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K. Wilkening M. Martin Lebensqualität am Lebensende: Erfahrungen, Modelle und Perspektiven Z Gerontol Geriat 36:333–338 (2003) DOI 10.1007/s00391-003-0178-x ZGG 178 Eingegangen: 4. August 2003 Akzeptiert: 26. August 2003 Prof. Dr. Karin Wilkening ( ) ) Studiengang soziale Arbeit mit älteren Menschen/Geragogik Fachhochschule Braunschweig/Wolfenbüttel Ludwig-Winter-Str. 2 38120 Braunschweig, Germany E-Mail: [email protected] Prof. Dr. Mike Martin Psychologisches Institut der Universität Zürich Stauffenbergstr. 15 8006 Zürich, Switzerland Quality of life at the end of live: Experiences, models and perspectives n Zusammenfassung In der vor- liegenden Arbeit wird ein Über- blick über theoretische Ansätze und empirische Befunde zur Le- bensqualität am Lebensende gege- ben, wobei der Fokus auf psycho- logischen Konzepten lebenslanger Entwicklung liegt. Angesichts schwerer Erkrankungen scheint im hohen Alter Lebensqualität wesentlich davon abzuhängen, dass – neben individuellen Ent- wicklungsmöglichkeiten – räumli- che, soziale und pflegerische Kon- texte bestehen, die die Berück- sichtigung psychosozialer, spiri- tueller und praktischer Kompe- tenzen und Bedürfnisse von Kranken und deren Angehörigen erlauben und so zu Selbstbe- stimmtheit und Wohlbefinden beitragen. Fragen zur Lebensqua- lität werden durch empirische Be- funde zum „guten Sterben“ er- gänzt, woraus Forderungen für angemessene Versorgungskontexte am Lebensende und Desiderate künftiger Forschung abgeleitet werden. n Schlüsselwörter Lebensqualität – Lebensende – „gutes Sterben“ – Selbstbestimmung – Generativität – Terminale Betreuung – hohes Alter n Summary The present paper gives an overview of theoretical concepts and empirical research on the issue of quality of life at the end of life with a focus on psychological concepts of lifelong development. Faced with severe illness, it seems that in old age the quality of life strongly de- pends on the individuals’ poten- tials for developmental change. In addition, particular qualities of the spatial, social, and care con- text, taking the psychosocial, spiritual and practical compe- tences and needs of the patients and their relatives into account, seem to lead to a higher degree of self determination and well- being. Empirical findings on the predictors of quality of life and of a “good death” are reported. Im- plications for an adequate care context at the end of life and re- search needs are discussed. n Key words Quality of life – end of life – “good death” – self determination – generativity – terminal care – old age BEITRAG ZUM THEMENSCHWERPUNKT Sterben wird immer mehr ein Phänomen des hohen Alters. Durch die steigende Lebenserwartung und den wachsenden Anteil älterer Menschen an der Ge- samtbevölkerung sterben heute 42,5% der Menschen im Alter zwischen 60 und 80 Jahren und 44% der Menschen im Alter über 80 Jahren (Tesch-Römer und Zeman, 2003). 90% der Bevölkerung wünscht sich, zuhause zu sterben. Entgegen des eigenen Wun- sches sterben jedoch 70–80% aller Menschen in Klini- ken oder Einrichtungen der Altenhilfe (Schmitz- Scherzer, 1999). Für die meisten Betroffenen ist daher die Frage der Lebensqualität am Lebensende eine Fra- ge der Lebensqualität in einem institutionellen Kon- text. Betroffen von Fragen der Lebensqualität sind so-

Lebensqualität am Lebensende: Erfahrungen, Modelle und Perspektiven

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K. WilkeningM. Martin

Lebensqualität am Lebensende:Erfahrungen, Modelle und Perspektiven

Z Gerontol Geriat 36:333–338 (2003)DOI 10.1007/s00391-003-0178-x

ZG

G178

Eingegangen: 4. August 2003Akzeptiert: 26. August 2003

Prof. Dr. Karin Wilkening ())Studiengang soziale Arbeitmit älteren Menschen/GeragogikFachhochschuleBraunschweig/WolfenbüttelLudwig-Winter-Str. 238120 Braunschweig, GermanyE-Mail: [email protected]

