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Liebe Freunde, liebe Mitarbeitende, Die Entscheidung, einen Tag des Jahres der Verbreitung von Wissen über Vorbeugung und Behandlung von Thalassämie zu widmen, entspringt der Notwendigkeit, den Patienten weltweit eine gemeinsame Stimme zu geben. Dies ist unerlässlich, um eine qualitativ hochwertige medizinische Versorgung aller Thalassämiker zu gewährleisten. Jedes Jahr am 8. Mai seit dem Jahr 1994 gedenken wir all der Patienten, Eltern und Familien, die für ein besseres Leben aller Thalassämiker gekämpft haben, aber nicht mehr unter uns weilen. Ihr Altruismus, ihr Einsatz und ihr Engagement werden uns ebenfalls in Erinnerung bleiben. Jedes Jahr steht unter einem anderen Leitmotiv, und die Thalassaemia International Federation (TIF) unterstützt ihre Mitgliederorganisationen darin, diese Themen im Rahmen verschiedener Aktionen bekannt zu machen. Der diesjährige internationale Tag der Thalassämie widmet sich wieder einmal dem Recht der Patienten auf eine hochwertige medizinische Versorgung. Im Unterschied zu vergangenen Jahren stehen diesmal nicht ausschließlich die β-Thalassämie-Major Patienten im Fokus, sondern alle Thalassämiepatienten. Unser diesjähriges Motto lautet daher: „Für das Recht auf eine qualitativ hochwertige medizinische Versorgung - aller - Thalassämiepatienten.“ Die TIF ruft die weltweite Thalassemikergemeinde, dies umfasst alle Patientenverbindungen, Mitglieder wie Nichtmitglieder, die weltweite Medizinergemeinde sowie nationale und internationale Gesundheitsbehörden und -organisationen, dazu auf, ihre Stimmen zu vereinen, um Thalassämie und anderen Hämoglobinstörungen eine größere Aufmerksamkeit zu verschaffen. Auch ist es unerlässlich, das in der gesamten Welt gesammelte Wissen zum Thema Thalassämie zu bündeln und zu vermehren. Dies gilt nicht nur für Thalassämie, sondern für alle Formen von Hämoglobinstörungen. Beide Krankheitsbilder waren in den letzten Jahren durch eine starke Unterrepräsentation im

8 May message - German

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Liebe Freunde,

liebe Mitarbeitende,

Die Entscheidung, einen Tag des Jahres der Verbreitung von Wissen über Vorbeugung und Behandlung von Thalassämie zu widmen, entspringt der Notwendigkeit, den Patienten weltweit eine gemeinsame Stimme zu geben. Dies ist unerlässlich, um eine qualitativ hochwertige medizinische Versorgung aller Thalassämiker zu gewährleisten.

Jedes Jahr am 8. Mai seit dem Jahr 1994 gedenken wir all der Patienten, Eltern und Familien, die für ein besseres Leben aller Thalassämiker gekämpft haben, aber nicht mehr unter uns weilen. Ihr Altruismus, ihr Einsatz und ihr Engagement werden uns ebenfalls in Erinnerung bleiben.

Jedes Jahr steht unter einem anderen Leitmotiv, und die Thalassaemia International Federation (TIF) unterstützt ihre Mitgliederorganisationen darin, diese Themen im Rahmen verschiedener Aktionen bekannt zu machen.

Der diesjährige internationale Tag der Thalassämie widmet sich wieder einmal dem Recht der Patienten auf eine hochwertige medizinische Versorgung. Im Unterschied zu vergangenen Jahren stehen diesmal nicht ausschließlich die β-Thalassämie-Major Patienten im Fokus, sondern alle Thalassämiepatienten.

Unser diesjähriges Motto lautet daher: „Für das Recht auf eine qualitativ hochwertige medizinische Versorgung - aller - Thalassämiepatienten.“

Die TIF ruft die weltweite Thalassemikergemeinde, dies umfasst alle Patientenverbindungen, Mitglieder wie Nichtmitglieder, die weltweite Medizinergemeinde sowie nationale und internationale Gesundheitsbehörden und -organisationen, dazu auf, ihre Stimmen zu vereinen, um Thalassämie und anderen Hämoglobinstörungen eine größere Aufmerksamkeit zu verschaffen. Auch ist es unerlässlich, das in der gesamten Welt gesammelte Wissen zum Thema Thalassämie zu bündeln und zu vermehren. Dies gilt nicht nur für Thalassämie, sondern für alle Formen von Hämoglobinstörungen. Beide Krankheitsbilder waren in den letzten Jahren durch eine starke Unterrepräsentation im medizinischen Diskurs gekennzeichnet. Dies gilt insbesondere für Beta-Thalassämie Intermedia (β-thalassaemia intermedia), HbE/Beta-Thalassämie (HbE/β-thalassaemia), sowie HbH Alpha-Thalassämie (α-thalassaemia).

Hohe Erkrankungsraten und niedrige Lebensqualität prägen das Leben dieser Patienten.

Gleichwohl haben sich das wissenschaftliche Wissen sowie die zur Forschung notwendige Datengrundlage in den letzten Jahren stark verbessert. Dies MUSS dazu führen, dass das medizinische Personal sich in Gemeinschaft mit den Gesundheitsbehörden für die Entwicklung von personalisierten Patientenprotokollen einsetzt.

Heute haben die genannten Patientengruppen das „Glück“, von den gesammelten Informationen und Daten von β-Thalassämie-Major-Patienten, profitieren zu können. Dies muss jedoch in Zukunft von der medizinischen Forschung verstärkt umgesetzt werden.

Wir ermutigen daher Sie, die weltweite Patientengemeinde, an diesem Tag das Wissen um alle Formen von Thalassämie in der Gesellschaft zu verbreiten und auch andere Stakeholder,

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insbesondere die medizinische Gemeinde, Politik und Industrie in unseren Kampf einzubeziehen.

Hierzu hat die TIF im Jahr 2012 ein Positionspapier erstellt (Positionspapier 5.4). Dieses ist auf unserer Homepage abrufbar und stellt Ihnen patientenorientierte Informationen sowie vorbereitetes Material für eine Kampagne zur Verfügung. Das Kampagnenmaterial umfasst unter anderem ein Video mit Patientengeschichten, ein Logo sowie andere Dokumente, um Sie bei Ihren Aktivitäten zu unterstützen.

Wir schlagen außerdem einen Workshop und/oder eine Pressekonferenz im Jahr 2013 vor, um unsere Botschaft möglichst effektiv und weltweit zu verbreiten.

Liebe Freunde, unter den besonderen Bedingungen der weltweiten Sparanstrengungen ist es unsere Pflicht als Patientenorganisation, unseren Kampf für die adäquate Behandlung von β-Thalassämie-Major fortzusetzen und die Lebens- und Behandlungsqualität der Betroffenen aller Hämoglobinstörungen weiter zu verbessern. Wenn man unsere Stimme nicht hört, wird sich nichts verbessern!

Ich möchte diese kurze Einführung mit einigen kurzen Botschaften beenden.

„Einheit ist unsere Stärke.“

„Wissen ist unsere Kraft.“

„Nichts für die Patienten ohne die Patienten.“

„Gleicher Zugang zu qualitativ hochwertiger medizinischer Versorgung für alle Patienten.“

Mit freundlichen Grüßen,

Panos EnglezosPräsident der Thalassaemia International Federation