Schweizerische Gesellschaft für Cystische Fibrose (CFCH)Société Suisse pour la Mucoviscidose (CFCH)Società Svizzera per la Fibrosi Cistica (CFCH)

Reisen mit CFVoyager avec la mucoviscidose

Viaggiare con FC

Bulletin no 2/15

O352

, Jan

uar 2

013

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Vifor Pharma engagiert sich im Kampf gegen Cystische Fibrose

Vifor Pharma s’engage pour la lutte contre la mucoviscidose

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InhaltEditorial 7

Reisen mit CF Tipps, Erfahrungsberichte, Krankenversicherung 8 Bericht CF-Kongress 2015 16

Information marCHethon 2015, Tennisweekend, 2. CF-Spenden-Sternritt 18 Agenda 47

Adressen 48

SommaireEditorial 21

Voyager avec la muco Conseils, récits, assurance-maladie 20 Rapport Congrès 2015, MukoKart 2015, 13e Après-Midi Romande de Mucoviscidose 30

Information marCHethon 2015 33 Agenda 47

Adresses 48

IndiceEditoriale 35

Viaggiare con FC Suggerimenti, racconto di un’esperienza, assicurazione malattie 36

Rapporto Congresso 2015 44

Informazione marCHethon 2015 45

Agenda 47

Indirizzi 48

Vifor Pharma engagiert sich im Kampf gegen Cystische Fibrose

Vifor Pharma s’engage pour la lutte contre la mucoviscidose

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Liebe Leserin, lieber Leser

Mit dem Sommer naht die Reisezeit… wenn Sie die-ses Bulletin in den Händen halten, sind Ihre Ferien vielleicht schon geplant und gebucht. Wir hoffen, dass wir Ihnen dennoch ein paar Tipps vermitteln können. Unser Hauptthema umfasst zu diesem Zweck verschiedene Blickwinkel zu «Reisen mit CF»: zwei Tatsachenberichte von Menschen mit CF, die wirklich weite Reisen unternommen haben, und ver-schiedene Checklisten und Anhaltspunkte zur opti-malen Reisevorbereitung. Gerade die Erlebnisbe-richte zeigen auf, was mit Cystischer Fibrose alles möglich ist. Auch mehrmonatige Veloreisen und Aus-landsaufenthalte bremsen unsere Mitglieder nicht! Wir bedanken uns bei allen Autoren/-innen für das Verfassen der interessanten Beiträge. Dass im Som-mer vermehrt gereist wird, bemerken übrigens auch wir auf der Geschäftsstelle der CFCH. Aus dem Aus-land erreichen uns öfters Anfragen zu Adressen der CF-Zentren in der Schweiz.

Wenn Reisen noch zum «Ausblick» gehört, befassen sich die weiteren Artikel im Bulletin mit dem Rück-blick. Wir dürfen auf einen äusserst interessanten Kongress zurückblicken. Insbesondere hat sich das Wagnis «Open-Space -Methode» auch aus der Sicht des Vorstands gelohnt. In vierzehn verschiedenen von den Teilnehmenden geleiteten Workshops wur-den zahlreiche neue Ideen generiert und Anpassun-gen in den Leistungen der CFCH formuliert. Eine kurze Zusammenfassung des Erlebten finden Sie in diesem Bulletin. Zudem durften wir am Kongress den CF-Award 2015 vergeben. Wer in der Gunst unserer Mitglieder gesiegt hat, können Sie auf Seite 16 nach-lesen.

Wie üblich schliesst das Bulletin mit einem Ausblick auf kommende Anlässe und Aktionen, die von hoch-motivierten Ehrenamtlichen und Freiwilligen organi-siert werden. Herzlichen Dank für das Engagement.

Für Anregungen zu Themen, die Sie in kommenden Ausgaben des Bulletins behandelt sehen möchten, sind wir Ihnen wie immer sehr dankbar. Gerne kön-nen Sie uns Ihre Wünsche über info@cfch.ch mittei-len. Auch Kritik zur aktuellen oder vergangenen Aus-gaben nehmen wir gerne entgegen; nur so können wir erkennen, ob wir mit unseren Texten in etwa Ihren Wünschen entsprechen. Herzlichen Dank also für Ihr Feedback.

Wir wünschen Ihnen eine interessante Lektüre.

Thomas ZurkindenGeschäftsführer

Editorial

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In den folgenden Berichten und Artikeln schil-dern CF-Betroffene und Fachleute, was beim Rei-sen mit CF alles zu bedenken ist. Weiter möchten wir Ihnen mit den unten stehenden Punkten eine Liste in die Hand geben, die eine kurze Übersicht zu möglichen Fragen aufzeigt. Wir erheben hier-bei keinen Anspruch auf Vollständigkeit.

Grundsätzliches zum Reisen

Beim Planen der Reise den Reisestil (Aufenthalt an einem festen Ort, unterwegs als Rucksacktou-rist) und das Reiseziel genau evaluieren (vorherr-schendes Klima, optimale Reisezeit, Verpflegung vor Ort, hygienische Bedingungen etc.). Möchte man etwa in der Regenzeit reisen, sind Ausrüstung und Kleidung unbedingt anzupassen.

Eigene Dokumente wie Flugticket, Pass, Impfaus-weis, «Medical Report» und Versicherungsunter-lagen kopieren und sich selber mailen oder auf Webplattformen (z.B. Dropbox, Wuala) speichern.

Adressen von Spitälern (optimalerweise mit CF-Zentren, http://www.cfww.org/docs/members/clinics/ clinicsworldwide.zip) und der Schweizer Botschaf-ten und Konsulate in den zu bereisenden Ländern ermitteln und notieren.

Medizinische Aspekte

Impfen: Die Impfempfehlungen des Reiselandes beachten und sich beraten lassen. Allenfalls verbun-den mit dem Aufsuchen eines Impfzentrums. Nach einem Abklärungsgespräch wird man direkt geimpft und erhält weitere benötigte Medikamente, z.B. Ta-bletten zur Malariaprophylaxe, ausgehändigt.

Reiseapotheke: Eine gut ausgestattete Reise-apotheke ist Pflicht. Je nach Reiseland auch Tab-letten oder Wasserfilter mitführen, um sauberes

Trinkwasser herzustellen (z.B. Micropur). Zudem die Reiseapotheke durch saubere Spritzen und genügend Desinfektionsgel ergänzen.

CF-Medikamente: Ausreichend Medikamente einpacken (für den Notfall ebenfalls die normaler-weise verschriebenen Antibiotika mitnehmen).

Ist es notwendig, Medikamente zu kühlen, ist zu prüfen, wie lange diese ungekühlt mitführbar sind und ob es Kühlmöglichkeiten gibt (kleine Reise-kühlbox, im Flugzeug anfragen, ob der Kühl-schrank benützt werden darf etc.).

Eventuell die Wirkstoffe notieren, da Medikamente im Ausland oft anders heissen (www.netdoktor.de). Kauft man im Ausland Medikamente ein, Quittun-gen aufbewahren. Auslagen werden nach der Rückkehr von der Krankenkasse zurückerstattet.

Medikamente für die ersten Tage und Inhalierzu-behör im Handgepäck mitführen (falls das Reise-gepäck nicht ankommt).

Siehe hier auch unser Merkblatt «Medikamente auf Auslandsreisen» auf der Website.

Inhalationsmaterial: Reserve für Inhalationsma-terial mitnehmen (evtl. zweites Inhalierset und Schlauch). Prüfen, welche Steckdosen und welche Stromspannung im Reiseland vorhanden sind. Prüfen Sie auch, welche Desinfektionsmöglichkei-ten Sie auf der Reise haben.

Sauerstoff: Falls notwendig, Kontakt mit der Flug-gesellschaft aufnehmen, um über Sauerstoff- bedarf zu informieren. Pulsoxymeter, um den Sauerstoffgehalt in der Höhe und während des Fluges zu kontrollieren.

Sauerstoffangebot am Reiseziel prüfen und allen-falls Bestellungen vornehmen oder Sauerstoff-konzentratoren einsetzen.

Physiotherapie: Zu einer gründlichen Reisevor-bereitung und -durchführung gehören auch Trai-ning und Physiotherapie.

Reisen

Reisen mit CF: ein paar Tipps

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Versicherungsaspekte

Siehe hierzu den Artikel «Reisen mit CF und Kran-kenversicherung» auf Seite 15.Ergänzende Reiseschutzversicherungen (z.B. Schutz- brief des TCS oder des VCS) bieten oft die folgenden Leistungen:

Personenversicherung (Übernahme der Kosten und Organisation eines allfälligen Sanitätstrans-portes bei unvorhergesehenen Zwischenfällen)

Medizinische Beratung (medizinische Beratung, Versand der benötigten Medikamente an die Feriendestination sowie das Übersetzen von Rezepten in die landesübliche Sprache)

Kartensperrhilfen (Hilfeleistung beim Sperren von Kredit-, Bank- oder Postkarte oder SIM-Karten-ersatz, falls das Handy gestohlen wird)

Vorbereitung im Rahmen der CF-Sprechstunde

Besprechung der bevorstehenden Reise an einer CF-Sprechstunde vorsehen.

Eventuell vorbeugend vor der Abreise eine i.v.-Kur machen.

«Medical Report» ausfüllen lassen. Dieser bein-haltet eine Auflistung aller benötigten Medikamente und der Ausrüstung, welche für die Inhalationen und die Atemtherapie benötigt werden, sowie eine kurze Erklärung zu der Krankheit auf Englisch.

Eventuell Änderung der Medikation, falls die Lage-rung und die Anwendung eines Medikamentes ungünstig während einer längeren Reise sind.

Quellen:Workshop «Reisen mit CF» von Martina Schmidt, 18. März 2011«Unterwegs mit CF» von Dr. Franz Eitelberger,www.cf-hilfe-wien.at, 2004

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Reisen hatte für mich schon immer einen besonde-ren Anreiz. Es ermöglicht einem, fremde Länder, an-dere Kulturen, Völker und schöne Landschaften ken-nenzulernen und zu erkunden. Eine Reise gut zu planen mit Cystischer Fibrose, erfordert aber je nach Gesundheitszustand einen gewissen Mehraufwand.

In den letzten Jahren war ich oft mit dem Flieger unterwegs in ferne Länder. Auch wenn die Reisen nicht so lange waren, gewisse Vorbereitungen muss-ten dennoch getroffen werden. Meine grösste Sorge dabei war, dass ich zum Zeitpunkt der Reise auch wirklich gesund war. Zum Glück erlaubte mir mein jeweiliger Gesundheitszustand Flugreisen ohne den Zusatz von Sauerstoff. Dennoch klärte ich es sicher-heitshalber immer mit dem Arzt vorher ab. Wenn ich nur für kurze Zeit verreiste, bestellte ich im Voraus in der Apotheke genügend Medikamente. Da der Trans-port von gekühlten Inhalationsmitteln problematisch ist, verzichtete ich auf diese und nahm in Absprache

mit dem Arzt eine Alternative mit. Nebst dem vielen Platz, den die Medikamente und das Inhalationsgerät einnehmen, dürfen natürlich Badehosen und Son-nenbrille auch nicht fehlen.

Für den Fall, dass ein Koffer verloren geht, nehme ich die Hälfte der Medikamente im Handgepäck mit. Sicher ist sicher. Dafür braucht es aber eine Bestäti-gung des Arztes in Englisch über das genaue Krank-heitsbild sowie die mitgeführten Medikamente. Bis anhin hatte ich nie Probleme damit, auch nicht, wenn mein Rucksack voller Inhalationsflüssigkeiten war. Eine Kopie dieses Schreibens lege ich auch immer in den Koffer zu den anderen Medikamenten, falls es am Zoll Probleme geben sollte. Bis jetzt hatte ich so immer gute Erfahrungen gemacht.

Im letzten Jahr beschloss ich zusammen mit meiner Freundin, die Schweiz für einen längeren Aufenthalt in Australien zu verlassen. Für mich ein mutiger

Erlebnisbericht: Nach Australien mit CF

Reisen

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Schritt, auch aus gesundheitlicher Sicht. Die Vor- bereitungen für unser Vorhaben begannen schon einige Monate vor der Abreise.

Zunächst mussten grundlegende Fragen beantwortet werden. Wie mache ich das mit den Medikamenten, den Kontrollen, was mache ich, wenn ich krank werde, usw. Ich entschloss mich, für ein halbes Jahr alles mitzunehmen, was ich brauchte. Dafür klärte ich zu-nächst bei der Krankenkasse ab, ob ein so grosser Bezug von Medikamenten und Ersatzteilen für das Inhalationsgerät überhaupt möglich sei, was es zum Glück auch war. Die Apotheke hatte Freude, und wahrscheinlich auch die Passanten, welche zuschau-ten, wie ich vier grosse Taschen in mein Auto hievte.

Eine wichtige Rolle bei der Planung spielte auch das Uni-Spital Zürich. In einem grossen Check wurde nochmals alles getestet und kontrolliert, um sicher zu gehen, dass ich in nächster Zeit ohne Kontrollen aus-kommen würde. Aber natürlich brauchte ich in meiner neuen Heimat auch eine professionelle Ansprechper-son. Das USZ nahm dazu Kontakt mit einem Spital vor Ort auf und sendete mit meinem Einverständnis meine Unterlagen und Werte aus den letzten Unter-suchungen an eine CF-Spezialistin der örtlichen Pneumologieabteilung. Mit der neuen Ärztin habe ich mich kurz über E-Mail ausgetauscht. Ich vereinbarte mit ihr, dass ich mich bei Verschlechterung meines allgemeinen Zustandes, bei einer Krankheit oder für den Bezug von neuen Medikamenten bei ihr melden würde.

