Das Kompetenznetz Parkinson und die Deutsche Parkinson Gesellschaft

2–3

Grußwort von PD Dr. Karla Eggertund Prof. Dr. Daniela Berg

Sehr geehrte Damen und Herren,

liebe Leserinnen und Leser,

Die Parkinson-Krankheit ist nach der Alzheimer-Krankheit die zweithäufigste neurodegenera-

tive Erkrankung. Rund vier Millionen Menschen sind weltweit von der Erkrankung betroffen,

allein in Deutschland etwa 280.000 Personen. Aufgrund des demographischen Wandels

und des medizinischen Fortschritts wird von einer weltweiten Verdoppelung der Zahl der

Betroffenen bis 2030 ausgegangen.

Das Kompetenznetz Parkinson (KNP e.V.) und die Deutsche Parkinson Gesellschaft (DPG

e.V.) sind ein Zusammenschluss von Ärzten und Forschern, die klinisch oder wissenschaft-

lich auf dem Gebiet der Parkinson-Krankheit und verwandter extrapyramidaler Krankheiten

arbeiten. Ihr Ziel ist, die medizinische Versorgung von Parkinson-Patienten zu verbessern

und langfristig die frühzeitige Diagnose, die Prävention oder gar die Heilung dieser Krankheit

zu ermöglichen. Hierzu bedarf es der Grundlagenforschung einerseits und des Wissens-

transfers neuer Erkenntnisse zur Klinik, Diagnose und Therapie der Parkinson-Krankheit in

die tägliche Praxis andererseits. Mit dieser Broschüre wollen wir ärztliche Kolleginnen und

Kollegen, aber auch andere Berufsgruppen, Institutionen und Organisationen, die sich mit

der Parkinson-Krankheit befassen oder Betroffene betreuen, über das vielfältige Spektrum

an wissenschaftlichen und klinischen Aktivitäten des KNP und der DPG informieren.

Prof. Dr. Daniela Berg PD Dr. Karla Eggert

Vorsitzende der Deutschen Koordinatorin Kompetenznetz Parkinson

Parkinson Gesellschaft Klinik für Neurologie

Zentrum für Neurologie, Philipps Universität Marburg

Abteilung Neurodegeneration,

Hertie-Institut für klinische Hirnforschung und

Deutsches Zentrum für Neurodegenerative

Erkrankungen (DZNE)

Inhaltsverzeichnis

Das Kompetenznetz Parkinson und Seite 4–8

die Deutsche Parkinson Gesellschaft

Früherkennung und Kohortenstudien Seite 10–15

Grundlagenforschung: Gene, Umwelt und Therapieentwicklung Seite 16–20

Tiefe Hirnstimulation Seite 22–27

Pharmakologische Studien in der Indikation Parkinson-Krankheit Seite 28–33

Der Patient im Fokus: Aktuelle Versorgungskonzepte bei der

Parkinson-Krankheit Seite 34–39

Kontakt Seite 40

Die Parkinson-Krankheit ist mit einer Prävalenz von 100–

200/100.000 Einwohner in Deutschland eine der häufigs-

ten neurologischen Erkrankungen. Bei den über 65-Jährigen

liegt die Prävalenz bei ca. 1.800/100.000 Einwohner, wel-

che mit zunehmendem Alter weiter ansteigt. Die Erkrank-

ung verläuft chronisch progredient, wobei die motorische

Beschwerdesymptomatik aus Bradykinese, Rigor, Tremor

sowie posturalee Instabilität zu einer zunehmenden Behin-

derung der Patienten führt. Zusätzlich können vegetative,

psychische und kognitive Begleitsymptome auftreten, die

gemeinsam mit den motorischen Einschränkungen zu ei-

ner deutlich verminderten gesundheitsbezogenen Lebens-

qualität der Betroffenen beitragen. Die Erkrankung ist

weiterhin durch eine mit zunehmender Dauer ansteigende

Morbidität und eine erhöhte Mortalität gekennzeichnet.

Die Mortalität von Patienten mit Parkinson-Krankheit ist

trotz symptomatischer dopaminerger Therapie etwa um

den Faktor 1,8 im Vergleich zur Normalbevölkerung er-

höht. Die chronische Erkrankung der Parkinson-Krankheit

illustriert daher eindrücklich die demographisch-epidemio-

logischen Entwicklungen, die das Gesundheitswesen unter

ökonomischen Druck setzen:

1) Durch die Alterung der Bevölkerung nimmt die

Inzidenz und Prävalenz rasch zu.

2) Medizinisch-technische Innovationen verbessern

die Lebensqualität und führen oft auch zu einer

Verlängerung der Lebenserwartung.

3) Immer mehr Leistungsempfänger sind auf immer

weniger Leistungserbringer angewiesen. Zudem ist

aufgrund der vielfältiger werdenden Möglichkeiten

der Diagnostik und Therapie eine gesteigerte

Erwartung an die Qualität der gesundheitlichen

Versorgung mit erhöhten finanziellen Belastungen

verbunden.

Das Kompetenznetz Parkinson und die Deutsche Parkinson Gesellschaft

Autoren: PD Dr. Karla Eggert, Prof. Dr. Daniela Berg

4–5

Die Parkinson-Krankheit erfüllte modellhaft die Anforderung

des Förderprogramms „Kompetenznetze in der Medizin“

des Bundesministeriums für Bildung und Forschung (BMBF)

an ein Krankheitsbild, das durch eine hohe und steigende

Prävalenz sowie Mortalität gekennzeichnet ist und zu er-

heblichen finanziellen Belastungen der Gesellschaft führt.

Die größte Herausforderung des 1999 mit Sitz in Marburg

gegründeten Kompetenznetz Parkinson (KNP) e. V. war die

deutschlandweite Zusammenführung und Vernetzung von

Wissenschaftlern und klinisch tätigen Neurologen auf dem

Gebiet der Parkinson-Syndrome, da bis dato effektive über-

regionale und multizentrische Kooperationen fehlten. Das

KNP etablierte sich über die Jahre zu einem Zusammen-

schluss forschender und versorgender Einrichtungen, die

deutschlandweit eine führende und meinungsbildende Rol-

le in der Grundlagen- und klinischen Forschung sowie in der

medizinischen Patientenbetreuung übernehmen. Mit der

Gründung der German Parkinson Study Group wurde inner-

halb der Infrastruktur des KNP ein bundesweites Netzwerk

zur GCP („good clinical practice“)-konformen Durchführung

klinischer Studien und die erste Institution Deutschlands

zur Planung und Durchführung von multizentrischen Phar-

mastudien sowie Industrie-unabhängigen Studien in der

Indikation Parkinson-Syndrome geschaffen. Die German

Parkinson Study Group stellt nach zehn Jahren erfolgreicher

Planung und Durchführung multizentrischer pharmakologi-

scher Studien eine international sichtbare Studiengruppe

dar und hilft, den Wissenschaftsstandort Deutschland für

die klinische Forschung nachhaltig zu sichern. Der Transfer

der erzielten Ergebnisse in die Patientenversorgung stand

seit Beginn der Förderung des KNP im Mittelpunkt, um die

Erkenntnisse unter dem Motto der „evidenz-basierten Me-

dizin“ im klinischen Alltag effizient anzuwenden und für die

Leistungserbringer und letztlich die Patienten „erfahrbar“

zu machen.

Im Rahmen dieser Transferleistung wurden maßgebliche

Erfolge in der Entwicklung neuer diagnostischer Methoden

zur Früh- und Differentialdiagnose für Parkinson-Erkrankte,

der Erstellung und Evaluation der Leitlinien für Diagnostik

und Therapie von Parkinson-Syndromen sowie in der Durch-

führung gesundheits-ökonomischer Evaluationen erzielt.

Weitere Informationen finden sich unter:

www.kompetenznetz-parkinson.de

In der Klinik für Neurologie ist ein Schwerpunkt das „Center of Excellence der National Parkinson Foundation 2011 - 2016“, die mit der Zentrale des Kompetenznetzes Parkinson und der „German Parkinson Study Group“ zu einem der führenden europäischen Zentren in der Erforschung, Diagnostik und Therapie von Parkinson-Syndromen und anderen Bewegungsstörungen gehört. Die Klinik bietet das gesamte Spektrum modernster diagnostischer und therapeutischer Methoden in der ambulanten und stationären Versorgung von Patienten mit Parkinson-Syndromen. Der wissenschaftliche Schwerpunkt liegt in der Erforschung der prodromalen prämotorischen Phase der ParkinsonKrankheit sowie neuroprotektiver und innovativer symptomatischer Therapieansätze in der Indikation Parkinson-Syndrome. Diese hohe Leistungsdichte wird durch die Bewilligung einer Hertie-Senior-Forschungsprofessur für Parkinson-Forschung (2014-2019) an den Standort Marburg unterstrichen. Mit der Gründung der „German ParkinsonStudy Group“ wurde eine international sichtbare Institution zur Planung und Durchführung von multizentrischen pharmakologischen Studien für Erkrankungen bei Patienten mit Parkinson-Syndromen etabliert.

Kontakt: Neurologische Klinik · Universitätsklinikum Giessen und Marburg GmbH, Standort MarburgSekretariat Kliniksleitung: Tel.: (+49) 06421-58 65299 · Fax: (+49) 06421-58 65474 · Baldingerstraße · D-35043 MarburgStudienzentrale Kompetenznetz Parkinson/German Parkinson Study Group: Tel.: (+49) 06421-58 65439 · Fax: (+49) 06421-58 68659

6–7

Die Deutsche Parkinson Gesellschaft (DPG) e. V. mit Sitz

in Berlin wurde im Jahr 1984 gegründet und hat über 400

Mitglieder. Als Schwerpunktgesellschaft der Deutschen

Gesellschaft für Neurologie ist die DPG in deren Beirat

vertreten und repräsentiert dort die Forschung zu Parkin-

son-Syndromen sowie alle Berufsgruppen, die Parkins-

on-Erkrankte behandeln und betreuen. Die DPG unterstützt

und koordiniert Forschungsvorhaben und Infrastrukturpro-

jekte, die der Ursachenklärung, der Verbesserung diagnos-

tischer Methoden und der Entwicklung neuer und verbes-

serter Therapien dienen. Einen besonderen Schwerpunkt

bilden die DPG-Arbeitsgruppen, die das Ziel verfolgen, die

Patientenversorgung in enger Kooperation mit den nieder-

gelassenen Kollegen zu verbessern und ein Netzwerk von

Forschungsaktivitäten und Kooperationen in Deutschland

zu ermöglichen. Im Dialog mit den Parkinson-Selbsthilfe-

gruppen werden wichtige Informationen zur Erkrankung zü-

gig an Betroffene weitergeleitet. Dieser Austausch ermög-

licht umgekehrt auch, die Bedürfnisse der Patienten in den

Arbeitsgruppen zu berücksichtigen. Die aktuellen Arbeits-

gruppen können der Website

http://parkinson-gesellschaft.de/die-dpg/arbeitsgruppen.html

entnommen werden. Mit dem DPG-Forschungspreis werden

zweijährlich im Rahmen des Deutschen Parkinson-Kongres-

ses Arbeiten aus der klinischen und grundlagenorientierten

Forschung zum Parkinson-Syndrom ausgezeichnet.

Gemeinsam kooperieren im KNP und der DPG Universi-

tätskliniken, Forschungsinstitute, Städtische Kliniken,

Parkinson-Fachkliniken und Rehabilitationseinrichtungen

aller Bundesländer Deutschlands. Die Zentren nehmen an

den verschiedenen Projekten teil und gewährleisten den

schnellen Transfer wissenschaftlicher Ergebnisse in den

klinischen Alltag. Trotz des großen Erkenntnisgewinns im

Verständnis der ätiologischen, pathologischen und geneti-

schen Prozesse der Parkinson Krankheit und anderer Par-

kinson-Syndrome in den letzten Jahren besteht ein hoher

Bedarf an vernetzter Grundlagen-, Krankheits- und Patien-

ten-orientierter Forschung.

www.parkinson-gesellschaft.de

Das Kompetenznetz Parkinson und

die Deutsche Parkinson Gesellschaft

Die Versorgung fi ndet im ambulanten Bereich in mehreren Spezialambulanzen auf neurologische Facharztzuweisung statt. Es besteht eine enge Kooperation mit dem Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZESE Würzburg). Im stationären Bereich bieten wir neben der diagnostischen Expertise eines universitären Spitzenzentrums (mittels klinischer Expertenbeurteilung, MRT, PET, SPECT, Telemonitoring, Liquordiagnostik, Hautbiopsie) die nachfolgenden innovativen Behandlungskonzepte an:

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Neurologische Universitätsklinik Würzburg · Direktor: Prof. Dr. Jens Volkmann

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Chefarzt der Klinik für NeurologiePriv.-Doz. Dr. med. Horst Baas

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Klinikum Hanau GmbHKlinik für NeurologieLeimenstraße 2063450 Hanau

Die Klinikum Hanau GmbH ist ein kommunales Krankenhaus der Maxi-malversorgung mit 20 Kliniken, Instituten und Fachbereichen (747 Betten) sowie einer zentralen Notaufnahme, in dem jährlich ca. 31.000 stationäre sowie ca. 59.000 ambulante Patienten aus dem Rhein-Main-Gebiet, dem Main-Kinzig-Kreis und der Stadt Hanau behandelt werden.

www.klinikum-hanau.de

Morbus Parkinson und andere neurologische Bewegungsstörungen

Die Klinik für Neurologie des Klinikums Hanau unter der Leitung von Priv.-Doz. Dr. med. Horst Baas ist Regionalzentrum des Kompetenznetzes Parkinson. Eine besondere Spezialisierung der Klinik liegt in der Behandlung von Pati-enten mit neurologischen Bewegungsstörungen, insbesondere von Patienten mit Parkinson-Syndromen, Dystonien (z.B. Schiefhals (Torticollis), Lidkrampf und Spastik). Für diese Patienten steht eine spezialisierte Station zur Verfü-gung, auf der eine auf den modernsten wissenschaftlichen Erkenntnissen ba-sierende medizinische Diagnostik und Behandlung in einem Team von Ärzten,

von Parkinson-Patienten und Patienten mit anderen Bewegungsstörungen gibt es eine Spezialambulanz.

