Alpha1Protokoll Graz 2012 Jahreshauptversammlung und Info-Tag vom 15./16. 06.2012 Hotel Cuortyard Marriott, Graz Unterbremstätten • Jahreshauptversammlung Freitag, 15. 06. 2012

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Alpha1 Österreich | Gemeinnütziger Verein | Nr. 2 | 2012

INFOTAG GRAZHotel Cuortyard Marriott Graz / Unterbremstätten

Auf den Seiten 6 - 17

2 3Alpha1 Österreich | Nr. 2 Alpha1 Österreich | Nr. 2

V o r w o r t

Walter Berger1. Vorsitzender

IMPrESSUMHerausgeberALPHA1 Österreich - Gemeinnütziger Verein für Alpha1-Antitrypsinmangel-ErkrankteMittereggstrasse 53, A-8063 Hart / PurgstallTel.: (0043) 03132/37 88E-Mail: info@alpha1- oesterreich.at

RedaktionChrista und walter Berger

Layout & DruckDruck & Grafik SteinmannKapruner-Generator-Str. 88160 Weiz

Wir hatten eine tolle Veranstaltung in Graz, die Berichte dazu in dieser Aus-

gabe auch viele andere spannende Veranstal-tungen hat es im In und Ausland gegeben.

Wir können über viele schöne Momente be-richten und freuen uns immer wieder, wenn Beiträge aus den SHG und verschiedenen Bundesländern an uns herangebracht wer-den.

Unsere Zeitung lebt von diesen Berichten und wird erst dadurch so richtig lebendig! Wenn ihr uns etwas zu sagen habt: Wünsche, Anregungen und auch Kritik, so sind wir sehr dankbar dafür. Manchmal kann es auch ein interessanter Bericht in einer Zeitschrift sein, so wie dieser Beitrag von dem Amerikani-schen Professor, den wir aus dem Englischen übersetzt haben. Dieser ist uns auch zufällig untergekommen und ich finde, dass er für uns und unsere Ärzte sehr wichtig ist.

In diesem Jahr haben wir auch unseren Vor-stand neu gewählt, er wird auch in dieser Ausgabe vorgestellt. Neue Gesichter beleben einen Verein, aber es könnten ruhig noch mehr sein. Traut euch ruhig, die Arbeit ist spannend und es kann jeder nach seinen Fä-higkeiten mittun! Unsere nächste große Ver-anstaltung in Kärnten ist in Planung und noch einige Workshops in Arbeit. Unsere neue Ge-staltung des Infotages hat ja einen guten An-klang gefunden und die durchwegs positiven Rückmeldungen haben uns bestärkt, diesen weg weiter zu gehen.

Ein ereignisreiches Jahr geht dem Ende zu!

Auch die „Trennung“ der Angehörigen und Betroffenen hat eine „Lawine“ ins Rollen ge-bracht, die nicht mehr aufzuhalten ist. Scheinbar haben wir damit auch einen Punkt getroffen, der bislang unbedacht geblieben ist. Besonders die Angehörigen waren sehr erfreut über die besondere Zuwendung durch Fr. Mag. Andrea Schuh.

Die kleinen Einheiten dieser „Behandlung“ werden wir dann in der nächsten Ausgabe näher betrachten. Da haben wir dann auch schon einen Vergleich von den verschiede-nen Treffen in den Kleingruppen.

Die Idee dazu ist eben, dass sich die Partner oder auch Eltern und Kinder über die ver-schiedenen Probleme hinweg einen guten Weg des miteinander finden können.

wir freuen uns auch immer wieder über Bei-träge unserer Ärzte, da unsere Zeitung auch an die Fachkollegen weitergegeben wird.

Wir wünschen Euch alles Gute und freuen

uns auf ein Wiedersehen!


I N H A L tt E r M I N E

Docline | 4

Serviceseite von Alpha 1 Österreich

Infotag | 6

Jahreshauptversammlung und Infotag

Badeurlaub eines Alphas | 11

Bericht von Helmut Schnattinger

Kinder mit AAT-Mangel | 12

Bericht von Dr. Andrea Deutschmann

News zum Thema AAT-Mangel | 14

Bericht von Dr. Schmid Scherzer

Lachjoga & Coaching | 16

Elfi Lyan Seher und Andrea Schuh

Gruppenleitertreffen in Berlin | 18

10. Alpha 1- BehandlerInnen- Treffen

Kinderseite | 20/23

21.-23.9.2012

Leserbrief | 30

Jahreshauptversammlung und Infotag2013 in Villach: 28./29. Juni

Übersbacher Benefiz Frühlingslauf16. März 2013

Workshop mit Frau Andrea Schuh12./13. April und 3.Mai (der Ort steht noch nicht fest!)

In Planung auch wieder ein Seminar mit Herrn Prim. Dr. Gerd Wurzinger

(noch kein Termin)

Wir wünschen unseren Mitgliedern, Angehörigen, Sponsoren, Ärzten, und

Gönnern ein friedliches Weihnachtsfest und ein gutes Jahr 2013!

Serviceseite

Alpha 1 DoclineÖsterreich

DOCLINE

Medizinstudium im 2. Bildungsweg nach Tätigkeit in der Wirtschaft. Ausbildung zum Arzt für Allgemeinmedizin, danach zum Lungenfacharzt. Von 1994 bis 2002 Leiter der Lungenabteilung des LKH Univ.-Klinikum Graz, nach Übersiedlung in das LKH Graz west Vorstand der Pulmo-logischen Tagesklinik.

Früherkennung und Betreuung von Personen mit Al-pha1-Antitrypsinmangel sind ihm ein besonderes An-liegen, sind sie doch entscheidend für den Verlauf der Erkrankung und damit auch für die Lebensqualität der Betroffenen. Herr Dr. Wurzinger ist jeden Dienstag von 13:30 - 14:30 Uhr telefonisch unter 03124/501-2002 erreichbar.

Dr. Gert Wurzinger, Primarius, PulmologeVorstand der Pulmologischen Tagesklinik LKH-Graz West

Vorstand der Lungenabteilung in EnzenbachE-Mail: [email protected]

OA. Dr. Andrea DeutschmannAmbulanz für Gastroenterologie,

Hepatologie und ErnährungUniversitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde

E-mail: [email protected]

Oberärztin in der Ambulanz für Gastroenterologie, He-patologie und Ernährung der Universitätsklinik für Kin-der – und Jugendheilkunde der Medizinischen Univer-sität Graz.

Sie ist Ärztin für Allgemeinmedizin und GPGE-zertifizier-te Gastroenterologien (GPGE = Gesellschaft für pädiatri-sche Gastroenterologie und Ernährung).

Darüber hinaus ist sie Absolventin des Hochschullehr-ganges Psychotherapeutisches Propädeutikum.

Andrea Deutschmann ist Mutter von zwei Kindern.

Frau O.A. Dr. Andrea Deutschmann ist ab Jänner 2013 jeden Mittwoch von 15.00Uhr – 16.00 Uhr unter der Te-lefonnummer 0316/385-82615 erreichbar.

DOCLINE

Nach meiner Ausbildungszeit zur Lungenfachärztin an der Abteilung Prof. Kummer, konnte ich schon erste Ein-blicke in die Problematik des Alpha-1-Antitrypsinmangels und seinem Erkrankungsbild dem primären Emphysem bekommen.

Prof. Kummer hat mich dann gebeten seine Agenden in der Betreuung der Alpha-1 -Antitrypsinmagelpatienten, nach seinem Ausscheiden aus dem aktiven Dienst zu übernehmen. In diesen 2 Jahren ist es uns dann gelun-gen, in Zusammenarbeit mit allen betreuenden Kollegin-nen und Kollegen ein fast komplettes Register aller „Al-phas“ in Österreich zu erstellen.

Als nächsten, vor allem für die Patienten, wichtigen Schritt wird nun erstmalig eine Selbsthilfegruppe von Hr. Berger ins Leben gerufen. Über die durch die Erstellung des registers gesammelten Daten und die Gründung der Selbsthilfegruppe in Österreich besteht die große Mög-lichkeit ein besseres Informationsnetzwerk für alle be-troffenen Patienten aufzubauen.

Außerdem habe ich den Eindruck gewonnen, dass durch unsere Aktivitäten auch im Kollegenkreis eine stärkere Sensibilisierung auf diese Krankheitsbild aufgetreten ist und damit eher daran gedacht wird nach einem Alpha-1 -Antitrypsinmangel zu testen.

Das wieder bedeutet, dass viele der bisher nicht erkann-ten „Mangel-Patienten“ in Zukunft früher erkannt wer-den können und auch früher wichtige Informationen über ihre Erkrankung bekommen können. Das ist für mich eines der wichtigen Ziele meiner Arbeit.

Dr.univ.med. Karin Schmid-Scherzer (Lungenfachärztin)

II Medizinische Abteilung Prof. Keußl wilhelminenspital wien

E-Mail: [email protected], Tel. 01/491 50 – 2208 (Sekretariat)

Nach dem Studium in Graz an der Karl Franzens Univer-sität, Ausbildung zum Arzt für Allgemeinmedizin in ver-schiedenen Krankenhäusern.

Anschließend Ausbildungsschwerpunkt auf Diagnostik und Therapie von Herz- und Lungenerkrankungen am kardiopulmonalen Department der II Med.- Abt. im Univ.-Klinikum Graz.

(Schüler von Prim. Univ.-Prof. Dr. Karl Harnoncourt) Fo-kussierung auf Herzinsuffizienz und COPD ( chronisch obstruktive Atemwegserkrankung ) mit speziellem me-dizinischen und wissenschaftlichen Interesse am Alpha-1-Antitrypsinmangel mit den einzelnen Phänotypen.

Dr. Kaufmann betreut seit 20 Jahren Patienten mit al-pha-1-Antitrypsinmangel und ist Mitbegründer sowie ärzlicher Fachbeirat des Selbsthilfevereins Alpha-1 Ös-terreich.

Auch in der Funktion als aktives Mitglied des Arbeits-kreises pneumologische Rehabilitation und des Arbeits-kreises seltene Lungenerkrankungen der Österreichi-schen Gesellschaft für Pneumologie setzt er sich für die Interessen von Patienten mit AATD ein.

„Gerade eine kleine Gruppe benötigt großes Engage-ment. Speziell für Patienten mit Alpha-1- Magel ist die Umsetzung von neuen Erkenntnissen aus der medizini-schen Forschung in die klinische Praxis entscheidend für die Lebensqualität und Prognose der Betroffenen.“

OA Dr. Norbert Kaufmann (Pulmologe, Internist, Kardiologe)

oberarzt an der Medizinischen Abteilung LKH Graz-West. Arzt für Allgemeinmedizin, Facharzt für Lun-generkrankungen, Facharzt für Innere Medizin mit Ad-ditivfach Kardiologie und internistische Intensivmedizin


Protokoll Graz 2012Jahreshauptversammlung und Info-Tag vom 15./16. 06.2012 Hotel Cuortyard Marriott, Graz Unterbremstätten

• Jahreshauptversammlung Freitag, 15. 06. 2012 • 17-19 Uhr Hotel Courtyard Marriott Seering 10• 8141 Unterbremstätten bei Graz

Leitung: Thomas Gruber Protokollführerin: Christa BergerSitzungsbeginn: 17 Uhr Sitzungsende: 19 Uhr

Tagesordnung 15.06.2012Top 1 Begrüßung/Feststellung der BeschlussfähigkeitTop 2 Wahl des Versammlungsleiters per AkklamationTop 3 Jahresbericht des 1. VorsitzendenTop 4 Bericht des 2. VorsitzendenTop 5 Bericht des 3. VorsitzendenTop 6 Bericht der SHG SteiermarkTop 7 Bericht des Kassiers Top 8 Bericht der KassenprüferTop 9 Aussprache über die BerichteTop 10 Entlastung des VorstandesTop 11 wahl des VorstandesTop 12 Vorschau auf das neue VereinsjahrTop 13 Diverse Berichte (Info über neue Sauerstoffgeräte) Helmut SchnattingerTop 14 Vorbereitung auf den Alpha 1 Infotag

Herr Walter Berger eröffnet die Jahreshauptversamm-

lung, begrüßt die anwesen-den Mitglieder und Gäste und stellt fest, dass die Einladungen fristgerecht versandt wurden. Die Versammlung ist somit be-schlussfähig.