Einige Zeit vorher hatte ich mit einem intensiven Aus-dauerprogramm begonnen. Durch mein Training war es mir gelungen, meine Lungenfunktion zu verbes-sern und somit flug- und reisetauglich zu werden.Ausserdem konnte mir die Ärztin auch gute Adressen von Physiotherapeuten und Fitnessstudios nennen. Bei meiner Krankenkasse schloss ich vorher noch

eine zusätzliche Reiseversicherung ab, welche Arzt-besuche sowie Medikamentenbezüge im Ausland abdeckte. Das Fitnessstudio mit Trainer musste ich aber selber finanzieren. Bei den Medikamenten muss beachtet werden, dass nicht jedes Land diesel-ben im Angebot hat. Dabei konnte mir aber meine neue Ärztin weiterhelfen. Für mich persönlich das Wichtigste für eine gute Reise war die Begleitung. Meine Freundin war gut informiert. Sie hätte gewusst, was in einer Notsituation zu tun wäre, und hätte auch mein Krankheitsbild gut auf Englisch erklären können.

So war ich bestens vorbereitet auf meine grosse Reise ans andere Ende der Welt. Schliesslich sollte man das Reisen trotz dem zusätzlichen Aufwand auch in vollen Zügen geniessen können. Wie sagt man so schön: Eine Reise von tausend Meilen beginnt mit einem einzigen Schritt.

Patrick Bünzli

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Am Karfreitag im Jahr 2012 haben wir es geschafft: Endlich können wir auf unsere vollgepackten Fahrrä-der steigen. Wie anstrengend war doch die letzte Zeit: Wohnung räumen, packen und alles Administra-tive organisieren. Unsere Fahrräder sind mit je fünf Velotaschen geladen. Eine meiner grösseren Taschen ist vollgestopft mit den wichtigsten Medikamenten. Nun sind wir frei! Der Job und die Wohnung sind gekündigt, und wir wissen nicht genau, wann wir wieder heimkehren werden!

Ohne grosses Aufsehen starten mein Freund und ich ab Steffisburg unsere Reise. Die erste Nacht verbrin-gen wir noch ganz zivilisiert im Haus meiner verstor-benen Grosseltern in Brügg bei Biel. Schon ab der zweiten Nacht machen wir trotz leichtem Schneefall Gebrauch von unserem Zelt. Wir haben es bis auf den unteren Hauenstein geschafft, und anderntags werden wir die Schweiz an der Grenze bei Basel verlassen. Noch in der Schweiz treffen wir auf einen interessierten Radfahrer. Er will von uns wissen, wo es hingehe. Wir haben ein klares Ziel vor Augen, trauen uns aber nicht, es auszusprechen. Das magi-sche Wort heisst Nordkap. Wir wissen selbst nicht, ob dies eine Nummer zu gross ist für uns, und kon-zentrieren uns erst mal auf die aktuellen Reiseerleb-nisse. Reisen beginnt zu Hause, der Weg ist das Ziel.

Ich führe ein von Hand geschriebenes Tagebuch, in-dem ich das Wetter, die angetroffenen Wildtiere und die Route eintrage. Ein Navigationsgerät, Tablet oder Smart Phone besitzen wir nicht, wir halten uns an aktuelle Landkarten, welche wir jeweils unterwegs kaufen. Wasser trinken wir in jedem Land aus der Leitung, zudem haben wir einen Wasserfilter dabei. Als wir ihn das erste Mal ausprobieren – wir bilden uns ein, das Wasser aus der Fulda (deutscher Fluss) sei gut genug –, kämpfen wir die darauffolgende

Woche mit schwerer Übelkeit. Für uns kein Thema, die Reise zu stoppen. Wir ziehen weiter und schaffen durchschnittlich 70 km pro Tag. Nach einer Woche sind wir endlich wieder gesund und gefrässig. Es ist kaum zu glauben, was eine fahrradfahrende CF-lerin und ein gesunder Mann pro Tag vertilgen können. Wir entwickeln uns zu Fressmaschinen. Meinen Diabetes kann ich tagsüber vergessen. Die Kohlen-hydrate werden selbst vom Körper verbrannt, Insulin zu spritzen, ist tagsüber kein Thema. Mittlerweile ist unser Auge darauf geschult, lauschige Plätzchen für unser Zelt zu erspähen. Gegen Abend stellen wir jeweils das Zelt auf, danach wird der Benzinkocher angeworfen und ein Menü aus unserem Repertoire gekocht. Risotto, Älpler Makronen oder Tomatenpas-ta stehen häufig auf der Speisekarte. In jedem Land lernen wir dazu andere kulinarische Köstlichkeiten kennen. Seien dies die Fischbrötchen, welche uns von Bremen bis an die dänische Grenze begleiten, oder dann das feine schwedische Hefegebäck bis weit in den Norden hinauf.

Mir wird heute klar, dass ich meine Krankheit, genau wie meine ganzen Habseligkeiten, einfach zu Hause lassen konnte. Ich kann mich an fast keine Situation erinnern, in der CF ein Thema war. Durch ein halbjäh-riges Vortraining mit einem Sportcoach und dann durch das Fahrradfahren bin ich in Topform! Eine schwere Erkältung in Dänemark erwischt uns beide. Wir müssen deswegen für wenige Tage einen Stopp einlegen. Doch wir nehmen dies als willkommene Abwechslung und geniessen es, wieder mal einige Nächte am selben Ort zu verbringen. Wir mieten uns auf einem Camping ein Zimmer und können eine Gemeinschaftsküche benützen. Gleich machen wir uns ans Werk und backen Pizza. Einen Backofen zur Verfügung zu haben, bedeutet für uns Luxus! Ansonsten verfolgen wir das Ziel, jede Nacht wild zu

Erlebnisbericht: Einmal Reisen, immer Reisen

Reisen

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campieren. Daraus ergeben sich einige Vorteile: Man hat meistens seine Ruhe, erlebt die Natur hautnah und der Geldbeutel bleibt geschont. In Skandinavien ist dies überall erlaubt und auch in Deutschland ist es durchaus möglich. Manchmal benützen wir die Cam-pingplätze bloss für eine Dusche, im hohen Norden laden genügend Seen zu einem Bad ein. Inhalatio-nen benötige ich nur während der starken Erkältung. Dies funktioniert sehr gut mit dem E-Flow.

In Schweden angekommen, besuchen wir einen aus-gewanderten Bekannten von mir. Selbstverständlich campieren wir bei ihm im Garten, seine Einladung ins Haus lehnen wir dankend ab. Schweden bietet fast alles: Flüsse wie in Alaska, Berge wie in der Schweiz, kristallklare Seen, Rentiere, Elche und sogar Bären. Leider warten wir vergebens auf eine Begegnung mit einem Bären. Da wir uns plötzlich über dem Polar-kreis befinden, wollen die Sonne oder zumindest das Tageslicht nicht mehr weichen. Während ich trotz-dem selig schlafe, schiebt mein Freund Nachtschicht und serviert mir morgens um zwei Uhr ein frischge-fangenes, gebratenes Eglifilet. Dies sind die beson-deren und unvergesslichen Momente unserer Reise.

Die Midsummer-Nacht verbringen wir in Kiruna auf einem Camping. Kiruna ist eine der nördlichsten Städ-te Schwedens und untergraben mit Eisenerzminen. In Kürze muss die Stadt umziehen, da sie sonst zusam-menfällt. Umsiedelungsprojekte sind vorhanden. Die Midsummer-Nacht ist sehr kalt. Die Sonne scheint zwar, doch das Thermometer bleibt dennoch nur knapp über dem Gefrierpunkt stehen. Trotzdem lassen wir uns die Laune nicht verderben und feiern mit einigen Slowaken. Wir tanzen den traditionellen «Froschhupftanz» ums Feuer. Der ihrerseits mit- gebrachte Wodka trägt ebenfalls zur Wärme bei.Nach Aufbruch in Kiruna fahren wir an einem See mit

atemberaubender Küste entlang. Das Bergpanorama erinnert uns an eine unbebaute Variante des Thuner-see-Ufers. Alles wird der Natur überlassen. Kurz da-nach überqueren wir die Grenze zu Norwegen und geniessen fortan zahlreiche Bergpanoramen zwi-schen den Fijorden. In einem der Fijorde hören wir plötzlich das laute Zischen einer Wasserfontäne. Nach genauem Hinsehen entdecken wir einen Wal! Doch schon einige Augenblicke später ist wieder Ruhe eingekehrt. Das Riesentier hat sich aus der Fjord-Sackgasse entfernt.

Ein paar Tage später erreichen wir eine 80 km weite, karge Hochebene. Uns fällt auf, dass der Wind immer stärker wird. Nach einer weiteren Nacht erreichen wir bereits den Nordkap-Fjord. Der Wind entwickelt sich zu einem gefährlichen Sturm. Das Fahrrad kann ich nur noch zwischen den Beinen schieben, ansonsten habe ich kaum noch Kraft, es zu halten. Wir schaffen es nur noch bis zu einem einsamen Souvenirladen. Der Ladenbesitzer, ein Sami (nordisches Urvolk),

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erlaubt uns, das Zelt neben seinem Haus aufzubau-en. Er versorgt uns mit warmem Tee, und für die Nacht leiht er uns zwei Rentierfelle aus. Ein Rentier-fell ist Isolation pur. Die Haare eines Rentiers sind wie Röhrchen gebaut. Ich kaufe meinem Schatz spontan ein kleines Rentierfell zum Geburtstag, welches wir fortan als Isolationsmatte im Vorzelt benutzen.

Zwei Tage später und nach rund 5300 km sind wir am Ziel: Am 5. Juli gegen Mittag erreichen wir das Nord-kap! Obwohl es als der ultimative Touristen-Hotspot gilt: Es hat sich gelohnt! Der Felsen ist imposant, die Mitternachtssonne scheint und wir treffen allerhand interessante Leute: ein deutsches Ehepaar, welches mit dem Traktor und Zirkuswagen anreist, einen rol-lerfahrenden Zürcher, einen frühpensionierten fran-zösischen Lebenskünstler. Die richtig nervigen Tou-risten sind bloss von elf Uhr bis ein Uhr in der Nacht anwesend. Am nächsten Tag erwandern wir das nahe gelegene Cape Knivskelodden, welches eigent-lich als der nördlichste Punkt Europas gilt. Nach drei Tagen ist unser Essen aufgebraucht, wir reisen ab. Unser neues Ziel sind die baltischen Staaten.

In Finnland lernen wir die Saunakultur, den Sumpf (Finnland heisst Suomi, kommt von Sumpf) und die Mücken kennen. Nun ist Beerenzeit und wir können uns kaum noch vor den Heidelbeeren retten. Dazwi-schen finden wir sogar die seltene Moltebeere, wel-che als eine der bedeutendsten Vitamin-C-Lieferan-ten gilt. Die Leute sind eher verschlossen, aber durchaus hilfsbereit, wenn man Hilfe braucht. Die Sprache ist uralischer Herkunft und mit Ungarisch und Estnisch verwandt. Sprich, wir verstehen kein Wort! Englisch ist nur in grösseren Städten oder in Touristengebieten verbreitet. Mein Freund ist von den Wäldern dermassen beeindruckt, dass dies seinen zweiten Bildungsweg stark beeinflussen wird. Leider

wird er vor Helsinki so krank, dass wir aus unserer Reise herausgerissen werden und in die Schweiz zu-rückkehren müssen. Nach 130 Tagen unterwegs wird unsere Reise unterbrochen.

Guten Mutes schwingen wir uns einen Monat später erneut aufs Fahrrad. Wir starten wieder in der Schweiz und fahren über Frankreich Richtung Spa-nien. In Katalonien finden wir zwei verschiedene Woofer-Arbeitsstellen, sprich Arbeiten gegen Kost und Logis in ökologischen Betrieben. Wir lernen sehr viel über Land und Leute und sind überrascht, wie sich die Menschen trotz Krise irgendwie über Wasser halten. Unsere Arbeiten sind: Holzen, Gärt-nern, Kochen, Putzen, Kräutertee-Mischen, Tiere-Füttern und Fensterrahmen-Anstreichen. In Spanien fällt mir auf, dass ich zu viele Medikamente mit- genommen habe. Hier ist alles ohne grosse Prob- leme erhältlich! Als wir Gibraltar erreichen, gönnen wir uns noch einen Kurztrip nach Marokko. Danach besteigen wir die Fähre nach Genua. Da mein Knie und der gefährliche Strassenverkehr in Italien kein Fahrradfahren mehr erlauben, steigen wir Ende März 2013 in den Zug. Nach knapp einem Jahr und geschafften 11 000 Fahrradkilometern kommen wir überraschend schnell in unsere Heimat zurück. Rela-tiv rasch holt uns die Gegenwart ein, wir müssen uns um Wohnung, Job und Zukunft kümmern. Bereits einen Monat später arbeitet mein Schatz wieder. Ich nehme mir etwas mehr Zeit und tauche ab Herbst wieder in die Berufswelt ein. Ich bin sicher, dass wir noch einige Reisen antreten werden. Einmal Reisen, immer Reisen!

Falls jemand Tipps zum Reisen braucht, bin ich gerne bereit Auskunft zu geben! yvonne.rossel@cfch.ch

Yvonne Rossel

Reisen

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Schon allein der Gedanke an eine Reise beflügelt die Lebensgeister, belebt die Sinne und lässt einen die Zeit bis zum Reisebeginn mitunter endlos lang erscheinen. Um allfälligen Kostenüberschreitungen bei einer notfallmässigen Behandlung im Ausland vorzubeugen, ist es unabdingbar, den Versiche-rungsschutz vor Antritt der Ferien zu überprüfen. Die Versicherungsdeckung der obligatorischen Kranken-pflegeversicherung (KVG) kann sich unter Umstän-den als unzureichend erweisen. Klären Sie das früh-zeitig und in einem ersten Schritt mit Ihrer Krankenkasse.