Für Fragen oder Terminvereinbarungen wenden Sie sich bitte an:

8–9

Um die molekularen Mechanismen der Neurodegenera-

tion der Parkinson-Krankheit weiter aufzuklären, bedarf

es der Etablierung von Biomaterialbanken mit großen Ko-

horten von diagnostisch sowie klinisch standardisiert cha-

rakterisierten Patienten. Parallel dazu ist es notwendig,

spezifische Methoden zur Früherkennung und differenti-

aldiagnostischen Einordnung der Parkinson-Krankheit zu

entwickeln und deren diagnostische Wertigkeit am aktu-

ellen Goldstandard der klinischen Verlaufsuntersuchung

zu validieren. Vor dem Hintergrund der derzeit verfügba-

ren rein symptomatischen Behandlungsoptionen, die auf-

grund therapielimitierender Nebenwirkungen sowie der

hohen Multimorbidität der Patienten häufig unzureichend

sind, werden intensiv neue symptomatisch wirksame Sub-

stanzen mit günstigem kurz- wie langfristigen Nebenwir-

kungsprofil sowie den Krankheitsprozess modifizierende

und neuroprotektive Therapeutika gesucht. Operative Be-

handlungsverfahren wie die tiefe Hirnstimulation spielen

eine zunehmend größere Rolle in der Therapie der Parkin-

son-Krankheit, wobei Deutschland international eine Vor-

reiterrolle bei der Erforschung der tiefen Hirnstimulation

einnimmt. Gleichzeitig bedarf es eines schnellen, unver-

zerrten und nutzerfreundlichen Informations- und Wis-

senstransfers aus der medizinischen Forschung zu allen

Leistungserbringern der klinischen Patientenversorgung.

Gerade unter dem Aspekt der zunehmenden Ressour-

cenknappheit müssen neue Versorgungsmuster etabliert

werden, welche die Über-, Fehl- und Unterversorgung sowie

Fragmentierung der Versorgungsabläufe in der Patienten-

betreuung minimieren.

Die vorliegende Broschüre soll Ihnen einen Einblick in die

Tätigkeitsfelder des KNP und der DPG geben. Es werden

Projekte aus der grundlagen- und krankheitsorientierten

Forschung sowie moderne Versorgungskonzepte vorge-

stellt.

Das Kompetenznetz Parkinson und

die Deutsche Parkinson Gesellschaft

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Früherkennung und Kohortenstudien

Autoren: Prof. Dr. Daniela Berg, Prof. Dr. Wolfgang Oertel

10–

11

Auch wenn die Diagnose der Parkinson-Krankheit nach wie

vor auf den Kardinalsymptomen Rigor, Hypo-/Bradykinese,

Ruhetremor und in späteren Stadien posturale Instabilität

beruht, hat sich das Verständnis der Erkrankung und ihres

Verlaufes in den letzten Jahren grundlegend geändert.

In allen Erkrankungsstadien können neben den motori-

schen Symptomen auch eine Vielzahl nicht-motorischer

Symptome auftreten, die die Alltagsaktivität, das soziale

Gefüge und damit die Lebensqualität der Patienten z. T.

stärker beeinträchtigen als die motorischen Symptome.

Darüber hinaus ist mittlerweile unstrittig, dass der Dia-

gnosestellung eine individuell unterschiedlich lange (Jahre

bis Jahrzehnte) andauernde Prodromalphase vorangeht.

In dieser Phase hat die langsam fortschreitende Neuro-

degeneration bereits begonnen, aber noch nicht das Maß

an Zelluntergang und damit verbundenem Dopaminman-

gel erreicht, das zum Auftreten der typischen motorischen

Symptome führt. Allerdings kann die Neurodegeneration

in extra-nigralen Bereichen des zentralen, peripheren und

autonomen Nervensystems Symptome induzieren, die

als Frühzeichen hinweisend auf die spätere Entwicklung

einer Parkinson-Krankheit sein können. Zu diesen „Pro-

dromalmarkern“ gehören z. B. eine Hyposmie/Anosmie,

Depressionen, autonome Störungen (u. a. Obstipation,

Dranginkontinenz, erektile Dysfunktion und orthostatische

Dysregulation), muskuloskelettale Schmerzen, leichte kog-

nitive Auffälligkeiten (z. B. leichte Einschränkungen bei den

Exekutivfunktionen) und Schlafstörungen, allen voran die

REM-Schlaf-Verhaltensstörung, die mehreren Studien nach

einen hohen prädiktiven Wert für die spätere Entwicklung

einer Parkinson-Krankheit oder Lewy-Körperchen-Demenz

hat.

Da nach den aktuellen Diagnosekriterien die Diagnose ei-

ner Parkinson-Krankheit erst gestellt werden kann, wenn

neben einer Hypo-/Bradykinese noch ein weiteres der ty-

pischen motorischen Symptome (Rigor, Ruhetremor oder

posturale Instabilität) vorliegt, erfolgt die Diagnosestellung

erst verhältnismäßig spät im Verlauf der Neurodegenerati-

on. Daher ist auch eine Therapie aktuell erst zu diesem

späten Zeitpunkt möglich. Zu diesem Zeitpunkt sind aber

schon mehr als die Hälfte der dopaminergen Neuronen de-

generiert. Hier wird eine Ursache des bis dato fehlenden

Erfolgs potenzieller neuroprotektiver oder den Krankheits-

verlauf modulierender Maßnahmen gesehen – die Inter-

ventionen erfolgen zu spät.

Um die fortschreitende Neurodegeneration abzumildern

oder gar zu verhindern, ist daher eine Identifikation von

Menschen in der Prodromalphase nötig. Parallel dazu

müssen weitere Bestrebungen laufen, neuroprotektive

und verlaufsmodifizierende Maßnahmen/Medikamente zu

entwickeln.

In der folgenden Grafik wird das heutige Verständnis des

Auftretens von Risiko- und Prodromalmarkern im Verlauf

der zur Diagnose Parkinson führenden Neurodegeneration

dargestellt.

Verlauf von Neurodegeneration und Symptomenbei Morbus Parkinson

Funk

tion

sfäh

ige

dopa

min

erge

Neu

rone

n

klin

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mpt

one

Klinische Diagnose

Zeit

Risikofaktoren Prodromal-Symptome

Zelltod Beeinträchtigung

Motorische &nichtmotorischeKomplikationen

Honeymoon

DepressionRiechstörungStörung des autonomenNervensystemsSehstörungenREM SchlafVerhaltensstörung

Genetische RFHöheres LebensalterhyperechogeneSubstantia nigra

~ 15 Jahre

1-3 Jahre

3-5(10) Jahre ~ 15 Jahre

D. Berg

Leichte motorische Zeichen

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Keiner der oben erwähnten Prodromalmarker alleine ist

sensitiv und spezifisch genug, um die Parkinson-Krank-

heit vorherzusagen. Um den Verlauf einzelner Prodromal-

marker sowie deren Kombinationen besser zu verstehen

und neue Marker zu identifizieren, sind daher longitudina-

le Verlaufsuntersuchungen notwendig. Derzeit werden in

Deutschland Menschen, die ein erhöhtes Risiko für eine

Parkinson-Krankheit haben, z. B. durch eine bestimmte

genetische Konstellation, oder einen oder mehrere Pro-

dromalmarker aufweisen, in verschiedenen longitudinalen

Kohortenstudien untersucht. Institutionen und Wissen-

schaftler, die in diesem Bereich arbeiten, haben sich in

der AG „Früherkennung Parkinson“ der DPG zusammenge-

schlossen, um deutschlandweit in einem Netzwerk einen

raschen wissenschaftlichen Austausch und somit einen

schnellen Erkenntniszuwachs zu ermöglichen. Im Folgen-

den soll über einige der aktuellen Kohortenstudien infor-

miert werden, da immer mehr Menschen über die Medien

und das Internet auf mögliche Risikokonstellationen und

Frühformen der Parkinson-Krankheit aufmerksam gemacht

werden und Fragen haben. In diesen Fällen kann auf die

laufenden Kohortenstudien oder aber die AG Früherken-

nung verwiesen werden, deren Mitarbeiter nicht nur die

Teilnahme an Studien anbieten, sondern auch für Bera-

tung zur Verfügung stehen.

Studien zur Evaluation von Risikofaktoren für Parkinson

12–

13

Personen mit einer heterozygoten Mutation im GBA-Gen er-

kranken überzufällig häufig an Parkinson. Diese Mutation

konnte als bedeutender genetischer Risikofaktor für die Parkin-

son-Krankheit identifiziert werden. Es handelt sich dabei nicht

um eine direkt krankheitsverursachende Mutation, sondern

um einen genetischen Risikofaktor, der das Erkrankungsrisiko

um das 1,5-Fache bis 3-Fache erhöht. Innerhalb von MIGAP

sollen Faktoren identifiziert und untersucht werden, die Parkin-

son in den GBA-Trägern auslösen oder davor schützen, dass

die Krankheit ausbricht. Zusätzlich sollen neue Erkenntnisse

über die Unterschiede und Ähnlichkeiten zwischen Parkinson-

Patienten mit und ohne GBA-Mutation erlangt werden. Parkin-

son-Patienten mit GBA-Mutation und gesunde Mutationsträ-

ger können noch in diese Studie eingeschlossen werden. Die

Studie wird an den Zentren Berlin, Bonn, Dresden, Göttingen,

Magdeburg, München und Tübingen durchgeführt.

Markers in GBA-associated PD (MIGAP) – early detection, progression, mechanisms,protection

(DZNE-geförderte Studie, leitendes Zentrum Tübingen,

Ansprechpartner:

Prof. Dr. D. Berg (daniela.berg@uni-tuebingen.de),

Dr. K. Brockmann (kathrin.brockmann@uni-tuebingen.de)

Die Klinik für Neurologie des St. Marien-Hospitals Hamm ist eines der Regionalzentren im Kompetenznetz Parkinson. Unsere umfassende medizinische Diagnostik und Therapie im Überblick:

+ Früh- und Differentialdiagnostik einschl. Testung des Riechvermögens, Tremoranalysen, Stammgangliensonographie, Dysphagie- und Schlafl abordiagnostik sowie radiologisch/nuklearmedizinischer Untersuchungen.+ Individuelle ambulante wie stationäre Therapieangebote im Frühstadium und zur Therapieoptimierung in fortgeschrittenen Krankheitsstadien einschl. medikamentöser Therapie, Pumpentherapie und Tiefenhirnstimulation, begleitende Betreuung durch speziell geschulte Parkinson-Nurses, Physio- und Ergotherapeuten, Logopäden sowie Sozialarbeiter, Multimodale Komplexbehandlung.+ Indikationssprechstunde zur Tiefenhirnstimulation mit der Neurochirurgie der St. Barbara-Klinik Hamm-Heessen, Dysphagiesprechstunde, Ermächtigungsambulanz für die Behandlung mit Botulinumtoxin.+ Guter Kontakt zu örtlichen Selbsthilfegruppen.

Leiter des Regionalzentrums Hamm im Kompetenznetz Parkinson: Priv.-Doz. Dr. med. Klaus Rieke, Tel: 02381-182351, Fax: 02381-182352, Email: klaus.rieke@marienhospital-hamm.de www.marienhospital-hamm.de

Die Parkinson-Erkrankung ist einwichtiger Schwerpunkt der Klinik fürNeurologie an der Unklinik RWTH Aa-chen (www.neurologie.ukaachen.de). In der klinischen Versorgung bieten wir alle Aspekte von Diagnose und Therapie der Parkinson-Krankheit an, insbesondere:

wissenschaft-lichen Arbeit (www.neuroscienceaa-

Krankheitsentstehung

Strategien

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Aktuelle Projekte untersuchen die

--

-

-

-denen Stadien der Erkrankung.

