Dr. Dipl.-Psych. Harry de Maddalena

Universitäts-HNO-Klinik TübingenElfriede-Aulhorn-Straße 5

72076 Tübingene-mail: harry.de-maddalena@med.uni-tuebingen.de

Patientenbetreuung bei Kehlkopfoperationen

Patientenbetreuerseminar des Bundesverbandes der Kehlkopflosen in Bad Salzdetfurth 26.-28. April 2010

Kurzüberblick

Drei-Stufenmodell für die Patientenbetreuung

Die Situation vor der Operation

Kriterien für die Eignung als Patientenbetreuer

Die Betreuung vor der Operation

Die Betreuung nach der Operation

Die Betreuung nach der Klinikentlassung

Psychoonkologie – Psychosoziale Onkologie

• beschäftigt sich mit allen, die mit einer Krebserkrankung konfrontiert sind

• psychische Faktoren, Krebsentstehung und Heilungsverlauf („Krebspersönlichkeit“)

• Hilfen bei der Bewältigung („Lebensqualität“)

Typische Ausgangssituation von Patienten mit Tumoren im Kopf-Hals-Bereich

Unerwartetes Auftreten der Erkrankung

Aufgrund der niedrigen Inzidenz und Prävalenz oft nur „Halbwissen“ oder kein Vorwissen über Krebs im Kopf-Hals-Bereich

Subjektive Verarbeitung der Diagnose auf der Basis des allgemeinen Wissens über Krebs

Ergebnis: Oft falsche oder unrealistische Vorstellungen über die Operationsfolgen, den Krankheitsverlauf und die Rehabilitationsmöglichkeiten

nur 8% geben an, dass sie mit Krebs gerechnet

haben

z.B. Was versteht der Patient unter

“bösartig”

z.B. Krebs = Tod

0

10

20

30

40

50

60

gar nicht etwas ziemlich stark

vor der Operation nach der Operation

Angaben von 50 Tumorpatienten zur Ängstlichkeit vor und nach der Operation

Pro

zen

tan

gab

en

Vor der Operation kein Zusammenhang zum Schweregrad der Operation!

Informationsbedürfnis und Heilungsverlauf von chirurgisch behandelten Patienten

Erhaltene Information

GeringHoch

Hoch

Gering

Info

rmat

ion

sbed

ürf

nis

Heilungsverlauf ?(z.B. Schmerzmedikamente, Komplikationen, Dauer des Klinikaufenthaltes)

Enger Zusammenhang mit Informationsverarbeitungsstrategien in

angstauslösenden Situationen

Informationsbedürfnis und Heilungsverlauf von chirurgisch behandelten Patienten

Erhaltene Information

GeringHoch

Hoch

Gering

Info

rmat

ion

sbed

ürf

nis

gut

schlecht

sehr schlecht

sehr gut

Informationsbedürfnis von Laryngektomierten und deren Angehörigen

Betroffener

GeringHoch

Hoch

GeringAn

geh

öri

ger Leicht ?

Schwierig ?

Schwierig?

Leicht ?

Ergebnisse:Trifft nicht zu 14 %Teils/teils 34 %Trifft zu 53 %

Fragestellung:“Manchmal wünsche ich mir, mich mit anderen, die ähnliche Erfahrungen machten wie ich, auszusprechen”

N=91

Ergebnisse:Trifft nicht zu 57 %Teils/teils 24 %Trifft zu 20 %

Fragestellung:“Ich habe von meinen eigenen Erfahrungen genug und möchte nicht noch mit den Schwierigkeiten anderer Kehlkopfpatienten belastet werden”

N=91

Ergebnisse:Trifft nicht zu 25 %Teils/teils 32 %Trifft zu 44 %

Fragestellung:“Im Wartezimmer spreche ich mit anderen Patienten, die wegen Kehlkopfkrebs behandelt wurden oder werden”

N=94

Ergebnisse:Trifft nicht zu 62 %Teils/teils 18 %Trifft zu 21 %

Fragestellung:“Ich treffe mich mit anderen Kehlkopflosen, um gemeinsame Schwierigkeiten besser bewältigen zu können”

N=91

Ergebnisse:Trifft nicht zu 47 % Teils/teils 26 %Trifft zu 26 %

Fragestellung:“Ich habe privaten Kontakt zu anderen Kehlkopflosen”

