mitenand 2014 Nr. 2

2014 2

Mitgliederversammlung 4 Infos der Elterngruppen ab 14 Mentoring 34

2 www.kinderkrebshilfe.ch

2014 2

«mitenand»Zeitschrift der Kinder-krebshilfe Schweiz

Herausgeberin:

Kinderkrebshilfe Schweiz Florastrasse 14,

CH-4600 Olten Telefon 062 297 00 11 Telefax 062 297 00 12

[email protected]

www.kinderkrebshilfe.ch

PC-Konto 50-1225-5

Redaktionsleitung:

Birgitta Setz, Kinderkrebshilfe Schweiz

Grafik, Layout und Illustrationen:

grafik_m, Markus Beer 4566 Halten

Druck:

Druckerei Triner AG, 6430 Schwyz

Auflage: 2500 Expl. Erscheint dreimal jährlich

Gedruckt auf FSC-zertifiziertes Papier Euroset weiss 90g/m²

E-Mail-Anschrift des Redaktionsteams:

[email protected]

Redaktionsschluss Ausgabe 3/2014

20. Oktober 2014

Titelbild: Kinderkrebstag in Bern

Der öffentliche Anlass auf dem Waisenhausplatz

stiess auf grosses Interesse bei der Bevölkerung.

Vor Ihnen liegt das «mitenand» 2 / 2014. Eine abwechslungsreiche, far-benfrohe Ausgabe mit den verschiedensten Berichten quer durch das Engagement der Kinderkrebshilfe Schweiz. Es ist wie eine Reise durch die erste Hälfte des Vereinsjahrs: Im Februar der internationale Kinder-krebstag, den wir öffentlich in Bern zusammen mit der Eröffnung der Wunschplattform zelebrierten, dann weiter zur äusserst gut besuchten und attraktiven Mitgliederversammlung im Verkehrshaus in Luzern und zeitgleich der erste Teil der Ausbildung der Mentorengruppe am Sempa-chersee.

Auch die vier Elterngruppen unter dem Dach der Kinderkrebshilfe Schweiz berichten über aktives Geschehen in ihrer Region. Die betroffe-nen Familien kamen in den Genuss verschiedener kleiner Auszeiten. Vom organisierten Wochenende über einen spannenden Tagesausflug bis hin zum Gummi-Enten-Rennen war alles dabei. Jedenfalls weisen die Fotos auf gelungene Anlässe hin und die dankbaren Blicke der Teilnehmenden sprechen Bände.

Unser Engagement für die Betroffenen ist ohne Spendengelder gar nicht möglich. Stellvertretend für all unsere kleinen und grossen Spender, die unseren Verein ideell und finanziell mittragen, stellen wir Ihnen in diesem «mitenand» zwei spezielle Benefizveranstaltungen vor. «Keune meets Brazil» war sehr erfolgreich und fand mitten in der WM-Zeit statt und der Schlagerabend in Baar erwartet uns am 31. Oktober. Lesen Sie mehr dazu auf den Seiten 8 bis 11 und tauchen Sie ein in eine andere Welt.

In eine andere Welt abtauchen? Ja, schon sehr bald werden dies 14 betroffene Familien und ein gut vorbereitetes Leitungsteam auch tun. Die Ferienwoche vom 4. bis 11. Oktober in Meiringen steht unter dem Motto «Zwerge gehen auf Weltreise». Bestimmt wird es in dieser Woche keinen Moment langweilig werden. Der Comic von Tim und Lily auf der letzten Seite vermag bereits auf diese Zeit einstimmen.

Liebe Leserschaft, vielleicht fragen Sie sich, warum ich zu Beginn den Spruch von Hermann Kant gewählt habe? Erstens gefällt er mir für ver-schiedene Lebenslagen ganz gut und zweitens gibt es Parallelen beim Erarbeiten des «mitenand»: Bei Redaktionsschluss habe ich die Hoff-nung, dass alle Beiträge konform eintreffen, damit ich für die Abgabe an unseren Grafiker Markus Beer alles wunschgemäss vorbereiten kann. Nach der ersten und meist erfolgreichen Redaktionssitzung kann ich nachts wieder beruhigt den Schlaf geniessen. Und das zufriedene Lachen erfolgt spätestens beim Öffnen der ersten Schachtel der druckfrisch gelieferten Ausgabe.

Birgitta Setz, Geschäftsleiterin der Kinderkrebshilfe Schweiz

Geschätzte Leserinnen und Leser

Editorial

Drei Dinge helfen, die Mühseligkeit des Lebens zu tragen:

Die Hoffnung, der Schlaf und das LachenHermann Kant

3www.kinderkrebshilfe.ch

Inhalt

4 – 5 Mitgliederversammlung 2014 Die Kinderkrebshilfe Schweiz wächst organisatorisch und finanziell

6 – 7 Wunschplattform mit Maxomedia So können Wünsche von Gross und Klein wahr werden

8 – 9 «Keune» Charity-Aktion zur Fussball-WM «Keune Foundation»-Party zugunsten der Kinderkrebshilfe Schweiz

10 – 11 5. Benefiz Schlager-Abend In der Waldmannhalle in Baar erwarten Sie viele prominente Stars

12 – 13 «Conny-Land» lud ein zur Saisoneröffnung Zahlreiche Familien durften einen Tag im Freizeitpark geniessen

14 – 17 Elterngruppe Aarau Familien-Weekend / Schwemmholz-Kurs / Neues Leitungsteam

18 – 21 Elterngruppe Basel Familienausflug Technorama / MUBA-Präsentation / Grillkurs

22 – 27 Elterngruppe Bern Besuch bei der Polizei / «ghirlandas» / Gummi-Enten-Rennen

28 – 31 Elterngruppe Ostschweiz Familien-Wochenende / Glasperlen drehen / WM-Pizzaplausch

32 – 33 Mutperlen Schweiz Neues aus dem Reich der Perlen

34 – 35 Mentoring Ein wertvolles Projekt nimmt Gestalt an

36 – 37 ICCCPO-Kongress in Valencia Der Weltverband feiert sein 20-jähriges Jubiläum

38 – 39 Schicksalsbericht Eine Familie sagt Dankeschön

40 «mitenand» Comic Tim und Lily gehen mit den Zwergen auf Weltreise


2014 2

Abstimmung im «Hans Erni Auditorium» des Verkehrshauses Luzern. Die Organisation hat im letzten Jahr so viele

Spenden erhalten wie noch nie. Damit hat sie vor allem ihre Projekte finanziert und von Kinderkrebs betroffene Familien unter-stützt. Nun arbeitet sie an einem Netz-werk «Kinderkrebs», um den Austausch unter den Organisationen zu verbessern und vernetzter miteinander zu wirken.

Das Mädchen mit dem rotblonden Zopf steht auf dem Trampolin der Verkehrshaus-Arena und nimmt Anlauf. Ein erster Sprung, ein zwei-ter, schon schwebt die Zehnjährige zwischen Erde und Himmel auf und ab und versucht sich in Saltos. Sie hat ihren Krebs überwunden, da sind solche Höhenflüge wieder möglich.

Auch die Kinderkrebshilfe Schweiz, wegen der die Mutter und ihre Tochter angereist sind, macht beachtliche Sprünge, wie an diesem Tag zu vernehmen war. So war es folgerichtig, die Mitgliederversammlung im Verkehrshaus

in Luzern abzuhalten. Die Mitglieder wuss-ten das zu schätzen und erschienen zahlreich. 42 Stimmberechtigte waren da, um über die Geschäfte zu befinden, dank Partnern und Gästen füllten rund 90 Personen das «Audi-torium Hans Erni», dessen Wände ein farben-frohes Gemälde des Schweizer Künstlers zie-ren. Die Präsidentin Daniela Dommen und die Geschäftsleiterin Birgitta Setz führten mit Herz und Witz durch den zweistündigen Anlass.

Dabei wurde rasch klar: Die Kinderkrebshilfe Schweiz bewegt sich und wächst. Das zeigen nicht nur die jährlich steigenden Mitglieder-zahlen, sondern auch die sich mehrenden Projekte, die in und um den Verband herum entstehen. So werden beispielsweise die rund 20 Ferien- und Wochenendangebote für Kin-derkrebsbetroffene immer wieder überdacht und erneuert. Die Ferienwoche für Jugendliche «DIE Woche» etwa ist erst zwei Jahre alt, und schon wird etwas Neues geboten: Ein profes-

Unterwegs mit viel «Drive» Die Kinderkrebshilfe Schweiz wächst organisatorisch und finanziell

29. März 2014: Mitgliederversammlung in Luzern


Kinder und Erwachsene genossen das Gefühl der Schwerelosigkeit.

sionell geleitetes Wochenende für Paare und Einzelpersonen in der Kartause Ittingen, um die Krebserkrankung des Kindes aufzuarbeiten. Die Kinderkrebshilfe hat in den letzten Jahren auch weitere Projekte initiiert: Unter anderem das Computerlernprogramm ECDL für krebs-kranke Jugendliche, die Mutperlen-Abgabe an Kinder in den Spitälern, das Mentoring der krebskranken Kinder durch ehemalige Krebs-kranke und den Aufbau einer Survivor-Gruppe. Diese Projekte werden durch den Verein finan-ziell grosszügig getragen.

