Roland D.: «Alleine wohnen war mein Traum.» Seite 4

Coaching für Miss-Handicap-Kandidatin Martina Gschwend. Seite 10

Roland D.: « Je me sens bien chez moi » page 17

Miss Handicap 2011: votez pour Martina Gschwend! page 19

Magazin von FRAGILE Suisse

Journal de FRAGILE Suisse

03 | September / septembre 2011

Schweizerische Vereinigung für hirnverletzte Menschen

Association suisse pour les personnes cérébro-lésées

EditorialLiebe Leserinnen, liebe Leser

Eine der zehn Miss-Handicap-Kandidatinnen hat eine Hirnverletzung, zwei sind Mütter. Zwei sind gehörlos. Sechs sind erwerbstätig, eine Frau ist noch in Aus-bildung. Aber alle zehn Kandidatinnen sind voller Lebensfreude, haben Pläne, meistern Herausforderungen. Und sie haben Mut! Weil sie sich zeigen, sich auf der Bühne präsentieren – trotz sichtbarer oder unsichtbarer Behinderung.

Wir haben die Miss-Handicap-Kandidatinnen im August am Vorbereitungs-wochen ende besucht. Martina Gschwend hat uns vom intensiven Training erzählt, von der Auseinandersetzung mit den Medien, den neugewonnenen Freundschaf-ten und den verschiedenen Erfahrungen, die sie in ihrem Selbstvertrauen gestärkt haben. Die junge, hirnverletzte Frau hat zusammen mit ihren neun Kolleginnen eine wichtige Botschaft an die Öffentlichkeit: Es gibt Menschen, die anders aus- sehen, anders funktionieren, Herausforderungen anders anpacken – aber sie sind durchaus leistungsfähig. Vielmehr noch: In der Gruppe der Miss-Handicap-Kandidatinnen konnte man spüren, dass die jungen Frauen das Leben bewusst ausloten, immer wieder ihren Radius erweitern, Chancen packen und dabei die Lebenslust nicht vergessen. Es waren wunderbare, energiegeladene Begegnungen. Die Behinderungen? Waren kein Thema. Wir haben nur Menschen gesehen. Schauen Sie mit uns: Auf der Seite 10.

Und trotz diesen tollen Beispielen: Es gibt Behinderungen, die tatsächlich be-hindern. Am Erfolg hindern, an der vollen Leistungsfähigkeit hindern, die Karriere ver-hindern. Da kann man nicht einfach das Erwerbspensum erhöhen und mit einer tieferen oder gar ohne IV-Rente zurechtkommen. Davon aber geht die IV-Revision 6b unter anderem aus und höhlt das Recht auf Existenzsicherung für Menschen mit Behinderung aus. Das ist ein Grund, warum sich FRAGILE Suisse zusammen mit anderen Behindertenverbänden aktiv am Kampf gegen die IV-Revision 6b beteiligt. Oberstes Ziel ist eine sozial verträgliche 6. IV-Revision. Das heisst insbesondere: kein Schuldenabbau durch Leistungskürzungen bei den Betroffenen. Dafür setzen wir uns ein. Wir halten Sie online auf dem Laufenden.

Herzlich, Verena Paris

Titelbild Couverture Foto: Daniela Kienzler

Herausgeberin Editrice

FRAGILE Suisse, CH-8006 Zürich

Redaktion Rédaction

Verena Paris (Leitung), paris@fragile.ch /

Carine Fluckiger (responsable Romandie)

Übersetzungen Traductions

Clipper, Zürich / Dominique Nägeli-Gascon, Zürich

Gestaltung Graphisme

Frau Schmid, Visuelle Gestaltung, Zürich

Auflage Tirage 40 000

Druck Impression Prowema GmbH, 8330 Pfäffikon

John Büsser, prowema@bluewin.ch

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Schweizerische Vereinigung

für hirnverletzte Menschen /

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www.fragile.ch, mail@fragile.ch

Spendenkonto FRAGILE Suisse PC 80-10132-0

ISSN 1660-7813

Das Magazin von FRAGILE Suisse erscheint viermal jährlich.

Redaktionsschluss für die nächste Ausgabe: November 2011.

Le journal de FRAGILE Suisse paraît quatre fois par an.

Délai pour la remise des prochaines contributions rédactionnelles : novembre 2011.

Miss-Handicap-Kandidation Martina Gschwend.

Inhalt

Porträt: Roland D. 4Helfer im Alltag 7Yoga 8Miss Handicap 10Tagung «Welt-Tag des Schlaganfalls» 1 1Kurz und Hirn 12Ausgezeichnet! 13Valais du cœur 13Helpline 14

Sommaire

Portrait : Roland D. 16Miss Handicap 19Le yoga 20Cerveau en bref 21Pour se faciliter la vie quotidienne 22Helpline 23

Evelyne Binsack war die erste Schweizerin auf dem höchsten Berg der Welt, ist «bergeisterte» Profibergsteigerin, Abenteuerin – und erlitt im April eine Gehirnerschütterung.

Kletterwettkämpfe gehören zu meiner Alpingeschichte wie beispielsweise meine drei Durchsteigungen der Eiger-Nord-wand und die Gipfelbesteigung des Mount Everest als erste Schweizer Frau. Und ob-wohl der Mount Everest mit seinen 8850 Metern der wuchtigste Berg der Welt ist, wurde mir nicht dieser zum Verhängnis, sondern eine 4,5 Meter hohe Kletterwand an einer Kletterveranstaltung im April. Die Sicherungsfrau, die dafür verantwort-lich war, die Kletterer im so genannten «Topropeverfahren» am Seil zu sichern, bestätigte mir auf Anfrage, dass sie mich gut sichern werde. Doch als ich mich nach dem Kletterwettkampf oben am Top zum Abseilen bereit machte, verlor die Frau die Kontrolle über Seil und Sicherungsgerät und liess mich aus vier Metern Höhe auf den Rücken und den Hinterkopf fallen. Ein Halswirbelbruch wurde im Spital diagnos-tiziert sowie eine Gehirnerschütterung. Die Gehirnerschütterung ist bis heute noch nicht vollständig ausgeheilt. Aus diesem Grund verbringe ich den Sommer nicht wie gewohnt als Bergführerin und in hohen Schwierigkeitsgraden am Berg. Die Folgen der Gehirnerschütterung zwingen mich heute noch, mich einzuschränken. Müdigkeit und Konzentrationsschwierig-keiten sind Hürden. Aber auch im Alltag werden «normale» Begebenheiten zur Herausforderung. So empfand ich zum

Beispiel vor dem Unfall das Zusammen-sein und Plaudern mit Freunden als Auf-lockerung und als Entspannung. Heute ermüdet mich dieses Zusammensein. Ich isoliere mich eher, weil mir der Kopf mit Schmerzen klarmacht, dass für ihn die Ka-pazität bereits ausgeschöpft ist. Man fängt also an, die Gesellschaft zu meiden, und läuft Gefahr, sich von Freunden abzuwen-den, weil das eigene Gehirn dem von der Gesellschaft erwarteten «Normalzustand» nicht standhalten kann. Deswegen ist es überaus wichtig, in dieser Zeit nebst den engsten Vertrauten auf die Erfahrung eines Arztes zurückgreifen zu können. Ich hatte eine so genannte «Commotio Cerebri», ein leichtes Schädel-Hirn-Trauma und kämpfe trotzdem mit den Folgen seit April 2011. Es ist wichtig, dass es Organi-sationen wie FRAGILE Suisse gibt, welche hirnverletzte Menschen coachen und sie auf dem Weg zurück in die «Normalität» begleiten können. Für die eigene Moral und somit für den gesamten Genesungs-prozess ist es wichtig, dass man weiss, dass es für eine hirnverletzte Person völlig «normal» ist, dass der Alltag nicht mehr normal abläuft. Man lernt, mit einer neu-en «Normalität» zurück in den normalen Alltag zu finden. FRAGILE Suisse hilft, un-terstützt, macht Mut und begleitet.

Herzlich, Evelyne Binsack »

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Kontakte

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Adressen der Regionalen Vereinigungen sind online:

www.fragile.ch › Regionen.

Vous trouverez les adresses des associations régionales sur notre site Internet:

www.fragile.ch › Régions.

Er steckte mitten im Abschluss der Mau-rerlehre, war 19-jährig und hätte mit sei-ner Energie Berge versetzen können. An einem Wochenende gab er seiner da-maligen Freundin plötzlich unpassende Antworten, redete unverständliche Sätze: Roland D. hatte einen Schlaganfall. «Ich erinnere mich überhaupt nicht mehr», er-zählt der 43-Jährige. Er wisse nur, dass er

nicht mehr laufen konnte und auch das Sprechen wieder lernen musste. «Meine Mutter hat mir erzählt, dass ich oft ins Licht geschaut habe.» Roland D. war an-fangs nämlich blind. Irgendwann regist-rierte er wieder Kontraste. Heute sieht er wie durch eine Röhre – das heisst, das periphere Sehen fällt aus, es bleibt eine kleine Insel im zentralen Sehfeld üb-

rig. Das schränkt ein, vor allem auch das Orientieren im Raum ist anstrengend. Um seine Umgebung als Ganzes wahr-zunehmen, muss Roland D. viele einzel-ne Bilder zusammensetzen. «Wenn ich in die Stadt fahren muss, ist das Horror für mich!» Unterwegs sein, den richtigen Weg finden, vom Zug in den Bus um-steigen – das sind die Probleme. Wenn er nicht genaue Orientierungspunkte hat, gerät er schnell in Panik. «Und dann ist fertig», gesteht er.

«Daheim hocke» ist in Ordnung

Deshalb bleibe er dann halt öfters daheim. Und liest täglich die Zeitung – konzentriert, Wort für Wort, mit der Lupe. Er ist inter-essiert am Weltgeschehen, seine Antwor-ten kommen schlagfertig und nicht ohne Witz. Gekonnt spielt er immer wieder auf die aktuelle Politik an. Man fühlt sich wohl bei ihm, er ist ein taktvoller und gleich-zeitig unterhaltsamer Gesprächspartner. Er strahlt eine angenehme Zufriedenheit aus und trotzdem merkt man beim genauen Hinhören, dass er Rückschläge nicht ein-fach wegsteckt. Dass er oft gescheitert ist. «Ich habe viele Sachen mühsam wieder lernen müssen, vieles ist dabei auch ka-putt gegangen», erzählt er zum Beispiel aus dem Computer-Kurs: «Am Schluss habe ich mich langsam geschämt.» Auch Freunde haben sich zurückgezogen, «vie-le nehmen es persönlich, wenn ich den Namen nicht mehr weiss». Mehr als 20 Jahre sind es her, seit Roland D. den Hirn-schlag hatte. Aber eigentlich kann er erst seit zwei Jahren sagen: «So wie es jetzt ist, ist es gut.»

