0686 - Alzheimer Gesellschaft München e.V. · Druckschrift danken wir den im Rahmen der Selbsthilfeförderung gem.§ 20 Abs.4 AGB V für 2006 beteiligten Krankenkassen AOK-Bay-ern,Bahn-BKK,BKK-Niedersachsen-Bremen,IKK,

2 0 J A H R E A L Z H E I M E R G E S E L L S C H A F T M Ü N C H E N E . V .

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Herausgeber:

Alzheimer Gesellschaft München e.V.

Josephsburgstr. 92

81673 München

Tel. (089) 475185

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Michael Gröters (unovaria)

Redaktionelle Unterstützung:

Dr. Dagmar van Thiel

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Müller Fotosatz&Druck

Johannes-Gutenberg-Str. 1

95152 Selbitz

www.druckerei-gmbh.de

Dezember 2006

Auflage: 1.500

Schutzgebühr: 3 Euro

Die Alzheimer Gesellschaft München e.V.

freut sich über jeden höheren Betrag,

der als Spende mit dazu beiträgt, die

Erstellungskosten zu decken.

Für die freundliche Unterstützung dieser

Druckschrift danken wir den im Rahmen der

Selbsthilfeförderung gem. § 20 Abs. 4 AGB V

für 2006 beteiligten Krankenkassen AOK-Bay-

ern, Bahn-BKK, BKK-Niedersachsen-Bremen, IKK,

Bundesknappschaft, LSV Franken und Ober-

bayern und der GEK (VdAK/AEV) sehr herzlich.

I n h a l t s v e r z e i c h n i s

Editorial 3

Grußworte 4

Chronik des Vereins 6

Mit ärztlichem Feinsinn, Neugier und Pioniergeist 8

Engagement, Selbsthilfe und Unabhängigkeit 10

Angebote für Angehörige 11

Ein Gast unter Gästen 12

Heute kommt die nette Dame wieder 13

„Darf ich bitten?“ 14

„Verstehen Sie Alzheimer?“ 15

Alois Alzheimer und das Münchener „Mekka der Hirnforschung“ 16

Die Alzheimer Krankheit heute 18

… wo Alois Alzheimer forschte 20

Ein Blick hinter die Kulissen 21

Danksagungen 23

Z u v e r s i c h tG e m e i n s c h a f t

W i s s e n

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EditorialVon Christine Zarzitzky

Liebe Mitglieder, Förderer und Freunde der Alzheimer Gesellschaft München e.V.

„Es gibt bisher kein Buch in deutscher Sprache über diese Krankheit, lediglich einigeZeitschriftenartikel.“ Dieser Satz ist im Protokoll der ersten Vorstandssitzung der Alzheimer Gesellschaft München e.V. vom 2. Februar 1987 festgehalten.

■ 20 Jahre nach der Gründung des Vereins hat diese Aussage längst keine Gültigkeitmehr. Heute steht eine breite Palette jeglicher Literatur zum Thema Demenz zur Verfü-gung. Im Internet findet man dazu allein auf den deutschen Seiten über 1,5 MillionenEinträge. Erfahrungsberichte von Angehörigen schildern die vielschichtigen Ausprägun-gen der Krankheit. Sie legen Sorgen und Nöte offen und beschreiben die unterschied-lichen Strategien, wie innerhalb der Familie mit der Krankheit umgegangen wird. Auchdie Medien informieren immer häufiger über Einzelschicksale und Forschungsergebnisse.Sie tragen so dazu bei, ein Tabu-Thema gesellschaftsfähig zu machen und Hoffnungenauf Heilung zu wecken.

Doch fördern viele Informationen über die Krankheit auch das nötige Verständnis für dieaktuellen Bedürfnisse demenzkranker Menschen und ihrer Angehörigen? Tragen sie dazubei, Belastungen zu mindern oder das individuelle Schicksal erträglicher zu machen?

„Konkrete Hilfen geben“ und „Verständnis wecken“ sind bis heute wesentliche Elementedes Engagements der Alzheimer Gesellschaft München e.V. In 20 Jahren sind wir dabeiwichtige Schritte gegangen. Zahlreiche Projekte haben im Laufe der Jahre zu einerfruchtbaren und konstruktiven Zusammenarbeit mit anderen hier aktiven Einrichtungenund Verbänden geführt. Die 2006 so erfolgreich durchgeführte Informationskampagne„Verstehen Sie Alzheimer?“ hat gezeigt, was durch gemeinsames Engagement möglichund machbar ist. Die Aktion darf sicher als „Highlight“ in unserer 20-jährigen Geschichtebezeichnet werden.

Zu diesem Erfolg hat nicht nur die intensive inhaltliche Arbeit der vergangenen Jahrebeigetragen, sondern auch die inzwischen langjährige Unterstützung außenstehenderBerater für Kommunikation und grafisches Design.Wir haben gelernt, dass sich auchSelbsthilfe durch aussagekräftige Texte und eine ansprechende visuelle Gestaltung„professionalisieren“ muß, um wahrgenommen zu werden. Die positive Resonanz bestätigt diesen wichtigen Entwicklungsschritt.

Mit den Beiträgen in der vorliegenden Festschrift spannen wir einen Bogen von der erstenwissenschaftlichen Beschreibung der Erkrankung über die aktuelle Forschung bis hinzu einem Einblick in unsere vielschichtigen Arbeitsfelder.

Das Team (v.l.n.r.):Bianca Broda,Angelika Kern,Silvia Krupp,Christine Zarzitzky,Brigitte Fieger,Hildegard Burzinski(o. Abb.)

Angesichts der stetig ansteigenden Zahl von betroffenen Patien-tinnen und Patienten kann man die Alzheimer-Krankheit mittler-weile als Volkskrankheit bezeichnen, die als solche zunehmendin den Fokus rückt. Im Zusammenhang mit demenziellen Erkran-kungen werden in Zukunft neue Aufgaben auf Politik und Gesell-schaft zukommen, die es zu bewältigen gilt. Der Freistaat Bayernhat deshalb bereits 1998 begonnen, im Rahmen des BayerischenNetzwerkes Pflege Angehörigenfachstellen zu fördern. Darüberhinaus haben wir als eines der ersten Bundesländer das Pflege-leistungs-Ergänzungsgesetz umgesetzt und somit niedrig-schwellige Betreuungsangebote sowie Modellprojekte zur Erpro-bung neuer Versorgungskonzepte und Versorgungsstrukturen

für Demenzkranke gefördert. Inzwischen existieren neben den Angehörigenfachstellen,Angehörigengruppen und Betreuungsgruppen auch 40 ehrenamtliche Helferkreise mitüber 550 ehrenamtlichen Helfern zur stundenweisen Entlastung der pflegenden Ange-hörigen.

Ich freue mich besonders, dass in Bayern vielfältige Initiativen entstanden sind, die sichim Rahmen bürgerschaftlichen Engagements in vorbildlicher Weise der Thematik derdemenziellen Erkrankungen und ihrer Auswirkungen widmen. Jeder, der derartige Initia-tiven unterstützt, macht eindringlich deutlich, dass wir füreinander verantwortlich sindund dass dieses Verantwortungsbewusstsein auch in Zeiten zunehmender Anonymi-sierung und Individualisierung der Gesellschaft Früchte trägt. Allen voran ist hier dieAlzheimer Gesellschaft München e.V. zu nennen, die bereits auf eine erfolgreiche 20-jähri-ge Tätigkeit im Rahmen einer vertrauensvollen Zusammenarbeit von ehrenamtlichenHelfern und hauptamtlichen Fachkräften im Dienste der Betroffenen zurückblicken kann.Dies ist ein Grund zur Freude und darf alle Mitwirkenden berechtigterweise mit Stolzerfüllen. Mit ihren vielfältigen Angeboten, die von der Information über die Beratungbis hin zu konkreten Möglichkeiten der Entlastung der Angehörigen reichen, ist die Alz-heimer Gesellschaft München e.V. einer der unverzichtbaren Bausteine des Versorgungs-systems in der Landeshauptstadt geworden.

Diese Unverzichtbarkeit spricht für die besondere Bedeutung, die Initiativen aus der Bevölkerung für ein verlässliches und qualitativ hochwertiges Versorgungssystem habenkönnen. Deshalb möchte ich mich an dieser Stelle bei allen bedanken, die zum Erfolgder Tätigkeit der Alzheimer Gesellschaft München e.V. beigetragen haben. Es sind IhrEngagement, Ihre Tatkraft und Ihre Ideen, die bei den Patienten und ihren AngehörigenVertrauen, Zuversicht und neuen Mut schaffen. Hierfür und für alle Ihre weiterenBemühungen ein herzliches „Vergelt’s Gott“!

Christa StewensBayerische Staatsministerin für Arbeit und Sozialordnung,Familie und Frauen

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Grußwort

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In das Jahr der Informationskampagne „Verstehen Sie Alzheimer“fällt das 20-jährige Jubiläum der Gründung der Alzheimer Gesell-schaft München.

Vor 100 Jahre beschrieb Alois Alzheimer diese Krankheit erstmalsund wirkte lange Jahre in München als Nervenarzt. 1986 entstandin unserer Stadt aus einer Angehörigen-Gruppe die erste regio-nale Alzheimer Gesellschaft Deutschlands. Ein besonderes Ver-dienst kommt dabei Herrn Prof. Dr. Hans Lauter zu, der mithalf,diese zu initiieren und an der Technischen Universität Münchensdie erste Alzheimer Sprechstunde einrichtete.

„Mit neuer Zuversicht“ – ist der Leitspruch der Alzheimer Gesellschaft München. Dies istein hochgestecktes Ziel angesichts einer solch schwerwiegenden geistigen Erkrankung,die bis heute nicht zu heilen ist und nicht nur für die Betroffenen, sondern auch in gro-ßem Maß für ihre Angehörigen eine enorme Belastung darstellt. Mit der Alzheimer Gesellschaft München entstand und besteht ein gezieltes Angebot an Information undBeratung für Betroffene und ihre Familien, das sich verbindet mit persönlichem Erfah-rungsaustausch und vielfältiger praktischer Unterstützung.

„Wissen hilft, Gemeinschaft stärkt!“ In diesem Bewusstsein ist die Alzheimer GesellschaftMünchen seit 20 Jahren aktiv: Sie informiert Betroffene und Familien, ermutigt zur Aus-sprache über die vielfältigen Nöte und zum Austausch über Erfahrungen. Sie gibt Rück-halt und Entlastung in Angehörigen- und Betreuungsgruppen. Das aktualisierte Wissenzur Krankheit, zur Pflege, möglichen Therapien, Forschungsergebnissen wird weiterge-geben. Angehörige, Freiwillige und Fachkräfte werden in ihrer Kompetenz durch Bil-dungsmaßnahmen gestärkt.

Als Oberbürgermeister möchte ich diesen hervorragenden Beitrag mit großer Anerken-nung würdigen. Mein Dank gilt auch der konstruktiven Zusammenarbeit in einer Viel-zahl von Projekten, in der wir bei der Verbesserung der Situation der Demenzkrankenund ihrer Angehörigen Kooperationspartner waren und sind. Ganz besonders dankeich an dieser Stelle den zahlreichen Freiwilligen, die seit 20 Jahren mit großem Engage-ment in und mit der Alzheimer Gesellschaft München wirkten und wirken.

Christian UdeOberbürgermeister derLandeshauptstadt München

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Grußwort

2 0 J A H R E A L Z H E I M E R G E S E L L S C H A F T M Ü N C H E N

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M i t n e u e r Z u v e r s i c h t

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Chronik des Vereins

8 6 8 7 8 8 8 9 9 0 9 1 9 2 9 3 9 4 9 5 91986Angehörige und Fachleute schließen sichzusammen. Ein Telefonanschluss und einkleines Zimmer in der PsychiatrischenKlinik der TU München waren die Anfänge,der am 15.12.1986 gegründeten erstenAlzheimer Gesellschaft Deutschlands.

