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EXTRA Magazin der Schweizerischen Vereinigung für hirnverletzte Menschen Magazine de l’Association suisse pour les traumatisés cranio-cérébraux Rivista dell’Associazione svizzera per i traumatizzati cranio-cerebrali Nr. 2 / Juni, Juin, Giugno 2007 Raphael, Sohn von Marco O. «Der redet ja doch nicht mit mir» «De toute façon, il ne parle plus avec moi» «Tanto, con me non parla più!» Neu: die Foren auf www.fragile.ch Pflege: Vielfältige Belastungen vermeiden Riprendere il lavoro... sì, ma come? Etude: Quels sont les besoins en Suisse Romande ?

Magazin EXTRA 02/07

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Das Magazin von FRAGILE Suisse für Mitglieder und SpenderInnen erscheint 4 mal jährlich, jeweils im März, Juni, September und Dezember. Es informiert über das Leben mit einer Hirnverletzung anhand von Beispielen, von Texten von und über Betroffene, Neues aus Forschung und Therapie sowie Aktivitäten in den Regionalen Vereinigungen.

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Page 1: Magazin EXTRA 02/07

EXTRAMagazin der Schweizerischen Vereinigung für hirnverletzte MenschenMagazine de l’Association suisse pour les traumatisés cranio-cérébrauxRivista dell’Associazione svizzera per i traumatizzati cranio-cerebrali

Nr. 2 / Juni, Juin, Giugno 2007

Raphael, Sohn von Marco O.«Der redet ja doch nicht mit mir»«De toute façon, il ne parle plus avec moi»«Tanto, con me non parla più!»

Neu:die Foren auf www.fragile.ch

Pflege:Vielfältige Belastungen vermeiden

Riprendere il lavoro... sì, ma come?

Etude:Quels sont les besoins en Suisse Romande ?

Page 2: Magazin EXTRA 02/07

Titelbild/Couverture/Copertina:Foto: Tres Camenzind

Herausgeberin/Editrice/EdizioneFRAGILE Suisse, CH-8006 Zürich

Redaktion/Rédaction/RedazioneAnja Marti-Jilg (Leitung), Maria [email protected]

Übersetzungen/Traductions/TraduzioniChantal GianoniM. Schmalstieg

Fotos/Photos/FotoTres Camenzind, Daniel Gaemperle,zur Verfügung gestellt

Gestaltung/Graphisme/GraficaBildmanufaktur* D. Gaemperle, Kleinlützel

Auflage/Tirage/Tiratura32’000

Druck/Impression/Stampabaag druck & verlag AGStollenrain 17, 4144 [email protected] 061 706 92 60

© 2007, FRAGILE SuisseSchweizerische Vereinigung für hirnverletzte MenschenAssociation suisse pour les traumatisés cranio-cérébrauxAssociazione svizzera per i traumatizzati cranio-cerebrali

Beckenhofstrasse 70, CH-8006 ZurichT 044 360 30 60, F 044 360 30 [email protected]

Spendenkonto FRAGILE Suisse: PC 80-10132-0

ISSN 1660-7813

Extra erscheint vier Mal jährlich

Redaktionsschluss für die nächste Ausgabe:18. Juli 2007

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InhaltsverzeichnisSommaireSommarioEditorial, Editoriale 3

«Der redet ja doch nicht mit mir» 4«De toute façon, il ne parle plus avec moi» 6«Tanto, con me non parla più!» 8

Bücher 10

Einfach leben 12Simplement vivre 12Vivere, semplicemente 13

Vielfältige Belastungen vermeiden 14Willkommen in den FRAGILE Foren! 14Eviter les surcharges multiples 15Bienvenue dans les forums de FRAGILE! 15Evitare sollecitazioni eccessive 16Benvenuti nei forum di FRAGILE 16

Musik für Menschen 17

HelplineWie schaffe ich den Weg zurück in den Beruf? 18Comment réussir son retour dans le monde du travail 19Riprendere il lavoro… sì, ma come? 20

Académie FRAGILE Suisse, Neue Kurse:«Wir feiern miteinander unser Leben» 21«Ich und Du – wir beide zusammen» 22

Neues von FRAGILE Suisse / Nouvelles de FRAGILE Suisse 23

Einblick ins vergessliches Gehirn 24

Quels sont les besoins des personnes cérébro-lésées en SuisseRomande? 26Wunderschönes Benefizkonzert in Basel 27Neue Fachinformationsschrift: Leben mit einer Hirnverletzung 27

TreffpunkteLieux de rencontrePunto d’incontro 28-31

Inserate/Annoces/AnnunciJean Frey AG, Fachmedien

Förrlibuckstrasse 70Postfach

8021 ZürichT 043 444 51 09F 043 444 51 01

[email protected]

2 FRAGILExtra 2/2007

Anja Marti-Jilg

Deutsch

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Italiano

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Editorial Editorial Editoriale

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Liebe Leserin, lieber Leser

Eine Hirnverletzung ist eine Behinderung.Aber hirnverletzte Menschen sind nicht ein-fach Behinderte. Neben den Defiziten, dieaus ihrer Behinderung entstehen, haben sieneue Fähigkeiten gerade wegen ihrerBehinderung entwickelt. Und hauptsächlichsind sie einfach Menschen mit den üblichenhellen und dunklen Seiten. Das mag aufandere Menschen mit einer Behinderungauch zutreffen, aber wir bei FRAGILE Suissehaben es nun einmal mit hirnverletztenMenschen zu tun. Selbst für uns, die wir häu-fig mit Menschen mit einer Hirnverletzungzu tun haben, ist die Versuchung abermanchmal gross, nachsichtig zu lächeln undzu sagen «Er oder sie ist eben hirnverletzt»,wenn etwas im täglichen Miteinander nichtso gelaufen ist, wie wir es uns wünschen.Gerade neulich ist mir so etwas geschehen.Bei einem in grosser Hektik abgewickeltenVersand legte mein hirnverletzter Kollegedas falsche Bestellformular bei. Als ich eserfuhr, ärgerte ich mich und dachte: «Warumhabe ich nicht noch einmal alles kontrolliert.Ich weiss doch, dass er hirnverletzt ist.» Alswir über die Panne sprachen, stellte sich her-aus, dass mein Kollege sich einfach andereÜberlegungen gemacht hatte und für ihndas «falsche» Formular durchaus einen Sinnmachte. Wir hatten aneinander vorbei gere-det – etwas, das im Berufsleben täglich tau-sendfach geschieht.Andererseits las ich mit Interesse den Berichtvon Schwester Tabita über die Veranstaltungzum Thema Gedächtnisleistungen an derBrainFair (S. 24). Darin schildern sie und einanderer hirnverletzter Teilnehmer derPodiumsdiskussion, welche Methoden sieanwenden, um weniger zu vergessen.Schlagartig wurde mir klar, dass meine oftchaotische Arbeitsweise sich durch dieAnwendung dieser Methoden sicher auchwesentlich verbessern liesse. Weil meinGehirn nicht verletzt wurde, darf ich ihmungestraft die dauernde Mehrbelastungdurch das Chaos zumuten. HirnverletzteMenschen dagegen werden gezwungen, mitihrer Hirnenergie haushälterisch umzuge-hen. Er habe dadurch an Lebensqualitätgewonnen, sagt Fritz Stettler an der gleichenVeranstaltung. So kann ein Defizit zu einemGewinn werden – auch für die, die bereitsind, von den «Behinderten» zu lernen.

Anja Marti-Jilg, Redaktorin

Chère lectrice, cher lecteur

Le traumatisme crânio-cérébral est un han-dicap. Mais les personnes cérébro-lésées nesont pas des handicapés ordinaires. Eneffet, les déficits occasionnés par le trauma-tisme les obligent à développer des facultésparticulières. Et avant tout, ce sont des êtreshumains, avec leurs talents et leurs imper-fections. Il peut en être de même chez d’au-tres handicapés, mais chez FRAGILE Suisse,ce sont les traumatisés crânio-cérébrauxavec lesquels nous partageons le quotidien.Même pour nous, qui passons beaucoup detemps en leur compagnie, la tentation estparfois grande de sourire avec condescen-dante et de nous dire: «c’est à cause dutraumatisme cérébral», quand les choses nevont pas comme prévu. Cela m’est arrivérécemment : lors d’une mise sous pli effec-tuée à un moment de grand stress, moncollègue cérébro-lésé a joint aux envelop-pes le faux formulaire de commande.L’ayant appris, je me suis fâchée et me suisdit: «pourquoi ne l’ai-je pas contrôlé, aprèstout, je sais qu’il est cérébro-lésé.» Lorsquenous avons discuté de ce faux-pas, il s’estavéré que mon collègue avait simplementagi selon un autre raisonnement, et que le«faux» formulaire était pour lui le bon. Ils’agissait d’un simple malentendu, tel qu’ils’en produit quotidiennement dans la vieprofessionnelle.D’un autre côté, j’ai lu avec intérêt l’articlede Sœur Tabita décrivant une manifestationconsacrée aux capacités mémorielles dansle cadre de la BrainFair (p. 24). Elle, ainsiqu’un autre cérébro-lésé participant à ladiscussion, y racontent les méthodes qu’ilsemploient pour éviter d’oublier les choses.J’ai aussitôt réalisé que ma méthode de tra-vail souvent chaotique pourrait être amé-liorée si j’appliquais ces méthodes. Puisquemon cerveau n’a pas subi de traumatisme,je peux impunément l’abandonner à la ten-sion permanente causée par mon manqued’organisation. Une personne cérébro-léséeserait toutefois obligée d’utiliser plus parci-monieusement ses capacités cérébrales. Aucours de la même manifestation, FritzStettler décrivait comment il avait, par cesméthodes, amélioré sa qualité de vie. Ainsi,un déficit peut se transformer en bénéfice –pour celui qui accepte de prêter l’oreille aux«handicapés».

Anja Marti-Jilg, rédactrice

Cara lettrice, caro lettore

Una lesione cerebrale è un handicap. Macoloro che soffrono di una lesione cerebralenon vanno semplicemente considerati han-dicappati. Oltre ai deficit imputabili ai dannisubiti, proprio a causa del loro handicapqueste persone hanno sviluppato nuovecapacità. Ma innanzi tutto, sono esseriumani, con le loro trasparenze e i loro latioscuri. Lo stesso vale probabilmente ancheper altri disabili, ma noi di FRAGILE Suisse cioccupiamo di persone con una lesione cere-brale. Persino noi che lavoriamo prevalente-mente con persone colpite da una lesionecerebrale, talvolta cediamo alla tentazione disorridere con indulgenza giustificando unrisultato diverso da ciò che ci saremmoaspettati con un pensiero del tipo: «Ma que-sta persona è affetta da una lesione cere-brale»! Proprio recentemente ho vissutoun’esperienza del genere. Dovevamo organiz-zare un invio in tempi brevissimi e il mio col-lega affetto da lesione cerebrale ha allegatoil modulo di ordinazione sbagliato. Mi sonoarrabbiata e ho pensato: «Perché non hocontrollato ancora una volta! So benissimoche ha una lesione cerebrale.» Discutendonepoi con il mio collega, ho capito che luiaveva fatto un ragionamento diverso e che,in base a questo pensiero, il modulo «sba-gliato» per lui era corretto. Semplicissimamancanza di comunicazione, un classico sulmondo del lavoro! Ho letto con interesse il rapporto diSchwester Tabita sul simposio BrainFair2007 dedicato al tema della memoria (pagi-na 24). In questo resoconto, SchwesterTabita e un altro partecipante con una lesio-ne cerebrale descrivono i metodi utilizzatiper limitare il più possibile le dimenticanze.Mi si è accesa una lampadina: applicandoquesti metodi, potrei migliorare notevolmen-te anche il mio sistema di lavoro spesso cao-tico! Visto che il mio cervello non ha subitodanni, mi sento in diritto di sottoporlo senzascrupoli a uno stress supplementare creatodal disordine. Le persone con una lesionecerebrale sono invece costrette a gestire conparsimonia la loro energia cerebrale. «Lamia qualità di vita è migliorata» ha afferma-to Fritz Stettler al simposio BrainFair 2007.Quindi, da un deficit si può anche trarrebeneficio. Vale anche per coloro che sonodisposti a imparare dagli «handicappati»!

Anja Marti-Jilg, redattrice

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Marco O. war 31 Jahre alt, als ereinen Schlaganfall erlitt. Weder ernoch seine Frau dachten aber aneine solch schlimme Erkrankung, alsdie heftigen Kopfschmerzen einsetz-ten. Marco war halbseitig gelähmtund konnte nicht mehr sprechen.Das machte vor allem seinenKindern Angst.

Als wir an einem schönen FrühlingstagFamilie O. besuchen, erinnert auf dem idylli-schen Bauernhof kaum mehr etwas an dietragischen Ereignisse kurz vor Weihnachten2004. Die drei Kinder Raphael, Daniel undCéline spielen und tollen mit dem Appen-zeller-Welpen Jacky im saftigen Gras. MarcoO. schaut ihnen zu und freut sich an ihrerLebensfreude. Einiges hat sich verändert inseinem Leben seit dem 12. Dezember 2004,aber so düster wie es damals aussah, ist esheute nicht mehr.

Es war Samstag, Marco arbeitete mit seinemBruder im Wald. Er fühlte sich nicht wohl,hatte Kopfschmerzen, die immer schlimmer

Raphael, Sohn von Marco O., hirnverletzt durch einen Schlaganfall:

«Der redet ja doch nicht mit mir»wurden. Das war allerdings nichts Neues fürihn, denn er litt seit Jahren unter Migräne-Attacken. Vor einigen Jahren hatte man des-halb sogar eine Computertomographiegemacht, aber nichts gefunden. Nach derArbeit ging Marco bei einem Nachbarn vor-bei, um ein Dokument zu unterschreiben,und wusste plötzlich nicht mehr, wie dasWort «Kassier» geschrieben wird. Ein Alarm-zeichen für einen Schlaganfall, doch daswusste Marco damals noch nicht, und aus-serdem hatte sich der damals 31jährige mitdiesem Thema noch nie beschäftigt. AmSonntag waren die Schmerzen immer nochda, ausserdem spürte er zeitweise seinenrechten Arm nicht mehr. Nach dem Mittag-esssen hatte seine Frau endlich einenNachbarn organisieren können, der ihn zumArzt fuhr, Helen blieb mit den Kindern zuHause. Beim Arzt auf der Liege wurde Marcoohnmächtig, doch der erfahrene Medizinerhatte schon genug gehört. Er tippte auf einenSchlaganfall und liess Marco mit der Regagleich ins Unispital Zürich fliegen. Einelebensrettende Massnahme, wie sich dortherausstellte.

Am Nachmittag erhielt Helene jenen Anrufaus dem Unispital in Zürich, mit dem derAlptraum für die Familie begann: Sie sollesofort ins Unispital kommen, Marco habeeinen Schlaganfall gehabt. Doch Helenekonnte nicht ohne weiteres weg vomBauerhof. Wer sollte sich um ihre Kinderkümmern? Sie waren noch viel zu klein, umauch nur kurze Zeit allein zu bleiben. EineSchwägerin sprang schliesslich ein, nahm dieKinder, während der Schwager sie nachZürich fuhr.

Im riesigen unübersichtlichen Unispitalbegann eine schreckliche Odyssee. Niemandkonnte ihr sagen, wo sich ihr Mann im Mo-ment befand. Sie hetzte von einer Abteilungin die nächste. Erst am Abend um 20.30konnte sie ihren Mann sehen. Er war halbsei-tig gelähmt und konnte nicht mehr sprechen.Niemand konnte ihr zu diesem Zeitpunktsagen, ob Mario wieder ganz gesund wird.«Etwas bleibt meistens zurück», sagten siemir, «aber man wisse nicht wie viel», erzähltHelene O. Die Ärzte seien sehr kurz ange-bunden gewesen, niemand habe Zeit ge-

Marco O. und sein Sohn Raphael: Ihre Beziehung litt unter dem Schlaganfall des Vaters.

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habt, mit ihr zu sprechen, erinnert sie sich.Doch am Montag kam ein neuer Arzt, der einverständnisvoller Ansprechpartner war.

Marco erinnert sich auch noch an diese ersteZeit: «Ich konnte gar nichts mehr sagen. Eswar im Kopf, aber ich konnte es nicht sagen.Ich wollte es aufschreiben, aber das gingauch nicht. Ich wollte immer etwas erklären,wegen unserer Tiere, die man füttern musste,aber es gab keine Möglichkeit. Das hat michsehr traurig gemacht.»

Bereits wenige Tage nach dem Schlaganfallwird Marco in die Rehabilitationsklinik Valensverlegt Besonders für Helene beginnt nuneine harte Zeit. Ganz alleine muss sie aufdem Hof mit den drei kleinen Kindern zurechtkommen. Es ist zwar nur ein Nebenerwerb,denn Marco arbeitet hauptberuflich alsMonteur in einer Firma, die Präzisionswaa-gen herstellt. Trotzdem müssen Kühe, Ponies,Hühner und Ziegen gefüttert und gemistet,wöchentlich 200 Eier gesammelt und zurVerkaufsstelle gebracht werden, und wassonst noch an Arbeiten auf einem Hof anfällt.Nachbarn und Verwandte helfen tatkräftigmit, die Kühe werden auf den Nachbarhofgebracht. Doch Helene ist schnell einmal amEnde ihrer Kräfte.

Bereits an Weihnachten darf Marco das ersteMal nach Hause, doch es werden keine fröh-lichen Weihnachten. Da er immer noch kaumsprechen kann, wenden sich seine beidenSöhne von ihm ab. Es macht ihnen Angst,dass ihr Papi nicht einmal mehr ihren Namen

sagt und sie sind enttäuscht, dass der Papadie Geschenke nicht persönlich überreichenkann. Raphael, der älteste, reagiert beson-ders heftig. Er will nichts mehr mit seinemVater zu tun haben. «Was soll ich bei dem,der sagt ja doch nichts und spielt nicht mehrmit mir», erklärt er seiner Mutter. Das tutweh, oft kann Marco seine Tränen nicht mehrzurückhalten. Für Helene wächst die Belas-tung nochmals: Zusätzlich zur Arbeit, diesowieso anfällt, muss sie Marco betreuen. Erkann sich nicht alleine waschen und anklei-den, er braucht Hilfe beim Essen und kannnicht alleine auf die Toilette. Ausserdem istdas alte Bauernhaus alles andere als roll-stuhlgängig.

Eigentlich sind an diesen Weihnachten alleüberfordert.Auch an den folgenden Wochen-enden darf Marco nach Hause. Er freut sichjeweils sehr auf diese Aufenthalte in der ver-trauten Umgebung, und Helene gönnt ihmdiese Freude. Trotzdem leidet sie unter derMehrbelastung. In Valens schlägt man ihr vor,zur eigenen Entlastung Marco nur noch jedeszweite Wochenende nach Hause zu holen.Für Helene ist das eine Erleichterung, fürMarco eine Enttäuschung. Alle seine Kolle-gen in der Klinik fahren am Wochenendenach Hause, er fühlt sich einsam und alleingelassen. Er ruft häufig zu Hause an, undHelene erzählt im alles, was ihr in den Sinnkommt. Doch Raphael, der immer so gernedas Telefon abnahm, will nicht mit ihm spre-chen. «Der antwortet ja doch nie», sagt ertrotzig.

