MITTWOCH 23. MÄRZ 201620∶15 Uhr

Nur eine Handvoll Leben

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Nur eine Handvoll Leben

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»Nur eine Handvoll Leben« erzählt die Geschichte einer Familie, die von einer Sekunde zur anderen vom Moment des größten Glücks in eine regelrechte Schockstarre fällt. Erzählt wird die hochemotionale Geschichte von Annette und Thomas, die im sechsten Schwangerschaftsmonat die Diagnose bekommen, dass ihr ungeborenes Kind einen schweren Gendefekt – Trisomie 18 – hat. Ein Kind mit diesem Chromosomendefekt wird – wenn es die Geburt übersteht – mit hoher Wahrscheinlichkeit nur wenige Wochen, vielleicht Monate alt werden.

Annette und Thomas stehen vor einer unvorstellbar schweren Frage: Lassen sie ihr Kind zur Welt kommen, oder leiten sie eine Abtreibung ein, und nehmen ihrem Kind so vielleicht die Chance, einige Wochen, Monate oder vielleicht Jahre leben zu dürfen?

In dem Film gibt es kein »Richtig« oder »Falsch« und den Macherinnen gelingt es, den verschiedenen Blickwinkeln Platz einzuräumen und zu zeigen, was mit der gesamten Familie, die als Patchwork-Familie ohnehin noch zusammen-wachsen muss, passiert. Wie geht der Vater, der als Arzt den schulmedizinischen Standpunkt vertritt, mit der Situ-ation um? Oder wie reagiert die pubertierende Tochter von Annette, die sich im Unterschied zu ihrer »Stiefschwester« nichts sehnlicher wünscht als in alte Familienstrukturen zurückzukehren? Denn auch diese Aspekte beeinflussen ja die an sich schon schwerwiegende Entscheidung der bei-den Elternteile.

Das Team von fünf Frauen hinter der Kamera, mit Heike Voßler (Produzentin), Henriette Piper (Buch), Franziska

Meletzky (Regie), Bella Halben (Kamera) und Caren Toennissen (Redaktion) wirft mit diesem Film moralisch-ethische Fragen auf, ohne sie beantworten zu können und zu wollen.

Produzentin, Redakteurin und Autorin haben sich dem Thema über viele Jahre genähert und den Stoff sehr sen-sibel entwickelt. Sie haben mit der Besetzung von Annette Frier einen wunderbaren Glücksgriff für den Film getan. Annette Frier gelingt es, diese vielschichtigen Emotionen immer aus einer ihr innewohnenden Kraft und großen Lebensfreude auf den Bildschirm zu transportieren und den Zuschauer tief zu berühren. Christian Erdmann – Theaterkennern schon lange ein Begriff – in der Rolle des Vaters, der versucht der unbeherrschbaren Situation mit kühlen Kopf Herr zu werden und durch rationales Denken eine »richtige« Entscheidung zu treffen, ist eine Entde-ckung fürs Fernsehen. Eine wirkliche Neuentdeckung ist Aleen Jana Kötter nach den »Hanni und Nanni« Filmen zwar auch nicht mehr, aber in der Rolle der pubertierenden Julia zeigt sie einmal mehr, welch großes Talent sie mitbringt.

»Nur eine Handvoll Leben« ist ein Film, der die Osterzeit nachdenklich einläutet und mit dem Familienschicksal von Annette und Thomas den Zuschauer auch über die Dauer des Filmes hinaus berühren wird.

Dr. Barbara BuhlLeiterin Programmgruppe Fernsehfilm und Kino

VORWORT

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Nur eine Handvoll Leben

BESETZUNG

Annette Winterhoff ANNETTE FRIERThomas Winterhoff CHRISTIAN ERDMANNJulia ALEEN JANA KÖTTEREva ELLA FREYFlorian SAMUEL WEISSAndrea KATHARINA SCHMALENBERGJutta UTA-MARIA SCHÜTZEDr. Hirschfeld MANUELA ALPHONSDr. Velbert MORITZ FÜHRMANNFrau Amend SONJA BAUMu.a.

STAB

Regie FRANZISKA MELETZKYDrehbuch HENRIETTE PIPERKamera BELLA HALBENSzenenbild WOLFGANG BAARKAußenrequisite DAGMAR WIGGENHAUSERTon ERIC RUEFFKostümbild ELISABETH KRAUSMaske NADIA HOMRICasting MARC SCHÖTTELDREIER Aufnahmeleitung SONJA FISCHERSchnitt JÜRGEN WINKELBLECH Musik EIKE HOSENFELDProduzenten MICHAEL SOUVIGNIER und HEIKE VOSSLERRedaktion CAREN TOENNISSEN (WDR)

»Nur eine Handvoll Leben« ist eine Produktion der Zeitsprung Pictures GmbH im Auftrag des Westdeutschen Rundfunks Köln für Das Erste.

ANNETTE FRIER spielt Annette Winterhoff – die Frau, die vor eine schwere Entscheidung ge-stellt wird, als ihr ungeborenes Kind die Diagnose »Trisomie 18 – schwerstbehindert und nicht überlebensfähig« bekommt. Eigentlich hatten sich Annette, Lehrerin, und ihr zweiter Mann Thomas Winterhoff, Arzt, gewünscht, dass das Baby das ersehnte Glück der noch sehr frisch zu-sammengewürfelten Patchwork-Familie kom-plett macht. Doch jetzt droht die Diagnose die Familie zu sprengen. Denn für Annette kommt eine Abtreibung zunächst genauso wenig in Frage, wie für Thomas das Austragen dieses Kindes.

CHRISTIAN ERDMANN ist Thomas Winterhoff. Als Arzt versteht er viel besser, was auf sie alle zukommen wird, wenn Annette das Baby bekommt. Ein weiterer Grund für Thomas’ Haltung ist aber auch ein Trauma, das er unaus-gesprochen mit sich herum schleppt: Als seine erste Frau viel zu früh an Krebs starb, musste er, der Arzt, hilflos zusehen. Eva, 10, Thomas’ Toch-ter aus dieser Ehe, war damals noch ein kleines Kind. Thomas will seiner Tochter einen erneuten traumatischen Verlust nicht zumuten. Dabei weiß er noch gar nicht, was der kleinen Eva da-mals am meisten zusetzte…

