25
dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte 1 Herzlich Willkommen zur 23. Mitgliederversammlung

Dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte 1 Herzlich Willkommen zur 23. Mitgliederversammlung

Embed Size (px)

Citation preview

Page 1: Dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte 1 Herzlich Willkommen zur 23. Mitgliederversammlung

dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte1

Herzlich Willkommen zur

23. Mitgliederversammlung

Page 2: Dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte 1 Herzlich Willkommen zur 23. Mitgliederversammlung

dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte2

Programm 22.03.2014 Mitgliederversammlung

Begrüßung Gründl/BallArbeitsbericht des VorstandesKassenbericht – Steuerberaterin Doris BaumannEntlastung des Vorstandes

15.00h Behindertentestament und wichtige SozialleistungenJürgen GreßFachanwalt für Sozialrecht, München - Erbrecht für Familien mit Kindern mit Behinderung

Kaffeepause

Wichtige Sozialleistungen im Überblick: - Schwerbehindertenausweis - Leistungen der Pflegeversicherung - Einkommens- und Vermögensfreigrenzen

Ende gegen 18.00h (Ehrfahrungsaustausch bei Imbiss)

Page 3: Dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte 1 Herzlich Willkommen zur 23. Mitgliederversammlung

dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte3

Page 4: Dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte 1 Herzlich Willkommen zur 23. Mitgliederversammlung

dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte

Veranstaltungen 2013

Ärztefortbildungen:

München, Leipzig, Kassel, Würzburg, Hamburg,Rostock, Düsseldorf, Berlin, Regensburg, Stuttgart

4

Page 5: Dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte 1 Herzlich Willkommen zur 23. Mitgliederversammlung

dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte

Schulveranstaltungen 2013

München

Düsseldorf

Leipzig

Kassel

Freiburg

5

Page 6: Dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte 1 Herzlich Willkommen zur 23. Mitgliederversammlung

dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte6

Sonstige Veranstaltungen:Jahrestagung der deutschen Gesellschaft f. pädiatrische Infektiologie (DGPI) Würzburg 25. – 27.04.13

Plasmaspender treffen Betroffene

dsai beim IPIC Kongressin Portugal(CSL-Behring hat Reise-kosten übernommen)

Page 7: Dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte 1 Herzlich Willkommen zur 23. Mitgliederversammlung

dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte

10jähriges Jubiläum regionale Gruppe in Lahn/SiegGratulation an Hr. Beecht und Dr. Franke

7

Page 8: Dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte 1 Herzlich Willkommen zur 23. Mitgliederversammlung

dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte

Austauschwochenende für Erwachsene im Chiemgau:

8

Page 9: Dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte 1 Herzlich Willkommen zur 23. Mitgliederversammlung

dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte

Familienaustauschwochenenden in Lauterbach/Thüringen und Detmold/NRW

9

Page 10: Dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte 1 Herzlich Willkommen zur 23. Mitgliederversammlung

dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte10

Unsere Schirmherrin Michaela Schaffrath

-Besuchte die Kinderklinik in Hannover und Düsseldorf

-Kinderpressekonferenz in Leipzig

-Berichtete in der Sendung Volle Kanne über die dsai

-Ermöglichte mein Interview bei Frau Theile auf Bayern3

Page 11: Dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte 1 Herzlich Willkommen zur 23. Mitgliederversammlung

dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte11

Sendung Kölner Treff WDR

Page 12: Dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte 1 Herzlich Willkommen zur 23. Mitgliederversammlung

dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte12

Regionalgruppenleiter-Treffen in Schnaitsee

Page 13: Dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte 1 Herzlich Willkommen zur 23. Mitgliederversammlung

dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte13

Neue Publikationen:

Immuncheck für Kinder und Erwachsene

(auch auf der Homepage zum „Anklicken“)

Neue dsai-Imagebroschüre

Leitfaden für Ärzte zur Erstdiagnostik

Page 14: Dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte 1 Herzlich Willkommen zur 23. Mitgliederversammlung

dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte14

Lungenbroschüre FIT mit PID

Lila Bakterie – Gegenstück zu unserer B-Zelle

Page 15: Dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte 1 Herzlich Willkommen zur 23. Mitgliederversammlung

dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte15

Wiederkehrende Publikationen:

Newsletter 3 x jährlich für Patienten und Ärzte

(wird per Mail und per Post versandt)

Zum Mailversand wurde ein spezielles Programm eingerichtet!

