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Jahresbericht 2014

Jahresbericht 2014 - NF Kinder · 2018-12-18 · Social Media NF Kinder betreibt eine eigene Facebook-Seite, einen eigenen Youtube-Kanal und natürlich die NF Kinder Website, die

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Jahresbericht 2014

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VORWORT

ÜBER NF

Situation für Betroffene in Österreich 2

Information und Aufklärung ist dringend notwendig 2

ÜBER DEN VEREIN NF KINDER

Ziele 3

Mitglieder des medizinischen Beirates 3

TÄTIGKEITEN 2014

Öffentlichkeitsarbeit 4

TV 4

Online Medien 8

Social Media 10

Printmedien 12

Hörfunk 12

Persönliche Vorträge 13

Politische Kommunikation 13

DIREKTHILFE FÜR MENSCHEN MIT NEUROFIBROMATOSE 16

Website 16

Informationsbroschüren 17

Nachsorgeangebote 19

FORSCHUNG UND WISSENSCHAFT 20

ECRD 20

Childrens Tumor Foundation NF Konferenz 21

NF Europe Konferenz 21

JahrestreffenArbeitsgruppeNeurofibromatose 21

SPENDENAKTIONEN 22

Vienna City Charity Boot Camp 22

Vernissage und Kunstauktion 22

Punschstand 23

Adventmarkt Kindergarten Mittelgasse 23

Charity Punsch Dr. Martin Gruber MZA (Medizinzentrum Alserstrasse) 24

Basketball Bundesligaspiel 24

EHRENMITGLIEDSCHAFT 25

SPENDENVERWENDUNG 26

ALLGEMEINE INFORMATIONEN 27

Herausgeber:

NF Kinder – Verein zur Förderung der NeurofibromatoseforschungÖsterreich

Pfarrgasse 871230 Wien

Tel.: +43/69916624548Email: [email protected]

ZVR-Zahl: 291406699

INHALT

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NF Kinder als neue, noch unbekannte Patientenorganisa-tionundNeurofibromatosealsweitgehendunbekannteKrankheit, in die Öffentlichkeit tragen und Menschen über unsere Ziele informieren. NF geht uns alle etwas an. Die Hälfte der Betroffenen hat völlig gesunde Eltern und die Krankheit durch eine sogenannte Spontanmutation bekommen.Neurofibromatosekannjedentreffen.

Derzeit fehlt es den etwa 4.000 Menschen mit NF in Österreich leider an sehr vielem. NF ist derzeit unheilbar und die vielfältigen Symptome sind nur bedingt gezielt und effektiv therapierbar.

Unser Gesundheitssystem bietet Betroffenen von NF keine ausreichende medizinische Versorgung.

Dabei ist es klar, dass chronisch kranke Menschen dauerhafte und kompetente medizinische Versorgung benötigen. Diese Vernachlässigung hat weitreichende Folgen, nicht nur für die Betroffenen und deren Familien, sondern auch für uns als Gesellschaft und nicht zuletzt unser Gesundheitssystem. Patienten werden nach wie vor von Arzt zu Arzt weitergereicht und in vielen Fällen schlecht oder sogar falsch beraten.

Es fehlen die Rahmenbedingungen um nachhaltige Forschungsarbeit in Österreich zu ermöglichen. Betroffene haben es nicht leicht an aktuelle, richtige und zuverlässige Informationen rund um die Krankheit zu kommen. Darüber hinaus ist es für Familien mit einem von NF betroffenen Menschen sehr schwierig, Zugang zu Nachsorgeangeboten und psychologischen, bzw. thera- peutischenBeistandzubekommen.EinsehrgroßesDefizitkonnte mit der Gründung des Vereins NF Kinder beseitigt werden. Österreich hat nun eine Patientenorganisation fürMenschenmitNeurofibromatose.DadurchhabenalleBetroffenen, Familienangehörigen, Freunde, Bekannte und alle Österreicher die Möglichkeit an den dringend notwendigen Veränderungen für Menschen mit NF in Österreich mitzuwirken.

Als betroffener Vater einer wunderbaren Tochter mit NF1 weiß ich aus eigener Erfahrung, was es bedeutet, in einer passiven Zuschauerrolle gefangen zu sein.

Die Angst vor der ungewissen Zukunft, davor wie sich NF auswirken wird, ist ein ständiger Begleiter im Leben von betroffenen Familien. Doch wir lassen uns nicht länger von dieser Angst lähmen. Wir beschweren uns nicht länger über die katastrophalen Zustände für Menschen mit NF in Österreich. Wir werden aktiv und packen die Dinge an, diebislangsträflichvernachlässigtwurden.Gemeinsam.

Ich bin sehr froh, dass NF Kinder bereits im ersten Jahr der Vereinsgeschichte zu einer Besserung der Situation beitragen konnte. Auf den folgenden Seiten können Sie sich einen Überblick über unsere Leistungen verschaffen, die wir durch die Unterstützung von engagierten Spendern leisten konnten. Es gilt, einen langen, schwierigen Weg zu beschreiten.