Nur einmal lässt Helene ihren Mann amWochenende in der Klinik, er tut ihr zu leid,so einsam wie er dort ist. Dann beginnenwieder die anstrengenden Aufenthalte zuHause.

Nach einigen Wochen kann Marco wiedergehen. Ausserdem verbessert sich seineSprache sehr. «Ich wollte unbedingt ganzschnell wieder mit meinen Kindern redenkönnen. Ich habe sehr hart gearbeitet undmit der Logopädin trainiert», erzählt Marco.Nach drei Monaten Rehabilitation beginntfür Marco eine neue Phase: Zur Rehabili-tation kommt die berufliche Wiedereinglie-derung. Von Montag bis Freitag ist er nun inder Klinik, arbeitet und erhält weiterhinintensive Therapien. Die Finanzierung hat dieIV übernommen.

Erst ein Jahr nach dem Schlaganfall kannMarco wieder nach Hause auf seinen Hof.Sein Arbeitgeber beschäftigt ihn zu 50Prozent weiter. Da er viel langsamer arbeitetals vorher, erhält er dafür 30 Prozent Lohn.Obwohl Marco sehr dankbar ist, dass erseine Stelle nicht ganz verloren hat, sind das

sind die einzigen Einkünfte, über die FamilieO. bis heute verfügt. Sie leben vom Ersparten.Die IV hat ihre Abklärungen noch nicht been-det. «Es ist jetzt rund zwei Jahre her, seit wiralle Unterlagen eingereicht haben», sagtHelene nicht ohne Bitterkeit. «Manchmalmacht einen das richtig wütend.» Nun hof-fen sie, dass die IV zahlt, bevor sie alleErsparnisse aufgebraucht haben.

Die Tiere mussten sie fast alle weggeben.Marco schaffte es mit seinem immer nochteilweise gelähmten Arm nicht mehr, sie zufüttern und zu pflegen. Jetzt hält Familie O.nur noch ein paar Zwergziegen als Hobbyund zum Entzücken der Kinder. «Er ist nichtmehr so belastbar wie vorher», sagt Helene.«Früher hat Marco die viele Arbeit mit linksgeschafft, er hat nie geklagt.»

Über das Thema Schlaganfall und seineFolgen wissen sie mittlerweile sehr viel, undauch, wie sich damit leben lässt. In Valensgab man Marco die Adresse von FRAGILESuisse und das «EXTRA». Dort fand Helenebei den «Treffpunkten» die Adresse einesKollegen aus der Jugendzeit. Über diesenKontakt wurden schliesslich beide Mitgliedund haben bei FRAGILE Suisse neue Freundegefunden. «Es ist wichtig für uns, dass wirmit Menschen zusammen sein können, dieetwas Ähnliches erlebt haben», sagt Helene.«Bei den Anderen hört das Verständnis baldeinmal auf.»

Autorin: Anja Marti-JilgFotograf: Tres Camenzind

Marco O. hofft auf eine bessereZukunft.

Helene und Marco O. mit den Kindern Raphael, Céline und Daniel auf dem heimischen Bauernhof.

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Marco O. était âgé de 31 ans, lors-qu’il fut victime d’une attaquecérébrale. Ni lui ni son épouse n’imaginaient que ses violentes mi-graines cachaient un mal bien plusgrave. Marco se retrouva hémiplégi-que, et incapable de parler, ce quieffrayait surtout ses enfants.

Quand nous rendons visite à la famille O., parun beau jour de printemps, rien dans cetteferme idyllique ne rappelle les événementstragiques qui ont marqué la fin de l’année2004. Leurs trois enfants Raphaël, Daniel etCéline jouent et batifolent dans le pré encompagnie de Jacky, un jeune chien appen-zellois. Marco O. les observe et se réjouit deleur insouciance. Bien des choses ont changédepuis ce 12 décembre 2004, mais la vie seprésente dans l’ensemble sous un meilleurjour.

C’était un samedi, et Marco travaillait dans laforêt avec son frère. Il ne se sentait pas bien,souffrant d’un mal de tête qui ne cessaitd’empirer. Ce n’était rien de nouveau pourlui, car il était fréquemment sujet à des atta-ques de migraine. Quelques années aupara-vant, il avait fait effectuer une tomographieinformatique, mais on n’avait rien trouvéd’anormal. Le travail achevé, Marco passachez un voisin pour signer un document,quand soudain il ne sut plus comment s’écri-vait le mot «trésorier». C’était là un signeannonciateur d’une attaque cérébrale, maisMarco, qui ne s’était encore jamais intéresséà la question, l’ignorait. Le lendemain, ladouleur était toujours là, et par momentsMarco ne sentait plus son bras droit.Après lerepas de midi, sa femme trouva finalementun voisin prêt à conduire Marco chez unmédecin, tandis qu’elle restait à la maisonavec les enfants. Sur le lit de consultation,Marco tomba dans l’inconscience, mais lemédecin expérimenté en avait déjà assezentendu. Il comprit qu’une apoplexie était àcraindre, et fit appel à la Rega, qui transpor-ta Marco à l’hôpital universitaire de Zurich.Cette mesure lui sauva probablement la vie.Durant l’après-midi, Hélène reçut le coup detéléphone fatidique qui sonna le début ducauchemar pour sa famille : Marco avait subiune attaque cérébrale, et elle devait se pré-senter aussi vite que possible à l’hôpital uni-versitaire. Mais Hélène ne pouvait pas sim-plement abandonner la ferme. Qui allait s’oc-cuper des enfants ? Ils étaient encore tropjeunes pour qu’elle puisse les laisser seuls neserait-ce qu’un petit moment. Une de ses

Raphaël, fils de Marco O., cérébro-lésé à la suite d’une apoplexie:

«De toute façon, il ne parle plus avec moi»

belle-sœurs se montra finalement prête àaccueillir les enfants, tandis que le beau-frèrela conduisit à Zurich.

Dans cet hôpital labyrinthique, une véritableodyssée débuta pour elle. Personne ne put luidire où se trouvait actuellement son mari.Elle courait d’une section à la suivante. Cen’est que le soir vers 20h30 qu’elle put voirson mari. Il était à demi paralysé, et incapa-

ble de parler. Personne ne sut lui dire à cemoment-là si Marco allait se rétablir. «Il restetoujours quelque chose», lui disait-on, «maison ne peut pas dire combien», se souvientHélène O. Les médecins se montraient trèslaconiques, et personne n’avait le temps deparler avec elle. Mais le lundi, un nouveaumédecin arriva, qui se montra très compré-hensif.

Marco se souvient également de cette pre-mière période : «Je ne pouvais plus parler. Leschoses étaient dans ma tête, mais je ne pou-vais pas les formuler. Je voulais les noter,mais ça aussi c’était impossible. Je voulaisexpliquer quelque chose à propos de nos ani-maux, qu’il fallait leur donner à manger, maisje n’y arrivais pas. Ça m’a rendu très triste.» Quelques jours déjà après son attaque,Marco est transféré à la clinique de réhabili-tation de Valens. C’est une période difficilequi commence, surtout pour Hélène. À elleseule, elle doit à présent s’occuper de laferme et prendre soin de leurs trois enfants.Certes, ce n’est qu’un travail accessoire, carMarco travaillait principalement commemonteur dans une firme produisant desbalances de précision. Pourtant, il lui fautnourrir et prendre soin des vaches, desponeys, des poules et des chèvres, ramasser200 œufs par semaine, et remplir les innom-brables tâches liées à l’exploitation de laferme. Les voisins et les proches prêtentmain-forte, les vaches sont prises en chargepar la ferme voisine. Mais Hélène se retrouverapidement à bout de forces.

Pour Noël, Marco peut déjà rentrer chez lui,mais ce seront de bien tristes festivités.

Comme il ne peut toujours pas parler, sesdeux fils se détournent de lui. Ils sont effrayéspar ce papa qui ne sait même plus prononcerleur nom, et déçus qu’il ne leur remette pasles cadeaux personnellement. Raphaël, leplus âgé, a une réaction particulièrementforte. Il ne veut plus rien avoir à faire avecson père. «Qu’est-ce que je peux faire, detoute façon, il ne dit plus rien et ne joue plusavec moi», explique-t-il à sa mère. Cela fait

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Helene et Marco O. avec leursenfants Raphael, Céline und Danielprès de leur ferme familiale.

Marco O. et son fils Raphael: leur relation à souffert de l’attaque cérébralede son père.

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beaucoup de peine à Marco, qui souvent neparvient plus à retenir ses larmes. Pour Hélè-ne, il constitue un nouveau poids : en plus dutravail habituel, elle doit s’occuper de Marco.Il a besoin d’aide pour se laver et s’habiller,pour manger et pour aller aux toilettes. Desurcroît, la vieille ferme n’est guère adaptéeau fauteuil roulant.

Au final, cette fête de Noël s’avère épuisantepour tout le monde. Pendant les week-endssuivants, Marco peut retourner à la maison. Ilse réjouit beaucoup de retrouver les siens, etHélène ne veut pas le priver de cette joie.Pourtant, elle souffre sous ces charges multi-ples. À Valens, on lui propose de ne donnercongé à Marco qu’un week-end sur deux,afin qu’elle puisse respirer. Pour Hélène, c’estun soulagement, pour Marco une déception.Quand tous ses collègues à la clinique ren-

trent chez eux pour le week-end, il se sentseul et abandonné. Il appelle souvent à lamaison, et Hélène lui raconte tout ce qui luipasse par la tête. Mais Raphaël, qui aimaittant répondre au téléphone, ne veut plus luiparler. «De toute façon, il ne répond jamais»,se justifie-t-il.

Finalement, Hélène n’a pas le cœur de laisserson mari à la clinique. Les épuisantes visites

du week-end reprennent. Après quelquessemaines, Marco peut à nouveau marcher.De plus, il commence à retrouver sa parole.«Je voulais à tout prix parler à mes enfants.J’ai travaillé très dur, et je me suis entraînéavec la logopède», raconte Marco.

Après trois mois de réhabilitation, une nou-velle phase commence pour Marco: à laréhabilitation s’ajoute l’intégration profes-sionnelle. Du lundi au vendredi, il est à la cli-nique, où il travaille tout en suivant des thé-rapies intensives. Le financement est assumépar l’AI.

Ce n’est qu’un an après l’apoplexie que Marcoretourne vivre à la ferme. Son employeur con-tinuera à l’engager à 50 pourcent. Comme iltravaille beaucoup plus lentement qu’avant,il n’obtiendra que 30 pourcent de son ancien

salaire. Bien que Marco soit reconnaissantd’avoir pu conserver cette place, ce sont lesseuls revenus dont dispose la famille à cejour. Ils vivent de leurs économies. L’AI n’apas encore achevé son bilan. «Cela fait main-tenant deux ans que nous avons déposé tousles formulaires», dit Hélène avec amertume.«Il y a de quoi devenir fou». Ils espèrent àprésent que l’AI payera avant qu’ils n’aientépuisé toutes leurs ressources.

Ils ont été forcés à se débarrasser de leursanimaux. Avec son bras partiellement paraly-sé, Marco n’était plus capable de les nourriret de s’occuper d’eux. La famille O. n’a gardéque quelques chèvres naines, comme hobbieet pour l’amusement des enfants. «Il n’estplus aussi résistant qu’avant», expliqueHélène, «avant, Marco accomplissait le tra-vail de la ferme comme si de rien n’était, sansjamais se plaindre.»

Ils en savent long à présent sur la questiondu traumatisme cérébral et de ses consé-quences, et aussi comment on peut vivreavec. À Valens, on donna à Marco l’adressede FRAGILE Suisse et le magazine EXTRA. Enle parcourant, Hélène a trouvé parmi les«Lieux de rencontre» l’adresse d’un camara-de de jeunesse. À travers ce contact, ils sontdevenus tous les deux membres chez FRAGILE

Suisse, où ils ont trouvé de nouveaux amis.«C’est important pour nous de pouvoir ren-contrer des gens avec un vécu similaire», ditHélène. «Chez les autres, on touche rapide-ment aux limites de la compréhension.»

Auteur: Anja Marti-JilgPhotos: Tres Camenzind

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Raphael, Céline et Daniel sont heureux, que leur papa est à nouveau avec eux.

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sempre a violente crisi di emicrania. Alcunianni prima, si era sottoposto a una TAC(tomografia assiale computerizzata), ma l’e-same non aveva evidenziato alcuna anoma-lia. Terminato il lavoro, Marco si reca da unvicino per firmare un documento. Improv-visamente non ricorda più come si scrive laparola «cassiere». Un campanello d’allarmeper l’ictus, ma Marco non lo sa ancora. E poi,a 31 anni, chi mai si preoccupa di questi pro-blemi! È domenica. Il dolore non molla eMarco comincia a non sentire più il bracciodestro. Dopo pranzo, sua moglie Helene chie-

de a un vicino di accompagnare Marco dalmedico. Lei deve rimanere a casa con i bam-bini. Sul lettino dell’ambulatorio Marco svie-ne. Per fortuna il medico, forte della sualunga esperienza, capisce subito che si trattadi un ictus e chiama la Rega che trasportaMarco all’Ospedale universitario di Zurigo.Una decisione che gli salverà la vita.

Nel pomeriggio, Helene riceve da Zurigo unatelefonata che trasforma la vita della famigliain un incubo: Marco è stato colpito da unictus, e lei deve recarsi al più presto all’

Marco O. ha 31 anni il giorno in cuiviene colpito da un ictus. Un violen-to mal di testa… chi mai potevaimmaginare che si trattasse di unacosa tanto seria? Ma Marco rimaneemiplegico e non può più parlare.Una situazione che fa paura, soprat-tutto ai suoi figli.

Il giorno in cui andiamo a trovare la famigliaO., la vita nella fattoria illuminata dal sole pri-maverile ha ormai ripreso il sopravventodopo la tragedia avvenuta nel 2004, poco

prima di Natale. Raphael, Daniel e Céline, itre figli di Marco ed Helene, giocano allegrisul prato con Jacky, un dolcissimo cucciolo diAppenzeller. Marco O. li guarda con affetto,felice della loro gioia di vivere. Nella sua vita,molte cose sono cambiate da quel tragico 12dicembre 2004, anche se oggi la situazione èmeno drammatica.

È sabato e Marco sta lavorando nel boscocon suo fratello. Non sta bene, ha un fortemal di testa, che va peggiorando. Una situa-zione in realtà non nuova per lui, soggetto da

Raphael, figlio di Marco O., vittima di una lesione cerebrale in seguito a un ictus:

«Tanto, con me non parla più!»Ospedale universitario di Zurigo. Ma Helenenon può allontanarsi di punto in bianco dallafattoria. Chi si occupa dei bambini? Sonotroppo piccoli per rimanere a casa da soli.Una cognata si mette a disposizione percurare i bambini, mentre il cognato conduceHelene a Zurigo.

Una volta giunti in quell’ospedale gigante-sco, inizia la terribile odissea. Nessuno è ingrado di dire ad Helene dove si trova il mari-to. Spaventata corre da un reparto all’altrofino a sera, quando verso 20.30 riesce a

vedere Marco. È paralizzato da un lato e nonriesce più a parlare. In quel momento, nessu-no è in grado di dirle se Marco tornerà comeprima. «Nella maggior parte dei casi, qualco-sa rimane», mi dicono «ma non si sa checosa e quanto», racconta Helene O. I medicisono di poche parole, nessuno ha tempo diparlare con lei, ricorda. Fortunatamente lune-dì arriva in ospedale un nuovo medico, e inlui Helene trova finalmente un interlocutoredisponibile e comprensivo.

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Per Helene la vita è diventata più difficile dal giorno in cui Marco è stato colpito dall’ictus.

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più avere nulla a che fare con il padre. «Checosa me ne faccio di lui che non parla e chenon gioca più con me», spiega alla madre.Queste reazioni fanno male, e spesso Marconon riesce a trattenere le lacrime. Il peso perHelene cresce ulteriormente: oltre al lavorosupplementare, deve occuparsi anche diMarco. Non è in grado di lavarsi e di vestirsida solo. Ha bisogno di aiuto per mangiare enon può andare in bagno autonomamente. Ecome se ciò non bastasse, la vecchia fattorianon è davvero concepita per una carrozzella.Un Natale terribile, per tutti.

Con l’anno nuovo, Marco può tornare a casatutti i fine settimana. È felice di poter trascor-rere brevi periodi in un ambiente familiare eHelene fa tutto il possibile affinché lui possagodere di questi momenti di serenità. Ma perlei, il carico di lavoro è eccessivo. I respon-sabili del Centro di riabilitazione di Valens lepropongono di portare a casa Marco soltan-to due volte al mese. Ma se per Helene è unsollievo, per Marco è una delusione. Tutti isuoi compagni di riabilitazione tornano acasa ogni fine settimana, e lui si sente solo eabbandonato. Chiama spesso casa e lamoglie lo tiene al corrente di tutto ciò cheaccade in fattoria. Ma Raphael, che adora ri-spondere al telefono, non vuole più parlarecon lui. «Non mi risponde mai», dice con rab-bia e tristezza.

Marco rimane in clinica soltanto per un finesettimana. Helene non se la sente di lasciar-lo solo, gli fa compassione. Quindi ricomin-ciano i week-end massacranti in fattoria.

Dopo qualche settimana, Marco ricomincia acamminare. E il suo linguaggio migliora sen-sibilmente. «Volevo a tutti i costi riuscire aparlare nuovamente con i miei figli. Ho lavo-rato moltissimo e mi sono allenato per ore eore con una logopedista», racconta Marco.

Dopo tre mesi di riabilitazione, per Marco ini-zia una nuova fase importante: la reintegra-zione professionale. Dal lunedì al venerdì vivepresso il centro di riabilitazione, lavora e con-tinua a seguire le terapie intensive. Il finan-ziamento è a carico dell’AI.

Un anno dopo l’ictus Marco può rientraredefinitivamente a casa. Continua a lavorareal 50% presso il suo datore di lavoro, mavisto che è diventato molto più lento, per-cepisce soltanto il 30% del salario. Anche seMarco è riconoscente di aver potuto mante-nere almeno in parte di suo posto di lavoro,si tratta dell’unico reddito sul quale la fami-glia O. può contare. Per vivere, devono attin-gere ai loro risparmi. L’AI non ha ancora ter-minato gli accertamenti. «Sono ormai tra-scorsi due anni da quando abbiamo conse-

Anche Marco ricorda quel periodo: «Nonriuscivo più a pronunciare una parola. Ce l’a-vevo in testa, ma non usciva dalla bocca.Volevo scrivere, ma neppure questo funzio-nava. Volevo spiegare tante cose, come cura-re e nutrire i nostri animali, ma non potevo.Era terribile, e tristissimo.»