Beachtenswert sind auch die insgesamt 250 ehrenamtlich geleisteten Stunden. Die Kin-derkrebshilfe Schweiz weiss dieses freiwillige Engagement sehr zu schätzen und dankt an dieser Stelle allen Beteiligten herzlichst!

Die gute finanzielle Situation einerseits und der wachsende Aufwand andererseits haben die Kinderkrebshilfe Schweiz bewogen, den Auf-bau eines «Netzwerkes Kinderkrebs» an die Hand zu nehmen, wie die Präsidentin Daniela Dommen erläuterte. Dieses soll den Austausch unter den Organisationen fördern, die sich für Kind und Krebs einsetzen und sich schwer-punktmässig um Selbsthilfe, Forschung und Nachsorge kümmern. Die Kinderkrebshilfe hofft zudem, dank dem Netzwerk entschei-dende Informationen – etwa aus der Politik – zu erhalten und ist handkehrum bereit, finanzielle Unterstützung zu leisten.

Nach einer Machbarkeitsstudie durch die Bera-tergruppe Verbandsmanagement startet nun im Mai die Pilotphase. Geplant ist, am 15. Feb-ruar 2015 einen Verein mit allen Involvierten aus der Taufe zu heben. Aktuell beteiligen sich am Projekt neben der Kinderkrebshilfe unter anderem das Schweizer Kinderkrebsregister,

die Schweizerische Pädiatrische Onkologie-Gruppe (SPOG) und das welsche Pendant der Kinderkrebshilfe, die Arfec. Die anwesenden Mitglieder zeigten sich mit allen Tätigkeiten und Anträgen ihrer Organisation einverstan-den. Sie hoben ihre Stimmkarten jeweils mit so überwältigendem Mehr, dass die Stimmenzäh-ler nicht aufgeboten werden mussten. So hie-ssen sie auch Sonja Aytar und Chantal Beeler, die Daniela Dommen für den Schweizerischen Vorstand empfahl, mit Beifall willkommen. Die Präsidentin dankte den Mitwirkenden in Vor-stand und Geschäftsleitung für ihren Einsatz und freundschaftlichen Umgang und verteilte Blumen, auch der scheidenden Sandra A. Suter. Nach der Versammlung holten die Eltern ihre Kinder bei den freiwilligen Betreuerinnen ab, und alle genossen das offerierte Mittagessen im Restaurant Mercato und den freien Besuch des Verkehrshauses.

Regula Pfeifer


2014 2 15. Februar 2014: Kinderkrebstag in Bern

Wunschplattform für unsere Mitglieder So können Wünsche von Gross und Klein wahr werden

Einmal Radprofi Fabian Cancellara treffen. Mit dem Helikopter vom Boden abheben. Einem Bauern bei der Arbeit zuschauen. Jedes Kind hat Träume. Dank einer gespon-serten Internetplattform werden Wünsche von krebskranken Kindern hoffentlich wahr.

Krebskranke Kinder und ihre Familien sind enormen Belastungen ausgesetzt. Ihr All-tag wird oft von aufwändigen und zum Teil schmerzhaften Therapien bestimmt, und gleichzeitig sind sie mit grossen Ängsten kon-frontiert. Umso wichtiger sind für sie schöne Erlebnisse und kleine Auszeiten.

Auf der neuen Wunschplattform der Kinder-krebshilfe Schweiz können Kinder und ihre Familien ihre Wünsche und Träume festhalten. Mit etwas Glück findet sich jemand, der ihnen genau diesen Wunsch erfüllen kann. Es könnte auch sein, dass sie sich für ein Angebot anmel-den, das bereits auf der Plattform existiert.

Firmen oder Privatpersonen sind eingeladen, Angebote zu platzieren. Es freut uns, wenn die Palette immer grösser wird und die betroffe-

Tim und Lily laden ein, Wünsche abzufragen oder neue auf dem Portal zu platzieren.

Das angereiste Maxomedia-Team präsentierte die neue Plattform auf den bereitgestellten Laptops.


Die Wunschplattform wurde von der Kinderkrebshilfe und Maxomedia anlässlich des Kinderkrebstages in Bern vorgestellt.

Wunschbeispiel: Im Gleitschirm wie ein Vogel fliegen können.

Wunschbeispiel: Einmal Stretch-Limousine fahren zu dürfen.

nen Familien die Möglichkeit haben, etwas Tol-les auf diese Art zu erleben.

Helfen Sie mit, dass die Plattform aktiv genutzt wird. Wünsche und Angebote wollen zum Leben erweckt werden! Legen Sie los auf: http://wunsch.kinderkrebshilfe.ch

Wir freuen uns über Ihren Beitrag!

Und so funktioniert‘s:

Auf http://wunsch.kinderkrebshilfe.ch regist-rieren und Ihr Angebot posten. Es muss nichts Grosses sein. Alle Infos, wie die Anzahl der Teilnehmer, der Ort und das Datum können von Ihnen jederzeit bearbeitet oder gelöscht wer-den. Die Plattform wird mindestens ein Jahr online sein.

Die Wunschplattform ist ein Geschenk der Wer-beagentur Maxomedia (Bern/Zürich), anläss-lich des internationalen Kinderkrebstages 2014. Wir bedanken uns dafür recht herzlich!

Birgitta Setz und Daniela Dommen


2014 2 22. Juni 2014: «Keune meets Brazil»

Sichtlich gerührt kann Maja Nidecker (Mitte)

den Scheck vom Ehepaar Wagner entgegennehmen.

Kunden, Angestellte und Freunde der Haar-produktefirma «Keune Haircosmetics» von Nicola Wagner durften sich über eine aus-sergewöhnliche Einladung mit brasilia-nischer Sambamusik und eindrucksvol-len Darbietungen einer professionellen Tanzgruppe in atemberaubenden Kostü-men freuen. Der Höhepunkt für die Kinder-krebshilfe Schweiz, vertreten durch Maja Nidecker und Monika Bussmann, war jedoch die Überraschung bei der Check-Uebergabe.

«Keune meets Brazil» – passend zur diesjähri-gen Fussball WM hiess das Motto der Party von Nicola Wagner, der den Basler Familienbetrieb «Keune Haircosmetics Schweiz AG» bereits in dritter Generation führt.

Die importierten holländischen Haarprodukte verkaufen sich in der Schweiz derart gut, dass der innovative Jungunternehmer dieses Jahr

eine wunderschöne Idee verwirklichen konnte. Er beschloss zehn Rappen von jedem verkauf-ten Produkt seiner neu gegründeten «Keune Foundation» zukommen zu lassen. Mit dieser Stiftung möchte Herr Wagner jedes Jahr wohl-tätige Projekte unterstützen.

Aus eigener Erfahrung weiss er, wie sehr Fami-lien mit chronisch- und krebskranken Kindern geholfen ist, wenn man ihnen Familienferien finanziell ermöglicht.

Die kostbare Familienzeit auch mal ausserhalb des Spitals in entspannter und unterstützender Umgebung und mit anderen betroffenen Fami-lien zu verbringen, ist das Ziel. Da wird Kraft und Hoffnung für die harte Zeit danach getankt.

Nun also im Rahmen eines fröhlichen Festes, wurden die Geladenen und die Presse auf die-ses Thema aufmerksam gemacht.

«Keune» Charity-Aktion zur Fussball-WM «Keune Foundation» Party im Metro Club des Grand Casino Basel


Die brasilianische Tanz-gruppe zog mit ihrer bunten Show die zahlreichen Anwesenden in ihren Bann.

Nach einer Vorstellung der Kinderkrebshilfe Schweiz konnte Maja Nidecker einen Check von ursprünglich CHF 25 000.– annehmen, den das Ehepaar Wagner noch auf der Bühne mit einem dicken Filzschreiber auf CHF 28 000 .– erhöhte.

Was für ein stolzer Betrag, der hier zweckge-bunden für die Familienferien der Kinderkrebs-hilfe Schweiz gespendet wurde !

Im Namen aller Familien, welche auch dank dieser grosszügigen Spenden in Zukunft wei-terhin vom Ferienangebot des Vereins profitie-ren werden, wurde recht herzlich gedankt und danach sofort wieder weiter getanzt, zusam-men mit so vielen gutgelaunten Kunden und Mitarbeitern einer Firma mit ganz viel Herz.

Maja Nidecker

Benefiz-Anlass


2014 2

5. Benefiz Schlager-Abend zugunsten der Kinderkrebshilfe Schweiz in der Waldmannhalle Baar/ZG

Am 31. Oktober 2014 ist es wieder soweit: Bereits zum fünften Mal findet der Bene-fiz Schlager-Abend in der Waldmannhalle in Baar statt. Der Erlös geht auch dieses Jahr wieder an die Kinderkrebshilfe Schweiz.