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DIE GESCHICHTE

Thomas und Annette Winterhoff bilden mit ihren beiden Töchtern aus erster Ehe eine moderne Patchworkfamilie. Die Geburt eines gemeinsamen Kindes soll ihr Glück perfekt machen. Und auch wenn Annette mit Anfang 40 als Risikoschwangere gilt, fallen beide aus allen Wolken, als sie die niederschmetternde Diagnose »Trisomie 18« erhalten. Für Thomas – selber Arzt – steht schnell fest, dass er das Kind nicht bekommen will. Auch, weil er seiner 10-jährigen Tochter Eva diesen sicheren Verlust der mit großer Sehnsucht erwarteten Schwester nicht zumuten möchte. Doch Annette spürt nach wie vor ihr Wunschkind, dem sie in der 21. Schwangerschaftswoche schon einen

Namen gegeben hat, dessen Kinderzimmer sie gedank- lich bereits eingerichtet hat und das sich in ihrem Körper aktuell doch zufrieden und richtig anfühlt. Die junge Familie steht vor einer hochemotionalen Zer-reißprobe. Es gibt niemanden, der Thomas und Annette sagen könnte, welche Entscheidung für alle Beteiligten nun die richtige ist, ob ein kurzes Leben lebenswert sein kann und was die Familie dann tatsächlich erwartet, wenn sich die Eltern für den einen oder aber den anderen Weg entscheiden… Ein schwerer Entscheidungsprozess kommt in Gang, an dessen Ende definitiv etwas gewachsen ist: eine Familie!

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»›NUR EINE HANDVOLL LEBEN‹ WAR FÜR MICH VIELLEICHT DIE HEIKELSTE UND INTENSIVSTE GESCHICHTE, AN DER ICH BISHER GEARBEITET HABE«

Interview mit Annette Frier und Christian Erdmann

Wie war Ihre erste Reaktion, als Sie für die Rolle angefragt wurden?ANNETTE FRIER: Ich habe das Buch gelesen und war eini-germaßen sprachlos. Berührt. Begeistert, dass im Fern- sehen so eine Geschichte erzählt werden kann. Mir war sofort klar, dass ich die Rolle spielen möchte. Ich hoffe, dass sich dieses klare Ja! beim Betrachten des Films über-trägt. Dass ausgerechnet so eine Figur auch noch meinen privaten Namen trägt, war auch interessant: es fühlte sich tatsächlich alles sehr privat an, und wenig nach Film.

CHRISTIAN ERDMANN: Wenn ich ein Buch das erste Mal lese, stelle ich mir die Frage, ob mich das Denken und Handeln der zu spielenden Figuren berührt, ob es Schnitt-punkte in unser beider Leben gibt, ob es um etwas

Wesentliches und Erzählenswertes geht – besteht eine Notwendigkeit, diese Geschichte zu erzählen? Diese Fragen habe ich mir beim Lesen von »Nur eine Handvoll Leben« alle mit Ja! beantwortet – deshalb fühlte ich mich sehr beglückt und sehr geehrt, dass man mich gefragt hat.

Wie haben Sie sich der Figur und der Thematik genähert?ANNETTE FRIER: Ich habe das Buch immer wieder gelesen. Das mache ich oft, um mich einer Figur zu nähern. Und natürlich habe ich auch viele Erfahrungsberichte zum Thema Chromosomendefekt gelesen. Grundsätzlich gehe ich sehr unterschiedlich an meine Rollen heran, in diesem Fall habe ich schnell gemerkt, dass die theoretische Aus-einandersetzung mit dem Themenkomplex Chromoso-mendefekt zwar hilf- und lehrreich aber wie so oft eben

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kein Schlüssel zur Emotion ist. Im Gegenteil, ich habe oft an meine eigene Schwangerschaft gedacht, daran wie gedankenlos und naiv man diese aufwändige Pränatal- diagnostik »in Auftrag gibt« ohne sich vorher über die Kon-sequenzen »was wäre wenn« vorher Gedanken gemacht zu haben.

CHRISTIAN ERDMANN: Ich entwerfe meine Figuren nicht am Reißbrett, ich plane sie nicht. Vielmehr versuche ich, »mit ihr schwanger zu gehen« – ich weiß um die Grund-konstellationen, um die Hauptkonflikte, das soziale Umfeld. Damit gehe ich nun denkend und fühlend um – ich versuche, mich der Rolle auszusetzen, dabei jede Distanz zu ihr zu vermeiden. Mit Hilfe von Gesprächen mit Regie, Schauspiel-Kollegen, und bei diesem Film mit Kinderärzten und einer Familie mit einem Trisomie-Kind. Sowie der entsprechenden Recherche in Literatur und Internet. Am Theater sagt man, die Biografie einer Figur ist die Probenzeit. Beim Film ist die Biografie vielleicht dieses Schwangergehen.

Sie sind selbst Mutter/Vater – wie haben Sie sich während der Dreharbeiten an Ihre/die Zeit der Schwangerschaft erinnert?ANNETTE FRIER: Ich war ja mit meinen Zwillingen schwanger damals, da ist auch eine aufwändige Pränatal-diagnostik gemacht worden. Klar habe ich mich während der Dreharbeiten oft daran erinnert und mich gefragt: was wäre eigentlich gewesen wenn…

CHRISTIAN ERDMANN: Bei unserem ersten Kind vor vier Jahren haben wir fast alle Angebote der pränatalen Dia-gnostik in Anspruch genommen, wir wollten sicher gehen, dass es ein gesundes Kind ist. Ich erinnere mich an das Gefühl der bedingungslosen Liebe, als das Kind dann da war – nie zuvor in meinem Leben habe ich eine derartige Bedingungslosigkeit gespürt. In diesem Augenblick war für mich der Sinn einer Pränataldiagnostik hinfällig. Während der Dreharbeiten war meine Lebensgefährtin mit unserem zweiten Kind schwanger. Wir entschieden uns gegen jegliche pränatale Diagnose. Ein eventueller Befund, eine eventuelle Trisomie hätte uns nicht davon abbringen können, unsere Tochter auf die Welt zu bringen – und da-von, sie zu lieben. Einen Beitrag zu dieser Entscheidung hat uns auch das Drehbuch geliefert – inwiefern darf auch ein ungeborenes, behindertes Kind selbst entscheiden, ob es leben will oder nicht?

Wie haben Sie rückblickend die Dreharbeiten in Erinne-rung? Gab es besonders emotionale oder schwierige Momente?ANNETTE FRIER: Wir hatten einen Drehtag mit »echtem« Baby, das an einem Chromosomendefekt leidet. Die Begeg-nung mit diesem Kind war unglaublich. Ich bin immer noch dankbar und sehr demütig, wenn ich an diesen Tag denke. Christian und ich haben vom ersten Tag sehr ver-traut miteinander gespielt, eigentlich ist gespielt schon das falsche Wort, wir »waren« irgendwie dieses Paar, das war ebenfalls ein großes Geschenk. 

