Junge NierenkrankeDeutschland e.V.

Junge Nierenkranke Deutschland e.V.Ausgabe 88

ewsierenmagazinDas junge NJuNi

Selbsthilfetag Seite 11

Patientenforum Nierentransplantation

in Heidelberg Seite 20

Oldenburg:

Damp:9.ReNi - Forum

an der OstseeSeite 12

CHEFREDAKTEUR

Rainer Merz

HERRAUSGEBER

Junge Nierenkranke Deutschland e.V.

REDAKTION

Rainer MerzFichtenstr. 1078078 Niedereschach

AUTOREN

Stephanie SchrenkerLars OtteDieter CentmayerAnja SachsRainer Merz

GRAFIK & DESING

Bitco GmbHRietstrasse 139443 WidnauSchweizwww.bitco.ch

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DIE JUNI-NEWS IST DIE VEREINSZEITSCHRIFT DER „JUNGE NIERENKRANKE DEUTSCHLAND E.V.“

Die Redaktion freut sich über eingesandte Beiträge. Mit der Überstellung von Beiträ-gen/Bilder an die Redaktion der JuNi-News räumt der Verfasser alle Veröffentlichun-gsrechte ein. Dabei geben die Beiträge nicht unbedingt die Meinung der Redaktion wieder. Alle weiteren Rechte bleiben nach Maßgabe der gesetzlichen Bestimmungen dem Herausgeber vorbehalten. Die Zeitschrift und alle in ihr enthaltenen Beiträge und Abbildungen sind urheberrechtlich geschützt. Mit Ausnahme der gesetzlich zugelassenen Fälle ist eine Verwertung ohne Einwilligung des Herausgebers strafbar.

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Rainer Merz

Chefredakteur

VorwortLiebe Vereinsmitglieder und Leser unser JuNi-News,

in unserer neuen Ausgabe der JuNi-News haben wir wieder einige sehr Interessante Artikel für euch zusammengestellt. Als erstes hatten wir unser Seminar in Fulda. Dr. Klaus Konner hat uns wieder einmal

sehr interessant über die Geschichte der Dialyse bzw. Dialysezugangs, die er selbst erlebt hat und nicht nur vom hören sagen kennt,

berichtet. Es ist immer wieder eine tolle Erfahrung Herrn Dr. Konner bei seinen Ausführungen zuzuhören. Weiterhin möchte ich auf den

Artikel über die Deutschen Meisterschaften der Transplantierten und Dialysepatienten dieses Frühjahr in Villingen-Schwenningen

hinweisen. Da ich mal wieder, wie 2012, „Heimspiel“ hatte, war ich und noch einige Mitglieder unseres Vereins dabei. Wir sind mal wieder mit unseren speziell für diese Veranstaltung gestalteten

T-Shirts aufgefallen. Dafür ein herzliches Dankeschön an Christa Nießen vom Bundesverband Niere, die für die Gestaltung der Shirts sorgte. In diesem Zusammenhang möchte ich auf den Film zur DM auf der Homepage von TransDia (www.Transdiaev.de) hinweisen.

Dieser Film wurde während den Meisterschaften gedreht und ist ein tolles Statement für die Organspende.

Ein weiterer Bericht ist unseres Mitglieds Stephanie Schrenker, die beim ReNi-Forum in Damp an der Ostsee war. Ich kann Stephanie

nur beipflichten, ich war im September selbst vier Wochen zur Reha in Damp und es hat mir sehr gut gefallen und ich werde dort auch

sicher nochmals hingehen.

Des Weiteren ein Bericht unseres Mitglieds Margreth Conrads vom Selbsthilfetag in Oldenburg und einen Bericht vom Patiententag in

Heidelberg.

Leider haben wir auch wieder ein Mitglied verloren, Oscar Deldardo ist am 23.06. verstorben. Leider habe ich von ihm kein Bild gefunden,

da er nicht wirklich oft bei unseren Veranstaltungen war. Auch er wurde nur 47 Jahre alt.

Jetzt wünsche ich allen viel Spaß beim Lesen und freue mich, wie immer, über Rückmeldungen.

Ich wünsche euch nun viel Spaß beim Lesen und freue mich über Rückmeldungen.

Neuntes ReNi - Forum in Damp an

der OstseeVom 08.-10.6.2018 fand das ReNi - Forum in Damp an der Ostsee statt. . . Seite 12

Selbsthilfetag in Oldenburg

19. Mai 2018

Zuerst hatte ich geplant mit den lebertransplantierten zusammen einen Stand zu machen. Seite 11

Patientenforum Nierentrans-

plantationin Heidelberg, am 23.06.2018 Bereits kurz nach 8:30 Uhr waren die ersten Patienten vor Ort. Seite 20

Inhalt

BuchempfehlungSchaut doch mal rein!