Anhand folgender Fragen kann das optimale Ange-bot gefunden werden:

Welches Land bereise ich? Wie lange werde ich mich im Ausland aufhalten? Was deckt die Grundversicherung? Wofür benötige ich eine Zusatzversicherung? Was wird im Rahmen einer Haftpflichtversiche-rung bereits übernommen?

Welche Versicherung kann ich online abschlies- sen?

Was wird als Notfallbehandlung definiert? Werden meine Medikamente im Ausland bezahlt? Welchen Kostenanteil muss ich bei einem Rück-transport übernehmen?

Grundsätzlich bezahlt die Grundversicherung maxi-mal den doppelten Betrag, den die gleiche Behand-lung in der Schweiz kosten würde. Innerhalb Europas genügt dies, in gewissen Überseegebieten, insbe-

sondere in den USA, Kanada, Australien und Japan, ist ein zusätzlicher Versicherungsschutz unbedingt erforderlich. Ist die Deckung trotz Zusatzversiche-rung ungenügend, sollte zusätzlich der Abschluss einer Reiseversicherung geprüft werden. Für Reisen in den EU/EFTA-Raum gelten jedoch zudem die Ver-einbarungen zur Kostenbeteiligung des jeweiligen Landes. Dies kann in Frankreich zum Beispiel bis zu 35% betragen. Vergessen Sie nicht, Ihre Versicher-tenkarte bei sich zu haben. Sie macht seit 2006 im EU/EFTA-Raum ein zusätzliches Formular im Behandlungsfall überflüssig.

Ein interessantes Angebot ist die Auslandskranken-versicherung für ADAC-Mitglieder. Diese Reise-Krankenversicherung (Langzeitversicherung) kön-nen auch Personen mit ausländischem Wohnsitz abschliessen. Sie bietet unbegrenzte Deckung für akute und unerwartete Erkrankung und Verletzung sowie den Krankentransport und die Überführung in das Heimatland im Todesfall. Ein Vergleich mit dem ETI-Schutzbrief des TCS kann hilfreich sein.

Nützliche Adressen im Internet: www.kvg.org www.comparis.ch www.umdieweltreise.ch http://www.eti.tcs.ch/de/ www.bag.admin.ch/themen/krankenversicherung

Claudia BuoroFachgruppe Soziale Arbeit

Reisen mit CF und Krankenversicherung

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Am Kongress vom 27./28. März in Winterthur ging die CFCH ein Wagnis ein. Statt beide Tage wie bisher mit Referaten zu gestalten, hatten am Samstag die Mitglieder der CFCH die Chance, Themen zu diskutieren, die ihnen wichtig waren. Zudem durften wir den CF-Award 2015 verleihen.

Die Resultate der Methode «Open Space»

Nach einer kurzen Einführung am Morgen wurden die Anwesenden dazu aufgerufen, die Themen zu nennen, die sie an Arbeitsstationen mit den anderen diskutieren möchten. Die Gelegenheit wurde moti-viert und intensiv genutzt. Der Tag war angefüllt mit spannenden und erkenntnisreichen Diskussionen. Die Resultate können Sie im Detail auf der Website der CFCH nachlesen, hier folgt eine kurze Liste der priorisierten Handlungsbereiche:

Unterstützung CF-betroffener Eltern bzw. von Familien mit einem Elternteil mit CF

Förderung der Gemeinschaft unter CF-Betroffenen Beschaffung und Vermittlung von wissenschaft- licher Information

Integration von CF-Betroffenen in den Arbeits-markt unterstützen

Verbesserung der medialen Auftritte/Leistungen der CFCH

Anpassung der Informationsmittel der CFCH (z.B. CF-Bulletin)

Unterstützung von CF-Kindern in Schul-, Sport- und Freizeitlagern

Motivationshilfen für die tägliche Physiotherapie Einführung von Angeboten für lungentransplan-tierte CF-Betroffene

Verbesserung von Informationen zu alternativer Medizin (wie z.B. Ayurveda)

PD Dr. Alain Sauty und Patrick Althaus nehmen den CF-Award für die Fondation de la Mucoviscidose entgegen.

Förderung des Austauschs unter Eltern Schaffung von Rehabilitationszentren Schaffung von weiteren Online-Shops wie

cf-direct.ch

Was geschieht nun? Die Vorschläge aus den Unter-gruppen werden aufbereitet und systematisiert. Der Vorstand trifft auf dieser Grundlage Entscheidungen zur direkten Umsetzung einzelner Vorschläge, zur Einsetzung von Arbeitsgruppen (u.U. mit Beteiligung von Open-Space-Teilnehmenden) sowie zur begrün-deten Ablehnung einzelner Vorschläge.Die Mitglieder der CFCH und die Teilnehmenden des Open Space werden ein halbes Jahr später über die Umsetzung informiert.

CF-Award 2015

Für die Abstimmung zum CF-Award 2015 waren der Love Ride, die Aktion Telethon Schweiz und die Fondation de la Mucoviscidose nominiert. Mit weit über 50% der Stimmen haben sich unsere Mitglieder für die Fondation de Mucoviscidose entschieden. Die Stiftung unterstützt seit 25 Jahren erwachsene CF-Betroffene unkompliziert und grosszügig mit finanziellen Beiträgen, um diesen eine grösstmög- liche Selbstständigkeit zu ermöglichen.

«Offener Raum» und «Preisträger»

Bericht

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Information

marCHethon CF 2015

Hat du Lust, das Tennisspiel mal unter kundiger An-leitung auszuprobieren? Oder spielst du schon Ten-nis? Dann ist dieses Wochenende etwas für dich!

Ob du allein kommst oder mit dem Partner oder der Partnerin, ob du Anfängerin bist oder schon einige Erfahrungen mit dem Bälle über das Netz schlagen hast: Du wirst sicher auf deine Rechnung kommen!

Wo: Meiringen, Tenniszentrum (Berner Oberland) Unterkunft: Hotel Sherlock Holmes, Meiringen,

www.sherlock.ch

Wann: Freitag, 28.08.2015, bis Sonntag, 30.08.2015

Die Anreise ist aber auch erst am Freitagabend möglich!Ein Einstieg in den Tenniskurs ist auch erst am Sams-tagmorgen möglich. Für Anfänger empfiehlt es sich jedoch, schon am Freitag zu beginnen.

Kostenbeitrag: Für CF-ler: CHF 60.– für das Weekend Für Partner: CHF 75.–/Nacht, inkl. HP

Programm: Freitag und Samstag: Anfängerkurse und Kurs

für Fortgeschrittene Sonntagnachmittag: kleines Plausch-Doppeltur-

nier

Die Kurse werden von einem Tennistrainer und Tennislehrer geleitet!

Leitung: Kurt Nikles, TennistrainerOrganisation: Fridolin Marty

Weitere Informationen und Anmeldung unter:www.cfch.ch/tennisweekend/

Tennisweekend für CF-Erwachsene

Auch in diesem Jahr finden in der ganzen Schweiz die marCHethon CF zugunsten von Menschen mit Cystischer Fibrose statt. Durch Ihre Teilnahme set-zen Sie ein Zeichen der Solidarität und bringen Be-wegung in den Kampf gegen Cystische Fibrose.

Mehr Informationen unter: www.marchethon.ch

Daten marCHethons CF12.09.2015 Biasca03.10.2015 Lausanne31.10.2015 Bern, Givisiez und La Chaux-de-Fonds

Zwei Tage werden wir in dieser landschaftlich reizvollen Gegend unterwegs sein. Auf unserem Ritt geniessen wir wundervolle Blicke und reiten im Auf und Ab durch kühle Wälder, über grüne Hügel und blumige Matten. Wer nicht alleine unterwegs sein möchte, kann sich der Reitergrup-pe ab Eiken AG anschliessen. Hier stehen erfahrene Wan-derreiter bereit um Euch nach Zeihen zu führen. Zur Aus-wahl stehen aber auch andere Strecken, welche auf einer Karte für Euch eingetragen sind und die ihr allein erkun-den könnt.

Lasst Euch verzaubern von den grünen Hügeln zwischen Aare und Rhein!

2. CF-Spenden-Sternrittnach Zeihen am 29./30.08.2015

Ablauf für den 2. CF-Spenden-Sternritt

Samstag 29. August 2015, 26 km, ca. 6.5 Std. Reitzeit08:00 Uhr Treffen am Parkplatz in Eiken AG, Begrüssung der Teilnehmer, Rittbesprechung, Satteln und Bepacken der Pferde09:30 Uhr Gemeinsamer Abritt13:00 Uhr Mittagspause: Snack aus der Satteltasche17:00 Uhr Ankunft in Zeihen, Versorgung der Pferde

Anschliessend lassen wir den Tag gemeinsam am Lagerfeu-er ausklingen, geniessen ein feines Z‘Nacht und tauschen die eine oder andere Geschichte aus.

Wir übernachten auf dem Bauernhof der Familie Gasser (Eichhof 161, 5027 Herznach, Tel. 062 876 20 58 oder079 326 13 78) im Stroh oder Massenlager. Für die Pfer-de sind Paddocks mit Heu auf der Weide vorbereitet. Als Kraftfutter steht Hafer bereit.

Sonntag 30. August 2015, 26 km, ca. 6.5 Std. Reitzeit07:30 Uhr Z‘Morge, Rittbesprechung, Satteln und Bepa-cken der Pferde09:00 Uhr Gemeinsamer Abritt12:00 Uhr Mittagspause: Snack aus der Satteltasche 16:00 Uhr Ankunft am Anhänger, Versorgung der Pferde,Verabschiedung, Heimfahrt

Für die Verpflegung unterwegs aus den Satteltaschen ist jeder selbst verantwortlich (Sandwich, Trinkflasche, Müsli-riegel, Obst, Nüsse etc.).Sonntagmorgen kann sich jeder ein Lunchpaket machen.

Kosten

CHF 70.00 für die Übernachtung des Reiters im Stroh oder Massenlager, sowie die Unterbringung des Pferdes im Paddock mit Heu/Wiese. Für die Übernachtung wird ein Schlafsack benötigt. Abendessen am Samstag, Früh-stück am Sonntag sowie Getränke sind im Preis inbegrif-fen.

Die Übernachtungskosten von CHF 70.00 sind in bar von jedem Teilnehmer vor Ort an Familie Gasser zu zahlen.

CHF 200.00 für die Teilnahme und Organisation, wovon 60% der Schweizerischen Gesellschaft für Cystische Fibrose CFCH (www.cfch.ch) gespendet werden.

Sie tragen mit Ihrer Spende dazu bei, dass junge Erwach-sene mit CF neuen Lebensmut fassen und lernen können, mit der heimtükischen Krankheit umzugehen.

Die Kosten von CHF 200.00 für Teilnahme und Organisa-tion sind vor Abritt an den Veranstalter zu zahlen.

Am Samstagabend sind auch alle interessiertenFreunde, Bekannte und Verwandte herzlich eingeladen.

CHF 40.00 für das Abendprogramm inkl. Abendessen und Getränke, wovon 50% der Schweizerischen Gesell-schaft für Cystische Fibrose CFCH (www.cfch.ch) zugute kommen. Anmeldung bis 25. August 2015

Der 2. CF-Spenden-Sternritt wird von der Pferdezeit-schrift PASSION mit Geschenken unterstützt! Zudem erhält jeder Teilnehmer eine Erinnerungsplakette.

Weitere Informationen sowie das Anmeldeformular unter: www.pferdenase.ch

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Chère lectrice, cher lecteur,

Avec l’été vient le temps des voyages. Alors que vous tenez ce bulletin entre vos mains, vos vacances sont peut-être déjà planifiées et réservées. Nous espé-rons toutefois pouvoir vous transmettre quelques conseils. A cet effet, nous abordons dans cette édition le thème « voyager avec la mucoviscidose » et ses divers aspects : deux comptes rendus de per-sonnes CF qui ont entrepris de très grands voyages, ainsi que diverses check-lists et des points de repère pour une préparation optimale des voyages. Les témoignages montrent ce qui est possible aujourd’hui avec une mucoviscidose. Même des voyages à vélo et des séjours à l’étranger de plusieurs mois ne font pas peur à nos membres ! Nous remercions les auteur-e-s pour la rédaction de ces intéressants témoignages. Pour le reste, au secrétariat CFCH, nous remarquons également qu’on voyage de plus en plus en été. Nous recevons en effet souvent de l’étranger des demandes d’adresses de centres CF en Suisse.

Si les voyages sont des projets d’avenir, les autres articles du bulletin se réfèrent à des évènements passés. Nous revenons sur un congrès extrêmement intéressant, notamment sur le risque que représen-tait la « méthode open space » et qui a payé du point de vue du comité. Dans quatorze ateliers différents dirigés par les participants, de nombreuses idées nouvelles ont été générées, et des demandes d’adap-tation de prestations CFCH ont été formulées. Vous trouverez dans ce bulletin un bref résumé de cette expérience. En outre, lors du congrès, nous avons décerné le CF-Award 2015; vous pourrez découvrir qui a obtenu les faveurs de nos membres.

Comme d’habitude, le bulletin se termine par un aperçu des prochains évènements et actions qui seront organisés par des bénévoles très motivés. L’occasion nous est donnée ici de remercier les béné-voles pour leur engagement.