CHRISTIAN ERDMANN: Franziska Meletzky hat durch ihre sehr sensible und fokussierte Art eine sehr konzentrierte Atmosphäre am Set geschaffen. Sie hat Vertrauen ge-schenkt, Raum gegeben und ist der Geschichte mit einer großen Ernsthaftigkeit und Notwendigkeit begegnet – und jede Abteilung hat diese Arbeitsweise mitgetragen. Und mit so einem Background fühlte ich mich als Schauspieler entsprechend unterstützt und frei. Und die wunderbare Annette Frier – ich hatte nie das Gefühl, mit ihr zu spielen, sondern ihr vielmehr zu begegnen – so pur, überraschend und echt war sie in der Arbeit. Auch die Begegnung mit einem Trisomie-18-Kind während der Dreharbeiten war sehr berührend – da war auf einmal das Leben sehr viel größer und wichtiger als die Kunst. Und gleichzeitig fühlte ich mich dadurch erst recht verpflichtet, das Thema der Pränataldiagnostik mit diesem Film einer Öffentlichkeit zur Diskussion zu stellen.

Annette und Thomas reagieren ja aus verschiedenen Gründen sehr unterschiedlich auf den Befund. Welcher Haltung fühlen Sie persönlich sich näher?ANNETTE FRIER: Verstehen Sie mich nicht falsch, aber ich möchte diese Frage lieber nicht beantworten. Nicht, weil

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ich dazu keine Haltung habe, sondern weil ich lieber den Film für sich sprechen lassen möchte. Außerdem sollte man dazu Menschen anhören, die tatsächlich Entschei-dungen treffen mussten in einer solchen Situation. Ich fände es anmaßend, mich an dieser Stelle zu äußern.

CHRISTIAN ERDMANN: Obwohl ich persönlich eher wie Annette reagieren und dem Leben, wie kurz es auch sein mag, eine Berechtigung geben würde, kann ich Thomas’ Zweifel und Ängste sehr gut nachvollziehen – er will, als Arzt ist das seine grundlegende Einstellung, Leiden mindern, als Familienvater hat er die berechtigte Sorge, den eventuellen Anforderungen nicht gerecht zu werden. Er befürwortet ja die Abtreibung nicht, weil er das unge-borene Kind hasst, sondern weil er seine Familie, ja, viel-leicht auch eben dieses Ungeborene liebt. Ich würde wie Annette denken und entscheiden, maße mir aber nicht an, Menschen zu verurteilen, die einen anderen Weg gehen.

Hinter der Kamera haben fünf Frauen die Verantwortung getragen. Hat sich das auf Drehbuch, Dreharbeiten und den fertigen Film ausgewirkt? Herr Erdmann, wie haben Sie sich als Mann mit fünf Frauen hinter der Kamera gefühlt?ANNETTE FRIER: Fünf Frauen, wirklich? Ja, stimmt! Be-stimmt hat die Tonalität des Films eine eher weibliche Perspektive, falls es sowas gibt. Sehr entscheidend ist für mich aber, dass es sich bei all diesen Frauen um kompe-tente leidenschaftliche Filmemacher handelt! An dieser Stelle geht ein großes Kompliment an die WDR- Redakteu-rin Caren Toennissen, die gemeinsam mit der Produzentin Heike Voßler über zwei Jahre für dieses Projekt gekämpft hat -und natürlich an Franziska Meletzky, die mit ihrer Kamerafrau Bella Halben wunderschöne archaische Bilder gefunden hat, die das Drehbuch im wahrsten Sinne des

Wortes ausmalen. Zusätzlich und überhaupt: »Nur eine Handvoll Leben« war für mich vielleicht die heikelste und intensivste Figur bzw. Geschichte, an der ich bisher ge- arbeitet habe. Diese Aufgabe hat mich gefordert und ge-stärkt und ich denke tatsächlich voller Demut und Freude an die Dreharbeiten. 

CHRISTIAN ERDMANN: Ich bin mir sicher, dass dieser Film nie entwickelt worden und entstanden wäre, wenn aus-schließlich Männer die Verantwortung getragen hätten. Es geht um eine Frau, in deren Bauch ein nicht lebensfähiger Mensch heranwächst, es geht um ihren Kampf mit der Familie, der sie umgebenden Gesellschaft, mit sich selbst, diesem kleinen Menschen dennoch eine Chance zu geben. Kein Mann der Welt hat die Fantasie, ansatzweise zu er-messen, was das wirklich bedeutet. Franziska Meletzky sucht kompromisslos nach der Wahr-heit, der Notwendigkeit eines Gedanken oder einer Hand-lung – für mich eine eher weibliche Eigenschaft. Und Bella Halben hat ihre Kamera so sinnlich und kraftvoll geführt, war so dran an der Geschichte und an ihren Menschen, wie es bei dieser Thematik vielleicht nur eine Frau kann. Und den Frauen in der Redaktion und Produktion rufe ich begeistert zu: Es ist höchste Zeit für solche Themen und Filme im deutschen Fernsehen!

Der Film wirft viele moralische, ethische und philoso-phische Fragen auf. Was hoffen Sie, kann der Film beim Zuschauer bestenfalls erreichen?ANNETTE FRIER: Ehrlich gesagt: wenn dieser Film bei dem einen oder anderen Zuschauer wirklich moralische, ethische und philosophische Fragen aufwirft….Hallelujah! Dann haben wir einiges richtig gemacht!

CHRISTIAN ERDMANN: Im besten Fall den Mut und Willen zu etwas mehr Kontrollverlust im genormten Leben und gegen die fortschreitende Einebnung der Unterschiede. Ich wünsche mir, dass sich die Zuschauer ernsthaft und konsequent mit der Frage auseinandersetzen, welches Leben überhaupt lebenswert ist, ob es überhaupt ein Außen ge-ben darf, das diese Frage beantworten sollte und dürfte. In einer Zeit, in der auf erschreckend unterkühlte Weise nach jeglicher Optimierung gestrebt wird, in der die Räume für Andersartigkeiten immer kleiner werden, scheint mir diese Diskussion überfällig oder immer wieder einer Wiederholung wert zu sein.