WirkennendasZiel,nämlichNeurofibromatosedurchForschung zu besiegen.

Wie lange es dauern wird, bis wir dieses Ziel erreicht haben, hängt davon ab, wie viele Menschen uns auf diesem Weg nachhaltigunterstützen.Ichmöchtemichbeialljenenbedanken, die uns von Anfang an großzügig unterstützt haben.

Mit Ihrer Hilfe haben Sie einen Stein ins Rollen gebracht, der viel zu lange den Weg für Menschen mit NF versperrt hat. Bitte helfen Sie uns auch in Zukunft dabei, Hindernisse für Menschen mit NF aus dem Weg zu räumen.

Herzlichen Dank, Claas Röhl

VORWORT

Wir blicken auf ein spannendes, intensives und emotionales erstes Jahr unserer Vereinsgeschichte zurück. Als der Verein NF Kinder im Dezember 2013 gegründet wurde, wussten wir um die schwierige Aufgabe Bescheid:

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Obwohl die Krankheit bereits 1882 von dem deutschen Arzt Friedrich Daniel von Recklinghausen präzise beschrieben wurde,führtNeurofibromatosebisheuteeinSchatten- dasein. Aufgrund der schlechten medizinischen Versorgung und fehlenden Beratung der Betroffenen wird eine hohe Dunkelziffer angenommen. Alleine im deutschsprachigen RaumkommtjedenTageinbetroffenesKindzurWelt.Obwohl es in etwa halb so viele NF Patienten wie HIV- Patientengibt,istNeurofibromatoseinÖsterreichden

meisten Menschen vollkommen unbekannt. Mit einer Epidemiologievon1:2.500istNF1einederhäufigstensogenannten„RareDiseases“.Esistauchdiehäufigsteneuro-kutane Erkrankung der Welt. In der EU leben knapp 300.000MenschenmitNeurofibromatose.NFkommtauf der ganzen Welt vor und macht keinen Unterschied zwischen dem Geschlecht oder der geographischen oder ethnischen Herkunft des Kindes.

Nur wenn regelmäßige Vorsorgeuntersuchungen durch-geführt werden, können etwaige Probleme durch Tumore rechtzeitig erkannt und Gegenmaßnahmen gesetzt werden. Das könnte vielen Kindern eine Seh-, Hör- oder eine andere körperliche Behinderung ersparen. Leider gibt es auch besonders schwere Krankheitsverläufe, die chronische Schmerzen oder auch fatale Komplikationen zur Folge haben. Bis zu 80% der betroffenen Kinder entwickeln kognitiveProbleme.AmhäufigstensindhierADHS- Syndrom (bis zu 60% der Kinder), Lernstörungen (etwa 5-malsohäufigwiebeiderAllgemeinbevölkerung)sowiesprachliche und motorische Störungen zu nennen. Ab dem Pubertätsalter, das krankheitsbedingt auch viel zu früh oder zu spät einsetzen kann, bilden sich meist die ersten Neurofibrome.DassindgutartigeTumore,dieanfeinen Kanälen der Hautnerven wuchern.

Sie können kutan oder subkutan auftreten und nehmen im Alter meist an Größe und Anzahl zu. Kommt es zu einem exzessivenWachstumvonNeurofibromen,sinddie Betroffenen oft entstellt und drohen in der sozialen Isolation zu enden. Ebenso entwickelt etwa ein Drittel der Betroffenen orthopädische Probleme, wie beispiels- weise Skoliose oder Pseudoarthrose. Jedes 5-te Kind mit NF entwickelt meist schon im Vorschulalter Sehnerv- tumore, die das Augenlicht gefährden können. Jeder 10-te Mensch mit NF erkrankt im Laufe seines Lebens an einem malignen periphären Nervenscheidentumor (MPNST). Diese bösartige Tumorart kann nur besiegt werden, indem er rechtzeitig und vollständig entfernt werden kann. Ansonsten kann man leider nur von lebensverlängernden Maßnahmen sprechen.

Information und Aufklärung ist dringend notwendig

Situation für Betroffene in Österreich

Mitglieder des medizinischen Beirates

ZieleDie Betroffenen und deren Angehörige haben ein schweres Los gezogen. Die Krankheit mit ihrem unvorhersehbaren, komplexen Krankheitsverlauf ist derzeit unheilbar. Es gibt auch keine Präventivtherapien, die den Betroffenen Schutz vor einzelnen Symptomen bieten könnten. NF Patienten leben in permanenter Angst vor schweren Komplikationen. Kognitive und ästhetische Probleme machen es vielen Betroffenen sehr schwer, in der Schule zu bestehen, im BerufslebenFußzufassenundeinenPartnerzufinden.

Gerade deswegen ist Aufklärung dringend notwendig. Nur wenn Kinder-, Schul- und Allgemeinmediziner gut geschult sind, können sie zu einer schnellen Diagnose- sicherung beitragen. Diese ist über einen blut- genetischen Test mit einer Sicherheit von etwa 90% möglich. Erste Warnsignale im Säuglingsalter sind sechs oder mehr Cafe-au-Lait Flecken auf der Haut, auch Milchkaffee-Flecken genannt.

