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Herax FundusZeitschrift der Deutschen Heredo-Ataxie-Gesellschaft - Bundesverband - e.V.

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Aus dem InhaltBundestreffen / Jahreshauptversammlung Geschäfts- und Kassenbericht Protokoll der MV / Bericht des Medizinischen Beirates Heredo-Ataxie-Preis 2008 - Laudatio - bisherige Preisträger Studien Physiotherapie-Studie in Tübingen Teil 3 Untersuchung zur Größe-Gewicht-Illusion Hören Patienten mit FA schlechter? - Teilnehmer gesucht Infos Medikamente per Post / Wundermittel bei FA ? OrphaNet - Das Portal für seltene Erkrankungen mobile Rampen / Barrierefrei.DE Reiseberichte Schweiz Indien DHAG Informationen - News - Termine - Ansprechpartner

Wende dein Gesicht immer der Sonne zu,

dann fallen die Schatten hinter dich.

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1983 - 2008 25 Jahre DHAG

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In dieser Ausgabe

Editorial 3Geschäftsbericht 2007 - Kassenbericht 2007 4-7Bericht vom Jahrestreffen/MV in Wiesbaden-Naurod 8-10Protokoll der 25.Mitgliederversammlung der DHAG e.V. 11-12Übersicht der bisherigen Heredo-Ataxie Preise 13Laudatio zum Heredo-Ataxie Preis 2008 14-16Mitgliederversammlung der ACHSE 16Physiotherapiestudie an der Uni Tübingen (Teil 3) 17Bus und Bahn für ALLE - Der Hublift fährt mit 18-19EU-Busrichtlinie sorgt für Unmut 20-21Endlich darf gelacht werden - Behinderten-Comedy 22-23 Fundinchen-Tip: Katheder 24Studie: Hören Patienten mit FA schlechter? 24Abzocke oder Realität? - Wundermittel bei FA 24Online-Portal. barrierefrei.de 25Medikamente per Post 26-27Reisebericht: Ein Wochenende in der Schweiz 28Studie: Untersuchung zur Größe-Gewicht-Illusion 29-31Medizinischer Beirat: Mitglieder - Aktivitäten 2007 - 2008 32DHAG-News 33Rede Gaby Rüttgers auf der MV 34Invaliden droht endgültige Kürzung 34Reisebericht Indien 35ORPHANET - Medikamente für seltene Krankheiten 36-37Höhenunterschiede mit Rampen überwinden 38-39Termine 40-42Broschüren der DHAG 42-43Fördermitgliedschaft 44Impressum 45Beitrittserklärung 46Infoblatt 47DHAG-Ansprechpartner 48

Nr.: 2/2008 Mai 200827. Jahrgang

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Leider haben die beiden unzufriedenen Mitglieder keinen Verbesserungsvorschlag notiert, was ich zum einen sehr schade finde. Zum anderen stellt sich hier die Frage, wie diese Wertungen ein-zuordnen sind. Wir versuchen weiterhin auf die Wünsche aller Mitglieder einzugehen. Deshalb, wenn ihr mit uns zufrieden seid, sagt es weiter. Habt Ihr Kritik; sagt es uns (Geschäftsstelle, Vor-stand). Es freut mich natürlich sehr, dass sich so viele wohl fühlen.Ganz toll fand ich die Aussagen:„Dass die DHAG ihren jetzigen Stand behält“ und „Dass es die DHAG noch lange gibt“. In diesem Sinne, denkt dran: „Du bist DHAG“

Eure Marina

Editorial

In diesem Jahr haben wir unser 25. Jahrestref-fen in Wiesbaden gefeiert.Wir hatten einen kleinen Rückblick in ver-gangene Zeiten. Hierbei sollten wir die Wur-zeln und die Vorarbeit des Gründers der DHAG, Günter Österle, nicht vergessen. Leider konnte er nicht persönlich in Wiesbaden-Naurod sein, deshalb möchte ich ihm nochmals auf diesem Wege herzlich danken.Eine Feier ohne Gäste und ein „Jubilar“ wäre nicht zu denken, deshalb waren alle Teilneh-mer für eine gelungene Veranstaltung wichtig. Ich persönlich freue mich immer wieder auf ein Wiedersehen, aber auch neue Bekanntschaften sind ein großer Anreiz.Folgenden Satz habt ihr bestimmt schon einmal abgewandelt an anderer Stelle gehört:„du bist DHAG“. Hier ist nicht nur die Arbeit der letzten 25 Jahre gemeint. Nein, dieser Satz beinhaltet Zukunft.

Bei der „Geburtstags - Umfrage“ wurden auch Wünsche an den Verein herangetragen. Viele befinden sich bereits in der Umsetzung. Was natürlich oft ein langer Prozess darstellt, schließ-lich sind wir ja eine Selbsthilfegruppe, die sich durch ehrenamtliche Arbeit auszeichnet. Leider wird dies oft nicht gesehen. Ich danke für die Anregungen, die wir gerne aufnehmen und einarbeiten werden. Immerhin haben wir 26 Ant-worten bekommen, die die Arbeit der DHAG wie folgt bewerten:

5 Stimmen --- sehr gut13 Stimmen --- gut 6 Stimmen --- befriedigend 0 Stimmen --- ausreichend 0 Stimmen --- mangelhaft 2 Stimmen --- unzufrieden

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cht arbeitet und als Neuauflage gedruckt.

Im Jahreslauf wurden alle deutschen Unikliniken angeschrieben und mit Infomaterial ausgestat-tet. Momentan wird der Rücklauf ausgewertet.Peter Reußner hat unsere Belange, sowohl im Gremium der Euro Ataxia und der EuroSCA, als auch bei den GENEMOVE Treffen in Frank-furt vertreten, wo er gemeinsam mit Eckhard Stemmler war. Hermann Stimm hat für die DHAG am Arbeits-kreis „Kinder und Jugendliche“ der BAG Selbst-hilfe teilgenommen. Im Rahmen seines großen Einsatzes für AT-Betroffene plant und organisiert er zurzeit zusammen mit Prof. Dr. Stefan Zielen vom medizinischen Beirat der DHAG e.V. ein Pro-jekt für AT Betroffene.Der LV NRW, Wolfram Schlums, unterstützt die Arbeit des Bundesverbandes sehr, viele Regio-nalgruppen versucht er persönlich zu betreuen und hilft gerne bei der Umsetzung ihrer Arbeit.Stellvertretend für alle, die ich nicht aufgeführt habe danke ich: Rita, Peter, Gerhard, Eckhard und Heike sowie Marlies für die gemeinsame Arbeit und Umsetzung der Ideen.

Damit auf dem Gebiet der Ataxien auch weiter-hin geforscht wird, wurden folgende Projekte von der DHAG unterstützt:- siehe Kästen unten -

Im Jahr 2007 wurde ein neuer Vorstand gewählt: Die bisherigen Mitglieder Marina Stüber, Peter Reußner und Gerhard Geier wurden wiederge-wählt. Neu für die DHAG e.V. kamen Heike Probst und Eckhard Stemmler hinzu.Die wichtigsten „Minuten“ bzw. Momente der DHAG im Jahr 2007 möchte ich hier nochmals kurz aufführen:Auf der Mitgliederversammlung wurde sich für eine Stiftung ausgesprochen. Nachdem sich der Vorstand über verschiedene Varianten infor-miert bzw. alles durchdacht hat, haben wir uns entschieden, eine unselbständige Stiftungsform für die DHAG zu wählen.

2007 war wohl ein Jahr der Entscheidungen.Zumindest haben wir uns gemeinsam für die Modernisierung unseres Logos entschieden.Der Vorstand hat beschlossen, die farbliche Vari-ante auf orange-blau zu beschränken.So haben wir auch die nachfolgenden Briefbögen mit den neuen DHAG- Farben gestaltet.Nachdem grundsätzlich am Öffentlichkeitsauf-tritt der DHAG e.V. gearbeitet wurde, folgten Plakate, der neue Flyer und die Stellwand. Für unsere Mitglieder wurde der ATAXIE-Pass für Notfälle entworfen, gedruckt und verteilt. Auch wurde die Informationsbroschüre unseres Ver-bandes gründlich überarbeitet, Aktuelles einge

Geschäftsbericht 2007

Antragsteller Forschungs-Projekt beantragt - gefördert

Prof. Dr. Schulz/ Klockgether GENEMOVE Symposium in Bonn 1500 €Prof. Dr. Zühlke Mutationssuche im Kaliumkanal

KNC 35500 €(Spende für SCA Forschung)

Prof. Dr. Timmann-Braun/ Dr.Rabe

Blinkreflex-Konditionierung Größe-Gewicht-Illusion

1000 €

Prof. Dr. Schulz, Göttingen Anlegen einer europaweiten Datenbank

3000 €(befindet sich noch in der Umsetzung)

Prof. Dr. Rüb Auswirkungen der Degeneration von Hirnstammkernenbei SCA auf den Schluckakt

10000 € - 9.500€(Spende für SCA Forschung)

Zweckgebundene Spenden 2007Empfänger Betrag ZweckAtaxieforschung von Prof. Dr. Timmann-Braun

1032 € Blinkreflex-Konditionierung Größe-Gewicht-Illusion (Griffkräfte)

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eschäftsbericht

Der Internetauftritt von Christian Schulz ist wei-terhin eine wichtige Säule für die Öffentlich-keitsarbeit.Danke an euch drei für euren Teil der DHAG – Präsentation.

Seit diesem Jahr bietet die DHAG eine Förder-mitgliedschaft an!Das heisst Bekannte, Verwandte und Freunde sowie Ärzte und Therapeuten können zukünftig unsere Arbeit dauerhaft unterstützen.Ein weiterer Vorteil ist: Durch die Fördermitgliedschaft wächst die Mit-gliederzahl, das Ansehen in der Öffentlichkeit steigt an. Momentan arbeiten wir noch an einer effektiven Umsetzung.Das DHAG Projekt „Hausbesuche“: Hier können Pflegebedürftige von ehrenamt-lichen Mitgliedern zu Hause besucht werden. Leider haben wir das Problem mobile Besucher zu finden. Interesse ist da, aber die Umsetzung scheitert. Vielleicht hat jemand eine Idee zur Projektrettung.Gabriele Mark war in unserem Namen auf den ACHSE Treffen vertreten. Danke, Gabriele für diese Repräsentanz.An dieser Stelle möchte ich erwähnen, dass wir auf die Mitarbeit und tatkräftige Unterstützung der DHAG-Mitglieder angewiesen sind, deshalb rufe ich nochmals auf aktiv zu werden.Die DHAG lebt durch ehrenamtliches ENGAGE-MENT.Ich danke allen aktiven Helfern, eure Arbeit und Einsatz ist nicht zu bezahlen.Bei solcher Vereinsaktivität hat man schnell jemanden oder eine Aktivität vergessen, aber seid sicher: die DHAG dankt euch für die gemein-same Traumrealisierung, sei es aktiv oder durch finanzielle Unterstützung.

Last but not least:Die Statistik 2007 sieht folgendermaßen aus:Zugänge: 53Todesfälle: 13Kündigungen: 47Mitgliederstand: 806

- „Forschungsprojekte und Anträge 2007 im Überblick“,- „zweckgebundene Spenden“ .Ich danke unserem medizinischen Beirat und dessen Sprecher Friedmar Kreuz.Besonders danke ich für die Aufarbeitung der DHAG - Broschüren. Auch die intensive Vorbe-reitung des Seminars über Schluckstörungen ist ganz toll.Natürlich können auch Betroffene und Angehö-rige mitwirken. Ein wichtiger Aspekt für mich ist hier die aktive Öffentlichkeitsarbeit, die Dank unserer zahlreichen Regionalgruppen vor Ort wahrgenommen wird.Der Selbsthilfestand anlässlich des internationa-len Ataxietages in Göttingen wurde in Zusam-menarbeit von GENEMOVE und den DHAG Mitgliedern Eva Erbe, Eckhard Stemmler und Detlef Karnbach eine gelungene Aktion.Die DHAG-Stände auf der REHAB in Karlsruhe wurde von Jürgen Staiger organisiert und auf der die REHAcare weiter nördlich wurde von Wolf-ram Schlums geplant und in die Tat umgesetzt. Wir danken auch den Helfern und der Standbe-setzung.Das 2. Integrative Bergfest am Erbeskopf im Sommer war dank der vielen Unterstützung meiner Familie und Verwandtschaft ein erfolg-reiches Öffentlichkeitsevent im Hunsrück. Besonders habe ich mich über die Hilfe von Vera und Dietmar Herlach sowie Eckhard Stemmler und Antje Graf bei der Standbesetzung gefreut. Danke.Ich danke allen, die bei der Standbesetzung eines Gesundheitstages oder einer Messe teilge-nommen haben, die ich leider nicht alle auffüh-ren kann. Die Arbeit vor Ort ist aber ein sehr wichtiger Bestandteil und ein besonderer Ver-dienst unserer Regionalgruppen.Danke an euch alle.Erfolgreiche von der DHAG finanziell unter-stützte Seminare waren in Münster (LV NRW) und am Ammersee (RG München).Vielen Dank an die Organisatoren.Neu ist die Zusammenarbeit von Fundusredak-tion Klaus Sans und Eckhard Stemmler, der seit der Wintersaison das Layouten der Vereinszeit-schrift übernommen hat.

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cht Ein guter, edler Mensch, der mit uns gelebt,

kann uns nicht genommen werden; er lässt eine leuchtende Spur zurück gleich jenen erlo-schenen Sternen, deren Bild noch nach Jahrhun-derten die Erdbewohner sehen.

Marina Stüber1. Vorsitzende der DHAG

Gewinn- und Verlust Rechnung 2007 in € (2006 gerundet)

EINNAHMEN: 2007 2006

Mitgliederbeiträge 39.422,50 € 40.861 €

Erlöse Zinsen 15.769,91 € 16.682 €

Spenden 20.657,31 € 16.990 €

Spenden zweckgeb. 16.699,99 € 3.362 €

Mitgliederversammlung 4.078,00 € 4.074 €

Zuschüsse Krankenkassen 21.400,00 € 19.350 €

Zuschüsse Krankenkassen zweckgeb. 3.450,00 € 4.330 €

Sonstige Zuschüsse 4.175,00 € 0 €

Broschüren +Fundus Abo 402,50 € 550 €

Seminarerträge 2.915,00 € 3.670 €

Sonstige Erlöse 1.085,48 € 192 €

Erlöse ATAXIE-Video 417,05 € 502 €

130.472,74 € 110.562 €

In Zahlen ist es leicht sich auszudrücken, aber der Verlust unserer Mitglieder, die wir auch per-sönlich gekannt haben, schmerzt und lässt sich nicht in Worte kleiden. Deshalb legen wir eine Schweigeminute ein !

Kassenbericht 2007Bilanz 2007 2007 2006

Aktivaneues Büro Einrichtung 4.928,20 € 5.749,20 €

Büro-Maschinen-Einrichtung 690,31 € 823,31 €

Geringwertige Güter bis 800 € 190,52 € 1.189,52 €

Spar- und Kredit-Bank 2.412,72 € 4.507,86 €

Landesbank BW 476,80 € 1.188,37 €

Postbank 3.627,21 € 100,72 €

Festgeldkonto SKB 24.693,91 € 30.419,26 €

BMW Online Sparkonto 512.563,71 € 501.395,35 €

Sparkonto SPAKA Trier 116.650,80 € 113.244,37 €

Mietkaution LBBW 2.268,52 € 2.248,05 €

Kurzfristige Forderungen 0,00 € 221,52 €

Summe Aktiva 668.502,70 € 661.087,53 €

PassivaAnfangsbestand (Startkapital) 657.709,85 € 657.550,40 €

Verbindlichkeiten 1.200,00 € 1.877,68 €

Rückstellungen 9.200,00 € 1.500,00 €

Passive Rechnungsabgrenzung 0,00 € 0,00 €

Reingewinn 2007 392,85 € 159,45 €

Summe Passiva 668.502,70 € 661.087,53 €

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Kassenbericht 2007AUSGABEN: 2007 2006

Büromaschinen u. Einrichtung 1.952,00 € 2.427 €

Gehälter 37.074,71 € 36.488 €

Miete u. Nebenk. 9.076,36 € 9.309 €

Bürobedarf 792,33 € 415 €

Aufw. für neues Büro 18,88 € 1.199 €

Strom Wasser Wärme 916,43 € 1.097 €

Reinigungskosten 127,74 € 0 €

Mitgliederversammlung 7.652,44 € 10.979 €

Honorarabrechnung 0,00 € 2.170 €

DPWV Lohn/Gehalt 606,30 € 249 €

FUNDUS 10.625,05 € 9.775 €

Aufw. Broschüren 5.063,85 € 0 €

Aufw. Messen 736,40 € 0 €

Aufw. Forschung 4.900,00 € 10.000 €

Aufw. Vorstand 3.829,06 € 3.668 €

Aufw. LV NRW 800,00 € 800 €

Reisekosten Vorstand 1.947,67 € 1.866 €

Reisekosten Mitglieder 620,18 € 1.413 €

Telefon/Fax 835,94 € 712 €

Portokosten 1.273,54 € 743 €

Bankgebühren 358,05 € 307 €

Aufw. Seminare 8.684,34 € 7.008 €

Werbung 8.171,07 € 364 €

Ataxie-Video 0,00 € 31 €

Rechts- u. Beratungskosten 0,00 € 269 €

Beiträge an Verbände 1.387,81 € 1.947 €

Versicherungen 590,68 € 564 €

Zinsaufwand 33,10 € 35 €

Aufw. Für PC Drucker u. Fax 95,20 € 365 €

Aufw. Regionalgruppen 3.846,48 € 3.995 €

Abgaben/Gebühren 95,81 € 38 €

Weitergabe zweckgeb. Spenden 16.032,00 € 500 €

Weitergabe zweckgeb. KK Zuschüsse 450,00 € 1.330 €

Sonstige Kosten 486,47 € 338 €

Aufw. Euro-Ataxie 1.000,00 € 0 €

130.079,89 € 110.403 €

Jahresergebnis:Einnahmen 130.472,74 € 110.562,32 €Ausgaben 130.079,89 € 110.402,87 €Gewinn 392,85 € 159,45 €

Zahlen erstellt vom Finanzvorstand Gerhard Geiergeprüft von Roderich Heppner und Andreas Kindler

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und Mittagessen der offizielle Teil der Jahres-hauptversammlung der DHAG 2008 statt. Hi,erbei wurden alle wichtigen, die DHAG betreffenden, Themen besprochen. Allerlei Zahlen, Daten und Fakten wurden verkündet. Das alles können Sie im beiliegenden Protokoll von Rita Bogenfeld genau nachlesen.Um die Hektik vergangener Mitgliederversamm-lungen zu vermeiden, hatte der Vorstand in diesem Jahr darauf geachtet, nicht allzu viele Programmpunkte während des Wochenendes zu beackern. So vermied man den ewigen Zeitdruck und hatte auch in den Pausen mehr Zeit für per-

sönliche Gespräche. Am Nachmittag sprach Frau Prof.Dr. Katrin Bürk vom Netzwerk GENEMOVE-über die neuesten Erkenntnisse der Idebenone-Studie. Auch wurde dabei über den Sinn und Zweck dieser sehr wichtigen Studie diskutiert.Anschließend wurde der Heredo-Ataxie-Preis an Dr. Udo Rüb verliehen. Er wurde geehrt für seine Forschungsarbeit in Sachen Schluckstörungen bei Ataxie-Patienten. Die Laudatio hielt Dr. Fried-mar Kreuz. Zum Ende des Nachmittags wurden wir noch von Dr. Heinicke über den Aufbau, die

Noch nie fand eine Mitgliederversammlung der DHAG jahreszeitlich gesehen zu so einem frühen Termin statt wie in diesem Jahr. Aber das lag weniger an Terminschwierigkeiten, sondern einzig und allein an der Tatsache des frühen Osterfestes. Unsere Treffen finden all-jährlich eine Woche vor Ostern statt, so war es fast immer und so wird es wahrscheinlich auch immer bleiben.Der Vorstand hatte schon frühzeitig zur 25-Jahr-Feier der DHAG vom 14. – 16. März geladen, und viele kamen. Am Freitagabend, gleich nach dem Abendessen hielt unser Vereinsmitglied, Pastoralreferent Wolfram Schlums eine kurze Meditationsandacht in der Hauskapelle des Wil-helm-Kempf-Hauses ab. Wer wollte konnte daran teilnehmen. Um 20.00 Uhr wurde unsere diesjährige Mitglie-derversammlung eröffnet. Zur Begrüßung in der Aula zeigte uns Marina anhand einer Bildschirm-präsentation verschiede Bilder einiger DHAG-Ver-

anstaltungen der letzten 25 Jahre. Musikalisch war die Präsentation umrahmt durch Musik von PUR und den Schür-zenjägern. Alles war sehr passend aufeinander abge-stimmt. Anschlie-ßend ließ man

den Abend in der Aula oder in der Georgstube bei Bier und Wein oder alkoholfreien Getränken gemütlich ausklingen. (siehe Filmstreifen)Am nächsten Morgen fand zwischen Frühstück

Mitgliederversammlung 2008 in Wiesbaden-Naurod

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selbst den Namen BORBETOMAGUS gegeben. Das war der Name der Nibelungenstadt Worms in der

Zeit des Mittelalters. Das Repertoire der weiblichen Minnesängerinnen bestand aus einer reizvollen, bunten Mischung, die das DHAG-Publi-kum begeisterte. Langsame Liebes-lieder des bekannten Minnesängers Walther von der Vogelweide, flotte, rhythmische Tanzlieder und fröhlich-freche Geschichten mit besinnlichen und teilweise auch derben Texten. Die musikalischen Darbietungen der

Damen von Borbetomagus kamen sehr gut an, sodass die Damen erst nach einer Zugabe von unserer provisorischen Bühne in der Aula gelas-sen wurden. 10% ihrer Gage spendeten sie übri-gens für die DHAG.Am Sonntag-morgen wurde die Aula wieder blitzschnell auf-geräumt und die Tische und Stühle beiseite gestellt. Nach-dem wieder alles pikobello sauber war, schließlich mussten wir das Haus nach dem Mittagessen besenrein verlassen, wurde der für diesen Tag einzige Work-shop abgehalten. Physiotherapeutin Susanne Haustein erklärte uns alles über Blasenschwä-che und wie man speziell durch krankengym-nastische Übungen wie Beckenbodentraining etwas dagegen tun kann. Interessant auch wofür diese Übungen noch so alles nützlich sind, z. B.