Herr walter Berger schlägt als Versammlungsleiter Herrn

thomas Gruber vor. Der Vor-schlag wird einstimmig per Ak-klamation angenommen.

walter Berger berichtet von den Aktivitäten des vergan-

genen Vereinsjahres. Mit Freude kann er auf ein erfolgreiches Jahr zurückblicken. Es gab „Zuwachs“, der auch gleich zum Mittun ange-halten wurde. Es ist der Verdienst unserer Ärzte, die immer wieder ihre Patienten anhalten, sich bei uns zu melden! Danke dafür!

Es gab viele verschiedene Veran-staltungen, wo sich der Verein präsentieren konnte: Wir waren wieder bei unseren deutschen Nachbarn und Freunden. Wir können immer wieder voneinan-der lernen und uns gegenseitig unterstützen. Deshalb sind wir auch froh, in Frankfurt dabei ge-wesen zu sein.

Das alljährliche Prolastinmeeting ist auch ein jährliches Highlight, da wir sehen können, wie die In-formationsbereitschaft der Ärzte von Jahr zu Jahr wächst. Auch die Möglichkeit immer wieder gute Kontakte zu knüpfen ist dabei ge-geben!

Der Übersbacherlauf ist auch schon eine gute Tradition, der von oA Dr. Norbert Kaufmann angeregt und auch selbst mit-gelaufen wird. Dabei wird dann auch immer ein Betrag für unse-ren Verein gespendet! Darüber gibt es noch einen ausführlichen Bericht. Es gab auch wieder ein Seminar mit Prim. Dr. Gerd wur-zinger. Wie schon im Vorjahr, hat Dr. Gerd Wurzinger, mit Unter-stützung von zwei tollen Physio-therapeutinnen, ein Seminar, mit verschiedenen Atemschulungen und diversen trainings und Un-terstützungseinheiten in Kärnten durchgeführt.

Es ist angedacht, dass es sol-che Seminare vielleicht auch in anderen Bundesländern geben soll. Die SHG wachsen auch und sind derzeit in: Der Steiermark, Kärnten, Oberösterreich/Nie-derösterreich, Salzburg. Es gibt auch immer wieder Vorstellun-gen in unserer Zeitung. In den Medien gab es Berichte in der Kleinen Zeitung und in der Kike-riki; (eine Bezirksübergreifende Zeitung), Unsere neue Alpha1 Zeitung, eine Pressemappe ist in Arbeit. Sowie auch Folder, Logo, alles neu! Vorschau aufs neue Vereinsjahr: Gruppenleitertref-fen mit und in deutschen Län-dern. Prolastinmeeting, Übers-bacherlauf, Alpha1-Kindertag in Deutschland, Seminare, Marsch der seltenen Erkrankungen, Tag der Selbsthilfe und Vorbereitung auf den Infotag in Kärnten.

Top 1: Begrüßung/Festlegung der Beschlussfähigkeit

Top 2: Wahl des Versamm-lungsleiters per Akklamation

Top 3: Jahresbericht des 1. Vorsitzenden


Gabi Gruber erzählte kurz wieder vom Marsch der seltenen Erkrankungen in Wien und mach-

te ihr im Vorfeld schon angekündigte Verabschie-dung aus dem Vorstand wahr. Sie bedankte sich bei allen Vorstandsmitgliedern und auch bei den anwesenden Mitgliedern. Ihre derzeitige gesund-heitliche Situation ermöglicht ihr keine weiteren

Heuer fand der Übersbacher Frühjahrslauf am Sams-tag dem 24.3.2012 statt. Der Organisator des Laufs

Herr Dieter Prasch, spendierte einen Teil der Einnah-men durch die Nenngelder dem Alpha 1 Verein und der Selbsthilfegruppe. Initiiert wurde diese Unterstützung durch Hr. Dr. Kaufmann, der sich selbstverständlich die Teilnahme am Lauf nicht nehmen ließ und sich wieder mit tollem Einsatz für den Alpha 1 Verein stark machte. Heuer standen die Disziplinen Laufen, Nordic Walken und Straßengehen auf dem Programm. Weiters gab es auch einen Lauf für die Knirpse. Durch die tolle organi-sation funktionierte die Anmeldung bzw. Abholung der Startnummern in der Übersbacher Halle reibungslos. Einige der Mitglieder der Alpha 1 Selbsthilfegruppe Steiermark starteten in der Disziplin Nordic Walking. In diesem Jahr waren neben Walter und Alois Berger, Alo-is Rossmann, Ella Geiblinger auch die Fam. Krückl bei der Nordic Walking Disziplin am Start und kamen mit einem sehr gutem Ergebnis ins Ziel. Hr. Dr. Kaufmann nahm sogar am Hauptlauf und auf der Kurzstrecke teil und belegte einen respektablen Platz. Weiters nahm auch in diesem Jahr Fr. Dr. Schmied Scherzer wieder an

der Nordic Walking Disziplin teil und nahm eine lange Anreise für diese tolle Veranstaltung in Kauf. Die Stre-ckenführung führte durch Übersbach, die idyllische Ackerlandschaft und schließlich war an der Übersba-cher Freizeithalle der Zieleinlauf, wo sehr viele Zuschau-er die Läufer auf den letzten Metern kräftig anfeuerten.

Auch für das leibliche wohl der teilnehmer wurde bes-tens gesorgt. Alle Teilnehmer erhielten eine gratis Mahl-zeit sowie Getränke während und nach dem Lauf. Da heuer das Wetter bereits Frühlingstemperaturen parat hielt und die Sonne schien, waren auch sehr viele Zu-schauer im Start und Zielbereich sowie auf der gesam-ten Rennstrecke versammelt. Auch in diesem Jahr wurde wieder ein Betrag von € 800 von den Organisatoren des Übersbacher Frühlingslaufes an Alpha 1 gespendet. Den Scheck übernahmen Hr. Dr. Kaufmann sowie der Vor-stand von Alpha 1 Herr walter Berger. wir würden uns freuen, wenn nächstes Jahr noch mehr Alphas an einer der diversen Disziplinen teilnehmen könnten oder ein-fach die Alpha 1 Teilnehmer anfeuern und einen schönen gemütlichen tag in Übersbach verbringen.

Top 4: Bericht des 2. Vorsitzenden Gabi Gruber

Top 5: Bericht des 3. Vorsitzenden Ella Geiblinger

Übersbacher Frühjahrslauf 2012

Aufgaben im Verein. Auch die Arbeit in der SHG –Kärnten überlässt sie ihren Nachfolger/Innen. Der gesamte Vorstand bedauert diesen Vorfall und be-dankte sich mit einem kleinen Geschenk für ihre treue Mitarbeit und wünscht auf diesem wege alles Gute.


Die Alpha 1 Selbsthilfegruppe Steiermark gibt es nun schon seit einigen Jahren. Seit 2009 leiten

Carina König (ehemals Geiblinger) und Ingrid Mil-lendorfer die mitgliederreichste Gruppe unseres Landes. Es ist immer wieder eine Freude zu sehen, wie viele Mitglieder dem Aufruf der zahlreichen Ak-tivitäten der Selbsthilfegruppe folgen. Die Möglich-keit Leute mit demselben Schicksal zu treffen und sich mit Ihnen auszutauschen nutzen sehr viele un-serer Mitglieder und das regelmäßig.

Ob bei einem spannenden Ausflug, einem gemüt-lichen Nachmittag bei Kaffee und Kuchen oder bei der obligatorischen Adventfeier – auf die tollen Mit-glieder der Selbsthilfegruppe ist immer Verlass. Zu den wichtigsten und glamourösesten Veranstaltun-gen zählt jährlich die Adventfeier, die mit geselligem Beisammensein, gutem Essen, typisch steirischer Musik und Lustigem wie Lach Yoga zelebriert wird. Einige der gelungensten Schnappschüsse kramen wir aus unserer Schatztruhe gerne hervor.

Natürlich darf das Schlemmen bei einem Ausflug der Selbsthilfegruppe Steiermark nicht zu kurz kommen, deswegen wurde kurzerhand die Scho-koladenmanufaktur Zotter besucht und ordentlich Schokolade gekostet. Da so manches Mägelchen damit noch nicht gefüllt werden konnte kehrten wir anschließend noch im Mostschank Brunner ein um uns alle kräftig zu stärken.

Gerne trifft sich die Selbsthilfegruppe auch mit de-nen der anderen Bundesländer. 2010 war ein Tref-fen mit den Kärntner Mitgliedern angesagt. Beim gemeinsamen Spaziergang am Wörthersee und anschließenden gemütlichem Zusammensitzen mit Seeblick wurde so manchem Steirer klar warum die Kärntner Ihr Bundesland so lieben. Einige lustige Bilder sind natürlich auch entstanden die wir nicht vorenthalten möchten.

Jährlich findet in Übersbach/Fürstenfeld der Über-sbacher Frühjahrslauf statt welcher den Alpha 1 Verein und die Selbsthilfegruppe finanziell mit ei-ner großzügigen Spende unterstützt. Die fleißigen Mitglieder der Alpha 1 Selbsthilfegruppe Steier-mark nehmen selbstverständlich am Lauf bzw. an der Nordic Walking Streckenbewältigung teil. Jedes Jahr sammeln wir hier Geld für die Unterstützung

Top 6: Bericht der SHG Steiermark – Carinna König (ehemals Geiblinger)

der Mitglieder. Dr. Kaufmann – Initiator der Spen-denunterstützung – nimmt selbstverständlich auch am Lauf teil. Nächstes Jahr im März würde sich die Alpha 1 Selbsthilfegruppe freuen, wenn viele Mit-glieder zur Unterstützung dabei wären. Die Unter-nehmungen einer Selbsthilfegruppe sorgen jedes Mal für gute Stimmung unter den teilnehmenden Mitgliedern. Ein reger Erfahrungsaustausch ist bei den Treffen garantiert.

Die Alpha 1 Selbsthilfegruppe Steiermark hilft den Mitgliedern nicht nur in medizinischen Angelegen-heiten, sondern auch um Kontakte zu Menschen mit derselben Krankheit herzustellen. Denn nichts ist schlimmer, als mit seinen Sorgen und Ängsten alleine zurechtkommen zu müssen. Deshalb sind Ingrid Millendorfer und Carina König ( Geiblinger) die ersten Ansprechpersonen für die steirischen Mitglieder – denn wie heißt es denn so schön – GE-MEINSAM ist alles leichter.

Protokoll

Alois Berger berichtet in seiner gewohnten, kurzen und präzisen Art von den Ein und Ausgaben des Vereines. Die Einnahmen setzen sich zusammen aus den Mitgliederbeiträgen, wobei davon schon wieder ein großer Teil in die SHG zurückfließt.

Mitgliedsbeiträge: 2.303,00€

Ein wesentlich größerer Teil kommt von unseren Sponsoren, denen wir auf diesem Wege unseren Dank aussprechen!

Top 7: Bericht des Kassiers

Johann Hönickl hat die Kassa Stichprobenartig ge-prüft und für in Ordnung befunden. Er bittet den Kassier zu entlasten.

Top 8: Bericht des Kassenprüfers

Es war keine Aussprache eines Berichtes notwendig.

Top 9: Aussprache über die Berichte


Protokoll

Der gesamte Vorstand wurde einstimmig entlastet, mit Enthaltung der Vorstandsmitglieder.

Top 10: Entlastung des Vorstandes

Zur Wahl stand für den 3. Vorstand, Frau Christina Maric. Sie wird sich für die Alpha-Kinder einsetzten. Frau Ella Geiblinger ist somit als 2. Vorstand gewählt und der restliche Vorstand hat sich gesamt wieder der wahl gestellt. Die wahl wurde mit Gegenprobe einstimmig gewählt. Und alle haben die Wahl ange-nommen.

Top 11: Wahl des Vorstandes

Top 13: Diverse Berichte (Infos über neue Sauerstoffgeräte) Helmut Schnattinger

O Sauerstoff O wo bleibst Du ??

das liebe Alphas bekommt unsere Lunge oft ge-nug zu hören. Unsere Zellen und Muskeln rufen das Blut an wo bleibt unser O, das Blut ruft bei der Lunge um Hilfe die Sättigung PO2 ist zu gering und die Lunge jappst hilflos nach Luft, die hat Sie reichlich, aber kann bei Belastung nicht mehr aus-reichend Sauerstoff aus der Luft rausholen und in den Blutkreislauf abgeben. Da hilft uns zusätzlich zugeführter Sauerstoff.

Aber welches Gerät soll man wählen??Das fragen mich oft Alphas und andere COPD Pa-tienten weil viele wissen, daß ich seit 6 Jahren alle möglichen (und unmöglichen) Systeme getestet und ausprobiert habe. Auf Segeltörns und Flugrei-sen im Haushalt und Garten es gibt für Alles und Jeden ein passendes Gerät.