Aus dieser Angehörigen-Gruppe ging dieAlzheimer Gesellschaft München e.V. hervor

Die Telefonberatung kann bald nach derGründung aufgenommen werden. Mitviel Erfahrung und Engagement gebenehrenamtlich tätige Angehörige ihrWissen an Ratsuchende weiter.

1987Der Aufbau von Familienhilfen steht imMittelpunkt. Die ersten Informations-broschüren werden verfasst und öffent-liche Vorträge gehalten.

1989Umzug in die erste Geschäftsstelle in derRichard-Strauss-Str. 34. Angehörige kön-nen jetzt zu einem persönlichen Bera-tungsgespräch eingeladen und Angehö-rigen-Gruppen durchgeführt werden.Die finanziellen Mittel erlauben erstmalsauch eine hauptamtliche Mitarbeiterineinzustellen.

1990Aufbau eines familienentlastendenDienstes (heute: Helferkreis).Der Angehörigen-Club wird etabliert undtrifft sich seitdem regelmäßig jeden erstenMittwoch im Monat.Regelmäßige Vortragsveranstaltungenund Veröffentlichungen prägen dienächsten Jahre.

1992Eine expertengeleitete Angehörigen-Gruppe wird als zusätzliches Angeboteingerichtet.

1998Die ersten zwei Betreuungsgruppen fürDemenzkranke werden aufgebaut.

2000Die ersten Schulungen ehrenamtlicherHelferInnen werden in Kooperation mitder Angehörigenberatungsstelle derAWO München, dem Gerontopsychia-trischen Dienst München-Nord und -Westdurchgeführt.

2001Beginn verstärkter Mitarbeit in Gremienund Kontakte zu Politik und Verbänden.Für Angehörige werden Seminare ange-boten.

2002„Mit neuer Zuversicht“ Am Welt-Alzheimer-Tag wird der Öffent-lichkeit erstmals dasneue Informations-blatt mit neuemVereins-Logo vorge-stellt. Ab Dezemberist die AGM auch im Internet präsent.

Dr. Helmut Megele, Angehöriger 1986–1989Prof. Hans Koch, Angehöriger 1989–1992Prof.Dr. Alexander Kurz, Arzt 1992–1997Claudia Bayer-Feldmann, Dipl.-Psych. 1997–1998PD Dr. Katharina Bürger, Ärztin 1998–2000Feldmeier Ulla, Angehörige 2000Hörmann Brigitte, Dipl.-Soz.Päd. 2000–2001Claudia Bayer-Feldmann, Dipl.-Psych. seit 2001

i Die Vorsitzenden des Vereins von 1986–2006

2003„möglich & machen“ Neue Projektideen für Betroffene und Angehörige werden entwickelt.

2004Die ersten Ideen der Projektinitiative werden realisiert. Der Aufbau eines Verbundsystems für Demenz-HelferInnen kann als Modell-projekt des Bayerischen Sozialministeriums starten. Das Musik-und Tanzcafé findet seit Juli einmal im Monat statt und dieLandeshauptstadt München signalisiert ihre Bereitschaft, dieInformationskampagne 2006 zu unterstützen.

2005Die Geschäftsstelle zieht in die Josephsburgstr. 92 mit genügendPlatz für Angehörigen-Treffen, Schulungen, Vorträge und dasinzwischen fünfköpfige Mitarbeiterteam.

2006Auftakt der Informations-kampagne am 19. Januar im SV-Forum.Der erste Demenzwegweiserfür München erscheint imSeptember.Start der mittlerweile sieb-ten Betreuungsgruppe imNovember.Erfolgreicher Abschluss von„Verstehen Sie Alzheimer?“zusammen mit der 20-Jahr-Feier im Dezember.

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Als vor 20 Jahren die Alzhei-mer Gesellschaft München gegründet wurde, war für diemeisten betroffenen Krankenund ihre Familien die „Alzhei-mersche Krankheit“ etwas völlig Unbekanntes. Die Alzhei-mer Gesellschaft München hateine Vorreiterrolle gespielt, dieNotwendigkeit der Selbsthilfefür die Demenzkranken undihre Angehörigen in das Bewusstsein der Gesellschaft zurücken. Neben dem großen schwierigen Thema, die Öffentlichkeit über Demenz und im speziellen Alzheimerzu informieren, ist die Beratung die wichtigste Aufgabeder Alzheimer Gesellschaft München, dazu gehören dieVermittlung von Anlaufstellen oder Ansprechpartnern,um die schwierige Versorgungssituation der Demenz-kranken und ihrer Familien zu erleichtern.

Von der Alzheimer Gesellschaft München gingen 1989wichtige Impulse aus, die Deutsche Alzheimer Gesellschaftals bundesdeutschen Dachverband zu gründen. Die Auf-gabenteilung auf Bundes- und regionaler Ebene hat zueiner fruchtbaren Zusammenarbeit geführt.

Die Selbsthilfe im Bereich der Demenz braucht dringendfinanzielle Förderung, zum Beispiel durch die Selbsthilfe-förderung der Krankenkassen. Aber auch die Länder undKommunen sind gefordert, denn die Selbsthilfegruppenübernehmen eine wichtige gesamtgesellschaftliche Auf-gabe.

Der Rat- und Hilfesuchende benötigt einen umfassendenÜberblick über die örtlichen Angebote. Dazu ist Vernet-zung mit den verschiedensten Anbietern unbedingt not-wendig.Auch hier hat die Alzheimer Gesellschaft MünchenVorbildliches geleistet.

Die Alzheimer Gesellschaft München hat in den vergan-genen 20 Jahren vielen Demenzkranken und ihren Ange-hörigen geholfen. Ihren haupt- und ehrenamtlichen Mit-arbeitern sei an dieser Stelle herzlich gedankt, verbundenmit den besten Wünschen für die Zukunft.

Heike von Lützau-HohlbeinVorsitzende der Deutschen Alzheimer Gesellschaft e.V. – Selbsthilfe Demenz, Berlin

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Caudia Bayer-Feldmann, Dipl.-Psych. 1.VorsitzendeBeate Öztürk, Angehörige 2.VorsitzendeMarco Schoeller, Angehöriger SchatzmeisterMonika Schorer, Angehörige SchriftführerinProf. Dr. Alexander Kurz, Arzt BeisitzerJulia Nitschmann, Dipl.-Soz.Päd. BeisitzerinSiegfried Wanner, Pädagoge M.A. BeisitzerRegine Wulf, Angehörige Beisitzerin

i Die aktuellen Vorstandsmitglieder 2006

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Auf Initiative von Herrn Professor Hans Lau-ter wurde 1986 die Alzheimer GesellschaftMünchen e.V. gegründet. Zum 20 jährigenJubiläum ist es uns noch einmal wichtig, aufdie Anfänge zurück zu blicken.Wir wolltendeshalb von Professor Lauter wissen, wiesein persönliches Interesse an der AlzheimerErkrankung entstanden ist, und wie es zurGründung der Gesellschaft kam.

■ Herr Professor Lauter, warum habenSie sich gerade mit der AlzheimerschenKrankheit befasst?Prof. Lauter: Ich war ab 1956 als jungerArzt mehrere Jahre lang in München ander Psychiatrischen Klinik in der Nuss-baumstraße tätig. Dort fielen mir immerwieder Patienten auf, deren Symptomedem typischen Bild entsprachen, das AloisAlzheimer erstmals beschrieben hatte.Diese Betroffenen waren erst im mittlerenLebensalter, meistens zwischen 50 und 60Jahren. Bei den Kranken machten mich einige Phänomene neugierig. Ich beob-achtete bei ihnen zum Beispiel räumlicheOrientierungsstörungen, die manchmalgroteske Ausmaße annahmen. Ich erin-nere mich an eine Patientin, die Lehrerinwar und plötzlich an der Tafel nicht mehrvon rechts nach links, sondern von obennach unten schrieb. Ähnlich spannendwar für mich auch die Frage, auf welcheWeise die Patienten die Sprache, bezie-hungsweise immer mehr Sprachelemente,verloren.

■ Wie haben Sie sich der Krankheitwissenschaftlich und klinisch ange-nähert? Prof. Lauter: Um mehr Patienten zu fin-den, deren Symptomatik dem von Alzhei-mer damals beschriebenen Krankheitsbildentsprach, bin ich mit meiner Frau in ver-schiedene psychiatrische Anstalten Süd-deutschlands gefahren. Es war nicht sehreinfach, aber in jeder dieser Institutionengab es mindestens zwei demente Perso-

nen im mittleren Lebensalter. In den Jah-ren zwischen 1958 und 1962 habe ichdann viele Alzheimer-Patienten gesehen.Gleichzeitig galt mein Interesse der Pick-schen Krankheit, die im gleichen Lebens-alter, also mit 50 bis 60 Jahren, beginnt,aber doch recht unterschiedliche Erschei-nungen und Verlaufsformen aufweist.1964 ging ich mit meinem damaligenOberarzt nach Göttingen, habilitiertemich mit Untersuchungen über die Alz-heimersche und Picksche Erkrankung.

■ Zu welchen Ergebnissen kamen Sie in Ihrer Habilitationsarbeit über die Alzheimersche und die PickscheErkrankung?Prof. Lauter: Aus den Krankenakten vonzirka 200 pathologisch und anatomischgesicherten Fällen arbeitete ich die typi-schen Unterschiede beider Krankheitenheraus. Eine von vielen Fragen war dabei,ob die Alzheimersche Krankheit nicht nurin mittleren, sondern auch in höheren Lebensaltern auftreten könne. Um demnachzugehen, fuhr ich in verschiedenepsychiatrische Landeskrankenhäuser Niedersachsens und untersuchte dortMenschen, die über 70 Jahre alt und de-ment waren. Die Auswertungen ergabennahezu keinen Unterschied zwischen denälteren und den jüngeren Patienten mitAlzheimer. Daraus konnte ich schließen,dass es sich bei Jung und Alt um dieselbeKrankheit handeln müsse, Alzheimer selbsthatte auch schon in seinen späteren Publi-kationen darauf hingewiesen.

Mit ärztlichem Feinsinn, Neugier und PioniergeistWarum und wie Professor Hans Lauter, ehemaliger Direktor der PsychiatrischenKlinik der TU München, Deutschlands erste Alzheimer Gesellschaft in Münchengründete

S T I M M E N Z U R A G M

» Unsere Betreuungsgruppe im Alten- und Service-Zentrum Untergiesing startete imMai 1998 als erste Gruppe in ganz München; eine Kooperation von Alzheimer Gesellschaft

und ASZ. Dieses Angebot ist ein wichtiger Baustein in der Versorgung von Demenzer-

krankten in Untergiesing. Wir freuen uns sehr über diese langjährige stabile Gruppe

unter hervorragender Leitung von Frau Rössner, unterstützt von vielen engagierten kom-

petenten ehrenamtlichen Helferinnen, die mit Liebe zum Detail und im Einsatz für die

Betroffenen jede Woche einen gelungenen Nachmittag gestalten, der zum Wohlfühlen

einlädt. Herzlichen Dank für die wunderbare Arbeit und die gute Zusammenarbeit. «Angela Settele, Leiterin des ASZ Untergiesing

Professor Hans Lauter

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■ Wie kam es, dass die AlzheimerKrankheit plötzlich weltweit Interessegeweckt hat?Prof. Lauter: Bei einem Vortrag in Lau-sanne berichtete ich von meinen Befun-den. Die Frage blieb aber noch, wie mandie Krankheit benennen sollte. Ein ameri-kanischer Psychiater schlug dann etwasspäter vor, dem Symptomenkomplex,unabhängig vom Erkrankungsalter, dieBezeichnung „Alzheimer Krankheit“ zugeben, deren Ausprägung im mittlerenund im höheren Lebensalter zumindestsehr ähnlich war. Damit war eine Art Banngebrochen und weltweit trat plötzlich eine Krankheit in den Mittelpunkt des In-teresses, die bis dahin als äußerst seltenangesehen wurde. Die Entdeckung aber,dass einerseits die Alzheimer Demenzauch eine Erkrankung der höheren Lebens-alter ist, und die Tatsache andererseits,dass sich eine demographische Entwick-lung abzeichnete, die ein kontinuierlichesAnwachsen des Anteils der alten Men-schen erwarten ließ, machten schlagartigdie Bedeutung der Erkrankung klar. Manbefürchtete eine geradezu epidemischeAusbreitung der Alzheimer-Demenz.

