Rat und Hilfe fürBetroffene und Angehörige

Diagnose :Colitis ulcerosa

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Redaktion: Gabriele GrünebaumFachberatung: Dr. med. Stefanie Howaldt07

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Liebe Patientin, lieber Patient,

wenn Sie an einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung leiden, wissen Sie, dass es bei der Behandlung dieser Erkrankung nicht nur um die Bekämpfung von akuten Symptomen geht. Ebenso wichtig ist es, neue Krankheitsschübe und langfristige Folgen der Erkrankung zu vermeiden. Und fast noch wichtiger sind Ihr Wohlbefinden und Ihre Lebensqualität.

Studien haben gezeigt, dass gut informierte Patienten mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen, die selbst die Verantwortung für Wohlbefinden und ihre Gesundheit ergreifen und konsequent ihre Medikamenteeinnehmen, eine deutlich höhere Lebensqualität haben und weniger Rückfälle erleiden als Patienten, die ihrer Erkrankung wenig Beachtung schenken. Unsere Broschüre möchte Sie dabei unterstützen.

Wir wünschen Ihnen eine gute Besserung!

Patientenratgeber

Diagnose Colitis ulcerosa - was nun?

Rat und Hilfe für Betroffene und Angehörige

Inhalt

Vorwort 3

Was ist „Colitis ulcerosa“? 5

Die typischen Symptome der Colitis ulcerosa 9

Die Diagnostik 14

Die Therapie der Colitis ulcerosa 19

Colitis ulcerosa und die Psyche 32

Therapieziel: Normaler Alltag – was bedeutet das? 33

Was können Sie tun? 34

Glossar 36

Morbus Crohn / Colitis ulcerosa 37

Colitis ulcerosa: Wichtige Adressen 39

Die 9 wichtigsten Tipps 40

3

Vorwort

Liebe Leserin, lieber Leser,

möglicherweise hat Ihr Arzt Ihnen die Diagnose für Ihre Bauchschmerzen, Ihre Durchfälle oder Ihre Müdigkeit mitgeteilt und Ihren Beschwerden ei­nen Namen gegeben: Colitis ulcerosa.

Colitis ulcerosa ist eine chronisch entzündliche und mithin lebensbeglei­tende Darmerkrankung – aber was bedeutet das nun für Sie?

Sicherlich waren die letzten Wochen, Monate oder gar Jahre bis zur Dia­gno sestellung eine große Belastung für Sie. Und nun, da Sie die Diagnose kennen, mag sich einerseits Erleichterung breit machen, aber es dürften auch viele neue Fragen und Sorgen auftauchen.

• Was ist das für eine Erkrankung, die sich „Colitis ulcerosa“ nennt?

• Ist die Krankheit vererbbar?

• Was bedeutet „chronische Darmentzündung“?

• Werde ich wieder gesund?

• Welche Behandlungen können mir helfen?

• Was kann ich selbst tun, damit es mir besser geht?

• WiewirddieColitisulcerosameinweiteresLebenbeeinflussen?

In dieser Broschüre möchten wir Ihnen die ersten und wichtigsten Fra­gen zu der Krankheit Colitis ulcerosa beantworten. Je besser Sie Ihre Krankheit und die Therapievorschläge Ihres Arztes verstehen, um so bes­ser können Sie Ihr Leben mit Colitis ulcerosa in den Griff bekommen und bald wieder ein möglichst beschwerdefreies und normales Leben führen.

Ihre

Dr. med. Stefanie Howaldt

Speiseröhre

Zwölffingerdarm (Duodenum)

Mastdarm (Rectum)

Dickdarm (Colon)

Terminales Ileum

Dünndarm (Jejunum und Ileum)

After (Darmausgang)

Magen

Mundhöhle

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Was ist „Colitis ulcerosa“?

Colitis ulcerosa ist eine entzündliche Darmerkrankung, deren Ursache bis lang nicht vollständig bekannt ist. Da es sich um eine chronische Er­kran kung handelt, ist es günstig, wenn Sie frühzeitig lernen, sie zu ver­stehen und so gut es geht mit ihr zu leben.

Colitis ulcerosa bedeutet übersetzt „Geschwür bildende Dickdarmentzündung“. Der Begriff be­schreibt, was in Ihrem Darm zu sehen ist, wenn Sie diese Erkrankung haben.

Der Verlauf der Colitis ulcerosa kann individuell sehr verschieden sein. Die Er krankung tritt meist in Schüben auf, in denen akute Entzündungen im Vor dergrund stehen und zwischen denen es beschwerdefreie In ter val­le gibt. Die Phasen der Erkrankung ohne Symptome werden Re mis sion ge nannt. Die Dauer eines Schubs oder der dazwischenliegenden Re mis­si onen ist schlecht vorhersehbar.

Bei einigen Patienten ist die Erkrankung kaum ausgeprägt. Sie sind lange symptomfrei und brauchen nur selten oder gar keine Medikamente. Nur we nige Patienten leiden sehr stark unter den akuten Schüben und wer­den nur selten oder gar nicht beschwerdefrei.

Ge mein sam mit Ihrem behandelnden Arzt können Sie eine individuelle Therapie ent wickeln, um die Beschwerden möglichst schnell in den Griff zu bekommen. Dabei ist eine enge und vertrauensvolle Beziehung zum behandelnden Arzt wichtig.

Beruhigend zu wissen: Untersuchungen haben ergeben, dass die Lebens­er wartung von Patienten mit einer Colitis ulcerosa, wenn sie denn gut the rapiert werden, ganz normal ist.

? Was bedeutet „Colitis ulcerosa“und was sind die typischen Symptome der Erkrankung?

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Wie geht es nach der Diagnose weiter?

Erstes Behandlungsziel während eines akuten Krankheitsschubs ist es, die erhöhte Entzündungsaktivität möglichst schnell abklingen zu lassen. Da für ist fast immer eine medikamentöse Therapie notwendig.

Sobald eine Remission erreicht wurde, besteht das nächste Be­hand lungsziel darin, diese Remission, die beschwerdefreie Zeit, mög lichst langfristig zu erhalten. Auch hierfür gibt es hochwirk­same und nebenwirkungsarme Medikamente.

Die Ursachen

Die Krankheitsursache für eine Colitis ulcerosa ist bislang weitgehend un bekannt. Es scheinen verschiedene Faktoren von Bedeutung zu sein, von denen diese drei eine wesentliche Rolle spielen:

• Es liegt eine überschießende, fehlgeleitete Immunreaktion vor.

• Umweltfaktoren spielen möglicherweise eine bedeutende Rolle.

• Ein familiär leicht gehäuftes Auftreten wird beobachtet (genetische Disposition).

Colitis ulcerosa ist keine Infektionskrankheit, d.h. Sie haben sich nirgend­wo angesteckt und Sie können auch niemand anderen anstecken.

Unser Immunsystem scheint bei dieser Erkrankung eine besondere Be­deu tung zu haben. Die Zellen in der Darmwand produzieren aufgrund ei­ner Fehlregulation zu viele entzündungsfördernde Stoffe, die sich aber nicht mehr nur gegen Fremd­ bzw. Giftstoffe richten, sondern ir gend ­wann auch die Darmwand selbst angreifen. Durch diese überschießende Immunreaktion entstehen Entzündungen, die zu Schäden der Darm­schleim haut führen. Warum solch ein fehlgeleiteter Ent zün dungs pro zess sich in dieser Art abspielt, ist jedoch derzeit noch nicht bekannt.

? Was sind die Ursachen für eine Colitis ulcerosa?

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Möglicherweise hat unser modernes Leben, in dem es immer weniger na türliche und unbehandelte, frische Nahrungsmittel gibt und in dem wir bei mitunter übertriebener Hygiene kaum noch mit natürlichem Schmutz inBerührung kommen, einen erheblichenEinfluss auf unser gesamtesImmunsystem. Die normale Auseinandersetzung mit natürlichen Um­welt faktoren im Kindesalter reicht vielleicht nicht mehr aus, was manche Krankheiten wie etwa Asthma begünstigen kann.