Berufseinstieg und Wohngemeinschaft

Auf den Spitalaufenthalt und die Rehabi-litation in Luzern folgte eine Berufsabklä-rung in Basel. Er wollte eine Umschulung am PC in Angriff nehmen, scheiterte aber. Danach zog er in eine betreute Wohnge-meinschaft mit geistig behinderten Men-schen. Dort fühlte er sich aber nie rich-tig wohl, weil er einfach nicht dazupasste. Mithilfe eines Freundes zog er in eine klei-ne Eineinhalb-Zimmer-Wohnung. Bald zeigte sich, dass er überfordert war mit all den Aufgaben, er wusste gar nicht wo an-fangen. Viel zu viel Zeit kosteten ihn ganz alltägliche Handlungen. Er wurde mehr oder weniger durch seine Einschränkun-gen gezwungen, wieder zurück zu seinen Eltern zu ziehen. Einige Jahre wohnte er wieder bei ihnen auf dem Land.

«So wie es jetzt ist, ist es gut.»Text: Verena Paris, Fotos: Daniela Kienzler

Anfangs musste er regelmässig nach dem Weg fragen, wenn er vom Einkaufen nach Hause wollte. Aber er hat sich mit dem selbstständigen Wohnen einen grossen Traum erfüllt. «Ich möchte es nicht mehr anders», erzählt der jugendlich wirkende 43-Jäh-rige. Mit 19 hatte er einen grossen Schlaganfall und musste vieles wieder mühsam lernen: das Sprechen, das Gehen, anfangs war er sogar blind. Heute sieht er wieder ein wenig – wie durch eine Röhre. Deshalb vertraut er vor allem auf sein Gehör und wünscht sich nur eines: Wieder einmal das Meer rauschen hören.

Auf ihn ist Verlass: Hund Jambo findet den Heimweg immer.

4 FRAGILE Suisse 03 | 2011

Seine Familie hatte ein Pferd, mit dem er regelmässig ausritt. «Aber ich ritt mich von einem Muskelkater in den nächsten. Ich konnte es einfach nicht dosieren», erzählt er. Und trotzdem sei es herrlich gewesen, einfach so in die Natur hinauszuspren-gen! Als er das Pferd altershalber aufge-ben musste, suchte er sich einen Hund. Über ein Inserat in der Tierwelt fand er Jambo und durchforstete zusammen mit ihm schon bald die Wiesen und Wälder rund um das Haus seiner Eltern. Glückli-cherweise konnte sich Roland D. auf sei-nen Vierbeiner verlassen. «Er findet den Heimweg immer», lacht er. Im Dorf wur-de natürlich über die beiden geredet. Alle kannten den Mann, der von morgens bis abends mit seinem Hund unterwegs war, und wunderten sich, warum er bei jedem Wetter stundenlang spazieren ging.

Auf dem Weg in die Selbstständigkeit

Roland D. wollte sich verändern. Den Be-rufseinstieg schaffte er nicht mehr. Also suchte er sich eine andere Herausforde-rung: «Ich wollte ausziehen von daheim. Das ‹Hotel Mama› wollte ich nicht mehr länger beanspruchen.» Die nötige Unter-stützung für diesen Entwicklungsschritt fand er bei FRAGILE Suisse. Dank der Be-treuerin des Begleiteten Wohnens ging es rasch und vor allem auch sicher vor-wärts mit seinen neuen Zielsetzungen. Roland  D. plante zusammen mit seiner FRAGILE-Betreuerin die Abläufe der an-fallenden Haushaltsaufgaben, sie regelten gemeinsam die administrativen Angele-genheiten und auch die Finanzen. «Mei-ne Wohnbegleiterin hat zum Beispiel ein zweites Bankkonto für mich eingerichtet – ich weiss nämlich nie genau, wie viel Geld ich brauche.» Er kaufe einfach M-Budget-Produkte ein, dann reiche das Geld bis Ende Monat, erklärt er etwas verlegen. Die FRAGILE-Betreuerin regelt auch Fahr-dienste, wenn Roland D. zum Beispiel zum Arzt muss oder eine neue Identitätskar-te braucht. Und sie koordiniert die ande-ren notwendigen Unterstützungsdienste wie Spitex oder das Mobilitäts- und Ori-entierungstraining des Schweizerischen Blindenverbandes. Dank diesem Trai-

ning schaffte es Roland D. relativ schnell, sich in der nahen Umgebung seiner neu-en Wohnung zurechtzufinden. Natürlich half ihm auch Jambo dabei. «Aber wenn ich anfangs vom Einkaufen heim wollte, musste ich regelmässig nach dem Weg fragen.» Heute sei sein Alltag ausgefüllt, klar strukturiert. «Am Morgen gehe ich mit dem Hund raus, danach mache ich eini-ge Sachen im Haushalt. Ich habe alles mit meiner Begleiterin von FRAGILE Suisse geplant.» Für Arbeiten, die er wegen sei-ner Halbseitenlähmung nicht selber erle-digen kann, erhält er einmal pro Woche Unterstützung von der Spitex. Er lacht und meint: «Die Wäsche muss ich schon selber machen, die Spitex-Frau steht dabei und zeigt mir, wie es geht.» Beim Zusammen-falten legt die Spitex-Helferin dann selber Hand an, genau wie beim Papierbündeln. Und manchmal müsse sie auch nachput-zen, gibt er ehrlich zu, «wenn ich es nicht so richtig gesehen haben».

Ein neuer Takt

Richtig glücklich ist Roland  D. mit sei-nem Keyboard. Ein stolzes Lächeln huscht über sein Gesicht, wenn er sich ans Inst-rument setzt. Er kann keine Noten lesen, deshalb spielt er nach Gehör: alte Schla-ger, Beatles-Songs, rockige Balladen. Seit einiger Zeit nimmt er sogar Stunden bei einer Klavierlehrerin. «Das hat mir auch die Begleiterin von FRAGILE organisiert!» Roland D. ist hoch motiviert und übt je-den Tag. Anfangs sei er so aus dem Häus-chen gewesen, dass er kopflos aus der Wohnung gegangen sei und nicht mehr wusste, wo die Musikschule war. «Ich habe mich so fest auf den Unterricht ge-freut!» Musik habe ihn schon immer inter-essiert, erzählt er: «Vor dem Schlaganfall musste ich nur ein paar Takte eines Songs hören und schon konnte ich den Namen der Band nennen.» Das kann er heu-te nicht mehr. Trotzdem ist er zufrieden mit dem, was er hat. «Dank FRAGILE habe ich es geschafft, selbstständig zu wohnen. Das war mein grösster Traum.» An seinem neuen Wohnort ist es anonymer und er hat seine täglichen Aufgaben. Aber wenn er so nachdenkt, kommen ihm schon ein paar Sachen in den Sinn, die er «öppe ei-nisch» gerne tun würde: «Einfach ‹tschau zäme› sagen und weg, mal wieder verrei-sen.» Das wäre schon toll, meint er mit leuchtenden Augen und träumt sich ans Meer.

« Heute ist mein Alltag ausgefüllt»

Das ist Musik in seinen Ohren: Die Betreuerin des Begleiteten Wohnens hat Keyboard-Unterricht für Roland D. organisiert. Er ist begeistert und übt täglich.

Nach dem Hirnschlag war Roland D. anfangs blind. Inzwischen sieht er wieder, aber nur wie durch eine Röhre.

Sein eigenes Zuhause und den Haushalt mehr oder weniger selbstständig im Griff haben: Damit ist für Roland D. ein Traum in Erfüllung gegangen.

FRAGILE Suisse 03 | 2011

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Helfer im AlltagTexte: Florinda Biasio

Die Anzahl handicapierter Menschen in der Schweiz wird laut Schweizerischen Be-hindertenorganisationen auf ungefähr 500 000 Menschen geschätzt. Viele von ih-nen benützen täglich ihre persönlichen Hilfsmittel – sei dies ein Rollstuhl, ein Hör-gerät oder eine Brille. Doch es gibt auch die kleinen Helfer, die das Leben einfacher machen. FRAGILE Suisse hat neue und bewährte Angebote herausgesucht.

Sprechender FahrplanDer Online-Fahrplan der SBB lernt spre-chen. Neu können Sie sich Online-Fahr-planauskünfte vorlesen lassen. Der ge-sprochene Text ist über alle gängigen Browser in vier Sprachen abrufbar. Wei-terer Tipp: Als MP3-Datei auf Laptop, Mo-biltelefon, iPhone laden und als Reisebe-gleiter mitnehmen.

Die Dienstleistung finden Sie beim jeweiligen Online-Fahrplan unter Details dann auf Vorlesen klicken.

www.sbb.ch Diese neue Funktion wurde von den

SBB in Zusammenarbeit mit der schweizerischen Stiftung zur behin-dertengerechten Technologienutzung «Zugang für alle» entwickelt und umgesetzt.

www.access-for-all.ch

Hilfsmittel-BeratungOb Schneidebrett, Gehhilfe oder Pflege-bett – die richtige Wahl ist entscheidend. Die SAHB unterhält in Oensingen mit der Exma VISION eine permanente Ausstel-lung für Hilfsmittel zur Selbstständigkeit, Mobilität und zum hindernisfreien Woh-nen. Auf einer Fläche von über 1000 m2 können Besucherinnen und Besucher mehr als 600 Produkte des Fachhandels anschauen und ausprobieren. Der Besuch der Ausstellung ist kosten-los. In der Exma VISION werden keine Pro-dukte verkauft. Dies garantiert eine unab-hängige und neutrale Beratung. Für gebrauchte und privat gekaufte Artikel steht ein Occasionsmarkt zur Verfügung.

Hilfsmittel-Ausstellung: Exma VISION, 4702 Oensingen

Tel. 062 388 20 20 www.sahb.ch

Vom Rollstuhl aufs VeloDie EKZ machen’s möglich: Ein Ausflug ins Grüne, den Fahrtwind spüren, den Duft von frisch gemähtem Gras – und dies auf einem Elektro-Spezialvelo. Verschiedene Modelle stehen für Menschen mit Behinderung und ihre Begleiter kostenlos an sieben Stand-orten in der Region Zürich zur Verfügung: in Ebertswil, Einsiedeln, Grüningen, Kloten, Oberrieden, Ossingen, Wiesendangen.

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Ruhe, bitte!Die Geräuschkulisse im Alltag ist uner-träglich geworden. Pausenlos Motoren-lärm, Gedröhne, Musik, Gesprächsfet-zen, Sirenen – für hirnverletzte Menschen eine Tortur. Wie sich schützen? Was Mu-siker und Bauarbeiter schon lange benut-zen, bringt auch Lärmgeplagten Erholung: Der individuelle Gehörschutz mit Filter. Er passt optimal ins Ohr.

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iRegaSchnell und unkompliziert Hilfe erhal-ten: Dank der kostenlosen App von der Schweizerischen Rettungsflugwacht wird bei der Alarmierung gleich der aktuelle Standort des Anrufers übermittelt.

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Wenn’s klingelt: Medikament einnehmen! Keine Tablette mehr vergessen oder zu spät einnehmen: Die App «Medi-Wecker» erinnert an die Einnahme und zeigt auf, falls die Tablette zu spät genommen wur-de. Auf der Detailliste sind alle wichtigen Informationen zum jeweiligen Medika-ment gespeichert. Die Bedienung ist ein-fach und die Erinnerungen pünktlich wie die Uhr – oder das Handy.