Damit Sie die Auswahl optimiert auf Sie persönlich abstimmen können, beschreibe ich nachstehend aus der Sicht eines Patienten die Auswahlkriterien. Bei unserer Jahrestagung im Juni gibt es einen Pro-grammpunkt wo Sie spezifisch auf Ihre Bedürfnis-se nachfragen können. Diese Info soll Ihnen helfen bei der Tagung gezielte Fragen zu stellen

AUSWAHL KRITERIENDie Auflistung ist willkürlich, also nicht nach Wich-tigkeit gereiht. diese entscheiden SIE.

1. Tragbar,Fahrbar oder Stationär?2. Druckflasche, Konzentrator oder Flüssig- Sauerstoff?3. Leistung in Liter Minute?4. Betriebsdauer in Stunden / Minuten?5. Kontinuierliche Abgabe oder auf Anforderung

(Impuls) ?6. Nasenbrille für einen oder beide Nasenflügel?7. Zulassung f. Schiffs und Flugreisen?

1, Tragbar,Fahrbar oder Stationär am Beispiel von Konzentratoren

FReeSTyLe: 2 kg, 22 x 15 x 9 cm, tragbar

ecLIpSe8,1 kg 39 x 41 x 18cmFahrbar

Die Entscheidung ob Tragbar, Fahrbar oder Statio-när ist genauso für Flüssig Sauerstoff und Druckfla-schen anwendbar. Auch bei Behältern für flüssigen Sauerstoff oder Druckflaschen gibt es starke Un-terschiede in Größe und Gewicht.

eVeRFLow14 kg 58 x 38 x 24 cmStationär


O Sauerstoff...

2, Druckflasche, Konzentrator oder Flüssig Sauerstoff ?

Druckflaschen speichern eine bestimmte Menge Sauerstoff, welche nicht verloren gehen kann und keine zusätzliche Energie zur Entnahme notwen-dig ist.

Konzentratorenelektrisch betriebene Geräte, welche aus der uns umgebenden Luft mit 21 % O2 eine Luft m. ca. 90% O2 ( Sauerstoff ) produzieren.

12 V oder 220 V Anschluß notwendig.

Behälter mit flüssigem Sauerstoffspeichern Sauerstoff in flüssiger Form bei -180°.

Daher „verdunstet“ der Sauerstoff laufend und je-der Behälter entleert sich früher oder später auch wenn Sie keinen Sauerstoff entnehmen.

3, Leistung in Liter pro MinuteDruckflaschen ....................... 0,5 - 15 l /minKonzentratoren .................... 0,5 - 12 l/minFlüssig Sauerstoff ................. 0,12 - 6 l /min

(alle Geräte sind nicht erfasst aber für obige werte sind Geräte vorhanden)

4, Betriebsdauer in Stunden / Minutendie Betriebsdauer hängt ab von Ihrem Bedarf in Liter pro Minute.

Mobile Geräte haben eine kürzere Nutzungszeit als Stationäre.

5, kontinuierliche Abgabe oder auf Anforderung (Impuls, Demand)

40% der Zeit verwenden wir für die Einatmung und 60% für die Ausatmung. Geräte welche über ein Impulsventil verfügen (Entnahme von Sauerstoff nur bei der Einatmung) haben daher eine längere Betriebsdauer. Von Impulsventile bei Druckflaschen rate ich ab.

6, Nasenbrille für einen oder beide Nasenflügel

Überwiegend finden bei den meisten Geräten Na-senbrillen mit Zufuhrstutzen für beide Nasenflügel Verwendung welche nur mit einem Schlauch an das Gerät angeschlossen werden.

Für die Entnahme nur bei der Einatmung, sind bei mobilen Sauerstoffbehältern Dual Lumen Nasen-brillen notwendig.

D.h. 2 Schläuche werden an das Gerät angeschlos-sen und nur einer davon gibt in nur in einen Na-senflügel den Sauerstoff ab.

Im Falle einer Erkältung, wenn z.B. ein Nasenflügel verschlossen ist, kann das zu Problemen bei der Einatmung führen.

7, Zulassung für Schiffs und Flugreisenbitte beachten Sie ob das mobile Gerät bei Ihrer Schiffs oder Fluggesellschaft zugelassen ist.

Dieser Artikel wurde von Alpha 1 Patient Helmut Schnattinger für die Jahrestagung 2012 von Alpha1 Österreich erstellt.

Das Recht für die Verteilung und Verfielfälti-gung hat exclusiv Alpha 1 Österreich.

PS: Bei der Jahrestagung werden Geräte gezeigt Vor und Nachteile sowie Details erläutert.

Helmut Schnattinger hat in sehr anschauli-cher Weise über die neuen Sauerstoffgeräte berichtet.

Besonders groß war das Interesse für die transportablen Geräte, die den Sauerstoff aus der Umluft filtern und so einen Sauer-stofftank und das mühsame Herumschlep-pen ersetzten können. Gerade im Urlaub kommt das voll zu tragen. Es wurden viele Fragen gestellt, auch bezüglich der Über-nahme der Kosten durch die Kassen und der Verbesserung der Mobilität.


Badeurlaub eines Alphas1200 km südwärts nach Vieste/Gargano mit Sauerstoff Bedarf rund um die Uhr

Ja wie soll denn das funktionieren?Meine Atemnot ist so groß, dass ich Tag und Nacht zusätzlich Sauerstoff von ca. 2l pro Minute benötige. Im Alltagsleben ist dafür gesorgt. Es gibt eine große Auswahl an Geräten welche wir ja bei der letzten Tagung besprochen haben.

Jedoch was ist im Urlaub?Besonders für Lungenkranke ist ein Meeresaufenthalt von großem Vor-

teil. Die salzhaltige Luft und der größere Sauerstoffdruck erleichtern und verbessern die Atmung. Nun kann der Sau-erstoffabhängige mit keinem am Markt verfügbaren Gerät schwimmen gehen. Man soll sich aber bewegen, damit die Muskeln nicht vollständig verschwinden. Abgesehen davon ist es nicht lustig bei 30 Grad im Schatten seinen Strandurlaub nur unter dem Sonnenschirm zu verbringen. Schwimmen im warmen Meer ist Urlaubslust pur. Ich habe mir daher einen Buggy aus Nichtrostenden Stahl bauen lassen, mit dem man auch im salzhaltigen Meerwasser schwimmen gehen kann. Im Buggy befindet sich ein Helios Atmungsgerät.

Was brauche ich noch für 2 Wochen?Natürlich einen Sauerstoffbehälter. Damit der Helios täg-lich zum Schwimmen gefüllt werden kann. Sogar in meinem kleinen Minivan hat ein32 l Tank sehr gut Platz. Der Behäl-ter kann bei den Handgriffen gut verzurrt und damit sicher transportiert werden. Fehlt noch was oder reichen 32l aus? Zum Schlafen benötige ich ja ebenfalls Sauerstoff.

Also mal rechnen.2l min x 60 = 120 l pro Stunde, x 24 = 2.880 Liter gasförmiger Sauerstoff pro Tag.1 Liter flüssiger Sauerstoff entspricht 850 l Sauerstoff zum atmen. 2.880 : 850 = 3,4 l täglich.Durch das Füllen v. Helios und die Verdunstung geht 1 l / tag verloren.Ergibt daher für 15 Tage mit An u. Rückreise den Bedarf von 4,4 x 15 = 66 l. 32 l reichen also nicht aus.Am Strand oder im Wasser gibt es keinen Strom. Flugsand , spielende Kinder gefährden auch jedes Akku-be-triebene Sauerstoffgerät. Ohnehin hält der Akku nur wenige Stunden.

Was tun ?Ich habe mir einen Eclipse 3 Sauerstoff-Konzentrator geliehen und Nachts an einer 220V Steckdose angeschlossen. D.h. in der wohnung zur Versorgung den Eclipse verwendet und damit den Bedarf an flüssigen Sauerstoff auf den Strand konzentriert. Außerdem ist es gut zu wissen, eine unabhängige Reser-

ve zu haben. Für die An und Rückreise im Auto wurde der Eclipse über den 12 V Zigarettenanzünder betrieben. Der Eclipse ist ein hochwertiges Gerät. Da kommen auch 2 Liter raus wenn 2 l eingestellt werden. Auch zum Einkaufen oder zum Essen gehen habe ich Eclipse3 verwendet.

Badeurlaub eines AlphasJa und so sah dann mein Urlaub aus!

Ich schwimme überwie-gend auf dem Rücken. Da-bei kann ich viel leichter atmen. Den Buggy dabei einfach an der Nasenbril-le nachgezogen. Zum vor-wärts schwimmen habe ich mich mit den Händen

am Bügel angehalten und nur mit den Beinen tempi ge-macht. Auf obigem Bild ist deutlich der Emphysem-Schwim-mer erkennbar. Das Residialvolumen RV, wird bei einer Lungenfunktion gemessen. Das RV ist das nicht mehr aus-atembare Volumen. Sollte bei mir ca.3 l sein, beträgt aber schon 6 liter. Ergibt eine Totale Lungenkapazität, TLC von über 10 l. Deshalb kann ich mich, ohne Tempi zu machen ins wasser legen und Zeitung lesen. s sieht auf obigen Bildern ganz locker aus.

Ganz so ist es nicht. Ich bekomme seit 14 Jahren Prolastin und habe nur mehr schwache 20% FEV1. Es kostet mich große Überwindung zu packen und einen Urlaub mit den all Geräten durchzuziehen. Aber liebe Alphas, es zahlt sich aus. Deshalb rufe ich euch zu, kämpft weiter und tut was. Liebe Grüße Helmut Schnattinger


Infotag

Top 14: Vorbereitung auf den Alpha1 InfotagDie anwesenden Referenten wurden angesprochen

und schon im Vorfeld mit Fragen konfrontiert.

InfotagSamstag 16.6.2012

09.00-16.00Uhrcourtyard/Marriott, Seering 10 8141 Unterbremstätten bei Graz

programmLeitung: Ella GeiblingerProtokolle: Referenten Fr. DGKS Carmen Woltsche B.A.Fr. Christa Berger

Beginn; 09.00 Ende: 17.00

Dr. Andrea DeutschmannUniversitätsklinik Grazthema: Kinder mit AAt-Mangel

Dr. Karin Schmid-Scherzerwillhelminenspital wienthema: News zum thema AAt-Mangel

Dr. Norbert KaufmannLKH Graz westThema: Herz und Alpha1 – Antitrypsinmangel

Andrea SchuhCoaching für Menschen mit gesundheitlichen Themen und chronischen Erkrankungen

elfi Lyan – SeherLachjoga

Kinder mit AAT-MangelZusammenfassung

Die Betreuung von Kindern mit Alpha1-Antitrypsin (AAT)-Mangel erfolgt in Graz an der Ambulanz für Gastroenterologie, Hepatologie und Ernährung der Universitätsklinik für Kinder- und Jugend-heilkunde. Sie ist Teil des Kinderzentrums Graz, welches durch die Univ. Klinik für Kinder- und Ju-gendchirurgie und die Klinische Abteilung für Kin-derradiologie ergänzt wird. Derzeit befinden sich neun Kinder und Jugendliche mit AAt-Mangel in regelmäßiger Kontrolle.

Alpha1-Antitrypsin-MangelAlpha1-Antitrypsin ist ein Eiweiß, welches in der Leber synthetisiert wird, um in weiterer Folge seine schützende Funktion in der Lunge, nämlich den überschießenden Abbau von Lungengewebe zu verhindern, ausüben zu können. AAT wird in der Leber gefaltet und verpackt, um in den Blut-kreislauf zu gelangen, welcher für den Weiter-transport für AAt bis in die Lunge verantwortlich

ist (s.Abb.1).

Beim Genotyp PiZZ wird AAT falsch gefaltet, wo-durch der physiologi-sche transport in die Blutbahn verhindert wird. Dadurch kommt es zu einer Anhäufung (Speicherung) von AAT in der Leber und einem Mangel von AAt in der Lunge.

Abb.1 (aus N Engl J Med 2009)

Dr. Andrea DeutschmannUniversitätsklinik Graz


Normale Faltung von AAT Fehlgefaltetes AAT und Speicherung

Abb. 2 (aus SeMINARS IN LIVeR DISeASe 2007)

Ca. 10% der PatientInnen mit dem Genotyp PiZZ entwickeln eine Lebererkrankung, sodass vermu-tet werden kann, dass weitere Faktoren (Umwelt, Genetik) für die Mitbeteiligung der Leber verant-wortlich sind.

