copyright B. Weihrauch, 2012 Hospiz und Palliativ 13.05.12 EF... · Ganzheitliches Konzept – im Mittelpunkt die Betroffenen Palliativmedizin ohne Hospizkultur – Schritt zurück

Vortrag anlässlich der Internationalen Sylter Palliativtage13. Mai 2012 in Westerland, Sylt

Dr. Birgit Weihrauch, Staatsrätin a.D. Vorstandsvorsitzende DHPV

Hospiz und Palliativ – Alles dasselbe?

copy

right

B. Weih

rauch

, 201

2

Seite 2Deutsche Hsopiz� und PalliativVerband, Fachtagung 2008, 13.09.2008, NameB. Weihrauch – Deutscher Hospiz� und PalliativVerband Seite 2


Gliederung:

• Nein, aber … Begriffe und Begrifflichkeiten

• Hospizbewegung und Palliativmedizin – (wie) geht das integrativ?

• Der ganzheitliche Ansatz: wir werden alles für Sie tun, damit Sie … in Frieden sterben können – was ist dieses „Alles“?

• Hospizbewegung und Palliativversorgung – Entwicklungen und Meilensteine

• Aktuelle Herausforderungen - Was ist zu tun? Handlungsbedarf und Perspektiven

copy

right

B. Weih

rauch

, 201

2



Nein

oder: es kommt darauf an –

aber beides ist nur integrativ denkbar

copy

right

B. Weih

rauch

, 201

2

Seite 4Deutscher Hospiz� und PalliativVerband

Hospiz und Palliativ – Begriffe und Begrifflichkeiten

Begriffe weltweit im Wandel – unterschiedliches Verständnis:

• Hospiz; Hospizbewegung; Hospizkultur, Hospizarbeit

• Palliativmedizin; Palliativversorgung; Palliative Care

• englisch: palliative care; end of life care; supportive

care; terminal care; comfort care

• Ergänzend: umfassend; ganzheitlich

__________________________________________

International: gemeinsame Terminologie als Voraussetzung für Richtlinien und aussagekräftige Vergleiche (EAPC- Weißbuch)

copy

right

B. Weih

rauch

, 201

2

Seite 5B. Weihrauch – Deutscher Hospiz� und PalliativVerband

Hospiz und Palliativ - Begrifflichkeiten und Verständnis

� Hospiz steht nicht primär für eine Institution� sondern für eine Lebenshaltung, für eine andere Kultur, einen anderen Umgang

mit Sterben und Tod, einen gesellschaftlichen Prozess des Umdenkens und einer veränderten Wertorientierung.

� Palliativmedizin – aus den Grundsätzen und Anliegen der Hospizbewegung entstanden� Zunehmende Entwicklung und Integration neuer wissenschaftlicher Erkenntnisse

� Palliativmedizin – Rolle im Kontext der anderen medizinischen Fächer

In Deutschland haben sich Hospizarbeit und Palliativmedizin zunehmend voneinander entfernt

� Hospizarbeit und Palliativmedizin nur integrativ denkbar

� Ganzheitliches Konzept – im Mittelpunkt die Betroffenen� Palliativmedizin ohne Hospizkultur – Schritt zurück in ein rein medizinisches

Versorgungssystem

� Hospizarbeit nicht denkbar ohne wiss. fundierte Palliativmedizin und -pflege –war von Anfang an in die Hospiz-Konzepte einbezogen.

copy

right

B. Weih

rauch

, 201

2

WHO 1990

Palliative Care ist die aktive, ganzheitliche Behandlung von Patienten mit einer progredienten, weit fortgeschrittenen Erkrankung und einer begrenzten Lebenserwartung zu der Zeit, in der die Erkrankung nicht mehr auf kurative Behandlung anspricht und die Beherrschung der Schmerzen, anderer Krankheitsbeschwerden, psychologischer, sozialer und spiritueller Probleme höchste Priorität besitzt.

WHO 2002

Palliative Care ist ein Ansatz zur Verbesserung der Lebensqualität von Patienten und ihren Familien, die mit einer lebensbedrohlichen Erkrankung konfrontiert sind. Dies geschieht durch Vorbeugung und Linderung des Leidens mittels frühzeitiger Erkennung und korrekter Beurteilung der Behandlung von Schmerzen und anderen Beschwerden körperlicher, psychologischer und spiritueller Art.

Definition von Palliative Care – WHO 1990 und 2002

copy

right

B. Weih

rauch

, 201

2


Kurzer Ausflug in die Geschichte Hospiz

� Erste Hospitalvorläufer im Zusammenhang mit den Ordens-Gründungen durch Augustinus (388 n.Chr.) und Benedikt von Nursia (529 n.Chr.)

