Jahresbericht 2014Rapport annuel 2014

Rapporto annuale 2014

Bulletin no 1/15

Schweizerische Gesellschaft für Cystische Fibrose (CFCH)Société Suisse pour la Mucoviscidose (CFCH)Società Svizzera per la Fibrosi Cistica (CFCH)

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Zusammen neuePerspektiven eröffnen

Ensemble, ouvrons denouvelles perspectives

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Vifor Pharma engagiert sich im Kampf gegen Cystische Fibrose

Vifor Pharma s’engage pour la lutte contre la mucoviscidose

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InhaltEditorial 7

Jahresberichte Vorstand und Geschäftsstelle, cf-physio.ch, Kommission CF-Erwachsene, Fachgruppe Sozialarbeit, Klimakur, Jahresberichte der Regionalgruppen (RG Innerschweiz, RG Ostschweiz, RG Basel) 8

Information Resultate der Befragung «mobile App», Ausschreibung Klimakur, im Gedenken an Urs Kriech, Love Ride 2015 20

Agenda 63

Adressen 64

SommaireEditorial 27

Rapports annuels Comité et sécretariat, commission adultes, groupe de travail social, cure climatique, cf-physio.ch, rapports annuels des groupes régionaux (GR Valais romand, GR Vaud/Fribourg) 28

Information Résultats du sondage «app mobile», inscription à la cure climatique 2015, MucoKart, en mémoire de Urs Kriech 40

Agenda 63

Adresses 64

IndiceEditoriale 47

Rapporti annuali Comitato direttivo e segretariato, rapporti annuali dei gruppi regionali (GR Svizzera italiana), commissione adulti, gruppo di lavoro degli operatori sociali, cure climatiche 2014 48

Informazione In memoria di Urs Kriech, risultati del sondaggio «mobile App» 59

Agenda 63

Indirizzi 64

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Liebe Leserin, lieber Leser

Wer nicht mit der Zeit geht, geht mit der Zeit

Gehen wir wirklich mit der Zeit? Oder gehen wir mit der Zeit? Müssen wir unbedingt mit der Zeit gehen? Oder wäre es besser, wenn wir mit der Zeit gingen? Sollte es unser Ziel sein, mit der Zeit zu gehen, oder sollten wir versuchen, mit der Zeit zu gehen? Müssen wir mit der Zeit gehen, damit wir mit der Zeit gehen können?

Sie sehen, es gibt fast beliebig viele Wortspielereien, welche um dieses Zitat von Dr. Volker van Rüth aus dem Jahr 1961 gebaut werden können. Wir setzen alles daran, eine Heilung für CF zu finden, was schlussendlich bewirken würde, dass es die CFCH nicht mehr braucht. In diesem Sinn sollten wir alles daran setzen, dass wir mit der Zeit gehen können, oder anders gesagt, dass die CFCH verschwindet, weil sie nicht mehr benötigt wird. Mal ganz ehrlich: Es wäre für unsere CF-Betroffenen wirklich eine erstre-benswerte Situation.

Bis zum Zeitpunkt, an dem es besser wäre, wenn wir gingen, gibt es aber noch sehr viel zu tun. Um diese Zeit zu nutzen und unsere limitierten Ressourcen optimal einzusetzen, müssen wir mit der Zeit gehen. Es ist wichtig, dass wir uns anpassen, damit wir zu jedem Zeitpunkt das tun, was gefragt ist und was wir auch gut können. Der Schwerpunkt unseres diesjäh-rigen Kongresses widmet sich genau diesem Thema. Was soll die CFCH zukünftig machen, welche Leis-tungen sind gefragt und von welchen, etwas despek-tierlich ausgedrückt, «alten Zöpfen» soll man sich trennen. Hier sind vor allem die Betroffenen und ihre Angehörigen gefragt, das sind die Profis, die wissen, was fehlt, damit wir die Ziele erreichen. Der CFCH-Kongress 2015 ist eine ideale Plattform, die Zukunft der CFCH zu diskutieren und Anliegen anzubringen. Wir freuen uns auf alle Teilnehmenden, die aktiv mit-machen und mithelfen.

Viele Personen setzen sich das ganze Jahr beruflich oder freiwillig für die CFCH und die CF-Betroffenen ein. Dank diesem Engagement können wir unsere Leistungen erst zu den CF-Betroffenen bringen. Die verschiedenen Jahresberichte dieser Gruppierungen sehen wir nicht zuletzt als Würdigung ihrer Arbeit, und es freut uns, Ihnen diese Lektüre im vorliegen-den Bulletin zu unterbreiten.

In diesem Sinn wünsche ich viel Spass beim Lesen und freue mich auf ein Wiedersehen am Kongress 2015.

Lasst uns mit der Zeit gehen, dann können wir mit der Zeit auch gehen.

Bruno MülhauserPräsident

Editorial

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Der Jahresbericht ist gemäss den Kernaufgaben im Leitbild der CFCH gegliedert und ist ein Überblick der erbrachten Leistungen.

Anlaufstelle, Beratung und Informationfür Menschen mit CF und ihre Angehörigen

Die Geschäftsstelle der CFCH ist eine der Anlauf-stellen bei einer Neudiagnose oder wenn psycho-sozia le, rechtliche sowie finanzielle Probleme auftre-ten. Die Hauptaufgabe bei solchen Kurzberatungen besteht darin, sicherzustellen, dass die Betroffenen wissen, wohin sie sich wenden können. Wir vermit-teln die Dienste der Sozialberatung, der Rechtsbera-tung, der Physiotherapie etc. weiter.Eine sehr geschätzte und wichtige Leistung ist in die-sem Zusammenhang auch die Vermittlung von Kon-takten zu den Regionalgruppenleitenden, welche als Eltern, die auch beraten und einen Einblick in ein Familienleben mit CF bieten, eine sehr wertvolle Arbeit leisten.

Weiter betreibt die Geschäftsstelle eine Dokumen-tationsstelle, deren Angebot auch über die Website abrufbar ist.

Die Mitgliederzeitschrift «CF-Bulletin» erschien 2014 viermal in einer Auflage von rund 1800 Exemplaren mit den folgenden Themen:

1/14 Jahresbericht 2013 2/14 Ernährung und CF 3/14 Präimplantationsdiagnostik 4/14 Quo vadis, CFCH?

Die Website der CFCH hat rund 15 000 Besucher pro Jahr mit rund 50 000 Seitenansichten. Sie dient als Plattform für Familien und Betroffene. Dabei stehen auch hier Grundinformationen zur Krankheit sowie

Sozialversicherungen und die Weiterleitung zu spezi-alisierten Fachkräften im Vordergrund. Die Website der CFCH wurde 2014 komplett erneuert; unter ande-rem wurde die Darstellung für mobile Geräte verbes-sert.

Auch die «Facebook»-Gruppe der CFCH besteht weiterhin. Mittlerweile zählt diese rund 1550 Mit-glieder (+100), die sich auch aktiv an Diskussionen beteiligen.

Neu verfügt die CFCH auch über eine Site auf Face-book, auf welcher wochenaktuell Informationen und Neuigkeiten zu CF aufgeschaltet werden (facebook.com/CFCH.Cystische.Fibrose.Mucoviscidose).

Die Plattform «Leben mit CF» umfasst mittlerweile 175 aktive Mitglieder. (Junge) CF-Erwachsene haben hier die die Möglichkeit zur Vernetzung im Internet in einem geschützten Rahmen (also ausserhalb von Facebook und Co.).

Individuelle Sach- und Finanzhilfe in Notfällen sowie im Alltag nach dem Subsidiaritätsprinzip

Die finanzielle Unterstützung von Menschen mit CF ist eine der Kernleistungen der CFCH. Die Leistung konnten in den vergangenen Jahren kontinuierlich ausgebaut werden. Die Zusatzleistungen, welche über die Versandapotheke cf-direct.ch ermöglicht werden, haben mittlerweile einen Umfang von über 85 000 CHF. Grundsätzlich ist festzuhalten, dass die Unterstützung bei Hospitalisationen sehr beliebt ist und von den Mitgliedern gerne in Anspruch genom-men wird.

Konkret bedeutet dies, dass die CFCH 2014 rund 274 000 CHF an Unterstützungen ausbezahlt hat, was einer Zunahme von 5% gegenüber dem

Vorstand und Geschäftsstelle

Jahresbericht

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Vorjahr entspricht. Es konnten über 400 Fälle be-rücksichtigt werden.

In Kooperation mit dem Love Ride konnten wir weitere 72 000 CHF ausschütten, die in der Dar-stellung oben nicht erscheinen.

Die Fondation de la Mucoviscidose konnte 2014 Gesuche von 41 Erwachsenen positiv beurteilen und sprach dafür eine Summe von rund 170 050 CHF gut.

Durchführung und Förderung von Bildungs- und Therapieangeboten sowie soziale Aktivitäten für Menschen mit CF und deren Angehörige

Im März 2014 fand in Bern eine Generalversamm-lung mit ausgebautem Referateteil statt. Mit über 125 Teilnehmenden sind wir sehr zufrieden mit der Aus-tragung.

Die Klimakur konnte 2014 mit 16 Teilnehmenden durchgeführt werden. Deren Zufriedenheitswert mit dem Angebot liegt nach wie vor bei sehr guten 85% (siehe auch Bericht in diesem Bulletin). Hier ist insbe-sondere hervorzuheben, dass das Leitungsteam der Klimakur wiederum zur Hälfte aus neuen Personen bestand und es trotzdem gelungen ist, das Angebot

auf einem qualitativ hohen Niveau zu halten. Die Aus-gestaltung der Klimakur war auch Bestandteil einer Umfrage; die hieraus beschlossenen Änderungen für das Jahr 2015 sind ebenfalls in diesem Bulletin zu finden.

Die Weekends der CF-Erwachsenen fanden in Esta-vayer-le-Lac (Wassersport) und Bern (Teilnahme marCHethon) statt; beide Male stand also der Sport im Mittelpunkt. Zudem wurde im Herbst ein Tennis-weekend durchgeführt, dies bereits zum dritten Mal. Alle Anlässe hatten zwischen 8 und 15 Teilnehmende und waren somit erfolgreich.

In der Romandie konnte in Zusammenarbeit mit Dr. A. Sauty ein Informationsabend zu den Themen «La phagothérapie: mythe ou réalité?» und «Résumé du Congrès de la Société Européenne de Mucovisci-dose (ECFS)» mit rund 60 Teilnehmenden durchge-führt werden.Selbstverständlich sind in dieser Kategorie auch die zahlreichen Anlässe der Regionalgruppen zu nen-nen, welche ganz nah am Mitglied zentrale Leistun-gen im Bereich der Information, des Austauschs und der Unterstützung bieten. Dazu gehören Familien-treffen, Lehrerinformationen, Vorträge zu neuesten

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Unterstützungsleistungen

Unterstützungen gemäss Jahresabschluss cf-direct.ch Anzahl Fälle

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Jahresbericht

Forschungsresultaten, Informationsabende und vie-les mehr. An dieser Stelle sei die Arbeit der Ehren-amtlichen in den Regionen wieder einmal herzlich verdankt.

Initiierung und Unterstützung von Regional-gruppen

Die CFCH führte auch im letzten Jahr 2 Regional-leitertagungen in Bern und Winterthur durch. Diese dienen dem Austausch unter den Verantwortlichen, dem Entwickeln von Ideen und dem Erfassen der Bedürfnisse an der Mitgliederbasis. Darüber hinaus erhalten die Regionalgruppenleitenden in Form zwei-er elektronischer Newsletter alle 6 Monate zusätz-liche Informationen für ihre Arbeit.

Aktuell steht bei der Entwicklung der Regionalgrup-pen die Frage der Bekanntmachung von Cystischer Fibrose im Vordergrund. Wie bei vielen anderen sel-tenen Krankheiten fällt es schwer, die Auswirkungen von CF der breiten Öffentlichkeit bekannt zu machen. Daher wurde von allen Regionalgruppenverantwortli-chen auch vermehrt Informations- und Spenden-material gewünscht. Zudem wäre es nach wie vor der Traum vieler, wenn die CFCH einen prominenten Botschafter für ihre Sache gewinnen könnte; auch hier wird an der Umsetzung gearbeitet.Weiter bietet die Geschäftsstelle den Regionalgrup-pen administrative Entlastung an. Dazu gehören zum Beispiel das Bereitstellen der Mitgliederdatenbank, das Drucken von Adressetiketten, das Durchführen von Versänden (per Brief oder E-Mail), das Gestalten von Einladungen, das Ausschreiben von Anlässen auf der Website usw. Zudem werden die Veranstal-tungsrisiken der Gruppen durch eine zentrale Versi-cherung der CFCH gedeckt.

Abschliessend ist zu erwähnen, dass dem Vorstand und der Geschäftsstelle auch die Besuche in den

Regionen und deren Veranstaltungen wichtig sind. Im vergangenen Jahr konnte auch dieser individuelle Austausch erhalten bleiben.

Vermittlung und Förderung benötigter Dienstleistungen

Seit Jahren finanziert die CFCH im Rahmen der Leis-tungsverträge mit dem Bundesamt für Sozialversi-cherungen (BSV) Sozialarbeit an den CF-Zentren. Dies stellt eine der Hauptleistungen der CFCH dar. Aktuell sind in diesem Bereich alle Stellen konsoli-diert.

In Kooperation mit dem Rechtsdienst von Integration Handicap wurde die Leistung der Rechtsberatung für Menschen mit CF fortgeführt.

Mit der Versandapotheke cf-direct.ch wurde die Part-nerschaft fortgeführt; dies erschliesst eine zusätzli-che Quelle für Unterstützungen an Betroffene.

Auch der Fachverband der CF-Physiotherapeuten er-fährt Unterstützung durch die CFCH, denn cf-physio.ch bildet durch ihre Kurse die entsprechenden Fachleu-te aus. Deshalb bot die CFCH eine Defizitgarantie für die Ausbildungskurse an (welche übrigens noch nie in Anspruch genommen werden musste) und erstat-tete den Physiotherapeuten und den Patienten die entsprechenden Reisespesen. Weiter ermöglichen wir den Besuch von internationalen Kongressen und die Mitgliedschaft in den internationalen Verbänden, um das Wissen in der Schweiz aktuell zu halten. Zu-dem unterstützen wir cf-physio.ch bei den administ-rativen Kosten und beim Unterhalt der Website, auf welcher zum Beispiel auch alle spezialisierten CF-Physiotherapeuten geführt sind.

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Unterstützung von Forschungsprojekten auf dem Gebiet der Cystischen Fibrose

Im Jahr 2014 konnten folgende Forschungsprojekte neu mit einer Gesamtsumme von 50 000 CHF unter-stützt werden:

Prof. Dr. Marc Chanson, HUG, Genf Transcriptome analysis of lipid-related genes of

the human cystic fibrosis airway epithelium Dr. Marco Alves, Inselspital, Bern

Investigation of rhinovirus-associated morbidity in cystic fibrosis lung disease

Weiter laufen die mehrjährigen Projekte aus den Vor-perioden (siehe auch www.cfch.ch).

Zudem unterstützten wir 2014 die Evaluation des New-born-Screenings in der Schweiz, das Projekt «CF Nur-sing – Ausblick auf einen neuen Weg der Pflege in der Betreuung von CF-Patienten und ihren Familien am Universitätsspital Zürich sowie das Projekt Azithromy-cin as treatment for virus-associated exacerbations of Cystic Fibrosis lung disease (in Kooperation mit dem Mukoviszidose e.V. Deutschland).»

Unterstützung und Initiierung politischer Aktivitäten zugunsten von Menschen mit CF

Aus 2011 war nach wie vor ein Antrag beim BAG hängig, der von der CFCH eingereicht worden war: Dieser verlangte die Übernahme der genetischen Untersuchung von Angehörigen von CF-Betroffe-nen auf die Diagnoseliste. Der Antrag wurde mitt-lerweile aufgrund der aktuellen Gesetzeslage nega tiv beurteilt, dennoch will das BAG mit dem EDI weiter Abklärungen vornehmen.

Die Vorlage zur Präimplantationsdiagnostik wurde vom Parlament verabschiedet. Sie wird voraus-sichtlich am 14. Juni 2015 zur Abstimmung vors Volk kommen – wir werden unsere Mitglieder infor-mieren.

Weiter wurde vom BAG ein Nationales Konzept Seltene Krankheiten entwickelt. Die CFCH wurde hierzu über ihre Partnerorganisation Pro Raris befragt. Das Konzept wird voraussichtlich wenig Einfluss auf die Situation CF-Betroffener haben, da hier die für das BAG relevanten Bedingungen für eine gute Betreuung weitgehend erfüllt sind. Dennoch prüfen wir die Umsetzung.

Schliesslich verfolgen wir die Massnahmen des BSV, welche aufgrund des Berichts der Eidgenös-sischen Finanzkontrolle EFK Medizinische Mass-nahmen der IV, Evaluation der Umsetzung und Analyse der Kostenentwicklung, notwendig wer-den. Dies ist für unsere Mitglieder wichtig, weil die IV bis 20 Jahre die Kosten für die medizinische Behandlung von CF-Betroffenen trägt.

Beziehungen und Austausch mit relevanten Organisationen und Institutionen, welche mitwirken, die Ziele der CFCH zu erreichen bzw. ihre Aufgaben zu erfüllen, pflegen

In diesem Bereich arbeitet die CFCH sehr eng mit den OK der marCHethons zusammen, welche wir jährlich mindestens zweimal treffen, um uns aus-zutauschen und Hilfestellungen zu bieten (unter anderem stellen wir auch hier die Veranstaltungs-versicherungen bereit).

Ebenso hervorzuheben ist die Tatsache, dass die CFCH zwecks Koordinationsaufgaben in verschie-denen Stiftungsräten Einsitz hat, z.B. bei der Fonda tion de la Mucoviscidose oder der Stiftung Aktion Téléthon.

Die Regionalgruppe Zürich koordiniert und organi-siert die Vertretung der CFCH am Love Ride, dem grössten Treffen der Schweizer Bikerszene.

Auch das Bundesamt für Sozialversicherungen ist ein relevanter Partner für das Leistungsangebot der CFCH Verhandlungen (Leistungsvertrag BSV).

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Die CFCH koordiniert ihre Leistungen in verschie-denen Bereichen (Sozialarbeit BS und TI, Publi-kationen) auch mit der Lungenliga, sei dies auf nationaler oder regionaler Ebene.

Engagement in den entsprechenden Dach-organisationen zur Wahrung gemeinsamer Interessen

Nationale Ebene Die CFCH arbeitete als Mitglied des Vereins ProRaris am Tag der seltenen Krankheiten in Bern mit.

Die CFCH bringt die Stimme der Betroffenen bei der Schweizer CF-Ärzteschaft ein, welche sich im Rahmen der Swiss Working Group for Cystic Fibrosis SWGCF regelmässig trifft.

Die Mitgliedschaft und Mitarbeit in der Gesund-heitsligenkonferenz GELIKO ermöglicht es der CFCH, mit Partnern (wie der Krebs- oder Lungen-liga) gemeinsame Ziele zu verfolgen und politische Entwicklungen frühzeitig zu erkennen (z.B. Ver-handlungen mit dem BSV im Bereich der Subven-tionsverträge).