■ Wann kamen auch die Angehörigenins Spiel?Prof. Lauter: Nachdem ich im Jahr 1972von Göttingen nach Hamburg in eingroßes Krankenhaus ging, gründete ichdort die erste Tagesklinik für alte Men-schen, in die auch immer ein bis zwei demenzkranke Patienten kamen. Zu dieser

Zeit habe ich zusammen mit meinem damaligem Mitarbeiter begonnen, michauch für das Schicksal der Angehörigender Demenz-Kranken zu interessieren.Gemeinsam haben wir ein Forschungs-projekt bei der Deutschen Forschungsge-meinschaft über die Folgen der Alzheimer-Krankheit für die Angehörigen beantragtund auch gleich bewilligt bekommen.1978 kam ich wieder nach München unddort wurde nach kurzer Zeit in den kleinenRäumen der Psychiatrischen Klinik in derMöhlstraße in München eine Alten-Tages-klinik gegründet. Die Klinik besteht in etwas veränderter Form heute noch fort.Mitte der 80-iger Jahre wurde zusätzlicheine ambulante Sprechstunde für De-menzkranke und ihre Angehörigen ein-gerichtet. Das Ziel dieser Aktivitäten war,die Krankheit rechtzeitig diagnostizierenund behandeln zu können.

■ Wie entstand die Idee, die Münche-ner Alzheimer Gesellschaft zu gründen?Prof. Lauter: Eines Tages erfuhr ich durchAngehörige von der Alzheimer’s Societyin den Vereinigten Staaten. Ich reiste nachChicago und fand dort ein für damaligeVerhältnisse überraschend großes Zen-trum der Alzheimer Gesellschaft vor, indem zirka 20 bis 30 Mitarbeiter tätig wa-ren. Sie saßen den ganzen Tag am Telefonund nahmen Anrufe von Angehörigenaus der gesamten USA entgegen. Ich be-schloss, mich für eine ähnliche Einrichtung,wenn auch in kleinerem Maßstab, auch inDeutschland zu engagieren. 1986 gründe-

ten wir dann die Münchener AlzheimerGesellschaft, damals noch in dem Gebäu-de der Klinik an der Ismaninger Straße.Dort waren noch Bauarbeiten in vollemGang, aber neben meinem Dienstzimmergab es einen freien Raum, in den eineMitarbeiterin der damals noch ganz win-zigen Alzheimer Gesellschaft einzog. DieMitarbeiterin besaß dort ein eigenes Tele-fon, aber bald wurde klar, dass der Platznicht mehr ausreichte, und so zog man indie Räume in der Richard-Strauss-Straße.

■ Die Initiative hat offensichtlichSchule gemacht?Prof. Lauter: Ja, wie ein Flickenteppichüber Bayern und weiter in nördlicherRichtung entwickelten sich sehr raschähnliche Einrichtungen. Das führte 1989bei einer Zusammenkunft aller regionalenAlzheimer Gesellschaften in Bad Boll zurGründung der Deutschen Alzheimer Gesellschaft. Dabei habe ich auch mitge-wirkt, mich aber relativ schnell aus derunmittelbaren Vorstandstätigkeit zurück-gezogen. Mein ehemaliger Mitarbeiter,Herr Professor Alexander Kurz, hat sichebenfalls zum Thema Alzheimer-Demenzhabilitiert und arbeitet bis heute noch aktiv in der Deutschen und MünchenerAlzheimer Gesellschaft mit. Er ist sicher einer der besten Sachkenner in der Bun-desrepublik.

Das Interview führte Bianca Broda

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Engagement, Selbsthilfe und UnabhängigkeitErfolgsfaktoren der Alzheimer Gesellschaft München

Von Siegfried Wanner

■ Bürgerschaftliches Engagement ist alseine bedeutsame Grundlage für den ge-sellschaftlichen Zusammenhalt längst unverzichtbar geworden. Obwohl manch-mal der Eindruck einer Rückläufigkeit dominiert, sind doch immer wieder Men-schen bereit, sich ehrenamtlich zu betäti-gen. Sie tragen somit zur Verbesserungder Lebensqualität „vor Ort“ bei, d.h. in derNachbarschaft oder zumindest im über-schaubaren Umkreis ihres Alltagslebens.

Gründung aus der Selbsthilfeheraus

Ohne dieses Engagement wäre die Alzhei-mer Gesellschaft München (AGM) nichtentstanden. Immer wieder haben einzelneMenschen zündende Ideen, erkennenNotlagen und fühlen sich zum idealisti-schen Handeln berufen. Nicht anders istdas Motiv zur Gründung der AGM vorzwanzig Jahren zu erklären – eine mutigeAktion, die dazu führte, dass die AGMgleichzeitig in Deutschland als erste regio-nale Alzheimer Gesellschaft tätig wurde.Die Resonanz darauf, berichten Zeitzeu-gen, vermittelte den Eindruck, als habeman geradezu auf die Gründung einer der-artigen Selbsthilfeorganisation gewartet.

Gemeinschaft von Angehörigen und Fachleuten

Seinerzeit war der Begriff des bürger-schaftlichen Engagements allerdings nochweitgehend unbekannt; man sprach zeitgenössisch vom „Ehrenamt“.War diedamalige „Gründergeneration“ durch

gemeinsame Ziele und Werte verbunden,so hat sich in der AGM auch nach zwanzigJahren nichts daran geändert. Anfangsengagierten sich übrigens ausschließlichAngehörige im Vorstand und bis heutesind sie dort nicht nur unentbehrlich, son-dern auch sehr tatkräftig vertreten.

Ebenso prägend wirkt das Prinzip der„Selbsthilfe“. Sie formuliert Aktivitäten fürsich selbst und andere Menschen, die voneinem Problem gleichermaßen betroffensind. Daraus vor allem erwächst bei vielenHelferinnen und Helfern, die in der AGMtätig sind, die Initiative zur gegenseitigenStärkung: es ist das gemeinsame Schicksalder Erkrankung eines Angehörigen, das –mit anderen geteilt – ein wenig leichterzu ertragen ist, weil in der Gemeinschaft,z.B. in Angehörigengruppen, Kraftquellenliegen und neue Zuversicht entstehenkann. Selbsthilfe war damals schon des-halb gefordert, weil man nicht auf andereHilfen – die vielleicht auch nie geleistetworden wären – gewartet hat.Vielmehrwurden Lücken geschlossen, die derWohlfahrtsstaat einst nicht erkannt hatund heute kaum noch schließen kannoder will (und manche seiner Verpflich-tungen gerne ins Ehrenamt abschiebt).

Der besondere Charakter istdie Unabhängigkeit

Selbsthilfe war und ist in der AGM dieVoraussetzung für ein weiteres Charakte-ristikum in ihrer zwanzigjährigen Erfolgs-geschichte: ein hohes Maß an Unabhän-gigkeit. Dazu braucht es aber wachsende

finanzielle Unterstützung, wobei diejenigeder teils langjährigen Förderer zu großemDank veranlasst. Doch geht andererseitsdas Spendenaufkommen spürbar zurück,was angesichts einer immer umfangrei-cheren Arbeit der AGM – ein Blick auf diedemografische Entwicklung sagt alles –durchaus mit Sorge in die Zukunft blickenlässt. Dennoch ist es der AGM bisher stetsgelungen, ihrer Zielsetzung unabhängigvon Weltanschauungen, Parteipolitik undFirmeninteressen treu zu bleiben. Nur sobleibt sie nicht nur eine geschätzte, son-dern auch objektive Aktionspartnerin fürnahezu alle am Thema Alzheimer Betei-ligten und Interessierten. Die stadtweiteKampagne „Verstehen Sie Alzheimer“ imJubiläumsjahr 2006 ist dafür ein eindrucks-volles Beispiel.

Professionelle Strukturen sindnötig

Dass nicht nur für diese Kampagne, son-dern aufgrund steigender Nachfragen undanspruchsvoller Kommunikationstechnikauch professionelle Strukturen notwendigsind, versteht sich von selbst. Helferinnenund Helfer, Angehörigengruppen, Vor-stand und die schier unüberschaubareVielfalt von Kontakten wollen „gemanagt“und zuverlässig bearbeitet sein.

Dennoch bleibt die ursprüngliche, brillanteGründungsidee als Leitbild gültig: Men-schen nicht alleine zu lassen, Angehörigezu stärken und Fachwissen weiterzugeben,„damit neue Zuversicht neuen Lebensmutgibt“.


» Durch die Krankheit meines Mannes hatte ich Kontakt zur Alzheimer Gesell-schaft aufgenommen. Ich fand Menschen, die Verständnis für meine Anliegen und

Probleme hatten, die durch die Krankheit entstanden. Heute fühle ich mich der

Alzheimer Gesellschaft verbunden und versuche anderen pflegenden Angehörigen

zuzuhören und auch Mut zu machen. « Margot Sattler, Ehrenamtliche Mitarbeiterin

Angehörigen-Seminar

Wie verhalte ich mich, wenn sie wiederholtbehauptet hier nicht zu wohnen? Darf ichihn zurechtweisen, wenn er mir die Schuldgibt, dass seine Brieftasche unauffindbarist? Wie gehe ich mit meinen Schuldge-fühlen, meiner Trauer und der aufkeimendenWut um?

■ „Hilfe beim Helfen“, heißt das Ange-hörigen-Seminar, das derzeit zweimaljährlich von uns durchgeführt wird. Zielist es Wissen über die Krankheit und derenVerlauf zu erwerben, die Perspektive derDemenzerkrankten verstehen zu lernen und sich situationsgerecht verhalten zu

können. Informationen zur Pflegeversiche-rung, zu Vorsorgevollmachten und Betreu-ung geben Sicherheit in rechtlichen Frage-stellungen. Durch Reflexion der Pflege-situation und den Austausch mit anderenAngehörigen kann die Notwendigkeit, fürdie eigene Entlastung zu sorgen, erkanntwerden und es kann leichter fallen, Hilfeanzunehmen.

Das Seminar wurde von der DeutschenAlzheimer Gesellschaft e.V., in Kooperationmit der Janssen-Cilag GmbH entwickelt,die Durchführung wird von der BARMERPflegekasse finanziert.

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G e m e i n s c h a f t s t ä r k t


Wissen hilft. Gemeinschaft stärkt.Wir führen Angehörige zusammen und sorgen für unkomplizierteKontaktmöglichkeiten, denn in der Gemeinschaft fällt vieles leichter.