Qualche giorno dopo l’ictus, Marco vienetrasferito presso il Centro di neuroriabilitazio-ne di Valens e soprattutto per Helene iniziaun periodo davvero difficile. Deve badare dasola alla fattoria e ai tre figli piccoli. La fatto-ria è soltanto un’occupazione accessoria,visto che Marco lavora come montatore pres-so un’azienda produttrice di bilance di preci-sione. Ciò nonostante, Helene deve nutrire epulire le stalle delle mucche, dei pony e dellecapre, occuparsi del pollaio, raccogliere ognisettimana 200 uova, portarle al negozio esbrigare tutti i lavori di una fattoria. I vicini ela famiglia l’aiutano moltissimo e le mucche

vengono trasferite in una fattoria vicina. Maben presto Helene non ce la fa più.

A Natale, Marco può tornare a casa per laprima volta, ma non è un bel Natale. Nonriesce ancora a parlare, quindi i due figli piùgrandi si allontanano da lui. Non riescono acapire come mai il loro papà non sappia piùpronunciare nemmeno il loro nome e sonodelusi che non sia in grado nemmeno di por-gere loro i regali. Raphael, il primogenito,reagisce piuttosto violentemente. Non vuole

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Marco O. e il figlio Raphael: quasicome prima!

gnato all’AI tutti i documenti necessari»,afferma Helene con una punta di amarezza.«A volte mi prende una tale rabbia!» Pos-sono solo sperare che l’AI paghi prima chefiniscano i loro risparmi.

Hanno dovuto separarsi da quasi tutti gli ani-mali. Con il suo braccio parzialmente paraliz-zato, Marco non riesce più ad occuparsi delloro nutrimento e della pulizia delle stalle. Lafamiglia O. ha tenuto soltanto una coppia dicaprette nane, per far piacere ai bambini.«Non riesce più a lavorare come prima», diceHelene. «Un tempo Marco svolgeva tuttequeste faccende senza alcuna difficoltà, esenza mai dare segni di stanchezza.»

Nel frattempo, hanno imparato molto sull’ic-tus e sulle sue conseguenze, e anche su comeriuscire a conviverci. A Valens, Marco ha rice-vuto l’indirizzo di FRAGILE Suisse e una copiadi «EXTRA». Alla rubrica «Punto d’incontro»

Helene ha scoperto per caso l’indirizzo di unasua amica d’infanzia. Grazie a questo contat-to, hanno aderito entrambi a FRAGILE Suissee hanno trovato nuovi amici. «Per noi èimportante poter stare con persone chehanno vissuto esperienze simili alla nostra»,spiega Helene. «Gli altri, prima o poi, esauri-scono la loro capacità di comprensione.»

Testo: Anja Marti-JilgFoto: Tres Camenzind

Marco O. spera in un futuro migliore.

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Hirnforschung als Romanthema

Der New Yorker Englischlehrer SamsonGreene wird eines Tages orientierungslos inder Wüste bei Las Vegas aufgefunden.Diagnose: Hirntumor. Die notwendigeOperation verläuft erfolgreich, doch derMann verliert sein gesamtes Erinnerungsver-mögen bis zurück zu seinem zwölftenLebensjahr. Alle und alles sind ihm fremdgeworden, er kann nicht mehr unterrichtenund versinkt in Lethargie – bis eines Tageseine Form von Erlösung möglich zu seinscheint. Es wird ihm die Teilnahme an einembahnbrechenden Experiment der Hirnfor-schung angeboten. – Dieser aussergewöhn-liche Erstlingsroman beschreibt tief einfühl-sam und von grosser Erkenntnis über dieNatur des Menschen geprägt, wie wichtigfür jeden Menschen seine individuelle Ge-schichte ist und die Fähigkeit, sich ihrer zuerinnern. Darüber hinaus bildet er wichtigeFacetten der 'condition humaine' ab: UnsereWahrnehmung kann immer nur eine subjek-tive sein und wir sind eigentlich allein mitunserer persönlichen Sicht der Welt. –Hervorzuheben ist die die bemerkenswertsorgsame Übersetzung aus dem Amerikani-schen von Grete Osterwald. mag

Nicole Krauss:Kommt ein Mann ins Zimmer.Rowohlt Verlag GmbH Reinbek beiHamburg 2006. Gebunden, 319Seiten. Fr. 34.90. ISBN 3 498 03524 x

Lebenslanges Hirntraining

Ob wir es wollen oder nicht, es geschiehtuns unweigerlich:Wir werden älter. Das lässtsich nicht ändern. Was wir jedoch tun kön-nen ist, diesem Älterwerden bewusst undmit angepassten Strategien zu begegnen.Die gute Nachricht des Autors: Unser Hirnentwickelt sich unser Leben lang. Er ist Arztund Hirnforscher mit dem SpezialgebietHirnentwicklung und versteht es ausge-zeichnet, auch komplexe Zusammenhängefür Laien gut verständlich aufzubereiten.Wertvoll ist, dass er die Entwicklungspro-zesse und wichtigen Übergänge jedesLebensalters ausführlich beschreibt und erstdann auf die natürlichen Folgen eines höhe-ren Lebensalters eingeht. Zahlreiche fundier-te Hinweise, wie sich die neuesten Erkenn-tnisse ganz praktisch im Alltag umsetzen las-sen, machen dieses Buch zu einem Ratgeberfür alle, die mehr wollen als einfach älter zuwerden. mag

Norbert Herschkowitz: Das vernetz-te Gehirn. Verlag Hans Huber, Bern,2006, 3. vollständig überarbeiteteAuflage. Brochiert, 152 Seiten,Fr. 27.80. ISBN3-456-84264-3

Hirnverletzter Privatdetektiv

London, Mitte des 19. Jahrhunderts. Ein Poli-zist fällt aus einer Kutsche auf den Kopf undverliert deshalb alle seine früheren Erinnerun-gen.Was er von anderen darüber erfährt, werund wie er gewesen sei, freut ihn ganz undgar nicht. Im dreizehnten Roman um denPrivatdetektiv William Monk schildert dieAutorin wie in all den vorhergehenden ein-fühlsam die Bedeutung eines totalen Erinne-rungsverlustes für die Betroffenen und ihrUmfeld. Aber nachdem den Detektiv früherunheimliche und unangenehme Erinnerungs-fetzen plagten und er deswegen oft schwieri-ge Situationen zu bewältigen hatte, löst sichin diesem letzten Band nun das Rätsel, wennauch unter drastischen Umständen. Die span-nende Geschichte bringt einem jedoch nichtnur dieses individuelle Schicksal näher, son-dern bietet aufschlussreiche und gut fundier-te Einblicke in die damalige Gesellschaft –ohne staatliche Wohlfahrt und funktionieren-des Gesundheitssystem. Die im Krimkrieg vonFlorence Nightingale in vernünftiger Kranken-pflege ausgebildeten Frauen sind die erstenPflegenden ausserhalb der Klöster. Auch hierzeigt der Roman auf, wie es damals wirklichwar, krank oder behindert zu sein. Und Eisen-bahnfans kommen auf ihre Kosten: Der zulösende Kriminalfall dreht sich um den Bauder ersten Bahnlinien in England. mag

Anne Perry: Tod eines Fremden.Wilhelm Goldmann Verlag 2006.Taschenbuch, 410 Seiten, Fr. 16.50ISBN 978-3-442-46088-5

Bücher

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So beginnt es:Am Schluss war es unbequemeng geworden. Dann bekam man denMarschbefehl, und bei der Ausreise wurde esnoch enger und vor allem anstrengend. Beider Ankunft war es schliesslich kalt, lärmig,viel zu hell, und man wurde nicht wie vorhersanft geschaukelt, sondern von allen Seitenbetascht und möglicherweise sogar geknif-fen. Alles keine guten Gründe, glücklich zusein. Mangels besserer Alternativen loszu-brüllen half zwar nicht viel, tat aber dieganze Misere und das Unbehagen unmis-sverständlich kund. So kommen wir zur Welt.

Im Gepäck bringen wir unter vielem Anderenauch die Fähigkeit mit zu fühlen. Ist es nichtein Wunder, wie irgendwo in uns etwas rea-giert auf alles, was wir erleben? Manchmalist das angenehm, manchmal gar nicht undmanchmal einfach ‚irgendwie’. Glück zumBeispiel ist ein Gefühl, eine Stimmung, eineder vielen möglichen Arten, auf Erlebtes zureagieren. Gefühle ändern jedoch ständigihre Intensität, Tiefe und Färbung, sie sindauch je nach unserer aktuellen Verfassungstärker oder schwächer spürbar.

Über das Glücklichsein wird oft gesprochen,es gibt unzählige Bücher zum Thema, undvermutlich wird es irgendwann auch noch‚Glücksberater’ geben müssen. WelchemSchlaukopf ist denn eigentlich die absurdeIdee entsprungen, ‚Leben’ enthalte zwin-gend den Anspruch, ständig glücklich sein zudürfen? Zum Sollen und Müssen ist es danicht mehr weit. Welch ein Stress.

Selbstverständlich vermeiden wir unange-nehme Gefühle, doch einmal nicht hundert-prozentig glücklich zu sein heisst ja garnicht, dass man unweigerlich unglücklich ist,oder? Mir hat jedenfalls niemand je verspro-chen, mein Leben werde ein immerwähren-der glücklicher Sonntagsspaziergang in

einem sommerlichen Rosengarten sein. DieRosen und der Garten wollen auch gepflegtsein, und erst die Werktage machen denSonntag zum Sonntag. Und es gibt mehrWerktage als Sonntage.

So banale Dinge wie aufs Tram zu warten,die Jacke ordentlich aufzuhängen, dran zudenken, den Kehrichtsack hinauszustellenund Ähnliches sind gewiss keine Arbeiten,die einen glücklich machen können. Von den‚grossen’ Dingen erwarten wir, dass sie unsglücklich machen, vom Gewinn im Lotto,vom Abenteuerurlaub, vom Traumpartner,von der Wunschprinzessin, von der Super-karriere. Aber das Glücklichsein kann sehrschnell rennen. Je mehr man es jagt, destorascher entschwindet es. Und wenn mandann ausser Atem irgendwo angekommenist, hat man es vielleicht unterwegs sogarüberholt, übersehen oder hat schlicht nichtmehr die Kraft, es überhaupt noch wahrzu-nehmen.

Was einen wirklich glücklich macht, isthöchst individuell gefärbt.Aber man kann esüben, trotz möglicherweise grossen Belas-tungen kleine Inseln des Glücks zu schaffen.Wer sagt denn, dass immer gleich ‚Alles’ umund um stimmen muss, damit man glücklichsein kann? Das Warten aufs Tram: Eine klei-ne Auszeit. Die Jacke aufhängen: In den ver-trauten eigenen Wänden angekommen sein.Den Abfallsack hinausstellen: Ballast abwer-fen.

Der Philosoph Lichtenberg sagte: «Es ist derSinn des Lebens, gelebt zu werden». Einfachleben, so, wie es gerade möglich ist. Undwenn uns das Glücklichsein ‚geschieht’ –magische Momente.

Maria Gessler

C’est ainsi que tout a commencé: on a finipar se sentir drôlement à l’étroit. Puis vientl’ordre de marche, et sur le chemin vers l’ex-térieur, tout devient encore plus étroit, etsurtout fatigant. À l’arrivée, on se retrouvedans le froid, le bruit, la lumière est beau-coup trop forte, et au lieu d’être balancé endouceur, on est tâté de tous les côtés etpeut-être même pincé. Vraiment, il n’y a pasde quoi être heureux. Faute d’alternative, onse met à hurler, ce qui n’aide pas vraiment,mais ça a le mérite d’exprimer toute cettemisère et cet inconfort. C’est ainsi que nousvenons au monde.

Dans nos bagages, nous transportons entreautres la capacité à éprouver des sensations.N’est-ce pas miraculeux, d’avoir au fond denous quelque chose qui réagit à tout ce quinous arrive? Parfois c’est agréable, parfoismoins, et parfois c’est comme ci comme ça.Se sentir heureux, par exemple, c’est un sen-timent, un état d’âme, une des nombreusesmanières de réagir à une situation.Toutefois,les sentiments se modifient en permanence,leur intensité, leur profondeur et leur couleurdépendent de notre condition du moment.

On parle souvent du bonheur, il existe d’in-nombrables livres à ce sujet, et il finira bienpar y avoir un «guide du bonheur». De quelcerveau pétillant est donc sortie l’idée absur-de selon laquelle la «vie» devait forcémentaspirer au bonheur permanent? Le «devrait»se muant rapidement en «doit». Quel stressen perspective!

Bien entendu, nous évitons les sentimentsdésagréables. Mais ne pas être heureux àcent pour cent, cela ne signifie pas pourautant qu’on est malheureux, n’est-ce pas?Personne ne m’a jamais promis que la vieserait une promenade du dimanche dans unjardin en fleurs. Les rosiers et le jardin de-

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Einfach leben Simplement vivre

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Inizia così. Dopo tanto tempo, è tutto terri-bilmente scomodo, non c’e spazio. Poi arrival’ordine di marcia, e al momento di partire, lasituazione si fa ancor più angusta, faticosa.All’arrivo, fa freddo, c’è rumore, troppa luce.Niente più dolci movimenti cullati, bensìmani che ti afferrano e ti palpano. Se te nestai tranquillo, pacche e pizzicotti. Non c’ètanto da stare allegri. In mancanza di alter-native, urla! Anche se non serve a molto, tipermette di esprimere tutta la tua desolazio-ne e il tuo malessere. Noi veniamo al mondocosì.

Nel nostro bagaglio, oltre a tante altre coseutili, portiamo anche la capacità di condivi-dere i sentimenti altrui. Dentro di noi, daqualche parte, c’è qualcosa che reagisce atutto ciò che viviamo. Non è un miracolo?Talvolta è piacevole, talvolta no. E talvolta ècosì, e basta. Sentirsi felici è un sentimento,una sensazione, una delle molte possibilitàdi reagire a un’esperienza vissuta. Tuttavia isentimenti cambiano continuamente d’in-tensità, profondità e sfumatura, e in funzio-ne del nostro stato d’animo, li percepiamocon maggior o minor forza.

Si parla spesso della felicità, un argomentosul quale sono stati scritti innumerevoli libri,e probabilmente presto o tardi spunterannoanche i ‚consulenti in materia di felicità’.Qualcuno forse ci ha detto che la ‚vita’ con-ferisce il diritto di essere sempre felici? Inquesto campo, non ci sono diritti o doveri, néimposizioni. Che fatica!

Ovviamente evitiamo i sentimenti spiacevoli,ma il fatto di non essere sempre felici al100% non significa essere irrimediabilmen-te infelici, vero? Personalmente, nessuno miha mai promesso che la mia vita sarebbestata una lunga e serena passeggiatadomenicale attraverso un giardino di rose in

una giornata estiva.Anche le rose e il giardi-no devono essere curati e la domenica èdomenica soltanto perché esistono i giornilavorativi. E i giorni lavorativi sono piùnumerosi delle domeniche.

Azioni banali quali aspettare il tram, appen-dere la giacca nell’armadio, portare la spaz-zatura nel cassonetto e via dicendo nonsono certo lavori che rendono felici. La feli-cità ce l’aspettiamo dalle ‚grandi’ cose, dauna vincita al lotto, da una vacanza avven-turosa, da un partner meraviglioso, dallaprincipessa dei nostri sogni, da una super-carriera. Ma la felicità può correre moltoveloce. Più la si rincorre, e più ci sfugge. Equando ci fermiamo, col fiatone, talvolta ciaccorgiamo di essercela lasciata sfuggire, diaverla superata, o semplicemente di nonavere più la forza necessaria per percepirla.

Ciò che ci rende veramente felici, ha perlopiùuna connotazione individuale. In ogni caso,malgrado le difficoltà, ognuno di noi ha lapossibilità di crearsi le sue piccole isole difelicità. Chi ha mai detto che ‚tutto’ debbasempre essere perfetto per poter essere feli-ci? Aspettare il tram: godersi una piccolapausa. Appendere la giacca nell’armadio:essere di ritorno tra le proprie quattro mura.Portare la spazzatura nel cassonetto: libe-rarsi di un peso.

Il filosofo Lichtenberg ha detto: «Il sensodella vita è essere vissuta». Vivere, semplice-mente, così, secondo le proprie possibilità. Ese ‚capita’ di essere felici, godiamoci lamagia del momento.

Maria Gessler

mandent à être entretenus, et ce sont lesjours de travail qui font du dimanche ce qu’ilest. Sans oublier que les jours ouvrables sontbien plus nombreux que les dimanches.

Attendre le tram, accrocher sa veste au por-temanteau, penser à sortir le sac-poubelle,ce ne sont pas là des activités à vous rendreheureux. Le bonheur, nous l’attendons des«grandes» choses : le ticket gagnant aulotto, les vacances fabuleuses, le partenairedont nous rêvons, la princesse ou le princecharmant, la carrière brillante. Mais le bon-heur court très vite. Plus on le poursuit,mieux il nous échappe. Et quand on seretrouve à bout de souffle, on vient peut-êtrede le dépasser, mais on n’a même plus laforce de s’en rendre compte.

Ce qui nous rend heureux dépend fortementde notre individualité. Mais on peut appren-dre à se ménager de petits îlots de bonheur,malgré tous les tracas. Car qui a dit que«tout» autour de nous devait être parfaitpour que nous puissions être heureux?Attendre le tram: un petit moment de déten-te. Accrocher sa veste: nous voilà à l’abri denos quatre murs. Sortir le sac-poubelle:lâcher du lest.

Le philosophe Lichtenberg disait: «Le sensde la vie est d’être vécue».Vivre simplement,aussi bien que nous le pouvons. Et quand lebonheur survient – savourer l’instant magi-que.

Maria Gessler

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Vivere, semplicemente

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Schmerzen erkennen

Andererseits gilt auch im Umgang mitHirnverletzten, dass Berufserfahrung den mei-sten Pflegenden nützt, indem sie zum BeispielSituationen, die eskalieren könnten, früherund zuverlässiger erkennen und sicherer beru-higen können, oder Aggressionen zuverlässi-ger und mit weniger Gegengewalt zurückwei-sen. Da nicht selten die verbale Kommunika-tion ungenügend ist, sind die Interpretationdes Gesichtsausdrucks und der Haltung oderdie Beobachtung von teils diskreten Änderun-gen im Verhalten und in den Äusserungen derPatientInnen entscheidend. Sie helfen auch,Schmerzen zu erkennen. Schmerzen müssenfrühzeitig und adäquat bekämpft werden, umderen Spätfolgen zu vermeiden. Gleichzeitigentfällt so ein weiterer wichtiger Auslöser fürAggressionen, womit sich eine zusätzlicheBehandlung mit Neuroleptika oder Beta-blockern bereits erübrigen kann.Der Kontakt zu den Angehörigen ist nicht nurfür die Dosierung der Anzahl Besucherinnenund Besucher wesentlich, sondern noch vielmehr, weil deren Reaktionen ebenfallsAggressionen auslösen oder steigern können;sei es, dass sie die Verletzten wie Kinder be-handeln oder auf Unmut und Gereiztheit ver-ständnislos und fordernd antworten. Einesorgfältige Information über den Zustand unddie mögliche Entwicklung sollte gleichermas-sen Verständnis wecken und Ängste abbauenhelfen.Je nach Grad der Hirnverletzung wird diesesVerständnis noch viele Jahre notwendig sein,aber auch die Bereitschaft sich immer wiederHilfe zu holen. Studien zeigen, dass dieBelastung für die Angehörigen zum Teil nochnach Jahren enorm ist, dass aber auch nachJahren noch spürbare Fortschritte im Rehabili-tationsverlauf möglich sind.