N=92

Teils/teils Trifft zu

Wunsch nach Aussprache

34% 53%

Sprechen im Wartezimmer

32% 44%

Treffen mit anderen

18% 21%

Privater Kontakt 26% 26%

Zusammenfassung

Kriterien für die Eignung als Patientenberater für Laryngektomierte

Wunsch, andere Menschen bei der Bewältigung der Operation und der Behinderung zu unterstützen

Physische Genesung von der Operation und der Krankheit

Gut verständliche Stimme

Vorurteilsfreie Bewertung einzelner Stimmrehabilitations-methoden (z.B. keine Diskriminierung von Sprechhilfen)

Aktiver Lebensstil

Positive Einstellung zum Leben, zur Operation und zur Behandlungseinrichtung

Kompetenzen im Bereich der Gesprächsführung (z.B. aktives Zuhören, objektive Beantwortung von Fragen)

Fähigkeit, Kontakt herzustellen und ein „schleppendes“ Gespräch in Gang zu halten

Guter Kontakt zum Behandlungspersonal

Grenzen der Beratung erkennen (z.B. nicht die Aufgaben anderer Berufsgruppen übernehmen)

Kriterien für die Eignung als Patientenbetreuer für Laryngektomierte

Wunsch, anderen Menschen bei der Bewältigung der OP zu helfen 1,2

Positive Einstellung zum Leben, zur Operation und zur Klinik 1,2

Physische Genesung von der Operaation und der Krankheit 1,4

Grenzen der Betreuung erkennen und einhalten können 1,4

Guter Kontakt zum Behandlungspersonal 1,4

Aktiver Lebensstil 1,5

Kompetenzen im Bereich der Gesprächsführung 1,5

Gut verständliche Stimme 1,5

Vorurteilsfreie Bewertung einzelner Stimmrehabilitationsmethoden 1,7

Fähigkeit, Kontakt herzustellen und ein schleppendes Gespräch in Gang zu halten

Stufe Zeitpunkt Ziele und Inhalt

1. Stufe 2-3 Tage vor der Operationwenn eine stabile Entscheidung zur Operation gefallen ist

Vorstellung des PatientenbetreuersKennenlernen des Betroffenen und seiner wichtigen Bezugspersonen Emotional stabilisierende GesprächsführungInformation über die weitere Betreuung

2. Stufe 2-3 Tage vor der Klinikentlassung

Information über körperliche Veränderungen, Hilfsmittel, Stimmrehabilitation und sozialrechtliche AspekteTipps und Übungen zur KommunikationsgestaltungUnterstützung bei emotionaler Bewältigung

3. Stufe Innerhalb der ersten Wochen nach der Klinikentlassung

Bestandsaufnahme des bisherigen RehabilitationsverlaufsPlanung weiterer HandlungsschritteUnterstützung bei der psychologischen Anpassung an die Lebenssituation

Drei-Stufenmodell der Patientenbetreuung bei Kehlkopfoperierten

Zeitpunkt 2-3 Tage vor der Operation Wenn eine stabile Entscheidung zur Operation gefallen ist

Ziele und Inhalt

Vorstellung des Patientenbetreuers Kennenlernen des Betroffenen und seiner wichtigen Bezugspersonen Emotional stabilisierende Gesprächsführung Information über die weitere Betreuung / Stimmrehabilitation

Drei-Stufenmodell der Patientenbetreuung bei Kehlkopfoperierten 1. Stufe – Betreuung vor der Operation

Gesprächsführung vor der Operation

Emotional einfühlende Gespräche

Indikation:- Hilflosigkeit- Fixierte Aufmerksamkeit- Überlastung- Überaktivierung- Instabilität

Ziele:- Entlastung- Orientierung verschaffen- Beziehung aufbauen

Gestaltung:- Aktives Zuhören- Signale positiver Wertschätzung- Geringe inhaltliche Steuerung- Keine komplexen Sachverhalte

Möglichkeiten der Gesprächsgestaltung

Information über die Stimmrehabilitation - präop

Nach der Operation besteht vorübergehend ein Stimmverlust.

Der Stimmverlust kann teilweise kompensiert werden (Praktische Übungen).

Die Stimmrehabilitation beginnt in der Regel ca. 10-14 Tage nach der OP.

Eine normale Stimmbildung ist trotz Rehabilitation nicht mehr möglich.

Es bestehen gute Chancen wieder eine Stimme zu erlangen, die für Gespräche in geräuscharmer Umgebung oder am Telefon zufrieden stellend ist.