AustauschErfahrungen weitergeben

Gegenseitige UnterstützungMut machen

Informationen einholenHoffnung schöpfen

Vertrauen

redenzuhören

schim

pf

enla

chen

wei

nen

tr

östen

mitteile

n mittragen da sein etwas los werden

Rat such

enerzählenklagenaufmuntern

Angehörigengruppen

■ In den zwei Selbsthilfegruppen „Angehörigenclub und –treff“ sowie in zwei fachlichbegleiteten Gesprächsgruppen finden sich Pflegende einmal im Monat in geselligerRunde zusammen, tauschen ihre Erfahrungen aus und teilen Freud und Leid miteinan-der. Die Selbsthilfegruppen werden von erfahrenen Angehörigen begleitet, die selbstlange Zeit gepflegt haben.

Angehörigen-Telefon

■ Seit Oktober 2004 sitzen ehrenamtli-che Mitarbeiterinnen, die selbst Angehö-rige pflegen oder gepflegt haben, regel-mäßig am Angehörigentelefon. Sie habenein offenes Ohr für andere, die einfach er-zählen wollen ohne viel erklären zu müs-sen. Nur wer selbst einen demenzkrankenMenschen pflegt oder gepflegt hat, weiß,welche Belastungen es mit sich bringt.

Das Angehörigentelefon wird wenig nach-gefragt, doch die Anrufe, die kommen,zeigen, wie wichtig diese Einrichtung ist.

Deshalb an dieser Stelle ein herzlichesDankeschön an alle ehrenamtlichen Mitarbeiterinnen!

Die Telefonnummer des Angehörigen-Telefons: (089) 97 89 30 99

Persönliche Beratungsgespräche 171Telefonische Beratungen 1552Beratungen von Institutionen 45Hausbesuche 66

i Beratungen der AGM 2005


» Endlich gibt es für mich als Angehörigen eine Stelle, die mir

Fragen beantwortet und keine

neuen Fragen stellt. « Gerhard Schranner, Angehöriger

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Ein Gast unter GästenVon Silvia Krupp

■ Ich habe mich früher als erforderlichauf den Weg gemacht, obwohl das Alten-und Service- Zentrum gut erreichbar ist.Nach kurzem Zögern trete ich ein, begeg-ne einer Mitarbeiterin, die mir freundlichden Weg weist und finde gleich denGruppenraum.

Es herrscht gelassene Geschäftigkeit, eineFrau legt bunte Tücher, Spiele und Lieder-bücher auf einen Beistelltisch.Währendeine zweite Frau den Kaffeetisch deckt,faltet eine andere liebevolle Serviettenund erzählt von einem köstlichen Nuss-kuchen, den sie sich immer zu ihrem Geburtstag wünscht.

Fast ein Fest

Bei dem Wort Geburtstag fällt mir auf,dass hier alles an ein Fest erinnert: Derschön gedeckte Tisch, liebevoll arrangier-te Blumen, einzelne Blüten neben den bereits gefalteten Servietten … „Kommeich ausgerechnet zu einem kleinen Fest?“In der Geschäftigkeit war mein Kommen nicht bemerkt worden.Jetzt werde ich freundlich von allen gegrüßt, und die Frage nachdem Fest wird lächelnd verneint.„Wissen Sie, die Blumen bekom-men wir jede Woche von einem Blumenladen geschenkt, damitwir es hier ja schön haben.“ In diesem Moment geht die Tür auf,ein Tablett mit duftendem Kuchen und Kaffee wird herein getra-gen, eine Frau mit einem Gehwagen folgt strahlend und ruft einem Paar zu, dass sie nur auch gleich hereinkommen sollen.Grußlos setzt sich ein hagerer Mann an den Tisch, die ihn beglei-tende Frau spricht kurz mit der Frau, die den Kuchen aufschneidetund geht wieder. Zwei weitere Frauen werden von allen freund-

lich gegrüßt, ein strahlender Mann trittein, hilft den Frauen aus ihren Jacken undweist jeder – auch mir – einen Platz zu.

Musik verbindet

Gespräche beginnen, Kaffee wird ausge-schenkt und Kuchen verteilt. Der hagereMann sitzt in sich versunken, an den Gesprächen beteiligt er sich nicht.Vieleflinke Hände decken den Tisch ab, eineFrau nimmt sich ein buntes Tuch, während Liederbücher verteilt werden, wird eineGitarre gestimmt. Schon bei den erstenKlängen schaut der stille Mann auf, lächelt,und beginnt mit einer Hand den Takt einerMelodie auf den Tisch zu schlagen. ZweiFrauen nehmen sich ein Brettspiel undlächeln, als ein Lied angestimmt wird. Derstrahlende Mann lehnt sich entspanntzurück, hört dem Lied zu und sagt an-schließend, dass er jetzt gehen müsse.Er blickt in die Runde und bietet allen an,die Jacken zu holen – schließlich solltendoch alle jetzt wieder arbeiten. An diesem

Thema beteiligen sich nun alle.„Arbeit ist das halbe Leben!“ „Ar-beit macht das Leben süß!“ „Am Abend wird der Faule fleißig!“„Wie beginnt das Lied mit dem Arbeiten? Sie wissen schon, diefleißigen Wäscherinnen?“ „Nein, das habe ich nie gerne gemacht!Aber ich habe immer zu meinem Geburtstag diesen wunderbarenNusskuchen gebacken.“ „Kuchen macht das Leben süß – sagt mandas so?“

Bis zum nächsten Mal

Egal, denn jetzt schwebt ein Luftballon durch den Raum, und alleachten darauf, dass er den Boden nicht berührt. Und wenn er malkräftig, mal sanft in eine andere Richtung dirigiert wird begleitenihn Blumen- oder Frauennamen.

Nach dem Abschiedslied fragt mich meine Nachbarin, ob ich dasnächste Mal wieder kommen werde. Sie komme auf jeden Fall,außer ihre Tochter müsse arbeiten und könne sie nicht begleiten.Der freundliche Mann legt alle Jacken auf den Beistelltisch undverabschiedet sich von jedem persönlich, bevor er von einemMitarbeiter einer Sozialstation abgeholt wird.

„Bis zum nächsten Mal – da machen wir vielleicht den Spazier-gang, zu dem wir heute nicht kamen.“

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Hier werden Alzheimer-Patienten und demenzkranke ältereMenschen betreut, die verwirrt, desorientiert oder zunehmendvergesslich sind. Die Betreuungsgruppen finden, meist in Kooperation mit einem Alten- und Service-Zentrum, einmalwöchentlich am Nachmittag statt. Sie werden von einer Fach-kraft geleitet und von geschulten Helferinnen und Helfernbegleitet. Angehörige können bei Interesse an den Gruppen-nachmittagen teilnehmen.

i Ambulante Betreuungsgruppen

Der mit Liebe gedeckte Tisch hält für die Gäste vielfältige Anregungen bereit undweckt so manche schöne Erinnerung

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Exemplarisch für viele andere ehrenamtlicheEinsätze in Familien soll das kurze Interviewmit ihr zeigen, wie man sich einen häusli-chen Helfereinsatz vorstellen kann.

■ Wie sind Sie auf die Alzheimer Gesellschaft München e.V. auf-merksam geworden?

Frau W.: Ich habe schon häufiger Berichtein Zeitschriften über die Alzheimer Gesell-schaft gelesen und im Fernsehen gesehen.Persönlich bin ich durch die Demenzer-krankung eines Freundes mit dem Themain Berührung gekommen.

■ Was hat Sie dazu bewogen sich für Demenzkranke Menschen alsehrenamtliche Helferin zu enga-gieren?

Frau W.: Nachdem ich nach Beginn mei-nes Ruhestandes mehr Zeit hatte, be-schloss ich, mich für Menschen mit dieserKrankheit zu engagieren. Durch die Schu-lung am Beginn meiner Tätigkeit konnteich mich in das Thema gut einarbeiten.Die zuverlässige Begleitung der Mitarbei-terinnen des Vereins gibt mir Sicherheit.

■ Wie kann man sich einen Besuchbei Frau O. vorstellen?

Frau W.: Wir gehen gemeinsam spazierenund spielen gelegentlich ein Spiel. Oftentstehen dabei Gespräche, die sich meistum Kindheitserinnerungen drehen. AlteFamilienfotos helfen dabei die Erinnerun-gen wach zu halten. In einer vertrautenAtmosphäre verbringen wir gemeinsameStunden.

■ Was bewegt Sie bei der Tätigkeit inder Familie und was denken Sie istden Angehörigen wichtig?

Frau W.: Ich möchte die Angehörigen beider Betreuung etwas entlasten und denBetroffenen helfen und ihnen neuen Mutgeben. Für die jeweiligen Familien sinddiese Einsätze sehr wichtig. Angehörigekönnen Dinge tun, zu denen Sie sonstnicht kommen (Arztbesuche, Friseurter-mine) oder sie haben die Gelegenheit fürkurze Zeit einfach mal abzuschalten.

■ Woraus ziehen Sie die Kraft für diesen intensiven Kontakt mit denErkrankten?

Frau W.: Durch kleine Erfolge, das kanndas strahlende Gesicht der Erkranktensein, wenn sie von früher erzählen kannund die mir entgegen gebrachte Dank-barkeit ihrer Tochter. Es ist ein schönesGefühl etwas Sinnvolles für andere zu tun.

Ergänzend fragten wir die Tochter von FrauO. nach Ihren Erfahrungen mit dem Helfer-kreis der AGM.

■ Wie haben Sie von unserem Helfer-kreis erfahren?

Frau D.: Als meine Mutter im Krankenhauslag, haben wir dort von der Alzheimer Gesellschaft erfahren. Ein Jahr später habeich mich dann dort gemeldet und michüber Betreuungsangebote informiert.

■ Empfanden Sie es schwierig fremdeHilfe anzunehmen?

Frau D.: Nein. Meine Mutter war immergern unter Leuten.Von Anfang an hat eszwischen den beiden gut gepasst und fürmeine Mutter ist es eine willkommeneAbwechslung, mal mit jemand anderemzu reden und nicht immer nur mit mir.

■ Bedeutet der Einsatz eine Entlas-tung im Pflegealltag für Sie?

Frau D.: Für mich auf jeden Fall! Ich kannmir einfach mal Zeit für mich nehmenund beruhigt ins Kino gehen oder michmit Bekannten treffen. Für Angehörige isteine regelmäßige Entlastung wichtig, siekönnen in Ruhe weggehen und wissendie zu Betreuende ist gut versorgt.

Die Alzheimer Gesellschaft München hat einen Kreis enga-gierter und geschulter Helferinnen und Helfer nach demPflegeleistungs-Ergänzungsgesetz (PflEG) aufgebaut. Diesebesuchen die Demenzkranken zu Hause, beschäftigen sichmit ihnen und können Ihnen als Angehörigen damit ein wenig persönlichen Freiraum verschaffen. Alle HelferInnenwerden während Ihrer Einsätze fachlich begleitet.

i Helferkreise nach PflEG

Heute kommt die nette Dame wiederFrau W. ist seit vier Jahren ehrenamtliche Helferinim Helferkreis der Alzheimer Gesellschaft Münchene.V. Regelmäßig besucht sie Frau O., die von ihrer

Tochter zu Hause gepflegt wird. Die Demenzkrankegenießt es von früher erzählen zu können, währendihre Tochter diese Zeit für sich selbst nutzen kann.