Mit dabei sind: Jürgen Drews, Anita&Alexandra Hofmann, Stefan Roos, Sarah-Jane, Carlo Brunner mit seiner Superländlerkapelle, die Pissnelken und die Zillertaler Haderlumpen.

Nach den grossen Erfolgen in den vergangenen Jahren ist das vierköpfige OK, welches zu 100 % ehrenamtlich arbeitet, erneut bestrebt, der Kinderkrebshilfe Schweiz einen möglichst gro-ssen Betrag übergeben zu können. Finanzielle Unterstützung bekommen die Organisatoren von den drei Hauptsponsoren Alfred Müller AG, Vaudoise-Versicherungen und V-Zug, den wei-teren Sponsoren und natürlich vielen Gönner-beiträgen, ganz nach dem Motto: Jeder Fran-ken zählt! Als Medienpartner treten die Neue Zuger Zeitung und Radio Central auf. An der Veranstaltung selber stehen rund 100 freiwil-lige Helfer im Einsatz, ohne deren Unterstüt-zung dieser Anlass nicht so erfolgreich durch-geführt werden könnte!

Jürgen Drewswww.juergen-drews.de

Jürgen Drews hat seine eigene Geschichte, aber sie belastet ihn nicht – im Gegenteil. Es sind Lektionen von damals, die ihm helfen, ein Star von heute zu sein. Seine authentische Biografie füllt locker ein Buch, denn sein Leben war und ist nun mal ziemlich abwechslungsreich. Eines steht fest: Er war nie weg, ist immer noch da und er hat immer noch das gewisse Etwas – und dies seit nunmehr 4 Jahrzehnten.

Anita und Alexandra Hofmannwww.anita-alexandra.de

Schon als Kinder zog es die beiden auf die Bühne. Zwei wunderbare Stimmen, 20 Alben, 59 Tourneen und viele Auszeichnungen bewei-sen, dass sie sich am Puls der Zeit bewegen. Seit 25 Jahren begeistern sie das Publikum mit einer Mischung aus Professionalität, Charme und einem Hauch Sexappeal. Ihr brandneues Album: «WIR».

Stefan Rooswww.stefanroos.ch

Der Schweizer Stimmungssänger Nummer 1 kommt nach Baar. Spätestens seit seinem Hit «Das Herz einer Mutter» kennt ihn jeder. Als Botschafter der Ferienregion Heidiland und der Kinderkrebshilfe Schweiz ist er an unzähligen Live- und Fernsehauftritten im In- und Aus-land zu sehen. In diesem Jahr darf Stefan sein 20-jähriges Bühnenjubiläum feiern und dies ist bestimmt ein ganz besonderer Moment für ihn!

Sarah-Janewww.sarah-jane.ch

Sie ist jung, exotisch, hat eine kraftvolle Natur-stimme und liebt den volkstümlichen Schlager über alles. Den Durchbruch erlebte sie 2005 mit dem Ohrwurm «Einmal hin- einmal her», als sie beim GrandPrix der Volksmusik den 2. Platz belegte. Im Musikantenstadl, Immer wie-der Sonntags, Donnschtig-Jass usw. ist sie ein gerngesehener Gast. Mittlerweile steht Sarah-Jane über 10 Jahre erfolgreich auf der Bühne. Sie ist dem Schlager treu geblieben, ihr Reper-toire umfasst aber auch Lieder aus den Stil-

Jürgen Drews

Anita & Alexandra Hofmann

Stefan Roos

31. Oktober 2014: Schlager-Abend in Baar


richtungen Gospel, Rock und Pop. Ihr aktuelles Album: «1000 heisse Küsse».

Carlo Brunner mit Superländlerkapellewww.carlobrunner.ch

Carlo Brunner verkörpert wie kein anderer die Schweizer Volksmusik – der Inbegriff für hiesige Ländlermusik. Mit der Gründung der Superländlerkapelle im Jahr 1987 setzte er in der Schweizer Volksmusik weitere Akzente und konnte so seinem Hang zur Improvisation sowie zu Swing und Jazz nachgehen. Ländlerkönig Carlo Brunner ist «der Grösste» der Schweizer Folkloreszene. Darum hat er den 2012 verlie-henen Goldenen Violinschlüssel mehr als ver-dient.

Pissnelkenwww.pissnelken.ch

Nach den ersten Tönen wird klar, dass die Jungs nicht nur bühnentechnisch viel Raum einneh-men. Kenner streiten sich, ob die optische oder die musikalische Qualität überwiegt. Die PISS-NELKEN sind sich dagegen einig – es zählt ein-zig, was für Publikum und Sänger Spass macht, und dies bereits seit mehr als 10 Jahren.

Sarah-Jane

Zillertaler Haderlumpen

Pissnelken

Carlo Brunner mit Superländlerkapelle

Benefiz-Anlass

Tickets ab CHF 30.– können online über www.ticketportal.ch oder direkt bei Eliane Müller, [email protected] bezogen werden.

Weitere Informationen zum 5. Benefiz Schlager-Abend in der Waldmannhalle in Baar ZG gibt’s auf www.schlager-abend.ch

Zillertaler Haderlumpenwww.haderlumpen.com

Sie sind von Haus aus Frohnaturen – Musi-ker mit Leib und Seele. Im 2007 gewannen sie gemeinsam mit Sigrid und Marina beim «Grand Prix der Volksmusik». Heute zählen die Hader-lumpen zu einer der erfolgreichsten Gruppen in der Musikbranche und sind gefragte Inter-preten in den TV-Shows. Ein fixer Höhepunkt ist auch das bereits legendäre jährliche Hader-lumpen Open-Air in ihrer österreichischen Hei-mat in Zell am Ziller mit über 10 000 Besuchern.

Eliane Müller


2014 2 5. April 2014: Besuch des Conny-Land

«Conny-Land» lud ein zur Saisoneröffnung 31 Familien folgten der Einladung und besuchten den Freizeitpark

Herr Gasser vom Conny-Land hat krebsbe-troffene Kinder, ihre Geschwister und Eltern zur Eröffnung der Saison am 5. April 2014 eingeladen, schöne Stunden im Freizeitpark zu verbringen.

Zu diesem tollen Anlass haben sich am Eröff-nungstag 31 Familien angemeldet. Diese durf-ten einen unbeschwerten Tag mit Spass und Nervenkitzel erleben. Im Namen der betroffe-nen Familien einen herzlichen Dank der Grö-sse XXL an Herrn Gasser und das aufgestellte Conny-Land-Team.

Geschäftsstelle der Kinderkrebshilfe Schweiz

Im Conny-Land sind Tiere die Stars.

Der Seehund scheint die Streicheleinheiten des

Betreuers zu geniessen.


Die River-Rafting-Bahn war ein grosser Magnet für die Familien.

Kinder und Erwachsene haben den Tag in vollen Zügen genossen.


2014 2 Elterngruppe Aarau

Familien-Weekend 17. und 18. Mai 2014 im «Swiss Holiday Park Morschach»

Vom 17. und 18. Mai durfte ich zum zweiten Mal mit der Kinderkrebshilfe in mein Lieb-lingshotel in Morschach. Dort haben wir wieder viele tolle Sachen gemacht.

Wir sind mehrmals ins Schwimmbad des Hotels gegangen. Dort hat es eine mega coole Wasserrutsche und ein kleines Flussbad.

Wir haben immer feines Essen bekommen und am ersten Abend an zwei Bowlinganlagen gespielt.

Am zweiten Tag, nachdem ich sehr gut geschla-fen habe, ging ich um 8.45 Uhr zum Früh-stücksbuffet. Danach mussten wir unbedingt nochmals ins Schwimmbad. Als wir zurückka-men, konnten wir an der Kletterwand klettern und abseilen üben. Das machte mega Spass. Der Rest des Tages war auch voller Spannung und zum Schluss gab es am Waldrand noch ein gemeinsames Mittagessen vom Grill.

Als wir nach Hause fuhren, vermisste ich Mor-schach schon ein bisschen.

Nathanael Schraner (10 Jahre) Einige Impressionen des sympathischen Anlasses.


Elterngruppe Aarau

Kreatives Arbeiten mit Schwemmholz8. März 2014: Mütter lernen in einem Kurs mit diesem Werkstoff zu arbeiten

Am internationalen Tag der Frau nahmen sich zehn Frauen eine Auszeit vom Alltag und trafen sich in der «alten Bürsti» in Ober-entfelden, um an einem Schwemmholzkurs teilzunehmen.

Unter der professionellen Leitung von Andrea Spirgi und ihrer Helferin Doris lernten wir die Verarbeitung von Schwemmholz.

Zuerst galt es, die passenden Holzstücke aus-zusuchen. Diese grösseren und kleineren Holzstücke wurden geputzt, geschliffen und eingeölt. Weiter ging es mit der Gestaltung der «herausgeputzten» Schwemmholzstücke. Nun mussten die Löcher am richtigen Ort ins Holz gebohrt werden, um die Schwemmholzstücke mit anderen Materialien wie Steine, Perlen, Federn, Drahtherzen, rostige Blechherzen usw. zu kombinieren.