Autor: Lucien PortenierKontakt: [email protected] Artikel erschien zuerst in der Zeitschrift«Krankenpflege» der SBK (Schweizer Berufs-verband der Pflegefachfrauen und Pflegefach-männer).Abdruckung mit freundlicher Geneh-migung der Redaktion.

Die Académie FRAGILE Suisse bietetmassgeschneiderte Weiterbildungs-veranstaltungen zum Thema Hirn-verletzung für Pflegefachleute an.Bei Interesse melden Sie sich [email protected], Tel. 044 360 26 91.

Menschen mit erheblichen Kopfver-letzungen zeigen oft ein für ihreUmgebung unverständliches odergegenüber früher stark verändertes,zum Teil auch aggressives Verhalten.Studien belegen, dass nach einemSchädel-Hirn-Trauma öfter Aggres-sionen beobachtet werden als beiden meisten andern Patientinnenund Patienten.

Eine australische Forscherin fragte Pflegende,welche auslösenden Faktoren sie für solcheEpisoden verantwortlich machen. Zu vieleReize und Einschränkungen in der Entschei-dungs- und Bewegungsfreiheit wurden amhäufigsten genannt. Zu Beginn der Behand-lung, auf der Intensivstation, ist es schwierig,solche Belastungen zu vermindern. Dennochlohnt es sich, den engen Spielraum auszunut-zen und die Patientinnen und Patienten dort,wo es möglich ist, eine Wahl treffen zu lassen.Den Lärm und die anderen Reize wird man nurselten beeinflussen können.

Rigide Haltung kann Aggressionensteigern

In den weiteren Behandlungsstadien, zumBeispiel auf neurologischen Betten- oderRehabilitationsstationen, bestehen erheblichmehr Möglichkeiten, diese Faktoren zu beein-flussen. Das könnte damit beginnen, dass diePflege mit der ärztlichen Leitung eine ange-messene Form der Arztvisite aushandelt. Einesorgfältige Koordination kann weiter vermei-den, dass zum Beispiel Physiotherapie, Raum-reinigung, Patientengespräche und Körper-pflege bei Mitpatienten parallel ablaufen.In die Entscheidung, wie viele Besucherinnenund Besucher angemessen sein könnten, soll-te die Patientin und der Patient mit einbezo-gen werden. Denn eine auch gut gemeinterestriktive Haltung kann die Aggressionen stei-gern. Das gilt besonders, wenn eine Null-Toleranz-Maxime gegenüber jeder Art vonAggression automatisch auf Lärm und andereÄusserungen und Wünsche, die nicht in denBehandlungsablauf der Pflegenden passen,übertragen wird. Pflegende äussern denEindruck, dass es einzelne Kolleginnen undKollegen gebe, die sich nicht auf eine kon-struktive Arbeit mit Patientinnen undPatienten nach Schädel-Hirn-Trauma einlassenkönnten und wegen ihrer oft mit zunehmen-der Erfahrung noch rigideren Haltung für diesePflege schlicht ungeeignet erscheinen. Trifftdas zu, wird es Führungsaufgabe sein, derenKarriereplanung zu beeinflussen.

Pflege von Patienten und Patientinnen mit Schädel-Hirn-Trauma

Vielfältige Belastungen vermeidenWillkommen in den FRAGILE Foren!

FRAGILE Suisse hat im Internet Diskussions-plattformen für Menschen mit einer Hirn-verletzung, Angehörige, Fachleute undInteressierte geschaffen. Die Foren stehen inden Sprachen Deutsch, Französisch undItalienisch zur Verfügung. In diesen Forentritt man schweizweit miteinander in Kon-takt, plaudert, tauscht sich aus und sammeltInformationen.Der Ablauf in einem Forum ist wie folgt:Beiträge lesen kann man ohne vorherigeRegistrierung. Wenn man selbst seineMeinung kundtun (posten) will, muss mansich registrieren, im FRAGILE Forum auchzusätzlich von der Administratorin freigeschaltet werden. Man hat dann auch dieMöglichkeit, eigene Themenfäden (Threads)zu begründen, also zu einem neuen Themaeinen Text zu schreiben und damit eventuelleine rege Diskussion zu entfachen.

Unsere verschiedenen ForenDie 5. IVG RevisionForum für HirnverletzteAngehörigenforumPlauder- und KontakteckeSoziales NetzwerkBeruf-, Aus- und WeiterbildungFreizeit, Ferien, Sport, ErholungWohnen, WohnformenDie HirnverletzungForschung, MedizinTherapien, Hilfsmittel, MedikamenteÄrztInnen, TherapeutInnenRecht, Versicherungen

Das Forum finden Sie unter www.fragile.chunter dem Link «Forum». Dort finden Sieauch eine Gebrauchsanweisung im PDF-Format. Für die drei FRAGILE-Foren gibt eseine Moderatorin, die darauf achtet, dassalles in geregelten Bahnen verläuft, vorallem was sexuelle, diskriminierende odergewalttätige Inhalte oder Werbung angeht.

Wir wünschen allen unseren Nutzerinnenund Nutzern viel Freude und gute Diskus-sionen in unseren neuen Foren rund um dasThema Hirnverletzung.

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Les personnes atteintes de lésionscérébrales importantes montrentsouvent un comportement incom-préhensible pour leur entourage, quipeut être très différent de leur com-portement habituel, voire agressif.Des études démontrent qu’un com-portement agressif s’observe chezles traumatisés crânio-cérébrauxplus souvent que chez la plupart desautres patients.

Une scientifique australienne a mené uneenquête auprès d’infirmiers sur les facteursqui, selon eux, qui déclenchent de tels épiso-des.Trop de sollicitations, des contraintes dansleur liberté de décision et de mouvement, voilàles éléments les plus fréquemment cités. Audébut du traitement, à la station de soinsintensifs, il est difficile d’éviter de tellessurcharges. Pourtant, il vaut la peine de faireusage de ce maigre champ d’action et de don-ner aux patients, à chaque fois que c’est pos-sible, la possibilité de faire un choix. Le bruit etles autres sollicitations sensorielles ne pour-ront que rarement être influencés.

Une attitude rigide peut accentuerles agressions

Dans les stades de traitement ultérieurs, parexemple dans les stations neurologiques oules centres de réhabilitation, il existe nette-ment plus de possibilités d’influencer ces fac-teurs. Cela peut commencer par une visitemédicale en bonne et due forme, négociée parles infirmiers avec la direction médicale. Unecoordination méticuleuse permettrait d’éviterque la physiothérapie, le nettoyage de lachambre, les discussions avec les patients etles soins corporels ne se déroulent en parallèlechez les patients voisins.Lorsqu’on détermine le nombre de visiteursapproprié, la patiente ou le patient devraitégalement avoir son mot à dire. Car une posi-tion restrictive, même si elle est fondée sur debonnes intentions, peut alimenter l’agressivité.Cela est particulièrement valable quand unepolitique de «tolérance zéro» face à touteforme d’agressivité est appliquée automa-tiquement à tout bruit ou expression qui necadre pas avec le plan de traitement des infir-miers. Des infirmiers expriment l’impressionque certains parmi leurs collègues ne seraientpas capables d’entrer dans une relation de tra-vail constructive avec les patients traumatiséscérébraux. Cette attitude ayant tendance à sedurcir avec l’expérience, ces personnes sem-blent dès lors inappropriées pour prodiguer ce

type de soins. Dans un pareil cas, il incomberaà la direction d’influencer leur plan de carrière.

Déceler la douleur

D’un autre côté, dans le contact avec lescérébro-lésés, l’expérience professionnelle estutile à la plupart des soignants, car elle lesaide à reconnaître une situation pouvantmener à une crise, et à la désamorcer, ou àfaire face aux agressions sans devoir recourir àla force. La communication verbale étant sou-vent insuffisante, l’interprétation de l’expres-sion du visage, l’observation de la posture etdes nuances dans le comportement et l’élocu-tion sont souvent décisifs. Ces signes permet-tent également de déceler la douleur. La dou-leur doit être reconnue et combattue demanière rapide et adéquate, afin d’éviter desséquelles. On élimine ainsi une importantesource d’agressivité, qui aurait potentielle-ment nécessité un traitement supplémentaireaux neuroleptiques ou béta-bloqueurs.Le contact avec les proches est primordial, nonseulement pour le dosage du nombre de visi-teurs, mais aussi parce que leurs réactionspeuvent provoquer ou augmenter l’agressi-vité; que ce soit parce qu’ils traitent les pa-tients comme des enfants, ou qu’ils réagissentà l’irritation ou la mauvaise humeur avecincompréhension. Une information précise surl’état et les progrès possibles contribuera à lacompréhension mutuelle, et aidera à éliminerles peurs.Selon la gravité de la lésion cérébrale, il seranécessaire de faire preuve de compréhensionpendant des années encore, mais aussi êtreprêt à solliciter de l’aide. Les études démon-trent que le poids qui pèse sur les prochespeut s’avérer énorme. Toutefois, même aprèsdes années, des progrès sensibles dans lecours de la réhabilitation sont encore possi-bles.

Auteur: Lucien PortenierContact: [email protected] article a fait l’objet d’une publication dansla revue «Soins infirmiers» de l’ASI (Asso-ciation suisse des infirmières et infirmiers).Nous le reproduisons avec l’aimable autorisa-tion de la rédaction.

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Soigner des patients traumatisés crânio-cérébraux

Éviter les surcharges multiplesBienvenue dans les forums de FRAGILE!

FRAGILE Suisse a ouvert sur l’Internet desforums de discussion pour les personnescérébro-lésées, leurs proches, les profes-sionnels et autres intéressés. Les forums sontà disposition en langue allemande, françaiseet italienne. Ces forums permettent d’établirle contact à l’échelle de la Suisse, de bavar-der, de s’échanger et de trouver des infor-mations.Voilà comment se déroulent les choses dansun forum: il est possible de lire les contribu-tions sans s’inscrire au préalable. Si l’on sou-haite communiquer (poster) son avis, il estnécessaire de s’enregistrer et, dans le cas duforum FRAGILE, d’être autorisé par l’admini-stratrice. On a alors la possibilité de créer desentrées thématiques (threads) et de rédigerdes textes sur de nouveaux sujets qui peut-être susciteront des discussions passionnées.

Le Forum de FRAGILE SuisseLa 5e révision de l’AIForum pour personnes traumatiséesForum pour les prochesCauserie et contactRéseau socialLoisir, vacances, sport, reposProfession, étude, formationLogementTraumatisme cranio-cérébralRecherche médicaleThérapies, ressources, médicamentsMédecins, thérapeutesDroit, assurance

Vous pouvez accéder à ce forum viawww.fragile.ch sous le lien «Forum». Vous ytrouverez également un mode d’emploi auformat PDF. Les trois forums FRAGILE sontsupervisés par une modératrice, qui veille àce que les discussions se déroulent sansdébordements, et se charge d’éliminer toutcontenu à caractère sexuel, discriminant,violent ou publicitaire.

Nous souhaitons à nos utilisateurs beau-coup de plaisir dans nos nouveaux forums etdes discussions enrichissantes autour de lalésion cérébrale.

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Spesso le persone che hanno subitogravi lesioni cerebrali si comporta-no in modo strano, incomprensibile,diverso e talvolta aggressivo neiconfronti del loro ambiente. Studiautorevoli dimostrano che in segui-to a un trauma cranico, gli atteggia-menti aggressivi sono più frequentirispetto alla maggior parte deglialtri pazienti.

Una ricercatrice australiana ha chiesto alpersonale curante quali fossero i fattori re-sponsabili di tale aggressività. Le risposte piùfrequenti: troppi stimoli e limitazioni dellalibertà di decisione e di movimento.All’iniziodel trattamento, presso il reparto cure inten-se, è difficile evitare ai pazienti questo caricopsicologico. È comunque opportuno cercaredi sfruttare lo spazio d’azione ristrettolasciando per quanto possibile ai pazientiun’opportunità di scelta. Sul rumore e suglialtri stimoli, è difficile esercitare un influsso.

Un atteggiamento rigido può au-mentare l’aggressività

Nelle seguenti fasi del trattamento, ad esem-pio presso il reparto di neurologia o i varicentri di riabilitazione, ci sono maggiori op-portunità di influire su questi fattori. Adesempio, il personale curante potrebbe con-cordare con la direzione medica una formadi visita medica adeguata al paziente. Unacoordinazione attenta permetterebbe inoltredi evitare la concomitanza di attività di fisio-terapia, pulizia della camera, colloquio con ilpaziente e cura del paziente del letto accan-to.Il paziente dovrebbe avere la possibilità diesprimersi sul numero di visitatori adeguato,e non semplicemente dover accettare unadecisione dall’alto: un atteggiamento restrit-tivo, pur a fin di bene, potrebbe aumentarele aggressioni. Questo vale in particolare seviene applicato automaticamente un princi-pio di tolleranza zero nei confronti di qual-siasi tipo di aggressione al rumore e di altremanifestazioni e desideri che non rientranonel processo di trattamento del personalesanitario. Secondo il personale sanitario cisarebbero colleghi che non sono in grado disvolgere un lavoro costruttivo con pazientiaffetti da una lesione cerebrale; più sonoesperti, e più il loro atteggiamento diventarigido, quindi assolutamente inadeguato aquesto tipo di assistenza. In questo caso,spetterebbe ai superiori orientare la loro car-riera in un’altra direzione.

Cura dei pazienti con trauma cranico

Evitare sollecitazioni eccessiveRiconoscere il dolore

L’esperienza professionale è certamente unacarta vincente anche nel trattamento dellelesioni cerebrali, poiché permette al perso-nale curante di riconoscere con maggiortempestività e sicurezza situazioni che po-trebbero degenerare, oppure di affrontareeventuali manifestazioni aggressive conmaggior serenità, evitando così qualsiasiatteggiamento autoritario. Visto che spessola comunicazione verbale risulta insufficien-te, il personale curante dovrebbe saper inter-pretare le espressioni del viso e saper osser-vare gli atteggiamenti e i cambiamentianche minimi nel comportamento e nelleespressioni dei pazienti. Tutti questi segnaliaiutano anche a riconoscere il dolore. Èimportante combattere i dolori tempestiva-mente e in modo adeguato, per evitare con-seguenze ancora più gravi. Si elimina cosìanche un importante fattore scatenantedell’aggressività, risparmiando al pazienteun trattamento supplementare a base dineurolettici o betabloccanti.Il rapporto con i familiari è importantissimonon soltanto per dosare in modo corretto ilnumero di visitatori consentiti, bensì proprioperché le loro reazioni possono scatenare oaumentare le aggressioni. A volte i familiaritrattano le persone con una lesione cerebra-le come bambini, non riescono ad accettarei loro malumori e la loro irritazione ed esigo-no da loro l’impossibile. Un’informazioneaccurata sullo stato neuro-psicologico esulla possibile evoluzione potrebbe aumen-tare la comprensione e contribuire ad abbat-tere le paure.Secondo la gravità della lesione cerebrale, ifamiliari dovranno dar prova di comprensio-ne per molti anni, e saper chiedere aiuto. Èdimostrato che il carico per i familiari puòessere molto pesante persino dopo anni, maanche che dopo anni si osservano progressiimportanti a livello di riabilitazione.

Autore: Lucien PortenierContatto: [email protected] articolo è già stato pubblicato nellarivista «Cure infermieristiche» dell’ASI (As-sociazione svizzera infermiere e infermieri).Riproduzione per gentile concessione dellaredazione.

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FRAGILE Suisse ha creato interessanti piat-taforme di discussione online per le personecolpite da una lesione cerebrale, i familiari,gli specialisti e le persone interessate. Inquesti forum – a disposizione in italiano,francese e tedesco – gli utenti provenienti daogni angolo della Svizzera s’incontrano,chiacchierano, si scambiano informazioni eopinioni.

In generale i forum funzionano così: i contri-buti possono essere letti senza previa regi-strazione. Occorre invece registrarsi percomunicare la propria opinione (inviare mes-saggi); per quanto riguarda il forum FRAGILEè inoltre richiesta l’autorizzazione dell’am-ministratore. All’interno dei vari forum, gliutenti hanno anche la possibilità di interagi-re nell’ambito di un processo di condivisioneonline chiamato «thread» (letteralmentetrama, filo): un primo utente stabilisce l’ar-gomento (topic) scrivendo un testo, e lanciacosì una discussione aperta animata da altriutenti.

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Auguriamo a tutti gli utenti lunghe e inte-ressanti discussioni online grazie ai nostrinuovi forum dedicati alle lesioni cerebrali.

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Musik ist ihr Leben, so lange sie denkenkann: Myrijam Blank, die Musiktherapeutinim Kantonsspital Münsterlingen begleitetMenschen mit Musik buchstäblich vonGeburt an bis ans Sterbebett. Sie ist mit ihrerHarfe, der Flöte oder der Gitarre zur Stelle,wenn zu früh geborene Säuglinge und ihreEltern Trost brauchen, sie steht am Bett derschwer Kranken und musiziert, und siebegleitet mit ihrer Musik Menschen, die baldsterben werden.Wer laufen kann oder trans-portfähig ist, kommt ins gemütliche Musik-zimmer und tankt für eine Weile Kraft underholt sich vom Klinikalltag. «Musik wirktohne Worte, auch bei den Menschen, dienoch nicht oder keine Sprache mehr verste-hen können», bringt Myrijam Blank dieVorteile ihrer Therapie auf den Punkt. Vorallem die Herzen der Kinder, der ganz klei-nen und der schon etwas grösseren, gewinntsie damit.Auch beim Spitalpersonal wird ihr Einsatzsehr geschätzt. Myrijam Blank begann vor20 Jahren auf der Kinderstation mit ihrerArbeit, seit 12 Jahren profitieren auch dieErwachsenen von der musikalischen Beglei-tung ihres Heilungsprozesses. Und seit 1997nicht nur die Patientinnen und Patienten desKantonsspitals Münsterlingen. MyrijamBlank hat nämlich begonnen, ihre heilsameund beruhigende Musik auf CDs aufzuneh-men und gibt auch Konzerte. Zwei dieserKonzerte sind Benefizkonzerte zugunstender Ostschweizer Vereinigung von FRAGILESuisse. Und das kam so:Susanne Klingenfuss, die 1995 bei einemUnfall eine schwere Hirnverletzung erlitt unddie Selbsthilfegruppe für Betroffene inSchaffhausen moderiert, arbeitet bereits seitvielen Jahren im Spital Münsterlingen. Vorihrem Unfall war sie Krankenpflegerin, jetzthat sie dort verschiedene andere Aufgabenim administrativen Bereich übernommen.Unter anderem baute sie 1998 den Freiwil-ligendienst des Kantonsspitals auf. MyrijamBlank kannte sie natürlich auch schon langeund lud sie eines Tages zu einem Treffen derSelbsthilfegruppe nach Schaffhausen ein.Myrijam Blank reiste mitsamt einer Auswahlihrer Instrumente an – und alle waren begei-stert. Auch Myrijam Blank zeigte sich tiefbeeindruckt von den Lebensschicksalen derhirnverletzten Menschen. Welche einschnei-denden Veränderungen die unsichtbarenBehinderungen mit sich bringen, war ihr vor-her auch nicht bewusst gewesen. Schnellentstand die Idee, die nächsten Konzertezugunsten von FRAGILE Suisse zu veranstal-ten.