Kontakt:Klinik für NeurologieUniklinik RWTH AachenPauwelsstrasse 3052074 Aachen

Tel. 0241 80-89605

Klinik für Neurologie

-

Ein weiterer Risikofaktor für Parkinson ist eine Mutation im

LRRK2-Gen. In einer internationalen, von der Michael J. Fox

Foundation unterstüzten, Studie werden die Zusammenhänge

von Symptomen der Parkinson-Krankheit und bildgebenden

Befunden sowie Biomarkern aus Blut, Urin und Liquor cere-

brospinalis (Nervenwasser) bei Patienten sowie asymptomati-

schen Angehörigen mit familiär vererbtem Parkinson-Syndrom

(Mutation im LRRK2-Gen) im Vergleich zu Kontrollpersonen

evaluiert. Parkinson-Patienten und gesunde Personen mit

LRRK2-Mutationen können noch in diese Studie eingeschlos-

sen werden.

LRRK2-Konsortiumsstudie

(von der Michael J Fox Foundation gefördete Studie,

Ansprechpartner für Deutschland in Tübingen:

Prof. Dr. D. Berg (daniela.berg@uni-tuebingen.de),

Dr. K. Brockmann (kathrin.brockmann@uni-tuebingen.de)

14–

15

ParkCHIP

(vom Land NRW und der EU gefördertes Projekt,

Ansprechpartner:

Prof. Dr. D. Woitalla (d.woitalla@kkrh.de)

Biomarker, die die Krankheit und deren Verlauf charakteri-

sieren, werden für schwierig diagnostizierbare Erkrankun-

gen wie das Parkinson-Syndrom dringend benötigt. Ziel

des Verbundprojekts ParkCHIP ist es, den Prototyp eines

blutbasierten Biomarker-Chips für das Parkinson-Syndrom

zu entwickeln. Der Chip soll sowohl in der medizinischen

Forschung als auch in der Diagnostik zum Einsatz kom-

men. Der Mini-Biomarker-Chip zeigt ein verändertes Reper-

toire von Autoimmunantikörpern bei Parkinson-Patienten

an. Mithilfe dieses Chips soll es dann später möglich sein,

die Diagnose zu erleichtern, die Progressionsrate besser

zu beurteilen, den natürlichen Krankheitsverlauf genauer

zu verstehen und Parkinson möglichst frühzeitig bei Pati-

enten zu erkennen.

Studien zur Prodromalphase von ParkinsonTREND Tübinger Erhebung von Risiko-faktoren zur Erkennung von Neurodegeneration.

(monozentrische Studie in Tübingen, Ansprechpartner:

Prof. Dr. D. Berg (daniela.berg@uni-tuebingen.de)

Prof. Walter Maetzler (walter.maetzler@uni-tuebingen.de)

Das Parkinson-Syndrom und die Alzheimer-Demenz sind

häufige schwere chronische Erkrankungen, bei denen über

Jahre/Jahrzehnte dopaminerge Neurone absterben. Dieser

Zelltod kann zu verschiedenen motorischen und nicht-mo-

torischen Frühsymptomen führen. Ziel der TREND-Studie

ist es, den Vorhersagewert von einzelnen und Kombina-

tionen von Prodromalmarkern (s. o., z. B. Hyposmie, De-

pression, RBD etc.) zu evaluieren und weitere Risiko- und

Prodromalmarker zu identifizieren. Durch die Verlaufsbe-

obachtung sollen darüber hinaus Progressionsmarker

in der Prodromalphase detektiert werden, die langfristig

als Endpunkte für klinische Studien dienen können. Die

Probanden mit verschiedenen Konstellationen von Prodro-

malmarkern werden in zweijährlichem Abstand untersucht.

Weitere Informationen unter www.trend-studie.de.

Depression-PD und Melanom-PD

(monozentrische Studien in Rostock,

Ansprechpartner

Prof. Dr. U. Walter (uwe.walter@med.uni-rostock.de)

Die Depression und das maligne Melanom sind mit einem

erhöhten Risiko einer nachfolgenden Parkinson-Krankheit

assoziiert. Die Depression-PD- und Melanom-PD-Studien

verfolgen das Ziel, mehr über das Auftreten von Depres-

sionserkrankungen bzw. malignem Melanom und dem

späteren Risiko einer Parkinson-Krankheit zu erfahren. Es

soll der Vorhersagewert besonderer Charakteristika dieser

Erkrankungen und auch deren Kombination mit weiteren

Prodromalmarkern (s. o., z. B. Hyposmie, RBD, Hyperecho-

genität der Substantia nigra etc.) evaluiert werden. Hierfür

sollen 200 Patienten mit diesen Erkrankungen zzgl. Kon-

trollen mithilfe von Fragebögen und nicht-invasiven Tests

untersucht werden und im zweijährlichen Abstand über bis

zu 10 Jahre nachuntersucht werden.

Studien zur Evaluation von Früh- und Risikomarkern der Parkinson-Krankheit

In Deutschland werden derzeit zwei Kohortenstudien für

RBD-Patienten betreut:

REM-Schlaf-Verhaltensstörung – Verlaufsstudien über den spezifischen Vorläufer von Parkinson-Krankheit oder Demenz vom Lewy-Körper-Typ

(Zwei multizentrische Studien, Koordinierung durch

Klinik für Neurologie, Marburg, Ansprechpartner:

Prof. Dr. W .H. Oertel (oertelw@med.uni-marburg.de)

Frau E. Sittig-Wiegand (sittig@med.uni-marburg.de)

Die REM-Schlaf-Verhaltensstörung ist ein hochspezifi-

scher Vorläufer der Parkinson-Krankheit und ihrer Variante

„Demenz vom Lewy-Körper-Typ“.

Untersuchungen über die letzten 25 Jahre haben gezeigt,

dass Personen, die an einer REM-Schlaf-Verhaltensstö-

rung leiden, ein sehr hohes Risiko, etwa von 80 %, besit-

zen, in 15–20 Jahren an einer Parkinson-Krankheit oder an

einer Variante der Parkinson-Krankheit, der Demenz vom

Lewy-Körper (DLB), zu erkranken. Die RBD stellt somit die

spezifischste prodromale Phase der Parkinson-Krankheit

dar. Wenn der RBD-Patient zusätzlich eine Störung des

Geruchsempfindens (Hyposmie) oder eine gestörte Farb-

wahrnehmung aufweist, dann unterstützen diese Befunde

die Wahrscheinlichkeit, dass die REM-Schlaf-Verhaltens-

störung bei der hiervon betroffenen Person die Vorphase

der Parkinson-Krankheit oder DLB darstellt.

PPPMI (RBD) – REM-Sleep Behaviour Disorder – Arm der „Prodromale Parkinson Progression Marker Initiative”

An dieser, von der Michael J Fox Foundation (New York,

USA) unterstützten, Studie nehmen weltweit zwölf Zentren

teil. Von deutscher Seite nehmen die eng miteinander ko-

operierenden neurologischen Kliniken in Kassel (Paracel-

sus-Elena-Klinik) und Marburg (Universitätsklinik) teil. Die

weltweite Studienzentrale liegt in Marburg in Kooperation

mit dem Schlafforschungszentrum in Treysa bei Marburg.

Personen, die an einer REM-Schlaf-Verhaltensstörung

leiden, erhalten neben einer standardisierten Schlafla-

boruntersuchung eine Reihe weiterer Test zur Erfassung

möglicher Frühsymptome der Erkrankung, Blutentnahmen,

Liquorpunktion und DATScan-Bildgebung in jährlichem Ab-

stand für drei Jahre. Ziel ist, es 50 Personen mit RBD zu

rekrutieren.

REM-PET

In dieser Studie werden Auffälligkeiten im FDG-PET bei Par-

kinson und Lewy-Körper-Demenz mit Veränderungen bei

RBD-Patienten verglichen, um zu sehen, ob eine frühzeiti-

ge Aussage bezüglich der Entwicklung einer dieser neuro-

degenerativen Erkrankungen möglich ist.

Für die Studie werden derzeit RBD-Patienten aus drei deut-

schen und zwei holländischen Schlaf-Parkinson-Zentren

betreut. Die PET-Untersuchungen werden im PET-Zentrum

an der Universität Groningen in Holland durchgeführt.

Die Studie wird vom International Parkinson Fonds unter-

stützt. Die Dauer der Studie ist auf zehn Jahre angelegt.

In diesem Zeitraum werden 3–4 FDG-PETs durchgeführt.

Grundlagenforschung: Gene, Umwelt und Therapieentwicklung

16–

17

Bedeutung der Genetik bei der Parkinson-Krankheit

Bereits 1997 wurde mit einer Mutation im sogenannten

Alpha-Synuklein-Gen die erste genetische Ursache für ein

seltenes erbliches Parkinson-Syndrom entdeckt. Inzwi-

schen sind mindestens sechs monogene Formen identi-

fiziert worden, die ein der Parkinson-Krankheit sehr ähn-

liches klinisches Bild verursachen können (SNCA/PARK1;

Parkin/PARK2; PINK1/PARK6; DJ-1/PARK7; LRRK2/

PARK8; VPS35/PARK17). Wenn die erblichen Formen auch

insgesamt sehr selten sind – sie erklären in Deutschland

weniger als fünf Prozent aller Parkinson-Fälle – und sich

hieraus auch aktuell noch keine spezifischen Therapie-

möglichkeiten ergeben haben, so ist die Bedeutung einer

korrekten Diagnosestellung trotzdem als hoch einzuschät-

zen. Insbesondere Patienten mit frühem Beginn der Par-

kinson-Krankheit erleben häufig eine lange diagnostische

Odyssee; darüber hinaus kann der genetische Befund zu

einer fundierteren Einschätzung der Prognose führen so-

wie bei der Berufs- und Familienplanung helfen.

Diagnostisches genetisches Testen

Die sorgfältige Indikationsstellung für einen möglichen

Gentest (z. B. bei besonders frühem Beginn oder Vorhan-

densein mehrerer weiterer betroffener Familienmitglieder)

erfolgt durch den Neurologen oder Humangenetiker. Ob

der Test tatsächlich durchgeführt werden soll, ist dagegen

immer eine Entscheidung des Patienten selbst; die Rolle

des Arztes liegt in der sachkundigen Beratung und ggf. In-

terpretation des Testergebnisses. Genetisches Testen auf

bekannte Parkinson-Gene sollte in spezialisierten Zentren

durchgeführt werden, die über entsprechende Erfahrung

verfügen. Alle diese Zentren (Lübeck, München, Tübin-

gen) sind Mitglieder des KNP. Die meisten dieser Zentren

führen genetische Untersuchungen auch auf Forschungs-

basis durch. Sollte die Untersuchung der bekannten Par-

kinson-Gene kein Ergebnis bringen, der Verdacht auf eine

erbliche Parkinson-Form aber dennoch naheliegen, so kön-

nen Patienten an den KNP-Zentren mit molekulargeneti-

schem Schwerpunkt im Rahmen von Forschungsprojekten

an Studien zur Aufklärung der genetischen Ursache ihres

Parkinson-Syndroms teilnehmen. Sollte auf diesem Wege

ein neues Parkinson-Gen entdeckt werden, wird dieser Be-

fund anschließend im Rahmen eines diagnostischen Tests

überprüft und bestätigt. Die Erarbeitung von Leitlinien zum

genetischen Testen auf Parkinson-Genmutationen sowie

die Nutzung neuer Genanalyse-Methoden (Sequenzierung

der nächsten Generation) im Rahmen des diagnostischen

Testens sowie die Erstattung der Kosten durch die Kran-

kenkassen werden aktuell u. a. von der Neurogenetik-Kom-

mission der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (Leite-

rin: Prof. Dr. Christine Klein) erarbeitet.

Autoren: Prof. Dr. Christine Klein, Prof. Dr. Günter Höglinger

Neurologische Klinik - Bewegungsstörungen und Neuromodulation

UKDUniversitätsklinikumDüsseldorf

Sie erreichen uns unter folgendem Kontakt:

Unsere Abteilung hat sich auf die Diagnose und Therapie neurologischer Bewegungsstörungen spe-zialisiert und gehört zu den führenden universitären Einrichtungen auf diesem Gebiet. Die wichtigsten Krankheitsbilder umfassen:

wenden wir individuell angepasste Therapiekonzepteauf der Grundlage der DGN Leitlinien und des

wie z.B.:

Klinische Studien für Patienten mit erblichen Parkinson-Formen

Bisher gibt es zwar keine speziellen Medikamente für Pati-

enten mit erblichen Parkinson-Syndromen, es wird aber in-

tensiv an deren Entwicklung geforscht. Weiterhin erscheint

es möglich, dass Patienten mit bestimmten genetischen

Parkinson-Formen von bereits vorhandenen Medikamen-

ten besonders profitieren könnten. In diesem Zusam-

menhang wird eine erste Studie von den KNP-Zentren in

Lübeck und Tübingen mit Förderung des Bundesministe-

riums für Bildung und Forschung („individualisierte Medi-

zin“) durchgeführt (Mito-PD; Koordinator: Prof. Dr. Thomas

Gasser). Der Fokus dieser Initiative liegt auf erblichen Par-

kinson-Syndromen, die durch Mutationen im Parkin- oder

PINK1-Gen verursacht werden und bei denen nachgewie-

senermaßen eine Störung der Mitochondrien, d. h. der

Energiekraftwerke der Zelle, vorliegt. Es gibt zugelassene

Medikamente bzw. Nahrungsergänzungsmittel (z. B. Coen-

zymQ10 und Vitamin K2), die sich positiv auf die Funktion

der Mitochondrien auswirken. Eine erste klinische Studie

(Leiterin: Prof. Dr. Christine Klein) hierzu wird Ende 2015 in

den KNP-Zentren Lübeck und Tübingen beginnen und vom

Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördert.