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■ Doch stimmt das wirklich? Sind unter den Gästen wirklichDemenzkranke? Es wirkt wie eine ganz normale, schlichte Tanz-veranstaltung. Das ist es auch. Zumindest fast. Nach einem sehrgut besuchten Tanznachmittag kam einmal eine ältere Dameauf mich zu und sagte: „Das mit dem Tanzcafé ist ja eine gute Ideevon der Alzheimer Gesellschaft, aber es ist nicht ein Demenzkrankerda, nicht einer.“

Und genau das ist es: Da ist nicht zu erkennen, dass der charmanteHerr, der eben mit seiner Frau schwungvolle Drehungen absol-viert, nicht mehr weiß, wie er sich anziehen soll. Oder dass dieFrau, die lachend mit anderen im Kreis tanzt, in der Vorstellunglebt, dass sie ein junges Mädchen ist, auf das zu Hause die Mutterwartet, die böse wird, wenn sie nicht pünktlich heimkommt. Esspielt hier keine Rolle, was die Demenz alles ausgelöscht hat undwelche Fähigkeiten verloren sind.Wichtig ist das, was die Musikanregt und was sie in Erinnerung ruft. Frühere Freizeitvergnügun-gen werden lebendig und mit ihnen die Gefühle der Freude unddes Wohlbefindens.

Für die Angehörigen ist der Tanznachmittag eine Möglichkeit in Gesellschaft zu kommenund sich in zwanglosem Rahmen mit anderen auszutauschen. Eine Frau, die mit ihrerMutter kommt, hat ihre Empfindung in unserem Gästebuch niedergeschrieben:„Ein paar Stunden, die nicht nur meiner Mutter ein glückliches Lachen, sondern auch mirviel geschenkt haben. Schön, dass es viele Institutionen gibt, die diese Last tragen helfen.“

Doch nichts ist vollkommen. Eine demenzkranke Dame hat kürzlich nach ihrem erstenBesuch in einer Hinsicht Nachholbedarf aufgezeigt. Auf die Frage, ob es ihr gefallen habe,antwortete sie: „Es hat mir sehr gut gefallen. Aber es war kein einziger schöner Mann da.“Sie hat uns aber trotzdem beim nächsten Mal wieder mit einem Besuch beehrt.

„Darf ich bitten?“Jeden letzten Freitagnachmittag im Monat findet das Musik- und Tanzcafé für Menschen mit Demenz und deren Angehörige statt.

Von Angelika Kern


Angelika Kern mit Musikern des Trio Raffael

■ Bereits heute sind weite Kreise der Be-völkerung mit dem Thema Demenz kon-frontiert. An die 15.000 Erkrankte leben inMünchen und die meisten von Ihnen nichtnur verborgen in der Familie oder im Pfle-geheim. Nein, sie begegnen uns im Alltagbeim Einkauf, bei Behörden, in der Ge-meinde, im Bus, in der Nachbarschaft oderim Freundeskreis. Mittlerweile gibt eskaum jemanden, dem das Thema völligfremd ist. Doch in der Begegnung mit demenzkranken Menschen sind wir unsi-cher und hilflos, denn uns fehlen „Über-setzungshilfen“, um besser zu verstehen,was in der uns fremden Welt der Krankengeschieht.

Es war ein zentrales Anliegen der Informa-tionskampagne „Verstehen Sie Alzhei-mer?“ 2006 auf die gesamtgesellschaftli-che Dimension des Themas hinzuweisen,über wesentliche Aspekte von Demenz-erkrankungen aufzuklären und dadurch„Alzheimer verstehen“ zu lernen. Zusam-men mit der Landeshauptstadt München(LHM) und dem Institut TTN Technik –Theologie – Naturwissenschaften an derLudwig-Maximilians-Universität Münchenals Hauptaktionspartnern konnte die Alz-heimer Gesellschaft München e.V. weitüber 100 Einrichtungen verschiedenerVerbände und Organisationen zur Mit-wirkung an einer gemeinsamen Sachebegeistern. Das 116 Seiten starke Veran-staltungsprogramm bot vielfältige Mög-lichkeiten zur Information und Auseinan-dersetzung mit dem Thema Demenz.

Vielleicht einzigartig – und hof-fentlich nicht einmalig – warendie zum Welt-Alzheimer-Tag2006 durchgeführten zentralenVeranstaltungen der LHM, derArbeitsgemeinschaft der freienWohlfahrtsverbände Münchenund des Münchner Dekanats der Evang.-Lutherischen Kirche.

Welches künftige Aktionspoten-zial in dieser Kampagne steckt,zeigen u.a. die neben dem Veranstaltungs-programm veröffentlichten Unterrichts-hilfen für Schulen, die Wanderausstellung„Alzheimer und Lebensqualität“ mit Foto-grafien von Cathy Stein Greenblat samtdeutscher Ausgabe des gleichnamigenBildbandes, der Demenz-Wegweiser fürMünchen sowie die gemeinsamen Pro-jekte mit der Münchner Polizei, der Ko-ordinationsstelle für Medizinethik an derEvang.-Luth. Kirche in Bayern und derBayerischen Architektenkammer.

Die Informationskampagne hat mit der20-Jahr-Feier der Alzheimer GesellschaftMünchen ihren Abschluß gefunden. Dochdas Anliegen „Alzheimer verstehen!“ bleibtsolange bestehen, bis unserer Gesellschaftdemenzkranke Menschen mit größtmög-lichem Selbstverständnis in die Gemein-schaft integriert und ihnen mehr Lebens-qualität ermöglicht wird.

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W i s s e n h i l f t

A L Z H E I M E R V E R S T E H E N

„Hilfsbereitschaft kommt vor Pünktlich-

keit. Das gilt für alle meine Fahrgäste.“

Ulrich Sch. , 50 Jahre, Busfahrer


i Informationskampagne 2006In einer regional bisher einzigartigenKampagne zum Alzheimer-Jahr 2006haben sich weit über 100 Veranstalter,koordiniert von der AGM, zusammen-gefunden, um über Demenzerkran-kungen zu informieren und die Öffent-lichkeit zu sensibilisieren. Über 300Veranstaltungen – Seminare,Vorträge,Filme, Ausstellungen, Theater und Lesungen – ermöglichten eine viel-schichtige Betrachtung und eine unter-schiedliche Annäherung an das Tabubesetzte Thema Demenz. Einige Tau-send Besucher bewerteten die Kam-pagne als qualitativ hochwertig undals wichtigen Schritt in die richtigeRichtung. Die Schirmherrschaft hatte Münchens Oberbürgermeister Christian Ude übernommen.

„Verstehen Sie Alzheimer?“ Die Informationskampagne für besseres Verstehen und mehr Verständnis 2006 in München

Von Claudia Bayer-Feldmann

„Hier läuft alles nach Fahrplan.

Aber dieser Fahrgast weiß nicht mal,

wo er hinwill!“

www.verstehen-sie-alzheimer.de

Die Informationskampagne für besseres Verstehen und mehr Verständnis

Verstehen Sie Alzheimer?

Verstehen Sie Alzheimer?

Informationen, Kultur und vieles mehrDas Programm der Informationskampagne 2006erhalten Sie unter Telefon 0 89-97 89 31 00

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Alois Alzheimer und das Münchener„Mekka der Hirnforschung“Von Prof. Dr. Adrian Danek, Neurologische Klinik und Poliklinik, Klinikum Großhadern, LMU München

■ Der aus Marktbreit in Unterfrankengebürtige Alois Alzheimer (1864–1915)war nach einer Assistentenzeit an derFrankfurter „Irrenanstalt“ zu Kraepelin ge-kommen, um in München ein hirnanato-misches Labor aufzubauen 1,2. Neben vielen anderen Kasuistiken konnte er hierauch einen seiner Fälle aus Frankfurt be-arbeiten und die anatomischen Präparategenauer untersuchen. Der Vortrag „Übereine eigenartige Erkrankung der Hirnrin-de“, den Alzheimer auf der 37.Versamm-lung Südwestdeutscher Irrenärzte in Tübingen gehalten hatte, gilt als Meilen-stein der Demenzforschung 3. Alzheimerberichtet nur knapp – sein Vortragsma-nuskript umfasst lediglich zwei Seiten –und macht es uns damit zunächst nichtleicht, den Fall der am 8. April 1906 nachfünfjährigem Krankheitsverlauf in Frank-furt verstorbenen Auguste D. in seinerGänze zu erfassen. Denn Einzelheitenund Illustrationen wurden von Alzheimerund seinen Mitarbeitern in unterschiedli-chen Publikationen veröffentlicht: als Fall1 von Perusini 1909 4, als Fall 2 von Alzhei-mer 19115.

Späte Entdeckung der originalen anatomischenPräparate

Ein glücklicher Umstand war es deshalb,dass vor einigen Jahren die originalenHirnschnitte des Falls Auguste D. in Mün-chen wieder aufgefunden und nachunter-sucht werden konnten. Dadurch erhieltendie Forschungsergebnisse zusammenmit der Frankfurter Krankenakte der Pati-entin eine neue ausführliche Würdigung1,3-7 Alzheimers erste Schilderung desFalls setzt, kaum anders als wir es heutenoch praktizieren, mit der Nennung desAufnahmegrunds ein:

„Eine Frau von 51 Jahren zeigte als ersteauffällige Krankheitserscheinung Eifer-suchtsideen gegen den Mann. Baldmachte sich eine rasch zunehmende Ge-dächtnisschwäche bemerkbar, sie fandsich in ihrer Wohnung nicht mehr zurecht,schleppte die Gegenstände hin und her,versteckte sie, zuweilen glaubte sie, manwolle sie umbringen and begann laut zuschreien.“ 3

Neben den kognitiven Störungen warenvon Anfang an auch neuropsychiatrischeSymptome bei der nur 56 Jahre alt ge-wordenen Patientin vorhanden, die aufden ebenfalls aufgefundenen Fotografiendeutlich älter wirkt (vgl. Abb. S. 20).

Mit klinischem Blick und Mikroskop zum Erfolg

Alzheimers Leistung, die auf seinen ge-nauen Beobachtungen und Beschreibun-gen basiert, lässt sich am besten anhandseiner eigenen Worte verdeutlichen 3.Der Fall …

„… bot schon klinisch ein so abweichen-des Bild, dass er sich unter keiner der be-kannten Krankheiten einreihen ließ, ana-tomisch ergab er einen von allen bisherbekannten Krankheitsprozessen abwei-chenden Befund … Alles in allem genom-men haben wir hier offenbar einen eigen-artigen Krankheitsprozeß vor uns … Diese Beobachtung wird uns nahe legenmüssen, daß wir uns nicht damit zufrieden

Das Gruppenfotoaus dem anatomi-schen Labor derPsychiatrischenUniversitätsklinikMünchen zeigt ne-ben Alois Alzheimer(dritter von rechts,stehend) auch FritzLewy und GaetanoPerusini (ganzrechts und erstervon rechts, sitzend)unter seinen zahlrei-chen Mitarbeitern.

Prägende Wegbegleiter von Alois Alzheimer

Emil Kraepelin 1856-1926Chefarzt und Lehrer von AlzheimerBernhard von Gudden 1824-1886Gründer der experimentellen Neuro-anatomie in München, bekannt als Psychiater des bayerischen Königs-hauses, der zusammen mit Ludwig II.ums Leben kamAugust Forel 1848-1931Sigbert Ganser 1853-1931Franz Nissl 1860-1919Korbinian Brodmann 1868-1918Karl Kleist 1879-1960Walter Spielmeyer 1879-1935Alfons Maria Jakob 1884-1931Hans-Gerhard Creutzfeldt 1885-1964Fritz Heinrich Lewy 1885-1950

Abbildung freundlicherweise von Prof. Norbert Müller, München, zur Verfügung gestellt

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München galt im beginnendem 20. Jahrhundert über Jahrzehnte als Zentrum derNeuropathologie. In diesem Umfeld wirkte Alois Alzheimer von 1904 bis 1912 undgelangte zu den bahnbrechenden Forschungsergebnissen, die schließlich zur Ent-deckung und Begriffsbildung der „Alzheimerschen Krankheit“ führten.

