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Cornelia Knipping (Hrsg.) Programmbereich Pflege...Cornelia Knipping (Hrsg.) Lehrbuch Palliative Care Ve rlag Hans Huber Programmbereich Pflege Beirat Wissenschaft: Angelika Abt-Zegelin,

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  • Cornelia Knipping (Hrsg.)LehrbuchPalliative Care

    Verlag Hans HuberProgrammbereich Pflege

    Beirat Wissenschaft:Angelika Abt-Zegelin, DortmundSilvia Käppeli, ZürichDoris Schaeffer, Bielefeld

    Beirat Ausbildung und Praxis:Jürgen Osterbrink, NürnbergChristine Sowinski, KölnFranz Wagner, Berlin

    001_020_titelei.qxd 31.01.2007 7:58 Uhr Seite 1

    © 2006/2007 by Verlag Hans Huber, Hogrefe AG, BernCornelia Knipping (Hrsg.): Lehrbuch Palliative Care, 2., durchgesehene und korrigierte Auflage

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    Weitere Informationen über unsere Neuerscheinungen finden Sie im Internet unter: www.verlag-hanshuber.com oder per E-Mail an: verlag @hanshuber.com

    001_020_titelei.qxd 31.01.2007 7:58 Uhr Seite 2

    © 2006/2007 by Verlag Hans Huber, Hogrefe AG, BernCornelia Knipping (Hrsg.): Lehrbuch Palliative Care, 2., durchgesehene und korrigierte Auflage

  • Cornelia Knipping(Herausgeberin)

    LehrbuchPalliative Care

    Unter Mitarbeit von

    Angelika Abt-ZegelinSr. M. Benedicta ArndtDavid BaerEva BergsträsserKarl W. BitschnauDaniel Johannes BücheEva CignaccoStefan DingesAngelika FeichtnerYvonne FreiVjenka Garms-HomolováAgnes GlausGudrun GrafReimer GronemeyerWolfgang HasemannKatharina HeimerlAndreas HellerBirgit HellerC.-Maria Hempel

    Birgit JaspersSilvia KäppeliAndrea KreischRoland KunzPeter LackCarola LeppinElisabeth MedicusSettimio MonteverdeMonika MüllerH. Christof Müller-BuschGabriele Müller-MundtFriedemann NauckMathias NelleFrank OehmichenChris PaulSabine PleschbergerHeinz RüeggerThomas SchindlerBarbara Schubert

    Ulrich SchulerHans-Jörg SennElke SimonElisabeth SpichigerRebecca SpirigVerena StagglBarbara Steffen-BürgiFriedrich StiefelLilian StoffelFlorian StrasserJohann-Christoph StudentKlaus WegleitnerErhard WeiherDietmar WeixlerCécile WittensöldnerBoris ZernikowStefan Zettl

    Verlag Hans Huber

    2., durchgesehene und korrigierte Auflage

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    © 2006/2007 by Verlag Hans Huber, Hogrefe AG, BernCornelia Knipping (Hrsg.): Lehrbuch Palliative Care, 2., durchgesehene und korrigierte Auflage

  • Cornelia Helga Knipping (Hrsg.), MAS Palliative Care, Hebamme, Dipl. Pflegefachfrau, HöFa I Onkologie,Lehrerin für Pflegeberufe, Education Onkologie- und Palliativpflege. Tätig von 2001 bis Anfang 2007 an derEuropean School of Oncology, deutschsprachiger Bereich (ESO-d), am Tumorzentrum ZeTuP St. Gallen/Churund im ambulanten Palliativen Brückendienst der Krebsliga St. Gallen Appenzell. Herausgeberin und Mitauto-rin des «Lehrbuch Palliative Care» in freiberuflicher Tätigkeit.

    Kontakt:Cornelia Helga KnippingSpeicherstr. 122CH-9011 St. GallenE-Mail: [email protected]

    Lektorat: Jürgen Georg, Michael Herrmann, Gaby Burgermeister, Mareike Gögler, Eveline Widmer, Elke SteudterGestaltung und Herstellung: Peter E. WüthrichIllustration: Verena Staggl, St. GallenTitelillustration: Jürgen Georg, Bern. pinx. Design-Büro, WiesbadenUmschlag: Atelier Mühlberg, BaselDruckvorstufe: Konkordia GmbH, BühlDruck und buchbinderische Verarbeitung: Konkordia GmbH, BühlPrinted in Germany

    Bibliographische Information der Deutschen BibliothekDie Deutsche Bibliothek verzeichnet diese Publikation in der Deutschen Nationalbibliografie; detaillierte bibliografische Anga-ben sind im Internet unter http://dnb.ddb.de abrufbar.

    Dieses Werk, einschließlich aller seiner Teile, ist urheberrechtlich geschützt. Jede Verwertung außerhalb der engen Grenzen desUrheberrechtes ist ohne schriftliche Zustimmung des Verlages unzulässig und strafbar. Das gilt insbesondere für Kopien undVervielfältigungen zu Lehr- und Unterrichtszwecken, Übersetzungen, Mikroverfilmungen sowie die Einspeicherung und Verar-beitung in elektronischen Systemen.Die Verfasser haben größte Mühe darauf verwandt, dass die therapeutischen Angaben insbesondere von Medikamenten, ihreDosierungen und Applikationen dem jeweiligen Wissensstand bei der Fertigstellung des Werkes entsprechen. – Da jedoch diePflege und Medizin als Wissenschaft ständig im Fluss sind, da menschliche Irrtümer und Druckfehler nie völlig auszuschließensind, übernimmt der Verlag für derartige Angaben keine Gewähr. Jeder Anwender ist daher dringend aufgefordert, alle Angabenin eigener Verantwortung auf ihre Richtigkeit zu überprüfen.Die Wiedergabe von Gebrauchsnamen, Handelsnamen oder Warenbezeichnungen in diesem Werk berechtigt auch ohne beson-dere Kennzeichnung nicht zu der Annahme, dass solche Namen im Sinne der Warenzeichen-Markenschutz-Gesetzgebung alsfrei zu betrachten wären und daher von jedermann benutzt werden dürfen.

    Anregungen und Zuschriften bitte an:Verlag Hans HuberHogrefe AGLektorat: Pflege; z. Hd.: Jürgen GeorgLänggass-Strasse 76CH-3000 Bern 9Tel: 0041 (0)31 300 [email protected]

    2., durchgesehene und korrigierte Auflage 2007© 2006/2007 by Verlag Hans Huber, Hogrefe AG, BernISBN: 978-3-456-84460-2

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    © 2006/2007 by Verlag Hans Huber, Hogrefe AG, BernCornelia Knipping (Hrsg.): Lehrbuch Palliative Care, 2., durchgesehene und korrigierte Auflage

    http://dnb.ddb.de

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    Für meinen verstorbenen Vatermeine Mutter,meine Geschwister Karin, Thomas und Susanne

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  • Herausgeberin und Verlag danken für ihre freundliche Unterstützung

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    Inhalt

    Danksagung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12

    Geleitwort . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13

    Einführung in das Lehrbuch . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15

    Teil IGrundverständnis und Transfer zu Palliative Care

    1. Einführung in die Grundprinzipien einer palliativen Behandlung, Pflege und Begleitung . . . . . . . . . 23

    1.1 Die historische Entwicklung von Hospizarbeit und Palliative Care . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24S. Pleschberger

    1.2 Reflexionen zu ausgewählten Definitionen der Palliative Care . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 30B. Steffen-Bürgi

