Image der Palliative Care - svmtra.ch · 04.04.2017 1 Palliativzentrum Palliative Care: Was tun, wenn nichts mehr zu machen ist? Monica Fliedner, MSN Pflegeexpertin APN Universitäres

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Palliativzentrum

Palliative Care: Was tun, wenn nichts mehr zu machen ist?

Monica Fliedner, MSN

Pflegeexpertin APN

Universitäres Zentrum für Palliative Care (PZI)

InselGruppe Inselspital Bern

[email protected]

www.palliativzentrum.insel.ch

FB Radio-Onkologie 2017| www.palliativzentrum.insel.ch

Image der Palliative Care:

Hände halten……

…und Kerzen anzünden

Sterbebegleitung

... und keine richtige Medizin…

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Palliative Care im Akutspital –

Keine Liebe auf den ersten Blick

Image der Akutversorgung: „wir heilen Patienten“


Spitzenmedizin: Hoffnung bei weit-fortgeschrittenen Leiden

Zwischen Machsal und Schicksal

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Komfortpflege

Keine therapeutischen Massnahmen mehr

zu machen

Behandlung des Patienten ohne

kurativen Hintergrund

Keine lebensverlängernden

Massnahmen

Definition „palliativ“: 35 Befragte, 59 Definitionen

…nicht nur bei onkologischen

Diagnosen!

Klenk L et al: Praxis 2015; 104 (1): 1 – 7

Die offizielle Definition

Palliative Care entspricht einer Haltung und Behandlung, welche die

Lebensqualität von Patienten und ihren Angehörigen verbessern soll, wenn eine

lebensbedrohliche Krankheit vorliegt. Sie erreicht dies, indem sie Schmerzen und

andere physische, psychosoziale und spirituelle Probleme frühzeitig und

aktiv sucht, immer wieder erfasst und angemessen behandelt (Prävention und

Linderung) (WHO 2002)

Quelle: Bundesamt für Gesundheit BAG, Schweizerische Konferenz der kantonalen Gesundheitsdirektorinnen und -direktoren GDK

und palliative ch (2015): Allgemeine Palliative Care. Empfehlungen und Instrumente für die Umsetzung Bern

Veränderung von Veränderung zu

Terminale Erkrankung Fortgeschrittene chronische Erkrankung

Fortschreitender Verlauf Fortschreitender Verlauf mit häufigen Krisen, wechselnden

Bedürfnissen und Bedarf an Behandlung und Betreuung

Krankheit Krankheitszustand (Gebrechlichkeit, Multimorbidität, Abhängigkeit)


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+

Wann beginnt Palliative Care ?

Einschätzung der Fachpersonen (Medizin/ Pflege/ andere): Wenn

der Verlauf eine Heilung fraglich erscheinen lässt

Vorschlag „palliative ch“ 2007

Subjektive Einschätzung Patient: Für Patienten mit

fortschreitender Erkrankung, wenn die Sorgen um die

Lebensqualität für die verbleibende Lebenszeit zunehmen und

wenn das Sterben ein Thema wird (auch für Angehörige)

ODER: «Surprise» question: Would you be surprised if

this patient dies within the next 6 to 12 months?

Wann beginnt Palliative Care ?

Problemorientiert

«Kurativ»

Ätiologisch Symptomorientiert

«Palliativ»

Hauptziel/primäres Outcome:

LEBENSQUALITÄT

Wichtig: Der Tod wird akzeptiert,

ist aber nicht das primäre Outcome FB Radio-Onkologie 2017| www.palliativzentrum.insel.ch

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„Palliativ“ hat ein Terminologieproblem

die zeitlich- prognostische Dimension

Präterminal Terminal prä- final post-.???

„Palliare“ = lindern, von der Geburt bis zum Tod?

t


Das Terminologieproblem Teil 2……

Die Behandlungsintention:

kurativ oder palliativ

K P

Ein Konstrukt ohne Evidenz (JAMA 1996, E.Fox)

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Palliative Care erfasst Probleme und Ressourcen

Palliative Care steuert den

Problem – based approach zum

Diagnosis – based approach bei

____________________________

Zusammen = Spitzen – Care


«Palliativ» = Niederlage

“On a basic level, the curative model conflicts with the notion of a good

death. Where cure is the ultimate goal, death is the ultimate failure.»

