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Diese Ausgabe unseres Newsletters widmen wir einem Thema, auf das wir kürzlich aufmerksam geworden sind: Seit einigen Jahren wird in der Schweiz bei immer mehr Kindern die Diagnose einer Autismus-Spektrum-Störung gestellt. Ein Kind von 100 ist davon betroffen. Eine wachsen-de Zahl von Fachärzten ermöglicht mit frühen Diagnosen bereits Kleinkindern den für eine optimale Entwicklung dringend nötigen Zugang zu Frühförderprogrammen. Auch wenn die Unterstützung für Kinder und deren Familien steigt, so reicht sie doch in der Schweiz leider bei Weitem nicht aus. Mehr zum aktuellen Be-darf und zum Umgang mit autismusbetroffenen Menschen im Gesundheitswesen erfahren Sie in unserem Hauptartikel ab Seite 2.
Vor den Sommerferien ging eine Ära bei Kind+Spital zu Ende. Wir verabschiedeten an der Mitgliederversammlung in Biel unsere langjäh-rige Präsidentin Ruth Müller und übernahmen gemeinsam das Präsidium von Kind+Spital. Neu kommt auch der Newsletter selbst daher: Wir verabschiedeten auch Martina Piasevoli, die der Redaktion seit 2012 gestalterisch zur Seite stand. Vielen Dank, Martina! Die neue Grafikerin im Team ist Silvana Pasquier. Sie hat bereits diesem Newsletter ein neues Gesicht gegeben.
Wir wünschen Ihnen eine gute Lektüre!Hanne Sieber, Präsidentin Netty Fabian, Co-Präsidentin
Editorial
Impressum: Ausgabe Dezember 2016Herausgeber Kind+Spital, Postfach 416, CH-5601 Lenzburg, Tel. 062 888 01 77, Fax 062 888 01 01E-Mail [email protected], www.kindundspital.chRedaktion: Hanne Sieber (hs), Flurina Cantieni (fc), Netty Fabian (nf) Gestaltung: Silvana Pasquier-Pauli, Druck: Druckerei Dietrich AG, Basel
Dezember 2013
Die Welt anders wahrnehmen.
Thema: Diagnose und Hilfe für Menschen mit Autismus
Newslettersh
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23
Thema
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ahr. Sie sind eher Einzelgänger, können sich nur m
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ühe in andere Menschen einfühlen
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munizie-
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erden eher vermieden,
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ierigkei-ten, sich auf N
eues einzustellen und den W
unsch, Alltagsabläufe im
mer
gleich gestalten (Rituale). Oft orien-
tieren sie sich an Details und haben
Mühe, eine Situation ganzheitlich zu
erfassen. Sie suchen selten den Blick-kontakt und können die Stim
mung
ihres Gegenübers aus dessen G
esicht schlecht erkennen. In vielen Fällen sind die Betroffenen in ihren Bew
e-gungen eher ungeschickt.
Über- oder U
nterempfindlichkeiten
auf Licht, Gerüche, G
eräusche oder Berührungen sind häufig. Sie zeigen sich z. B. als Faszination für Licht oder glänzende O
berflächen, als Angst-
reaktionen bei speziellen Geräuschen,
als Vorliebe für intensive Körperkon-
takte oder als auffälliges Beriechen oder Ertasten von O
berflächen und G
egenständen. A
lle diese Über- oder U
nterempfind-
lichkeiten führen dazu, dass Kinder
oder Erwachsene aus dem
Autism
us-Spektrum
grosse Probleme haben,
ihre Um
welt als sinnvolles G
anzes zu verstehen. Ihre Lernm
öglichkeiten sind dadurch erschw
ert. Für Betroffene ist es schw
ierig, sich in ihre M
itmenschen einzufühlen und
adäquate Beziehungen zu ihnen auf-zubauen und aufrecht zu erhalten.D
iese autistischen Merkm
ale können sehr ausgeprägt sein – dann behin-dern sie die Entw
icklung eines Kindes
massgeblich und treten m
eistens bereits in den ersten drei Lebensjahren auf. M
an spricht in diesem Fall von
frühkindlichem A
utismus.