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» Wir finden gut, dass es diese Gruppe gibt. Die Arbeit der Ehrenamtlichen ist sehr sinnvoll und ihr Engagement toll.

Leider können wir aus Zeitgründen dort nicht mitarbeiten,

deshalb sind die Blumen unser Beitrag dazu « Heidrun Stocke und Renate Letsch

Jede Woche schmücken wunderschöne Blumen die Tische der

Betreuungsgruppe Untergiesing, gespendet werden sie freund-

licherweise vom Blumenladen Blütenkorb.

geben sollen, irgend einen klinisch unkla-ren Krankheitsfall in eine der uns bekann-ten Krankheitsgruppen unter Aufwen-dung von allerlei Mühe unterzubringen.Es gibt ganz zweifellos viel mehr psychi-sche Krankheiten, als sie unsere Lehr-bücher aufführen. In manchen solchenFällen wird dann eine spätere histologi-sche Untersuchung die Besonderheit desFalles feststellen lassen. Dann werden wir aber auch allmählich dazu kommen,von den großen Krankheitsgruppen un-serer Lehrbücher einzelne Krankheitenklinisch abzuscheiden und jene selbst klinisch schärfer zu umgrenzen.“

Nicht nur die sorgfältige Beobachtung,sondern auch die konsequente Anwen-dung der klinisch-pathologischen Korre-lation, das Erkennen der Grenzen her-kömmlicher Auffassungen sowie das Wis-sen um die Besonderheit des Einzelfalleswaren Grundpfeiler und Erfolgsrezeptvon Alzheimers Arbeit, die in der bestenTradition von Gudden und Kraepelin steht.Denn deren Bestreben war es ja, mit Methoden exakter Forschung Ordnung indie verwirrende Vielfalt psychiatrischerKrankheitsbilder zu bringen.

Namensgebung mit der Autori-tät der Münchener Schule

Bereits vor Alois Alzheimer hatten andereForscher einzelne typische Befunde von

degenerativen Demenzen beschrieben.Alzheimer hatte vor allem den frühen Beginn in jüngeren Lebensjahren als bemerkenswert hervorgehoben. (Dass dieBesonderheit der Krankheit ihr präsenilesAuftreten sei, ließ sich auf Dauer dochnicht aufrecht erhalten und man erkannte,dass sie vor allem ein Leiden des höherenLebensalters ist.) Nachdem weitere Fälleaus Alzheimers Labor das Muster eines kli-nisch und neuropathologisch eigenstän-digen Krankheitsbildes bestätigten 4,5,10,11,setzte sich als Begriff schließlich „Alzhei-mersche Krankheit“ durch. Mit der Auto-rität der Münchener Schule hatte erstmalsKraepelin diese Bezeichnung in seinem1910 veröffentlichten Lehrbuch geprägt,das über viele Jahre als Standardwerk derPsychiatrie galt 12. Mittlerweile wurdenzwar weitere spezifische Unterarten derDemenz differenziert und definiert, den-noch hat die Bezeichnung „AlzheimerscheKrankheit“ ihre Berechtigung und ihrenPlatz bis heute behalten und bildet einebleibende Erinnerung an die Zeit, als Mün-chen das „Mekka der Neuropathologie“war 13.

Literatur 1 Mauer K, Maurer U. Alzheimer. Das Leben eines Arztes

und die Karriere einer Krankheit. München, Zürich:Piper, 1998

2 Weber MM. Aloys Alzheimer, a coworker of Emil Kraepelin. J Psychiatr Res. 1997; 31:635-643

3 Alzheimer A. Über eine eigenartige Erkrankung derHirnrinde. Allgemeine Zeitschrift für Psychiatrie undPsychisch-gerichtliche Medizin. 1907; 64:148

4 Perusini G. Über klinisch und histologisch eigenartigepsychische Erkrankungen des späteren Lebensalters.Histologische und histopathologische Arbeiten. 1909;3:297-352

5 Alzheimer A. Über eigenartige Krankheitsfälle des späteren Alters. Z Neurol. 1911; 4:356-385

6 Maurer K,Volk S, Gerbaldo H. Auguste D and Alzheimer’sdisease. Lancet. 1997; 349:1546-1549

7 Graeber MB, Kösel S, Grasbon-Frodl E et al. Histopatho-logy and APOE genotype of the first Alzheimer diseasepatient, Auguste D. Neurogenetics. 1998; 1:223-228

8 Graeber MB, Mehraein P. Reanalysis of the first case ofAlzheimer’s disease. Eur Arch Psychiatry Clin Neurosci.1999; 249 (Suppl. 3): III/10-III/13

9 Graeber MB. No man alone:The rediscovery of AloisAlzheimer´s original cases. Brain Pathol. 1999; 9:237-240

10 Möller HJ, Graeber MB.The case described by Alois Alz-heimer in 1911. Historical and conceptual perspectivesbased on the clinical record and neurohistological sections. Eur Arch Psychiatry Clin Neurosci. 1998;248:111-122

11 Klünemann HH, Fronhöfer W,Wurster H et al. Alzheimer’ssecond patient: Johann F. and his family. Ann Neurol.2002; 52:520-523

12 Kraepelin E. Psychiatrie. Ein Lehrbuch für Studierendeund Ärzte. II. Band, Klinische Psychiatrie. Leipzig: JohannAmbrosius Barth, 1910

13 Scholz W. 50 Jahre Neuropathologie in Deutschland1885-1935. Stuttgart:Thieme, 1961

Schriftprobe von Auguste D. mit dem miss-glückten Versuch ihren eigenen Namen und„Frankfurt“ zu schreiben

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Ursachen

Noch immer ist nicht endgültig geklärt, warum es bei der Alzhei-mer-Krankheit zu einem fortschreitenden Untergang von Nerven-zellen und Nervenzellkontakten kommt und weshalb dieser Pro-zess ganz bestimmte Abschnitte des Gehirns befällt, anderejedoch verschont.Wichtige Erkenntnisse über ursächliche Fak-toren haben sich aus der Untersuchung jener seltenen Fälle ergeben, die durch Veränderungen im Erbgut hervorgerufenwerden. Sie treten in Familien gehäuft auf und beginnen oft vordem 50. Lebensjahr. Die zu Grunde liegenden genetischen Fehlerführen ausnahmslos zur vermehrten Ablagerung eines Eiweiss-Stoffes, der als beta-Amyloid bezeichnet wird. Er findet sich imKern der ausserhalb von Nervenzellen gelegenen „Drusen“ oder„Plaques“, die schon vor Alois Alzheimer als Merkmale der senilenDemenz bekannt waren, aber auch in den Wänden kleiner Blut-gefäße. Darauf gründet sich die Vermutung, dass der Vorgangder Amyloid-Ablagerung im Mittelpunkt des Krankheitsgesche-hens steht, zumindest bei den familiären Frühfällen. Unbekanntist jedoch, in welcher Beziehung dieser Vorgang zu den abnor-men Fibrillenknäueln steht, die sich innerhalb von Nervenzellenbilden und für deren Absterben sie ebenfalls eine bedeutendeRolle spielen könnten. Zweifel an der Allgemeingültigkeit derAmyloid-Hypothese ergeben sich aus mehreren Gründen. BeideFormen der Eiweissablagerung sind nicht krankheitsspezifisch,und besonders bei älteren Patienten führt ein größeres Maß anAblagerungen nicht zu einer stärkeren Ausprägung der Sympto-me. Das Auftreten der häufigen, nicht-erblichen, spät im Lebenauftretenden Variante der Krankheit zeigt schwache Zusammen-hänge mit einer Reihe von normalen Genvarianten, die an ganzunterschiedlichen Körpervorgängen wie Entzündung, Durchblu-tung oder Fettstoffwechsel beteiligt sind. Ferner gibt es Hinweisedarauf, dass Lebens- und Ernährungsgewohnheiten das Erkran-kungsrisiko beeinflussen können. Insgesamt lässt sich aus diesen

Die Alzheimer-Krankheit heute Von Prof. Dr. Alexander Kurz, Leiter des Zentrums für kognitive Störungen an der Psychiatrischen Klinik der Technischen Universität München


» Gerne haben wir das Angebot der Alzheimer Gesellschaft München angenommen,Polizeibeamte über das Thema „Demenz – Alzheimersche Krankheit“ zu informieren.

Das Interesse war groß und die Resonanz sehr positiv. Besonders eindruckvoll war

die Darstellung, in welcher schwierigen Situation sich Kranke, aber auch ihre Ange-

hörigen befinden. Darüber hinaus haben sich weitere Kooperationsansätze mit der

Alzheimer Gesellschaft und zum Teil bereits konkrete Planungen ergeben. « Gerhard Stern, Erster Polizeihauptkommissar

Polizeipräsidium München, Abteilung Einsatz - E 3

■ Stellen wir uns vor, AloisAlzheimer könnte aus demOlymp der Wissenschaft zuuns herabsteigen, um nachzu-sehen, was aus der „eigenarti-gen Erkrankung der Hirnrinde“geworden ist.Vielleicht wäreer gar nicht überrascht zu er-fahren, dass die zu seiner Zeitnicht einzuordnende Krank-heit der Auguste D. heute alsPrototyp eines der häufigstenGesundheitsprobleme im Altergilt. Die klinischen Symptomeund feingeweblichen Verände-rungen seines berühmten

ersten Falles wurden wenige Jahre später auch bei erheblich älteren Patienten gefunden. Daraus zog Alzheimer 1911 denSchluss, dass er eine besonders früh einsetzende und rasch fortschreitende Variante der senilen Demenz entdeckt hatte.Erstaunt wäre er allerdings über den gewaltigen Anstieg derKrankheitshäufigkeit. Die Bevölkerung erreicht heute ein um 30 Jahre höheres Alter als zu seiner Zeit, und statt einer Handvolldamals bekannter Fälle gehen wir von 1,5 Millionen Betroffeneraus. Besonders vor diesem Hintergrund würde sich Alois Alzheimer als Wissenschaftler, aber auch als Arzt aus Leib undSeele, brennend dafür interessieren, was über die Ursachen dernach ihm benannten Krankheit bekannt ist, wie sie festgestelltwird und welche Mittel es zu ihrer Behandlung gibt.

Professor Dr. Alexander Kurz



Beobachtungen die Annahme ableiten, dass bei der Entstehungder häufigsten Form der Alzheimer-Krankheit eine Vielzahl ver-schiedener Faktoren zusammen wirken. Daraus ergibt sich einer-seits die Schwierigkeit, die Rätsel des komplexen Wirkungsgefü-ges zu lösen, anderseits aber die Hoffnung, die Krankheitsentste-hung auf unterschiedlichen Wegen beeinflussen zu können.

