1. DMP – Anmerkung

2. zum Aufbau eines Registers

3. versorgungsbegleitender Zugriff

4. Auswertungen und ihre Bereitstellung

5. Kommunikationskultur

6. Schlussfolgerung

Frankfurt (Oder) 16.-17.September 2004 Diskussionsforum: Klinische Krebsregister in Deutschland Sachstand und Perspektiven *D.Hölzel Klinkum Großhadern/IBE 81377 München e-mail: hoe@ibe.med.uni-muenchen.de Tel:089/7095-4486 (10min)

DMP Onkologie mittels klinischer Krebsregister.Was ist machbar?

D.Hölzel*

Dtsch Arztebl 2004; 101: A1810 – 1819 (Heft 25)

C334

Disease-Management soll verbindliche und aufeinander abgestimmte, evidenzbasierte und sektorübergreifende Behandlungsprozesse bringen ......... und damit eine hohe Versorgungsqualität bewirken

1.

C334

1. Die Behandlung des Mammakarzinoms in Deutschland, ist international vorzeigbar, nicht die Früherkennung

2. Unter-, (Über-) und Fehlversorgung beim Brustkrebs sind frei erfundene, nicht belegte Aussagen

3. DMP-Brustkrebs ist blamabel für einen Wissenschafts-standort, ein Produkt von Verwaltungsjuristen und kostentreibend

4. In einigen Regionen liegen die notwendigen Daten zur Nutzung für die Qualitätssicherung und die Evaluation des Mammographie-Screenings fast vollständig vor

5. Mit einfachsten Strukturen wäre in wenigen Monaten eine Innovationsoffensive zu starten

5 Thesen zum DMP - Brustkrebs

es wird kein 2. DMP für Krebserkrankungen geben, DMP wird mit 2006 beendet.

C334

Folgerung aus DMP - Brustkrebs

Die Logik der DMP – Politik:

Denken:ein rationaler Weg zur Verhinderung des Missbrauchs von Wettbewerb der Krankenkassen ist zu finden (RSA)

Reden:den Weg als Fortschritt in der Versorgung verkaufen

Handeln:als Legitimation sind Daten zu produzieren (die nicht brauchbar sind)

• Datenspektrum definieren (Vollzähligkeit, klinisch relevante Daten, gesichertes Follow-up, Todesbescheinigung, interdisziplinäre Erhebung, tumorspezifische Variationen)

• Leistungsspektrum priorisierenErgebnisse im nationalen und internationalen Vergleich Klinikvergleiche versorgungsbegleitender Zugriff auf Register

• adäquate rechtliche Rahmenbedingungen schaffen16 Länder 16 Varianten?

• Finanzierung sichern

• Einzugsgebiete sind zu definieren, die Deutschland abdecken 3–5 Mio Einwohner, in Ballungszentren nur ein TZ

Infrastruktur für eine Qualitätssicherung für den Onkologiestandort Deutschland

Trotz Memorandum der ADT: es gibt keinen Kodex, der von den involvierten Interessen anerkannt wird.

2.

Aufbau einer Datenbank für ein definiertes Versorgungsgebiet

kooperativ inderdisziplinär aufgebautes klinisch-epidemiologisches Krebsregister

C191b

Inzidenz, Zeittrends, Literaturvergleiche,

multivariate Analysen..

Zugriff versor-gungsbegleitend auf

Kasuistiken

Pathologie

Strahlen-therapie

operativenFachgebiete

internistischeOnkologie

Einwohner-meldeämter

Gesundheits-ämter

C299b

im TRM bearbeitete Dokumente für mehr als 20.000 Neuerkrankungen/Jahr

TRM Stand 7.9.04: 260.000 PatientInnen; zu bearbeitende Dokumente 31.400 (ca.4 Mannjahre für Datenerfassung)

200318.200

20.500

30.700

7.300

14.100

36.000

126.800

Perspektive:

Zugriff auf die aktuelle Datenbank (versorgungsbegleitend) für Kliniken und anfangs für ausgewählte niedergelassene Ärzte

Abruf von Kasuistiken mit 3 Modi

eigene Abfragen

Online-Eingabe für ausgewählte Aspekte

C191f

3.

seit 1994 alle Dokumente gescannt, z.B. allein 300.000 Pathobefunde sofort abrufbar

(bisher nur für Qualität der Datenerhebung, Perspektive!!)

C191e

Auswertungen und ihre Bereitstellung4.

C191e

Mammaca.: Im Internet finden 64 Kliniken, 17 pathologische und 11 strahlen- therapeutische Einrichtungen ihre individuellen Daten aufbreitet

Typ Aklinik-spez.