Sind die Merkm
ale weniger deutlich
erkennbar, fallen sie dem U
mfeld der
Betroffenen oder auch der Person selbst oft erst später auf. D
ie dann gestellte D
iagnose ist auch unter dem
Nam
en Asperger-Syndrom
bekannt. D
ie Symptom
e sind von Person zu Person sehr unterschiedlich und verändern sich in ihrer A
usprägung im
Laufe der Entwicklung.
Allg
emein
gilt:
Die U
rsachen von Autism
us-Spekt-rum
-Störungen sind bis heute nicht vollständig geklärt. Bei der Entstehung spielen m
it Sicherheit mehrere Fakto-
ren eine Rolle. Genetische Einflüsse
und biologische Abläufe vor, w
ährend und nach der G
eburt können die Entw
icklung des Gehirns beeinträch-
tigen und die Autism
us-Spektrum-
Störung auslösen. Sie entsteht nicht durch Erziehungsfehler oder fam
iliäre K
onflikte.
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Sanitäter und das Personal in einer N
otaufnahme oder in einem
Spital be-gegnen auf G
rund ihres Berufes auch M
enschen aus dem A
utismus-Spek-
trum (A
S). Zeichen richtig zu deuten
Autism
us-Spektrum-Störungen (A
SS) – eine lebenslange H
erausforderung für alle
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vieler Jahre w
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Kanton Jura im
Jahr 2012 ein Postulat ein, in dem
der Bundesrat ersucht w
urde, die Lage der Personen mit
Autism
us und ihres Um
feldes zu prüfen. D
ie Ergebnisse des darauf hin in A
uftrag gegebenen Forschungspro-jekts zum
Thema zeigten den Bedarf
an Massnahm
en so eindeutig auf, dass der Bundesrat im
Juni 2015 acht Em
pfehlungen beschloss und dem
Bundesamt für Sozialversicherungen
den Auftrag gab, die U
msetzung der
Empfehlungen zu konkretisieren und
eine gesamtschw
eizerische Strategie zu entw
ickeln. Dam
it soll die dringend nötige Verbesserung der Situation von M
enschen mit A
utismus in der
Schweiz erreicht w
erden.
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-stellen für A
utismusdiagnostik –
Betroffene müssen bis zu einem
Jahr auf eine D
iagnose warten.
-zentren, um
Betroffene und ihr U
mfeld um
fassend zu unterstützen und zu betreuen.
-m
uspezifische Interventionen und Sozialtrainings für jedes A
lter helfen den Betroffenen, in ihrer U
mgebung
besser zurecht zu komm
en – die A
ngebote in diesem Bereich sind viel
zu gering, die Anzahl der Fachper-
sonen zu klein.
der Berufsvorbereitung, der Ausbil-
dung und in der Arbeitsw
elt braucht es autism
usspezifische Unterstüt-
zungsangebote.-
chen Wohnen, Freizeit und Entlas-
tung für die Familien.
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uss, kann alle Beteiligten unterstützen und sicherstellen, dass die autistischen Personen adäquat behandelt und ihr Stress auf ein M
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ird. Wenn ein N
otfall eintritt, sollte das Verhalten aller M
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erden.M
edizinische Fachleute müssen sich
bewusst sein, dass nicht zw
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schen aus dem A
S gleich sind. Einige Personen können sehr verbal sein, w
ährend andere nonverbal sind, überdurchschnittliche Intelligenz oder kognitive Einschränkungen (geistige Behinderung) sind m
öglich, jeder und jede kann unterschiedlich auf sen- sorische Reize reagieren. Eine Person aus dem
Autism
us-Spektrum kann
nicht in der Lage sein auszudrücken, w
as ihre Notsituation ausgelöst hat.
In Mom
enten von erhöhter Angst
oder wenn sie nicht w
issen, was von
ihnen erwartet w
ird, können Personen m
it Autism
us viele ihrer Fähigkeiten verlieren. W
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ihre Angst und ihre Beschw
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erausforderung.
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Arzt-/Spitalbesuch vorzubereiten.
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nter-suchung m
it den Eltern und dem
Pflegepersonal besprechen.
Eltern und dem Pflegepersonal
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ie lange dauert es – z.B. w
er hält das Kind w
ährend der U
ntersuchung?).
tionen vorher nach Hause geben.