Obmann: Ing. Claas Röhl, Bakk. phil.Obmann Stellvertreter: Philip KolmSchriftführer: Dipl. Ing. (FH) Bernhard BischofSchriftführer Stellvertreter: Mario Leonhardsberger, Bakk. phil. Kassier: Hildegard LifteneggerKassier Stellvertreter: Lukas WiedermannExterne Rechnungsprüfer: Michaela Artner Mag. Peter Helbok

Der Fokus unserer Tätigkeiten liegt darauf, die medizin- ische Infrastruktur für NF Patienten in Österreich zu ver-bessern und nachhaltige Forschungsarbeit zu ermöglichen. UnserZielistes,NeurofibromatosedurchForschungzubesiegen. Eine spezialisierte medizinische Betreuung, die zum Ziel hat, Betroffene möglichst früh zu diagnostizieren und kontinuierlich zu betreuen, ist derzeit unser wichtigstes Anliegen. Nur wenn NF früh erkannt wird und regelmäßige Kontrolluntersuchungen bei Spezialisten eingeleitet werden, kann bei Problemen rechtzeitig eingegriffen werden.UnserdringendstesProjektzudiesemZeitpunkt

ist daher die Gesundheit und damit die Lebensqualität von Betroffenen bestmöglich zu erhalten.

ÜBER NF ÜBER DEN VEREIN NF KINDER

Neurofibromatose (kurz NF), auch als Morbus Recklinghausen bekannt, ist eine genetisch bedingte Tumor- erkrankung die etwa 4.000 Menschen in Österreich betrifft. Wir bezeichnen Sie auch als die Krankheit mit vielen Gesichtern, aufgrund der vielfältigen Krankheitssymptome, die auftreten können.

• Die medizinische Versorgung von Patienten jedenAlterssichern• Die Rahmenbedingungen für kontinuierliche Forschungsarbeit schaffen• WirksameTherapienundBehandlungsmethodenfinden• Aktuelle und genaue Informationen für Betroffene bereitstellen• Nachsorgeangebote für Betroffene und Familien schaffen• Aufklärungsarbeit leisten und NF in der Öffentlichkeit bekannt machen

Ein medizinischer Beirat, der sich aus den führenden NF- Experten Österreichs zusammensetzt, berät den Verein NF Kinder dabei, wie die Spendengelder bestmöglich für Forschungsprojekteeingesetztwerdenkönnen.DerersteSchritt ist der Aufbau eines Kompetenzzentrums für NeurofibromatoseanderKinderklinikdesAKHWienmitintegrierter Forschungsstation. Ebenso wird an einem Schulungsangebot für Mediziner gearbeitet und ein Nachsorgeangebot für Betroffene initiiert.

Neuroonkologische Ambulanz und Tagesklinik Kinderklinik AKH Wien

• Univ. Prof.in Dr.in Irene Slavc, Leitung Station 9 Neuroonkologie und Oberärztin Neuroonkologische Ambulanz/onkol. Tagesklinik E5• Dr. Amedeo Azizi, Oberarzt NF Ambulanz• Dr.in Ulrike Leiss, Klinische Psychologin, Gesundheitspsychologin

Department für Medizinische Genetik, Molekulare und Klinische Pharmakologie Medizinische Universität Innsbruck

• Ao.Univ.-Prof.in Dr.in Katharina Wimmer, Sektion Klinische Genetik Der Verein NF Kinder operiert international und kooperiert mit Patientenorganisationen beispielsweise in Deutschland, England, Italien und den USA. HIV war in den 80er-Jahren noch ein sicheres Todesurteil. Die Forschung hat in etwa 20 Jahren, HIV-Betroffenen ein relativ normales Leben ermöglichen können. Diese Hoffnung möchte der Verein NF Kinder den Betroffenen schenken und mit engagierter Arbeit und einer breiten Unterstützung der Bevölkerung erreichen.

Im Dezember 2013 wurde der gemeinnützige Verein NF Kinder – Verein zur Förderung der Neurofibromatose-forschung Österreich von Claas Röhl gegründet, um sich für Menschen mit Neurofibromatose einzusetzen.

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UmdievergesseneKrankheitNeurofibromatoseaus ihrem Schattendasein zu befreien, haben wir viel Zeit und Energie in Medienarbeit gesteckt. Erst wenn ein Problembewusstsein geschaffen werden kann, ist die Grundvoraussetzung für Solidarität in der Bevölkerung

und Spendenzuwendungen gegeben. Auch Familien mit NF erfahren so von der Arbeit von NF Kinder und können sich an uns wenden. Hier ein paar Beispiele über unsere Erfolge sortiert nach denjeweiligenMedien:

TV

ORF1 „Bewusst gesund“

Im Mai 2014 strahlte das ORF Magazin “Bewusst gesund“ einen knapp 6-minütigen Beitrag über Neurofibromatoseaus.

