Nicin Tatjana

Hebamme, Sonderpädagogin,

Bereichsleitung der Geburtshilfe Hanau Level I

Die Leitsätze sind unter dem Dach und der Initiative des Bundesverbandes „Das frühgeborene Kind“ sowie durch die Expertise und Erfahrung einer interprofessionellen Projektgruppe erarbeitet worden.

Sie basieren auf klinischen Studien, wissenschaftlicher Literatur und auf multiprofessioneller Erfahrung und Austausch der Mitglieder der Projektgruppe.

Dr. med. Lars Garten

Oberarzt der Klinik für Neonatologie und Leiter des

Palliativteams Neonatologie an der Charité

Universitätsmedizin, Berlin

Marcel Globisch, M.A.

Soziologe, Bereichsleitung für Inhalte und Entwicklung imDeutschen Kinderhospizverein e.V., Leiter der Fachgruppe fürHospizarbeit und Palliativversorgung für Kinder im DeutschenHospiz- und PalliativVerband

Kerstin von der Hude

Psychosoziale Elternberaterin in der Neonatologie und Mitglied des

Palliativteams Neonatologie an der Charité Universitätsmedizin,

Berlin Systemische Paar- und Familienberaterin (DGSF),

Ethikberaterin im Gesundheitswesen (AEM), Trauerbegleiterin

Karin JäkelVerwaiste Mutter eines extrem frühgeborenen Zwillingskindes,

Oberstudienrätin für Evangelische Religionslehre, Gründungs- und

Vorstandsmitglied des Landesverbandes „Früh- und

Risikogeborene Kinder Rheinland-Pfalz“ e.V.

Dr. med. Kathrin Knochel

Palliativmedizinerin am Kinderpalliativzentrum München, Dr.von Haunersches Kinderspital, Klinikum der UniversitätMünchen

Prof. Dr. med. Dipl. Soz. Tanja Krones

Leitende Ärztin Klinische Ethik Universitätsspital Zürich, Presidentin der

international Society for Advance Care Planning, Vorstandsmitglied der

Zntralen Ethikkommision be der Bundesäztekammer

Beatrix SchubertDiplom-Theologin (kath. Theologie), seit 2004 als Pastoralreferentin in der Klinikseelsorge am Universitäts-Klinikum Tübingen tätig, zuständig für die Frauenklinik und die Abteilung für Neonatologie der Kinderklinik

Prof. Dr. med. Uwe Schneider

Arbeitsbereich Pränatale Diagnostik und Fetale Physiologie, SpezielleGeburtshilfe und Perinatalmedizin, DEGUM II, Zertifikat der FMFDeutschland, Arbeitsgruppe/Study Group: ‚Prenatal Monitoring of FetalMaturation‘

Monika SchindlerFachkinderkrankenschwester,M.Sc.(Palliative Care), Pflegerische Leitung

Neonatologische und Pädiatrische Intensivstation Universitätsmedizin

Mannheim

Dr. Franziska Offermann

1. Vorsitzende Bundesverband Verwaiste Eltern und trauerndeGeschwister in Deutschland e. V. (VEID), Trauerbegleiterin (BVT),Traumafachberaterin (DeGPT/BAG-TP), Yogalehrerin, Coach

Tatjana Nicin

Hebamme, Vertreterin des Deutschen Hebammen Verbandes, Dipl.Sonderpädagogin, IBCLC Still-und Laktationsberaterin, PflegerischeBereichsleitung der Geburtshilfe in Klinikum Hanau, Level I

Dr. med. Thomas Strahleck

Neonatologe, Palliativmediziner, klinischer Ethikberater, crisis ressourcesmanagement instructor, Oberarzt der Pädiatrie 4 im Klinikum Stuttgart-Olgahospital

Motivation

• Neugeborene bilden mit fast 40% die größte Gruppe der Todesfälle im Kindes-und Jugendalter in Deutschland.

• Mehrheit verstirbt in den ersten 7 Lebenstagen und die die im Kreißsaal sterben, sterben in den ersten 64 Minuten.

• In vielen Fällen sind die Ursachen die vorzeitige Geburt oder eine lebenslimitierende Erkrankung.

• Bei pränataler Diagnose einer lebenslimitierenden Erkrankung beginnen Palliativversorgung und Trauerbegleitung bereits vor der Geburt. Das bedeutet für die Eltern, bereits hier existenzielle Entscheidungen zu treffen und in elterlicher Verantwortung zu handeln, vielleicht sogar ohne sich als Eltern zu fühlen.