Interesante und wissenswerte Bücher. Seite 22

NachrufTraurige Nachrichten über verstorbene Vereinsmitglieder. Seite 23

TermineErfahren Sie wann, wo, was läuft. Seite 22

Bericht Seminar Fulda

Seminar „Historische und neueste Erkenntnisse zum The-ma Gefäßzugang und Dialyse“ und Mitgliederversammlung vom 15. bis 18. März 2018 in Fulda. Seite 6

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Bericht Seminar Fulda März 2018“FÜR DIESES WICHTIGE THEMA AUS PATIENTENSICHT HABEN SICH DIE BEIDEN MITGLIEDER RAINER MERZ UND STEFANIE NEUHÄUSER BEREIT ERKLÄRT, EINEN VORTRAG ZU HALTEN.T.

Rainer Merz beginnt und betitelt seinen Vortrag mit „Meine Heimdialyse oder Platz ist in der engsten Hütte“. Rainer will damit zeigen, dass Heimdialyse auch auf engstem Raum möglich ist. Zuvor ist er bereits von einer großen Wohnung mit 107 m² Wohnfläche in eine kleine mit 33 m² umgezogen. Da sich viele dies nicht vorstellen können, zeigt Rainer einige Fotos (dankenswerterweise von seiner Nichte Klarissa gemacht) von seiner „Hütte“ und wie insbesondere Bett, Maschine (Fresenius 5008) und Osmose einen Platz in seinem kleinen Reich gefunden haben. Da alles so kompakt beieinander ist, und Kühlschrank und Herd in der Nähe des Bettes sind, merkt Rainer ironisch an, dass er sich während der Dialyse bei großem Appetit unter Umständen sogar ein Schnitzel in der Pfanne anbraten könnte.

Die notwendigen Ver- und Entsorgungsanschlüsse zur Durchführung der Dialyse waren bereits vorhanden. Die Osmose befindet sich hinter der Maschine. Im Zimmer musste lediglich ein Krankenhaus-Linoleumboden verlegt werden. Weitere Fotos zeigen die Vorbereitung der

Hämodialysebehandlung, vom Aufbau der Maschine, über die Selbstpunktion bis hin zum Anschließen.

Rainer dialysiert seit Juni 2017 zu Hause; in der Regel fünfmal die Woche je acht Stunden über Nacht. Rainers Shuntarm ist links. Die Selbstpunktion klappt bestens. Damit hat er bereits ausreichend Erfahrungen sammeln können in der Zeit davor, als er über Nacht im Zentrum dialysiert hatte. Da von seinem Zentrum vorgegeben, muss die Einstichstelle der Punktionsnadel nach dem Anschließen bis Dialyseende s ichtbar se in. Zwingend erforderlich ist ein sogenannter Feuchtigkeitssensor (Red Sence). Dieser wird in der Nähe der venösen Nadel angebracht, damit ein Alarm gewährleistet ist, wenn man sich während der Dialyse versehentlich die venöse Nadel ziehen sollte. Rainer erklärt, dass es ohne diese Vorrichtung keinen Alarm geben würde und das Blut unbemerkt auslaufen könnte. Nachts, wenn alles schläft, hätte dies fatale Folgen für den Patienten; schlimmstenfalls würde er verbluten. Nach dem Fixieren der Nadeln mit Pflaster wird zum Schluss noch ein „Stülpa-Strumpf“ über diesen Armteil übergezogen.

Etwa alle drei Monate bekommt Rainer eine Materiallieferung.

Rainer wird vom Dialysezentrum Villingen-Schwenningen betreut.

Die Frage zu den Voraussetzungen für die Heimdialyse beantwortet Rainer Merz abschließend wie folgt:

1 ) Die Zust immung des Dialysearztes und

2) d ie E inwi l l i gung der Krankenkasse muss vorliegen.

Rainer beendet seinen Vortrag mit einem „Gute Nacht!“.

Gefäßzugang / Selbstpunktion aus Sicht des Patienten – Teil 2Stefanie Neuhäuser betitelt ihren Vortrag mit „Die sicherste Punktion ist die Selbstpunktion“. Dazu hat sie sich insbesondere wichtige „W-Fragen“ gestellt, die sie nachfolgend auch beantworten wird.

Stefanie dialysiert seit Mai 2016 zu Hause, vorher machte sie PD. Sie dialysiert in der Regel sechs Tage in der Woche bis zu je drei Stunden. Stefanie hat rechts einen Oberarm-Shunt, die Hochverlagerung erfolgte im April 2014 durch Prof. Krönung, Wiesbaden. Dialysepflichtig ist sie seit September 2014, die Nierenrestfunktion blieb bis zum Oktober 2015.