� Mittelalter/Zeit der Kreuzzüge – 11. bis 13. Jahrhundert� Hospital oder Hospitium = Herberge

� 1048 Hospital in Jerusalem

� Johanniterorden und andere Ordensgemeinschaften nach 1113 Gründung zahlreicher Hospitäler entlang der Pilgerstraßen

� Im Zuge der Säkularisierung (Reformation, französische Revolution) Auflösung der Hospize

� 19. Jahrhundert – erneute Hospizgründungs-Initiativen� 1842 Mme J. Garnier – Hospiz in Lyon

� 1879 Schwestern der Nächstenliebe – Hospizgründung in Dublin

� 1960`iger Jahre Dr. Cicely Saunders, Sydenham England� 1967 Gründung des St.Christopher´Hospice - nach sechsjähriger ambulanter Vorlaufzeit

copy

right

B. Weih

rauch

, 201

2


Kurzer Ausflug in die Geschichte der Palliativmedizin

� Begrifflichkeiten:� Pallium (lat.) – der Mantel� Palliare (lat.) – lindern

� Linderung von Leiden im Grundsatz schon früh zentrale Aufgabe der Ärzte� Franz. Sprichwort aus dem 16. Jahrhundert:� Guerir – quelquefois, soulager – souvent, consoler – toujours

� Erst 1970` iger Jahre erstmalig Gebrauch des Begriffs Palliativmedizin/Palliative Care durch Belfour Mount, Montreal, Kanada� Palliative Care Service am Royal Victoria Hospital, Montreal� Der Begriff Hospiz war in Kanada bereits besetzt (Alters- und Pflegeheim)

� Heute international gebräuchlicher Begriff: Palliative Care(ganzheitliche Methode)

copy

right

B. Weih

rauch

, 201

2


Prof. Robert Twycross, 10.10.2009

Cicely Saunders 1918 – 2005

NurseSocial workerDoctor 1957

St Christopher’sHospice, 1967

Founder of the modern hospice and palliative care

Hospizbewegung und Palliativmedizin – eine internationale Initiative

copy

right

B. Weih

rauch

, 201

2


Cicely Saunders: „Wir werden alles für Sie tun … „

Was ist dieses „Alles“?

Palliative Pflege

Psychosoziale Betreuung

Spirituelle Begleitung

Palliative Medizin

Patient/Patientin und

Angehörige

copy

right

B. Weih

rauch

, 201

2


11

Total Pain - Active Total Care

• ‘Whole-person care’

• ‘Holistic care’

Addresses physical, psychological, social and spiritual aspects of suffering

Nach Prof. Robert Twycross, 10.10.2009

copy

right

B. Weih

rauch

, 201

2


12

Healing is about RestoringRight Relationships

• with self

• with other people

• with planet Earth/the environment

• with God/Ultimate Reality

Nach Prof. Robert Twycross, 10.10. 2009

copy

right

B. Weih

rauch

, 201

2


13

Symptomrelief

Multiprofessional teamworkand partnership

PsychosocialsupportHonesty

Goals/Hope

Essential Components of Palliative Care

Nach Prof. Robert Twycross, 10.10. 2009

copy

right

B. Weih

rauch

, 201

2


Ganzheitliche Palliativversorgung –Multiprofessionalität - Interdisziplinarität - Multidimensionalität

Die ganzheitliche Versorgung

schwerstkranker und sterbender Menschen

ist eine Aufgabe vieler Beteiligter und setzt immer einen

multidimensionalen / multiprofessionellen Ansatz

voraus.

Palliative Versorgung kann niemals nur einer allein leisten.

copy

right

B. Weih

rauch

, 201

2


Grundversorgung …

copy

right

B. Weih

rauch

, 201

2

Seite 16B. Weihrauch – Deutscher Hospiz� und PalliativVerband Seite 16

Grundsätze und Ziele – im Selbstverständnis von Palliative Care („das integrative Verständnis“)

Jeder Mensch hat ein Recht auf ein Sterben unter würdigen Bedingungen (Charta)

Kriterien für Palliative Care aus den verschiedenen Zielvorgaben:

• Die Wünsche und Bedürfnisse jedes einzelnen im Mittelpunkt

• Zugang für alle (alle Diagnosen, Alters- und Bevölkerungsgruppen)

• Umfassende Versorgung (alle Dimensionen, Einbeziehung der Angehörigen, integrativer Ansatz Haupt-und Ehrenamt)

• Alle Versorgungsbereiche berücksichtigen (allgemein und spezialisiert, ambulant und stationär)