Wenn die Diagnose einer lebenslimitierenden Erkrankung unmittelbar nach der Geburt gestellt wird, so fällt das in eine besonders sensible Phase der Eltern-Kind-Bindung. Das bedeutet, dass der Bindungs- und Beziehungsaufbau parallel zum beginnenden Trauerprozess erfolgen.

Palliativversorgung von Neugeborenen findet hauptsächlich in den Kliniken statt. Diese Kinder können nur selten mit der Familie in der häuslichen Umgebung gemeinsam leben.

Eltern können oft weder auf gemeinsame Erlebnisse zurückschauen, noch eine gemeinsame Zukunft planen. Für das familiäre und soziale Umfeld bleibt das Kind meist irreal- als hätte es nie existiert. Die Angehörigen wissen nicht, um wen die Eltern trauern, da sie das Kind oft nicht kennenlernen konnten. Dies hat zur Folge, dass früh verwaiste Eltern mit ihrer Trauer allein gelassen werden und sich dadurch zunehmend sozial und emotional isoliert fühlen.

Gesellschaftliche Anerkennung für ungeborenes oder neugeborenes Leben/Sterben ist bis heute kaum spürbar.

„Schwerkranke und sterbende Neugeborene sowie deren Eltern und Nahestehende haben ein Recht auf eine umfassende medizinische, pflegerische, psychosoziale und spirituelle Betreuung und Begleitung, die ihrer individuellen Lebenssituation Rechnung tragen“(in Anlehnung an die Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen in Deutschland)

Ziele

• Informationen für medizinische und psychosoziale Fachkräfte im

Bereich von Pränataldiagnostik, Geburtshilfe, Neonatologie

Schwangerschaftskonfliktberatung, Pädiatrie und Nachsorge

• Die Leitsätze bieten eine praktische Anregungen zur

Orientierung für die Behandlungsteams und Beratenden, die den

(werdenden) Eltern in diesen besonderen Situationen zur Seite

stehen.

• Sie können dabei unterstützen, Sicherheit und

Professionalität im Umgang mit einem sterbenden Kind und

seinen engsten Angehörigen zu gewinnen, die sich durch eine

emotionale Ausnahmesituation in einer äußerst verletzlichen

Verfassung befinden.

• Wir haben bewusst Raum für die individuelle Gestaltung

gellassen, da Bedürfnisse betroffener Eltern in einer solch

außergewöhnlichen Lebenslage stark variieren können.

• Im Mittelpunkt der Versorgung dieser Kinder ist nicht die Verlängerung der Lebenszeit um jeden Preis, sondern die bestmögliche Lebensqualität des Kindes sowie die Begleitung seiner Familie.

• Die Leitsätze erheben nicht den Anspruch, alle Fragen beantworten zu können. Vielmehr sollen sie einerseits als Orientierung dienen und anderseits zum Dialog sowie zur Auseinandersetzung und Weiterentwicklung einladen.

10 Leitsätze:

1. Bedürfnisse und Hoffnungen im Mittelpunkt

2. Eltern stärken

3. Kommunikation - qualifiziert, ehrlich, achtsam und transparent

4. Therapieziele und Behandlungsentscheidungen gemeinsam abwägen: schrittweise, tragfähig und langfristig nachvollziehbar

5. Advance care planning: Behandlung individuell vorausplanen

6. Begleitung in der Sterbephase

7. Trauerbegleitung

8. Spiritualität, Religiosität und Seelsorge

9. Helfersysteme: Netzwerke & Schnittstellen

10. Das Team zwischen Führsorge und Selbstsorge

Epilog: Die zentrale Bedeutung von Haltung

1. Bedürfnisse und Hoffnungen im Mittelpunkt

• Die Eltern werden unvorbereitet in eine Lebenskrise gestürztund haben ambivalente Gefühle, individuelle Bedürfnisse,Hoffnungen und Wünsche.

• Entstehung vielfältiger Gefühle: Enttäuschung, Wut, Scham, Schuld, Angst, Sorgen, Unsicherheit und Trauer.

• Oft empfinden Eltern zunächst große Hoffnungslosigkeit und Einsamkeit.

• Verloren geht die ungebrochene Hoffnung auf ein gesundes Kind und ein gemeinsames Leben als Familie.