Es gab die Möglichkeit, Karten- und Fotostän-der oder Girlanden zu machen. Am Schluss konnte jede Teilnehmerin ein selbstgezauber-tes Kunstwerk mit nach Hause nehmen. Es war ein stimmiger Nachmittag mit vielen kreati-ven, emotionalen und «schaffigen» Momenten. Auch der Austausch unter uns Müttern kam nicht zu kurz.

Doris Vogel

Die Gruppe wartet voller Tatendrang auf die Dinge, die da kommen.

Vollste Konzentration beim Gestaltungsprozess.

Die kreativen Resultate können sich sehen lassen!


2014 2 Elterngruppe Aarau

Das Leitungsteam Aarau setzt sich aus vier betroffenen Müttern und einem betroffenen Vater zusammen, welche wir kurz vorstellen möchten. Neu im Team begrüssen wir Sandra Poli und Susanne Burren.

Doris Vogel

Stellvertretende Leiterin Elterngruppe seit 2009Onko Kafi

Familie:Verheiratet mit Oliver und Mami von Alicia (2005) und Sarina (2010). Bei Alicia wurde im Alter von 18 Monaten ein Neuro-blastom (Stadium 4) entdeckt.

Sonja Aytar

Mitglied Leitungs-team Elterngruppe seit 2009Leiterin Elterngruppe seit 2010Mitglied Vorstand KKH Schweiz seit 2014Onko Kafi

Familie:Verheiratet mit Meh-met, 2 Kinder, Aaliyah (2006) und Mael (2008).Bei Aaliyah wurde mit knapp 2 Jahren ein Rhabdomyosarkom am Fersen diagnos-tiziert.

Jürg Schmid

Mitglied Leitungs-team Elterngruppe seit 2006Kassier

Familie:Verheiratet mit Sibylle und wohnhaft zusammen mit den drei Kindern Robin, Jael und Adrienne in Rohr bei Aarau. Am 24. Juni 2004 wurde bei Robin im Alter von 9 ½ Jahren ein Hirn-tumor diagnostiziert. Mitte Februar 2006 konnte er die Thera-pie abschliessen.

Susanne Burren

Mitglied Leitungs-team Elterngruppe seit 2013Onko Kafi

Familie:Verheiratet mit Christian, zwei lebhafte Kinder: Marco (2006) und Lea (2008). Bei Marco wurde mit 4 ½ Jahren am 11. Jan. 2011 die Diagnose Leukämie (ALL) bestätigt. Im Januar 2013 konnte er die Chemotherapie abschliessen.

Sandra Poli

Mitglied Leitungs-team Elterngruppe seit 2014Homepage

Familie:Verheiratet mit Maurizio, 2 Kinder: Michele (2006) und Lorena (2008). Am 11. Mai 2012 wurde bei Lorena Leukämie (ALL) diagnostiziert. Im Mai 2014 hat sie die Dauertherapie abschliessen können.

Leitungsteam AarauZwei kommen und zwei gehen


Elterngruppe Aarau

Wir sagen «tuuuusig Dank» liebe Sandra, lieber Marcel. Eine lange Zeit habt ihr euch für die Elterngruppe eingesetzt, mit viel Herz und grossem Engagement.

Für die Zukunft wünschen wir euch nur das Beste! Bis bald an einem Anlass der Kinderkrebshilfe…

Für das Leitungsteam Aarau, Sonja Aytar

Grosszügige Spende13. Juni 2014: Charity Golfturnier vom Lions Club Suhren-/Wynental

Vielen Dank !Verabschiedung von Sandra Suter und Marcel Sägesser

Bereits zum zweiten Mal hat der Lions Club Suhren- / Wynental das beliebte Charity Golfturnier zu Gunsten der Elterngruppe Aarau durchgeführt. Ich durfte den gross-zügigen Check von CHF 15 000 entgegen-nehmen.

Am Tag wurde leidenschaftlich Golf gespielt, am Abend fein gegessen. Ich war zum Abend-essen eingeladen und durfte die Aufgaben und Aktivitäten der Elterngruppe vorstellen. An die-ser Stelle bedanke ich mich von ganzem Herzen für den Einsatz aller Beteiligten damit dieser Anlass so toll gelungen ist und natürlich für die überaus grosszügige Spende !

Im Namen des ganzen Leitungsteams der Elterngruppe Aarau sagen wir herzlichen Dank !

Sonja Aytar


2014 2

Lichtspiele: Die Wirkung additiver

Farbsysteme ist immer wieder verblüffend.

So macht Physik richtig Spass.

Elterngruppe Basel

Familienausflug ins Technorama 10. Mai 2014: Ein spannender Tag in Winterthur

Die Teilnehmenden durften im Technorama Winterthur einen interessanten Tag erleben, bei dem es viel Technisches und Kurioses zu entdecken gab.

Da sich alle Familien mehr oder weniger kann-ten, wurden gleich schon bei der Abfahrt im Car Richtung Winterthur die neusten Erlebnisse der letzten paar Wochen ausgetauscht. Kaum im Technorama angekommen, schwärmten die Kinder in alle Richtungen aus. Den Erwachse-nen blieb nur übrig, hinterher zu laufen.

Was gab es nicht alles zu entdecken, auszu-probieren und zu erleben. Auch die Grossen hat das Entdeckungsfieber bald gepackt. Zum Mittagessen trafen sich alle wieder im Res-taurant, in dem zwei lange Tische reserviert waren. Die Eltern und Betreuer waren froh um diesen Augenblick, als endlich einmal die Beine gestreckt werden durften. Die Kinder jedoch konnten nicht schnell genug essen, denn sie


Ein wunderbarer Tag mit vielen spannenden Experimenten.

«Steife Brise»: Bei dieser Windgeschwindigkeit brauchte es eine gute Standfestigkeit.

Elterngruppe Basel

hatten im Park die Windmaschine entdeckt. Bei 10 Beaufort musste man sich schon recht in den Wind legen und Sara (4 Jahre) wurde fast umgeblasen. Sie fand es so lustig, dass sie am liebsten den ganzen Nachmittag dort verbracht hätte.

Die Zeit verging wie im Fluge und schon hiess es wieder «Alles einsteigen bitte»! Nicht nur Sara fielen die Augen auf der Heimfahrt zu, auch dem einen oder anderen Erwachsenen erging es ebenso.

Ein aufregender Tag ging zu Ende und als sich alle in Basel verabschiedeten, war die Gruppe sich einig: Es war SUPER!

Daniel Rombach


2014 2

Stolze Besitzerinnen:

Die Taschen der Kinder-krebshilfe Schweiz fanden

schnell Interessenten.

Elterngruppe Basel

Am Infostand an der MUBA, wo die Eltern-gruppe Basel gemeinsam mit dem Behin-dertenforum und dem Zentrum für Selbst-hilfe zusammen informierte, waren die Taschen der Kinderkrebshilfe Schweiz sehr beliebt.

Am «Internationalen Kinderkrebstag», durfte die Elterngruppe Basel einen Tag lang an einer Standaktion des Behindertenforums und des Zentrums für Selbsthilfe in Basel teilnehmen.

Der Stand hiess sinnigerweise «Rettungsinsel» und zog dank seiner auffälligen Form eines Leuchtturms viele Leute an.

Gemeinsam wurde über die verschiedenen Selbsthilfeorganisationen informiert und Schlüs selanhänger von «Mutperlen.ch» ver-kauft.

Die praktischen Taschen der Kinderkrebshilfe Schweiz kamen bei den vielen sammelfreudi-gen MUBA-Besuchern aus der ganzen Schweiz besonders gut an.

Man soll sich also nicht wundern, wenn die Taschen nun sogar im Wallis oder im Tessin gesichtet werden.

Maja Nidecker

Taschen für Sammler und Jäger 15. Februar 2014: Die Elterngruppe Basel präsentierte sich an der MUBA


Die liebevolle Zubereitung der Speisen erforderte höchste Konzentration.

An diesem Abend wurden eine Menge leckerer Speisen kreiert.

Elterngruppe Basel

Ganz klar: Grillieren kann nur, wer beim Jenzer im Grillkurs war. Unter diesem Motto haben sich acht Männer unserer Eltern-gruppe getroffen und zusammen einen tollen Abend verbracht.

Und ich sage vielen Dank! Endlich habe auch ich einen Mann der am Grill weiss, was zu machen ist. Vorbei sind die Zeiten verkohlter Würste und halb roher Pouletbrüstli.

Seit diesem denkwürdigen Abend wird vom Apéro bis zum Dessert alles auf dem Grill gemacht. Es ist eine Sensation! Sogar den Ein-kauf macht mein Mann nun selber, da ich ja nicht weiss, was es alles braucht ;-)

Entspannt sehe ich dem Sommer entgegen und freue mich auf viele warme Wochenenden.