Prof. Dr. Mike MartinPsychologisches Institutder Universität ZürichStauffenbergstr. 158006 Zürich, Switzerland

Quality of life at the end of live:Experiences, models and perspectives

n Zusammenfassung In der vor-liegenden Arbeit wird ein Über-blick über theoretische Ansätzeund empirische Befunde zur Le-bensqualität am Lebensende gege-ben, wobei der Fokus auf psycho-logischen Konzepten lebenslangerEntwicklung liegt. Angesichtsschwerer Erkrankungen scheint

im hohen Alter Lebensqualitätwesentlich davon abzuhängen,dass – neben individuellen Ent-wicklungsmöglichkeiten – räumli-che, soziale und pflegerische Kon-texte bestehen, die die Berück-sichtigung psychosozialer, spiri-tueller und praktischer Kompe-tenzen und Bedürfnisse vonKranken und deren Angehörigenerlauben und so zu Selbstbe-stimmtheit und Wohlbefindenbeitragen. Fragen zur Lebensqua-lität werden durch empirische Be-funde zum „guten Sterben“ er-gänzt, woraus Forderungen fürangemessene Versorgungskontexteam Lebensende und Desideratekünftiger Forschung abgeleitetwerden.

n Schlüsselwörter Lebensqualität– Lebensende – „gutes Sterben“ –Selbstbestimmung – Generativität– Terminale Betreuung –hohes Alter

n Summary The present papergives an overview of theoretical

concepts and empirical researchon the issue of quality of life atthe end of life with a focus onpsychological concepts of lifelongdevelopment. Faced with severeillness, it seems that in old agethe quality of life strongly de-pends on the individuals’ poten-tials for developmental change. Inaddition, particular qualities ofthe spatial, social, and care con-text, taking the psychosocial,spiritual and practical compe-tences and needs of the patientsand their relatives into account,seem to lead to a higher degreeof self determination and well-being. Empirical findings on thepredictors of quality of life and ofa “good death” are reported. Im-plications for an adequate carecontext at the end of life and re-search needs are discussed.

n Key words Quality of life –end of life – “good death” –self determination – generativity– terminal care – old age

BEITRAG ZUM THEMENSCHWERPUNKT

Sterben wird immer mehr ein Phänomen des hohenAlters. Durch die steigende Lebenserwartung undden wachsenden Anteil älterer Menschen an der Ge-samtbevölkerung sterben heute 42,5% der Menschenim Alter zwischen 60 und 80 Jahren und 44% derMenschen im Alter über 80 Jahren (Tesch-Römerund Zeman, 2003). 90% der Bevölkerung wünscht

sich, zuhause zu sterben. Entgegen des eigenen Wun-sches sterben jedoch 70–80% aller Menschen in Klini-ken oder Einrichtungen der Altenhilfe (Schmitz-Scherzer, 1999). Für die meisten Betroffenen ist daherdie Frage der Lebensqualität am Lebensende eine Fra-ge der Lebensqualität in einem institutionellen Kon-text. Betroffen von Fragen der Lebensqualität sind so-

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mit, neben den Angehörigen, professionelle medizi-nische und pflegerische Fachkräfte, die eine wesentli-che Ressource im Umgang mit Ängsten oder körperli-chen Beeinträchtigungen darstellen können.