Grunderkrankung: IgA-Nephritis

Warum Selbstpunktion?• Die Rahmenbedingungen im Dialysezentrum waren nicht optimal:• Wer von den Pflegern/Schwestern am Dialysetag zufällig im jeweiligen Raum eingeteilt war, hat

punktiert; Ausnahmen unerwünscht. Es war keine Kontinuität vorhanden.• Daher habe ich mein Schicksal selbst in die Hand genommen wohlwissend, dass ich auch für evtl.

Fehlpunktionen selbst verantwortlich bin.• Durch die Konzentration beim selbst Punktieren ist das Schmerzempfinden geringer.• Ich kenne meinen Shunt innerhalb kürzester Zeit am besten selber und kann ihn daher in der Regel

selber am sichersten punktieren.• Ich bin unabhängig von Pflegern/Schwestern, auch in der Urlaubsdialyse.

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Wie kam ich zu meinem Shunt?• Erstkontakt erfolgte über Thomas Lehn (seit über 40 Jahren an der Hämodialyse; www.dialyseshunt.

com) mit der Empfehlung: „Geh‘ zu Professor Krönung nach Wiesbaden.“• Vor Shuntanlage wurde zuerst ein CO2-Test durchgeführt. Dieser Test stellt kein Risiko für die

Restfunktion der Niere dar und ist kostengünstig. Außerdem bringt dieser eine Super-Grundlage für den Gefäßzustand.

• Mein oberster Grundsatz besagt: „Wir als Dialysepatienten haben die oberste Pflicht, für die Erhaltung unserer Lebensader zu sorgen und sind eigenverantwortlich für alles, was mit der Lebensader angestellt wird.“

• Appell von Jörg Rockenbach: „Wir müssen für eine gute Shuntchirurgie kämpfen und an neue jungen Patienten die Kontaktdaten von den Spezialisten weitergeben.

Wie Selbstpunktion lernen?

Stefanie hat es – wie nachfolgend beschrieben – gemacht und gibt diese Tipps weiter• Beobachten bei anderen Dialysepatienten, wie die sich selbst punktieren.• Grundwissen aneignen.• Fragen, Fragen, Fragen.• Üben am Modell.• sich überwinden lernen• machen

Was umfasst das Grundwissen?• unterschiedliche Punktionsnadeln mit unterschiedlichem Durchmesser und unterschiedlicher

Schlauchlänge• unterschiedlicher Schliff (Beim Punktieren ist der Schliff nach unten anzusetzen.)• unterschiedliche Haltung• unterschiedlicher Stechwinkel• unterschiedliche Stechschnelligkeit• geführte versus gezielte Punktion

Wichtig ist, den eignen Shunt zu kennen. Um ihn kennenzulernen, muss man• sehen• hören• tasten• fühlen• urteile• planen (und mitdenken• handeln

Mein Shunt (Oberarm-Shunt rechts) und meine Vorgehensweise vor/bei der Selbstpunktion• Stefanie bevorzugt eine sog. Strickleiter-Punktion.• Desinfektion vor dem Punktieren ist Pflicht.• Nimmt Hilfsmittel beim Selbstpunktieren in Anspruch. Um die Haut zu straffen, verwendet sie eine

alte Shuntklemme. Sie ersetzt die zusätzlichen Finger, die durch das einhändige Arbeiten beim Punktionsvorgang zum Spannen der Haut fehlen.

• Gut vorbereitet sein, die notwendigen Utensilien liegen bereit und es ist von der Dialyseliege aus alles greifbar.

• Die Reihenfolge• Selbst punktieren: 1. Nadel fixieren• Selbst punktieren: 2. Nadel (Vene• Selbst punktieren: 2. Nadel fixieren• Selbstpunktion: aspirieren

Stefanie hat festgestellt, dass sich beim Stechen irgendwann Automatismen entwickeln.• Das Ziehen der Nadeln erfolgt einhändig.• -Und nach jeder Dialyse belohnt sich Stefanie mit einem leckeren Essen.

Selbstpunktion

Erforderliche Rahmenbedingungen:• Wir benötigen einen gewissen Willen, um die Unterstützung durch Ärzte, Pflegern und Schwestern

für den Wechsel in die Heimdialyse zu erhalten.• Persönliches Engagement ist aufzubringen.• Zurückstellen des EGOs -> Selbst-ständig muss unterstützt werden.• Aufgabe der Routine im Zentrum zu Gunsten des Unterstützens und Ausprobierens• Zeit aufwenden• Motivation („Ohne Motivation kein Handeln.“)

Vorteile der Selbstpunktion:• weniger Schmerzen• weniger Fehlpunktionen• längere Lebensdauer des Shunts• Stärkung des Selbstvertrauens• Mehr Sicherheit in der Urlaubsdialyse (Wir brauchen keine Angst mehr haben vor Pflegern und

Schwestern.)