Neue Modelle für erbliche Parkinson-Syndrome

Seit wenigen Jahren ist es möglich, Hautzellen von Menschen in Stammzellen zurück-

zuprogrammieren und diese anschließend in krankheitsrelevante Zielgewebe, wie

z. B. Nervenzellen, zu verwandeln. Diese bahnbrechende Entdeckung der sogenann-

ten induzierten pluripotenten Stammzellen (iPS-Zellen) wurde im Jahre 2012 mit

dem Medizinnobelpreis ausgezeichnet und ermöglicht es, neue menschliche Zell-

modelle relativ einfach herzustellen. Auf diese Weise können Laboruntersuchungen

und Medikamenten-Testungen an mit dieser Technologie hergestellten Nervenzellen

von lebenden Patienten durchgeführt werden, was bisher nicht möglich war. Das

Besondere an dieser Methode ist weiterhin, dass sie ethisch unbedenklich ist und

dass die Stamm- und auch Nervenzellen nicht nur die Mutation in dem jeweiligen

Parkinson-Gen des Hautspenders tragen, sondern das gesamte Erbgut des jeweili-

gen Patienten und damit ein personalisiertes Krankheitsmodell darstellen. Aktuell

werden iPS-Zellen v. a. für die Erforschung der Pathophysiologie von genetischen

(und nicht genetischen) Parkinson-Syndromen genutzt und dienen weiterhin als Zell-

modell für die Entwicklung neuer Medikamente. In diesem Zusammenhang wird in

Europa aktuell ein von der Europäischen Union gefördertes großes Projekt im Rah-

men der „Innovative Medicines Initiative“ durchgeführt (www.stembancc.org). Mehr

als 100 Partner aus der universitären Forschung und aus der forschenden Pharma-

industrie arbeiten gemeinsam an der Herstellung verbesserter iPS-Zellen und an de-

ren effizienter Umwandlung in Nervenzellen sowie an der Testung potenzieller neuer

Medikamente. Der KNP-Standort in Lübeck ist eines dieser Zentren und wird am

Projektende in drei Jahren über ca. 100 solcher iPS-Linien verfügen.

GUT VERSORGTDie Klinik für Neurologie ist eine der 17 Fachabteilungen am Städtischen Klinikum Dessau.

Für die verschiedenen Parkinsonerkrankungen stehen alle Möglichkeiten der modernen Diagnostik und Therapie zur Verfügung. Die komplexen Behandlungspläne sind interdisziplinär auf den einzelnen Patienten abgestimmt und berücksichtigen auch psychosoziale Aspekte.

Akademisches Lehrkrankenhaus der Martin-Luther-Universität Halle-WittenbergAuenweg 38 • 06847 Dessau-Roßlau

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amm

18–

19Grundlagenforschung: Gene,

Umwelt und Therapieentwicklung

Bedeutung der Umwelt bei der Parkinson- Krankheit

Nur ca. zehn Prozent der Parkinson-Patienten haben eine

familiäre Krankheitshäufung, so dass von einer erblichen

Erkrankung ausgegangen werden könnte. Bei der großen

Mehrzahl der Patienten hingegen tritt die Krankheit spora-

disch auf. Bei diesen Patienten wurden in Genom-weiten

Assoziationsstudien auch genetisch festgelegte Veranla-

gungen identifiziert, welche das Erkrankungsrisiko beein-

flussen ohne aber zwingend die Krankheit hervorzurufen.

Somit entscheiden offensichtlich auch Faktoren aus unse-

rer Umwelt, ob wir an Parkinson erkranken oder nicht. Dem-

entsprechend wurden etwa definierte Umweltfaktoren iden-

tifiziert, welche alleine ausreichen, ein Parkinson-Syndrom

hervorzurufen. Beispielsweise führte die synthetische Dro-

ge MPTP bei kalifornischen Drogenabhängigen zu einem

irreversiblen Parkinson-Syndrom. Auf der karibischen Insel

Guadeloupe führt chronischer Konsum von Graviola-Pflan-

zenprodukten wegen des Inhaltsstoffes Annonacin zu ei-

nem Parkinson-Syndrom. Wie bei den Genen nehmen wir

aber auch für die Umweltfaktoren an, dass diese nur sel-

ten allein für ein Parkinson-Syndrom verantwortlich sind,

sondern in aller Regel nur das Krankheitsrisiko modifizieren.

In epidemiologischen Studien wurde dementsprechend ge-

funden, dass chronische Pestizid-Exposition das Parkins-

on-Risiko steigert, während z. B. chronischer Nikotin- oder

Koffein-Konsum das Risiko vermindert. Ein relativ neues

Forschungsgebiet beschäftigt sich mit der Frage, wie Gene

und Umwelt bei der Krankheitsentstehung zusammenwir-

ken. Dabei sind v. a. zwei Möglichkeiten denkbar. Erstens

können genetische Variationen zu einem veränderten

Stoffwechsel der Umweltfaktoren führen. Zweitens können

Umweltfaktoren zu bleibenden Veränderungen am Genom

führen, die möglicherweise ähnliche Konsequenzen wie

genetische Mutationen haben könnten. Die Methylierung

der DNA regelt sehr grundlegend, welche Genabschnitte

in einer Zelle abgelesen werden. An den Zentren in Bonn

und München versucht man, die Bedeutung dieser soge-

nannten epigenetischen Mechanismen bei der Entstehung

der Parkinson’schen Erkrankung zu verstehen. Die Wissen-

schaftler hoffen, aus den epigenetischen Veränderungen,

die in Gruppen von Geschwistern und Zwillingen mit bzw.

ohne Parkinson-Krankheit gefunden wurden, auch bes-

sere Werkzeuge zur Diagnostik zu entwickeln. Zur ersten

systematischen Untersuchung dieser sogenannten epige-

netischen Modifikationen bei der Parkinson-Erkrankung

fördert das Bundesministerium für Bildung und Forschung

eine Forschergruppe mit Beteiligung deutscher KNP-Zent-

ren (Epi-PD-Projekt, Koordination: Prof. Dr. G. Höglinger).

Der Deutsche Akademische Auslandsdienst fördert eine

epidemiologische Untersuchung zur Umwelt-Gen-Interak-

tion bei Parkinson-Patienten in Ägypten (EGI-PD-Projekt,

Koordination: Prof. Dr. G. Höglinger).

Von der Grundlagenforschung zu neuen Therapien

Für Parkinson-Syndrome gibt es zum gegenwärtigen Zeit-

punkt keine etablierten ursächlichen Therapien. Sämtli-

che zugelassenen Medikamente zielen primär auf einen

rein symptomatischen Effekt ab. Eine Verlangsamung des

Fortschreitens oder gar eine Heilung erreichen die aktuell

verfügbaren Therapien nicht. Die Entwicklung in Richtung

ursächlicher Therapiestrategien ist daher dringend erfor-

derlich.

Die oben beschriebene Forschung zur Identifikation von

genetischen und Umweltfaktoren, welche zur Entstehung

der Parkinson-Krankheit beitragen, ermöglicht die Herstel-

lung von experimentellen Systemen zur Modellierung der

Krankheitsprozesse z. B. in Zellkulturen. In diesen Mo-

dellen versuchen Neurowissenschaftler, molekulare Ziel-

strukturen zu identifizieren, deren Modifikation die Zellen

vor den Krankheitsprozessen schützen. Wenn eine sol-

che Zielstruktur als valide befunden wurde, lassen sich

in automatisierten Experimenten mitunter Tausende von

verschiedenen Substanzen auf deren Schutzwirkung hin

untersuchen. Auf diese Weise versucht man, molekulare

Leitstrukturen zu identifizieren, welche als Vorlage für ei-

nen effektiven Wirkstoff in einem zukünftigen Medikament

dienen können. Auf Basis solcher Leitstrukturen versucht

man, bestimmte chemische Eigenschaften so zu optimie-

ren, dass das Molekül als Kandidat für ein Medikament

infrage kommen kann. Dazu gehören die gute Aufnahme

in den Körper, die gute Löslichkeit im Blut, die Stabilität

im Körper, die Aufnahme in das Gehirn, die effiziente Mo-

dulation der Zielstruktur und die Abwesenheit von Neben-

wirkungen. Die Medikamenten-Kandidaten werden dann

in Tiermodellen der Erkrankung getestet, um therapeuti-

sche Effizienz und Sicherheit hinsichtlich unerwünschter

Wirkungen in einem intakten Organismus zu überprüfen.

Erst danach kann eine Prüfung am Menschen erwogen

werden. Die erste Testung eines neuen Wirkstoffes bei

Menschen erfolgt zunächst in der Regel an einer kleinen

Gruppe gesunder Probanden, um eine sichere Dosierung

zu optimieren (klinische Phase-I-Studie). Erst danach erfol-

gen Untersuchungen hinsichtlich der möglichen Effektivität

an kleinen bzw. größeren Patientengruppen (Phase-II- bzw.

-III-Studien). Im Laufe dieses langen und aufwändigen Pro-

zesses können sich die bisherigen Entwicklungen auf je-

der Stufe als ineffektiv oder unsicher erweisen. Bislang

ist es noch nicht gelungen, eine Entwicklungslinie erfolg-

reich soweit voranzubringen, dass eine ursächliche Thera-

pie der Parkinson-Krankheit für den klinischen Einsatz bei

Patienten zur Verfügung stehen würde. Dennoch hat die

genetische und experimentelle Parkinson-Forschung der

letzten Jahrzehnte so deutlichen Erkenntnisgewinn produ-

ziert, dass mittlerweile erheblich mehr Wissen über die

Krankheitsmechanismen vorliegt und deutlich realistische-

re Krankheitsmodelle zur Verfügung stehen. Somit besteht

berechtigter Grund zur Hoffnung, dass die nahe Zukunft

uns einer ursächlichen Parkinson-Therapie näherbringt.

20–

21

Für Fragen zum genetischen Testen:

Prof. Dr. Christine Klein: Tel. ++49 451 2903351

info@zse-luebeck.de

Institut für Neurogenetik, Universität Lübeck,

D-23562 Lübeck

Für Fragen zur Therapieforschung:

Prof. Dr. Günter Höglinger: Tel. ++49 89 44007-8405

guenter.hoeglinger@tum.de

Deutsches Zentrum für Neurodegenerative

Erkrankungen e. V. (DZNE) & Klinik für Neurologie,

Technische Universität München, D-81377 München

Grundlagenforschung: Gene,

Umwelt und Therapieentwicklung

Zentrum für Neurologie Tübingen

Schwerpunkt neurodegenerative Erkrankungen

Schwerpunkte

Therapien

Tiefe Hirnstimulation und Medikamentenpumpen

Telefonischer Kontakt: 07071 2985165 Ärztlicher Direktor: Prof. Dr. Thomas Gasser, thomas.gasser@uni-tuebingen.de Früherkennung und Diagnostik: Prof. Dr. Daniela Berg, daniela.berg@uni-tuebingen.de Tiefe Hirnstimulation: Dr. Daniel Weiss, daniel.weiss@uni-tuebingen.de

www.hih-tuebingen.de

Tiefe Hirnstimulation

22–

23

Autoren: Dr. Steffen Paschen, Prof. Dr. Günther Deuschl, Prof. Dr. Jens Volkmann

Seit dem Gründungstag im Kompetenznetz Parkinson dabei:Klinik für NeurologieKlinikum Lippe LemgoChefarzt Prof. Dr. med. P. ViereggeTel.: 05261/264176Fax: 05261/264104

PARKINSON - aber auch alle anderen Bewegungsstörungen des Erwachsenen zählen zu unserem Diagnose- und Therapie-spektrum. Neben der täglichen Visite durch erfahrene Ärzte erhalten die Patienten bei uns Krankengymnastik, Gangschu-lung, Schlucktraining und umfassende Sozialberatung. Falls es nötig ist, bieten wir zusätzlich die Behandlung mit Botu-linumtoxin an. Der Angehörige kann beim Patienten wohnen,wenn er es wünscht.

Unsere Spezialgebiete: Detaillerte nuklearmedizinische Diagnostik (SPECT), Beratung bei Erbfaktoren, Beratung bei begleitenden Alterserkrankungen.