Funktion und Störungen der Blase unterrichtet. Das große Thema des Wochenendes war: Blasen-schwäche.

Um auf das 25-jäh-rige Bestehen der DHAG anzustoßen, gab es in den Abendstunden ein Sektempfang in der Aula. Für die musikalische Unterhaltung sorgte der Auftritt der mittelalterlichen Gesangsgruppe Borbetomagus. Das musikalische Ensemble aus Worms bestand aus 5 Damen, die ihre Musik hob-

bymäßig betreiben. In historischen Gewändern und mit sehr interessanten Instrumenten aus der Zeit des frühen Mittelalters traten sie auf. Die Instrumente waren Laute, Drehleier, keltische Harfe, Schalmei, Tambourin, eine Art Dudelsack und anderes Instrumentarium aus der damaligen Zeit. Die Gruppe besteht seit 2004 und hat sich

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Schwangerschaft oder Erektionsstörungen. Rita Bogenfeld erklärte sich sofort dazu bereit, die entsprechenden Übungen auf einer Gymnastik-

matte unter Anleitung und genauen Erklärungen von Frau Haustein vorzuführen. Donnerwetter, wie gelenkig unsere liebe Rita doch ist.Im Anschluss daran konnte man sich mit ver-schiedenem Informationsmaterial zu dem Thema Blasenschwäche und Inkontinenz eindecken. Verschiedene Firmen hatten uns hierfür diverse Inkontinenzartikel wie Windeln, Slips und Hös-chen aus besonderem Material überlassen. Wäh-renddessen gab Susanne Haustein auf Anfrage Tipps und Tricks für pflegende Angehörige, die z. B. Schwierigkeiten beim Umsetzen des Pfle-gebedürftigen haben.Zum abschließenden Mittagessen möchte ich noch erwähnen, dass wir uns alle am Büfett anstellen mussten, und nicht so wie in früheren Jahren üblich, vom Küchenpersonal an unseren Tischen bedient wurden. Aber alles in allem war es wieder mal eine sehr schöne Mitgliederver-sammlung in der man alte Freundschaften auf-frischen und jede Menge neue Freundschaften mit Gleichgesinnten schließen konnte. Bin mal gespannt, wo wir uns im nächsten Jahr wieder-

treffen, in Wiesba-den-Naurod oder in Bad Vilbel.

Klaus Sans

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und Herrn Kindler erfolgte und Stichproben und Kontrollen am 14.03. vor der Mitgliederversamm-lung vollzogen wurden. Er bittet um den Bericht der Kassenprüfer.Allen Mitgliedern ersichtlich werden die Zahlen mit einem Beamer präsentiert. Herr Hepp-ner gibt Erläuterungen und stellt fest, dass die Buchungen den gesetzlichen Richtlinien entspre-chen und auch den Anforderungen an ein moder-nes Buchführungssystem genügen. Die genauen Zahlen sind im Fundus 2/08 abgedruckt.Herr Heppner dankt dem Finanzvorstand für die geleistete Arbeit. Die Prüfer bitten die Mit-glieder um Entlastung des Gesamtvorstandes für das Berichtsjahr 2007.

3. AussprachenDie Frage, was zweckgebundene Spenden bedeute, wird von Herrn Heppner dahingehend erklärt, dass es immer wieder Spender gibt, die einen bestimmten Bereich damit fördern wollen wie z. B. die Forschung, ein bestimmtes Seminar oder auch Regionalgruppen. Eine weitere Frage kommt zu den Rückstellungen. Herr Geier erläu-tert, dass das Seminar „Schluckstörungen“ mit 3000 €, die Ataxie-Broschüre mit 2.500 € sowie die Forschungsförderung mit 2.500 € zurück-gestellt wurden, ebenso die zweckgebundene Spende für die Regionalgruppe München für 2008 mit 1.200 €. Das ergibt den Betrag der Rück-stellungen von 9.200 €. Ansonsten gibt es keine weiteren Fragen zum Geschäftsbericht und Kas-senbericht.

4. Abstimmung zur EntlastungDie Mitgliederversammlung beschließt eine ein-stimmige Entlastung des Vorstandes ohne Ent-haltungen und Gegenstimmen. Frau Stüber bedankt sich bei den Kassenprüfern und bei Herrn Geier für seine hervorragende Tätigkeit als Finanzvorstand.

7. KurzberichteMed. Beirat – Dr. Friedmar KreuzDr. Kreuz stellt die Mitglieder des Med. Beirates vor und erläutert die Arbeit und die Aufgaben-gebiete der einzelnen Mitglieder. Die 11. Sitzung hat letztes Jahr 2007 stattgefunden mit 6 Mit-

Protokoll der 25. DHAG-Mitgliederversammlung am Samstag, 15. März 2008

von 9.00 Uhr bis 12.00 Uhr im Wilhelm-Kempf-Haus,

Wiesbaden-NaurodDie Tagung wurde ordnungsgemäß und recht-zeitig 4 Wochen vor der Mitgliederversammlung einberufen und ist somit beschlussfähig.Tagesordnung1. Begrüßung - Bericht der 1. VorsitzendenFrau Stüber, 1. Vorsitzende der DHAG, begrüßt die Teilnehmer recht herzlich und eröffnet die Sitzung.Sie trägt den Tätigkeitsbericht 2007 vor und geht dabei im Einzelnen auf die Aktivitäten des Jahres ein. Der genaue Bericht ist im Fundus 2/08 abge-druckt.

Die Mitgliederversammlung gedenkt ihrer im ver-gangenen Jahr verstorbenen Mitglieder mit einer Schweigeminute.

Frau Stüber gibt das Wort an den 2. Vorsitzen-den, Herrn Reußner. Er dankt Frau Stüber für die glänzende Arbeitsleistung und berichtet über seine Tätigkeit und Teilnahme an verschiedenen Gremien wie Euro-Ataxia u. GeneMove. Zum Stu-dienverlauf über das Medikament „Idebenone“ bei FA Patienten informiert Vorstandsmitglied Herr Stemmler. Im Sommer soll die Zulassung für das Medikament beantragt werden. Den Ent-wurf des Ataxie-Passes konnte er fertig stellen, die Teilnahme an für Verbandsarbeit relevanten Seminaren mit Themen wie Haftungsrecht für Vorstände und Grundlagenseminar hat er wahr-genommen. Das Aufgabengebiet Fundus-Layout hat er mit der Ausgabe 3/07 von Herrn Christian Schulz übernommen.Frau Probst berichtet über ihre Aufgaben in der Presse- und Öffentlichkeitsarbeit. Eine Schulung zur Pressearbeit und das Konzept einer Presse-mappe sowie Formularentwurf zur Fördermit-gliedschaft waren unter anderem die wichtigsten Vorstandstätigkeiten für ihren Bereich.

2. Bericht der KassenprüferDer Finanzvorstand Herr Geier gibt bekannt, dass die Kassenprüfung durch Herrn Heppner

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Zum Abschluss zeigt Herr Stemmler ein Kurzvi-deo zum Thema Idebenone von GeneMove.Die Vorsitzende beendet die Sitzung und lädt anschließend zum gemeinsamen Mittagessen ein.

Wiesbaden, den 15. März 2008Rita BogenfeldProtokollantin

gliedern. Der Tätigkeitsbericht wird in einer der nächsten Fundus-Ausgaben veröffentlicht. Frau Stüber bedankt sich bei Dr. Kreuz für die Koor-dination und die nicht immer leichte Arbeit in diesem Beirat. Herax Fundus – Herr StemmlerSeit der Ausgabe 4/07 ist Herr Stemmler für das Layout Fundus zuständig. Bei der Übernahme von Herrn Schulz gab es keine Probleme. Er bittet sehr, doch mehr Berichte einzusenden, denn die Zeitschrift lebt von Reportagen der Regional-gruppen. Die Redaktion freut sich über jede Ein-sendung.Internet- Herr SchulzSeit 1999 gibt es das Internet. Pro Tag nutzen ca. 270 Besucher die Informationen, davon die Hälfte im Forum. Über 300 User sind angemel-det, wobei das Informationsangebot mit regem Interesse genutzt wird. Herr Schulz würde gerne noch mehr Informationen ins Netz stellen, es mangelt aber immer noch an der Weitergabe. Landesverband NRW- Herr SchlumsHerr Schlums informiert über die 5 Regionalgrup-pen im Landesverband, wobei Münster eine sehr aktive Gruppe darstellt. Günter David gibt sein Amt als Regionalgruppenleiter an Silke Ebbing und Stefan Droste ab, die gemeinsam die Lei-tung durchführen werden. Über die Gruppenar-beit Ostwestfalen und Düsseldorf hat er keine Informationen. Auch in der Gruppe Siegen hat ein Leitungswechsel stattgefunden. Hier ist jetzt Herr Ogiewa der Verantwortliche. Die ebenfalls aktive Essener Gruppe wird weiterhin von Herrn Dr. Collenberg geleitet.Der Landesverband organisiert das jährliche Treffen in Münster am Aasee, für das dieses Jahr 20 Übernachtungsplätze reserviert sind. Ebenso ist die Vertretung auf der REHA-Care durch den Landesverband schon Tradition geworden. Herr Schlums ist in mehreren Gremien vertreten wie Wittener Kreis (entspricht der LAG), er steht mit Krankenkassen in Kontakt und unterstützt die Gruppen bei der Beantragung von Geldern.Frau Stüber bedankt sich bei allen für den Vor-trag und weist noch einmal auf die Arbeit im Hintergrund hin, die man zwar nicht so sieht, aber ohne die vieles nicht möglich wäre.

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Übersicht der bisher verliehenen Heredo-Ataxie PreiseJa

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Laudatio Heredo-Ataxie-Preis 2008

und automatischer Vorgang, vergleichbar dem Atmen oder dem Lidschlag, den wir zwar beein-flussen können, es jedoch meist nicht tun. Spä-testens wenn wir etwas „in den falschen Hals“ (diesmal wörtlich gemeint, also in die Luftröhre) bekommen, weil wir z.B. beim Essen wieder geschwatzt, wir uns also „verschluckt“ haben, wird uns bewusst, wie kompliziert das Schlucken eigentlich ist. Kompliziert mit dem Schlucken wurde es für mich während des Medizinstudi-ums, als es galt, neben der Anatomie des Kehl-

kopfes die ganzen Nerven und Muskeln und Blutgefäße des Kehlkopfes, der Luft- und Speiseröhre zu erlernen und auch noch mit den normalen physiologischen Abläufen des Atmens, Sprechens und Schlu-ckens in Einklang zu bringen. Spaß hat mir das nicht wirk-lich gemacht; zur Belohnung durfte ich dann das Anato-mie-Testat ein zweites Mal absolvieren. Vielleicht habe ich mir damals überlegt, Humangenetiker zu werden, weil dies doch ein einfaches,

überschaubares und logisches Fachgebiet ist. Ich weiß es nicht mehr genau – wollte auch mit dem Schlucken nichts mehr zu tun haben und habe meine Bücher zu diesem Thema in die weiteste Ecke verbannt. Nie hätte ich damals gedacht, dass mich dieses Thema schon 10 Jahre später wieder verfolgen würde. Die Ataxien und die anderen neurodegenerativen Krankheiten, mit denen ich mich jetzt seit gut 15 Jahren beschäf-tige, fordern mich förmlich dazu heraus.Noch mehr fordert mich jedoch diese Lauda-tio heraus, die einem Arzt und Wissenschaftler gewidmet ist, der sich gerade um dieses Thema des Schluckens und der Schluckstörungen ver-dient gemacht hat; so verdient, dass ihm der diesjährige Heredoataxie-Preis zuerkannt wird. Diesmal bin ich jedoch nicht widerwillig an die Arbeit gegangen, sondern freudig, da ich um die Bedeutung dieser Forschungsarbeit und der Kreise weiß, die sie nach sich ziehen wírd, so schon bald in Form der DHAG Workshop-Tagung

Meine sehr geehrten Damen und Herren,liebe Kolleginnen und Kollegen,werte Freunde, lieber Udo!

Ging es Ihnen als Kind auch so wie mir, dass Sie bestimmte Ausdrücke der Erwachsenen nicht richtig verstanden und Sie durch Ihre Nachfrage die Großen in Staunen versetzt haben, wie man so etwas überhaupt fragen kann? Ja? Gut, dann sind Sie jetzt richtig. Schon das Wort „verstehen“ habe ich nicht verstanden. Wenn meine Mutter mit mir schimpfte, sie tat es öfter als mein Vater, und am Schluss ihrer Predigt fragte, „hast du mich verstanden?“, verstand ich ihre Frage nicht. Natürlich hatte ich verstanden, ich war doch nicht schwerhörig oder gar taub – und so nickte ich nur und dachte bei mir, wie unmöglich die Erwachse-nen doch sind. Erst viel später wurde mir klar, dass es beim „Verstehen“ nicht um das aku-stische Hören ging, so, wie wir manchmal ins Handy brüllen, damit der andere uns versteht, nein es geht ums Begreifen und Verinnerlichen, um den Verstand.Ein anderes Wort, das ich nicht verstand, und über das wir, mein Bruder und ich, uns immer lustig gemacht haben, war das „Verschlucken“. Verschlucken konnten wir unseren Bonbon oder einen Kirschkern, aber uns selbst? Wie kann man „sich verschlucken“ und ist trotzdem noch da? Gut, die eigene Spucke kann man verschlu-cken, was soll dann aber die ziemlich dämliche Frage der Erwachsenen, ob man sich verschluckt hätte? Natürlich nicht, denn wir waren ja noch da, wurden von niemandem verschluckt und haben uns selbst auch nicht verschluckt. Auch hier bedurfte es einer gewissen Zeit des Reifens, bis ich begriff, was es heißt, „sich zu verschlu-cken“.Wenn wir einmal ehrlich zu uns selbst sind, müssen wir eingestehen, dass wir normaler-weise auch gar nicht an das Schlucken denken. Dies ist ein so natürlicher, selbstverständlicher

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Psychiatrischen Klinik und Poliklinik der Julius-Maximilians-Universität Würzburg. Seit 1997 ist er wissenschaftlicher Assistent am Institut für Klinische Neuroanatomie der Johann-Wolfgang-Goethe-Universität Frankfurt/Main. Dort hat er sich 2005 mit seinen Untersuchungen über „Neurologische Befunde bei den spinozerebel-lären Ataxien Typ 2 und Typ 3 und ihre klinische Relevanz“ habilitiert und erhielt die Lehrbefähi-gung für das Fach „Anatomie“. Dort hat er wohl auch sein Interesse an der Neurodegeneration bei Heredoataxien entdeckt.Dieses Interesse an der Neurodegeneration bei Heredoataxien scheint nicht zu versiegen, da er seit einigen Jahren kontinuierlich über seine Forschungsergebnisse bei dieser Krankheits-gruppe berichtet. In den letzten 3 Jahren sind

es immerhin 24 Publika-tionen geworden, die in anerkannten und hoch-rangigen wissenschaft-lichen Zeitschriften erschienen sind. Wenn auch unser HERAX-Fun-dus und die euro-Ataxia nicht wissenschaftlich hochrangig sind, so hat sich Herr Priv.-Doz. Dr. Rüb dennoch nicht gescheut, auch hier seine Ergebnisse vor-zustellen und ist somit nicht nur den DHAG-Mit-gliedern gut bekannt. Schon allein das wäre preiswürdig genug; dem

aber nicht genug: ebenso sorgt er als Editor der Sektion „Neurodegeneration“ der Fachzeit-schrift „Neuropathology and Applied Neurobio-logy“ für die Verbreitung von Kenntnissen über Heredoataxien und schaut auch als Mitglied der Deutschen Gesellschaft für Neurogenetik und der Deutschen Huntington-Hilfe über den „atak-tischen Tellerrand“ hinaus. Seit 2006 ist Herr Priv.-Doz. Dr. Rüb Mitglied des Medizinischen Beirates der DHAG und seit dieser Zeit, das sei mir als dessen Sprecher an dieser Stelle gestat-

zu Schluckstörungen – spätestens dann werde wohl auch ich es begriffen haben, was es mit dem Schlucken auf sich hat.Wahrscheinlich hat unser diesjähriger Preisträ-ger, Herr Privat-Dozent Dr. med. habil. Udo Rüb, als Kind ähnliche Gedanken wie ich in meiner Kindheit gehabt; ich kann es mir zumindest vor-stellen, wenn ich seine Biographie verfolge. 1961 in Gemünden/Main geboren, verlief diese Kind-heit, so hat er mir privat berichtet, nicht immer glücklich und problemlos; es gab sicherlich viel zu schlucken. Nach dem obligaten Besuch der Grundschule und dem Abitur am Friedrich-List-Gymnasium in seiner Geburtsstadt, leistete Udo Rüb seinen Zivildienst ab, um anschließend, von 1983 bis 1985 an der Justus-Liebig-Universität Gießen Psychologie zu studieren. Es schien ihn jedoch in die Medizin zu ziehen, weshalb sich folgerichtig ein Studium der Human-medizin an der Julius-Maximilians-Universität Würzbug anschloss. Nach dem praktischen Jahr und der AiP-Zeit appro-bierte Herr Rüb 1994 und wurde im glei-chen Jahr zum Dr. med. promoviert. Seine Doktorar-beit mit dem Titel „Der Nucleus ante-rodorsalis thalami im menschlichen Gehirn. Eine stereologische Untersuchung“ beschäftigte sich also schon mit der mikrosko-pischen Untersuchung des menschlichen Gehirns. Betreut und gefördert wurde Herr Dr. Rüb durch Herrn Prof. Dr. Helmut Heinsen, der nicht nur sein akademischer Lehrer und geistiger Ziehva-ter war, sondern auch zu einem guten Freund wurde. Durch Herrn Professor Heinsen infiziert, verbrachte Dr. Rüb schon als Student und neben seiner praktischen Zeit in einer Nervenarztpraxis in Lohr/Main ab 1990 seine Freizeit als freiwilliger Mitarbeiter der Morphologischen Abteilung der

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erklären lässt, die an einer SCA erkrankt sind. Diese Erkenntnisse haben weitreichende Folgen für die Behandlung, die Pflege aber auch im sozi-alen Bereich, was die Verordnung von z.B. Logo-pädie anbetrifft. Darauf hatte Herr Priv.-Doz. Dr. Rüb auf unserer Beiratssitzung im letzten Jahr hingewiesen und eine, ich nenne sie „Komplex-Tagung“ zu Schluckstörungen angeregt, die, wie bereits angekündigt, im Mai in Bad Vilbel statt-finden soll. Ich bin gespannt!