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ALEEN JANA KÖTTER ist Julia, 15. Sie ist höchst genervt von der Schwangerschaft ihrer Mutter und überhaupt hat sie keinen Bock auf die neue Familie. In einer Frustaktion verwünscht sie das neue Baby. Als Annette den Kindern dann schließlich erzählt, dass das Baby Trisomie 18 hat, fühlt sich Julia auf fürchterliche Weise schuldig. Die Einzige, die von Julias heimlichen Qualen weiß, ist Eva. Die beiden ungleichen Mädchen, die sich bislang fremd geblieben sind, wachsen erst jetzt zusammen. Aber nun gerät Julias Beziehung zu ihrem Vater Florian in eine Krise.

ELLA FREY ist Thomas’ Tochter Eva, 10. Sie hat sich dieses neue Geschwisterkind von Herzen gewünscht, hat all die Jahre nach dem frühen Tod der Mutter ein richtiges Familienleben vermisst. Sie versteht darum überhaupt nicht, warum die angeheiratete Schwester Julia, 15, das ungeborene Kind so ablehnt. Als Eva dann damit konfrontiert wird, dass ihre kleine Schwester vielleicht tot zur Welt kommt oder nur wenige Tage leben wird, bricht eine alte Wunde auf und das sonst so fröhliche und opti-mistische Mädchen ist völlig überfordert.

SAMUEL WEISS ist Florian, Annettes Ex-Mann und Julias Vater. Annette hatte sich von ihm getrennt, weil er unzuverlässig und nicht wirk-lich bindungsfähig ist. Julia, die vor der Situation daheim fliehen und bei Florian einziehen will, muss schmerzhaft lernen, dass der Vater keine Verantwortung für seine Tochter übernehmen will und Annette ihren Grund hatte, warum sie sich damals trennte.

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»ES WAR UNS WICHTIG, KEINE EINDEUTIGE POSITION ZU DER ANSTEHENDEN ENTSCHEIDUNG ZU HABEN.«

Interview mit Drehbuchautorin Henriette Piper, Kamerafrau Bella Halben, Produzentin Heike Voßler, Regisseurin Franziska Meletzky und Redakteurin Caren Toennissen

Fünf Frauen in den Schlüsselpositionen hinter der Kamera! War das eine neue Erfahrung für Sie und war die Arbeit anders, als in einem »gemischten« Team?HEIKE VOSSLER: Fünf Frauen, das hat sich nach und nach ganz organisch entwickelt. Die Idee zu dem Film kam mir durch ein Gespräch mit einem jungen Vater, der sich mit dem Thema auseinandersetzen musste. Da ist mir erst klar geworden, dass all die Vorsorgeuntersuchungen wäh-rend der Schwangerschaft suggerieren, es könne nichts passieren, denn man ist ja die ganze Zeit sozusagen »unter ärztlicher Kontrolle«. Das stimmt zwar, heißt aber nicht automatisch, dass man ein gesundes Kind bekommt. Was also passiert, wenn ein positiver Befund vorliegt? Dann ist man plötzlich mit der existentiellen Frage konfrontiert, ob man sich für oder gegen das Kind entscheidet. Diese Ent-scheidung ist immer dramatisch und lebensverändernd. Ich fand, das müsste eine Frau schreiben. Mit Henriette

verbindet mich eine langjährige Zusammenarbeit. Mir war klar, das ist ihr Stoff. Dann war es sehr schwierig eine Re-daktion zu finden. Alle waren berührt, aber niemand trau-te sich. Umso glücklicher war ich, als mich Caren völlig begeistert anrief. Franziska überzeugte uns mit einer neu-en, bereichernden Perspektive auf die Geschichte und mit ihr kam Bella dazu. Fünf Frauen in einem Boot. Das hatte ich vorher auch noch nie. Aber es hat sich wie ein Puzzle zusammengefügt. War stimmig, bereichernd und inspirierend.

Hat der Film eine »weibliche« Handschrift?CAREN TOENNISSEN: Ich würde lieber dazu sagen wollen, dass der Film eine sehr »emotionale« Handschrift hat. Dass der Film so ist, wie er ist, hat natürlich seinen Ur-sprung im Thema selbst: Es geht um den sehr schwerwie-genden Entscheidungsprozess einer Familie für oder eben

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gegen das Leben ihres noch ungeborenen Kindes. Was kann es relevanteres bzw. existentielleres geben als die Be-antwortung eben dieser Frage. Die Art, wie Henriette das Drehbuch geschrieben hat, die Art wie Franziska diesen Film inszeniert und wie Bella die passenden Bilder für die-se »Schöpfungsgeschichte« gefunden hat, ist – wenn man geschlechterspezifisch denken will – sehr »weiblich«. Wenn es aber um die erzählten Haltungen der beiden Pro-tagonisten geht, so erschien uns der »männliche Blick« be-zogen auf das Thema und die zu fällende Entscheidung gleichermaßen wichtig, wie der »weibliche Blick«. BELLA HALBEN: Ich weiß nicht so recht, was der Begriff »weibliche Handschrift« genau bedeuten soll, gerade in Bezug auf Bilder. Jede/r Kameramann/-frau hat seine per-sönliche Handschrift und die weist nicht unbedingt auf das eigene Geschlecht hin. Vielmehr glaube ich, dass es immer wichtig ist, Raum für Bilder zu schaffen, die die Geschichte unterstützen, die Schauspieler agieren lassen, die Vertrauen schaffen gegen-über der Kamera. Als Kamerafrau habe ich gern teil an Emotionen, Ein- und Ausbrüchen weil es meistens ja ge-nau darum beim Geschichtenerzählen geht. Und wenn ich dazu beitragen kann, diese Gefühle, ihre Ursachen und Handlungsformen zu erzählen – dann bin ich glücklich mit dem Film. Das können Männer und Frauen gleicherma-ßen, wie man zum Beispiel bei »Breaking the Waves« er-leben kann und allen Filmen von Susanne Bier. Da waren Männer hinter der Kamera. Technik ist für mich dabei jeweils nur zweitrangig. Vielleicht ist das »weiblich« im konservativen Sinn?