Die Konzentration auf moribunde, multimorbide,teils demente, stark pflegedürftige Menschen im in-stitutionellen Kontext führt in der Literatur je nachAutorenschaft zu Appellen, bestehende Unterversor-gungen, z. B. pflegerischer und palliativer Art, zu be-seitigen (vgl. auch Heller und Kunz in diesem Heft)oder zur Frage, wer den Trend zur Kostenkonzentra-tion am Lebensende bei den Hochaltrigen bezahlensoll (Bickel, 1998). Daraus resultierende Diskussio-nen einer Legalisierung aktiver Sterbehilfe oder zu-nehmende Toleranz gegenüber steigenden Suizidzah-len im Alter sind einem konstruktiven Umgang mitFragen der Lebensqualität angesichts von Sterbenund Tod im Alter eher hinderlich. Es wird dabeileicht übersehen, dass der Prozess des Sterbens einnatürlicher Teil des menschlichen Lebens und damitverbundene Fragen sowohl nach der Lebensqualitätim Alter als auch nach der Qualität des Sterbepro-zesses wichtige Gegenstände der Entwicklungspsy-chologie der gesamten Lebensspanne sind. Wennauch in der Aktivitätstheorie des Alterns das Sterbenkeinen Platz hatte (vgl. Baltes, 1984), so gibt es dochzunehmende Hinweise auf den entwicklungsfördern-den Aspekt der Auseinandersetzung mit der eigenenEndlichkeit im Alter (vgl. Höpflinger, 2002; Torn-stam, 1996; Wilkening, 2003).

Lebensqualität als psychologisches Konzept

Eine denkbare Ursache für den Befund relativ gerin-ger Zusammenhänge zwischen objektiver Symptoma-tik und subjektivem Wohlbefinden der Befragten(Ebert, Tucker und Roth, 2002) ist, dass es Personenauch angesichts vieler gesundheitlicher Herausforde-rungen durch Prozesse der Um- oder Neubewertung(Kraaij, Pruymboom und Garnefski, 2002) oder derKompensation durch Stärken in anderen Lebens-bereichen (Sperling, 2003) gelingt, ein stabiles Ni-veau an Wohlbefinden zu erreichen.

Maße der gesundheitsbezogenen Lebensqualitätschließen die subjektive Bewertung des eigenen ge-sundheitlichen Zustandes mit ein. Lebensqualität istdemnach das Ausmaß, in dem körperliche Erkran-kungen, Schmerzen und Stress aus subjektiver Sichtzur Beeinträchtigung von Alltagsverhalten, sozialenAktivitäten und Wohlbefinden führen (Lawton, 2001).Die verwendeten Skalen basieren auf konsensuell etab-lierten Gewichtungen einzelner Symptome, wobei imhohen Alter andere Erkrankungen und Symptomehäufig auftreten als im jüngeren Alter (Hays et al.

1996). Empirisch zeigt sich, dass nicht die gewichtetenSymptome oder das Lebensalter einer Person, sonderndie Lebensqualität die Bereitschaft vorhersagt, Le-bensjahre im hypothetischen Austausch für eine bes-sere Gesundheit zu opfern (Sherbourne, Keeler, Unüt-zer, Lenert und Wells, 1999).

Ein besonderer Fall gesundheitlicher Belastungstellt die Prognose des in absehbarer Zeit erfolgendentödlichen Ausgangs einer akuten Erkrankung dar(Lawton, 2001). Hier geschieht die Bewertung undAuseinandersetzung nicht im Hinblick auf die Über-windung oder Heilung, sondern im Hinblick auf daseigene, vorhersehbare Lebensende. Darüber hinausgeschieht sie unter dem Einfluss der Erkrankung(en),was sich erheblich auf die Wahrnehmung und Bewer-tung der eigenen gesundheitlichen und der gesamtenLebenssituation auswirken kann, insbesondere wennpsychische Erkrankungen wie Depressivität oder De-menz hinzutreten (Kruse, in Druck).

Die in jüngster Zeit von der Weltgesundheitsorga-nisation (WHO) entwickelten Module z. B. zur Erfas-sung der Lebensqualität bei terminal erkranktenAIDS-Patienten haben die Diskussion bezüglich derbesonderen Bedürfnisse Sterbender neu belebt (vgl.Steinhauser et al., 2002). Eine Übertragung dieserDiskussion auf gerontologische Kontexte, d. h. aufFragen der Lebensqualität angesichts des Sterbensim hohen Alter, steht bisher noch aus.