Die Lebermitbeteiligung kann sich entweder in einer länger als zwei wochen andauernden Gelb-sucht bei Neugeborenen, durch zufällig festge-stellte erhöhte Leberwerte i. R. einer Untersu-chung, durch eine Milz- oder Lebervergrößerung oder durch eine Leberzirrhose manifestieren.

Der Alpha1-Antitrypsin-Mangel verursacht also im Kindesalter keine Lungensymptomatik, sondern kann eine Erkrankung der Leber darstellen. Zu-sätzlich zeigt die histologische Untersuchung des Lebergewebes typische Veränderungen auf, wobei die Leberbiopsie für die Diagnose nicht notwendig ist, vielmehr kann sie uns aber Auskunft über das Ausmaß der Erkrankung in der Leber d.h. den Um-bau von normalem Lebergewebe in Bindegewebe, geben beziehungsweise können andere Leberer-krankungen ausgeschlossen werden.

Symptomatik

TherapiemöglichkeitenDie Möglichkeiten eine Lebermitbeteiligung bei AAt-Mangel zu behan-deln, sind eingeschränkt. Da es sich dabei um eine Speicherung von Alpha1-Antitrypsin in der Leber handelt, ist eine Subs-titution von AAT nicht zielführend! Die Leber-funktionsstörung, die

sich durch die Speicherung des AAt in der Leber ergibt, kann den Galletransport beeinflussen. Ein Präparat, welches v.a. bei erhöhten Leberwerten (ALT, GGT) zum Einsatz kommt ist Ursodeoxychol-säure. Es wirkt choleretisch, stimuliert also den Gallefluss, und wirkt protektiv für Leberzellen. Allerdings fehlen derzeit noch großangelegte, prospektive Studien, die den Benefit dieser Me-dikation belegen. Auf jeden Fall sollen weitere Noxen für die Leber vermieden werden, dazu ge-hört, Übergewicht zu vermeiden. Impfungen ge-gen Hepatitis A und B sind empfohlen, letztere ist im österreichischen Impfplan enthalten und damit kostenfrei. Die Impfung gegen Hepatitis A kann ab dem 14. Lebensmonat verabreicht werden, ist aber nicht kostenfrei.

Kinder mit AAT-Mangel sollen keinem Passivrau-chen ausgesetzt werden und ab dem Jugendalter auf keinen Fall rauchen!

VerlaufskontrollenPiZZ-Patienten mit Lebermitbeteiligung werden zumindest einmal jährlich zur Kontrolle in die Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkun-de bestellt. Neben Blutuntersuchungen und der Erfassung von Symptomen wird eine Ultraschall-untersuchung der Leber durchgeführt. Bei Auf-fälligkeiten der Leber kann auch ein Fibroscan/Elastographie der Leber durchgeführt werden. Damit kann der Fibrosegrad d.h. das Ausmaß des bindegewebigen Umbaus der Leber abgeschätzt werden. Zuletzt soll aber angemerkt werden, dass 80% der PiZZ-PatientInnen mit Gelbsucht im Säug-lingsalter im Alter von 18 Jahren lebergesund sind!Geschwister von Kindern mit AAT-Mangel, als auch deren Eltern, werden zu einem Screening ge-beten, um einen Alpha1-Antitrypsin-Mangel aus-schließen zu können.

Dr. Deutschmann


News zum Thema AAT-MangelDr. Katrin Schmid-Scherzer willhelminenspital wien

Dr. Schmid-Scherzer

In welchem Bereich liegt der Zielwert des Alpha1-Antitrypsinspiegels?Der Alpha1-Antitrypsin-Normwert im Serum liegt in etwa bei 0,9 g/l. Studien belegen, dass ab einem Alpha1-Antit-rypsinspiegel von 0,5 g/l oder weniger eine 80%ige Wahr-scheinlichkeit einer Emphysementwicklung für den Patien-ten besteht, sofern dieser dazu neigt, ein Lungenemphysem zu bilden. Es gilt also durch die Therapie der Patienten mit AAT-Mangel Werte zu erreichen, die das Risiko, ein Lungen-emphysem zu entwickeln, reduzieren. Daher erhalten Pati-enten mit Alpha1-Antitrypsinmangel wöchentlich Prolastin® 60 mg pro Kilogramm Körpergewicht als Therapie. Diese Therapie hat zum Ziel, einen therapeutischen Wert von 0,8 g/l Alpha1-Antitrypsin im Serum zu erreichen, wobei sich der Zielwert von Patient zu Patient ein wenig unterschei-den kann. Um eine Weiterentwicklung des Emphysems der Lunge zumindest einzudämmen, sollten sich die AAT-Werte in einem Sicherheitsspannenbereich von 0,5 g/l bis 0,8 g/l befinden. Bereits zerstörtes Lungengewebe kann auch unter Prolastin®-Gabe nicht wiederhergestellt werden, doch kann die weitere Ausbreitung des Emphysems eventuell verhin-dert werden.

In welcher Frequenz soll die Alpha1-Antitrypsin-Spiegelbestimmung erfolgen?Die erste Spiegelbestimmung sollte nach einem Monat er-folgen, nämlich am selben Tag der nächsten Substitution, wobei dabei zu beachten ist, dass die Bestimmung noch vor dieser Substitution erfolgt. Wird der Zielwert des Alpha1-An-titrypsins von 0,8 g/l unterschritten, so sollte eine Erhöhung der Dosis erfolgen. Die nächste Spiegelbestimmung erfolgt dann wieder einen Monat darauf. Wenn die Prolastin®-Dosis und der AAT- Spiegel in Ordnung sind, ist es ausreichend, eine halbjährliche bzw. jährliche Laborkontrolle durchzu-führen, da es üblicherweise zu keinen Schwankungen der Werte kommt.

Beeinflussen Infekte die prolastin®-Dosis in der Behandlung von AAT-Mangel patienten?Eine Infektion führt dazu, dass vermehrt Entzündungszellen, auch neutrophile Granulozyten genannt, über das Blut in die Lunge einwandern. Damit einhergehend kommt es dort zu einer größeren Ausschüttung von neutrophiler Elastase, die eine Immunantwort auf schädigende Keime in der Lun-ge darstellen. Bei normalen Alpha1-Antitrypsinwerten wird verhindert, dass die neutrophile Elastase das körpereigene Lungengewebe angreift. Besteht jedoch ein Mangel an Al-pha1-Antitrypsin, so besteht Gefahr, dass die Lunge geschä-digt wird. Da Prolastin® die Gewebe schädigende Wirkung ausgleichen kann, ist es sinnvoll, Patienten mit AAT-Mangel bei Infekten mit einer höheren Prolastin®-Dosis abzudecken. Sinnvoll ist in diesem Zusammenhang eine passager erhöhte Dosis um 1 g in der Therapie bei bestehendem Infekt ein-zusetzen. Unzureichende wissenschaftliche Belege für die Erfordernis einer höheren Dosis Prolastin® bei Infekten kön-nen eventuell zu Schwierigkeiten bei der Bewilligung dieser führen, bzw. eine überzeugende Argumentation des behan-delnden Arztes erfordern.

In welcher Dosierung erfolgt die prolastin®-Gabe nacheiner Lungentransplantation?Es wird empfohlen, auch nach einer Transplantation und bei Abstoßungsreaktionen die Prolastin®-Gabe in gängiger Do-sierung weiterzuführen. Auch hier sind jedoch noch unzurei-chend wissenschaftliche Daten vorhanden.

wie kann prolastin® verabreicht werden?Prolastin® ist ein Trockenpulver in einer Trockenstecham-pulle, das mit einem Lösungsmittel vermischt wird, um üblicherweise in Infusionsform mit Zimmertemperatur in-travenös verabreicht zu werden. Für das Auflösen des Tro-ckenpulvers bietet sich ein Überleitungsbesteck an. Um eine fehlerhafte Anwendung des Überleitungsbesteckes und das damit verbundene Risiko das Präparat verwerfen zu müs-sen, zu verhindern, bietet sich auch die Verwendung einer Motorspritze an. Diese erleichtert die Handhabung durch das Aufziehen des Lösungsmittels und Einspritzen in die Tro-ckenstechampulle durch eine spitze Nadel. Prolastin® kann mittlerweile zügig verabreicht werden. Wurden vor einiger Zeit noch 30 Minuten für 1 g benötigt, so kann man in der-selben Zeit heute bereits bis zu 4 g verabreichen. Bestenfalls wird die Substitution langsam gestartet und bei guter Ver-träglichkeit auf eine Verabreichungsgeschwindigkeit von 4 g pro 30 Minuten erhöht. Das Ablösen der Infusionen durch Inhalationen für die Verabreichung von Prolastin® ist aus heutiger Sicht noch nicht denkbar.


Dr. Norbert KaufmannLKH Graz west

Herz und Lunge, die beiden lebenswichtigen Organe sind funktionell untrennbar miteinander verbunden. Sie bilden eine funktionelle Einheit und dienen demselben Zweck-dem Gasaustausch, also der Versorgung aller Zellen mit ausreichend Sauerstoff.

Erkrankungen der Lunge, die mit einer Störung des Gasaustausches einhergehen, haben immer eine Aus-wirkung auf das Herz-Kreislaufsystem. Obwohl viele Kompensationsmechanismen bei Lungen- und Herzer-krankungen vorhanden sind, kommt es im fortgeschrit-tenen Stadium bei Patienten mit COPD (chronisch obs-truktiver Atemwegserkrankung) und auch bei Patienten mit Emphysem auf dem Boden einer alpha-1-Antitryp-sinmangelerkrankung, zu folgenschweren Herzerkran-kungen:

• Reduzierte Pumpleistung der linken Herzkammer durch Sauerstoffmangel (Herzinsuffizienz)

• Durchblutungsstörungen des Herzmuskels (korona-re Herzkrankheit)

• Herzrhythmusstörungen• Lungenhochdruck (pulmonale Hyertonie)• Verdickung der rechten Herzkammer (Cor pulmonale)

Unabhängig davon haben Patienten mit COPD und Al-pha-1 Mangel möglicherweise durch eine Nikotinsucht in der Vergangenheit, bereits verengte Herzkranzgefäße mit einer Neigung zur Angina pectoris (Herzenge), und der potenziellen Gefahr einen Herzinfarkt (Myokard-infarkt) zu erleiden. Über einen vorbestehenden Blut-hochdruck (arterieller Hypertonus) kann auch bereits eine Verdickung der linken Herzkammer (Linksherzhy-pertrophie) vorliegen.

Das häufigste Herzproblem bei Alpha-1-Mangel mit Lun-genemphysem besteht jedoch in der Entwicklung eines Cor pulmonale. Die rechte Herzkammer ist dünnwandi-ger als der linke Ventrikel und reagiert auf chronische Drucksteigerung mit einer Veränderung der Struktur und Zunahme der Muskelmasse. Bei einer Lungen-überblähung eines alpha-1-Antitrypsinmangelpatienten werden im Lungenkreislauf die Kapillaren reduziert. In Folge können Drucksteigerungen nicht mehr kompen-siert werden und es ensteht eine rechstherzbelastung.

Diese äußert sich mit Symptomen wie Zunahme der Atemnot, Rhythmusstörungen, verstärkte Müdigkeit, Beinschwellungen und Kollapsneigung. Mit einfachen Untersuchungsmethoden wie EKG, Thorax Röntgen, Herzultraschall und MR des Herzens (Magnetresonanz) kann die Diagnose gestellt werden. In speziellen Fällen benötigt man eine Rechstherzkatheteruntersuchung. Die Therapie besteht aus Medikamenten, körperlicher Schonung, Blutverdünnung und Sauerstofftherapie mit dem Ziel die rechte Herzkammer zu entlasten. Im Falle einer Lungentransplantation bildet sich die Rechtsherz-belastung in der Regel wieder zurück (Reversibilität des Lungenhochdrucks).

Alle weitere Informationen , Diagnose und Therapie bei Herzschäche, Herzinfarkt und Rhythmusstörungen am alpha-1-Infotag. Dr. N.Kaufmann

Herz und Alpha1 – Antitrypsinmangel

Dr. Kaufmann


Lachjoga / Coaching

Frau Lyon Seher hat mit ihrer Lachtherapie voll eingeschla-gen. Diese Stunde kann man nur so zusammenfassen,

dass man selbst dabei gewesen sein muss! Es klingt nicht nach Anstrengung, wenn man an Lachen denkt.