Stefanie hat sich die Frage gestellt, ob sie mit der Wahl der Selbstpunktion ein Einzelfall ist. Um das rauszubekommen, hat sie eine Facebook-Umfrage auf der Plattform „Dialyse“ durchgeführt. Bei dieser Plattform handelt es sich um eine geschlossene Gruppe mit ca. 2.600 Nutzern. Die Frage lautete: Für wen ist Selbstpunktion vorstellbar? Und hier sind die Ergebnisse:

• 49 % antworteten mit „keine Selbstpunktion vorstellbar“• 21 % antworteten mit „vorstellbar bei Unterstützung“• 18 % antworteten mit „Selbstpunktion in der Zentrumsdialyse vorstellbar“• 12 % antworteten mit „Selbstpunktion in der Heimhämodialyse vorstellbar“

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Unter den Antworten gab es folgende bemerkenswerte Bemerkungen (kleine Auswahl):• Habe einen Oberarm-Shunt und kann mich nicht selbst punktieren.• Selbstpunktion wäre schon möglich, aber der Shuntarm ist der rechte, somit müsste ich mit links

arbeiten.• Muss mich noch überwinden.• Bouh Wahnsinn … Wie macht ihr das? Ich bin schon kein Weichei, aber der Gedanke daran, ich

müsste selbst punktieren …• Ich punktiere mich selbst mittels Ultraschall-Punktion. Der Ultraschall-Kopf wird von der Schwester

geführt. Klappt wunderbar.

Fazit:• Selbstpunktion ist möglich.• Selbstpunktion ist für einige Patienten die beste Punktion.• Es sind mehr Patienten an der Selbstpunktion interessiert als gedacht.• Kommunikation ist alles!• Egal ob Arzt, Pfleger, Schwester oder Patient: Darüber reden ist wichtig.• Einholung von Infos über gute Shuntchirurgen bei HDP, JuNi, Dialyse-Online.

-> Selbstpunktion durch die Selbsthilfe: Ansprechpartner suchen, Hilfestellung durch HDP

Stefanie Neuhäuser wird vom Dialysezentrum Köln-Merheim betreut

Nach den beiden Vorträgen folgte ein reger Austausch zwischen den Heimhämodialysepatienten und den Patienten, die es (vielleicht) noch werden wollen. Hier geht es insbesondere um Gemeinsamkeiten und Unterschiede beim Selbstpunktieren und bei der Handhabung der Dialysebehandlung.

Selbsthilfetag in OldenburgIN OLDENBURG FAND AM 19.5.2018 EIN SELBSTHILFETAG STATT.ZUERST HATTE ICH GEPLANT MIT DEN LEBERTRANSPLANTIERTEN ZUSAMMEN EINEN STAND ZU MACHEN.DIESE HABEN JEDOCH KURZ VORHER ABGESAGT, SO DASS ICH MICH AN DEN LANDESVERBAND NIERE NIEDERSACHSEN GEWANDT HABE. DIESE WAREN FROH, NOCH JEMANDEN AM STAND ZU HABEN UND ICH HATTE FÜR MEINEN PD-WECHSEL ZEIT.

Der Tag verlief so wie erwartet, schleppend.

Es gab gute Gespräche aber auch unschöne. Es gibt immer noch Personen, die glauben dass die Personen ausgeschlachtet werden und kein Respekt dem Spender gezollt wird.

Das bekommt man leider nicht aus den Leuten raus. Man hat jedes Mal solche Gespräche.

Vereinsflyer bin ich nur wenige losgeworden. Eine Arzthelferin, die bei einem Urologen arbeitet, hat für ihre Praxis einige mitgenommen.

Der Landesverband hatte Notfalldosen zu verkaufen, In dieser Dose gibt man seine Notfalldaten rein(Vorgefertigter Plan/Medikamenten Plan usw.). Diese gibt man in den Kühlschrank.

Dies ist der Platz wo viele Notärzte als erstes reinschauen. Dies war mir bisher nicht bewusst. Wenn beispielsweise jemand nicht mehr ansprechbar ist, kann es sich um einen Diabetespatienten handeln und diese haben Ihre Medikamente im Kühlschrank.

Finde ich eine gute Sache, habe für mich einen mitgenommen.

Nächstes Jahr soll es wieder einen Selbsthilfetag geben, werde mich auch wieder beteiligen, wenn meine Gesundheit es zulässt.

M.Conrads.