Die Kooperation mit Integration Handicap ist im Bereich des Rechts und der Rechtsberatung von besonderer Bedeutung. Insbesondere weil der Rechtsdienst die Entwicklungen im Bereich der Krankenkassen und der Invalidenversicherung minutiös verfolgt.

Internationale EbeneDie CFCH ist Mitglied im internationalen Dachver-band Cystic Fibrosis Europe CFE. Der Präsident der CFCH, Bruno Mülhauser, ist Mitglied im Vorstand von CFE. Diese Plattform dient zur Koordination gemein-samer Kampagnen, wie des europäischen CF Awa-reness Day oder zentraler politischer Vorstösse, die insbesondere den osteuropäischen CF-Gesellschaf-ten dienen. Dort ist der Zugang zu CF-Therapien nur

schlecht geregelt, wenn überhaupt. Weiter kann auf dieser Ebene auch ein Austausch zu optimalen Be-handlungsmethoden und Erfahrungen stattfinden. Gerade für Länder, deren Gesundheitssystem und CF-Gesellschaften nicht so weit entwickelt sind, sind die Treffen und der entsprechende Input eine grosse Motivation.

Im vergangenen Jahr beteiligte sich die CFCH im dritten aufeinanderfolgenden Jahr auch finanziell am Clinical Trial Network (dem europäischen Netzwerk zur Förderung der klinischen Studien bei Cystischer Fibrose). Hier nimmt der Präsident der CFCH auch regelmässig an europäischen Koordinationstreffen teil.

Aufklärung und Information der Öffentlichkeit über CF und Anliegen von Menschen mit CF

Aktivitäten wie marCHethons, dr gLUNGEni Tag oder MucoKart dienen auch als Informationsplattform der Cystischen Fibrose für die Öffentlichkeit. Insbeson-dere tragen die verstärkten Fundraisingaktivitäten zu dieser Aufgabe bei. Mit unseren Aussendungen er-reichen wir nun über 40 000 Personen in der Schweiz. Dadurch kann die Krankheit bekannter gemacht wer-den.

Im Speziellen möchten wir uns bei folgenden Organi-sationen bedanken:Für die Finanzierung der Klimakur

Stiftung Telethon Aktion Schweiz Verein Love Ride Stiftung Suyana

Für die Finanzierung von Forschungsprojekten Fondation Baur

Für die Finanzierung von Unterstützungsleistungen Verein Love Ride R. Michel Apparatebau AG

Jahresbericht

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Auch 2014 hat sich die cf-physio.ch ihrem Kernauf-trag gewidmet und Physiotherapeutinnen und Physio-therapeuten ihr Wissen in umfassender Atemphysio-therapie vermittelt. Peter Suter hat mit einem Assistentinnenteam am Grundkurs in «ACT airway clearance techniques nach Jean Chevaillier» in Basel (Bericht Bulletin 3/14) unterrichtet, Marta Kerstan im «CAS Klinische Expertise in Pädiatrischer Physio-therapie» an der ZHAW.

Aus einer Anfrage des bernischen Qualitätszirkels «ACT» ist mit Barbara Köhler, Dozentin an der ZHAW, eine neue Zusammenarbeit entstanden; sie hat 2014 zweimal über «Harninkontinenz bei obstruktiven Lun-generkrankungen, insbesondere CF» gesprochen.Parallel dazu sind die Kurse 2015 vorbereitet und mit Erkenntnissen aus den Kongressen in Göteborg und Würzburg ergänzt worden.

Mit einer weiteren Mitgliedschaft aus der Romandie sind im vergangenen Jahr die Optionen auf einen französischsprachigen cf-physio-Kurs höchst erfreu-lich gestiegen: François Vermeulen und Virginie Bur-

rus planen für 2016 einen Grundkurs in «ACT nach Jean Chevaillier» in Genf.

In der zweiten Jahreshälfte hat sich die Gruppe nebst anderen noch laufenden Projekten und Anfragen in-tensiv mit der zeitgemässen Anpassung der 10-jähri-gen cf-physio.ch-Website befasst. Die Website wird neu programmiert (responsives Design) und aktuell noch fachlich überarbeitet.

Gleichzeitig haben Christoph Gugger und Marianne Müller das Update aller auf der Website erfassten Adressen durchgeführt.

für die cf-physio.ch:Nicole Martin Santschi

cf-physio.ch

Lunch anlässlich der Website-Klausurtagung bei «magma» in Bern von rechts:Christoph Gugger, Peter Suter, Claudia Rechsteiner (neu Mitglied), Alice Neumann, Christine Lüling, Virginie Burrus, Christine Koch, Patrick Althaus, François Vermeulen (neu Mitglied), Nicole Martin, Ruth Stauffer (Kursassistentin)

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Das Jahr 2014 im Rückblick

Drei Weekends haben im Jahr 2014 stattgefunden und sind sportlich über die Bühne gegangen. Das erste fand Ende Juni in Estavayer-Le-Lac statt und stand ganz im Zeichen des Wassers. Die Teilnehmer durften sich entweder mit Wasserskis oder mit einem Wakeboard am Wasserskilift austoben, dabei blieb kein Auge und keine Badehose trocken. Am Abend ging das Programm mit Sport weiter: In einer Strand-kneipe auf Grossleinwand konnte man mit erleben, wie sich die Schweizer Nationalmannschaft gegen Frankreich mit 2:5 eine Blösse gab. Das Programm wurde schliesslich am Sonntag durch Swing-Golf ab-gerundet, einer Mischung aus Minigolf und Golf.

Am Weekend haben schlussendlich 12 Personen teil-genommen; es war wie immer abwechslungsreich und hat eine Menge Spass gemacht.

In Meiringen fand erneut das Tennisweekend statt. Es bot Einsteigern und Fortgeschrittenen die Möglich-keit, ihre Fähigkeiten zu verfeinern.

Das dritte Weekend wurde im Rahmen des marCHe-thons Bern Ende Oktober durchgeführt. Die Unter-kunft «Goldener Schlüssel» hatte sich bereits im Vorjahr bewährt und lieferte einen guten und schö-nen Übernachtungsort im Zentrum der Berner Alt-stadt. Nebst dem marCHethon wurde ein Adven-tureRoom besucht und Dr. Doris Egli Gallo hielt einen Vortrag zu «Ernährung, Gewürze bei CF aus ayur-vedischer Sicht». Am marCHethon-Weekend haben 14 Personen teilgenommen, wobei die meisten auch den marCHethon bewältigt haben.

Ausblick 2015

Momentan sind für 2015 drei Weekends geplant, wel-che alle wieder sportlich orientiert sein werden. Das eine wird im schönen und hoffentlich warmen Tessin stattfinden. Etwas Ähnliches hatten wir letztes Jahr bereits geplant, konnten es jedoch aufgrund bereits ausgebuchter Campingplätze nicht realisieren. Die-ses Jahr scheint es aber zu klappen.Das Tennisweekend wird im August 2015 wieder in Meiringen stattfinden. Die Ballprofis könne sich also freuen.Im Oktober 2015 werden wir dann abermals ein Ber-ner marCHethon-Weekend – im ähnlichen Rahmen wie schon in den letzten beiden Jahren – durchfüh-ren.

Wie jedes Jahr rufen wir erneut zur Teilnahme auf und freuen uns über viele Anmeldungen. Wir sind of-fen für Verbesserungsvorschläge und Unterstützung bei der Organisation der Weekends. Wenn jemand also eine spannende Idee hat oder mithelfen möchte, kann man uns jederzeit kontaktieren. Am einfachsten geht das per Mail (siehe Adressen unten).Ein grosses Dankeschön an alle, die uns im letzten Jahr unterstützt haben!

Für die Kommission:Stephan Sieber (Präsident) stephan.sieber@cfch.chMarie-Christine Friedli marie-christine.friedli@cfch.chFridolin Marty fridolin.marty@cfch.chSidonia Schmidt Sidonia.schmidt@cfch.ch

Kommission CF-Erwachsene

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Die Mitarbeitenden der Fachgruppe Sozialarbeit waren 2014: Franziska Blumer, Claudia Buoro, Ildiko Eggimann, Anne Günthardt, Samantha Thomann, Stephanie Arnold, Doris Schaller, Brigitte Knaus-May-er. Die Sozialarbeitenden in der Romandie, Christiane Sanchez und Aurélie Artibani, treffen sich ausserhalb der Fachgruppenarbeit mit der Geschäfts stelle der CFCH zweimal im Jahr, um Themen rund um die Be-ratung von Menschen mit CF zu besprechen.

Das Gesundheitswesen ist seit Jahren einem ständi-gen Wandel unterzogen. Der Anstieg der Gesund-heitsausgaben durch eine immer älter werdende Be-völkerung, der medizinisch-technische Fortschritt, Effizienzsteigerungen, Kostendruck bei den Versi-cherern und die höhere Erwartungshaltung an die Gesundheitsversorgung in der Bevölkerung stellen unsere Arbeit vor immer neue Herausforderungen. Um diesen Anforderungen gerecht zu werden, trifft sich die Fachgruppe regelmässig für einen Fachaus-tausch. Dabei geht es unter anderem um Erfahrun-gen in der Beratung von CF-Betroffenen in Form von Fallbesprechungen, Neuerungen bei den Sozialver-sicherungen sowie unterschiedliche Handhabungen bei den IV-Stellen in den verschiedenen Kantonen. Aber auch Themen wie die «Selbstständigkeit der Betroffenen und die Förderung der Eigenverantwort-lichkeit» oder die «Professionalisierung in der Sozia-len Arbeit» bearbeiten wir. Dies geschieht zum Teil unter Einbezug von externen Fachpersonen. Das damit verbundene Ziel ist eine möglichst hohe Quali-tätssicherung sowie eine Optimierung unserer Bera-tungsangebote. Zudem erhalten wir auf diese Weise eine reflektierte Sicht unserer täglichen Arbeit.

Ein häufiges Thema in den Beratungen steht im Zu-sammenhang mit der Erwerbstätigkeit. Für Sie als CF-Betroffene stellt sich irgendwann aufgrund des

progredienten Krankheitsverlaufes die Frage nach einer Arbeitsreduktion. Die daraus resultierenden Lohneinbussen werden nicht vollumfänglich von den Sozialversicherungen aufgefangen, was den Betrof-fenen häufig finanzielle Sorgen bereitet und Ängste auslöst. Die aktuellen Merkblätter und Hinweise auf der Website der Schweizerischen Gesellschaft für Cystische Fibrose (www.cfch.ch) geben ihnen erste wichtige Informationen darüber. Durch die Komplexi-tät im Sozialversicherungswesen bleiben aber oft viele persönliche, soziale, sozialversicherungsrecht-liche und finanzielle Fragen offen, welche dann indi-viduell in den Beratungsgesprächen durch die Sozial-arbeiterinnen und Sozialarbeiter der CF-Zentren aufgefangen werden.

Eine wesentliche Veränderung in der Fachgruppe Sozialarbeit war 2014 die Pensionierung von Anne Günthardt und der vorzeitige Arbeitsausstieg von Ildiko Eggimann aufgrund einer Auswanderung. Die zwei langjährigen und engagierten Sozialarbeiterin-nen haben einen sehr vertrauensvollen Umgang mit den CF-Betroffenen gepflegt und sich mit Herzblut um deren Anliegen und Probleme gekümmert. Wir sagen herzlichen Dank für die gute Zusammenarbeit und wünschen unseren geschätzten Kolleginnen alles Gute für ihren weiteren Lebensweg.

Für die Fachgruppe:André Königs

Fachgruppe Sozialarbeit

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Auch dieses Jahr war die Klimakur in Gran Canaria wieder ein voller Erfolg. Während drei Wochen konn-ten die 16 Teilnehmenden Sonne und Energie tanken für die kalte Jahreszeit. Aber das war nicht der einzige Grund, weshalb CF-ler die Kur besuchen.

Als jemand, der zum ersten Mal teilnahm, stand für mich das Kennenlernen von anderen CF-lern im Vor-dergrund. Obwohl ich schon 37 Jahre mit dieser Krankheit lebe, kannte ich bis anhin keine anderen CF-Betroffenen persönlich, und so war meine Neu-gier grösser als meine Bedenken in Bezug auf mög-liche Kreuzinfektionen. Kurzentschlossen meldete ich mich für die Klimakur 2014 an. Ich hatte keine Ahnung, was mich da erwarten würde, denn von die-ser Kur wusste ich nur durch einen Bericht aus dem Bulletin. Um es vorwegzunehmen: Meine Erwartun-gen wurden übertroffen.

An einem kalten Novembermorgen trafen sich also 16 erwartungsfrohe CF-ler, 4 Physiotherapeutinnen, ein Psychiater und die leitende Ärztin am Flughafen in Kloten. Die meisten kannten sich bereits, und so war die Begrüssung untereinander sehr herzlich. Je-der kriegte sein Fläschchen Sterilium, welches zu einem treuen Begleiter während der ganzen Kur wer-den sollte. Danach bestiegen alle das Flugzeug. Wie bereits im Voraus vereinbart, wurde drei Personen eine Flasche mit Sauerstoff überreicht, damit auch auf mehreren Tausend Metern über Meer noch eine gute O2-Sättigung gewährleistet werden konnte. Ich gehörte auch dazu. Mein Arzt bestand leider darauf, und so war ich etwas nervös, weil ich nicht wusste, wie die anderen Flugpassagiere auf die Sauerstoff-gabe reagieren würden. Dies war nämlich das erste Mal, dass man mich in der Öffentlichkeit damit sehen würde. Aber all das schien niemandem aufzufallen, und die CF-ler, die neben mir im Flugzeug sassen,

schienen das bereits zu kennen. Ich hätte mir also gar keine Sorgen zu machen brauchen.

Ein paar Stunden später kamen wir im Hotel in San Augustin an. Jeder bezog sein Einzelzimmer mit Meersicht und konnte sich etwas ausruhen, bevor dann die erste Infoveranstaltung stattfand und alle über den Tages- und Wochenablauf informiert wur-den. Jetzt konnte die Kur offiziell beginnen.

Ein typischer Kurtag sah folgendermassen aus: Um 10 Uhr fand das «Morgenfit» statt. Dieses wurde in der wunderschönen Hotelanlage unter den schat-tenspendenden Palmen durchgeführt und jeweils von einem Kurteilnehmer und von Anita, einer unserer Physiotherapeutinnen, geleitet. Ausserdem hatte je-der CF-ler eine Dreiviertelstunde Physiotherapie bei einer der vier Physiotherapeutinnen. Diese waren wie immer sehr engagiert und gingen auf die einzelnen Bedürfnisse ein, sodass jeder bestmöglich profitieren konnte. Am Nachmittag stand eine Stunde Sport auf dem Programm. Zur Auswahl standen Sportarten wie Fussball, Unihockey, Surfen, Strandspiele, Klettern und vieles mehr. So war für jeden etwas dabei. Den Nachmittagsport habe ich immer sehr genossen. Ich konnte Spiele ausprobieren, die ich seit 20 Jahren nicht mehr gespielt hatte. Und es war auch eine neue Erfahrung für mich, nicht mehr mit Abstand der Schlechteste zu sein. Alle haben sehr aufeinander Rücksicht genommen und der Teamgeist war einfach super. Seither habe ich wieder richtig Lust bekom-men, mich mehr zu bewegen!

Neben dem vielen Programm blieb auch genug Zeit für Musse. Diese Zeit war für mich sehr wertvoll. Hier konnte ich all die Dinge fragen, die mir bis jetzt nie-mand beantworten konnte. Sachen, die nur CF-ler wissen, nicht aus Büchern oder aus Statistiken, son-

Klimakur Gran Canaria 2014

Jahresbericht

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dern aus eigener Erfahrung. Das waren Fragen über Partnerschaft, IV, Medikamente und Nahrungsmittel. Ich hatte viele Fragen und konnte wertvolle Tipps mit nach Hause nehmen. Aber das Wichtigste ist, dass ich jetzt weiss, dass ich mit meinen Sorgen nicht allein bin.

Dieses Jahr standen umfangreiche Tests auf dem Programm, die von Dr. Susi Kriemler, der leitenden Ärztin, durchgeführt wurden. Dafür standen unzähli-ge Geräte wie das Fahrradergometer, Pulsmesser und literweise Sterilium bereit, die man dafür extra aus der Schweiz mitgebracht hatte. Die Tests wurden am Anfang und am Ende der Kur während mehrerer Tage durchgeführt und sollten unter anderem zeigen, ob wir Teilnehmer unsere Kondition in diesen drei Wochen verbessern konnten. Alle waren sehr enga-giert bei der Sache, um möglichst aussagekräftige Daten zu bekommen.

HygieneWährend der ganzen Kur wurde sorgsam darauf ge-achtet, dass alle die Hygienemassnahmen einhielten. Jeder hatte stets ein Fläschchen mit Sterilium dabei, das alle regelmässig benutzten. Vorsichtig war man auch beim Essen und bei den Getränken, was für neue Teilnehmer anfangs vielleicht etwas ungewohnt war. Als ich in der Ausschreibung las, dass jeder stets ein Fläschchen Sterilium dabei haben muss, fand ich das zunächst etwas befremdend. Würde das nicht eine Distanz zwischen den Leuten schaffen und ein komisches Gefühl hervorrufen? Aber meine Beden-ken waren völlig unnötig. Zwar desinfizierten sich alle regelmässig die Hände, aber das geschah so neben-bei und war so selbstverständlich, dass es überhaupt nicht störte. Sabrina Baumeler leitete das Lager zum dritten Mal erfolgreich, und auch Susi, unsere neue Ärztin, mach-

te einen hervorragenden Job und wurde von allen sofort akzeptiert und ins Herz geschlossen. Unser Dank gilt ausserdem den vier Physiotherapeutinnen und Dr. Conrad Frey, die alle viel zum guten Gelingen der Kur beitrugen. Und selbstverständlich allen, die halfen, die Kur finanziell zu unterstützen. Ohne euch ginge es nicht. Vielen Dank.

Persönliches FazitMeine erste, aber bestimmt nicht letzte Klimakur in Gran Canaria behalte ich in sehr guter Erinnerung. Meine Lungenfunktion und meine Ausdauer haben sich verbessert. Die Werte sind zwar nicht drama-tisch gestiegen, aber der subjektive Eindruck scheint mir noch wichtiger zu sein. Ich fühle mich um einiges besser, fitter und motivierter als zuvor. So motiviert, dass ich nach vielen Jahren wieder ein Abonnement in einem Fitnessclub gelöst habe und jetzt drei Mal die Woche trainiere. Aber am meisten profitiert habe ich von den unzähligen Erfahrungen und Begegnun-gen mit meinen Kollegen. Ich bin jetzt Teil einer grossen CF-Familie, was für mich am wertvollsten überhaupt ist. Ich freue mich darauf, meine neuen Kollegen im nächsten Jahr wiederzusehen und ein paar davon hoffentlich schon früher.

Markus PüntenerTeilnehmer Klimakur 2014

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Jahresbericht

Sofern sie uns zur Verfügung gestellt wurden, kön-nen Sie hier die Berichte der verschiedenen Regio-nalgruppen der CFCH nachlesen. Diese erscheinen jeweils nur in der Originalsprache. Sie können die Berichte aus anderen Sprachregionen in den ent-sprechenden Teilen des Bulletins nachlesen.