Ein Unternehmen im Konzern Kreis Lippe

Einleitung – Das Kompetenznetzwerk Parkinson und die Entwicklung der tiefen Hirnstimulation in Deutschland

Bei der Antragstellung des Kompetenznetzwerkes Parkins-

on galt die Tiefe Hirnstimulation (THS) als hoffnungsvolles

Behandlungsverfahren für ausgewählte Fälle mit schwers-

ten Therapiekomplikationen der Parkinson-Krankheit. Die

THS war weltweit aber keineswegs etabliert und es fehlten

kontrollierte Studien zu ihrer Wirksamkeit und Sicherheit.

Ein zentrales Projekt des KNP bestand daher in der Durch-

führung der ersten prospektiv randomisierten Studie zu

dieser Therapie, die nach erfolgreichem Abschluss 2006

im New England Journal of Medicine veröffentlicht wurde

(Deuschl, Schade-Brittinger et al. 2006). Sie belegte erst-

malig, dass bei bestehenden Wirkfluktuationen und Dys-

kinesien die tiefe Hirnstimulation des Nucleus subthala-

micus zu einer signifikant besseren Lebensqualität führt

als eine optimierte medikamentöse Therapie der Parkin-

son-Krankheit. Die enge Kooperation der verschiedenen

akademischen THS-Zentren in Deutschland innerhalb des

KNP führte zu einem zunächst informellen Zusammen-

schluss als Studiengruppe, die weitere Investigatorenstu-

dien zur Tiefen Hirnstimulation initiierte.

1. Einleitung

Das Kompetenznetzwerk Parkinson und die

Entwicklung der tiefen Hirnstimulation in

Deutschland

2. Indikation im Wandel

Operation schon früh nach dem Auftreten von

Wirkfluktuationen

3. Effekte

Lebensqualitätsbesserung steht im Mittelpunkt

4. Risiken

Auch die Tiefe Hirnstimulation ist eine Therapie

mit möglichen Nebenwirkungen

5. Zentren für Tiefe Hirnstimulation

Unsere Klinik bietet Ihnen umfassende diagnostische und therapeutische Möglichkeiten bei der Parkinson-Krankheit und anderen Be-wegungsstörungen. So können wir die individuell auf die Bedürfnisse unserer Patienten zugeschnittene Behandlung optimal umsetzen.

Universitäre Parkinson-Therapie aus einer Hand

Klinik für Neurologie, Universitätsklinikum Frankfurt am Main (Direktor: Prof. Dr. H. Steinmetz) · Schleusenweg 2-16 · 60528 Frankfurt am MainAmbulanz für Bewegungsstörungen (Leiter: Prof. Dr. R. Hilker-Roggendorf) · Tel. 069/6301 3916 · Fax: 069/6301 3919www.kgu.de/fachkliniken/zentrum-der-neurologie-und-neurochirurgie/neurologie

• Stationäre Multimodale Komplexbehandlung der Parkinson-Krankheit• Intensive Logopädie, Ergotherapie, Physiotherapie in Einzel- und Gruppensitzungen• Tiefe Hirnstimulation gemeinsam mit Klinik für Neurochirurgie• Spezialambulanz für Parkinson und andere Bewegungsstörungen• Spezialambulanz für Medikamentenpumpen (Apomorphin, Duodopa) und Botulinumtoxin

• Moderne Diagnostik (u.a. Dat-Scan, MRT, Schlafl abor, Neuropsychologie, Schluckdiagnostik)• Ambulante Video-gestützte Parkinson-Therapie (Integrierte Versorgung mit Niedergelassenen)• Angebot innovativer Diagnostik- und Behandlungsstudien• Sozialmedizinische Beratung und Unterstützung

So folgte ebenfalls 2006 im New England Journal of Medi-

cine die Publikation der ersten prospektiv randomisierten

und doppelblinden Studie zur Wirksamkeit und Sicherheit

der Pallidumstimulation bei generalisierter oder segmen-

taler Dystonie, die vom Design her bis heute den Stan-

dard für klinische Studien zu neuen THS-Indikationen setzt

(Kupsch, Benecke et al. 2006). Um deutschlandweit die

klinische und wissenschaftliche Kooperation auf dem Ge-

biet der Tiefen Hirnstimulation auch außerhalb des Kom-

petenznetzwerkes Parkinson zu formalisieren, gründete

sich 2006 die Arbeitsgemeinschaft Tiefe Hirnstimulation

e. V., die durch die Dachorganisationen der Deutschen

Gesellschaft für Neurologie (DGN) und der Deutschen

Gesellschaft für Neurochirurgie (DGNC) akkreditiert wur-

de. So wird der multidisziplinäre Charakter dieser Thera-

pie auch innerhalb ihrer Fachvertretung weitergelebt. Die

AG THS kann mit mittlerweile drei Publikationen im New

England Journal of Medicine, drei Publikationen in Lancet

Neurology und weiteren hochrangigen Veröffentlichungen

als weltweit mit Abstand erfolgreichste Studiengruppe auf

dem Gebiet der Tiefen Hirnstimulation gelten. Neben der

wissenschaftlichen Etablierung der Methode hat sie sich

zum Ziel gesetzt, das Verfahren zu standardisieren und die

bestmögliche Behandlungsqualität in Deutschland zu si-

chern. Hierzu werden regelmäßig Leitlinien zur Tiefen Hirn-

stimulation in den verschiedenen Indikationsbereichen

herausgegeben.

Abbildung 1: Die Systemkomponenten der Tiefen Hirnstimulation,

bestehend aus 1) Impulsgeber, 2) Verbindungskabel und

3) Stimulationselektroden.

© Medtronic GmbH

Indikation im Wandel – Operation schon früh nach dem Auftreten von Wirkfluktuationen

Gemäß der Leitlinien der Deutschen Gesellschaft für Neu-

rologie (DGN) von 2012 wird die THS Patienten mit einer

fortgeschrittenen Parkinson-Krankheit angeraten, wenn

sie (1) behindernde Wirkfluktuationen und/oder Dyskine-

sien oder (2) ein therapierefraktäres Tremorsyndrom oder

(3) Dopamin-assoziierte Nebenwirkungen haben (Leitlinien

DGN, Thieme 2012). Das Ansprechen der Tiefen Hirnsti-

mulation lässt sich präoperativ anhand der L-Dopa-Antwort

abschätzen: Der beste „On“-Zustand eines Patienten nach

Einnahme einer überschwelligen Levodopa-Dosis korreliert

hoch mit dem bestmöglichen Stimulationseffekt nach er-

folgter Operation. Der Vergleich von präoperativer Levo-

dopa-Antwort und postoperativer Stimulationsantwort ist

daher auch zur Qualitätskontrolle des Operationserfolges

geeignet. Eine Ausnahme von dieser vereinfachenden Re-

gel stellt der Tremor dar, der sich wesentlich besser durch

die THS als durch die Parkinson-Medikation reduzieren

lässt.

Die ursprünglichen Ein- und Ausschlusskriterien der THS

führten dazu, dass Parkinson-Patienten bis vor wenigen

Jahren meist erst nach sehr langer Krankheitsdauer ope-

riert wurden (im Mittel 14 Jahre). Die motorischen Kom-

plikationen der langfristigen L-Dopa-Therapie waren zu

diesem Zeitpunkt meist so gravierend, dass die THS als

ultima ratio eingesetzt wurde – jedoch mit sehr guten Er-

gebnissen, unter anderem für die Lebensqualität, die Be-

weglichkeit und den Schlaf (Deuschl, Schade-Brittinger et

al. 2006).

Im Rahmen der EARLYSTIM-Studie (Schuepbach et al.

2013) wurde systematisch untersucht, ob Parkinson-Pa-

tienten in einem früheren Krankheitsstadium (mittlere Er-

krankungsdauer 7,5 Jahre) und nur leichten Wirkfluktuati-

onen von einer Tiefen Hirnstimulation des STN profitieren

könnten. Wichtigste Voraussetzung war ein Alter unter 60

Jahren und ein exzellentes Ansprechen auf L-Dopa (von

mindestens 50 % im standardisierten L-Dopa-Test). Die

Ergebnisse der Studie waren erstaunlich: Gegenüber der

allein medikamentös behandelten Kontrollgruppe zeigte

sich ein signifikanter Unterschied in der Lebensqualität

(siehe Abbildung 2). Beachtenswert ist dieses Ergebnis

deshalb, da die Patienten der Kontrollgruppe ebenfalls

durch ein exzellentes Ansprechen auf die Medikation cha-

rakterisiert waren. Für die Praxis bedeutet dies, dass nun

Patienten mit einer Erkrankungsdauer von mindestens 4

Jahren, beginnenden Wirkfluktuationen und einem sehr gu-

ten Ansprechen auf L-Dopa für eine Tiefe Hirnstimulation

des STN geeignet sein könnten, wenn erste Anzeichen für

motorische Therapiekomplikationen vorliegen. Die weitere

Evaluation sollte in einem spezialisierten Zentrum im Rah-

men eines multiprofessionellen Teams erfolgen.

Medical therapy

Neurostimulation

30,4

22,4

20,3

28,7

18,9

29,030,230,2

35

30

25

20

15

10

5

00 5 12 18 24

Monate seit Randomisierung

PDQ

-39

Sum

mat

ions

inde

x24–

25

Abbildung 2: Vergleich der Lebensqualität zwischen der

Neurostimulationsgruppe und der mittels bestmöglicher

medikamentöser Therapie behandelten Kontrollgruppe,

erfasst mittels des Parkinson-Fragebogens PDQ39, ab Ein-

schluss und 5, 12, 18 und 24 Monate nach Randomisie-

rung im Rahmen der EARLYSTIM-Studie (Schuepbach, Rau

et al. 2013). Niedrigere Punktwerte zeigen eine bessere

Lebensqualität an (Score von 0-100).

Tiefe Hirnstimulation

2

1

3 3

L-Dopa L-Dopa L-Dopa L-Dopa

Zeit

Med on

Med of

Vor DBS Nach DBS

Stim on/Med on

Stim on/Med of

Stim of/Med of

Mob

ilitä

t

Ope

rati

on

Mobil mit Dyskinesien

Mobil

Immobil

Effekte – Lebensqualitätsbesserung steht im Mittelpunkt

Bei der Parkinson-Krankheit ist die Lebensqualität durch

die motorischen Symptome (z. B. Tremor, Rigor, Akine-

se, Gangstörung), stärker aber noch durch die nicht-mo-

torischen Symptome (z. B. Schlaf, autonome Funktionen

wie der Blasenfunktion, Schmerz, Stimmung, kognitive

Funktionen etc.) eingeschränkt. Es war daher wichtig, in

klinischen Studien nachzuweisen, dass die Tiefe Hirnsti-

mulation nicht nur den bekannten günstigen Effekt auf die

Beweglichkeit hat, sondern die Patienten auch global im

Hinblick auf ihre Alltagsfunktionen und die soziale Teilha-

be von der Therapie profitieren. In drei großen randomi-

siert-kontrollierten Studien aus Deutschland, den USA und

England, in denen die bestmögliche medikamentöse The-

rapie mit der Tiefen Hirnstimulation verglichen wurde, zeig-

te sich konsistent im Hinblick auf die Lebensqualität eine

Verbesserung in den Domänen Aktivitäten des täglichen

Lebens, Mobilität, körperliche Stigmatisierung, emotiona-

les Wohlbefinden und körperliche Beeinträchtigung. Weni-

ger effektiv werden die Domänen soziale Unterstützung,

Kognition und Kommunikation gebessert. Vor einer mög-

lichen stereotaktischen Operation sollte dies umfänglich

mit dem Patienten besprochen werden, um eine realisti-

sche Erwartungshaltung zu schaffen.

Von besonderer Bedeutung für den Patienten ist eine Re-

duktion der Wirkfluktuationen zwischen dem Off-Zustand

(schlechte Beweglichkeit) und dem On-Zustand (gute Be-

weglichkeit, ggf. mit zusätzlichen störenden Dyskinesien).

Da durch die Hochfrequenzstimulation eine permanente

gleichbleibende Behandlung erfolgt, lassen sich die Ampli-

tude zwischen dem Off- und On-Zustand und das Ausmaß

der störenden Dyskinesien im On-Zustand signifikant re-

duzieren (siehe Abbildung 3). Ebenfalls wird hierdurch

die mittlere Beweglichkeit angehoben – was z. B. für den

nächtlichen Schlaf mit einer Verbesserung des Umdrehens

im Bett von besonderer Bedeutung ist. Die Effekte auf die

Beweglichkeit sind für den Patienten, die Angehörigen und

das Behandlungsteam unmittelbar nach Einschalten der

Stimulation sichtbar; die Effekte auf die nicht-motorischen

Symptome stellen sich teilweise erst verzögert ein.

Risiken – Auch die Tiefe Hirnstimulation ist eine Therapie mit möglichen Nebenwirkungen

Abbildung 3: Mobilitätszustände im Tagesverlauf eines Parkinson-Patienten vor (= links) und nach

(rechts) tiefer Hirnstimulation. Die Phasen mit störenden Dyskinesien (rot) sowie schlechter Mobi-

lität (blau) lassen sich deutlich reduzieren. (Quelle: Deutschland Agid, 2013).