Familie rockt TV auf W24

Im Oktober 2014 strahlte “Familie rockt“ eine Sendung zum Thema Reproduktionsmedizin aus, zu der NF Kinder-Obmann Claas Röhl ebenfalls eingeladenwarundüberNeurofibromatoseund den Verein NF Kinder berichtete.

http://www.w24.at/Familie-Rockt-TV/810368

Puls4 Pro und Contra

In der Diskussionssendung Pro und Contra auf Puls 4 war Obmann Claas Röhl zu einer Diskussion zum Thema Präimplantationsdiagnostik eingeladen und wies dabei Gesundheitsministerin Dr. Oberhauser auf die dringende Notwendigkeit für knapp 500.000 ÖsterreicherInnen hin, die an einer seltenen Krankheit leiden.

Öffentlichkeitsarbeit

TÄTIGKEITEN 2014

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Aufklärungsspots für Fernsehen und Social Media

4AufklärungsspotszumThemaNeurofibromatose wurden vom Verein NF Kinder 2014 produziert. Diese wurden 2014 von Servus TV 20x ausgestrahlt. In den 4 Spots wird auf 4 unterschiedliche medizinische Probleme,diehäufigmitNFeinhergehen,eingegangen. SolernendieZuschauermitjedemSpotmehrüberNF und die Vielseitigkeit der Krankheit kennen.

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Online-Standard

Der Online-Standard berichtete am 3.3.2014 über NeurofibromatoseunddenVereinNFKinder.

Das Blogportal von Familie rockt veröffentlicht im August 2014 einen Beitrag über die Erfahrungen von Familie Röhl mitNeurofibromatoseunddieGründungdesVereinsNFKinder. Ebenfalls ist auf Familie rockt seit der Adventszeit ein Spendenaufruf inklusive Informationsspot vom Verein NF Kinder zu sehen.

Familie rockt

Online Medien

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Social Media

NF Kinder betreibt eine eigene Facebook-Seite, einen eigenen Youtube-Kanal und natürlich die NF Kinder Website, die laufend aktualisiert und mit neuen Inhalten befüllt werden. Die Informationsspots sind auch auf dem NF Kinder Youtube-Kanal veröffentlicht und wurden über 5.000 Malangesehen.EbensobefindensichVideo-InterviewsmitÄrzten und Forschern auf dem Youtube-Kanal, die bislang über 1.000 Mal angesehen wurden.

NF Kinder Website

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Familie rockt (Print)

Das Familienmagazin „Familie rockt“ hat bislang insge-samt3BeiträgeüberNeurofibromatosebzw.Familienpor-traits der Familie Röhl veröffentlicht. Seit 2014 schreibt Claas Röhl, Obmann vom Verein NF Kinder, auch eine Kolumne zum Thema Gesundheit und Familie. Hier wird auchjedesMalaufdenVereinNFKinderhingewiesen.Bislang wurden in Summe 5 Beiträge veröffentlicht.

Printmedien Hörfunk

Eurordis TV

Bei verschiedensten Anlässen hat Obmann Claas Röhl vorPublikumgesprochenundüberNeurofibromatoseinformiert und veranschaulicht, welch breites Spektrum die Krankheit umfasst.

Die Vorträge fanden 2014 insgesamt 5 x statt. Auf diesem WegkonntennichtnurvieleMenschenüberNeurofibroma-tose aufgeklärt werden, sondern auch Unterstützer für den Verein gefunden werden.

Persönliche Vorträge

Kontakt mit politischen Institutionen und Amtspersonen

Obmann Claas Röhl ist ebenso mit dem Gesundheits- ministerium, der Wiener Landesrätin für Gesundheit und der Gesundheitssprecherin der Grünen in Kontakt. Mit Hilfe der Grünen Partei wurde auch eine parlamenta-rische Anfrage (http://www.parlament.gv.at/PAKT/VHG/XXV/J/J_03643/fnameorig_383821.html) formuliert. Die Regierung verweist derzeit auf den mit deutlicher Verzögerung veröffentlichten Aktionsplan für seltene Krankheiten, der strukturelle Verbesserungen für Menschen mit seltenen Krankheiten bringen soll.

Mitgestaltung bei Europlankonferenz

Eine Europlan Konferenz im Mai 2015 soll konkrete Maß-nahmen für die Umsetzung des Aktionsplans für seltene Krankheiten in Österreich erarbeiten. NF Kinder wird aktiv andendazustattfindendenWorkshopsteilnehmen.

Dachverband für seltene Krankheiten PRO RARE Austria

NF Kinder ist außerdem aktives Mitglied des österreich- ischen Dachverbandes für seltene Krankheiten „PRO RARE Austria“. Obmann Claas Röhl nimmt an den Vorstands-sitzungen teil und ist zudem Patientenrepräsentant des national liason teams für die europäische Patienten- akademie EUPATI, die Patientenorganisationsvertretern eine intensive Ausbildung bietet, um diese vorzubereiten, eine aktive Rolle im Forschungsprozess einzunehmen.