Ellen Fox; JAMA 1997

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Der IST-Zustand

Erst-/ Rezidiv-

diagnose

lebenszeit-

limitierende

Erkrankung

Kurative - - - - --- Palliative

Massnahmen

«PallCare»

Red flag

„Last minute

palliative care“

= besser sterben


„Red Flags“ (PZI)

Item Detaillierung

Surprise question „Wären Sie überrascht, wenn der Patient innerhalb der

nächsten 6-12 Monate stirbt?“

Diagnose z.B. metastasierter oder lokal fortgeschrittener Tumor

Performance Funktioneller Status z.B. ECOG

Komplikationen oder

Komorbiditäten

Assoziiert mit einer schlechten Prognose z.B.

Hirnmetastasen, Delirium, Kachexie, terminale Herz-

oder Niereninsuffizienz, Demenz

SENS Symptome

Entscheidungen

Netzwerk

Support der Angehörigen

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Wie es sein sollte…

Diagnose

Spezifischen Massnahmen

Problem-/ Patienten-

spezifische Massnahmen

Ein gemeinsames Konzept des

„Heilens“ und geteilte

Verantwortung durch das

interprofessionelle Team UND den

Betroffenen

Spiritualität

Soziale Themen

Familie

Erste Diagnose/ Rezidiv

einer lebenszeit-

limitierenden Erkrankung

Person

Organe

Zellen

Sp

itzen

med

izin


Das Terminologieproblem Teil 3……

Palliative CARE oder MEDIZIN oder PFLEGE

Multiple Kompetenzen

-Medizinisch

-Pflegerisch

-Psychologisch etc.

Gesamt = CARE

Finanziell Physisch

Spirituell

Verlust der Rolle

Psychologisch

Sozial

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Welche Hauptbereiche bietet Palliative Care?

1. Antizipation (Vorausplanung in widriger Lebenslage)

Patienten-zentrierte Vorbereitung des Lebensendes (nach

„SENS“) - Patientenverfügung?

2. Betreuung von Sterbenden Vorbesprechen der Sterbephase

(Ängste, Ort etc.)

3. Community Based Palliative Care


Beispiel Frau G., 71 Jahre

1.Tumorprogression eines metastasierenden Gallenblasenkarzinoms ED 04/2012 - Stadium IVB

(Peritonealkarzinose, Omentum majus) - Infiltration des Duodenums mit sekundärer Duodenalstenose -

18.04.12 CT Abdomen: Cholezystolithiasis mit chronischer Cholezystitis, extrahepatische Cholestase -

19.04.12 ERCP: Plastikstenteinlage zur biliären Drainage bei Stenose im mittleren DHC - 25.04.12 ÖGD

und obere EUS: Stenose im Bereich Bulbus duodeni, Cholezystolithiasis, Soorösophagitis, axiale

Hiatushernie - 29.04.12 Gastroskopie: Antrumgastritus und Ulkus präpylorisch - 04.05.12

Revisionslaparotomie, retrokolische Gastroenterostomie, Jejuno-Jejunostomie, Biopsien - Patho. Uni

Bern: Siegelringzelliges Adenokarzinom im Fettgewebe sowie im Peritoneum - 05/12 Einleitung einer

Chemotherapie mit Cisplatin und Gemzar - letzte Chemotherapie 07.08.12 - CT 11.08.12: Vd.a.

Stentdysfunktion, Zunahme der Cholestase, Vd.a. Tumorprogression im kleinen Becken

2.St.n. segmentalen Lungenembolien in sämtlichen Lappen (CT 12.06.2012) - unter Fraxiforte

3.Status nach Hepatitis B (anamnestisch 1964)

4.Nebendiagnosen: - C-Gastritis (ED 25.4.2012) - St.n. Soor-Ösophagitis (ED 25.4.2012),aktuell erneuter

enoraler Soor - Axiale Hiatushernie - Arterielle Hypertonie - Dyslipidämie - St. nach traumatischer

Pankreasruptur 1959

CT- Abdomen/ Becken: Grosse Tumormasse

Hospitalisiert auf Viszeralchirurgie wegen akutem Abdomen

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Medizinische Optionen

• Zweit- Linien Chemotherapie

(symptomatischer Benefit und „time to benefit“ unklar)

• Präventives Colostoma progredientem Tumor im kleinen

Becken

• Ggf. Stent Rectosigmoid bei Stenose

• Re-Stenting Gallengang bei Progredienz

• Analgesie


Zielformulierung

Wovon profitiert Frau G. ...

• bezüglich welchem / wessen Ziel?

• wann? Ist die Dauer der Therapie akzeptabel?