Lebensqualität und der Prozess des Sterbensaus psychologischer Sicht

Die Untersuchung psychologischer Aspekte des Ster-beprozesses wurde zunächst von der Thanatopsycho-logie (Kastenbaum, 1966; Schmitz-Scherzer, 1999;Wittkowski, 2003) vor allem im Rahmen der „TerrorManagement Theorie“ (Greenberg, Pyszczynski undSolomon, 1986; McCoy, Pyszczynski, Solomon undGreenberg, 2000) geprägt, die allerdings lange Zeitkaum die Altersvariable beachtete. Die mehrfach em-pirisch belegte Abnahme der Todesangst nach demmittleren Lebensalter (vgl. die zusammenfassendenDarstellungen von Thorson und Powell, 2000) habenzum einen zu einer differenzierteren Betrachtungder Terror-Management-Theorie geführt, zum ande-ren neues Licht auf die offensichtlich erfolgreichenBewältigungsstrategien alter Menschen im Angesicht„tödlicher Bedrohung“ geworfen.

Es ist zunächst nicht augenscheinlich, warum the-oretische Ansätze der Entwicklung über die Lebens-spanne, beispielsweise der selektiven Optimierungmit Kompensation (z. B. Baltes, 1994), der Generati-vität (vgl. Erikson, 1973, sowie Höpflinger, 2002),der sozioemotionalen Selektivität (z. B. Carstensen,

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Pasupathi, Mayr und Nesselroade, 2000), oder desKohärenzprinzips (Antonovsky, 1985), die für die Er-klärung der Auseinandersetzung mit Anforderungenbestimmter Lebensabschnitte oder mit Verlusten undBelastungen konzipiert wurden, für das Lebensendekeine Gültigkeit haben sollten. Lediglich unter derAnnahme, dass es sich bei Sterbeprozessen um vomsonstigen Lebensvollzug vollständig unabhängigeVeränderungsprozesse handelt, wäre eine solche An-nahme gerechtfertigt.

Die genannten wachstumsorientierten, psychologi-schen Theorieansätze sind dadurch gekennzeichnet,dass der Prozess der Auseinandersetzung mit demSterben sich in einem Rahmen vollzieht, der auch an-gesichts von Verlusten an Vitalkapazität Entwick-lungsmöglichkeiten bietet, die unter Kontrolle dersterbenden Person stehen. Darüber hinaus wird be-tont, dass für das Erleben wie für den Verlauf des Ster-bens psychologische Faktoren mindestens ebensowichtig sind wie körperliche Faktoren (Kruse, inDruck). Aus psychologischer Sicht wäre demnachdas Sterben wesentlich dadurch bestimmt, dass mansich mit diesem Ereignis auseinandersetzt und aktivversucht, positive Gegengewichte, etwa im Sinne dererlebten Kontrolle über die Situation, der Generativi-tät oder der Auswahl der sozialen Interaktionspartnerzu setzen und für die letztlich nichtkontrollierbarenAspekte plausible Einbettungen in sinnhafte Zusam-menhänge („meaningfulness“) zu finden. Hier gibtes direkte Berührungspunkte mit den Bestandteilendes erweiterten Modells zur „death-anxiety“ von To-mer und Elias (1996) bei der die jeweilige Sinnhaftig-keit des Todes für die Person als wichtiger Teil in dieAngst vor dem Tod mit einfließt, gemeinsam mitAspekten des Bedauerns unerfüllbarer vergangenerund künftiger Möglichkeiten des Lebens. Fragen desLebensrückblicks, der Lebensplanung sowie derMöglichkeiten zur Sinnfindung werden hier essentiel-le Bestandteile einer Lebensqualität am Lebensende.