Am 28.2.2014 hat NF Kinder gemeinsam mit anderen Patientenorganisationen am Marsch für seltene Krankheiten teilgenommen, um am Tag der seltenen Krankheiten Aufmerksamkeit für die etwa 500.000 Menschen in Österreich zu schaffen, die an einer seltenen Krankheit leiden.

Politische Kommunikation

Ö1 Radiodoktor

Die Ö1 Sendung „Ö1 Radiodoktor“ hat im November 2014 einen über 6 Minuten langen Beitrag über Neuro- fibromatoseausgestrahlt.Indiesemredaktionellen Bericht kommen unter anderem Claas Röhl/Obmann, NFKinderundDr.AzizivonderNeurofibromatose- ambulanz der Kinderklinik des Wiener AKH zu Wort.

Außerdem wurden sowohl die Aufklärungsspots, als auch Videointerviews auf dem Medienportal des europäischen Dachverbandes für seltene Krankheiten veröffentlicht.

http://www.eurordis.org/de/tv

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Im Juli 2014 nahm Obmann Claas Röhl an der Cross border healthcare Konferenz teil. Thema war die gleichnamige EU-Direktive, die es Menschen in der EU erlaubt, sich im EU-Ausland behandeln zu lassen, wenn eine benötigte Behandlung im eigenen Land nicht, oder nicht zeitnahe verfügbar ist. In mehreren Workshops wurden die Schwächen der EU Direktive, die vor allem bei Menschen mit seltenen Krankheiten noch bestehen, diskutiert und

Lösungsvorschläge und Verbesserungsmaßnahmen ausgearbeitet. Diese werden nun in einer Evaluation der EU Direktive berücksichtigt werden und hoffentlich die notwendigen Verbesserungen bringen, damit Menschen mit seltenen Krankheiten dringend notwendige medizinische Behandlungen im Ausland ohne erhebliche Zusatzkosten in Anspruch nehmen können.

Cross Border Healthcare Konferenz Laibach/Slowenien Workshop Partizipation und gesundheitliche Chancengerechtigkeit

Obmann Claas Röhl war eingeladen an einer Podiums- diskussion zum Thema „Kann Partizipation zu gesundheit-licherChancengerechtigkeitbeitragenundwennja,wie?“teilzunehmen. Veranstaltet wurde der Workshop von der GÖG (Gesundheit Österreich GmbH).

BeidieserGelegenheitkonntenspezifischeProblemefürMenschenmitNeurofibromatoseinÖsterreichvorgestelltwerden. Im Publikum saßen zahlreiche Ärzte und Funktionsträger im Gesundheitswesen.

Claas Röhl mit Matt Johnson aus England, Healthcare and Research Director EURORDIS Diskutanten: Andreas Richter (DICO), Martin Schenk (Armutvskonferenz), Karin Reis-Klingspiegl (Styria Vitalis)

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Vor der Vereinsgründung von NF Kinder war es nicht leicht, an hochwertiges, aktuelles und ermutigendes deutsch- sprachigesInformationsmaterialzumThemaNeurofibro-matose zu kommen. Deswegen haben wir im ersten Jahr unseres Bestehens viel Energie in den Aufbau und Betrieb der Website www.nfkinder.at gesteckt. Wir haben auf der Website umfangreiche Informationen, die sowohl für Betroffene, aber auch für nicht betroffene Interessenten und potentielle Spender bzw. bestehende Spender, sowie Ärzte, Therapeuten und Medien höchst interessant sind. Über ein geprüftes, professionelles Online-Spendenformular werden Spenden unkompliziert und sicher ermöglicht. AufvielenSeitenwirdausführlicherklärt,wasNeurofibro-matose ist, und was ein Leben mit dieser Krankheit für die betroffenen Familien bedeutet. Für Menschen mit NF haben wir einen ganz besonderen Service. Nach schriftlichem Nachweis der Krankheit legen wir den betroffenen Familien einen eigenen, persönlichen Zugang zum Bereich „für Betroffene“ an.

In diesem Bereich haben wir zum Beispiel umfangreiche Informationsbroschüren zum Download zur Verfügung gestellt. Besonders wichtig ist uns dabei gewesen, ein realistischesAbbildvonNeurofibromatosezuschaffen, ohne Ängste zu schüren oder zu verstärken, sondern einen positiven Blickwinkel auf ein Leben mit Neuro- fibromatosezubieten. Folgende Broschüren, die zwischen 10 und 40 Seiten Umfanghaben,findenBetroffenederzeitimBereich „für Betroffene“: Unsere Broschüren ermöglichen es Betroffenen, Angehörigen, Ärzten und Medizinern sich einGrundlagenwissenüberNeurofibromatoseanzueignen.Betroffene im speziellen erfahren, welche Schritte notwendig sind, um kompetente medizinische Betreuung zu erfahren. Im Bereich „für Betroffene“ haben wir auch KontaktezuÄrzten,dieMenschenmitNeurofibromatosebereits betreuen.