Während der U
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tersuchung notwendig ist. K
ündigen Sie diese direkt vorher nochm
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mit einer A
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Bitte nicht anfassen, ohne vorher zu inform
ieren.
bildlich, was Sie m
achen oder haben w
ollen (anhand von Bildern, Skizzen oder m
it «Vorzeigen»).
erklären und vorher ankündigen: D
rucker, Piepsen an Geräten, Pum
p-geräusche oder Ä
hnliches, flackern-des und zu grelles Licht verm
eiden.-ten und ähnliches verm
eiden oder vorher erklären, dass diese verw
en-det w
erden müssen.
Patienten brauchen Zeit, alles zu verarbeiten, w
as Sie erklären. Stellen Sie sicher, dass sie alles verstehen, bevor Sie fortfahren. A
ufgrund re-zeptiver Sprachverzögerungen kann dies m
ehr Zeit benötigen, als typisch ist.
-ten – Verzögerungen von einigen Sekunden sind nicht ungew
öhnlich und sollten gew
ährt werden.
-tung zeigen – nicht zögern.
Verhalten nicht klar sein, fragen Sie einfach direkt nach.
fixiert ist oder selbststimulierende
Aktivitäten durchführen m
uss, bitte diese Bew
egungen wenn m
öglich nicht unterbrechen. D
ieses Verhal-ten kann für die Person ein W
eg sein, sich zu beruhigen und sensori-sche Ü
berbelastungen zu regulieren.
und wenn m
öglich Raum für Spezi-
alinteressen lassen oder Spezialinter-essen im
Gespräch m
iteinbeziehen.
Kom
munikation:
Ironie, Redewendungen und D
oppel- deutigkeiten. Sagen Sie ganz direkt und genau, w
as Sie meinen. Reden
Sie in einfachen Sätzen, nicht in me-
dizinischer Terminologie. Verw
enden Sie eine entw
icklungsgerechte Spra-che w
ährend der Untersuchung.
-fische A
nweisungen, zum
Beispiel «Setz dich hier hin.» nicht «K
önn-test du dich bitte hinsetzen?».
-chen kann, bedeutet dies nicht, dass sie nicht verstehen kann, w
as Sie sagen. Passen Sie Ihre Sprachniveau falls nötig an.
zu sprechen, stellen Sie sicher, dass Sie m
ittels eines vertrauten Verfah-rens oder K
omm
unikationsgerätes eine M
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munikation
finden (Gerät, Papier und Stift,
Bildsymbole, Zeigen, Schreiben oder
Gebärdensprache etc.).
Autisten m
öglicherweise schw
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und Intensität zu beschreiben oder zu lokalisieren (Eltern bei der Schm
erzanamnese m
iteinbeziehen).
Regula Buehler, Geschäftsführerin
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it gezielt ausgewählten Therapien so früh w
ie möglich zu beginnen.
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an sich Unterstützung holen?
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.autismus.ch
67
Organisiert w
urde die Konferenz von
Kind en Ziekenhuis, w
elche in Utrecht
ihre Geschäftsstelle hat. D
er Anlass
besteht jeweils aus drei Teilen, einer
Sitzung des Executive Com
mittee,
der Mitgliederversam
mlung sow
ie einem
öffentlichen Kongress für ein
Fach publikum. Schw
erpunktthemen
waren:
Üb
erarbeitete Erläu
terun
gen
zur
EAC
H-C
harta
Pünktlich zur Konferenz w
urde die 2015 vom
Com
mittee beschlossene
Neuausgabe der Erläuterungen zur
Charta gedruckt und an die Teilneh-
menden verteilt. G
rössere Änderun-
gen wurden insbesondere bei den A
r-tikeln 4 und 5 der C
harta (Einbezug in die Entscheidungen und M
itwirkung
des Kindes) vorgenom
men. D
ank der U
N K
inderrechtskonvention hat sich in den letzten 10 Jahren die Rechtssitua-tion des K
indes in vielen Ländern ent-
scheidend verbessert und betrifft auch das G
esundheitswesen. D
ie EAC
H-
Charta spielte eine Pionierrolle bei der
Um
setzung der Rechte kranker Kinder
und ihrer Familien – jetzt haben w
ir eine höhere Ebene erreicht. D
ie englische Fassung der neuen Erläuterungen kann bereits als pdf von unserer W
ebsite heruntergeladen w
erden. Die deutsche Ü
bersetzung w
erden wir zusam
men m
it unseren Partnerorganisationen in D
eutschland und Ö
sterreich im Laufe des nächsten
Jahres herausgeben.