Zeitpunkt 2-3 Tage vor der Klinikentlassung

Ziele und Inhalt

Information über körperliche Veränderungen, Hilfsmittel, Stimmrehabilitation und sozialrechtliche AspekteTipps und Übungen zur Kommunikationsgestaltung

Unterstützung bei emotionaler Bewältigung

Drei-Stufenmodell der Patientenbetreuung bei Kehlkopfoperierten 2. Stufe – Betreuung nach der Operation

Information über die Stimmrehabilitation - postop

Der Stimmverlust kann teilweise kompensiert werden.

Die Stimmrehabilitation beginnt in der Regel ca. 10-14 Tage nach der OP.

Eine normale Stimmbildung ist trotz Rehabilitation nicht mehr möglich.

Die Sprachverständlichkeit hängt von situativen Faktoren ab.

Durch ein stufenweises Training muss die Stimmbildung langsam optimiert werden. Der zeitliche Trainingsverlauf ist variabel.

Der Erfolg ist u.a. von der eigenen Mitarbeit abhängig.

Stimmventile sind kompatibel mit anderen Methoden der Stimmbildung.

Studie zum Einfluss der Stimmrehabilitation mit Shunt-Ventilen auf die postoperative psychische

Anpassung

Messzeitpunkt

T 31-2 Tage vor Entlassung

> PLTT

Gruppe A: 17 “gute Sprecher” (PLTT >50)

Gruppe B: 13 “mäßige Sprecher” (0< PLTT < 50)

Gruppe C: 13 aphone Patienten

Erfaßte Variablen

> Postoperative Belastung> Antizipierte Stigmatisierung durch die Stimme

Ergebnisse:

Die “guten Sprecher” schätzten die postoperative Zeit als deutlich belastender ein als die aphonen Patienten.

Die “guten Sprecher” erwarteten deutlich mehr stigmatisierende Reaktionen ihres sozialen Umfeldes als die “mäßigen Sprecher” und die aphonen Patienten.

Laryngektomie - Stimmverlust

Prozessmodell der Stimmrehabilitation

Warten auf Stimmrehabilitation

Beginn der Stimmrehabilitation

Sukzessive Fortschritte

Abschluss der Stimmrehabilitation

Positive Auswirkungen auf die emotionale Befindlichkeit und

die Aktivitätsbereitschaft

Realisieren, dass normale Sprachverständlichkeit nicht

mehr erreichbar ist

Bewertung der neuen kommunikativen Kompetenzen

Persönlichkeitsfaktoren wie z.B. Bewältigungsstrategien

Zeitpunkt Innerhalb der ersten Wochen nach der Klinikentlassung

Ziele und Inhalt

Bestandsaufnahme des bisherigen Rehabilitationsverlaufs Planung weiterer Handlungsschritte Unterstützung bei der psychologischen Anpassung an die Lebenssituation

Drei-Stufenmodell der Patientenbetreuung bei Kehlkopfoperierten 3. Stufe – Betreuung nach der Klinikentlassung

Mögliche soziale und psychologische Konsequenzen der Laryngektomie

Mögliche soziale und psychologische Konsequenzen der Laryngektomie

Teil/teils Trifft zu

Mein Mann gibt mir dass Gefühl, dass ich immer in seiner Nähe bleiben soll.

27% 51%

Seit der Operation beansprucht mich mein Mann stärker als vorher.

26% 47%

Im Gegensatz zu früher bleiben wir heute öfter zu Hause.

26% 45%

Seit der Operation gehe ich nicht mehr so häufig aus wie vorher.

16% 42%

Mit meinen Wünschen muss ich heute öfter zurückstehen als vor der Operation.

32% 40%

Seit der Operation habe ich für mich selbst weniger Zeit als vorher.

32% 34%

Für viele Dinge, die mir früher Freude ge-macht haben, habe ich heute keine Zeit mehr.

23% 17%

Ergebnisse einer Befragung von 38 Ehefrauen von Kehlkopfoperierten; 6 Monate nach Therapieabschluss

Stärkere Beanspruchung der

Ehefrau

Häufigkeit Sozialkontakte - 0,64 ***

Rückzug aus der Kommunikation 0,37 *

Zusammenhang (Korrelation) zwischen Anpassungsindikatoren der Ehefrau und der

Anpassung des Ehemannes(n=38 Ehepaare; 6 Monate nach Therapieabschluss)

Anmerkungen: * p<0,05; *** p< 0,001Partielle Rangkorrelationen; die Sprachverständlichkeit (PLTT) wurde herauspartialisiert;