Nous vous sommes toujours reconnaissants de nous faire part de vos suggestions concernant les sujets que vous aimeriez voir traiter dans les prochaines éditions du bulletin. Vous pouvez envoyer vos souhaits à l’adresse info@cfch.ch. Nous acceptons aussi volontiers vos remarques sur l’édition présente et les éditions passées, car ce n’est qu’ainsi que nous pouvons voir si nos textes répondent quelque peu à vos attentes. Donc, merci d’avance pour vos réactions.

Nous vous souhaitons une bonne lecture.

Thomas ZurkindenDirecteur

Editorial

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Dans les comptes rendus et articles qui suivent, des personnes CF et des professionnels dé-crivent tout ce à quoi il faut penser quand on voyage avec cette maladie. En outre, avec les points évoqués ci-dessous, nous souhaitons apporter une liste des éventuelles questions qui peuvent se poser. Nous ne saurions prétendre que cette liste est complète.

Principes de base pour les voyages

Lors de la planification d’un voyage, évaluer préci-sément le style de voyage (séjour à un endroit fixe, tourisme avec sac à dos) et la destination (climat prédominant, temps de voyage optimal, logement et nourriture sur place, conditions d’hygiène, etc.). Si on souhaite voyager durant la saison humide, il faut absolument adapter l’équipement et les vêtements.

Copier quelques documents tels que billet d’avion, certificat de vaccination, certificat médical (en anglais) ainsi que les documents d’assurance et se les envoyer par courrier électronique ou les enregistrer sur une plate-forme web (p.ex. Dropbox, Wuala).

Obtenir et noter les adresses d’hôpitaux (si pos-sible, de centres CF, sous http://www.cfww.org/docs/members/clinics/clinicsworldwide.zip) dans les pays visités ainsi que les adresses des ambas-sades et consulats suisses.

Aspects médicaux

Vaccins : tenir compte des recommandations de vaccination du pays visité et se faire conseiller. Le cas échéant, il faut combiner cela avec la recherche d’un centre de vaccination. Après un entretien d’information, on est directement vacciné

et on reçoit au besoin d’autres médicaments, tels que des comprimés pour la prévention de la mala-ria.

Pharmacie de voyage : une pharmacie de voyage bien équipée est indispensable. Selon le pays visi-té, prendre aussi avec soi des comprimés ou un filtre à eau pour préparer de l’eau potable propre (p. ex. Micropur). En outre, compléter la pharmacie de voyage par des seringues propres et une quan-tité suffisante de gel désinfectant.

Médicaments CF : emporter suffisamment de mé-dicaments (y compris les antibiotiques normale-ment prescrits pour les situations d’urgence).

S’il faut réfrigérer les médicaments, il s’agit de vérifier combien de temps ils peuvent rester sans réfrigération et quelles sont les possibilités (petite glacière de voyage, voir s’il est possible d’utiliser le frigo dans l’avion, etc.).

Ecrire éventuellement les substances actives, car à l’étranger les noms des médicaments sont sou-vent différents (www.netdoktor.de). Si on achète des médicaments à l’étranger, conserver les quit-tances, car les frais sont remboursés par la caisse-maladie après le retour.

Prendre les médicaments pour les premiers jours et l’équipement d’inhalation dans le bagage à main (pour le cas ou les bagages n’arriveraient pas).

Voir aussi à ce sujet notre aide-mémoires « médi-caments sur voyages à l’étranger » sur notre site web.

Matériel d’inhalation : prendre du matériel d’in-halation en réserve (évent. un 2e set d’inhalation et tuyau). Vérifier comment sont les prises élec-triques et quel est le voltage dans le pays visité. Vérifiez aussi les possibilités de désinfection que vous aurez durant le voyage.

Oxygène : si nécessaire, prendre contact avec la compagnie d’aviation pour l’informer de vos be-

Voyager avec la muco : quelques conseils

Voyager

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soins d’oxygène. Prendre un pulsoxymètre pour contrôler le taux d’oxygène en altitude et durant le vol.

Vérifier les offres d’oxygène dans le lieu de desti-nation et, le cas échéant, passer commande ou utiliser un concentrateur d’oxygène.

Physiothérapie : Les questions d’entraînement et de physiothérapie font également partie d’une bonne préparation du voyage.

Questions d’assurance

Voir à ce sujet l’article « Voyage avec la mucovisci- dose et assurance-maladie » en page 29.Les assurances-maladie de voyage complémen-taires (p. ex. Livret ETI du TCS) offrent souvent les prestations suivantes:

assurance de personnes (prise en charge des coûts et organisation d’un éventuel transport sani-taire lors d’un incident imprévu)

consultation médicale (conseils médicaux, envoi des médicaments nécessaires vers le lieu de va-cances, ainsi que traduction d’ordonnances dans la langue usuelle du pays)

aide au blocage de cartes (aide pour bloquer la carte de crédit, la carte bancaire ou la postcard ou pour un échange de carte SIM en cas de vol du portable)

Préparation dans le cadre de la consultation CF Prévoir une discussion sur le voyage à venir, lors de la prochaine consultation CF.

Faire éventuellement une cure i.v. en prévention avant le voyage.

Faire remplir en anglais un certificat médical com-prenant une liste des médicaments nécessaires et de l’équipement requis pour l’inhalation et la thérapie respiratoire, ainsi qu’une brève explication sur la maladie.

Changement éventuel de la médication, si l’entre-posage et l’utilisation d’un médicament n’est pas idéal durant un long voyage.

Sources:Atelier « Voyager avec la mucoviscidose » de Martina Schmidt, 18 mars 2011« Unterwegs mit CF » du Dr Franz Eitelberger,www.cf-hilfe-wien.at, 2004

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J’ai toujours eu une grande attirance pour les voyages. Cela permet de découvrir et d’explorer des pays étrangers, d’autres cultures et peuples et de beaux paysages. Avec la mucoviscidose, bien plani-fier un voyage implique cependant, selon l’état de santé, certains efforts supplémentaires.

Ces dernières années, j’ai souvent pris l’avion pour aller dans des pays lointains. Même pour des voyages pas trop longs, certains préparatifs étaient cependant nécessaires. Mon plus gros souci alors était d’être vraiment en bonne forme au moment du voyage. Par chance, mon état de santé m’a permis à chaque fois des voyages en avion sans apport d’oxygène. Mais, pour être sûr, j’ai toujours clarifié la question avec mon médecin auparavant. Si mon voyage était court, je commandais à l’avance une quantité suffisante de médicaments à la pharmacie. Comme le transport des produits d’inhalation réfrigé-rés posait problème, je renonçais à ceux-ci et trou-vais une solution alternative d’entente avec le méde-cin. En plus des médicaments et de l’appareil d’inhalation, qui prennent beaucoup de place, il ne faut pas non plus oublier le costume de bain et les lunettes à soleil.

Pour le cas où une valise serait perdue, je prends la moitié des médicaments dans mon bagage à main. Mieux vaut être sûr. A cet effet, il faut cependant une attestation du médecin en anglais décrivant la mala-die ainsi que les médicaments emportés. Jusque-là, je n’ai jamais eu de problème, même lorsque mon sac à dos était rempli de produits d’inhalation. Je mets aussi toujours une copie de cette attestation dans les valises, avec les autres médicaments, pour le cas où il y aurait des problèmes de douane. Jusqu’ici, je n’ai pas eu de mauvaise expérience en faisant ainsi.

L’année dernière, j’ai décidé avec mon amie de quit-ter la Suisse pour un voyage plus long en Australie. C’était pour moi une décision courageuse, aussi en termes de santé. Les préparatifs pour notre projet ont commencé déjà quelques mois avant le départ.

Il a tout d’abord fallu répondre à des questions es-sentielles. Comment faire avec les médicaments et les contrôles, que faire si je tombais malade, etc. ? J’ai décidé de prendre avec moi tout ce dont j’avais besoin pour six mois. J’ai tout d’abord vérifié auprès de ma caisse-maladie s’il était possible d’obtenir au-tant de médicaments et de pièces de rechange pour l’inhalateur, ce qui heureusement était le cas. Les gens de la pharmacie et peut-être aussi les passants m’ont regardé joyeusement transporter quatre sacs dans mon auto.

L’Hôpital universitaire de Zurich (USZ) a aussi joué un rôle important dans la planification. Lors d’un grand contrôle médical, tout a encore une fois été testé et vérifié pour être sûr que je pouvais me

Récit d’un voyage en Australie avec la muco

Voyager

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débrouiller sans contrôle les prochains temps. Mais j’avais aussi besoin d’un interlocuteur professionnel dans ma nouvelle « patrie ». L’USZ a donc pris contact avec un hôpital sur place et a envoyé, avec mon accord, les documents et valeurs de mes derniers examens à un spécialiste CF du service de pneumo-logie local. J’ai eu un bref échange par courrier élec-tronique avec le nouveau médecin. J’ai convenu avec elle que je prendrais contact si mon état de santé général se dégradait, si je tombais malade ou si je devais obtenir de nouveaux médicaments.

Quelque temps auparavant, j’avais commencé mon programme intensif d’endurance. Grâce à mon en-traînement, j’avais réussi à améliorer ma fonction pulmonaire et j’étais ainsi prêt pour le vol et le voyage.En outre, le médecin a aussi pu me donner de bonnes adresses de physiothérapeutes et de centres de fitness.

Avant mon voyage, j’ai encore contracté auprès de ma caisse-maladie une assurance voyage complé-

mentaires couvrant les visites médicales et l’achat de médicaments à l’étranger. Mais j’ai dû financer moi-même le centre de fitness avec moniteur. Concernant les médicaments, il faut savoir que ce ne sont pas les mêmes qui sont proposés dans chaque pays. Mais mon nouveau médecin a pu m’aider à ce sujet. Pour moi personnellement, le plus important pour un bon voyage a été l’accompagnement. Mon amie était bien informée. Elle aurait su quoi faire en cas d’urgence et elle aurait pu expliquer ma maladie en anglais.

J’étais donc très bien préparé à mon grand voyage au bout du monde. En fin de compte, on devrait appré-cier au maximum les voyages, malgré les efforts sup-plémentaires. Comme on le dit si joliment : « Un voyage de mille lieues commence toujours par un premier pas. »

Patrick Bünzli

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Le Vendredi Saint de l’année 2012, ça y est : nous pouvons enfin monter sur nos vélos chargés de bagages. Ces derniers temps ont été très stressants. Vider l’appartement, faire les bagages et organiser tous les aspects administratifs. Nos vélos sont équi-pés de cinq sacoches. L’une de mes plus grandes sacoches est remplie de médicaments essentiels. Maintenant, nous sommes libres ! Nous avons quitté notre travail et résilié le bail de l’appartement, et nous ne savons pas vraiment quand nous reviendrons chez nous.

Sans tambour ni trompette, mon ami et moi partons pour notre voyage depuis Steffisburg. Nous passons la première nuit de manière encore très civilisée dans la maison des mes grands-parents décédés, à Brügg près de Bienne. Dès la deuxième nuit, malgré une légère chute de neige, nous utilisons notre tente. Nous avons été jusqu’au col du Bas-Hauenstein et, le jour suivant, nous quitterons la Suisse à la frontière près de Bâle. Encore en Suisse, nous rencontrons un cycliste intéressant. Il veut savoir où nous allons. Nous avons un objectif clair en tête, mais ne sommes pas sûrs de l’atteindre. Le mot magique est le Cap Nord. Nous ne savons pas si nous avons vu trop grand, et nous nous concentrons pour la première fois sur le voyage lui-même. Voyager commence chez soi, « l’important c’est le chemin ».

Je tiens un journal manuscrit, dans lequel j’inscris le temps qu’il fait, les animaux sauvages rencontrés et la route empruntée. Nous n’avons pas d’instrument de navigation, ni de tablette ni de smartphone ; nous avons recours à des cartes géographiques que nous achetons à chaque fois en route. Dans chaque pays, nous buvons l’eau du robinet ; en outre, nous avons avec nous un filtre à eau. Lorsque nous l’essayons pour la première fois, pensant que l’eau de la Fulda

(une rivière allemande) est suffisamment bonne, nous luttons toute la semaine suivante contre de fortes nausées. Mais pour nous, ce n’est pas une rai-son pour stopper notre voyage. Nous poursuivons notre route et faisons en moyenne 70 km par jour. Après une semaine, nous sommes enfin à nouveau en bonne forme et avons une faim de loup. On a peine à croire tout ce qu’une cycliste atteinte de mucoviscidose et un homme sain peuvent engloutir en un jour. Nous devenons de vraies machines à dévorer. Je peux oublier mon diabète pendant la journée. Les hydrates de carbone sont brûlés par le corps lui-même, pas besoin d’insuline toute la jour-née. Notre œil est maintenant habitué à dénicher des petits endroits sympas pour notre tente. Vers le soir, nous montons chaque fois notre tente, puis nous allu-mons notre réchaud à essence et cuisinons un menu de notre répertoire. Risotto, macaronis des alpes ou pâtes à la sauce tomate sont souvent sur la carte. En plus, dans chaque pays, nous découvrons d’autres délices culinaires. Qu’il s’agisse de sandwichs au poisson, qui nous accompagnent de Brême jusqu’à la frontière danoise, ou de la délicieuse brioche suédoise qu’on trouve jusque tout au Nord.

