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Krebsberatungsstelle und Kontaktstelle für Selbsthilfegruppen im Gesundheitswesen Aachen e.V.

Externe Auswertung der KBS-Gesprächsdokumentation 2015 1

Jahresstatistik 2015

der

Krebsberatungsstelle und Kontaktstelle für Selbsthilfegruppen im Gesundheitswesen Aachen e.V. (KBS)

* ehemaliges Kreisgebiet Aachen

Mit kontinuierlich engagierter - zum Teil ehrenamtlicher - Unterstützung konnte die KBS die Öffnungszeiten von 50 Stunden wöchentlich (eingerechnet die sechs „Außenstellen“) wiederum aufrechterhalten und 2015 so erneut eine große Zahl an Beratungen gewähr-leisten. Die Anzahl der Beratungen Angehöriger/ Nahestehender und dem weiteren sozialen Um-feld Betroffener hat sich im Vergleich zum Vorjahr kaum geändert. Nicht in die Statistik aufgenommen wurden bloße Weitervermittlung an Experten (z.B. wegen medizinischer Zweitmeinung, Pflegestützpunkten, Patientenrechtsberatung, Na-turheilkundlern); des Weiteren nicht Beratungen im Zusammenhang mit krebsbetroffenen Kinder und Jugendlichen (siehe Seite 7).

Inanspruchnahme der Krebsberatungsstelle

2015 im Vergleich zu den Vorjahren

2015 2014 2013 2010 2000 1990 1980

Krebserkankte (ohne

krebskranke Kinder)

Gründungs-

jahr

Kontakte insgesamt 3.134 3.235 3.155 3.369 2.940 2.142 704

1,31 1,35 1,33 1,43 1,97 3,10

Einzelpersonen 2.392 2.396 2.372 2.364 1.494 690 232

(davon erstmalig) (1.184) (418)

Frauen 1.507 1.578 1.548 1.418 966 230

Männer 885 818 824 946 528 460

Stadtgebiet Aachen 948 1.104 892 921 614 380

StädteRegion Aachen* 1.052 840 1.036 882 668 257

übriges Bundesgebiet 228 260 304 252 147 33

Belgien/ Niederlande 64 68 72 81 43 20

weitere Länder 4 4 - - - -

ohne Angabe 96 120 68 228 22 -

Angehörige

0,35 0,63 0,42 -

Kontakte insgesamt 786 802 778 827 940 291

2,03 2,08

Einzelpersonen 574 596 544 638 464 140

(davon erstmalig) (359) (76)

Frauen 356 334 406 351 283

Männer 218 262 138 287 181

Stadtgebiet Aachen 247 256 223 255 176 74

StädteRegion Aachen* 204 212 218 249 163 38

übriges Bundesgebiet 69 72 65 70 102 21

Belgien/ Niederlande 23 24 11 26 13 3

weitere Länder 3 3 - - - 3

ohne Angabe 29 30 27 38 10 1



Im Diagramm sind bereinigte Zeiten der direkten Beratungsgespräche mit den hauptamt-lich tätigen Fachkräften dargestellt. Für die Bearbeitung der Beratungsanliegen (zum Teil assistiert von Honorarkräften und ehrenamtlich tätigen UnterstützerInnen) müssen durchschnittlich 30 Minuten pro Bera-tung hinzugerechnet werden. Das sind im Einzelnen…

Dokumentation, Schriftwechsel per Email und per Post, Telefonate

Vermittlung zu Selbsthilfegruppen/ Anbietern gesundheitsfördernden Maßnahmen, Therapeuten, Fachleuten im Rehabilitations- und Sozialrechtsbereich, Stiftungen, Institutionen

Rückfragen und Gegencheck bei Experten *, Internetrecherche u.a.

Wegezeiten zu wöchentlichen Krankenhausdiensten und für Hausbesuche

Dienstleistungen wie z.B. Hilfestellung bei Anträgen, Widersprüchen, Schriftsätze

Case-Management: Bei komplexer ‚Fallproblematik’ sowie bei zeitlich andauerndem Hilfebedarf sind die beteiligten Dienste zu koordinieren.