Können Sie den Entwicklungsprozess der letzten Jahre kurz skizzieren?CAREN TOENNISSEN: Nachdem das Projekt auf meinem Schreibtisch gelandet ist, wusste ich, es gibt nun keinen Weg mehr zurück. Diesen Film muss ich machen. Schon alleine, weil er auch meinen Blick ins Leben verändert hat. Henriette, Heike und ich, wir haben dann recht lange an dem Treatment gearbeitet. Es war uns sehr wichtig, keine eindeutige Position zu der ausstehenden Entscheidung zu beziehen. Es ging uns nicht darum zu beschreiben, wie viele Argumente auf welcher Seite stehen bleiben und wir wollten schon gar nicht dem Zuschauer eine Entscheidung vorweg nehmen. Das steht uns ja auch gar nicht zu. Uns ging es darum zu skizzieren, wie zwei betroffene Eltern-teile zwei sehr unterschiedliche Haltungen zu ein und demselben Thema haben können. Und wie sie sich dabei aufeinander beziehen können. Wie sie den Blick auf ihre Kinder richten. Wie sie sich auf eine für beide tragbare Ent-scheidung aufeinander zu – oder im Zweifel auch

Franziska MeletzkyRegisseurin

Heike VoßlerProduzentin

Bella HalbenKamerafrau

Henriette PiperDrehbuchautorin

Caren ToennissenRedakteurin

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voneinander weg – bewegen. Trotz oder aufgrund dieser großen Liebe füreinander. Und das war gar nicht so einfach.Als wir im Treatment für diesen Ansatz dann die richtigen Bilder und eine ausgewogene Struktur gefunden hatten, kam Henriette mit einer ersten Drehbuchfassung, die uns alle umgehauen hat. Das war wunderschön und wirklich ein Geschenk. Dieser Voodoo-Strang der Kinder z.B. war auf einmal da und brachte einen noch ganz neuen Blick in diesen Film, den wir alle sehr mochten. Das Buch war dann recht schnell fertig. Und als dann auch endlich der Etat für diesen Film da war, da fügte sich sehr schnell und sehr schlüssig das »Puzzle«, wie Heike ja schon eben berichtet hat, zusammen.

Henriette Piper, wie haben Sie für das Drehbuch recherchiert?HENRIETTE PIPER: Ich habe zunächst einmal in der Uni-klinik Düsseldorf die Humangenetische Beratungsstelle kontaktiert und bin da umfassend über Trisomie 18 und 13 aufgeklärt worden. Wichtiger noch war für mich der Kon-takt mit LEONA e.V., das ist ein »Verein für Eltern chromo-somalgeschädigter Kinder«. LEONA e.V. gibt regelmäßig Hefte heraus, in denen Erfahrungsberichte Betroffener ge-sammelt sind. Da fand ich intensive »Einblicke« (so heißen auch die Hefte) in das Gefühlschaos, das die Diagnose bei den Betroffenen auslöst, auch Berichte über die Gründe für oder gegen eine Abtreibung. Vor allem fand ich dort lebendige Schilderungen davon, wie sich das Leben mit einem Kind mit Chromosomendefekt konkret gestaltet. Die Schilderungen und die Fotos zeigten mir, dass dies kein Leben in Schwarztönen ist, sondern farbig ist wie jedes an-dere Leben auch. Übrigens fiel mir bei der Lektüre dieser

Erfahrungsberichte auf, dass sich bei den Frauen, die sich für das Austragen des Kindes entschieden, offenbar ein Gedanke durchgesetzt hatte, der ungefähr so lautet: »Man muss der Natur seinen Lauf lassen«. Dahinter steht ein un-ausgesprochener Schöpfungsgedanke, der offenbar Trost und Stärkung geben kann. Für das Leben mit den Kindern, aber auch für das Loslassen, wenn der Moment des Ster-bens gekommen ist.

Worin lagen die Schwierigkeiten?HEIKE VOSSLER: Wie Caren schon gesagt hat, uns war immer wichtig, dass wir keine generelle Aussage dazu machen, wie man sich in einer solchen Situation verhält. Denn alle Entscheidungen, die ein Paar trifft, sind richtig. Wir wollten zeigen, was es bedeutet, wenn man plötzlich eine solche Entscheidung treffen muss. Das ist existentiell. Und es verändert die Menschen, die Beziehung und die Familie, egal was man tut.

HENRIETTE PIPER: Die allermeisten Kinder mit Gen- Defekten werden ja abgetrieben, das ist sozusagen das Normale. Darum interessierte uns natürlich der unge-wöhnliche Fall: Eine Frau, die sich gegen die Abtreibung entscheidet. Ich wollte keinen Propagandafilm machen, hatte bei meinen Recherchen aber auch so viel Lebens-freude und Gelassenheit erlebt, dass ich das auch erzählen wollte. So kam uns die Idee, für diesen Konflikt eine Fami-lie zu kreieren, die noch nicht richtig zusammengewach-sen ist. Es steht dann ja auch Spitz auf Knopf bei unseren Winterhoffs. Aber am Ende zerbricht diese Familie nicht, es findet eine Art Heilung statt. Und das wollten wir.

Haben Sie Gespräche mit betroffenen Familien geführt und wie empfinden Sie diese rückblickend?HEIKE VOSSLER: Durch Leona e.V., der schon erwähnten Selbsthilfegruppe, haben Henriette und ich Gesa kennen-gelernt. Sie hat Trisomie 18 und war zu dem Zeitpunkt acht Jahre, was eher ungewöhnlich ist. Uns hat diese Be-gegnung mit diesem Mädchen sehr berührt. Und noch mal eine andere Dimension aufgemacht. Oder, Henriette?

HENRIETTE PIPER: Ja, das hat viel Berührungsangst genommen. Wir durften Gesa auch in den Arm nehmen, ihr in die Augen gucken. Da war die Angst weg. Sie war danach einfach nur ein besonderes Kind.

FRANZISKA MELETZKY: Die Gespräche mit betroffenen Familien sind ein Geschenk, für das ich sehr dankbar bin. Bedingungslose Liebe zu einem kleinen Geschöpf zu erle-ben, dass so viel mehr zu kämpfen hat, löst Bewunderung, Zärtlichkeit und Demut aus. Die Begegnungen mit den

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Familien haben mich lange beschäftigt und mir gezeigt, dass das, was mein Ansatz war für diesen Film »das Leben ist manchmal wunderbar und richtig«, eben dort sehr pur gelebt wird.

