©2017 AstraZeneca. Все права защищены. 3322612 Последнее обновление 2/17

ПОДДЕРЖКА ВАШИХ БЛИЗКИХ В их борьбе с метастатическим раком молочной железы

Руководство для лиц, осуществляющих уход

Если кому-либо из ваших близких поставили диагноз метастатического рака молочной железы (МРМЖ), вероятно, ваши задачи выходят за рамки оказания помощи с повседневными делами, такими как визиты к врачу или приготовление пищи. Тем не менее, вашей самой важной работой может быть оказание моральной поддержки человеку с МРМЖ. Исследования показали, что люди, живущие со злокачественной опухолью, у которых сильные системы поддержки, как правило, лучше приспосабливаются к изменениям, которые привносит рак в их жизни, имеют более позитивное восприятие жизни, и часто сообщают о более высоком качестве жизни. Наиболее важными действиями, которые вы можете выполнять, являются общение, выслушивание и присутствие рядом с любимым человеком. Этот материал предназначен, чтобы служить в качестве руководства о том, как вы можете выразить поддержку близкому человеку, когда вы оба сталкиваетесь со многими трудностями и чувствами, возникающими во время борьбы с МРМЖ.

СВЫКАНИЕ С ДИАГНОЗОМ МРМЖ У ВАШЕГО БЛИЗКОГО ЧЕЛОВЕКА

Лицам, ухаживающим за пациентом свойственно игнорировать свои собственные чувства и потребности, когда они узнают, что их любимому человеку поставилидиагноз МРМЖ, и тратить свое время исключительно на человека, живущего с онкологическим заболеванием. Несмотря на то, что с этим можно какое-то непродолжительное время справляться, жить в таком режиме долгое время может оказаться очень трудно.

Поскольку для всех это очень эмоциональный период, подумайте о том, как справляться с чувствами стресса, расстройства и печали, которые у вас могут возникнуть. Сознавайте момент, когда у вас может возникнуть психологический стресс и примите меры для решения своих потребностей.

Возможные признаки:• Ощущение смятения • Длительная усталость• Болезни чаще обычного• Нарушение сна• Чувство нетерпения или забывчивость • Отказ от общения с другими или от любимых занятий

ЗАБОТА О СЕБЕ

Будучи лицом, осуществляющим уход вам может показаться, что ваши потребности не столь важны. Либо, возможно у вас не остается времени для себя. Тем не менее, важно заботиться о своих собственных потребностях, чтобы придать себе силы быть готовым помочь своему любимому человеку. В конце концов, как и человек с МРМЖ не должен тратить все свое время на размышления о своей болезни, так и вы не должны тратить каждую минуту на размышление о лице, осуществляющем уход или о том, что вы — лицо, осуществляющее уход.

Предложения, чтобы помочь вам совладать с диагнозом МРМЖ близкого человека:• Найдите то приятное, что вы можете делать для себя, или

что другие люди могут делать для вас• Постоянно общайтесь с друзьями или с другими членами

семьи• Развивайте свою собственную сеть поддержки, которая

предоставляет возможности для того, чтобы выбросить из головы мысли о заболевании и наполниться новыми силами.

• Найдите выход для своих мыслей и чувств, чтобы совладать с ними. Вас может утешить общение с другими людьми, либо вы можете захотеть уединиться

• Ищите смысл в своей жизни. Вы можете найти чувство удовлетворения и смысла при размышлении о жизни и отношениях с вашим любимым человеком

• Уделите время, чтобы вместе вспомнить вашу совместную жизнь, самые важные моменты, которые вы провели вместе, чему вы научили друг друга и, как забота о ней повлияла на вашу жизнь

2

ПОДДЕРЖКА ВАШИХ БЛИЗКИХ

ЗАБОТА: ЗАБОТА О СВОЕЙ ДУШЕ И ТЕЛЕ

Ваши обязанности как лица, осуществляющего уход, могут забирать почти все время или силы, чтобы заниматься своим здоровьем, но, чтобы помочь близкому человеку — важно о себе заботиться. Если у вас проблемы со здоровьем, стресс и запросы на уход за человеком с МРМЖ может ухудшить здоровье. Даже когда у вас в приоритете потребности вашего близкого человека, вам все равно нужно:

• Не пропускать своих собственных обследований, скринингов, и получать другую медицинскую помощь

• Принимать свои лекарства согласно назначению. Вы можете попросить своего врача дать вам дополнительный запас препарата, чтобы вам не пришлось слишком часто ходить в аптеку, или узнать, нет ли доставки на дом в вашем магазине или аптеке

• Употреблять здоровую пищу. Здоровое питание поможет вам сохранить силы. Если ваш любимый человек находится в больнице или ему назначены длительные приемы у врача, захватите бутерброды, салаты, или здоровые перекусы из дома, чтобы они были под рукой при необходимости

• Отдыхать достаточное время. Тихая музыка или дыхательные упражнения могут помочь вам заснуть. Если вы недосыпаете, может оказаться, что короткий сон днем может обеспечить столь необходимую энергию, чтобы помочь вам прожить день. Обязательно поговорите с врачом, если недостаток сна становится постоянной проблемой

• Делать физические упражнения. Чтобы быть в форме, занимайтесь ходьбой, бегом, плаванием или ездой на велосипеде. Уделив упражнениям по меньшей мере 15–30 минут в день, вы можете улучшить свое самочувствие и уменьшить стресс.

• Выделять время для релаксации. Независимо от того, что вам помогает расслабиться - чтение, просмотр телевизионных передач, смотреть телевизор, слушать музыку, медитация — вам следует уделять этому время. Даже 5–10 минут в день могут помочь вам снять напряжение

ПОДДЕРЖКА БЛИЗКОГО ЧЕЛОВЕКА В БОРЬБЕ С МРМЖ

Независимо от того, как сильно вы будете поддерживать своего близкого человека, его борьба с МРМЖ порой будет трудной. У нее могут возникать рецидивы заболевания, а также побочные эффекты от лекарств. У нее может возникнуть отчаяние или гнев, а также усилится печаль и смятение. Эти распространенные реакции на диагноз МРМЖ. Не воспринимайте на свой счет, если ваш любимый человек изливает свои эмоции и отчаяние на вас или других друзей и родственников. Идеями, которые могут помочь в такое трудное время, являются:• Напоминание ей о том, что она не должна бороться с

заболеванием в одиночку. Мотивируйте ее положиться на вас в это трудное время, чтобы ей было легче справляться с заболеванием

• Попытайтесь понять то, что ей приходится переживать—выслушивая, предлагая помощь и ободряя в ходе лечения

3

ПОДДЕРЖКА ВАШИХ БЛИЗКИХ

4

ПОДДЕРЖКА ВАШИХ БЛИЗКИХ

• Не ведите себя как участник группы поддержки и не пытайтесь поднять ей настроение, когда оно у нее плохое. Вместо этого, позвольте близкому человеку выразить гнев, разочарование и все, что она чувствует

• Поддерживайте контакт. Запланируйте регулярные контакты при помощи коротких сообщений и/или телефонных звонков, чтобы показать свою поддержку. Звоните тогда, когда это не нарушает ее распорядок дня, и отвечайте на ее сообщения как можно скорее

• Проведывайте так часто, насколько позволяет ваш график. Являясь лицом, осуществляющим уход, вы, вероятно, уже так и поступаете. Важно помнить, что рак может вызывать сильное чувство одиночества. То, что вы — рядом может быть приятным способом отвлечься

• Предложите выполнять поручения и помогать в других повседневных делах. Предложите сходить за продуктами, забрать рецептурные препараты из аптеки или помочь сделать домашние повседневные дела, например, приготовление пищи, уборка, работа во дворе, уход за детьми или за престарелыми

Так как, возможно, вы не сможете сделать все эти дела в одиночку, договоритесь о помощи с друзьями и соседями. Помимо помощи с каждодневными делами, возможно, вы захотите подумать о том, чтобы попросить помощи в изучении информации или быть контактным лицом, который передает новости друзьям и родственникам.

ОБЩЕНИЕ С ЛЮБИМЫМ ЧЕЛОВЕКОМ

Для вас и вашего любимого человека может оказаться очень трудным говорить о диагнозе МРМЖ. Ниже приведены несколько советов для общения и взаимодействия с любимым человеком на протяжении всей совместной борьбы с заболеванием.