Und dennoch beschreiben Eltern, dass Hoffnung auch bleibt und Wünsche und Bedürfnisse entstehen z.B. dass:

• sie Zeit als Familie haben

• sie Ihr Kind kennenlernen und auf seinem Weg begleiten können

• ihr Kind nicht leidet

• das Kind auch nach seinem Tod „gut aufgehoben wird“

Impulse des multiprofessionellen Teams dienen als Anregungen für die Eltern, um deren Handlungs-und Gestaltungsspielraum zu erweitern. Damit können Möglichkeiten eröffnet werden, an die sie vorher nicht gedacht haben oder sie bis dahin nicht formuliert haben. Dies bezieht sich auf Schwangerschaft und Geburt, Pflege und Versorgung des Kindes ebenso wie auf mögliche spirituelle Handlungen.

• Eltern sollen unterstützt und soweit wie möglich befähigt werden, ihre Bedürfnisse zu erkennen, und ermutigt werden, diese zu äußern.

• Die Anerkennung von Hoffnung ist unabhängig von den Behandlungsentscheidungen.

• Die individuellen Bedürfnisse, Hoffnungen und Wünsche von Eltern können sich von denen des Teams unterscheiden.

• Das Team begegnet diese mit Wertschätzung, offen und aktiv.

Hoffnung bleibt ein zentrales Thema und kann als Kraftquelle dienen und helfen, den schmerzvollen Prozess aushalten zu können.

2. Eltern stärken

• Wenn Geburt und Tod zusammenfallen, haben Eltern nur wenig ´Zeit, in ihr Elternsein hineinzuwachsen, ihr Kind kennenzulernen und ihm einen Platzt innerhalb ihrer Familie zu geben.

• Deshalb sollte das begleitende Team die Eltern-Kind-Bindung unterstützen, aktiv fördern und schützen.

• Dieser Prozess beginnt vor der Geburt und geht über das Sterben des Kindes hinaus.

• Eltern, die Angst vor Bindungsaufbau haben, benötigen Informationen darüber, dass nicht gelebter Verlustschmerz nur scheinbar den Abschied erleichtert und auf Dauer zu Krankheit führen kann. Eltern sollten ermutigt werden, sich emotional an das Kind zu binden, um dann in der Lage zu sein, mit einem bewusst gestalteten Abschied erste Schritte der Verlustverarbeitung zu gehen.

• Sie benötigen die Unterstützung und Kompetenz von Begleitenden im Umgang mit Schmerz- und Vermeidungsreaktionen.

• Auch bei bereits pränataler Diagnosestellung einer lebenslimitierenden Erkrankung ist es wichtig, zum Bindungsaufbau zu ermutigen. Damit kann die Schwangerschaft zur gemeinsamen Familienzeit und zur wichtigen Erinnerungszeit werden. Oft ist die Zeit mit dem Baby in der Schwangerschaft länger als nach dem Geburt.

• Eltern sollten dabei unterstützt werden, ihr Kind kennenzulernen und ihm einen Platz innerhalb ihrer Familie zu geben.

• Sie benötigen in dieser begrenzten Zeit möglichst viele Gelegenheiten, ihrem Kind zu begegnen und in ihre Rolle hineinzuwachsen.

• Eltern sollen die Anregung bekommen, die unwiederbringliche Zeit bis zur Bestattung zu nutzten, um mit ihrem Kind viel Zeit zu verbringen und es gemeinsam mit seinen Geschwistern und anderen wichtigen Menschen zu bewundern, zu begreifen und zu beweinen.

• Indem das Kind einen Platz innerhalb der Familie und des Freundeskreises erhält, erfahren Bezugspersonen, um wen die Eltern trauern. Für die betroffenen Eltern verringert sich somit die Gefahr der sozialen und emotionalen Isolation sowie die große Sorge, das ihr Kind vergessen wird.

• Der selbstverständliche und führsorgliche Umgang des Personals mit dem sterbenden oder verstorbenen Kind kann den Eltern als Vorbild dienen. Es kann ihnen erleichtern, sich ihrem sterbenden oder verstorbenen Kind zu nähern und die Bindung zu vertiefen.

• Durch die Bindung zu ihrem Kind und das Einbeziehen von Menschen aus dem persönlichen Umfeld kann es für früh verwaiste Eltern leichter werden, das Geschehene in ihr Leben zu integrieren und sich den Herausforderungen der Zukunft zu stellen.