Hat sich durch die Arbeit am Film ihr Blick auf das Thema Trisomie verändert?CAREN TOENNISSEN: Es hat sich nicht nur mein Blick auf das Thema Trisomie verändert. Der Film hat in meinen Au-gen darüber hinaus etwas geschafft: Annette und Thomas, sie ringen beide so sehr um Verständnis bei ihrem gelieb-ten Gegenüber. Sie blicken zwar in komplett unterschied-liche Richtungen, aber sie teilen dabei aufrichtigsten Re-spekt für eine ihnen selbst bis dato »noch« fremde Haltung des Partners. Auch das leistet der Film. Er zeigt, was in einer Familie – und damit vielleicht auch in einer Gesellschaft – möglich wird, wenn wir uns zuhören. Uns anschauen. Uns verbinden und nicht stets den eigenen Blick, als den einzig lebbaren deklarieren. Das hat etwas mit Wertschätzung für Andersartigkeit zu tun HEIKE VOSSLER: Stimmt. Viele denken, ein behindertes Kind muss man heute nicht mehr bekommen. Es wird ir-gendwie impliziert, dass unsere moderne Medizin Behin-derungen verhindert. Das ist nicht so. Nur werden die mei-sten dieser Kinder nicht geboren. Ich kritisiere das

überhaupt nicht. Aber diese selbstverständliche Haltung, es gäbe heute keine Kinder mehr mit einem Chromoso-mendefekt, ist falsch. Es gibt nur eine Menge Eltern, die sich in einem existentiellen Gewissenskonflikt entschie-den haben. HENRIETTE PIPER: Ich würde mir ein Klima wünschen, in dem Frauen wirklich die Freiheit haben, zu entscheiden. Und keine Angst haben müssen, diskriminiert zu werden, wenn sie sich für den mit Sicherheit nicht einfachen Weg für das Kind entscheiden.

FRANZISKA MELETZKY: Allein der Fakt, dass ein hoher Prozentsatz der Frauen, die abgetrieben haben, mit sich nicht mehr wirklich ins Reine kommen - im Gegensatz zu den Frauen, die die »behinderten« Kinder bekommen haben – brachte mich ins Grübeln. Es gibt so viel mehr zu bedenken, als es erst einmal scheint. Hat das nicht gesunde Kind eine lange oder kurze Lebenserwartung und ist das gut oder schlecht für die gemeinsame Zeit, die kommt? Welche Rolle spiele ich selber als Austragende, welche Rechte möchte ich mir nehmen? Was kann ich verkraften und wie stehe ich zu der Frage, ab wann ein Leben nicht mehr lebenswert ist? Hinein in das Projekt ging ich mit einer klaren Meinung und heraus kam ich mit einer Menge Fragen, die so verschieden beantwortbar sind.

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Wer hatte die Idee zur Besetzung von Annette Frier?CAREN TOENNISSEN: Annette ist eine tolle Schauspielerin und eine ganz wunderbare und lebensbejahende Frau. Sie hat alles, was unsere Annette brauchte. Als ich ihr bei ei-ner Begegnung von dem Film erzählt habe, da war sie sofort berührt. Und es entspann sich zwischen uns ein wunderschönes Gespräch darüber. Als ich dann bei unserem ersten Treffen mit Franziska als erste Besetzungs-idee Annette Frier zur Disposition gestellt habe, da kam von allen Seiten ein gebündeltes »Wow, ja, die ist es«. Irgendwie war uns allen dies unisono klar, denn wenn eine Mutter um das Leben ihres Kindes so derartig ringt, wie Annette das im Film tut, dann doch vor allem auch, weil sie das Leben liebt. Und das strahlt Annette Frier mit jeder Faser ihres Herzens aus, oder?

FRANZISKA MELETZKY: Genauso war es, Danke Caren! Ich ahnte, dass Annette die Extreme von Lebenslust und Leid spielen kann – dass sie sich aber so öffnet und so viel Wunderbares und Überraschendes zaubert, ist meine allergrößte Freude!

Christian Erdmann hat vor allem in der Theater Szene einen Namen – wie kam seine Besetzung zustande?FRANZISKA MELETZKY: Christian wurde von unserem Caster vorgeschlagen, da ich mir Theaterschauspieler wünschte. Dann haben Bella Halben und ich ihn gecastet und auch noch andere sehr gute Kollegen von ihm. Bei Christian hat uns beeindruckt, wieviel Nähe direkt zu Annette da war, wie unmittelbar er Regieanweisungen umsetzen kann, wie zart und hart er gleichzeitig ist. Und wie authentisch und ungespielt er spielt.

Franziska, worin lag die größte Herausforderung in der Inszenierung?FRANZISKA MELETZKY: Die Herausforderung hier war: Echt sein! Kein Selbstmitleid, kein falsches Wort, kein falscher Ton, Schweres auf Leichtes folgen lassen, Licht und Schatten zu zeigen da man Beides besonders nur wahrnimmt in Abwechslung mit dem Anderen. So privat sein wie es nur möglich ist und trotzdem einen gesunden Abstand behalten. Die Schauspieler sich ihre Rollen so intim wie möglich nehmen zu lassen, sie ermutigen und doch Fiktion erzählen. Diese Vermischung und Trennung von unserer privaten Seele und dem Film als Kunstform war die größe Herausforderung.

Welchem Genre würden Sie den Film zuordnen?CAREN TOENNISSEN: Ich finde es interessant, dass die Frage der Genrezuordnung in unseren Reihen immer wieder

gestellt wird. In diesem Fall ist sie wirklich nicht leicht zu beantworten. »Nur eine Handvoll Leben« ordnet sich wohl in erster Linie dem klassischen Drama unter. Da der Film einen existentiellen Entscheidungsprozess einer Familie erzählt, gilt er wohl – streng genommen – als Familien-drama. Ich will mich nicht vor einer Einordnung drücken, aber ich würde mich tatsächlich am wohlsten damit fühlen, wenn der Film als ein »dem Leben zugewandtes Familiendrama über einen Entscheidungsprozess« stehen bleiben könnte, an dessen Ende »das Leben« steht…Henriette, was meinst Du?

HENRIETTE PIPER: Ja, es ist ein Familiendrama. Und ein Film, der zeigt, dass am Ende eines dunklen Tunnels über-raschend viel Licht sein kann.

Welche Reaktionen erhoffen Sie sich auf den Film?CAREN TOENNISSEN: Ich erhoffe mir grundsätzlich mit allen Filmen, die ich mit zu verantworten habe, dass Men-schen darüber in den Dialog, also in Verbindung treten. Paare. Familien. Freunde. Vielleicht ja sogar unterschied-liche Kulturkreise? Ich wünsche mir, dass sich unsere Zuschauer vielleicht auch die Frage stellen werden »Was würde ich tun? Habe ich bereits eine Haltung zum Thema?« Ich für mich kann nur sagen, dass die Auseinan-dersetzung mit dem Thema mich und meine Leben ganz tiefgreifend beeinflusst und verändert hat. Denn die Ent-wicklung dieses Filmes fand zwischen meiner ersten und meiner zweiten Schwangerschaft statt. Meine Haltung, als »spätgebärende« Mutter im Alter unserer Annette war vor der zweiten Schwangerschaft und Entbindung defini-tiv eine andere, als vor der ersten. Und das, obwohl auch ich nicht jünger geworden bin zwischen diesen beiden vielschichtigen Entscheidungsprozessen…

HENRIETTE PIPER: Ich hoffe, dass die Menschen neugierig sind und sich auf das Thema einlassen mögen. Wenn sie erst eingeschaltet haben, bin ich ganz zuversichtlich: Un-sere Zuschauer werden von der ersten Sekunde an spüren, dass dies ein heller, positiver Film ist, aus dem man gestärkt und bereichert herauskommt.

