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AUFTAKT VRONI-STUDIE

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REFERENTEN Prof. Dr. med. Heribert Schunkert Deutsches Herzzentrum München Prof. Dr. med. Volker Mall kbo-Kinderzentrum München Prof. Dr. med. Berthold Koletzko Abteilung für Stoffwechsel und Ernährung LMU-München Dr. med. Georg Leipold Gemeinschaftspraxis für Kinder- und Jugendmedizin Regensburg Dr. med. Veronika Sanin Deutsches Herzzentrum München

VORTRÄGE | WEBINAR 16.07.2020 · 18:00 UHR 18:00 | Begrüßung „Familiäre Hypercholesterinämie –

Wo stehen wir in Deutschland?“ Prof. Dr. med. H. Schunkert 18:05 | „Familiäre Hypercholesterinämie – Die Fakten“ Dr. med. G. Leipold 18:20 | „Kennst du dein Risiko?“ – Die Vroni-Studie Dr. med. V. Sanin 18:35 | „Ich habe FH, was kann mir helfen?“ Therapiestrategien in der Praxis Prof. Dr. med. B. Koletzko 18:50 | „Herausforderung und Möglichkeiten der psychosozialen Betreuung Prof. Dr. med. V. Mall 19:05 | Schlusswort

Liebe Kolleginnen, liebe Kollegen, die Familiäre Hypercholesterinämie (FH) ist weltweit unterdiagnostiziert. Allein in Deutschland gibt es mehr als 270.000 FH-Träger. Unbehandelt führt die Erkrankung zu vorzeitigen kardiovaskulären Ereignissen. Wir möchten Sie zum ONLINE-KICK-OFF-MEETING über ein bayernweit geplantes FH-Screening-Programm für Kinder und Jugendliche informieren und würden uns über Ihre Teilnahme sehr freuen. Neben den kompakten Kurzübersichten können Sie sich auch auf praxisorientierte Informationen zu FH und Prävention freuen. Ihr Vroni-Team

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WEBINAR · 16.07.2020 · 18:00 UHR

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VRONI-STUDIE IN BAYERN Vorsorge und Früherkennung von Familiärer Hypercholesterinämie Bayernweites Screening auf eine Familiäre Hypercholesterinämie in der Altersgruppe von U9-J1 Hiermit laden wir Sie sehr herzlich ein, an einem Projekt des Bayerischen Staatsministeriums für Gesundheit und Pflege (StMGP) und des Deutschen Herzzentrums Mün-chen (DHM) in Zusammenarbeit mit dem Berufsverband der Kinder- und Jugendärzte LV Bayern teilzunehmen. Die Familiäre Hypercholesterinämie (FH) ist eine ange-borene Störung des Lipidstoffwechsels, die durch eine ausgeprägte Erhöhung des LDL-Cholesterins im Plasma von Kindheit an und durch frühzeitige Manifestationen einer koronaren Herzerkrankung charakterisiert ist. Die FH wird autosomal dominant vererbt und ist mit einer Prä-valenz von 1:250 die häufigste monogene Störung. Eine frühzeitige Diagnose ermöglicht eine Therapie bereits im Kindesalter, wodurch schwere Folgeerkrankungen ver-hindert werden können. Mit der VRONI-STUDIE IN BAYERN soll ein flächen- deckendes Screening zur Frühdiagnose der FH in der Al-tersgruppe der Kindervorsorgeuntersuchung U9-J1 imple- mentiert und evaluiert werden. Ausgehend vom Indexpatienten (Kind) wird ein familiäres Kaskadenscreening durchgeführt, um weitere Angehörige mit FH zu identifizieren. Langfristiges Ziel ist eine Verbes-serung der Diagnostik und der Therapiesituation für Pa-tienten mit FH in Deutschland. Wir würden Sie als Kinder- und Jugendarzt bitten, die Vroni-Studie zu unterstützen. Ihre Aufgabe wäre es, die Eltern über die Erkrankung aufzuklären und das Einverständnis von Seiten der Eltern oder Erziehungsberechtigten für eine Cholesterinbestimmung und ggf. für eine genetische Diagnostik einzuholen. Genetisch untersucht werden nur Kinder mit einem LDL-Cholesterin >135 mg/dl (3,49 mmol/l).