Aber welche Arbeit der Körper dabei leistet ist enorm und es muss natürlich auch auf die verschiedenen gesundheitlichen Einschränkungen Rücksicht genommen werden. Aber gleich-zeitig ist sicherlich ein allgemeines, verbessertes Lebensge-fühl bemerkbar, nachdem man an so einem Lachseminar teilgenommen hat.

Es hat unwahrscheinlich Spaß gemacht und war für die Be-teiligten durchgehend ein voller Erfolg! Es war auch ein gro-ßes AHA- Erlebnis wie viele verschiedene Arten des Lachens es gibt. Der Abschluss, die meditative Einheit hat uns wieder zur ruhe gebracht und war ein guter Start und Hinweis als Hilfe für unser alltägliches Leben!

Lachjoga

elfi Lyan SeherFür Gruppe 2 Betroffene

Erstmals haben wir die-se Gruppenteilung vor-

genommen und Frau An-drea Schuh hat von den Angehörigen, getrennt eine „therapieeinheit“ gemacht. Es wurde eine Atmosphäre geschaffen, wo die Möglichkeit einer Aussprache der verschie-denen Probleme und Schwierigkeiten im Leben mit einer chronischen Er-krankung gegeben war.

Es ging auch darum, das Bewusstsein zu wecken, wie geht es den Menschen um mich herum? Wie lebe ich meine Bezie-hungen? Lebe ich die Krankheit oder hat auch was anderes Platz. Viele unausgesprochene Dinge, wo man glaubt, der Andere weiß eh, was ich denke, fühle und möchte, können zu einem Problem werden, das die Beziehungen massiv be-lasten kann. Die Idee, eben früher daran zu arbeiten, bevor es zu einem Bruch kommt, war der Motor dieses Treffens.

Coaching für Menschen mit gesundheitlichen Themen und chronischen Erkrankungen

Für Gruppe 2 Angehörige Der Sinn der Trennung von Angehörigen und Betroffenen sollte für beide Seiten eine Hilfe sein, um freier über diverse Probleme sprechen zu können.

Man ist draufgekommen, das viele Dinge aus Rücksicht auf den anderen nicht aus oder angesprochen werden und aber in der Folge dann zum Problem für die Beziehung werden können. Allein schon, das Hören der Sorgen und Nöte der anderen, half die eigenen Probleme in einem neuen Licht zu sehen. Dass es mir schlecht gehen darf, in verschiedenen Si-tuationen. Dass ich auch aggressiv werden kann, auch wenn mir der andere leid tut. Und, und, und! Es wurde auch be-merkt, dass die Zeit dafür viel zu kurz ist und es noch viele Stunden dafür braucht, um wirklich zielführend daran arbei-ten zu können.

Eine Wortmeldung war auch: Atemübungen hatten wir schon viele, aber diese „Übung“ ist wirklich sehr notwendig!

Andrea SchuhFür die Gruppe 1 Betroffene

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Fotocollage | INFOTAG GRAZ

Der neue Vorstand: vorne Frau Ella Geiblinger, Maric Christina, hinten Christa Berger, Alois Berger und Walter Berger

SHG-Leiter: vorne links Carina König und Ingrid Millendorfer, SHG-Stmk, links Bernd Stuppner, SHG- Salzburg und Gerhard Dauwa, SHG- O.Ö, N.Ö.,


Wir sind auch heuer wieder von Alpha 1 Deutschland e.V. zum

Gruppenleitertreffen nach Berlin, ein-geladen worden. Es wurden unter den teilnehmern verschiedenste themen angesprochen, diverse Probleme auf-gezeigt und behandelt sowie Erfahrun-gen ausgetauscht. Sehr interessant war der Vortrag einer Agentur für Kommu-nikation betreffend Presse- und Öffent-lichkeitsarbeit. Das Treffen endete mit einer Stadtrundfahrt durch die moder-ne impulsierende weltstadt Berlin.

Dauwa Gerhard

Alpha 1 - Gruppenleitertreffen Berlin 21.-23.9.2012

Die SHG Kärnten wurde 2006 gegrün-det. Bis 2010 leitete Fr. Gruber Gabi die Gruppe, nachdem sie in den Vorstand wechselte übernahm ihre Stellvertre-terin Fr. Rapp Christa die Gruppenlei-tung. Unsere Gruppe besteht aus 16 Mitgliedern von denen sich 2/3 ca. 3 – 4 mal jährlich treffen. Innerhalb un-serer Treffen konnten wir schon auf einige Aktivitäten zurückschauen. So veranstalteten wir Ausflüge auf die

SHG Kärnten

Gerlitzen (Ossiachberg) und nach Os-siach, auf den Kraiger-See (um einen unserer „Unverbesserlichen“ zu besu-chen), zum Barbara-Heilstollen in Del-lach im Drautal sowie zum Wörthersee und auf das Kreuzbergl in Klagenfurt, wo wir auch unsere Alpha1-Freunde aus Slowenien begrüßen konnten. Im Rahmen unserer Treffen im Gruppen-raum der SHG Kärnten fanden Vorträ-ge von Prim. Dr. wurzinger und Dr.

Deutsch statt. Ganz besonders freuen wir uns, wenn uns die „Steirer“ be-suchen. In diesem Jahr wurde der Alpha1-Workshop mit Dr.Wurzinger und den Physiotherapeutinnen des LKH Hörgas, im LKH Villach abgehal-ten. Diese Veranstaltung hat bei den Alphas sehr großen Anklang gefun-den, auch der SHG Gruppenleiter aus Salzburg, Hr. Bernd Stuppner kam mit einigen Mitgliedern angereist sowie ein paar Betroffene der LOT Austria. Mit unserer Antonia, die bei unseren Treffen aus gesundheitlichen Gründen nicht mehr teilnehmen kann, veran-stalten wir des Öfteren einen Tratsch-und Spielenachmittag bei ihr zu Hause.

Sie hat immer noch großes Interesse an unserer Alpha1 Familie auch wenn sie nicht mehr persönlich daran teilneh-men kann. Die Selbsthilfe Kärnten er-möglicht ihren Gruppen den Gemein-schaftsraum für Veranstaltungen und Treffen gratis zu nutzen, weiters unter-stützt sie uns mit Förderungen für Ver-anstaltungen und bietet Fortbildungen sowie Vorträge für die Gruppenmit-glieder an. Für das neue Jahr suchen wir eine(n) neue(n) Stellvertreter(in) für unsere SHG. Christa rapp


Auf Einladung von Hochegg durfte ich an der 40 Jahr Feier teilneh-

men. Es war ein großer Empfang mit Bläser Musik. Anschliesend fanden die Ansprachen und Festreden im Saal statt. Wichtige Leute aus Pensionsver-sicherungsanstalt und Politik sowie aus Hochegg hielten ihre Vorträge, die sehr interresant waren.

Wir hatten danach eine ganz tolle Füh-rung durch das RÈha Zentrum, wo Be-sucher normal nicht hinkommen. Als Gäste war natürlch die Pensionsversi-cherung sehr stark vertreten.

Die Philosophie von Hochegg: Die me-dizinische Rehabilitation nimmt im Gefüge der sozialen Sicherheit einen wichtigen Stellenwert ein.

Von Ella Geiblinger

40 Jahre Hochegg

Liebe Mitglieder und Angehörige, da unsere „Trennung“ der Angehörigen

und Betroffenen in Graz so einen tol-len Wiederhall hatte, haben wir dieses Projekt erweitert. Ihr habt dazu auch ein Rundschreiben erhalten, nach dem sich herauskristallisieren sollte, wo die meisten Interessen sind. An diese Stelle ein Dankeschön an alle, die das Antwortschreiben zurückgeschickt haben, Leider waren aber auf einigen Schreiben keine Namen oder bei An-gehörigen keine Adresse oder Tele-fonnummer. So konnte ich nicht alle kontaktieren.

Workshop Linz

wir haben dann einen geeigneten Platz gesucht und in Linz unseren ers-ten Workshop mit Frau Andrea Schuh und Frau Gabriele Liebl durchgeführt.In einer kleinen Gruppe konnte an einem Freitagabend in gemütlicher Atmosphäre begonnen werden. Der Samstag verlief sehr spannend und die Beteiligten haben sich sichtlich wohl gefühlt. Zuviel davon möchte ich nicht verraten – nur das durchwegs begeis-terte Rückmeldungen eintrafen! Es soll ja für das nächste Jahr noch weitere Veranstaltungen in dieser Form geben, nur in anderen Bundesländern. Die termine dazu stehen schon mehr oder

weniger fest und werden in dieser Zei-tung unter Termine zu finden sein. Es ist einfach schön, in einer vertrauli-chen Atmosphäre über Dinge sprechen zu können, die man sonst eventuell verdrängt oder sich dessen gar nicht bewusst ist. Ich möchte mich auf die-sem weg bei unseren tollen Seminar-betreuerinnen bedanken und bei allen anwesenden teilnehmern für die tolle Zusammenarbeit und Offenheit. Diese innigen Verbindungen, die daraus ent-standen sind, werden sicherlich noch viele positive Früchte tragen!


K I N D E R S E I T EWitzeWoran erkennt man einen freund-lichen Motoradfahrer?An den Fliegen auf seinen Zähnen!

Die Nachbarin zum kleinen Fredi: „Du bist so blass, fehlt dir etwas?“„Die Mama hat mich gebadet!“

„Meine Mama macht alles ver-kehrt!“ „Ach so, warum denn?“ „ Am Abend, wenn ich ganz munter bin, steckt sie mich ins Bett und in der Früh, wenn ich noch ganz müde bin, weckt sie mich auf!“

Herr Ober, ich habe nur 5 Euro dabei. Was können sie mir empfehlen? Ein anderes Lokal, mein Herr!

„Hansilein“, ruft die Mutter ins Bad. „Schau doch bitte nach, wie-viel Zahnpaste noch in der Tube ist“. Eine Weile ist nichts zu hö-ren, dann hört man Hansilein ru-fen: „Es reicht gerade von der Badewanne bis zum Wohnzimmer-schrank!“

Aus einem Schulaufsatz: Mein Opa spielt in der Blaskapelle eine echte Thrombose!Meine Mutter kauft die Eier nur von freilaufenden Bauern!Wenn ein Arzt operieren will, muss er zuerst sterilisiert werden!

Ein Rätsel: Es schaut aus wie ein Hühner-ei, rollt wie ein Hühnerei, ist aber keines?(Ein Gänse -Ei!)

Wenn ein Rauchfangkehrer in den Schnee fällt, was bedeutet das?(Es ist Winter!)


Romni geht in die erste Klasse Volksschule und ist ein aufgewecktes Bürschchen. Zu seinen Hobbys

gehören: Mädchen ärgern und Geheimnisse erfor-schen. Er sieht auch überall etwas Verbotenes oder Geheimnisvolles, wo andere gar nicht daran denken. Auch freut er sich darüber, dass er schon ein we-nig lesen kann, damit werden viele Unklarheiten be-seitigt! Kurz vor den Ferien kommt Romni, an einem dunklen Nebel-Tag von der Schule nach Hause. Den ganzen Tag keine Sonne, das ist fad. Dann, später auch noch Regen statt Schnee, da macht das Hinaus-gehen auch keinen Spaß.

Als er die Haustüre aufmacht, liegt auf der Garde-robe eine rot-schwarz gestreifte Zipfelmütze. Ah, super, wir haben Besuch, freut er sich und stürmt in die Küche. Aber da ist keiner, außer seiner Mutter und der größeren Schwester. KEINER! Romni wartet noch ein wenig, dann platzt er aber auch schon vor Neugierde: „Wer ist bei uns zu Besuch oder war da?“ Die Mutter schaut ihn fragend an: „Keiner, aber wie kommst du darauf?“ „Na, wegen der Zipfelmütze die in der Garderobe liegt, die gehört ja keinem von uns. oder?“ „Was du alles siehst“, schüttelt die Mutter den Kopf. „Ich habe keine gesehen. Aber vielleicht liegt sie ja schon länger da und sie ist mir gar nicht aufgefallen.“ „Nein, Mama, “ widerspricht Romni, „gestern war sie noch nicht da!“ „Ich habe auch keine gesehen“, meldet sich nun die Schwester. „Du sieht immer gleich etwas Besonderes. Ich glaube, die hat schon länger jemand bei uns vergessen, nur ist bis-her eine Jacke darüber gehangen. Das ist für mich die logische Erklärung!“ Romni gibt sich NIE mit lo-gischen Erklärungen ab. Er will der Sache auf den Grund gehen. Sofort geht er in den Vorraum um das Beweisstück allen zu zeigen, aber – da- die Mütze ist WEG! „Das gibt es jetzt aber nicht!“ ruft er ganz aufgeregt. „Die Mütze ist weg, einfach verschwun-den, nicht mehr da!!!!““Du mit deiner blühenden Phan-tasie!“ zweifelnd schaut nun die Mama mit wenig In-teresse zur Garderobe. Sie ist sich scheinbar des spannenden Moments nicht bewusst. „Sicher warst du in Gedanken noch bei einer Geschichte, die du ge-rade in deinem Kopf zusammen gedichtet hast. Und hast dir nur eingebildet, dass da eine fremde Müt-ze hängt. Aber in Wirklichkeit, war da gar nichts!“ Romni hat seinen verzweifelten Blick aufgesetzt. Es ist ihm ja wirklich schon manchmal passiert, dass er Erzähltes, Geträumtes und Erlebtes nicht mehr aus-einander halten konnte.