Aujourd’hui, il est clair pour moi que j’ai pu laisser ma maladie tout comme mes effets personnels à la mai-son. Je ne peux quasiment pas me souvenir de situa-tions où la mucoviscidose est intervenue. Grâce à mes six mois d’entraînement de préparation avec un coach et grâce ensuite au cyclisme, je suis en super forme. Au Danemark, nous attrapons tous les deux un bon refroidissement. Nous devons nous arrêter pendant quelques jours. Mais nous prenons cela comme un changement bienvenu et apprécions de pouvoir à nouveau passer quelques nuits au même endroit. Nous louons une chambre dans un camping et pouvons utiliser une cuisine commune. Nous nous

Récit : voyager une fois, voyager toujours

Voyager

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mettons immédiatement à l’ouvrage et préparons une pizza. Avoir un four à disposition est pour nous un luxe ! A part cela, nous poursuivons notre objectif de faire du camping sauvage chaque nuit. Cette solution a quelques avantages : on est le plus souvent tran-quille, proche de la nature, et on ménage le porte-monnaie. En Scandinavie, c’est permis partout, et en Allemagne, c’est aussi tout-à-fait possible. Parfois, nous utilisons une place de camping, simplement pour prendre une douche ; dans le grand Nord, il y a suffisamment de lacs pour se baigner. Je n’ai besoin de faire des inhalations que durant le refroidisse-ment. Et ça marche très bien avec l’e-flow.

Arrivés en Suède, nous rendons visite à une de mes connaissances qui y a émigré. Nous refusons avec politesse son invitation à dormir dans sa maison et campons bien entendu dans son jardin. La Suède offre presque tout : des rivières comme en Alaska, des montagnes comme en Suisse, des lacs clairs comme du cristal, des rennes, des élans et même des ours. Malheureusement, nous attendons en vain une rencontre avec un ours. Comme nous nous retrouvons soudain au-delà du cercle polaire, le soleil ou du moins la lumière du jour ne veulent plus se coucher. Alors que je dors comme une bienheureuse, mon ami repousse ses heures de sommeil et me sert à deux heures du matin un filet de perche grillé, péché tout frais. Ce sont là des moments particuliers et inoubliables de notre voyage.

Nous passons la nuit du solstice d’été à Kiruna, dans un camping. Kiruna est une des villes situées le plus au nord de la Suède ; sous elle se trouvent des mines de fer. La ville devra d’ailleurs se déplacer sous peu, car elle risque de s’effondrer. Des projets de déplace-ment ont été élaborés. La nuit du solstice d’été est très froide. Le soleil brille, mais le thermomètre reste

juste au-dessus du point de congélation. Malgré cela, nous gardons notre bonne humeur et fêtons avec quelques Slovaques. Nous dansons la « danse des grenouilles » autour d’un feu. La vodka qu’ils ont apportée contribue également à nous réchauffer.

Après notre départ de Kiruna, nous roulons le long des magnifiques berges d’un lac. Le panorama mon-tagneux nous rappelle une variante non bâtie des côtes du Lac de Thoune. Tout est laissé à la nature. Peu après, nous traversons la frontière pour la Nor-vège et apprécions de là les nombreux paysages montagneux entre les fjords. Dans un des fjords, nous entendons soudain le bruit d’un jet d’eau. En y regardant de plus près, nous découvrons une baleine ! Mais quelques instants plus tard déjà, le calme est revenu. L’animal géant s’est éloigné du fjord.

Quelques jours plus tard, nous atteignons un haut-plateau aride de 80 km de large. Nous remar-quons que le vent devient de plus en plus fort. Après une autre nuit, nous parvenons déjà au fjord du Cap Nord. Le vent évolue en une dangereuse tempête. Je peux seulement pousser mon vélo entre les jambes ; je n’ai presque plus la force de le tenir. Nous arrivons à grand peine à un magasin de souvenir isolé. Le propriétaire du magasin, un sami (peuple autochtone du Nord), nous permet de monter notre tente à côté de sa maison. Il nous apporte du thé chaud et, pour la nuit, il nous prête deux peaux de rennes. Une telle peau est une isolation absolue. Les poils des rennes

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Voyager

ont la forme de petits tubes. J’achète spontanément, pour l’anniversaire de mon chéri, une petite peau de renne que nous continuons d’utiliser comme isolation dans l’auvent.

Deux jours plus tard et après 5300 km nous avons atteint notre destination : le 5 juillet vers midi, nous arrivons au Cap Nord ! Bien qu’il s’agisse d’un haut-lieu touristique par excellence, cela en valait la peine ! Les rochers sont imposants, le soleil de minuit brille et nous rencontrons toutes sortes de gens intéres-sants : un couple allemand qui voyage en tracteur avec une roulotte de cirque, un zurichois qui se dé-place en rollers, une française à la retraite anticipée qui profite de la vie. Les touristes casse-pieds sont seulement présents de 11 heures à 1 heure du matin. Le jour suivant, nous faisons une excursion au tout proche Cap Knivskelodden qui est en fait le point le plus au nord de l’Europe. Après trois jours, nous sommes assouvis, nous partons. Les Etats baltes sont notre nouvelle destination.

En Finlande, nous découvrons la culture du sauna, les marais et les moustiques. C’est maintenant la sai-son des baies, et nous ne pouvons guère éviter les myrtilles. Nous trouvons même de rares mûres des marais, qui fournissent des quantités considérables de vitamine C. Les gens sont très fermés, mais tout à fait prêts à aider si on a besoin d’aide. La langue est d’origine ouralienne et apparentée à l’hongrois et à l’estonien. Autrement dit, nous ne comprenons pas un seul mot ! L’anglais est seulement parlé dans les plus grandes villes ou dans les lieux touristiques. Mon ami est tellement impressionné par les forêts que cela va fortement influencer son deuxième apprentissage. Malheureusement, près d’Helsinki, il tombe si malade que nous devons écourter notre

voyage et retourner en Suisse. Après 130 jours, notre voyage est interrompu.

Un mois plus tard, nous remontons sur nos vélos avec courage. Nous partons à nouveau de la Suisse et passons à travers la France vers l’Espagne. En Catalogne, nous trouvons deux différentes places de travail contre frais et logis dans des entreprises éco-logiques. Nous en apprenons beaucoup sur le pays et les gens et sommes étonnés de la façon dont les gens arrivent à s’en sortir malgré la crise. Notre travail consiste en : coupes de bois, jardinage, cui-sine, nettoyage et préparation de mélanges d’herbes à thé, alimentation d’animaux et peinture de cadres de fenêtres. En Espagne, je remarque que j’ai pris trop de médicaments avec moi. Ici, on peut tout obte-nir sans problème. Lorsque nous arrivons à Gibraltar, nous profitons de faire un petit voyage au Maroc. Ensuite, nous prenons le ferry jusqu’à Gênes. Comme mes genoux et les dangereuses routes en Italie ne permettent plus de continuer à vélo, nous prenons le train à la fin mars 2013. Après juste une année et 11 000 km parcourus à vélo, nous sommes très vite de retour chez nous. Le présent nous rat-trape très rapidement; nous devons trouver un appar-tement, un job et penser à l’avenir. Déjà un mois plus tard, mon chéri travaille de nouveau. Je prends un peu plus de temps et replonge dans le monde du tra-vail en automne. Je suis sûre que nous ferons quelques autres voyages. Voyager une fois, voyager toujours !

Si quelqu’un a besoin de renseignements pour voya-ger, je suis volontiers à sa disposition !yvonne.rossel@cfch.ch

Yvonne Rossel

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La seule pensée de faire un voyage réveille notre vitalité, stimule nos sens et fait paraître interminable-ment long le temps jusqu’au départ. Afin de prévenir un dépassement des coûts en cas de traitement d’urgence à l’étranger, il est indispensable de vérifier sa protection d’assurance avant de commencer les vacances. La couverture d’assurance de l’assurance obligatoire des soins (LAMal) peut, le cas échéant, s’avérer insuffisante. Le mieux est, dans une pre-mière étape, de clarifier bien à l’avance la question avec votre caisse-maladie.

Les questions suivantes permettent de trouver l’offre optimale:

quel est le pays de destination ? combien de temps resterai-je à l’étranger ? que couvre l’assurance de base ? pourquoi ai-je besoin d’une assurance complé-mentaire ?

qu’est-ce qui est déjà pris en charge par une assu-rance responsabilité civile ?

quelle assurance puis-je contracter en ligne ? qu’est-ce qui est défini comme traitement d’urgence ?

mes médicaments sont-ils remboursés à l’étran- ger ?

quel part des coûts devrais-je assumer en cas de rapatriement ?

En principe, l’assurance de base verse au maximum le double du montant que le même traitement coûte-rait en Suisse. C’est suffisant pour l’Europe, mais pour certains territoires d’outremer, notamment les Etats-Unis, le Canada, l’Australie et le Japon, il faut

absolument prévoir une protection d’assurance complémentaire. Si, malgré l’assurance complémen-taire, la couverture est insuffisante, il faudrait en plus envisager la conclusion d’une assurance voyages. En outre, pour des voyages en Europe et dans l’es-pace AELE, les conventions sur la participation aux frais du pays concerné sont applicables. En France, par exemple, celle-ci peut s’élever à 35%. N’oubliez pas de prendre votre carte d’assuré avec vous. Celle-ci rend tout formulaire complémentaire en cas de traitement superflu dans l’espace EU/AELE depuis 2006.

L’assurance-maladie pour l’étranger réservée aux membres de l’ADAC est une offre intéressante. Les personnes domiciliées à l’étranger peuvent égale-ment conclure cette assurance-maladie voyages (assurance de longue durée). Elle offre une couver-ture illimitée pour les maladies et blessures aiguës et inattendues ainsi que pour le transport sanitaire et le rapatriement dans le pays d’origine en cas de décès. Une comparaison avec le livret ETI du TCS peut être utile.

Adresses utiles sur l’internet : www.kvg.org https://fr.comparis.ch/ www.umdieweltreise.ch http://www.eti.tcs.ch/fr/ http://www.bag.admin.ch/themen/

krankenversicherung/index.html?lang=fr

Claudia BuoroGroupe de travail social

Voyager avec la muco et assurance-maladie

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Lors du Congrès des 27 et 28 mars à Winterthour, la CFCH a pris un risque. Au lieu d’organiser comme jusqu’ici des exposés sur les deux jours, le samedi, l’occasion a été donnée aux membres CFCH de dis-cuter des questions qui étaient importantes pour eux. En outre, nous avons pu décerner le CF-Award 2015.

Les résultats de la méthode « open space »

Après une courte introduction le matin, les partici-pants ont été invités à mentionner des sujets dont ils souhaitaient discuter avec d’autres dans des stations de travail. L’occasion a été saisie avec motivation et intensité. La journée a été remplie de discussions intéressantes et enrichissantes. Vous pouvez lire les résultats en détails sur le site internet de la CFCH ; voici toutefois une brève liste des domaines d’actions considérés comme prioritaires:

soutien aux parents touchés par la CF ou aux familles dont un parent a la CF

promotion de la communauté entre personnes CF acquisition et transmission d’informations scien- tifiques

soutien à l’intégration des personnes CF dans le marché du travail

amélioration de la présence médiatique et des prestations de la CFCH

adaptation des moyens d’information de la CFCH (p. ex. Bulletin CF)

soutien aux enfants CF dans les camps scolaires, sportifs et de loisirs

aide à la motivation pour la physiothérapie journa-lière

introduction d’offres pour les transplantés pulmo-naires CF

amélioration des informations sur la médecine alternative (p. ex. Ayurveda)

encouragement des échanges entre parents création d’un centre de réhabilitation création d’autres shops en ligne

(du genre cf-direct.ch)

Que va-t-il se passer maintenant ? Les propositions des sous-groupes seront traitées et systématisées. Le comité prendra sur cette base des décisions concernant la réalisation directe de certaines propo-sitions, la mise sur pied de groupes de travail (com-prenant le cas échéant des participants à l’open space) ainsi que le rejet motivé de certaines proposi-tions.Les membres de la CFCH et les participants à l’open space seront informés six mois plus tard sur la mise en œuvre.

CF-Award 2015

Etaient nominés, pour le vote sur le CF-Award 2015, la Love Ride, l’Action Téléthon Suisse et la Fondation de la Mucoviscidose. Avec largement plus de 50% des voix, nos membres se sont décidés en faveur de la Fondation de la Mucoviscidose. Cela fait 25 ans que cette fondation soutient sans complications et avec générosité les personnes CF adultes par des contributions financières, afin de les rendre aussi autonomes que possible.

« Open space » et « Lauréat du prix »

Rapport

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Un IMMENSE merci à vous tous qui ont fait de cette journée MucoKart une réussite !!! Merci à la formi-dable équipe du Karting de Vuiteboeuf, les partenaires pour leur soutien, les pilotes VIP, Yann Zimmer pour sa fabuleuse voiture NASCAR et sa disponibilité, l’équipe cuisine toujours au top, le Club Ferrari Romand pour sa générosité, notre speaker, toutes les petites mains

qui ont oeuvrées durant la journée et surtout merci à vous public de nous soutenir dans notre combat contre la Mucoviscidose... un jour nous pourrons la vaincre, l’union fait la force !!!! Nous vous donnons rendez-vous l’année prochaine pour la 5e édition !

Carine Fragnière

MucoKart 2015

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Le 26 mars 2015, le Dre Gaudenz Hafen, pneumo-logue du Service de Pédiatrie du CHUV et le Dr Alain Sauty, pneumologue adulte à l’hôpital de Morges et au CHUV ont organisé la 13e édition de l’Après-midi Romande de Mucoviscidose.

Celle-ci s’est tenue au CHUV et a pu accueillir une centaine de participants, tous professionnels de la santé et travaillant dans cette spécialité.

Cette édition a été précédée par la 1re Rencontre des Professionnels de la Mucoviscidose Romands réu-nissant environ 60 physiothérapeutes, diététiciennes, infirmiers et infirmières, assistants sociaux et méde-cins. Cette réunion a permis de créer des liens entre les participants et des échanges constructifs concer-nant les difficultés parfois rencontrées dans la prise en charge multidisciplinaire des patients notamment lors de la transition de la consultation pédiatrique à la consultation adulte.