ObundwelchenEinflussdasmoderneLebenaufdieEntwicklungvonchronischen Darm ent zündungen hat, ist derzeit Gegenstand zahlreicher wissenschaftlicher Un tersuchungen und noch nicht endgültig geklärt.

Wer erkrankt an Colitis ulcerosa?

In Deutschland gibt es etwa 320.000 Men­schen mit einer chronisch entzündlichen Darm­er krankung (CED). Etwa die Hälfte dieser Men­schen hat eine Colitis ulcerosa.

Die meisten Neuerkrankungen werden im Alter zwischen 25 und 40 Jahrendiagnostiziert.MännerundFrauenscheinengleichhäufigzuer­kranken.

• DieHäufigkeit,mit der chronisch entzündlicheDarmerkrankungenauf treten, schwankt in den einzelnen Ländern stark.

• ColitisulcerosatrittinNordamerikaundinWesteuropahäufigeraufals in der übrigen Welt. Es gibt ein deutliches Nord­Süd­Gefälle, wo­bei die Krankheit in Großbritannien, Skandinavien und Nordamerika fastdoppeltsohäufiganzutreffenistwieinMittel-undSüdeuropaoder Südamerika.

• IndenUSAhatsichdieHäufigkeitderchronischentzündlichenDarm-er krankungen in den letzten 15 Jahren verdreifacht.

? Kommt diese Erkrankung häufig vor und wer ist vor allem betroffen?

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• In Drittweltländern ist die Erkrankung deutlich seltener anzutref­fen. In Schwellenländern wie Osteuropa und zum Beispiel auch in der Türkei nimmt die Krankheit mit der Übernahme des westlichen Lebensstils deutlich zu.

Diese Verteilung könnte darauf schließen lassen, dass die Lebens­ und Er nährungsgewohnheiten bei der Ausbildung einer Colitis ulcerosa eine

we sentliche Rolle spielen. Allerdings sollte man bedenken, dass die Dia gno semöglichkeiten in den industrialisierten Ländern deut lich besser sind, als in den Drittwelt­ und Schwellenländern.

Warum gerade ich?

Nach heutigem Kenntnisstand können die Mediziner im Einzelfall kei­nen eindeutigen Grund benennen, warum die Krankheit bei einer Person aus gebrochen ist und beispielsweise nicht bei deren Bruder, bei der Schwester oder der Nachbarin.

Der Ausbruch der Krankheit ist (anders als bei den Schüben) nicht vorher­sehbar, und Sie können ihn auch nicht durch ein beson de res Verhalten, durchbestimmteErnährungoderähnlicheszuverlässigbeeinflussen.

Es hat sich aber gezeigt, dass Patienten mit einer Colitis ulcerosa, wenn sie nicht allzu sehr mit ihrem Schicksal hadern und die Krankheit auch see lisch akzeptieren, eine deutlich bessere Lebensqualität erzielen kön­nen als Menschen, die beispielsweise eine große Wut auf ihre Krankheit entwickeln.

? Warum bricht die Krankheitgerade bei mir aus?

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Die typischen Symptome der Colitis ulcerosa

Ein wichtiges Symptom der Colitis ulcerosa sind blutige Durchfälle. An­sonstengibteskeinespezifischenodereindeutigenSymptome.Daheristeshäufigsehrschwierig,angesichtsderunspezifischenBeschwerdenhe­rauszufinden,umwelcheKrankheitessichhandelt.

Allerdings gibt es Beschwerden, die auf diese Darmerkrankung hinwei­sen. Zu den Leitsymptomen bei einer Colitis ulcerosa zählen

• schleimig­blutige Durchfälle

• erhöhte Stuhlfrequenz

• vermehrter Stuhldrang

• überwiegend vor dem Stuhlgang auftretende Bauchschmerzen

• Fieber

• Blutarmut(häufig)

• Gelenkbeschwerden

Die Ausprägung der Symptome kann allerdings individuell sehr unter­schied lich sein.

Bei Kindern macht sich die Erkrankung häufig zusätzlich durchMüdigkeit, Bläs-se, Abgeschlagenheit und nicht sel­ten auch durch Gedeihstörungen, also Wachs tums­ oder Gewichtsstillstand be­merkbar.

? Woran erkenne ich, dass meine Verdauungsprobleme auf eine Colitis ulcerosa zurück zu führen sind?

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Um den Schweregrad der Erkrankung einzuordnen und damit Ihr Arzt eine geeignete Therapie vorschlagen kann, wird er den folgenden Fragen nachgehen:

• Welche Symptome sind vorherrschend?

• Ist Blut im Stuhl sichtbar?

• Sind Schleimbeimengungen dabei?

• IstdieKonsistenzfest,breiigoderflüssig?

• Haben Sie Stuhldrang?

• WiehäufigistderStuhlgang?

• Wo tritt das Problem auf?

• Wie lange gibt es schon Probleme mit der Verdauung?

• Gab es diese Symptome schon einmal und sind sie wieder wegge­gangen?

• Wie umfangreich ist der Befall?

• Wie schwer ist der Befall?

• Sind Komplikationen aufgetreten?

• Gibt es Begleiterkrankungen an Augen, Gelenken oder der Haut?

Ein Anhaltspunkt zur Beurteilung des Schweregrads kann die Anzahl der Durchfälle sein sowie die Heftigkeit der Allgemeinsymptome:

Leichte Erkrankung

Mittelschwere Erkrankung

Schwere Erkrankung

Durchfall < 4 blutige Stuhlgänge pro Tag

4-6 blutige Stuhlgänge pro Tag

> 6 blutige Stuhlgänge pro Tag

Allgemein-symptome

gering mäßig stark

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Ausdehnung der Entzündung

Eine Colitis ulcerosa befällt ausschließlich den Dickdarm. Typisch ist der kontinuierliche Befall der Darmschleimhaut. Das bedeutet, dass der ge­samte befallene Darmabschnitt entzündet ist und keine gesunden mit kranken Stellen abwechseln, wie das bei der Schwestererkankung, dem Morbus Crohn der Fall ist. Die Entzündung kann sich auf den Bereich des Rektums beschränken, wie das bei etwa 80% aller Betroffenen der Fall ist, oder sich kontinuierlich vom Mastdarm be ginnend ausdehnen, also von anal (unten) bis zum Ende des Dickdarms.

Befallsmuster bei Colitis ulcerosa

Man unterscheidet zwischen

• distaler Colitis, wenn nur Rektum und Sigma befallen sind;

• linksseitiger Colitis, bei der die gesamte linke Hälfte des Dickdarms entzündet ist; und

• Pancolitis, wenn der gesamte Dickdarm betroffen ist.

Die Entzündung betrifft typischerweise nur die in nerste Schicht der Darm schleim haut und nicht die tieferliegenden (Mus kel­) Schichten.

Gesunde und entzündete Darmschleimhaut bei Colitis ulcerosa

distale Colitis linksseitige Colitis Pancolitis

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Verlauf in Schüben

Die Symptome der Colitis ulcerosa können spontan wieder abklingen und in einigen Fällen auch völlig verschwinden. Bei etwa einem Vier tel der Betroffenen gibt es in ihrem ganzen Leben nur eine einzige Krank heits­episode.HäufigerallerdingstretendieBeschwerdeninwiederkehrendenSchüben auf, in denen die akute Entzündung im Vor dergrund steht.

Die Schübe sind nicht vorhersehbar, und es ist auch nicht vollständig be­kannt, was einen Schub auslösen kann. Die Psyche spielt aber sicherlich bei der Schubauslösung eine sehr große Rolle.

Prognose

HäufigkannmanmitmedikamentöserUnterstützungsowohleinenaku­ten Schub gut behandeln als auch mit der richtigen Medikation sehr lang an haltende Ruhephasen der Erkrankung erreichen. Diese beschwerde­frei en Zeiten, die sogenannten Remissionen, können mehrere Monate oder gar Jahre andauern.

