Die Geschichte einer Gönnerin

Ich heisse Marie-Liz und führte bis vor wenigen Jahren ein relativ normales Leben mit meinem Mann und unseren Kindern. Die ersten Schwierigkeiten traten auf, als mein Sohn mit sechs Jahren plötzlich merkwürdige Symptome bekam. Als sie sich intensivierten, haben wir ihn untersuchen lassen. Dann diagnostizierten ihn die Ärzte mit Morbus Crohn. Ich kann nicht in Worte fassen, was ich damals gefühlt habe. Es war, als wäre mir der Boden unter meinen Füssen entzogen worden. Zuvor hatte ich noch nie von dieser Krankheit gehört. Nach dem ersten Schock und Fragen wie „Wieso muss ein kleines Kind so viel Leid ertragen?“ informierte ich mich weiter über diese chronischen Erkrankungen, um meinem Sohn so gut wie möglich zu helfen. Ich trat auch einer Morbus Crohn und Colitis-Vereinigung bei. Aber obwohl das Geld Sammeln, die gegenseitige Unterstützung und die Organisation von Events sehr hilfreich sein können, musste ich als Mutter einfach mehr tun. Mein Sohn und alle Patienten weltweit müssen nicht nur unterstützt und verstanden, sondern in erster Linie GEHEILT werden. Die IBD Forschungsstiftung wurde von Patienten in der EU gegründet und alle Entscheidungen werden von Ärzten und Patienten gemeinsam getroffen. Ich denke, dass die Stiftung durch das Mitwirken der Patienten auf dem richtigen Weg ist, ein Heilmittel zu finden. Ich bitte alle Eltern, deren Kinder ebenfalls erkrankt sind, meinem Beispiel zu folgen und alles daran zu setzen, IBD zu HEILEN. Denn auch unsere Kinder haben ein Recht auf ein normales Leben.

Spendenbeispiele

Die folgenden Beispiele zeigen einige der Spenden, die

Morbus Crohn oder Colitis-Vereinigungen jüngst

getätigt haben.

Die irische Vereinigung (ISCC) sammelte mit ihren

Mitgliedern 20’000 € (ca. 28’000.- Fr.) für die

Stiftung.

Die Schweizer Vereinigung SMCCV spendete anlässlich

ihres 25. Geburtstags 25’000.- Fr. für die Stiftung.

Die finnische Vereinigung (CCAFIN) verzichtete 2009

und 2010 auf den Versand von Weihnachtskarten und

spendete den gesparten Betrag jeweils an die

Stiftung. Zudem verkaufte sie an ihrer

Generalversammlung Stiftungsmützen.

Die österreichische Vereinigung (ÖMCCV) hat der Stiftung 1000 € (ca. 1300.- Fr.) gespendet.

Heli Parjanen und Marika Armilo mit den ‘Caps for the Cure’.

Donations can be made either through the website (www.ibdresearch.org) using a credit card, or through a transfer on our bank account:

ABN AMRO Bank the Netherlands Account number: 97.46.86.158 IBAN: NL37ABNA0974686158 BIC: ABNANL2A

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Spenden können direkt per Kreditkarte über unsere Webseite (www.ibdresearch.org) erfolgen oder per Überweisung auf unser Konto:

ABN AMRO Bank the Netherlands Kontonummer: 97.46.86.158 IBAN: NL37ABNA0974686158 BIC: ABNANL2A Spenden sind aber auch direkt an die SMCCV möglich: PC-Konto 50-394-6

Spenden Sie noch heute, um IBD zu

heilen!

Unsere Aufgabe

Über eine Million Menschen in ganz Europa leiden an

Colitis ulcerosa oder Morbus Crohn (zusammengefasst

„chronisch-entzündliche Darmerkrankungen“, oder

IBD). Schätzungen zufolge leben in Nordamerika etwa

gleich viele Patienten mit dieser Diagnose und

weltweit sind 4-5 Millionen Menschen betroffen.

Bisher konnte weder ein Auslöser noch eine Heilung

für IBD gefunden werden und die erschöpfenden

Symptome können die Lebensqualität der Patienten

schwer beeinträchtigen. Die IBD Forschungsstiftung

will dies nun ändern.

Unsere Aufgabe ist es, Mittel zu sammeln, um:

• Chronisch-entzündliche Darmerkrankungen vorzubeugen und zu heilen

• Die Behandlung dieser Krankheiten zu verbessern.

• Das allgemeine Wohlbefinden und die Behandlung der Patienten zu verbessern.

Gründung

Viele Vereinigungen für Menschen mit Morbus Crohn

oder Colitis ulcerosa (auch bekannt als „chronisch-

entzündliche Darmerkrankungen“, IBD) spürten, dass

ihre Mitglieder einen Beitrag zur wissenschaftlichen

Forschung leisten möchten, um die Behandlung von

IBD zu verbessern. Die Vereinigungen beschlossen,

dass ein gemeinsames Engagement bessere

Erfolgsaussichten zur Deckung dieses Bedürfnisses

hatte, als individuelle Initiativen. Diese Grundidee

wurde im Rahmen der European Federation of Crohn's

and Ulcerative Colitis Associations (EFCCA -

www.efcca.org) weiterentwickelt.

Im Januar 2008 wurde die IBD Forschungsstiftung

offiziell ins Leben gerufen. In enger Zusammenarbeit

mit den nationalen Patientenvereinigungen sammelt

die Stiftung Gelder, um Forschungsprojekte im

Zusammenhang mit IBD zu unterstützen. Getragen

wird die Stiftung von IBD-Patienten, Organisationen,

die sich mit IBD befassen und Menschen, die sich mit

IBD-Patienten solidarisch zeigen, wie beispielsweise

Familienmitglieder und Freunde von Betroffenen.

Forschung

Das erste europaweite Förderprogramm für IBD-

Forschungsprojekte aus der Perspektive der Patienten

ist Wirklichkeit geworden. Drei innovative

Forschungsprojekte wurden für die Stipendien der IBD

Forschungsstiftung in Höhe von je fünftausend Euro

ausgewählt. Die Schlussentscheidung über die zu

fördernden Projekte wurde von Patientenvertretern

und einem wissenschaftlichen Ausschuss getroffen.

Die IBD Forschungsstiftung ist die einzige europäische Stiftung, die Mittel für die IBD-Forschung sammelt und den Patienten das letzte Wort über die zu fördernden Projekte lässt.

Sie sind nicht

alleine!