13e Après-Midi Romande de Mucoviscidose

Rapport

Durant l’Après-midi Romande de Mucoviscidose, nous avons eu le plaisir d’écouter quatre excellents orateurs :

Dre Doris Staab, médecin pé-diatre de Berlin, nous a parlé de l’autonomisation dans le traitement des adolescents et des différences constatées entre les deux sexes.

Dre Emmanuelle Girodon, spécialiste de biologie et de génétique moléculaires à Paris, a discuté le diagnostic mo- léculaire de la mucoviscidose portant sur la totalité des ré- gions codantes du gène CFTR.

Dr Olaf Sommerburg, pneumo-logue à l’hôpital universitaire de Heidelberg, a abordé les nouveautés thérapeutiques pour le traitement des anoma-lies génétiques du CFTR.

Dr Jean-Christophe Caubet, médecin allergologue à l’hôpi- tal des enfants des HUG à Genève, a traité des allergies aux antibiotiques, fréquentes dans la mucoviscidose en rai- son du nombre élevé de cures antibiotiques.

Pour les équipes mucoSybille Demaurex, Dr Sauty et Dr Hafen

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Information

Cette année aussi, les marCHethons CF en faveur des personnes atteintes de mucoviscidose auront lieu dans toute la Suisse. Votre participation est un signe de solidarité et contribue à faire avancer la cause dans la lutte contre la mucoviscidose.

Pour plus d’information, y compris sur les possibilités d’inscription, s’adresser à www.marchethon.ch

Dates marCHethons CF12.09.2015 Biasca03.10.2015 Lausanne31.10.2015 Bern, Givisiez und La Chaux-de-Fonds

marCHethon CF 2015

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Editoriale

Cara Lettrice, caro Lettore,

con l’estate si avvicina il periodo dei viaggi ... Mentre tiene tra le mani questo Bollettino forse le sue vacan-ze sono già state pianificate o prenotate. Speriamo di poterle dare tuttavia ancora qualche suggerimento.Il nostro tema principale tratta proprio per questo mo-tivo diversi aspetti relativi ai viaggi di chi è affetto da fibrosi cistica: due relazioni di persone affette da fi-brosi cistica che si sono avventurate in lontane desti-nazioni e diverse liste di controllo e punti fermi per poter preparare al meglio un viaggio. Proprio le rela-zioni che raccontano le esperienze vissute mostrano quante cose possano fare al giorno d’oggi le persone affette da fibrosi cistica. Nemmeno viaggi in bicicletta della durata di più mesi o soggiorni prolungati al- l’estero riescono a frenare i nostri soci! Desideriamo ringraziare le autrici e gli autori per la stesura degli interessanti contributi. Il fatto che in estate si viaggi molto lo notiamo anche noi presso il segretariato del-

la CFCH. Dall’estero ci arrivano spesso richieste di indirizzi dei centri FC in Svizzera.Se la rubrica sui viaggi si occupa dei «panoramici» progetti futuri, gli altri articoli del Bollettino si occupa-no invece di quello che ci siamo lasciati alle spalle. Il congresso è stato davvero interessante. È valsa la pena soprattutto il rischioso «Metodo Open Space», che è riuscito a convincere anche il consiglio diretti-vo. Nel corso di quattordici diversi workshop guidati dai partecipanti sono state generate numerose nuove idee e formulate modifiche a livello di prestazioni del-la CFCH. Un breve riepilogo di quanto fatto è disponi-bile in questo Bollettino. Inoltre, nel corso del con-gresso abbiamo anche assegnato il CF Award 2015. Nel Bollettino potrete leggere a chi sono andate le preferenze dei nostri soci.

Come di consueto il Bollettino chiude con una pano-ramica delle prossime manifestazioni e iniziative che sono organizzate da volontari molto motivati. Grazie di cuore per l’impegno.

Come sempre le siamo riconoscenti per i suggeri-menti su temi che vorrebbe vedere trattati nei prossi-mi numeri del Bollettino. Può comunicarci le sue richieste inviandole a info@cfch.ch. Accettiamo volentieri anche critiche su questo numero o sui nu-meri precedenti; solo così possiamo capire se i nostri testi corrispondono più o meno ai desideri dei nostri lettori. La ringraziamo quindi molto per il suo feed- back.

Le auguriamo una lettura interessante.

Thomas ZurkindenDirettore

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Nei seguenti articoli e rapporti, persone affette da FC ed esperti raccontano tutto quello di cui le persone affette da fibrosi cistica devono tener conto quando intendono partire per un viaggio. Con i punti che seguono desideriamo fornirvi una lista con una breve panoramica delle possi-bili domande. Questo elenco ovviamente non vuole essere esaustivo.

Aspetti fondamentali in fatto di viaggio

Durante la pianificazione del viaggio, valutare con precisione lo stile di viaggio (soggiorno in un luogo fisso o viaggio itinerante con zaino in spalla) e la destinazione del viaggio (clima prevalente, periodo ottimale di viaggio, vitto sul posto, condizioni igie-niche, ecc.). Se si vuole viaggiare nel periodo delle piogge, l’equipaggiamento e l’abbigliamento vanno assolutamente adattati.

Fare la copia di alcuni documenti, come il biglietto del volo, il passaporto, libretto di vaccinazione, il «Medical Report» e i documenti assicurativi, e spedirseli al proprio indirizzo di posta elettronica o salvarli su qualche piattaforma web (p.es. Drop-box, Wuala).

Cercare e prendere nota degli indirizzi di ospe- dali (possibilmente dotati di centri FC, http://www.cfww.org/docs/members/clinics/clinics- worldwide.zip) nei paesi di destinazione oltre che delle ambasciate e dei consolati svizzeri.

Aspetti medici

Vaccinazioni: attenersi alle raccomandazioni in materia di vaccinazioni del paese di destinazione e farsi consigliare. Consultare eventualmente un centro vaccinazioni. Dopo un colloquio interlocuto-rio si viene vaccinati direttamente. Si ricevono inol-

tre altri medicamenti necessari, p.es. compresse per la profilassi della malaria.

Farmacia di viaggio: una farmacia di viaggio ben accessoriata è d’obbligo. A seconda della destina-zione, portare anche compresse o filtri dell’acqua per preparare dell’acqua potabile pulita (p.es. Mi-cropur). Accertarsi inoltre che nella farmacia di viaggio ci siano siringhe pulite e gel disinfettante in sufficiente quantità.

Medicamenti FC: mettere in valigia medicamenti in quantità sufficiente (portare anche gli antibiotici normalmente prescritti in caso di emergenza).

Se è necessario raffreddare i medicamenti, veri- ficare quanto a lungo i farmaci possono essere trasportati senza essere refrigerati oltre che la disponibilità di dispositivi refrigerazione (piccoli frigoriferi da viaggio, chiedere in aereo se sia pos-sibile usare il frigorifero, ecc.).

Trascrivere eventualmente i principi attivi, poiché i medicamenti all’estero hanno spesso nomi diver-si (www.netdoktor.de). Se si acquistano medica-menti all’estero, conservare le ricevute, poiché le spese sostenute vengono rimborsate dalla cassa malati dopo il rientro.

Portare i medicamenti per i primi giorni e gli acces-sori dell’inalatore nel bagaglio a mano (qualora il bagaglio normale non giunga a destinazione).

Consultate a questo proposito anche il nostro foglio informativo «Medikamente auf Auslandsrei-sen» (T) / «médicaments sur voyages à l’étranger» (F) sul sito.

Materiale per l’inalazione: portare del materiale per l’inalatore di riserva (eventualmente un secon-do set per l’inalazione e relativo tubo). Verificare le prese e la tensione di corrente in uso nel paese di destinazione. Verificate anche le possi- bilità di disinfezione che avrete durante il viaggio.

Viaggiare con FC: qualche suggerimento

Viaggiare

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Ossigeno: se necessario, contattate la compa-gnia aerea per informarla sul vostro fabbisogno di ossigeno. Pulsiossimetro per controllare la quanti-tà di ossigeno in quota e durante il volo.

Verificare l’offerta di ossigeno nel paese di desti-nazione e provvedere a effettuare eventualmente l’ordine o a utilizzare dei concentratori di ossigeno.

Fisioterapia: per preparare e realizzare bene un viaggio sono necessari anche allenamento e fisio-terapia.

Aspetti assicurativi

Leggete a questo proposito l’articolo «Viaggiare con FC e assicurazione malattie» a pagina 43.Le assicurazioni sanitarie viaggi integrative (p.es. Libretto ETI del TCS) offrono spesso le seguenti pre-stazioni:

assicurazione persone (assunzione costi e orga-nizzazione di eventuale trasporto sanitario in caso di circostanze impreviste)

consulenza medica (consulenza medica, invio dei medicamenti necessari nella destinazione del viaggio, nonché traduzione delle ricette nella lingua del paese ospitante)

supporto per il blocco delle carte (supporto per bloccare carte di credito, bancomat, carte postali o SIM in caso di furto del telefonino)

Preparazione nell’ambito dell’orario di visita FC

Discutere dell’imminente viaggio nel corso di un colloquio di visita FC.

Eventualmente, prima del viaggio sottoporsi pre-ventivamente a una cura intravenosa.

Far compilare il «Medical Report» contenente un elenco di tutti i medicamenti necessari e la dota-zione da usare in caso di inalazioni e terapia respi-ratoria, oltre che una breve spiegazione della malattia in lingua inglese.

Eventuale modifica della medicazione, qualora lo stoccaggio e l’utilizzo di un medicamento sia sco-modo durante un lungo viaggio.

Fonti:Workshop «Viaggiare con FC» di Martina Schmidt, 18 marzo 2011«In viaggio con FC» del Dott. Franz Eitelberger,www.cf-hilfe-wien.at, 2004

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I viaggi mi hanno sempre affascinata molto. Consen-tono di conoscere e scoprire paesi lontani, nuove culture, popoli diversi e splendidi paesaggi. Pianifica-re bene un viaggio se si soffre di fibrosi cistica richie-de tuttavia un certo sforzo supplementare che dipen-de dallo stato di salute.

Negli ultimi anni ho viaggiato spesso in aereo per raggiungere paesi lontani. Ma anche quando i viaggi non erano così lunghi, ho dovuto comunque dedicar-mi a certi preparativi. La mia maggiore preoccupazio-ne era quella di essere davvero in salute al momento del viaggio. Per fortuna la mia salute in tali periodi mi ha sempre consentito di affrontare i viaggi in aereo senza dover ricorrere all’ossigeno supplementare. Per sicurezza comunque mi sono sempre consultata prima con il medico. Quando i viaggi erano brevi, an-davo per tempo in farmacia per ordinare un numero sufficiente di medicamenti. Poiché il trasporto di stru-menti refrigerati per l’inalazione è problematico, vi ho rinunciato e, in accordo con il medico, ho optato per un’alternativa. Oltre al grande spazio occupato

dai medicamenti e dall’inalatore, in valigia non devono mancare naturalmente costumi da bagno e occhiali da sole.

Nell’ipotesi in cui una valigia dovesse andare smarri-ta, porto sempre con me nel bagaglio a mano la metà dei medicamenti. La sicurezza prima di tutto. C’è tut-tavia bisogno di una conferma del medico in inglese sul quadro clinico preciso e sui medicamenti portati con sé. Fino ad allora non avevo mai avuto problemi, nemmeno quando il mio zaino era pieno di liquidi da inalazione. Tengo sempre in valigia insieme agli altri medicamenti una copia di questo documento, qualo-ra in dogana dovessero esserci dei problemi. Finora comunque ho sempre avuto esperienze positive. Lo scorso anno, insieme a un’amica, ho deciso di lasciare la Svizzera per trascorrere un periodo abba-stanza lungo in Australia. Una scelta coraggiosa per me, anche dal punto di vista della salute. I preparativi per questo progetto sono iniziati già qualche mese prima della partenza.

Innanzitutto abbiamo dovuto rispondere ad alcune importanti domande. Come mi comporto con i medi-camenti, i controlli, cosa faccio se mi ammalo, ecc.Ho deciso di portare con me tutto quello che mi ser-viva per sei mesi di permanenza. Mi sono rivolta quindi alla cassa malati per sapere se fosse possibile acquistare un quantitativo così grande di medica-menti e ricambi per l’inalatore. Fortunatamente era possibile. Per la farmacia è stato un piacere. E forse anche per i passanti, che mi seguivano con curiosità mentre caricavo in macchina quattro enormi borse. Un ruolo importante durante la pianificazione l’ha rivestito anche l’Ospedale universitario di Zurigo. Nel corso di un ampio controllo abbiamo riverificato tutto per essere certi che successivamente non dovessi occuparmi più di altri controlli. Naturalmente anche

Il racconto di un’esperienza: in Australia con FC

Viaggiare

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nella mia nuova patria avevo bisogno di un interlocu-tore professionale. L’USZ ha preso contatto con un ospedale del posto e, previa mia autorizzazione, ha inviato i miei documenti e i valori degli ultimi esami a una specialista di fibrosi cistica nel locale reparto di pneumologia. Con la nuova dottoressa c’è un stato breve scambio di e-mail. Ho concordato con lei che, in caso di peggioramento del mio stato generale di salute, di malattia o di assunzione di nuovi medica-menti, mi sarei rivolta a lei.

Qualche tempo prima avevo cominciato con il mio programma intensivo per potenziare la resistenza. Con l’allenamento sono riuscita a migliorare la mia funzione polmonare e quindi ad affrontare meglio il volo e il viaggio.