Diagnostik

Die klinischen Merkmale und der Verlauf der Alzheimer Krankheitsind recht genau bekannt. Der Untergang von Nervenzellen bleibtviele Jahre symptomlos. Allmählich jedoch zeigen die PatientenEinschränkungen des Gedächtnisses und anderer geistiger Leis-tungen, die sich zunächst nicht auf die Fähigkeit zur Bewältigungvon Alltagsaufgaben auswirken. Das Fortschreiten der Symptomeführt die Betroffenen in den Zustand einer hochgradigen Hirnleis-tungsschwäche, die mit zunehmender Unselbständigkeit undPflegebedürftigkeit einher geht und zu einer Reihe von Verhal-tensauffälligkeiten Anlass gibt. Dieses klinische Bild bezeichnetman als Demenz. Aus heutiger Sicht stellt es ein relativ fortge-schrittenes Stadium des Krankheitsprozesses dar. Zur Erkennungund Beschreibung der verschiedenen Symptombereiche, auchbei geringer Ausprägung, gibt es zuverlässige Untersuchungsin-strumente. Allerdings ist keines der klinischen Krankheitszeichen,und keine Merkmalskombination,krankheitsspezifisch. Deswegenversucht man, den Krankheitsprozess selbst diagnostisch zu erfassen. Der Untergang von Nervenzellen äussert sich in einerzunehmenden Schrumpfung des Gehirns, die mit Hilfe der Com-putertomographie oder Magnetresonanztomographie sichtbargemacht werden kann. Der Ausfall von Nervenzellverbändenlässt sich durch Messungen der Stoffwechselaktivität des Gehirnsdurch die Positronen-Emissionstomographie nachweisen. Seitkurzem ist es sogar möglich geworden, mit Hilfe dieses bildge-benden Verfahrens die Amyloid-Ablagerung in den Plaques am

lebenden Patienten darzustellen. In der Hirnrückenmarksflüssig-keit können mit empfindlichen biochemischen Verfahren Zerfalls-produkte von Nervenzellen als Indikator für den fortschreitendenKrankheitsprozess bestimmt werden. Mit einigen dieser Verfahrengelingt es, mit hoher Genauigkeit die Alzheimer-Krankheit unab-hängig von ihren klinischen Symptomen und bereits in frühenStadien zu diagnostizieren.

Therapie

Gäbe es Behandlungsverfahren, die im Stande wären, den Unter-gang von Nervenzellen zu verlangsamen oder sogar aufzuhalten,so könnten sie bei Patienten mit geringfügigen Symptomen eingesetzt werden, um das Eintreten einer Demenz hinauszu-schieben oder zu Lebzeiten zu verhindern. Leider stehen solcheWirkstoffe bisher noch nicht zur Verfügung. Die gegenwärtigenTherapieformen setzen an den Veränderungen von Überträger-substanzen an, die durch den Ausfall von Nervenzellen hervorgerufen werden. Sie verzögern das Fortschreiten der Krankheits-symptome; bei einem Teil der Patienten bewirken sie eine vorüber-gehende Zustandsverbesserung und entlasten die pflegendenAngehörigen. Gegenwärtig werden neue Behandlungsverfahrenentwickelt, die näher an die Wurzeln des Krankheitsprozessesheran reichen. Sie sind darauf gerichtet, die Entstehung derAmyloid-Ablagerungen zu verhindern oder die bereits entstan-denen Ablagerungen wieder aus dem Gehirn zu entfernen. MitMedikamenten allein lässt sich also noch wenig gegen die Alzhei-mer-Krankheit ausrichten. Zur Rolle des Arztes gehört es dahernach wie vor, den Patienten und ihren Angehörigen bei der Be-wältigung der Krankheit beiszustehen und ein Versorgungsnetzzu knüpfen. Die Alzheimer Gesellschaften, die in den vergangenen20 Jahren an vielen Orten in Deutschland entstanden sind, sinddabei unentbehrliche Partner.

Amyloidplaques Nervenzelle mit Alzheimer’schen Fibrillen

Neben der im Text erwähnten medikamentösen Behandlung können sich auch nicht-medikamen-töse Therapieverfahren wie kunst- und musik-therapeutische Ansätze sowie die Stärkung derIdentität durch biografisches Arbeiten positiv aufdie Lebensqualität der Kranken auswirken.

Die Abbildungen wurden freundlicherweise vom Alzheimer Therapie-zentrum der Neurologischen Klinik Bad Aibling zur Verfügung gestellt.

Die Abbildungen wurden freundlicherweise vom Zentrumfür Neuropathologie, Ludwig-Maximilians-UniversitätMünchen, zur Verfügung gestellt.

… wo Alois Alzheimer forschteVon PD Dr. Katharina Bürger, Alzheimer Gedächtniszentrum an der Klinik und Poliklinikfür Psychiatrie und Psychotherapie der Ludwig-Maximilians-Universität München

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» Zur Alzheimer Gesellschaft München fallen mir ein: die von ihr 2006 organisierte Kampagne „VerstehenSie Alzheimer“ und das Gedicht von Joseph von Eichendorff „Wünschelrute“ „Schläft ein Lied in allen Din-

gen, / Die da träumen fort und fort, / Und die Welt hebt an zu singen, / Triffst du nur das Zauberwort.“ Die

ansteigende Krankheitsrate „Alzheimer“ fordert uns heraus über gesellschaftliche Konventionen hinauszuge-

hen, in besonderer Weise hinzuhören, hinzuschauen und die Kontaktaufnahme zu wagen. Die Kampagne

kann dabei helfen. Sie verfolgt mit vielfältigen Angeboten die Ziele, Verständnis für die erkrankten Menschen

zu wecken und Hilfs- sowie Entlastungsangebote für die Betroffenen und ihre Angehörigen aufzuzeigen, dazu

zu animieren und zu qualifizieren. Ich wünsche unserer Mitgliedsorganisation AGM weiterhin viel Erfolg. «Christa Dangl-Kreyenbühl, Fachberatung ambulante Dienste und Nachbarschaftshilfen

PARITÄTISCHER Bezirksverband Oberbayern

■ Das Ziel von Alois Alzheimer und sei-ner Kollegen war es „Das Wesentliche despathologischen Vorgangs bei unserenGeisteskrankheiten zu erfassen“.Währendseiner Tätigkeit als Oberarzt an der Frank-furter Universitätsklinik hatte er ab 1901die Patientin Auguste D. untersucht undbetreut, die an rasch fortschreitender Gedächtnisschwäche, Ratlosigkeit, schließ-lich völliger Hilflosigkeit und ausgeprägtermotorischer Unruhe litt. Als Alzheimer bereits an der Ludwig-Maximilians-Univer-sität in der Nervenklinik in der Nußbaum-straße in München tätig war, verstarb Auguste D. nach 4-jährigem Krankheits-verlauf. Der Direktor der Frankfurter Klinikstellte Alzheimer die Krankenakte unddas Gehirn der Patientin für wissenschaft-liche Untersuchungen zur Verfügung.Alzheimer erkannte und beschrieb diewesentlichen neuropathologischen Merk-male der Erkrankung, die wenige Jahrespäter von seinem Chef Emil Kraepelinnach ihm benannt wurde. Alzheimers Bearbeitung dieses Krankheitsfalles wur-de damit zum Ausgangspunkt für die Beschreibung der Alzheimer-Demenz. Inseinem Labor bzw. Mikroskopiersaal, indem er seine wissenschaftlichen Arbeitendurchführte, befindet sich heute die Psy-chiatriehistorische Sammlung der Psychia-trischen Klinik der LMU.

Diagnostik und Therapie auf höchstem Niveau

In der Tradition von Alois Alzheimer stehendie beiden ehemaligen und aktuellen Direktoren der Münchner PsychiatrischenUniversitätskliniken Prof. Dr. Hans Lauter,Prof. Dr. Hanns Hippius, Prof. Dr. Hans-Jür-gen Möller und Prof. Dr. Hans Förstl, derenbesonderer Verdienst es ist, die Erfor-schung der Alzheimer-Krankheit mit demZiel einer verbesserten Diagnostik undTherapie in München wiederbelebt undfortgeführt zu haben. Aktuell gibt es inder Nussbaumstraße (LMU) das Alzheimer

Gedächtniszentrum unter der Leitungvon Herrn Prof. Dr. Harald Hampel und inder Möhlstraße (TU) das Alzheimer-Zen-trum unter der Leitung von Herrn Prof. Dr.Alexander Kurz. Beide auf wissenschaftli-chem Gebiet international anerkanntenZentren bieten für München und Ober-bayern klinische Demenzdiagnostik undTherapie auf höchstem Niveau. An beidenZentren wird besonderes Augenmerk aufdie Belange der Angehörigen und der betroffenen Familien gelegt und eine enge Zusammenarbeit mit der AlzheimerGesellschaft München gepflegt.

Alois Alzheimer Auguste D., der erste doku-mentierte Fall einer Alzheimer Erkrankung

■ In 20 Jahren Alzheimer GesellschaftMünchen (AGM) ist es gelungen, nicht nurfür Familien mit demenzkranken Angehö-rigen sinnvolle Unterstützungsmaßnah-men aufzubauen und Aufklärungsarbeitzu leisten. Die AGM hat sich zudem vonder Selbsthilfegruppe zur fachlich aner-kannte Beratungsstelle in München ent-wickelt. Dies ist angesichts des demogra-fischen Wandels ein großer und wichtigerSchritt.

Noch immer jedoch gleicht es einer Sisy-phusarbeit, Demenzerkrankungen von ihrer Stigmatisierung im öffentlichen Be-wußtsein zu befreien. Zu unerträglich istdie Vorstellung, sich selbst und seine Auto-nomie zu verlieren. Alzheimer ist in unse-rer Gesellschaft kontraproduktiv, dennAlzheimer fordert Menschen, die Geduldund Zeit haben und Alzheimer kostet dieGesellschaft sehr viel Geld.

Vielfältige Aufgaben

Auch auf dem 20jährigen Weg der Selbst-hilfegruppe zu einer professionell arbei-tenden Beratungsstelle, die das Experten-wissen von Angehörigen und Fachkräftenbündelt und in der haupt- und ehrenamt-liche Mitarbeiter sowie Angehörige ge-meinsam aktiv werden, spielt Geld einenicht unerhebliche Rolle. Eine Grundaus-stattung an Räumen und Personal sowieeine entsprechende Öffentlichkeitsarbeitmüssen finanziert werden. Im Vergleichzu den Anfängen stehen heute fünf haupt-amtliche (Teilzeit-)Mitarbeiterinnen (auf3,5 Vollzeitstellen), eine Honorarkraft undneben einem großen Kreis freiwillig enga-gierter HelferInnen auch zwei geringfügigbeschäftigte Mitarbeiterinnen für einekontinuierliche, verlässliche und kompe-tente Beratung und Unterstützung zurVerfügung. Alle Aktiven sind hoch moti-viert und engagieren sich weit über daszu erwartende Maß für ihr jeweiligesBetätigungsfeld. Und doch scheinen sichdie Aufgaben in atemberaubender Ge-schwindigkeit zu steigern.

Die Fülle an Informationen zum ThemaDemenz und die Vielfalt heute möglicherUnterstützungsformen haben vor allemdie Erwartungen der Ratsuchenden ver-ständlicherweise wachsen lassen. KurzeAuskünfte entwickeln sich zu langen Beratungsgesprächen und der techni-sche Fortschritt hat uns u.a. eine Welle anE-Mail-Anfragen beschert, die fachkundigbeantwortet sein wollen. Immer häufigerwenden sich Familien in Krisensituationenan uns, suchen dringend Beratung, einenehrenamtlichen Helfer, einen Heimplatzoder sind verzweifelt über die Zuständeim Pflegeheim, wo der demenzkranke An-gehörige versorgt wird. Die Hilfe soll dannmöglichst umgehend erfolgen. Danebenwerden Wünsche laut, wir sollten uns beiPolitikern und Kostenträgern für eine Ver-besserung der Situation demenzkrankerMenschen stark machen, was Gremienar-beit und viele Termine in Sitzungen nachsich zieht.