Durch die unzureichende Aufnahme von Nährstoffen wie Kalzium und Vitamin D (überwiegend die Folge einer langen Einnahme von Kor ti son­prä paraten) kann sich auch eine Osteoporose entwickeln. Um dies mög­lichst zu verhindern, ist eine regelmäßige Blutuntersuchung und dann ggf. auch eine gezielte medikamentöse Behandlung zu empfehlen.

Symptome außerhalb des Verdauungstraktes

Bei einigen der Colitis­ulcerosa­Patienten treten Symptome auch außer­halb des Darms auf (extraintestinale Symptome). Dazu gehören:

• Schwellungen und Schmerzen der Gelenke,

• Augenentzündungen,

• Eitrige Hautveränderungen (Pyoderma gangraenosum),

• Beteiligung der Gallengänge (primär sklerosierende Cholangitis).

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Solche Symptome können schon vor den ersten Verdauungsproblemen auf treten und somit unter Umständen die ersten Anzeichen einer Colitis­ulcerosa­Erkrankung sein. Bis heute ist nicht endgültig geklärt, warum die Colitis ulcerosa diese Symptome außerhalb des Darms hervorbringt.

Mögliche Komplikationen

Sehr selten treten im Zusammenhang mit der Colitis ulcerosa auch beson­de re Komplikationen auf wie z.B. eine akute Darmerweiterung (toxi sches Mega colon), ein Darmdurchbruch (Perforation), oder unstillbare Blu tun­gen. Diese Komplikationen sind heutzutage mit der entsprechen den mo­dernen Therapie viel seltener, können aber lebensbedrohend sein und er fordern eine sofortige Einweisung ins Krankenhaus und unter Um stän­den auch eine sofortige Operation.

Blutarmut

Viele Patienten mit einer Colitis ulcerosa haben Anzeichen einer Blut­ar mut (Eisenmangelanämie), die vom Arzt diagnostiziert und behandelt werden kann.

Erhöhtes Krebsrisiko?

Abhängig von der Erkrankungsdauer, Erkran­kungs aktivität und Aus deh nung der Colitis ulce rosa steigt das statistische Risiko, an Darm­krebs zu er kranken. Neben der konsequen ten antientzünd li chen medikamentösen Behand­lung der Colitis ulcerosa ist daher ein weiteres wichtiges Ziel der ärztlichen Behandlung und Betreuung auch eine regelmäßige Darmkrebsvorsorge mittels Endoskopie.

? Haben Colitis-ulcerosa-Patienten ein höheres Risiko an Darmkrebs zu erkranken als andere Menschen?

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Die Diagnostik

Weil die ersten Beschwerden chronisch entzündlicher Darmerkrankungen eherunspezifischsind,dauerteshäufigmehrereMonatebisJahre,bisdie richtige Diagnose gestellt wird. Allerdings geht die Colitis ulcerosa häufigmitblutigenDurchfälleneinherundwirddahereheralsderMor-bus Crohn diagnostiziert. In Deutschland beträgt die mittlere Dauer von den ersten Symptomen bis zur richtigen Diagnose immer noch etwa ein bis zwei Jahre.

Das komplexe Erscheinungsbild der Colitis ulcerosa mit ihren individu­ell sehr unterschiedlichen Verläufen, der Vielzahl möglicher Begleit­ oder

Fol geerscheinungen und Komplikationen erfordert sowohl für die Dia gno se als auch für die spätere Behandlung besondere Er­fah rung, Umsicht und Einfühlungsvermögen des behandelnden Arztes.

Zu einer guten Erstdiagnostik gehören:

• Ausführliche Anamnese (d.h. Befragung durch den Arzt),

• körperliche Untersuchung,

• Laboruntersuchungen (Blut­ und Stuhluntersuchung),

• Endoskopie (Koloskopie) mit Histologie (Gewebsproben).

Anamnese

Eines der wichtigsten Instrumente für die Diagnose ist die Abfrage der in­di viduellen Krankengeschichte. Berichten Sie Ihrem Arzt von allen auffäl­li gen Symptomen: wann ist der Durchfall erstmalig aufgetreten, tritt er schub artig auf, leiden Sie unter Bauchschmerzen, Gewichtsverlust, Stuhl­drang, Appetitlosigkeit, Übelkeit oder ähnlichem?

? Warum ist es so schwierig, eine Colitis ulcerosa

zu erkennen?

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Folgende Fragen sollte der Arzt im Rahmen seiner Anamnese stellen:

• Wann sind die ersten Symptome aufgetreten und welche waren das?

• Sind Ihre Beschwerden schon einmal therapiert worden und wenn ja, wie?

• Haben Sie nahe Verwandte, die eine chronisch entzündliche Darm­er krankung haben?

• Gab es im Rahmen dieser Erkrankung schon einmal ernsthaftere Komplikationen?

• Nehmen Sie Medikamente ein? Wenn ja, welche?

• Wann sind welche Untersuchungen durchgeführt worden?

• WiehäufighabenSieStuhlgangund/oderDurchfälle?

• Welche Konsistenz hat Ihr Stuhl?

• Müssen Sie sehr schnell und dringlich zur Toilette?

• Haben Sie Blut und/oder Schleim im Stuhl bemerkt?

• Haben Sie abgenommen? Wenn ja, in welchem Zeitraum?

• Haben Sie Fieber?

• Haben Sie Gelenkschmerzen?

• Welche Symptome haben Sie beobachtet, die möglicherweise im Zu­sam menhang mit der Darmerkrankung stehen?

• HabenSieSchmerzen?Wennja,wo,wiestarkundwiehäufig?

• Meiden Sie Veranstaltungen, weil Sie nicht wissen, ob und wo eine Toilette in der Nähe ist?

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Körperliche Untersuchung

Der Arzt wird Sie im Rahmen einer umfassenden Erstdiagnose körper­lich untersuchen. Diese Untersuchung beinhaltet u.a. die Erfassung Ihres All gemeinzustandes, um festzustellen, ob ggf. die Haut, die Augen oder die Gelenke betroffen sind. Puls, Blutdruck und Körpertemperatur wer­den gemessen und der Bauch sowie unter Umständen auch der Enddarm ab getastet. Der Arzt hört Sie ab und schaut sich den ganzen Körper an.

Laboruntersuchungen

Im Labor werden die Anzeichen einer Entzündung, eines Eisenmangels, einesFlüssigkeitsdefizitsundggf.auchZeicheneinerMangelernährungun tersucht. Es wird ein Blutbild gemacht und der Stuhl auf Blut und infek­ti öse Durchfallerreger untersucht. Während bei einigen Patienten die La­bor werte trotz Entzündung im Darm unauffällig sein können, werden bei den meisten Patienten erhöhte Entzündungswerte im Blutbild, Blut ar mut und Eisenmangel zu sehen sein.

Ultraschalluntersuchung

Die Ultraschalluntersuchung mit einem guten Ultraschallgerät ist ein ein­fa ches Verfahren und kann wertvolle zusätzliche Hinweise geben. So kann der erfahrene Arzt entzündete und verdickte Darmabschnitte am Bild schirm erkennen und lokalisieren. Die Untersuchung kann ohne Vor­bereitungstattfinden,tutnichtwehundistsehrpatientenfreundlich.

Eine besondere Art der Ultraschalluntersuchung ist die Doppler so no gra­phie,mitderenHilfederArztauchdenBlutflussindenDarmgefäßenamBild schirm darstellen kann.

Darmspiegelung

Die Diagnose Colitis ulcerosa kann nur durch eine Darmspiegelung (Ko­los kopie), bei der auch Gewebeproben entnommen und anschließend fein geweblich untersucht werden, sicher festgestellt werden.

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Die Koloskopie ist nicht nur die zuverlässigste Untersuchungsmethode bei einer Colitis ulcerosa, sie wird auch als regelmäßige Krebs vor sor ge­un tersuchung empfohlen.