Inoltre, il medico mi ha fornito anche dei buoni indiriz-zi di fisioterapisti e centri fitness. Presso la mia cassa malati ho sottoscritto prima della partenza un’assicu-

razione viaggi supplementare a copertura delle visite mediche e dell’acquisto di medicamenti all’estero. Lo studio fitness con allenatore invece ho dovuto pagar-lo io. Per quanto riguarda i medicamenti, è importan-te ricordare che non tutti i paesi hanno la stessa of-ferta. Ma in questo mi ha potuto aiutare la mia nuova dottoressa. La cosa più importante per me personal-mente perché il viaggio fosse un successo era l’ac-compagnamento. La mia amica era ben informata. Sapeva bene cosa fare in caso di emergenza e sarebbe anche stata in grado di spiegare in inglese il mio quadro clinico. Ero quindi preparata al meglio per il mio grande viag-gio dall’altra parte del mondo. Del resto bisogna potersi godere pienamente il viaggio nonostante le fatiche supplementari dei preparativi. Come si suole dire, un viaggio di migliaia di miglia inizia con un unico passo.

Patrick Bünzli

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Venerdì santo del 2012 ce l’abbiamo fatta: finalmente possiamo inforcare le nostre biciclette stracariche di bagagli. L’ultimo periodo è stato molto faticoso: sgomberare l’appartamento, preparare le valigie e sbrigare tutti gli aspetti amministrativi. Su ogni nostra biciclette abbiamo caricato cinque borse. Una delle mie borse più grandi è piena zeppa dei medicamenti più importanti. Adesso siamo liberi! Ci siamo lasciati alle spalle lavoro e appartamento e non sappiamo esattamente quando torneremo!

Senza troppa agitazione il mio compagno e io inizia-mo il nostro viaggio da Steffisburg. Trascorriamo in modo del tutto civilizzato la prima notte nella casa dei miei defunti nonni a Brügg, nei pressi di Bienne. Già dalla seconda notte, nonostante una leggera spruz-zatina di neve, usiamo la tenda. Siamo riusciti a rag-giungere l’Hauenstein inferiore, e il giorno dopo lasce-remo la Svizzera al confine presso Basilea. Ancora in Svizzera, ci imbattiamo in un interessante ciclista. Vuole sapere dove stiamo andando. Abbiamo un obiettivo chiaro, tuttavia non ce la sentiamo di parlar-ne. La parola magica è: Capo Nord. Noi stessi non sappiamo se l’impresa sia troppo ambiziosa per noi, e per ora ci concentriamo innanzitutto sulle avventu-re di viaggio che viviamo giorno per giorno. Il viaggio inizia a casa, l’obiettivo è il percorso stesso.

Tengo un diario scritto a mano, dove annoto il tempo, gli animali selvatici che incontriamo e il nostro percor-so. Non abbiamo navigatori, tablet o smartphone. Utilizziamo cartine aggiornate che compriamo duran-te il viaggio. In ogni paese beviamo acqua corrente. Ci siamo quindi portati anche un filtro dell’acqua. Quando lo proviamo per la prima volta, credendo che l’acqua della Fulda (un fiume tedesco) sia sufficiente-

mente buona, ci troviamo a lottare per una settimana intera con una pesante nausea. Un motivo di certo non sufficiente per interrompere il viaggio. Prose-guiamo e percorriamo mediamente 70 km al giorno. Dopo una settimana siamo finalmente di nuovo sani e pieni d’appetito. È incredibile quanto una ciclista affetta da fibrosi cistica e un ciclista sano possano ingurgitare in una giornata. Diventiamo delle macchi-ne divoratrici. Di giorno posso dimenticare il diabete. I carboidrati vengono bruciati dal corpo, di giorno non c’è bisogno di iniettare insulina. Nel frattempo i nostri occhi hanno imparato a individuare degli angoli ro-mantici in cui sistemare la nostra tenda. Verso sera montiamo la tenda, accendiamo il fornello a benzina e prepariamo uno dei nostri menù. Risotto, pasta dell’alpigiano o pasta con il pomodoro sono spesso nel menù. In ogni paese conosciamo altre delizie cu-linarie. Che siano panini con il pesce, che ci accom-pagnano da Brema al confine danese, o i deliziosi dolci di pasta lievitata svedesi, che gustiamo fino al profondo Nord.

Adesso capisco che avevo potuto lasciare a casa la mia malattia, esattamente come tutti i miei averi. Non ricordo nessuna situazione in cui la fibrosi cistica fos-se un problema. Grazie a un allenamento preparato-rio di sei mesi con un coach sportivo e poi praticando molto ciclismo sono in una forma smagliante! In Dani-marca ci siamo presi tutti e due un brutto raffreddore. Pertanto abbiamo dovuto fermarci per qualche gior-no. Tuttavia lo consideriamo un piacevole diversivo e apprezziamo poter trascorrere qualche notte nello stesso posto. Pernottiamo una stanza in un campeg-gio e utilizziamo una cucina comune. Ci mettiamo subito all’opera e ci prepariamo la pizza. Avere un forno a disposizione è per noi un lusso! Altrimenti

Il racconto di un’esperienza: chi viaggia una volta viaggia per sempre

Viaggiare

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perseguiamo l’obiettivo di campeggiare ogni notte dove capita, non forzatamente in un campeggio. I vantaggi di questa opzione sono diversi: si è per lo più tranquilli, si vive a stretto contatto con la natura e si risparmia. In Scandinavia il campeggio libero è consentito ovunque e anche in Germania è possibile quasi dappertutto. Alle volte utilizziamo i campeggi solo per una doccia, nel profondo Nord invece ci sono laghi a sufficienza per farsi il bagno. Ho bisogno delle inalazioni solo durante il forte raffreddore. Fun-ziona molto bene con l’eFlow.

Arrivati in Svezia, facciamo visita a un mio conoscen-te che si è trasferito qui. Naturalmente campeggiamo da lui in giardino, declinando l’invito di pernottare a casa sua. La Svezia offre quasi tutto: fiumi come in Alaska, montagne come in Svizzera, laghi cristallini, renne, alci e persino orsi. Purtroppo attendiamo inva-no di incontrare un orso. Trovandoci improvvisamen-te sopra al Circolo Polare, il sole, o per lo meno la luce diurna, non ci abbandonano mai. Mentre io dor-mo beatamente, il mio compagno fa il turno di notte e la mattina alle due mi fa trovare un saporito persico reale appena pescato. Sono questi i momenti specia-li e indimenticabili del nostro viaggio.

Trascorriamo la notte di mezza estate in un campeg-gio di Kiruna. Kiruna è una delle città più a nord della Svezia sotto cui si trova un intreccio di miniere di

ferro. Tra breve la città dovrà essere spostata, per-ché rischia di crollare. I progetti di trasferimento sono già in corso. La notte di mezza estate è molto fredda. Il sole c’è, tuttavia il termometro rimane solo di poco al di sopra dello O°C. Ma non ci facciamo rovinare il buonumore e festeggiamo insieme ad alcuni slovac-chi. Balliamo attorno al fuoco la tradizionale danza delle rane. La vodka che hanno portato contribuisce a scaldarci.

Dopo aver lasciato Kiruna proseguiamo lungo un lago con una costa mozzafiato. Il panorama montuo-so ci ricorda una variante non edificata del Lago di Thun. Tutto è lasciato alla natura. Dopo un po’ attra-versiamo il confine con la Norvegia e ci godiamo i numerosi panorami montuosi tra i fiordi. In uno dei fiordi sentiamo improvvisamente il forte sibilo di una fontana d’acqua. Dopo aver scrutato con attenzione individuiamo una balena! Ma qualche istante dopo torna la quiete. L’enorme animale si è allontanato dal fiordo per dirigersi verso il mare aperto.

Qualche giorno dopo raggiungiamo un altopiano molto spoglio, largo 80 km. Notiamo che il vento diventa sempre più forte. Dopo un’altra notte rag-giungiamo il fiordo di Capo Nord. Il vento diventa una pericolosa tempesta. Riesco a malapena a spostare la bici tenendola tra le gambe. Non ho infatti la forza di trattenerla. Riusciamo a raggiungere un solitario

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negozio di souvenir. Il proprietario, un sami (popola-zione indigena delle regioni del nord), ci consente di montare la tenda vicino a casa sua. Ci porta del tè caldo e per la notte ci presta due pelli di renna. La pelle di renna isola alla perfezione. I peli di una renna sono come dei tubicini. Compro al mio compagno una piccola pelle di renna per il compleanno, che continuiamo a usare come tappetino isolante nella parte anteriore della tenda.

Due giorni dopo, con circa 5300 km alle spalle, ab-biamo raggiunto la meta: il 5 luglio, verso mezzogior-no, raggiungiamo Capo Nord! Nonostante sia un luogo molto frequentato dai turisti, ne è valsa davvero la pena! La rupe è imponente, il sole di mezzanotte splende e noi incontriamo persone davvero interes-santi: una coppia tedesca che viaggia con trattore e carrozzone da circo al seguito, uno zurighese che viaggia sui roller, un francese che è andato in pensio-ne presto e ora si gode la vita. I turisti davvero sner-vanti sono presenti dalle undici fino all’una di notte. Il giorno dopo ci spostiamo nel vicino Capo Knivske-lodden, che in realtà è il punto più a nord d’Europa. Tre giorni dopo abbiamo finito le nostre provviste, quindi ripartiamo. Il nostro nuovo obiettivo sono i paesi baltici.

In Finlandia veniamo in contatto con la cultura della sauna, facciamo la conoscenza di paludi (il nome del-la Finlandia è Suomi, che proviene dal termine «palu-de») e zanzare. È la stagione delle bacche e non riu-sciamo a resistere alla profusione di mirtilli. Troviamo persino il raro camemoro, uno dei maggiori fornitori di vitamina C. Le persone sono piuttosto chiuse, ma estremamente disponibili se c’è bisogno di aiuto. La lingua è di origine uralica ed è imparentata con l’un-gherese e l’estone. Ovvero, non capiamo una parola! L’inglese è diffuso solo nelle grandi città o nelle regio-ni turistiche. Il mio compagno è colpito dai boschi a tal punto che questa esperienza lo influenzerà molto

nella scelta del suo secondo percorso formativo. Purtroppo prima di Helsinki è talmente malato, che dobbiamo interrompere il viaggio e fare rientro in Svizzera. Dopo 130 giorni abbiamo dovuto terminare il nostro viaggio.

Determinati più che mai, un mese dopo inforchiamo nuovamente le nostre biciclette. Ripartiamo dalla Svizzera e attraversiamo la Francia in direzione della Spagna. In Catalogna incontriamo due diversi posti di lavoro come «woofer», ovvero lavoriamo in aziende ecologiche e riceviamo in cambio vitto e alloggio. Im-pariamo molto sul paese e sulle persone e siamo sorpresi di vedere come le persone, nonostante la crisi, riescano in qualche modo a tenersi a galla. I nostri lavori consistono nel tagliare la legna, occupar-ci del giardino, cucinare, pulire, preparare le miscele di erbe per le tisane, foraggiare gli animali e tinteggia-re i telai delle finestre. In Spagna mi rendo conto di aver portato troppi medicamenti. Qui tutto è disponi-bile senza grandi problemi! Quando raggiungiamo Gibilterra ci concediamo una breve puntatina in Ma-rocco. Quindi prendiamo il traghetto per Genova. Poiché il mio ginocchio e il pericoloso traffico strada-le in Italia non ci consentono di proseguire il nostro viaggio in bicicletta, alla fine di marzo 2013 saliamo in treno. Dopo circa un anno e 11 000 km percorsi in bici facciamo rientro a casa, in modo sorprendentemen-te. Il presente ci avvolge in modo relativamente rapi-do, dobbiamo occuparci di un nuovo appartamento, di un lavoro e del futuro. Dopo già un mese, il mio compagno ha trovato un nuovo lavoro. Io mi concedo del tempo in più e ricomincio a lavorare in autunno. Sono certa che in futuro ci saranno altri viaggi. Chi viaggia una volta viaggia per sempre.

Se qualcuno desidera suggerimenti sui viaggi, sono volentieri a disposizione! yvonne.rossel@cfch.ch

Yvonne Rossel

Viaggiare

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Viaggiare con FC e assicurazione malattieIl solo pensiero di mettersi in viaggio rinvigorisce lo spirito, rivitalizza i sensi e fa sembrare infinito il tem-po che ci separa dalla partenza. Per evitare eventua-li sforamenti di costi in caso di un trattamento di emergenza all’estero, prima di partire per le vacanze è indispensabile verificare la protezione assicurativa. La copertura dell’assicurazione obbligatoria delle cure medico-sanitarie (LAMal) in talune circostanze può risultare insufficiente. Occupatevene per tempo e in una prima fase consultate la vostra cassa malati.

Sulla base delle seguenti domande potete trovare l’offerta ottimale:

in quale paese viaggio? quanto a lungo mi trattengo all’estero? cosa copre l’assicurazione obbligatoria? per che cosa ho bisogno di un’assicurazione com-plementare?

cos’è già compreso nel quadro dell’assicurazione responsabilità civile?

quale assicurazione posso stipulare online? cosa si intende per «trattamento d’urgenza»? i miei medicamenti all’estero vengono pagati? quale quota di costo devo sostenere in caso di rim-patrio?