    1.3 Palliative Care – Haltungen und Orientierungen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39A. Heller und C. Knipping

    2. Palliative Care in verschiedenen Versorgungskontexten . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 49

    2.1 Implementierung der Palliative Care im Überblick . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 50K. Heimerl, A. Heller und S. Pleschberger

    2.2 Palliative Care in der ambulanten Versorgung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 58Th. Schindler

    2.3 Palliative Care in der Spezialversorgung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 67H. C. Müller-Busch

    2.4 Palliative Care in der stationären Altenhilfe – Ansätze der Implementierung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 73A. Heller und K. Wegleitner

    2.5 Palliative Care im stationären Hospiz . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 81J.-Chr. Student

    2.6 Palliative Care und Freiwilligenarbeit – Mitmenschliches Handeln und soziales Engagement . . . . . . 90P. Lack

    2.7 Palliative Care und Sozialarbeit . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 96K. W. Bitschnau

    3. Assessment und Pflegediagnosen in der Palliative Care . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 101

    3.1 Reflexionen zum Assessment in der Palliative Care . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 102C. Knipping

    3.2 Bedeutung der Pflegediagnostik in der Palliative Care . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 117S. Käppeli

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  • Inhalt8

    4. Palliative Care in der Geriatrie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 123

    4.1 Holistisches Assessment als Grundlage der Palliative Care in der Geriatrie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 124R. Kunz

    4.2 Bedürfnisse von Patientinnen und Bewohnerinnen am Lebensende . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 131K. Heimerl

    4.3 Relokationssyndrom – Vom Unterwegs-Sein zum Ort des Abschied-Nehmens im Alter . . . . . . . . . . 139C. Wittensöldner

    Teil IISchmerztherapie und weitere ausgewählte Symptome

    5. Schmerztherapie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 155

    5.1 Phänomene der Chronifizierung des Schmerzes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 156D. J. Büche

    5.2 Schlafstörungen bei Patienten mit chronischen Schmerzen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 163F. Stiefel

    5.3 Reflexionen zum Schmerzassessment in der Pflege . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 167C. Knipping

    5.4 Patientenedukation am Beispiel chronischer Schmerzen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 187G. Müller-Mundt

    5.5 Therapie chronischer Schmerzen bei Erwachsenen und Kindern . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 198F. Nauck, B. Jaspers und B. Zernikow

    5.6 Schmerztherapie in der Geriatrie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 226R. Kunz

    5.7 Schmerzerfassung und -therapie bei Demenzkranken . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 234R. Kunz

    6. Ausgewählte Symptome in der Palliative Care . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 239

    6.1 Pharmakotherapie – Möglichkeiten und Grenzen in der Palliative Care . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 240D. J. Büche

    6.2 Fatigue . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 247A. Glaus

    6.3 Ernährung und Appetitlosigkeit . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 257F. Strasser

    6.4 Anorexie und Kachexie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 265F. Strasser

    6.5 Übelkeit und Erbrechen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 272U. Schuler und B. Schubert

    6.6 Obstipation und Diarrhoe . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 279B. Schubert und U. Schuler

    6.7 Gastrointestinale Obstruktion . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 289F. Strasser

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    © 2006/2007 by Verlag Hans Huber, Hogrefe AG, BernCornelia Knipping (Hrsg.): Lehrbuch Palliative Care, 2., durchgesehene und korrigierte Auflage

  • 9Inhalt

    6.8 Subkutantherapie und Dehydratation in der letzten Lebensphase . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 293C. Knipping

    6.9 Vom Umgang mit Angst und Depressionen in der Palliativbetreuung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 307H. C. Müller-Busch

    6.10 Agitation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 316C.-M. Hempel

    6.11 Dyspnoe . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 324G. Graf

    6.12 Epilepsie, Hirndruck, spinale Kompression, Myoklonien . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 331E. Medicus

    6.13 Delir . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 337E. Medicus

    6.14 Stomatitis und Xerostomie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 342A. Feichtner

    6.15 Exulzerierende Tumorwunden . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 350A. Feichtner

    6.16 Pruritus . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 357A. Feichtner

    6.17 Hyperhidrose . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 363A. Feichtner

    Teil IIIPsychosoziale Aspekte

    7. Kommunikation, Begleitung und Trauerarbeit . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 371

    7.1 Unterstützung (pflegender) Angehöriger in der Palliative Care . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 372W. Hasemann

    7.2 «Breaking Bad News»: Die Kunst, schwierige Gespräche zu führen, in der palliativen Betreuung . . . 380H.-J. Senn

    7.3 Total Pain . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 386M. Müller

    7.4 Begleitung schwer kranker, sterbender Kinder und Jugendlicher . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 394A. Kreisch

    7.5 Begleitung von Kindern und Jugendlichen als Angehörige schwer kranker Familienmitglieder . . . . . 402C. Leppin

    7.6 Trauerprozesse verstehen und begleiten . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 410C. Paul und M. Müller

    7.7 Vom Umgang mit Abschied und Trauer der Fachkräfte . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 420M. Müller

    7.8 Bedeutung der Sexualität in der Palliative Care . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 425S. Zettl

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    © 2006/2007 by Verlag Hans Huber, Hogrefe AG, BernCornelia Knipping (Hrsg.): Lehrbuch Palliative Care, 2., durchgesehene und korrigierte Auflage

  • Inhalt10

    Teil IVKulturelle und spirituelle Aspekte in der Palliative Care

    8. Religiöse, kulturelle und spirituelle Aufmerksamkeit und Begleitung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 431

    8.1 Bedeutung religiös-kultureller Unterschiede in der Palliative Care . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 432B. Heller

    8.2 Spirituelle Begleitung in der palliativen Betreuung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 438E. Weiher

    Teil VReflexionen und Ansätze zur Versorgungsgestaltung am Lebensende

    9. Palliative Betreuung am Lebensende . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 457

    9.1 Betreuung am Lebensende im Akutspital . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 458E. Spichiger

    9.2 Palliative Betreuung in den letzten Lebenstagen und -stunden . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 465C. Knipping

    9.3 Palliative Care bei sterbenden Neugeborenen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 484E. Cignacco, L. Stoffel und M. Nelle

    9.4 Vom Leib zum Leichnam – Vom würdigen Umgang mit dem Verstorbenen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 499Sr. M. Benedicta Arndt

    Teil VIEthik und Moral

    10. Ethische, moralische, juristische Aspekte im Kontext der Palliative Care . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 519

    10.1 Ethik und Palliative Care – Das Gute als Handlungsorientierung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 520 S. Monteverde

    10.2 Ethische Entscheidungskulturen – Hindernis oder Unterstützung am Lebensende . . . . . . . . . . . . . . . 536St. Dinges

    10.3 Ethischer Diskurs in der Palliative Care und Intensivmedizin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 546F. Oehmichen

    10.4 «Sterben in Würde» als Auftrag menschenwürdiger Sterbebegleitung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 557H. Rüegger

    10.5 Euthanasie-Debatte an ausgewählten Beispielen im europäischen Vergleich . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 564E. Simon

    10.6 Palliative Sedierung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 576D. Weixler

    10.7 Die Bedeutung der Werteanamnese als Grundlage für Patientenverfügungen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 588P. Lack