Aber die Mütze hatte er doch so deutlich gesehen. NEIN, die war sicher da. Etwas durcheinander geht er in sein Zimmer. Hier zwischen seinen Lieblings-sachen kann er am besten nachdenken. Ich werde mir heute die Garderobe noch einmal ganz genau an-

Die geheimnisvolle Zipfelmützesehen und morgen auf jede, noch so kleine Verän-derung aufpassen, denkt sich Romni. Oder ich lege mich überhaupt gleich auf die Lauer, weil da Etwas, recht merkwürdiges, im Gange ist! Durch einen klei-nen Spalt seiner Kinderzimmertüre hört er, wie sei-ne Mama mit jemanden spricht, dessen Stimmer er nicht zuordnen kann. Ganz leise schleicht er sich auf Zehenspitzen ganz nahe an die Tür, umso bes-ser hören zu können, wer da spricht und vor allem, was! „Ja“, hört er die Mama sagen, „wir würden schon noch welche brauchen, aber es muss nicht gleich sein. Nächste Woche ist auch noch Zeit dafür!“ „Gut“, antwortet die andere Stimme.

„Dann komme ich am Montag noch einmal vorbei und bringe den Rest!“ Die Haustür fällt ins Schloss und die Mama verschwindet wieder in der Küche. Und Romni versteht nur `Bahnhof! Er ist nur noch mehr verwirrt und kennt sich gar nicht mehr aus. Schließ-lich überwiegt aber doch der Hunger und er begibt sich in die Küche, wo es schon ganz verdächtig nach Spagetti duftet. In diesem Fall müssen alle Rätsel warten. Das ist eines seiner Lieblingsgerichte und lässt ihn für einen kurzen Moment seine geheimnis-volle Zipfelmütze vergessen.

Wenn da nicht seine Schwester wäre, die ihn mit Vorliebe ein bisschen sekkiert. „Du, Romni – viel-leicht hat ja ein Weihnachtswichtel seine Mütze hier vergessen und sie dann schnell wieder abgeholt! Du weißt ja, die sind derzeit sehr beschäftigt! Und ich kann mir gut vorstellen, dass sich so ein Wichtel in unser Haus verirrt hat, weil er dich gesehen hat und gedacht hat, da ist ja ein `Kollege` von mir! Ha, ha!“ Die Schwester kugelt sich vor Lachen, bis sie ein strafender Blick von der Mama zum Schweigen bringt. „Du sollst nicht immer deinen kleinen Bruder ärgern. Er kann auch nichts dafür, dass er so eine blühende Phantasie hat. Dir würde ein bisschen mehr davon auch ganz gut tun.“ Die Schwester dreht sich schmollend weg und Romni grübelt weiter. Eigentlich gefiel ihm diese Idee von dem Weihnachtswichtel ganz gut. So abwegig kam ihm das ganze gar nicht vor. Aber er hütete sich, es seine Schwester wissen zu lassen. Die würde ihn ja doch nur wieder auslachen. Wenn es nun tatsächlich ein Wichtel war, würde er noch genauer aufpassen müssen. Die lassen sich ja noch schwerer erwischen. Am besten wird sein, er schläft gleich im Vorraum, damit ihm ja nichts ent-geht. Seine Mama und überhaupt keinen wollte er in seinen Plan einweihen. Am Abend beeilte er sich so, in sein Bett zu kommen, das die Mama schon besorgt nach seiner Stirn griff, ob er nicht Fieber hätte. Freiwillig ins Bett und noch dazu so schnell, das kann doch nicht mit rechten Dingen zugehen!


Doch es war keine Krankheit schuld, am braven Rom-ni, sondern der Wunsch, sich so schnell wie möglich auf die Lauer legen zu können. Gespannt wie ein Flitzbogen liegt er jetzt im Bett und hofft, dass die restliche Familie auch bald ins Bett geht. Aber das dauert! Romni fallen schon fast die Augen zu. Nur nicht einschlafen, denkt er noch und schon ist er im Land der Träume. Er träumt auch bald von lustigen Weihnachtswichteln und alle suchen ihre Mütze! Sie laufen alle auf Romni zu und überfallen ihn regel-recht mit ihrem Wunsch, endlich alle Zipfelmützen herzugeben! Romni möchte ihnen sagen, dass er nur eine Mütze gesehen hat, aber sie lassen ihn nicht zu Wort kommen. Er gestikuliert so wild herum, das er sogar aus dem Bett purzelt. Ein lauter Rums und er ist wach. Zuerst findet er sich gar nicht zurecht, doch da fällt es ihm wieder ein, die Zipfelmütze, die Wichtel! Was ist nun war, und was hatte er ge-träumt?

Manchmal ist es echt schwierig, dass auseinander zu halten. Romni schleicht sich in den Vorraum. Kei-ne Mütze zu sehen und auch kein Wichtel! Er setzt sich auf die Garderobe und versteckt sich hinter den Mänteln und Jacken. So wird ihn keiner sehen, aber er bekommt alles mit! Es ist sogar kuschelig warm, hinter Mamas Mantel und so dauert es nicht lange und der gute Romni schläft in seinem Versteck ein. Am Morgen, als die Mama aus dem Schlafzim-mer kommt um ins Bad zu gehen, erschrickt sie fast zu Tode, als unter ihrem Mantel eine Hand heraus-rutscht. Nur mit Mühe kann sie einen lauten Schrei unterdrücken. Mit großer Verwunderung kommt nun auch der dazugehörige Körper zum Vorschein und Romni schaut recht verzwickt aus der Wäsche. Auch er hat ein Problem, mit der Lage, in der er sich da befindet.

Der Rücken tut ihm weh, von der komischen Haltung unter dem Mantel und außerdem muss er jetzt auch noch der Mama einen Grund sagen, warum er da ist. Und außerdem hat er wieder nichts bemerkt, ob viel-leicht doch ein Wichtel zu Besuch war oder nicht! Der Blick der Mama verlangt nach Aufklärung! „Ich wollte doch nur sehen, ob und wenn wer, sich hier alles in unserem Vorraum einfindet! Weißt du Mama, die Mütze!!!!!“ „ich möchte jetzt wirklich nichts mehr von dieser blöden Mütze hören. Mir ist fast das Herz stehen geblieben, so habe ich mich erschrocken. Nur wegen dieser Mützengeschichte. Bitte, mach dich einfach fertig, es ist der letzte Schultag und dann kannst du von mir aus, deinen Mützenkrimi fortset-zen. Aber jetzt hurtig ins Bad!“

Romni sieht sich genau um, damit er, wenn er wieder nach Hause kommt sieht, ob sich etwas verändert hat. Seinen „Adleraugen“ entgeht nichts.

In der Schule ist nicht mehr viel los, keiner kann sich noch auf das konzentrieren, was der Lehrer sagt.

Die Gedanken sind bei allen schon in Ferienstimmung. Und bei Romni sind die Gedanken nur noch auf Zip-felmützen konzentriert. Schnell saust er nach Hause und schaut erwartungsvoll auf die Garderobe: Nichts, nicht das kleinste Anzeichen einer Mütze! Was sollte er nur tun, wie kann er diese Rätsel lösen? Während er noch seine Schuhe auszieht, läutet es und ein Mann mit einem großen Korb steht in der Tür. Auf dem Kopf hat er eine rot-schwarz-gestreifte Zipfelmüt-ze!!!!!! Romni ist sprachlos und steht nur mit offenem Mund da und starrt ihn an. „Du bist mir vielleicht ei-ner“, lacht der Mann. „Hast wohl noch nie einen Mann mit einem so großen Korb gesehen oder was hast du gedacht, wer ich bin?“ Romni findet schön langsam seine Sprache wieder. „Die Mütze“, stottert er. „ Die Mütze!“ „Ja, die Mütze ist etwas Besonderes, die hat mir noch meine Mutter gestrickt. Deshalb ist sie mir auch sehr viel wert. Gestern hätte ich sie beinahe verloren, als ich bei euch gefragt habe, ob ihr noch Tannenzweige braucht, zum Dekorieren.

Aber Gott sei Dank, bin ich noch einmal hergekom-men und die Türe war noch offen. Da habe ich sie mir gleich genommen. Später hat mich dann Deine Mut-ter angerufen und, da ich noch in der Nähe war, bin ich noch einmal hergekommen, und wir haben diese Lieferung besprochen. Zwar sollte ich erst am Mon-tag kommen, aber ich hatte gerade Zeit und so bin ich heute schon da. Ich wollte dich nicht erschre-cken!“ Da erzählte ihm Romni von seinen Beobach-tungen und auch von seiner Hoffnung einem Wichtel zu begegnen. Da musste der Mann lachen: „Nein, ein Wichtel bin ich nicht, aber diese Geschichte gefällt mir. Ich werde sie weiter erzählen. Und du wirst bestimmt einmal ein berühmter Detektiv oder ein Schriftsteller, weil du so eine gute Beobachtungs-gabe hast.

Ich wünsche dir und deiner Familie eine schöne Weihnachtszeit und noch viele spannende Abenteu-er. Tschüss!“

Auch ich wünsche Euch eine schöne Zeit, bis zum nächsten Mal, Tschüss, Eure Christa


Am 14. September 2009, kurz nach der Aufnahme auf die

Transplantationsliste erhielt ich völlig überraschend um 20,30 Uhr einen Anruf aus dem AKH: „Herr Rossmann, wir haben eine passen-de Lunge für Sie!“Mein Puls begann zu rasen – da ich erst zu Mittag auf die Liste gesetzt worden bin – die Gedanken schwirrten durch mei-nen Kopf, erzeugten Verwirrung

und eine kurze Planlosigkeit! Was mache ich jetzt zuerst? - Notfallpaket für den Spitalsaufenthalt herrichten - Angehörige und Freunde verständigen – versuchen, meine Emotionen un-ter Kontrolle zu bringen (was nicht einfach war!) . Eine Hoch-schaubahn der Gefühle für und mit meiner Lebensgefährtin und den Kindern! Ich drückte Sie alle an mich – wird das alles gut gehen?- Werden wir uns wieder sehen?....

telefonate – telefonate – telefonat – die Pläne für die nächste Zeit absagen! Um 21,30 Uhr holte mich der Rettungswagen! Mit Blaulicht und Folgetonhorn – so schnell war ich selber noch nie unterwegs- ging es ins AKH. Auf Station 20 C wurde ich aufgenommen und das zermürbende warten auf die Lunge und die Hoffnung, dass diese in gutem Zustand ist, begann. In der Zwischenzeit lernte ich einige Lungentransplantierte ken-nen, die mich psychisch aufbauten und mir Mut zusprachen. Am nächsten Morgen, 15.09.2009 um 7,30 Uhr, ging es in den OP. Die letzten Worte des Anästhesisten, die ich wahrnahm, waren: „Es wird alles gut gehen, Du brauchst keine Angst zu haben!“ Erwachen und wahrnehmen, dass ich an eine Men-ge Schläuche angeschlossen war – es dämmerte mir, dass ich wieder unter den Lebenden bin und ich hatte große Freude ! Sauerstoffschlauch, Drainagen, Infusionen und Elektroden in und um meinen Körper – von bewegen können kein Rede! Ich konnte meinen Zustand nicht genau zuordnen, aber Schmer-zen verspürte ich keine, sodass ich sehr optimistisch war. Aber die Rückschläge stellten sich schon in den nächsten Tagen ein! Sickerblutung im Thorax – neuerliche OP -Verdacht auf Ab-stoßung – verstärkte Medikamentierung…. Endlich, am 28. 09 Verlegung auf die Normalstation. Es ging bergauf, wenn auch immer wieder mit kleinen Rückschlägen! Ich konnte endlich

...radln...radln...radln...Bild vom Akh... von der Lungentransplantation...

meine Lieben wieder in die Arme schließen! Darüber waren wir alle, einschließlich des Personals des AKH, sehr glücklich! Jetzt begann ein neuer Abschnitt ohne Sauerstoffschlauch in der Nase. Die größte Freude machte mir die Ergotherapeutin, als sie bei mir, dem begeisterten Radsportler, mit einem „Bett-fahrrad“ erschien. Schau ich auf dem Bild nicht glücklich aus? Ich sah mich schon in Gedanken, wie in alten Zeiten, mit dem Rennrad auf den Straßen und mit Kameraden unterwegs . Das beflügelte meine Genesung. Es dauerte allerdings noch eini-ge Zeit, bis ich das Spital am 21. Oktober Richtung Hochegg mit der Rettung zur Rehabilitation verlassen konnte.Hochegg: Jede Menge Medikamente, aber wenn`s notwendig ist und ge-sund macht? Training – Aufbau der Muskeln, Atemgymnastik, Wanderungen, langsam beginnend - einmal pro Woche ins AKH zur Kontrolle (Bronchoskopie, Blutuntersuchung, Lungen-funktion, Lungenröntgen).