Das erste Konzert fand am 28.Oktober 2006in der St. Leonhard-Kapelle in Landschlachtstatt, das nächste wird am 29. September2007 um 19.30 Uhr am gleichen Ort zuhören sein. Es gibt eine Türkollekte. Zu hörensind Melodien aus aller Welt und aus ver-schiedenen Epochen. Myrijam Blank wirdnicht alleine spielen, sondern wird vonErwachsenen und Jugendlichen auf verschie-denen Instrumenten begleitet. Wer nichtnach Landschlacht kommen kann, mussnicht auf die wohltuenden Klänge verzich-ten: Es gibt mittlerweile 7 CDs mit Musik, diestärken, trösten, beruhigen und harmonisie-ren kann.Sie enthalten vor allem eigene Kompositio-nen mit Harfe, Gitarre und Mundharmonikas,sie hören Renaissance und keltische Melo-dien auf Quer- Block und Panflöten, andereInstrumente wie Glockenspiel, singende

Röhren, Regenrohr oder Shantys. Bei vielenMelodien spielt die Natur mit: Vogelgezit-scher, Bachmurmeln und Wellenrauschenfliessen ein. Man kann diese Art Musik alsWellness-Musik bezeichnen, auch wenn die-ser Ausdruck schon ein bisschen abgegriffenist.Die CDs können bei Myrijam Blank direktbestellt werden. Der Gesamt-Erlös geht seitdem Jahr 2006 bis 2007 zugunsten derOstschweizer Vereinigung von FRAGILESuisse. Eine CD kostet 35 Franken.

Die Bestell-Adresse lautet:Myrijam BlankMusik-Lehre-TherapiePostfach 68Bachstrasse 268597 LandschlachtTel. Spital: 071 686 20 14

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Myrijam Blank:

Musik für Menschen

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Generell: Stimmt die Selbsteinschätzung deshirnverletzten Menschen nicht mit der desberuflichen Umfeldes überein, kann das inFrustration für alle Beteiligten münden.Je nach Art und Ausmass der Hirnverletzungkann eine betroffene Person teilweise reinte-griert werden, indem der Arbeitsablauf umge-staltet wird. Etwa, in dem die qualitativenAnforderungen reduziert werden – keineTeamverantwortung mehr, sondern nur nochadministrative Aufgaben; keine stundenlangeHochpräzisionsarbeit, sondern leichte Routine-arbeit. Liegt das Problem nicht so sehr in derqualitativen Arbeitsleistung, sondern in einerverminderten zeitlichen Belastbarkeit, kannein zeitlich dosierter Teileinsatz die Wiederauf-nahme der beruflichen Tätigkeit ermöglichen.

Berufliche Abklärung, Vorbereitung,Arbeitstraining

Rehabilitationskliniken und spezialisierteAbklärungszentren führen spezielle Ab-klärungs- und Arbeitstrainingsprogramme fürhirnverletzte Patientinnen und Patientendurch. Dabei werden die Betroffenen sorgfäl-tig auf den beruflichen Wiedereinstieg vorbe-reitet. Es werden fachliches Wissen undKönnen trainiert, die Belastbarkeit gesteigert,Lern- und Arbeitstechniken vermittelt, Arbeits-und Ausbildungsstellen gesucht und An-schlusslösungen vorbereitet.Die besondere Schwierigkeit bei der berufli-chen Wiedereingliederung hirnverletzterMenschen besteht darin, dass sie keinenMassstab mehr haben, ausser den von früher.Man muss sich deshalb Schritt für Schritt her-antasten, wie die verbliebenen Fähigkeitensind und wo sich eventuell berufliche Nischenfinden lassen. Ein heikler Prozess, der Geduldund Zeit erfordert. Wichtig ist, dass man dieBetroffenen früh mit beruflichen Übungenabholt, möglichst noch in der medizinischenPhase und nicht erst nach Monaten, wennEinschränkungen chronisch zu werden dro-hen. Bei einer Frühintervention beginnt manmit einer Belastung von einer bis anderthalbStunden täglich, worauf man die Belastungkontinuierlich erweitert. Ein solch nieder-schwelliger Einstieg entspricht dem Gedankeneiner ganzheitlichen Rehabilitation, doch lei-der gibt es dafür noch zu wenig Angebote.

Eine andere Hemmschwelle ist der von derInvalidenversicherung bisher vertreteneGrundsatz, dass ein Patient mindestens vierStunden täglich belastbar bzw. abklärungs-fähig sein muss, bevor er oder sie in denGenuss einer IV-finanzierten beruflichen

Abklärungsmassnahme oder eines Arbeits-trainings kommt. Diese Regelung, durch dieviel wertvolle Zeit verloren gehen kann, sollallerdings bald der Vergangenheit angehören.Die 5. Revision des Invalidenversicherungs-gesetzes setzt neue Prioritäten bei derFrüherfassung und Frühintervention.

Bei der beruflichen Wiedereingliederung ist eswichtig, dass man sich auf realistische Zieleeinigt. Es hat keinen Sinn, Lösungen zusuchen, die den hirnverletzten Menschen imAlltag überfordern. Bei einer schweren odermittelschweren Hirnverletzung muss das Zielmöglicherweise eher lauten, eine gute Lebens-qualität zu erreichen, statt um jeden Preis wie-der eine berufliche Tätigkeit aufzunehmen. Beimanchen hirnverletzten Menschen stehenschliesslich ganz andere Zielsetzungen imVordergrund – Lebensqualität, eine Tages-struktur, das Funktionieren einer Familie.

Ressourcen fördern

Die Unfallversicherer, die aber nur bei einerunfallbedingten Hirnverletzung zum Einsatzkommen, setzen zu diesem Zweck interneoder externe Coaches ein, um hirnverletzteMenschen langfristig dabei zu unterstützen,im Arbeitsleben wieder Fuss zu fassen. Ein sol-cher Coach oder Case Manager kommt zumEinsatz, wenn Invalidität bei kompliziertenSachverhalten droht. Er erarbeitet Eingliede-rungsprogramme und koordiniert die Akti-vitäten verschiedener Kostenträger sowie alleran der Rehabilitation Beteiligten. Dabei sollvon den Ressourcen eines Menschen ausge-gangen werden, nicht von seinen Defiziten.Für diese vorhandenen Ressourcen wird danngemeinsam eine Nische auf dem Arbeitsmarktgesucht, was natürlich ein sehr individuellesVorgehen erfordert.

Bei allen aus gesundheitlichen Gründen inihrer Leistung eingeschränkten Menschen istgenerell die IV für die Wiedereingliederungzuständig. Der IV-Berufsberater hat die Auf-gabe, die Betroffenen im Wiedereingliede-rungsprozess zu unterstützen und zu beraten,als Coach und Koordinator. Es ist sehr wichtig,dass man sich umgehend bei der IV anmeldet,wenn eine bleibende Einschränkung in derbisherigen Berufstätigkeit befürchtet werdenmuss. Für berufliche Eingliederungsmassnah-men der IV gibt es – im Gegensatz etwa zu IV-Renten - keine Wartefristen!

Stefan Reichmuth, IV-Berufsberater Luzern,Agnes Freimann, Leiterin ZBA Luzern

Für hirnverletzte Menschen stellt sich im Laufder Rehabilitation die Frage, ob und in welcherForm sie nach ihrer «Rückkehr ins Leben» wie-der arbeiten können. Bei der Helpline werdenwir oft gefragt, wie genau ein Wiedereinstiegzu planen ist.Eine Studie mit zirka 100 Teilnehmerinnen undTeilnehmern der Académie FRAGILE Suisseergab, dass fünf Jahre nach einer Hirnver-letzung etwas weniger als die Hälfte derBetroffenen (46 Prozent) wieder eine An-stellung in der freien Wirtschaft fand. Die mei-sten mussten aber trotz der gelungenen beruf-lichen Wiederintegration einen Statusabstieg,das heisst eine berufliche Degradierung undein geringeres Einkommen in Kauf nehmen.Punkto Arbeitsbelastungen gab ein grosserTeil der Wiedereinsteiger an, manchmal bis oftüberfordert zu sein.Die Wiedereingliederung Betroffener in dieArbeitswelt fällt selten leicht. Einzelne schaf-fen den Sprung zurück zwar relativ problem-und folgenlos, aber für die meisten ist es einsteiniger Weg. Bei vielen ist ein Wiedereinstiegnicht mehr möglich. Das Ganze ist ein Prozess,der sehr komplex ist und daher viel längerdauert als beispielsweise die beruflicheRehabilitation nach einer schweren Körperver-letzung. Am Anfang versuchen viele Betrof-fene, unter grösster Anstrengung die frühereArbeitsleistung zu erbringen. Sie wollenbeweisen, dass sie noch alles können wie vor-her und geraten dabei nicht selten an denRand der Erschöpfung. Manchmal braucht esmehrere Jahre, bis die bleibenden Behin-derungen klar sind und der hirnverletzteMensch erfassen kann, dass es einfach nichtmehr ist wie vorher.

Die Auswirkungen neuropsychologischer Stö-rungen auf das Arbeitsvermögen sind sehrunterschiedlich. Die Einflüsse hängen nur zumTeil vom Schweregrad der Hirnverletzung ab.Meist sind es nicht die offensichtlichen, son-dern die unsichtbaren Behinderungen, diezum Versagen am Arbeitsplatz führen. Aus-serdem hängt das Arbeitsvermögen auch vonden spezifischen Leistungsanforderungeneines Berufes ab. Je nach Tätigkeit könnenbereits geringfügige Leistungseinbussen dasvollumfängliche Out für eine Berufsausübungbedeuten. So ist zum Beispiel für einenFahrlehrer mit leichten Aufmerksamkeits-störungen die weitere Berufsausübung bereitsunmöglich. Eine Radioreporterin mit Wort-findungsstörungen kann ihren Beruf «an derFront» nicht mehr ausüben, und ein Bank-direktor mit Gedächtnisstörungen hat keineChance mehr, in seiner Position zu bestehen.

Helpline

Wie schaffe ich den Wegzurück in den Beruf?

Helpline FRAGILE Suisse 0800 256 256

Montag bis Freitag von 10 bis 13 Uhr

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En règle générale, si l’image de soi d’une per-sonne cérébro-lésée ne correspond pas à cellede son entourage professionnel, cela conduiraà une situation frustrante pour tous les partisimpliqués.Selon le type et le degré de la lésion cérébra-le, le patient pourra être partiellement réinté-gré, en modifiant son déroulement quotidien.En réduisant par exemple les exigences quali-tatives – plus de responsabilité d’équipe, seu-lement des tâches administratives: plus de tra-vail de haute précision pendant des heures,mais du travail de routine. Si le problème rési-de moins dans l’effort qualitatif, que dans unefaible résistance dans la durée, une diminutiondu taux de travail facilitera la reprise de l’ac-tivité professionnelle.

Bilan de compétences, préparation,entraînement professionnel

Les cliniques de réhabilitation et les centresd’observation spécialisés proposent des pro-grammes de bilan et d’entraînement profes-sionnel pour les patients cérébro-lésés, lespréparant méthodiquement à leur réinsertionprofessionnelle. Leurs compétences et savoirssont mis en valeur, leur résistance est amé-liorée, des techniques d’apprentissage et detravail sont enseignées. Les traumatisés sontégalement soutenus dans la recherche de pla-ces de travail et de formation.

La plus grande difficulté, lors de la réinsertionprofessionnelle d’une personne cérébro-lésée,tient au fait qu’elle n’a plus de critères pours’évaluer autrement qu’en se référant à sesanciennes capacités. Il faut donc déterminer,pas à pas, quelles sont les nouvelles capacités,et dans quel domaine professionnel ellespourraient se montrer utiles. C’est un proces-sus délicat, qui exige du temps et de la pa-tience. Il est important que les traumatiséspuissent s’exercer aussi rapidement que possi-ble dans des situations de travail, si possibledès la première phase de réhabilitation, et passeulement après des mois, quand les déficitsmenacent déjà de devenir chroniques. Dans lecas d’une intervention rapide, on débute avecdes séances quotidiennes d’une heure etdemie, suite à quoi les exigences sont gra-duellement augmentées. Cette méthode pro-gressive répond à l’idée de la réhabilitationintégrale, mais malheureusement les offresthérapeutiques sont rares.Une autre source de problèmes est la positiondéfendue par l’assurance invalidité. Seloncette dernière, un patient doit être en mesurede travailler au moins quatre heures par jour,

sans quoi il ne pourra bénéficier ni d’un bilan,ni d’un entraînement au travail financé parl’AI.Toutefois ce règlement, qui peut faire per-dre beaucoup de temps précieux, appartien-dra bientôt au passé. La 5e révision LAI impo-sera de nouvelles priorités dans le domaine dela détection et de l’intervention précoce.Lors de la réinsertion professionnelle, il estimportant de se fixer des objectifs réalistes. Iln’y a pas de sens à vouloir trouver un postequi demandera trop d’efforts à la personnecérébro-lésée. Dans le cas d’une lésioncérébrale grave ou moyenne, l’objectif seraavant tout d’atteindre une bonne qualité devie, plutôt que de trouver à tout prix uneactivité professionnelle. Les buts à mettre aupremier plan dépendent en fin de compte dupatient – il peut s’agir de la qualité de vie, dela structuration des journées, ou du fonc-tionnement de la famille.

Développer les ressources

Les assureurs, qui n’entrent en jeu que si letraumatisme est la conséquence d’un acci-dent, ont recours à des coaches internes ouexternes, pour soutenir les personnes trauma-tisées sur le long terme, et les aider à repren-dre pied dans le monde du travail. Le coach oucase manager entre en action dans les circons-tances complexes avec risque d’invalidité. Ilmet au point des programmes de réinsertionet coordonne les activités des différents por-teurs de coûts et de tous les partenaires impli-qués dans la réhabilitation. Ce programme estétabli sur la base des capacités du patient, etnon de ses déficits. Les ressources existantesserviront à trouver une niche sur le marché dutravail, ce qui exige bien sûr une démarche trèsindividuelle.

Chez les personnes actives dont la capacité detravail est diminuée pour des raisons de santé,c’est l’AI qui est par principe responsable de laréinsertion professionnelle. Le conseiller de l’AIa pour mission de soutenir et de conseiller lespatients durant le processus de réinsertion, entant que coach et coordinateur. Il est trèsimportant de s’annoncer immédiatement àl’AI, si une diminution durable de la capacitéde travail est à craindre. Pour les mesures d’in-sertion professionnelle de l’AI, il n’existe –contrairement aux rentes AI – pas de délaid’attente!

Stefan Reichmuth, Conseiller professionnel del’AI à Lucerne, Agnes Freimann, Directrice duCentre d’évaluation professionnelle ZBALucerne

Pour la plupart des personnes cérébro-lésées,une même question se pose au cours de laréhabilitation: pourront-ils à nouveau travailleraprès leur «retour à la vie», et sous quelleforme ? À la helpline, on nous demande sou-vent comment la réinsertion devrait être plani-fiée.Une enquête, menée auprès d’une centainede participants de l’Académie FRAGILE Suisse,a démontré que, cinq ans après le traumatis-me cérébral, un peu moins de la moitié despatients (46 pourcent) a pu retrouver unemploi sur le marché libre. La majorité a dûfaire face, malgré une intégration profes-sionnelle réussie, à une dégradation du statutprofessionnel, entraînant une baisse du reve-nu. Au niveau de la charge de travail, unegrande partie des réinsérés a indiqué qu’ils sesentaient périodiquement et même fréquem-ment surchargés.La réinsertion des traumatisés dans le mondedu travail n’est pas chose aisée. Certains réus-sissent à faire le pas sans grands problèmes niconséquences, mais pour la majeure partie,c’est un chemin difficile. Il s’agit d’un proces-sus très complexe, et qui nécessite beaucoupplus de temps que par exemple la réhabilita-tion professionnelle après une lésion corporel-le grave. Au début, une grande partie des pa-tients fait d’immenses efforts pour fournir lamême quantité de travail qu’avant l’accident.Ils cherchent à prouver qu’ils sont encorecapables de travailler, et finissent souvent aubord de l’épuisement. Parfois, plusieursannées sont nécessaires, avant que les consé-quences du handicap n’apparaissent claire-ment, et que la personne cérébro-lésée réaliseque les choses ne sont plus “comme avant“.

Les conséquences des troubles neuropsycho-logiques sur la capacité de travail sont trèsdiverses. Les influences dépendent seulementen partie de la gravité de la lésion cérébrale.Souvent, ce ne sont pas les handicaps évi-dents, mais les handicaps invisibles qui con-duisent à l’échec professionnel. De plus, lacapacité de travail dépend aussi des exigencesspécifiques d’un certain travail. Dans certainesbranches, même de petites défaillances ren-dent impossible l’exercice de cette fonction.Par exemple, un professeur de conduite quisouffrirait de brefs moments d’inattention per-drait aussitôt son emploi. Une journaliste radioqui peinerait à trouver ses mots ne pourraitplus exercer son métier «sur le front». Et undirecteur de banque frappé de troubles de lamémoire n’aurait aucune chance de conserversa position.

Helpline

Comment réussir son retourdans le monde du travail?

Helpline FRAGILE Suisse 0800 256 256

Nouveau! en français:lundi, mercredi, jeudi de 10 à 13 h

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quella del suo ambiente di lavoro, la situazio-ne può essere frustrante, per tutti.

Secondo il tipo e la gravità della lesione cere-brale, una persona può essere reintegrata par-zialmente nel mondo del lavoro grazie allaristrutturazione del processo di lavoro. Adesempio, riducendo le esigenze sul piano qua-litativo: niente più responsabilità a livello digruppo, bensì soltanto incarichi amministrativi;niente più lavori di precisione, bensì semplicilavori di routine. Se il problema non risiedetanto nella qualità della prestazione lavorati-va, quanto in una sollecitabilità temporaleridotta, un impiego parziale dosato individual-mente può consentire la ripresa dell’attivitàprofessionale.