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  • 11Inhalt

    Teil VIIAusgewählte Zielgruppen in der Palliative Care

    11. Palliative Care bei HIV/AIDS und ALS, in der Pädiatrie und in der Gerontopsychiatrie . . . . . . . . . . 599

    11.1 Chronischkrankheitsmanagement mit palliativen Ansätzen am Beispiel von HIV/AIDS . . . . . . . . . . 600R. Spirig

    11.2 Betreuung von Patienten mit amyotropher Lateralsklerose (ALS) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 607Y. Frei

    11.3 Palliative Care am Beispiel der Pädiatrie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 618E. Bergsträsser

    11.4 Palliative Care am Beispiel der Gerontopsychiatrie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 624D. Baer

    Teil VIIIQualität in der Palliative Care

    12. Ausgewählte Zugänge und Methoden zur Versorgungsqualität . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 631

    12.1 Reflexionen zur Versorgungsgestaltung am Lebensende . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 632 C. Knipping

    12.2 Patientenedukation in der Palliative Care . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 649A. Abt-Zegelin

    12.3 Das interRAI Assessment für die palliative Versorgung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 661V. Garms-Homolová

    Teil IXAnhang

    Pflegeanamnese/Fokusassessment . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 675

    Fokusassessment . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 676

    ECPA – Schmerzeinschätzung bei kommunikationsbeeinträchtigten alten Menschen . . . . . . . . . . . . . . . . . 677

    Häusliche Pflege-Skala (HPS) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 679

    Teamgespräch Neonatologie – Gesprächsleitfaden und Protokollvorlage . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 681Patientenedukation: Literatur und Links . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 685

    Adressenverzeichnis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 691Unterstützung und Beratung – Die Krebsliga in Ihrer Region (CH) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 691Ausgewählte Links zu den Themen «Schmerztherapie» und «Palliative Care» . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 693

    Fachgesellschaften und (gemeinnützige) Vereine . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 693Dachverbände der Selbsthilfevereinigungen für Menschen mit chronischen Schmerzen . . . . . . . . . . 695

    AutorInnenverzeichnis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 697

    Medikamentenverzeichnis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 711

    Abkürzungsverzeichnis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 715

    Personen- und Sachwortverzeichnis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 717

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    Danksagung

    Nicht einmal im Traum wäre es mir eingefallen, je einLehrbuch herauszugeben.

    Dass es mir dennoch unerwartet angetragen wurde,ein Lehrbuch zu Palliative Care herauszugeben, ver-danke ich der Initiative und dem Engagement einermir sehr wertgeschätzten Kollegin und dem VerlagHans Huber. Durch dieses in mich gesetzte Vertrauennahm ich die Herausforderung an – in der tiefenÜberzeugung, dass ein solches Werk niemals eine so-listische Aufführung ist, sondern gerade zum Grund-verständnis der Palliative Care nur im interdisziplinä-ren und interprofessionellen Zusammenspiel gelingenkann.

    Mein herzlicher Dank gilt allen Mitautorinnen undMitautoren, ohne die es dieses Lehrbuch nicht gäbe.Ich bedanke mich herzlich für das außerordentlicheinterprofessionelle Engagement, die lehrreiche, kon-struktive und europäische Zusammenarbeit. Ich binmir dessen sehr bewusst, dass die Beiträge mehrheit-lich zusätzlich zur hauptberuflichen Tätigkeit in derPalliative Care verfasst wurden.

    Ich danke allen, insbesondere Frau Cécile Witten-söldner und Frau Helga Salm, die mir in der intensi-ven Phase des Redigierens der Manuskripte hilfreicheUnterstützung und Beratung im Austausch und Dia-

    log sowie vielfältige Impulse und umfangreiche Emp-fehlungen zu den weiterführenden Literaturrecher-chen gaben. Weiterhin danke ich allen Kolleginnen,die mir ausgewählte Fotos zur Verfügung gestellthaben.

    Ein weiterer besonderer Dank gilt Frau VerenaStaggl. Von ihr sind die eindrücklichen Bilder zumMenschsein mitten im Leben, die sie großzügig undüberzeugt für dieses Lehrbuch zur Verfügung stellte.Das Motiv auf dem Buchumschlag soll darauf auf-merksam machen, dass es in der Palliative Care weni-ger um den Abschluss als vielmehr um die stets indi-viduelle Vollendung eines menschlichen Lebens geht. Esstammt dankenswerterweise von Herrn Jürgen Georgvom Verlag Hans Huber. Ihm danke ich auch für diegeduldige und kompetente Unterstützung und Be-gleitung durch das gesamte Buchprojekt hindurch.Mein herzlicher Dank gilt auch Herrn Michael Herr-mann für die ausgesprochen konstruktive Zusam-menarbeit in der abschließenden Aufbereitung allerManuskripte für den Druck.

    Danken möchte ich allen Menschen, denen ichmich in tiefer Freundschaft verbunden weiß und diemich auf ihre jeweils eigene Art und Weise hilfreichdurch das Buchprojekt hindurch begleiteten.

    Cornelia Knipping

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  • 13

    Geleitwort

    «‹All ihr Zahllosen, die ihr vor mir gestorben seid: helftmir. Sagt mir, wie ihr es fertig gebracht habt, zu sterben[...] Bringt es mir bei. Euer Beispiel soll mich trösten. Ichwill mich auf euch stützen wie auf Krücken, wie auf brü-derliche Arme› stöhnt der sterbende König in einem Stückvon Eugène Ionesco. ‹Helft mir, die Schwelle zu über-schreiten, die ihr überschritten habt. Kommt einen Augen-blick auf diese Seite zurück, um mir zu helfen [...] Wie istes gewesen?›»1

    Wie anders hat es – verglichen mit diesem modernenVerzweiflungsschrei – ein paar Jahrhunderte zuvornoch in einer Kantate von Joh. Sebastian Bach ge-klungen:

    «Komm, du süße Todesstunde,Da mein GeistHonig speistAus des Löwen Munde;Mache meinen Abschied süße,Säume nicht,Letztes Licht,Daß ich meinen Heiland küsse.»2

    Welch ein Gegenüber! Soll man sagen: eben das rea-listische Grauen des modernen Menschen im Kon-trast zur illusionären Sentimentalität vergangenerFrömmigkeit? Eines ist sicher: Das Gegenüber lässtuns empfinden, wie dramatisch sich der Umgang mitSterben und Tod im Laufe der Zeit verändert hat.

    Darum ist dieses Buch wichtig, eben weil es sichder Frage nach der Umsorgung Sterbender in moder-nen Zeiten widmet. Zugleich ist das Unternehmenheikel und gewagt. Warum? Weil es eine gefährlicheVersuchung gibt: die Versuchung, die moderne Ratlo-sigkeit im Umgang mit Sterben und Tod kurzerhandin technische oder sozialtechnische Fragen umzuwan-deln, um so der Ratlosigkeit zu entkommen. Begriffe,die neuerdings in diesem Umfeld – der Versorgungam Ende des Lebens – auftauchen, lassen die Gefahrahnen: Da ist mancherorts heute ebenso von «Sterbe-management» die Rede wie von «qualitätskontrollier-tem Sterben». Muss man vermuten, dass, wer so redet,seine eigenen Ängste in technischen Abläufen zumSchweigen bringen möchte? Stirbt man qualitätskon-trolliert, kann man doch eigentlich ganz beruhigtsein!