• Hohe Qualität der Versorgung (Qualifizierung, Team- und Netzwerkarbeit, Finanzierung, Evaluation)

• Phasen: Palliatives Handeln früher beginnen und Trauernde einbeziehen

copy

right

B. Weih

rauch

, 201

2


Hospizbewegung und Palliativmedizin

� 1971 im ZDF Film über das St. Christopher`s Hospice („ Noch 16 Tage“)

� 1980 iger Jahre wachsende Zahl von Publikationen (u.a. E. Kübler-Ross)

� 1983 Gründung der ersten Palliativstation an der Universitätsklinik Köln

� 1985 Christophorus Hospizverein München; Omega – mit dem Sterben leben eV“

� 1986 Gründung der stationären Hospize in Aachen und Recklinghausen

� 1992 Gründung der Bundesarbeitsgemeinschaft Hospiz e.V. (heute DHPV)

� 1994 Gründung der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin e.V.(DGP)

� 1997 Implementierung des neuen § 39a SGB V (stationäre Hospize)

� 1999 Erster Lehrstuhl für Palliativmedizin in Deutschland (Bonn)

� 2001 Ergänzung das § 39a SGB V um Abs. 2 (ambulante Hospizdienste)

� 2003 Beschluss Dt. Ärztetag – Zusatzbezeichnung Palliativmedizin

� 2007 / 2009 Umfassende Gesetzesänderungen (§§ 37b und 39a SGB V,

Änderung der ÄAppO; Gesetz zu Patientenverfügungen)

� 2010 Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen

Meilensteine

copy

right

B. Weih

rauch

, 201

2


Das Engagement der Politik in der 16. Legislaturperiode (2005 bis 2009)

Gesetzgebung zur Hospiz -und Palliativversorgung

2007 – § 37b i.V. mit §132d SGB V - Spezialisierte ambulante

Palliativversorgung (SAPV) – Ergänzung in 2009 (stationäre Hospize)

2007/ 2009 - § 39a SGB V – grundlegende Neuordnung der Finanzierung der ambulanten und stationären Hospizarbeit (+Berücksichtigung der Belange der Kinder; Begleitungen in Pflegeeinrichtungen und Eingliederungs-/Kd. u. Jgd.hilfe)

2009 – Änderung der ÄAppO – Palliativmedizin als Pflichtfach in der

ärztlichen Ausbildung

2009 – gesetzliche Regelungen zu Patientenverfügungen

__________________________________________________________

2011 - Änderung der BtMVV + aktuelle Initiative Änderung des BtMGco

pyrig

ht B. W

eihrau

ch, 2

012


Bestandsaufnahme - Wo stehen wir heute?

� Außerordentlich dynamische Entwicklung der Bürgerbewegung Hospiz und von Strukturen der Hospiz- und Palliativversorgung

� Stand heute:� rd. 1500 ambulante Hospizdienste (einschl. rd. 90 amb. Kinderhospizdienste)

� rd.195 stationäre Hospize (einschl. 9 stationärer Kinderhospize)

� rd. 230 Palliativstationen an Krankenhäusern

� Über 200 SAPV-Verträge bundesweit (Stand Mai 2012)

� 8 Lehrstühle für Palliativmedizin (Aachen, Bonn, Erlangen, Freiburg, Göttingen, Köln, Mainz, München); je 1 Lehrstuhl u.1 Professur für Kinder-Palliativmedizin (Witten-Herdecke, München);

� Hospiz- Akademien in den Ländern und regional

� ………

Geschätzt: 80.000 Ehrenamtliche –

Kern und Basis der Hospizarbeitco

pyrig

ht B. W

eihrau

ch, 2

012


Übersichtskarte Deutschland (2009)

Palliativstationen

Stationäre Hospize

Kinderhospizdienste

Ambulante Hospiz-und Palliativdienste

Quelle: Sabatowski, Nauck, Roß, Zernikow (Hg):

Wegweiser Hospiz und Palliativmedizin 2008/2009

copy

right

B. Weih

rauch

, 201

2


Anzahl der Betten in stationären Hospizen für Erwachsene pro 1 Mio. E in den einzelnen Bundesländern*

* In der Grafik sind nur die Betten in stationären Hospizen berücksichtigt. Durch eine Einbeziehung der Betten auf Palliativstationen erhöht sich die Anzahl der Hospiz- und Palliativbetten pro 1 Mio. Einwohner,

und ändert sich ggf. auch die Reihenfolge der Bundesländer in der graphischen Darstellung.

copy

right

B. Weih

rauch

, 201

2


Die ambulante Palliativversorgung

SAPV: ein wichtiger Schritt – Strukturen in allen Ländern, aber

• fast 5 Jahre nach Einführung des Rechtsanspruchs auf SAPV noch unterschiedlich große Defizite in der flächendeckenden Umsetzung

• große Unterschiede in den Ländern

• wenig Transparenz (akt. über 200 Verträge bundesweit – was heißt das?)