Gespannt bin ich auch auf das, was uns Herr Dr. Rüb in seinem Vor-trag, in dem es um eben diese Schluckstö-rungen bei SCAs geht, heute schon mitteilen wird. Damit es bei mir nicht soweit kommt und ich mich durch das viele Reden „verschlucke“, sei an dieser Stelle der Heredoataxie-Preisträ-ger 2008 geehrt: Herr Privat-Dozent Dr. med.

Udo Rüb.Lieber Udo, meinen herzlichsten Glückwunsch zu dieser verdienten Auszeichnung!

Dr. Friedmar Kreuz

tet zu erwähnen, eines der verlässlichsten Mit-glieder.Unserem Preisträger reicht dies aber immer noch nicht und ich möchte gar nicht genau wissen, wie viel Überstunden Du, Udo, in deinem Labor und am Mikroskop verbracht hast, um die Erkennt-nisse zusammenzutragen, von denen wir heute und zukünftig profitieren werden. Herr Dr. Rüb hat in seiner Arbeit, die er für den Heredoataxie-Preis vorlegte, die Degeneration von Nervenzell-kernen des Hirnstamms, die im Zusammenhang mit dem Schluckakt stehen, bei den Spino-cerebellären Ata-xien untersucht. Dazu nutzte er die Kranken-geschichten von Pati-enten mit einer SCA, die Schluckprobleme hatten und mittels einer PEG- oder Magensonde ernährt wurden und an den Folgen einer Aspi-rationspneumonie ver-starben. Als ursächlich beschrieb er eine massive Degeneration von Zentren im Hirnstamm, die für den Schluckakt verantwortlich sind, woraus sich die spezifische Symptomatik bei den Menschen

Mitgliederversammlung der ACHSEDie ACHSE Mitgliederversammlung fand in Stutt-gart am 04./05.04.08 statt.Um 14:30Uhr wurde durch die Vorsitzende Fr.Kreiling eröffnet. Endlich hab ich mal die Mit-arbeiter kennengelernt: Fr.Güdokeit, Fr.Mann und Hr. Fels.Themen waren:- Tätigkeitsbericht / Kassenbericht 2007- Haushaltsplan 2008- Brainstorming: post-natales Screening- Workshop „Forschungsnetzwerke“ .Der Tätigkeitsbericht, durch den Vorstand gehal-ten, verdeutlichte sehr anschaulich den Einsatz der ACHSE für die „Seltenen“. Nach dem sehr ausführlichen Kassenbericht kam eine interes-sante Diskussion auf: 2 Mitglieder (SHG) waren der Meinung, dass durch die ACHSE eingewor-

bene Geld ( 0,25 Mio.€) müsste auch an die Mit-glieds-Verbände ausgezahlt werden. Hier wurde aber nochmal deutlich gemacht, welche Arbeit die ACHSE in der Öffentlichkeit für die „Sel-tenen“ leistet - und das kostet Geld.Im weiteren Verlauf wurde der Vorstand entla-stet und es wurden 5 neue Mitglieder nach Vor-stellung aufgenommen - damit schon über 70 Mitglieder.Am 28./29.02. war der Tag der Seltenen Erkran-kungen - es wurde dazu ein von ACHSE initiiertes Schulprojekt vorgestellt - sehr interessant.Insgesamt konnten alle Teilnehmer viele Anre-gungen für die eigene Arbeit mitnehmen und der Gedankenaustausch mit der anderen SHG ist bei diesen Veranstaltungen sehr wichtig.

Eckhard Stemmler

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Also – Leute – lautet die Schlussfolgerung: wir als Schwankheimer müssen was tun – Üben, Üben und nochmals Üben!Unser Resumee: die Übungen während der aktiven Phase waren durch die Therapeutin genau auf unsere Fähigkeiten abgestimmt und

haben unsere Fähigkeiten enorm verbessert.Unser Vorschlag: Neben der Veröffentlichung der Studi-energebnisse und der Ver-breitung dieses speziellen Konzeptes sollten mehrere Reha-Kliniken (die von vielen Ataxie-Patienten besucht werden) ausgesucht werden, die nach einer Ausbildung ihrer Physiotherapeuten das Konzept in der Reha-Praxis

von Ataxie-Patienten erproben:- Schmieder-Klinik Konstanz im Süden- Wicker-Klinik Bad Wildungen in der Mitte- Klinik Damp im Norden Deutschlands.Auf jeden Fall sind wir gespannt auf die Auswer-tung der gesamten Studie.

Auf w w w.th iem e.d e erschien im April nochmals ein Arti-kel zum Thema „Koordination im Mittelpunkt: Physio-therapiekonzept bei zerebellärer Ataxie“ von Frau D.Brötz..../presseservice/fzmednews/001015.html

Da am 25.04. die Abschluss-besprechung der Studie stattfand, wird wohl der Bericht im nächsten Fundus drin sein.

Euer Ecki

Bisher (FUNDUS 04/07 und 01/08) berichteten wir über den Beginn und Verlauf der KG-Studie in Tübingen.Mitte Februar war für einige Teilnehmer (für uns am 20.02.) die Abschluss-Untersuchung zur Studie – 8 bis 10 Wochen nach der aktiven Trainings-

phase. Ist der Trainingsstand schlechter, gleich oder besser geworden? Bei selbstständigem Wei-ter-Üben /-Trainieren sollte es nicht schlechter werden! Vor diesem „Tag der Wahrheit“ hatte Antje ziemlichen Bammel, denn ehrlich gesagt hatten wir seit unserem Umzug am 19.01. (und davor) gar keine Zeit zum Üben. Selbst mit der regulären KG in unserer Physio-Praxis hatten wir erst am 06.02. wieder angefangen.Die Ergebnisse sahen gar nicht so schlecht aus:12.09. 07.11. 03.12.07 20.02.08Vor-Unter-s u c h u n g (6-8Wochen vor Trai-ning)

Beginn der Trainings-phase

Ende der Trainings-phase

N a c h -U n t e r -s u c h u n g (nach 8-10 Wochen)

( an dieser Stelle sollte eine Tabelle veröffentlicht werden mit unseren Werten - aus Copyright-Gründen werden vor der offiziellen Veröffentlichung keine Daten rausgegeben! )Unsere Physiotherapeuten waren der Überzeu-gung, daß wir jetzt bei den Übungen stabiler sind. Antje wurde auch von Bekannten ange-sprochen, weil sie besser gehen würde.Ich kann nur nochmals wiederholen, wenn die Umstände (keine Vorbereitung / Durchführung der Umzüge) optimaler gewesen wären, sprich wir mehr Zeit zum selbsttätigem Üben gehabt hätten, wäre die Verbesserung noch grösser gewesen.

KG-Studie in Tübingen (Teil 3)

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Der Hublift fährt mit

zu ermöglichen“, fügt er hinzu. Deshalb legt die ÖBB bei Neubestellungen Wert auf Barrierefrei-heit. So verfügen die rund 230 Nahverkehrszüge „Talent“ und „Desirio“ neben eigenen Rollstuhl-plätzen auch über niveaugleiche, breite Ein-stiege, die das Ein- und Aussteigen vereinfachen. Ergänzend wird die ÖBB bis Anfang 2009 noch 67 Doppelstock-Waggons mit Einstieghilfe und bar-rierefreiem WC nachrüsten.Selbstständiges Einsteigen ist noch Zukunfts-musikDas Hineinheben eines Rollstuhlfahrers in den Zug funktioniert momentan noch halbautoma-tisch: Am Ein- und Ausstieg ist auf jeder Seite des Waggons ein Lift in der Form eines flachen Paketes angebracht, das von einer Verkleidung vor Vandalismus geschützt wird. Vom Zugbeglei-ter oder dem Bahnsteigpersonal wird der Lift manuell entriegelt, samt seiner Verkleidung aus dem Zug geschwenkt und erneut verriegelt. Mit einem Handkabelschalter senkt ihn das Personal auf den Bahnsteig ab, dann kann der Fahrgast auf die Plattform rollen und sich anschließend in den Zug heben lassen. Ein kleiner Nachteil an dieser halbautomatischen Technik ist, dass Fahrgäste mit Mobilitätseinschränkungen damit weiterhin auf die Hilfe des Bahnpersonals ange-wiesen sind. Vollautomatische Geräte, die ohne Hilfe benutzt werden können, wären wünschens-wert und werden sich wohl auf lange Sicht schon deshalb durchsetzen, weil die Bahn Personalko-sten sparen möchte. Ein großer Fortschritt ist aber schon jetzt erreicht: Rollstuhlfahrer brau-chen sich keine Sorgen mehr zu machen, ob am Zielbahnhof ein Lift zur Verfügung steht, denn der Lift rollt mit.Ausgerechnet die „Transsib“ war der Motor der EntwicklungEntwickelt wurde das neue Waggon-Konzept von der Firma Siemens in Zusammenarbeit mit Behindertenverbänden. Den Auftrag dazu erteilte Messerschmidt-Bölkow-Blohm (MBB) in Bremen, wo die Lifte, die so genannten Train-lifts, gebaut werden. Diese eignen sich für den Einbau in Reise-, Regional- und Hochgeschwin-digkeitszügen, weil sie an die jeweiligen Einsatz-bedingungen etwa die Bahnsteighöhe angepasst werden können. In vielen deutschen Regionalzü-

„Bus und Bahn für Alle“ hatten sich prote-stierende Rollstuhlbenutzer in den achtzi-ger Jahren auf die Fahnen geschrieben. Als Teil der so genannten Krüppelbewegung ver-schafften sich viele von ihnen damals mit der Forderung nach barrierefreien Verkehrs-mitteln lautstark Gehör. Trotz vieler Fort-schritte blieb ein Kritikpunkt bis heute: Es gibt zu wenige fahrzeuggebundene Einstiegs-hilfen. Die Österreichische Bundesbahn (ÖBB) prescht damit jetzt nach vorn.Eine gute Nachricht für alle Bahnreisenden: Die österreichische Bundesbahn (ÖBB) hat begon-nen, einen Teil ihrer Zugwaggons behinderten-gerecht zu modernisieren sowie den Zugbestand durch neue, 100% barrierefreie Waggons zu ergänzen. Die wichtigste Verbesserung stel-len dabei fahrzeuggebundene Hublifte dar, die in neue Waggons von Anfang an integriert und bei vorhandenen Waggons nachgerüstet werden können.

Im Regionalverkehr wird die fortschrittliche Technologie europaweit schon länger eingesetzt. Österreich wird die barrierefreien „railjet“-Züge voraussichtlich ab 2008 auch im Fernverkehr zwischen Budapest und München sowie zwi-schen Wien und Bregenz fahren lassen. Die 63 Garnituren verfügen über je drei Plätze für Roll-stuhlfahrer und Begleitpersonen. Vorgesehen sind Steckdosen für das Aufladen von Rollstuhl-Akkus sowie Klingeln, um Zugbegleiter oder Service-Personal aus dem Bord-Bistro herbeizu-rufen. Das rollstuhlgerechte WC befindet sich in unmittelbarer Nähe der Rolliplätze. „Mit dieser Ausstattung für mobilitätseingeschränkte Men-schen sind die ÖBB Vorreiter in Europa“, sagt Dr. Stefan Wehinger, Vorstandsdirektor ÖBB-Perso-nenverkehr AG. „Uns ist es wichtig, dieser Kun-dengruppe einen barrierefreien Zugang zur Bahn

Regio-Waggon mit Lift

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tet. Im Lastenheft, in dem die Anforderungen festgeschrieben werden, sind für alle neu zu entwickelnden Zugsysteme eine fahrzeuggebun-dene Einstiegshilfe sowie weitere Maßnahmen zur Barrierefreiheit für alle Behindertengrup-pen vorgesehen. Dabei sollen auch technische Weiterentwicklungen berücksichtigt werden.“ Daniela Bals betont: „Ein Teil der heute im Per-sonennahverkehr verkehrenden Züge verfügt bereits über fahrzeuggebundene Einstiegshilfen. Ein wachsender Anteil von Niederflurfahrzeu-gen bedient zum Teil höhengleiche Bahnsteige, sodass die Barrierefreiheit ansatzweise bereits realisiert ist.“ Da die Sprecherin den Status Quo als „Ausgangsbasis der weiteren Entwicklung“ bezeichnet, dürfen Menschen mit Handicap hoffen, dass die alte Forderung „Bahn für Alle“ in absehbarer Zeit Wirklichkeit wird.

Quelle: HANDICAP 3/07

MobilitätsserviceIn Deutschland hat die Mobilitätsservice-Zen-trale der Bahn die Rufnummer 01805/512512 (14 Cent/Min.). Die Mitarbeiter stehen von Montag bis Freitag von 8.00 - 20.00 Uhr, Samstag von 8.00 -16.00 Uhr zur Verfügung. Bei ihnen können Tickets, Reservierungen und Mobilitätshilfen gebucht und Auskünfte eingeholt werden. Es wird empfohlen, mindestens 24 Stunden vor Rei-seantritt anzurufen. E-Mail: msz@bahn.deInternet: www.bahn.de/handicap.In Österreich nimmt ein Callcenter unter der Ruf-nummer 0043 / 5 -1717 die Anmeldungen mobi-litätseingeschränkter Reisender entgegen. Die Anmeldefrist wurde von 72 auf 24 Stunden ver-kürzt. Auskünfte über barrierefreien Österreich-Touris-mus gibt es im Internet unter www. ibft.at .

gen fahren sie bereits mit. Auch bei beson-ders schmalen Ein-stiegstüren von 85 cm sind sie verwend-bar. Derzeit bestückt MBB zum Beispiel Reisezugwagen der Israel Railways mit 48 Hubliften. Das Unternehmen, das seit 1998 auf diesem Sektor tätig ist, stellt auch Lifte für Nie-

derflurbusse und Straßenbahnen her.Bahnwaggons mit solchen Liften auszustatten war wegen unterschiedlicher Bahnsteighöhen problematischer. Ausgerechnet die „Trans-sib“, die Transsibirische Eisenbahn, beauftragte bereits 1993 die Deutsche Waggonbau AG Görlitz mit dem Bau von Weitstreckenwaggons mit inte-griertem Lift für Rollstuhlfahrer. Als Hubhöhe waren beachtliche 1,6o Meter gefordert, denn die Transsib hält auch in Bahnhöfen, an denen es keine Bahnsteige gibt.Und die Deutsche Bahn?Hinsichtlich der vollautomatischen Lifte steht MBB sozusagen in den Startlöchern. Das Unter-nehmen wollte schon 1995 die Deutschen ICE-Züge damit ausstatten, doch die Gespräche verliefen schleppend, es kam zu keiner Serien-reife des Modells. „Wir würden es sehr gerne machen, aber es fehlt nach wie vor an der Unter-stützung seitens der Deutschen Bahn, um dieses Projekt weiterzuentwickeln“, bedauert Herr-mann Brandt, bei MBB zuständig für den Ver-trieb der Einstiegssysteme. Immerhin wurde der heute im Regionalverkehr eingesetzte Trainlift für den Elektrotriebzug ET 425 entwickelt und ab 1998 ausgeliefert. Bis heute wurden davon über 1.000 Stück in Deutschland und Europa abge-setzt, in Zügen der Baureihe ET 425 und ET 426. Zur aktuellen Situation bei der Deutschen Bahn AG erklärt Daniela Bals, Sprecherin Kommunika-tion Personenverkehr (KEP): „Im Personenfern-verkehr sind nahezu alle Züge mit ein bis zwei Rollstuhlstellplätzen sowie einer für Rollstuhl-fahrer weitgehend nutzbaren Toilette ausgestat-

Transsib-Waggon mit Lift

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die Ratifizierung der UN-Konvention über die Rechte behinderter Menschen durch den Bun-destag ist. Auch eine Richtlinie der EU gegen Diskriminierung behinderter Menschen ist über-fällig. Andere Rechtsvorschriften dürfen nicht so ausgelegt werden, dass behinderte Menschen dadurch benachteiligt werden.“ Hierzu ein Bericht aus Mainz: Wenn Marita Boos-Waidosch und ihre Freundin von Mainz nach Wiesbaden zum Einkaufen fahren wollen, müssen sie seit neustem getrennte Busse nehmen. Das Problem: Beide Frauen sitzen im Rollstuhl, und wegen einer neuen Regelung darf in den mei-sten, neu zugelassenen Stadtbussen nur noch ein Rollstuhlfahrer mitfahren. Diese bundesweite Verordnung stößt derzeit in Rheinland-Pfalz auf Widerspruch von Behindertenvertretern und auch dem Sozialministerium. Die Mainzer Ver-kehrsgesellschaft begegnet der Problematik jetzt mit einer eigenen Zwischenlösung.Ursprung des Problems ist eine EU-Richtlinie, die in die deutsche Straßenverkehrs-Zulassungs-Ord-nung (StVZO) eingearbeitet wurde. »Die Richt-linie ist eigentlich positiv für uns, weil sie für die Zulassung von neuen Bussen das Vorhanden-sein von mindestens einem festen Rollstuhlplatz vorschreibt«, sagt Boos-Waidosch, die zugleich Behindertenbeauftragte der Stadt Mainz ist, »aber im deutschen Gesetz hat man die Rege-lung zu streng umgesetzt.«Dieser Ansicht ist auch Volker Sieger vom Institut für barrierefreie Gestaltung in Mainz, das sich für eine bessere Teilhabe von behinderten Men-schen am öffentlichen Leben einsetzt. »Die EU-Richtlinie schreibt nur vor, dass im Bus durch ein Schild gekennzeichnet sein muss, über wie viele explizite Rollstuhlplätze dieser verfügt«, sagt Sieger. Diese Plätze müssten bestimmte Sicher-heitsstandards erfüllen, weswegen zumeist nur ein fester Rollstuhlplatz eingerichtet werde, sagt Sieger.In Paragraf 34a der Zulassungsordnung heißt es nun, dass nicht mehr Rollstuhlfahrer befördert werden dürfen, als die »im Fahrzeug angeschrie-benen Zahlen« ausweisen. »Damit entfällt für Rollstuhlfahrer im Stadtverkehr die Möglichkeit zur Mitfahrt auf den Mehrzweckflächen«, erläu-

Verordnung schränkt Mitnahme von Rollstuhl-fahrern in Bussen ein Seit mehreren Monaten werden in verschie-denen Städten nur noch so viele Rollstuhlfahrer befördert, wie Rollstuhl-Aufstellplätze in den Fahrzeugpapieren der Stadtbusse vermerkt sind. In zahlreichen Bussen ist das nur einer. Hinter-grund ist eine EU-Richtlinie von 2001, die 2005 in die deutsche Straßenverkehrszulassungsordnung übernommen wurde. Aber erst jetzt werden die praktischen Auswirkungen deutlich.Die Folgen: Paare, die beide auf den Rollstuhl angewiesen sind, können nicht mehr gemeinsam Bus fahren. Schulklassen mit mehreren körper-behinderten Kindern müssen auf Exkursionen verzichten. Familien mit jeweils einem behin-derten Kind können keine gemeinsamen Aus-flüge mehr unternehmen, Veranstaltungen, aber auch Schulen für körperbehinderte Menschen oder Behindertenwerkstätten können kaum noch pünktlich mit dem Bus erreicht werden, da hier meist mehrere Rollstuhlfahrer dieselbe Buslinie nutzen müssen. Aber auch allein fahrende Roll-stuhlfahrer stehen vor dem Problem, dass eine zuverlässige Busverbindung nicht mehr gegeben ist: jederzeit muss damit gerechnet werden, dass mehrere aufeinander folgende Busse nicht genutzt werden können, wenn bereits ein ande-rer Rollstuhlfahrer im Bus sitzt.„Die Verkehrsunternehmen sind aufgefordert, ihre Busse zügig umzurüsten und mit mehr Roll-stuhlplätzen auszustatten, Aber auch der Bund muss eine rechtliche Klarstellung verabschieden, Die Mitnahme von Rollstuhlfahrern in Bussen muss weiter, wie bisher üblich, auch außerhalb offizi-eller Rollstuhlaufstellplätze möglich sein, wenn der vorhandene Platz es zulässt. Alles andere ist eine unzumutbare Diskriminierung von Rollstuhl-fahrern im Vergleich zum Beispiel zu Eltern mit Kinderwagen, Personen mit Gehwagen (Rollator) oder Fahrrad, für die keine derartigen Beschrän-kungen existieren“, so Becker weiter, „Hier muss es Rechtssicherheit geben für die Rollstuhlbe-nutzer, aber auch für die Busfahrer.“Dazu Geesken Wörmann, Vorsitzende der Lan-desarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe Behin-derter e.V. (LAG S) in Nordrhein-Westfalen: „Dieses Problem zeigt noch mal, wie dringlich

EU-Richtlinie sorgt für Unmut

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pretation der EU-Richtlinie gebe. Das Sozialmi-nisterium wartet nach eigener Angabe noch auf eine Antwort aus Berlin, dort beschäftige man sich aber derzeit bereits mit dem Thema.