Reso
lutio
n zu
r med
izinisch
en V
er- so
rgu
ng
von
Flüch
tling
skind
ernIn den N
iederlanden wie auch in der
Schweiz und anderen w
esteuropäi-schen Ländern w
erden grosse An-
strengungen unternomm
en, kranke Flüchtlingskinder in den A
ufnah-m
ezentren so rasch wie m
öglich zu behandeln. Ein grosses Problem
ist jedoch, dass die Kinder und ihre
Familien zum
eist ohne Vorankündi-gung an andere O
rte verlegt und ihr Verbleib nicht nachverfolgt w
erden kann. A
bgesehen von den vergebli-chen A
ufwendungen für A
namnese
und Diagnose, leiden die betroffenen
Kinder w
eiter an nur notdürftig be-handelten K
rankheiten. In der EA
CH
Resolution werden daher
die europäischen Regierungen aufge-fordert, dafür zu sorgen, dass kranke K
inder und ihre Familien m
öglichst an einem
Ort bleiben können, solange
dies für die medizinische Behandlung
nötig ist. Dies soll auch für alleinrei-
sende kranke Kinder und Jugendliche
und allenfalls mitreisende Vertrau-
enspersonen gelten. In jedem Fall soll
aber sichergestellt werden, dass im
Falle einer Verlegung, die neuen A
uf-enthaltsorte der K
inder nachverfolgt w
erden können und ihre Krankenge-
schichte nicht verloren geht. (w
eiter auf S. 7)
«Restrain
t»D
as Thema Restraint – also das Fixie-
ren von Kindern zur Vornahm
e einer Behandlung – w
urde bereits vor eini-gen Jahren an einer EA
CH
Konferenz
thematisiert (Resolution von D
ublin). In U
trecht lernten wir Prof. Piet Leroy,
Kinderarzt am
Universitätskinderspital
in Maastricht, kennen, der nicht nur
ein engagierter Gegner jeder Form
von Restraint ist, sondern auch über-zeugende M
odelle zur Vermeidung
von Restraint entwickelt hat. N
eueste Studien auch aus den U
SA zeigen,
dass dieses Thema w
eiter zu bearbei-ten bleibt.
Öffen
tlicher K
on
gress
a) MK
SA
n der gut besuchten Tagung wurde
die holländische Organisation M
KS
(Medisch K
indzorg System) vorgestellt,
deren Fachpersonal kranke Kinder
nach der Entlassung aus dem Spital
betreut und die Familien entlastet.
Wichtig ist dabei die Zusam
menar-
beit mit den Spitälern bereits vor der
Entlassung – MK
S spielt dabei eine Art
Vermittlerfunktion. O
b wir eine solche
Organisation auch in der Schw
eiz bräuchten?
b) Projekt MO
CH
A (M
odels of
Child H
ealth Appraised)
Das EU
-Projekt MO
CH
A ist eine gross
angelegte Studie, mit der die pädi-
atrischen Gesundheitssystem
e in 30 europäischen Ländern erfasst und ihre W
irksamkeit verglichen w
erden soll. A
us der Schweiz beteiligt sich das U
ni-versitätsspital Lausanne an der Studie. N
ach der Erarbeitung eines Fragebo-gens w
erden derzeit alle relevanten D
aten erhoben, die anschliessend ana-lysiert und ausgew
ertet werden. Bis
2018 sollen die Ergebnisse vorliegen (w
ww
.childhealthservicemodels.eu).
Ob sich daraus K
onsequenzen für eine kindgerechte G
esundheitsversorgung in Europa ergeben w
erden, bleibt abzuw
arten. U
nser Dachverband EA
CH
wurde m
it dem
Ziel gegründet, die EAC
H C
harta in allen europäischen Ländern be-kannt zu m
achen und in den natio-nalen G
esundheitswesen sow
ie auf EU
Ebene zu verankern. Aus unserer
Sicht wäre dies im
mer noch die beste
Basis, um vergleichbare Rahm
en-bedingungen für ein kindgerechtes G
esundheitswesen in ganz Europa zu
schaffen.Eine ähnliche Zielsetzung verfolgte vor einigen Jahren das W
HO
Projekt HPH
(Health Prom
oting Hospitals), bei dem
EA
CH
mitgew
irkt hat.