Wir möchten uns bei den ehrenamtlich tätigen Regio-nalgruppenleiterinnen und -leitern ganz herzlich für ihr wertvolles und sehr geschätztes Engagement bedanken.

Regionalgruppe Innerschweiz

Mit etwas Distanz schauen wir auf das vergangene Jahr zurück und schauen gerne auch nach vorn, was uns erwarten wird.

Wie schon im vergangenen Jahr starteten wir Anfang April mit einem themenfreien Kaffeetreffen ins Jahr 2014. Dabei wurden erfreuliche, lustige und auch schwere Momente mit und um CF erzählt und disku-tiert.

Herr Georges Pestalozzi-Seiler, Fürsprecher und Gesamtleiter des Rechtsdienstes von Integration Handicap, hat uns im Herbst zum schwierigen und komplexen Thema der Sozialversicherungen infor-miert. Das Interesse an diesem Referat war gross, was auch durch die verschiedenen Fragen von den Zuhörern bestätigt wurde. Nach rund zwei Stunden sind die ca. 30 Personen mit vielen Informationen und Tipps nach Hause gegangen. Wir wünschen allen Durchhaltewillen und auch Mut, die Ansprüche gegenüber den Versicherungen durchzusetzen.

Zum Jahresschluss haben wir wiederum zu einem gemeinsamen Nachtessen eingeladen. Aufgrund

weniger Anmeldungen sagten wir dieses Essen je-doch ab. Im 2015 werden wir aber nochmals einen Anlauf nehmen und hoffen, dass sich die Anzahl der Anmeldungen verdoppelt!

Ist Ihnen im vergangenen Jahr einmal ein durchsich-tiges Kässeli in einem Laden aufgefallen? Die CFCH versucht auf diesem Weg, an neue Spendengelder zu gelangen. Denjenigen, die bereits ein solches Käs seli mitgenommen haben und es bewirtschaften, danken wir ganz herzlich. In dieser ersten Versuchs-phase hat die Innerschweiz ein gutes Ergebnis er-zielt!

An dieser Stelle danken wir auch unserer unermüd-lichen und stillen Bastlerin und Kassierin Anita Büh-ler, welche mit ihren selbst gemachten Karten einen wesen tlichen Beitrag zum Spendenerfolg der Region Innerschweiz leistet!

Für das angelaufene Jahr sehen wir wiederum zwei Treffen zum ungezwungenen Gedankenaustausch vor. Weiter möchten wir erneut einen aufschlussrei-chen Informationsabend zu einem noch unbestimm-ten Thema anbieten. Selbstverständlich empfehlen wir auch den Kongress und die GV der CFCH in Win-terthur, zu dem Sie bereits eine Einladung erhalten haben. Über Ihre Teilnahme an den Veranstaltungen und Inputs freuen wir uns.

Kaffeetreff im Restaurant Mövenpick in Luzern am Donnerstag, 23. April 2015, um 19.30 Uhr.

Judith und Robert SchüpferRG-Leitung Innerschweiz

Jahresberichte der Regionalgruppen

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Regionalgruppe Ostschweiz

Benefiz-Openair-Cycling zugunsten der CFCH, 5.7.2014Dank ehrgeizigem Ausdauertraining schaffte Tanja (vor 10 Jahren transplantiert) die Besteigung eines 4000ers – in bester Verfassung und ohne Sauerstoff!Aus Freude und Dank für all die Unterstützung orga-nisierte sie einen Benefiz-Anlass zugunsten von CFCH. Spinning auf 1200 m Höhe, vor atemberau-bender Kulisse – «damit auch andere den Kick spü-ren». Volle sechs Lektionen (6×50 min) strampeln die 40 Gäste, motiviert durch professionelle Instruktoren und im Klang fetter Musik. In kurzen Pausen zwi-schen den Trainingseinheiten wurde über CF gene-rell wie auch über Tanjas Erfahrungen im Speziellen berichtet. Ob durch Schweissausbrüche, CF-Erfahrungen oder einfach durch das Geniessen des grandiosen Pano-ramas, der Anlass bleibt bestimmt allen Teilnehmern in bester Erinnerung!Nochmals herzlichen Dank dem OK für sein Herzblut und den zahlreichen Sponsoren für die grosszügige Unterstützung.

Familientreffen, 9.8.2014Nach den Sommerferien trafen wir uns im Strandbad Arbon zu unserem jährlichen Familientreffen. Da das Wetter nicht ganz so goldig war wie auch schon, fan-den sich weniger Personen (20–25) als in den ver-gangenen Jahren dazu ein. Erfreulicherweise kamen aber auch neue Leute dazu und der Mix mit den schon lang/länger Bekannten passte ungemein gut. Es entwickelte sich ein gemütlicher, lustiger und gehaltvoller Nachmittag, der sich bis in den späten Abend hineinzog.

Kispi-Morgen, 20.9.2014Der diesjährige Kispi-Morgen war zwei Themen ge-widmet: Im ersten Teil erklärte Frau Dr. Renate Spinas die Bedeutung und Auswirkung von Sport auf den Körper von CF Betroffenen. Anschliessend wurde anhand eines Podiumgesprächs mit CFl-ern offen diskutiert, wie regelmässig und wie ausführlich die täglichen Atem- und Physiotherapien durchgeführt werden und welche Tricks bei den Kleinen manchmal noch helfen. Die Physiotherapeutin Alice Neumann rundete den spannenden Morgen mit einem Inter-view mit zwei CF-betroffenen Mädchen und zwei Müttern von CF-betroffenen Kindern zum Thema «Physiotherapie im Alltag» ab.Die aktive Teilnahme der ca. 70 Besucher zeigte, dass hier die Ansichten und auch Gewohnheiten weit auseinander gehen können. Eine Bereicherung für alle Beteiligten, nicht zuletzt auch dank den Informa-tionen von Dr. Barben und Dr. Müller zu den aktuellen Aktivitäten aus der Welt der CF Forschung.

RG-Leitung Ostschweiz

Regionalgruppe Basel

Folgende Veranstaltungen hat die Regionalgruppe im Jahr 2014 durchgeführt:

Diabetesvortrag am 3. April 2014 mit 30–35 Teil-nehmern

dr gLUNGEni Tag am 24. August 2014 Elterngesprächsrunde im Oktober mit 10 Teilneh-mern

RG-Leitung Basel

20

Im Herbst 2014 befragte die CFCH ihre Mitglieder, ob und wann ihnen eine «mobile App» für Smartphones und Tablets den Umgang mit CF im Alltag erleichtern würde. Gerne stellen wir Ihnen einen Auszug der Resultate vor (die gesamte Auswertung steht auf www.cfch.ch zur Verfügung).

Von 672 befragten Personen antworteten 172, was einer repräsentativen Quote von 26% entspricht. Davon sprach sich die Mehrheit für die Entwicklung einer solchen App aus.

Die Umfrage ergab auch, dass am CHUV in Lausanne bereits an der Entwicklung einer entsprechenden CF-App gearbeitet wird. Um Doppelspurigkeiten zu vermeiden, sucht die CFCH den Kontakt zu diesem Projekt, um ihre Ressourcen möglichst optimal einzusetzen. Wir halten Sie auf dem Laufenden.

Resultate der Befragung «mobile App»

Information

Nutzen Sie bereits Apps rund um das Thema CF?

2

1

3

6

2

11

6

19

6

8

4

18

2

50

51

105

5

11

3

24

0% 20% 40% 60% 80% 100%

Ärzte (n=17)

Angehörige (n=81)

CF-Betroffene (n= 67)

alle (n=172)

häufig (täglich)

gelegentlich (mehrmals pro Woche)

selten (mehrmals pro Monat)

nie

keine Angabe

häufig (täglich)

gelegentlich (mehrmals pro Woche)

selten (mehrmals pro Monat)

nie

keine Angabe

alle (n=172)

CF-Betroffene (n=67)

Angehörige (n=81)

Ärzte (n=17)

21

Würden Sie in folgenden Alltagsituationen eine solche ‚Patienten-App CF‘ benutzen? (Mittelwerte)

10

6

11

17

15

10

8

7

7

16

12

3

12

5

7

5

1

24

25

18

10

21

12

23

22

15

19

31

3.30

3.79

3.51

2.85

3.15

3.91

1 2 3 4 5

0% 25% 50% 75% 100%

Meldung der medizinischen Werte an den behandelnden Arzt (n=66)

Dokumentation von medizinischen Werten, sportlichen Aktivitäten, körperliche Belastung,

Gewicht etc. (n=66)

Bestellen von Medikamenten (n=65)

Bestimmung Verdauungsenzymen zur Einnahme (n=66)

Planung der Einnahme von Medikamenten (n=65)

Informationssuche zu Medikamenten (n=66)

nein

eher nein

neutral

eher ja

ja

Mittelwerte

Informationssuche zu Medikamenten (n=66)

Planung der Einnahme von Medikamenten (n=65)

Bestimmung Verdauungsenzymen zur

Einnahme (n=66)

Bestellen von Medikamenten (n=65)

Dokumentation von medizinischen Werten, sportlichen Aktivitäten, körperliche

Belastung, Gewicht etc. (n=66)

Meldung der medizinischen Werte an den behandelnden Arzt (n=66)

nein

eher nein

neutral

eher ja

ja

Mittelwerte

Würden Sie eine solche App im Alltag auch nutzen? (Mittelwerte)

1

5

2

8

9

7

16

5

35

28

69

5

25

23

54

3.27

3.08

3.20

3.15

1 2 3 4

0% 50% 100%

Ärzte (n=11)

Angehörige (n=74)

CF-Betroffene (n=60)

alle (n=147)

sicher nicht

eher nein

eher ja

auf jeden Fall

Mittelwerte

alle (n=147)

CF-Betroffene (n=60)

Angehörige (n=74)

Ärzte (n=11)

sicher nicht

eher nein

eher ja

auf jeden Fall

Mittelwerte

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Neuerungen Austragung 2015Wie im Bulletin 4/14 beschrieben, ergaben sich bei der Gestaltung der Klimakur gemäss Umfrage vor allem zwei Handlungsfelder: Dauer und Teilnahme der Partner.

Dauer: In der Vergangenheit konnte man bisher in Ausnahmefällen an einer verkürzten Klimakur teil-nehmen. Neu steht es den Teilnehmern zur Aus-wahl, nur die ersten beiden Wochen anzureisen oder die vollen drei Wochen.

Teilnahme Partner: Die Zielgruppe der Klimakur sind CF-Betroffene. Die Partner müssen daher da-von ausgehen, dass sie sich in ein therapielastiges Kurprogramm einordnen müssen. Aus Gründen der organisatorischen Machbarkeit darf der Ge-sundheitszustand des Partners keine gesundheit-lichen/körperlichen/psychischen Einschränkungen aufweisen, welche den Betreuungsaufwand für das Klimakurteam erhöhen (Ausnahme ist ein Partner, der ebenfalls CF hat). Zudem reisen Part-ner ab der zweiten Klimakurwoche an und können so (maximal) zwei Wochen auf Gran Canaria ver-bringen.

TherapieDie Einzellektion mit dem Physiotherapeuten im Laufe des Tages und die Sportstunde sind Pflichtprogramm. Diese wird so gestaltet, dass jeder Teilnehmer sei-nem Leistungsstand entsprechend mitmachen kann. Ein üblicher Klimakurtag ist in die folgenden Blöcke gegliedert:

«Morgenfit», Kraft- und Dehnübungen während 30 Minuten unter professioneller Anleitung

Eine Einheit Physiotherapie à 45 Minuten Eine angepasste Sporteinheit am Nachmittag während einer Stunde

UnterkunftUnterbringung in einem 3*-Mittelklassehotel. Die Zimmer sind komfortabel und haben alle einen Bal-kon. Das Hotel bietet eine wunderbare Pool- und Gartenanlage. Es hat einen Basketball- und Fussball-platz, der genutzt werden kann. Verpflegung: Voll-pension.

Kostenbeitrag CF-Betroffene: Unterbringung im Einzelzimmer 1200 CHF/Pers. für 3 Wochen; 800 CHF/Pers. für 2 Wochen.

Bei finanziellen Schwierigkeiten besteht die Mög-lichkeit, der Fondation de la Mucoviscidose ein Unterstützungsgesuch einzureichen. Bitte schicken Sie Ihr Unterstützungsgesuch rechtzeitig an die Fondation ein.

Partner: Kosten All-Inclusive-Arrangement für zwei Wochen ca. 2400 CHF.

Teilnahmebedingung Alter: ab 20 Jahren CF-Betroffene mit Burkholderia Cepacia oder MRSA können leider nicht teilnehmen.

Die Teilnehmerzahl für CF-Betroffene ist auf 20 Personen beschränkt

Die Teilnehmer verpflichten sich zudem, REGA- Mitglieder zu werden, falls sie es nicht schon sind.

Die Teilnehmer verpflichten sich, die Regeln der Klimakur zu respektieren.

Ausschreibung Klimakur 2015Klimakur auf Gran Canaria | Voraussichtlich: 14. November bis 5. Dezember 2015

Information

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Bestellung der AnmeldeunterlagenDie Anmeldeunterlagen für die Klimakur erläutern die Punkte oben nochmals im Detail. Sie können bis zum 15. April 2015 bestellt werden. Sie bestehen aus einem administrativen und einem medizinischen Fragebogen sowie den Kriterien zur Teilnahme an der Klimakur. Der administrative Fragebogen ist bis spätestens am 30. April zu retournieren, der medizi-nische Fragebogen bis spätestens am 15. Mai. Damit wir die Anmeldebestätigung rechtzeitig verschicken können, sind wir auf die fristgemässe Einreichung der oben genannten Unterlagen angewiesen.

Bitte beachten: Mit der Bestellung der Anmeldeunter-lagen erfolgt noch keine Anmeldung.

Name/Vorname Geburtsdatum Strasse/PLZ/Wohnort Telefon Mail

Senden an: info@cfch.chCFCH, Postfach 686, 3000 Bern 8

Daten der Erwachsenenweekends 2015Bitte merken Sie sich folgende Daten für die CF-Weekends der Kommission CF-Erwachsene vor:

Sportweekend: 29. bis 31. Mai 2015 in Tenero TI Tennisweekend: 28. bis 30. August 2015 in Meiringen BE Herbstweekend: 30. Oktober bis 1. November in Bern BE

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Im Januar erreichte uns die Nachricht, dass Urs Kriech am Dreiköngistag verstorben sei. Wir wussten alle, dass sein Gesundheitszustand nicht mehr so gut war, dennoch kam sein Tod für uns völlig über-raschend.

Urs war eines dieser Mitglieder der CFCH, die man kennt. Er gab den CF-Betroffenen und den Trans-plantierten ein Gesicht, vertrat seine Meinung. Er trat auch gegen aussen auf, betrieb Websites zum Thema CF, gab Interviews, war Chefredaktor der Zeitschrift «Spucknapf» und drehte verschiedenste Filme an Anlässen wie den Kinderlagern oder den marCHe-thons. Aber natürlich wird er der breiten Gemein-schaft unserer Mitglieder am besten als Regisseur und Produzent des Dokumentarfilms «So lange wir leben, sind wir unsterblich» in Erinnerung bleiben. Es kommt uns vor, als wäre es gestern gewesen, als wir im Oktober 2009 im proppenvollen Kino Bubenberg in Bern mit ihm und den Protagonisten Premiere fei-ern durften. Danach folgte eine Filmtournee durch die Regionalgruppen der Schweiz. Diese Veranstal-

tungen zählen bis heute zu den bestbesuchten und zeigen, wie sehr unsere Mitglieder auf ein Filmdoku-ment gewartet hatten, das die Krankheit auch einem breiten Publikum näherbringt. Und dies hat Urs mit seiner Vision möglich gemacht. Wir danken ihm von Herzen dafür.

Als Mensch durften wir von Urs lernen, was es heisst, sein Leben «voll zu leben». Er war offen für Neues, suchte den Kontakt mit seinen Mitmenschen, tauschte sich aus, brachte sich ein und war voller Ideen. Die gesundheitlichen Einschränkungen erwähnte er zwar, aber zumindest «von aussen» erschien der Eindruck, er liesse sich dadurch nicht bremsen. Zumal er sich mit seinem Humor gelegentlich auch selber auf die Schippe nahm. Seine Familie beschreibt dies wun-derbar mit den folgenden Worten:

Ein Haus.Aus dem Innern der RäumeLicht, das nach aussen dringt.Die Türe, natürlich offen!Weit geöffnet; besonders für Kinder – undfür viele Projekte, für Musik und fürBilder ... und für uns alle, die teilhabendurften und eintraten.Danke Dir Urs,viel hast Du uns gegeben.Du fehlst uns.Das Leuchten wird bleiben.

Für die CFCH:Thomas Zurkinden

Im Gedenken an Urs Kriech

Information

25

Love Ride 2015Am Sonntag, 3. Mai 2015, findet der 23. traditionelle Love Ride auf dem Flugplatz Dübendorf statt. Dieser unvergessliche Tag ist etwas für die ganze Familie. Das Ausfahren mit den Bikes, bei welchen die Betrof-fenen die Möglichkeit haben, als Beifahrer mitzufah-ren, ist der Höhepunkt dieses Sonntages. Der Love Ride bietet wieder viele Attraktionen wie eine Bike-Show, Live-Musik, Verpflegungsstände, Spiele und vieles mehr.

Infos unter www.loveride.ch

Die Ausfahrt

Die behinderten Gäste, welche am Ride-out teilneh-men möchten, sollten sich vor 10 Uhr am besonderen Behindertenstandplatz beim Standort der Schweize-rischen Muskelgesellschaft melden. Suchen Sie bitte selber einen Fahrer oder eine Fahrerin bzw. eine Mit-fahrgelegenheit und kennzeichnen Sie das Fahrzeug mit dem von der Muskelgesellschaft bereitgehalte-nen Kleber, damit Sie es vor der Ausfahrt auch wieder finden. Unsere Helfenden werden Sie dabei unterstützen. Es ist leider nicht möglich, Mitfahrgele-genheiten vor dem Love Ride zu reservieren. Wir können nie voraussagen, wie viele geeignete Fahr-zeuge zur Verfügung stehen. Wir bitten also um Ver-ständnis, wenn es sich ergeben sollte, dass für Ihre behinderte Begleitung kein Platz organisiert werden kann.Allenfalls sprechen Sie sich mit dem oder der FahrerIn schon vor dem Love Ride ab. Fahrerinnen und Fahrer in Begleitung einer behinderten Person haben freien Zutritt. Um 10.30 Uhr ist Treffpunkt aller Teilnehmen-den bei den jeweiligen Fahrzeugen. Um 11 Uhr be-ginnt dann pünktlich der eigentliche Love Ride.

Anmeldung für den Stand der CFCH

Für die Hilfe am Infostand der CFCH melden Sie sich bitte bei:

Bleuler TrixAlte Landstrasse 228800 Thalwil044 720 46 31trix.bleuler@cfch.ch

Notwendige Angaben Name/Vorname Adresse/PLZ/Ort Telefon/E-Mail

Ich helfe am CF-Infostand mit von: 8.30–11.00 Uhr 11.00–14.00 Uhr 14.00–16.30 Uhr

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Chère lectrice, cher lecteur,

Celui qui ne va pas avec le temps s’en va avec le temps

Allons-nous vraiment avec le temps ? Ou est-ce que nous nous en allons avec le temps ? Devons-nous nous en aller avec le temps ? Ou serait-il mieux pour nous d’aller avec le temps ? Notre but devrait-il être de nous en aller avec le temps ou devrions-nous aller avec le temps ? Devons-nous aller avec le temps pour pouvoir nous en aller avec le temps ?