Behindertenbeauftragte kündigt Lösung in Sachen EU-Busrichtlinie anDie so genannte EU-Busrichtlinie (Richtlinie 2001/85/EG) sah vor, dass in Bussen des Öffent-lichen Personennahverkehrs mindestens ein spe-zieller Rollstuhlfahrerplatz eingerichtet werden muss. Die Umsetzung dieser Richtlinie in der StVZO hat in Deutschland dazu geführt, dass Verkehrsunternehmen nur noch einen Roll-stuhlfahrer mitnehmen dürfen. „Die Pflicht zur Einrichtung eines Rollstuhlfahrerplatzes ist ein Fortschritt. Diese Auslegung der Richtlinie dahingehend, dass nur noch ein Rollstuhlfahrer mitgenommen werden darf, wäre dagegen ein Rückschritt“.Die Beauftragte der Bundesregierung für die Belange behinderter Menschen kündigte bereits eine Lösung im Streit um die Beförderung von Rollstuhlfahrern in Bussen an.Was die „Rollstühle in Linienbussen“ angeht wurde uns mitgeteilt, dass die Umsetzung einer EU-Verordnung in deutsches Recht dahingehend korrigiert worden ist, dass Verkehrsunternehmen ab sofort wieder mehr als einen Rollstuhlfahrer mitnehmen dürfen (auch wenn im Bus nur ein ausdrücklicher Rollstuhlplatz vorhanden ist). Das Bundesverkehrsministerium hat eine rechtliche Ausführung zur Straßenverkehrszulassungsord-nung am 15.3.08 im „Verkehrsblatt“ veröffentli-cht ( www.verkehrsblatt.de). Im Sommer soll der entsprechende Paragraph in der STVZO geändert werden. Nun ist es Sache der Verkehrsunterneh-men auch entsprechend zu handeln.

(ddp)

tert Sieger. Seit ein paar Monaten nähmen daher in den meisten deutschen Städten grundsätzlich alle Busse nur noch einen Rollstuhlfahrer mit.Marita Boos-Waidosch ist empört über diese strenge Regelung: »Dies ist eine Bevormundung Behinderter, die unter dem Deckmäntelchen der Sicherheit stattfindet«, sagt sie. Ihrer Meinung nach sollte jeder Rollstuhlfahrer selbst entschei-den können, ob er im Stadtverkehr auf einem expliziten Rollstuhlfahrerplatz mit Rückenlehne und Seitenstangen stehen wolle, oder sich auch zutraue, auf der Mehrzweckfläche mitzufahren und sich an einer normalen Haltestange fest-zuhalten. »Mein Rollstuhl steht sicher im Bus«, findet Boos-Waidosch, »da muss der Bus schon umkippen, ehe ich umfalle.» Ältere Menschen würden schließlich auch nicht gefragt, ob sie noch rüstig genug seien, um im Bus zu stehen, argumentiert sie und fügt hinzu: «Aber uns Roll-stuhlfahrern wird die Entscheidung hier mal wieder nicht selbst überlassen.«Eine riesige Einschränkung in der persönlichen Mobilität sei die neue Regelung, betont Boos-Wai-dosch weiter. »Selbst wenn ich alleine unterwegs bin, kann es sein, dass ich auf den nächsten Bus warten muss, weil im ersten bereits ein ande-rer Rollstuhlfahrer mitfährt. Auch wenn der Bus ansonsten leer ist, darf mich der Fahrer nicht mitnehmen.«Um dieser Problematik entgegenzuwirken, wolle die Mainzer Verkehrsgesellschaft ab sofort in älteren Bussen, die noch nicht nach der neuen Regelung zugelassen wurden, wieder mehr als einen Rollstuhlfahrer mitnehmen, sagt Geschäfts-führer Jochen Erlhof. Aber dies sei natürlich auf Dauer keine Lösung. »Deshalb hoffen auch wir auf eine Änderung der jetzigen Regelung. Momentan drohen uns Bußgelder und Punkte in Flensburg, wenn wir mehr als einen Rollstuhl-fahrer in den neuen Bussen mitnehmen. Als Ver-kehrsunternehmen wollen wir aber natürlich keinen Fahrgast einfach so stehenlassen«, sagt Erlhof.Auch das Sozialministerium bemüht sich derzeit um eine Lösung. Ministerin Malu Dreyer (SPD) forderte Bundesverkehrsminister Wolfgang Tie-fensee (SPD) bereits Ende Januar in einem Brief auf, zu prüfen, ob es Spielräume bei der Inter-

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tions, Produzent, Regisseur und Autor der neuen Serie.„Das Projekt wird Grenzen brechen. So etwas gab es noch nie“, sagte Martin Fromme zum Sen-destart. Unter den acht Para-Darstellern ist er der einzige professionelle Komiker. Bekannt als „Der Telök“ tourt er seit mehr als 20 Jahren mit seinem Partner als Komikerduo durch die Lande. Auf unzähligen Bühnen zeigt er sein Können mit „nur einem Arm“. Seine Behinde-rung spiele nur bei rund fünf Prozent der Gags eine Rolle, betont er. Anders bei Para-Comedy, denn da steht das Handicap im Mittelpunkt. Als die Produktionsfirma ihn anrief und ihm von den Plänen erzählte, hatte er zuerst kein Interesse. Vor allem, weil es sich bei Comedy Central um einen Spartensender handelt. Das änderte sich, je mehr er von dem Projekt erfuhr, und nach der Ausstrahlung der ersten Folge war er überzeugt: „Das befruchtet sich gegenseitig. Comedy Cen-tral bekommt durch uns Aufmerksamkeit, und wir haben auch etwas davon, weil Behinderte in unterschiedlichsten Situationen in den Medien gezeigt werden.“ Aus eigener Erfahrung weiß Fromme, wie schwer es Darsteller mit Handi-cap haben. „Warum spielt Edgar Selge den Kom-missar Tauber beim Polizeiruf 110 und nicht ein einarmiger Schauspieler?“ In einem seiner zahl-reichen Interviews vergleicht er Para-Comedy mit der ersten Mondlandung im Fernsehen. Als Komiker versteht er es eben, die Dinge treffend auf die Spitze zu treiben.Einen professionellen Hintergrund bringt auch der Schauspieler Manfred, genannt Manni Lau-denbach, mit. Er stand zuletzt bei der Bremer Shakespeare Company mit dem Stück „Warten auf Godot“ auf der Bühne, aber auch schon bei Sönke Wortmann für den Kinofilm „St. Pauli Nacht“ vor der Kamera. Seit über fünf Jahren ist er Mitglied der Behindertentheatergruppe „Pschyrembel“ und hat bei mehreren Film- und Fernsehproduktionen mitgewirkt; das Medium ist ihm also bestens vertraut. Die Idee mit der Tritt-leiter hatte er, da er „so gern mal eine große Blonde küssen wollte“. Darsteller und Produkti-onsteam entwickeln die meisten Szenen gemein-sam, nur wenig wird vorgeschrieben. Thomas Wolfschläger merkt an, dass der Humor der Dar-

„Para-Comedy“ ist eine Fernsehshow, in der Nichtbehinderte mit versteckter Kamera in absurde Situationen gebracht werden. Die Protagonisten sind Darsteller mit Handicap — einmalig im deutschen TV.Ein einarmiger Mann geht mit einem kleinen, dreibeinigen Hund an der Leine im Park spa-zieren. Ein entgegen kommendes Paar warnt er: „Sie müssen schon aufpassen, der Hund ist bissig!“ Die Kamera hält die entsetzten Blicke des Paars fest. Nächste Szene: Ein kleinwüch-siger Mann schlendert mit einer Frau über einen belebten Platz. Er trägt eine Trittleiter, die er mit gekonntem Schwung aufstellt und hinauf-steigt, um die Frau zu küssen. Passanten bleiben stehen oder schauen irritiert weg. Nach dem Kuss steigt er herunter, klemmt die Leiter wieder unter den Arm, und die beiden schlendern ver-liebt weiter. Nächste Szene: Auf einem PKW-Dach sitzt ein Mann im Rollstuhl und bittet die Passanten: „Können Sie mir helfen. Meine Kum-pels haben mich hier oben abgestellt.“ Ungläu-big und staunend bleiben die Leute stehen und es braucht einige Zeit, bis zwei Männer dann tatkräftig zupacken, um den Rollstuhlfahrer vom Autodach herunter zu wuchten.Bei diesen Szenen darf, soll, muss gelacht werden!Erstmals sind Comedians mit Handicap in einer eigenen Serie in Deutschland auf dem Bild-schirm vertreten. Erstmals treiben sie nach dem Prinzip der versteckten Kamera mit Nichtbe-hinderten ihre Späße. „Para-Comedy“ startete Mitte letzten Jahres auf dem noch recht unbe-kannten TV-Sender „Comedy Central“. Das Pro-gramm hat den Kabelplatz des eingestellten Musikkanals Viva Plus übernommen und strahlt vor allem amerikanische Serienprodukte aus. Mit der Eigenproduktion Para-Comedy hatte der Sender seinen erfolgreichsten Coup gelandet. In allen Medienberichten zum Sendestart wurden das Format und mit ihm seine Darsteller hervor-gehoben. Vor allem die Zuschauer sind von den Sketchen begeistert. Bei einer Abstimmung über die Qualität der Eigenproduktionen auf Comedy Central führt Para-Comedy mit 86 Prozent. „Wir sind das absolute Zugpferd“, freut sich Thomas Wolfschläger von der Dortmunder Prime-Produc-

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Endlich darf gelacht werden!

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rin genießt sie es, andere zu provozieren: „Ich bin aus der Rolle der Angestarrten ausgestie-gen und habe die Menschen durch mein Auftre-ten und Handeln gezwungen, mich anzusehen. Diese Perspektive gefällt mir sehr gut.“ Und die Menschen, mit denen sie ihre Späße treibt, sind begeistert. Immerhin 90 Prozent der Passanten stimmen einer Ausstrahlung der Szenen, die ohne ihr Wissen aufgezeichnet werden, zu. Nach der Erstausstrahlung der Sendung erwartete Thomas Wolfschläger Gegenwind. Doch der blieb aus. Im Gegenteil, die positive Resonanz hielt auch nach mehreren Sendungen noch an. Derzeit schreibt er an neuen Witzen für die Show, denn die näch-sten Folgen sollen bald in Produktion gehen.Menschen mit Handicaps lassen sich für ein paar Gags vorführen, behaupten Kritiker und unter-stellen damit den Darstellern, sie wüssten nicht, was sie tun. Witze von und über Menschen mit Behinderung sorgen für ungewohnten Wirbel, besonders in den Medien. Ende Februar lud Birgit Schrowange die Darsteller Martin Fromme und Sofia Plich sowie Thomas Wolfschläger in ihre RTL-Sendung „Extra“ ein. Während darü-ber gesprochen wurde, ob Para-Comedy nun witzig oder geschmacklos sei, schalteten immer mehr Zuschauer ein, die Quote stieg. Die behin-derten Gäste kamen beim Publikum gut an, wie schon Wochen zuvor bei Johannes B. Kerner im ZDF. Die Darsteller des kleinen Spartensenders Comedy Central erreichen damit auf den Voll-programmen ein Massenpublikum. Humor öffnet eben ungeahnte Türen, auch wenn man ihn nicht teilt. Quelle: HandicapAuskünfte: Der Sender Comedy Central wird in viele Kabelnetze eingespeist und ist auch über Astra-Satellit zu empfangen. Weitere Informationen im Internet unter: www.comedycentral.deSonntags je 2 Folgen ab 08:30Uhr

steller oftmals um ein einiges schwärzer sei als der seinige. Vorbild für Para-Comedy war die britische Pilotsendung „I‘m spasti-stic“, die vor Jahren von der BBC probe-weise ausgestrahlt wurde. Das Format ging dort niemals in Serie und das, obwohl der schwarze Humor der Briten legendär ist.„Ich hab ne super Erfahrung gemacht“, schwärmt Thomas Hoffmarck im Onlinespot „Hinter den Kulissen“, in dem sich die Para-Comedy-Darsteller kurz selbst vorstellen. „Ich find‘s total toll, dass Menschen sehen, wie behin-derte Menschen leben, auch im Alltag, und ich sag nur: Gemeinsam sind wir stark!“ Hoffmarck, besser bekannt als „Extremtommy“, lässt kein Abenteuer aus, um für Toleranz und Integra-tion zu werben. So setzt er sich mit dem Projekt „Run-4-Life“ seit 2001 dafür ein, dass Menschen, die auf Grund von Behinderung oder Krankheit in wirtschaftliche Not geraten, Hilfe erhalten. Tommy, auf dem Dach eines Autos — diese Szene war für den Extremsportler wie geschaffen. Mit seinem Rollstuhl fuhr er schon über Drahtseile in zehn Meter Höhe oder die 3.650 Kilometer lange Strecke von Köln nach Istanbul. Er hält mit seinem 40-Meter-Monoski-Sprung den Welt-rekord und siegte bei Langstrecken-Marathons, Triathlon-Veranstaltungen und Trabrennen. Das Medium Fernsehen kennt er gut: 47 Tage lang lebte er im „Big-Brother-Container“ und sorgte bei der dritten Staffel für Aufregung.Bei den Dreharbeiten für die ersten Para-Comedy-Folgen war die Offenheit von Darstel-lern und Produktionsteam entscheidend für das Gelingen des Projekts. Alle Seiten beteu-ern, dass sie viel Spaß dabei hatten. Und alle zusammen, betont Thomas Wolfschläger, seien ins kalte Wasser gesprungen: „Das Team hat sich gut gefunden, trotz der wenigen Zeit, die wir hatten. Die Berührungsängste, die ja von beiden Seiten da waren, waren schnell abge-baut.“ Über Verbände und das Dortmunder Blin-denreferat suchte die Produktionsfirma nach geeigneten Kandidaten. Das Projekt sprach sich schnell herum, und dann haben sich auch Dar-steller wie Sofia Plich selbst beworben. Die studierte Sozialpädagogin und Contergan-Betrof-fene entkam damit der Arbeitslosigkeit und ist glücklich, im Team dabei zu sein. Als Darstelle-

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… dieser Frage geht eine aktuelle Studie an der Universitätsklinik Tübingen nach. In enger Zusammenarbeit untersuchen Neurologen und Hals-Nasen-Ohren-Ärzte gemeinsam, ob Pati-enten mit einer Friedreich-Ataxie nicht nur unter einer Bewegungsstörung leiden, sondern auch unter einer Hörstörung – und ob diese vielleicht häufig übersehen wird. In wissenschaftlichen Literaturberichten finden sich unterschiedliche Angaben über das Hör-vermögen bei Friedreich-Ataxie: Während sich bei manchen Patienten eine Höreinschränkung findet und diese auch darunter leiden, scheint das Hörvermögen bei anderen Patienten wie-derum regelrecht zu funktionieren. Dieses ist Grund für die Tübinger Ärzte, das Hörvermögen bei Friedreich-Ataxie nun erstmalig systematisch und anhand einer speziell entworfenen Diagnos-tik zu untersuchen: vom subjektiven Höreindruck über einfache Tonschwellen-Bestimmung bis hin zur Untersuchung des sog. „Party-Hörens“, dem Hören von Stimmen inmitten vieler ver-schiedener Stimmen. Eine besondere Untersu-chung gilt zudem der „zentralen Verarbeitung“ des Hörens: Kann es sein, dass bei Patienten mit Friedreich-Ataxie das Gehirn die hereinkom-menden akustischen Signale anders verarbeitet?Eine derart umfassende und systematische Untersuchung des Hörens hat es bislang bei Ataxie-Patienten noch nicht gegeben. Die dia-

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Ratgeber für Kinder„Wie benutze ich einen Katheter?“Damit Kinder ohne Hilfestellung auf Toi-lette gehen können, ist es wichtig, dass auch sie schon früh-zeitig das Katheteri-sieren lernen. Medical Service bietet hierfür einen informativen Leitfaden an. Die neue Broschüre „Wie benutze ich einen Katheter?“ kann unter der Servicenummer: 0800 403 1001 oder per E.mail: info@medical-sevice.de gratis angefordert werden.Natürlich nur bei Bedarf!

Fundinchen-Tip

gnostischen Tests gehen dabei über das hinaus, was ein niedergelassener Hals-Nasen-Ohren-Arzt an Untersuchungen anbieten kann. Diese Untersuchung ist von unmittelbarer praktischer Relevanz: Wir wollen das Krankheitsbild der Friedreich-Ataxie in allen seinen Facetten besser verstehen lernen – und damit besser den Pro-blemen gerecht werden, denen Patienten mit Friedreich-Ataxie im Alltag begegnen. Die Kenntnisse, die in dieser Studie gewon-nen werden, sollen international veröffentlicht werden, um so das Wissen um die Einschrän-kungen bei Friedreich-Ataxie einem großen Kreis von Ärzten, Forschern und betreuen-den Personen bekannt zu machen.

Teilnehmer gesucht !!Voraussetzungen: eine molekular-genetisch gesicherte Friedreich-Ataxie und die Bereitschaft, an 2 Vormittagen für jeweils ca. 2-3h nach Tübingen zur speziellen Hör-Diagnos-tik zu kommen. Keiner der diagnostischen Tests ist invasiv. Die Unkosten der Teilnahme werden ersetzt. Auch für Personen mit einer molekular-genetisch gesicherten SCA 2, 3 oder 6 können wir die Diagnostik kostenlos anbieten.Für weitere Informationen kontaktieren Sie uns einfach: Matthis Synofzik, Neurologie Tübin-gen, 07071/29-82060, matthis.synofzik@uni-tuebingen.de

Hören Patienten mit Friedreich-Ataxie schlechter?

Abzocke oder Realität?Ein zufällig entdeckter Link sorgte Anfang Mai für Diskussionen unter FA-Patienten:www.ataxotab.comHier wird ein „klinisch geprüftes, natürliches Präparat“ angeboten, dass „garantierte Behand-lung der FA“ verspricht. Klingt alles sehr gut, aber man muss sich das Angebot schon genauer ansehen, um zu erkennen, dass es sich hierbei um eine groß angelegte Abzocke von Betroffenen mit seltenen bzw. Randerkrankungen und mit hoff-nungslosen Krankheiten handelt.Alle gesammelten Informationen findet ihr auf www.erssoft.de/idebenone.html -> !! Abzocke !!