Bei der Darmspiegelung wird ein dünner Schlauch vom Anus aus durch den Dickdarm bis zum terminalen Ileum geführt.

Koloskopien werden unter anderem von speziell hierfür aus gebildeten Fach ärzten für In ne re Medizin, den Gastroenterologen, durch geführt. Sie be nö ti gen für diese Untersuchung eine Überweisung vom behandelnden Hausarzt. Viele Patienten fürchten sich vor dieser Un ter suchung, die heu­te aber schmerzfrei durch geführt werden kann.

Allerdings muss der Pa tient für eine koloskopi sche Untersuchung entspre­chend vorbereitet wer den. Am Tag vor der Un tersuchung dürfen Sie kei­ne feste Nahrung zu sich nehmen. Sie müssen zusätzlich zu einer speziell zubereiteten Flüs sig keit viel trinken, um den Darm sorgfältig zu reinigen. So vorbereitet kom men Sie dann in die Praxis, wo die Darmspiegelung

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ambulant durchgeführt wird. Auf Wunsch kann Ihnen vor der Ko lo skopie ein Be täu bungsmittel verabreicht werden, welches Sie für die Dauer der 10­30­minütigen Untersuchung in einen Tiefschlaf versetzt.

Der Darm von innen. Links der gesunde Darm, rechts der Darm bei einer Colitis-ulcerosa- Entzündung.

FürdieUntersuchungselbstwirddanneinetwa15mmdünnerflexiblerSchlauch vom After aus durch den Mastdarm und den gesamten Dick­darm bis zur Einmündung des Dünndarms vorgeschoben. Beim Zu rück­ziehen betrachtet der Arzt sehr sorgsam die Darmschleimhaut und kann an verschiedenen Stellen kleine Gewebeproben (Biopsien) entnehmen.

Während eines akuten schweren Schubs kann wegen der Verletzungs­ge fahr unter Umständen keine komplette Darmspiegelung durchgeführt werden.

Die Basisdiagnostik

­ Ausführliche Anamnese und körperliche Untersuchung

­ Laboruntersuchungen

­ Komplette Koloskopie mit terminalem Ileum

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Die Therapie der Colitis ulcerosa

Die Therapie der Colitis ulcerosa hat zum Ziel, akute Entzündungen wir­kungsvoll zu behandeln, die beschwerdefreien Zeiten lange zu erhalten und ggf. chirurgisch einzu grei fen und Mangelerscheinungen auf grund der Darmerkrankung zu vermeiden.

Darüber hinaus ist eine konsequente Krebsvorsorge nach den aktuellen Empfehlungen erstrebenswert.

Die meisten Betroffenen können mit Hilfe etablierter Therapien ihre Lebensqualität deutlich verbessern bis normalisieren.

Therapieziele

Ziele der Therapie sind:

• die akute Entzündung behandeln,

• die Lebensqualität steigern,

• eine normale Lebensqualität erreichen,

• die Remission erreichen,

• weitere Entzündungen bzw. Schübe verhindern,

• die Remission möglichst lange erhalten,

• das Darmkrebsrisiko senken,

• Komplikationen verhindern,

• auf auftretende Komplikationen entsprechend (chirurgisch) reagieren,

• im Kino in der Mitte sitzen können!

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Medikamentöse Therapie

Die Wirkstoffe, die seit langen Jahren erfolgreich bei der Therapie chro­nisch entzündlicher Darmerkrankungen eingesetzt werden, kann man grob in vier Gruppen aufteilen:

• 5­ASA­Präparate (Mesalazin)

• Kortikosteroide (Kortison)

• Immunsuppressive Medikamente (z.B. Azathioprin)

• Biologika

Man unterscheidet bei der medikamentösen Therapie der chronisch ent­zündlichen Darmerkrankungen zwischen der

• Behandlung im akuten Schub und der

• Behandlung in der Remission (Erhaltungstherapie).

Jede medikamentöse Therapie hängt davon ab, wie schwer die Er kran­kung ist, welche Teile des Verdauungstraktes betroffen sind, wel che Me dikamente der Patient verträgt und wie die persön­liche Le bens si tu a tion des Patienten ist. Die Auswahl der Me di­ka mente, die Dosierung und Entscheidung über die Dauer der Einnahme erfolgt sehr individuell. Hierbei muss der Arzt fol­gende Fragen erwägen:

• Handelt es sich um einen leichten, mittleren oder schweren Schub?

• Handelt es sich um eine Vorbeugungstherapie (Rezidivprophylaxe oder Remissionserhaltung)?

• Wo sitzt die Entzündung?

• Welche Erfahrungen gibt es mit vorangegangenen Therapien?

• Sind besondere Medikamentenunverträglichkeiten bekannt?

• Ist eine Medikamentengruppe allein ausreichend oder ist eine Kombination unterschiedlicher Medikamente empfehlenswert?

? Woher weiß ich, welche Medikamente für mich die

richtigen sind?

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5-ASA (Mesalazin) Präparate

Der arzneilich wirksame Bestandteil der 5­ASA­Präparate (5­Amino­salicylsäure) ist Mesalazin, das lokal an der Darmschleimhaut stark ent­zündungshemmend wirkt.

Mesalazin gilt für die Therapie der leichten bis mittelschweren Colitis ulcerosa als Mittel erster Wahl und wird zur Behandlung des akuten Schubs sowie zur Remissionserhaltung empfohlen.

Damit die Mesalazinpräparate ihren Wirkstoff im Darm abgeben können, alsodort,wodieEntzündungstattfindet,gibtessie inverschiedenenDar reichungsformen. Als ...

• Retardgranulat, Micropellets und Retardtabletten,

• Zäpfchen (Suppositorien), Einläufe (Klysmen) oder Schäume.

Bei der Proktitis, die nur im Rektum lokalisiert ist, wird bevorzugt mit Mesalazin­Zäpfchen behandelt. Wenn die Entzündung bis in das Sigma oder bis zur linken Flexur reicht, gibt man Schäume oder Einläufe, da die­se höher reichen als die Zäpfchen. Untersuchungen haben ergeben, dass es keinen Unterschied macht, ob 1g oder 4g Mesalazin pro Tag verab­reicht werden. Daher empfehlen Experten, bei der rektalen Behandlung nicht mehr als 1g Mesalazin pro Tag einzusetzen.

Die Abbildung links zeigt verschie dene Dar rei chungs -formen von Mesalazin: als Klysma (Darmein-lauf), Retard-ta blet te, Zäpf-chen (Sup po-sitorien) und als Retardgranulat.

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HäufigwirddierektaleGabevonMesalazinmiteineroralenMesalazin-The rapie ergänzt, besonders dann, wenn die Entzündung auch weiter oben im Dick darm lokalisiert ist.

Bei den oralen Darreichungsformen ist der Wirkstoff Mesalazin auf un­terschiedliche Art und Weise verpackt, so dass er erst im Darm und nicht schon im Magen freigesetzt wird. Man unterscheidet grundsätzlich zwei Darreichungsformen:

• Eudragit-ummantelte Micropellets oder Tabletten. Hier ist der Wirkstoff von einer Kunstharzhülle (Eudragit) umge­ben, die sich erst, abhängig vom umgebenden pH­Wert, im letzten TeildesDünndarmsauflöst.DerWirkstoffwirdbeidiesenFormenschlagartig freisetzt.

und

• Retardgranulat bzw. Retardtabletten. Hier ist der Wirkstoff Mesalazin eingebettet in der Trägersubstanz Ethyl cellulose. Aus dieser Trägersubstanz wird Mesalazin unabhän­gig vom pH­Wert kontinuierlich in allen Darmabschnitten bis zum di­stalen Kolon freigesetzt. Die Trägersubstanz (Cellulose) selbst wird mit dem Stuhl wieder ausgeschieden, so dass in Einzelfällen kleine Kügelchen im Stuhl sichtbar sein können.