Comme vous pouvez le voir, cette citation du docteur Volker van Rüth, qui date de 1961, permet des combi-naisons presque infinies. Nous faisons tout notre pos-sible pour trouver un moyen de guérir la mucovis-cidose, ce qui rendrait finalement la CFCH inutile. Dans ce sens, nous devrions tout faire pour pouvoir nous en aller avec le temps ou, en d’autres termes, pour que la CFCH disparaisse parce qu’on n’en aurait plus besoin. Honnêtement, ce serait une situation vraiment souhaitable pour nos personnes CF.

Mais il reste encore beaucoup à faire jusqu’au mo-ment où il sera mieux de nous en aller. Afin de profiter de ce temps et d’utiliser nos ressources limitées de manière optimale, nous devons aller avec le temps. Il est important de nous adapter afin de pouvoir faire à chaque instant ce qui est demandé et que nous pou-vons bien faire. Notre congrès de cette année sera principalement et précisément consacré à cette question. Que devrait faire la CFCH à l’avenir, quelles sont les prestations souhaitées et de quelles « antiqui-tés », pour le dire de façon un peu dépréciative, de-vons-nous nous séparer ? Ces questions s’adressent avant tout aux personnes CF et à leurs proches, car ce sont eux les professionnels qui savent ce qui manque pour atteindre les objectifs. Le Congrès CFCH 2015 est une plate-forme idéale pour discuter de l’avenir de la CFCH et transmettre ses souhaits. Nous nous réjouissons d’ores et déjà de la contribu-tion active et de l’aide des participants.

Beaucoup de personnes s’engagent toute l’année professionnellement ou à titre bénévole pour la CFCH et les personnes CF. Grâce à cet engagement, nous pouvons fournir nos prestations tout d’abord aux per-sonnes CF. Les divers rapports annuels de ces grou-pements sont aussi pour nous l’occasion d’honorer leur travail, et nous sommes contents de pouvoir vous en proposer la lecture dans le présent bulletin.

Dans cet esprit, je vous souhaite une bonne lecture et je me réjouis d’avance de vous revoir lors du Congrès 2015.

Allons avec le temps, jusqu’à ce qu’il soit temps de nous en aller.

Bruno MülhauserPrésident

Editorial

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Le rapport annuel est structuré selon les tâches es-sentielles des Principes directeurs de la CFCH et a pour but de vous donner un aperçu des prestations fournies.

Centre d’écoute, conseils et informations pour les personnes atteintes de mucoviscidose et leurs proches

Le secrétariat de la CFCH constitue l’un des centres auxquels on fait appel lorsque le diagnostic a été posé ou que des problèmes psychosociaux, juridi-ques ou financiers apparaissent. La tâche principale lors de brèves consultations de ce genre est de s’as-surer que les personnes concernées sachent où elles peuvent s’adresser. Nous servons d’intermé-diaire pour les prestations d’assistance sociale, de conseil juridique, de physiothérapie, etc.Dans ce contexte, l’une des prestations importantes et très appréciées est aussi d’établir des contacts avec les responsables des groupes régionaux qui, en qualité de parents donnant aussi des conseils et montrant ce qu’est la vie de famille avec la mucovis-cidose, effectuent un travail très précieux.

Par ailleurs, le secrétariat gère un service de docu-mentation dont l’offre peut aussi être consultée sur le site internet.

Le Bulletin CF (revue des membres) a paru 4 fois en 2014, avec un tirage de 1800 exemplaires ; les thèmes suivants ont été abordés :

1/14 Rapport annuel 2013 2/14 Alimentation et mucoviscidose 3/14 Témoignage au sujet du diagnostic préimplan-tatoire

4/14 Où vas-tu, CFCH ?

Le site web de la CFCH compte près de 15 000 visi-tes par année, avec environ 50 000 pages vues. Il sert de plate-forme pour les familles et les personnes atteintes par la mucoviscidose. On y trouve notam-ment des informations de base sur la maladie ainsi que sur les assurances sociales et le recours à des professionnels spécialisés. Le site web de la CFCH a été totalement rénové en 2014 ; la présentation, no-tamment, a été améliorée pour les appareils mobiles.

Le groupe « Facebook » de la CFCH est toujours là, lui aussi. Il compte aujourd’hui plus de 1550 membres (+100) qui participent activement à des discussions.

La CFCH dispose désormais aussi d’un site sur Facebook, sur lequel des informations actuelles et des nouveautés sur la mucoviscidose sont publiées chaque semaine (facebook.com/CFCH.Cystische.Fibrose.Mucoviscidose).

Quant au site « Leben mit CF » (vivre avec la muco), il compte maintenant 175 membres actifs. Les (jeunes) adultes CF ont ici la possibilité de nouer des liens sur internet dans un domaine protégé (donc hors de Facebook et cie).

Aide matérielle et financière individuelle dans les cas de détresse ainsi qu’au quotidien selon le principe de subsidiarité

Le soutien financier aux personnes atteintes de mucoviscidose est l’une des prestations essentielles de la CFCH. Cette prestation a constamment été étendue ces dernières années. Les prestations addi-tionnelles rendues possibles grâce à la pharmacie par correspondance cf-direct.ch ont désormais atteint un volume de 85 000 CHF. D’une manière gé-nérale, force est de constater que le soutien en cas

Comité et secrétariat centrale

Rapport annuel

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d’hospitalisation est très apprécié et que les membres y ont volontiers recours.

Concrètement, cela signifie qu’en 2014 la CFCH a versé des aides financières pour près de 274 000 CHF, ce qui constitue une hausse de 5% par rapport à l’année précédente. Plus de 400 cas ont été pris en considération.

En coopération avec la Love Ride, nous avons pu distribuer en plus une somme de 72 000 CHF qui n’apparaît pas dans l’illustration ci-dessus.

En 2014, la Fondation de la Mucoviscidose a répondu positivement aux demandes de 41 adul-tes et a accordé une somme totale de près de 170 050 CHF.

Mise sur pied et promotion d’offres de formation et de thérapie et activités sociales pour les personnes CF et leurs proches

En mars 2014 a eu lieu, à Berne, une Assemblée géné rale, suivie par de nombreux exposés. La pré-sence de plus de 125 participants nous a énormé-ment réjouis.

En 2014, la cure climatique a eu lieu avec 16 partici-pants. Leur taux de satisfaction par rapport à l’offre s’est élevé à 85%, soit un très bon résultat comme d’habitude (voir aussi le rapport dans cette édition). Il convient ici de souligner que l’équipe de direction de la cure climatique était à nouveau constituée pour moitié de nouvelles personnes et qu’on a malgré tout réussi à maintenir la qualité à un haut niveau. L’organisation de la cure climatique a aussi fait l’objet d’un sondage ; les changements décidés pour 2015 à la suite de ce son-dage se trouvent également dans ce bulletin.

Les week-ends pour adultes CF ont eu lieu à Esta-vayer-le-Lac (sport aquatique) et à Berne (participa-tion au marCHethon) ; tous deux ont donc été consa-crés au sport. En outre, un week-end de tennis a eu lieu en automne, déjà pour la troisième fois. Tous ces évènements, qui ont compté chacun entre 8 et 15 participants, se sont déroulés avec succès.

En Suisse romande, une soirée d’information a été or-ganisée en collaboration avec le docteur A. Sauty, sur les thèmes « La phagothérapie : mythe ou réalité ? » et « Résumé du Congrès de la Société Européenne de Mucoviscidose (ECFS) », avec près de 60 partici-pants.

200

250

300

350

400

450

CHF 150'000

CHF 200'000

CHF 250'000

CHF 300'000 Prestations de soutien

0

50

100

150

CHF -

CHF 50'000

CHF 100'000

2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014Aides financières selon comptes annuels cf-direct.ch Nombre de cas

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Bien entendu, dans cette catégorie, il convient de mentionner aussi les nombreux évènements des groupes régionaux, qui sont proches des membres et offrent des prestations essentielles dans le domaine de l’information, de l’échange et de l’assistance. Il s’agit notamment de rencontres des familles, d’infor-mations aux enseignants, de conférences sur les découvertes récentes de la recherche, de soirées d’information, etc. Nous saisissons ici l’occasion pour remercier sincèrement les bénévoles de leur travail dans les régions.

Soutien aux groupes régionaux

L’année passée, la CFCH a aussi organisé deux réu-nions des responsables régionaux, une à Berne et l’autre à Winterthour. Celles-ci servent à promouvoir l’échange entre responsables, à développer des idées et à mieux saisir les besoins au niveau de la base. En outre, les responsables des groupes régio-naux reçoivent tous les six mois, sous la forme d’une newsletter électronique, des informations addition-nelles pour leur travail.En ce qui concerne l’évolution des groupes régio-naux, le travail visant à faire connaître la mucovis-cidose est actuellement prioritaire. Comme pour de nombreuses autres maladies rares, il y a encore beaucoup de travail pour faire connaître les effets de cette maladie au large public. C’est pourquoi tous les responsables des groupes régionaux souhaitent avoir davantage de matériel d’information et de maté-riel pour les dons. En outre, beaucoup continuent de rêver au jour où la CFCH gagnera à sa cause un am-bassadeur éminent ; sur ce point également, on tra-vaille actuellement à la réalisation d’un projet.

Par ailleurs, le secrétariat aide les groupes régionaux en les déchargeant de certaines tâches administra-tives. Cette aide comprend notamment : la mise à disposition de la base de données des membres,

l’impression d’étiquettes, l’exécution d’envois (par lettre ou par e-mail), la conception d’invitations, l’an-nonce d’évènements sur le site internet, etc. En outre, les risques liés aux manifestations des groupes sont couverts par une assurance centrale de la CFCH.

Et enfin, il faut souligner que le comité et le secréta-riat considèrent également importantes les visites rendues aux régions et à leurs manifestations. L’an-née passée, cet échange individuel a, lui aussi, été maintenu.

Mise à disposition et promotion des prestations nécessaires

Dans le cadre des contrats de prestations avec l’Of-fice fédéral des assurances sociales (OFAS), la CFCH finance depuis des années le travail social des centres CF. C’est là une des prestations principales de la CFCH. Actuellement, tous les postes dans ce domaine ont été consolidés.

La prestation de conseil juridique pour les personnes atteintes de mucoviscidose a été maintenue, en coopération avec le service juridique d’Intégration Handicap.

Le partenariat avec la pharmacie par correspon-dance cf-direct.ch se poursuit ; il offre une source supplémentaire d’aides financières aux personnes concernées.

L’Association des physiothérapeutes CF reçoit, elle aus-si, un soutien de la part de la CFCH, car cf-physio.ch forme par ses cours les professionnels du domaine. De ce fait, la CFCH a offert, pour ces cours, une ga-rantie de déficit (à laquelle, du reste, il n’a encore ja-mais fallu recourir) et a remboursé aux physio-thérapeutes et aux patients les frais de voyage correspondants. Par ailleurs, nous donnons la possi-

Rapport annuel

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bilité de participer à des congrès internationaux et de s’affilier à des associations internationales pour gar-der les connaissances à jour dans notre pays. En outre, nous soutenons cf-physio.ch pour ses frais administratifs et l’entretien du site internet, sur lequel figure, entre autres choses, une liste des physio-thérapeutes spécialisés dans le domaine de la muco-viscidose.

Soutien aux projets de recherche dans le domaine de la mucoviscidose

En 2014, une somme globale de 50 000 CHF a été versée à titre de soutien financier aux nouveaux pro-jets de recherche ci-après. Les projets sur plusieurs années des périodes précédentes se poursuivent (voir aussi www.cfch.ch).

Prof. Marc Chanson, HUG,Genève Transcriptome analysis of lipid-related genes of

the human cystic fibrosis airway epithelium Dr Marco Alves Hôpital de l’Ile, Berne

Investigation of rhinovirus-associated morbidity incystic fibrosis lung disease

En outre, nous avons soutenu en 2014 l’évaluation du Newborn Screening en Suisse, le projet « CF Nur -sing – aperçu d’une nouvelle façon de soigner dans le suivi de patients atteints de mucoviscidose et de leurs familles à l’Université de Zurich ainsi que le pro-jet Azithromycin as treatment for virus-associated exacerbations of Cystic Fibrosis lung disease » (en coopération avec Mukoviszidose e.V. Deutschland).

Soutien et lancement d’activités politiquesen faveur des personnes atteintes de mucoviscidose

Une proposition présentée en 2011 à l’OFSP par la CFCH était toujours en suspens : celle-ci deman-dait que l’analyse génétique de proches de per-

sonnes CF soit reprise dans la liste des diagnos-tics. Vu la situation légale en vigueur, cette proposition a reçu depuis une réponse négative ; néanmoins, l’OFSP et le DFI entendent procéder à d’autres clarifications.

Le projet de loi sur le diagnostic préimplantatoire a été adopté par le Parlement. Il sera probablement soumis à une votation populaire le 14 juin 2015 ; nous tiendrons nos membres informés.

Par ailleurs, l’OFSP à élaboré un Concept national sur les maladies rares. La CFCH a été consultée à ce sujet via son organisation partenaire ProRaris. Ce concept aura vraisemblablement peu d’in-fluence sur la situation des personnes CF, car, selon l’OFSP, les conditions importantes pour une bonne prise en charge sont largement remplies. Nous vérifierons néanmoins la mise en œuvre.

Et enfin, nous suivons les mesures de l’OFAS qui deviennent nécessaires en raison du rapport du Contrôle fédéral des finances (CDF), intitulé Mesures médicales de l’assurance-invalidité – Evaluation de la mise en œuvre et analyse de l’évolution des coûts. Cela est important pour nos membres, car l’AI prend en charge les coûts des traitements médicaux des personnes CF jusqu’à l’âge de vingt ans.

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Relations et échanges avec des organisations et institutions qui aident la CFCH à atteindre ses buts ou à mener à bien ses tâches

Dans ce domaine, la CFCH collabore étroitement avec les CO des marCHethons, qu’elle rencontre au moins deux fois par année pour maintenir la communication et offrir de l’aide (nous proposons entre autres aussi des assurances pour les mani-festations).

Un autre fait à souligner est que, pour jouer son rôle de coordinatrice, la CFCH siège dans diffé-rents conseils de fondation, par exemple au sein de la Fondation de la Mucoviscidose et de la Fonda tion Téléthon.

Le groupe régional de Zurich coordonne et orga-nise la présence de la CFCH à la Love Ride, la plus grande rencontre de Suisse sur la scène des mo-tards.

L’Office fédéral des assurances sociales est, lui aussi, un partenaire important pour l’offre de pres-tations de la CFCH (contrat de prestations avec l’OFAS).

La CFCH coordonne ses prestations dans diffé-rents domaines (travail social BS et TI, publica-tions) également avec la Ligue pulmonaire, tant au plan régional que national.

Engagement dans diverses organisations faîtières pour la défense des intérêts communs

Niveau national La CFCH a collaboré à la Journée des maladies rares, en qualité de membre de ProRaris.

La CFCH est la porte-parole des personnes CF auprès du corps médical CF, qui se réunit réguliè-rement dans le cadre du Swiss Working Group for Cystic Fibrosis (SWGCF).

L’affiliation à la Conférence nationale des ligues de la santé (GELIKO/COLISA) et la collaboration en son sein permettent à la CFCH de poursuivre des objectifs communs avec divers partenaires (Ligue du cancer, Ligue pulmonaire, etc.) et de recon-naître très tôt les développements politiques (p. ex. négociations avec l’OFAS dans le domaine des contrats de subventionnement).

La coopération avec Intégration Handicap est par-ticulièrement importante dans le domaine du droit et du conseil juridique. Notamment parce que le service juridique suit avec attention les développe-ments dans le domaine des caisses-maladie et de l’Assurance-invalidité.

Niveau internationalLa CFCH est membre de l’association faîtière inter-nationale Cystic Fibrosis Europe (CFE). Le président de la CFCH, Bruno Mülhauser, siège au comité de la CFE. Cette plate-forme sert à la coordination de campagnes communes, telles que le CF Awareness Day européen ou les campagnes politiques impor-tantes, utiles notamment pour les sociétés CF des pays d’Europe de l’Est, où l’accès aux thérapies CF est plutôt mal réglé, pour autant qu’il le soit. Par ail-leurs, un échange d’informations sur les méthodes de traitement optimales et les expériences réalisées a aussi lieu à ce niveau. Ces rencontres et les infor-mations qui y sont transmises représentent une grande motivation, surtout pour les pays dont le sys-tème de santé et les sociétés CF ne sont pas très développés.

Rapport annuel

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L’année passée, la CFCH a apporté pour la troisième année de suite sa contribution – financière égale-ment – au Clinical Trial Network (réseau européen de recherche clinique sur la mucoviscidose). Le pré-sident de la CFCH participe aussi régulièrement aux séances de coordination européennes.

Education et information du public sur la mucoviscidose et les préoccupations des personnes souffrant de cette maladie

Des activités telles que les marCHethons et le « gLUNGEni Tag » ou MucoKart servent aussi de moyens d’information du public sur la mucoviscidose. Et les activités redoublées de collecte de fonds contribuent largement à cette tâche. Avec nos envois, nous touchons désormais plus de 40 000 personnes en Suisse, ce qui permet de faire mieux connaître la maladie.

Nous souhaitons remercier ici, en particulier, les orga-nisations ci-après.

Pour le financement de la cure climatique : la Fondation Téléthon Action Suisse l’Association Love Ride la Fondation Suyana

Pour le financement de projets de recherche : la Fondation Baur

Pour le financement des prestations de soutien : l’Association Love Ride R. Michel Apparatebau AG

Dates des week-ends pour adultes 2015Pour les week-ends de la commission des adultes CF, veuillez noter les dates suivantes :

week-end de sport : du 29 au 31 mai 2015, à Tenero (TI) week-end de tennis : du 28 au 30 août 2015, à Meiringen (BE) week-end d’automne : du 30 octobre au 1er novembre, à Berne (BE)

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L’année 2014 passée en revue

En 2014, trois week-ends ont été consacrés à des activités sportives. Le premier a eu lieu à la fin juin, à Estavayer-le-Lac, et était placé sous le signe de l’eau. Les participants ont pu faire l’expérience du ski nautique ou du téléski nautique avec un wakeboard ; ni les yeux ni les maillots de bains ne sont restés secs. Le soir, le programme s’est poursuivi avec du sport : dans un bar de plage, nous avons pu voir sur grand écran comment l’équipe nationale suisse s’est fait battre par la France 2 à 5. Le programme a finale-ment continué le dimanche avec du swing-golf, une combinaison entre minigolf et golf.En fin de compte, 12 personnes ont participé à ce week-end ; c’était comme toujours très varié et nous nous sommes bien amusés.

Le week-end de tennis a de nouveau eu lieu à Meirin-gen. Débutants et plus avancés ont eu la possibilité d’affiner leurs aptitudes.