Auswer-tung

Typ Aklinik-spez.

Auswer-tung

Typ Aklinik-spez.

Auswer-tung

Typ Aklinik-spez.

Auswer-tung

Typ AAuswer-

tungfür alle

Patienten

vergleichen

Typ Eepidemio-logischeAuswer-

tung

Erläuterungenzur Auswertung Biometrischer

Kommentar

C191b

Typ S

Survival-kurven

Typ V

Klinik-vergleiche

Typ M multi-variate

AnalysenTyp B

Besonder-heiten

Typ ZZeit-

trends

Literaturzum

Vergleich

Typ KKurzin-

formation

zu DMP: Wofür brauchen Krankenkassen oder KVen Daten??? (außer Versichertennummer und Bewertung der Versorgung einer Region)

zum Brustkrebs:

im TRM weitgehend vollzählig

seit 1988 in der Stadt

seit 1996 für Stadt und anliegende Landkreise

seit 2002 für Einzugsgebiet Oberbayern

seit 2003 für ganz Bayern

Aussage im DMP-Artikel im Ärzteblatt:

Versorgung, nicht Früherkennung ist in Deutschland gut

es gibt wichtigere Probleme zu lösen!

Die Differenz von 19,5% (bei 10 Jahren) ist nach Adjustierung für die unterschiedlichen Verteilungen der Prognosefaktoren erklärt. Es gibt keine Unterschiede im Überleben

zwischen den Kliniken!

K 39

K52

alle Einrichtungen sind im TRM vernetzt, schreiben Register gemeinsam fort, jede Einrichtung hat eigene Ergebnisse, kann sich vergleichen, erhält Follow-up über Register aus anderen Kliniken, aus Gemeinden, über TodesbescheinigungenRegister liefert internationale Vergleiche, z.T. mit aktueller Literatur,eine Dienstleistung der Universität im Sinne der Versorgungsforschung

C30f

interdisziplinäre Versor-gung der Krebskranken

alle Fachgebiete, stationär/ambulant

KrebsregisterKasuistiken u.

Ergebnisse

behandelnder Arzt und Klinik

innovative Rückkoppelungs-schleife zur Versorgungs-

unterstützung für eine weisungsfreie Selbstkontrolle

Tumorzentrum

LÄK, KV

Öffentlichkeit

Krankenkassen

MinisterienAufsichtsrat für die Krebsregistrierung

Qualitätssicherung in der Onkologie mit kooperativer Kommunikationskultur und wissenschaftlicher Neugier

5.

Rückkoppelung: denn sie wissen was sie tun!

Nutzung von Registerdaten ist aufwendig

relevante Unterschiede bei Befundung, Behandlung

und Langzeitergebnissen sind herauszuarbeiten

die Versorgungsträger sind adäquat zu informieren

notwendige Veränderungen sind einzuleiten und zu

kontrollieren, anzumahnen

Mittel für Abklärung neuer Fragen sind

bereitzustellen

C334

Innovationsoffensive mit klinischen Krebsregistern

12

Schlussfolgerungen mit klinischen Krebsregistern existiert bereits in einigen Regio-nen gute Transparenz der Versorgung besser als je mit DMP

Krebsregistern sollte einvernehmlich ein notwendiges Leistungsspektrum abverlangt werden

Nutzung der Krebsregisterdaten für Optimierungen der Versorgung erfordert bessere Kommunikationskultur

Qualität der Krebsregister spiegelt Wissenschaftlichkeit der Onkologie in Deutschland

C191f

+

Danke für Ihre Aufmerksamkeit

Dank

allen Ärzte und Kliniken

allen Mitarbeitern des TRM

+

eine zeitgemäße Infrastruktur für die onkologische Versorgung braucht das Land und ist kurzfristig zu erreichen

bedient ein großes Einzugsgebiet (3-6 Mio Einwohner)

liefert bevölkerungsbezogene Daten

vernetzt alle Versorgungsträger

beschafft Follow-up (zeitlich unbegrenzt)

produziert Klinikvergleiche

produziert internationale Vergleiche

bewertet die Versorgung in Einzugsgebiet

ermöglicht Zugriff auf Kasuistiken

erlaubt eigene Auswertungen

L4228/C343

TRM DSF:24-48 Mn=1399

months %

12 69,5

21 50

22 45.6

36 22.3

Beispiel für Vergleich von TRM-Ergebnissen mit randomisierten Studien.

Ejlertsen B et al: Phase III study …with advanced breast cancer. JCO 2004;22:2313