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Neuntes ReNi - Forum in Damp an der Ostsee VOM 08.-10.6.2018 FAND DAS RENI - FORUM IN DAMP AN DER OSTSEE STATT. ERST EINMAL EIN WENIG GESCHICHTLICHES ZU DEM ORT, DIESER ZEICHNET SICH DADURCH AUS, DAS ES NUR WENIGE METER BIS ZUM MEER SIND. IN DEN 70IGER JAHREN, WAR DAMP DAS MALLORCA VON DEUTSCHLAND. EBENSO HABEN SEHR VIELE ADELIGE HIER IHREN WOHNSITZ GEHABT. IM HAFEN LIEGEN VIELE SEGEL-BOTE UND KLEINE YACHTEN.

Die Veranstaltung wurde von ReNi (Rehabilitation Sport und Nierenerkrankung) durchgeführt, mit Sitz in Berlin. ReNi ist ein Zusammenschluss von Reha und Sport im zusammen mit der Akademie Niere. Vor Ort befindet sich die Helios-Rehaklinik Damp. Sie verfügt neben den Nephrologie auch noch über weitere Bereiche, wie Orthopädie, Kardiologie etc. Im Gegensatz zu Bad Heilbrunn befindet sich die

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Dialyse hier direkt im Haus. Hier werden Prädialytiker, Dialysepatienten und Transplantierte wieder fit für den Alltag gemacht.

Da die Klinik direkt an der Ostsee liegt haben die Therapeuten die Freiheit, Therapien auch mal am Strand durchführen. Zudem sind die Personen von der Atmosphäre positiv beeinflusst. Mal ganz ehrlich, wer im Sportraum seine Muskelaufbau oder ähnliches trainiert und dabei den direkten Blick auf die Ostsee hat, der überwindet auch ganz schnell den inneren Schweinehund. Zudem gibt es von der Helios-Rehaklinik einen direkten Übergang zum Hotel.

Nach der Begrüßung, die durch Dr. med. S Degenhardt/Viersen, Dr. med. W. Pommer/Berlin, Dr. med. R. Brunkhorst /Hannover und Dr. M. Köhler von der Rehaklinik in Damp, durchgeführt wurde.

Danach ging es um die aktuelle Situation in der nephrologischen Rehabilitation, was Fr. Dr. med. D. Gerbig eindrucksvoll geschildert hat.

Hierbei wurde aufgezeigt, wie wichtig die Rolle des Sportes bei einer chronischen Nierenerkrankung ist. Es gibt min. 5 Mio. Menschen, die eine chronische Nierenerkrankung haben und von Grad 3 der Niereninsuffizienz betroffen sind.

Hiervon sind:

23 000 Nierentransplantierte sowie

80 000 Dialysepatienten wovon

8000 Personen auf der Warteliste stehen und auf ein Spenderorgan warten.

Hinzu kommen noch 600 Lebendspenden.

All diese Menschen haben das Recht auf eine Reha um ihre Lebensqualität wieder zu steigern, da diese ja durch die Nierenerkrankung eingeschränkt ist. Aktuell fragen allerdings nicht besonders viele Nephrologen nach dem Wohlbefinden ihrer Patienten, denn sie sollen ja möglichst lange ihre Lebensqualität behalten. In der Rehaklinik in Damp ist das alles gegeben, der Patient wird mit sportlichen Aktivitäten wieder aufgebaut. Es gibt eine Vielzahl an Angeboten, wie Massagen, Krafttraining, Chi-Gong, Stand - up -Paddling und noch vieles mehr.

Ist der Patient erst mal an der Dialyse, steigt der körperliche Verschleiß schlagartig an. Angefangen vom Calcium - Phosphat - Haushalt, über die Elektrolyte bis zu kardiovaskulären Problemen. 15 Std. Dialyse in der Woche hinterlassen mit der Zeit ihre Schäden. Grade starke Muskelatrophien an der Dialyse kann man mit Sport entgegenwirken, vor allem, wenn er direkt an der Dialyse stattfindet.

Da aber grade in dieser Krankheitsphase der Sport positiv auf unseren Körper wirkt, hier noch mal einige Aufzählung:

• senkt den Blutdruck• Übergewicht senken wegen Diabetes Gefahr• stärkt die Muskulatur• stärkt die Ausdauer• schüttet Endorphine (Glückshormone) aus• Gelenkschmerzen können teils gelindert werden

Das sind doch genügend Punkte den inneren Schweinehund zu überwinden. Schon kleine Schritte, können zu einer großen Wirkung führen. Man kann gerne immer unterhalb der Schweinehund Grenze bleiben, denn am Ende siegt der Stolz, etwas gemacht zu haben, auch wenn es nur 10 Minuten waren. Sport ist auch schon der Spaziergang ums Haus. Das muss aber auf jeden Patienten individuell festgelegt werden

Danach folgte ein Vortrag von Hr. T. Wilkinson aus Lencester / England. Er ist in der nephrologischen Rehabilitationsforschung tätig und führt hierzu Studien durch. Dazu gibt es den SF - 36 Fragebogen, dessen Aussagekraft kleinster Wertänderungen einen sehr großen Vorteil für den Patienten haben. Beim Patienten wird getestet was er physisch wirklich kann und nicht was er können sollte. Dabei wurde nachgewiesen die schon kleine Veränderung von Sport bei Muskelaufbau etc. ein nützlicher Weg für den Patient sind.