Accertamento professionale, prepa-razione, training di lavoro

Le cliniche di riabilitazione e i centri di accer-tamento specializzati propongono programmidi accertamento e training di lavoro specificiper pazienti con lesioni cerebrali, nell’ambitodei quali i pazienti vengono preparati con curaal reinserimento professionale. Questi pro-grammi prevedono esercitazioni a livello diconoscenze tecniche e capacità lavorative,l’aumento del grado di sollecitazione del pa-ziente, l’insegnamento di tecniche di appren-dimento e di lavoro, la ricerca di posti di lavoroe di formazione, nonché di soluzioni transito-rie.La difficoltà maggiore a livello di reinserimen-to professionale delle persone con lesioni cere-brali consiste nell’assenza di criteri di riferi-mento, al di fuori di quelli utilizzati in prece-denza. Occorre quindi verificare gradualmentele capacità residue e cercare di scoprire even-tuali nicchie professionali. Un processo delica-to, che richiede tempo e pazienza. Il training dilavoro deve iniziare al più presto, se possibileancora durante la fase medica e non solodopo mesi, quando i deficit rischiano già didiventare cronici. In caso di intervento preco-ce, si inizia con un programma quotidiano diun’ora o un’ora e mezza, aumentando gra-dualmente il carico di lavoro. Un inizio lento èperfettamente in armonia con il principio dellariabilitazione totale, ma purtroppo nel mondodel lavoro queste opportunità sono insuffi-cienti.Un ulteriore ostacolo è rappresentato dal prin-cipio finora difeso dall’assicurazione invalidità,secondo il quale il paziente deve essere ingrado di svolgere almeno quattro ore di lavoroal giorno e di sottoporsi ad accertamenti perpoter beneficiare di un provvedimento di ac-

certamento professionale finanziato dall’AI odi un training di lavoro. Questa normativa, chefa perdere molto tempo prezioso, dovrebbepresto appartenere al passato. La 5a revisionedella legge federale sull’assicurazione per l’in-validità stabilisce nuove priorità a livello diriconoscimento precoce e di intervento precoce.

A livello di reinserimento professionale è im-portante accordarsi su obiettivi realistici. Nonha alcun senso cercare soluzioni che mettonosotto pressione gli interessati nella vita di tuttii giorni. In presenza di una lesione cerebrale dimedia o grave entità, l’obiettivo dovrebbeessere il raggiungimento di una qualità di vitasoddisfacente piuttosto che la ripresa di un’at-tività professionale a qualsiasi costo. In molticasi, sono altri gli obiettivi prioritari, ad esem-pio qualità di vita, quotidianità strutturata egestione della famiglia.

Promuovere le risorse

Le assicurazioni contro gli infortuni, che ri-spondono soltanto in caso di lesione cerebra-le causata da infortunio, si rivolgono a coachinterni o esterni per accompagnare le personecon lesioni cerebrali nel loro processo di rein-serimento professionale. Il coach o case mana-ger entra in azione nei casi più complessi: ela-bora programmi di integrazione e coordina leattività delle varie unità di costo e di tutti i par-tecipanti alla riabilitazione. Per questo, occorrepartire dalle risorse di una persona, e non daisuoi deficit. Insieme, si cerca una nicchia sulmercato del lavoro adatta proprio a questerisorse residue. Ovviamente, questo modo diprocedere presuppone un elevato grado diflessibilità e individualità.

Sostanzialmente, l’assicurazione invalidità èresponsabile della reintegrazione professiona-le di tutte le persone attive limitate nelle loroprestazioni per motivi di salute. Il consulenteprofessionale AI, nella sua funzione di coach edi coordinatore, ha il compito di accompa-gnare e sostenere le persone colpite da unalesione cerebrale nel processo di reinserimen-to professionale. È molto importante annun-ciarsi subito all’AI se c’è il rischio di una limi-tazione permanente dell’attività professionaleesercitata finora. Per le misure di reintegrazio-ne professionale dell’AI, a differenza delle ren-dite AI, non ci sono termini d’attesa!

Stefan Reichmuth, consulente professionale AILucerna, Agnes Freimann, responsabile ZBALucerna

Durante la riabilitazione, uno dei pensieri cheoccupa e preoccupa maggiormente le personecon una lesione cerebrale riguarda il lavoro.Come programmare un reinserimento profes-sionale? Una domanda frequente.Uno studio dell’Académie FRAGILE Suisse hadimostrato che su 100 partecipanti con unalesione cerebrale, cinque anni dopo il tragicoevento un po’ meno della metà (46%) haritrovato un’occupazione sul mercato dellavoro. Purtroppo però, la maggior parte diqueste persone ha dovuto accettare undeclassamento professionale e un salario piùbasso. E molti affermano di essere talvolta ospesso sottoposti a uno stress eccessivo.La reintegrazione professionale delle personecon una lesione cerebrale è un processo tut-t’altro che semplice. Se per alcuni (pochi) ilrientro non presenta grandi difficoltà ed èprivo di conseguenze, per la maggior parte diloro si presenta come una strada lastricata diostacoli, mentre per altri ancora risulta impos-sibile riprendere il lavoro. Si tratta di un pro-cesso molto complesso e quindi molto piùlungo rispetto ad esempio a una riabilitazioneprofessionale in seguito a una lesione corpo-rea grave.All’inizio, essi tentano con grandissi-mi sforzi di fornire la stessa prestazione dilavoro. Vogliono dimostrare che possonoancora lavorare come prima, sfiorando spessolo sfinimento. Talvolta ci vogliono parecchianni prima di poter constatare con chiarezza ideficit residui e quindi prima che la personalesa si renda conto che non sarà mai più comeprima.

Le conseguenze di un danno neuropsicologicosulla capacità lavorativa possono essere moltodiverse e dipendono solo in parte dalla gravitàdella lesione cerebrale. Nella maggior partedei casi, non sono i deficit visibili bensì quelliinvisibili a creare i maggiori problemi a livelloprofessionale. La capacità di lavoro dipendeanche dalle esigenze specifiche di una profes-sione. Secondo l’attività, anche un calo di ren-dimento minimo può comportare l’abbando-no definitivo di un’attività professionale.Alcuniesempi: i disturbi dell’attenzione, seppur mini-mi, impediscono a un maestro di guida di con-tinuare a esercitare la sua professione; unareporter radiofonica con difficoltà del linguag-gio non è più in grado di svolgere il suo lavoro«in prima linea», e un direttore di banca chesoffre di disturbi della memoria si vede preclu-sa qualsiasi possibilità di mantenere la suaposizione.

In generale: se l’autovalutazione della personacon una lesione cerebrale non corrisponde a

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Helpline

Riprendere il lavoro… sì, ma come?

Per informazioni in lingua italiana,comporre lo 091 880 00 00 delSegretariato FRAGILE Ticino

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In unserer Gesellschaft gibt es sehr wenigeFreiräume, in denen wir uns ohne Werturteilespontan bewegen und begegnen können.Wir haben gelernt, uns Ziele zu setzen, effizi-ent zu arbeiten und be-wertend miteinanderumzugehen – weit entfernt von der Zeit, inder wir als Kinder spielerisch, neugierig undmutig die Welt entdeckten und erforschten.

Wie wäre es, wenn wir uns einen Freiraumschaffen würden, in dem wir all dies wiederneu ausprobieren könnten? Wie würde essich anfühlen, wieder neugierig auf uns undandere zu werden, die Welt zu erleben, alswäre es das erste Mal? So entstand die Ideezu einem speziellen Wochenende für hirnver-letzte Menschen.

Frei von Alltagsroutine erforschen wir ver-traute, liebgewordene oder auch «lästige»Gewohnheiten auf ihre Nützlichkeit.

Wir begegnen uns, spielen miteinander odergehen uns aus dem WegWir erproben das Alleinsein und dasZusammensein und folgen dabei unserenBedürfnissenWir üben, mit uns und anderen sorgsamumzugehen und bestärken uns gegenseitig,indem wir nicht werten.

Wir können hier viel erleben:

Bewegungen, Geräusche, Ruhepositionenerfahren und ausprobieren, ohne eineAbsicht damit zu verbinden – wir lassen unsvon dem überraschen, was zum Vorscheinkommt.aus Altvertrautem Neues entstehen lassen,ohne vorher zu wissen, wohin es uns führt -so kann sich unsere Erfahrungswelt erwei-tern.Anschauen, was entsteht, ohne es zu beur-teilen – wir gewinnen Einsichten, die neue,hilfreiche und interessante Perspektiven auf-zeigen.

In Gruppenarbeit, Einzelarbeit und Improvi-sation fördern wir unsere Körperwahr-nehmung und Kreativität. Grundlagen sindNeugier, Nicht-Werten, Achtsamkeit undStille.Ziel dieser Arbeit ist, sich selber immer besserwahrzunehmen. Dies fördert die Fähigkeit,unsere Bedürfnisse und Gefühle besser zuerkennen und angemessen dazu zu stehen.Wir teilen unsere Erfahrungen und tragendann unsere neuen Einsichten in unserenAlltag hinaus.

Neuer Kurs:

«Wir feiern miteinander unser Leben»

Die KursleiterInnen beschreiben ihre eigenenErfahrungen mit dieser Arbeit so:

«Im Liegen probierten wir aus, wann sichunser Körper am wohlsten fühlt. Es war einewunderbare Erfahrung, sich zu strecken, zuspüren, wie das ist, wenn der Körper lang-sam wach wird, in seiner Zeit. Ich entdeckteBewegungen, die ich lange nicht mehrgemacht hatte, die mir wohltaten – in Ruhe,mit viel Zeit, alle Aufmerksamkeit auf michgerichtet und auf das, was mir Freude macht.Um sich darauf einzulassen, braucht esSicherheit, die Gewissheit, dass wir achtsammit uns umgehen dürfen und dass dies auchfür die Begegnung mit den Anderen gilt.»

«Im ‘Gehen, Stehen und Sitzen zusammenmit anderen Personen im Raum’ werde ichaufmerksam gegenüber meinen Erfahrungen,Bedürfnisse und Impulse. Bewusst nehme ichwahr, was durch die Begegnung mit anderenin mir und aussen passiert. Ich habe dieFreiheit, ob ich Kontakt wählen will odernicht. Diese freie Wahl hilft mir, meineEntscheidungen so zu treffen, dass ich mirselbst treu sein kann. Ich lerne mutiger zuwerden, meiner eigenen Spur zu folgenanstatt der von anderen.»

«Alleine zu sein in einer Gruppe, das habe ichschon oft erlebt – oft war ich wegen meinerHirnverletzung Outsider in unsererGesellschaft. Hier war es eine andere Erfah-rung: alleine sein, aber zu einer Gruppegehören. Die Aufmerksamkeit, die jeder sichebenso selber gab wie auch der Gruppe,stellte diese Zugehörigkeit her. Das Gleich-gewicht dieser Aufmerksamkeit ermöglichtees, allein, aber nicht isoliert zu sein.

In diesem alleine sein in der Gruppe konnteich mich auf mein eigenen Körper konzen-trieren. Diese Konzentration in grosser Ruheund Geborgenheit liess mich einen neuenZugang zu ihm finden. Und so habe ich michmit meinem Körper versöhnt.»

Das Wochenende findet statt vom 21.9.07-23.9.07 in Matt

Leitung:Anita Weimer, Marianne Mani und ThierryWeigel.

Anmeldungen und Informationen:Académie FRAGILE Suisse,Tel. 044 360 26 [email protected]

Ich und Du - wir beide zusammen.

Beziehung und Partnerschaft nach einerHirnverletzung

Stabile, ausgewogene Partnerschaften, indenen Konflikte konstruktiv angegangenwerden, sind vermutlich für alle Menschenvon grosser Bedeutung. Wir alle wissen, dasses in Beziehungen nebst schönen Momentenauch zu Auseinandersetzungen kommt. ImUmgang damit ist gegenseitiges Verständnisund Aufeinandereingehen gefragt. Für hirn-verletzte Menschen kommen zusätzlicheFaktoren hinzu, die den Umgang mitdem/der PartnerIn erschweren können.In diesem Kurs geht es nicht um Therapie,sondern um eine Standortbestimmung in derPartnerschaft. Paare begegnen sich in einemexternen Rahmen und erhalten dieMöglichkeit, sich selbst und ihre Beziehungaus verschiedenen Blickwinkeln zu betrach-ten und zu reflektieren. So können sieZusammenhänge besser verstehen. Wir zei-gen Kommunikationsmodelle, konfliktlösen-de Verhaltensweisen zum Thema «Ich/Wir inder Partnerschaft» auf und üben diese.

Mögliche Ziele dieses Kurses sind:Kennenlernen von Kommunikationsmodellen.Lernen, sich in einem prozessorientiertenAblauf zurechtzufinden.Sich in einer Gruppe mit der Thematik aus-einandersetzen.Neue Wege finden, alte Wege einschätzenund respektieren können.Bestehende Umgangsformen reflektierenund sich damit auseinander setzen, neueFormen entdecken und ausprobieren.Respekt erlangen für den/die PartnerIn.

Die Inhalte werden vertraulich behandelt.

Kursdaten:Luzern, Mo, 12.11. bis 17.12.2007, wöchen-tlich, 19.00 -21.30 Uhr

Leitung:Verena Schäpper Amend, Familien- undFarbtherapeutin und Freddy Amend-Schäp-per, Sozialpädagoge, Ausbilder, Supervisori.A.

Anmeldung:Académie FRAGILE SuisseBeckenhofstr. 708006 Zürich044 360 26 [email protected]

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FRAGILE Suisse ist auch als Netzwerk zu verstehen. Dasist nicht neu, aber zu bestimmten Zeiten wird uns diesviel mehr bewusst als zu anderen:

In der Dachorganisation laufen alle Statistiken und die Jahresrech-nungen der elf Regionalen Vereinigung zusammen und werden kon-solidiert. Wir können daher mit Interessantem aufwarten wie Datenzum Betriebsjahr 2006:

z 1073 Personen besuchten 94 Veranstaltungen der Académie und der Regionalen Vereinigungen

z 80 Personen nutzten die Dienste der Bibliothekz Begleitung von 27 betroffenen Menschen während 1'400 Stundenz Beratung für 704 Menschenz 50 Selbsthilfegruppen für Menschen mit einer Hirnverletzung

und/oder Angehörige z 24'300 Freiwilligenstunden

Diese und viele andere Zahlen und Daten vermittelt ihnen derJahresbericht 2006: unter 044 360 30 60 oder bei [email protected] zubestellen.

Aber auch andere Informationen laufen bei der Dachorganisationzusammen und können abgerufen werden:

2006 wurde eine Studie zu den Bedürfnissen in der Westschweiz inAuftrag gegeben. Seit Ende Februar liegt nun die «Etude sur lesbesoins des personnes cérébro-lésées et de leurs proches» der HauteEcole fribourgeoise de travail social vor und weist unmissverständlichdarauf hin, dass FRAGILE Suisse nach wie vor viel zu wenig bekannt ist(siehe Bericht von Isabelle Capron, Seite 26).

Eine andere Untersuchung zum Nutzen des Begleiteten Wohnensbestätigt, dass diese Dienstleistung zu jenen gehört, die Selbstbe-stimmung am effizientesten unterstützen.

FRAGILE Suisse begleitet auch die Forschungsarbeit PEBITA, eine Un-tersuchung ab Unfall mit schwerer Hirnverletzung bis drei Jahredanach. Sie läuft derzeit in Westschweizer Spitälern und wird zurVerbesserung der medizinischen Versorgung beitragen.

Elisabeth Fischbacher Schrobiltgen

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FRAGILE Suisse est aussi un réseau. Ce n’est pas nouveau,mais il y a des moments où nous en sommes plus cons-cient qu’à d’autres.

L’organisation faîtière collecte toutes les statistiques et tous les comp-tes annuels des onze associations régionales et effectue la consolida-tion finale. Pour cette raison, elle est en mesure de présenter des infor-mations intéressantes pour l’année 2006:

z 1073 personnes ont fréquenté 94 manifestations de l’Académie et des associations régionales

z 80 personnes ont profité des services de la bibliothèquez 27 personnes avec traumatisme cranio-cérébral ont été

accompagnées par des professionnels pendant 1'400 heuresz 704 personnes ont utilisé les services de l’aide-conseilz 50 groupes d’entraide pour personnes TCC et/ou des prochesz 24'300 heures de bénévolat

Ces chiffres et beaucoup d’autres vous sont présentés dans le rapportannuel 2006 que vous obtiendrez en contactant 044 360 30 60 ou [email protected].

Sur simple demande, vous pouvez obtenir d’autres informations auprèsde l’organisation faîtière.

En 2006, nous avons adjugé une étude sur les besoins des personnesTCC et leurs proches en Suisse romande. Fin février, la Haute Ecole fri-bourgeoise de travail social nous a présenté l’»Etude sur les besoins despersonnes cérébro-lésées et de leurs proches». Cette étude fait claire-ment remarquer que FRAGILE Suisse n’est pas assez connu au grandpublic (voir rapport d’Isabelle Capron, page 26).

Une autre étude ayant pour thème l’utilité de l’accompagnement àdomicile confirme que cette prestation soutient l’autodétermination despersonnes TCC d’une façon très efficace.

FRAGILE Suisse est aussi impliquée dans l’étude PEBITA. Cette étudeanalyse le développement des personnes avec un traumatisme cranio-cérébral lourd dès l’accident jusqu’à trois ans plus tard. Pour l’instantl’étude est conduite dans des hôpitaux de Suisse romande et contri-buera à l’amélioration du suivi médical.

Elisabeth Fischbacher Schrobiltgen

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Neues von FRAGILE Suisse Nouvelles de FRAGILE Suisse

FRAGILExtra 2/2007 23

ê FRAGILE Suisse,Beckenhofstrasse 70, 8006 Zürich, Tel.: 044 360 30 60, [email protected]

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Am 14. März fand im Rahmen derBrainFair 2007 in Luzern eine öffent-liche Veranstaltung zum Thema«Einblick ins vergessliche Gehirn»statt. Peter O. Bucher, Leiter Neuro-psychologie/Rehabilitation des Kan-tonsspitals Luzern hielt das Fach-referat. Am anschliessenden Podi-umsgespräch nahm auch SchwesterTabita Röthlin, Vorstandsmitgliedbei FRAGILE Suisse Zentralschweizund selber hirnverletzt teil. Hier istihr Bericht über die Veranstaltungund über das Erinnern.

Die Erinnerungen treiben mich an zu schrei-ben. Erinnerungen, an die konstruktive Zu-sammenarbeit in der kleinen Vorbereitungs-gruppe Rebab / FRAGILE Suisse, an die gros-se Überraschung, als sich der Hörsaal mitgegen 300 Personen füllt, an den gekonn-ten, originellen Einstieg durch Hans PeterRentsch, Chefarzt Rehabilitation KSL, an dasausgezeichnete Referat von Peter O. Bucher,Leiter Neuropsychologie Rehabilitation KSL,an meine ersten Erfahrungen bei einemPodiumsgespräch, an dem ich mich nebstFachpersonen zusammen mit Fritz Stettleraus Gümligen als hirnverletzte Person betei-ligte und an das sympathische Schlusswortvon Marlies Heini, der Präsidentin von FRAGILESuisse Zentralschweiz.

Dennoch kann ich mich nicht an genügendEinzelheiten für einen Bericht erinnern. Ichbin gleichzeitig auf das Manuskript desReferenten Peter O. Bucher angewiesensowie auf die eigenen Podiums-Notizen. Imerwähnten Manuskript finde ich dazu eineberuhigende Erklärung:

Peter Bucher: «Wir müssen uns fragen, ob essich wirklich um definitives Vergessen han-delt, wenn wir eine Erinnerung nicht gleichabrufen können. Der bekannte deutscheGedächtnisforscher, Hans Markowitsch, rela-tiviert und meint: ‚Das Allerwenigste wirdwirklich vergessen, das Meiste ist nur nichterreichbar.’»