Unter den wichtigsten theoretischen Ansätzen, dieauf den Sterbeprozess im Alter anwendbar sind, las-sen sich vier Hauptgruppen definieren. (1) In einemRessourcenansatz versuchen Personen, auf ihre vor-handenen Ressourcen zu fokussieren und dadurchVerlusten entgegenzuwirken. Belegt wird dies bei-spielsweise durch längere Überlebensraten von Per-sonen, die gegen den Tod ankämpfen gegenüber sol-chen, die nicht dagegen ankämpfen (Kruse, inDruck). Das Modell der selektiven Optimierung mitKompensation (SOK) geht darüber hinaus angesichtsder jederzeit möglichen Entwicklungsgewinne undVerluste davon aus, dass eine Fokussierung auf weni-ge Ressourcen möglich ist und aktive Elemente derLebensplanung auch angesichts geringer werdenderZeitperspektiven als sinnvoll erlebt werden. Kontex-te, die Planungen möglich machen, vorhandene Stär-

ken fördern und kompensatorische Potenziale nut-zen, müssten sich demnach positiv auf die Lebens-qualität auswirken. Als kompensatorische Strategiekann dabei durchaus auch die Rückbesinnung aufreligiöse Überzeugungen gesehen werden, deren Vor-handensein ein geringeres Angstniveau am Lebens-ende bewirkt (Koenig, 1998). Auch das aus demSOK-Modell hervorgegangene Weisheitsparadigmaist im Rahmen dieses Ressourcenansatzes zu nennen(Staudinger, Smith und Baltes, 1992), da es als einekonstituierende Facette die Fähigkeit des Umgangmit Ungewissheiten als wichtigen Bestandteil einererfolgreichen kognitiven Entwicklung beschreibt.

(2) Der Aspekt der Generativität (vgl. Erikson,1973; Höpflinger, 2002) betont, dass die Bewertungder Situation unter Einbezug ihrer Folgen für spätereGenerationen erfolgt. Personen profitieren demnachdavon, angesichts des nahenden Todes weniger die ak-tuelle Situation als z. B. die Situation ihrer überleben-den Familie oder des weiteren Umfelds in ihre Bewer-tung einzubeziehen bzw. an die Spuren zu denken, dienach ihrem Tod bleiben. Im Konzept der Generativitätund der „Gerotranszendez“ von Tornstam (1996) wer-den der Person durch den Hinweis auf diese gestalte-ten „Spuren“ Wege aufgezeichnet, wie trotz Angst vorder eigenen „Auflösung“ (einem wichtigem Merkmaloperationalisierter Todesangst) die „Ich-Integrität“des Selbst erhalten bleiben kann. Kontexte, die Gele-genheiten zur Weitergabe ideeller oder materiellerVermächtnisse oder Ideen geben, müssten sich daherpositiv auf die Lebensqualität auswirken.

(3) Das Sterben kann als sozialer Prozess betrach-tet werden. Bei erhöhter Bedrohung und verringer-ten Kompetenzen streben Personen aktiv die Verän-derung sozialer Interaktionen im Hinblick auf nahe-stehende, als angenehm erlebte soziale Kontakte an(z. B. Carstensen et al., 2000). Diese Kontakte könnendann auch im Hinblick auf die Bewertung des The-mas Tod sowie bezüglich des Selbstbilds als mög-lichst angstreduzierend genutzt werden. Kontexte,die die Gestaltung solcher positiven, selbstgewähltensozialen Interaktionen ermöglichen, müssten sichdaher positiv auf die Lebensqualität am Lebensendeauswirken.

(4) Lebensqualität ist nicht nur von der Bewer-tung der aktuellen Situation abhängig, sondern vonder Bewertung des gelebten Lebens (Lawton et al.,2001). Wenn es Personen gelingt, zu einer positivenLebensbewertung zu kommen, ist dies für das wei-tere Erleben des Sterbeprozesses stärker prädiktivals aktuelle körperliche Symptome. Die Methode desLebensrückblicks (Butler, 1974) kann hierbei positiveSpuren bewusst und komplexe Zusammenhänge ei-nes gelebten Lebens sichtbar machen. Kontexte, diezu einer positiven Bewertung der eigenen Vergan-genheit beitragen, müssten sich daher positiv auf die

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Lebensqualität auswirken. Das Bewusstwerden ver-taner Chancen der Vergangenheit und abnehmenderMöglichkeiten in der Zukunft bei einer negativen Bi-lanz resultiert im Modell von Tomer (s. o.) mit „past-related“ und „future-related regrets“ in einer Zunah-me der Ängste vor dem Tod.