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ebsite barrierefrei.de

barrierefreien Bauens und Wohnens über ihre Erfahrungen austauschen. Ein weiterer Bereich bietet Besuchern der Seite Raum für Debatten und Ideen. Die kommerziellen Partner der Seite zahlen einen monatlichen Beitrag, dessen Höhe vom Umfang ihrer Präsentation und dem Zugang zu bestimmten Bereichen des Portals abhängt. So will das Portal alle vernetzen, die sich beruf-lich oder aufgrund privater Betroffenheit mit Barrierefreiheit beschäftigen. Marco Gedert sieht in barrierefrei.de ein großes Potential: „Das Thema Barrierefreiheit wird aufgrund der demographischen Entwicklung zunehmend an Bedeutung gewinnen“, sagt der 28-Jährige. Zum weiteren Aufbau der Internetplattform sucht Marco Gedert noch Firmen und Experten aus ganz Deutschland, die Erfahrungen mit barriere-freiem Bauen und Wohnen haben, Schulungsan-bieter sowie Institutionen und Beratungsstellen, die sich kostenlos auf der Seite präsentieren können.

Auskünfte: www.Barrierefrei.de Dipl.-Ing. Marco Gedert Langeweg, 56843 StarkenburgTel.: 06541/6105, Fax: 06541/1340E-Mail: kontakt@barrierefrei.de

Barrierefrei.de erfolgreich gestartet

Neues Online-Portal für Menschen mit Behin-derungenSeit Beginn des Jahres 2007 ist eine Internet-Seite im Netz, die ganz auf die Bedürfnisse von Menschen mit Behinderungen ausgerichtet ist — Menschen, die bisher auf ganz konkrete Fragen im Internet keine Antwort gefunden haben: Wer baut mir ein barrierefreies Bad? Welches Unter-nehmen in meiner Nähe hat Erfahrungen mit behindertengerechtem Bauen und Wohnen?Wenn die Geschäftsleitung der Internetseite barrierefrei.de tagt, dann sitzt die ganze Familie Gedert aus dem rheinland-pfälzischen Starken-burg mit am Tisch. Dieser Tisch steht in einem kleinen Besprechungszimmer der familieneige-nen Schreinerei, in dem ein alter Gebetsstuhl in einer Ecke des Raumes an die lange Geschichte des traditionsreichen Betriebs erinnert. Seit mehr als hundert Jahren ist das Unternehmen in dem kleinen Ort ansässig. Vor etwa einem Jahr hat Familie Gedert das lnternetprojekt www.barrierefrei.de gestartet und damit unter Beweis gestellt, dass sie auch eine hohe lnnovationskraft hat und nicht nur von der Tradition lebt.Dahinter stecken eine interessante Geschichte und eine spannende Idee: Es war die Multiple Sklerose-Erkrankung seiner Mutter Rita, die den Diplom-lngenieur Marco Gedert auf eine Informa-tionslücke im Internet aufmerksam gemacht hat: Als die Krankheit für seine Mutter zunehmend zu einer Belastung und die kleinen Hürden im Haus, die Stufen, Absätze und Treppen zu einem unü-berwindbaren Hindernis werden ließ, machte er sich im Internet auf die Suche nach Experten und Produkten, die helfen sollten, seiner Mutter den Alltag zu erleichtern. Er wurde jedoch nicht fündig, denn das Thema barrierefreies Bauen, Wohnen und Leben war zu diesem Zeitpunkt im Internet eher unübersichtlich aufgearbeitet. So entstand die Idee zum Online-Portal www.bar-rierefrei.de.Die Internetseite bringt alte und behinderte Menschen mit Förderinstitutionen, Planern, Handwerkern oder Architekten zusammen. Über eine Postleitzahlensuche erhält der Besu-cher Informationen über und Adressen von Bera-tungsstellen und Betrieben in Wohnortnähe. In einem Expertenforum können sich Profis des

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Missbrauch ist ausgeschlossenEinige Versandapotheken bieten zusätzliche Ser-vices an: Die Versandapotheke DocMorris zum Beispiel beschriftet die rezeptpflichtigen Medi-kamentenpackungen mit hilfreichen Zusatzinfor-mationen wie etwa der vom Arzt angeordneten Dosierung. Das persönliche Medikationspro-fil macht die Bestellung für Kunden besonders sicher. Ein Beispiel:Werden zwei Präparate bestellt, die uner-wünschte Wechselwirkungen auslösen können, wenn man sie gemeinsam einnimmt, hält der Apotheker, der die Bestellung kontrolliert, je nach Einzelfall Rücksprache mit dem Kunden oder mit dem behandelnden Arzt, der das Rezept ausgestellt hat. Außerdem können sich die Kunden über das Servicetelefon persönlich zu ihrer Bestellung, den verschiedenen Medika-menten und deren Wechselwirkungen beraten lassen und erhalten Auskunft von gut geschulten pharmazeutischen Fachkräften.Ein weiterer Vorteil für den Kunden ist, dass die Lieferung schnell und diskret in einer neutralen Verpackung erfolgt. Die Übergabe des Päck-chens wird persönlich durch einen Kurier vor-genommen und muss vom Emp-fänger per Unter-schrift bestätigt werden. Auf diese Weise wird sicher-gestellt, dass die Lieferung nicht in falsche Hände gerät. Kühlpflich-tige Medika-mente wie Insulin werden in Kühl-boxen oder mit speziellen Kühl-fahrzeugen trans-portiert, damit die Kühlkette zu keiner Zeit unterbrochen wird.Verschreibungspflichtige Medikamente werden von seriösen Versandapotheken grundsätzlich nur gegen Vorlage des Originalrezepts abgege-

Versandapotheken erleichtern mobilitätsein-geschränkten Menschen das LebenHelga Novak ist in doppelter Hinsicht mobilitäts-behindert. Zum einen ist die 67-Jährige durch eine Krankheit auf die Benutzung eines Roll-stuhls angewiesen, zum anderen wohnt sie auf dem Land. Zwar gibt es in ihrem Dorf noch einen kleinen Einkaufsladen, in dem die Rentnerin die wichtigsten Lebensmittel einkaufen kann, aber die nächste Apotheke ist 16 Kilometer entfernt und nur mit dem Bus zu erreichen. Weil der Weg dorthin für sie immer eine Tortur war, ist sie froh, dass eine Bekannte sie auf die Möglich-keit der Versandapotheke aufmerksam gemacht hat. Dort kann die Rentnerin ihre Medikamente bequem per Telefon bestellen und bekommt sie in der Regel spätestens zwei Tage später mit der

Post geliefert. Wer nicht telefonisch bestellen kann oder möchte, kann auch über das Internet, per Fax oder Brief seine Wünsche äußern.Anfangs war Helga Novak unsicher, ob eine Ver-sandapotheke genauso seriös arbeitet wie eine herkömmliche. Doch nach ihren ersten Erfah-rungen haben sich alle ihre Zweifel zerstreut. Sowohl in Bezug auf die Sicherheit als auch die Qualität sind seriöse Anbieter ebenbürtig und liefern zum Beispiel ausschließlich Arzneimittel, die in Deutschland zugelassen sind. Rezeptpflich-tige Medikamente werden auch von Versandapo-theken nur gegen Vorlage des Originalrezeptes verschickt. Einige wichtige Tipps, wie Sie einen seriösen Anbieter erkennen, haben wir im Info-Kasten auf dieser Seite für Sie aufgeführt.

Medikamente per Post

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ersandapotheke

steller nicht lieferbar ist, wird der Kunde umge-hend benachrichtigt.Besonders chronisch Kranke profitierenVersandapotheken sind vor allem für chronisch kranke Menschen mit regelmäßigem, planbarem Medikamentenbedarf eine ausgezeichnete Alter-native zur örtlichen Apotheke. Sie können ihre Rezepte ohne Zeitdruck einsenden und sparen bares Geld. Der Grund:Einzelne Anbieter geben zusätzlich zu den gün-stigen Preisen für rezeptfreie Produkte einen Bonus auf die Rezeptgebühren für verschrei-bungspflichtige Medikamente. Helga Novak

bestellt inzwischen seit mehreren Jahren bei einer Versandapotheke und ist zufrieden: „Ich nutze die Versandapotheke für meine monatliche Bestellung der Medikamente, die ich regelmä-ßig brauche. Das ist für mich einfach bequemer als deswegen immer in die Apotheke zu gehen. Oft, je nach Jahreszeit, bestelle ich mir auch noch zusätzlich rezeptfreie Medikamente wie zum Beispiel Hustensaft, Vitaminprodukte oder Heuschnupfenmittel. Die telefonische Beratung habe ich zwar erst einmal in Anspruch genom-men, war aber sehr zufrieden mit der ausführ-lichen Antwort auf meine Frage“, berichtet sie.

Quelle: MyHandicap

ben — genau wie in der örtlichen Apotheke. Auf der Internetseite oder über das Servicetelefon können sich Kunden vorab ausführlich über die Produkte und Preise informieren. Das Rezept wird dann per Post an den jeweiligen Anbie-ter geschickt, der die bestellten Medikamente innerhalb von zwei Tagen per Kurier an die gewünschte Anschrift ausliefert. Sollte es einmal länger dauern, weil etwa ein Präparat vom Her-

Wie in jeder Branche gibt es auch bei den Versandapotheken schwarze Schafe. Seri-öse Anbieter sind aber leicht an den fol-genden Kriterien zu erkennen:1. Unseriös ist, wenn rezeptpflichtige Medi-kamente ohne Rezept verkauft werden.2. Hinter jedem Anbieter muss eine ordentliche Apotheke stehen. Seriöse Ver-sandapotheken führen im Impressum der Internetseite den Namen des Apothekenlei-ters, die vollständige Adresse und die Tele-fonnummer sowie einen E-Mail-Kontakt zur Apotheke auf.3. Apotheken, die Arzneimittel versenden, brauchen eine Versandlizenz. Die genehmi-gende Behörde muss auf der Internetseite oder im Katalog genannt sein.4. Apotheken, die mit Krankenkassen koo-perieren, sind vertrauenswürdig, da Kran-kenkassen im Vorfeld einer Zusammenarbeit die Apotheke überprüfen.5. Höchste Vorsicht ist geboten, wenn Arz-neimittel zu Dumpingpreisen angeboten oder Wundermittel zur Heilung angepriesen werden.6. Die Stiftung Warentest hat Versandapo-theken unter die Lupe genommen und das Ergebnis in der Oktober-Ausgabe des Maga-zins „Test“ (10/2007) veröffentlicht — ein Blick lohnt sich.7. In der MyHandicap - Adressdatenbank (www.myhandicap.de) finden Sie eine Über-sicht seriöser Versandapotheken.

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fahrt – wir saßen in einem Behindertenabteil, das aber leider drei ganz enge und steile Stufen bis nach oben hatte – kochte Amelia uns etwas Mexikanisches. Diesen Abend ließen wir nett bei einer DVD und Wein ausklingen.Doch an unserem dritten und letzten Tag wünschte ich mir schon in der Früh für abends Chäsfondue. Wenn wir schon in die Schweiz fahren, dann müssen wir uns den gegebenen Umständen dort anpassen. Wir machten Sight-seeing, und fuhren mit der S-Bahn nach Rappers-will, einem der schönsten Kleinstädtchen der Schweiz mit seinen Rosengärten und der Burg und sahen freilaufende Ziegen. Zurück fuhren wir mit dem Schiff, schnupperten die herrlich kühle Luft, wir aßen Kartoffelrösti, bestaunten lila Kühe – kleiner Witz – es war toll. Es hat mir sehr viel Spaß gemacht, auch wenn es wenig rollstuhlgerecht war. Das machte aber nichts, weil man mit netten Leuten die nicht optimale Umgebung vergisst. Und abends gab es dann

endlich Chäsfondue. Andi holte seine Gitarre für uns raus und wir sangen und lachten bis in die späte Nacht hinein.Am nächsten Morgen hieß es für uns Abschied nehmen. Zu Andi sagten wir „Wir kommen wieder, keine Frage...“. Zuerst sind sie aber dran.

Anke Sander

Vom 16. bis 19.10.2006 hielten wir uns in Zürich auf. In unserem Mexico-Urlaub lernten wir einen Schweizer und seine mexikanische Freundin kennen. Seine Freundin war zu der Zeit gerade im Lande und so lud er uns zu sich ein. Er holte uns von dem schönen Flughafen ab und brachte uns in seine vier Wände. Ich muss schon sagen, wie wir mit dem Bus durch Zürich fuhren, kam mir alles so sauber vor und die Luft war herrlich klar.An unserem Ankunftsabend machten wir erst einmal „Chäsfondue“ – das war so lecker, ich hatte viel zu viel gegessen und dann wurde mir schlecht. Den Abend ließen wir dann mit gutem Wein und Bier –für die Männer- ausklingen.Als wir am nächsten Tag aufgestanden waren, machten wir eine S-Bahn Fahrt in die Stadt. Die S-Bahnen waren nicht so wie unsere, es gingen 3 Stufen nach oben und es gab keine Rollstuhlab-teile, es waren überall Treppen. Wir liefen dann durch eine Einkaufsstraße hindurch in der eine Boutique neben der anderen war, Escada, Dior, Gucci, Prada usw. Ich war in diesen Geschäften nicht drinnen, weil mein Geldbeutel es nicht zuge-lassen hat und Markus wollte auch nicht, dass ich hineingehe und eventuell irgendwas sehr teures finden könnte. Anschließend schlenderten wir Richtung Zürichsee und blieben an einem Steg stehen. Das Wasser sah herrlich erfrischend aus. Nach einer kurzen Bilder-Pause gingen wir durch die Stadt und entlang des Limmat, der Fluss der

durch Zürich fließt, wieder zurück gen S-Bahn. Auf dem Weg aßen wir noch original Zürcher Bratwurst. Nach unserer erlebnisreichen Heim-

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Ein Wochenende in der Schweiz

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rojektbericht

weil sie glauben, dass das kleinere Objekt leich-ter ist. Wenn dann abwechselnd immer wieder das große und das kleine Objekt angehoben werden, merkt das Gehirn nach einer Weile, dass die unterschiedlich großen Objekte in Wirklich-keit gleich schwer sind. Deshalb fasst man nach ein paar Versuchen bei beiden Objekten gleich stark zu. Obwohl man nach einer Weile die rich-tige Kraft verwendet, um die gleich schweren Objekte anzuheben, hält man immer noch das größere Objekt für schwerer als das kleine.

Wie lief das Experiment ab?Zunächst wurden den Versuchspersonen das große und das kleine Objekt vorgelegt (siehe Abbildung 1). Sie sollten einschätzen, welches

der beiden Objekte wohl das schwerere von beiden ist. Danach sollten sie in einen Balken mit einem Querstrich einzeichnen, wie schwer sie die Objekte einschätzen. Als Beispiel ist die Abbil-dung 2 zu sehen. Um einen Vergleich zu bekom-men, sollten die Versuchspersonen ein zweites Mal nach dem Anheben von den Objekten sagen, welches Objekt sie für das schwerere halten, und in den Balken das geschätzte Gewicht ein-zeichnen.Nachdem die Personen das erste Mal das geschätzte Gewicht in den Balken eingezeichnet haben, wurden sie gebeten, immer im Wech-sel das große und das kleine Objekt anzuheben. Jedes Objekt wurde dabei 16mal angehoben.

Von der Deutschen Heredo-Ataxie-Gesellschaft wurden zwei einwöchige Studienaufenthalte in der Arbeitsgruppe von Herrn Privatdozenten Dr. Hermsdörfer, Entwicklungsgruppe für klinische Neuropsychologie in München, zur Realisierung eines Projektes, in dem Greifbewegungen bei Betroffenen mit Ataxien untersucht wurden, gefördert. Während der Aufenthalte in München habe ich die Durchführung des Versuchs und die Auswertungsmethoden erlernt. In Essen habe ich 18 Betroffene mit verschiedenen Ataxie-Erkran-kungen und zum Vergleich 18 Teilnehmer ohne neurologische Erkrankungen untersucht. Ich möchte die Ergebnisse der Untersuchung gerne vorstellen.

Was ist die Größe-Gewicht-Illusion?Wenn man zwei Objekte sieht, die sich in der Größe unterscheiden, hält man das Größere für das Schwerere. Zeigt man Versuchspersonen zwei unterschiedlich große Objekte, die (ohne dass die Versuchspersonen es wissen) tatsäch-lich aber gleich schwer sind, halten die Ver-suchspersonen auch hier das Größere für das Schwerere. Lässt man die Versuchspersonen die beiden unterschiedlich großen, aber gleich schweren Objekte dann anheben, haben diese den Eindruck, dass das kleinere schwerer ist als das große Objekt. Dass das in Wirklichkeit aber nicht so ist, sondern beide Objekte gleich schwer sind, nennt man eine Größe-Gewicht-Illusion. Sie kommt deshalb zustande, weil das kleinere Objekt unerwartet schwerer ist (man hat es für leichter gehalten, tatsächlich ist es schwerer, d.h. gleich schwer wie das große). Das Gehirn bildet Gegensätze sehr stark ab. In diesem Fall verliert sich die Illusion auch nach mehrfachem Anheben nicht.Die Griffkräfte, d.h. wie stark man zufasst, um das Objekt zu heben, verhalten sich dagegen anders. Um das große Objekt das erste Mal anzu-heben, fassen Versuchspersonen stark zu, weil sie davon ausgehen, dass das Objekt schwer ist. Hin-gegen, um das kleine Objekt anzuheben, fassen Versuchspersonen beim ersten Mal nur leicht zu,

Eine Untersuchung zur Größe-Gewicht-Illusion bei Betroffenen mit Ataxien

Von Dr. K. Rabe aus der Arbeitsgruppe Prof. Dr. D. Timmann-Braun, Neurologische Universitätsklinik Essen

Abbildung 1: Links das große Objekt mit Griff und rechts das kleine Objekt, das auf einem Podest steht, damit es besser zu greifen ist.

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Eine Untersuchung zur Größe-Gewicht-Illusion ...

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hielten, obwohl in Wirklichkeit beide Objekte gleich schwer waren. Wie man an der Abbildung 4 sehen kann, haben die meisten Teilnehmer (sowohl die mit Ataxie als auch die ohne neu-rologische Erkrankung) vor dem Hochheben der Objekte das größere Objekt für das schwerere gehalten. Nach Hochheben der Objekte haben alle Teilnehmer das kleine Objekt für das

schwerere gehalten, was daran zu sehen ist, dass die Linien alle im negativen Bereich enden.Wir haben erwartet, dass sich die Teilnehmer mit einer Ataxie so wie die Teilnehmer ohne neuro-logische Erkrankung verhalten, weil wir glauben, dass man für die Größe-Gewicht-Illusion nicht das Kleinhirn einsetzt.

2. Erhaltene Anpassung der GriffkräfteDie Ergebnisse zeigen, dass Betroffene mit einer Ataxie motorische Defizite aufweisen. Sie fassen viel stärker zu, als es nötig wäre und als es Teil-nehmer ohne neurologische Erkrankung machen. In der Abbildung 5 ist zu sehen, dass die Teilneh-mer mit einer Ataxie (dunkle Linien) beim Anhe-ben der Objekte sowohl für das große (Kreise) als auch für das kleine (Quadrate) Objekt eine höhere Griffkraft benutzen, als Teilnehmer ohne neurologische Erkrankung (helle Linien).Beide Teilnehmergruppen fassen zunächst für das große Objekt stärker zu als für das kleinere Objekt. Wie man in der Abbildung unten (5) sehen kann, sind dann später die Kräfte für das große und für das kleine Objekt beinahe gleich,

Auf den Objekten wurde mit einem Magneten ein Griff befestigt, mit dem man die Objekte besser anheben konnte. Außerdem wurden mit dem Griff die Griffkräfte gemessen. Im Griff ist ein Sensor, der messen kann, wie stark man die Finger zusammendrückt. Die Daten werden wäh-rend des Versuchs über ein Kabel an den Compu-ter übermittelt. (siehe Abbildung 1 und 3)

Was für Ergebnisse haben wir bei Betrof-fenen mit Ataxien gefunden?1. Erhaltene Größe-Gewicht-IllusionWir haben gefunden, dass Betroffene mit Ataxien eine erhaltene Größe-Gewicht-Illusion haben. Das bedeutet, dass die Betroffenen genauso wie die Teilnehmer ohne neurologische Erkrankung nach dem Anheben der Objekte das kleinere Objekt für das schwerere der beiden Objekte

Abbildung 2: In diesen Balken haben die Teilnehmer das geschätzte Gewicht der Objekte eingezeichnet. Für ein schweres Objekt wurde ein Strich unten auf dem Balken, nahe dem Gewicht gezeichnet (siehe die zeichnende Hand als Beispiel). Für ein leichtes Objekt wurde ein Strich in der Nähe der Feder, also oben, eingezeichnet.