Beratungsanlässe/-anliegen sind häufig aufgrund sozioökonomischer Notlagen (Er-werbslosigkeit, Armut, Krankheitskosten, geringe Einkommen/ Sozialleistungen) sowie aufgrund von Unübersichtlichkeit der Versorgungsstrukturen komplex und müssen im Anschluss an die Beratungsgespräche aufwändig nachbearbeitet werden. Trotz der vielen telefonischen Beratungsgespräche, die in der Regel kürzer als Gesprä-che in der Beratungsstelle sind, liegt die Dauer der Beratungen zu 35 % zwischen 10 und 20 Minuten. Die Ratsuchenden bringen zu den Beratungsgesprächen inzwischen überwiegend vollständige Unterlagen/ Dokumente zur KBS mit und haben sich häufig schon vorab informiert (Internet, Selbsthilfegruppen u.a.).

* Die Dienstleistung der Beratungsstelle basiert auf Wissen aus unterschiedlichen Fachgebieten. Außer in den psy-

chosozialen Kernkompetenzfeldern verstehen die BeraterInnen sich als Generalisten. Qualitätsgeprüfte externe un-abhängige Experten, sogenannte ‚Informationslieferanten’, stehen der KBS zur Sicherung von Informationen (u.a. im juristischen, medizinischen und sozialrechtlichen Bereich) kostenlos, zeitnah und verlässlich zur Verfügung.

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0 - 10 11 - 20 21 - 30 31 - 40 41 - 50 51 - 60 61 - 70 71 - 80 81 - 90 > 90 k.A.

Beratungszeiten(in Minuten)

2015 2014 2013



Wie in den Vorjahren wurde der größte Teil der Ratsuchenden (33 %) im Krankenhaus auf die KBS aufmerksam (2014: 29 %), wo Broschüren und Faltblätter der KBS ausliegen und Beratungsgespräche für Tumorpatienten unmittelbar durchgeführt werden. Zu den Beratungsgesprächen in der Krebsberatungsstelle sind Krankenhausberatungs-dienste eine wichtige Möglichkeit der direkten Kontaktaufnahme für die professionellen Fachkräfte der KBS – neben Vortragsveranstaltungen in Bildungseinrichtungen, Vereinen sowie bei sozial- und gesundheitspolitischen Informationsveranstaltungen und Aufklä-rungskampagnen. Erfahrungsgemäß - sowie auch durch Studien gestützt - wünschen sich die meisten krebsbetroffenen Menschen Beratung und unterstützende Begleitung in der Akutphase der Konfrontation mit dem Schicksal Krebs. 2015 waren 21 % der Ratsuchenden die KBS bereits vorher bekannt. 12 % erfuhren über das Internet von der KBS. Durch Mundpropaganda wurden 5 % der Ratsuchenden auf die KBS hingewiesen und 5 % von niedergelassenen Ärzte.

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35%

Hinweis auf die KBS durch …

2015 2014 2013



Neben der telefonischen Beratung finden umfassende Beratungen überwiegend in der KBS und im Krankenhaus statt. Dies ist unter anderem damit zu erklären, dass viele Beratungsanliegen/-anlässe telefo-nisch oder per E-Mail nicht zu klären und zu lösen sind, wie beispielsweise Krankheits-verarbeitung nach Diagnoseschock (wie weiterleben?), psychosoziale Folgen ein-schneidender Behandlung, Krankheitslast, einen Weg aus Überforderungssituationen zu finden, Schwierigkeiten im Umgang mit Behörden, in der Familie, im Sozial- oder Medizinsystem, Hilfe bei Antragstellungen, sekundäre und tertiärer Prävention (Rehabi-litation). Um passgenaue, individuelle Handlungsoptionen zu finden und eine Perspektiverweite-rung eröffnen zu können, ist erfahrungsgemäß der direkte Kontakt erforderlich. Unter ‚sonstige‘ verbergen sich Beratungsgespräche unter anderem am Rande von Ver-anstaltungen, Selbsthilfegruppentreffen, Arbeitskreistreffen oder Gremien.

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60%

Beratungsstelle Telefon Krankenhaus Hausbesuch/Arbeitsplatz

E-Mail sonstige

Ort des Beratungsgesprächs

2015 2014 2013



2015 war Brustkrebs mit 32 % (2014: 27 %) erneut die häufigste Tumorart bei den Rat-suchenden in der KBS. Das erklärt sich zum Teil aus der engen Kooperation mit den beiden Aachener Brustzentren und den Aktivitäten der Frauenselbsthilfe nach Krebs. Darmkrebs, war mit 12 % wie im Vorjahr der zweithäufigste Primärtumor bei den Betroffe-nen in der KBS und auch der Anteil der Beratungen zu Lungenkrebs (10 %) und Prosta-takrebs (6 %) war unverändert zu 2014. Unter „kein CA“ sind vor allem Anfragen zu Früherkennungsuntersuchungen (z.B. bei Brust-, Darm-, Hautkrebs), Prävention (u.a. HPV-Impfung für junge Mädchen gegen Ge-bärmutterhalskrebs, Raucherentwöhnung) und indikationsübergreifende Themen von Nichtkrebsbetroffenen wie Multiresistente Keime in Krankenhäusern, Patientenverfü-gung, Sterbehilfe, Organspende, Sport- und Bewegungsangebote erfasst.