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Retardgranulat und Retardtabletten

Retardgranulat und Retardtabletten haben gegenüber anderen Dar rei­chungs formen eine Reihe von Vorteilen:

• Umfassende Freisetzung auch bei Durchfällen Bei pH­abhängig freisetzenden Darreichungsformen kann es passie­ren,dassbeiDurchfall-derjabeiderColitisulcerosasehrhäufigist-ein erheblicher Anteil der eingenommenen Mesalazindosis unverän­dert wieder ausgeschieden wird, also auch nicht wirken kann. Aus Retard­Präparaten hingegen wird Mesalazin auch bei Durchfällen zu ver lässig freigesetzt.

• Einmalige Einnahme pro Tag Eine groß angelegte internationale Studie hat gezeigt, dass 2g Me­sa lazin Retardgranulat einmal täglich zur Remis sions er hal tung ge­geben wer den kann. Je weniger Tagesdosen eingenommen wer­den müssen, desto höher ist die Patienten­Compliance, d.h. die Zuverlässigkeit der Medikamenteneinnahme durch den Patienten.

• Unabhängig von den Mahlzeiten Das Retardgranulat kann unabhängig von den Mahlzeiten eingenom­men werden.

• Laktosefrei Das Retardgranulat ist laktosefrei und auch für Patienten mit einer Laktoseunverträglichkeit gut geeignet.

• Neutraler Geschmack Das Retardgranulat ist geschmacksneutral und kann sowohl zu sal­zigen als auch zu süßen Gerichten eingenommen werden.

• Gleichmäßige Verteilung Aus den vielen kleinen Kügelchen des Granulats wird der Wirkstoff gleichmäßig bis ins distale Kolon verteilt.

• Ungehinderte Passage Das Granulat kann einfacher als Eudragit­ummantelte Tabletten auch Engpässe im Dünndarm passieren.

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• Individuelle Darreichungsformen Vielfältige Darreichungsformen wie Retardgranulat, Retardtabletten, Suppositorien oder Klysmen bieten eine einfache und bequeme Ein nahme sowie eine individuelle Dosierung. Das hochdosierte 2g Sachet ermöglicht die nur einmal tägliche Einnahme in der Re­mis si onserhaltung.

Mesalazin wird seit 1960 erfolgreich in der Therapie der chronisch ent­zündlichen Darmerkrankungen eingesetzt.

In der Regel ist Mesalazin gut verträglich. Nur in wenigen Fällen tre­ten Nebenwirkungen auf wie z.B. Durchfall, Übelkeit, Bauch­schmerzen oder Kopfschmerzen. Eine erfreuliche „Ne ben wir­kung“ der Langzeittherapie mit 5­ASA­Medi ka menten ist, dass wahr scheinlich das Risiko, an Dick darm krebs zu erkranken, ge­senkt wird.

Das früher gebräuchliche Sulfasalazin wird heute nur noch dann zur The­ra pie der Colitis ulcerosa eingesetzt, wenn eine entzündliche Be tei li gung der Gelenke vorliegt.

Falls sich im akuten Schub die Symptome mit Mesalazin nicht bessern, sollte recht bald auf andere Medikamente wie Kortikoide oder Immun­suppressiva umgestellt werden.

Kortikosteroidpräparate

Kortikosteroidpräparate, umgangssprachlich auch Kortison genannt, wir­ken als star ke Entzündungshemmer, indem sie das Immun sys tem unter­drücken. Die Wirkung von Kortison setzt meist innerhalb weniger Tage ein. Kortison kann intravenös als In jek tion verabreicht werden, oral als Ta bletten oder rektal als Schaum, Einlauf oder Zäpfchen.

Wegen seiner zahlreichen unerwünschten Wirkungen sollte Kortison al­lerdings nur zur Behandlung eines akuten Krankheitsschubs und nicht län­gerfristig oder zur Erhaltung der Beschwerdefreiheit eingesetzt werden.

? Ist Mesalazin gut verträglich und kann bzw. sollte ich es

längere Zeit einnehmen?

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Man unterscheidet zwischen systemisch wirkenden Kortikosteroiden, die im ganzen Körper wirken, und topisch wirkenden, die ihre Wirkung ge­zielt am Ort des entzündlichen Geschehens entfalten.

• Systemisch wirksame Steroide Kortisonpräparate mit den Wirkstoffen Prednison, Prednisolon oder Methylprednisolon werden als Tabletten oder Injektion verabreicht. Sie werden bei einem schweren Schub bevorzugt, weil sie hoch wirk­sam sind. Allerdings können sie im gesamten Körper gravierende un­erwünschte Wirkungen haben.

• Topische Steroide Der Wirkstoff Budesonid wirkt lokal mit deutlich weniger Ne ben wir­kun gen und kann kurzfristig bei leichten bis mittelgradigen Schüben ein gesetzt werden. Der Wirkstoff kann oral eingenommen werden und ist dann so verpackt, dass er lokal am Übergang zwischen Dünn­ und Dickdarm freigesetzt wird. Falls der distale Dickdarm entzün­det und befallen ist, bietet sich die rektale Gabe des Wirkstoffs Budesonid als Einlauf oder Rektalschaum an.

Unter der Therapie mit Kortisonpräparaten treten bei längerer Ein­nah me nicht selten unerwünschte Wirkungen wie Gewichtszunahme, Mond gesicht, Schlaf stö rungen, Depressionen, Akne, Zyklus stö rungen, Kno chen abbau oder hoher Blutdruck auf. Aufgrund dieses ungün­stigenNebenwirkungsprofilssetzenÄrzteheu­te Kortison soweit möglich nur im aku ten Schub ein.

Falls auch hochwirksame Kortikosteroide nicht ausreichend wirken, sollte die Therapie durch Immunsuppressiva oder TNF­alpha­Antikörper bzw. andere sogenannte Biologika ergänzt oder ersetzt werden.

? Warum soll ich Kortison nicht längerfristig einneh-men, wo es doch hilft?

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Immunsuppressiva

Ergänzend oder statt der Kortikoidpräparate können bei hoher Ent zün­dungs aktivität auch sogenannte Immunsuppressiva eingesetzt werden. Das sind Medikamente, die das Immunsystem verändern und z.B. bei ei­ner Unverträglichkeit von Kortisonpräparaten, bei einem chronisch akti­ven Krankheitsverlauf oder bei Patienten, die auf eine Behandlung mit Kor tison nicht ansprechen, gegeben werden.

Der Wirkstoff Azathioprin und das 6­Mercaptopurin oder 6­MP gehö ren zu den so genannten Immunsuppressiva, die eine überschießen­de Immunreaktion bremsen können. Aza thio prin wirkt bei einer chronisch entzündli chen Darmerkrankung, indem es in den Ent zün­dungsstoffwechsel eingreift und die Teilungs fähigkeit der Zellen beeinflusst.

Weil die Wirkung von Azathioprin erst nach etwa 2­4 Monaten eintritt, wird das Medikament nicht zur Therapie akuter Beschwerden, sondern für die Langzeitbehandlung eingesetzt.

Während eines akuten Schubs wird Azathioprin immer mit einem rascher wirksamen entzündungshemmenden Medikament, z.B. Mesalazin oder einem Kor tison präparat, kombiniert.

Azathioprin wird von etwa 90% der Patienten gut vertragen. Falls es je­dochzuNebenwirkungenkommt,sosinddieseamhäufigsten:Übelkeit,Bauch schmerzen, allergische Reaktionen, Veränderungen des Blutbildes, Le berentzündung sowie Bauchspeicheldrüsenentzündung. Regelmäßige Kon troll­ und Laboruntersuchungen sind während der Einnahme von Immun suppressiva absolut notwendig.

Azathioprin wird als Langzeittherapie eingesetzt und in der Regel mindes­tens 4 Jahre lang gegeben.Die Therapie sollte immer an die persönliche Lebens situation angepasst werden. Nach neuesten Erkenntnissen sollte das Medikament auch während einer Schwangerschaft weiter gegeben werden. Dies sollten Sie mit Ihrem Arzt individuell besprechen.