Le troisième week-end s’est déroulé dans le cadre du marCHethon de Berne à la fin octobre. L’Hôtel Golde-ner Schlüssel avait déjà fait ses preuves l’année d’avant et nous a fourni un bon et beau lieu d’héberge-ment au centre de la vieille ville de Berne. En plus du marCHethon, nous avons visité une AdventureRoom et la doctoresse Doris Egli Gallo a tenu un exposé sur « l’alimentation et les condiments en cas de CF du point de vue ayurvédique ». En tout, 14 personnes étaient présentes au week-end du marCHethon, auquel la plupart ont également participé.

Perspectives 2015

Pour l’instant, trois week-ends sont prévus pour 2015, dont tous seront également consacrés au sport. L’un d’eux aura lieu dans la belle et – espé-rons-le – chaude région du Tessin. Nous avions déjà prévu quelque chose de similaire l’année passée, mais nous n’avons pas pu le réaliser car les places de camping étaient déjà toutes réservées. Mais cette année, cela devrait jouer.Le week-end de tennis aura lieu en août 2015, de nouveau à Meiringen. Les pros du tennis peuvent donc se réjouir.En octobre, nous organiserons une nouvelle fois un week-end au marCHethon bernois, dans un cadre similaire aux deux dernières années.

Comme chaque année, nous espérons une bonne participation et nous réjouissons des nombreuses inscriptions à venir. Nous sommes ouverts aux pro-positions d’amélioration ou de soutien pour l’organi-sation des week-ends. Si quelqu’un a une idée inté-ressante ou souhaiterait apporter son aide, il peut nous contacter en tout temps. Le plus simple est de le faire par e-mail (voir adresses ci-dessous).Un grand merci à tous ceux qui nous ont aidés l’année passée.

Pour la commission:Stephan Sieber Stephan.sieber@cfch.chMarie-Christine FriedliMarie-Christine.friedli@cfch.chFridolin MartyFridolin.marty@cfch.chSidonia SchmidtSidonia.schmidt@cfch.ch

Commission des adultes avec mucoviscidose

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En 2014, les collaborateurs du Groupe de travail social CF étaient : Franziska Blumer, Claudia Buoro, Ildiko Eggimann, Anne Günthardt, Samantha Thomann, Stephanie Arnold, Doris Schaller et Brigitte Knaus-Mayer. Les assistants sociaux de Suisse romande, Christiane Sanchez et Aurélie Artibani, se réunissent, hors du groupe de travail social, deux fois par année avec le secrétariat CFCH, pour parler de sujets rela-tifs à l’orientation des personnes CF.

Depuis quelques années, la santé publique est en constante mutation. L’augmentation des dépenses de santé (due à une population vieillissante, aux progrès médico-techniques, à l’augmentation de l’efficacité, à la pression sur les coûts de la part des assureurs et aux attentes élevées de la population en matière de soins) pose de nouveaux défis à notre travail. Afin de répondre à ces exigences, le groupe de travail social se réunit régulièrement pour des échanges profes-sionnels. A ces occasions, il traite notamment des expériences dans l’orientation des personnes CF sous la forme de discussions de cas, des nouveautés dans les assurances sociales et des diverses pra-tiques des offices AI des différents cantons ; mais également des sujets tels que « l’autonomie des per-sonnes concernées et l’encouragement à la respon-sabilité personnelle » ou « la professionnalisation dans le travail social ». Il est parfois fait appel à des spécialistes externes. Le but de ces réunions est de parvenir à un haut degré d’assurance-qualité et à une optimisation de nos offres de conseils. En outre, nous obtenons ainsi un aperçu réfléchi de notre travail journalier.

Un sujet fréquemment abordé dans les consultations est en relation avec l’activité professionnelle. Pour les personnes CF se pose à un moment donné, en rai-

son de la progression de la maladie, la question d’une réduction du temps de travail. Les pertes de salaire qui en résultent ne sont pas entièrement com-pensées par les assurances sociales, ce qui crée souvent des soucis financiers et des peurs aux per-sonnes concernées. Les aide-mémoires actualisés et les autres documents sur le site internet de la Société suisse pour la mucoviscidose (www.cfch.ch) vous donnent les premières informations importantes à ce sujet. Mais, vu la complexité de l’assurance sociale, beaucoup de questions personnelles, so-ciales, juridiques et financières, restées souvent sans réponse, doivent ensuite être abordées par les assis-tantes et assistants sociaux des centres CF dans le cadre d’entretiens de conseil individuels.

En 2014, il y a eu un changement important au sein du Groupe de travail social, avec le départ à la re-traite d’Anne Günthardt et le départ anticipé d’Ildiko Eggimann. Les deux assistantes sociales de longue date, très engagées, ont entretenu avec les per-sonnes CF une relation marquée par la confiance et se sont occupées avec ferveur de leurs soucis et problèmes. Nous les remercions cordialement de l’excellente collaboration et leur adressons nos meil-leurs vœux pour l’avenir.

Pour le Groupe de travail social CF :André Königs

Groupe de travail social

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Cette année aussi, la cure climatique à la Grande Canarie a été un grand succès. Durant trois se-maines, les 16 participants ont pu emmagasiner du soleil et de l’énergie pour la saison froide. Mais ce n’était pas la seule raison pour les personnes CF de prendre part à cette cure.

Participant pour la première fois à la cure, mon but principal était de faire la connaissance d’autres per-sonnes CF. Bien que je vive déjà depuis 37 ans avec cette maladie, je ne connaissais jusque-là aucune autre personne CF personnellement, et ma curiosité était donc plus grande que ma peur d’une éventuelle infection croisée. Sans hésiter, je me suis inscrit pour la cure climatique 2014. Je n’avais aucune idée de ce qui m’attendait, car je connaissais cette cure seule-ment à travers un compte rendu dans le bulletin. Disons-le tout de suite : mes attentes ont été dépas-sées.

Un matin froid de novembre, nous nous sommes ren-contrés à l’aéroport de Kloten : 16 personnes CF pleines d’espoir, 4 physiothérapeutes, 1 psychiatre et le médecin de la cure. La plupart se connaissaient déjà et les salutations étaient donc très cordiales. Chacun a reçu sa bouteille de Sterilium, qui allait être un fidèle compagnon durant toute la cure. Ensuite, nous avons tous embarqué. Comme convenu aupa-ravant, trois personnes ont reçu une bouteille d’oxy-gène de manière à pouvoir assurer une bonne satu-ration en O2 même à plusieurs milliers de mètres au-dessus du niveau de la mer. J’en faisais d’ailleurs partie. Mon médecin insistait sur ce point, et j’étais un peu nerveux car je ne savais pas comment les autres passagers réagiraient à cet apport d’oxygène. C’était la première fois qu’on allait me voir comme ça en pu-blic. Mais personne ne paru remarquer tout cela, et les personnes CF assises près de moi dans l’avion

semblaient déjà connaître cela. Je n’aurais donc pas eu besoin de me faire du souci.

Quelques heures plus tard, nous sommes arrivés à l’hôtel à San Augustin. Chacun a pris sa chambre avec vue sur la mer et a pu se reposer un peu avant la première réunion d’information sur le programme quotidien et hebdomadaire. La cure officielle a en-suite commencé.

Une journée typique de cours ressemblait à cela : à 10 heures avait lieu la « gym du matin ». Celle-ci se dérou lait dans les magnifiques installations de l’hôtel à l’ombre des palmiers et était chaque fois dirigée par un participant au cours et par Anita, l’une de nos physio-thérapeutes. En outre, chaque personne CF recevait une séance de physiothérapie de trois quart d’heure donnée par l’un des quatre physiothérapeutes. Ceux-ci étaient comme toujours très engagés et tenaient compte des besoins particuliers, pour que chacun puisse profiter au mieux. L’après-midi, une heure de sport était prévue au programme. On pouvait choisir entre football, unihockey, surf, jeux de plage, varappe et bien d’autres sports. Chacun y trouvait son compte. J’ai toujours beaucoup apprécié le sport de l’après- midi. J’ai pu essayer des jeux auxquels je n’avais plus joué depuis vingt ans. C’était aussi une expérience nouvelle pour moi de ne plus être et de loin le moins bon. Nous avons pris soin les uns des autres et l’esprit d’équipe était tout simplement génial. Depuis, j’ai de nouveau vraiment du plaisir à bouger !

En dehors de ce programme chargé, il restait encore assez de temps pour les loisirs. Ce temps était très précieux pour moi. Là, j’ai pu poser toutes les ques-tions auxquelles personne ne m’avait répondu jusqu’ici. Sur des choses que seules les personnes CF savent, pas par les livres ou les statistiques, mais

Cure Climatique 2014

Rapport annuel

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par leur propre expérience. C’était des questions sur le partenariat, l’AI, les médicaments et les complé-ments alimentaires. J’avais beaucoup de questions et j’ai pu revenir chez moi avec de précieux conseils. Mais le plus important est que je sais maintenant que je ne suis pas tout seul avec mes soucis.

Cette année, il y avait au programme des tests inté-ressants, qui ont été effectués par la doctoresse Susi Kriemler, le médecin de la cure. A cet effet, il y avait d’innombrables appareils, tels qu’un vélo ergomé-trique et un pulsomètre, ainsi que des litres de Steri-lium, qu’on avait apportés de la Suisse. Les tests ont été effectués durant plusieurs jours au début et à la fin de la cure et ils devaient montrer si les participants pouvaient améliorer leur condition physique au cours de ces trois semaines. Tout le monde était très enga-gé, pour obtenir des données aussi significatives que possible.

HygiènePendant toute la cure, une attention particulière a été donnée au fait de respecter les mesures d’hygiène. Chacun avait toujours sa bouteille de Sterilium avec lui et l’utilisait régulièrement. On faisait aussi atten-tion avec les repas et les boissons, ce à quoi les nou-veaux participants étaient peut être peu habitués au début. Lorsque j’ai lu dans l’inscription que chacun allait devoir porter en permanence une bouteille de Sterilium sur lui, j’ai trouvé cela un peu étrange. Est-ce que cela ne créerait pas une distance entre les gens et un sentiment comique ? Mais je me faisais du souci pour rien. Tout le monde s’est régulièrement désinfecté les mains, mais cela se faisait de façon si accessoire et allait tellement de soi que cela ne dé-rangeait pas du tout.

Sabrina Baumeler a dirigé le camp pour la troisième fois avec succès, et Susi, notre nouveau médecin, a aussi fait un travail remarquable et a tout de suite été

acceptée par toute l’équipe. Merci également aux quatre physiothérapeutes et au docteur Conrad Frey qui ont tous beaucoup contribué à la bonne réussite de la cure. Et merci bien sûr à tous ceux qui ont aidé financièrement la cure. Sans eux, il n’y aurait rien eu. Merci beaucoup.

Bilan personnelJe garde un très bon souvenir de ma première, mais certainement pas dernière cure climatique à la Grande Canarie. Ma fonction pulmonaire et ma résis-tance se sont améliorées. Les valeurs n’ont pas aug-menté de manière spectaculaire, mais l’impression subjective me semble être encore plus importante. Je me sens mieux, suis plus en forme et plus motivé qu’auparavant. Tellement motivé qu’après plusieurs années j’ai repris un abonnement dans un club de fitness et que je m’entraîne trois fois par semaine. Mais ce dont j’ai le plus profité, c’est des innom-brables expériences et discussions avec mes com-pagnons. Je fais désormais partie d’une grande famille, ce qui pour moi est vraiment la chose la plus précieuse. Je me réjouis de revoir mes nouveaux amis l’année prochaine et quelques-uns déjà plus tôt – je l’espère.

Markus PüntenerParticipant cure climatique 2014

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En 2014 également, cf-physio.ch s’est consacrée à sa tâche essentielle et a transmis aux physiothéra-peutes des connaissances sur l’ensemble de la phy-siothérapie respiratoire. Peter Suter a enseigné, avec une équipe d’assistantes, au cours de base « ACT airway clearance techniques selon Jean Chevaillier » à Bâle (rapport dans le bulletin 3/14) et Marta Kers-tan, dans le « CAS Expertise clinique en physiothéra-pie pédiatrique », à la ZHAW.Suite à une demande du cercle de qualité bernois «ACT», une collaboration a été établie avec Barbara Köhler, chargée de cours à la ZHAW ; celle-ci a parlé deux fois en 2014 sur « l’incontinence urinaire en cas d’affection pulmonaire obstructive et notamment de mucoviscidose ».En parallèle, les cours 2015 ont été préparés et com-plétés par des connaissances issues des congrès de Göteborg et Würzburg.

Fait réjouissant, avec une nouvelle affiliation de la Suisse romande l’année dernière, les chances d’un cours cf-physio en français ont augmenté : François Vermeulen et Virginie Burrus prévoient un cours de base « ACT selon Jean Chevaillier » à Genève pour 2016.Durant le second semestre, le groupe s’est occupé, en plus des projets et demandes en cours, de la mo-dernisation du site internet cf-physio.ch, qui a mainte-nant dix ans. Le site a reçu une nouvelle programma-tion (site web adaptatif) et est actuellement complété sur le plan professionnel.En même temps, Christoph Gugger et Marianne Müller ont effectué une mise à jour de toutes les adresses saisies sur le site.

pour cf-physio.ch:Nicole Martin Santschi

cf-physio.ch

Rapport annuel

Lunch à l’occasion de la journée de réflexion sur le site web, au « magma » à Berne de droite : Christoph Gugger, Peter Suter, Claudia Rechsteiner (nouvelle membre), Alice Neumann, Christine Lüling, Virginie Burrus, Christine Koch, Patrick Althaus, François Vermeulen (nouveau membre), Nicole Martin, Ruth Stauffer (assistante de cours)

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Vous pouvez lire ci-après les rapports annuels mis à notre disposition par les différents groupes régionaux de la CFCH. Ceux-ci ne sont publiés que dans leur langue d’origine. Vous pouvez lire les rapports d’autres régions linguistiques dans les parties corres-pondantes du bulletin.

Nous souhaitons adresser ici nos plus vifs remercie-ments aux responsables bénévoles des groupes ré-gionaux pour leur engagement précieux et très estimé.

Groupe régional Valais romand

L’année écoulée a été placée sous le signe de la nou-veauté... La sortie d’hiver s’est déroulée non pas à ski mais sur la patinoire de Nendaz ou sur la petite pente enneigée avec luge pour les plus petits. Suivie par un apéritif et une raclette.

Le pique-nique canadien de l’été a eu lieu à Chamo-son et était accompagné par une « brochettes party ».

La sortie d’automne s’est passée sur un jour : visite de la chocolaterie Cailler et du village de Gruyère.

Depuis plusieurs années et cette année encore nous avons poursuivi notre aide « A chacun son Souhait » qui a permis d’apporter un petit soutien financier à la majorité des membres du groupement Valais romand.

Le comité GVRM

Groupe régional Vaud/Fribourg

Pour démarrer l’année 2014 sous le signe de la con-vivialité et du partage nous nous sommes mis dans la peau de « Musher » pour partager une aventure unique avec de superbes chiens de traineaux. Ce fut une journée riche en sensation !

En suite au mois de mai s’est déroulé la 3e édition MucoKart à Vuiteboeuf, les participants étaient nom-breux à avoir répondu présents même si la météo n’a pas vraiment été de notre côté. Nous espérons que la 4e édition prévue fin mai 2015 sera placée sous le signe du soleil et du succès !

En juin nous nous sommes retrouvés à la Cabane Forestière de Lussy pour passer une journée de dé-tente en forêt autour d’une délicieuse broche, et pour une bonne digestion nous avons eu droit à un char-mant tour en calèche.

Pour terminer l’année en beauté nous avons passé un week-end magique et féérique au parc LE PAL en France où le dépaysement a été au rendez-vous ! Petits et grands ont été enchantés par ce cadre su-blime où sont mélangés attractions et animaux de toutes sortes.

Nous espérons que l’année 2015 sera aussi riche en partage et bonnes parties de rigolades !

Carine Fragnière et Anne-Marie Maliziaresponsables du groupe régional VD/FR

Rapports annuels des groupes régionaux

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En automne 2014, la CFCH a interrogé ses membres pour savoir si une application mobile pour smartphones et tablettes faciliterait leur gestion de la maladie au quotidien et à quelles occasions. Nous avons le plaisir de vous présenter un extrait des résultats (l’évaluation complète se trouve sur www.cfch.ch).

Sur 672 personnes interrogées, 172 ont répondu, ce qui correspond à un taux représentatif de 26%. La majorité d’entre elles se sont prononcées pour le développement d’une telle app.

Le sondage a aussi permis de découvrir que le CHUV, à Lausanne, travaillait déjà au développement d’une telle app pour la mucoviscidose. Afin d’éviter tout travail à double, la CFCH cherche à entrer en contact avec ce projet afin d’utiliser ses ressources de façon optimale ; nous vous tiendrons au courant.

Résultats du sondage « app mobile »

Information

Utilisez-vous déjà des apps traitant de sujet de la mucoviscidose?

2

1

3

6

2

11

6

19

6

8

4

18

2

50

51

105

5

11

3

24

0% 20% 40% 60% 80% 100%

häufig (täglich)

gelegentlich (mehrmals pro Woche)

selten (mehrmals pro Monat)

nie

keine Angabe

souvent (tous les jours)

de temps en temps (plusieurs fois par semaine)

rarement (plusieurs fois par mois) Jamais sans indication

tous (n=172)

Patients CF (n=67)

Parents des patients CF (n=81)

Médecins de patients

CF (n=17)

41

Utiliseriez-vous une telle „app pour patients CF“ dans les situations suivantes au quotidien? (Valeurs moyennes)

10

6

11

17

15

10

8

7

7

16

12

3

12

5

7

5

1

24

25

18

10

21

12

23

22

15

19

31

3.30

3.79

3.51

2.85

3.15

3.91

1 2 3 4 5

0% 25% 50% 75% 100%

Meldung der medizinischen Werte an den behandelnden Arzt (n=66)

Dokumentation von medizinischen Werten, sportlichen Aktivitäten, körperliche Belastung,

Gewicht etc. (n=66)

Bestellen von Medikamenten (n=65)

Bestimmung Verdauungsenzymen zur Einnahme (n=66)

Planung der Einnahme von Medikamenten (n=65)

Informationssuche zu Medikamenten (n=66)

nein

eher nein

neutral

eher ja

ja

Mittelwerte

Recherche d‘informations sur les médicaments (n=66)

Planification de la prise sur les

médicaments(n=65)

Détermination de la qualité nécessaire d‘enzymes digestives(n=66)

Commande de médicaments (n=65)

Documentation des valeurs médicales, activités sportives, résistance physique, poids

etc. (n=66)

Transmission des valeurs médicales au médecin traitant(n=66)

non

plutôt non

neutre

plutôt oui

oui

valeurs

moyennes

Pensez-vous que vous utiliseriez une telle application au quotidien? (Valeurs moyennes)

1

5

2

8

9

7

16

5

35

28

69

5

25

23

54

3.27

3.08

3.20

3.15

1 2 3 4

0% 50% 100%

Ärzte (n=11)

Angehörige (n=74)

CF-Betroffene (n=60)

alle (n=147)

sicher nicht

eher nein

eher ja

auf jeden Fall

Mittelwerte

Tous (n=147)

Patients CF (n=60)

Parents des patients CF (n=74)

Médecins des patients CF (n=11)

certainement pas

plutôt non

plutôt oui

en tous les cas

valeurs moyennes

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Nouveautés dans l’édition 2015Comme décrit dans le bulletin 4/14, un sondage a révélé, concernant l’organisation de la cure clima-tique, la nécessité de modifier deux choses : la durée et la participation des partenaires.