3. Kommunikation - qualifiziert, ehrlich,achtsam und transparent

• Die Beziehung zwischen Familie und Behandlungsteam ist partnerschaftlich und professionell

• Die Kommunikation ist qualifiziert, kontinuierlich, ehrlich, empathisch und transparent.

• Eltern sollen sicher sein können, dass ihnen aufmerksam zugehört wird und dass ihnen keine Informationen vorenthalten werden. Gleichzeitig sollte der mögliche Wunsch von Eltern nach Nichtwissen respektiert werden.

• Besonderes bei kritischen oder dynamischen Situationen sollen Gespräche verlässlich terminiert werden, zeitnah erfolgen und nicht hinausgezögert werden.

• Kommunikation umfasst neben

des Gesprächs das nonverbale

Tun, das sich in Körperhaltung,

Gestik, Mimik, Verhalten und

Gedanken äußert. Deshalb ist die

Grundhaltung geprägt von

Akzeptanz, Respekt,

Wertschätzung, Empathie,

Achtsamkeit und Authentizität.

Die Gespräche wie z.B. die Mitteilung der Diagnose, Therapie-Behandlugs-und –Geburtsplanung, wie auch Gespräche über das Sterben des Kindes, seinen Tod und die Zeit danach, werden für die Eltern lebenslang prägende Bedeutung behalten.

• Auch für die Fachkräfte sind diese Gespräche eine besondere Herausforderung und benötigen besondere Kompetenzen und Fertigkeiten, Haltung, kontinuierliche Reflexion und Training.

• Gespräche mit Eltern sollten im Bewusstsein erfolgen, dass Eltern Experten für sich selbst sind und Grundvoraussetzungen in sich tragen, um für ihr Kind und sich selbst tragfähige Entscheidungen zu treffen.

• Eltern benötigen oft mehrere Gespräche zur gleichen Fragestellung, weil sie über eine geringere Merk- und Konzentrationsfähigkeit verfügen.

• Krisengespräche und andere Begegnungen brauchen einen geschützten, angemessenen Rahmen. Sie sollten in Ruhe, wenn möglich frei von Zeitdruck und Störungen erfolgen.

• Außerdem sollen Eltern darauf vertrauen können, dass sie allen Fachkräften gegenüber alles sagen und fragen dürfen, ohne negative Auswirkungen für sich und ihr Kind befürchten zu müssen.

• Eltern benennen kritische oder sehr persönliche bzw. emotionale Themen möglicherweise seltener gegenüber medizinischen Mitarbeitern des Teams, sondern eher gegenüber Fachkräften wie Elternberatenden, Trauerbegleitern, Psychologen, Sozialpädagogen und Seelsorgern.

• Eltern benötigen eine achtsame Kommunikation und Begleitung, die sie darin unterstützt ihren individuellen Weg zu finden, der für sie auch noch nach Jahren nachvollzieh-und begründbar bleibt.

4. Therapieziele und Behandlungsentscheidungen gemeinsamabwägen: schrittweise, tragfähig und langfristig

nachvollziehbar

• Ein kontinuierlicher, offener und ehrlicher Austausch über Informationen, Werte, Ziele und Handlungsoptionen zwischen der Schwangeren bzw. den Eltern und dem Behandlungsteam ist die Grundlage für tragfähige Entscheidungen.

• Der aktive Prozess der gemeinsamen partizipativen Entscheidungsfindung (shared decision-making) soll ermöglichen, dass die Eltern und die beteiligten Fachkräfte die Situation in allen Dimensionen begreifen.

• Eltern sollen dabei unterstützt werden, langfristig nachvollziehbare Entscheidungen im besten Interesse ihres Kindes zu treffen.

• Mit der Diagnose einer schweren, lebensverkürzenden Erkrankung entstehen komplexe Herausforderungen bei (Be-) Handlungsentscheidungen. Von besonderer Bedeutung sind dabei:

- die vor und nach der Geburt unterschiedlichen ethischen,juristischen und emotionalen Perspektiven

- die Verantwortung für die Schwangere, das Kind und die Familie

- die mögliche prognostische Unsicherheit- die Notwendigkeit, in akuten Belastungssituationen zeitnah

Entscheidungen treffen zu müssen

Eltern haben das Recht und mehrheitlich den Wunsch, aktiv an den Entscheidungen für ihr Kind mitzuwirken.