In einer Metaanalyse von 6 prospektiv randomisierten Stu-

dien mit insgesamt 1096 Patienten wurde die perioperative

Mortalität mit 0,3 % beziffert. Die Todesfälle waren sämt-

lich durch cerebrale Blutungen bedingt. Die häufigsten pe-

rioperativen Risiken sind Infektionen (4,5 %; üblicherweise

extracerebrale Infektionen des Impulsgebers oder des Ka-

bels) und Blutungen (1,5 %). In ca. 90 % der Fälle verlaufen

die schweren unerwünschten Wirkungen ohne bleibende

Schäden. Das Operationsrisiko nimmt mit dem Alter (> 60

Jahre) und bei Vorliegen von Koagulopathien oder einem

arteriellen Hypertonus zu. Kontrovers wurde lange über

die Frage diskutiert, ob die Tiefe Hirnstimulation zu einer

gesteigerten Suizidalität führen könnte. Das konnten aktu-

ellere Studien aber nicht bestätigen. Patienten, die sich für

diese Therapie entscheiden, gehören aber zu einer Sub-

gruppe von Patienten, die ein höheres Suizidrisiko haben.

Man erklärt dies so, dass die Patienten risikobereiter und

daher auch gefährdeter sind. Für das Behandlungsteam

bedeutet dies, dass bereits vor der THS-Operation im

Rahmen einer psychiatrischen Evaluation und in der Früh-

phase der THS-Therapie auf eine depressive Symptomatik

geachtet werden sollte. Neben einer Depression können

sich an psychiatrischen Störungen in der Frühphase eine

Apathie, eine Hypomanie, eine Manie, eine Angststörung

und eine Impulskontrollstörung entwickeln. Durch eine An-

passung der Stimulation bzw. der Stimulationsparameter

können diese Komorbiditäten der Parkinson-Erkrankung

meist gut behandelt werden. Eine enge Anbindung an ein

spezialisiertes Behandlungsteam ist hierfür eine wichtige

Voraussetzung.

26–

27

Risiken – Auch die Tiefe Hirnstimulation ist eine Therapie mit möglichen Nebenwirkungen

Der Nutzen der Tiefen Hirnstimulation für die Parkinson-

Patienten muss stets gegen mögliche Risiken abgewogen

werden. Diese Risiken sollten präoperativ ausreichend

erläutert werden, sodass dem Patienten eine informierte

Entscheidungsfindung möglich ist. Hierbei ist darauf hin-

zuweisen, dass die Tiefe Hirnstimulation keine kurative

Therapie ist, sondern wie die Medikamente nur sympto-

matisch wirkt.

Tiefe Hirnstimulation

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Die Tiefe Hirnstimulation ist ein komplexes Behandlungs-

verfahren, dessen Erfolg kritisch von der Auswahl geeig-

neter Patienten, der optimalen operativen Platzierung der

Stimulationselektroden und einer qualifizierten postope-

rativen Anpassung von Medikation und Neurostimulati-

on abhängt. Beste Ergebnisse werden von Zentren mit

multidisziplinären Teams erreicht, in denen Neurologen

mit spezieller Erfahrung in der Behandlung der Parkin-

son-Krankheit, funktionelle Neurochirurgen, Neuropsycho-

logen, Psychiater und häufig auch speziell ausgebildete

Parkinson-Pflegekräfte mit klarer Aufgabenteilung koope-

rieren. Die AG Tiefe Hirnstimulation nimmt nur Mitglieder

auf, die sich diesem Kooperationsgedanken verpflichtet

fühlen und nach den Leitlinien der Arbeitsgruppe handeln.

Sie führt auf ihrer Homepage eine Liste der teilnehmen-

den Zentren, die Ärzten oder Patienten eine Hilfe bei der

Auswahl des geeigneten Behandlungsortes sein kann

(http://www.tiefehirnstimulation.de).

Schuepbach, W. M., J. Rau, K. Knudsen, J. Volkmann, P. Krack, L.

Timmermann, T. D. Halbig, H. Hesekamp, S. M. Navarro, N. Meier, D.

Falk, M. Mehdorn, S. Paschen, M. Maarouf, M. T. Barbe, G. R. Fink,

A. Kupsch, D. Gruber, G. H. Schneider, E. Seigneuret, A. Kistner, P.

Chaynes, F. Ory-Magne, C. Brefel Courbon, J. Vesper, A. Schnitzler,

L. Wojtecki, J. L. Houeto, B. Bataille, D. Maltete, P. Damier, S. Raoul,

F. Sixel-Doering, D. Hellwig, A. Gharabaghi, R. Kruger, M. O. Pinsker,

F. Amtage, J. M. Regis, T. Witjas, S. Thobois, P. Mertens, M. Kloss,

A. Hartmann, W. H. Oertel, B. Post, H. Speelman, Y. Agid, C. Scha-

de-Brittinger, G. Deuschl and E. S. Group (2013). Neurostimulation

for Parkinson‘s disease with early motor complications. N Engl J Med

368(7): 610–622.

Deuschl, G., C. Schade-Brittinger, P. Krack, J. Volkmann, H. Schafer,

K. Botzel, C. Daniels, A. Deutschlander, U. Dillmann, W. Eisner,

D. Gruber, W. Hamel, J. Herzog, R. Hilker, S. Klebe, M. Kloss, J. Koy,

M. Krause, A. Kupsch, D. Lorenz, S. Lorenzl, H. M. Mehdorn, J. R.

Moringlane, W. Oertel, M. O. Pinsker, H. Reichmann, A. Reuss, G.

H. Schneider, A. Schnitzler, U. Steude, V. Sturm, L. Timmermann, V.

Tronnier, T. Trottenberg, L. Wojtecki, E. Wolf, W. Poewe and J. Voges

(2006). A randomized trial of deep-brain stimulation for Parkinson‘s

disease. N Engl J Med 355(9): 896-908.

Kupsch, A., R. Benecke, J. Muller, T. Trottenberg, G. H. Schneider, W.

Poewe, W. Eisner, A. Wolters, J. U. Muller, G. Deuschl, M. O. Pinsker, I.

M. Skogseid, G. K. Roeste, J. Vollmer-Haase, A. Brentrup, M. Krause,

V. Tronnier, A. Schnitzler, J. Voges, G. Nikkhah, J. Vesper, M. Naumann

and J. Volkmann (2006). Pallidal deep-brain stimulation in primary ge-

neralized or segmental dystonia. N Engl J Med 355(19): 1978–1990.

German Parkinson Study GroupIn der Abwesenheit kurativer oder neuroprotektiver Thera-

pieansätze stellen die derzeitigen medikamentösen Thera-

pieoptionen der Parkinson-Krankheit eine symptomatische

Behandlung dar. Während kaum evidenz-basierte Empfeh-

lungen für die Therapie atypischer Parkinson-Syndrome

wie der Multisystem-Atrophie und der progressiven supra-

nukleären Blickparese existieren, liegen S2-Leitlinien ba-

sierend auf zahlreichen randomisierten und kontrollierten

Studien für die Behandlung der Parkinson-Krankheit vor.

Aufgrund therapielimitierender Nebenwirkungen sowie der

hohen Multimorbidität der Patienten ist jedoch die derzeit

zur Verfügung stehende symptomatische Pharmakothera-

pie motorischer und nicht-motorischer Störungen, insbe-

sondere in fortgeschrittenen Erkrankungsstadien, unzu-

reichend. Zukünftige medikamentöse Therapiestrategien

konzentrieren sich auf die Entwicklung und Prüfung neu-

er symptomatisch wirksamer Substanzen mit günstigem

kurz- wie langfristigem Nebenwirkungsprofil sowie auf die

Identifikation und klinische Entwicklung von krankheitsmo-

difizierenden und neuroprotektiven Verfahren.

Medizinischer Fortschritt in der Therapie der Parkinson-

Krankheit bedarf der Durchführung randomisierter kontrol-

lierter Studien, die den Anforderungen der Evidenz-basier-

ten Medizin genügen. Mit Gründung der German Parkinson

Study Group (GPS) innerhalb der Infrastruktur des Kom-

petenznetz Parkinson in 2003 konnte ein bundesweites

Netzwerk zur GCP (Good Clincal Practice)-konformen

Durchführung klinischer Studien geschaffen werden. Die

gründliche Planung und Durchführung einer Studie bedarf

eines qualifizierten Teams aus Klinikern, Biometrikern und

Projektmanagern. Ergebnisse liegen umso früher vor, je

schneller eine große Patientenzahl rekrutiert, diese mit

niedrigen „Drop out“-Raten in den Studien gehalten und

eine überdurchschnittliche Datenqualität erzielt wird. Da

alltagsnahen Studienbedingungen eine zunehmende Be-

deutung in klinischen Studien zukommt, wurden nicht-uni-

versitäre Krankenhäuser und ambulante Studienstandorte

in das Netzwerk integriert. In 2015 vereint die GPS auf

dem Sektor klinischer Studien bei Patienten mit Parkinson-

Krankheit mehr als 40 universitäre, nicht-universitäre so-

wie ambulante medizinische Einrichtungen in Deutschland,

die sich an Studien beteiligen.

Abbildung: GPS Zentren

Pharmakologische Studien in der Indikation Parkinson-Krankheit

28–

29

Autoren: PD Dr. Karla Eggert, Prof. Dr. Wolfgang Oertel

Weitere Angebote umfassen die:• stationäre spezifi sche Parkinson-Komplexbehandlung• ambulante zertifi zierte LSVT-BIG®-Th erapie• langjährige Kooperation mit Parkinsonfachkliniken und Selbsthilfegruppen (dPV)• regelmäßige Patienten-Informationsveranstaltungen

Leiter des Regionalzentrums:PD Dr. med. Carsten BuhmannTel: 040-7410-52771Fax: 040-7410-46783E-mail: buhmann@uke.uni-hamburg.dehttp://www.uke.de/kliniken/ambulanzzentrum/index_6214.phphttp://www.uke.de/kliniken/neurologie/index_19527.php

Im Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) ist die umfassendeVersorgung von Parkinson-Patienten von der Neudiagnose bis hin zur Behandlung im fortgeschrittenen Stadium möglich.

Eine Besonderheit ist dabei die enge Verzahnung von ambulanter und stati-onärer Betreuung. Ambulant wird bereits ein Großteil der Diagnostik sowie eine umfassende Th erapie durchgeführt. Bei speziellen Fragestellungen er-folgt die stationäre Behandlung durch das gleiche ärztliche Team.

Als ambulante diagnostische Verfahren werden u.a. Demenzscreening, erweiterte Laboruntersuchungen, Lumbalpunktion, Geruchstestung, Hirn-parenchymsonographie, Computertomografi e (CT), Magnetresonanzto-mografi e (MRT) sowie verschiedene nuklearmedizinische Verfahren wie DaTSCAN, IBZM-SPECT, MIBG-Szintigrafi e oder FDG-PET angeboten. Th erapeutische Verfahren beinhalten neben der diff erenzierten Medikation

die Versorgung mit einer Medikamentenpumpe (Apomorphin oder Duo-dopa), die Anwendung von Botulinumtoxin sowie als besonderer Schwer-punkt die Tiefe Hirnstimulation (THS).

Die THS wird am UKE seit über 10 Jahren durch ein erfahrenes, interdiszi-plinäres Team durchgeführt. Die Mikroelektrodenableitung und intraope-rative CT Kontrolle werden routinemäßig angewendet.

Im Executive Board aus erfahrenen Leitern der klinischen

Prüfung (PD Dr. K. Eggert, Universität Marburg; Prof. Dr.

G. Deuschl, Universität Kiel; Prof. Dr. R. Dodel, Universi-

tät Marburg; Prof. Dr. W. H. Oertel, Universität Marburg;

Prof. Dr. H. Reichmann, Universität Dresden; Prof. Dr. C.

Trenkwalder, Elena Paracelsus Klinik Kassel) werden alle

Beschlüsse von grundlegender Bedeutung für die Studien-

gruppe gefällt, wie z.B. die inhaltliche Ausrichtung der vor-

gesehenen Studien, Kooperationen mit nationalen und in-

ternationalen Studiengruppen und auch die Festlegung und

Beratung der industriellen Partner. Die organisatorische

Führung der GPS und die Kontaktaufnahme zur GPS erfol-

gen über die Studienzentrale in Marburg. Hierüber werden

die Anfragen der Pharmaindustrie an das Executive Board

zur Prüfung gesendet („Clearing-House-Funktion“) und bei

Bewilligung die „Feasibility“-Prüfungen für die geplanten

Studien an die Studienzentren gerichtet. Die regionalen

Studienzentren nehmen einerseits aktiv an klinischen Stu-

dien mit Rekrutierung und Betreuung der jeweiligen Studien-

patienten teil, andererseits sind sie für die Weiterbildung

der beteiligten Ärzte verantwortlich. Die Studienzentrale

überprüft den Rekrutierungsstand laufender Studien und

leistet Rekrutierungshilfen bei unzureichendem Patienten-

einschluß. Seit 2006 übernimmt die Studienzentrale der

GPS Teilfunktionen einer „Contract Research Organisati-

on“ (CRO), um den kostenintensiven Zeitaufwand für die In-

dustrie bei der Bearbeitung administrativer und rechtlicher

Vorgaben zu minimieren. Hierzu zählen u. a. die Erstellung

von Qualifikationsnachweisen der Zentren sowie die Bear-

beitung der Anträge für Ethikkommissionen und Behörden

(z. B. Bundesamt für Strahlenschutz).