Insgesamt lassen sich aus diesen psychologischenÜberlegungen eine Reihe von Kriterien für die Ge-staltung von Kontexten, die den Sterbeprozess imSinne einer möglichst hohen Lebensqualität unter-stützen, ableiten. Solche Kontexte müssten demnach(a) vorhandene Stärken fördern und die Nutzungkompensatorischer Potenziale ermöglichen, (b) Gele-genheiten zur Weitergabe ideeller oder materiellerVermächtnisse oder Ideen geben, (c) die bewussteGestaltung sozialer Interaktionen ermöglichen und(d) zu einer positiven Bewertung der eigenen Ver-gangenheit beitragen.

Empirische Befunde zum Konzepteines „guten Todes“

Lebensqualität ist nicht dasselbe wie Qualität desSterbeprozesses (Leichentritt und Rettig, 2000). Inempirischen Studien zum „good death“ im Alterfragten Steinhauser et al. (2000) sowie Singer et al.(1999) daher Schwerkranke, Angehörige und Per-sonen aus dem professionellen Versorgungsnetz nachden Konditionen eines guten Sterbens. Sie fandenfolgende wichtige Aspekte: Schmerzkontrolle, Klar-heit der Entscheidungsprozesse, Vorbereitungsmög-lichkeiten auf das Sterben, Vollendung/Abschließen(„completion“) verschiedener Dimensionen, dasGefühl, noch etwas geben zu können, und ganzheit-liche Akzeptanz der Person. Die von Singer et al.(1999) gefundenen Komponenten zeigen neben derebenfalls angeführten Schmerzkontrolle ähnlicheAspekte der Vermeidung unangemessener Lebensver-längerung, Bedürfnis nach Kontrolle, „Anderen keineLast sein wollen“ (relieving burden), und Betonungder Beziehungen zu nahe stehenden Menschen.

Diese Dimensionen lassen sich mit Aspekten derLebensqualität im Kontext psychologischer Entwick-lungsmodelle verbinden. Neben der Schmerzkontrol-le als Schwerpunkt physischen Wohlbefindens sindhier weitere Formen der Kontrolle, Klarheit und Vor-bereitungsmöglichkeiten im Rahmen einer Lebens-planung (inkl. Fragen der Verlängerung des Sterbe-prozesses) in der Gestaltung letzter Dinge angespro-chen, die von Smith (2000) durch die Kontrolle überden Ort des Sterbens und die dabei anwesenden Per-sonen als Ideal eines „guten Todes“ am Lebensendesowohl für das Individuum als auch Institutionen er-gänzt werden. Die Beschäftigung mit Patientenverfü-

gungen oder Vollmachten für das Lebensende sindpraktische Implikationen dieser Dimension.

Im Sinne einer ganzheitlichen Fürsorge und einesLebensrückblicks ist die Akzeptanz der Person be-sonders wichtig, mit all dem, was die eigene Biogra-fie auch an Schwächen und Schuld beinhaltet. DerWunsch nach Vollendung kann hierbei sowohl finan-zielle, familiäre oder auch spirituelle Bereiche imRahmen einer allgemeinen Einbettung des gelebtenLebens in einen Sinnzusammenhang beinhalten.

Die emotionale Bedeutung der Beziehungen zugeliebten Menschen greift die sozioemotionale Selek-tions-Theorie von Carstensen eindrücklich auf, wo-bei auch fremde, neue Personen z. B. bei einer Ster-bebegleitung ins Spiel kommen können, wenn siespezielle Seiten der Person mehr als andere ent-decken oder wertschätzen können.