Wilh
elmin
a Kin
dersp
ital Utrech
tZum
Pflichtprogramm
jeder EAC
H-
Konferenz gehört die Besichtigung
des Kinderspitals vor O
rt. Das W
KU
verfügt über 220 Betten und behan-delt pro Jahr 7’500 Patienten. D
as Spital w
urde vor rund 15 Jahren neu gebaut. Es überzeugt w
eniger von der A
rchitektur her, aber es verfügt über viele kinderfreundliche innenar-chitektonische D
etails sowie schöne
und praktische Aufenthaltsräum
e für die K
inder und ihre Familien. N
achah-m
enswert w
äre auch der aus Pati-enten bestehende K
inderrat, der im
Spital präsent ist und in die Entschei-dungshierarchie einbezogen w
ird.
Die nächste K
onferenz wird 2018 in
Frankfurt stattfinden – ein mehrfa-
ches Jubiläumsjahr! U
nsere deutsche Partnerorganisation A
KIK
wird ihr
50-jähriges Bestehen feiern. Unser
Verein Kind+
Spital wird dann 40. D
ie EA
CH
Charta w
ird 30 Jahre alt, und der D
achverband EAC
H w
ird 25.
Hanne Sieber
EAC
H D
elegierte von Kind+
Spital
Bericht
13. EAC
H K
onferenz in Utrecht/H
olland 21.–24. Septem
ber 2016
Teilnehmende Länder der EA
CH
Mitgliederversam
mlung 2016 in U
trecht: Deutschland, England, Finnland, Irland, Island, Japan,
Litauen, Niederlande, Ö
sterreich, Schottland, Schweiz, Tschechien. Im
Rollstuhl: Hester Rippen, G
eschäftsführerin von Kind en
Ziekenhuis, dahinter Hanne Sieber sow
ie weiter rechts Barbara W
ohlmuth und Stephanie G
ranzeuer von Kind+
Spital.
Kind+
Spital Mitgliederversam
mlung 2016
Im Rahm
en unserer Tour de Suisse führte uns die M
itgliederversamm
lung 2016 nach Biel. D
as Bieler Spital feiert dieses Jahr sein 600-Jahr Jubiläum
und hat aus diesem
Anlass einen
höchst anschaulichen Kurzfilm
über die historischen Etappen der Ent-w
icklung der Medizin und des Spitals
herstellen lassen. Die K
inderklinik Wil-
dermeth ist aber erst im
19. Jahrhun-dert entstanden und zog im
Jahr 2008 in einen N
eubau auf dem A
real des Erw
achsenenspitals um. W
ährend des Rundgangs durch das Spital konnten w
ir uns von der gelungenen kindge-rechten N
eugestaltung überzeugen. G
efallen haben uns auch die ein-fallsreichen Plakate m
it den Punkten unserer C
harta.U
nser herzlicher Dank für das freundli-
che Gastrecht geht an Frau D
. Hafner,
Leiterin Pflege Dept. Frau und K
ind, Frau K
. Thomas, Pflegeexpertin, H
errn D
r. Philippe Liniger und Herrn D
r. M
athias Gebauer, die uns interessante
Einblicke in die Praxis des Bieler Kin-
derspitals gaben. In der darauf folgenden M
itglieder-versam
mlung konnten die üblichen
Traktanden rasch abgehandelt w
erden. Hauptpunkt w
ar die Ver-abschiedung des bisherigen C
o-Präsidium
s von Ruth Müller und
Barbara Stucki-Abplanalp sow
ie die N
euwahl der N
achfolgerinnen Hanne
Sieber (Präsidentin) und Netty Fabian
(Co-Präsidentin). Begleitet von einer
Dia-Show
liessen wir die 14-jähri-
ge Am
tszeit von Ruth und Barbara nochm
als Revue passieren. Mit einem
A
bschieds-Apéro und herrlichem
A
usblick auf den Bieler See und die Berner A
lpen fand die Mitglieder-
versamm
lung ein anregendes Ende. hs
In eigener Sache
Das neue und das bisherige
Co-Präsidium
.Von links: H
anne Sieber, Stephanie G
ranzeuer (Geschäftsstelle),
Ruth Müller, N
etty Fabian, Barbara Stucki-A
bplanalp.