    Einer solchen Versuchung erliegt dieses Buch nicht.Es treibt stattdessen das Nachdenken darüber voran,wie eine würdevolle und humane Begleitung am Endedes Lebens heute aussehen müsste. Und niemandkann bestreiten, dass dazu auch professionelle Kom-petenzen gehören. Das ist der Preis, den wir Moder-nen zu zahlen haben: Die traditionellen Milieus – Fa-milie und Nachbarschaft – zerbröckeln und damitauch lokale Riten, Gewohnheiten, Erfahrungen imUmgang mit dem Sterben und dem Tod. PalliativeCare ist im Grunde vor allem ein Ersatz für diese ver-schwundene Einbindung der Menschen in ihre loka-len Kontexte. In diesem Sinne gelingt Palliative Carewohl da am besten, wo sie mit Bescheidenheit auftrittund sich eben als ein Ersatz versteht – gewissermaßenals ein soziales Notaggregat.

    Diejenigen, die Palliative Care nicht als neues me-dizinisches oder pflegerisches Instrument auffassenund betreiben, müssen bereit sein, quer zum «main-stream» zu stehen und Ambivalenzen zu ertragen. Dienotwendige Professionalisierung zum Beispiel musszwingend im Dienste der Humanität stehen undnicht umgekehrt. Sie ist ein Werkzeug, nicht die Her-rin des Verfahrens. Palliative Care steht gegen dieblinde Wut des Machens, sie plädiert für Langsam-keit, manchmal gewiss auch für das Unterlassen. Siesteht gegen das Geschwätz und die Geschäftigkeit.

    Palliative Care scheint auf den ersten Blick einThema am Rande der Gesellschaft und der Kultur zusein, weil es um den Rand des Lebens geht. Dahinschaut man ungern. Ist dieses Buch also ein Buch fürRandsituationen, das eigentlich eher versteckt unterdem Ladentisch aufzubewahren wäre? Aus zweiGründen ist das nicht so:

    ● Erstens rückt in einem alternden Europa mit über-lasteten Gesundheitsetats die Frage nach einer wür-devollen Umsorgung am Lebensende ins Zentrum.Die kulturelle Zukunft Europas wird sich auch undvielleicht zuerst an der Frage messen lassen, wiedieses Europa mit seinen gebrechlichen, dementen,

    1 Ionesco, E.: Der König stirbt. Neuwied 1964: 37.2 Bachwerkeverzeichnis BWV 161.

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  • 14 Geleitwort

    pflegebedürftigen und sterbenden Menschen ver-fahren wird. Man achte mit scharfem Blick auf Ent-sorgungsideen, die in vielerlei Gestalt auftauchen.

    ● Zweitens setzt sich die Praxis von Palliative Careund Hospizarbeit mit drei überaus starken Tenden-zen kritisch auseinander. Sie ist konfrontiert miteiner Medikalisierung des Sterbens, die trotz zu-nehmender Nachdenklichkeit immer noch aneinem «Komplott zugunsten eines langsamen Ster-bens» beteiligt ist.3 Sie hat es weiterhin mit einerÖkonomisierung in der Versorgung Sterbender zutun. Die Tatsache, dass der «Tod den lukrativstenTeil im Krankenversorgungsgeschäft»4 darstellt,spricht weniger für die Humanität im Umgang mitMenschen am Ende des Lebens als für die Präva-lenz von Geschäftsinteressen. Und sie hat schließ-lich mit dem Widerspruch der Institutionalisierungumzugehen. Die Menschen wollen zu Hause ster-ben, aber der institutionelle Tod ist das Normalegeworden. Und angesichts der unzähligen alleinle-benden Hochaltrigen entlarvt sich die Idee der am-bulanten, häuslichen Versorgung eben auch partiell

    als eine Illusion. Menschen, die Palliative Care be-treiben, haben es nicht nur mit der außerordent-lich schwierigen Aufgabe zu tun, als Mediziner oderPflegende oder Freiwillige tätig zu sein, sondernauch mit der «Zumutung», ein Stück Familie,Freund und Zuhause sein zu müssen.

    Mein Eindruck ist, dass man heute selten so vieleMenschen «guten Willens» antrifft wie im Tätigkeits-feld «Palliative Care». Manchmal sieht es fast aus, alswürden sich die Nachdenklichen aus der Beschleuni-gungs-, Konkurrenz- und Marktgesellschaft in einenBereich retten, in dem die wichtigen Fragen – dienach Würde, nach Humanität und Freundschaft –klar aus dem Hintergrund nach vorn treten. Insofernist Palliative Care vielleicht der heimliche Kontra-punkt, der Ort, an dem die Frage nach dem richtigenLeben noch gestellt werden darf, die sich die Men-schen sonst verboten haben.

    Ich wünsche dem Buch viele Leser und Leserinnen.

    Reimer Gronemeyer

    3 Lown, B.: Die verlorene Kunst des Heilens. Anstiftung zumUmdenken. 2. Aufl., Stuttgart 2004: 251.

    4 Ebd.: 250.

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  • 15

    Einführung in das Lehrbuch Cornelia Knipping

    (Caring) bis zuletzt mit den Betroffenen selbst gestal-tet und gesichert wird.

    Die Intention dieses Lehrbuches liegt in der Einla-dung an die Leserschaft, sich auf eine Reflexion undfachliche Auseinandersetzung über das Grundver-ständnis, die Kernelemente eines patientenorientier-ten Behandlungs- und Versorgungsansatzes zurbestmöglichen Einflussnahme auf die Lebens- undSterbequalität von Menschen in der Palliative Careeinzulassen. Sich mit der Behandlungs- und Versor-gungsgestaltung in Palliative Care auseinanderzuset-zen, setzt exzellentes Wissen, entwickelte Kompeten-zen, professionelle Handlungs- und Reflexionsfähig-keit voraus, die sich ständig – persönlich, interpro-fessionell, institutionell – weiterentwickelt. Dazubenötigt es einerseits eine ausgeprägte Fachexpertise,die Relativierung der eigenen Person, Profession undOrganisation sowie andererseits das stete Aufnehmenund Verarbeiten von aktualisierten Wissensbeständendes beruflichen Handelns und die Auseinanderset-zung mit internationalen Entwicklungen.

    Der Titel des Lehrbuches Palliative Care signalisiertbereits das Grundverständnis des palliativen Behand-lungs- und Versorgungsansatzes. Mit der ersten Defi-nition der WHO aus dem Jahre 1990 und der adap-tierten Version aus dem Jahre 2002 zum palliativenVersorgungskonzept ist die Definition im englischenOriginaltext unmissverständlich mit Palliative Caredeklariert. Der Titel entspricht einem Credo, welchessich einerseits distanziert von der Annahme, eine um-fassende Behandlung, Pflege und Begleitung vonMenschen in der letzten Lebensphase sei einer einzi-gen Leitdisziplin im Gesundheitswesen verschrieben,und sich andererseits bereits präsentiert in demGrundverständnis und in der tiefen Überzeugung,dass Palliative Care (im übertragenen Sinn) sich we-niger in der Virtuosität des solistischen Stehgeigersrealisiert, als sich einzig in einem Symphonieorchesteraufgehoben weiß und zu realisieren vermag (Heller/Heller, 2003).