• zu erwartende Nebenwirkungen? Aufwand/ Ertrag?

• welche Diagnose ist relevant – welche für die Patientin?

Faktoren

• Verbleibende Lebenserwartung

• Zeitspanne bis erwarteter Benefit

• Ziele der Versorgung/Betreuung

• Ziele der Behandlung

„Reconsidering Medication Appropriateness for Patients Late in Life“ (Holmes 2006)

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Beispiel Frau G., 71 Jahre

Hospitalisiert auf Viszeralchirurgie wegen akutem Abdomen

1.Tumorprogression eines metastasierenden Gallenblasenkarzinoms ED 04/2012 - Stadium IVB

(Peritonealkarzinose, Omentum majus) - Infiltration des Duodenums mit sekundärer Duodenalstenose -

18.04.12 CT Abdomen: Cholezystolithiasis mit chronischer Cholezystitis, extrahepatische Cholestase -

19.04.12 ERCP: Plastikstenteinlage zur biliären Drainage bei Stenose im mittleren DHC - 25.04.12 ÖGD

und obere EUS: Stenose im Bereich Bulbus duodeni, Cholezystolithiasis, Soorösophagitis, axiale

Hiatushernie - 29.04.12 Gastroskopie: Antrumgastritus und Ulkus präpylorisch - 04.05.12

Revisionslaparotomie, retrokolische Gastroenterostomie, Jejuno-Jejunostomie, Biopsien - Patho. Uni

Bern: Siegelringzelliges Adenokarzinom im Fettgewebe sowie im Peritoneum - 05/12 Einleitung einer

Chemotherapie mit Cisplatin und Gemzar - letzte Chemotherapie 07.08.12 - CT 11.08.12: Vd.a.

Stentdysfunktion, Zunahme der Cholestase, Vd.a. Tumorprogression im kleinen Becken

2.St.n. segmentalen Lungenembolien in sämtlichen Lappen (CT 12.06.2012) - unter Fraxiforte

3.Status nach Hepatitis B (anamnestisch 1964)

4.Nebendiagnosen: - C-Gastritis (ED 25.4.2012) - St.n. Soor-Ösophagitis (ED 25.4.2012),aktuell erneuter

enoraler Soor - Axiale Hiatushernie - Arterielle Hypertonie - Dyslipidämie - St. nach traumatischer

Pankreasruptur 1959

CT- Abdomen/ Becken: Grosse Tumormasse

Frage:

Woran leidet diese Patientin?

Was fehlt? Was tut ihr gut?


Palliative Care bietet Strukturhilfe im Dschungel

S ymptome

E ntscheidungsfindung

N etzwerk- Organisation

S upport Familie etc.

Leitfrage: „What causes most your suffering“ ?

Twycross PallMed (2006)

Ziele: „4 S“

Selbsthilfe

Selbstbestimmung

Sicherheit

Support

SENS macht Sinn in komplexen Situationen

Vorausplanung in widriger Lebenslage Eychmüller (2012); Malin (2004)

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NCCN Guidelines für Palliative Care

Assessment

• Benefit / Risiko der Therapie

• Symptome

• Psychosozialer Distress

• Persönliche Ziele / Erwartungen

• Bedürfnisse an Edukation und Information

• Kulturelle Faktoren, die die Versorgung

beeinflussen

• Kriterien für einen frühzeitigen Einbezug der

Palliative Care

/ Version 2016


Handwerkszeug der Palliative Care

1. Prognoseabschätzung/ Red flags

2. Problem- und patientenorientiertes Assessment nach SENS

3. …und Betreuung von Sterbenden sowie ihren Angehörigen

(inkl. Trauerbegleitung)

S ymptombehandlung


N etzwerk- Organisation

S upport der Angehörigen

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SENS = Personenbezogenes Assessment – „Prompt Sheet“

Butow (1994), Clayton (2003, 2010); Hebert et al (2009)


Frau G. - Versuch Summary

S: Inappetenz, zunehmende Schwäche; Angst vor Sterben

E: - solange wie möglich zuhause; keine 2nd line Chemo; ggf.

Stent bei Rektum/ Sigma-Kompression

- Vorbereitung Sterbephase (Unfinished

business)

- Patientenverfügung

N: die Tochter in der Nähe; das Haus

S: Support für die Tochter

Ziele für „unit of care“:

Angst- und Stressverminderung, Lebensqualität

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Palliative Care ist Vorausplanung und Weghilfe

Sprechen über die „shopping list“ des Patienten

Bereiche, wo die Betroffenen kompetent sind

Beziehungen zählen

bio- psycho- soziale intensive interprofessionelle Versorgung

S ymptome


N etzwerk-Organisation

S upport Familie etc.