Ich spüre, dass ich langsam wieder der alte Lois werde! Aber zu früh gefreut, der Jänner 2010 brachte neuerliche Probleme! Infekt mit Abstoßungsreaktionen, worauf sich das Ärzteteam entschloss, eine Spezialtherapie für das Blut (Pho-topherese) vorzunehmen. ( Photopherese = eine Form von Be-handlung, in der Blut mit lichtaktivierbaren Pharmazeutika be-handelt wird, die dann mit UV-Licht aktiviert werden …). Diese Therapie dauerte bis Juli 2010. Endlich konnte ich wieder mit dem Radfahren beginnen und das Training aufnehmen. Luft hatte ich nun genug, aber die Kraft in den Beinen fehlte. Nun konnte ich endlich beginnen, meinen langersehnten Wunsch, den Großglockner mit dem Fahrrad zu bezwingen, in Angriff nehmen. Es kostete aber noch viel Training und Schweiß! Au-gust 2012 – es ist so weit ! Ziel – GROSSGLOCKNER.

Erste Route: von Schlaiten – Kals am Glockner - zum Luck-nerhaus 1920m, Zweite Route: von Heiligenblut zur Franz Jo-sefs Höhe 2369 m, ...bis auf den GROSSGLOCKNER Bild vom Großglockner. Weiters fuhr ich heuer den Wienerwald – und den Neusiedlerseemarathon und die Euregiotour (Innsbruck – Arco - Gardasee) für Transplantierte. Mein besonderer Dank gilt dem gesamten Transplantationsteam des AKH, insbeson-dere dem Team von Prof. Dr. Sh.Taghavi, die mir ein zweites, erfülltes Leben ermöglicht haben! Weiters gilt mein Dank der liebevollen Betreuung der Schwestern und Pfleger auf der In-tensivstation D9 und den Stationen 20 C und 7 C!Alois Rossmann, Alpha1 Pi ZZ; Oktober 2012


Leserbief – AntwortDie Patientengeschichte aus Sicht des Patienten haben Sie

gelesen und sind nun auf meine Darstellung gespannt?Ich wurde vom Journal gebeten, meine Eindrücke und Ge-danken zum Verlauf dieser Krankengeschichte darzulegen.

Wie so oft war der erste Kontakt im Rahmen eines schwe-ren Infekts, der den behandelnden Arzt veranlasste den Patienten mir zuzuweisen. Die erste Konsultation erbrach-te dann eine bereits länger zurückgehende Einschränkung der Leistungsfähigkeit, eine unterbewusste Absicht mit dem Rauchen aufzuhören und eine doch deutliche Überlastungs-reaktion. Die funktionale Aufarbeitung zeigte einen für das Lebensalter - auch für raucher - überraschend hohen to-traum, eine mittelstark eingeschränkte Einsekundenkapazi-tät und einen deutlich reduzierten Tiffeneau. Bei gleichzeitig erhöhten Entzündungsparametern (CRP, Leuko, Granulo ) war die Diagnose einer Infektexacerbation schnell gestellt. Soweit ist diese Krankengeschichte mein täglich Brot. Was unsere Arzt - Patienten Beziehung unterschied, war der Pa-tient, der auf meinen eindringlichen Hinweis, dass nach Ab-klingen der Symptomatik eine Kontrolle und wahrscheinlich weitere Untersuchungen folgen müssen, einging.

Die notwendige Rauchkarenz, die erforderlichen medika-mentösen Maßnahmen wurden akzeptiert und entspre-chend der Verordnung umgesetzt. Es kam zu einem sehr guten Ansprechen auf diese Therapie, verbunden auch mit einer wesentlichen Verbesserung des Befindens, aber mit

einer weiterbestehenden funktionellen Veränderung und diskreten Zeichen der Überblähung der Unterfelder. An die-ser Stelle verliere ich die meisten Patienten, weil Sie zu die-sem Zeitpunkt besser sind als Sie viele Monate waren und die Sorge vor den Medikamenten und der medizinischen Betreuung Überhand gewinnt. Nicht so in diesem Fall. Nach Abklingen des Infekts unter einem wieder aufgenommenen Trainingsprogramm des früher sportlich aktiven Patienten, aber bei diskrepant zum subjektiven Befinden eingeschränk-ter Ventilation, veranlasste ich einerseits einen Alpha1 AT Spiegel, andererseits eine Spiral CT.

Anhand dieser Befunde war die Diagnose eines A1At Em-physems „schnell“ gesichert. Die entsprechende Aufklärung des Patienten über Ursache, Zustand und Ausblick war dem-entsprechend umfangreich. Obwohl von diesem Schicksals-schlag so unvorbereitet getroffen, war der Kämpfer erwacht, gegen diese Erkrankung durch konsequente Bewegung, re-gelmäßige Medikation und Vermeidung jeglicher Schadstof-fe den Kampf aufzunehmen. Nach Diagnosesicherung durch den Gentest, blieb der Pat in regelmäßiger Kontrolle, nicht nur im Infektfall, für den ich natürlich auch zur Verfügung stand. Die „glückliche“ frühe Diagnostik ist in erster Linie dem hochmotivierten und informierten Patienten zuzu-schreiben. Ich freue mich, dass Herr Berger meiner Empfeh-lung- aktiv auch in der Selbsthilfegruppe zu werden - nach-kam und wünsche ihm das Beste für die Zukunft.

Dr. Hesse

Nachdem wir in die tonner-hütte eingezogen sind und

ein wunderbares Abendessen genossen haben, sind wir am nächsten Tag zum Zierbitzkogel aufgebrochen. Die tonnerhüt-te liegt auf 1600m Seehöhe. Nach einem doch mühsamen Aufstieg sind wir auf 2396m zur Schutzhütte gekommen. Für uns „gesunde“ Leut` war es schon

sehr anstrengend, aber Heinz hat sich wahrscheinlich sehr verausgabt. Es ging zuerst über Geröllwege und ganz oben bei viel Nebel und Kälte. Da Heinz Lungentransplantiert ist, war die Wanderung sicher eine große Herausforderung für ihn. Nachdem Heinz auch sehr stur ist, hat er natürlich auch einen eigenen Rucksack tragen müssen. (Hätt er aber nicht gebraucht, aber…) Am Abend genossen wir dafür eine gute Massage in der Wellness Almhütte, ein sehr gutes Essen bei Hüttenflair und einige „Bummerln“ beim Kartenspielen. Am nächsten Tag sind wir dann wieder auf den Zierbitzkogel, aber über einen anderen Weg, dem „scharfen Eck“ auf die Schutzhütte gegangen. Wir sind an Pferdekoppel, kleinen Bä-chen und schönen Sommerhütten vorbeigekommen. Oben

Urlaub auf der Tonnerhütte (Zierbitzkogel)angekommen ist nur Heinz bis zum Gipfelkreuz gegangen. Hat wahrscheinlich dem Herrgott gedankt, dass das gesund-heitlich noch möglich ist. Er hat sich danach eine zünftige Brettl- Jause genehmigt und auch verdient. Der Abstieg ist natürlich immer viel leichter. Mit vielen schönen Bildern im Herzen und etwas Stolz können wir darauf zurück schauen. Es gibt Kraft für den Alltag! Der Urlaub war für uns allen ein sehr schönes Erlebnis und man sieht wenn alles stimmt und zusammenpasst können „Transplantierte“ gewaltiges errei-chen. Ella Geiblinger


Leserbrief: Sehr geehrte Frau Dr. Schmid-Scherzer

Nun ist es also so weit, ich bin für eine LUTX seit 31.8.2012 gelistet und wenn alles so geht, wie ich

es mir wünsche, wird es vielleicht abermals einen neu-en Lebensabschnitt für mich und meine Familie geben. Was er bringen wird? Ich hoffe auf viel Luft, Bewe-gungsfreiheit und...

Es ist aber auch Zeit zurückzublicken und DANKE zu sa-gen, Ihnen , dem Team und allen, die mich in der Lun-genabteilung seit 1995 betreut und dazu beigetragen haben, dass ich die letzten 17 Jahre so „gut“ überstan-den habe.

eS TAT GUT-wenn sich das Fenster der Ambulanz öffnete und ich in bekannte Gesichter blickte, in deren Augen sich ein kurzes Aufblitzen des Wiedererkennens zeigte und ein freundliches: „ Die Berger`s –Vater und Sohn“ verneh-men ließ!

eS TAT GUT-dass sich Prim. Prof. Dr. Kummer einige Male, begleitet von einem Schwarm ÄrztInnen und solchen die es bald sein wollten, umringt, in Gespräche vertieft, von einer Besprechung kommend – mich erblickend innehielt- mich begrüßte und sich kurz nach meinem Befinden erkundigte!

eS TUT GUT-sich an Dr. Gingrichs freundliches, beruhigendes Lä-cheln und die animierenden Worte: „ Bewegen Sie sich, auch wenn´s schwer fällt…“, zu erinnern!

eS TUT GUT-Schwester Karin, die mir bei meinen ersten „Radtests“ 1995 besorgt, beobachtend zur Seite stand, immer wie-der zu treffen und zu wissen: Da ist jemand aus meinen ersten Stunden in der Ambulanz!

eS TUT AUcH GUT-sich zu erinnern, an der Gestaltung eines kurzen Fern-sehbeitrages mit Ihnen Frau Dr. Schmid-Scherzer über Alpha 1 mitgewirkt und so zur Aufklärung über diese Krankheit beigetragen zu haben!

Und , und , und… Vieles hat mir einfach gut getan!

Aber ein kleines Erlebnis möchte ich noch unterbringen:Anlässlich einer Kontrolluntersuchung machte sich nach meinem Aufruf bei mir Enttäuschung breit! –

Keine bekannte Ärztin! – Ein junger, mir unbekannter Arzt empfing mich mit einem erstaunten Gesichtsaus-druck…: “Sie sehen aber gut aus! Nach Ihren Unterla-gen habe ich Sie mir ganz anders vorgestellt! ? “ …Auch das hat mir bei aller Zwiespältigkeit gefallen!

Bevor ich aber zum Ende komme möchte ich noch be-merken, dass ich mich an Ihr unglaublich herzliches, animierendes und ungezwungenes Lachen immer mit Freude erinnern werde!

Vielen Dank!

pS.: Wir Alphas sind eine Minderheit, um die Sie sich sehr bemühen!

Sie aber sind beinahe täglich mit verschiedensten, unglaublichen Schicksalen konfrontiert. Ich wünsche Ihnen und dem ganzen Team die Kraft, damit richtig umzugehen, um nicht selbst Schaden zu erleiden!


Mit Beginn der kalten Jahreszeit nehmen auch die Erkrankun-

gen der Atemwege zu. Die Ursache ist schlichtweg eine Überforderung der Abwehrmechanismen gegen Viren und Bakterien. Sind die von der Natur ge-schaffenen Abwehrmechanismen in der warmen Jahreszeit fähig, sämtliche mit jedem Atemzug aufgenommenen Bakte-rien und Viren zu eliminieren, so ist dies aufgrund der höheren Staubproduktion und hier ganz besonders durch die Einat-mung von Fein- und Ultrafeinstaub nicht mehr möglich. Für die Atemwege und für die Lungenbläschen bricht eine Zeit der Schwerstarbeit an.