Nach einer kleinen Pause gab es einen Workshop der sich Patienten - Motivation nennt von J. Möller Dipl. Psychologe vorgetragen.

Wozu braucht man überhaupt für Patienten eine Bewegungsstudie an der Dialyse?

Herr. Möller gab uns zu verstehen, dass jeder Patient seine Erkrankung als schwere Kränkung empfindet und deshalb sollte man behutsam mit den Patienten umgehen und sie auch Behutsam zum Sport bringen. Jeder Patient sollte sich den Sport aussuchen, der im auf lange Sicht auch Freude bereitet. Dieses soll nicht als Zwang anzusehen sein, sondern diese Sportart in seine Leben zu integrieren, bis es irgendwann zu Normalität geworden ist. Manchmal geht das ganz schnell!

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Außerdem ist es wichtig aus Eigenmotivation heraus zu handeln und nicht aus einer Fremdmotivation wie z.B. dem Therapeuten in der Kur, den dieser wird zu Hause nicht mehr bei uns sein!!!

An der Dialyse läuft das natürlich etwas anders und hierbei ist Offenheit und Transparenz sehr wichtig. Denn dann wird auch der Patient positiv gestimmt sein und obendrein kommt es in einer Gemeinschaftsdialyse teilweise auch zum Gruppenleitbild, einer fängt an und die anderen ziehen nach, da sie genau das gleiche Ergebnis erreichen möchten wie Patient X. Es hat sich mittlerweile bestätigt, dass:

• 1/3 sofort mitmacht • 1/3 ist ambivalent (das ist normal)• 1/3 lehnt ab

Weitere Punkte die beleuchtet wurden waren:• Psychische Situation des Patienten• Motivierende Gespräche führen• Motivationspsychologische Aspekte

Der Tag endete mit einem Barbecue am Ostseestrand und ich muss sagen, dass es wirklich sehr gut gelungen ist!

Der nächste Tag hat mit einer Brandungstherapie am Ostseestrand begonnen. Danach folgten Fallbeispiele in der Rehabilitation.

Nach den Fallbesprechung ging es um Ablehnung von Reha Anträgen von Monika Giebel aus Neu - Isenburg.

Bei der Beantragung einer Reha ist es aber meist so, dass erst mal eine Ablehnung ins Haus geflattert kommt. Da oft falsche Begründungen in dem Brief stehen, ist es wichtig und richtig immer einen Widerspruch einzulegen, dieser muss innerhalb von 4 Wochen eingelegt werden und am besten mit den Worten: Begründung folgt! Auf diesem Weg werden im Nachhinein über 50% der Reha Anträge genehmigt.

Ein weiteres Problem ist die Reha direkt nach Transplantation. Da die Leute der Rentenversicherung noch nie einen Transplantierten auf ihrem Schreibtisch hatte, wird erst mal eine Ablehnung geschickt,

mit der Begründung der Patient sei nach der Transplantation doch gesund oder ist selber an seiner Situation schuld!

Bei der Lebendspende ist es so geregelt, das der Spender den Anspruch auf eine Kur hat, und die Krankenkassen des Empfängers muss für diese Kosten aufkommen, das ist gesetzlich so geregelt.

Danach schilderte uns Hr. Blaschke vom Sozialdienst in Bad - Heilbrunn was es in rechtlichen Dingen so zu beachten gibt.

Als erstes ist es wichtig für uns zu wissen, dass man nach einer Rehabilitation einen nahtlosen Übergang benötigt und gleich am nächsten Tag beim Arzt stehen sollte, um sich krankschreiben zu lassen. Das ist wichtig für sämtliche Arten von Zahlungen ob sie von der Krankenkasse oder der Rentenversicherung kommen ist egal.

Beim Schwerbehinderten kommt neu dazu: Dass man einen Freibetrag beim Erb-und Schenkungsrecht hat. Des Weiteren hat er darauf verwiesen das es bei der Ermittlung des GdB keine Addition stattfindet, sondern die schwerste Krankheit wird an erste Stelle gestellt und danach bemessen. Zudem kann man 2 Jahre früher in Rente gehen, wenn man Schwerbehindert ist und Schwerbehindert bedeutet 50% und mehr!