• zahlreiche offene Fragen – z.B. wie funktioniert Multiprofessionalität? Zur SAPPV etc.

________________________________________________________

Weiterentwicklung der AAPV – Versorgung durch Hausärzte und Pflegedienste - unverzichtbare Grundlage für eine flächendeckende Entwicklung der SAPV - Defizite in Organisation, Qualifizierung und Vergütung

copy

right

B. Weih

rauch

, 201

2


Zahlen, Daten, Fakten zu Bedarf und WirklichkeitVon rd. 850.000 jährlich Versterbenden

• sterben10 (bis 15)% eines unerwarteten Todes

• benötigen circa 10% + X spezialisierte palliative Versorgung

• bedürfen rd. 600.000 Menschen einer Versorgung in der „allgemeine palliative Aspekte bedeutsam sind“

_______________________________________________________________

• Versorgung in stationären Hospizen: rund 25.000 – 28.000 jährlich = rd.2%

• Versorgung auf Palliativstationen: . … ( ebenfalls rd. 2%?)

• Versorgung in der SAPV …………..(Bedarf geschätzt rd.80.000)

• Begleitung durch Ehrenamtliche: geschätzt rd. 50.000

• Betreuung auf Palliativstationen und stat. Hospizen: rd. 90% Patienten mit Krebs

Fazit: Viele Menschen, insbesondere mit nicht-onkologischen

Diagnosen sowie alte und pflegebedürftige Menschen werden

bislang nicht bedarfs- und bedürfnisgerecht versorgt (APV)co

pyrig

ht B. W

eihrau

ch, 2

012


Sterbeorte*

24%

42%

30%

4%

zuhause

im Krankenhaus

in Alten-undPflegeeinrichtungen

in stationären Hospizen

* Untersuchung Eichner Augsburg 2008co

pyrig

ht B. W

eihrau

ch, 2

012


Herausforderungen für weitere Entwicklungen

• Weiterentwicklung der Versorgungsstrukturen

• Regionale Unterschiede / Flächendeckung

• ambulant: AAPV und SAPV integrativ entwickeln

• allgemeine Palliativversorgung: Krankenhäuser, stationäre Pflegeeinrichtungen – Transfer in alle Bereiche der Versorgung

• Fragen der Qualität, Qualifizierung und des Qualitätsmanagements

• Ehrenamtlichkeit und bürgerschaftliches Engagement unterstützen

• bei allem die Belange der Kinder berücksichtigen!

• ……..

• Weiterer Ausbau im Sinne eines lernenden Systems

• Fokus auf Betroffenengruppen, die bisher kaum/nicht erreicht wurden: alte Menschen, Menschen mit Demenz, Menschen mit Behinderung

• Weiterentwicklung einer Kultur der Zusammenarbeit in Teams und Netzwerken – Augenhöhe, Wertschätzung, partnerschaftliches Miteinander der verschiedenen Berufsgruppen und der Ehrenamtlichen

copy

right

B. Weih

rauch

, 201

2


Notwendige Weiterentwicklungen: Bedeutung der aktuellen gesellschaftlichen Entwicklungen

•Zunahme alter und demenziell erkrankter MenschenBevölkerung über 60 Jahre:1950: 14,6%, 2001: rund 23%, 2050: rund 33%

Demenzkranke: 2010 ca.1.2 Mio, 2020 ca.1.55 Mio, 2050 ca. 2,62 Mio

•Familienstrukturen / Individualisierung

Rund 15 Mio Alleinlebende in Deutschland; Loslösung aus Familienstrukturen (…Ahnen);

Begräbniskultur ohne Gräber

•Wertewandel

Jung / fit / dynamisch; Dienstleistungsgesellschaft und Planbarkeit bis zum Schluss