0 0,05 0,1 0,15 0,2 0,25 0,3 0,35

Bauchspeicheldrüse

Brust

Darm

Eierstock

Gebärmutter/-hals

Gehirn

Harnleiter, Niere, Blase

Haut

Hoden

Hodgkin-Lymphom

Non-Hodgkin-Lymph

Leukämie

Leber, Galle

Lunge

Magen

Mund, Gesicht, Rachenraum

Prostata

Sarkom

Schilddrüse

Speiseröhre

Sonstiges

kein Ca

Tumorarten (Primärtumor)

2013 2014 2015



Von den Ratsuchenden, bei denen das Alter dokumentiert wurde, waren 68 % in den Altersgruppen ab 51 Jahren. Die stimmt mit den offiziellen Daten der Krebsregister überein: Krebserkrankungen treten am häufigsten nach dem 50sten Lebensjahr auf. Die jüngeren Ratsuchenden sind nicht unbedingt selbst betroffen, sondern häufig Ange-hörige, Freunde und andere aus dem sozialen Umfeld von an Krebs Erkrankten oder Ratsuchende, die sich nach Früherkennungsuntersuchungen erkundigen. Der Anteil der Ratsuchenden, bei denen das Alter mit „nicht bekannt“ angegeben wurde, resultiert größtenteils aus der telefonischen und schriftlichen Beratung bei der – situati-onsbedingt - das Alter nicht erfragt wurde. Hilfestellungen und unterstützende Begleitung für krebsbetroffene Kinder und Jugendli-che werden gesondert erfasst vom Förderkreis „Hilfe für krebskranke Kinder e.V.“, der zum Trägerverein der KBS gehört.

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unter 20 21-30 31-40 41-50 51-60 61-70 über 70 nichtbekannt

Altersverteilung

Altersverteilung 2015 Altersverteilung 2014 Altersverteilung 2013



Die Inhalte der Beratung lassen sich in psychosoziale (Alltagsbewältigung bei Krankheits-last s. Abb. A), medizinische/ gesundheitsförderliche (Klärung, Orientierung, Vermittlung, s. Abb. B) und sozialrechtliche/ rehabilitative Inhalte (Nachteilausgleiche nach dem Schwerbehindertenrecht, Rehabilitationsmaßnahmen s. Abb. C) unterteilen. Der Prozess der Hilfestellung der KBS bezieht sich auf mehrdimensionale Problemsitua-tionen: Krebs ist ein multifaktorielles Geschehen. Es geht in der psychosozialen Bera-tung zum einen darum, dass die von Krankheit betroffenen Menschen eine soziale Basis finden, mit der sie Veränderungen in der Lebenssituation gewachsen bleiben können. Ängste, Ungeborgenheit auszuhalten, damit umzugehen und persönliche Verantwortung für die Folgen ihrer Entscheidung zu übernehmen, setzt die Einsicht voraus, dass jeder Mensch dafür in bewusster Auseinandersetzung und im Dialog mit anderen Menschen Lösungen finden kann. Der Ratsuchende erhält idealtypisch in der unterstützenden Be-ratung die notwendigen Kompetenzen, um Probleme mit einer für ihn befriedigenden Lö-sung anzugehen (Abb. A). Zum anderen ist Ziel der KBS als unabhängige Patientenberatung, Ratsuchenden meh-rere Handlungsoptionen aufzuzeigen und sie individuell in ihrer Suche nach bedarfsge-rechter, beweisgestützter Information wissensbasiert bei Entscheidungen in Bezug auf die Erkrankung zu unterstützen (Abb. B). Rehabilitation/ Wiedereingliederung – umfasst hier alle Bemühungen, die es den an Krebs erkrankten Menschen ermöglichen, ihren Alltag körperlich, familiär, sozial und be-ruflich so weit wie möglich selbstbestimmt zu gestalten und im Sinne von Zugehörigkeit am gesellschaftlichen Leben teilzuhaben und sich einzubringen (Abb. C).