Zudem hat der MdE (Minderung der Erwerbsfähigkeit) nichts mit dem Grad der Behinderung zu tun. Beides wird von unterschiedlichen Stellen begutachtet.

Nach einer Pause erfolgte dann ein Rundgang über das Klinikgelände, wo wir uns die Therapien anschaulich betrachten konnten.

Nach dem Mittagessen erzählte uns Hr. Baumann aus Hamburg das es ein Rezept für Bewegung gibt. Es sieht aus wie ein ganz normales Rezept, wo dann Übungen aufgeschrieben werden. Zudem wurde festgestellt, je fitter die Leute sind umso seltener werden sie chronisch nierenkrank. In wieweit das so ist - lassen wir mal dahin gestellt sein. Das ideale Training ist eine Mischung aus Ausdauertraining und Krafttraining und das so, dass es für den Teilnehmer zu schaffen ist. Zudem erzählte er, dass der Sport zur normalen Nephro -Therapie gehören sollte.

Danach folgte Dr. Degenhardt und Fr. Fuhrmann über das Thema Sport als PD – Patient.

Wichtig ist es, dass es kein Druckgefühl auf den Bauch gibt oder Zug auf den Katheter.

Es kommen Sportarten in Betracht, wie:• Joggen• Walken• Tai Chi• Schwimmen aber nicht in stehenden Gewässern• Fahrradfahrern• Tanzen• Pilates

Nach dem Einsetzen des Katheters sollte in den ersten 3 Monaten sowieso kein Sport gemacht werden, da der Katheter eine Fixierzeit im Bauch benötigt.

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Frau Fuhrmann wies darauf hin, wie wichtig die Haltung bei einen gefüllten Bauch ist und man dabei automatisch ins Hohlkreuz fällt. Das heißt man sollte auf die Haltung von Kopf, Schulten und Atmung achten. Das Training kann aussehen, wie folgt:

• 4 -Bein Stand (rechtes Bein/ linker Arm) nach oben und immer wechseln• Entspannung durch Bauchatmung• tiefe Bauchmuskulatur trainieren• Stabilisierung durch Ein-Bein-Stand

Zum Schluss erklärte uns Hr. Bär aus Bischofswerda, wie wichtig die Dialyse Trainings Therapie (DiaTT) ist.

Er erläuterte uns genau zu welchem Zweck die Bewegungsstudie durchgeführt wird.

Diese Studie wird momentan in KfH Zentren durchgeführt, die aufzeigen soll, wie positiv es sich auf den Körper des Patienten auswirkt, wenn er sich während der Dialysebehandlung bewegt. An der Studie sind 4 Bundesländer mit verschiedenen KfH Einrichtungen beteiligt. Die Studie wird Ende 2019 bis 2020 beendet sein und vielleicht machen dann auch andere Dialyseeinrichtungen mit. Wenn dann auch die Kassen einsehen, dass man mit so einer Investition Geld sparen kann, wäre das sehr gut.

Kraft und Ausdauer sollten eine Steigerung des Allgemeinbefindens des Patienten hervorrufen. Bei der Studie werden bewertet:

1.Biologisches Alter

2.Konstitution des Patienten

3.Allgemeines Befinden

4.Gesundheitszustand im Moment

Bei nur 30 Minuten Ausdauertrainings stieg die Arbeit und Leistung bei allen Patienten während der Dialyse an. Nach dem SF- 36 Fragebogen waren alle Patienten die während der Dialyse Sport getrieben haben, fitter.

Stephanie Schrenkder

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Patienteninformationstag HeidelbergAM 23.06.2018 FAND IN HEIDELBERG DAS JÄHRLICHE PATIENTENFORUM STATT. BEREITS KURZ NACH 8:30 UHR WAREN DIE ERSTEN PATIENTEN VOR ORT UM SICH AN DEN STÄNDEN DER SELB-STHILFE, DER PHARMAINDUSTRIE UND DER KLINIKSTÄNDE ZU INFORMIEREN.

Auch unser Verein war mit Stepha-nie Schrenker, Dieter Centmayer und Rainer Merz mit unserem Banner und einigen Unterlagen anwesend.

Das Programm war interessant und sehr gut von den Referenten ausge-führt.

Der erste Vortrag war „Geschlechtss-pezifische Unterschiede bei Nierener-krankungen?

Frau Dr. Andres führte aus, dass die Medizin so langsam auf die Idee kom-mt, dass Männer und Frauen doch sehr verschiedene Organismen sind, die auch so behandelt werden müssen. Diese Erkenntnis erwacht mittlerweile in allen Sparten der Medizin, war auch endlich Zeit(Anmerkung vom Artikel-schreiber).