Website Informationsbroschüren

Über NF1 Informationen für Eltern, Betroffene, Ärzte und Mediziner

NF1 Gerade diagnostiziert – Diagnose NF1 – was tun?

Über Neurofibromatose 1 Informationen für Teenager

Über den Verein – Wenn aus Träumen Sorgen werden

Über NF2 Informationen für Eltern, Betroffene, Ärzte und Mediziner

DIREKTHILFE FÜR MENSCHEN MIT NEUROFIBROMATOSE

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Ebenfalls haben wir Nachsorgeangebote aufgelistet. So zum Beispiel Kontakte zu Neuropsychologen und Psychotherapeuten, die alle über Erfahrung mit Neuro- fibromatoseverfügenundBetroffeneundderenFamilienbei Themen wie: Traumabewältigung, Leben mit einer chronischen Erkrankung, Lerntrainings, Aufmerksamkeits- schulungen, posttraumatische Belastungsstörungen und Depressionen helfen können.

Der Zugang zu einem spezialisierten Nachsorge- angebot ist nicht nur von den meisten Betroffenen dringend gewünscht, sondern auch oft der einzige Weg, um den Kindern mit NF eine erfolgreiche Schullaufbahn und damit die Voraussetzung für ein selbständiges und erfülltes Leben zu bieten.

Sprechstunden

2014warObmannClaasRöhljedenDonnerstagzwischen13h und 14h in der Kinderklinik AKH auf der NF Ambulanz und stand im Rahmen einer Sprechstunde Eltern von NF Kindern bzw. Jugendlichen die selbst betroffen sind zur Verfügung.

Email- und Telefon Support

Zahlreiche Betroffene und Angehörige aus Österreich und dem benachbarten Ausland haben NF Kinder kontaktiert um Informationen und Hilfe bei gezielten Fragestellungen zu bekommen. NF Kinder reagieren stets prompt auf diese Emails und stehen mit Rat und Tat zur Seite.

Psychologische und psychotherapeutische Unterstützung

Durch eine Kooperation mit der österreichischen Kinder-krebshilfe können alle Familien mit NF Kindern, bei denen bereits ein Tumor aufgetreten ist, psychologische und psychotherapeutische Hilfe von Spezialisten in Anspruch nehmen. Der Selbstbehalt wird in dem Fall übernommen.

NF-Familienwochenende

Darüber hinaus wurde ein NF-Familienwochenende erarbeitet,dasalsPilotprojektimHerbst2015erstmaligstattfindenwird.Insgesamt18Teilnehmer,Eltern, betroffene Kinder und Geschwisterkinder verbringen ein Wochenende auf dem Lichtblickhof in Niederösterreich. Dort werden die Kinder vormittags von Pädagogen betreut und können mit Pferden eine Hippotherapie genießen, während die Eltern sich austauschen können und in einer sanften Gesprächstherapie die schwere Zeit seit BekanntwerdenderDiagnosereflektierenundaufarbeiten.

Nachsorgeangebote

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Mit der Leitung der neuro-onkologischen Spezialambulanz wurden diesbezüglich intensive Gespräche geführt. Ein richtungsweisendes Gespräch mit der Klinikleitung steht bevor. Um von anderen Patientenorganisationen für seltene Krankheiten, sowie Forschungseinrichtungen zu lernen, hat Obmann Claas Röhl mehrfach an einschlägigen medizinischen Konferenzen teilgenommen.

Im Mai 2014 fand in Berlin der ECRD Kongress - organisiert von EURORDIS, dem europäischen Dachverband für seltene Krankheiten statt. An 4 Kongresstagen präsentierten Ärzte, Forscher und Patientenorganisationsvertreter, sowie Schlüsselpersonen des Gesundheitswesens, Erfolgs- beispiele für seltene Krankheiten. Die Konferenz bot auch die Möglichkeit an vielen interessanten Workshops teilzunehmen und sich mit anderen Patienten-

organisationsvertretern sowie Forschern und Ärzten zu vernetzen. Vor Ort führte Obmann Claas Röhl auch ein VideointerviewmitFrauAnjaHelmvonEURORDISüber die wichtige Rolle von Patientenorganisationen im Forschungsprozess. Das Interview ist ebenfalls auf dem NF Kinder youtube Kanal zu sehen.

ECRD

Alle2JahrefindetdieNFEuropeKonferenzstatt.Hier kommen Ärzte, Forscher und Patientenorganisationen zusammen, um neueste Forschungsergebnisse zu diskutieren und sich auszutauschen. 2014 fand die Konferenz im September in Barcelona statt. Obmann Claas Röhl war vor Ort, um mit anderen europäischen Patientenorganisationen zu sprechen, Kontakte zu inter- nationalen NF Instituten aufzubauen und die eigenen Projektevorzustellen.