Das bedeutet für da Behandlungsteam, sich mit den Eltern kontinuierlich auszutauschen, ihnen zuhören, ihre Wertvorstellungen kennenzulernen und, soweit von den Eltern gewünscht, den Entscheidungsprozess mit ihnen gemeinsam auf Augenhöhe zu gestalten.

• Die Eltern sollen gefragt werden, in welcher Form, Breite und Tiefe sie Informationen bekommen möchten.

• Eltern haben die Möglichkeit, die Abwägung der Therapieoptionen teilweise oder vollständig an das Behandlungsteam zu delegieren. Dies können sie jederzeit zurücknehmen.

• Wenn der elterliche Wunsch bestehet, sich zusätzliche Beratung („Zweitmeinung“) einzuholen, sollte dieser Wunsch unterstützt werden.

Der zentrale Punkt im Entscheidungsfindungsprozess ist, sich der Ziele und Wünsche für das Kind und dessen Familie bewusst zu werden. Wichtig ist daran zu denken, dass sich die Einschätzung und die Therapieziele der Beteiligten unterscheiden können. Es ist hilfreich, diese Unterschiede klar zu benennen und die Sichtweisen kontinuierlich auszutauschen.

• Die strukturierte Dokumentation des Prozesses und der Entscheidungen erleichtert interdisziplinären Austausch, kann Informationsverlusten vorbeugen und sorgt für Transparenz.

• Die vertrauensvollen Gespräche im Team mit den Eltern sollten idealerweise mit den gleichen Ansprechpartner statt finden.

5. Advance care planning: Behandlung individuell vorausplanen

• gemeinsam mit den Eltern

• medizinische und nichtmedizinische Aspekte für verschiedene Krankheitsphasen werden berücksichtigt

• der (Be-) Handlungsplan soll dann mit allen Beteiligten und Begleitenden kommuniziert werden und gibt allen mehr Sicherheit, dass die Wünsche und Ziele für das Kind umgesetzt werden.

• Palliativversorgung beginnt mit dem Verdacht oder der Diagnose.

• Behandlungsplan beinhaltet: medizinische und psychosoziale Betreuung der Schwangeren bis zur Geburt, Geburtsplanung, Handlungsoptionen für zukünftige Krisensituationen bei Verschlechterung des Gesundheitszustandes des Kindes, Versorgung der Geschwister. Besonders für einer akuten Notfallsituation ist es wichtig festzulegen, ob und wenn ja welche lebensverlängernden Maßnahmen eingeleitet werden sollten.

• Eine detaillierte Dokumentation erhöht die Wahrscheinlichkeit, dass die Wünsche auch in Krisensituationen und Notfallsituationen durch unterschiedliche Behandlungsteams umgesetzt werden können.

6. Begleitung in der Sterbephase

• Die Sterbephase wird als wichtiger Teil des Lebens anerkannt.

• Die Eltern berichten, dass eine achtsame Begleitung als hilfreich und die gemeinsame Zeit mit ihrem Kind als wertvoll und bedeutsam erlebt wird.

• Der Fokus in der Sterbephase liegt auf dem Vermeiden von Leid und auf der menschlichen Zuwendung.

• Die Würde und das Wohl des Kindes sind zu jedem Zeitpunkt zu achten.

• Bei jeglichen medizinischen Entscheidungen soll das Wohl des Kindes oberste Priorität haben. Das bedeutet, dass keine Behandlung durchgeführt werden darf, die das Kind belastet, ohne ihm einen erkennbaren Nutzen zu bringen.

Die unmittelbare Pflege des Kindes richtet sich ausschließlich nach seinen Bedürfnissen (Nähe und Hautkontakt, Vermeiden von Durst und Hunger, atemerleichternde Lagerung, Hören von vertrauten Stimmen und Melodien.

• Es sollte konsequent auf jegliche belastende invasive (z.B. Blutentnahmen) sowie nicht invasive Diagnostik (z.B. Wiegen, Ultraschall, RR oder Temp.-Messung) verzichtetwerden. Venöse und subkutane Punktionen für Einzelinjektionen sollen vermieden werden.

• Die nicht-medikamentösen und medikamentösen Maßnahmen für die angemessene Schmerzbehandlung und Symptomkontrolle sollen zu jedem Zeitpunkt der Sterbephase und allerorts (Geburtsraum, auf der neonatologischen Intensivstation, im Kinderhospitz, zu Hause) bereitgestellt werden.