Abbildung 3: Der Griff mit Griffkraft-Sensor ist auf dem großen Objekt befestigt. Über ein Kabel werden die erhobenen Daten (z.B. die Griffkraft) an einen Computer übertragen.

Abbildung 4: Vor und nach dem Anheben haben die Teilnehmer angegeben, für wie viel schwerer sie das große Objekt gegenüber dem kleinen Objekt halten. Alle Teilnehmer haben nach dem Anheben das kleinere Objekt für schwerer gehalten

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... bei Betroffenen mit Ataxien P

rojektbericht

Abschließend möchte ich mich ganz herzlich für die Förderung durch die DHAG und bei allen Teil-nehmern für Ihre freundliche Teilnahme bedan-ken.

Dr.med. K. Rabe

Sehr geehrte Frau Stüber,

die DHAG hat die Untersuchung „Size Weight Illusion, Antizipation und Adaptation bei dege-nerativer Kleinhirnerkrankung“ im letzten Jahr mit 400 Euro gefördert. Ich möchte mich für die Förderung des Projektes sehr bedanken. Von der Förderung wurden mir Forschungsaufenthalte in der Arbeitsgruppe von Herrn PD Dr. Hermsdör-fer in München ermöglicht. Die Ergebnisse der Untersuchung konnten auf dem Kongress der Deutschen Gesellschaft für Neurologie und der jährlichen Tagung der Society of Neuroscience präsentiert werden. Eine Veröffentlichung in einer Zeitschrift ist für dieses Jahr geplant.

Anbei finden Sie einen Bericht über das geför-derte Projekt.

Mit freundlichen Grüßen,Ihre Dr. med. Kasja Rabe(Assistenzärztin der Klinik)

d.h., die Kreise und die Quadrate liegen nahe beieinander.

Welche Schlüsse kann man aus den Ergebnissen ziehen?Das Ergebnis, dass Betroffene mit Ataxien ihre Griffkräfte entsprechend des erwarteten Objekt-gewichtes anpassen, war unerwartet. Es könnte sein, dass bestimmte Informationen über die Dinge in der Umwelt, z.B. dass große Objekte normalerweise schwer sind, bereits in der Kind-heit erlernt werden. Um dieses Wissen zu erwer-ben, braucht man möglicherweise das Kleinhirn, aber nicht um es, wenn erstmal gelernt, später wieder abzurufen. Die Erkrankung des Klein-hirns war bei allen untersuchten Betroffenen mit einer Ataxie im Erwachsenenalter aufgetre-ten. Obwohl die Griffkräfte durch die Ataxie ins-gesamt zu hoch waren, konnten die Griffkräfte möglicherweise trotzdem an das erwartete bzw. tatsächliche Objektgewicht angepasst werden, weil bestimmte Informationen über Objektei-genschaften außerhalb des Kleinhirns gespei-chert werden und darum abrufbar sind, auch wenn das Kleinhirn erkrankt ist.

Abbildung 5: Die Griffkräfte waren bei den Teilnehmern mit Ataxie deutlich erhöht (etwa 14 bis 16 Newton), wo hingegen die Griffkräfte bei den Teilnehmern ohne neurologische Erkrankung deutlich niedriger waren (etwa 10 bis 13 Newton).Ganz links ist der erste Hebeversuch für das große (Kreis) und für das kleine (Quadrat) Objekt eingezeichnet. Daneben ist der zweite Hebeversuch für das große und kleine Objekt eingezeichnet und so weiter. In dunkel die Teilnehmer mit Ataxien, in hell die Teilnehmer ohne neurologische Erkrankung

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Medizinischer Beirat (MB) der DHAG

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Mitglieder des Medizinischen Beirates:

Frau Prof. Dr. K. Bürk-Gergs, Neurologin, Marburg/TübingenFrau S. Haustein, Physiotherapeutin, BerlinHerr Dr. D. Heinicke, Neuropädiater, KreischaHerr Prof. Dr. T. Klockgether, Neurologe, BonnHerr Dr. F.R. Kreuz (Sprecher), Medizingenetiker, BerlinHerr Prof. Dr. O. Rieß, Humangenetiker, TübingenHerr Priv.-Doz. Dr. U. Rüb, Anatom, Frankfurt/MHerr Prof. Dr. L. Schöls, Neurologe, TübingenFrau S. Schuck, Logopädin, MemmingenHerr Prof. Dr. J.B. Schulz, Neurologe, GöttingenFrau K. Svete, Sozialrechtlerin, ReutlingenFrau Prof. Dr. D. Timmann-Braun, Neurologin, EssenHerr Prof. Dr. H.-P. Vogel, Neurologe, BerlinHerr B. Weber, Ergotherapeut, HermeskeilHerr Prof. Dr. S. Zielen, Kinderarzt, Frankfurt/M.Frau Prof. Dr. C. Zühlke, Humangenetikerin, Lübeck

• 11. Sitzung des MB am 31.3.07 in Wiesbaden-Naurod (6/16 Teilnehmer)• Sprechstunde von 6 Mitgliedern des MB am 31.3.07 auf dem Jahrestreffen in Wiesbaden-Naurod• Vorbereitung der neuen Ataxie-Broschüre (Prof. Bürk, Prof. Klockgether, Dr. Kreuz, Dr. Rüb, Prof. Schöls, Prof. Vogel, Prof. Zühlke)• Vorbereitung der Broschüre „Wellness & Prävention“ (S. Haustein, Prof. Timmann-Braun)• Mitgestaltung der neuen DHAG-Stellwand (Dr. Kreuz)• Beitrag über Ataxien in Informationsbroschüre (Dr. Kreuz)• Mitarbeit im GeNeMove-Projekt (Prof. Klockgether, Dr. Kreuz, Prof. Rieß, Prof. Schöls, Prof. Timmann-Braun, Prof. Vogel, Prof. Schulz)• Mitarbeit im EUROSCA-Projekt (Prof. Klockgether, Prof. Schöls, Prof. Rieß, Prof. Schulz, Prof. Timman-Braun)• Gründungsmitglieder der Ataxia Study Group (24.1.08 in Illkirch: Prof. Bürk, Prof. Klockgether, Prof. Rieß, Prof. Schöls, Prof. Schulz, Prof. Timmann-Braun)• Organisation des Physiotherapieseminars (ausgefallen; S. Haustein, Prof. Timmann-Braun)• 3 Seminare für Physiotherapeuten zu Ataxie-Krankheiten (Dr. Heinicke)• Workshop zu Heredoataxien und ethischen Problemen mit prädiktiver genetischer Diagnostik im Rahmen der European Summer Academy of Bioethics, 20./21.8.07, Ludwigshafen (Dr. Kreuz)• Gestaltung des Regionalwochenendes Mittel- und Ostdeutschland in Rheinsberg (23.-25.11.07, Dr. Heinicke)• Vorträge und Gespräche im Rahmen von DHAG-Veranstaltungeno Regionalgruppe Essen, Vortrag von Frau Prof. Timmann-Braun (30.9.07)o Teilnahme am Stammtisch der Regionalgruppe Dresden (Dr. Kreuz)o Teilnahme an den Regionaltreffen in Berlin (Dr. Kreuz, Prof. Vogel)• Beantwortung von 10 schriftliche Anfragen über den Sprecher des MB• mehrere Berichte im Fundus [z.B. Schluckstörungen bei SCA (Dr. Rüb), soziale Situation der Ataxie-Familien (Dr. Kreuz)]• nicht zählbare telefonische und Email-Anfragen von Patienten, Angehörigen und Ärzten• nicht zählbare Patienten- und Angehörigenbetreuung• verschiedene Seminare für Ärzte, Studenten, Schüler

Aktivitäten des MB in 2007 und 2008 (11. Amtsperiode)

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Eine kurze Rückmeldung bei der Geschäftsstelle würde uns helfen, ob eine professionelle Kraft aus dem heilpädagogischen Bereich gewünscht wird. So könnte ein integratives Angebot erstellt werden. Dies würde dann Eltern von betroffenen Kindern eine Teilnahme am Programm ermög-lichen. Dies können wir nur bei Bedarf gerne anbieten. Deshalb scheuen Sie sich nicht, das Angebot der DHAG in Anspruch zu nehmen.

StiftungDie DHAG begibt sich nach dem Beschluss, eine unselbständige Stiftung zu gründen, auf die Suche nach einem geeigneten Treuhänder.

FördermitgliedschaftWir freuen uns über jedes Mitglied. Deshalb bieten wir die Fördermitgliedschaft an. Sie ist gedacht für Personen und Institutionen, die die DHAG finanziell und ideell unterstützen wollen, ohne gleichzeitig Direktmitglied zu sein. Der Förderbeitrag beläuft sich in beliebiger Höhe und beinhaltet die Mitgliedschaft für jeweils ein Jahr. Diese verlängert sich automatisch sofern keine Kündigung vorliegt.

Nähere Infos dazu auf Seite 44.

Seminar in MünsterDas Seminar des Landesverbandes NRW mit der RG Hamburg musste leider verschoben werden. Es findet jetzt statt von Freitag, 17.10. bis Sonn-tag, 19.Oktober 2008. Wir treffen uns im Jugend-gästehaus am Aasee in Münster. Thema: „Coping - Behinderte leben mit ihren Behinderungen“. Ich freue mich, dass am Samstag, 18.10., Klaus Vogelsänger als Moderator wieder dabeisein wird. Fast alle, die sich für den April-Termin angemeldet hatten, werden auch im Oktober dabeisein. Möchte noch jemand dazu kommen, melde er sich bitte bei mir:Wolfram Schlumsdhagnrw@ataxie.deTelefon 0231 - 73 03 92

DHAG News

RegionalgruppeninfosOstwestfalen:Frau Ursula Hanhart gibt die Leitung der Gruppe aus persönlichen Gründen demnächst ab. Wir danken ihr für die in der Vergangenheit inve-stierte Arbeit und Mühe. Sie wird aber weiterhin als regionaler Ansprechpartner zur Verfügung stehen.Frau Nicole Müller wird die Regionalgruppen-Lei-tung übernehmen.

Hann. Münden:Frau Eva Erbe wird die Leitung ihrer Gruppe an Udo Nietsche aus Wolfenbüttel aus gesundheit-lichen Gründen abgeben. Momentan arbeiten beide an einer Übergabe. Für die langjährige gute Zusammenarbeit bedanken wir uns bei Eva sehr.

Auch die Mitglieder der RG Kassel - Göttingen möchten sich bei Eva für die aufopferungsvolle Arbeit für die RG in den letzten 6 Jahren bedan-ken: Antje und Eckhard, Detlef, Hans-Peter, Hans-Rainer, Katharina und Michael, Marga, Michael, Regina und Jens, Sabine und Markus, Sabine Z.

KinderbetreuungDie DHAG bietet seit 2003 auf den Jahrestreffen eine Kinderbetreuung an. In diesem Jahr hatte ich leider die Ankündigung im Fundus vergessen. Jedoch möchte ich nicht versäumen, Frau Angela Kindler für ihr diesjähriges Angebot zu danken. Aus Erfahrung der vergangenen Jahre weiß ich selbst, dass diese Vorbereitung viel Arbeit bein-haltet. Den Wunsch der Eltern, im nächsten Jahr einen Zoobesuch oder Kinobesuch zu planen, versuchen wir 2009 mit einzubeziehen. Auch Angela wird wieder gerne etwas anbieten.

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Liebe Mitglieder der Deutschen Heredo-Ataxie-Gesellschaft (DHAG), unabhängig davon, aber auch als direkt Betrof-fene, wähne ich mich in der Verantwortung, allen behinderten Menschen und zwecks guten Beispiels durch den Selbsterhaltungstrieb, auch mir selbst zu helfen, wo ich nur kann. Wie kann ich helfen, das Leben von uns Behin-derten in unserer großen Gesamtgesellschaft erträglicher zu gestalten?Zunächst möchte ich Mitglied unserer Gesell-schaft sein, in der wir uns gegenseitig helfen können in unserer uns zu Behinderten machenden Krankheit.Als meine konkrete Hilfe für uns Behinderte möchte ich euch vorschlagen, euren Blick zu der Schärfe zu verhelfen, die notwendig dazu ist, uns schadendes Unrecht und Fehlverhalten in unserer großen Gesamtgesellschaft besser zu erkennen und alsdann tatkräftig, mit ernstzu-nehmenden Worten, zu bekämpfen. Dies könnte geschehen etwa durch meine Bei-träge, veröffentlicht im „Herax Fundus“, dem Organ unserer DHAG.Mit freundlichen Grüßen

Gaby Rüttgers

Ps: Euch allen möchte ich meine biographischen Texte geben, die ich zuerst Frau Köhler letzten

Sommer persönlich anvertraut habe, als ich im Winter letzten Jahres erfahren habe, dass sie Schirmherrin aller Menschen ist, die mit einer seltenen chronischen Krankheit leben müssen. Bereits nach 14 Tagen meldete sich ihre Sekre-tärin telefonisch vom Bundespräsidialamt. Am Ende eines recht herzlichen Gesprächs kamen wir überein, die Mappe der 1.Vorsitzenden der Achse zu überlassen... (Anm.d.R. Fr.Kreiling)

Invaliden in Deutschland droht endgültige Kürzung

Abschläge von Erwerbsminderungs-rente rechtens ?Rund 1,2 Millionen Invaliden in Deutschland droht eine endgültige Kürzung ihrer Erwerbsmin-derungsrente. Das Bundessozialgericht in Kassel hat gestern zwei Klagen gegen eine Kürzung von Ruhegeldern in Höhe von gut zehn Prozent nicht Recht gegeben. Auch ein Begehren nach mehr Hinterbliebenenrente drang nicht durch.Damit widersprach der Senat 5a des Bundesge-richtes dem 4. Senat, der im Mai 2006 in einem ähnlichen Fall im Sinne der Invaliden entschie-den hatte. Mit dem aktuellen Beschluss will der Senat die bisherige Rechtsprechung des ober-sten deutschen Sozialgerichts in diesem Fall auf-geben.Nach dem üblichen Prozedere will der Senat 5a bei den Richter-Kollegen jetzt offiziell anfragen, ob diese bei ihrer Auffassung bleiben. Wenn ja, müsste der Große Senat des Bundessozialgerichts entscheiden. Betroffen sind etwa 1,2 Millionen Invaliden mit im Schnitt 35 Euro im Monat. In Extremfällen geht es um 10,8 Prozent der Rente. Die Versicherungsträger zahlen diese Beträge derzeit nicht aus und haben dabei auch von ver-schiedenen Gerichten, trotz des BSG-Urteils, von unteren Instanzen Recht bekommen. Sollten sich die Senate nicht einigen können oder der Große Senat für den 5a entscheiden, wären die Kürzungen endgültig. Das Bundessozialgericht spricht von einem Volumen von derzeit rund 500 Millionen Euro im Jahr.Der Fall gilt selbst unter Experten als außerordent-lich kompliziert, weil er zahlreiche Sonderrege-lungen in der hochkomplexen Rentenberechnung betrifft. Im Kern geht es um die Übertragung des Abschlags der Alters- auf die Erwerbsminde-rungsrente: Bezieht ein Arbeitnehmer schon vor dem 65. Geburtstag Altersrente, muss er Kür-zungen hinnehmen. Das gleiche gilt nach Ansicht der Rentenversicherer auch für andere Renten-formen, das habe der Gesetzgeber mit der Ren-tenreform von 1992 so gewollt. Andernfalls drohe eine Flucht in die Erwerbsminderungsrente um Abschläge bei der Altersrente zu vermeiden.(Aktenzeichen: BSG B 5a/5R32/07R, B5aR88/O7RundB5aR98/07 R)

Rede für BehinderteGaby Rüttgers

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Projekten zu mehr Selbstverantwortung. So haben sich z.B. einige aus dem Projekt Bildung und Erziehung zusammen getan, um sich über ihre Erfahrungen auszutauschen. Dabei wurde der Wunsch nach einem Lehrertraining, wie es von Helga Shanti in der Schule in Mudigubba praktiziert wird, deutlich.Es wurde ein Projektkoordinator für die Hel-ping Eagle Foundation eingestellt, bei dem alle Fäden zusammenlaufen sollen und der der Vor-standschaft rechenschaftspflichtig ist. Er wurde mit einem neuen Laptop ausgestattet und bezog

zusammen mit der Managerin des Altenheims das neue Büro auf dem Gelände des Altenheims.Krsna, der für die Biofarm und für das Bio-Essen im Altenheim verantwortlich zeichnet, sorgt durch Wohnungsvermietung für Einnahmen der Helping Eagle Foundation. Auch privat ist er wohl recht erfolgreich, indem er nächste Woche sein drittes Ladenlokal eröffnet, in dem Zucker-rohrsaft frisch ab Presse ausgeschenkt wird.

Monika Müller

Die heißen Tage des Oktobers hier in Putta-parthi, Südindien, sind längst vorbei, in denen Sevadals mit Tabletts voller Wassergläser durch die Reihen gingen um den Durst der Devotees zu stillen. Jetzt hat es vor allem nachts schon emp-findlich abgekühlt und ohne dicke Bettsocken geht gar nichts mehr.

Herrliche Feste wurden gefeiert. Der ganze Ort feiert mit Feuerwerk und Kräckers oder Spruch-bändern. Die riesige Sai Kulwant Halle wurde immer wieder von tausenden von fleißigen Händen neu dekoriert. Die glitzernden Lam-metten des Deckenschmuckes strahlten um die Wette mit den prächtigen Saris der am Boden sitzenden Devotees. Zumindest auf der Frauen-seite ist das ein täglicher Augenschmaus, beson-ders wenn die Morgensonne noch fast waagrecht in die Halle scheint. Abends beleuchten dann hunderte von Kristallleuchtern das Szenario. Die Männer kommen in reinem Weiß. Swami, immer in seinem schlichten orangen Gewand, lässt sich in seinem fahrbaren Autositz von drei jungen Männern durch die Reihen bis zum Mandir schie-ben, wo er auf der Veranda vor dem Mandir die hingebungsvollen Darbietungen entgegennimmt. All unsere Hälse recken sich, wenn der noch kleine Elefant hereingeführt wird, oder präch-tig geschmückte Kühe vorgeführt werden. Die Abende füllen indische Musikkonzerte, die viel Applaus bei den Indern ernten, für mich aber recht fremdländisch sind. Dagegen hört sich für meine Ohren ein Bhajanchor von hunderten von kroatischen Devotees wieder sehr vertraut an.Unser geförderter Wohltätigkeitsverein, die Hel-ping Eagle Foundation, entwickelt sich in vielen

Reisebericht Indien

Reisebericht Indien Nov. - Dez. 2007

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Vererbung und, wenn möglich, über verwandte Gene. Diese Daten benötigen Forschung und Industrie für Entwicklung neuer Therapien für seltene Krankheiten.Für alle Krankheiten in der Datenbank sind die medizinischen und wissenschaftlichen Klassifi-kationen angegeben, sodass auch allgemeine Suchbegriffe verwendet werden können. Dieser Service ist einmalig in seiner Art und für alle Benutzergruppen sehr wertvoll. Die Information über klinische Speziallabors wurde durch Angaben über das Qualitätsma-nagement der Labors ergänzt, damit sich in ganz Europa verbesserte Qualitätsstandards durchset-zen. Gesammelt und validiert wurde diese Infor-mation durch das EuroGenTest-Konsortium, ein Kompetenznetzwerk, das von der Generaldirek-tion Forschung der Europäischen Kommission finanziert wird (www.eurogentest.org).Neu in der Liste der ‘Orphan Drugs’ sind Anga-ben über den aktuellen Stand der Entwicklung der einzelnen Medikamente, von ihrer Kenn-zeichnung als ‚Orphan‘-Produkt durch die EMEA bis zur Marktzulassung in Europa. Die Kenn-zeichnung als ‚Orphan Drug‘ wird in der Regel zu Beginn der klinischen Entwicklung erteilt. So informiert die Liste auch über laufende klinische Studien und gibt an, für welche seltenen Krank-heiten die Substanzen indiziert sind. Diesen Ser-vice nehmen Patienten intensiv in Anspruch.OrganisationOrphanet wird betrieben von einem Konsortium nationaler Teams in Österreich, Belgien, Bul-garien, Kroatien, Zypern, Tschechische Repu-blik, Dänemark, Estland, Finnland, Frankreich, Deutschland, Griechenland, Ungarn, Irland, Israel, Italien, Lettland, Libanon, Litauen, Luxemburg, Malta, Marokko, Niederlande, Nor-wegen, Polen, Portugal, Rumänien, Serbien, Slo-wakei, Slowenien, Spanien, Schweden, Schweiz, Tunesien, Türkei und Vereinigtes Königreich. Das Konsortium wird vom französischen Team koor-diniert.