U. Stocker
zVg
Impressum: Ausgabe Dezember 2016Herausgeber Kind+Spital, Postfach 416, CH-5601 Lenzburg, Tel. 062 888 01 77, Fax 062 888 01 01E-Mail [email protected], www.kindundspital.chRedaktion: Hanne Sieber (hs), Flurina Cantieni (fc), Netty Fabian (nf) Gestaltung: Silvana Pasquier-Pauli, Druck: Druckerei Dietrich AG, Basel
www.kindundspital.chBesuchen Sie uns auf www.facebook.com/kindundspital
Mein Kinderspital ZürichAm diesjährigen Sommerfest des Kispi Zürich wurde ein neues Kinder buch zur Vorbereitung auf einen Spitalaufenthalt vorgestellt: «Mein Kinderspital Zürich» ist ein Wimmelbilderbuch mit fantasievollen Illustrationen rund um die Räumlichkeiten des Kispi Zürich sowie des Reha-bilitationszentrums in Affoltern am Albis. Kindern und deren Eltern steht damit eine neue, kindgerechte Möglichkeit zur Verfügung, sich vergnüglich und spielerisch auf den Aufenthalt in einem der beiden Einrichtungen vorzuberei-ten und damit die Angst vor der fremden und unheimlichen Spitalwelt zu mindern. Die fünf doppelseitigen Wimmelbilder des Illustrators Andreas Ganther zeigen die Alltags-realität am Kispi mit viel Liebe zum Detail: vom Helikopter-Landeplatz über die verschiedensten Behandlungsräume bis hin zum Spielplatz und der Küche werden interessierte Kinder und Erwachsene mit Räumen, Untersuchungen und Abläufen im Kispi Zürich und im Reha-Zentrum in Affoltern am Albis bekannt gemacht. nf
Buchtipp
«Mein Kinderspital Zürich» (J.P. Bachem Verlag) ist für Kinder bis 12 Jahren geeignet und ab sofort in den Restaurants des Kinderspitals Zürich und des Rehabilitationszentrums Affoltern am Albis (Mini CHF 8.–, Maxi CHF 20.–) sowie im Buchhandel (nur Maxi) erhältlich.
Unsere Spitalspielkoffer sollen dazu dienen, in Kindergarten- und Primarschulklassen den Themenbereich Gesundheit und Krankheit an-hand von Spielen und originalen Spital utensilien praktisch erlebbar zu machen. Der Koffer enthält neben Büchern und Spielen, Verbrauchs-materialien wie Pfl aster, Hauben, Mundschutz sowie Stethoskop, Blutdruckmesser, Infusions-fl aschen etc. Der Verleih der Koffer erfolgt durch ehrenamt-liche Betreuerinnen, die vor Ort zwei bis drei Koffer verwalten. Sie nehmen die Bestellungen entgegen, koordinieren die Termine und orga-nisieren den Versand oder die direkte Übergabe der Koffer. Kommen die Koffer zurück, so ist der
Inhalt zu kontrollieren, evtl. zu reinigen, Ersatz-materialien sind nachzufüllen, defekte Gegen-stände auszuwechseln usw. Jede Kofferbetreuerin erhält pro Kofferverleih eine Umtriebsentschädigung von CHF 10.–; Zeitaufwand pro Verleih ca. 1.5 Stunden. In der Regel wird ein Koffer 10 Mal pro Jahr vermietet – Schwerpunkt in der ersten Jahreshälfte. In einigen Regionen fehlen uns derzeit Koffer-betreuerinnen. Wenn Sie sich mit diesemEngagement für die Ziele von Kind+Spital ein-setzen möchten, fi nden Sie mehr Infos auf www.kindundspital.ch; Mail: [email protected] oder Sie kontaktieren Barbara Stucki-Abplanalp persönlich unter 079 316 96 10.
In eigener Sache
Gesucht: Betreuerinnen für Spitalspielkoffer
J.P.
Bac
hem
Ver
lag