Der «Medi-Wecker» ist im App-Store unter der Kategorie «Medizin» gratis herunterzuladen.

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7FRAGILE Suisse 03 | 2011

«Während Jahren nach meinem Unfall habe ich nach einer Tätigkeit gesucht, um mich besser zu fühlen. Ich habe es mit Schwimmen, Fitness, Hippotherapie usw. versucht. Doch jedes Mal war ich nach den Sitzungen wegen der körperlichen Anstrengung oder dem Weg zum Training noch erschöpfter als zuvor.»

Antwort auf ein diffuses Leiden

Emilie erlitt 1999 ein schweres Schädel-Hirn-Trauma und kämpft heute noch mit verschiedenen Spätfolgen wie Schwin-del, motorische Störungen, Konzentrati-onsschwierigkeiten. Ihr Leiden ist jedoch nicht klar definierbar: «Ich lebte die gan-ze Zeit mit einer inneren Unruhe. Meine Symptome stürzten mich in eine tiefe De-pression: Es macht Angst, wenn man fest-stellt, dass die körperlichen und geistigen Fähigkeiten abnehmen!»

Bei motorischen, funktionellen und kog-nitiven Störungen braucht jede betroffe-ne Person eine spezifische Therapie, um sich erholen zu können. Trotzdem genügt dies oft nicht, wie Dr. Raymond Bossy, Kli-nikchef beim Dienst für Neuropsychologie und Neurorehabilitation am CHUV, bestä-tigt: «Nach einer Hirnverletzung verliert man seine Orientierungspunkte. Das Lei-den ist allgemein und es gibt keine be-stimmte Behandlung, die auf alles Ant-worten bringt.»

Keine Standardlösung

Wo also liegt der Schlüssel zur Lösung? «Es gibt keine Standardlösung, die sich für jeden Betroffenen eignet», betont Dr. Bos-sy, der sich mit den geistigen Bedürfnis-sen der Patienten und daher auch mit der potenziellen Unterstützung durch die al-ternative Medizin beschäftigt.

Emilie ihrerseits findet seit einem Jahr im Yoga Ausgeglichenheit und Vertrau-en. Täglich praktiziert sie nun eine ruhi-ge Art des Yogas, übt Entspannung, macht Übungen am Boden und im Stehen und kombiniert diese mit Atemübungen. «Ich mache Yoga, wenn ich total erschöpft bin, damit ich nicht in Panik gerate. Aber auch in Ruhephasen. Ich konzentriere mich auf die Atmung, um meine innere Ruhe zu finden. So kann ich mich sammeln und meinen Tag besser organisieren.» Diese Erfahrung teilt auch Marlies Heini, Präsidentin von FRAGILE Zentralschweiz, die schon 1997, drei Jahre nach ihrem Un-fall, mit Yoga begonnen hat: «Nach eini-gen Jahren merkte ich, dass ich die äusse-ren Reize besser filtrieren konnte. Wenn ich zum Beispiel den Bus nehme, kon-zentriere ich mich auf meine Atmung, da-mit ich mich nicht von der Umgebung er-drückt fühle.»

Vertrauen in den Körper

Lassen sich die positiven Auswirkun-gen des Yoga nach einer Hirnverletzung wissenschaftlich nachweisen? «Bis jetzt konnte bezüglich der neurologischen Re-habilitation oder der Verminderung von Komplikationen kein Vorteil festgestellt werden», meint Dr. Bossy.

Kann Yoga hirnverletzten Menschen helfen?Text: Carine Fluckiger

Eine Hirnverletzung ist mit unzähligen Spätfolgen verbunden. Vor allem aber beein-trächtigt sie die betroffene Person in ihrem ganz persönlichen Wesen. Einige Betrof-fene praktizieren regelmässig Yoga und erleben darin eine echte Erleichterung. Auch Entspannungsübungen können bei Hirnverletzungen weiterhelfen.

Techniken wie Yoga oder autogenes Training bauen Stress ab und stärken das Körperbewusstsein. Dadurch verbessert sich der allgemeine Zustand der hirnverletzten Person.

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8 FRAGILE Suisse 03 | 2011

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Nach einer Hirnverletzung wird oft die Partizipation eingeschränkt wie: mitmachen, mitbestimmen und mitentscheiden. Active Communication bietet Betroffenen umfas-sende Hilfsmittelberatungen in den Bereichen Kom-munikation, Computer- und Arbeitsplatzanpassun-gen sowie Umfeldsteuerungen.

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«Zudem ist es schwierig, Gruppenstudien über eine Verletzung durchzuführen, de-ren Folgen höchst unterschiedlich sind», unterstreicht auch Marie Pretti. Die Neu-ropsychologin bietet ihren Patienten auch autogenes Training an. Wie andere Ent-spannungstechniken hilft Yoga dem Kör-per, sich besser zu erholen. «Diese Tech-niken bauen Stress ab und stärken das Körperbewusstsein. Dadurch verbessert sich der allgemeine Zustand der hirnver-letzten Person, was sich auf ihre exeku-tiven und attentionalen Funktionen posi-tiv auswirkt.» Jeder muss also seine individuelle Lö-sung finden. Die Erfahrung der Betrof-fenen und der Fachleute spricht jedoch für diese Techniken in Ergänzung zu den traditionellen Therapien. «Im auto-genen Training findet der Patient Hilfs-mittel, die er im Alltag anwenden kann. Meine Arbeit wird dadurch menschlicher und kann mehr auf den Patienten ein-gehen», meint Marie Pretti. Nachdem sie jahrelang immer wieder mit Rückschlä-gen kämpfte, freut sich Emilie jedenfalls, dass sie sich wieder wohler in ihrem Kör-per fühlt.

Yoga: So wird’s gemacht

«Yoga ist heute absolut im Trend», sagt Pilar Grau, Iyengar-Yogalehrerin in Genf. Aber Achtung: Einige Yogaübungen sind alles andere als hilfreich, wenn sie falsch ausgeführt werden. Für Marlies Heini ist deshalb klar, dass sanfte Yogaübungen mehr bringen als extreme Positionen. Dabei sollte die Kursleitung immer über die Situation informiert werden, damit sie den Kurs entsprechend anpassen kann. Die Krankenschwester Lisa Bienz bietet seit 2008 einen Kundalini-Yogakurs für die Mitglieder von FRAGILE Zentralschweiz an. «Ich passe meinen Kurs den körperlichen Möglichkeiten der Teilnehmenden an. Dabei setze ich das Schwergewicht auf die Entspannung und auf Koordinations- und Gleichgewichtsübungen. Der Kursrhythmus ist eher ruhig und ich schalte zwischen den Übungen auch einmal eine Pause ein. Aber unter dem Strich gibt es eigentlich keinen Unterschied zu einem normalen Kurs!» Lisa Bienz und Carole Dalmas, die Yogalehrerin von Emilie, stellen beide bei ihren Schülern Fortschritte fest. Und betonen, dass hirnverletzte Menschen einen Vorteil gegenüber «normalen» Yogaschülern haben: Weil sie ihren Lebensrhythmus verlangsamen müssen, sind sie körperbewusster und kennen sowohl ihre Bedürf-nisse als auch ihre Grenzen besser. Weitere Informationen über die Yogakurse von FRAGILE Zentralschweiz:

www.fragile.ch › Regionen FRAGILE Waadt bietet seinen Mitgliedern Einzelsitzungen in autogenem Training. Weitere Informationen:

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Martina Gschwend hatte während der Schwangerschaft eine Hirnblutung. Sie lag im Koma und wurde notoperiert. Trotz-dem kam das Kind gesund zur Welt. Und Martina Gschwend, die anfangs wegen ih-rer Halbseitenlähmung noch im Rollstuhl sass, entwickelte sich zu einer liebevol-len Mutter. Dank Unterstützung von ih-rer Familie und FRAGILE Suisse wurde die junge Frau ihrer Rolle immer besser ge-recht. «Meine Tochter motiviert mich und spornt mich zu Höchstleistungen an», gibt Martina Gschwend unumwunden zu. Seit der Hirnverletzung hat sie vieles durch-gemacht, sie hat nicht nur wieder Gehen und Sprechen gelernt, sondern auch das traumatische Erlebnis überwunden. Sie bewegt sich von Tag zu Tag unabhängiger, gewinnt immer noch an Selbstständigkeit, wird belastbarer. Und jetzt stellt sie sich einer neuen He-rausforderung: Sie möchte Miss Handicap werden. Warum? «Weil ich allen zeigen möchte, dass man trotz Einschränkungen eine verantwortungsbewusste Mutter sein und Kinder liebevoll erziehen kann», for-

muliert sie ihre Botschaft. Dafür gibt sie alles. Im Vorbereitungs-Wochenende der Miss-Handicap-Wahl tanzte sie mit ihrer Gehhilfe auf der Bühne, schlüpfte in un-gewohnt leichte Schuhe, lächelte in die Kamera. «Das Wochenende war sehr an-strengend.» Aber Martina Gschwend ist glücklich: «Ich habe einen Quantensprung in Richtung Genesung gemacht.» Sie ist körperlich über ihre Grenzen hinaus-gewachsen, hat Freundschaften geschlos-sen, wurde bestärkt in ihrem Mut und ist schlussendlich sogar alleine mit dem öf-fentlichen Verkehr vom Seminarhotel in Nottwil zurückgereist. «Jetzt weiss ich, dass ich wieder fähig bin, selbstständig Zug, Bus und Tram zu fahren. Ich kann es schaffen.» Ob sie es auch zur Miss Handicap schaffen kann, erfahren wir am 8. Okto-ber 2011. Dann ist Wahlnacht und Michael Jacksons Stimme wird die Frauen auf die Bühne begleiten. Sein «No matter if you’re black or white …» könnte man dann ge-nauso gut ersetzen mit «No matter if you’re handicapped or not …».

Schön mit Handicap: FRAGILE Suisse unterstützt Martina GschwendText: Verena Paris, Fotos: gardenbeauty Vincent El Bama und Verena Paris

Schönheit ist Geschmackssache. Und: Sie hat tausend Facetten. Auch an der Miss-Wahl am 8. Oktober 2011 im KKL in Luzern wird die Attraktivität bewertet – es geht aber nicht um Traummasse. An der Miss-Handicap-Wahl zählt die innere Grösse. Und davon ha-ben alle zehn Kandidatinnen mehr als genug. Sie haben nämlich den Mut, auf die Büh-ne zu stehen und sich der Öffentlichkeit zu präsentieren – trotz Prothese, Rollstuhl oder Halbseitenlähmung. Dabei vertreten die jungen Frauen eine gemeinsame Botschaft: Das Leben kann mit Behinderung Spass machen und sinnvoll gestaltet werden.

«Macht euch grösser! Reduziert euch nicht.» Tanzpädagogin Lucia Baumgartner übte mit den 10 Miss-Handicap-Kandidatinnen die Choreografie für die Wahlnacht.