Deshalb meine Frage an Peter Bucher:Warum fliessen meine Erinnerungenan diese Veranstaltung gleichsam wieeine «sprudelnde Quelle» aus mir her-aus? Ist es, weil diese Veranstaltungfür mich als selber Betroffene auchemotional eine grosse Bedeutunghatte?Peter Bucher: Ein wesentlicher Grund des

Einblick ins vergessliche GehirnVergessens ist die fehlende emotionaleBedeutung, das heisst wenn etwas neutral,emotional wenig geladen ist, ist die Vergess-lichkeitsanfälligkeit grösser. Auch fehlendesSelbstvertrauen in seine eigene Gedächtnis-fähigkeit ist guter «Nährboden» für das Ver-gessen.Ich stelle fest, dass mich diese Bericht-erstattung nicht bloss mental, sondernauch emotional fordert. Wie kommtdas?Peter Bucher: Eine menschliche Leistung, wiezum Beispiel, wenn wir eine kurze Erklärungzu einem Sachverhalt abgeben, erfordertimmer den Einbezug verschiedener Hirnbe-reiche. Wir dürfen uns heute nicht mehr vor-stellen, dass eine gewisse Leistung ganz iso-liert nur in einem Hirnbereich zustandekommt.Auch diesmal konnte ich mich an derBrainFair-Veranstaltung im Kantons-spital problemlos zurechtfinden. Wa-rum wohl?Peter Bucher: Ohne unser Gedächtnis wäreuns alles fremd, ungewohnt, und wir müs-sten uns jeden Tag aufs Neue in unsererUmgebung zurechtzufinden lernen. Diesbedeutet, dass das Gedächtnis für uns eineschnelle Orientierungshilfe ist.Wie gelingt es Hans Peter Rentsch, dasgrosse Publikum in kurzer Zeit auf dieThematik einzustimmen?Peter Bucher: Er lässt auf der grossenLeinwand ein ansprechendes Kunstbild vonder amerikanischen Künstlerin Georgia O’Keeffe kurz ein- und dann ausblenden. Mitder Frage «Was ist von diesem Bild haftengeblieben?» testet er zugleich das visuelleGedächtnis aller Anwesenden.Ist es nicht so, dass wir unsereGedächtnisleistung und jene derandern meistens sehr einseitig beur-teilen?Peter Bucher: Der Kanadier Endel Tulvingpostuliert bezüglich des Gedächtnisinhaltesein dreiteiliges Grundsystem. Beim so ge-nannten prozeduralen Gedächtnis geht esum das Repertoire all unserer motorischenFertigkeiten wie Gehen, Essen, Velofahren,geschickte Handgriffe in der Küche usw. Eshandelt sich um automatisierte motorischeAbläufe. Ein weiteres, umfassendes Systemist das episodische Gedächtnis, wir könnenes auch Erlebnisgedächtnis nennen. Dasheisst, alles was wir aus der Erlebniserin-nerung holen, wird nur rekonstruiert und oftabgeändert, je nach der Erfahrung, die wirzwischenzeitlich gemacht haben und istabhängig davon, in welcher psychischen

Verfassung wir aktuell sind. Das Fakten-gedächtnis umfasst das Speichern vonKenntnissen über die Welt, das Wissen umSprache, Regeln und Konzepte. Es handeltsich um Bildungswissen. Diese Gedächtnis-systeme können nicht als voneinandergetrennt betrachtet werden; in der Realitätwirken sie zusammen.Sind Gedächtnisstörungen, die sichaufgrund einer Hirnverletzung oderHirnerkrankung ergeben, reparier-bar?Peter Bucher: Dass sich Gedächtnisstörun-gen zurückbilden, sich eine Verbesserungeinstellt, ist zum einen darauf zurückzu-führen, dass sich das Gehirn spontan neuorganisieren kann.Wird dem betroffenen Menschen seineGedächtnisproblematik mehr bewusst undkennt er seine Fehlleistungen genauer, kanndies dank einer besseren Überwachung derGedächtnisprozesse zu einer Verbesserungführen.Noch staune ich darüber, wie ich michangstfrei beim Podiumsgespräch mit-beteiligen konnte.Peter Bucher: Wir sind, wer wir sind, weil wiruns an das erinnern können, was wir getanund gedacht haben. Erinnerungen sind dasGerüst, das unsere persönliche Geschichteträgt.Nur dank unseres Gedächtnisses können wirunser Selbstbild entwickeln und erhalten.Das Gedächtnis gibt dem Menschen auchdie zwingende Möglichkeit, sich die Vergan-genheit zu vergegenwärtigen. Denn unseralltäglicher Wissenszugriff basiert auf demGedächtnis. Und schliesslich lernt derMensch bis zu seinem Lebensende, unddazu muss er sich auf eine Speicherfähigkeitabstützen können.

Und hier noch eine Auszug meines eigenenBeitrages und desjenigen von Fritz Stettler,der wie ich selber hirnverletzt ist:

Fritz Stettler: Durch die Kopfverletzung, dieich beim Velounfall erlitten habe, ist meinGedächtnis total «durchgeschüttelt» wor-den. Ich wurde in die Zeit meiner Kindheitzurückversetzt und das Erlebte im Beruf undin der Familie war nur noch ganz schwachvorhanden.In meinem Beruf als Architekt war das Ge-dächtnis stark gefordert, weil ich nichts ver-gessen durfte, sondern vieles genau berück-sichtigen musste: Bauvorschriften, bauphysi-kalische Grundsätze, Bauherrenwünsche,

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Kosten, Termine usw. Dies alles wäre heuteunmöglich für mich. Darum arbeite ich jetztan einem geschützten Arbeitsplatz zusam-men mit zwei Landschaftsgärtnern. Und ichbin dabei so dankbar, dass ich das neuErlernte wieder gut behalten kann.

Schwester Tabita: Ich hatte bei der schwerenHirnblutung offensichtliches Glück. Ich stell-te nach dem Ereignis keine Gedächtnis-lücken fest. Heute weiss ich aber, dass ichmeine Gedächtnisleistungen sorgsam pfle-gen muss. Darum spreche ich nicht gernevon Gedächtnistraining, sondern viel liebervon Gedächtnispflege.Diese Gedächtnispflege erfordert viel Diszi-plin und Ordnungssinn. So habe ich mir zumBeispiel angewöhnt:z Am Morgen das Büro nicht zu betreten,ohne vorher einen Blick auf die Programm-ständer im Eingangsbereich zu werfen unddas Fehlende sofort nachzufüllenz In der Mailbox die bearbeiteten Mails zulöschen oder in den entsprechenden Ordnerzu verschieben, um die ausstehendenAntworten nicht zu vernachlässigenz Im PC alle Dokumente in klar bezeichneteOrdner abzulegenz Dokumente, wie Formulare, Listen, Richt-linien usw. unten mit dem entsprechendenPfad bezeichnen, um so die nachträglicheSuche zu erleichternz Mir die Telefonnummer, die ich im Buchoder im Internet suchen musste, einzuprä-gen ohne sie aufzuschreiben und dann inden Telefonapparat zu tippen.

Fritz Stettler: Für mich ist es wichtig, das wasich zu erledigen habe, nicht hinauszuschie-ben. Dies kann für meine Familie oftmalssehr unangenehm sein. Ich verlasse spontan

den Mittagstisch, wenn mir einfällt, nochdies oder jenes tun zu müssen. Oder ichunterbreche beinahe unanständig dieGespräche, wenn ich einen Beitrag habe,weil ich diesen sonst vergesse.

Schwester Tabita: Hin und wieder gerate ichan den Rand der Belastbarkeit meinesGehirns. Ich bin in meinem Alltag eingebet-tet in den lebhaften Betrieb eines Bildungs-hauses. Und da werden mein Gedächtnisund meine Konzentration oftmals geradezustrapaziert. Ich weiss um meine diesbezügli-chen Grenzen und kann sie in der Regelakzeptieren:Das Koordinieren von zwei gleichzeitigenAnforderungen ist unmöglich! Damit mir insolchen Situationen nichts entgeht, das heisstdamit ich nichts vergesse oder unterlasse,habe ich folgende Strategie eingeübt:z Dem Ansprechpartner / der Ansprechpart-nerin ein klares Signal senden «Warte einenMoment!» «Ich möchte vorerst dieses erle-digen.» «Morgen ist es möglich.»z Einen Augenblick Pause einschalten, über-legen und eine Notiz machenz Anschliessend erledigen oder auf derCheckliste, die ich laufend führe, festhaltenIch weiss heute aber auch, dass ich nichtsverliere, wenn ich offen zugebe, bei dieseroder jener komplexen Aufgabe überfordertzu sein, und diese an eine Kollegin delegie-re.Nicht jede Handlung, die ich ungewolltunterlasse, beruht aber auf der Vergess-lichkeit. Manchmal fehlt mir ganz einfachder nötige Antrieb, den Schritt vom Gedan-ken zum Handeln zu tun.Ich habe zum Beispiel einen guten Einfall,den ich nicht sogleich verwirkliche. Wie sehrbereue ich dann jeweils meine Unterlassung,

wenn es aber schon zu spät ist! Und wennich etwas tatsächlich vergessen habe, gebeich es zu. Ausreden wirken unglaubwürdig,ja gar lächerlich.

Diese Veränderungen brachten aber auchVorteile für die Betroffenen mit sich.

Fritz Stettler: Ich bin ordnungsliebend ge-worden. Was ich zur Hand nehme, muss sei-nen Platz haben, damit ich es wieder finde.Für alles nehme ich mir genügend Zeit undkenne viel weniger Stress. Ich freue mich ander Arbeit und bin ganz zufrieden und glück-lich.

Schwester Tabita: Meine Aufgaben erfülleich gezwungenermassen mit einer grösserenAufmerksamkeit und mit mehr Sorgfalt. Diesgibt mir eine spürbare innere Befriedigung.Die Lebensqualität ist also nicht geringergeworden – im Gegenteil!

Sr. Tabita Röthlin, Hertenstein

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Les besoins des personnes cérébro-lésées en Suisse Romande étaientjusque là mal connus, alors que cha-que année en Suisse, 3000 à 5000personnes sont victimes de TTC.Pour combler cette lacune, FRAGILESuisse, sous l’impulsion de sa direc-trice Madame Elisabeth Fischbacher,a sollicité Jean-Louis Korpès etGeneviève Piérart , professeurs à laHaute Ecole fribourgeoise de travailsocial, pour définir les besoins despersonnes cérébro-lésées et de leursproches.

Effectuée sur un échantillon de 52 person-nes, cette étude comprend autant d’hommesque de femmes, 19 personnes cérébro-lésées, 26 proches et 7 professionnels. Lamoyenne d’âge des participants est de 46ans. Parmi les causes de lésions cérébralesdes participants ont été principalementrecensés : les accidents de la route, de sportou de loisirs et les accidents vasculairescérébraux.

Les entretiens réalisés pour cette étude avecdes personnes membres et non membres desassociations cantonales de Romandie mon-trent principalement quatres grands besoins :besoin d’information, de soutien, de structu-res adaptées et de respect de la personnecérébro-lésée.

Les proches ont un grand besoind’information et de soutienQuasiment toutes les familles des personnescérébro-lésées sont soumises à un niveauélevé de stress, d’isolement social et de dif-ficultés financières. Elles expriment un grandbesoin d’information concernant la lésioncérébrale et ses conséquences. Ce besoin estparticulièrement aigu à la fin de de la périodede réadaptation fonctionnelle, qui va de pairavec le retour de la personne cérébro-lésésesdans son lieu de vie habituel ou son place-ment dans une structure adaptée.

Plusieurs membres de l’Association, ont euconnaissance de l’existence de FRAGILESuisse durant la phase d’hospitalisation, tan-dis que d’autres ont déploré l’absence d’in-formation au sujet d’une association dedéfense ou de soutien des personnes céré-bro-lésées. Les participants à l’étude affir-ment n’avoir pas reçu assez de soutien, no-tamment pour trouver et solliciter les servicesadaptés, entamer les procédures juridiques et

Quels sont les besoins des personnes cérébro-lésées en Suisse Romande ?

les démarches auprès des assurances afind’obtenir un soutien financier, une aide àdomicile ou des soins.

Les proches rapportent également avoirmanqué de soutien dans des cas de maltrai-tance des personnes TCC durant la phased’hospitalisation.

Les personnes cérébro-léséesrévèlent également un besoin d’in-formation et soulignent le manquede formation spécifique des psycho-loguesAu-delà de la souffrance spécifique des per-sonnes cérébro-lésées «de ne plus êtrecomme avant», les personnes traumatiséesexpriment le désir de voir les professionnelsafficher une attitude plus éthique dans leurapproche des traumatisés.

Ils expriment également un impérieux besoind’information dans les domaines de la priseen charge médicale ou des thérapies, au lieude longs entretiens chez des neuropsycholo-gues, qui se contentent – rapporte un patient– de lui faire faire des tests, remplir des gobe-lets ou faire des croix dans des cases pourvoir s’il est apte au raisonnement.

Du côté des professionnelsLes plus grosses difficultés relevées par lesprofessionnels résident dans la communica-tion et les conduites parfois violentes de leurspatients. Bien souvent, les professionnelsn’arrivent pas à identifier la demande despersonnes cérébro-lésées, que certains quali-fient de «population dormante», car ceux-cidélèguent le plus souvent l’intiative à leursproches.Les professionnels notent également qu’iln’est pas aisé de gérer le surinvestissementdes proches lorsque survient le traumatisme,ni le désinvestissement, qui intervient dansun deuxième temps, au moment de la prisede conscience du caractère chronique deséquelles.L’étude a également montré que peu de pro-fessionnels, pourtant en contact régulier avecdes personnes cérébro-lésées, ont entenduparler de l’association FRAGILE Suisse, alorsque la collaboration entre professionnels etassociation fonctionne, dès l’instant où il y aconnaissance réciproque.

Recommandations de l’étudeL’étude met donc clairement en évidence lebesoin de campagnes d’informations et desensibilisation sur le TCC notamment par lebiais de FRAGILE Suisse, ainsi que le besoinde respect et d’équité de traitement pour lestraumatisés. Elle recommande également deveiller au soutien de la formation continuedes professionnels concernés par la lésioncérébrale.

Isabelle Capron

Note :Les résultats de cette études ont été publiésdans un rapport final, présenté par sesauteurs à la direction de FRAGILE Suisse etaux membres des associations régionalesromandes le 29 mars 2007 à Lausanne.L'étude est disponible sur demande auprèsde notre secrétariat à Zurich ou auprès d'unedes associations régionales.

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Les membres de l’AVTCC.

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Unser erstes Benefizkonzert! Am 16.Mai spielte die Swiss Army BrassBand zugunsten von FRAGILE Suissein der Martinskirche in Basel. Einearbeitsintensive Zeit lag hinter demTeam von FRAGILE Basel und demZentralsekretariat in Zürich. Einwunderschöner Abend mit begei-sterten Besuchern war die Beloh-nung.

Seit Februar wussten wir, dass wir die Chancehaben würden, im Mai mit der berühmtenSwiss Army Brass Band ein Konzert zugun-

sten von FRAGILE Suisse durchzuführen.Gerade genug Zeit also, alles aufzugleisen,wenn alle tatkräftig mithelfen. DasZentralsekretariat in Zürich übernahm sozu-sagen das OK, die Regionale VereinigungBasel unter der Regie von VorstandsmitgliedRuedi Kern die Arbeit vor Ort, wie PlakateAufhängen und das Verteilen der Flyer.Zusätzlich im Einsatz war Josef Hackl, eingrosser Fan der Swiss Army Brass Band, derin Basel und Umgebung seinen grossenBekanntenkreis mobilisierte und ebenfallsplakatierte. Sein grösster Verdienst aber warder VIP-Apéro vor dem Konzert, bei dem erhandgefertigte köstliche Häppchen servierte,die bei den Gästen ausserordentlich gutankamen. Derart gestärkt und froh gestimmt,liess sich das Konzert entspannt geniessen.Andrea Libardi, Leiterin Fundraising und

Kommunikation bei FRAGILE Suisse, war vomKonzert derart begeistert, dass sie gleich sel-ber in die Tasten griff, um eine Konzertkritikzu schreiben:«Ich war sehr gespannt, wie sich die SwissArmy Brass Band anhören würde, zumal ichmich im Bereich Brass Bands nicht gut aus-kenne. Um meinen Eindruck gleich vorweg-zunehmen: Es war sehr hörenswert.

Andreas Spörri liess es sich trotz Fussver-letzung nicht nehmen, sein Abschiedskonzertzu dirigieren, auch wenn er dies offensicht-lich entgegen seinem Temperament sitzendtun musste. Er spornte seine Musiker zuHöchstleistungen an und kreierte Klangland-schaften, die ich in dieser Form nicht gekannthatte.

Der Solist Thomas Rüedi machte dem Namenseines Instruments alle Ehre. Mit seinemEuphonium, dessen Übersetzung «wohlklin-gend» lautet, bezauberte er wohl jeden imPublikum.

Es war unverkennbar, dass Andreas Spörrialle Musiker zu einem harmonischen Gan-zen, zu einer perfekten musikalischen Insze-nierung zusammengeführt hatte. DasPublikum war schnell in den Bann gezogen –bei leisen Stellen neigten sich die meistenvor, um keinen Ton zu verpassen, bei heiterenPassagen lächelten sie vergnügt, bei ernstenStellen verrieten ihre Mienen ihre Nach-denklichkeit. Das Wechselspiel von warmenleisen Tönen, markanten Passagen, die anWagner erinnerten und die verschiedenenKlangfarben hinterliessen bei den Hörernsicher einen wohlklingenden Nachhall überden Abend hinaus.

Die Quintessenz dieses Konzerts ist klar«meisterhaft». Ich möchte an dieser Stellenicht nur dem Dirigenten und allen Musikernfür ihren Einsatz danken, sondern auch aufdie höchst professionelle Organisation rundum den Auftritt der Swiss Army Brass Bandund den grossen Einsatz der vielen Back-stage-Personen hinweisen. Ohne ihre tatkräf-tige Hilfe wäre dieser gelungene Abend nichtmöglich gewesen.

Es ist bedauerlich, dass die Formation Andre-as Spörri, Thomas Rüedi und Swiss ArmyBrass Band nur noch auf dieser Abschieds-tournee «To say goodbye» zu hören ist. Ichhätte gerne wieder einmal zugehört undmich überraschen lassen.»