Eine glückliche Ehefrau

Regine Rombach

Männer an den Grill !4. April 2014: Grillkurs für Männer bei der Metzgerei Jenzer


2014 2 Elterngruppe Bern

Kids ab 11 Jahren besuchen die Polizei Neu-feld mit ihren Patrouillenfahrzeugen, dem Polizeimotorrad und einer Diensthundevor-führung mit Sprengstoffspürhund.

Freitagabend war um 17:30 Uhr Treffpunkt für die Besichtigung des Polizeipostens in Bern. Da Frau Zwahlen eine halbe Stunde Reserve eingerechnet hatte, konnten wir dann früher beginnen.

Die Eltern gingen während des ganzen Polizei-Events, der für die Kinder war, in eine Pizzeria essen, oder besser gesagt sich austauschen. Für die Kinder ging es dann los mit einem span-nenden Kurzfilm über die Polizei. Anschlie-ssend zeigte einer von drei Polizisten eine Power Point-Präsentation. Nach anschliessen-der Fragerunde, die kurz ausfiel, gingen die Kinder nach draussen.

Besuch bei der Polizei Neufeld 16. Mai 2014: Gelegenheit, einen Blick hinter die Kulissen zu werfen

Man sieht deutlich, wie schwer so eine kugelsichere Weste ist.

Gespannt hörten die jungen Gäste den

Ausführungen der Polizisten zu.


Elterngruppe Bern

Dort zeigte ein anderer Polizist einen Streifen-wagen und seine Ausrüstung, von dem Dreibein mit dem Achtungsymbol darauf bis zum Nagel-band. Ein anderer Herr zeigte uns das Polizei-motorrad, sogar dieses Gefährt hat ein sehr lautes «Düda». Der dritte Mann demonstrierte uns noch, wie der Spürhund Sprengstoff findet.

Nach Verschiebung, zurück ins Polizeirevier, gab es ein Znacht in Form von Hot Dogs, Zopf und vielem mehr. Da die Eltern ein bisschen später als gedacht zurückkamen, schauten wir noch einen Teil eines Spieles der Schweizer Eis-hockey Nationalmannschaft.

Im Grossen und Ganzen war es ein ganz gelun-gener Abend.

Sven Otziger (13 Jahre)

Eindrückliche Demonstration einer Strassenkontrolle. Dieser treue Gefährte ist Sprengstoff-Spezialist.

Fast schon ein richtiger Polizist.


2014 2

«ghirlandas» live: Aline Jean, Christina Gartenmann, Christine Jean, Angela Widmer, Dina Widmer (v.l.n.r.)

Elterngruppe Bern

In der Abteilungsküche der Onkologie im Kinderspital Bern steht seit dem letzten Jahr farbenfrohes Geschirr im Schrank – mit Tupfen, Streifen, Piraten und Tanzmäu-sen. An der weiss gekachelten Wand hängt im Winter ein übergrosser Zaunkönig, der zum Verweilen einlädt – im Sommer ein Blütenzweig, der ein Stück Natur auf die Sta-tion zaubert. Im Flur gibt es entweder bunte Osterhasen und Pappeier für Klein und Gross, farbenfrohe Girlanden à la Villa Kun-terbunt oder einen Winterwald mit Hirsch, Fuchs, Schneesternen und Lichterketten.

Für Betroffene bestimmt der Krebs von einem Tag auf den andern das Leben. Das Glück der unbeschwerten Kindheit macht Ängsten und einer grossen Ungewissheit Platz – die Gebor-genheit der bekannten Umgebung und des Familienalltags fehlt. Statt im gemütlichen Zimmer zu Hause, liegt man im unpersönlichen Spitalbett – alles ist fremd und macht Angst.

Weil wir diese Situationen aus eigener Erfah-rung kennen, haben wir «ghirlandas» gegrün-det. Wir, das sind Aline Jean, die 2004 an einem bösartigen Hirntumor erkrankte, ihre Mut-ter Christine Jean und eine gute Freundin der Familie, Christina Gartenmann. Heute sind acht Frauen aktive Mitglieder im «ghirlandas» Team.

Der unabhängige Verein verschönert mit far-benfroher Dekoration den Spitalalltag für Kin-der, Eltern und Pflegende – um mit Farbe ein

Menschen Freude bereiten «ghirlandas» arbeitet mit Kreativität, Freude und Enthusiasmus

«drei dinge sind uns aus

dem paradies geblieben

die sterne, die blumen

und die kinder»

dante alighieri

Freundlicher Geschirr-Farbtupfer, der in schwierigen Zeiten sehr gut tut.


Elterngruppe Bern

kleines Stück Glück für schwierige Stunden zu schenken. Die Pflegenden haben neben ihrer wertvollen Arbeit für die Dekoration wenig Zeit und kaum Budget – freuen sich aber über eine farbenfrohe Abteilung.

«ghirlandas» entwickelt Dekorationsprojekte und beschafft die Mittel, um diese zu realisie-ren. Die Finanzierung wird mit Gönnerbeiträ-gen, Spenden und Naturalspenden möglich, welche vollumfänglich in das Projekt fliessen – bei «ghirlandas» arbeiten alle ehrenamtlich.

Seit gut einem Jahr sind wir jetzt mit «ghir-landas» unterwegs – und haben mit Freude gearbeitet. Auf der Onkologie gibt es saisonale Dekorationen im Flur, die Küche ist im Rahmen der Möglichkeiten mit Bildern und Fensterbil-dern etwas stimmiger, und das Spitalgeschirr hat farbigen Tassen und Tellern Platz gemacht. Zudem durften wir dank grosszügigen Spen-den per Ende Jahr das Besprechungszimmer mit neuen Möbeln freundlicher einrichten. Ein wichtiger Schritt, da hier für die Eltern alle schwierigen, traurigen und einschneidenden Gespräche stattfinden.

Schön und neu sind für uns nicht nur die Arbei-ten, sondern auch die unzähligen sympathi-schen und überraschenden Begegnungen rund um das Projekt. Auf der einen Seite im Spital mit Patienten, deren Familien und den Pfle-genden. Auf der anderen Seite konnten sich Firmen, Privatpersonen, aber auch betreute

Werkstätten spontan für unsere Ideen begeis-tern und haben uns finanziell oder mit varian-tenreichen Naturalspenden unterstützt. Ein Lasergerät für Hasen und Hirsche war ebenso im Einsatz wie eine grosse Anzahl Nähmaschi-nen zum Produzieren der Girlanden. Und regel-mässig unterstützen uns Frauen und Männer beim Wechseln der Deko – ohne sie wäre die Vielfalt nicht möglich.

Aber auch die Elterngruppe der Kinderkrebs-hilfe Schweiz, insbesondere Franziska Stäger und Corinne Young von der Elterngruppe Bern, standen uns mit Know-how sowie finanzieller und moralischer Unterstützung zur Seite. Wir

«Schön ist sie, die neue Dekoration – herzlichen Dank für eure Arbeit» – sagte ein jugendlicher Patient.


2014 2 Elterngruppe Bern

sind glücklich über diese Zusammenarbeit – herzlichen Dank.

Und so erleben wir in unserer Arbeit immer wieder ein freundschaftliches, respektvolles und glückliches Miteinander, welches unsere farbenfrohen Projekte trägt.

Mehr Informationen gibt es unter:www.ghirlandas.chGerne dürfen sich auch interessierte Kinder-spitäler mit Onkologie bei «ghirlandas» mel-den – wenn alles rund läuft, werden unsere Ideen vielleicht auch über die Kantonsgrenzen hinaus möglich.

Christine Jean, «ghirlandas»Die leichte Frühlingsdekoration zaubert eine fröhliche Stimmung in den Korridor des Spitals.

Einladung zum Elterntreffen auf der StationAls Eltern, deren Kind in der Kinderonkologie des Inselspitals behandelt wird, sind Sie herzlich zu unseren Elterntref-fen auf der Station eingeladen. Bei Kaffee und Kuchen stehen wir für Ihre Anliegen oder einfach für ein ungezwungenes Gespräch zur Verfügung.

Wir bieten Ihnen: Unterstützung durch Betroffene • Vernetzung mit betroffenen Eltern • Erfahrungsaustausch bei offe-riertem Kaffee und Kuchen • Gelegenheit, Ihre Sorgen zu äussern • Vorbeikommen, durchatmen und entspannen ohne irgendwelche Erklärungen.

Wenn Sie in irgendeiner Weise Hilfe oder Entlastung benötigen, vermitteln wir Ihnen die zuständige Stelle und beteiligen uns nach Möglichkeit an den Kosten.

Ort und Zeit: Stationsküche H Süd, jeweils donnerstags von 15 bis 16.30 Uhr

Daten: 7. & 21. Aug. 2014 • 4. & 18. Sept. 2014 • 2. & 16. & 30. Okt. 2014 • 13. & 27. Nov. 2014

11. Dez. 2014: Treffen in Form des Advents-Apéros

Die Elterntreffen auf der Station werden von betroffenen Müttern betreut, deren Kinder die Therapie mittlerweile abgeschlossen haben.