Будьте внимательным собеседником• Сосредоточьте внимание на говорящем. Попробуйте

закрыть глаза на свои собственные чувства, чтобы услышать и понять, как она себя чувствует

• Будьте благосклонно настроенным. Старайтесь не осуждать, не относиться несерьезно к ее ситуации, или не изменять ее чувства или поведение. Пусть она знает, что вы будете готовы ей помочь. Иногда можно ничего не говорить, но сообщить ей, что вы готовы прийти на помощь и предложить обнять ее или показать другой знак любви

• Задавайте открытые вопросы для поддержания разговора. Можете задавать вопросы, например, «Как ты себя чувствуешь?» или «Что ты сейчас чувствуешь?», чтобы помочь начать более содержательный разговор и подтолкнуть вашего любимого человека на то, чтобы рассказать, как они себя чувствуют и что они переживают. После создания ясных и благоприятных условий для открытого общения, вам следует стремиться поддерживать периодически связь, чтобы не прекращать оказывать необходимую ей поддержку. Старайтесь избегать вопросов, на которые можно получить односложный ответ, такой как «да», «нет» и «ладно»

• Будьте готовы услышать что угодно. Ваш любимый человек может думать о смерти или она может сказать вам, что ей страшно. Если у нее появляются такие чувства, вы не обязаны отвечать, но вы должны подтвердить, что понимаете то, что она думает, и спросить, можете ли вы чем-нибудь помочь

Сосредоточьтесь на ее потребностяхБорьба с МРМЖ может стать невыносимой задачей для любого человека. Когда мы говорим со своей любимой, следует уделить время, чтобы сосредоточиться на ее потребностях и определить, насколько подробно она хочет поговорить об этом заболевании. К некоторым дополнительным советам по поддержанию разговора относятся такие:

• Адаптируйте разговор в соответствии со временем концентрации внимания вашего любимого человека, чтобы у нее не возникло чувство потрясения или вины, когда она захочет закончить беседу или сменить тему

• Помогите ей сосредоточиться на том, что ей очень нравится, например ее дети, домашние питомцы или увлечения. Поощряйте ее продолжать вести активную жизнь, если она может.

• Обсуждайте и другие темы, чтобы она могла думать о другом

• Поддерживайте чувства вашей любимой. Время от времени позволяйте ей не соглашаться, замыкаться в себе или молчать, не чувствуя необходимости сменить тему или изменить ее образ мыслей

• Избегайте говорить ей, какая она сильная. Диагноз МРМЖ не выбирают, и нужно принимать решения об уходе за ней, чтобы управлять ее личной борьбой с МРМЖ

• Спросите у нее, не испытывает ли она дискомфорт, и помогите разрядить ситуацию. Предлагайте подложить больше подушек, передвинуть мебель, обратиться к врачу за советом или другие способы для повышения ее комфорта

Предложите свое участие в обсуждениях леченияБольшой ролью для лица, осуществляющего уход, может быть помощь их любимой принимать решения о лечении. Эти решения могут сопровождаться сильными эмоциями, такими как гнев, печаль и страх. Несмотря на возможные трудности принятия этих решений, вы можете помочь, обсуждая различные варианты, чтобы помочь ей активно управлять своей болезнью совместно с ее медицинским персоналом.

ПОДДЕРЖИТЕ СВОЕГО ЛЮБИМОГО ЧЕЛОВЕКА В РАЗГОВОРЕ О ДИАГНОЗЕ МРМЖ С ДРУЗЬЯМИ И РОДСТВЕННИКАМИ

В качестве лица, осуществляющего уход за человеком с МРМЖ, одной из ваших наиболее важных ролей является помощь вашей любимой обсуждать ее диагноз с близкими друзьями и родственниками. (Более подробную информацию по этой теме смотрите в отдельном руководстве по ведению беседы с пациентом, Разговор с близкими о вашем диагнозе метастатического рака молочной железы). Хорошем началом может стать помощь ей в определении того, с кем говорить, когда и как много стоит рассказывать другим. Следующие советы могут помочь вам и вашему любимому человеку проработать эти решения:• Помогите ей составить список людей, с которыми она