• Außerdem sollte eine generelle Reduktion zusätzlicher äußerer stressauslösender Reize (z.B. Licht, Lärm, Kälte, Unruhe) erfolgen.

Auch in diese äußerst emotionalen Phase kann das Schaffen von bleibenden Erinnerungen wichtig sein.

Für viele Eltern ist es wichtig, in dieser Lebensphase selbst etwas aktiv für ihr Kind tun zu können.

Menschliche Nähe hat auch in der Sterbephase von Neugeborenen höchste Priorität.

• Eltern sollen auf mögliche Symptome, Reaktionen und Verhaltensweisen des sterbenden Kindes vorbereitet werden, um Verunsicherungen und Ängste zu vermeiden.

• Sie sollen sicher sein, dass sie zu keinem Zeitpunkt ungewollt alleingelassen werden.

7. Trauerbegleitung

• Trauer am Lebensanfang bedeutet für betroffene Eltern oft, sich von ihrem Kind verabschieden zu müssen, bevor sie es im Leben und in der Familie begrüßt haben. Der Trauerprozess beginnt bereits mit der Diagnosestellung.

• Hilfreiche Trauerbegleitung unterstützt die Eltern-Kind-Beziehung und den Bindungsaufbau innerhalb der gesamten Familie. Sie bietet Hilfe, auch für den pragmatisch-organisatorischen Bereich.

Trauerbegleitung eröffnet achtsam die Wege und erschließt Ressourcen für gesundes Weiterleben und Stabilisierung auf emotionaler, psychischer, sozialer, spiritueller und physischer Ebene.

Den Ängsten vor einem vertieften Bindungsaufbau zum sterbenden oder verstorbenen Kind kann mit positiven Erfahrungsberichten anderer betroffener Eltern begegnet werden. Eltern können sich auch jederzeit gegen eine Begegnung mit ihrem Kind entscheiden.

• Das langfristige Ziel der Trauerbegleitung ist es, den trauernden Familien zu ermöglichen, den Verlust des Kindes in ihre Lebens- und Familiengeschichte zu integrieren.

• Folgende Themen können angesprochen werden:

x Einbeziehung und Trauer der Geschwister und Großeltern

x individuelle Trauerwege und Umgang mit möglichem

Konfliktpotential in der Partnerschaft

x Umgang mit Unsicherheit und Distanz im sozialen Umfeld

x ambivalente Gefühle bei teilverwaisten Mehrlingseltern

x Schritte für die Rückkehr in den Alltag

x Hebammenbetreuungx Finanzen (z.B. Verdienstausfall,

Kosten für Bestattung)

8. Spiritualität, Religiosität und Seelsorge

• Wenn Geburt und Tod nahe beieinander geschehen, stellt dies eine existentielle Krise dar. Es werden Lebenspläne zerstört.

• Die Vorstellungen über das Leben, seinen Sinn, die Wertvorstellungen und spirituell-religiöse Verankerungen werden plötzlich in Frage gestellt.

• Es ist die Aufgabe des Teams, den betroffenen Familien wiederholt spirituellen und religiösen Beistand anzubieten. Dieser umfasst sehr unterschiedliche Formen der Unterstützung und versteht sich als Angebot an alle Beteiligten, unabhängig von ihrer spirituell-religiösen Orientierung.

• Seelsorge nimmt auch die Bedürfnisse anderer Eltern und der Mitarbeitenden auf Station in den Blick.

• Taufe, Segnung, Gebet oder auch Begrüßungs- und Abschiedsrituale stellen für die Eltern und uns das Kind in seiner Einzigartigkeit im Mittelpunkt, unabhängig seines Gesundheitszustandes.

• Der Kontakt der Seelsorgenden zu den Eltern kann auch über den stationären Aufenthalt hinaus bestehen.

9. Helfersysteme: Netzwerke & Schnittstellen

• Palliative Versorgung von Neugeborenen und die Beratung und (Trauer-) Begleitung betroffener Eltern ist ein multiprofessioneller Prozess.

• eine wichtige Voraussetzung für eine qualitativ gute, individuelle und adäquate Begleitung der ganzen Familie ist eine kollegiale und transparente Kooperation der jeweiligen Netzwerkpartner innerhalb und außerhalb der Klinik.

• Die frühzeitige Festlegung eines hauptverantwortlichen koordinierenden Ansprechpartners soll dazu beitragen, eine Sektorübergreifende Kommunikation und Versorgung zu gewährleisten.