•Ökonomisierung/ökonomische Zwänge, Wettbewerb im

Gesundheitssystem

Dominanz der Kostenbetrachtung

copy

right

B. Weih

rauch

, 201

2


Palliative Care im Alter –Herausforderung für Gesellschaft und Gesundheitssystem

Pflegeheime entwickeln sich zu den gesellschaftlichen Orten des Sterbens … daher Bedarf nach Palliativversorgungskonzepten besonders evident (Heller, Kittelberger 2010)

copy

right

B. Weih

rauch

, 201

2

Seite 28Deutsche Hsopiz� und PalliativVerband, Fachtagung 2008, 13.09.2008, Name

Pflegebedürftige 2009 nach Versorgungsart

Statistisches Bundesamt, Pflegestatistik 2009, Deutschlandergebnisseco

pyrig

ht B. W

eihrau

ch, 2

012

Seite 29Deutsche Hsopiz� und PalliativVerband, Fachtagung 2008, 13.09.2008, Name

Demenz: Wie sich die Entwicklung auf lange Sicht fortsetzt

Daten-Report 2011, S. 27co

pyrig

ht B. W

eihrau

ch, 2

012


Gesundheitsmarkt – Impressionen

Die neue Zielgruppe: „Best Ager“*

* aus: MFD - Medical Fitness Deutschland 2012

copy

right

B. Weih

rauch

, 201

2


Gesundheitsmarkt: Kundenbedürfnisse*

*aus: Vital-Expertise - 2008 Europäische Vereinigung für Vitalität und Aktives Altern e.V.

copy

right

B. Weih

rauch

, 201

2


Wachstum Gesundheitsmarkt im „Gesundheitszeitalter“ *

*Nach: Sanemus – Investing in Health:

copy

right

B. Weih

rauch

, 201

2


Gesundheitsmarkt – Begriffe und Begrifflichkeiten

• Gesundheitsgesellschaft – Gesundheitswirtschaft - Gesundheitsmarkt

• „Gesundheitswirtschaft statt ärztlicher Heilkunde – Wertewandel in der Medizin“?

• Kunde – Klient – Konsument

• Oder doch – Patient? Oder einfach Mensch?

______________________________________________________

Bleibt das Lebensende von dieser „Produktionslogik“ verschont?

Begleitung und Betreuung am Lebensende erfordern Zuhören und Zuwendung, Zeit haben und eine sprechende

Medizin und fürsorgliche Pflege

Dafür müssen Hospizbewegung und Palliativmedizin gegenüber der Politik gemeinsam eintreten

copy

right

B. Weih

rauch

, 201

2


Gesundheitsmarkt versus HospizKULTUR

Bürgerschaftliches Engagement – wesentlich für weitere Fortschritte

Hospizkultur und Palliativ-/Hospizversorgung

sind nicht denkbar, wenn sie nicht von vielen Menschen im Sinne einer

Bürgerbewegung getragen werden.

Ehrenamtliche sind keine Notlösung,

sondern die Seele des Konzepts

copy

right

B. Weih

rauch

, 201

2


Ehrenamt in Deutschland – so ist es gerade nicht

copy

right

B. Weih

rauch

, 201

2


Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen

• Eine Gemeinschaftsinitiative von DGP, DHPV und BÄK

• Internationale Initiative (Budapest Commitments (2007)

• Konsensusprozess - gestartet Sept. 2008 – Präsentation Sept. 2010

• Gefördert durch die Robert Bosch Stiftung und die Deutsche Krebshilfe

• Bis Mai 2012 über 1000 Unterschriften

Deutsche Gesellschaftfür Palliativmedizin e.V.

copy

right

B. Weih

rauch

, 201

2


Der Charta-Prozess – die fünf Leitsätze

• Gesellschaftspolitische Herausforderungen – Ethik, Recht und öffentliche Kommunikation

• Anforderungen an die Versorgungsstrukturen

• Anforderungen an die Aus-, Weiter- und Fortbildung

• Entwicklungsperspektiven und Forschung

• Aus Erfahrung lernen – die internationale Dimension

___________________________________________________________

Die Rechte der Betroffenen

und ihre Bedürfnisse

im Mittelpunkt

copy

right

B. Weih

rauch

, 201

2


Umsetzung des Charta-Prozesses – wie geht es weiter?

Folgeprojekt ab Jan. 2012: Umsetzung der Charta – ein langfristiger Prozess – systematisch und gemeinsam mit allen gesellschaftspolitischen Kräften organisieren (gefördert von der RBS und dem BMFSFJ)

Hauptanliegen:

• Verbreitung der Charta und Gewinnung weiterer Unterstützer

• Realisierung der Charta in Projekten und Teilprojekten

• Weiterentwicklung der Charta zu einer nationalen Strategie

copy

right

B. Weih

rauch

, 201

2


Danke für Ihre Aufmerksamkeit

copy

right

B. Weih

rauch

, 201

2

Documents

copyright B. Weihrauch, 2012 Hospiz und Palliativ 13.05.12 EF... · Ganzheitliches Konzept – im Mittelpunkt die Betroffenen Palliativmedizin ohne Hospizkultur – Schritt zurück