? Wie lange dauert es, bis die Wirksamkeit von

Immunsuppressiva einsetzt?

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Zusammenfassung

• Mesalazin (5-Aminosalicylsäure) wirkt im Darm entzündungshemmend. Es wird bei leichter bis mittel­schwe rer Entzündung und lang fristig zum Remissionserhalt einge­setzt.

• Kortison bremst die Aktivität des Immunsystems effektiv, hat aber zahl reiche un erwünschte Wirkungen. Es wird daher nur bei einem aku ten Schub und möglichst nur für kurze Zeit eingesetzt.

• Immunsuppressiva (Azathioprin) greifen in die Zellregulation und Zell teilung ein und dämpfen die über schießende Immunreaktion. Sie wer den in der Regel mehrere Jahre lang gegeben.

Biologika / TNFα-Antikörper

Biologika sind biotechnisch hergestellte Eiweiße, die in den Entzün­dungs stoffwechsel des Körpers eingreifen und Ent zün dungs vor gän­ge hem men können. Diese Medikamente werden dann eingesetzt, wenn ...

• die Behandlung mit einem Kortisonpräparat oder Immun suppres­sivum nicht ausreicht oder

• die Kombination von einem Kortisonpräparat mit einem Immunsuppressivum nicht ausreicht oder

• andere Medikamente nicht ansprechen oder

• es Gründe gibt, die anderen gängigen Medikamente nicht zu ver­wenden.

TNF­alpha­Blocker bestehen aus speziell hergestellten Antikörpern, die den entzündlichen Prozess und die daraus resultierende Zerstörung der Darm schleimhaut reduzieren können. Bio lo gika werden als Infusion di­rekt ins Blutsystem oder unter die Haut gespritzt.

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Chirurgische Therapie

Die meisten Colitis­ulcerosa­Patienten reagieren gut auf eine der zuvor ge nannten Medikamentengruppen und werden keine größeren gesund­heitlichen Probleme mit ihrem Darm haben. Es gibt aber seltene Fälle, in denen ein chirurgischer Eingriff unumgänglich wird.

Wenn sich der Darm z.B. akut und extrem entzündet, sich aufbläht und es zu einem sogenannten toxischen Megacolon kommt, bei unstillbaren Blutungen, wenn die Darmwand aufgrund der starken Ent zündung ge­rissen ist oder wenn Darmkrebs diagnostiziert wird, kann die Entfernung des Dickdarms eine notwendige Maßnahme sein. Da bei der Colitis ulce­rosa die Entzündung des Dickdarms beschränkt ist, kön nen die Symptome der Erkrankung durch die Entfernung des Dick darms beseitigt werden.

Anschließend wird ein künstlicher Darmausgang, ein Ileostoma, ange­legt, oder es wird durch einen chirurgischen Eingriff aus einem Stück Dünndarm ein kleiner Mastdarm rekonstruiert (ein so genannter Pouch), mit des sen Hilfe die Stuhlfrequenz auf etwa 5 mal pro Tag ohne stö­renden Stuhl drang reduziert werden kann.

Komplementäre und alternative Medizin

Gerade bei chronischen Erkrankungen suchen Patienten gern nach alter­nativen Behandlungsmethoden, die die klassische Schulmedizin ersetzen oder auch ergänzen können.

Hier bietet fast die gesamte Palette der alternativen Medizin ­ ob Aku punk­ tur, Ayurvedische, Traditionelle Chinesische oder auch die Anthroposophi­ sche Medizin ­ ihre Heilmittel an. Für viele komplemen täre Therapieverfah­ ren fehlt bisher ein wissenschaftlicher Wirksamkeitsnachweis.

Wenn es darum geht, einen Patienten nach einem akuten, aber bereits unter medikamentöser Therapie abgeklungenen Schub weiterzubehan­deln, ist heute manchmal auch von probiotischen Arzneimitteln die Rede. Hierbei handelt es sich um lebende, physiologische Mikroorganismen, die

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diejenigen Erkrankungen lindern können, die mit Störungen der körperei­genenMikroflorainVerbindunggebrachtwerden.Mittlerweileistheu­te für die Colitis­Erkrankung die „Escherichia coli Nissle 1917“­Therapie an erkannt, wenn es darum geht, einen Patient nach einem akuten, aber be reits unter medikamentöser Therapie abgeklungenen Schub oder eine Pouchitis zu behandeln. Allerdings ist die Wirksamkeit einer sol­chen Therapie noch nicht in vielen Studien belegt. Ob und welche Kosten für Probiotika von den Krankenkassen übernommen werden, sollten Sie mit Ihrem behandelnden Arzt besprechen. Nor ma ler weise werden die­se Medikamente bei Colitis ulcerosa nicht von der Kasse übernommen.

Falls Sie daran denken, auf alternative Medizin zu rückzugreifen, sollten Sie sich eingehend über die vorgeschlagene The ra pie informieren und fachlich beraten lassen. Vor Beginn einer Be hand lung sollte immer das Therapieziel festgelegt werden, um ggf. später den Er folg oder Misserfolg beurteilen zu kön­nen. Weiterhin sollten Sie diesen Schritt mit Ihrem behandelnden Arzt absprechen.

Weihrauchpräparate, aus der indischen Ayurvedamedizin bekannt, wer­den wegen ihrer Boswelliasäuren, die entzündungshemmend wirken, eingesetzt. In Deutschland sind Weihrauchpräparate zwar nicht als Arzneimittel zugelassen, aber mit ärztlicher Verordnung erhältlich. Der­zeit wird mit der Substanz im Bereich der Colitis­ulcerosa­Therapie noch ge forscht. Aus diesem Grund wird auch die Krankenkasse in der Regel die Kosten hierfür nicht übernehmen.

? Gibt es gute Therapie-alternativen zur Schulmedizin?

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Ernährung

Medizinisch gesehen gibt es keine generellen Ernährungs­ bzw. Diät­regeln.

Empfohlen wird eine ausgewogene, vollwertige, frische und ab­wechslungsreiche Kost, um gesundheitsfördernd auf den Körper einzuwirken und ummöglichen Nährstoff-Defiziten bei einemchronischen Ver lauf vorzubeugen.

Probieren Sie aus, was Ihnen gut tut. So unterschiedlich wie die Er kran­kung sich bei verschiedenen Personen zeigt, so verschieden sind auch die Le bensmittel, die Ihnen bekommen. Vermeiden Sie, was Ihnen nicht be­kommt, und vertrauen Sie hierbei Ihrem Bauch.

Dies vorangestellt, seien hier einige allgemeine Hinweise erlaubt:

• Vermeiden Sie allzu fettes Essen sowie Hülsenfrüchte und blähende Nahrungsmittel, die Durchfall und Blähungen verursachen können.

• EssenSielieberhäufigerkleineMengenalsseltengrößerePortionen.

• Vermeiden Sie kohlensäurehaltige Getränke.

• Essen Sie vorwiegend qualitätsvolle, frische und möglichst vollwer­tige Lebensmittel.

Aufgrund der Verdauungsstörungen im Darm kann es in einigen weni­gen Fällen zu Mangelerscheinungen kommen. So können z.B. Vitamine, Spurenelemente und Eiweiße in Ausnahmefällen nicht in ausreichender Menge vom Darm aufgenommen werden. Dieses ist aber eher ein Symp­tom des Morbus Crohn, da die Aufnahme von Vitaminen etc. im Dünn­darm erfolgt, der bei der Colitis ulcerosa nicht befallen ist.

Es ist sinnvoll, dass Ihr Arzt bei regelmäßigen Kontrollen Ihre Blutwerte un­tersucht und dann gegebenenfalls auf Mangelzustände therapeutisch rea­gieren kann. Bei der Erstdiagnose und in jährlichen Abständen sollten je nach Krankheitsverlauf die Vitamine und Spurenelemente bestimmt werden.