Orphanet, das Europäische Informationssystem für seltene Krankheiten und ‘Orphan Drugs‘ (Medikamente für seltene Krankheiten) startet am 17. März 2008 eine neue Version seiner Web-Site, um die täglichen 20.000 Besucher besser zu versorgen (www.orpha.net). Die Orphanet-Website und -Datenbank wird von der Abteilung SC11 des INSERM, des Fran-zösischen Nationalen Institutes für Medizinische Forschung, betreut. Finanzielle Unterstützung erfährt das Projekt von INSERM, vom Franzö-sischen Gesundheitsministerium (DGS) und von der Europäischen Kommission (Generaldirektion Gesundheit und Verbraucherschutz / Öffentliche Gesundheit und Generaldirektion Forschung).Die neue Version der Orphanet-Website ist die vierte in ihrer elfjährigen Geschichte und ver-wandelt Orphanet in ein reales Portal, das die Verschiedenheit seiner Besucher berücksichtigt: Ein Drittel sind Patienten und ihre Angehörigen, zwei Drittel sind Ärzte, Wissenschaftler, Lehrer und Studenten. Angeboten wird eine Enzyklo-pädie seltener Krankheiten und ‚Orphan Drugs‘, sowie ein Verzeichnis von Leistungsangeboten in 35 Ländern, mit Informationen über Fachkliniken, klinische Speziallabors, Forschungsprojekte und Patientenorganisationen. Die Website ermögli-cht auch die Suche nach Krankheiten anhand von Symptomen. Für Patienten gibt es „Treffen-Sie-einen-Patienten“-Service und die Möglichkeit, sich zur Teilnahme an klinischen Forschungspro-jekten anzumelden. Nach den internationalen Standards der AAA-Klassifikation für Behinderte können das Portal auch Menschen mit Sehstö-rungen und körperlichen Einschränkungen in vollem Umfang benutzen.Alle bei Orphanet verfügbaren Angebote sind auf der Homepage gelistet und in 5 Sprachen zugänglich: Englisch, Französisch, Deutsch, Ita-lienisch und Spanisch. Eine portugiesische Fas-sung wird vorbereitet. Die Hälfte aller Besucher kommt zum ersten Mal, ihnen erleichtert ein verständlicher Führer das Navigieren auf der Website. Die Orphanet-Datenbank wurde angereichert mit Information über die Epidemiologie der Krank-heiten (Prävalenz in der europäischen Bevöl-kerung; Erkrankungsalter), über die Art ihrer

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ORPHANET startet eine neue Version seiner Website

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Kontakt:

Prof. Dr. med. Jörg SchmidtkeKoordinator Orphanet DeutschlandMedizinische Hochschule HannoverInstitut für HumangenetikCarl-Neuberg-Str. 130625 HannoverTelefon: 0511-532-6537FAX: 0511-532-5865Schmidtke.joerg@mh-hannover.de

FinanzierungOrphanet wurde 1997 durch das Französische Gesundheitsministerium (Direction Générale de la Santé) und INSERM (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale) gegrün-det. Beide Institutionen finanzieren weiterhin das Kernprojekt. – Die Europäische Kommission finanziert die Enzyklopädie und die Datensamm-lung in den europäischen Ländern (seit 2000 DG Public Health and Consumers Protection Grants Nr. S12.305098; S12.324970; SPC.2002269; 2003220; 2006119 und seit 2004 DG Research Grant Nr. LSSM-CT-2004-503246; FP6-512148; LSHB-CT-2006-08933). – Auch andere Sponsoren unterstützen Leistungen von Orphanet: Die Fran-zösische Muskeldystrophie-Assoziation (Asso-ciation Française contre les Myopathies; AFM) finanziert OrphaNews France. Der Französische Verband der Pharmazeutischen Firmen (Les Entreprises du Médicament; LEEM) finanziert die Entwicklung der OrphanXchange-Datenbank und die Sammlung von Daten über ‚Orphan Drugs‘.

Presseerklärung O

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Orphanet in ZahlenInhalt der Datenbank 5.200 Krankheiten 1.233 klinische Speziallabors mit Testangeboten für 1.504 Krankheiten 2.003 Forschungslabors mit 4.198 Projekten über 2.040 Krankheiten 742 klinische Studien 283 Register 3.092 Fachkliniken 1.739 Patientenorganisationen10.302 Experten 521 Medikamente mit Indikation für eine seltene Krankheit

20.000 Besucher täglich aus 170 Ländern35% sind Patienten und Familie50% sind Ärzte15% sind Lehrer, Studenten und Medien

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hen. Praktische Handgriffe erleichtern das Mit-nehmen der Rampen und machen sie zu einer wirklich mobilen Hilfe. Die Rampen der Perfo-light-Serie sind je nach Einsatzzweck in verschie-denen Ausführungen zum Beispiel als einteilige starre Rampen, zweiteilige Klapprampen und dreiteilige klappbare Teleskoprampen erhältlich. Einige Modelle sind jeweils auch mit breiter Lauf-fläche zu haben, mit der sie sich besonders gut zum Befahren mit vierrädrigen Scootern eignen. Will man Perfolight mit dreispurigen Scootern befahren, legt man drei Rampen nebeneinan-der.Wie hoch, wie lang, wie steil, wie schwer?Da auch die beste Rampe die Gesetze der Physik nicht außer Kraft setzen kann, muss der Weg umso länger sein, je größer der zu über-windende Höhenunterschied ist, sonst wird die Steigung einfach zu steil. Für eine 10 cm hohe Stufe reicht beispielsweise die starre Kurzrampe mit einer Länge von 55 cm. Jede dieser Schie-nen wiegt 1,5 kg. Die größte Rampe aus der Per-folight-Serie wiegt 8,8 kg pro Schiene und lässt sich auf bis zu 300 cm ausziehen. Sie nimmt also schon ein bisschen Platz ein, dafür hilft sie aber auch über einen Höhenunterschied von bis zu 6o cm hinweg. Die Rampen dieser Serie dürfen je nach Ausführung mit einem Gewicht von 125 kg bis 200 kg pro Schiene belastet werden, sodass

sie — ob kurz oder lang — auch schwere Elek-trorollstühle mit ebensolchen Besitzern locker tragen können. Sie sind vielseitig einsetzbar, etwa im Auto oder unterwegs. Klapprampen kann man auch zum Überbrücken hoher Schwel-len verwenden. Damit sind sie nicht nur draußen eine große Hilfe, sondern können auch drinnen an den Schwellen von Balkon- oder Terrassen-türen hervorragend eingesetzt werden. Davon profitieren besonders jene Menschen mit Handi-

In einer barrierefreien Umwelt könnten sich Menschen mit Handicap beinahe ebenso unge-hindert bewegen wie ihre nichtbehinderten Mit-menschen. Wo aber die Planer nicht an Menschen mit Mobilitätseinschränkungen gedacht haben, sind Nachrüstungen die zweitbeste Lösung. Dass sie trotzdem attraktiv sein können, beweisen die Rampen des schwedischen Herstellers Kvist-berga, die im Januar 2007 in die große Pro-duktfamilie von Etac aufgenommen wurden.Der Eisverkäufer am Stand von Etac auf der REHACARE 2007 in Düsseldorf hatte viel zu tun. In seiner herausragenden Position auf dem Podest war er kaum zu übersehen. Der eine oder andere Eisesser wird aber bei der Gelegen-heit die Hauptattraktion am Stand glatt überse-hen haben, nämlich die Systemrampe, die zum Eisstand hinauf und von dort im Einbahnsystem wieder herunter führte. Für ein Hilfsmittel, das gemeinhin eher als Störfaktor wahrgenommen wird, ist das allerdings ein Kompliment.Neben der ortsfesten Systemrampe wurden am Messestand auch mobile tragbare Rampen gezeigt, die sich zum Transport im Auto eignen und gerade Rollstuhlbenutzern auch unterwegs und auf Reisen zur gewünschten Mobilität und Flexibilität verhelfen.SchienenpaareDie Rampen der Perfolight-Serie kommen paar-

weise daher. Sie zeichnen sich durch eine spe-zielle Perforierung der Lauffläche aus, die ohne Abstriche bei Belastbarkeit und Stabilität der Rampe 7% des Gesamtgewichts einspart. Die kleinen Löcher in den Laufflächen machen die Rampen aber nicht nur leichter, sondern auch rutschfester. Wasser kann abfließen, sodass sich im Winter kein Eis bildet, und die kleinen Auf-kantungen an den Lochrändern geben der Lauf-fläche zusätzlich Profil. Die Abfahrfläche ist auf der Unterseite mit einem Antirutschbelag verse-

Höhenunterschiede mit Rampen überwinden

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cap, die im Wohnbereich keine baulichen Verän-derungen vornehmen können.Mit bis zu 300 kg belastbar ist die einteilige, klappbare Aerolight-Rampe, die es in drei ver-schiedenen Längen gibt. je nach Ausführung wiegt sie zwischen 7,2 kg und 11,5 kg, was sie insbesondere zu einem idealen Reisebegleiter macht. Die tragbare Allzweckrampe BGR, ein weiteres Mitglied der Produktfa-milie, kann sogar bis zu 400 kg tragen und ist ebenso vielseitig einsetzbar. Sie lässt sich zusam-menklappen und hat zwei Griffe sowie eine Transportsicherung gegen ungewolltes Auseinander-klappen.Mobilität im Haus und draußenAls unauffällige Übergangslö-sungen im wahrsten Sinne des Wortes gibt es für zu Hause kleine Türschwellenrampen und Übergangsschienen, damit man nicht mit den Vorderrädern des Rollstuhls oder mit dem Rolla-tor hängen bleibt, wenn man von einem Zimmer ins andere möchte. Das bedeutet Komfort und minimiert die Sturzgefahr für behinderte und ältere Menschen.Wer übernimmt die Kosten für eine Rampe?• Möglicherweise der Hauseigentümer freiwil-lig oder im Rahmen der notwendigen Instand-haltung.• Möglicherweise Fördermittel der Kommune oder des Landes für barrierefreies Bauen.• Bei Unfällen mit Fremdverschulden, Arbeits- und Wegeunfällen oder Berufskrankheiten: Ver-sicherung oder Berufsgenossenschaft im Rahmen der Rehabilitation.• Bei Erwerbstätigkeit: Arbeitsagentur, Integra-tionsamt oder Rentenversicherer für Rampen am Arbeitsplatz, aber auch für Rampen an der eige-nen Haustür, nämlich als Hilfe zum Erreichen des Arbeitsplatzes.• Krankenkasse für mobile Rampen zur Mobi-lität zu Hause oder um das Haus verlassen zu können.• Bei Pflegestufe: Pflegekasse für fest instal-

lierte Rampen als Maßnahme zur Verbesserung des Wohnumfeldes, allerdings nur bis zu einem Betrag von maximal 2.557 Euro und mit Eigen-anteil.• Sozialhilfe als Eingliederungshilfe zum Beispiel für Schüler und Studenten oder zur Teilnahme am Leben in der Gemeinschaft, wenn kein ande-rer Kostenträger zuständig ist.

Sind Treppen vor der Haustüre oder im Garten das Hindernis, bietet sich eine Systemrampe wie die zum Eisstand an. Sie kann aus dem Standardsorti-ment zusammengestellt oder bei komplizierten Platzverhält-nissen individuell nach Maß gefertigt werden. Aus mehre-ren Elementen, zu denen auch Stützbeine und Geländer gehö-ren, lassen sich aus dem Stan-dardprogramm gerade oder gewinkelte Rampen bauen und sogar solche, die um die Kurve führen, falls in der Länge nicht genügend Platz zur Verfügung steht. Die Montage ist ungefähr so einfach, wie die Schienen

einer Modelleisenbahn zusammenzusetzen. Die Lauffläche besteht aus Streckmetall, dessen Git-terstruktur Wasser abfließen lässt. Schnee und Schmutz können durch das Gitter gefegt werden. Dadurch ist die Systemrampe bei jedem Wetter sicher. Auch im öffentlichen Raum, überall dort, wo Menschen mit Handicap mal wieder nicht eingeplant waren, kann mit diesen praktischen Systemrampen nachträglich auf sehr einfache Weise und mit relativ geringen Kosten Barrie-refreiheit hergestellt werden. Die Investition könnte sich schnell lohnen, denn wenn ein gutes Lokal die vorhandenen Stufen mit einer einla-denden Rampe überbrückt, darf sich der Wirt auf eine ganze Schar neuer Stammgäste freuen. Der Eisverkäufer kann es bestätigen.

Quelle: Handicap 4/07Auskünfte: Etac GmbH, Bahnhofstraße 131, L~577o Marl,Tel.: 02365/98710, Internet: www.etac.de

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Regionalgruppe BerlinZur Zeit finden keine regelmäßigen Treffen statt

Regionalgruppe Bremen /NiedersachsenZur Zeit finden keine regelmäßigen Treffen statt

Regionalgruppe DresdenTreffen / Stammtisch der Regionalgruppe imKongressZentrum des St.Joseph-StiftesJeden 2. Monat am 2. Samstag ab 13:00 UhrNähere Infos: Martina HankeTel.: (03 51) 6 44 17 42

Regionalgruppe DüsseldorfTreffen der RG im Versammlungsraum Leichlinger Str. 57, 40591 DüsseldorfJeden 2. Monat am Sonntag von 15:30-18:30 UhrNähere Infos: Johann MüllerTel.: (02 11) 76 74 14

Regionalgruppe EssenTreffen der Regionalgruppe im Alfred Krupp Zentrum für Medizin und RehabilitationWittekindstraße 62, 45131 EssenEinmal pro Monat am Sonntag ab 15:30 Uhr:18.05. / 22. 06. Grillen im Gruga-Park / 17.08. / 21.09. / 16.11. / 07.12. WeihnachtsessenNähere Infos: Dr. Thomas Collenberg Tel.: (02 01) 22 40 19

Regionalgruppe FlensburgTreffen der Regionalgruppe in der Geschäftsstelle KIBIS in Schleswig, Lollfuß 48, 24837 SchleswigJeden 1. Sonntag in den geraden Monatenvon 14:00-17:00 UhrNäheres von Marita Erichsen, OsterbyTel.: (0 46 05) 10 90

Regionalgruppe Hamburg / Schleswig-Hol-steinTreffen im „Club 68“, Hummelsbüttler Weg 63, 22339 HamburgPlanung für 2008:18.05.2008 in Elmshorn, Haus Flora, C. Wilfert15.06.2008 in Rendsburg, A.Henecke/M.Erichsen

20.07.2008 in Stockelsdorf b. Lübeck Renate u. Lothar Bowell07.09.2008 in Schleswig, M.Erichsen/C.Cordsen12.10.2008 in Hamburg, Peter Reußner14.12.2008 in Hamburg, Peter Reußner Näheres von Peter Reußner, NorderstedtTel.: (0 40) 55 44 68 98

Regionalgruppe Kassel-GöttingenTreffen der RG bei der AWO-Tagespflege Am Plan 8, 34346 Hann.MündenJeden 2. Monat am 1. Samstag Nächstes Treffen: 17.05.Näheres von Eva Erbe, Hann. MündenTel.: (0 55 41) 3 39 37und Udo Nitzsche, WolfenbüttelTel.: (0 53 31) 6 29 78

Regionalgruppe MünchenTreffen der RG im Begegnungsladen „Siloah“, Riesenfeldstraße 18, 80809 MünchenEinmal pro Monat am 3. Samstagvon 14:00-18:00 UhrPlanung für 2008 :jeweils Samstag, den 17.05. / 21.06. / 19.07. / 20.09. / 18.10. / 15.11.Samstag, den 13.12. – (Weihnachtsfeier)Näheres von Uta Schulz, MünchenTel.: (0 89) 61 63 29

Regionalgruppe Münster /WestfalenTreffen der Regionalgruppe in den Räumender MS-Gesellschaft, von-der-Tinnen-Stiftung,Maximilianstraße 13a, 48147 MünsterEinmal pro Monat am ersten Freitagvon 17:30-21:00 UhrNähere Infos: Silke EbbingTel.: (0 25 33) 48 34

Gruppe nördl. Rheinland-PfalzZur Zeit finden keine regelmäßigen Treffen stattNähere Infos: Ingrid VogtTel.: (0 26 32) 30 00 15

Termine der Regionalgruppen

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Regionalgruppe OstwestfalenTreffen der Gruppe bei Ursula HanhartWedekindring 48, 33428 MarienfeldNähere Infos bei Ursula HanhartTel.: (0 52 47) 8 09 66oder bei Nicole MüllerTel.: (05 21) 27 00 28 1

Regionalgruppe Rhein / MainTreffen der RG in unregelmäßigen Abständen in Mainz oder HattersheimNächstes Treffen: 5.Juli, 15 Uhrim EVIM Altenzentrum, Schulstr. 38, 65795 HattersheimIm Spätsommer planen wir eine Rheinfahrt von Mainz bis zur Loreley.Nähere Infos bei Klaus Sans Tel.: (0 61 35) 93 36 30

Regionalgruppe Sachsen-AnhaltTreffen der RG im Integrationshaus „Die Brücke e.V.“ Schillerstraße 39, 06844 DessauJeden 2. Monat am 4. Samstag ab 14:00 UhrNäheres von Nadine LangenbergTel.: (03 92 02) 8 78 11

Regionalgruppe Schwarzwald-Alb-BodenseeTreffen der RG in der AOK TuttlingenKarlstr. 2, 78532 TuttlingenNäheres von Antje Graf, Seitingen Tel.: (0 74 64) 52 90 81

Regionalgruppe SiegenTreffen der Gruppe jeden ungeraden Monat am 3.Samstag in den Räumen der Diakonie Süd-Westfalen, Friedrichstr. 27, Siegen . 15 -17 Uhr19.07. / 20.09. / 15.11.Nähere Infos bei Armin Ogiewa , LennestadtTel.: (0 27 21) 60 91 11

Regionalgruppe StuttgartTreffen der Regionalgruppe jeden Monatnächste Treffen : 14.06.08 : Fernsehturm Stuttgart,12.07.08 : Zoo KarlruheNähere Infos von Jürgen Staiger, LeinfeldenTel.: (07 11) 75 68 80

VorstandssitzungenSind öffentlich. Infos und Programm bei:DHAG Geschäftsstelle Frau Rita BogenfeldHofener Str.76 70372 StuttgartTel.: (07 11) 5 50 46 44 Fax: (07 11) 8 49 66 28E-mail: dhag@ataxie.de

Termine der Regionalgruppen

Termine im Fundus sind toll.Wer möchte, dass auch seine Termine im Fundus genannt werden, muss diese rechtzeitig (Beachtung des Erscheinens des FUNDUS) mitteilen an:Eckardt Giese Hauptstr.59 74248 Ellhofen E-mail eckardtgiese@t-online.de Tel. : (0 71 34) 90 18 25 Fax/sms: (0 71 34) 90 06 79

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Ataxie Erkrankungen (Stand: September 1998)In der Broschüre “Ataxie-Erkrankungen”, die von erfahrenen Ataxie-Kennern geschrie-ben wurde, versuchen wir, den “Geist” der Ataxien leicht verständlich darzustellen. Natürlich kann und soll diese Broschüre nicht ein Lehrbuch ersetzen, aber sie kann und will Ihnen als Ataxie-Betroffenen und Ihnen als nicht-betroffenen Laien und Fachleuten einen raschen Überblick über die Arten der Ataxien, ihre Ursachen, Symptome und the-rapeutischen Möglichkeiten geben.