«Die Menschen stehen im Vordergrund, die Behinderung ist egal.» Martina Gschwend im Gespräch mit ihrer neuen Kollegin und Zimmernachbarin.

Schönheit ist nicht alles, was zählt. Die Miss Handicap soll primär eine Botschafterin sein und Menschen mit Behinderung ein positives Gesicht geben.

Miss Handicap 2011

Geben Sie Martina Gschwend Ihre Stimme Damit Martina Gschwend Miss Handicap werden und die An liegen von Menschen mit Hirn ver letzung vertreten kann, muss sie möglichst viele Stimmen erhalten. Deshalb: Schicken Sie ihr jetzt eine SMS mit MHC 04 an die Nummer 9234. «MHC 04» an Tel. 9234

FRAGILE Suisse 03 | 2011

Tagung: Rollentausch nach Hirnverletzung? Text: Verena Paris

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Wir haben sechs Sinne. Stellen Sie sich vor: Plötzlich fehlt einer. Wie wäre es, wenn man nicht mehr riechen kann? Oder nicht mehr hören? Nach einem Schlag-anfall kommt es oft vor, dass ein Teil der Wahrnehmung eingeschränkt ist oder ganz verloren geht. Und die weltweite Statistik zeigt: Einer von sechs Menschen wird im Laufe seines Lebens von einem Schlaganfall getroffen.

Tagung am 29. Oktober 2011

Was passiert, wenn jemand vom Schlag-anfall getroffen wird? Wie reagiert, emp-findet ein Mensch mit verletztem Gehirn? Oft betrifft die Veränderung nicht nur die Person mit Hirnverletzung – auch die An-gehörigen, die Freunde, die Arbeitskolle-gen müssen sich der neuen Realität an-passen. Und das kann manchmal zu Belas-tungssituationen führen, aber auch die Rollen verändern oder sogar neue Chan-cen bringen. Am 29. Oktober 2011 widmet sich FRAGILE Suisse diesem Thema: Zu-sammen mit Fachpersonen, Betroffenen und Angehörigen fragen wir uns, wie man diesen unerwarteten Veränderungen po-sitiv begegnen kann. Es soll eine Tagung werden, die zum Lernen anregt, die jede Teilnehmerin und jeden Teilnehmer ein persönliches Stück weiterbringt.

Referate

Das Gehirn überwacht und steuert sämt-liche Vorgänge und Funktionen in unse-rem Körper. Es ist auch für unser Bewusst-sein und unsere Denkvorgänge zuständig. Doch was passiert, wenn es verletzt wird? Verändert sich die Persönlichkeit einer hirnverletzten Person? Oder empfinden das nur die anderen so? Dr. Daniel Zutter ist Chefarzt der Helios Klinik Zihlschlacht und geht an der FRAGILE-Tagung auf die Tragweite einer Hirnverletzung ein.

Beim zweiten Referat kommt der «Stru-delwurm» ins Spiel. Menschen verfügen über zwei unterschiedliche Informations-verarbeitungssysteme. Das eine davon arbeitet bewusst, das andere unbewusst. Der bewusst gesteuerte Verstand ist lang-sam, hat eine präzise Sprache, plant lang-fristig und handelt rational. Das unbe-wusst arbeitende System ist schnell, ruft blitzartig alle Sinneseindrücke ab und überprüft das Erfahrungsgedächtnis des Menschen. Aber: Das Unbewusste schickt «nur» Körpersignale – und die sind entwe-der positiv oder negativ. Das emotionale Gedächtnis ist aus entwicklungsbiologischer Sicht viel äl-ter und mächtiger als der Verstand – des-halb muss es in Entscheidungen mit einbezogen werden. Sonst sind gute Ab-sichten schon von Anfang an zum Schei-tern verurteilt. Allerdings müssen viele Menschen erst wieder lernen, ihre Kör-persignale wahrzunehmen und sie rich-tig zu interpretieren. Darauf geht die Psy-chologin Yvonne Küttel an der Tagung zum «Welt-Schlaganfalltag» ein: Wie fin-det man nach einer Hirnverletzung die richtige Entscheidung, die für den Kopf und den Bauch stimmt? Wie interpretie-ren Angehörige erschöpfte Körpersigna-le, wenn die Moralvorstellungen anders wollen? Wie macht man es, dass man sein Unbewusstes nicht ständig kontrol-liert und diszipliniert? Anhand des «Stru-delwurms» geht die Referentin auf diese Fragen ein.

Podiumsgespräch am Nachmittag

Nach dem Mittagessen erzählen Men-schen, die einen Hirnschlag hatten, aus ihrem Leben. Haben sie sich verändert? Kann ungewollt Neues auch gut sein? Auch Angehörige kommen zu Wort und berichten aus ihrer Sicht. Für Fachfra-gen aus dem Publikum stehen Dr. Da-niel Zutter und Dr. Felix Müller, Neuro-

loge am Spital Münsterlingen, Dorothee Rübel, Bereichsleiterin Dienstleistungen von FRAGILE Suisse und Yvonne Küttel zur Verfügung. Dr. Markus Meier – bekannt aus der «Gesundheit Sprechstunde»  – moderiert das Podiumsgespräch. Wir freuen uns auf einen gemein-samen Tag, der gegenseitiges Verständnis wecken und anregen soll zu tun, was man wirklich will.

Jede sechste Person wird im Laufe des Lebens vom Schlag getroffen. Aus diesem Grund will FRAGILE Suisse am offiziellen «Welt-Schlaganfalltag» auf das Leben nach einem Hirnschlag aufmerksam machen. Die Vereinigung für hirnverletzte Menschen lädt zusammen mit der Helios Klinik Zihlschlacht am 29. Oktober 2011 Betroffene, An-gehörige und Interessierte zu einer Tagung ein. Das Thema: Ein Schlaganfall verän-dert die betroffene Person, die Familienrollen, das Beziehungsnetz. Wie kann man diesen Veränderungen positiv begegnen?

Schlaganfall

Weltweit gesehen stirbt alle sechs Sekunden jemand an einem Schlag-anfall – es kann die Schwester, den Bruder oder den Ehemann treffen, die Grossmutter, das Neugeborene oder den Nachbarn. Für Personen über 60 sind Schlaganfälle die zweithäufigste Todesursache überhaupt. Jährlich sterben fast sechs Millionen Personen aufgrund eines Schlaganfalls – das ist mehr als an AIDS, Tuberkulose und Malaria zusammen. In der Schweiz rechnet man mit rund 16 000 neuen Schlaganfällen pro Jahr. Davon überleben aber fast 75 Prozent! Rund ein Viertel wird laut Statistik wieder fast ganz gesund, ein Viertel lebt mit einer leichten Einschränkung und ein Viertel ist auf Drittpersonen angewiesen. Mehr Zahlen, Fakten, Informationen rund um Prävention finden Sie auf:

www.worldstrokecampaign.org

Einladung Möchten Sie an der FRAGILE-Tagung vom 29. Oktober 2011 teilnehmen? Weitere Informationen und das Anmeldeformular finden Sie online:

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11FRAGILE Suisse 03 | 2011

Kurz und Hirn Text: Florinda Biasio

Epilepsien im SchulalltagKinder mit Epilepsien sollen so normal wie möglich aufwachsen. Deshalb besu-chen sie auch meist eine Regelklasse. Was heisst das nun für Lehrer und Mitschüler? Die Infoschrift von ParEpi richtet sich spe-ziell an Pädagoginnen und Pädagogen. Mit Infos zum Krankheitsbild, Verhaltens-tipps beim Ernstfall, Antworten auf prakti-sche Fragen aus dem Schulalltag.

Bezug bei: Schweizerische Vereinigung der Eltern epilepsiekranker Kinder

Tel. 043 488 65 60 www.parepi.ch

GripspfadeSie schiessen wie Pilze aus dem Boden. Gripspfade sind spassig, aktivieren Kör-per und Geist und halten das Gehirn fit. Wer möchte das nicht ausprobieren? Be-reits möglich ist das Frischluft-Training in Frauenfeld, Kradolf-Schönenberg, Kreuz-lingen, Tägerwilen, Wängi, Weinfelden, Hinwil, Zürich-Leimbach und bald auch in Olten und Aesch.

Sie möchten in Ihrer Nähe einen weiteren Gripspfad realisieren? Wenden Sie sich an:

Monika König Tel. 071 620 23 21 koenig_m@bluewin.ch www.gripspfad.ch

Herz sei Dank!2011 ist das Jahr der Freiwilligenarbeit. Al-len Menschen, die freiwillig arbeiten, ge-hört ein herzliches Dankeschön! Kennen Sie eine Person, die sich immer wieder für Sie einsetzt? Die anderen ausserhalb ei-nes Vereins oder einer Organisation ohne Bezahlung aushilft? Melden Sie sie bei der Aktion von Migros-Kulturprozent «Herz sei Dank» an. Es winken tolle Preise für Men-schen, die andern Gutes tun.

Aktion «Herz sei Dank», Migros-Kulturprozent,

Tel. 0848 08 09 08 (Ortstarif)www.herzseidank.ch

SportberatungWieder Spass beim Sport erlangen. Wie-der neuen Mut schöpfen. Doch wie fin-den Menschen mit Handicap die pas-sende Sportart? Das neue Angebot der Rehaklinik Bellikon überzeugt: Ausgebil-dete Sport-Coaches beraten Sie kompe-tent und unverbindlich. Sie geben Tipps rund ums Sporttreiben mit Handicap und zeigen Ihnen passende Möglichkeiten.

Jeden 2. Donnerstag von 11 bis 14 Uhr Ausnahme Dezember: 1. Mittwoch Keine Anmeldung nötig

Rehaklinik Bellikon www.rehabellikon.ch

Grenzen setzen – vertrauensvolle Beziehungen fördernEin «Nein» von Herzen ist ein GeschenkWir sagen Ja und meinen eigentlich Nein. Wenn uns unsere Grenzen und Bedürf-nisse bewusst werden und wir sie klar ausdrücken können, entsteht Raum für bereichernde Beziehungen und Freund-schaften. In diesem Tageskurs entwickeln wir Vertrauen und Mut für ein Leben mit der Kraft der Echtheit.

Mittwoch, 26. Oktober 2011, Zürich Kursprogramme, Infos und Anmeldung:

Académie FRAGILE Suisse Tel. 044 360 26 90 afs@fragile.ch www.fragile.ch › AFS/Kurse

Die Leichtigkeit des Seins Erlebe und geniesse einen lustvollen Tag mit Musik und Bewegung«Das Leben ist schwerer geworden …» Die-sen Satz höre ich oft in meiner Arbeit als Musiktherapeutin von Menschen mit ei-ner Hirnverletzung. Das heisst aber nicht, dass es nur schwer sein muss! Dieser Tageskurs richtet sich an Menschen, die in einem geführten Rahmen ein Stück Leichtigkeit inmitten des Alltags auspro-bieren und zulassen wollen.

