Embed Size (px)
Citation preview
se-atlas
Ein Wegweiser für Betroffene, Angehörige, Ärztinnen und Ärzte
www.se-atlas.de
Die Versorgungslandschaftfür seltene Erkrankungen
sichtbar machen
HintergrundDer se-atlas – Kartierung von Versorgungseinrich-tungen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen – wird im Rahmen des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen umge-setzt und vom Bundesministerium für Gesundheit gefördert.
Ziel von se-atlasZiel der webbasierten Informationsplattform ist es, die Versorgungslandschaft für seltene Erkran-kungen leicht zugänglich und transparent darzu-stellen.
Auf www.se-atlas.de können sich Betroffene, An-gehörige, Ärztinnen und Ärzte, aber auch nicht-medizinisches Personal sowie Interessierte einen Überblick über Versorgungsmöglichkeiten und Selbsthilfeorganisationen für Menschen mit selte-nen Erkrankungen in Deutschland verschaffen.
Die richtige Ansprechperson für eine seltene Erkrankung findenAuf der Startseite können Sie den Namen einer seltenen Erkrankung in das Suchfeld eingeben. Sie erhalten als Ergebnis Versorgungseinrichtungen oder Selbsthilfeorganisationen, welche die ge-suchte Erkrankung behandeln bzw. vertreten.
Weitere Möglichkeiten zur Recherche bieten die verschiedenen Übersichten, wie z.B. die der Zent-ren für seltene Erkrankungen.
Die Darstellung der Suchergebnisse erfolgt in Form einer interaktiven Landkarte sowie alter-nativ als ausführliche Auflistung.
Versorgungseinrichtungen vorschlagenFalls Sie eine Versorgungseinrichtung für seltene Erkrankungen kennen, die noch nicht im se-atlas gelistet ist, schlagen Sie uns diese vor.Sie können uns über das Kontaktformular auf der Webseite oder per E-Mail an [email protected] informieren.
Die eigene Einrichtung registrierenSollten Sie selbst Expertin oder Experte für eine seltene Erkrankung sein oder eine Selbsthilfe- organisation vertreten, können Sie sich im se-atlas registrieren. Tragen Sie Ihre Kontaktdaten und die zutreffenden Erkrankungen initial ein und beantragen Sie anschließend die Freischal-tung durch die Redaktion.
Verwendete DatenquellenDie Daten bauen auf verschiedenen bereits bestehenden Datenquellen auf, die im se-atlas zusammengeführt werden.
∙ Von Selbsthilfeorganisationen genannte Einrichtungen
∙ Qualitätsgesicherte Daten von Orphanet Deutschland
∙ Von Fachgesellschaften zertifizierte Einrich-tungen
∙ Geprüfte Selbstnennungen von Expertinnen und Experten für seltene Erkrankungen
∙ Mitglieder der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.)
Der Datensatz befindet sich in ständigem Auf-bau und wird kontinuierlich aktualisiert.
Weitere Infos rund um das Projekt finden Sie auf: www.se-atlas.de
KontaktUniversitätsklinikum FrankfurtMedical Informatics Group (MIG)Haus 33CTheodor-Stern-Kai 760590 Frankfurt am Main
Projektleitung:
Dr. Holger StorfTel.: +49 69 6301-84438E-Mail: [email protected]
Redaktion:
Johanna HaaseTel.: +49 69 6301-84437E-Mail: [email protected]