30–

31

Die enge Zusammenarbeit der GPS mit dem Koordinie-

rungszentrum für klinische Studien (KKS) Marburg als

Mitglied der Arbeitsgruppe KKS Deutschland garantiert

die Qualität bei der Planung und auch der professionellen

Durchführung von Investigator-initiierten klinischen Studi-

en. Folgende Bereiche werden von der KKS betreut:

• Beratung im Studiendesign und der Studien-

protokollerstellung

• Koordination der Studie

• Biometrie / Datenmanagement

• Monitoring

• Schulung von Klinikpersonal für die GCP-gerechte

Durchführung der Studie

Die Abbildung gibt eine Überblick über die Organisations-

struktur der GPS.

Für Informationen zur German Parkinson Study Group und

deren Projekte steht Ihnen die Studienzentrale in Marburg

zur Verfügung:

German Parkinson Study Group

Leitung: PD Dr. Karla Eggert

eggert@med.uni-marburg.de

Studienzentrale c/o Klinik für Neurologie

Baldingerstraße

D-35043 Marburg

Tel. ++49 6421 58-65439

Fax ++49 6421 58-68659

Silvia Jung, jungsi@med.uni-marburg.de

Evelyn Mahla, mahlae@med.uni-marburg.de

Abbildung: GPS Organisationsstruktur

CRO: Clinical Research Organisation;

KKS: Koordinierungszentrum für klinische Studien.

AkquiseVerhandlung

Strategische und inhaltliche Ausrichtung

Executive Board

PharmaindustrieKoordinator

Studienzentrale Marburg KKS

40 regionale Studienzentren

Beratung,Festlegung der

industriellen Partner

BiometrieBeratung Studiendesign

Beratung Studienpersonal

Übernahme von Teilfunktionen einer CROBetreuung der aktiven Studienzentren

Pharmakologische Studien in der

Indikation Parkinson-Krankheit

menschlich. führend. kompetent.

Kurzbeschreibung der Klinik:

Das Evangelische Krankenhaus Bielefeld (EvKB) ist ein Krankenhaus der Maximalversorgung. Die Behandlung der Parkinsonpatienten erfolgt an

unserem StandortJohannesstift auf einer spezialisierten Station. In unsererKlinik werden Patienten mit idiopathischemund atypischen Par-kinson-Syndromen behandelt.

Wir bieten Ihnen an:

• Ein in der Behandlung von Parkinsonpatienten erfahrenes und speziell geschultes multiprofessionelles Team bestehend aus Physiotherapeuten, Ergotherapeuten, klinischen Linguisten, einer Neuropsychologin, Pfl egepersonal und Ärzten.• Fachliche und menschliche Kompetenz mit Blick auf unsere Patienten eingebunden in die diagnostischen und therapeutischen Möglichkeiten eines Krankenhauses der Maximalversorgung. Bei interdisziplinären Fragestellungen können wir auf die Expertise anderer Fachabteilungen zurückgreifen (Gastroenterologie, Urologie, Kardiologie, spezielle Schmerztherapie, etc.).• Parkinson-Komplexbehandlung mit intensiver Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie und Medikamentenoptimierung• Sämtliche relevanten diagnostischen und therapeutischen Verfahren, insbesondere 3 Tesla-MRT und funktionell bildgebende Verfahren (SPECT und PET-Techniken) zur Zuordnung des Parkinsonsyndroms in modernster Technik.• Die Therapie beginnender Parkinson-Syndrome sowie Therapieoptimierung in fortgeschrittenen Krankheitsstadien• Einleitung und Nachsorge alternativer medikamentöser Therapien (Apomorphinpumpe, -pen oder Duodopapumpe)• Etablierte enge Zusammenarbeit mit einem in der tiefen Hirnstimulation erfahrenen Neurochirurgen• Ermächtigungsambulanz für die Behandlung mit Botulinumtoxin bei entsprechenden Fragestellungen

Fragen oder Terminvereinbarungen sind unter Telefonnummer 0521/772-75811 möglich.

Klinische Studien und der Fox Trial Finder

Die GPS stellt nach über zehn Jahren erfolgreicher Planung und

Durchführung Industrie-geförderter wie Industrie-unabhängiger

Studien eine international sichtbare Studiengruppe auf dem Ge-

biet der Parkinson-Krankheit dar. Zahlreiche Phase-I- bis -III-Stu-

dien zur Prüfung der Sicherheit, Verträglichkeit und Wirksamkeit

neuer Medikamente in der Behandlung von Parkinson-Patienten

wurden in randomisierten, Doppel-blinden und Placebo-kon-

trollierten Studien durchgeführt. Zielkriterien der Studien waren

sowohl motorische Symptome oder Komplikationen (Fluktua-

tionen, Dyskinesien) als auch nicht-motorische Störungen wie

z. B. exzessive Tagesmüdigkeit, Depression, Demenz, Psycho-

se, Schmerz oder orthostatische Dysregulation.

Um zu erfahren, welche Studien derzeit in Deutschland durchge-

führt werden, und Betroffenen einen schnellen Zugang zu klini-

schen Studien zu ermöglichen, hat die Michael J. Fox Foundation

für Parkinson-Forschung (MJFF) im Dezember 2013 den Fox Tri-

al Finder (www.foxtrialfinder.org) in Deutschland eingeführt. Das

Online-Tool hilft bei der Rekrutierung von Teilnehmern zu Studi-

en, für die dringend Patienten gesucht werden. Hierbei arbeiten

die Michael J. Fox Foundation, die Universität Tübingen und die

Philipps-Universität Marburg eng zusammen, die in der GPS des

Kompetenznetz Parkinson aktiv sind. Das Vermittlungstool soll

Therapieverbesserungen vorantreiben und Patienten schneller

zu einer besseren Behandlung verhelfen.

32–

33

In der Spezialsprechstunde für Bewegungs-störungen der Neurologischen Universi-tätsklinik Ulm in den Universitäts- undRehabilitationskliniken Ulm (RKU liegt derSchwerpunkt in der Betreuung von Patientenmit Morbus Parkinson und anderen neuro-degenerativen Parkinson-Syndromen, Tremor-erkrankungen (wie essentieller Tremor) undRestless-Legs-Syndrom, zudem werden auchseltene Bewegungsstörungen betreut. DasZiel der Ambulanz für Bewegungsstörungenist die individuelle Betreuung der Patienten mitErkrankungen aus dem weiten Bewegungs-störungs-Spektrum, insbesondere zur SecondOpinion bei diagnostischen Problemen und bei speziellen therapeutischen Herausforder-ungen. Ein wesentlicher Vorteil ist die optimaleVerzahnung der Ambulanz mit dem statio-nären Bereich (RKU) mit Akutbereich und Rehabilitationsbereich. Die Neurologische Kli-nik ist Mitglied im Kompetenznetz Parkinson /der German Parkinson Study Group, und die Neurologische Hochschulambulanz dient als Referenzzentrum für die Region.

Für invasive Therapieformen wie die Tiefe Hirnstimulation oder Pumpensys-teme z.B. mit Levodopa-Carbidopa intestinalem Gel besteht eine langjähriggewachsene Expertise. Auf die enge und vertrauensvolle Zusammenarbeitmit den Patienten-Selbsthilfegruppen wird geachtet. Ein besonderer Fokus der Ambulanz für Bewegungsstörungen liegt in der Durchführung klinischer Studien zu neuen Therapieformen für das genannte Erkrankungsspektrum mit Schwerpunkt Morbus Parkinson innerhalb des breit aufgestellten Klinischen Studienzentrums der Neurologischen Klinik mit spezifi sch einge-setzten Studienärzten und Study Nurses.

Ambulanz für Bewegungsstörungen · Neurologische Universitätsklinik Ulm in den Universitäts- und Rehabilitationskliniken Ulm (RKU)Oberer Eselsberg 45 · 89081 Ulm · Ansprechpartner: Professor Dr. Jan Kassubek

Pharmakologische Studien in der

Indikation Parkinson-Krankheit

Hans-Berger-Klinik für NeurologieUniversitätsklinikum Jena

moderne Diagnostik und individuelle Therapie von Parkinson-Syndromen und anderen Bewegungsstörungen

ambulante Versorgung in der Spezialambulanz für Bewegungsstörungen und Möglichkeit der ambulanten videounterstützten Parkinson-Therapie

tagesklinische Angebote und stationäre Parkinson-Komplexbehandlungen zur Therapieoptimierung

interdisziplinäre Versorgung fortgeschrittener Parkinson-Syndrome -

tiefen Hirnstimulation

Versorgung mit modernen Pumpentherapien klinisches Studienzentrum

Direktor: Prof. Dr. med. O.W. WitteLeitung des Arbeitsbereiches Bewegungsstörungen: Prof. Dr. med. C. RedeckerErlanger Allee 101 | 07747 Jena | Tel. 03641 9323401 Internet: www.neuro.uniklinikum-jena.de

Zwei-Wege-Information

Der Fox Trial Finder hilft Studienteams bei ihrer aktiven

Suche nach potenziellen Teilnehmern für die jeweilige kli-

nische Studie. Hierzu können pseudonymisierte Profile

potenzieller Prüfungsteilnehmer eingesehen und die mög-

lichen Teilnehmer über das integrierte Messaging-System

kontaktiert werden. Die Daten der Teilnehmer werden

durch Sicherheitsprotokolle nach höchsten Datenschutz-

standards geschützt.

Interessierte Patienten können sich ihrerseits eigenstän-

dig über klinische Studien informieren. Hierzu füllen sie ein

einfaches Meldeformular aus, auf dem z. B. Informationen

über die medizinische Vorgeschichte und den Wohnort an-

gegeben werden. Der Fox Trial Finder gleicht dann diese

Informationen mit der Datenbank aller genehmigten rekru-

tierenden klinischen Studien ab und informiert registrierte

Patienten über passende Studien.

In der Datenbank des Fox Trial Finders sind sowohl inter-

ventionelle Studien zur Untersuchung potenzieller neuer

Behandlungsoptionen gespeichert als auch Anwendungs-

beobachtungen, die zu einem besseren Verständnis der

Parkinson-Krankheit beitragen sollen. Fragen zum Fox Trial

Finder beantworten die beteiligten Studienzentren in Tü-

bingen und Marburg.

Für Fragen zur Patientenregistrierung:

Marion Thierfelder: Tel. ++49 7071 298-0172

(marion.thierfelder@uni-tuebingen.de)

Katharina Gauß: Tel. ++49 7071 298-3272

(katharina.gauss@med.uni-tuebingen.de)

Für Fragen zum Einstellen von Parkinson-Studien:

Evelyn Mahla: Tel. ++49 6421 5865-439

(mahlae@med.uni-marburg.de)

Silvia Jung: Tel. ++49 6421 5865-439

(jungsi@med.uni-marburg.de)

studienregistrierung@foxtrialfinder.de.

Die Parkinson-Krankheit ist eine chronische Erkrankung,

die mit verschiedenen körperlichen, psychischen und sozi-

alen Problemen einhergeht. Trotz moderner medizinischer

Therapie kann es im Langzeitverlauf zu gesundheitlichen

Störungen kommen, die sich nur unzureichend durch Medi-

kamente oder operative Heilverfahren kontrollieren lassen.

Eine enge Zusammenarbeit von Betroffenen, Angehörigen,

sozialen Diensten und medizinischem Personal ist die Vor-

aussetzung für eine wirkungsvolle und auf die individuel-

len Bedürfnisse von Parkinson-Patienten abgestimmte

Versorgung. Eine wichtige Rolle spielen hierbei Netzwerke,

in denen für die spezialisierte Parkinson-Versorgung qua-

lifizierte Neurologen in Praxen und Kliniken, Therapeuten

und Pflegedienste verbunden sind. Einige Beispiele für mo-

derne Versorgungskonzepte stellen wir Ihnen vor:

Der Patient im Fokus: Aktuelle Versorgungskonzepte bei der Parkinson-Krankheit

34–

35

Autoren: PD Dr. Georg Ebersbach, Dr. Reinhard Ehret

Spezialisierte ambulante Parkinson-Versorgung:

Die neurologisch / nervenärztlichen Praxen mit Speziali-

sierung auf der Versorgung von Patienten mit Parkinson-

Syndromen sind im Qualitätsverband für Neurologie und

Psychiatrie „Quanup e. V.“ (www.Quanup.de) organisiert

und bilden das Niedergelassenenreferat der Deutschen

Parkinson-Gesellschaft.

Sie haben ein ambulantes Versorgungskonzept für Pati-

enten mit Parkinson-Syndromen erarbeitet, das in allen

diagnostischen und therapeutischen Maßnahmen wissen-

schaftlich etablierte Standards berücksichtigt und konti-

nuierlich angepasst wird. Durch konsequentes Umsetzen

in den Praxen wird im ambulanten Bereich eine individuelle

kompetente Patientenversorgung auf höchstem Niveau ge-

währleistet.