Sonntag, 6. November 2011, 9:30 bis 16:30 Uhr, St. Gallen

BildungText: Florinda Biasio

Bücher

Hirntraining

Freiwillige

Sport

«Epilepsien im Schulalltag»

von ParEpi (2011), CHF 18.50

Ausgezeichnet! Text: Verena Paris

Sion: Zukunftsperspektiven für hirnverletzte Menschen Text: Carine Fluckiger, Fotos: Roland Halbe

Menschen, die von einer Hirnverletzung betroffen sind, werden automatisch zu «Praktikern» auf diesem Gebiet. Fachper-sonen, die mit den Betroffenen arbeiten, sind die «Theoretiker». Gemeinsam wer-den sie zu «Experten», und das ist das Er-folgsrezept des Weiterbildungsangebots für Fachpersonen von FRAGILE Suisse. «Seit 1998 hält FRAGILE Suisse die Weiterbildun-gen für Fachleute zusammen mit betrof-fenen Koreferentinnen und Koreferenten», erzählt Dorothee Rübel, Bereichsleiterin Dienstleistungen / Académie von FRAGILE Suisse: «Die Betroffenen berichten im Kurs über ihre Erfahrungen und geben dem je-weiligen Thema ein ‹Gesicht›.» Auf beiden Seiten hat diese Unterrichtsart nur Vortei-le: Die Fachpersonen können hirnverletzte

Menschen besser verstehen. Und betroffe-ne Koreferent / innen lernen im Vorberei-tungskurs ihrerseits, die Folgen der Hirn-verletzung besser zu akzeptieren und sich in der Öffentlichkeit für Menschen mit Hirnverletzung einzusetzen.

Weiterbildungs-Award

Im Rahmen des Lernfestivals 2011 wur-de vom Schweizerischen Verband für Weiter bildung der nationale Weiterbil-dungs-Award vergeben. In der Kategorie «Projekte» konnte FRAGILE Suisse mit dem Konzept «Unterrichten mit Koreferent / innen» überzeugen und erhielt nicht nur ein Zertifikat, sondern auch ein Preisgeld von 2000 Franken.

Lebenslanges Lernen ist eigentlich kein Muss – sondern ein Dürfen. Denn: Unser Ge-hirn lernt gern. Damit Fortbildung aber spannend bleibt, sucht der Schweizerische Verband für Weiterbildung jedes Jahr innovative Projekte in der Weiterbildung und zeichnet diese aus. Am 9. September 2011 durfte Dorothee Rübel in Bern den Preis für FRAGILE Suisse entgegennehmen. Das Konzept «Koreferent / innen mit Hirnver-letzung unterrichten zusammen mit Fachpersonen» überzeugte die 7-köpfige Jury.

Im vergangenen Februar wurde im Quartier Champsec in Sion ein neues Foyer für hirnverletzte Menschen eingerichtet. Das Zentrum steht allen Patienten aus dem Wallis und der Westschweiz offen und kann bis zu 26 Bewohnerinnen und Bewoh-ner aufnehmen.

Die Schweiz lernt!

Das Lernfestival findet seit 1991 jedes Jahr in über 50 Ländern statt. Die weltweite Sensibilisierungskampagne für lebenslanges Lernen steht unter dem Patronat der UNESCO.

Mehr Informationen: www.lernfestival.ch

Das neue Foyer Valais de cœur: Kurzporträt

– Wohnkapazität für 26 Patienten– Rund 40 Vollzeitstellen bzw.

65 Mitarbeitende– Projektkosten: CHF 15,5 Mio.– 26 Werkstattplätze mit Beschäfti-

gungsmöglichkeiten für bis zu 50 Personen

– Workshops in Kunsttherapie, Informatik, Handwerk und Aussen-raum

www.valaisdecoeur.ch

Lernfestival 2011 Appenzell Ausserrhoden9./10. Septemberwww.WebAR.ch

13FRAGILE Suisse 03 | 2011

Es läuft nicht automatisch: Ausgaben für Pflegeleistungen oder Entschädigungen, die einem zustehen, müssen bei der Ver-sicherung aktiv zurückgefordert werden. Egal, ob Sie privat- oder sozialversichert sind: Die Versicherung überprüft als Ers-tes, ob Sie Anspruch auf diese Leistungen haben. Als versicherte Person müssen Sie in gegebenem Fall alle für die Feststellung Ihres Leistungsanspruchs erforderlichen Auskünfte geben. So steht es im Bundes-gesetz im Sozialversicherungsrecht. Kraft dieses Gesetzes sind Sie auch verpflich-tet, die Versicherung zu bevollmächtigen, dass sie bei allen beteiligten Akteuren – wie Ärzte, Arbeitgeber, Versicherer, öffent-liche Dienste – Auskünfte über Sie einho-len dürfen. Zu diesem Zweck braucht die Versi-cherung jedoch eine von Ihnen unter-zeichnete Vollmacht. Denn: Ohne dieses Dokument würde sie das Berufsgeheim-nis verletzen, das vom Bundesgesetz über den Datenschutz festgelegt worden ist.

Keine Blanko-Vollmacht

Aber aufgepasst: Sie müssen nicht je-des Dokument unterschreiben! Ihre Un-terschrift ist kein Blankocheck. Die Versi-

cherung darf zudem bei Ihrem Arzt keine Auskünfte über frühere Krankheiten ein-holen, sofern diese keinen Zusammen-hang mit Ihrer aktuellen Situation haben. Gemäss Bundesgesetz über den Da-tenschutz muss die Beschaffung und Ver-wendung von Personendaten immer dem Prinzip der Verhältnismässigkeit folgen: Daten dürfen nur für begründete Zwe-cke mit einem genauen Kontext eingeholt und verwendet werden. In diesem Sinn muss jede Vollmacht klar ausweisen, welche Auskünfte bei wem und aus welchem Grund eingeholt werden. Die Vollmachten sind oft allgemein formuliert. Diese Praxis widerspricht dem Gesetz. Eine Versicherung darf nicht von Ihnen verlan-gen, dass Sie eine bedingungslose und un-eingeschränkte Vollmacht unterschreiben. Auch wenn eine solche unterschrieben wird, gilt sie als nichtig. Legt Ihnen Ihr Versicherer also eine Vollmacht vor, die keine genauen An-gaben enthält, können Sie von ihm ver-langen, dass er die notwendigen Korrek-turen vornimmt. Sie können aber auch Felder streichen, die nicht im Zusam-menhang mit Ihrer spezifischen Situati-on, also dem Gegenstand des Vorhabens, stehen.

Helpline: Vollmachten und DatenschutzText: Carine Fluckiger

Die Versicherung braucht Informationen über Sie, damit sie Ihr Dossier verwalten kann. Zu diesem Zweck müssen Sie eine Vollmacht unterschreiben, damit die ent-sprechenden Informationen von den Fachleuten, die Sie betreuen, eingeholt werden können. Müssen Sie ein solches Dokument unterschreiben? Welche Risiken gehen Sie dabei ein? Christine Ryser, Helpline-Beraterin, und Béatrice Despland, Juristin mit Spezialgebiet Sozialversicherungen, haben die Antworten.

Wem was sagen?

Das Bundesgesetz über den Daten-schutz verlangt, dass Personendaten respektiert und nur beschränkt verwen-det werden. Erst recht, wenn die fraglichen Daten einen so sensiblen Bereich wie die Gesundheit betreffen.

– Informationen, die Ihre Diagnostik und Ihre Behandlungen betreffen, sind Teil Ihrer Privatsphäre. Sie sind nicht verpflichtet, darüber ausserhalb Ihrer medizinischen Betreuung Auskunft zu geben.

– Bei Arbeitsausfall ist der Arbeitgeber berechtigt, von Ihnen alle Auskünfte über die vorgesehene Dauer Ihres Arbeitsausfalls, den voraussichtlichen Zeitpunkt Ihrer Rückkehr und die Bedingungen, unter welchen Sie nach Meinung Ihres Arztes Ihre Arbeit wieder aufnehmen können, zu verlangen.

– Falls Sie Ihrem Arbeitgeber freiwillig Einzelheiten über Ihre Krankheit mitteilen, können Sie von ihm verlangen, dass er Ihre Angaben vertraulich behandelt.

– Wenn Sie mit einem Betriebsarzt zu tun haben, so ist dieser bezüglich aller Auskünfte, die Sie ihm geben, an die Schweigepflicht gebunden.

– Es ist üblich, dass Sie während eines längeren Arbeitsausfalls zuhause von einem Inspektor der Erwerbsausfalls-versicherung besucht werden. Sie müssen ihm nicht Auskunft über die Art Ihrer gesundheitlichen Beein-trächtigung oder über Ihre Behand-lung geben. Hingegen dürfen Sie über die vorgesehene oder voraus-sichtliche Dauer Ihrer Arbeitsunfähig-keit befragt werden.

Paula Gisler

Helpline

Paula Gisler ist Sozialarbeiterin und psychologische Beraterin und beant-wortet Ihre Fragen über die oder nach Terminvereinbarung.

Helpline 0800 256 256 Béatrice Despland ist Juristin und Fachfrau für Sozialversicherungen. Sie lehrt an der Universität Neuenburg und an der Haute école cantonale vaudoise de la santé.

14 FRAGILE Suisse 03 | 2011

Les compétitions d’escalade en haute montagne jalonnent mon parcours d’al-piniste : j’ai fait trois fois l’ascension de la face nord de l’Eiger et je suis la première Suissesse à avoir foulé le toit du monde. Le mont Everest, avec ses 8850 mètres d’altitude, aurait pu m’être fatal. Mais non, c’est une paroi d’escalade de 4,5 mètres de haut qui a failli me coûter la vie en avril dernier. La femme chargée d’assurer la descente des grimpeurs en « top rope » (par le haut de la paroi) m’avait affirmé qu’elle me tenait bien. Mais, au moment où j’ai voulu redescendre le mur après la compétition, elle a perdu le contrôle de la corde et du mécanisme qui devait assurer la désescalade, si bien que je suis tombée sur le dos et l’arrière de la tête, quatre mètres plus bas. A l’hôpital, les médecins ont diagnostiqué la fracture d’une vertèbre cervicale et une commo-tion cérébrale. La commotion cérébrale n’est pas en-core complètement guérie. Je ne passe donc pas l’été comme d’habitude, à faire des courses de haut niveau en tant que guide de montagne. Les séquelles de ma blessure me contraignent à me ménager beaucoup. La fatigue et les difficultés de concentration sont autant d’obstacles à surmonter au quotidien, et les choses les plus anodines deviennent un véritable défi. Avant mon accident, les soirées et les conversations entre amis m’apportaient

de la détente. Aujourd’hui, elles me fa-tiguent. J’ai donc tendance à m’isoler, car les maux de tête sont un signe que mon cerveau arrive à ses limites. On commence donc à éviter la compagnie des autres et on court le risque de négliger ses amis, car le cerveau ne peut plus fournir ce que la société attend de lui. Dans ces conditions, il est important de pouvoir compter sur ses proches et d’avoir aussi à ses côtés un médecin expérimenté. J’ai eu ce qu’on appelle une « Commotio Cerebri », c’est-à-dire un traumatisme cra-nio-cérébral léger. Pourtant, j’en subis les conséquences depuis avril 2011. C’est d’au-tant plus important que des organisations comme FRAGILE Suisse existent et accom-pagnent les personnes cérébro-lésées sur le chemin du retour à la vie « normale ». Pour le moral, et donc pour la guérison, il est important de savoir que, pour une personne cérébro-lésée, il est tout à fait « normal » que la vie quotidienne ne se déroule plus comme avant. On apprend à accepter sa nouvelle « normalité » et ainsi à retrouver peu à peu le chemin du quotidien. Sur ce chemin, FRAGILE Suisse vient en aide et redonne courage aux personnes cérébro-lésées, elle les épaule et les accompagne.