    Dieses Lehrbuch wurde primär für Pflegefachperso-nen verfasst, die in der Praxis und Lehre einer umfas-senden Behandlung, Pflege und Begleitung von

    «Ich habe keine Lehre. Ich zeige nur etwas. Ich zeige Wirk-lichkeit, ich zeige etwas an der Wirklichkeit, was nicht oderzu wenig gesehen worden ist […] Ich stoße das Fenster aufund zeige hinaus. Ich habe keine Lehre, aber ich führe einGespräch.»

    erstellt von ciando

    (Martin Buber, in: Liesenfeld 1999: 1)

    Mít diesem einführenden Zitat von Martin Buber istdas Anliegen der Herausgeberin zum vorliegenden«Lehrbuch Palliative Care» offen gelegt. Was ist Pallia-tive Care? An wen richtet sich Palliative Care? Wannbeginnt Palliative Care? Wo realisiert sich PalliativeCare? Welche Voraussetzungen zu Haltung und Kul-tur, Wissen und Fertigkeiten, welche Kompetenzen,welche Strukturen sind für Palliative Care erforder-lich? Diese Fragen stoßen sozusagen «das Fenster»zum Grundverständnis von palliativer Wirklichkeitauf. Das Anliegen dieses Lehrbuches liegt primär indem Werben um ein Grundverständnis von Haltungund Kultur, für eine interagierende, integrierte undumfassende Gesundheits-, Krankheits- und Versor-gungsgestaltung mit den Menschen, die sich mitten inihrem Leben in einer palliativen Krankheits- und Ver-sorgungssituation befinden. Der Dreiklang für einepatientenbezogene, qualitätsvolle palliative Behand-lung, Pflege und Begleitung wird in diesem Lehrbuchnicht zufällig, sondern bewusst und entschieden ge-wählt: nämlich mit der Haltung und Kultur der Pal-liative Care beginnend und genau daraus das erfor-derliche Wissen, die Expertise und die Fertigkeiten zuausgewählten Schlüsselthemen zu generieren und zuentfalten. Behandlung und Versorgung gehen nichtohne Haltung. Hiermit ist die Haltung gemeint, wel-che sich weniger an Zuständen als vielmehr an Pro-zessen, weniger an Grenzen als vielmehr an Übergän-gen, einem Sowohl-als-Auch statt eines Entweder-Oder orientiert (Steppe, 1996). Das erklärte Ziel derWHO-Definition (2002) der Palliative Care, nämlichdie bestmögliche Einflussnahme auf die Lebensqualitätvon Patienten und ihren Familien, mag sich auch undgerade darin neu positionieren, dass nicht nur die Be-funde, sondern auch das Befinden, nicht nur der Be-darf, sondern auch die Bedürfnisse der Betroffenenberücksichtigt werden, nicht nur die umfassende Be-handlung, sondern auch die umfassende Versorgung

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  • 16 Einführung in das Lehrbuch

    schwer kranken, chronisch kranken, alten und ster-benden Menschen sowie ihren Familien stehen. Esrichtet sich aber auch an alle weiteren Fachpersonenund Freiwilligen im Gesundheits- und Sozialwesen,die sich einer umfassenden Behandlung und Beglei-tung von Menschen in palliativer Betreuungssituationverpflichtet wissen. Weiterhin ist dieses Lehrbuchaber auch bewusst adressiert an die verschiedenenOrganisationen selbst im ambulanten, stationärenund Langzeitbetreuungsbereich im Gesundheitswe-sen. Die Organisationen, nicht nur als Behandlungsor-te, sondern auch als Verhandlungsorte, als soziale Sys-teme zu verstehen, haben eine besondere Bedeutung.So ist die Qualität der Betreuung immer auch vonden organisatorischen Rahmenbedingungen und denVersorgungsstrukturen vor Ort abhängig.

    Sich auf Qualität einzulassen impliziert die Bereitschaft, ander Entwicklung der eigenen Organisation, des jeweiligenVersorgungskontextes systematisch zu arbeiten. Es gilt diefundamentale Einsicht aus der Organisationsentwicklung:Es gibt keinen Dienst am Menschen ohne Dienstleistungan der Organisation. (Heller et al., 2000: 19)

    Der methodisch-didaktische Ansatz zur Erschließung derKernthemen in der Palliative Care wurde primär dahin-gehend gewählt, dass konzentriert über dem anfängli-chen Zugang von Haltung und Kultur das erforderli-che Wissen, die Fachexpertise und Fertigkeiten zu denSchlüsselthemen der Palliative Care patientenorien-tiert, interprofessionell, organisationsübergreifend ausholistischer, hermeneutischer und systemischer Per-spektive spezifisch aufbereitet werden. Wie in einemBrennglas gebündelt, geht es zuerst und zuletzt um dieFrage, wie sich eine umfassende, qualitätsvolle undwürdevolle Behandlung, Pflege und Begleitung, ausge-richtet an den individuellen und lebensweltlichen Rea-litäten schwer kranker, alter und sterbender Menscheninteragierend gestalten und realisieren lässt. Das Zitatvon Martin Buber aufnehmend geht es in diesem Lehr-buch darum, miteinander zu recherchieren und fach-kompetent aufzubereiten, was früher oder später amEnde eines menschlichen Lebens wahrhaft zählt.

    Der methodisch-didaktische Ansatz zur selbstständi-gen Auseinandersetzung und fachlichen Weiterführungder Kernthemen der Palliative Care findet seine Kon-kretion auch darin, dass alle Kapitel mit ausgewähltenStudienzielen beginnen und mit abschließenden Fra-gen zur Reflexion enden. Jedes Kapitel bietet zusätz-lich zur verwendeten Literatur umfangreiche undsorgfältig aufbereitete weiterführende Literaturquellenzum jeweiligen Thema. Sie sollen der interessiertenLeserschaft ermöglichen, sich über einschlägige Lite-raturangaben und Adressenverzeichnisse weiter mitdem Thema auseinanderzusetzen.

    Europaweit sind in unterschiedlicher Ausprägungdie Auswirkungen demografischer, epidemiologi-scher, ökonomischer, systemischer sowie gesellschaft-licher Veränderungen und Verschiebungen im Ge-sundheitswesen sichtbar und spürbar geworden.Dazu zählen eine steigende Bedeutung von Gesund-heit, Prävention und Gesundheitserhaltung, einehohe Lebenserwartung und vor allem die deutlichenVeränderungen im Altersaufbau der Bevölkerung. DieZunahme von schwer kranken, chronisch kranken,behinderten, alten und zunehmend hoch betagtenMenschen sowie die Verschiebung der Todesursachen– hin zu den chronischen Krankheiten – geben denVeränderungen fortwährend einen einschneidendenBedeutungszuwachs. Medizinische, technische undpharmakologische Fortschritte leiten eine Verlänge-rung der letzten Lebensphase, im Sinne eines verlang-samten Sterbens, ein. Die sich wandelnden Werte, Ein-stellungen und Erfahrungen haben unter den Men-schen zu einer veränderten Haltung, zu einem verän-derten Umgang mit Gesundheit, Krankheit, Sterben,Tod und Trauer geführt. Die Veränderung der sozia-len Netzwerke, die Erosion familialer Beziehungen,der Wandel von Familienkonstellationen und -struk-turen sowie die damit verbundene Zunahme allein le-bender alter und inzwischen hoch betagter Menschenprägen den einerseits ganz Europa erfassenden Alte-rungsprozess und andererseits die europaweite Kriseder Gesundheitssysteme (Ewers/Schaeffer, 2005: 7–9;Gronemeyer et al., 2004: 20–23, Spirig et al., 2001:141; Steppe, 1996; Haslbeck/Schaeffer, 2006: 33).Angesichts dieser europaweiten Veränderungen imGesundheitssystem drängen sich exemplarisch fol-gende Fragen auf:

    ● Wo, wie und unter welchen Umständen leben dieMenschen (mit oder ohne ihre/n Familien), welchesich in der jeweils individuellen Auseinanderset-zung und Bewältigung einer chronischen, unheil-baren Krankheit, im Erleben von Alter, Sterbenund Tod befinden?