In generale l’assicurazione obbligatoria paga al massimo l’importo doppio di quanto verrebbe a costare il medesimo trattamento in Svizzera. In Euro-pa è sufficiente, mentre in determinate regioni d’oltre-mare, soprattutto negli Stati Uniti, in Canada, in Australia e in Giappone, è necessaria un’ulteriore

protezione assicurativa. Se la copertura è insufficien-te, nonostante l’assicurazione complementare, è necessario pensare all’opportunità di stipulare un’as-sicurazione viaggi. Per i viaggi nell’UE/AELS valgono tuttavia i medesimi accordi per la partecipazione ai costi del rispettivo paese. In Francia questa può ammontare per esempio fino al 35%. Non dimenticate di portare con voi la tessera d’assicurato, che dal 2006 rende ulteriori formulari inutili in caso di tratta-mento nei paesi UE e AELS.

Un’offerta interessante è l’assicurazione malattie all’estero per i soci ADAC. Questa assicurazione malattie viaggi (assicurazione a lungo termine) può essere stipulata anche dalle persone con domicilio all’estero. Offre copertura illimitata in caso di malattie acute e inattese e infortuni, oltre che il trasporto del paziente e il rimpatrio della salma in caso di decesso. Può essere utile un confronto con il Libretto ETI del TCS.

Ulteriori indirizzi in Internet: www.kvg.org/it https://it.comparis.ch/it www.umdieweltreise.ch http://www.eti.tcs.ch/it/ www.bag.admin.ch/themen/krankenversicherung/index.html?lang=it

Claudia BuoroGruppo di lavoro degli operatori sociali

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Durante il congresso del 27/28 marzo a Winterthur la CFCH ha deciso di tentare il passo. Anziché dedicare come di consueto entrambe le giornate alle conferen-ze, sabato i soci della CFCH hanno avuto la possibili-tà di discutere le tematiche che stavano loro più a cuore. Abbiamo inoltre assegnato il premio FC 2015.

I risultati del metodo «Open Space»

La mattina, dopo una breve introduzione, i presenti sono stati invitati a segnalare i temi che avrebbero discusso volentieri con altre persone nel corso di sedute di lavoro. L’occasione è stata sfruttata con intensità e motivazione. La giornata è stata ricca di discussioni interessanti e proficue. I risultati detta-gliati sono disponibili nel sito della CFCH. Segue un breve elenco dei settori ai quali è stata data priorità:

supporto ai genitori di persone con fibrosi cistica e alle famiglie con un componente affetto da FC;

promuovere lo spirito di comunità tra le persone affette da fibrosi cistica;

acquisizione e trasmissione di informazioni scien-tifiche;

supporto all’integrazione di persone colpite da fibrosi cistica nel mercato del lavoro; miglioramen-to delle prestazioni e della presenza sui media della CFCH;

adeguamento degli strumenti informativi della CFCH (p.es. Bollettino FC);

supporto ai bambini affetti da fibrosi cistica nella scuola, nello sport e nelle strutture per il tempo libero;

supporto alla motivazione per la fisioterapia quoti-diana;

lancio di offerte per persone con fibrosi cistica che abbiano subito un trapianto di polmoni;

miglioramento di informazioni sulla medicina alter-nativa (p.es. Ayurveda);

supporto dello scambio tra genitori; creazione di centri di riabilitazione; creazione di altri shop online come cf-direct.ch.

Cosa succede ora? Le proposte dei sottogruppi saranno elaborate e sistematizzate. La direzione prenderà le decisioni su questa base per implemen-tare direttamente le singole proposte, per nominare gruppi di lavoro (se necessario con la presenza di partecipanti Open Space) e per respingere con le valide motivazione altre proposte.I soci della CFCH e i partecipanti all’Open Space saranno informati sei mesi dopo sull’implementa- zione.

Premio FC 2015

I candidati al premio FC 2015 erano la Love Ride, l’iniziativa Telethon Svizzera e la Fondation de la Mucoviscidose. Con oltre il 50% dei voti, i nostri soci hanno scelto la Fondation de Mucoviscidose. La Fondazione sostiene da 25 anni gli adulti affetti da fibrosi cistica in modo semplice e generoso con con-tributi finanziari per consentire loro di raggiungere la massima autonomia possibile.

«Open Space» e «vincitori»

Rapporto

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Informazione

marCHethon CF 2015

Anche quest’anno si svolgeranno in tutta la Svizzera i marCHethon a favore delle persone colpite dalla fibrosi cistica. Aderire a queste manifestazioni vuol dire dare un segno di solidarietà e partecipare alla lotta contro la fibrosi cistica. Il ricavato dei marCHethon viene destinato interamente alle persone colpite dalla FC attraverso la Società Svizzera per la Fibrosi Cistica (CFCH) e la Fondation de la Mucoviscidose di Losanna.

Informazioni e iscrizioni: www.marchethon.ch

Dati marCHethon CF12.09.2015 Biasca03.10.2015 Lausanne31.10.2015 Bern, Givisiez und La Chaux-de-Fonds

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Report

Datum/Date/Data Anlass/Manifestation/Evento Ort/Localité/Luogo

16.08.2015 RG Ostschweiz: Familientreffen Ricken SG22.08.2015 Ausflug für transplantierte CFler Unterterzen23.08.2015 RG BS: «dr gLUNGEni Tag» Birsfelden28.-30.08.2015 Tennisweekend Meiringen week-end de tennis29./30.08.2015 2. CF-Spenden-Sternritt Jurapark Aargau06.09.2015 GR VD/FR: Visite Maison Cailler Broc12.09.2015 marCHethon Biasca19.09.2015 RG Ostschweiz: Kispi-Morgen Kinderspital, St. Gallen22.09.2015 RG Ostschweiz: Lehrer Info Kinderspital, St. Gallen03.10.2015 marCHethon Lausanne09.10.2015 RG Ostschweiz: 3. Stamm Waldkirch27.10.2015 RG BS: Vortrag mit Prof. Dr. Philipp Latzin UKBB «Neuestes vom Stand der Forschung»30.10. -01.11.2015 Herbstweekend Bern week-end d’automne31.10.2015 marCHethon Bern Givisiez La Chaux-de-Fonds13.11.2015 RG Innerschweiz: Nachtessen Luzern14.11.- 05.12.2015 Klimakur 2015 Gran Canaria cure climatique 2015 04./05.12.2015 Telethon Schweiz

Agenda

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AdressenAdresses/Indirizzi

Vorstand/Comité/Comitato

Präsident Bruno Mülhauser, Birchacherstrasse 56, 3184 Wünnewil bruno.muelhauser@cfch.ch 026 496 27 53Vizepräsident Reto Weibel, Astrastrasse 13b, 3612 Steffisburg reto.weibel@cfch.ch 079 334 65 08Ressort Ärzteschaft Dr. Reta Fischer Biner, Quartier Bleu, Lindenhofspital, Bern reta.fischer@cfch.ch 031 300 50 80Ressort Eltern/Romandie Céline Guntern, Chemin du Mont-Gond 4, 1997 Haute-Nendaz celine.guntern@cfch.ch 027 288 66 88Ressort Eltern/Deutschschw. Guido De Martin, Greifenseestrasse 4, 8050 Zürich guido.demartin@cfch.ch 044 312 19 36Ressort Finanzen Bruno Christen, Obachstrasse 4, 4500 Solothurn bruno.christen@cfch.ch 076 532 77 03Ressort CF-Erwachsene Yvonne Rossel, Sulgenauweg 45, 3007 Bern yvonne.rossel@cfch.ch 079 275 05 80

Geschäftsstelle, Partner/Secrétariat, partenaires/Segretariato, partnerariati

Geschäftsstelle Thomas Zurkinden, Geschäftsführer thomas.zurkinden@cfch.ch 031 313 88 45 Postfach 686, 3000 Bern 8 Manuela Begert, Hubert Dietrich info@cfch.ch 031 313 88 45, cf-physio, Fachgruppe Nicole Martin Santschi, Physiotherapeutin, nicole.martin@upart.ch 031 632 94 58 Scheuermattweg 21, 3007 Bern Kommission Erwachsene Stephan Sieber, Grundstrasse 11, 8405 Winterthur stephan.sieber@cfch.ch 052 202 60 91Fondation de la Mucoviscidose Avenue de Provence 12, 1007 Lausanne info@mucoviscidose.ch 021 623 37 17FGLM Case postale 85, 1213 Onex info@fglm.ch

Sozialdienste/Services sociaux/Servizi sociali

Inselspital Bern Doris Schaller, Uni-Kinderklinik, 3010 Bern doris.schaller@insel.ch 031 632 82 21Lindenhofspital Bern Doris Schaller doris.schaller@insel.ch 031 632 82 21 Unispital Zürich André Königs,Klinik für Pneumologie, USZ, C-Hoer, 8091 Zürich andre.koenigs@usz.ch 044 255 19 58 Kinderspital Zürich Samantha Thomann, Steinwiesstr. 75, 8032 Zürich samantha.thomann@kispi.uzh.ch 044 266 79 13Ostschweiz. Kinderspital Claudia Buoro, Claudiusstr. 6, 9006 St. Gallen (Adulte) claudia.buoro@kispisg.ch 071 243 78 13 Brigitte Knaus-Mayer (Pädiatrie) brigitte.knaus@kispisg.ch 071 243 78 12CHUV Lausanne Christiane Sanchez christiane.sanchez@chuv.ch 079 556 48 16 PMU Lausanne Aurélie Artibani, rue du Bugnon 44, 1011 Lausanne aurelie.artibani@chuv.ch 021 314 60 97Kinderspital Luzern Stephanie Arnold stephanie.arnold@luks.ch 041 205 35 50Lungenliga beider Basel Franziska Blumer, Mittlere Strasse 35, 4056 Basel franziska.blumer@llbb.ch 061 269 99 71 Lega Polmonare Ticinese Francesca Gisimondo, Via alla Campagna 9, 6904 Lugano gisimondo.legapolm@bluewin.ch 091 973 22 80

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AdressenAdresses/Indirizzi

Regionalgruppenleiter/Responsables de groupes régionaux/Responsabili di gruppi regionali Aargau vakantBasel Verena Gysin, Huebweg 3, 4432 Lampenberg verena.gysin@cfch.ch 061 951 21 39Bern Danièle Seiler, Werner-Abegg-Str. 47, 3132 Riggisberg daniele.seiler@cfch.ch 031 809 39 64 Oberwallis Christoph Kaisig, Terbinerstrasse 50, 3930 Visp christoph.kaisigbrunner@hin.ch 027 946 65 10 Ostschweiz Sebastian & Barbara Reetz, Sägli 29, 9042 Speicher barbara.spycherreetz@cfch.ch 071 340 06 15 Sandra Stadler, Heerpark 6, 9242 Oberuzwil sandra.stadler@cfch.ch 078 764 02 30 Stefan & Nadia Wildhaber, Letzistrasse 18, 8732 Neuhaus stefan.wildhaber@cfch.ch 055 282 11 21Innerschweiz Judith & Robert Schüpfer, Haldenweg 12, 6382 Büren schuepfer@cfch.ch 041 611 15 77 Vaud/Fribourg Carine Fragnière, Route de la Préla 205, 1609 Fiaugères carine.fragniere@cfch.ch 079 486 73 94 Anne-Marie Malizia, Chemin de Ponfilet 62, 1093 La Conversion anne-marie.malizia@cfch.ch 021 791 59 86Neuchâtel/Jura Richard Crevoiserat, Rue Achille-Merguin 58, 2900 Porrentruy richard.crevoiserat@cfch.ch 079 235 55 57 Marianne Delachaux, L’Esplanade 2, 2087 Cornaux marianne.delachaux@cfch.ch 079 658 42 52Valais romand Pauline Délèze, Chemin de la Barriache 25, 1997 Haute-Nendaz pauline.deleze@cfch.ch 079 458 70 12 Steve Vouillamoz, Tsavez 2C, 1955 Chamoson steve.vouillamoz@cfch.ch 079 310 71 41Svizzera Italiana Kathrin Schulte, Via Ra Campagnora 9, 6967 Dino kathrin.schulte@cfch.ch 091 930 03 78 Fiorella Pezzotti, Via Boromini 6, 6830 Chiasso fiorella.pezzotti@cfch.ch 091 682 20 53 Zürich vakant

Schweizerische Gesellschaft für Cystische Fibrose / Société Suisse pour la Mucoviscidose / Società Svizzera per la Fibrosi Cistica (CFCH)

Altenbergstrasse 29, Postfach 686, 3000 Bern 8, Tel. 031 313 88 45, Fax 031 313 88 99, info@cfch.ch, www.cfch.ch

PCK/CCP: 30-7800-2 Bern, IBAN CH10 0900 0000 3000 7800 2

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Impressum

48. Jahrgang/48e année/48° anno | Nr. 2/2015

Mitteilungsblatt der Schweizerischen Gesellschaft für Cystische Fibrose

Bulletin d’information de la Société Suisse pour la Mucoviscidose

Bollettino d’informazione della Società Svizzera per la Fibrosi Cistica

Redaktion/Rédaction/RedazioneThomas Zurkinden, Manuela Begert, Hubert Dietrich Geschäftsstelle CFCH, Altenbergstrasse 29, Postfach 686, 3000 Bern 8

Erscheint 4-mal jährlich

Redaktionsschluss Nr. 3/15Délai de rédaction n° 3/15Termine redazionale n° 3/1503.08.2015

Druck/Impression/StampaGeiger AG Bern, Habsburgstrasse 19, 3006 Bern

Übersetzungen/Traductions/TraduzioniDaniela Lenz (d-i/f-i), Myriam & Franco Fachin (d-f/f-d)

Fotoszvg, istockphoto.com

Klarer Vorteil bei der SchleimbefreiungUn atout certain pour l‘evacuation du mucus

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Retouren und Adressänderungen an:Schweiz. Gesellschaft für

Cystische FibroseAltenbergstrasse 29, Postfach 686,

3000 Bern 8

AZB3000 Bern 8