Dr. Amedeo Azizi, Oberarzt der NF Ambulanz am AKH Wien, nahm auf Einladung des Vereins NF Kinder an der Konferenz teil. Er konnte so die neuesten Erkenntnisse kennenlernen, sich mit Kollegen vernetzen und für einen Wissenstransfer nach Österreich sorgen. Darüber hinaus hat Dr. Amedeo Azizi einen wissenschaftlichen Bericht über die Tagung verfasst, der auf der Website von NF Kinder nachzulesen ist.

NF Europe Konferenz

Jedes Jahr veranstaltet die amerikanische NF Patienten- organisation „Childrens Tumor Foundation“ eine Konferenz, die international hervorragenden Ruf genießt und die führenden Ärzte und Forscher aus der ganzen Welt

anzieht.NFKinderbekamvonderdeutschenÄrztinAnjaHarder über den Partnerverein „Nothing is Forever e.V.“ einen wissenschaftlichen Bericht zur Verfügung gestellt, der auf der NF Kinder Website nachzulesen ist.

Childrens Tumor Foundation NF Konferenz

FORSCHUNG UND WISSENSCHAFT

Das Hauptziel des Vereins NF Kinder ist es, nachhaltige Forschungsarbeit in Österreich zu ermöglichen. Eine Grundvoraussetzung für klinische Forschung ist ein dementsprechendes NF Forschungsinstitut, bzw. der Ausbau der NF-Ambulanz an der Kinderklinik des AKH Wien.

Jedes Jahr treffen sich die führenden deutschsprachigen ÄrzteundForscherderArbeitsgemeinschaftNeurofibro-matose, um neueste Studienergebnisse und besondere Patientenfälle zu diskutieren. 2014 fand dieses Treffen im November in Berlin statt. Obmann Claas Röhl und Frau

Dr. Wimmer von der UNI Klinik Innsbruck, Mitglied des medizinischen Beirats von NF Kinder, nahmen an dem Jahrestreffen teil. Besprochen wurde unter anderem die aktive Mitarbeit des Vereins NF Kinder im Bereich Nachwuchsarbeit und interinstitutionelle Forschungsarbeit.

Jahrestreffen Arbeitsgruppe Neurofibromatose

Dr. Amedeo Azizi, Kinderklinik AKH Wien, Prof. Rosalie Ferner, St Thomas‘s Hospital und Claas Röhl in Barcelona

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Vienna City Charity Boot Camp

Herr Bernhard Franzke veranstaltet das Vienna City Boot Camp, ein Freilufttraining im urbanen Raum von Wien, das den Teilnehmern einiges abverlangt, aber ihnen so auch zu einer verbesserten Fitness und Gesundheit verhilft. Im Sommer 2014 rief Mag. Bernhard Franzke zur Teilnahme am Charity Boot Camp auf, spendete pro

Teilnehmer einen Geldbetrag und rief die Teilnehmer auch dazu auf, selber zu spenden. Das verbindende Thema zwischen NF Kinder und dem Vienna City Boot Camp ist die Gesundheitsförderung. Die Teilnehmer hatten die Möglichkeit nicht nur sich selbst, sondern auch anderen etwas Gutes zu tun.

Die Möglichkeiten mit Spendenaktionen zu helfen sind vielfältig. Wir sind sehr dankbar für die unterschiedlichen Spendenaktionen unserer Unterstützer und freuen uns, dassesfürjedeneineindividuelleSpendenaktiongibt,diedemjenigenauchSpaßundFreudeinderUmsetzungbereitet. Anbei ein paar ausgewählte Beispiele für Spendenaktionen zur Unterstützung von NF Kinder.

Punschstand

Die Weihnachtszeit ist immer auch die Zeit der Punschstän-de. Die Brüder Stefan und Robert Steininger organisierten einen Punschstand in Lanzendorf/ Niederösterreich und spendeten die Erlöse an NF Kinder.

Der städtische Kindergarten in der Mittelgasse in Wien ist auch der Kindergarten den die Tochter von Obmann Claas Röhl besucht. Das großartige Team des Kindergartens, das die Familie Röhl während der diversen Krankenhausaufenthalte mit ihrer Tochter, die ebenfalls NF1 hat, stets unterstützt hat, organisierte im November

einen Adventmarkt. Die Kinder bastelten wunderschöne weihnachtliche Gegenstände und das Personal organisierte ein tolles Buffet. Viele Eltern und Personen außerhalb des Kindergartens kamen und hörten dem Vortrag von ObmannClaasRöhlüberNeurofibromatosezu,nahmenAnteil und halfen mit Ihren Spenden dem Verein NF Kinder.

Adventmarkt Kindergarten Mittelgasse

Vernissage und Kunstauktion

Im Mai 2014 veranstalteten mehrere Künstler in Wien eine Vernissage mit anschließender Auktion und spendeten den Erlös im Anschluss dem Verein NF Kinder. Kunst fängt unsere Aufmerksamkeit ein. Je besser und aufmerksamer wir hinschauen, desto tiefer werden wir von ihr ange- sprochen und berührt.