    ● Welchen Einfluss haben die genannten Entwick-lungen auf die Verlängerung der letzten Lebens-phase, auf das verlangsamte Sterben?

    ● Welchen Einfluss haben Rationalisierung und Ra-tionierung der Gesundheitsversorgung in der pal-liativen Behandlung, Pflege und Begleitung vonSchwerkranken, Alten und Sterbenden?

    ● Welche Weichenstellungen zwischen Palliative Careund Euthanasie wird es insgesamt in Europageben? Welchen Entwicklungsherausforderungenhat sich hier die Palliative Care zu stellen?

    ● Welche Rolle und Bedeutung nehmen aktuell undzukünftig die verschiedenen Versorgungskontexte,

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  • 17Einführung in das Lehrbuch

    einerseits der Normal- und Regelversorgung(Langzeitpflegebereich der Alten- und Pflegeheime,Hauskrankenpflege, Hausärzte, niedergelasseneFachärzte) sowie andererseits der Spezialversor-gung (Palliativstation, stationäre und ambulanteHospize, ambulante Palliative Care Dienste), ein?

    ● Was bedeutet dies zukünftig für eine bedarfs- undbedürfnisgerechte, integrierte Versorgungsgestal-tung im Gesundheitswesen – vor allem in den pri-mären Gesundheitsstrukturen (Normal- und Re-gelversorgung) – für eine menschen- und familien-bezogene Implementierung von Palliative Care amLebensort der Betroffenen selbst?

    ● Welche Auswirkungen haben letztlich die europa-weiten Bemühungen um öffentliche Finanzierung,Professionalisierung, Qualifizierung, Pädagogisie-rung, Therapeutisierung, Standardisierung, Quali-tätsstandards und Qualitätskontrolle, Zertifizierungim Kontext der Entwicklung der Palliative Care?Wem und wozu dienen letztlich diese Bemühungen?

    ● Welche Bedeutung nimmt in der Versorgungsge-staltung der von der WHO (2002) definierte An-satz zur Verbesserung der Lebensqualität von Pa-tienten und deren Familien ein, die im Erleben undin der Auseinandersetzung mit einer unheilbarenund zum Tode führenden Krankheit stehen?

    ● Was bedeutet Lebensqualität aus der Sicht des Be-troffenen, und wie kann sie bis zuletzt mit ihm ge-meinsam berücksichtigt und gesichert werden?

    ● Was bedeuten Behandlungsqualität, Versorgungs-qualität und Lebensqualität?

    ● Was bedeutet bedarfs- wie auch bedürfnisgerechteBehandlung und Versorgung?

    ● Welchen Einfluss haben diese Veränderungen aufdie Entwicklung von menschlicher Haltung, vonKommunikations- und Organisationskultur, umein Leben und Sterben in Würde mit den Betroffe-nen und ihren Familien gemeinsam bis zuletzt zugestalten?

    Diesen und weiteren Fragen wird in diesem Lehrbuchnachgegangen.

    Folgende Leitmotive zu Palliative Care wurden mitdiesem Lehrbuch aufgenommen:

    1. Den Menschen und seine Familie – im Erleben vonGesundheit und seiner jeweils eigenen Auseinan-dersetzung und Bewältigung von chronischer undschwerer Krankheit, von Alterung und Sterben –von Anfang an in den Mittelpunkt zu stellen.

    2. Die klinische Praxis der Palliative Care primär überdie Haltung und Kultur zu erschließen und unteraktivem Einbezug der Versorgungsrealität der be-troffenen Menschen wie auch deren Familien an

    ausgewählten Schlüsselthemen das dazu erforderli-che Fachwissen, die Expertise und die Fertigkeitenzu identifizieren und bestmöglich für die Behand-lungs- und Versorgungsgestaltung aufzubereiten.

    3. Palliative Care als Behandlungs- und Versorgungs-konzept zu verstehen, das nicht erst dem sterben-den Menschen zuteil wird, sondern allen zuteilwerden soll, die es brauchen. Anders formuliert:Allen, die im Erleben und in der Auseinanderset-zung mit einer unheilbaren, chronischen Krank-heit, einem fortschreitenden Alterungsprozess ste-hen, allen, die sich in der letzten Lebensphase be-finden, soll ein frühzeitiger Zugang zu PalliativeCare angeboten und erschlossen werden!

    4. Palliative Care konzeptionell als einen ganzheitli-chen Behandlungs- und Versorgungsansatz zu po-sitionieren, welcher deshalb auch ganzheitliche, in-teragierende, integrierte, professions- und organi-sationsübergreifende Behandlungs- und Versor-gungskonzepte erfordert. Dieser ganzheitlicheBehandlungs- und Versorgungsansatz hebt un-missverständlich den Anspruch auf, dass sich eineeinzige Profession (z. B. die Medizin) oder einespezifische Organisation (z. B. eine Spezialversor-gung) im Gesundheitswesen selbst nominiert, umideell und konzeptionell die Führung in der Pallia-tive Care zu übernehmen.

    Dieses Grundverständnis leitete in diesem Lehrbuchauch die Auswahl und Komposition der Schlüsselthe-men in der Palliative Care. Die Interdisziplinaritätund Interprofessionalität, verstanden als unverzicht-bare Schlüsselqualifikationen in der Palliative Care,sind exemplarisch in der internationalen, interpro-fessionellen Besetzung der Mitautorenschaft reprä-sentiert. Dabei wurde bewusst in der Entfaltung derSchlüsselthemen auf die bloße Aneinanderreihungund Addition palliativspezifischer Kernthemen ver-zichtet. Unterschiedliche Themen aus unterschiedli-chen Perspektiven und Expertisen wurden auf ihrejeweils eigene Art und Weise zur Sprache, ins Wortgebracht. Weniger die isolierte Abhandlung vonfachspezifischen Themen als vielmehr die kompe-tente und fachspezifische Aufbereitung des Lehrge-genstandes und die individuelle Verhandlung zumThema selbst (im Sinne von Auseinandersetzung,Gespräch, Debatte) prägen die einzelnen Kapitel undsollen die Leserschaft konzentriert über den Wis-senserwerb zu weiterführenden Fragen und zur Re-flexion der eigenen Person, der eigenen Haltung, dereigenen Fachexpertise und der jeweils eigenen klini-schen Praxis anregen. Dabei wird auf den Anspruchverzichtet, international konforme Antworten auf dievielfältigen, internationalen gesellschaftlichen, ge-

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  • 18 Einführung in das Lehrbuch

    sundheitspolitischen Herausforderungen und fach-spezifischen Themen im Sinne einer «best practice»in der Versorgungs- und Behandlungsgestaltung amEnde des Lebens zu geben. Neben der unverzichtba-ren fachlichen Entfaltung der Schlüsselthemen derPalliative Care wurde darauf verzichtet, auf alle Fra-gen letztgültige Antworten zu geben. Vielmehr wur-den couragiert neue und weiterführende Fragen auf-geworfen, wie es zukünftig miteinander gelingenmag, das Leben der Schwachen und Kranken zuschützen und zu würdigen bis zuletzt (Dörner, 2003;Garder, 1996).

    Wie damit bereits angedeutet, erhebt dieses Lehrbuchkeineswegs den Anspruch, alle Facetten der PalliativeCare erschöpfend aufzugreifen. Die Teile I bis VIIIverstehen sich als eine exemplarische Annäherung anPalliative Care.