FRANZISKA MELETZKY: Freude über das Leben. Das wär eine Reaktion, die ich mir wünsche.

HEIKE VOSSLER: Ich wünsche mir, dass wir die Zuschauer ehrlich berühren. Der Film ist traurig und aufbauend und schön zugleich. Wenn das beim Zuschauer ankommt, bin ich glücklich.

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»DIE ENTSCHEIDUNG ZUM UMGANG MIT TRISOMIE 18 IST SEHR INDIVIDUELL«

Interview mit einer Mutter, deren Tochter Trisomie 18 hat und bald acht Jahre alt wird.

Können Sie beschreiben, wie Sie die Diagnose »Trisomie 18« erhalten haben und wie Sie als Familie damit umgegangen sind?Es war meine sechste Schwangerschaft und wie schon in der vorangegangenen Schwangerschaft hatte ich nur Heb-ammenbegleitung und die drei bis vier vorgeschriebenen Untersuchungen beim Frauenarzt mit den jeweiligen Ultraschalluntersuchungen. Die Schwangerschaft verlief unauffällig, die Ultraschalle ebenso, bis auf den letzten Ultraschall, wo eine (im Nachhinein irrelevante) Auffällig-keit am Darm des Ungeborenen festgestellt wurde. Auf Grund dessen wurde ich zur Pränataldiagnostik geschickt, wo im großen 3D-Ultraschall Auffälligkeiten am Herzen festgestellt wurden, wie eine singuläre Nabelschnurarterie, zu viel Fruchtwasser, zu kleines Kind.Daraufhin erklärte ich mich zu einer Fruchtwasseruntersu-chung bereit, die wir bis dahin nicht vorgenommen hatten, da es keinerlei Relevanz für uns hatte. Mittlerweile war ich aber in der 35. Schwangerschaftswoche und bei diesen Auf-fälligkeiten wollten wir dann doch Sicherheit: Was kommt

jetzt eigentlich auf uns zu? Nach einem negativen Fish-Test nach drei Tagen (»Ihr Kind ist völlig gesund – bis auf den Herzfehler«), folgte zehn Tage später die ernüchternde Tat-sache, dass in den Langzeitkulturen aller drei Kulturen durchgängig jedes 18. Chromosom dreifach vorhanden sei.Das schockte uns sehr, da wir gar nicht damit gerechnet hatten. Die Diagnose teilte uns unsere Hebamme mit, die von dem Frauenarzt angerufen wurde und zu uns nach Hause kam. Danach folgte die Aufklärung im Humangene-tischen Institut.Innerhalb der Familie haben wir viel darüber geredet. Den Geschwisterkindern haben wir altersentsprechend versucht in Gruppen zu erklären, was evtl. auf sie zukommen würde und dann haben wir beschlossen »Alltag« zu machen und einfach abzuwarten, was schlussendlich dann sein wird. Mit Hilfe von Großeltern und Familie allgemein wurde ein »Schlachtplan« entworfen, damit besonders die Geschwi-sterkinder in der Zeit eines, zu dem Zeitpunkt noch unge-wiss wie langen, Krankenhausaufenthaltes gut versorgt und aufgefangen werden können. Dazu besuchten wir auch die

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diversen Schulen und Kindergärten und sprachen mit Lehrer/innen, Erzieher/innen und Schulleitung über die Pro-blematik und baten um ein wachsames Auge, damit unter Umständen frühzeitig erkannt werden könnte, wenn die Kinder Hilfe benötigen würden. Und dann haben wir einfach die Geburt abgewartet.

Wie würden Sie den Verlauf von Trisomie 18 beschreiben, kann man hier von einem allgemeingültigen Krankheitsbild sprechen?Trisomie 18 ist keine Krankheit, die einen Verlauf hat wie z. B. eine Lungenentzündung oder eine Krebserkrankung. Trisomie 18 ist eine chromosomale Aberration, d.h. jede Zelle des Körpers hat eine Verdreifachung des Chromosoms 18. Die Ausprägung des Gesamtbildes ist sehr unterschiedlich und hängt davon ab, welche Organe oder Körperteile betrof-fen sind und wie schwer. Allgemein könnte man sagen, dass mit dem Älterwerden der länger lebenden Kinder Folgeprozesse zu weiteren Ein-schränkungen führen können und die Lebensenergie schneller abnimmt als im »normalen« Verlauf bei gesunden Kindern. Als Beispiel: die sehr schwache allgemeine Musku-latur kann u. a. zu Skoliose führen, die Skoliose wiederum zu einer Einengung der Organe (z. B. Lunge) woraus vermehrt Atemprobleme auftreten können.Meine persönliche Meinung ist: Würden die Ärzte besser aufklären, positiver Kindern mit lebensverkürzten Behinde-rungen gegenüberstehen, würden vermutlich wesentlich mehr Kinder lebend geboren werden.  Wie wird die Lebenserwartung und -qualität von einem Kind mit Trisomie 18 von ärztlicher Seite eingeschätzt und inwieweit beeinflusst dies die Entscheidung der betrof-fenen Eltern?Allgemein wird gesagt, dass die Lebenserwartung von bis zu einem Jahr erreicht werden kann. Doch das hängt von unterschiedlichen Faktoren ab. Ob das medizinische Faktoren sind oder als betroffene Mutter empfundene Fak-toren kann ich nicht sagen. Ich denke, wenn die Aufklärung besser wäre, wenn mehr an die Kinder und ihren Kämpfergeist geglaubt würde und wichtige Eingriffe in Form von Operationen den Eltern nicht als Verlängerung der Qualen dargestellt werden, sodass diese Operationen nicht durchgeführt werden, könnten vielleicht mehr Kinder länger leben.Die Entscheidungen zum Umgang mit Trisomie 18 sind sehr individuell. Rein faktisch fällt die Behinderung unter »schwerstmehrfachbehindert«. Wie damit allerdings umge-gangen wird und wie dann die Schwere von den betrof-fenen Familien empfunden wird, ist eine andere Sichtweise.