48%

17%

35%

2015

Psychosozial/ Alltagsbewältigung Medizinisch/ Gesundheitsförderung Sozialrechtlich/ Rehabilitation



25 % der Beratungsanliegen waren im medizinischen Bereich der Bedarf an begleitender Unterstützung und Hilfestellung bei Therapieentscheidung. Die Frage, ob die Erkrankung durch Prävention und Früherkennung vermeidbar gewesen wäre, tritt häufiger auf. Weitere Themen waren weiterhin Gesundheitsförderung (19 %) als tertiäre Prävention (Sport und Bewegung, Ernährungsumstellung, Stressbewältigung, Raucherentwöhnung) und Fragen zu supportiven Therapien (13 %).

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Abb. A Beratungsthemen/ Inhalte- psychosozial/ Alltagsbewältigung -

2015 2014 2013

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Abb. B Beratungsthemen/ Inhalte- medizinisch/ Gesundheitsförderung -

2015 2014 2013



„Sonstiges“ waren beispielsweise Fragenstellungen in Bezug auf - Teilnahme an klinischen Studien - Krebserkrankung und Schwangerschaft - Erläuterung/ Erklärung von medizinischen Befunden - Dolmetschervermittlung/ Verständigungsschwierigkeiten mit Ärzten - Sterbehilfe

Der Bereich Schwerbehinderung/ Nachteilsausgleiche liegt mit dem Anteil von 25 % mit der stationären Rehabilitation mit ebenfalls 25 % weiterhin auf hohem Niveau. Dies ist u. E. damit zu erklären, dass bei der Schwere der Erkrankung – insbesondere nach kurzen stationären Akutbehandlungszeiten - ein Übergang in „ein Leben wie zuvor“ häufig nicht möglich ist. Eine stationäre Rehabilitationsmaßnahme ist für die Krankheits-bewältigung oft entscheidend. Ein weiteres wichtiges Anliegen für Ratsuchende waren finanzielle Hilfen zu bekommen (20 %). Unter „Sonstiges“ verbergen sich Anliegen nicht krebsbetroffener Menschen - Leistungen nach Sozialgesetzbuch II und XII (Beschwerden über Jobcenter) - Wohngeld, Wohnraumanpassung, Wohnungsauflösung - Betreuungsmöglichkeiten für Kinder nichtkrebskranker Eltern

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Abb. C Beratungsthemen/ Inhalte- sozialrechtlich/ Rehabilitation -

2015 2014 2013



Koordinierungs- und Lotsenfunktion KBS beinhaltet die Vereinfachung der Orientierung in der Versorgungslandschaft, was zum Teil anwaltschaftliche Fürsprache impliziert. Im Rahmen der Beratungsgespräche erhalten Ratsuchende von der KBS bei der Suche nach bedarfsgerechter Information sowie beweisgestütztem Wissen unter anderem Kon-taktadressen. Gegebenenfalls werden Verbindungen zu Spezialisten hergestellt.

Bei 28 % ging es um Vermittlung an Experten zur Einholung einer Zweitmeinung zur medizinischen Behandlung (Vorjahr: 23 %). Beratung einer unabhängigen medizinischen zweiten Meinung ist an einem Wochentag vor Ort durch die ärztliche Leiterin des Tumor-zentrums Aachen gegeben. Hilfestellung zur Kontaktaufnahme mit Gleichbetroffenen wurde 43 % gegeben; z.B. zu Selbsthilfegruppen (2014: 38 %). Der Bedarf an Vermittlung zu Psychotherapeuten/ Psychoonkologen wurde ähnlich wie im Vorjahr bei 4 % der Beratungen thematisiert.

Das hohe Niveau der Vermittlung zu Sportgruppen/ Bewegungsangeboten (19 %, Vor-jahr: 14 %) liegt vermutlich vor allem an der breiten Öffentlichkeitsarbeit über wissen-schaftlichen Studien (z.B. der Sporthochschule an der Universität Köln), die den positiven Einfluss von Sport und Bewegung auf das physische und psychische Wohlbefinden von Tumorpatienten belegen. Dieses Thema wird, in Zusammenarbeit mit der Sportvereinen der KBS in der umfassen-den Beratung standardmäßig eingebracht: In KBS-Flyern sind alle Sportvereine der Region mit ihren jeweiligen Kontaktdaten aufgeführt.

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Kontaktadressen/ Vermittlung

2015 2014 2013

Documents

der Stadt im Gesundheitswesen Aachen e.V. (KBS) · feld Betroffener hat sich im Vergleich zum Vorjahr kaum ... Dokumentation, ... nen in der KBS und auch der Anteil der Beratungen