Cordialement, Evelyne Binsack

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ÉditorialChère lectrice, cher lecteur, L’une des dix candidates au titre de Miss Handicap a été victime d’une lésion cérébrale. Deux sont sourdes. Deux sont mamans. Six travaillent, une est encore en formation. Mais toutes respirent la joie de vivre et prennent leur vie en main. Et elles ont du courage ! Le courage de monter sur scène, de se mon-trer telles qu’elles sont, malgré un handicap visible ou invisible. Nous avons rendu visite aux candidates au mois d’août, lors du week-end prépara-toire. Martina Gschwend nous a fait part de ses expériences, de l’entraînement qu’elle a dû suivre, des contacts avec les médias, des amitiés qui se sont nouées, bref de tous les petits événements qui, mis bout à bout, ont renforcé sa confiance en elle-même. Avec les neuf autres candidates, la jeune femme cérébro-lésée adresse au public un message important : il y a des gens qui ont une autre apparence, qui fonctionnent différemment, relèvent les défis autrement. Mais ils savent aussi se montrer à la hauteur. Et ce n’est pas tout. En partageant quelques instants avec le groupe des candidates, on sent que ces jeunes femmes cherchent consciemment leurs repères dans la vie et que, peu à peu, elles repoussent leurs limites, profitent de chaque occasion pour se surpasser – sans oublier de croquer la vie à belles dents. Des rencontres merveilleuses, inoubliables. Et les handicaps ? Ils ne comptent pas. Il n’y a plus devant nous que des êtres humains aux personnalités attachantes. Découvrez-les avec nous en pages 10 et 11. Malgré ces exemples encourageants, n’oublions pas qu’un handicap peut être une entrave. Qu’il peut empêcher la réussite, la carrière, limiter les performances. Impossible alors de travailler plus et de s’en sortir avec une rente AI plus basse ou pas de rente du tout. C’est pourtant de ce principe, entre autres, que part la révision 6b de l’AI. Ce fai-sant, elle compromet le droit des personnes handicapées au minimum vital. C’est l’une des raisons pour lesquelles FRAGILE Suisse va participer activement à la lutte contre la révi-sion 6b de l’AI, avec d’autres organisations du domaine du handicap. Le but commun est de faire en sorte que la 6e révision de l’AI reste socialement supportable, en d’autres termes qu’elle ne cherche pas à assainir les dettes de l’AI en restreignant les prestations destinées aux personnes handicapées. Un but pour lequel il vaut la peine de se mobiliser.

Cordialement, Verena Paris

Evelyne Binsack est la première Suissesse à avoir gravi le plus haut sommet du monde. Alpiniste chevronnée et escaladeuse intrépide, elle a été victime au mois d’avril d’une commotion cérébrale.

15FRAGILE Suisse 03 | 2011

Il s’apprêtait à terminer son apprentissage de maçon, il avait 19 ans et de l’énergie à revendre. Un jour, voilà qu’il se met à répondre à son amie d’une manière inco-hérente, à faire des phrases sans queue ni tête. Roland D. venait de subir un accident vasculaire cérébral. « Je ne me souviens plus de rien », raconte-il aujourd’hui, à 43 ans. Il sait seulement qu’il ne pouvait plus marcher et qu’il a aussi dû réapprendre à parler. « Ma mère m’a raconté que je fixais souvent le soleil ou la lumière. » C’est ainsi qu’elle s’est aperçue que son fils était de-venu aveugle. Peu à peu, Roland D. a pu distinguer les contrastes. Désormais, il voit comme à travers un tube. Il lui manque la vision périphérique ; seule une petite zone

du champ visuel central est préservée. Ce handicap le limite : s’orienter dans l’espace est très astreignant. Pour percevoir tout ce qui l’entoure, Roland  D. doit assembler de multiples images. « Quand il faut que j’aille en ville, c’est l’horreur ! » Partir de chez soi, trouver son chemin, descendre du train, monter dans le bus – autant de problèmes pour lui. Quand il n’a pas de points de repère, il panique vite. « Alors, je suis complètement perdu », avoue-t-il.

Je me sens bien chez moi

C’est pourquoi il reste souvent chez lui. Il lit le journal tous les jours en se concen-trant, un mot après l’autre, en s’aidant d’une loupe. Ce qui se passe dans le

monde l’intéresse. Quand on l’interroge, les réponses fusent et sont souvent pleines d’humour. Il aime faire allusion à ce qui se passe sur la scène politique. On se sent bien avec lui, c’est un interlocuteur attentif et intéressant. Il semble satisfait, mais quand on l’écoute bien, on s’aper-çoit que les échecs ont laissé des traces. Et il en a connus quelques-uns. « J’ai dû réapprendre péniblement bien des choses, et je me suis aussi rendu compte de mes limites », raconte-t-il en se souvenant d’un cours d’informatique. « A la fin, j’avais honte. » Et ses amis ne se manifestent plus : « Ils se vexent quand je ne sais plus leur nom. » L’accident vasculaire cérébral de Roland D. remonte à plus de vingt ans. Mais c’est seulement depuis deux ans qu’il peut dire : « Ma vie me va comme elle est maintenant. »

Nouveau départ : reconversion profes-sionnelle et communauté d’habitation

Roland D. a séjourné à l’hôpital, puis en clinique de réadaptation à Lucerne. En-suite, il se rend à Bâle pour une orien-tation professionnelle : il veut se recycler pour travailler sur ordinateur. Mais c’est l’échec. Il emménage par la suite dans une communauté d’habitation pour personnes handicapées mentales. Mais il ne s’y sent pas à l’aise, car il est différent des autres

« Ma vie me va comme elle est maintenant. »Texte : Verena Paris, Photos : Daniela Kienzler

Au début, il devait toujours demander son chemin en rentrant des courses. Mais au moins il vivait chez lui, dans ses quatre murs. « Maintenant, ma vie me va comme elle est », déclare cet homme de 43 ans qui ne fait pas son âge. A 19 ans, il a eu un grave accident vasculaire cérébral (AVC). Ensuite, il lui a fallu pratiquement tout réap-prendre. Devenu aveugle après son AVC, il a retrouvé partiellement la vue, mais il voit comme à travers un tube. C’est pourquoi il se fie surtout à son ouïe. Son plus grand vœu aujourd’hui : entendre à nouveau le bruit de la mer.

La musique lui donne des ailes : grâce à la collaboratrice de l’Accompagnement à domicile, Roland D. a trouvé un cours de synthétiseur. Il est ravi et s’exerce tous les jours.

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résidents. Avec l’aide d’un ami, il s’installe dans un studio. Très vite, il est dépassé par tout ce qu’il faut faire et ne sait pas comment s’y prendre. Les activités les plus banales lui prennent beaucoup trop de temps. Se heurtant à ses limites, il est plus ou moins forcé de retourner chez ses parents. Pendant quelques années, il vit avec eux à la campagne. Sa famille possède un cheval que Ro-land D. monte régulièrement. « Mais je ne savais pas doser mes efforts, j’avais tout le temps des courbatures », raconte-t-il. Pourtant, il a de bons souvenirs de cette époque où il pouvait galoper en toute liberté dans la nature. Quand le cheval est devenu trop vieux pour ces escapades, il a cherché un chien. Grâce à une annonce dans le journal, il trouve Jambo et part avec lui à la découverte des prés et des forêts qui entourent la maison familiale. Heureusement, Roland D. peut se fier à son compagnon à quatre pattes : « Il re-trouve toujours le chemin de la maison », dit-il en riant. Dans le village, les langues vont bon train. Tout le monde connaît ce jeune homme qui sillonne la région du matin au soir avec son chien et chacun s’étonne qu’il sorte pendant des heures par tous les temps.

Sur le chemin de l’autonomie

Roland D. n’est pas satisfait de sa situation. Comme il ne parvient plus à retrouver une activité professionnelle, il cherche un autre défi : « Il fallait que je parte de la maison, je ne voulais pas rester à la charge de mes parents. » Pour cette étape décisive dans sa vie, il trouve un appui au-près de FRAGILE Suisse. Grâce à la collabo-ratrice de l’Accompagnement à domicile, il atteint rapidement et sans problèmes les buts qu’il s’est fixés. Roland  D. pré-pare avec elle les tâches ménagères, pas après pas. Ils règlent aussi les questions administratives et financières ensemble. « Ma conseillère a ouvert avec moi un deuxième compte bancaire – je ne sais jamais combien d’argent il me faut. » Il achète toujours les produits M-budget pour que l’argent suffise jusqu’à la fin du mois, ajoute-t-il un peu gêné. La colla-boratrice de FRAGILE s’occupe également d’organiser ses déplacements quand il doit par exemple aller chez le médecin ou qu’il a besoin d’une nouvelle carte d’iden-tité. Et elle coordonne les autres services nécessaires, comme l’aide à domicile ou le cours d’entraînement en locomotion

de la Fédération suisse des aveugles et malvoyants. Grâce à ce cours, Roland D. a appris relativement vite à se repérer dans les environs de son nouvel appartement. Bien sûr, Jambo l’a beaucoup aidé. « Mais au début, quand je rentrais des courses, j’ai dû souvent demander mon chemin. » Aujourd’hui, sa vie quotidienne est bien remplie et minutieusement organisée. « Le matin, je sors avec mon chien, ensuite je m’occupe du ménage. J’ai tout discuté à l’avance avec la conseillère de FRAGILE Suisse. » Pour les travaux qu’il ne peut pas exécuter lui-même à cause de son hémiplégie, il bénéficie une fois par se-maine du service d’aide à domicile. Il rit en ajoutant : « La lessive, je dois la faire moi-même. La collaboratrice du service est là et me montre comment m’y prendre. » Pour plier le linge, elle lui donne un coup de main, comme pour le vieux papier. Et parfois, elle doit aussi nettoyer après lui, reconnaît-il franchement, « quand je n’ai pas bien vu. »

Heureux avec son synthétiseur

C’est lorsqu’il joue du synthétiseur que Ro-land D. est vraiment heureux. Un sourire de fierté illumine son visage quand il se met à son instrument. Il ne sait pas lire les notes et joue donc de mémoire, des vieux tubes, des chansons des Beatles, du rock. Depuis quelque temps, il prend même des cours chez une professeure de piano. « C’est l’accompagnatrice de FRAGILE qui me l’a trouvée ! » Roland D. est plein de zèle et s’exerce tous les jours. La première fois, il était tellement excité qu’il est sorti de chez lui sans réfléchir, ne sachant plus où se trouvait l’école de musique. « J’étais tellement content d’aller à mon cours ! » Il raconte que la musique l’a toujours intéressé. « Avant mon attaque, quand j’entendais quelques mesures d’un mor-ceau, je pouvais dire tout de suite qui jouait. » Aujourd’hui, il ne peut plus. Il est malgré tout satisfait de sa vie comme elle est. « Grâce à FRAGILE Suisse, j’ai réussi à vivre tout seul. C’était mon plus grand rêve. » Là où il vit maintenant, les gens se connaissent moins, mais la vie quoti-dienne l’occupe suffisamment. Quand il réfléchit à ce qu’il aimerait faire, aux rêves qu’il souhaiterait réaliser, quelques idées lui viennent à l’esprit : « Dire simplement, ‘au revoir tout le monde’, et partir … » Ça serait super, déclare-t-il, les yeux brillants, en se voyant déjà assis au bord de la mer à écouter le bruit des vagues. Vivre chez soi, s’occuper pratiquement

seul de son ménage : pour Roland D., c’est un rêve qui s’est réalisé.