хочет лично поговорить• Помогите ей составить еще один список других

друзей, с которыми вы (кто-то другой) может связываться, чтобы передавать сведения о ее диагнозе, если ей неудобно

• Предложите побыть с ней рядом, когда она будет делиться известиями с другими, чтобы морально поддержать

• Посоветуйте ничего не скрывать от родственников и друзей о том, что именно она хочет рассказать о своей болезни, и что она чувствует. Такой подход может помочь другим лучше понять, что ей нужно, и обеспечит надлежащую поддержку

• Настоятельно рекомендуйте ей быть честной с друзьями и родственниками о том, что она сейчас переживает

5

ПОДДЕРЖКА ВАШИХ БЛИЗКИХ

ПОМОЩЬ ЕЙ В РАЗГОВОРЕ С ДЕТЬМИ О ЕЕ ДИАГНОЗЕ МРМЖ

Если у нее есть дети, вы можете также помочь ей поговорить с ними о ее диагнозе МРМЖ. Кроме тех случаев, когда она попросит вас о помощи, дайте ей возможность самой вести эти разговоры, однако вы все равно можете помочь ей понять, что рассказать ее детям и как много рассказывать. Маленьким детям (в возрасте до 8 лет) не нужно много подробной информации, но дети старшего возраста (в возрасте 8-12 лет) и подростки могут захотеть узнать больше. (Более подробную информацию по этой теме смотрите в отдельном руководстве по ведению беседы с пациентом, Разговор с близкими о вашем диагнозе метастатического рака молочной железы).

Напомните своему любимому человеку, что ее дети, вероятно, очень беспокоятся о ней. Прежде всего, помогите ей дать ее детям взвешенную точку зрения, подчеркнув то, что рак является серьезным заболеванием, но ей помогает группа медицинских специалистов. Если вам кажется, что она расстроена или не знает, что сказать, порекомендуйте ей выбрать то время, когда она чувствует себя достаточно спокойно, чтобы поговорить со своими детьми. Заверьте ее, что это нормально, когда дети плачут, и видеть, как иногда плачут их родители. Признайте, что можно расстраиваться и выражать сильные чувства по поводу диагноза.

Наиболее важным вопросом для детей любого возраста является их собственное чувство уверенности и безопасности. Ваша любимая может помочь своим детям совладать с этой очень стрессовой ситуацией, поощряя их рассказать то, что они чувствуют, задавать вопросы и заверить их в том, что несмотря ни на что, их всегда будутлюбить и о них всегда будут заботиться.

ПОМОЩЬ ВАШЕМУ ЛЮБИМОМУ ЧЕЛОВЕКУ В ПОИСКЕ И ПРИНЯТИИ ПОМОЩИ

Некоторые люди с трудом принимают помощь, даже когда она им нужна, и это может оказаться весьма верным для вашего любимого человека. Не удивляйтесь или не обижайтесь, если она будет противиться помощи. Постарайтесь не воспринимать это на свой счет, когда она отказывается от предложений о помощи, а продолжайте предлагать помощь.

Есть несколько способов, которыми вы можете помочь вашему любимому человеку принять помощь:• Оказывайте моральную поддержку посредством вашего

присутствия• Предлагайте практические идеи о том, чем вы можете

помочь, например купить продукты, выполнить работу во дворе, ухаживать за домашними животными и сделать домашние дела. При необходимости убедите ее выбрать для вас одно повседневное дело, которое вам нужно сделать. Даже небольшая помощь может иметь большое значение

• Предположите, что вашей любимой нужна ваша помощь, и продолжайте предлагать помощь, даже если она уже получает поддержку со стороны родственников, друзей или наемных работников

Напомните ей, что принятие помощи от близких людей может быть для них важным способом справиться с ее заболеванием. Подталкивайте ее указывать на конкретные дела, для которых ей нужна помощь, например забота о детях, уборка в доме, передвижение, или выполнение любого из указанных выше типов поручений. (Более подробную информацию по этой теме смотрите в отдельном руководстве по ведению беседы с пациентом, Разговор с близкими о вашем диагнозе метастатического рака молочной железы).

6

ПОДДЕРЖКА ВАШИХ БЛИЗКИХ