? Gibt es eine wirksame Colitis-ulcerosa-Diät?

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Welche Blutuntersuchungen sind sinnvoll?• Selen

• Zink

• Vitamin A, E, D, K

• Folsäure

• Vitamin B12

Während eines starken akuten Schubs oder bei akuter Mangelernährung kann der Darm auch mal für einige Zeit ärztlicherseits gewollt „lahmge­legt“ werden und die notwendige Ernährung über einen Infusionstropf ge schehen. Solch ein Vorgehen kann durchaus die Heilung fördern und die Regeneration der Darmschleimhaut unterstützen.

Morbus Crohn und Medikamente

Bei CED erlaubte Medikamente• Paracetamol

• Novaminsulfon

• COX 2 Hemmer

• Ciprofloxacin

• Metronidazol

Bei CED problematische Medikamente• Aspirin

• Diclofenac

• Ibuprofen

• Tetrazykline

• ACC

• Antibiotika nach Rücksprache

Quelle: Dr. med. Stefanie Howaldt

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Colitis ulcerosa und die Psyche

Der Zusammenhang zwischen psychosozialen Faktoren und der chro­nisch entzündlichen Darmerkrankung wird seit Jahren kontrovers disku­tiert. Hier gibt es viele Missverständnisse.

Dass die Erkrankung ­ wie jede chronische Erkrankung ­ einen mehr oder wenigerstarkenEinflussaufdasseelischeWohlbefindenhat,istnachvoll-ziehbarundunstrittig.DieBetroffenenmüssenhäufigmitÄngstenlebenwie

• Angst vor einem neuen Schub

• Angst vor Schmerzen

• Angst vor Verlust des Arbeitsplatzes

• Angst vor Isolation und Einsamkeit

• Angst vor belastenden Therapien und Operationen

• Angst vor den Nebenwirkungen der Therapien

Man weiß mittlerweile, dass Angst und Stress zwar nicht die Ursache für eineColitisulcerosasind,aberdurchauseinengroßenEinflussaufdasAuflebenvonSchübenhabenkönnen.

Sehr hilfreich ist es, wenn allgemeine und krankheitsbezogene Sorgen, ÄngsteunddepressiveStimmungen imvertrauensvollenGesprächmitdem behandelnden Arzt, mit einem Psychotherapeuten oder in einer Selbst hilfegruppe angesprochen werden. Betroffene, die gut über ihre Er krankung informiert sind, sich von ihrem Arzt gut behandelt und ver­sorgt fühlen, geht es subjektiv besser und sie erleben die Erkrankung als we niger belastend.

Aus diesem Grunde haben sich in fast allen großen Städten zahlreiche Selbst hilfegruppen gebildet, deren Teilnehmer sich aktiv bemühen, ihre Er krankung zu verstehen und besser mit ihr leben zu lernen.

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Therapieziel: Normaler Alltag – was bedeutet das?

Colitis ulcerosa gehört zu den chronisch entzündlichen Darmerkrankun­gen, die Sie zumindest für eine gewisse Zeit ihres Lebens begleiten wird. Eine Hei lung dieser Erkrankung ist noch nicht möglich, sie kann aber – und das ist ein Ziel der Therapie ­ über lange Zeit hinweg inaktiv werden und bleiben.

Der Verlauf der Colitis ulcerosa ist individuell sehr verschieden. Es gibt harm lose Verläufe mit sehr seltenen Schüben, schwere Verläufe mit häu­figenSchüben,selteneschwereSchübeusw.

Therapieziel bei einer Colitis ulcerosa ist es, dem Patienten einen mög­lichst normalen Alltag zu ermöglichen, ihn bei einem akuten Ent zün­dungs schub möglichst schnell in eine Remission zu bringen und diese mög lichst lange zu erhalten und das Risiko für Folgeerkrankungen zu senken.

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Was können Sie tun?

Sie können einiges dazu beitragen, damit Sie mit Ihrer Erkrankung besser zu recht kommen. Wie wichtig die gute und vertrauensvolle Kooperation des Patienten mit dem Arzt ist – gerade, wenn es darum geht, langfristig Me dikamente für die Remissionserhaltung einzunehmen ­ zeigte sich in ver schiedenen Studien. Hier gibt es einige Tipps, wie Sie den Alltag bes­ser regeln können.

• Die Krankheit annehmen Sprechen Sie mit Ihrem Arzt oder suchen Sie sich eine Selbsthilfe­grup pe oder auch einen Psychotherapeuten, wenn Sie Unterstützung brauchen, sich mit der Krankheit auseinanderzusetzen, um sie besser akzeptieren zu lernen.

• Trauen Sie sichWenn Sie die Krankheit akzeptieren und Ihr Umfeld darüber informie­ren, werden viele alltägliche Situationen deutlich einfacher: wenn Sie z.B. ganz plötzlich auch mitten im Gespräch mal auf die Toilette müs­sen, wenn Sie sich in der Schlange an der Toilette vordrängen, weil Sie es besonders eilig haben, wenn Sie im Kino nur ganz am Rande und in der Nähe der Toilette sitzen können.

• Nicht den Mut verlieren. Nicht aufgeben Auch wenn es immer mal wieder Rückschläge geben sollte, verlieren Sie nicht den Mut und geben Sie nicht auf. Hilfe und Unterstützung kön nen Sie bei Ihrem Arzt und auch von Selbsthilfegruppen bekom­men. Rufen Sie bei der Deutschen Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Ver­ei nigung DCCV an und fragen Sie nach der nächstgelegenen Gruppe.

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• Alles ist erlaubt, was gut tutAlle Möglichkeiten der Freizeitgestaltung stehen Ihnen offen. Währ­end eines akuten Schubs kann es zu Einschränkungen kommen, die Sie aber nicht davon abhalten sollen, ansonsten ein möglichst nor­ma les Leben zu führen. Sportliche Betätigungen sind je nach Krank­heits aktivität nicht nur erlaubt, sondern explizit empfohlen.

• ReisenAuch Reisen ins Ausland sind möglich und erlaubt. Es bedarf mögli­cher weise einiger Vorbereitung, aber wenn Sie Ihre Medikamente da bei haben, spricht nichts gegen einen erholsamen Urlaub.

• Sexualleben Sie können mit Colitis ulcerosa ein normales erfülltes Sexualleben ha­ben, sofern Sie einen liebenden und verständnisvollen Partner haben. Im Prinzip ist das Sexualleben durch Ihrer Erkrankung nicht einge­schränkt. Während eines akuten Schubs sollten Sie ein vertrauensvol­les Gespräch mit Ihrem Arzt suchen, der Ihnen dabei hilft, dass die KrankheitkeinennegativenEinflussaufIhrSexuallebennimmt.

• Fortpflanzung und Schwangerschaft Die Fertilität (Fruchtbarkeit) von Patienten mit Colitis ulcerosa in Re­mis sion ist im Vergleich zur Normalbevölkerung in der Regel nicht be einträchtigt, al lerdings kann die aktive Erkrankung zu verminder­ter Fruchtbarkeit führen. Wenn Sie einen Kinderwunsch haben oder schwanger sind, sollten Sie sich mit Ihrem behandelnden Arzt und dem Gynäkologen darüber beraten, wie eine medikamentöse The ra­pie der CED in dieser Zeit aussehen kann.

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Glossar

Abszess Abgekapselte Eiteransammlung

Aphthe Entzündliche, schmerzhafte Schleimhautveränderung mit weißlichem Belag

Atrophie Rückbildung eines Organs oder Gewebes

Diarrhoe Wässriger oder breiiger Durchfall drei- oder mehrmals/Tag, akut oder chronisch

Extraintestinal Außerhalb des Darmtraktes

Fissur Einriss in Haut oder Schleimhaut

FistelKanalartige Verbindung zwischen einzelnen Darmabschnitten oder zwischen dem Darm und anderen Organen (Harnblase, Haut). Am häufigsten entstehen Fisteln im Bereich des Afters.