Welche Früherkennungsmethoden werden von ärztlicher Seite vorgeschlagen und wie wird das Risiko einer solchen Schwangerschaft für die werdende Mutter eingeschätzt?Es gibt verschiedene Möglichkeiten schon früh zu testen, wie bei der Nackenfaltenmessung, die schon frühzeitig in der Schwangerschaft vorgenommen wird, es gibt Blut-tests und Ultraschalluntersuchungen. Doch alle geben nur Marker an, genaue Ergebnisse bringt die sogenannte Fruchtwasseruntersuchung oder Chorionzottenbiopsie.Soweit mir bekannt ist, birgt die Schwangerschaft mit einem Kind mit Trisomie 18 für die Schwangere keine Risiken. Ich weiß aber, dass die Verallgemeinerung »Risiko für die Schwangere« gerne von den Ärzten benutzt wird, um die Entscheidung in Richtung Schwangerschaftsab-bruch voranzutreiben.

Ihre Tochter Ann-Sophie wird in diesem Jahr acht Jahre alt. Können Sie die Jahre mit ihr in einigen Sätzen skizzieren?Mit Ann-Sophie wird es nie langweilig. Diese Jahre sind vor allem geprägt durch anfangs sehr viele Krankenhausaufent-halte (Herzoperation und immer wieder akute Infekte, die einen Krankenhausaufenthalt nötig machten) und immer »auf Abruf« zu leben, denn der Gesundheitszustand konnte von jetzt auf gleich umschlagen und dann ging es holter-diepolter ins Krankenhaus. Dafür mussten wir immer ausgerüstet sein, was bedeutete, dass immer eine Tasche fürs Krankenhaus fertig gepackt stand.Ansonsten wurde unser Alltag einfach zu unserem Alltag. Die ersten Jahre war es wie ein Leben in zwei Welten, die laute und unbedarfte Welt draußen mit Elternabenden, Sprechtagen, Geburtstagen etc. und die kleine »heile« und ruhige Welt hier zu Hause, die uns wie ein Schutz diente. Lange sind wir zu größeren Veranstaltungen immer geteilt aufgetreten. Ein Elternteil mit den Geschwisterkindern.Mittlerweile ist das nicht mehr so, da prägen Termine zu Hilfsmittelanpassungen, Anträge stellen und auf evtl. Ab-lehnungsbescheide Widersprüche einreichen, den Alltag. Der Alltag ist nun »unser« Alltag, der uns immer noch jeden Tag vor neue Herausforderungen stellt und uns ge-lehrt hat, jeden Tag mit Unvorhergesehenem zu rechnen – nicht nur, was Ann-Sophie betrifft – Unvorhergesehenes trifft immer ein, durch Ann-Sophie haben wir gelernt uns dieser Herausforderung besser zu stellen. Welche Informationsmöglichkeiten haben betroffene Eltern? An wen können sich betroffene Eltern wenden?Informationsmöglichkeiten bieten Selbsthilfegruppen wie z. B. »LEONA e.V.«. Hier bekommen betroffene Eltern Kon-takte zu anderen Familien. Es gibt aber auch verschiedene Facebook-Gruppen, die einen direkten Austausch zwischen Betroffenen ermöglichen.

Nur eine Handvoll Leben

Was ist Trisomie 18 (Edwards-Syndrom) genau?Trisomie 18 (Edwards-Syndrom) bedeutet, dass das Chromosom 18 nicht zweifach, sondern drei-fach vorhanden ist (»Trisomie«). Das dreifache Vorliegen von Erb-material des Chromosoms 18 verursacht geistige Behinde-rungen und ist mit einer

Vielzahl von körperlichen Fehlbildungen assoziiert. Das Syndrom zählt derzeit zu den chromosomalen Störungen, die mit einer überdurchschnittlich hohen Sterblichkeit der Kinder während der Schwangerschaft und einer

Chefarzt Priv.-Doz. Dr. Dietmar Schlembach – Vivantes Klinikum Neukölln, Geburtsmedizin

durchschnittlichen Lebenserwartung von sechs Tagen ver-bunden sind.Der Name »Edwards-Syndrom« beruht auf dem Erstbe-schreiber der Erkrankung, dem britischen Humangenetiker John H. Edwards.Man unterscheidet (das ist jetzt sehr spezifisch und detail-liert) je nach genetischem Befund:

Freie Trisomie 18:ca. 94 %In allen Körperzellen liegt eine Verdreifachung eines kom-pletten Chromosoms 18 vor. Die Häufigkeit des Auftretens einer freien Trisomie 18 steigt mit einem erhöhten Alter der biologischen Mutter.

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HINDERGRUND: TRISOMIE 18

Mosaik-Trisomie 18:etwa 5 %Nicht in allen Körperzellen findet man die Trisomie 18, in manchen Zellen findet man eine normale Chromosomenzahl.Abhängig von der Zahl der betroffenen Zellen können un-ter Umständen die Symptome zum Teil mehr oder weniger stark ausgeprägt sein.

Partielle Trisomie 18:ca. 1 %Hier liegen Teile des Chromosoms 18 dreifach vor.Meist sind bei Menschen mit der Partiellen Trisomie 18 Merkmale des Syndroms in Abhängigkeit vom jeweils tri-somen Chromosomenabschnitt weniger stark ausgeprägt, wobei dies nicht zu verallgemeinern, sondern stets im Ein-zelfall zu betrachten ist.

Symptome:Neben der kognitiven Behinderung kommen in den mei-sten Fällen auch körperliche Auffälligkeiten vor. Hinweiszeichen auf eine Trisomie 18 kommen bei einem Kind in den meisten Fällen in Kombination miteinander vor, wenngleich nicht alle betroffenen Kinder alle Merkmale besitzen bzw. alle Merkmale in gleich starker Ausprägung nachzuweisen sind.

Betroffen können alle Körperorgane sein

> Herzfehler> Gehirnfehlbildungen (unterschiedlichen Ausmaßes)> Extremitäten> Bauchwanddefekte> Nierenfehlbildungen> Gesichtsfehlbildungen (z.B. Spaltbildungen)> Wachstumsverzögerung

Bei vielen Kindern finden Kinderärzte oder Pathologen postnatal oder bei der Obduktion zusätzliche Fehlbildungen

Wie könnte man den Krankheitsverlauf von Trisomie 18 beschreiben?In den meisten Fällen können Kinder mit einer Trisomie 18 nicht beziehungsweise nicht lange leben und versterben.Es gibt auch Fälle von Kindern, die länger überleben, wobei hier wohl keine freie Trisomie 18 vorliegen dürfte.

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