Genetik bei Heredo-Ataxien (Stand: August 1999)Die Broschüre erklärt, was rezessiv und dominant, CAG-Repeat und überhaupt Chro-mosomen und und und eigentlich bedeuten. Die Flut neuer genetischer Erkenntnisse ist so gewaltig geworden, dass es auch für Humangenetikerinnen und -genetiker immer schwerer wird, den großen Überblick zu behalTextten. Die Broschüre erklärt die Zusam-menhänge für Laien verständlich und gibt Informationen für Fachleute. Incl. Richtlinien für die Anwendung molekulargenetischer Untersuchungen zur Vorhersage und Diagnos-tik von Heredo-Ataxien

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Broschüren der DHAG

Weitere Termine

23.-25.05.2008 Schnupper-Seminarwochenende in Bad Vilbel (neuer Tagungsort für die Mitgliederversammlung ??) Thema: Schluckstörungen

27.-29.06.2008 Jahrestreffen der FA-Kontaktgruppe der Schweiz

30.08.2008 Selbsthilfetag in Rendsburg Nähere Infos bei Marita Erichsen Tel.: (0 46 05) 10 90

13.09.2008 Selbsthilfetag in Flensburg Nähere Infos bei Marita Erichsen Tel.: (0 46 05) 10 90

19.-21.09.2008 DHAG-Seminar in Pforzheim im Programm: Ergotherapeutin, Fr. Rost - Yoga, Jutta Berger, Yogalehrerin Nähere Infos und Anmeldung bei Jürgen Staiger Tel.: (07 11) 75 68 80 Eigenanteil von 40 € vorher nach Anmeldung bitte auf Kto 100 399 415 bei Sparda-Bank Stgt. BLZ 600 908 00 überweisen !

25.09.2008 9. Internationale Ataxietag

25./26.09.2008 internat. Ärztekongress in Dublin - Neues aus der Ataxieforschung Nähere Infos bei Peter Reussner Tel.: (0 40 ) 55 44 68 98

27.09.2008 Euro-Ataxia Mitgliederversammlung (AGM) Dublin Nähere Infos bei Peter Reussner Tel.: (0 40 ) 55 44 68 98

17.-19.10.2008 Seminar LV NRW in Münster - „Coping“ Nähere Infos bei Wolfram Schlums Tel.: (02 31) 73 03 92

03.-05.04.2009 26.Mitgliederversammlung/Jahrestreffen DHAG e.V.

07.-09.05.2009 Rehab Karlsruhe

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Broschüren der DHAG

Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie für Betroffene mit Ataxie-Erkrankungen (Stand: November 2005)Wiederholt wurden von Betroffenen sowie von Therapeuten Anfragen an die DHAG gerichtet, ob Informationen über geeignete Krankengymnastik, aber auch weitere Bewe-gungsmöglichkeiten, Ergotherapie und Logopädie bei Heredo-Ataxie vorlägen.Daraufhin wurde aus den Reihen der DHAG in Nordrhein-Westfalen eine Arbeitsgruppe gebildet, die sich damit befasst hat, eine entsprechende Informationsbroschüre zu erstellen.

Richtlinien für die Anwendung molekulargenetischer Untersuchungen zur Vorhersage und Diagnostik von Heredo-Ataxien (verabschiedet 08.04.1995)Für die Anwendung molekulargenetischer Untersuchungen zur Vorhersage und Diagnos-tik von Heredo-Ataxien. Aus der Verantwortung der DHAG als Laienorganisation heraus, Risikopersonen für dominante Heredo-Ataxien und Betroffene auch vor schweren psy-chischen Problemen zu bewahren, hat der Vorstand der DHAG beschlossen, Richtlinien für die Anwendung molekulargenetischer Untersuchungen zur Vorhersage und Diagnos-tik von dominanten Heredo-Ataxien zu erstellen.

Hilfsmittelbroschüre (Stand: November 2001)Das optimale Hilfsmittel erhält nur, wer sich selbst informiert und die Möglichkeiten im Markt kennt. Das ist zwar bei allen Artikeln so, aber bei Hilfsmitteln besonders kritisch und für Behinderte fast nicht zu leisten. Hier hilft die Hilfsmittelbroschüre. Die Hilfsmit-telbroschüre gibt die Informationen, die gezielte Fragen ermöglichen, die Möglichkeiten aufzeigen, an die der Berater nicht gedacht hat, und das nicht nur bei Rollstühlen.

Die DHAG - Infobroschüre (Stand: Juli 2007)Wir über uns - Gründung der DHAG - Entwicklung - DHAG und Gesellschaft - Die Gliede-rung der DHAG - Regionalgruppen - Selbsthilfegruppen - Landesverband Nordrhein-West-falen - Die Aufgabenschwerpunkte - Publikationen - Heredo-Ataxie-Preis - Medizinischer Beirat - Chronik des DHAG-Vorstands - Mitarbeit in Europa – Die Euro-Ataxia - Überblick über die Ataxie-Erkrankungen - Die Satzung der Deutschen Heredo-Ataxie-Gesellschaft (DHAG), Bundesverband e. V - Beitrittserklärung - Broschüren

Ataxie-Video: Ataxie – Ursachen, Hintergründe, Alltag (produziert 2004)Es ist verfügbar! Das Video: ATAXIE Ursachen - Hintergründe - Alltag (19 Minuten) liegt in der Geschäftsstelle vor und kann bei Frau Bogenfeld als DVD oder VHS-Kassette erworben werden.Im Video werden die Symptome, der Verlauf, die genetischen Ursachen und die anatomischen Ver-änderungen bei Ataxienkranken ebenso beschrieben, wie Diagnostik und Therapie z.B. durch Kran-kengymnastik.

Ataxie-PASS: Nothilfe-Ausweis (erstellt: August 2007)Mit allen Infos ausgefüllt und z.B. beim Ausweis ständig mitgeführt gibt

er dem medizinischen Personal im Notfall wichtige Informa-tionen über die Erkrankung der Besitzers.

DHAG-Flyer: die wichtigsten Kurz-Infos zu DHAG und Ataxie (erstellt: Juni 2007)Flyer und Ataxie-PASS erhältlich in der DHAG-Geschäftsstelle.

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DHAG e.V.Deutsche Heredo-Ataxie-Gesellschaft

Hofener Str. 76

D 70372 Stuttgart

Antrag zur FördermitgliedschaftIch möchte Fördermitglied der Deutschen Heredo-Ataxie-Gesellschaft (DHAG) e. V. werden.

Name .................................................. Vorname .........................................................

Geburtsdatum ...................................... Beruf ..............................................................

Telefon .(0.............)................................ Email .............................................................

Straße ............................................................................................................................

PLZ/Wohnort .................... .......................................................................................

Ich will die DHAG mit folgendem Betrag fördern: ………....…....… Euro.Konten der DHAG: Spar- und Kreditbank Hardt eG BLZ 660 621 38 Konto 60 178 IBAN DE69 6606 2138 0000 0601 78 BIC GENODE61EGG Postbank Nürnberg BLZ 760 100 85 Konto 88 98-857 IBAN DE26 7601 0085 0008 8988 57 BIC PBNKDEFF BW-Bank Stuttgart BLZ 600 501 01 Konto 2 920 573 IBAN DE57 6005 0101 0002 9205 73 BIC SOLADEST

Ort .............................. Datum ................... Unterschrift .......................

EinzugsermächtigungIch bin/Wir sind damit einverstanden, dass mein/unser Förderbeitrag von der DHAG abgebucht wird. Der fällig werdende Betrag ist bis auf Widerruf von meinem nachstehend angegebenen Konto einzuziehen.

Bank .................................. Ort ............................ Bankleitzahl ...........................

Kontonummer ..................... Datum ....................... Unterschrift ...........................

per Briefoder als

FAX an (07 11) 8 49 66 28

Wir freuen uns über jedes Mitglied. Deshalb bietet die DHAG auch eine Fördermitgliedschaft an.Sie ist gedacht für Personen und Institutionen, die die DHAG finanziell und ideell unterstützen wollen, ohne gleichzeitig Direktmitglied zu sein. Der Förderbeitrag beläuft sich in beliebiger Höhe und beinhal-tet die Mitgliedschaft für jeweils ein Jahr. Diese verlängert sich automatisch sofern keine Kündigung vor-liegt.Vorteile als Fördermitglied:- ab einem Beitrag von 60€ erhalten Fördermitglieder 4 mal jährlich die Vereinszeitschrift „Herax Fundus“- Ihr Förderbeitrag ist zu 100 Prozent steuerlich absetzbar und kommt den Mitgliedern zu Gute.

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Im

pressum

Herax Fundus (ISSN 1438-4248)Herausgeber: Deutsche Heredo-Ataxie-Gesellschaft (DHAG) Bundesverband e.V. Hofener Str. 7670372 StuttgartTelefon (07 11) 55 04 644 Telefax (07 11) 84 96 628E-Mail dhag@ataxie.de Internet http://www.ataxie.de

Redaktion: Klaus Sans (fundus@ataxie.de)Carl-Zuckmayer-Str. 355299 Nackenheim

Layout, Satz: Eckhard StemmlerIn der Breite 378606 Seitingen(layout@ataxie.de)

Auflage: 800 Exemplare

Die Weiterverwendung in anderen Publika-tionen ist nur mit Zustimmung des Heraus-gebers zulässig. Durch die Annahme eines Manuskripts erwirbt der Herausgeber das ausschließliche Recht zur Veröffentlichung (Print/Internet). Die Redaktion behält sich ausdrücklich das Recht vor, eingegangene Manuskripte redak-tionell zu bearbeiten oder zu kommentie-ren. Die veröffentlichten Beiträge geben nicht unbedingt die Meinung des Heraus-gebers wieder. Für namentlich gezeichnete Artikel sind die Verfasser verantwortlich. Für unverlangt eingesandte Manuskripte und Fotos wird nicht gehaftet; Manuskripte und Fotos werden nicht zurückgesandt.Die im Herax Fundus veröffentlichten Bei-träge sind urheberrechtlich geschützt. Alle Rechte bleiben ausdrücklich vorbehalten.

© Deutsche Heredo-Ataxie-Gesellschaft (DHAG) Bundesverband e. V.

Redaktionsschluß für den Fundus 03/08ist der 10.07.2008

Den Vorstand der DHAG bilden :Marina Stüber

54426 Malborn bei TrierTelefon (0 65 04) 20 04 majofrajo@ataxie.de

Kinder- und Jugendarbeit1. Vorsitzende der DHAG

Gerhard Geier85748 Garching bei München

Finanzvorstand

Heike Probst73547 Lorch bei Stuttgart

h.probst@ataxie.de Öffentlichkeitsarbeit

Peter Reußner22844 Norderstedt bei Hamburg

peter.reussner@ataxie.de2. Vorsitzender

Eckard Stemmler78606 Seitingen bei Tuttlingen

erstemmler@ataxie.deKoordinierung

Die DHAG e.V. ist Mitglied in folgenden Dachorganisationen:• Der Paritätische Wohlfahrtsverband• Kindernetzwerk• Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe für Behinderte e.V. - BAG S• ACHSE (Allianz chronischer seltener Erkrankungen)• Euro-Ataxia - The European Federation of Hereditary Ataxias

Impressum

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DHAG e.V.Deutsche Heredo-Ataxie-Gesellschaft

Hofener Str. 76

D 70372 Stuttgart

Ich möchte Mitglied der „Deutschen Heredo-Ataxie-Gesellschaft (DHAG) e. V.“ werden.

Name ................................................. Vorname .........................................................

Geburtsdatum ...................................... Beruf ..............................................................

Telefon .(0.............)................................ Email .............................................................

Straße ............................................................................................................................

PLZ/Wohnort .................... .......................................................................................

Ausser mir treten noch folgende Personen bei ....................................................

Wer ist Betroffener welcher Ataxie? ...........................................................................

Die DHAG hat folgende Mitgliedsbeitragssätze pro Jahr: Sozialtarif auf Anfrage 60,— Euro Beitrag für ein Einzelmitglied 90,— Euro Familienbeitrag

Den Mitgliedsbeitrag von ………... Euro entrichte ich o 1/1-jährlich Konten der DHAG: o 1/2-jährlich (nur bei Bankeinzug) Spar- und Kreditbank Hardt eG BLZ 660 621 38 Konto 60 178 IBAN DE69 6606 2138 0000 0601 78 BIC GENODE61EGG Postbank Nürnberg BLZ 760 100 85 Konto 88 98-857 IBAN DE26 7601 0085 0008 8988 57 BIC PBNKDEFF BW-Bank Stuttgart BLZ 600 501 01 Konto 2 920 573 IBAN DE57 6005 0101 0002 9205 73 BIC SOLADEST

Ich bin einverstanden, dass meine Adresse an DHAG-Regionalgruppenleiter weitergegeben wird.

Ort .............................. Datum ................... Unterschrift .......................

EinzugsermächtigungIch bin/Wir sind damit einverstanden, dass mein/unser Mitgliedsbeitrag von der DHAG abge-bucht wird. Die fällig werdenden Beiträge sind, auch unter Berücksichtigung einer durch die Mitgliederversammlung beschlossenen Beitragserhöhung, bis auf Widerruf von meinem nachste-hend angegebenen Konto einzuziehen.

Bank .................................. Ort ............................ Bankleitzahl ...........................

Kontonummer ..................... Datum ....................... Unterschrift ...........................

MitgliedsbeiträgeWir weisen darauf hin, dass die DHAG bedürftigen oder sozial schwachen Mitgliedern / Interessenten bei der Festlegung der Beitragshöhe durchaus entgegenkommen kann (Nachweis: Grundsicherungsschein bzw. Renten-bescheid)

per Briefoder als

FAX an (07 11) 8 49 66 28

Falls Sie die DHAG darüberhinaus mit einer Spende fördern wollen, würden wir uns sehr freuen. Wir stellen Ihnen dann selbstverständlich eine Zuwendungsbescheinigung aus, die Sie bei Ihrer jährlichen Lohn- oder Einkommenssteuererklärung angeben können.

Beitrittserklärung

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Deut sche Heredo -Atax ie -Gese l l scha f t e .V.

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Was ist eine Ataxie ? - Wer ist die DHAG ?

Mit dem Begriff Ataxie wird eine mangelnde Koordination, ein fehlerhaftes Zusam-menspiel verschiedener Muskelgruppen bei der Ausführung von Bewegungen be-zeichnet. Die Ursache für das Symptom Ataxie ist ein Untergang von Nervenzellen im Zentralnervensystem (ZNS), vor allem im Kleinhirn oder Rückenmark. Dieser als Neurodegeneration bezeichnete Prozeß führt zu einer Rückbildung und Verkleine-rung (Atrophie) von Teilen des ZNS.

Wir brauchen Verständnis in der Öffentlichkeit. Betroffene, weil sie den Verlust ihrer Fähigkeiten erleben und bewältigen müssen, sie Angst vor Isolation und Pfl egebedürftigkeit haben, sie sich Sorgen um Ihre Kin-der machen.Risikopersonen, weil sie in der Angst leben, selbst krank zu werden, sie Probleme der Familien- und Lebensplanung bewältigen müssen, auch sie Sorge um ihre Kinder haben. Angehörige, weil sie Probleme im Umgang mit den Kranken und in der Part-nerschaft bewältigen müssen, sie häufi g körperlicher und seelischer Überforderung ausgesetzt sind, sie oft mit Isolation in ihrer Familie konfrontiert werden.

Mit Hilfe der DHAG werden Perspektiven für die Zukunft forciert, der Aufbau re-gionaler Selbsthilfegruppen sowie die Errichtung und der Ausbau von speziellen Forschungs-, Behandlungs- und Beratungsstellen gefördert und die Öffentlichkeit informiert.

Die von genetisch bedingten Krankheiten Betroffenen dürfen in der Gentechnik-Dis-kussion nicht vergessen werden.

alle Information auf

www.ataxie.de

DHAG-GeschäftsstelleHaussmannstrasse 670188 StuttgartTelefon (07 11) 21 55-1 14

Hofener Str. 7670372 StuttgartTel: (0711) 55 04 644Fax:: (0711) 84 96 628

1983 - 2008

1983 - 2008 25 Jahre DHAG

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DHAG-GeschäftsstelleFrau Rita BogenfeldFrau Marlies SchreiberHofener Str. 7670372 StuttgartTel: (07 11) 55 04 644Fax:: (07 11) 84 96 628

E-Mail dhag@ataxie.deInternet http://www.ataxie.deBürozeiten:Dienstag- Freitag 9.00 bis 12.00 UhrDonnerstag 14.00 bis 17.00 Uhr

Fachberatungen:

Ataxia Teleangiectatica (AT)Hermann Stimm67435 Neustadt / WeinstraßeTelefon (0 63 21) 6 84 56Telefax (0 63 21) 67 03 58

Friedreichsche Ataxie (FA)Petra KöhlerDienstags 9.00 bis 12.00Telefon (0 70 31) 81 94 93 8Fax (0 70 31) 80 88 55petra-koehler@ataxie.de

Regionale AnsprechpartnerMartina Hanke - (RGL)01705 FreitalTelefon (03 51) 6 44 17 42Nadine Zepp - (RGL)12435 BerlinTelefon (0 30) 60 40 32 57Joachim Schröder14476 Fahrland bei PotsdamTelefon (03 32 08) 5 08 23Peter Reußner - (RGL)22844 Norderstedt b.HamburgTelefon (0 40 ) 55 44 68 98Prof, Dr. Christine ZühlkeInstitut für Humangenetik23562 LübeckTelefon (04 51) 50 0- 26 22Marita Erichsen - (RGL)24994 OsterbyTelefon (0 46 05) 10 90

Sieglinde Busker (RGL)26802 Moormerland b. LeerTelefon (0 49 54) 89 2 41

Ursula Hanhart 33428 MarienfeldTelefon (0 52 47) 8 09 66

Nicole Müller - (RGL)33604 BielefeldTelefon (05 21) 27 00 28 1E-Mail nimu65@ataxie.de

Eva Erbe - (RGL)34346 Hann. MündenTelefon (0 55 41) 3 39 37

Maximiliane Buchert37581 Bad GandersheimTelefon (0 53 82) 47 41

Mike Knigge38114 BraunschweigTelefon (0 53 19 / 57 75 38

Nadine Langenberg - (RGL)39326 DahlenwarslebenTelefon (03 92 02) 87 811

Johann Müller - (RGL)40591 DüsseldorfTelefon (02 11) 76 74 14

Wolfram Schlums44287 DortmundTelefon (02 31) 73 03 92dhagnrw@ataxie.de

Thomas Collenberg - (RGL)45141 EssenTelefon (02 01) 22 40 19

Heiko Rausch58708 MendenTelefon (0 23 73) 61 0 84

Silke Ebbing - (RGL)48161 MünsterTelefon (0 25 33) 48 34E-Mail silandebbing@ataxie.de

Jochen Lampe53225 BonnTelefon (02 28) 46 40 83

Marina Stüber54426 MalbornTelefon (0 65 04) 20 04 E-mail majofrajo@ataxie.de

Klaus Sans - (RGL)55299 Nackenheim Telefon (0 61 35) 93 36 30

Ingrid Vogt - (RGL)56626 AndernachTelefon (0 26 32) 30 00 15 Fax16

Armin Ogiewa - (RGL)57368 LennestadtTelefon (0 27 21) 60 91 11

Stefan Droste59348 LüdinghausenTelefon (0 25 91) 79 07 8

Karl-Heinz Gesang59755 ArnsbergTelefon (0 29 32) 2 52 63

Reinhold Scheer65795 HattersheimTelefon (0 61 90) 42 76

Linda und Volker Wack67063 LudwigshafenTelefon (06 21) 69 97 75

Jürgen Staiger - (RGL) 70771 Leinfelden Telefon (07 11) 75 68 80

Roderich Heppner75180 PforzheimTelefon (0 72 31) 72 04 15

Antje Graf - (RGL)Eckhard Stemmler78606 Seitingen-OberflachtTelefon (0 74 64) 52 90 81E-Mail antje.graf@ataxie.deE-Mail erstemmler@ataxie.de

Uta Schulz - (RGL)82008 UnterhachingTelefon (0 89) 61 63 29Telefax (0 89) 66 59 97 43E-Mail UtaSchulz@ataxie.de

Doris Schmölz85598 BaldhamTelefon (0 81 06) 35 83 66

(RGL) Regionalgruppenleiter

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