Durée : jusqu’ici, on pouvait exceptionnellement participer à une cure climatique raccourcie. Désor-mais, les participants peuvent, au choix, être pré-sents les deux premières semaines ou les trois semaines complètes.

Participation des partenaires : les personnes CF sont le groupe-cible de la cure climatique. Les par-tenaires doivent partir de l’idée qu’ils devront se soumettre à un programme avec beaucoup de thérapie. Pour des raisons de faisabilité organisa-tionnelle, l’état de santé du partenaire ne doit présenter aucune limitation liée à des problèmes pathologiques/physiques/psychiques qui augmen-terait le travail de prise en charge de l’équipe de la cure (sauf s’il s’agit d’un partenaire qui a égale-ment la mucoviscidose). En outre, les partenaires viendront dès la deuxième semaine de cure et ne pourront passer que deux semaines (au plus) à la Grande Canarie.

ThérapieLa séance individuelle avec le physiothérapeute au cours de la journée et la leçon de sport sont impo-sées. Cette dernière est organisée de telle façon que chaque participant puisse y prendre part selon son degré de performance. Un jour de cure habituel com-prend les blocs suivants :

« gym du matin », exercices de musculation et d’étirement pendant 30 minutes sous direction pro-fessionnelle

une unité de physiothérapie de 45 minutes

une unité de sport adaptée l’après-midi, durant une heure

HébergementHébergement dans un hôtel *** de classe moyenne. Les chambres sont confortables et ont toutes un balcon. L’hôtel offre une magnifique piscine et un joli jardin. Il y a un terrain de basket et de football, qui peut être utilisé. Nourriture : pension complète.

Participation aux coûts Personnes CF : hébergement en chambre indivi-duelle 1200 CHF/pers. pour trois semaines ; 800 CHF/pers. pour deux semaines.

En cas de difficultés financières, il est possible d’adresser une demande de soutien à la Fondation de la Mucoviscidose. Veuillez envoyer votre de-mande de soutien en temps opportun à la Fonda-tion.

Partenaires : frais tout inclus pour deux semaines, env. 2400 CHF.

Conditions de participation Age : dès 20 ans Les personnes CF infectées par Burkholderia ce-pacia ou SARM (Staphylococcus aureus résistant à la méthicilline) ne peuvent malheureusement pas participer.

Le nombre de participant(e)s CF est limité à 20 personnes.

Les participants s’engagent en outre à devenir membres de la REGA, s’ils ne le sont pas déjà.

Ils s’engagent également à respecter les règles de la cure climatique.

Inscription à la cure climatique 2015Cure climatique à la Grande Canarie I Prévisionnel du 14 novembre au 5 décembre 2015

Information

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Obtention des documents d’inscriptionLes documents pour la cure expliquent encore une fois en détails les points ci-dessus. Il est possible de les obtenir d’ici au 15 avril 2015. Ils consistent en un questionnaire administratif et un autre, médical, ainsi qu’une liste de critères de participation à la cure climatique. Le questionnaire administratif doit être retourné jusqu’au 30 avril au plus tard, et le médical,

jusqu’au 15 mai au plus tard. Pour pouvoir envoyer à temps une confirmation d’inscription, nous devons recevoir les documents susmentionnés dans les dé-lais.

Remarque : une commande des documents d’ins-cription ne constitue pas encore une inscription.

Nom/Prénom Date de naissance Rue/NPA/Localité Téléphone E-Mail

A envoyer à : info@cfch.chCFCH, case postale 686, 3000 Berne 8

MucoKartDimanche 31 mai 2015

Grand prix 15 min. d’essai qualificatif 15 min. de course

Programme Dès 9h00 Début des grands prix 12h30 Repas (menu de midi : tranche de porc avec salades)

20h00 Fin des grands prix

Une remise des prix se fera à 13h00 pour les pilotes ayant roulés le matin, et une deuxième remise des prix aura lieu après le dernier grand prix de la soirée pour les pilotes de l’après-midi.

Animation Château gonflable pour les enfants 11h00 et 14h00 Démonstration de kart de com-pétition RX250 28 ch avec les pilotes de renom

Dès 13h30 La roue des rêves, animée par Rêves Suisse

Tarifs GP avec menu de midi 100 CHF GP sans menu 85 CHF

www.mucokart.ch

44

Ce récit, c’est l’histoire de Jessica, qui arrive à vivre avec la mucovisci-dose et même, profiter de la vie mal-gré une maladie mortelle.Son objectif : Continuer le combat, notamment lors des campagnes d’appel aux dons pour les Virades de l’Espoir, toucher d’autres person-nes, qui ne la connaissent pas mais qui sont confrontées à une maladie incurable, directement ou indirecte-ment et lancer un message d'espoir.

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Information

En janvier, la nouvelle nous est parvenue qu’Urs Kriech était mort le jour de l’Epiphanie. Nous savions tous que son état de santé s’était dégradé, mais, malgré cela, sa mort a été une surprise totale pour nous.

Urs était un de ces membres de la CFCH que l’on connaissait. Il a donné aux personnes CF et aux malades transplantés un visage et a défendu ses opinions. Il apparaissait aussi en public, gérait des sites web sur la mucoviscidose, donnait des inter-views, était rédacteur en chef du journal « Spucknapf » et a tourné différents films lors de manifestations tels que des camps pour enfant ou des marCHethons. Mais, c’est bien sûr comme réalisateur et producteur du documentaire « Tant que nous vivons, nous sommes immortels » que notre membre est le mieux connu par la communauté en général. Nous nous rappelons comme si c’était hier de ce jour d’octobre 2009 où nous avons fêté la Première avec lui et les acteurs, dans un cinéma Bubenberg plein à craquer, à Berne. Ensuite, il y a eu la tournée de projection du

film dans les groupes régionaux de Suisse. Ces mani festations sont à ce jour parmi celles qui ont été le mieux fréquentées, et elles montrent à quel point nos membres attendaient un documentaire qui ferait aussi mieux connaître la maladie à un large public. Grâce à sa vision, Urs a rendu cela possible. Nous l’en remercions du fond du cœur.

Urs nous a appris ce que signifie « vivre pleinement » sa vie. Il aimait la nouveauté, cherchait le contact avec les autres, aimait discuter, s’engageait et était plein d’idées. Certes, il mentionnait les limitations de son état de santé, mais, du moins « de l’extérieur », on avait l’impression qu’il ne les laissait pas l’arrêter, d’autant plus qu’avec son humour il se moquait par-fois de lui-même. Sa famille en donne une descrip-tion magnifique :

Une maison.De l’intérieur des chambres,une lumière émane vers l’extérieur.La porte, bien sûr, est ouverte !Largement ; surtout pour les enfants, etpour de nombreux projets, pour la musiqueet pour les images, …et pour nous tousqui avons pu participer et entrer.Merci Urs,pour tout ce que tu nous as donné.Tu nous manques.Mais la lumière restera.

Pour la CFCH :Thomas Zurkinden

En mémoire d’Urs Kriech

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Editoriale

Cara lettrice, caro lettore

Chi non sta al passo con i tempi, con il tempo se ne va

Stiamo davvero al passo con i tempi? O con il tempo ce ne andiamo? Dobbiamo stare necessariamente al passo con i tempi? O sarebbe meglio andarcene con il tempo? Il nostro obiettivo dovrebbe essere quello di andarcene con il tempo o dovremmo piuttosto cerca-re di stare al passo con i tempi? Dobbiamo stare al passo con i tempi per poter andarcene con il tempo?

Come potete vedere è possibile costruire molti giochi di parole con questa citazione del dott. Volker van Rüth del 1961. Noi ci adoperiamo al meglio per trova-re una cura per la fibrosi cistica, nel qual caso final-mente non ci sarebbe più bisogno della CFCH. In questo senso dovremmo fare il possibile per andar-cene con il tempo, ovvero far sì che la CFCH scom-paia perché non ce n’è più bisogno. Davvero, per le persone colpite da fibrosi cistica sarebbe una situa-zione veramente auspicabile.

Fino al momento in cui sarebbe meglio che ce ne andassimo c’è però ancora molto da fare. Per sfrutta-re questo periodo e impiegare le nostre risorse limita-te in modo ottimale, dobbiamo stare al passo con i tempi. È importante che ci adattiamo, per poter fare in ogni momento ciò che è necessario e che sappia-mo anche fare bene. L’argomento principale del nostro congresso di quest’anno è dedicato proprio a questo tema. Che cosa dovrà fare la CFCH in futuro, quali prestazioni sono richieste e di quali idee anti-quate dovremmo liberarci. Qui sono chiamate in cau-sa soprattutto le persone affette da fibrosi cistica e i loro parenti, i professionisti che sanno cosa manca per poter raggiungere gli obiettivi. Il congresso della CFCH del 2015 è una piattaforma ideale per discute-re del futuro della CFCH e per esprimere le proprie istanze. Aspettiamo tutti coloro che desiderino parte-cipare e contribuire attivamente.

Molte persone si mettono a disposizione nel corso dell’anno professionalmente o a titolo volontario per la CFCH e le persone con fibrosi cistica. Proprio gra-zie a questo impegno siamo in grado di fornire i nostri servizi alle persone affetta da FC. I numerosi rappor-ti annuali di questi gruppi vanno intesi non da ultimo anche come riconoscimento del loro operato, e noi siamo lieti di sottoporvi queste letture nel presente bollettino.

Vi auguro pertanto buona lettura, con la speranza di rivedervi al congresso 2015.

Solo stando al passo con i tempi possiamo andare con il tempo.

Bruno MülhauserPresidente

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Il rapporto annuale è articolato secondo i compiti principali previsti dalla linea guida della CFCH e offre una sintesi delle attività svolte.

Informazione e consulenza per le persone affette da FC e i loro familiari

Il segretariato della CFCH è il primo ufficio a cui rivol-gersi quando ci si confronta per la prima volta con una diagnosi di fibrosi cistica o quando si presentano problemi di carattere psicosociale, giuridico o finan-ziario. Il compito primario di tali brevi consultazioni è assicurare che le persone interessate sappiano a chi possono rivolgersi. Il nostro segretariato mette in contatto con i servizi di consulenza sociale, consu-lenza giuridica, fisioterapia eccetera.In questo contesto, un servizio importante e molto apprezzato consiste nel mettere gli interessati in con-tatto con i responsabili dei gruppi regionali, i quali, essendo genitori di figli affetti da FC, svolgono un lavoro prezioso nell’offrire consigli e informazioni sui cambiamenti che avvengono nella vita familiare.

Il segretariato gestisce inoltre una raccolta di documenti, elencati anche sul sito Internet

Nel 2014 sono stati pubblicati quattro numeri del «Bollettino FC» con una tiratura di circa 1800 copie. I temi trattati sono stati i seguenti:

1/14 Rapporto annuale 2013 2/14 Alimentazione e FC 3/14 Diagnostica preimpianto – un’esperienza 4/14 Quo vadis, CFCH?

Il sito della CFCH è visitato ogni anno da circa 15 000 persone con circa 50 000 visualizzazioni e funge da piattaforma per famiglie e persone affette da FC. Anche qui lo scopo principale è fornire infor-

mazioni basilari sulla malattia, sulle assicurazioni sociali e gli specialisti del caso. Nel 2014 il sito Inter-net della CFCH è stato completamente rinnovato ed è stata migliorata anche la visualizzazione da appa-recchi mobili.

È sempre attiva anche la pagina Facebook della CFCH, che conta ormai 1550 membri (+100), i quali partecipano attivamente allo scambio di informazioni.

Ora la CFCH possiede anche un sito su Facebook, sul quale ogni settimana vengono pubblicate infor-mazioni e novità sulla fibrosi cistica (facebook.com/CFCH.Cystische.Fibrose.Mucoviscidose).

La piattaforma «Vivere con la FC» comprende ormai 175 membri attivi. Qui (giovani) adulti affetti da FC hanno la possibilità di collegarsi in Internet in un am-bito protetto (cioè fuori da Facebook e simili).

Aiuto individuale pratico e finanziario nelle emergenze e nella quotidianità secondo il principio di sussidiarietà

Il sostegno finanziario alle persone affette da FC è sempre stato uno dei compiti centrali della CFCH. Nel corso degli ultimi anni le prestazioni sono state ampliate continuamente. Le prestazioni complemen-tari, rese possibili dalla farmacia con vendita per corrispondenza cf-direct.ch, hanno ormai raggiunto l’entità di oltre 85 000 CHF. Fondamentalmente va osservato che il sostegno per i ricoveri in ospedale è molto apprezzato e i membri vi fanno ricorso volen-tieri.

Concretamente significa che la CFCH nel 2014 ha corrisposto sussidi per ca. 274 000 CHF, pari a un aumento del 5% rispetto all’anno precedente. Sono stati presi in considerazione più di 400 casi.

Comitato direttivo e segretariato

Rapporto annuale

49

In collaborazione con il Love Ride abbiamo potuto versare altri 72 000 CHF, denaro che non figura nel grafico di cui sopra.

La Fondation de la Mucoviscidose nel 2014 ha accolto 41 domande di sostegno da parte di adulti con FC, versando la somma di ca. 170 050 CHF.

Realizzazione e promozione di offerte formative e terapeutiche, nonché di attività sociali per persone affette da FC e loro familiari

In marzo 2014 si è tenuta a Berna un’assemblea generale con una parte molto corposa destinata alle conferenze. Siamo molto soddisfatti della riuscita dell’evento, che ha visto la partecipazione di oltre 125 persone.

Le cure climatiche si sono potute svolgere anche nel 2014 con 16 partecipanti. Il tasso di soddisfazione rimane alto con un buon 85% (vedi rapporto in questo bollettino). Va sottolineato in particolare che il team di coordinamento delle cure climatiche era composto per la metà da persone nuove e tuttavia siamo riusciti a garantire un alto livello qualitativo. Anche la confi-gurazione delle cure climatiche è stata oggetto di un

sondaggio. I cambiamenti che ne derivano per il 2015 sono riportati anch’essi nel presente bollettino.

I fine settimana per adulti affetti da FC si sono svolti a Estavayer-le-Lac (sport acquatici) e a Berna (parteci-pazione marChethon), in ambedue le occasioni lo sport è stato quindi lo scopo principale dell’incontro. Inoltre in autunno è stato organizzato per la terza vol-ta un fine settimana dedicato al tennis. Tutte le inizia-tive hanno avuto tra gli 8 e i 15 partecipanti, quindi si possono ritenere riuscite.

Nella Svizzera romanda si è svolta una serata infor-mativa in collaborazione con il dott. A. Sauty sui temi «La phagothérapie: mythe ou réalité?» (La terapia con batteriofagi: mito o realtà?) e «Résumé du Con-grès de la Société Européenne de Mucoviscidose (ECFS)» (Riassunto del congresso della Società euro-pea di mucoviscidosi). Vi hanno partecipato circa 60 persone.

In questo capitolo vanno menzionate anche le nume-rose iniziative organizzate dai gruppi regionali, che sono a stretto contatto con i nostri membri e svolgono un lavoro fondamentale nell’ambito dell’informazione, dello scambio di idee e del sostegno. Pensiamo agli

200

250

300

350

400

450

CHF 150'000

CHF 200'000

CHF 250'000

CHF 300'000

Prestazioni di sostegno

0

50

100

150

CHF -

CHF 50'000

CHF 100'000

2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014

Prestazioni di sostegno cf-direct.ch Numero di beneficari

50

incontri con le famiglie, alle informazioni per il perso-nale insegnante, alle conferenze per illustrare i più recenti risultati della ricerca, alle serate informative e a molto altro. Ancora una volta ringraziamo i volontari nelle regioni per il lavoro svolto.

Creazione e sostegno dei gruppi regionali

Anche l’anno scorso la CFCH ha organizzato due gior-nate di incontro per i responsabili regionali, a Berna e a Winterthur. Questi convegni servono allo scambio di esperienze e informazioni, allo sviluppo di idee e a rilevare i bisogni dei membri. Inoltre i responsabili dei gruppi regionali ricevono ogni 6 mesi una newsletter con ulteriori informazioni utili per il loro lavoro.Attualmente il tema in primo piano nelle discussioni dei gruppi regionali è rendere nota la fibrosi cistica. Come in molte altre malattie rare, è difficile rendere consapevole il grande pubblico degli effetti della fibrosi cistica. Da tutti i responsabili dei gruppi regio-nali ci è pertanto pervenuta la richiesta di avere più materiale informativo e materiale per le donazioni. Molti continuano ad auspicare, inoltre, che la CFCH riesca a trovare una figura di spicco come ambascia-tore della nostra causa; stiamo lavorando anche alla realizzazione di questo progetto.

Il segretariato provvede anche ad alleggerire il lavoro amministrativo dei gruppi regionali, tra cui per esem-pio l’allestimento della banca dati dei membri, la stampa delle etichette con gli indirizzi, l’invio di lettere o e-mail, la preparazione di inviti, la pubblicazione degli eventi sul sito Internet e così via. Inoltre, la CFCH ha stipulato un’assicurazione centrale per co-prire i rischi delle manifestazioni dei gruppi.

Per finire va ricordato brevemente che per il comitato e il segretariato sono importanti anche le visite nelle regioni e le relative manifestazioni. Questi incontri individuali sono stati realizzati anche l’anno scorso.

Mediazione di servizi e incremento dell’offerta

La CFCH finanzia da anni il lavoro degli operatori so-ciali nei centri FC, nell’ambito dei contratti di presta-zioni con l’Ufficio federale delle assicurazioni sociali (UFAS). Il lavoro degli operatori sociali rappresenta una delle prestazioni principali della CFCH. Attual-mente in questo settore tutti i posti sono consolidati.

In collaborazione con l’ufficio legale di Integration Handicap è continuato il servizio di consulenza giuri-dica per le persone affette da FC.

Continua la partnership con la farmacia di vendita per corrispondenza cf-direct.ch, un’ulteriore fonte di so-stegno alle persone affette da FC.

Anche l’associazione di categoria dei fisioterapisti CF riceve il sostegno della CFCH, dato che cf-physio.ch offre corsi per la formazione di personale specializ-zato. La CFCH ha offerto una garanzia di deficit per i corsi di formazione (che peraltro finora non è stata utilizzata) e ha rimborsato a fisioterapisti e pazienti le spese di viaggio. Inoltre rende possibile la partecipa-zione a congressi internazionali e l’iscrizione ad as-sociazioni internazionali, al fine di essere sempre aggiornati sulle nuove conoscenze. La CFCH sostie-ne cf-physio.ch anche sovvenzionandone i costi am-ministrativi e aggiornando il loro sito Internet, dove tra l’altro si trova l’elenco dei fisioterapisti specializzati in FC.

Rapporto annuale

51

Sovvenzione di progetti di ricerca nel campo della fibrosi cistica

Nel 2014 abbiamo potuto sovvenzionare i seguenti progetti di ricerca per un importo complessivo di 50 000 CHF. Proseguono inoltre i progetti pluriennali dei periodi precedenti (cfr. anche www.cfch.ch).