Quasi „nebenbei“ haben wir uns dabei zu„all-round-Genies“ entwickelt und erledi-gen Dinge, die von Außenstehenden selten wahrgenommen werden. OhnePersonal-, EDV-, Finanz- oder Öffentlich-keitsabteilung pflegen wir Internetseiten,organisieren Veranstaltungen, kümmernuns um Arbeitsverträge, stellen Haushalts-pläne auf, schreiben Projekt- und Finan-

zierungsanträge, legen Verwendungs-nachweise vor, werben Bußgelder undSpenden ein, entwerfen und versendenMitgliederinformationen und Newsletter,lancieren Pressemeldungen und managenMedienanfragen, gestalten Flyer und Plakate, bewerben uns mit erfolgreichenProjekten um Preisgelder, bewirten unsereGäste,„pflegen“ unsere Ehrenamtlichenund lassen uns auch durch Computerab-stürze oder Beschwerden über „ständigbelegte“ Telefone kaum aus der Ruhebringen.

Anspruch und finanzielle Realität

Unser professionelles vielschichtiges Ar-beiten – sichtbar an den vielen Projektenund Unterstützungsformen – suggerierthäufig, dass hinter der AGM eine personellund finanziell abgesicherte „große Organi-sation“ steht. Doch viele Aufgaben werdenvon einer „handvoll Leuten“ z.T. ehrenamt-lich und unsichtbar für den erledigt, der„nur“ unserer fachlichen Hilfe bedarf. Diefinanzielle Basis der AGM ist trotz öffentli-cher Zuschüsse von Stadt und Land mehrals dünn und muss in jedem Jahr mit auf-wändigen Antragsverfahren und Spen-denaquisen neu gesichert werden (Abb. 1zeigt exemplarisch am Jahr 2005, wie wirunsere Arbeit finanzieren).

Ein Blick hinter die KulissenVon Claudia Bayer-Feldmann, 1.Vorsitzende der Alzheimer Gesellschaft München e.V.



Abb. 1:Gesamtvolumen desHaushalts 2005:250.900 Euro; ohneProjektmittel für dieInformationskampa-gne „Verstehen SieAlzheimer?“ in Höhevon 87.200 Euro.

* Erbschaften und Preisgelder sind sehr selten und schwer zu kalkulierende Finanzie-rungsquellen

10% Buflgelder

8,4% Mitglieds-beiträge

8,8% erwirtsch.Eigenmittel

6,5% Spenden4,8% Preisgelder*

0,4% Sponsoring

19,9% Erbschaften*

40,3% öffentl.Zuschüsse

0,8% Zinsen

Vielen potentiellen Spendern ist nicht be-wußt, dass sich jede der fast 100 regiona-len Alzheimer Gesellschaften in Deutsch-land finanziell selbst absichern muss undkeine Geldzuwendungen von Landes-oder Dachverbänden erhält.Während fürAlzheimer-Forschungsvorhaben Millio-nenbeträge gespendet werden, fließenZuwendungen an Selbsthilfeorganisatio-nen wie die Alzheimer Gesellschaft München extrem spärlich. Dabei sorgengerade diese für konkrete Unterstützungs-maßnahmen für betroffene Familien inder Region, damit die Kranken schon heute besser leben können.

Mit großem persönlichen Einsatz habenwir viel erreicht. Wohin wird sich dieMünchner Alzheimer Gesellschaft ent-wickeln? An neuen Ideen fehlt es unsnicht, doch erst muss der Status Quo gesichert sein. Das rückläufige Spenden-aufkommen der vergangenen Jahre (vgl.Abb. 2) schmälert zusehends nicht nur diezur Beantragung öffentlicher Zuschüssenötigen Eigenmittel. Es hindert uns schonjetzt daran, neue Projekte durchzuführen,um rasch, unbürokratisch und vor allemunabhängig von Zuschußgebern auf Be-darfe reagieren zu können. Noch könnenwir es vermeiden, z.B. für zeitintensive Be-ratungen Gebühren zu verlangen. BleibenSpenden und Bußgelder jedoch aus, wer-den auch wir wohl um Diskussionen nichtherumkommen, was Ratsuchenden mehr

hilft: ein kostenloses, aber sehr einge-schränktes Hilfeangebot mit langen Warte-zeiten oder eine vielfältige und verlässli-che Unterstützung, die mit Kosten verbun-den ist.

Engagement darf nicht zumStillstand kommen

Hinter den Kulissen ist viel in Bewegung.Im Hinblick auf die weitere Zukunft derAlzheimer Gesellschaft München müssenbereits heute Weichen gestellt und neueWege zur Finanzierung gesucht werden.So ziehen wir sehr ernsthaft die Gründungeiner Stiftung in Erwägung, die die Inten-tion unserer Kampagne „Verstehen SieAlzheimer?“ fortführt und Initiativen wieder Alzheimer Gesellschaft Münchenneue Möglichkeiten ebnet.Vielleicht wer-den wir bis zum „25-Jährigen“ dieses Ziel

erreicht haben. Doch vorerst fehlt unsnoch das Renomee, ein Stifterwille und dieSpendenbereitschaft der Öffentlichkeit,d.h. ein finanzielles Fundament, auf dasSelbsthilfeorganisationen anderer Krank-heiten längst in hohem Maße bauen.

22


1 9 8 6 – 2 0 0 6

50

40

30

20

10

096 97 98 99 00 01 02 03 04 05 06*


» Als Gründungsmitglied der Alzheimer Gesellschaft München war es mir damals sehrwichtig eigene Erfahrungen und Kenntnisse über die Krankheit weiterzugeben.

Ich engagierte mich lange im Vorstand, auch über die Lebenszeit meiner Mutter hinaus.

Es begeistert mich, wie das Thema inzwischen in die Öffentlichkeit gebracht wird.

Auch wenn man nicht davon betroffen ist, ist es wichtig, über die Krankheit informiert

zu sein. Ich unterstütze gerne weiterhin als Mitglied die Arbeit der Alzheimer Gesell-

schaft München e.V. « Karolina Hollmann, Gründungsmitglied

Von 1987 bis 2005 im Vorstand aktiv als Schriftführerin und Beisitzerin

Abb. 2:Spendenentwick-lung 1996–2006 inTausend Euro

* 2006 Spendenaufkommen unter 5.000 Euro, Stand 15.9.06

Claudia Bayer-Feldmann1.Vorsitzende der AGM

Z u v e r s i c h tG e m e i n s c h a f tW i s s e n

Wir möchten allen Förderern und Spendern sehr herzlich

dafür danken, dass sie uns in den vergangenen Jahren

ihr Vertrauen geschenkt und unser Engagement sowie

unsere Projekte finanziell unterstützt haben. Unser beson-

derer Dank gilt dabei der Landeshauptstadt München,

dem Bayerische Staatsministerium für Arbeit und Sozial-

ordnung, Familie und Frauen sowie der Arbeitsgemein-

schaft der Pflegekassen in Bayern, die uns mit öffentlichen

Mitteln seit langen Jahren unterstützen. Förderung haben

wir ferner erfahren über Bußgeldzuweisungen des Amts-

gerichts und der Staatsanwaltschaft München, über die

Selbsthilfeförderung diverser Krankenkassen (AOK, BKK,

Bundesknappschaft, IKK, KKH, LSV), die BARMER Kran-

kenkasse und BARMER Pflegekasse, die Techniker Kran-

kenkasse, die Kassenärztliche Vereinigung Bayerns, die

Jacob und Marie Rothenfußer-Gedächtnisstiftung, den

Adventskalender für gute Werke der Süddeutschen Zei-

tung e.V., die Stiftungsverwaltung des Sozialreferats

(Heinrich und Maria Eleonora Leininger-Stiftung, Stiftung

Fonds Münchner Altenhilfe, Georg Niedermair-Stiftung),

die Bayerische Stiftung für Kriegsopfer und Menschen

mit Behinderungen, die Gemeinnützige Hertie-Stiftung,

die Stiftung Antenne Bayern hilft, die Theodor Triebenba-

cher Stiftung, den Lions Club Grünwald, die Firmen Eisai

GmbH, Janssen-Cilag GmbH, Lundbeck GmbH, Merz

Pharmaceuticals, Novartis GmbH und Pfizer GmbH.

Wir danken den Damen vom „Blütenkorb“, die uns seit

langem mit liebevoll arrangiertem Blumenschmuck für

Betreuungsgruppen und Veranstaltungen versorgen

und allen Firmen und Personen, die uns im Rahmen un-

serer Jubiläums-Tombola 2006 mit großzügigen Sach-

spenden unterstützt und damit zur Fortführung unseres

Engagements beigetragen haben. Zum Redaktionsschluss

waren dies: ADAC e.V., Augustinum gGmbH, Autobus

Oberbayern GmbH, Bayerischer Rundfunk B4 Klassik und

BR-Shop, Bodos Backstube, Buch in der Au, Classic Wings

Bavaria, Deutsche Bahn AG, Deutsches Theater München,

Eisai GmbH, Ernst Reinhardt Verlag, Flughafen München

GmbH, Gräfe & Unzer, Hela Parfümerien, Hotel Bayeri-

scher Hof, Ludwig Beck AG, Münchner Philharmoniker,

Münchner Volkstheater, Musical Füssen, Olympiapark

GmbH, Rabenmütter, Rio Filmpalast, SEA LIFE München,

Staatstheater am Gärtnerplatz, Stadtwerke München,

Tierpark Hellabrunn,Tollwood GmbH, Unsere Oper e.V.

Ludwig Baumann,Verlag Kimche & Nagel,Vincentz Net-

work,Wehrfritz GmbH,Weis(s)er Stadtvogel München,

Witzigmann & Roncalli Bajazzo und Zirkus Krone.

Allen Spendern, die uns z.T. seit Jahren unterstützen und

die wir namentlich hier nicht aufgeführt haben, danken

wir von Herzen für die Förderung unserer Arbeit.

Für ihr großes ideelles Engagement möchten wir all un-

seren ehemaligen und noch aktiven freiwillig engagier-

ten HelferInnen einen besonderen Dank auch im Namen

der vielen von ihnen und uns betreuten Familien aus-

sprechen.

Für die konstruktive fachliche Zusammenarbeit sagen

wir allen FachkollegInnen und allen WegbegleiterInnen

der Alzheimer Gesellschaft München e.V. ein herzliches

Dankeschön, besonders Bero von Fraunberg (Kommuni-

kation) und Michael Gröters (Grafikdesign) aus dem

Netzwerk unovaria.

D a n k f ü r b i s h e r i g e U n t e r s t ü t z u n g

Z u s a m m e n g e h t e se i n f a c h b e s s e r !

Helfen Sie uns helfen, damit Zuversicht dieHoffnungslosigkeit verdrängen kann.Jeder Beitrag, jede kleine Unterstützungzählt für die Menschen, die sich uns an-vertrauen. Damit setzen Sie ein Zeichenfür eine solidarische Gesellschaft, in derdemenzkranke Menschen und ihre Fami-lien einen festen Platz haben – mittendrin, statt außen vor.

Von Ihrer Unterstützung heutekönnen auch Sie morgen profitieren!

Mit Ihrem Beitrag ist es leichter, unser Programm – Selbsthilfegruppen, Beratung,Informationsschriften – aufrecht zu haltenund neue Projekte zu realisieren.

Unser Spendenkonto:Stadtsparkasse München BLZ 701 500 00Konto Nummer 68 193 101

Alzheimer Gesellschaft München e.V.

Josephsburgstraße 92

81673 München

Telefon (089) 475185

Telefax (089) 4702979

[email protected]

www.agm-online.de

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w.a

gm-o

nlin

e.de

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0686 - Alzheimer Gesellschaft München e.V. · Druckschrift danken wir den im Rahmen der Selbsthilfeförderung gem.§ 20 Abs.4 AGB V für 2006 beteiligten Krankenkassen AOK-Bay-ern,Bahn-BKK,BKK-Niedersachsen-Bremen,IKK,