Page 16: Dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte 1 Herzlich Willkommen zur 23. Mitgliederversammlung

dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte16

dsai auf Facebook

Blog

Twitter

dasi-tv

Homepage wird ständig aktualisiert!

Page 17: Dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte 1 Herzlich Willkommen zur 23. Mitgliederversammlung

dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte17

Durch all die Aktivitäten der dsai in Zusammenarbeitmit den Immundefektambulanzen, Pharmafirmen etc.hat sich die Diagnoserate verdreifacht!!!

Aktuell betreuen wir 730 MitgliederWichtig und oberstes Gebot: Unsere Mitglieder sollen sich gut betreut fühlen! - persönlicher Willkommensgruß - Mitglieder erhalten Infomaterial - Mitglieder bekommen Geburtstagsgrüße (Kinder ein kleines Präsent)

Page 18: Dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte 1 Herzlich Willkommen zur 23. Mitgliederversammlung

dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte18

Ausblick 2014

-Fortbildungsveranstaltungen für Ärzte

-Patiententreffen

-Schulveranstaltungen

-Austausch- und Familienwochenenden

-iv-Heimselbstbehandlung

-Sponsorensuche

-Neue Behandler insbesondere für erwachsene Patienten

-Krankenkassen-Projekte

-Neue subkutane Heimselbsttherapie

Page 19: Dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte 1 Herzlich Willkommen zur 23. Mitgliederversammlung

dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte19

-IgG-Nasenspray

-Immunologen als Facharzt (dsai stellt Antrag mit MHH Hannover

-Öffentlichkeitsarbeit (dsai kommt in Stern TV)

-Termine bei Kassenärztlichen Vereinigungen (Start Bayern) (Unterversorgung der PID-Patienten)

-Zusammenarbeit mit dem Deutschen Apothekerverband

Page 20: Dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte 1 Herzlich Willkommen zur 23. Mitgliederversammlung

dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte

Neue Publikationen 2014:

Familien-Handbuch (Fragen-Antworten)dsai-FlyerMemory-Spiel für Kinder evtl. über Lufthansa

20

Page 21: Dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte 1 Herzlich Willkommen zur 23. Mitgliederversammlung

dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte21

Ihr Engagement ist gefragt und willkommen:

-Durch Verteilung von Info-Materialien

-Aufklärung mit der örtlichen Presse

-Werden Sie Regionalgruppenleiter

(Kassel, Freiburg und?????????)

-Facebook, Twitter, Blog

Page 22: Dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte 1 Herzlich Willkommen zur 23. Mitgliederversammlung

dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte22

Neue Regionalgruppenleiterin in Berlin: Barbara Stamm

Page 23: Dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte 1 Herzlich Willkommen zur 23. Mitgliederversammlung

dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte23

Wichtigsten Aufgaben der dsai

-Betroffenen zu einer Diagnose verhelfen

durch Öffentlichkeits- und Aufklärungsarbeit

-Betroffenen beizustehen

durch persönliche Gespräche, Infomaterialien, Patiententreffen etc.

-Wir helfen bei Problemen mit der Krankenkasse

-Wir helfen den richtigen Arzt zu finden

-Wir unterstützen Betroffene im Alltag

-Wir arbeiten mit den besten Immundefektambulanzen zusammen

-Wir werden involviert wenn es um neue Therapiemöglichkeiten geht

dsai – Starke Patientenorganisation

Page 24: Dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte 1 Herzlich Willkommen zur 23. Mitgliederversammlung

dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte24

Danke für Ihr Vertrauen und die hervorragende Zusammenarbeit!

-dsai-Team

-Meinem Stellvertreter Steffen Ball und seinem Team

-Andrè Sarrasani und Michaela Schaffrath

-Regionalgruppenleiter

-Steuerberaterin Doris Baumann

-

Page 25: Dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte 1 Herzlich Willkommen zur 23. Mitgliederversammlung

dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte25

Arbeitsbericht dsai-Team

Birgit Brandl

Andrea Neuner

Manuela Mödl

Monika Sewald-Wendrich

Arbeitsbericht Steffen Ball

Entlastung des Vorstandes