Prof. dott. Marc Chanson, HUG, Ginevra Transcriptome analysis of lipid-related genes of

the human cystic fibrosis airway epithelium Dott. Marco Alves, Inselspital, Berna

Investigation of rhinovirus-associated morbidity in cystic fibrosis lung disease

Inoltre, nel 2014 abbiamo sovvenzionato la Valutazio-ne dello screening di neonati in Svizzera, il progetto «CF Nursing – previsione di un nuovo mezzo di cura nell’assistenza di pazienti FC e delle loro famiglie presso l’Universitätsspital di Zurigo e il progetto Azi-thromycin as treatment for virus-associated exacer-bations of Cystic Fibrosis lung disease» (in collabora-zione con l’associazione tedesca Mukoviszidose e.V.).

Sostegno e avvio di attività politiche a favore di persone affette da FC

Nel 2011 era ancora in sospeso presso l’UFSP la richiesta, presentata dalla CFCH, di inserire nel-l’elenco delle analisi EA l’esame genetico per pa-renti di persone affette da FC. A causa dell’attuale situazione normativa questa richiesta è stata valu-tata negativamente, tuttavia l’UFSP intende prose-guire con i chiarimenti con il DFI.

Il modello di diagnostica preimpianto è stato ap-provato dal Parlamento e sarà oggetto di votazione popolare presumibilmente il 14 giugno 2015 – provvederemo a informare i nostri soci.

L’UFSP ha altresì sviluppato un piano nazionale sulle malattie rare. La CFCH è stata interpellata a questo proposito attraverso la sua organizzazione

partner Pro Raris. Il piano avrà presumibilmente poca influenza sulla situazione delle persone affet-te da FC, poiché qui le condizioni rilevanti per l’UFSP ai fini di una buona assistenza sono ampia-mente soddisfatte. Tuttavia ne verificheremo l’attuazione.

Per finire, seguiamo le misure dell’UFAS, che diventano necessarie in base al rapporto del Con-trollo federale delle finanze CDF Provvedimenti medici della AI, valutazione dell’attuazione e anali-si dell’andamento dei costi. Ciò è importante per i nostri membri, poiché la AI assume i costi per le cure mediche delle persone affette da FC fino all’età di 20 anni.

Rapporti e comunicazioni con altre organizza-zioni e istituzioni importanti che sostengono gli sforzi della CFCH nella realizzazione del suo mandato

In questo campo la CFCH lavora a stretto contatto con i comitati organizzativi delle marce o cammi-nate marCHethon. Almeno due volte all’anno si tengono incontri per uno scambio di idee e coordi-nare gli aiuti (anche in questo caso ci assumiamo l’assicurazione per i rischi delle manifestazioni).

Va evidenziato anche che la CFCH è presente in diversi consigli di fondazione con compiti di coordi-namento, per esempio nella Fondation de la Muco-viscidose o nella Fondazione Telethon Azione Svizzera.

Il gruppo regionale Zurigo coordina e organizza la rappresentanza della CFCH al Love Ride, il più grande raduno di motociclisti in Svizzera.

Anche l’Ufficio federale delle assicurazioni sociali è un partner di rilievo per l’offerta di prestazioni della CFCH (negoziato contratto di prestazioni UFAS).

La CFCH coordina le prestazioni in diversi settori (lavoro sociale BS e TI, pubblicazioni) con la Lega polmonare, a livello sia nazionale sia regionale.

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Impegno nelle rispettive organizzazioni mantello per la tutela di interessi comuni

A livello nazionale La CFCH ha partecipato, come membro dell’asso-ciazione ProRaris, alla giornata delle malattie rare a Berna.

La CFCH rappresenta le persone affette da FC presso l’associazione dei medici FC, che si riunisce regolarmente nell’ambito del Swiss Working Group for Cystic Fibrosis SWGCF.

L’adesione e la collaborazione con la Conferenza nazionale svizzera delle leghe per la salute GE-LIKO consente alla CFCH di perseguire obiettivi comuni con partner come la Lega svizzera contro il cancro o la Lega polmonare e di monitorare attentamente l’evoluzione politica (per esempio negoziati con l’UFAS per i contratti di sovven-zione).

La collaborazione con Integration Handicap è par-ticolarmente importante in ambito giuridico e in quello della consulenza giuridica, poiché l’ufficio giuridico osserva minuziosamente gli sviluppi che avvengono nell’ambito delle casse malati e del - l’ assicurazione di invalidità.

A livello internazionaleLa CFCH fa parte dell’associazione internazionale Cystic Fibrosis Europe CFE. Il presidente di CFCH Bruno Mülhauser è membro del consiglio direttivo della CFE. Questa piattaforma è importante per coor-dinare campagne comuni, come la giornata europea CF Awareness Day, oppure per lanciare iniziative politiche comuni che possono migliorare la situazio-ne, soprattutto per le società FC dei Paesi nell’Euro-pa dell’Est, dove l’accesso alle terapie per la fibrosi cistica è limitato e poco regolamentato. Inoltre con-sente di avere uno scambio di informazioni ed espe-rienze sui metodi terapeutici migliori. Proprio per i Paesi dove il sistema sanitario e le società CF non

sono così evoluti questi incontri forniscono nuovi spunti e una grande motivazione.

L’anno scorso la CFCH ha partecipato finanziaria-mente per il terzo anno consecutivo alla Clinical Trial Network (la rete europea che promuove gli studi clini-ci per la fibrosi cistica). Il presidente della CFCH par-tecipa regolarmente anche agli incontri di coordina-mento a livello europeo.

Chiarimenti e informazioni alla collettività sulla FC e sui bisogni delle persone affette da FC

Attività come la marCHethon, la giornata «dr gLUN-GEni Tag» o il MucoKart sono anche occasioni per informare l’opinione pubblica sulla fibrosi cistica. Contribuiscono a questo scopo soprattutto le attività di raccolta fondi. Con l’invio di materiale informativo a più di 40 000 persone in tutta la Svizzera possiamo far conoscere meglio la malattia.

Più specificatamente, desideriamo ringraziare le se-guenti organizzazioni

Per il finanziamento delle cure climatiche Fondazione Telethon Azione Svizzera Associazione Love Ride Fondazione Suyana

Per il finanziamento dei progetti di ricerca Fondazione Baur

Per il finanziamento delle prestazioni di supporto Associazione Love Ride R. Michel Apparatebau AG

Rapporto annuale

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Date dei fine settimana per adulti 2015Annotate le seguenti date per i fine settimana per adulti affetti da FC della Commissione adulti con FC:

Fine settimana sportivo: dal 29 al 31 maggio 2015 a Tenero (TI) Fine settimana di tennis: dal 28 al 30 agosto 2015 a Meiringen (BE) Fine settimana autunnale: dal 30 ottobre al 1° novembre a Berna (BE)

Rapporti annuali dei gruppi regionaliQualora siano stati messi a nostra disposizione, qui potete prendere visione dei rapporti dei diversi gruppi regionali della CFCH. I rapporti annuali sono disponi-bili soltanto nella rispettiva lingua originale. Potete leggere i rapporti di altre regioni linguistiche nelle relative sezioni del bollettino.

Desideriamo ringraziare sentitamente i/le responsa-bili volontari/e dei gruppi regionali per il loro apprez-zato impegno.

Svizzera italiana

Come da consuetudine in primavera abbiamo orga-nizzato l’incontro con i genitori di bambini con CF e adulti CF della Svizzera italiana, per potersi conosce-re e scambiare delle informazioni.

Sono arrivati «nuovi genitori» e la serata si è rivelata molto interessante grazie all’incontro di esperienze passate a quelle più attuali di giovani genitori, questo ci ha regalato oltre alla bella serata la consapevolez-za dei passi avanti della ricerca medica e la certezza di non essere soli a lottare per la migliore qualità di vita dei nostri figli.

Come ogni anno a settembre si è svolto il marCHethon in Ticino, per la seconda volta a Biasca, anche quest’anno l’affluenza è stata numerosa. Ringra ziamo di cuore il comitato organizzativo e tutti i volontari per l’ottimo lavoro, grazie a loro i presenti alla manifesta-zione trascorrono una giornata divertente e salutare all’aria aperta contribuendo alla ricerca per la fibrosi cistica.

Nel periodo natalizio abbiamo partecipato alla banca-rella Telethon, ringraziamo l’aiuto e il sostegno del Signor Cavadini.

Anche quest’anno riproporremo l’incontro con i geni-tori e gli adulti CF sempre in primavera dopo il con-gresso di Berna, per aggiornarci e discutere delle novità (riceverete per mail l’invito con la data esatta)non mancate!

Kathrin Schulte e Fiorella Pezzotti

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Una retrospettiva del 2014

I tre fine settimana organizzati nel 2014 si sono svolti all’insegna dello sport. Il primo si è tenuto a fine giu-gno a Estavayer-le-Lac, ed è stato dedicato intera-mente agli sport acquatici. I partecipanti hanno potu-to cimentarsi con gli sci d’acqua o con un wakeboard sullo skilift nautico. Nessuno ne è uscito asciutto. La sera il programma è proseguito all’insegna dello sport: in un locale sulla spiaggia abbiamo potuto seguire su uno schermo gigante come la Nazionale svizzera si sia fatta battere dai francesi per 2:5, una vera figuraccia. Il programma è stato completato domenica con lo swing-golf, un mix di minigolf e golf.Al fine settimana hanno partecipato 12 persone; come sempre è stata un’esperienza molto varia e divertente.

A Meiringen si è tenuto nuovamente il fine settimana del tennis. I principianti e i più esperti hanno avuto la possibilità di affinare la loro tecnica.

Il terzo fine settimana è stato organizzato nell’ambito del marCHethon di Berna a fine ottobre. Il «Goldener Schlüssel» si era dimostrato una buona sistemazione già lo scorso anno e ha offerto nuovamente una vali-da soluzione per il pernottamento nel cuore del cen-tro storico di Berna. Oltre alla marCHethon i parteci-panti hanno preso parte anche a un’AdventureRoom e la dott.ssa Doris Egli Gallo ha tenuto una conferen-za sul tema «alimentazione e condimenti in caso di fibrosi cistica» dal punto di vista ayurvedico. Al fine settimana della marCHethon hanno partecipato 14 persone, la maggior parte dei quali hanno superato con successo la marCHethon.

Prospettive 2015

Per il 2015 sono attualmente in programma tre fine settimana, tutti e tre saranno nuovamente improntati sullo sport. Il primo si terrà nel delizioso e speriamo caldo Ticino. Avevamo pensato a qualcosa di simile già l’anno scorso, tuttavia il progetto non è andato in porto poiché i campeggi erano già al completo. Quest’anno dovremmo farcela.Il fine settimana del tennis si terrà in agosto 2015 nuovamente a Meiringen. Gli appassionati della rac-chetta hanno quindi di che rallegrarsi.In ottobre 2015 organizzeremo nuovamente un fine settimana bernese con la marCHethon – sulla falsa-riga di quello che è stato organizzato negli scorsi due anni.

Come ogni anno invitiamo a partecipare a questi fine settimana e speriamo di ricevere molte iscrizioni. Sia-mo aperti a proposte di miglioramento e a un aiuto concreto per l’organizzazione dei fine settimana. Se pertanto qualcuno avesse qualche bella idea o desi-derasse darci una mano, può contattarci in qualsiasi momento. La cosa più semplice è inviarci una mail (vedi indirizzi sotto).Un grande ringraziamento va a tutti coloro che ci hanno supportati lo scorso anno!

Per la Commissione:Stephan Sieberstephan.sieber@cfch.chMarie-Christine Friedlimarie-christine.friedli@cfch.chFridolin Martyfridolin.marty@cfch.chSidonia Schmidtsidonia.schmidt@cfch.ch

Commissione adulti affetti da fibrosi cistica

Rapporto annuale

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Nel 2014 gli operatori sociali che collaboravano in questo gruppo di lavoro erano: Franziska Blumer, Claudia Buoro, Ildiko Eggimann, Anne Günthardt, Samantha Thomann, Stephanie Arnold, Doris Schal-ler, Brigitte Knaus-Mayer. Gli operatori sociali della Romandia, Christiane Sanchez e Aurélie Artibani, si incontrano al di fuori del gruppo di lavoro con il segre-tariato della CFCH due volte all’anno per parlare di tematiche inerenti alla consulenza a favore delle per-sone affette da fibrosi cistica.

Il sistema sanitario sta attraversando da anni profon-di cambiamenti. L’aumento delle spese sanitarie – dovuto alla popolazione sempre più anziana, al pro-gresso della tecnica e della medicina, all’aumento dell’efficienza, alla pressione dei costi tra gli assicu-rati e alle sempre maggiori aspettative che la popola-zione ha dal sistema sanitario – pone il nostro lavoro davanti a sfide sempre nuove. Per poterne essere all’altezza, il gruppo di lavoro si incontra regolarmen-te per uno scambio di esperienze. Si tratta anche di esperienze nella consulenza a favore di persone con fibrosi cistica sotto forma di discussione del caso specifico, novità in materia di assicurazioni sociali e diverse gestioni degli uffici AI nei diversi cantoni. Vengono trattate tuttavia anche altre tematiche, come l’autonomia delle persone affette da FC e il supporto della responsabilità individuale, oltre che la professionalizzazione nel lavoro sociale. Questo avviene in parte coinvolgendo specialisti esterni. Il nostro obiettivo comune è quello di raggiungere la garanzia di una qualità possibilmente alta e l’ottimiz-zazione delle nostre offerte di consulenza. Inoltre in questo modo riusciamo a ottenere una panoramica attenta del nostro lavoro quotidiano.

Un tema frequente durante le consulenze riguarda l’attività lavorativa. Per voi che siete affetti da fibrosi

cistica prima o poi si presenta il problema di dover ridurre la propria attività professionale a causa del progredire della malattia. Le conseguenti riduzioni del salario non sono coperte completamente dalle assicurazioni sociali, aspetto che crea spesso preoc-cupazioni finanziarie e paura. I fogli informativi e le indicazioni sempre aggiornate sul sito della Società svizzera per la fibrosi cistica (www.cfch.ch) vi danno le prime importanti informazioni. A causa della com-plessità del settore delle assicurazioni sociali, spes-so molte problematiche di natura personale, sociale, finanziaria e relative alle assicurazioni sociali non trovano risposta. Nel corso di colloqui di consulenza individuali a cura delle operatrici e degli operatori sociali dei centri FC è possibile affrontare queste tematiche.

Un grande cambiamento occorso nel gruppo di lavo-ro degli operatori sociali è stato il pensionamento di Anne Günthardt. Ci ha lasciati anche Ildiko Eggi-mann, che si è trasferita. Le due operatrici sociali, che si sono profuse per anni, erano riuscite a instau-rare un rapporto di fiducia con le persone affette da FC e si erano prese a cuore le loro istanze e i loro problemi. Li ringraziamo sentitamente per la buona collaborazione e auguriamo alle nostre stimate colle-ghe il meglio per il futuro.

Per il gruppo di lavoro:André Königs

Gruppo di lavoro degli operatori sociali

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Anche quest’anno le cure climatiche a Gran Canaria sono state un vero successo. Tre settimane nel corso delle quali i 16 partecipanti hanno potuto fare il pieno di sole ed energia in vista dei mesi freddi dell’anno. Tuttavia, questo non è stato l’unico motivo per cui le persone affette da fibrosi cistica hanno partecipato al corso.

Per una persona che, come me, partecipava all’even-to per la prima volta, la cosa principale era conoscere altre persone con fibrosi cistica. Sebbene io conviva con questa malattia da 37 anni, non conoscevo per-sonalmente altri pazienti con il mio stesso problema, e quindi la mia curiosità era superiore rispetto alla preoccupazione di contrarre possibili infezioni crocia-te. Mi ero iscritto alle cure climatiche del 2014 senza pensarci troppo. Non sapevo cosa aspettarmi, poi-ché le uniche informazioni che avevo in merito le ave-vo ottenute leggendo un rapporto sul bollettino. E devo dire che le mie aspettative sono state superate.

In una fredda mattina di novembre, 16 persone affet-te da FC cariche di aspettative, 4 fisioterapiste, uno psichiatra e il medico responsabile si sono incontrati all’aeroporto di Kloten. La maggior parte delle perso-ne già si conosceva, quindi il loro incontro è stato molto cordiale. Ognuno ha ricevuto il suo flacone di Sterilium, che doveva essere il nostro fedele compa-gno di viaggio nel corso di tutto il periodo di cura. Siamo quindi saliti in aereo. Come già concordato anticipatamente, a tre persone è stata consegnata una bombola d’ossigeno, affinché anche a migliaia di metri di altezza potessero avere una buona satura-zione di ossigeno. Io ero tra quei tre. Il mio medico aveva insistito molto, e io ero un po’ nervoso, poiché non sapevo come gli altri passeggeri avrebbero rea-gito alla somministrazione di ossigeno. Era infatti la prima volta che lo facevo davanti ad altre persone.

Sembrava però che nessuno vi prestasse attenzione e si sarebbe detto che le persone con fibrosi cistica che sedevano accanto a me in aereo conoscessero già la cosa. Quindi non avrei dovuto preoccuparme-ne.

Qualche ora dopo siamo arrivati all’albergo a San Augustin. Dopo aver preso possesso delle rispettive camere singole con vista mare ed esserci riposati un po’, è iniziato il primo evento informativo, nel corso del quale siamo stati ragguagliati sul programma giornaliero e della settimana. Adesso la cura poteva cominciare ufficialmente.

Una giornata di cura tipo si svolgeva più o meno così: alle 10 iniziava il «fitness mattutino», che si teneva nella splendida struttura alberghiera all’ombra delle palme e che era gestito da un partecipante del corso sempre diverso e da Anita, una delle nostre fisiotera-piste. Inoltre, ogni partecipante con FC si sottoponeva a un trattamento fisioterapico di tre quarti d’ora pres-so una delle quattro fisioterapiste. Le professioniste hanno sempre dimostrato un grande impegno e si prendevano a cuore le esigenze di tutti, in modo che ogni partecipante potesse trarre il massimo bene-ficio. Di pomeriggio il programma prevedeva un’ora di sport. Si poteva scegliere tra calcio, unihockey, surf, giochi sulla spiaggia, arrampicata e molto altro anco-ra. Ce n’era per tutti i gusti. Lo sport pomeridiano mi è sempre piaciuto. Ho potuto persino provare dei gio-chi che non facevo più da vent’anni. Ed è stata per

Cure climatiche 2014

Rapporto annuale

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me anche una nuova esperienza non essere più pro-prio il peggiore di tutti. Tutti si prendevano a cuore gli altri e lo spirito di gruppo era davvero super. Da allora mi è tornata la voglia di muovermi di più!

Nonostante il fittissimo programma, c’era tempo libe-ro a volontà. Questo tempo era per me molto prezio-so. Potevo chiedere tutte le cose alle quali finora nessuno aveva saputo rispondere. Cose che sanno solo le persone affette da fibrosi cistica, non solo per-ché l’hanno appreso dai libri o dalle statistiche, bensì per esperienza personale. Erano domande sul rap-porto di coppia e sull’assicurazione invalidità, sui medicamenti e l’alimentazione. Avevo molte doman-de e sono tornato a casa con preziosi suggerimenti. Ma la cosa più importante è che ora so di non essere da solo con le mie preoccupazioni.