Es war ein geeigneter Rahmen für Obmann Claas Röhl in einem Vortrag den Blick auf die Situation für Menschen mit NF in Österreich zu lenken.

SPENDENAKTIONEN

Wir bedanken uns herzlich bei jedem einzelnen Spender, der uns 2014 geholfen hat unsere Mission für Menschen mit Neurofibromatose anzutreten. Jeder Beitrag bringt uns unserem Ziel, Neurofibromatose durch Forschung besiegen, einen Schritt näher.

Kunstauktion Wien

Adventmarkt Kindergarten Mittelgasse

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Dr. Martin Gruber, Leiter des MZA, wollte die vorweihnacht-liche Firmenfeier einem gutem Zweck widmen und lud zu einem Punschfest in die Praxis in der Alserstrasse 69 ein. Die Gäste hörten aufmerksam der Ansprache von Obmann

Claas Röhl zu und erwarben hochwertige Schwarz-Weiß FotografiendesFotografenHelmutLackler.DenErlösspendete Dr. Martin Gruber unserem Verein NF Kinder.

Charity Pusnch Dr. Martin Gruber MZA (Medizinzentrum Alserstrasse)

Die Basketball Bundesliga Mannschaft Klosterneuburg Dukes spendeten im letzten Heimspiel vor Weihnachten einen Teil der Eintrittsgelder an NF Kinder und boten dem Verein NF Kinder auch eine Plattform in Form von Banner-schaltungen und einer Halbzeitansprache.

Darüber hinaus wurde eine Spendenbox aufgestellt und auch ein Teil der Gastronomieeinnahmen gespendet. Ein besonderer Dank gilt Herrn Mag. Matthias Hager, der als Manager der Klosterneuburg Dukes für das Zustandekommen dieser gelungenen Kooperation verantwortlich war.

Basketball Bundesligaspiel

EHRENMITGLIEDSCHAFT

Der Verein NF Kinder verlieh Ende 2014 die erste Ehrenmitgliedschaft an Jürgen Röhl, der durch seine großzügige Dauerspende die Aufnahme der intensiven Arbeitstätigkeiten von NF Kinder erst ermöglicht hat.

Wir sind über die Maßen dankbar für die großzügige Unterstützung von Herrn Jürgen Röhl, der den Grundstein für den Erfolg von NF Kinder gelegt hat.

Claas Röhl mit Dr. Martin Gruber (MZA) und Mag. Bernd Rekirsch (Xerox Documentgroup)

Page 16: Jahresbericht 2014 - NF Kinder · 2018-12-18 · Social Media NF Kinder betreibt eine eigene Facebook-Seite, einen eigenen Youtube-Kanal und natürlich die NF Kinder Website, die

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Kontakt:

NF Kinder – Verein zur Förderung derNeurofibromatoseforschungÖsterreich Pfarrgasse 87 1230 Wien [email protected] Tel.: 069916624548

Impressum:

Herausgeber: NF Kinder – Verein zur Förderung derNeurofibromatoseforschungÖsterreich, Pfarrgasse 87, 1230 Wien, Tel.: 069916624548, Email: [email protected]

Redaktion:

Für den Inhalt verantwortlich: NF Kinder – Verein zur Förderung derNeurofibromatoseforschungÖsterreich

ALLGEMEINE INFORMATIONEN

Im Namen von NF Kinder bedanke ich mich sehr herzlich für Ihre großzügige Unterstützung.

Die Rahmenbedingungen und Voraussetzungen für nachhaltige Forschungsarbeit in Österreich, die Sicherstellung einer adäquaten medizinischen Versorgung und unmittelbare Hilfe für Menschen mit NeurofibromatosesindnurmittelsSpendenerreichbar.

Es ist unsere oberste Prämisse, diese Spendengelder zweck-mäßig, sparsam, wirtschaftlich und rechtmäßig im Sinne der Vereinsziele und Vereinsstatuten einzusetzen.

Wir versuchen in unserer Kommunikationsarbeit und auchinunserenSpendenaufrufen,Neurofibromatoseunddie Bedürfnisse der Betroffenen möglichst akkurat und realitätsgetreu abzubilden. Wir versuchen nicht nur auf die EinschränkungenundLeidenderMenschenmitNeurofibro-matose hinzuweisen, sondern immer auch auf die tollen Persönlichkeiten der Menschen hinter der Krankheit Neurofibromatose,vondenenwirunsjedenTaginspirierenlassen und von denen wir schon viel lernen durften.

Vor allem durften wir lernen wie man trotz größter Herausforderungen nicht verzagt, sondern voll Mut, Kraft und Optimismus dem Schicksal die Stirn bietet.

DieseLektionhatunssehrbeiunseremerstenVereinsjahrgeholfen und wird auch weiterhin unser Leitmotiv sein, uns den vielfältigen Herausforderungen zu stellen.

Unsere Finanzen werden nicht nur von unserem Kassier und dessen Stellvertreter verwaltet, sondern werden ebenfalls von zwei externen, unabhängigen Rechnungsprüfern geprüft.

SPENDENVERWENDUNG