10. Das Team zwischen Führsorge und Selbstsorge

• Eine optimale Begleitung der Patienten und Angehörigen wird erst möglich, wenn die Ressourcen der Teammitglieder nachhaltig gestärkt werden und ihre Resilienz gefördert wird.

• Um gut für die ihnen anvertrauten Patienten und deren Angehörige zu sorgen, ist es notwendig, die eigenen Bedürfnisse wahr- und ernst zu nehmen.

• Eine qualitativ gute Palliativversorgung und Trauerbegleitung erfordert auch professionale Distanz. Es sollte sowohl ausreichend Nähe und Vertrauen schaffen als auch Überblick und Schutz wahren, um den Unterschied zum eigenen Erleben wahrnehmen zu können.

Einige Teammitglieder sollten speziell qualifiziert sein um unerfahrene oder belastete Kollegen unterstützen zu können.

• Die Haltung im Team zueinander ist geprägt von Solidarität, gegenseitiger Wertschätzung, Vertrauen und kritischer Reflexion.

• Fachlicher und menschlicher Austausch sowie Fortbildungen und Supervision tragen zu professioneller Selbstsorge bei.

• Es besteht Fürsorgepflicht des Trägers und der Einrichtung, personelle, strukturelle und organisatorische Voraussetzungen zu schaffen um diese Arbeit zu ermöglichen.

Die zentrale Bedeutung von HaltungAngemessenem Verhalten im palliativen Kontext liegen bestimmte Lebenseinstellungen zugrunde, die wir in ihrer Gesamtheit mit dem Begriff „Haltung“ bezeichnen möchten.

x Haltung beruht auf Werten und Erfahrungen, die jeder Mensch

grundsätzlich mitbringt und die nicht zwingend mit fachlicher

Qualifikation verbunden sind.

x Haltung entwickelt sich ein Leben lang.

x Haltung ist ein innerer Kompass, der Orientierung gibt.

x Haltung ist eine Frage der inneren Klarheit, vor allem im Umgang mit Leid.

x Die Auseinandersetzung mit der eigenen Haltung und der von anderen ist

grundlegend für ein gutes Miteinander.

Für unser Handeln in palliativen Situationen bedeutet dies: x Der Ausgangspunkt unserer Handlungen sind die Bedürfnisse der

erkrankten Kinder und ihrer Familien.x Wir geben den Eltern keine fertigen Antworten, sondern wir

vermitteln ihnen mögliche, alternative Handlungsoptionen so,

dass sie Entscheidungen selbst treffen können.x Wir streben eine Versorgung und Begleitung der Kinder und ihrer

Familien an, die deren Autonomie, insbesondere ihre

Selbstbestimmung, umfassend unterstützt.x Wir sind der zentralen Bedeutung von Beziehungen im Familiensystem

bewusst.

x Wir nehmen Werte, Bedürfnisse, Wünsche und Hoffnungen sowie Rechte aller beteiligten Familienmitglieder wahr und respektierendiese.

x Wir schätzen die Kompetenzen und Erfahrungen der Eltern in der Versorgung und Begleitung ihrer erkrankten Kinder und beziehen diese ein. Dabei haben wir die persönlichen Ressourcen der Familien im Blick.

x Wir vertrauen auf unsere Fachkenntnisse und Kompetenzen und bewahren gleichzeitig eine offene, fragende Haltung. Eine Haltung, die sich bewusst ist, dass wir zwar viel über das wissen, was die Betroffenen zum ersten Mal erleben, aber wenig über die Betroffenen selbst und ihre Geschichte, Lebenseinstellung, ihr Umfeld sowie ihren Alltag.

x Wir unterscheiden zwischen Mitfühlen und Mitleiden.

x Wir hören aufmerksam zu.

x Wir kommunizieren auf Augenhöhe.

x Wir reden in einfacher, verständlicher Sprache, behutsam und

in angemessener Fülle.

x Wir nehmen unsere eigenen Grenzen wahr und kommunizieren

diese im Team.

x Wir sind uns unserer Wertvorstellungen bewusst, reflektieren

diese und unsere Handlungen selbstkritisch.

x Wir erkennen respektvoll an, dass es die Eltern sind, die mit

den Auswirkungen ihrer getroffenen Entscheidungen leben

werden, und nicht wir.

Dankeschön für Ihre Aufmerksamkeitund „wir freuen uns in jedem Fall auf Ihr Feedback! „