    Teil I führt ein in das Grundverständnis, in die ver-schiedenen Annäherungen von Haltung und Kulturzu Palliative Care, bezogen auf die Betreuenden, dieVersorgungskontexte und Organisationen, unter be-sonderer Berücksichtigung der Geriatrie.

    Teil II behandelt ausgewählte Kernthemen für die Be-handlung, Pflege und Begleitung von Patienten wieauch deren Familien im Erleben von chronischenSchmerzen und weiteren belastenden Symptomenund Phänomenen in der Palliative Care. Es wurde be-wusst auf die somatische Fixierung im Kontext einerpalliativen Betreuung verzichtet. Deshalb wurden nurausgewählte, typische Symptome im Kontext der Pal-liative Care bearbeitet.

    Mit Teil III werden die psychosozialen Aspekte ausunterschiedlicher Perspektive erschlossen. Den Kin-dern, einerseits als Angehörige erkannt und anderer-seits als betroffene Menschen im eigenen Erlebeneiner unheilbaren Krankheit, wurde hier besondereAufmerksamkeit geschenkt.

    Mit Teil IV wird eine Reflexion um die kulturelle undspirituelle Versorgungsgestaltung von Menschen inder letzten Lebensphase aufgenommen.

    Teil V widmet sich der Behandlungs- und Versor-gungsgestaltung unmittelbar am Lebensende – diesunter besonderer Berücksichtigung der umfassendenBetreuung des sterbenden Neugeborenen, des ster-benden Menschen in seinen letzten Lebenstagen und-stunden wie auch der würdevollen Gestaltung desÜbergangs vom Leib zum Leichnam.

    Teil VI greift Aspekte zum ethischen Diskurs in derPalliative Care auf. Die Versorgungsgestaltung wird anausgewählten Beispielen unter besonderer Berück-

    sichtigung ethisch-moralischer Aspekte reflektiertund soll verdeutlichen, dass für den ethischen Diskursin der würdevollen Gestaltung der letzten Lebenspha-se nicht nur eine ethische Grundhaltung, sondernauch und gerade ethische Rahmenbedingungen in derOrganisation erforderlich sind. Nach Heller ist es dieOrganisationsethik, die es bei den Personen und inden Organisationen zu beachten und zu entwickelngilt (Heller/Krobath, 2003).

    Teil VII wendet sich ausgewählten Zielgruppen zu, diezwar an einer unheilbaren Krankheit leiden, jedochnoch nicht durchgängig identifiziert wurden als be-troffene Menschen, die sich oft schon über Jahre ineiner klassischen Palliative-Care-Situation befinden.Die Herausforderung wird zukünftig sein, integrierte,zielgruppenorientierte Modelle und Versorgungsan-sätze aus dem Palliative-Care-Konzept zu entwickeln,welche sich nicht nur an den onkologischen Patientenausrichten, sondern gleichermaßen allen betroffenenMenschen, die es brauchen, lebensförderliche Daseins-formen in ihrer jeweils eigenen Versorgungsrealität zuerschließen und mit ihnen vor Ort zu gestalten.

    Teil VIII beschreibt ausgewählte Zugänge und Metho-den zur Versorgungsqualität in der Palliative Care.Dabei wurde bewusst darauf verzichtet, das Themavom Qualitätsmanagement her aufzubereiten, son-dern vielmehr – wiederum ausgehend vom Grundver-ständnis von Haltung und Kultur in der Palliative Care– Implikationen zur Versorgungsqualität und -gestal-tung abgeleitet und reflektiert. Exemplarisch wurdediese Reflexion an drei ausgewählten Beispielen, derPerspektive von Public Health, der Patientenedukationund dem interRAI Assessment erschlossen.

    Mehrheitlich wurde bewusst die maskuline Schreib-weise gewählt, es sind damit immer beide Geschlech-ter gewürdigt. Der erkrankte Mensch hat sich im Ge-sundheitswesen inzwischen verschiedenen Bezeich-nungen unterwerfen müssen, mit denen einzelneDienstleistungsorganisationen in zurückliegendenZeiten die Zielgruppen ihres Behandlungs- und Ver-sorgungsauftrags deklariert haben. So spricht mannicht mehr nur von Patientinnen, sondern auch – jenach Versorgungskontext – von Kundinnen, Klientin-nen, Nutzerinnen, Co-Produzentinnen, Gästen etc.Im vorliegenden Lehrbuch wurde bewusst auf dieVielfalt der Terminologien verzichtet und mehrheit-lich vom Kranken, vom Patienten oder betroffenenMenschen gesprochen. Der Begriff von Familie undAngehörige («unit of care») wird nach der WHO-De-finition (1990) für Personen verwendet, die entwedermit dem erkrankten Menschen in einem verwandt-schaftlichen Verhältnis stehen oder von ihm als ihm

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  • 19Einführung in das Lehrbuch

    e.V. (Hrsg.): Helfen am Ende des Lebens. Hospizarbeit undPalliative Care in Europa. der hospiz verlag, Wuppertal2004: 20–51.

    Haslbeck, J. W.; Schaeffer, D.: Palliative Care und Familie.Krankendienst, 79 (2006) 2: 33–41.

    Heller, B.; Heller, A.: Sterben ist mehr als Organversagen. In:Heller, B. (Hrsg.): Aller Einkehr ist der Tod. InterreligiöseZugänge zu Sterben, Tod und Trauer. Lambertus, Freiburgi. Br. 2003.

    Heller, A.; Krobath, T. (Hrsg.): OrganisationsEthik. Organisa-tionsentwicklung in Kirchen, Caritas und Diakonie. Lam-bertus, Freiburg i. Br. 2003.

    Heller, A.; Heimerl, K.; Husebø, S. (Hrsg.): Wenn nichts mehrzu machen ist, ist noch viel zu tun. Wie alte Menschenwürdig sterben können. Lambertus, Freiburg i. Br. 2000, 2.A.

    Liesenfeld, S. (Hrsg.): Martin Buber: Alles wirkliche Leben istBegegnung. Verlag Neue Stadt, München/Zürich/Wien1999.

    Metz, J. B.: Zu einem Weltprogramm des Christentums imZeitalter des Pluralismus der Religionen und Kulturen, In:Metz, J. B. (Hrsg.): Compassion. Weltprogramm des Chris-tentums. Soziale Verantwortung lernen. Herder, Freiburg i.Br. 2000.

    Spirig, R.; Petry, H.; Kesselring, A.; De Geest, S.: Visionen fürdie Zukunft – Die Pflege als Beruf im Gesundheitswesender Deutschschweiz. Pflege, 12 (2001) 3: 141–151.

    Steppe, H.: Quo vadis Fachpflege? Unveröffentlichtes Referat,Diakonisches Werk, Stuttgart 1996.

    WHO – World Health Organization: Definition of palliativecare. Genf 2002 (www.who.int/cancer).

    WHO – World Health Organization: Cancer pain relief andpalliative care. Report of a WHO Expert Committee.World Health Organization, Genf 1990.

    familiär zugehörig und angehörig benannt wurden.«The ‹unit of care› is thus the family rather than thepatient alone» (WHO, 1990: 12). Somit wird hier voneinem offenen Familienbegriff ausgegangen, bei demallein die Sichtweise des Betroffenen richtungweisendist, was er unter Familie versteht und welche Personener als Familienmitglied erklärt.