Entsprechende Infoblätter, Einverständniserklärungen sowie das Material für die Kapillarblutabnahme werden Ihnen zur Verfügung gestellt. Für die Blutabnahme und die Aufklärung erhalten Sie pro Kind eine finanzielle Ent-schädigung von 20 € abzüglich der Verwaltungskosten-pauschale von 86 ct. Die Teilnahme an der VRONI-STUDIE erfolgt durch die Arzteinschreibung in den Versorgungsvertrag, der zwi-schen der BVKJ-Service GmbH und dem DHM geschlos-sen wurde. Die Auszahlung des Leistungshonorars er- folgt über den von der BVKJ-Service GmbH beauftragten Abrechnungsdienstleister Helmsauer-Curamed GmbH. Bei positivem Befund können Sie die anschließende me-dikamentöse Therapie gerne auch selbst begleiten oder die Kinder bei Ihrem regionalen Kinderkardiologen an-binden. Für die psychosoziale Bewältigung der Belas-tung „chronisch krankes Kind“ wird den Familien eine spezielle Schulung angeboten. Da es sich um eine autosomal dominant vererbte Erkran-kung handelt, kann mit jedem positiv getesteten Kind auch ein Elternteil identifiziert werden (reverses Kaska-denscreening). Darüber sollten die Eltern unterrichtet und dazu aufge-fordert werden, über den Hausarzt eine Cholesterin- messung bei sich durchführen zu lassen. Bei auffälligen Werten (> 190 mg/dl LDL-Cholesterin) kann sich der be-troffene Elternteil an uns oder eine andere Lipidambu-lanz oder an den nächstgelegenen Kardiologen wenden, um die Diagnose zu sichern und die weitere Therapie zu besprechen. Da es sich um eine genetische Erkrankung handelt, sollte ihnen auch eine genetische Beratung an-geboten werden. SIND SIE DABEI? Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie die VRONI-STUDIE unterstützen und uns dabei helfen, Kinder mit FH frühzeitig zu identifizieren und zu behan-deln!

Möchten Sie mehr erfahren, dann melden Sie sich an: WEBINAR AUFTAKT VRONI-STUDIE · 16.07.2020 · 18:00 Uhr ONLINE-ANMELDUNG www.myvroni.de/informationen-fuer-aerzte oder per Telefax (089) 1218 18 2712. Die beigefügte Rückantwort können Sie hierfür gerne verwenden. Für weitere Informationen oder Fragen stehen wir Ihnen selbstverständlich gerne zur Verfügung. INHALTLICHE FRAGEN ZUR VRONI-STUDIE VRONI-STUDIENBÜRO c/o Deutsches Herzzentrum München Lazarettstraße 36 · 80636 München Telefon (089) 1218 2712 Telefax (089) 1218 18 2712 E-Mail mail@myvroni.de ABRECHNUNGSRELEVANTE FRAGEN BVKJ-SERVICE GMBH Telefon (0221) 6890927 Telefax (0221) 6890929 E-Mail bvkjservicegmbh@uminfo.de Vielen herzlichen Dank für Ihre Unterstützung. Ihr Vroni-Team

Dr. med. Veronika Sanin Prof. Dr. med. Heribert Schunkert Deutsches Herzzentrum München Deutsches Herzzentrum München Direktor der Klinik für Herz- und Kreislauferkrankungen

Dr. med. Dominik A. Ewald Prof. Dr. med. Peter Ewert Landesverbandsvorsitzender Deutsches Herzzentrum München BVKJ · Landesverband Bayern Direktor der Klinik für Kinderkardiologie und angeborene Herzfehler

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Klinik für Herz- und Kreislauferkrankungen Prof. Dr. med. H. Schunkert Klinik für Kinderkardiologie und angeborene Herzfehler Prof. Dr. med. P. Ewert VRONI-STUDIENBÜRO c/o Deutsches Herzzentrum München Lazarettstraße 36 · 80636 München Telefon (089) 1218 2712 Telefax (089) 1218 18 2712 E-Mail mail@myvroni.de

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ONLINE-KICK-OFF-MEETING | WEBINAR „AUFTAKT VRONI-STUDIE“ · 16.07.2020 um 18:00 Uhr teil.

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Datenschutz nehmen wir sehr ernst. Daher halten wir uns bei der Erhebung, Verarbeitung und Nutzung Ihrer personenbezogenen Daten streng an die ge-setzlichen Bestimmungen der Datenschutz-Grundverordnung (EU-DSGVO). Wir erheben und nutzen Ihre Daten lediglich dafür, um mit Ihnen über die von Ihnen hier oben ausgewählten Optionen zu kommunizieren. Ihre personen-bezogenen Daten werden nicht an Dritte weitergegeben oder verkauft. Sie können jederzeit einen Löschungsanspruch Ihrer persönlichen Daten geltend machen. Eine Mitteilung in Textform an unsere Kontaktdaten (z. B. E-Mail, Telefax bzw. Brief) oder telefonisch reicht hierfür aus.

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