Après son accident vasculaire cérébral, Roland D. est devenu aveugle. Entretemps, il a partiellement retrouvé la vue, mais il voit comme à travers un tube.

On peut compter sur lui : Jambo retrouve toujours le chemin de la maison.

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Miss Handicap : FRAGILE Suisse soutient la candidature de Martina GschwendTexte : Verena Paris, Photos : gardenbeauty Vincent El Bama et Verena Paris

Martina Gschwend a subi une hémor-ragie cérébrale pendant sa grossesse. Tombée dans le coma, elle a été opérée d’urgence. Heureusement, son enfant est né en bonne santé. Et l’hémiplégie, qui l’a contrainte à se déplacer un certain temps en fauteuil roulant, ne l’a pas empêchée de devenir une maman tendre et atten-tionnée. Grâce au soutien de sa famille et de FRAGILE Suisse, la jeune femme est parvenue de mieux en mieux à remplir son rôle. « Ma fille, c’est ma raison de vivre ; pour elle, je me dépasse », affirme Martina Gschwend. Depuis son hémorra-gie cérébrale, elle a fait un long chemin : non seulement elle a réappris à marcher et à parler, mais elle a aussi surmonté cet événement traumatisant. De jour en jour, ses mouvements se font plus harmonieux, elle fait preuve de davantage d’autonomie et d’assurance. Elle est maintenant prête à relever un nouveau défi : elle ambitionne de devenir Miss Handicap. Pourquoi ? « Parce que je voudrais montrer à tout le monde que, malgré les limites qu’impose un handicap, on peut être une maman consciente de

ses responsabilités et élever ses enfants en leur donnant tout l’amour qu’il faut. » Tel est son message. Elle s’investit à fond pour le faire passer. Pendant le week-end de préparation à l’élection, elle a dansé sur la scène avec sa béquille, chaussé d’élégants escarpins et posé devant la caméra. « Un week-end très fatiguant », reconnaît-elle. Mais la candidate est heu-reuse : « J’ai fait un pas de géant vers la guérison. » Martina Gschwend a dépassé les limites que lui imposait son corps, a trouvé de nouvelles amies, reçu des en-couragements et est même parvenue à rentrer seule chez elle avec les transports publics. « Maintenant je sais que je peux à nouveau prendre seule le train, le bus et le tram. J’ai réussi et je le referai. » Nous saurons le 8 octobre 2011 si elle parviendra à devenir Miss Handicap. Le jour de l’élection, la voix de Michael Jack-son accompagnera les jeunes femmes pendant leur apparition sur scène. Lorsque la popstar chante « No matter if you’re black or white … », on serait tenté d’ajouter « No matter if you’re disabled or not. »

La beauté est une question de goût et se pare de multiples atours. L’élection de Miss Handicap en apporte la preuve. Ce concours de beauté aura lieu le 8 octobre 2011 au KKL (Centre culturel et de congrès), à Lucerne. Pourtant, ce jour-là, il ne sera pas question de silhouette ou de mensurations idéales : ce qui compte, ce sont les qualités, la volon-té, la force intérieure des candidates. Et les dix concurrentes en ont à revendre. Elles ont en effet le courage de monter sur scène et de se présenter au public, en dépit de leur fauteuil roulant, de leur prothèse ou de leur hémiplégie. Elles nous adressent un mes-sage commun : la vie peut être belle et avoir un sens, malgré un handicap.

Miss Handicap 2011

Votez pour Martina Gschwend Pour que Martina Gschwend devienne Miss Handicap et puisse représenter les intérêts des personnes cérébro-lésées, elle doit recevoir le maximum de voix. Votez par SMS en envoyant le texte MHC 04 au numéro 9234. «MHC 04» au tél. 9234

« Grandissez, ne vous faites pas plus petites que vous n’êtes ! » Pour la soirée de l’élection, Lucia Baumgartner, pédagogue de la danse, a répété la chorégraphie avec les dix candidates.

« La personne vient en premier, le handicap est secondaire. » Martina Gschwend discute avec une autre candidate, sa voisine de chambre.

Il n’y a pas que la beauté qui compte. Miss Handicap doit être avant tout une ambassadrice et donner des personnes handicapées une image positive.

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« Pendant des années après mon accident, j’ai cherché une activité qui me permettrait de me sentir mieux. J’ai essayé la natation, le fitness, l’hippothérapie … Mais à chaque fois, je ressortais des séances plus épuisée qu’avant en raison de l’effort physique ou à cause des déplacements. »

Répondre à un malaise diffus

Victime d’un traumatisme cranio-cérébral sévère en 1999, Emilie souffre de plusieurs types de séquelles : vertiges, problèmes moteurs, troubles de la concentration … Mais son mal est aussi plus diffus : « Je vivais tout le temps dans une agitation in-térieure. Mes symptômes me plongeaient dans un profond désarroi : ça fait peur de voir ses facultés physiques et mentales décliner ! » Troubles moteurs, fonctionnels, co-gnitifs : à chacun correspond une thérapie spécifique qui aide les victimes à récupérer. Mais cela ne suffit souvent pas, comme le confirme le Dr Raymond Bossy, chef de cli-nique au Service de neuropsychologie et de neuroréhabilitation au CHUV : « On perd ses repères après une lésion cérébrale. Le ma-

laise est général et ce n’est pas le traitement xyz qui peut apporter toutes les réponses. »

Pas de solution standard

Où les trouver, dès lors ? « Il n’y a pas de truc standard qui marche pour tout le monde », souligne le Dr Bossy, qui s’inté-resse aux besoins spirituels des patients et, dans ce sens, à l’apport potentiel des médecines alternatives. Pour sa part, Emilie a trouvé une ressource dans le yoga, qu’elle pratique depuis une année. Une version douce, qui combine relaxation, enchaînements au sol et debout, exercices de respiration

- et que la jeune femme applique désor-mais au quotidien. « Je l’utilise dans les moments de grande fatigue pour ne pas paniquer. Pendant mes heures de repos aussi. Je me concentre sur ma respiration pour retrouver un calme intérieur. Cela me permet de me recentrer et de mieux organiser ma journée. » Une expérience à laquelle fait écho Mar-lies Heini, présidente de FRAGILE Suisse centrale, dont l’initiation au yoga remonte à 1997, trois ans après son accident : « Après

Le yoga : un plus pour les cérébro-lésés ?Texte : Carine Fluckiger, Photo : ldd

Une lésion cérébrale provoque de multiples séquelles. Mais elle affecte surtout une personne dans l’ensemble de son être. Les victimes tâtonnent parfois longtemps avant de trouver une solution à un malaise global. Certaines découvrent un réel soulagement dans la pratique du yoga. Des techniques de relaxation peuvent également être utiles.

Relaxation et exercices de respiration peuvent aider les victimes à mieux gérer les conséquences d’une lésion cérébrale.

Le yoga : mode d’emploi

Phénomène de mode : Enseigner le yoga suppose une formation d’au moins trois ans, en plus d’une pratique personnelle exigeante. Il ne suffit pas de s’adresser à un institut clinquant pour avoir la certitude de trouver de bons profs. Dimension spirituelle : Le yoga n’est pas en soi une technique de relaxation. Il comprend une dimension spirituelle qui sera plus ou moins mise en évidence se-lon l’enseignement suivi. Attention : Certaines postures de yoga, si elles ne sont pas faites correctement, risquent de faire plus de mal que de bien ! Pour Marlies Heini, mieux vaut pratiquer un yoga doux et ne pas se lancer dans des postures extrêmes. Et toujours prévenir l’enseignant de sa situation afin qu’il adapte le cours en conséquence. Cours pour les cérébro-lésés : Infirmière de formation, Lisa Bienz propose depuis 2008 un cours de yoga Kundalini aux membres de FRAGILE Suisse centrale : « J’adapte mon cours aux possibilités physiques des participants. Je mets surtout l’accent sur la relaxation et sur des exercices de coordination et d’équi-libre. Le rythme du cours est plus tranquille et je prévois aussi plus de pauses entre les exercices. Mais en définitive, il y a peu de différence avec un cours normal ! »

Pour plus d’informations sur les cours de yoga proposés par FRAGILE Suisse centrale :

www.fragile.ch › Régions

FRAGILE Vaud propose pour ses membres des séances individuelles de sophrologie. Plus d’informations :

Tél. 021 329 02 08

Shut

ters

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20 FRAGILE Suisse 03 | 2011

quelques années, j’ai remarqué que je par-venais à mieux filtrer les stimuli extérieurs. Par exemple, quand je prends le bus, je me concentre sur ma respiration pour ne pas être envahie par ce qui m’entoure. »

Travailler la conscience du corps

Les bienfaits du yoga après une lésion cérébrale ont-ils été scientifiquement démontrés ? « A l’heure actuelle, aucun bénéfice n’a été mis en évidence quant à la récupération neurologique ou à la réduc-tion de complications », observe le Dr Bossy. Difficile d’ailleurs de mener des études de groupe sur un objet dont les effets varient d’une personne à l’autre, souligne encore Marie Pretti. Formée à la sophro-logie, qu’elle propose à ses patients, cette neuropsychologue remarque cependant que le yoga, comme certaines techniques de relaxation, permettent de disposer

favorablement le corps à la récupération : « Ils aident à diminuer le stress ressenti et à augmenter la conscience du corps. Ils permettent ainsi d’améliorer l’état général de la personne cérébro-lésée, ce qui peut avoir des répercussions favorables sur ses fonctions exécutives et attentionnelles. » A chacun de trouver des solutions sur mesure. L’expérience des personnes concernées comme des professionnels plaident en tout cas en faveur de tech-niques complémentaires aux thérapies traditionnelles. « En sophrologie, le patient se découvre des ressources qu’il peut ap-pliquer au quotidien. Mon travail devient aussi plus humain et plus valorisant », note ainsi Marie Pretti. Confrontée pen-dant des années à des échecs successifs, Emilie témoigne quant à elle du plaisir enfin retrouvé de se réapproprier son corps.