Besondere Bedeutung für das Sterben alter Men-schen hat die Dimension „relieving burden“ (Singeret al., 1999) bzw. das Bedürfnis, noch etwas gebenzu wollen (Steinhauser et al., 2000). Es kann als di-rekte Veranschaulichung der Bedeutung des generati-ven Aspekts am Lebensende alter Menschen dienen.

Versorgungsqualität am Lebensende

Einige Schlussfolgerungen der genannten theore-tischen Ansätze werden bereits in Einrichtungen derpalliativen Pflege und Medizin umgesetzt, beispiels-weise in Hospizeinrichtungen (vgl. hierzu Wilkeningund Kunz, 2003). Ihr Fokus liegt auf einem Betreu-ungskonzept, das kranke Menschen in ihrer letztenLebensphase mit ihren Bedürfnissen und Wünschen,Ängsten und Hoffnungen ins Zentrum aller Bemühun-gen stellt und dabei neben körperlichen Belangen ineinem interdisziplinären Ansatz psychische, soziale,religiöse und spirituelle Aspekte gleichermaßenberücksichtigt. Zuwendung und Solidarität kann diesePhase mit Sinn erfüllen, Angehörige und Helfer sindin die Begleitung einbezogen. Die Hospizidee mit ih-rer palliative-care Philosophie ist Teil einer umfassen-den Betreuung, die darauf abzielt, die individuellenBedürfnisse und Probleme des schwerkranken/ster-benden Menschen möglichst genau zu erfassen unddie Kranken so zu unterstützen, dass sie ihre Selbst-verantwortung und ihren eigenen Lebensstil so weitund so lange wie möglich aufrecht erhalten können.Die lebensbejahende Grundhaltung schließt Formender aktiven Sterbehilfe und Suizidbeihilfe aus.

Die oben vorgestellten Erklärungsansätze zeigen,welchen Weg die Lebensgestaltung alter Menschen ge-hen kann, um mit dem Sterben leben zu lernen. Häu-fig stehen jedoch – insbesondere psychische – Erkran-kungen einer solchen Entwicklung entgegen. Wie

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kann ein demenzkranker Mensch seine Lebensqualitätsicherstellen? Es scheint zunächst wie eine Ironie desSchicksals, dass Todesängste bei Demenzkranken imGegensatz zu gesunden alten Menschen schon aufGrund fehlender zeitlicher Orientierung und schluss-folgernden Denkens kaum noch Quellen der Angstdarstellen (Wilkening, 2001). Dennoch sind bei fort-geschrittener Demenz Beeinträchtigungen durch nichterkannte und nicht mehr verbalisierbare, körperlicheSchmerzen sowie eine einengende Umgebung und un-angemessene Kommunikationsstrategien Faktoren,die das Lebensende beeinträchtigen können. Lawton(1995) hat hierzu in seinem Konzept der Lebensquali-tät bei Demenz vorgeschlagen, den Faktor der subjek-tiven Gewichtung zu vernachlässigen und sich auf diebeobachtbaren Faktoren der emotionalen Verfassung,des Verhaltens und der Umweltgestaltung zu beziehen.So kann auch für diese Personengruppe eine angemes-sene Lebensgestaltung bis zum Sterben entwickeltwerden. Eine direkte Umsetzung des Hospizkonzeptsfür Demenzkranke haben Volicer und Hurley (1998)ausführlich erprobt und beschrieben. Auch für nichtdemente Sterbende, deren Kommunikationsmöglich-keiten zunehmend eingeschränkter werden, könnendiese Aspekte wichtig sein, da sie bei Nachlassen dereigenen Gestaltungsmöglichkeiten die Institution ver-pflichten, eine „Abschiedskultur“ für sämtliche Be-wohner bereitzuhalten (vgl. hierzu für den Raumdes Altenpflegeheims Wilkening und Kunz 2003). Die-se erlaubt, auf Bedürfnisse und Entwicklungsmöglich-keiten möglichst frühzeitig einzugehen. Eine Organi-sationsethik ist hier der individuellen Entwicklungs-aufgabe einer Auseinandersetzung mit Fragen des Le-bensendes an die Seite zu stellen (hierzu Heller et al.,2000). Dies ist umso wichtiger, als ein Großteil derSterbeprozesse im Alter gar nicht als solche erkanntwerden – das Sterben ist hier nicht Teil einer diagnos-tizierten terminalen Erkrankung, sondern Teil einesAbbauprozesses, an dessen Ende dann alle Beteiligtenmehr oder weniger vom Tod „überrascht“ werden. Ei-ne Sonderbehandlung nur für die Gruppe klar defi-nierter „Sterbender“ würde nur sehr wenige Men-schen erreichen.