Ansprechperson:Franziska Stäger, Stadelfeldstr. 9, 3114 Wichtrach, Tel. 031 781 47 27, Mobile 079 309 31 90, [email protected]

Sie sind immer willkommen! Wir schenken Ihnen unser Ohr.


Elterngruppe Bern

Da sich der bisherige Veranstalter, der Turn-verein Kiesen per Ende 2013 auflöste, über-nahm die Kinderkrebshilfe Schweiz, Eltern-gruppe Bern, unter der Organisation von Franziska Stäger, das Konzept des legen-dären Gummi-Enten-Rennens auf dem Chisebach in Kiesen.

Regen, Regen und noch einmal Regen verlang-ten nach einem «Notfall Plan B»-Konzept, da die «Chise» zu viel Wasser führte. Erst nach-dem extra für unsere Familien von Fränzi orga-nisierten Brunch, konnte Entwarnung gegeben werden und das Rennen startete planmässig.

Die Ausschreibung für das Rennen erfolgte öffentlich. Alle, die uns unterstützen wollten, schickten für 10 Franken eine Ente ins Ren-nen. 331 von den insgesamt 350 Gummitieren waren verkauft und warteten ungeduldig auf den Start. Trotz des Regens waren viele Schau-lustige auf der Rennstrecke zu sehen. Bei dem hohen Wasserstand schwammen die Enten

in Rekordzeit zum Ziel und brachten unsere «Fischer» in Bedrängnis.

Es war eine grosse Herausforderung, alle Enten im Ziel einzufangen. Nichts desto trotz konnten drei Gewinner und das «Schlusslicht» ermittelt werden und die gesponserten Preise wurden übergeben. Wir danken der Firma Gehrig Sto-ren in Riggisberg, für die finanzierten Enten und den Firmen Schifffahrt Berner Oberland, Nie-senbahn, Stockhornbahn und Bernaqua für die Gutscheine.

Ein Superanlass ging zu Ende und wer nicht einen Preis gewonnen hatte, durfte die leucht-ende gelbe Ente mit nach Hause nehmen. Vie-len Dank an Franziska für diesen Anlass und deinen Riesenaufwand !

Doris Zwahlen

Enten los: Das Rennen ist eröffnet!

Das ultimative Gummi-Enten-Rennen27. April 2014 in Kiesen

Das turbulente Rennen ist vorüber und die stolzen Sieger-Enten sind bestimmt.


2014 2

Auszeit für die ganze Familie 2 – 4. Mai 2014: Wellness, Spiel und Spass in Brand

Trotz nicht optimalem Wetter machte der Anlass

riesig Spass.

Hier war Geschicklichkeit gefragt.

Elterngruppe Ostschweiz

Schon lange voraus hatten wir geplant, organisiert und uns auf dieses Wochenende in Brand (A) gefreut. Die Wettervorhersagen waren nicht allzu gut, aber wir wussten ja, dass es im Hotel einen Wellnessbereich gibt, also... Badehose nicht vergessen!

Wir starteten mit einem ersten Kennenlernen der Familien bei einem feinen Sommerdrink am Abend in der Hotellobby. Danach machten unsere Bäuche sich langsam bemerkbar, also war «Fütterung» der hungrigen Gesellschaft angesagt. Wir merkten bald, dass der «Wal-liserhof» ein Wellness- und kein Familienhotel ist… Aber das Personal gab sich grosse Mühe, alle knurrenden Mägen zu füllen. Aller Anfang ist schwer… Von Tag zu Tag funktionierte die «Fütterung» besser.

Am Samstag starteten wir den Tag mit einem reichhaltigen Frühstück, zuschlagen an allen Ecken war angesagt, denn man weiss ja nie, wie das Lifestyle-Menu am Abend aussehen wird.

Wer gehört jetzt zu wem? Dieser Frage gingen wir in der Vorstellungsrunde anhand eines ein-maligen und originellen Familienfotos nach. Auch nutzte Lilian noch die Gelegenheit, um den anwesenden acht Familien die Organisa-tion Kinderkrebshilfe Schweiz mit ihren Eltern-gruppen zu erklären. Da erfuhren die Familien dann endlich, wie es zu diesem Pilotprojekt «Familienwochenende» kam!

Vor einem Jahr nämlich fand ein Golf-Charity-Event im Vorarlberg zugunsten der Eltern-gruppe statt. Dank dem grossartigen Erlös dürfen wir nun die wunderbaren Tage in der Region geniessen. Wie vorhergesagt, regnete es, was aber den Kindern wenig ausmachte. Sie vergnügten sich draussen mit Natascha und Tamara auf einer Schatzsuche quer durch Brand, gut verpackt in der Regenmontur, vor-bei am Freibad, auf dem Weg zum geheimnis-vollen Ziel durchquerten wir auch den Tier-park und setzten unsere Flosse am Bach aufs


Zeichnen und Malen fand glücklicherweise im Trockenen statt.

Ein hübsches Schiffchen geht auf seine Reise.

Die Gruppe strahlt grosse Zufriedenheit aus.


Wasser. Mit teils nassen Hosen erreichten wir am Nachmittag wieder das Hotel, wo bereits die Eltern bei der Nachmittagsjause auf uns warteten. Auch die «Grossen» haben den Tag im Regen verbracht. Ob sie mit Regenmontur und Wanderschuhen auf dem Golfplatz wirklich so willkommen waren, erfuhren sie bis zum Schluss nicht, denn wer geht bei dem Wetter schon aufs Green? Mal schauen, ob auch sie mit wenigen Schlägen einlochen konnten, um dann als Gewinner den Tag an der Bar abrunden zu können?

Bis zum Abendessen blieb noch freie Zeit: Wir malten, spielten und bastelten im Gesell-schaftsraum. Die Kinder erkundeten nach ihrer Exkursion auch noch den Wellnessbereich. Sie gaben alles im Schwimmbecken (von wegen Wellness). Die anderen Hotelgäste waren sicherlich nicht böse, als unsere Gesellschaft das Feld wieder räumte. Spass muss sein! Und den hatten wir.

Ein tolles Wochenende für Gross und Klein. Schön, dass wir dabei sein durften!

Sandra Furger / Tamara Hug


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Einige Impressionen dieses gelungenen

Anlasses.


Dafür waren alle Feuer und Flamme. Iris von «Mutperlen Schweiz» lud uns in das neue Atelier ein. Nicht nur die Mütter waren am Kurs interessiert, auch die betroffenen Kids wollten ihre eigene Mutperle herstellen.

Nach einer kurzen Einführung entzündeten wir sofort unsere Brenner. Aber Achtung: Das war eine wirklich heisse Sache und nicht ganz so einfach, wie es auf den ersten Blick aussieht. Doch nach einiger Zeit hatten alle den Dreh raus und es wurde fleissig Glas geschmolzen.

Was dabei raus kam, lässt sich nur so im Klei-nen erahnen, denn es brauchte wirklich Geduld, bis die Perlen in die Hand genommen werden durften. Doch es hat sich für alle gelohnt und am Schluss des Abends waren alle vom Mut-perlenfieber gepackt und konnten mit bunten Glasperlen in der Tasche, den Platz frei machen für die nächsten Perlenkünstler!

Lilian Baumann

Glasperlen selber drehen 21. März 2014: Glaskünstler bei der Arbeit


Vorfreude ist die grösste Freude.


Alles was rund ist und irgendwie rollt, war in diesem Moment top aktuell. So kam der Pizzaplausch am Sonntagabend während der WM-Zeit besser an, als ein Familientag mit vollem Programm.

Draussen regnete es schon den ganzen Tag und in der Pizzeria lief der Ofen heiss, kein Wunder wenn 30 Pizzas auf einmal bestellt wurden. Die Wartezeit war für die Erwachsenen kein Prob-lem, denn bei uns in der Elterngruppe gibt es immer spannende Gespräche.

Was die Kinder machten, war wohl auch keine Frage, denn es durfte ja kein WM-Goal verpasst werden. So sassen Gross und Klein vor dem TV und warteten ganz geduldig auf die feine Holzofenpizza. Nach dem Abräumen stand es immer noch 0:0 zwischen Holland und Mexiko, also galt es weiter hoffen auf das 1. Tor! Der Abend war für uns alle ein Volltreffer.

Herzlichen Dank an das Elterngruppenteam Ostschweiz. Christina Esser

Familien-WM-Pizzaplausch29. Juni 2014: Pizzaschmaus und WM-Fieber

So ein Theater auf dem Dampfer18. März 2014: Blick hinter die Kulissen vom Theater St. Gallen

Eine Millionenerbin, ein Krimineller, ein Liebes-pärchen und andere Herrschaften vergnügen sich auf einem Ozeandampfer. Es wird geküsst, geklaut, gesteppt, getanzt, gesungen und gelacht! Das Vergnügen ist auch ganz auf unse-rer Seite: Denn 20 Frauen der Elterngruppe Ostschweiz waren im Theater St. Gallen und amüsierten sich während «Anything Goes» von Cole Porter, das zu den bedeutendsten ameri-kanischen Musicals der 1930er Jahre zählt und eben auf einem Ozeandampfer spielt. Die einen Schiffsgäste machen Dampf, die anderen las-sen Dampf ab!