Quest’anno erano in programma diversi test, eseguiti dal medico responsabile, la dott.ssa Susi Kriemler. Erano disponibili molti apparecchi, tra cui il cicloer-gometro, il cardiofrequenzimetro da polso e litri di Sterilium portati appositamente dalla Svizzera. I test sono stati condotti all’inizio e alla fine della cura nel corso di più giorni e dovevano mostrare se in queste tre settimane i partecipanti registravano un migliora-mento delle condizioni di salute. Tutti erano molto impegnati nel rilevamento di dati il più possibile signi-ficativi.

IgieneDurante la cura è stata prestata molta attenzione al rispetto di tutte le misure igieniche. Ognuno aveva sempre con sé un flacone di Sterilium da utilizzare regolarmente. Molta attenzione andava rivolta anche ai cibi e alle bevande, aspetto all’inizio forse insolito per i nuovi partecipanti. Quando all’inizio avevo letto nella descrizione delle cure climatiche che ciascuno

doveva portare sempre con sé il flacone di Sterilium, mi era sembrato un po’ strano. Non avrebbe creato una distanza tra le persone oltre che una sensazione bizzarra? Ma le mie preoccupazioni si sono rivelate del tutto inutili. Tutti infatti si disinfettavano regolar-mente le mani, ma ciò avveniva in modo così normale e discreto, che non era di disturbo. Sabrina Baumeler ha gestito il campus per la terza volta con successo, e anche Susi, il nostro medico, ha fatto un lavoro eccezionale ed è stata accettata e apprezzata subito da tutti. Il nostro ringraziamento va inoltre alle quattro fisioterapiste e al dott. Conrad Frey, che hanno contribuito alla riuscita della cura. E naturalmente a tutti coloro che hanno aiutato a soste-nere finanziariamente le cure. Senza di voi tutto que-sto non sarebbe stato possibile. Grazie di cuore.

Conclusioni personaliSerberò un ottimo ricordo delle mie prime, e non di certo ultime, cure climatiche a Gran Canaria. La mia funzione polmonare e la mia resistenza sono miglio-rate. I valori non sono cresciuti di molto, ma l’impres-sione soggettiva mi sembra ancora più importante. Mi sento di gran lunga meglio, più in forma e più motivato di prima. Così motivato che dopo tanti anni ho fatto nuovamente un abbonamento in palestra e ora mi alleno tre volte alla settimana. Ma il beneficio maggiore l’ho tratto dalle numerose esperienze e dagli incontri con i partecipanti. Ora sono un membro di una grande famiglia FC, la cosa che mi sta più a cuore in assoluto. Non vedo l’ora di rincontrare i miei nuovi amici l’anno prossimo. Alcuni spero anche prima.

Markus Püntenerpartecipante 2014

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Anche nel 2014 cf-physio.ch si è dedicato al suo compito principale, trasmettendo alle fisioterapiste e ai fisioterapisti le sue conoscenze in materia di fisio-terapia respiratoria. Peter Suter ha tenuto una lezio-ne, coadiuvato da un team di assistenti, durante il corso di base in «ACT airway clearance techniques nach Jean Chevaillier» a Basilea (rapporto bollettino 3/14), mentre Marta Kerstan ha dato il suo contributo nel «CAS expertise nella fisioterapia pediatrica» presso l’Università di scienze applicate di Zurigo (ZHAW).

Da una richiesta del circolo di qualità di Berna «ACT» è nata una nuova collaborazione con Barbara Köhler, docente presso l’Università di scienze applicate di Zurigo, che nel 2014 ha presentato per due volte una relazione in materia di «incontinenza urinaria nelle patologie polmonari ostruttive, soprattutto in caso di fibrosi cistica».

Contemporaneamente, sono stati preparati i corsi per il 2015, integrati con i risultati dei congressi tenutisi a Göterborg e Würzburg. Con un’altra adesione dalla Romandia, lo scorso anno le opzioni per un corso ch-physio in lingua fran-cese sono aumentate: François Vermeulen e Virginie Burrus stanno progettando per il 2016 a Ginevra un corso di base in «ACT secondo Jean Chevaillier».

Nel secondo semestre, il gruppo si è occupato inten-samente, oltre ad altri progetti e richieste già in corso, dell’aggiornamento del sito cf-physio.ch che ha ormai dieci anni. Il sito è stato riprogrammato (responsive design) e rielaborato a livello di contenuti.Nel contempo, Christoph Gugger e Marianne Müller hanno effettuato l’aggiornamento di tutti gli indirizzi registrati sul web.

per cf-physio.ch:Nicole Martin Santschi

cf-physio.ch

Rapporto annuale

59

In gennaio siamo stati informati che Urs Kriech si è spento il giorno dell’Epifania. Sapevamo tutti che le sue condizioni di salute non erano più così buone, tuttavia la sua morte ci ha colti del tutto impreparati.

Urs era un volto noto tra i membri della CFCH. Dava voce alle persone affette da fibrosi cistica e a coloro che avevano subito trapianti e ne rappresentava le opinioni. Si presentava anche all’esterno, gestiva siti web in tema della fibrosi cistica, rilasciava interviste, era redattore capo della rivista «Spucknapf» e aveva girato diversi filmati nel corso di eventi, come i camp per bambini o le marCHethon. Ma naturalmente sarà ricordato dall’ampia comunità dei nostri membri so-prattutto come regista e produttore del documentario «Finché viviamo siamo immortali». Ci sembra ieri, quando, nell’ottobre 2009, in una sala stracolma al cinema Bubenberg di Berna abbiamo assistito con lui e con i protagonisti del film alla proiezione in antepri-ma. È seguita una tournee tra i gruppi regionali della Svizzera. Questi eventi sono ancora oggi tra i più apprezzati e mostrano quanto i nostri membri abbia-

no atteso un documentario che avvicinasse il più am-pio pubblico a questa malattia. E Urs lo aveva reso possibile grazie alla sua visione. Lo ringraziamo di tutto cuore per questo.

Come persone abbiamo imparato da Urs cosa signi-fichi vivere la vita «pienamente». Era sempre aperto alle novità, cercava il contatto con i suoi simili, scam-biava le esperienze, si investiva a fondo ed era pieno di idee. Parlava dei limiti impostigli dalla salute, ma almeno dall’esterno si aveva l’impressione che per lui non rappresentassero un ostacolo. Anzi, con il suo umorismo, si prendeva persino in giro. La sua fami-glia lo descrive meravigliosamente con le seguenti parole:

Una casa.Dal suo internoluce che si irradia verso l’esterno.Le porte, naturalmente aperte!Spalancate, soprattutto per i bambini eper tanti progetti, per la musica eper le immagini ... e per noi tutti che abbiamo potuto prenderne parte.Grazie Urs,ci hai dato molto.Ci mancherai.La tua luce continuerà a splendere.

Per la CFCH: Thomas Zurkinden

In memoria di Urs Kriech

Informazione

60

Nell’autunno 2014 la CFCH ha chiesto ai suoi membri se e quando un’App mobile per smartphone e tablet potesse facilitare la gestione della FC nella vita di tutti i giorni. Siamo lieti di mettervi a disposizione un estrat-to dei risultati (l’intera valutazione è disponibile su www.cfch.ch).

Tra le 672 persone interpellate, 172 hanno risposto all’appello, ovvero una quota rappresentativa del 26%. La maggior parte si è espressa a favore dello sviluppo di una App di questo tipo.

Dal sondaggio è emerso altresì che presso il CHUV (Centro ospedaliero universitario vodese) di Losanna si sta già lavorando allo sviluppo di un’App dedicata alla FC. Per evitare doppioni, la CFCH sta cercando un contatto con questo progetto, al fine di impiegare le risorse in modo ottimale. Sarà nostra cura tenervi aggiornati.

Risultati del sondaggio «mobile App»

Informazione

Utilizza già delle App in terma di FC?

2

1

3

6

2

11

6

19

6

8

4

18

2

50

51

105

5

11

3

24

0% 20% 40% 60% 80% 100%

Ärzte (n=17)

Angehörige (n=81)

CF-Betroffene (n= 67)

alle (n=172)

häufig (täglich)

gelegentlich (mehrmals pro Woche)

selten (mehrmals pro Monat)

nie

keine Angabe

spesso (quotidianamente)

occasionalmente (più volte alla settimana)

raramente (più volte al mese)

mai

Nessuna risposta

tutti (n=172)

Persone con FC (n=67)

Parenti (n=81)

Medici (n=17)

61

Utilizzerebbe un‘App per pazienti con FC nelle seguenti situazioni quotidiane? (Valori medi)

10

6

11

17

15

10

8

7

7

16

12

3

12

5

7

5

1

24

25

18

10

21

12

23

22

15

19

31

3.30

3.79

3.51

2.85

3.15

3.91

1 2 3 4 5

0% 25% 50% 75% 100%

Meldung der medizinischen Werte an den behandelnden Arzt (n=66)

Dokumentation von medizinischen Werten, sportlichen Aktivitäten, körperliche Belastung,

Gewicht etc. (n=66)

Bestellen von Medikamenten (n=65)

Bestimmung Verdauungsenzymen zur Einnahme (n=66)

Planung der Einnahme von Medikamenten (n=65)

Informationssuche zu Medikamenten (n=66)

nein

eher nein

neutral

eher ja

ja

Mittelwerte

Ricerca di informazione sui medicamenti (n=66)

Pianificazione dell‘assunzione dei

medicamenti (n=65)

Determinazione assuzione enzimi digestivi (n=66)

Ordinazione di medicamenti(n=65)

Documentatzione di valori sanitari, attività sportive, carico fisico, peso ecc. (n=66)

Notifica die valori sanitari al medico trattante

(n=66)

no

tendenzialmente no

neutro

tendezialmente sì

sì

valori medi

Utilizzerebbe un‘App per pazienti con FC nelle seguenti situazioni quotidiane?(Valori medi)

1

5

2

8

9

7

16

5

35

28

69

5

25

23

54

3.27

3.08

3.20

3.15

1 2 3 4

0% 50% 100%

Ärzte (n=11)

Angehörige (n=74)

CF-Betroffene (n=60)

alle (n=147)

sicher nicht

eher nein

eher ja

auf jeden Fall

Mittelwerte

tutti (n=147)

Persone con FC (n=60)

Parenti (n=74)

Medici (n=11)

no di certo

tendenzialmente no

tendenzialmente sì

certamente sì

valori medi

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Report

Datum/Date/Data Anlass/Manifestation/Evento Ort/Localité/Luogo

23.04.2015 RG Innerschweiz: Kaffeetreff Luzern03.05.2015 Love Ride Switzerland Dübendorf Flugplatz29. – 31.05.2015 Sportweekend Tenero week-end de sport31.05.2015 GR VD/FR: MucoKart Vuiteboeuf20.06.2015 GR VD/FR: Journée sur l’Ile d’Ogoz16.08.2015 RG Ostschweiz: Familientreffen Ricken/SG23.08.2015 RG BS: «dr gLUNGEni Tag» Birsfelden28. – 30.08.2015 Tennisweekend Meiringen week-end de tennis06.09.2015 GR VD/FR: Visite Maison Cailler12.09.2015 marCHethon Biasca19.09.2015 RG Ostschweiz: Kispi-Morgen Kinderspital, St. Gallen22.09.2015 RG Ostschweiz: Lehrer Info Kinderspital, St. Gallen03.10.2015 marCHethon Lausanne09.10.2015 RG Ostschweiz: 3. Stamm Waldkirch30.10. – 01.11.2015 Herbstweekend Bern week-end d’automne31.10.2015 marCHethon Bern Givisiez La Chaux-de-Fonds,13.11.2015 RG Innerschweiz: Nachtessen Luzern14.11. – 05.12.2015 Klimakur 2015 Gran Canaria cure climatique 2015

Agenda

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AdressenAdresses/Indirizzi

Vorstand/Comité/ComitatoPräsident Bruno Mülhauser, Birchacherstrasse 56, 3184 Wünnewil bruno.muelhauser@cfch.ch 026 496 27 53Vizepräsident Reto Weibel, Astrastrasse 13b, 3612 Steffisburg reto.weibel@cfch.ch 079 334 65 08Ressort Ärzteschaft Dr. Reta Fischer Biner, Quartier Bleu, Lindenhofspital, Bern reta.fischer@cfch.ch 031 300 50 80Ressort Eltern/Romandie Céline Guntern, Chemin du Mont-Gond 4, 1997 Sornard celine.guntern@cfch.ch 027 288 66 88Ressort Eltern/Deutschschw. Guido De Martin, Greifenseestrasse 4, 8050 Zürich guido.demartin@cfch.ch 044 312 19 36Ressort Finanzen Bruno Christen, Obachstrasse 4, 4500 Solothurn bruno.christen@cfch.ch 076 532 77 03Ressort CF-Erwachsene Yvonne Rossel, Sulgenauweg 45, 3007 Bern yvonne.rossel@cfch.ch 079 275 05 80

Geschäftsstelle, Partner/Secrétariat, partenaires/Segretariato, partnerariatiGeschäftsstelle Thomas Zurkinden, Geschäftsführer thomas.zurkinden@cfch.ch 031 313 88 45 Postfach 686, 3000 Bern 8 Manuela Begert, Hubert Dietrich info@cfch.ch 031 313 88 45, cf-physio, Fachgruppe Nicole Martin Santschi, Physiotherapeutin, nicole.martin@upart.ch 031 632 94 58 Scheuermattweg 21, 3007 Bern Kommission Erwachsene Stephan Sieber, Grundstrasse 11, 8405 Winterthur stephan.sieber@cfch.ch 052 202 60 91Fondation de la Mucoviscidose Avenue de Provence 12, 1007 Lausanne info@mucoviscidose.ch 021 623 37 17FGLM Case postale 85, 1213 Onex info@fglm.ch

Sozialdienste/Services sociaux/Servizi socialiInselspital Bern Doris Schaller, Uni-Kinderklinik, 3010 Bern doris.schaller@insel.ch 031 632 82 21Lindenhofspital Bern Doris Schaller doris.schaller@insel.ch 031 632 82 21 Unispital Zürich André Königs, Klinik für Pneumologie, USZ, C-Hoer, 8091 Zürich andre.koenigs@usz.ch 044 255 19 58 Kinderspital Zürich Samantha Thomann, Steinwiesstr. 75, 8032 Zürich samantha.thomann@kispi.uzh.ch 044 266 79 13Ostschweiz. Kinderspital Claudia Buoro, Claudiusstr. 6, 9006 St. Gallen (Adulte) claudia.buoro@kispisg.ch 071 243 78 13 Brigitte Knaus-Mayer (Pädiatrie) brigitte.knaus@kispisg.ch 071 243 78 12CHUV Lausanne Christiane Sanchez christiane.sanchez@chuv.ch 079 556 48 16 PMU Lausanne Aurélie Artibani, rue du Bugnon 44, 1011 Lausanne aurelie.artibani@chuv.ch 021 314 60 97Kinderspital Luzern Stephanie Arnold stephanie.arnold@luks.ch 041 205 35 50Lungenliga beider Basel Franziska Blumer, Mittlere Strasse 35, 4056 Basel franziska.blumer@llbb.ch 061 269 99 71 Lega Polmonare Ticinese Francesca Gisimondo, Via alla Campagna 9, 6904 Lugano gisimondo.legapolm@bluewin.ch 091 973 22 80

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AdressenAdresses/Indirizzi

Regionalgruppenleiter/Responsables de groupes régionaux/Responsabili di gruppi regionali Aargau vakantBasel Verena Gysin, Huebweg 3, 4432 Lampenberg verena.gysin@cfch.ch 061 951 21 39Bern Danièle Seiler, Werner-Abegg-Str. 47, 3132 Riggisberg daniele.seiler@cfch.ch 031 809 39 64 Oberwallis Christoph Kaisig, Terbinerstrasse 50, 3930 Visp christoph.kaisigbrunner@hin.ch 027 946 65 10 Ostschweiz Sebastian & Barbara Reetz, Sägli 29, 9042 Speicher barbara.spycherreetz@cfch.ch 071 340 06 15 Sandra Stadler, Heerpark 6, 9242 Oberuzwil sandra.stadler@cfch.ch 078 764 02 30 Stefan & Nadia Wildhaber, Letzistrasse 18, 8732 Neuhaus stefan.wildhaber@cfch.ch 055 282 11 21Innerschweiz Judith & Robert Schüpfer, Haldenweg 12, 6382 Büren schuepfer@cfch.ch 041 611 15 77 Vaud/Fribourg Carine Fragnière, Route de la Préla 205, 1609 Fiaugères carine.fragniere@cfch.ch 079 486 73 94 Anne-Marie Malizia, Chemin de Ponfilet 62, 1093 La Conversion anne-marie.malizia@cfch.ch 021 791 59 86Neuchâtel/Jura Richard Crevoiserat, Rue Achille-Merguin 58, 2900 Porrentruy richard.crevoiserat@cfch.ch 079 235 55 57 Marianne Delachaux, L’Esplanade 2, 2087 Cornaux marianne.delachaux@cfch.ch 079 658 42 52Valais romand Pauline Délèze, Chemin de la Barriache 25, 1997 Haute-Nendaz pauline.deleze@cfch.ch 079 458 70 12 Steve Vouillamoz, Tsavez 2C, 1955 Chamoson steve.vouillamoz@cfch.ch 079 310 71 41Svizzera Italiana Kathrin Schulte, Strada dra Cavéta 11, 6967 Dino kathrin.schulte@cfch.ch 091 930 03 78 Fiorella Pezzotti, Via Boromini 6, 6830 Chiasso fiorella.pezzotti@cfch.ch 091 682 20 53 Zürich vakant

Schweizerische Gesellschaft für Cystische Fibrose / Société Suisse pour la Mucoviscidose / Società Svizzera per la Fibrosi Cistica (CFCH)

Altenbergstrasse 29, Postfach 686, 3000 Bern 8, Tel. 031 313 88 45, Fax 031 313 88 99, info@cfch.ch, www.cfch.ch

PCK/CCP: 30-7800-2 Bern, IBAN CH10 0900 0000 3000 7800 2

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Impressum

48. Jahrgang/48e année/48° anno | Nr. 1/2015

Mitteilungsblatt der Schweizerischen Gesellschaft für Cystische Fibrose

Bulletin d’information de la Société Suisse pour la Mucoviscidose

Bollettino d’informazione della Società Svizzera per la Fibrosi Cistica

Redaktion/Rédaction/RedazioneThomas Zurkinden, Manuela Begert, Hubert Dietrich Geschäftsstelle CFCH, Altenbergstrasse 29, Postfach 686, 3000 Bern 8

Erscheint 4-mal jährlich

Redaktionsschluss Nr. 2/15Délai de rédaction n° 2/15Termine redazionale n° 2/1504.05.2015

Druck/Impression/StampaGeiger AG Bern, Habsburgstrasse 19, 3000 Bern 6

Übersetzungen/Traductions/TraduzioniDaniela Lenz (d-i/f-i), Myriam & Franco Fachin (d-f/f-d)

Fotoszvg, istockphoto.com

Klarer Vorteil bei der SchleimbefreiungUn atout certain pour l‘evacuation du mucus

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Retouren und Adressänderungen an:Schweiz. Gesellschaft für

Cystische FibroseAltenbergstrasse 29, Postfach 686,

3000 Bern 8

AZB3000 Bern 8