Bei FRAGILE Suisse ist ab sofort die neueFachinformationsschrift «Leben mit einerHirnverletzung. Ein Leitfaden für Betroffeneund Angehörige» gratis erhältlich. Die hand-liche Broschüre im A5-Format enthält allewichtigen Informationen, die Menschen miteiner Hirnverletzung und ihre Familien inter-essieren. Der Leitfaden ist chronologisch auf-gebaut, das heisst, er beginnt mit der Schil-derung der wichtigsten Ursachen für eineHirnverletzung, informiert über die Behand-lung im Akutspital sowie die wichtigstenRehabilitationtherapien.Das Kapitel «Zurück in den Alltag» zeigt auf,wo und wie Menschen mit einer Hirnver-letzung nach dem Spitalaufenthalt Unterstüt-zung finden. Es geht um Sozialberatung, umTherapien, die auf psychischer Ebene beglei-ten, um Wohnmöglichkeiten und die Wieder-eingliederung in den Beruf. Ein Überblicküber die verschiedenen Versicherungsleis-tungen hilft, sich im Dschungel der Finanzenzurecht zu finden.Besonderen Wert haben die FachautorInnender Broschüre darauf gelegt, dass die Situa-tion der Angehörigen gebührend berücksich-tigt wird. Sie sind von der Hirnverletzung desPartners oder der Partnerin oder gar desKindes gleichermassen betroffen. Die Bro-schüre enthält auch ein Adressverzeichnisund ein Glossar mit wichtigen Fachbegriffen.Dieser «Leitfaden» ist die erste Fachinforma-tionsschrift in einer ganzen Reihe. Er wirdnach und nach ergänzt durch Einzelbro-schüren, die wichtige Themen detailliertabhandeln. Demnächst erscheinen dieEinzelbroschüren zu den Themen «Unsicht-bare Behinderungen» sowie «Wiedereinglie-derung in den Beruf».

Die Broschüre umfasst 72 Seiten und kannbestellt werden bei:FRAGILE Suisse, Tel. 044 360 30 [email protected].

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Swiss Army Brass Band

Wunderschönes Benefizkonzert in Basel

Neue Fachinformationsschrift:

Leben mit einerHirnverletzung

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Aarau Gruppe für Angehörige Beatrice Züllig, Tel. 056 284 22 18Baden u. UmgebungGesprächsgruppe für Betroffene J.-C. Gremaud, dipl. Psychologe IAP/SBAP, Psychotherapeut SPV,Tel. 062 823 44 10 oder Tel. 056 209 11 91Neu: Selbsthilfegruppe für Betroffene «Feuer und Flamme»trifft sich ab 10. Januar jeden 2. und 4. Mittwoch im Monat in Baden.Informationen bei Stefan Ineichen Tel. 056 444 09 72BellikonInformations- und Gesprächsabende für Angehörige Isabelle Fellmann, Fachpsychologin Neuropsychologie, Tel. 056 485 53 76

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Treffpunkte – Lieux de rencontre – Punto d’incontroAuf den folgenden Seiten finden Sie eine Auflistung aller von FRAGILE Suissein den verschiedenen regionalen Vereinigungen angebotenen Gruppen fürhirnverletzte Menschen und deren Angehörige. In der linken Spalte befindetsich jeweils die Adresse der zuständigen regionalen Vereinigung, in der rech-ten Spalte die Liste der Gruppen nach Veranstaltungsort sortiert.Wenn Sie sich für die Teilnahme an einer Gruppe interessieren, kontaktierenSie bitte die Person, die in Klammern hinter dem jeweiligen Gruppennamenangegeben ist oder wenden sich an das Sekretariat der zuständigen regio-nalen Vereinigung (linke Spalte). Sie finden die Gruppen auch im Internetunter www.fragile.ch unter der Rubrik «Hilfe für Betroffene und Angehörige».

Dans les pages suivantes, vous trouverez une liste de tous les groupes d’en-traide proposés par les diverses associations régionales de FRAGILE Suissepour les personnes cérébro-lésées et leurs proches. Dans la colonne de gau-che se trouvent les adresses des associations régionales responsables, dansla colonne de droite la liste des groupes classés par localités.Si vous êtes intéressé à participer à l’un des groupes, veuillez contacter lapersonne indiquée entre parenthèses après le nom du groupe, ou adressez-vous au secrétariat de l’association régionale concernée (colonne de gau-che).Vous trouverez également ces groupes sur notre site Internet www.fra-gile.ch, dans la rubrique «Aide aux traumatisés et aux proches».

AG / SO - OstVereinigung für hirnverletzte Menschen Aargau-Solothurn Geschäftsstelle AG/SOPostfach 145023 BibersteinTel. 062 827 20 56, Fax 062 827 01 [email protected] Bank in Reusstal5507 Mellingen CL. NR. 80704, Konto 61469.76

Abendveranstaltung mit dem Hirnforscher,Prof. Norbert Herschkowitz, Dr. med.

Mittwoch, 5. September 2007, 18.30 – 20.30 Uhrim Hotel Continental, Murbacherstrasse 4, Luzern

Hirnentwicklung – neue Ergebnisse der HirnforschungIm Lebenslauf verändern sich unsere Persönlichkeit und unser Selbstbild.

Nach einer Hirnverletzung (Unfall, Hirnschlag, Hirnblutung) können diese Veränderungen plötzlich eintreten. Wie gehen wir damit um?

18.30 – 19.30 Uhr Referat19.30 – 20.30 Uhr Diskussion, Fragen aus dem Publikum

Eintritt frei, Türkollekte – keine Anmeldung erforderlich

FRAGILESUISSE

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BE / SO -WestBerner Vereinigung Espace Mittelland für hirnverletzte MenschenVilla StuckiSeftigenstrasse 11, 3007 BernTel. 031 376 21 02, Fax 031 376 21 [email protected]: 30-718251-2Montag und Dienstag von 10.00 –12.30 und 13.30 –16.00 Uhr

BSBasler Vereinigung für hirnverletzte MenschenSteinenring 5, 4051 BaselTel. 061 271 15 70, Fax 061 271 27 [email protected], Postkonto: 12-104800-1offen Montag 15.00 –17.00 Uhr(in der übrigen Zeit Helpline 0800 256 256)

GEAssociation Genevoise pour les traumatisés cranio-cérébrauxSecr.: Mme A. Bonard2bis, rue de la Maison-Rouge, 1207 GenèveTel. 022 786 24 75, Fax 022 786 24 75Tel. mobile 078 837 91 [email protected]: 12-14414-8

Bern Gruppe für Angehörige Margrit Pilatschek, Tel. 031 331 21 91Donnschtigsträff für Hirnverletzte und MS-Betroffene FRAGILE Suisse Bern, Tel. 031 376 21 02/ Fax: 031 376 21 01Lorenz Gsell, Tel.: 032 623 54 34Begleitete Gesprächsgruppe für hirnverletzte Menschen Thomas Koller, Tel. 031 381 40 05, [email protected]èle Plattner, Tel. 091 600 31 20 oder 079 335 49 82AphasikerInnengruppe Betroffene und Angehörige Margrit und Mario G. Bonetti, Tel.034 422 15 20 / 079 415 52 01Brigitte Hilber, Tel. P. 034 495 61 77, Tel. G. 034 402 47 51Biel Begleitete Gesprächsgruppe für hirnverletzte Menschen Michèle Plattner, Tel. 091 600 31 20 oder 079 335 49 82Gruppe für Angehörige von hirnverletzten Menschen Ursula Freiburghaus, Tel. 032 392 40 24, Heidi Wälchli, Tel. 032 365 93 82Burgdorf Freizeitgruppe für hirnverletzte Menschen Elva Gerber, Tel. 034 402 16 52, Ruedi Kallen, Tel. 031 869 52 03Langenthal Gruppe für Betroffene Käthi Graber, Tel. 062 922 24 39,Antonia Scheidegger, Tel.P. 062 923 27 13, Tel.G. 062 922 20 13Solothurn Gruppe für hirnverletzter Menschen Beatrice Haussener, Tel. 032 637 24 69, Stephan Baschung, Tel. 062 926 28 55Thun und InterlakenGruppe für hirnverletzte MenschenAphasikerInnen-GruppeGruppe für AngehörigeKoordination aller Gruppen in Thun und Interlaken:Jean-François Burkhalter, Meisenweg 10a, 3604 ThunTel. 033 336 14 21, [email protected]

BaselGruppe für Betroffene Werner Steiger, Tel. 061 302 95 02, Tel. 078 633 89 55Bernd Lässig, Tel. 061 851 31 32Blanca Bolinger, Tel. 061 811 50 15

Genève Groupe d’entraide pour traumatisés et proches Anab Bonard, Secrétaire, Tel. 078 837 91 31, [email protected];Présidence: Dr Julia Vecsey, Tel. 022 786 26 41

Attention: Vous trouvez ces dates sur notre site internet www.fragile.ch sous la rubrique «Aide aux traumatisés et aux proches».

Achtung: Sie finden diese Daten auch immer auf unserer Internet-Site www.fragile.ch unter der Rubrik «Hilfe für Betroffene und Angehörige».

Helpline FRAGILE Suisse 0800 256 256

Nouveau!en français:

lundi, mercredi, jeudi de 10 à 13 h

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UR / OW / NW / LU / ZG / SZZentralschweizer Vereinigung für hirnverletzte Menschen Pilatusstrasse 30, 6003 LuzernTel. 041 260 78 61, Fax 041 210 78 [email protected]: 60-572943-7Bürozeiten:Montag:14.00 – 17.00 Uhr Mittwoch: 08.30 – 11.30 Uhr

Treffen «Junge Hirnverletzte»:Samstag, 20. Januar 2007,14 bis 16 Uhr, Barfüesser Luzern.

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JUAssociation Jurassienne pour les traumatisés cranio-cérébrauxCentre «Rencontres»Rte de Soulce 36, CP 133, 2853 CourfaivreTel. 032 427 37 00, Fax 032 427 37 [email protected] poste: 25-13553-8Heures d’ouverture de la permanence:mardi de 08.00-12.00 et 13.30 – 17.30h

AI / AR / SG / GL / SH / TG / GROstschweizer Vereinigung für hirnverletzte MenschenSekretariatGrenzstrasse 17, Postfach 2339430 St. MargrethenTel. 071 740 13 00Fax 071 740 13 [email protected]Öffnungszeiten:Mo, Di, Do: 08. 30 –11. 00 und 14. 00 –17. 30 UhrRaiffeisenbank SG PC 90-788788-7z. Gunsten von:Kto-Nr. 10773256 Clearing 80005

Die Treffen für Betroffene und Angehörigefinden zur selben Zeit, am selben Ort, in zweiverschiedenen Räumen statt.

ContactsNataly Nagels, sécretaire, tél 032 427 37 00, [email protected] Racine, présidente, tél. 032 422 04 69Claude Jaquemin, action de soutien/soirée Rencontre, tél. 032 427 37 00, [email protected]

Glarnerland (GL)Gruppe für Betroffene und Angehörige Angehörige: Jasmin Blumer, Tel. 055 640 16 86Betroffene: Ruedi Eberhard, Tel. 071 385 91 34, Natel 079 453 52 74Chur (GR)Gruppe für Betroffene und Angehörige Betroffene: Erica Schoch, Natel 079 682 16 22, Tel.G. 081 740 59 73Angehörige: Vreni Capaul, Tel. 081 353 27 92Aphasie-Gruppe Susanne Linschoten. Tel. 081 302 77 06, [email protected] (GR)Gruppe für Betroffene und Angehörige Christoph Rüsch, Tel. G. 081 850 08 01St. Gallen (SG)Gruppe für Betroffene und Angehörige Angehörige: Marisa Ulmer, Tel. 071 911 65 24Betroffene: Ruedi Eberhard, Tel. 071 385 91 34, Natel 079 453 52 74Werdenberg (SG)Gruppe für Betroffene und Angehörige Angehörige: Maya Rüdisühli, Tel. 081 756 60 33Betroffene: Ruedi Eberhard, Tel. 071 385 91 34, Natel 079 453 52 74Schaffhausen (SH)Gruppe für Betroffene und Angehörige Betroffene: Susanne Klingenfuss, Tel. P. 052 657 34 03 Tel. G 071 221 35 44Katharina Vollenweider, Tel. 052 657 12 75, Angehörige: Ilse Liechti, Tel. 052 625 20 91Weinfelden (TG)Gruppe für hirnverletzte Menschen und AngehörigeAngehörige: Petra Masri, Tel. 081 633 43 28Betroffene: Ruedi Eberhard, Tel. 071 385 91 34, Natel 079 453 52 74

Helpline FRAGILE Suisse 0800 256 256

Nouveau!en français:

lundi, mercredi, jeudi de 10 à 13 h

Emmenbrücke (LU)u. UmgebungAphasikerInnengruppe Zentralschweiz Trudy Looser, Tel. 041 260 48 05Lachen SZGruppe für Betroffene u. Angehörige, March/Höfe/Ausserschwyz Doris u. Alois Hegner-Schmuckli, Tel. 055 440 37 85, [email protected] für Betroffene Anita Weimer, Tel. 041 780 74 58Gruppe für Angehörige Silvia Strasser,Tel. 041 450 46 36, [email protected] für Betroffene Christian Werner, Tel. 041 811 43 38, [email protected] für Betroffene Andrea Arnold, Tel. 041 780 29 36 oder 076 442 26 34Edgar Durrer, Tel. 076 443 55 90 (18.45 – 21.15 Uhr), durreredgar@hotmailcomAphasikerInnengruppe u. Angehörige Claudia Düggeli, Tel. 041 756 05 33, [email protected]

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TIAssociazione ticinese per le persone con lesioni cerebraliPaola Valli, via Prada 6, 6710 Biasca,Tel. 091 880 00 00, Fax 091 880 00 01 [email protected] postale: 65-53705-4aperto dal lunedì al giovedì08.30 – 11.30

VD / NE / FRAssociation Vaudoise pour les traumatisés cranio-cérébrauxRue du Bugnon 18, 1005 LausanneTel. 021 329 02 08, Fax 021 329 02 [email protected] poste 10-24090-1Ouverture de la permanence :lundi, mercredi, vendredi de 14h00 à 16h00

VSAssociation Valaisanne en faveurdes traumatisés cranio-cérébrauxRue de la Blancherie 23, 1950 SionTel. 027 322 56 00, Fax 027 322 56 [email protected] poste: 17-67438-3ouvert lundi et jeudi 14h00 à 18h00Accueil, écoute et partage

ZHVerein für Menschen mit einer Hirnverletzung Region ZürichBarbara BirchlerKreuzstrasse 55, 8008 ZürichTel. 044 262 61 13, Fax 044 262 61 [email protected]: 80-11964-8Öffnungszeiten: Mo, Di, Do u. Fr von 09.00-12.00 und 14.00–16.00 Uhr

Wir suchenfür unsere Standaktionen Mitarbeiter undMitarbeiterinnen, die während 2 bis 3Stunden am Stand und auch bei denVorbereitungen mithelfen können. Bitte mel-den bei Tel. 044 22 61 13. Wir freuen unsauf Ihre Mitarbeit!

BiascaPomeriggi Ricreativi Paola Valli, Tel. 091 880 00 00, Fax 091 880 00 01, [email protected] Gruppo di auto-aiuto per familiari e amiciResp. Signora Edith Piazza, lic.phil.spec. psicologia clinica FSP, Tel. No 091 825 01 77

Attention: Vous trouvez ces dates sur notre site internet www.fragile.ch sous la rubrique «Aide aux traumatisés et aux proches».

LausanneGroupe d’entraide pour traumatisés et proches Sara Wolf, tél. 021 329 02 08Programme des randonnéesMariette Cantamessa, tél. 024 445 22 76Pas Perez, tél. 021 635 54 61

Brig u. Oberwallis VSDerzeit gibt es keine Gruppe.Bitte wenden Sie sich an die Helpline 0800 256 256.ValaisGroupes de rencontres et d’activités diverses pour traumatisés, groupe derencontres des proches, groupes de rencontres pour traumatisés et prochesContact pour tous les groupes au Valais(Sion et Martigny):Blanche Berthouzoz, Tél. 027 322 56 00 ou Tél 027 346 22 67

Gruppen in der Stadt ZürichGemeinschaftszentrum Wipkingen: Selbsthilfegruppe Zentrum Karl der Grosse: geleitete Gruppe für Angehörige Gemeinschaftszentrum Schindlergut und Riesbach:«Treffpunkt», geleitete Gruppen Kursnachmittag: «Malen und Gestalten» Kursabend: «zusammen kochen – zusammen essen»Zentrum Klus: Aphasikergruppe Kontakt über Ernst Palm; [email protected] Auskünfte, Unterlagen, Anmeldungen für alle Gruppen direkt bei:FRAGILE Region Zürich, Adresse nebenstehend.UsterGeleitete Gruppe für Betroffene «Gedächtnistraining und kreatives Gestalten» Barbara Klemm, Antonis Purnelis, Tel. 044 941 71 00, [email protected] für Betroffene Heidy Gautschi, Tel. 052 384 18 05Markus Baumgartner, Tel. 052 222 61 73Treffen für Angehörige von Aphasikern Christine Urfer, 044 360 51 45, [email protected] für über 50jährige Menschen mit einer Hirnverletzung Margrit Streuli, Tel. 044 984 02 01

Achtung: Sie finden diese Daten auch immer auf unserer Internet-Site www.fragile.ch unter der Rubrik «Hilfe für Betroffene und Angehörige».

Attention: Vous trouvez ces dates sur notre site internet www.fragile.ch sous la rubrique «Aide aux traumatisés et aux proches».

Helpline FRAGILE Suisse 0800 256 256

Montag bis Freitag von 10 bis 13 Uhr

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Ex. des Buchs «Fragiles Leben» (nur in deutsch!) mit DVD «Gratwandern» Fr. 34,90Ex. du livre «Fragiles Leben» (en allemand!) avec le DVD «Sur le fil du rasoir» fr. 34,90

Ex der DVD «Gratwandern» (deutsch/französisch/italienisch), Fr. 25,00Ex. du DVD «Sur le fil du rasoir» (allemand/français/italien), fr. 25,00

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ê FRAGILE Suisse,Beckenhofstrasse 70, 8006 Zürich, Tel.: 044 360 30 60, [email protected]

Wieder erhältlich:Buch «Fragiles Leben»

mit Film «Gratwandern»Die erste Auflage des Buchs «Fragiles Leben» mit der eingelegtenDVD «Gratwandern» stiess auf ein enormes Interesse. Bereits einhalbes Jahr nach Erscheinen liegt nun die 2. Auflage vor. Der Filmvon Rudolf Welten unter dem Titel «Gratwandern», zeigt, welcheenormen Fortschritte selbst schwer hirnverletzte Menschen errei-chen können, aber auch wie unglaublich viel Kraft es sie und ihreAngehörigen kostet.Die Interviews wurden in Schweizerdeutsch geführt und könnenwahlweise mit schriftdeutschen, französischen oder italienischenUntertiteln angeschaut werden. Der Kommentartext wurde zudemin Französisch und Italienisch synchronisiert.

A nouveau disponible:le livre «Fragiles Leben» ainsi

que le film «Sur le fil du rasoir»!La première édition du livre «Fragiles Leben» (seulement en alle-mand) avec le DVD «Sur le fil du rasoir» rencontre un très grandintérêt. Une demi année après sa parution, le deuxième tirage esten route. Le film de Rudolf Welten intitulé «Sur le fil du rasoir» mon-tre de quels énormes progrès les traumatisés sont capables, maisaussi combien cela en coûte, à eux-mêmes comme à leurs proches.

Les entretiens ont été menés en suisse allemand et peuvent êtreaccompagnés au choix de sous-titres allemands, français, ou itali-ens. Le commentaire a été synchronisé en français et en italien.

2. Auflage!