Vor der Musical-Vorstellung durften wir über eine Stunde lang hinter die Kulissen des The-aters blicken. Wir sahen die Garderoben und Schminkräume, die Perücken und Masken, die Schneiderei, die Technik, viele Requisiten und unser Führer Andreas Enzler wusste einige «dunkle» Geschichten zu erzählen, beispiels-weise als mitten in der Vorstellung das Licht ausging…

Rita Bolt

Wir danken dem Theater St. Gallen für die kostenlose Führung durch das Schauspielhaus.


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Glasperlenfestival in Urdorf 20. Juni 2014: «Mutperlen» stellt sich einem breiten Publikum vor

Unter den kundigen Augen von Iris Hörler

und ihrem Team durften Besucher ihre eigenen

Glasperlen kreieren.

Viele attraktive Stücke wurden auch zum Kauf angeboten.

Mutperlen Schweiz

Iris Hörler, Gründerin des Vereins www.mutperlen.ch hatte die verschiedenen Ver-treterInnen der Elterngruppen der Kinder-krebshilfe Schweiz herzlich eingeladen, zum VIP-Anlass der Eröffnung des Glasperlen-festivals in Urdorf dabei zu sein.

Nach einem feinen Apéro hatte man Zeit, sich die Ausstellung der begabtesten Perlenma-cher der Schweiz und angrenzenden Länder zu bestaunen. Es gab auch eine kleine Werkstatt anzusehen, wo vor Ort Glasperlen hergestellt wurden. Die meisten der Künstler, welche dort ihre Werke ausstellten, fertigen auch die Mut-perlen für krebskranke Kinder in der Schweiz an. Es war eine tolle Gelegenheit, mit ihnen ins Gespräch zu kommen und mehr über sie zu erfahren.

Später gab es eine imposante Modeschau mit den tollsten Schmuckstücken aus Glasperlen.

Ohrringe, Armbänder und Halsketten, kunst-voll verzierte Taschen, Hüte und gar Gehstö-cken wurden von den Laufstegmodellen zur Schau getragen.

Danach hielt der bekannte Herr Pfarrer Sieber noch eine humorvolle und sehr bewegende Rede zum Mutperlenprojekt, und wie den Kin-dern mit diesen fröhlichen und wunderschönen Kunststücken in ihrem so schweren Alltag eine grosse Freude gemacht werden kann.

Super, wie viele Glasperlenfans trotz WM-Fieber dabei waren! Und sicher hat an diesem Abend noch viele neue Glasperlensammler die Sucht gepackt. Ich durfte mich jedenfalls ganz selig mit einem herzigen Säcklein gefüllt mit den tollsten Fundstücken auf den Nachhause-weg machen.

Maja Nidecker


Mutperlen zum Kinderkrebstag15. Februar 2014: Das Pflegeteam verteilte diese Schmuckstücke an Betroffene

Pfarrer Sieber sprach zum Projekt «Mutperlen». Filigranes Objekt aus der vielfältigen Ausstellung.

Mutperlen Schweiz

Für den Internationalen Kinderkrebstag 2014 hat die Elterngruppe Basel diese fröh-lichen Sünneli-Anhänger von Iris Hörler und ihren MutperlenmacherInnen extra für die Kinder der Abteilung C im UKBB bestellt und anfertigen lassen.

Das Pflegeteam durfte sie am 15. Februar den Betroffenen verteilen.

Diese wunderbaren Schmuckstücke, welche individuell angefertigt werden, sind jeweils ein willkommener Farbtupfer in diesen harten Zei-ten. Dafür sind wir auch da...

Maja Nidecker


2014 2 Mentoring

Ende März 2014 haben 21 Survivors den ers-ten Teil ihrer Ausbildung zu Mentoren absol-viert. Sie blicken jetzt schon motiviert aufs Jahr 2015, wenn sie zum ersten Mal das Leben junger Krebspatienten bereichern dürfen.

Zu Beginn des ersten Trainingswochenendes ist zwar alles noch ein wenig fremd gewesen. Man kennt sich noch nicht – und man weiss auch nicht so recht, was einen erwartet. Ver-ständlich. Denn neben ein paar Mitgliedern der Kerngruppe der Survivors Schweiz haben sich in Nottwil auch viele neue, junge Menschen eingefunden. Sie alle erfahren zum ersten Mal, was es heisst, Mentor/-in für junge Krebs-patienten zu sein.

Doch die anfängliche Zurückhaltung verfliegt schnell. Sie weicht einem Enthusiasmus, der

den Boden bereitet für intensive Lernstunden. Zahlreiche Übungen, Rollenspiele und theo-retische Intermezzi zu Gesprächsführung und Kommunikationstechniken bereiten die Teil-nehmenden ideal auf ihre zukünftige Tätigkeit vor. Darauf, wie sie als Mentoren den jungen Krebspatienten in den Spitälern Lebensmut und Zuversicht spenden können.

Wir berichten wieder, wenn der 1. Mentoring-Lehrgang im November 2014 abgeschlossen sein wird.

Mentorengruppe

Mentoring-Projekt auf gutem Weg 21 Survivors haben den ersten Teil ihrer Ausbildung erfolgreich absolviert

Projektleiter Peter Lack, Dorothee Schmid,

Kathrin Köhler und Meike Ehrlich (v.l.n.r.)


Mentoring

Die zukünftigen Mentoren für krebs-betroffene Jugendliche strahlen Freude und Zuversicht aus.

Die Ausbildung erfolgt zum Teil im Frontalunterricht. Bei Rollenspielen werden realitätsnahe Situationen geübt.


2014 2

ICCCPO-Kongress in Valencia 15. bis 18. Mai 2014: Europäisches ICCCPO-Meeting setzt Zeichen

ICCCPO-Kongress

Das europäische Jahrestreffen der Dach-organisationen von Elternorganisatio-nen krebskranker Kinder fand in Valencia (Spanien) statt. Entsprechend dem Motto «we care we share» nahmen rund 100 Teil-nehmer aus 29 verschiedenen Ländern an der Konferenz teil. Auch die Kinderkrebs-hilfe Schweiz war mit einer Delegation vor Ort vertreten.

Die Stiftung krebskranker Kinder beider Basel und die Kinderkrebshilfe Schweiz waren letztes Jahr Gastgeber und organisierten das Jahres-treffen in Basel.

Dieses Jahr wurde gefeiert: Vor genau 20 Jah-ren gründeten in Valencia Vertreter aus Eltern-vereinigungen krebskranker Kinder den Verein ICCCPO (International Confederation of Child-hood Cancer Parents Organizations). Seither

haben Eltern und Betroffene viel verändert und sind für Ärzte und Forscher wichtige Partner geworden. Grosse Dankbarkeit, Respekt, ja gar Hochachtung gegenüber jedem Visionär von damals war bei all den Feierlichkeiten immer wieder spürbar. Der Verein zählt heute 176 Mit-glieder und jeder Kontinent ist durch ein dele-giertes Vorstandsmitglied in der Steuerungs-gruppe vertreten.

Nach dem Festakt zum 20-jährigen Bestehen von ICCCPO startete die Konferenz. Die rund 100 Teilnehmenden erfuhren viel über neue laufende Projekte, die zum Teil von der EU mit finanziert werden. Ein grosses Thema ist immer wieder die Verbesserung der Behand-lung, aber auch die Entwicklung neuer Medi-kamente speziell für Kinder. Damit erhofft man sich eine bessere Langzeit-Lebensqualität.

Die Schweizer Delegation:

Birgitta Setz, Qendresa Sadriu, Tanja Möri, Daniela Dommen,

Peter Lack (v.l.n.r.)

Die Präsidentin genoss vor der Tagung kurz das Ambiente von Valencia.


ICCCPO-Kongress

Zum Glück bleibt an solchen Meetings auch immer genügend Zeit für den Austausch unter den verschiedenen Organisationen. Ärzte, ehe-malige Patienten und Eltern sitzen abends bunt gemischt am gleichen Tisch und geniessen das Abendessen.

Sehr beeindruckend war für mich die Gruppe der Survivors. 29 junge Menschen aus 11 ver-schiedenen europäischen Ländern waren mit dabei. Ihre Meinung ist gefragt, nicht nur wenn es um das Thema Nachsorge geht. Was wün-schen sich ehemals krebskranke Kinder und wo möchten sie sich einbringen? Angeregt dis-kutierten sie in ihren eigenen Workshops. Die Vernetzung innerhalb dieser Gruppe ist heute dank Internet viel einfacher geworden als zur Gründungszeit.