S Medizin, Pflege, ...

E Medizin, Psychologie, ...

N Sozialberatung, ...

S Pflege, Seelsorge, Psych, ...

Personenzentriert, statt diagnosebezogen

Eychmüller (2008, 2012); BAG (2009)


SOLL

Leiden

IST

Calman K C. Journal of Medical Ethics 1984; 10: 124-127.

Über was sprechen wir noch?…

Erwartungen, d.h. ständige Arbeit am sog. „Calman – Gap“

Leiden

Aber auch: wer erwartet was von wem?

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...und evidenzbasiert

Temel, Greer et al., NEJM. 2010


Zusammenfassung

Verglichen mit der Standard-onkologischen Versorgung hat die

integrierte Palliative Care geführt zu:

• Verbesserter Lebensqualität

• Vermindertem Distress

• Mehr akkurates Krankheitsverständnis

• Bessere Dokumentation der Handlungen am Lebensende

• Weniger aggressive Versorgung am Lebensende

• Längeres Überleben (Duplikation notwendig!)

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Ist Palliative Care «gold-wert»?

• 627 Patienten mit fortgeschrittenem Ca

• Longitudinale Studie „baseline“ bis Tod

• In 31% Diskussionen zum Thema

Lebensende

Kosten 35% niedriger als bei Patienten

OHNE Diskussion

„The multimillion dollar- conversation“


Unser Ansatz Die Vorausplanung

L ife domains inventory

A dvance care planning & communication

N etwork documentation

P rognosis/ risk assessment

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Herausforderungen Grundsatzentscheide

• Welche? Beispiele: CPR, Urteilsfähigkeit, Prognose,

Patientenverfügung, Vorsorgeauftrag, «Bergführer»?

• Bei wem?

• Wann?

• Mit wem/ von wem?

• Wo dokumentiert?


Das Rahmenkonzept «PLAN B»

http://www.mayoclinic.org/documents/advance-health-care-planning-

making-your-wishes-known/doc-20099583

http://www.mayoclinic.org/documents/advance-health-care-planning-making-your-wishes-known/doc-20099583


















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Unser Ziel: bessere Versorgung durch bessere Info und Doku, weniger Kosten?

Verbesserte Behandlungsqualität durch Vorausplanung

Verbesserte Kosteneffizienz durch gezielte Diagnostik & Behandlung

Der «Triple Win» von Plan B

Verbesserte Kontinuität durch Vernetzung

Behandlungs-

qualität - Inhalt

- Prozess

- Kommunikation

Kosten-

effizienz

Netzwerk

Spital und

Hausarzt/

Spitex


Betreuung am Lebensende – die Schweiz im Hintertreffen? Economist Report 2015

UK

Australien

Neuseeland

Irland

…

Schweiz: Rang 15 / Österreich: Rang 17

Mehr

volkswirtschaftliche

Anreize?

Weniger betriebs-

wirtschaftliche

Konzepte /

Strukturen?

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Keine Evidenz, aber sehr viel Macht: «kurativ» versus «palliativ»

- high tech

- high resources

- high value

- high evidence

- low tech

- low resources

- low value

- low evidence


Zwischen «Machsal» und Schicksal

England/ Canada seit ca. 1965

Balfour Mount, Montreal

Dame Cicely Saunders, London

„We cannot take away the whole hard thing

that is happening, but we can help to bring

the burden into manageable proportions.“

Dame Cicely Saunders 1918 – 2005,

Gründerin St.Christopher‘s Hospice

http://www.stchristophers.org.uk

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Das Lebensende als gesellschaftliche Reifeprüfung

People study for

weeks for a birth.

Why not study for

a death?

Dying to Know:

A Guide to Death for Everyone Alive

Andrew Anastasios / Pilotlight

www.hardiegrant.com/au/publishing


Die moderne Palliative Care ist:

Interprofessionell

(TEAM)

Vorausschauend

(Planung)

Strukturiert

(SENS-Modell, wissenschaftliche Richtlinien)

Ziel: Lebensqualität der Patienten / der Angehörigen

(nicht kurativ <-> palliativ (leben <-> sterben) sondern

Behandlung der Erkrankung, parallel zu Verbesserung des

Wohlbefindens….)

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