In lokalen Netzwerken, aufgebaut und koordiniert durch

die Praxen, arbeiten kompetente Partner „rund um Parkin-

son“ zusammen. Dies gilt schon bei der Diagnosestellung

nach den Empfehlungen der Britisch Brain Bank-Kriterien

mit Zusatzuntersuchungen wie z. B. cerebraler Bildgebung,

evtl. L-Dopa-Test, im Einzelfall Ultraschall- und Datscan-

Untersuchung u. a. m.

Zur Befunderhebung und Dokumentation im Verlauf wer-

den spezifische Parkinson-Skalen genutzt.

Die Therapie ist individuell patientenorientiert nach den

aktuellen Leitlinien der Fachgesellschaft. Neben der me-

dikamentösen Behandlung sind selbstverständlich nicht-

medikamentöse Therapien wie spezifische physio-, ggf.

ergotherapeutische, logopädische oder psychologische

Versorgung zu beachten. Einen großen Stellenwert nimmt

die Früherkennung und Therapie möglicher Krankheits-

und Therapiekomplikationen ein. Zur Therapieoptimierung

kann bei entsprechender Indikation telemedizinisch gear-

beitet und die „ambulante videounterstützte Therapie“ ein-

gesetzt werden. Falls indiziert, wird bei Indikation mit ent-

sprechend optimal geeigneten Kliniken direkt kooperiert.

Immer ist der Hausarzt einbezogen.

Kommt eine sogenannte „invasive Parkinson-Therapie“

wie Medikamentenpumpen oder Tiefe Hirnstimulation in-

frage, kann in den Praxen frühzeitig und umfassend bera-

ten, ggf. der Kontakt zu geeigneten Partnern hergestellt

und die weitere Patientenversorgung mit übernommen

werden.

In den Praxen stehen aus- und kontinuierlich weiterge-

bildete „Parkinson-Assistenten und -Assistentinnen“ zur

Verfügung, um den umfänglichen Beratungsbedarf der Pa-

tienten und Angehörigen inkl. sozialmedizinischer Fragen

abzudecken.

Weiterhin arbeiten die Praxen mit den lokalen Selbsthilfe-

gruppen der Deutschen Parkinson Vereinigung (dPV) zu-

sammen und bieten Informationsveranstaltungen zu den

vielfältigen Aspekten der Krankheit an.

Um die Versorgung kontinuierlich weiter zu verbessern,

schuf Quanup einen Kummerkasten (Kummerkasten@

Quanup.de), den Patienten oder Angehörige nutzen kön-

nen, um auf Probleme hinzuweisen, die es zu verbessern

gilt. Es wird an dieser Stelle darauf hingewiesen, dass dies

keinen „Notfalldienst“ darstellt und keine direkte Antwort

an den Verfasser erfolgt. Die Hinweise werden sehr ernst

genommen, um Versorgungsdefizite zu identifizieren und

zu beheben!

36–

37

Parkinson-Fachkliniken und andere spezialisierteKliniken:

Verschiedene Kliniken bieten ein speziell auf die Bedürf-

nisse von Parkinson-Patienten abgestimmtes Behand-

lungskonzept an, bei dem eine Optimierung der Parkinson-

Medikation mit einem intensiven Therapieprogramm ver-

bunden wird. Zur sogenannten „Parkinson-Komplexbe-

handlung“ gehören Physiotherapie, Logopädie, Ergothera-

pie, Sport- und Kunsttherapie, physikalische Anwendungen

sowie psychologische und soziale Beratung. Zu den weite-

ren Angeboten der Kliniken zählen zum Beispiel Diätschu-

lung und Angehörigenberatung.

Die Parkinson-Erkrankung und andere Bewegungs-störungen sind ein zentraler Schwerpunkt der Klinik Haag i. OB. Wir bieten unseren Patienten eine umfassende klinische Diagnostik und Therapie sowohl der Parkinson-Symptome als auch der internistischen Begleiterkrankungen.

Unser Leistungsspektrum:

moderne Diagnostik von Parkinson-Symptomen und anderen Bewegungsstörungen stationäre und ambulante Therapie individuelle Kombinationsbehandlung mit allen derzeit verfügbaren Methoden:

• medikamentöse Therapie nach den Leitlinien der Deutschen Gesellschaft für Neurologie• alternative Therapien wie Pumpenbehandlung oder tiefe Hirnstimulation• Schlafmedizin mit Schlafl abor • übende Verfahren wie Physiotherapie, Tai-Chi, LSVT-BIG® u. a.• zertifi zierte „Gehen verstehen®“-Gangdiagnostik und Gangrehabilitation• Ganglabor: beobachtende Video- und Computerassistierte Ganganalyse • ambulante Physiotherapie in der Praxis „MobiliJA“ – Mobil in jedem Alter• spezielle Schluckdiagnostik und spezialisierte Logopädie• neuropsychologische Diagnostik und Mitbehandlung

Chefärzte: Professor Dr. med. Johannes Schwarz, Neurologe · Dr. med. Stephan von Clarmann, InternistKlinik Haag i. OB · Krankenhausstraße 4 · 83527 Haag i. OB · Tel.: 08072/378-3201 · Fax: 08072/378-3209 www.kliniken-muehldorf.de · www.gehen-fuer-jeden.de · E-Mail: klinik.haag@kliniken-muehldorf.de

Klinik Haag i. OB – Zentrum für Altersmedizin, ZNS-Erkrankungen und Mobilität

Morbus Parkinson – umfassende Diagnostik und Therapie

Spezialisierte stationäre Parkinson-Versorgung wird in Par-

kinson-Fachkliniken, Universitätskliniken, allgemein-neu-

rologischen Abteilungen und Rehabilitationskliniken an-

geboten. Parkinson-Fachkliniken sind überwiegend oder

ausschließlich auf die Behandlung von Parkinson-Pati-

enten ausgerichtet, während in den allgemein-neurologi-

schen Kliniken auch Patienten mit anderen Erkrankungen

versorgt werden.

Informationen zu „auf Parkinson spezialisierten“ Kliniken:

www.parkinson-vereinigung.de

Der Patient im Fokus: Aktuelle Versorgungskonzepte

bei der Parkinson-Krankheit

Parkinson-Nurse und „PASS“:

Eine kompetente Behandlung von Patienten mit Parkinson

setzt spezielles Fachwissen nicht nur bei Ärzten, sondern

auch bei pflegerischem und therapeutischem Personal

voraus. In einem Lehrgang, der unter anderem eine zwei-

wöchige Hospitation in einer Fachklinik und Schulungen

in der Bedienung von Medikamentenpumpen und Hirnsti-

mulatoren beinhaltet, können sich Pflegekräfte aus Kli-

niken zur „Parkinson-Nurse“ qualifizieren. Für die in Arzt-

praxen tätigen Assistentinnen und Assistenten bietet das

„Parkinson-Assistentin (PASS)“-Ausbildungscurriculum die

Möglichkeit, sich umfassendes Wissen und Fertigkeiten

für die spezialisierte ambulante Parkinson-Versorgung an-

zueignen. Die Teilnehmer der „PASS“-Schulungen werden

dazu qualifiziert, selbstständig Beratungen und Schulun-

gen durchzuführen, Organisations- und Dokumentations-

aufgaben zu übernehmen und aktiv an Studien mitzuwirken.

Weiterführende Informationen:

Sekretariat Parkinson-Nurse:

d.gruler@neurologie.uni-kiel.de

Informationen zu „PASS“: www.quanup.de

38–

39

Aktivierende Therapie bei Parkinson

Trotz großer Fortschritte in der Behandlung der Parkin-

son-Krankheit mit Medikamenten und Tiefer Hirnstimula-

tion kann es im Verlauf der Erkrankung zu Behinderungen

kommen, die sich negativ auf die Selbstständigkeit und

Lebensqualität auswirken. Den aktivierenden Therapien

wie Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie und psycholo-

gischen Interventionen kommt deshalb eine wichtige Rolle

zu. Mittlerweile liegen für verschiedene Trainingsansätze

wissenschaftlich fundierte Untersuchungen vor, die deren

Wirksamkeit belegen.

Der parkinsontypischen Bewegungsverarmung und drohen-

den Schwerfälligkeit kann durch bewusstes Training von

Kraft, Kondition, Sicherheit, Rhythmus und Schnelligkeit

viel entgegengesetzt werden. Entscheidend für den Krank-

heitsverlauf ist die Einsicht des Betroffenen, dass er „sei-

nem Parkinson“ aktiv und wirksam entgegentreten kann.

Vermindertes Mitpendeln der Arme beim Gehen, eine Ver-

kleinerung der Schrift oder leiseres Sprechen spielen zu

Krankheitsbeginn häufig noch keine wesentliche Rolle im

Alltag des Betroffenen, sind aber erste Anzeichen einer

Entwicklung, die dazu führen kann, dass die Bewegungen

immer langsamer, sparsamer und schwerfälliger werden.

Schon in dieser frühen Phase der Erkrankung kann der

Betroffene durch intensives körperliches Training die Ver-

besserungen ausbauen, die sich durch die Wirksamkeit

der Medikamentenbehandlung ergeben. In fortgeschritte-

nen Krankheitsstadien ist die aktivierende Therapie ein

wichtiges Element in der Behandlung von Störungen von

Gleichgewicht, Gehen, Sprechen oder Schlucken. Training

und Medikamente sind weder in frühen noch in späteren

Krankheitsphasen als gegensätzliche Ansätze zu verste-

hen, sondern ergänzen einander.

Der Patient im Fokus: Aktuelle Versorgungskonzepte

bei der Parkinson-Krankheit

Die Klinik für Neurologie des Universitätskli-nikums des Saarlandes in Homburg/Saar ist Mitglied des Kompetenznetzes Parkinson. Wir bieten sowohl ambulante als auch stationäre Behandlungen an.

■ Nuklearmedizin

■ Bildgebung

■ umfassende Elektrophysiologie

■ Bewegungsanalyselabor

■ Tiefe Hirnstimulation bei M. Parkinson und Tremorerkrankungen

■ Apomorphin- und DuoDopa- Pumpentherapien

Auch die Teilnahme an aktuellen Studien ist gerne möglich.

■ Untersuchung der Konzentration neuroendokriner Peptide im Liquor von Patienten mit M. Parkinson. Möglicher Einsatz dieser Peptide als Biomarker der Parkinson-Erkrankung

■ Nikotinpfl aster in Frühphase des M. Parkinson zur Abmilderung des Krankheitsverlaufs

Haben Sie Interesse an einer Behandlung in unserer Klinik oder an der Teilnahme an einer Studie? Sprechen Sie uns an!

Terminvereinbarung Parkinson-Ambulanz: 06841/1624138

Leiter der Parkinsonsprechstunde: Prof. Dr. U. Dillmann (ulrich.dillmann@uks.eu)

Tiefe Hirnstimulation: Dr. J. Bürmann (jan.buermann@uks.eu), Prof. Dr. U. Dillmann

www.uniklinikum-saarland.de

Universitätsklinikum des SaarlandesKirrberger Straße 100D-66421 Homburg/Saar

Parkinson-Selbsthilfe: Die Deutsche Parkinson Vereinigung

Selbsthilfevereinigungen sind wichtige Helfer bei der Be-

wältigung von Erkrankungen. Selbsthilfegruppenmitglieder

von Parkinson-Selbsthilfegruppen profitieren nach Studien

vom Austausch miteinander (Verlauf, Behandlung etc.). Die

Deutsche Parkinson Vereinigung e. V. (dPV) wurde 1981

gegründet und hat über 20.000 Mitglieder, die in 350 Re-

gionalgruppen organisiert sind.

Zielsetzungen der Deutschen Parkinson Vereinigung sind

• Aufklärung der Öffentlichkeit über die Parkinson-

Krankheit,

• Verbesserung der Versorgung,

• Förderung der Forschung,

• Sammlung und Auswertung der Erfahrungen von

Betroffenen,

• Beratung und Betreuung von Betroffenen.

Innerhalb der Regionalgruppen finden regelmäßige Zusam-

menkünfte statt, in denen Informationen, Beratung, Hil-

festellung sowie gemeinsame Aktivitäten wie Gymnastik,

Ausflüge und Erfahrungsaustausch angeboten werden.

Informationen: www.parkinson-vereinigung.de

Kontakt

Kompetenznetz Parkinson e.V.Koordination

Klinik für Neurologie,

Philipps Universität Marburg

Baldingerstraße

D-35043 Marburg

T: ++49 6421 58-65439

F: ++49 6421 58-68659

E: mahlae@med.uni-marburg.de

W: www.kompetenznetz-parkinson.de

Deutsche Parkinson Gesellschaft e. V.

German Parkinson Association

Reinhardtstr. 27 C

10117 Berlin

T: +49 33204 22781

F: +49 33204 22782

E: info@parkinson-gesellschaft.de

W: www.parkinson-gesellschaft.de

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