Cerveau en brefTextes : Carine Fluckiger

L’impact d’un AVC sur la vie relationnelle A l’échelle mondiale, une personne sur six subit une attaque cérébrale au cours de son existence. En Suisse, une majorité de victimes en réchappe heureusement. A quoi ressemble leur vie après l’attaque ? En quoi un AVC affecte-t-il la personne, mais aussi ses relations aux autres ? FRAGILE Suisse organise une journée de réflexion sur ces questions à l’occasion de la cinquième Journée mondiale de l’AVC, le samedi 29 octobre prochain, en partenariat avec la Clinique de réhabilitation de Zihlschlacht. Professionnels et personnes concer-nées s’exprimeront dans le cadre d’une table ronde et de conférences. Un couple de danseurs de tango explorera à sa manière le thème de la mutation des relations.

Attention : conférences et table ronde en allemand Samedi, 29 octobre, 11 h – 15 h 30

Clinique de réhabilitation de Zihlschlacht, Hauptstrasse 2 – 4, 8588 Zihlschlacht Navettes depuis la gare d’Amriswil ou parking sur place

www.helioskliniken.ch/zihlschlacht Pour s’inscrire, envoyer un mail à :

mail@fragile.ch

Inauguration le 24 septembre de « La Maison »Le nouveau centre pour cérébro-lésés à Sion, « La Maison », ouvre ses portes au public à l’occasion de son inauguration officielle, le samedi 24 septembre prochain de 10 h à 19 h. Au menu de cette journée festive : de nombreuses animations en musique, ainsi qu’une présentation sur-prise préparée par les résidents (à 10 h et à 16 h.). Marraine du nouveau centre, Nicole Niquille s’exprimera avec plusieurs représentants de la Fondation Valais de Cœur et des autorités valaisannes lors de la partie officielle de cette journée (entre 11h et 11 h 45).

« La Maison », Grand Champsec 32, 1950 Sion Renseignements :

Tél. 027 327 29 29

World Stroke Day

Evénement

«Le yoga peut améliorer les fonctions exécutives, qui sont influencées par l’état général de la personne. »

Initiée au yoga il y a un an, Emilie ressent un vrai mieux-être: «Je reprends contact d’une manière positive avec mon corps.»

Le nouveau centre pour cérébro-lésés de la Fondation Valais de Cœur accueillait ses

premiers résidents en février de cette année.FRAGILE Suisse 03 | 2011

Pour se faciliter la vie quotidienneTexte : Florinda Biasio

Selon les organisations suisses du domaine du handicap, il y a environ 500’000 per-sonnes handicapées en Suisse. Un grand nombre d’entre elles utilisent chaque jour des moyens auxiliaires personnels : fauteuil roulant, appareil acoustique, lunettes, etc. De nombreux autres petits objets, gadgets ou services existent aussi pour se fa-ciliter la vie quotidienne. FRAGILE Suisse a sélectionné quelques-unes de ces possibilités.

La technologie au service des personnes handicapées Acteur important dans le domaine des moyens auxiliaires, la Fondation suisse pour les téléthèses propose de multiples outils technologiques et pratiques pour améliorer le quotidien des personnes handicapées. Des claviers d’ordinateur à une main à la télécommande universelle pour contrôler son environnement, en passant par des systèmes d’aide à la com-munication. Les produits de la Fondation sont généralement remboursés par l’AI.

Plus d’informations : www.fst.ch

L’horaire parlantL’horaire en ligne des CFF a appris à parler. Vous pouvez désormais vous faire lire les informations de l’horaire en ligne. Le texte parlé est accessible en quatre langues par l’intermédiaire de tous les navigateurs courants. Un tuyau supplémentaire : télé-chargez le fichier MP3 sur votre ordinateur portable, votre mobile ou votre iPhone et faites-en votre compagnon de voyage.

Ce service est disponible sur l’horaire en ligne, sous les détails , ensuite, cliquer sur Lecture.

www.cff.ch Cette nouvelle fonction a été élaborée

et réalisée par les CFF, en collaboration avec la Fondation suisse « Accès pour tous », qui vise à améliorer l’accessibi-lité des technologies d’information et de communication :

www.access-for-all.ch

iRegaObtenir de l’aide rapidement et sans for-malités : grâce à l’application gratuite de la Garde aérienne suisse de sauvetage, l’emplacement de la personne qui appelle est transmis automatiquement lorsqu’elle donne l’alarme.

Vous pouvez trouver iRega dans le « App Store » suisse (rubrique « Rega » ou « iRega ») et le télécharger gratuite-ment sur votre iPhone :

http://itunes.apple.com/ch/app/irega/id415358154

Silence, SVP !Le bruit est omniprésent dans notre vie quotidienne. Moteurs, musique, conver-sations, sirènes : une vraie torture pour les personnes cérébro-lésées. Comment se protéger ? Choisissez la solution adoptée depuis longtemps par les travailleurs du bâtiment ou les musiciens : une protection auditive munie d’un filtre. Elle s’adapte au conduit auditif et est agréable à porter. Enfin, le silence est de retour !

Faites-vous conseiller dans un magasin spécialisé dans la vente d’appareils acoustiques.

Quand ça sonne, il faut prendre ses médicaments ! Ne plus oublier de prendre ses médi-caments : l’application « Rappel Médi-cament » signale au patient qu’il doit prendre ses médicaments et indique s’il les prend trop tard. La liste détaillée ren-ferme toutes les informations importantes sur le ou les médicaments à prendre. L’utilisation est simple et le rappel aussi ponctuel qu’une horloge … ou plutôt qu’un téléphone portable.

Le « Rappel Médicament » peut être téléchargé gratuitement dans le « App Store » sous la catégorie « Médecine ».

Conseil pour les moyens auxiliairesPlanche à découper, auxiliaire de marche, lit de soins – il est très important de bien choisir. La Fédération suisse de consul-tation en moyens auxiliaires (FSCMA) propose à Oensingen une exposition per-manente de moyens qui favorisent l’auto-nomie, la mobilité et l’accessibilité, l’Exma VISION. Sur une surface de plus de 1000 m2, les visiteurs et visiteuses peuvent voir et essayer plus de 600 produits vendus dans les magasins spécialisés. La visite de l’exposition est gratuite. L’Exma VISION ne vend aucun produit, ce qui garantit un conseil indépendant et neutre. Il existe aussi un marché des occasions qui propose des articles de deuxième main, achetés et revendus par des particuliers.

Exposition de moyens auxiliaires Exma VISION, 4702 OensingenTél. 062 388 20 20 www.sahb.ch

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Helpline : Procurations et protection des donnéesTexte : Carine Fluckiger

Obtenir le remboursement de soins ou toucher des indemnités d’une assurance n’a évidemment rien d’automatique : qu’elle soit privée ou sociale, l’assurance va d’abord vérifier votre droit à ces pres-tations. En tant qu’assuré, vous avez l’obligation de fournir les informations nécessaires à l’examen de votre droit aux prestations dans un cas donné (Loi fédérale sur la partie générale du droit des assurances sociales). En vertu de quoi vous êtes aussi obligé d’autoriser l’assurance à réunir des informations vous concernant auprès de tous les acteurs susceptibles de la ren-seigner : médecins, employeur, assureurs, services publics, etc. Pour ce faire, l’assurance a cependant besoin d’une procuration signée de votre part. Sans un tel document, elle se heurte aux limites imposées tant par le secret professionnel que par la Loi fédérale sur la protection des données.

Pas de procuration en blanc

Mais attention : vous n’êtes pas obligé de signer n’importe quoi ! Votre signature ne doit pas équivaloir à un chèque en blanc. Une assurance n’a pas le droit par exemple de demander à votre médecin

des informations concernant d’éven-tuelles maladies antérieures si celles-ci n’ont aucun rapport avec votre situation actuelle. Selon la Loi fédérale sur la protection des données, la récolte et l’utilisation d’in-formations personnelles doivent toujours obéir au principe de proportionnalité : les données ne doivent être recherchées et utilisées qu’à des fins justifiées, en rela-tion avec un contexte précis. Dans ce sens, toute procuration doit clairement énoncer quelles informations sont demandées, auprès de qui et dans quel but. Les procurations sont souvent formulées d’une manière très générale. C’est là une pratique illégale. Une assu-rance ne peut pas vous obliger à signer une procuration inconditionnelle et illi-mitée. Même signée, elle sera considérée comme nulle. Par conséquent, si votre assureur vous soumet une procuration qui ne contient pas des indications précises, demandez-lui les rectificatifs nécessaires ou biffez les champs qui ne sont pas en rapport avec la situation spécifique qui fait l’objet de la démarche. Demandez conseil auprès de la Helpline ou d’un service juridique.

Votre case manager ou votre assureur a besoin d’informations sur vous pour étayer votre dossier. Il vous demande de signer une procuration pour obtenir ces informa-tions auprès des professionnels qui vous suivent. Etes-vous obligé de signer un tel document ? Prenez-vous des risques en le faisant ? Les réponses de Christine Ryser, conseillère à la Helpline, et de Béatrice Despland, juriste spécialisée dans les assu-rances sociales.

Christine Ryser

Helpline

Christine Ryser, psychologue FSP, répond à vos questions sur la Helpline (0800 256 256) ou sur rendez-vous (helpline.romandie@fragile.ch).

Helpline 0800 256 256 helpline.romandie@fragile.ch Juriste spécialisée dans les assurances sociales, Béatrice Despland enseigne à l’Université de Neuchâtel et à la Haute Ecole vaudoise de la Santé.

Quoi dire à qui ?

La Loi fédérale sur la protection des données stipule le respect et l’usage limité des données personnelles. A fortiori quand les données en question concernent un domaine aussi sensible que la santé. Les informations qui concernent votre diagnostic et vos traitements relèvent de votre sphère privée. Vous n’êtes pas tenu de les divulguer en dehors de votre prise en charge médicale. En cas d’arrêt de travail, votre em-ployeur est en droit de vous demander toutes les informations qui concernent la durée prévue de votre arrêt, le moment probable de votre reprise et les conditions dans lesquelles vous reprendrez le travail, selon l’avis de votre médecin. Si vous choisissez de communiquer à votre employeur des éléments de votre maladie, vous pouvez lui demander d’en respecter la confidentialité. Si vous avez affaire à un médecin-conseil de l’entreprise, sachez que celui-ci est tenu au secret par rapport à toutes les informations que vous lui donnez. Il est habituel de recevoir, pendant un arrêt qui se prolonge, la visite à domicile d’un inspecteur de l’assurance perte de gain. Vous n’êtes pas tenu de l’informer sur la nature de votre atteinte à la santé ou sur vos traitements. En revanche, vous pouvez être questionné sur la durée prévue ou probable de votre incapacité de travail.

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