Der nächste Vortrag war über den „Polyomavirus“. Ein sehr interessanter Vortrag welche Auswirkungen dieser Virus nach Nierentransplantation so haben kann.

Danach folgte der Vortrag über „Rei-semedizinische Beratung bei Immun-suppresion“

Es folgte die Kaffepause mit keinen Snacks und Getränken, die von den Besuchern gerne angenommen wurden. Weiterhin hatten die Besucher die Möglichkeit sich eine Stunde lang mit den Anwesenden „Ausstellern“ zu unterhalten. Was uns betrifft waren da Interessante Gespräche mit jungen Besuchern. Nach der Pause war als nächstes der Vortrag „Wiederauftreten der Nierengrunder-krankung im Transplantat“. Danach folgte der Vortrag „Impfungen vor und nach Nierent-

ransplantation –was ist zu beachten“ und zum Schluss noch „Transplantation und Sport“. Eine rundherum gelungene Veranstaltung mit Interessanten Themen. Jeder der in der Nähe von einem Transplantationszentrum wohnt und die Möglichkeit hat an solchen Veranstaltungen teil zu nehmen sollte das unbedingt auch tun.

Vielen Dank an Frau Dr. Handermann für die Einladung, dass wir an dieser Veranstaltung teilnehmen konnten. Rainer Merz

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BuchempfehlungDörte Hansen „Altes Land“ Roman, ISBN 978-3-328-10012-6,

Penguin Verlag, 10 €

Zwei Frauen, ein altes Haus und eine Art von Familie

Seit mehr als sechzig Jahren lebt Vera Eckhoff im Alten Land, ein Flüchtlingskind aus Ostpreußen, das niemals richtig angekommen ist. Ihr Leben lang hat sie sich fremd gefühlt im Dorf. Bis eines Tages wieder zwei Flüchtlinge vor der Tür stehen: Veras Nichte Anne mit ihrem kleinen Sohn Leon. Anne ist aus dem na-hen Hamburg-Ottensen geflohen, wo ehrgeizige Vollwert-Eltern ihre Kinder wie Preispokale durch die Straßen tragen.

Und wo ihr Mann eine Andere liebt.

Dörte Hansen ist eine, kleine feine Geschichte über das Leben, die Folge von Krieg und Vertreibung über Generationen hinweg, aber auch über unsere heutige Zeit gelungen.

Mir hat das Buch gut gefallen, und es hat mich lange auch im Nachhinein nicht losgelassen.

Viel Spaß beim Lesen. Eure Anja Sachs

Klaus Schäfer „Vom Koma zum Hirntod“

Seit einiger Zeit gibt es im Buchhandel das Buch “Vom Koma zum Hirntod”, das Inhaltsverzeichnis ist einzusehen unter:

http://schaefer-sac.de/wiki/index.php/Buch/17a

Das Buch ist primär für das Personal auf den Intensivstationen verfasst, aber es ist allgemein verständlich geschrieben, sodass es auch von medizinischen Laien gelesen werden kann. Damit kann sich jede(r) eingehender über den Hirntod informieren.

Termine:7. BIS 10. MÄRZ 2019 - FULDASEMINAR MIT MITGLIEDERVERSAMMLUNG UND NEUWAHLEN DER VORSTANDSCHAFT

30. MAI BIS 1. JUNI 2019 - MURR BEI STUTTGAT DEUTSCHE MEISTERSCHAFTEN TRANSDIA

5. BIS 8. SEPTEMBER 2019 - WETZLARSPORTSEMINAR HDP / JUNI

17. BIS 20. OKTOBER 2019 SEMINAR IM RHEIN-NECKAR-GEBIET

Oscar Delgadoist am 23.06.2018 im Alter von nur 47 Jahren verstorben. Oscar war seit 2004

Mitglied bei uns. Er war leider nicht oft auf unseren Veranstaltungen, so dass ich kein Bild von Ihm beifügen kann.

Wir wünschen seiner Frau viel Kraft für diese schwierige Zeit

Der Vorstand Junge Nierenkranke Deutschland e. V.

NachrufDIE HOFFNUNG IST WIE EIN SONNENSTRAHL, DER IN EIN TRAURIGES HERZ DRINGT. ÖFFNE ES WEIT UND

LASS SIE HINEIN.

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Roland DürrTel: 07351 - 4291297

Lars OtteTel: 0176 41112548

Rainer MerzTel: 0 7728 - 919190

Anja SachsTel: 030 – 927 8207

Dieter CentmayerTel: 07054 373047

Wir sind gerne für Euch da!BEI FRAGEN ODER PROBLEMEN KÖNNT IHR UNS GERNE KONTAKTIEREN

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