Granulom Knötchenformige Gewebeneubildung aus Epitheloidzellen unter dem Mikroskop

Hämorrhagie Blutung

Ileus Darmverschluss

Intestinal Zum Darmkanal gehörend

Obstipation Verstopfung

Perforation Durchbruch, Eröffnung einer geschlossenen Körperhöhle

Polyp Schleimhautwucherung in ein Hohlorgan

PseudopolypenUnregelmäßigkeiten der Darmschleimhaut, die wie ein echter Polyp aussehen und Zeichen für eine chronische Entzündung sind

Remission Vorübergehendes Zurückgehen von Krankheitserscheinungen

Stenose Erworbene oder angeborene Enge eines Hohlorgans

Striktur Hochgradige kurzstreckige Verengung eines Hohlorgans

Toxisch Giftig

Viszeral Die Eingeweide betreffend

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Morbus Crohn / Colitis ulcerosa

Morbus Crohn gehört wie auch die Colitis ulcerosa zur Gruppe der chro­nisch entzündlichen Darmerkrankungen. Auf den ersten Blick sind bei­de Erkrankungen ähnlich und es gibt typische Symptome, die bei bei­den Erkrankungen gleichermaßen vorkommen. Für eine optima­le Therapieempfehlung ist es allerdings notwendig zu wissen, ob Ihre Beschwerden auf einen Morbus Crohn oder eine Colitis ulcerosa zurück­zu führen sind. Die Unterscheidung ist gerade in der Frühphase der Er­kran kung nicht einfach.

Abgrenzung Morbus Crohn zu Colitis ulcerosa

Morbus Crohn Colitis ulcerosa

Erstmaliges Auftreten der Erkrankung: Alter, Geschlecht der Patienten

Frauen und Männer meist zwischen 20-40 Jahren und selten zwischen 50-70 Jahren..

AuftretenTritt meist schubweise auf – akute Phase wechselt sich mit beschwerdefreien Zeiten ab.

Ausbreitung

Entzündung kann den gesamten Verdauungstrakt vom Mund bis zum After betreffen. Meist ist der Übergang des Dünndarms in den Dickdarm betroffen.

Entzündung bleibt auf den Dickdarm (Kolon) beschränkt und beginnt meist am Anus.

Entzündliche Erkrankungen außerhalb des Darms

Ja. Gelenke, Wirbelsäule, Gallengänge, Haut (Erythema nodosum) oder Augen können betroffen sein.

Ja, Gelenke, Haut (Pyoderma gangraenosum), Gallengänge können betroffen sein.

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Morbus Crohn Colitis ulcerosa

Ausdehnung

Diskontinuierlicher Befall. Entzündliche Stellen wechseln sich mit nicht entzündeten Darmabschnitten ab.

Kontinuierlicher Befall. Ausdehnung aufsteigend vom Anus beginnend.

EntzündungEntzündung erfasst an den betroffenen Abschnitten alle Schichten der Darmwand.

Entzündung erfasst an den betroffenen Abschnitten nur die Darminnenseite.

Befall des terminalen Ileums

HäufigSelten („back-wash-Ileitis“)

Befall des Rektums Selten Fast immer

Fisteln Ja Nein

StuhlgangChronisch dünnflüssiger Stuhl, blutige Stühle nur bei Dickdarmbefall.

Schleimige Durchfälle mit Blutbeimengungen und beständiger schmerzhafter Drang zur Stuhlentleerung.

Blutarmut (Anämie) Seltener Häufiger

Bauchschmerzen Häufig rechter UnterbauchMeist vor Stuhlgang linker Unterbauch

Gewichtsverlust Häufig Selten

Fieber Manchmal Manchmal

TherapieAkute Schübe intensiv behandeln, Remission erhalten, Mangelsituation gezielt therapieren, ggf. Operation

Bei etwa 10% der Betroffenen ist eine deutliche Unterscheidung zwischen Morbus Crohn und Colitis ulcerosa nicht möglich. Die Erkrankung wird dann als Colitis indeterminata bezeichnet.

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Colitis ulcerosa: Wichtige Adressen

DCCV Deutsche Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung e.V.

Paracelsusstraße 15

51375 Leverkusen

www.dccv.de

Deutsche ILCO e.V. Deutsche Ileostomie­Colostomie­Urostomie­Vereinigung

Thomas­Mann­Strasse 40

53111 Bonn

www.ilco.de

EFCCA European Federation of Crohn’s and Ulcerative Colitis Association

www.efcca.org

Croehnchen Klub

www.croehnchen­klub.de

CCFA Crohn’s & Colitis Foundation of America

www.ccfa.org

DGVS Deutsche Gesellschaft für Verdauungs­ und Stoffwechselkrankheiten

www.dgvs.de

BNG Berufsverband Niedergelassener Gastroenterologen Deutschlands e.V.

www.gastromed­bng.de

Kompetenznetz CED

http://www.kompetenznetz­ced.de

GPGE Gesellschaft für pädiatrische Gastroenterologie und Ernährung e.V.

www.gpge.de

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Die 9 wichtigsten Tipps

• Akzeptieren Sie Ihre Erkrankung. Man hat festgestellt, dass Patienten, die ihre Krankheit akzeptieren, viel besser mit ihr leben können.

• Suchen Sie sich einen Arzt, mit dem Sie vertrauensvoll die mögli chen Therapien erörtern können und der Sie bei der Bewältigung der Er­kran kung unterstützen kann.

• Informieren Sie sich über Ihre Erkrankung und bitten Sie Ihren Arzt, Ihnen alle Ihre Fragen zu beantworten.

• Bleiben Sie in regelmäßiger ärztlicher Behandlung, auch in den Pha­sen, in denen es Ihnen gut geht.

• Versuchen Sie immer möglichst schnell aus einem akutem Schub he­rauszukommen. Je schneller der Schub behandelt wird, umso schnel­ler geht er vorüber und umso weniger heftig wird er sein.

• Wichtiges Therapieziel ist es, akute Schübe zu vermeiden. Das be­deutet, dass eine Remission möglichst lange erhalten werden sollte.

• AuchzurDarmkrebsvorsorgeempfiehltessich,remissionserhalten-de Me dikamente weiter einzunehmen, auch wenn es keine Symp to­me gibt, die Sie akut stören.

• Patienten­Compliance, d.h. die aktive Mitarbeit des Patienten bei der Therapie, ist eine wichtige Voraussetzung für den Erfolg einer The rapie.

• Versuchen Sie Ihr gewohntes Leben möglichst weiterzuführen. Wenn Sie einkaufen gehen, ins Kino oder ins Theater, kümmern Sie sich recht zeitig darum, wo die nächsten Toiletten sind. Oder fragen Sie Ihren Arzt nach einem „Anti­Durchfallmittel“, das, nach Bedarf ein­gesetzt, Ihnen Kino­ oder Theaterbesuche wieder erlauben kann.

Rat und Hilfe fürBetroffene und Angehörige

Diagnose :Colitis ulcerosa

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Redaktion: Gabriele GrünebaumFachberatung: Dr. med. Stefanie Howaldt07

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Liebe Patientin, lieber Patient,

wenn Sie an einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung leiden, wissen Sie, dass es bei der Behandlung dieser Erkrankung nicht nur um die Bekämpfung von akuten Symptomen geht. Ebenso wichtig ist es, neue Krankheitsschübe und langfristige Folgen der Erkrankung zu vermeiden. Und fast noch wichtiger sind Ihr Wohlbefinden und Ihre Lebensqualität.

Studien haben gezeigt, dass gut informierte Patienten mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen, die selbst die Verantwortung für Wohlbefinden und ihre Gesundheit ergreifen und konsequent ihre Medikamenteeinnehmen, eine deutlich höhere Lebensqualität haben und weniger Rückfälle erleiden als Patienten, die ihrer Erkrankung wenig Beachtung schenken. Unsere Broschüre möchte Sie dabei unterstützen.

Wir wünschen Ihnen eine gute Besserung!