In den nächsten 20 Jahren wird sich ICCCPO weiterhin weltweit für die Betroffenen einset-zen und sich weiterentwickeln. Reichere Länder werden mit ärmeren Ländern Kooperationen eingehen und so vor Ort bessere Unterstützung

im Bereich der Behandlung und Unterstützung für die Familien ermöglichen.

Ein Geburtstagsgeschenk der besonderen Art wurde am 15. Februar 2014, dem interna-tionalen Kinderkrebstag, vom EU Parlament in Brüssel unterzeichnet: Ein Manifest in 16 Sprachen zu verbindlichen Standards für die Behandlung krebskranker Kinder in Europa. In der medizinisch hochspezialisierten Schweiz ist dies zum Glück gewährleistet und die Betroffe-nen erhalten alle nötigen Therapien. Doch nicht in allen europäischen Ländern haben krebs-kranke Kinder die gleichen medizinischen Behandlungschancen. Hier setzt ICCCPO an und unterstützt solche Länder in den Berei-chen Behandlung, Forschung und Ausbildung. Together we are strong: Ärzteteams, Eltern und Survivors zusammen.

Die Schlussworte des ICCCPO-Präsidenten Kenneth Dollman aus Südafrika waren daher sehr treffend: «Yes, we can».

Birgitta Setz

Die Vertreter der Dachorganisationen von Elternorganisationen krebskranker Kinder beim eindrücklichen Gruppenbild.


2014 2 Schicksalsbericht

Anfangs August 2013 veränderte sich unser Leben schlagartig. Mein jüngster Sohn Marko startete in dieser Woche mit der Lehre zum Polymechaniker. Am vierten Tag seiner Ausbildung wurde er notfallmäs-sig ins Kantonsspital Aarau eingewiesen. Noch in der gleichen Nacht, nach unzähligen Untersuchungen, wurde er stationär in die Klinik für Kinder und Jugendliche, Station Onkologie und Hämatologie, aufgenommen. Dort erfolgten weitere Untersuchungen.

Die Ungewissheit über seinen Gesundheitszu-stand war für mich kaum zum Aushalten. Erst nach einigen Tagen erfuhren wir dann von sei-ner schweren Erkrankung des Knochenmar-kes. Marko selber war erstaunlich gelassen und mutig.

Familiäre Situation

Vielfach erinnerte uns die Erkrankung von Marko an meinen zweitjüngsten Sohn, der von 2001 bis 2004 in der gleichen Station im Kan-tonsspital Aarau wegen einer Krebs-Erkran-kung behandelt wurde. Trotz unendlicher Lebensfreude und positiver Einstellung verliert Antonio im 2004, im Alter von zehn Jahren, sei-nen Kampf gegen den Krebs. Nach dem Tode von Antonio blieb unsere Familie nicht mehr zusammen, der Vater zog aus. Wenig später erfolgte ein schwerer Snowboard-Unfall beim ältesten Sohn. Die Spital- und Reha-Behand-lung sowie eine berufliche Umschulung führten dazu, dass auch er nicht mehr bei der Familie wohnen konnte. Von unserer sechsköpfigen Familie wohnten innert kurzer Zeit nur noch drei Personen zusammen. Angst, Trauer und Erschöpfung haben uns täglich begleitet. Die folgenden Jahre waren geprägt durch viele Therapien für emotionale und berufliche Stabi-

lität. Mit der Zeit kamen die Lebensfreude, die Kraft und der Elan wieder zurück.

Jetzt wurden wir von Neuem schwer getroffen. Die Erkrankungen der beiden Söhne vermisch-ten sich ständig. Die Vergangenheit wurde wieder ganz lebendig. Die Begegnungen mit anderen krebskranken Kindern waren nicht zu ertragen.

Auch Hilfe und Unterstützung von den Ange-hörigen war nicht möglich, weil die meisten im Ausland leben. Umso mehr waren wir auf die Fachstellen angewiesen. Trotz allem konnten wir immer wieder aufstehen und uns in die neue Situation einleben.

Behandlungen und Therapien von Marko

Marko musste pro Woche mehrmals zu Blut-transfusionen, Untersuchungen und Kontrollen ins Kantonsspital Aarau. Die Infektionsgefahr war sehr hoch. Dies hatte zur Folge, dass er die Isolations- und Hygieneregeln zu befolgen hatte. Er musste nicht nur die Lehre aufgeben, sondern durfte auch keine öffentlichen Ver-kehrsmittel benützen. Ebenso war der Kontakt mit seinen Kollegen und der Aussenwelt einge-schränkt. Diese komplexe Lage konnte Marko gut annehmen. Gegenüber der Familie und dem Pflegepersonal zeigte er oft noch Humor und Charme.

Eine vollständige Heilung war nur möglich mit einer Knochenmarktransplantation. Es wurde intensiv (weltweit) nach einem kompatiblen Spender/in gesucht. Anfangs Oktober 2013 dann die glückliche Nachricht. Eine Spenderin wurde gefunden. Es passierte ein grossartiger Wandel in dieser Krankheitsgeschichte. Die Hoffnung auf eine Heilung wuchs. Ende Novem-

Unser Dank für das Miteinander Die Erkrankung von unserem jüngsten Sohn Marko


ber 2013 erfolgte der Eintritt in die KMT-Station des Kinderspitals Zürich. Zur Vorbereitung für die Transplantation gehörte auch eine wöchige Chemotherapie. Am 7. Dezember 2013 wurde dann die Knochenmarktransplantation durch-geführt. Dieser Tag war wie eine zweite Geburt. Wir sind dem lieben Gott unendlich dankbar für die Spenderin. Wir hoffen, dass noch viele Menschen bereit sind, sich als Knochenmark-spender zu registrieren. Im Spital verbrachte Marko mehrere Wochen in vollständiger Iso-lation. Nach etwa 3 Wochen begann das neue Knochenmark zu arbeiten. Mitte Januar 2014 durfte er dann das Spital verlassen. Die nächs-ten Monate zu Hause waren geprägt durch eine intensive Medikamententherapie (Immunsup-pressiva) sowie durch regelmässige Untersu-chungen und Kontrollen in den Spitälern Zürich und Aarau. Bei der Ernährung, Körperpflege, Hygiene, Isolation usw. mussten wiederum etli-che Regeln beachtet werden. Unsere Freude war unendlich gross, als wir immer wieder feststellen konnten, wie sich die Blutwerte kon-tinuierlich verbesserten.

Der Heilungsprozess ist auch heute, nach bald sieben Monaten seit dem Spitalaustritt, noch nicht abgeschlossen.

Erfahrende Unterstützung

Das Miteinander kam ins Rollen. Wertvolle Empathie und Unterstützung durften wir fast täglich von den behandelnden Ärzten, dem Pflegepersonal, den psychologischen und sozialen Diensten, dem Seelsorgerteam, dem Lehrbetrieb sowie dem Lehrerteam der Spi-talschulen in Anspruch nehmen. Der Einsatz aller Beteiligten hat uns getragen. Sie haben uns einfühlsam und geduldig begleitet. Alle Stolpersteine in dieser Krankheit konnten wir

nur gemeinsam meistern. Die Krankheit ver-ursachte auch zusätzliche Kosten. Unter die-ser Belastung war der berufliche (und private) Alltag fast nicht mehr zu bewältigen. Für die Betreuung und Spitalbesuche musste ich viele (unbezahlte) Freitage beziehen. Unsere finanzi-elle Lage bereitete mir auch Sorgen.

Vom Sozialdienst des Kantonsspitals Aarau erfuhren wir dann von der Kinderkrebshilfe Schweiz. Schnell und unbürokratisch bewilligte die Kinderkrebshilfe finanzielle Unterstützung an die hohen Reisekosten, Verpflegungen und für weitere Auslagen, die von der Kranken-kasse nicht übernommen wurden.

Zudem bekam Marko die Möglichkeit, einen EDCL-Kurs zu besuchen und mit Zertifikat abzuschliessen. Dieses Engagement der Kin-derkrebshilfe brachte mir eine grosse Erleich-terung im Alltag.

Wir hoffen, dass viele Unterstützer der Kinder-krebshilfe Schweiz von diesem Bericht erfahren.

Marko hat neue berufliche Visionen. Anstatt der Lehre, wird er nun ab August 2014 die Wirt-schaftsmittelschule besuchen.

Das Miteinander hat uns auf diesem Weg gestärkt! Wir danken allen ganz herzlich.

Ankica Coric

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Kinderkrebshilfe SchweizFlorastrasse 14CH-4600 Olten

www.kinderkrebshilfe.chPC-Konto 50-1225-5 / IBAN CH70 0900 0000 5000 1225 5

Telefon 062 297 00 11Telefax 062 297 00 12

[email protected]

Der Sommer geht langsam zu Ende – die Tage werden kürzer und regnerischer. Tim und Lily möchten diesem Wetter gerne entfliehen. Da war der geheimnisvolle Brief, welchen sie von ihren Zwergenfreunden erhielten, höchst willkommen. Wir wünschen viel Spass beim Mitreisen rund um die Welt !

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mitenand 2014 Nr. 2