Forschungsdesiderate

Fragen zu Sterbeorten und Begleitumständen des Ster-bens alter Menschen gehören noch nicht zum selbst-verständlichen Repertoire deutschsprachiger und eu-ropäischer Forschung. Auch der 4. Altenbericht derdeutschen Bundesregierung von 2002, der sich mitDemenz und Hochaltrigkeit befasst, geht kaum näherauf Sterbeszenarien ein. Bis auf wenige Ausnahmen(Bickel, 1998; Kruse, 1995; Ochsmann et al., 1997) gibt

es kaum systematische Datenerhebungen an schwer-kranken Menschen, z. B. zu Sterbeorten, zu Komorbi-dität (neben der aufgeführten Todesursache im Toten-schein) oder zu Verläufen („trajectories“) der letztenTage oder Wochen des Sterbens bei alten Menschen.Hier wären medizinische und pflegerische Dokumen-tationen sowie Entscheidungsstrategien zu Verlegun-gen oder Behandlungsarten in den verschiedenen In-stitutionen an Hand nachträglicher Befragung von Be-teiligten einfach zu erheben.

Was die Befragung Betroffener angeht, so könnteman methodische Probleme z. B. bei der Stichpro-benauswahl reduzieren (vgl. George, 2002), indemman an bestehende Längsschnittstudien Fragen zuEinstellungen gegenüber Tod und Sterben einfügt.Hiermit wären auch die Probleme der häufig nur anQuerschnittstudien gewonnenen Daten behebbar. Einsolches Vorgehen bietet zahlreiche Varianten korrela-tiver Auswertungen und könnte sich möglicherweise– auch für die Forschendengeneration junger Geron-tologInnen – „normalisierend“ auf den Umgang mitdem Thema Tod auswirken.

Als quasiexperimentelle Studien bieten sich Evalua-tionen von Versorgungskontexten am Lebensende an,wobei allerdings die Zufriedenheit der Betroffenensorgfältig auf andere Einflussgrößen hin kontrolliertwerden muss. Für die Verantwortlichen in den ver-schiedenen Versorgungskontexten am Lebensende istes wichtig zu wissen, dass einerseits – bei aller pflege-rischen Mühe – biografische Aspekte einer Akzeptanzdes Sterbens entgegenstehen können und dass ande-rerseits aber auch Möglichkeiten bestehen sollten, in-dividuellen Anteilen Raum zu geben, um bei guter Be-gleitung auch im Sterben Entwicklungsprozesse hinzu einer zunehmenden Lebenszufriedenheit zuermöglichen (vgl. hierzu Mezey et al., 2002).

Fazit

Die Beschäftigung mit Fragen von Wachstumspro-zessen und Lebensqualität am Lebensende kann denintergenerativen Blick auf alte Menschen als Modelleeines erfolgreichen Umgangs mit dem Tod schärfen.Das vermehrte ehrenamtliche Engagement alter Men-schen in der aktiven Hospizarbeit zeigt, dass sieselbst die Bedeutung dieser Entwicklungschance imSinn einer „death-education“ nutzen (Wilkening,2003). Fragen des Lebensendes im Alter bekommenvon daher neben den medizinisch-pflegerischen undethischen Aspekten auch eine pädagogische und po-litische Dimension, die sich nicht nur auf die Gestal-tung von Versorgungskontexten auswirken, sondernauch fester Bestandteil der Ausbildung der geronto-logisch Tätigen sein sollte.

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