    Mit dieser Einleitung soll das Fenster aufgestoßenwerden zur «compassion» in der Palliative Care, welcheihre Authentizität und Integrität darin erweist, sich so-lidarisch einzusetzen für das umfassende Leiden desAnderen, die Autorität des Leidens anderer anzuerken-nen und zu würdigen bis zuletzt (Metz, 2000).

    St. Gallen, im Mai 2006Cornelia Knipping

    Verwendete Literatur

    Dörner, K.: Die Gesundheitsfalle. Woran unsere Medizinkrankt. Zwölf Thesen zu ihrer Heilung. München, Econ2003.

    Ewers, M.; Schaeffer, D. (Hrsg.): Am Ende des Lebens. Versor-gung und Pflege von Menschen in der letzten Lebenspha-se. Huber, Bern 2005.

    Garder, J.: Hallo, ist da jemand? Deutscher Taschenbuch Ver-lag (dtv), München 1996.

    Gronemeyer, R.; Fink, M.; Globisch, M.; Schumann, F.: Pallia-tive Care in Europa. In: Bundesarbeitsgemeinschaft Hospiz

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    © 2006/2007 by Verlag Hans Huber, Hogrefe AG, BernCornelia Knipping (Hrsg.): Lehrbuch Palliative Care, 2., durchgesehene und korrigierte Auflage

    InhaltGeleitwortEinführung in das LehrbuchTeil I Grundverständnis und Transfer zu Palliative Care1 Einführung in die Grundprinzipien einer palliativen Behandlung, Pflege und Begleitung1.1 Die historische Entwicklung von Hospizarbeit und Palliative Care1.2 Reflexionen zu ausgewählten Definitionen der Palliative Care1.3 Palliative Care – Haltungen und Orientierungen

    2 Palliative Care in verschiedenen Versorgungskontexten2.1 Implementierung der Palliative Care im Überblick2.2 Palliative Care in der ambulanten Versorgung2.3 Palliative Care in der Spezialversorgung2.4 Palliative Care in der stationären Altenhilfe – Ansätze der Implementierung2.5 Palliative Care im stationären Hospiz2.6 Palliative Care und Freiwilligenarbeit – Mitmenschliches Handeln und soziales Engagement2.7 Palliative Care und Sozialarbeit

    3 Assessment und Pflegediagnosen in der Palliative Care3.1 Reflexionen zum Assessment in der Palliative Care3.2 Bedeutung der Pflegediagnostik in der Palliative Care

    4 Palliative Care in der Geriatrie4.1 Holistisches Assessment als Grundlage der Palliative Care in der Geriatrie4.2 Bedürfnisse von Patientinnen und Bewohnerinnen am Lebensende4.3 Relokationssyndrom – Vom Unterwegs-Sein zum Ort des Abschied-Nehmens im Alter

    Teil II Schmerztherapie und weitere ausgewählte Symptome5 Schmerztherapie5.1 Phänomene der Chronifizierung des Schmerzes5.2 Schlafstörungen bei Patienten mit chronischen Schmerzen5.3 Reflexionen zum Schmerzassessment in der Pflege5.4 Patientenedukation am Beispiel chronischer Schmerzen5.5 Therapie chronischer Schmerzen bei Erwachsenen und Kindern5.6 Schmerztherapie in der Geriatrie5.7 Schmerzerfassung und -therapie bei Demenzkranken

    6 Ausgewählte Symptome in der Palliative Care6.1 Pharmakotherapie – Möglichkeiten und Grenzen in der Palliative Care6.2 Fatigue6.3 Ernährung und Appetitlosigkeit6.4 Anorexie und Kachexie6.5 Übelkeit und Erbrechen6.6 Obstipation und Diarrhoe6.7 Gastrointestinale Obstruktion6.8 Subkutantherapie und Dehydratation in der letzten Lebensphase6.9 Vom Umgang mit Angst und Depressionen in der Palliativbetreuung6.10 Agitation6.11 Dyspnoe6.12 Epilepsie, Hirndruck, spinale Kompression, Myoklonien6.13 Delir6.14 Stomatitis und Xerostomie6.15 Exulzerierende Tumorwunden6.16 Pruritus6.17 Hyperhidrose

    Teil III Psychosoziale Aspekte7 Kommunikation, Begleitung und Trauerarbeit7.1 Unterstützung (pflegender) Angehöriger in der Palliative Care7.2 «Breaking Bad News»: Die Kunst, schwierige Gespräche zu führen, in der palliativen Betreuung7.3 Total Pain7.4 Begleitung schwer kranker, sterbender Kinder und Jugendlicher7.5 Begleitung von Kindern und Jugendlichen als Angehörige schwer kranker Familienmitglieder7.6 Trauerprozesse verstehen und begleiten7.7 Vom Umgang mit Abschied und Trauer der Fachkräfte7.8 Bedeutung der Sexualität in der Palliative Care

    Teil IV Kulturelle und spirituelle Aspekte in der Palliative Care8 Religiöse, kulturelle und spirituelle Aufmerksamkeit und Begleitung8.1 Bedeutung religiös-kultureller Unterschiede in der Palliative Care8.2 Spirituelle Begleitung in der palliativen Betreuung

    Teil V Reflexionen und Ansätze zur Versorgungsgestaltung am Lebensende9 Palliative Betreuung am Lebensende9.1 Betreuung am Lebensende im Akutspital9.2 Palliative Betreuung in den letzten Lebenstagen und -stunden9.3 Palliative Care bei sterbenden Neugeborenen9.4 Vom Leib zum Leichnam – Vom würdigen Umgang mit dem Verstorbenen

    Teil VI Ethik und Moral10 Ethische, moralische, juristische Aspekte im Kontext der Palliative Care10.1 Ethik und Palliative Care – Das Gute als Handlungsorientierung10.2 Ethische Entscheidungskulturen – Hindernis oder Unterstützung am Lebensende10.3 Ethischer Diskurs in der Palliative Care und Intensivmedizin10.4 «Sterben in Würde» als Auftrag menschenwürdiger Sterbebegleitung10.5 Euthanasie-Debatte an ausgewählten Beispielen im europäischen Vergleich10.6 Palliative Sedierung10.7 Die Bedeutung der Werteanamnese als Grundlage für Patientenverfügungen

    Teil VII Ausgewählte Zielgruppen in der Palliative Care11 Palliative Care bei HIV/AIDS und ALS, in der Pädiatrie und in der Gerontopsychiatrie11.1 Chronischkrankheitsmanagement mit palliativen Ansätzen am Beispiel von HIV/AIDS11.2 Betreuung von Patienten mit amyotropher Lateralsklerose (ALS)11.3 Palliative Care am Beispiel der Pädiatrie11.4 Palliative Care am Beispiel der Gerontopsychiatrie

    Teil VIII Qualität in der Palliative Care12 Ausgewählte Zugänge und Methoden zur Versorgungsqualität12.1 Reflexionen zur Versorgungsgestaltung am Lebensende12.2 Patientenedukation in der Palliative Care12.3 Das interRAI Assessment für die palliative Versorgung

    Teil IX AnhangPflegeanamnese1Fokusassessment1ECPA – Schmerzeinschätzung bei kommunikationsbeeinträchtigten alten MenschenHäusliche Pflege-Skala (HPS)Teamgespräch Neonatologie – Gesprächsleitfaden und ProtokollvorlagePatientenedukation: Literatur und LinksAdressenverzeichnisAusgewählte Links zu den Themen «Schmerztherapie» und «Palliative Care»AutorInnenverzeichnisMedikamentenverzeichnisAbkürzungsverzeichnisPersonen- und Sachwortverzeichnis