Die Luft ist kälter. Dies führt bei jedem Atemzug im Freien zu Auskühlung der Bronchialschleimhaut. Die mikrosko-pisch kleinen Flimmerhaare der un-zähligen kleinen Bronchien, welche die Staubpartikel in Richtung der großen Bronchien transportieren sollen, wo sie dann ausgehustet werden können, können durch die Temperaturänderung nicht mehr richtig funktionieren.

Kältere Luft ist meist auch trockener. Bei jedem Atemzug wird der Bronchi-alschleimhaut Feuchtigkeit entzogen, welche bei entsprechend hohem tem-peraturunterschied zwischen Körper-kerntemperatur und Umgebungstempe-ratur als „Nebelfahne“ aus dem Mund sichtbar wird.

Die Folge ist, dass die Bronchialschleim-haut mit zunehmend rascher Atmung (besonders bei Anstrengung) immer mehr austrocknet. Der auf der Schleim-

Winterzeit ist für die Atemwege SchwerstarbeitUrsachen, allgemeine Gegenmaßnahmen, aktuelle Impfempfehlungen

pneumokokken (Universum Innere Medizin 2007

haut ausgebreitete klebrige Schleimfilm, der die Aufgabe hat, wie ein Förderband die Millionen Staubpartikel zu binden, die sich auf diesem niedergeschlagen haben, kann durch die geschädigten Flimmerhaare nicht mehr weiterbeför-dert werden und wird von Atemzug zu Atemzug immer mehr abgesättigt. Als „Notprogramm“ reagieren die Bronchi-en, indem sie eine weitere Schichte des klebrigen Schleims darüber legen, damit der Staub gebunden wird.

So wird der Schleimfilm immer dicker und dicker und die Chance, dass die Flim-merhaare dieses „Förderband für all die Fremdstoffpartikel“ weiter in Richtung große Bronchien transportieren, wird immer geringer, bis die Reinigungsfähig-keit fast vollständig zum Erliegen kommt. Als Nebeneffekt wird die innere Lichtung der Bronchien immer enger und das At-men fällt immer schwerer.

Dieser Vorgang läuft bei Rauchern noch um Vieles rascher ab, da die aggressiven Rauchinhaltsstoffe (und davon gibt es mehrere Hunderte) direkt zu einer Läh-mung und nachfolgend zu einem Abster-ben der Flimmerhaare führen.

Der dicke und mit Staubpartikel abge-sättigte, zähe Bronchialschleim besteht aus Eiweiß- und Zuckerverbindungen und stellt einen optimalen Nährstoff für die Unzahl von Bakterien, Viren und Pilz-sporen dar, die mit jedem Atemzug auf-genommen werden. Sie vermehren sich in Windeseile, stoßen in die Tiefe der Bronchialwände vor und führen zu Ent-zündungsreaktionen im Gewebe.

Die Folge sind Bronchitis und Lungenent-zündung. Die weißen Blutkörperchen, welche der Zerstörung der Krankheits-erreger dienen sollten, gehen im Kampf mit ihnen zugrunde und werden mit dem noch aushustbaren Bronchialsekret abgestoßen. Sie sind verantwortlich für die Gelb-, Braun- oder Grünfärbung des zähen bis cremigen Eiters. Doch nicht je-des Bronchialsekret, welches gelb, braun oder grün ist, weist auf Eiter hin. Weitere Blutuntersuchungen geben Klarheit. Kei-ne Maschine der Welt schafft ein Leben lang diese Schwerstarbeit, mit jedem Atemzug innerhalb einiger Sekunden mehrere Liter Luft von möglicherweise -10°C auf +37°C anzuwärmen und von möglicherweise 20 – 40% Luftfeuchtig-keit auf 100% aufzusättigen – Stunde für Stunde, Tag für Tag, Woche für Woche.Wenn aber die Atemwege wie bei COPD, Asthma oder bei Lungenemphysem schon durch diese Erkrankungen vorge-schädigt sind, stößt das Reinigungs- und Abwehrsystem der Bronchien noch viel rascher an seine Grenzen – vergleichbar mit einem Motor, der aufs Äußerste be-lastet wird und anstelle mit 4 Zylindern mit 2 Zylindern versucht, dieser Belas-tung Stand zu halten.

Allgemeine Gegenmaßnahmen, um Atemwegsinfekte zu verhindern:1. Ausreichend trinken. Dem Flüssig-

keitsverlust über die Atemwege muss durch reichlich Flüssigkeit entgegen gewirkt werden. Dazu eignen sich Wasser und Fruchtsäfte (nicht zu kalt – dies reizt über Emp-findungsnerven der Speiseröhre die Bronchien und führt zu Husten), Frucht- und Kräutertees, nicht aber Kaffee, Schwarztee oder Alkohol. Diese führen zu verstärkter Flüssig-keitsausschwemmung und wirken der Verbesserung des Flüssigkeits-haushalts entgegen. Die Menge sollte täglich mindestens 2 – 3 Liter betragen. Dies ist umso wichtiger, je zäher das Bronchialsekret ist. In Zweifelsfällen ist die tägliche Flüs-sigkeitsmenge mit dem Hausarzt abzusprechen.


2. Die meisten Krankheitserreger wer-den über „Tröpfcheninfektion“ also von Mensch zu Mensch übertragen. In der Zeit erhöhter Infektanfällig-keit sollte man größere Menschen-ansammlungen meiden. Öffentliche Veranstaltungen, überfüllte öffent-liche Verkehrsmittel, Einkaufen in den Hauptbetriebszeiten usw. soll-ten möglichst gemieden werden.

3. Beim Spazieren im Freien ist auf richtige Kleidung und Schuhe zu achten. Ein Schal vor dem Mund wärmt die Einatemluft besser an. Frieren und Schwitzen sollten unbe-dingt vermieden werden.

4. Auch häufiges Händewaschen hilft, Infektionen zu verhindern.

5. Mehrmals tägliches Stoßlüften der wohn- und Arbeitsräume für einige Minuten.

6. Einmaliges Benützen von Einmal-taschentüchern, nach Verwendung rasches Entsorgen, um das Streuen von Viren und Bakterien zu verhin-dern.

7. Bei Vorliegen von chronischen Atemwegserkrankungen wie COPD, Asthma oder Lungenemphysem sollten auch unbedingt sämtliche Schutzimpfungen verabreicht wer-den, welche Atemwegsinfekte ver-hindern können. Dies betrifft vor allem Influenza- und Pneumokok-ken-Infektionen.

Influenza (Virusgrippe)Regelmäßig zwischen Dezember und März kommt es in Österreich wie überall in Europa zu einer Influenza-Epidemie, bei der 5 bis 15% aller Österreicher mit diesem gefährlichen Virus infiziert wer-den. Etwa 380.000 Personen erkranken jährlich an Influenza, etwa 4.500 Perso-nen müssen in Krankenhäusern statio-när behandelt werden. Die Übertragung erfolgt durch Tröpfcheninfektion, also durch Sprechen, Singen, Niesen, Husten oder Küssen. Viele der Infizierten ent-wickeln innerhalb weniger Stunden bis einigen Tagen Symptome, die je nach persönlicher Immunlage, Alter, und Be-gleitkrankheiten unterschiedlich sein können.

Typisch sind:• plötzlicher Krankheitsbeginn mit

Schüttelfrost• Ausgeprägtes Krankheitsgefühl• lokalisierte oder diffuse Muskel-

schmerzen• Kopfschmerzen• Halsschmerzen• Fieber unterschiedlicher Höhe

(nicht selten bis 41°c)

Seltenere Symptome wie Entzündung der Luftröhre, schmerzhafter Husten, Schnupfen, Durchfälle. Übelkeit und Erbrechen sind nicht auszuschließen. Schwere Verläufe können in allen Al-tersgruppen auftreten. Jährlich sterben in Österreich ca. 1.000 Menschen an diesem Virus (!). Als besonders gefähr-det gelten Säuglinge, Kleinkinder und ältere Personen ab etwa 60 Jahren. Mehr als 60% aller in Krankenhäusern aufgenommenen Menschen mit In-fluenza und rund 90% aller an dieser Krankheit Verstorbenen betrifft diese Personengruppen (!).

Schwangere weisen ein hohes Kompli-kationsrisiko auf. Leider wird die Influ-enza immer wieder mit banalen grip-palen Atemwegsinfekten verwechselt, bei denen Schnupfen, Husten und Hals-schmerzen im Vordergrund stehen und nach wenigen tagen bis wochen wieder komplikationslos verschwunden sind. Die Influenza ist eine außerordentlich gefährliche Viruserkrankung mit hoher Komplikationsrate und langer Rekon-valeszenzdauer. Dies betrifft vor allem schwere Lungenentzündungen und le-bensgefährliche Herzmuskelentzündun-gen.

Eine im Herbst jeden Jahres verabreich-te Schutzimpfung kann die Erkrankung meist verhindern oder zumindest weit-gehend abschwächen und vor den ge-fürchteten Komplikationen schützen.

Da es sich beim Krankheitserreger um ein „sehr intelligentes“ Virus handelt, das die Fähigkeit hat, sich immer wie-der während der Übertragung zu ver-ändern, müssen auch die Impfstoffe immer wieder daran angepasst werden. Aus diesem Grund ist die an die Virus-veränderungen angepasste Impfung jährlich im Herbst zu erneuern. Der Impfschutz tritt ca. 2 Wochen nach der Impfung ein.

Jeder Mensch sollte großes Interesse haben, diese meist wochenlange, mit-unter lebensgefährliche Erkrankung zu vermeiden. Der Impfstoff ist sehr gut verträglich, die Nebenwirkungsrate ist sehr gering (Informationen erteilen Hausarzt und Apotheke). Viele Arbeitge-ber und Krankenversicherungen bieten Zuschüsse oder kostenlose Impfungen an. Laut Impfplan Österreich 2012, he-rausgegeben vom Bundesministerium für Gesundheit, sind folgende Personen besonders gefährdet, an Influenza zu er-kranken:

• Alle Personen mit Grundleiden wie chronische Lungen-, Herz- und Kreislauferkrankungen, Erkran-kungen der Nieren und der Ner-ven, Stoffwechselerkrankungen einschließlich Diabetes mellitus (Zuckerkrankheit) und Immunde-fekten, bzw. Personen, die Medika-mente einnehmen, welche die Kör-perabwehr vermindern

• Schwangere und Frauen, die wäh-rend der Influenzasaison schwanger werden wollen

• Kinder ab dem 7. Lebensmonat bis 4 Jahre

• Personen über 50 Jahre und insbe-sondere ab 65 Jahre

• Kinder und Jugendliche ab dem 7. Lebensmonat bis 18 Jahre unter Langzeit-Aspirin-therapie

• stark übergewichtige Personen

• Betreuungspersonen (z.B. in Spitä-lern, Altersheimen und im Haushalt),

• Haushaltskontakte von Risikogruppen,

• Personen in Gesundheitsberufen

• Personen mit häufigem Publi-kumskontakt bzw. intensivem Men-schenkontakt.

Schwangere im 2. und 3. trimenon sollten sich zum eigenen Schutz und zum Schutz des Neugeborenen impfen lassen, wenn sie nicht die Möglichkeit hatten, dies vor Beginn der Schwanger-schaft zu planen.


pneumokokken-erkrankungenPneumokokken gehören zu den Bakte-rien und nicht zu den Viren, sind aber nicht minder gefährlich. Sie werden ebenfalls durch Tröpfcheninfektion wei-ter verbreitet und besiedeln die Schleim-haut des Nasen-Rachenraumes, wo sie durch spezielle Enzyme die Schleimhaut schädigen, um besser in sie eindringen zu können. Von dort streuen sie, besie-deln verschiedene organe wie Atemwe-ge, Lungen oder Mittelohr und können sogar Gehirnhautentzündung und Blut-vergiftung (Sepsis) verursachen. Nicht selten führen diese Erkrankungen zu langwierigen stationären Aufenthalten auf Intensivstationen und zum Tod. Die meisten Todesfälle (über 90%) betreffen Personen über 60 Jahre.

Die Besiedelung des Rachens führt je-doch nicht zwangsläufig zur Erkrankung. Vor allem bei Abwehrschwäche des Im-munsystems ist die Gefahr einer Erkran-kung sehr hoch.

Die häufigsten durch Pneumokokken verursachten Erkrankungen sind:Lungenentzündung: Typisch ist plötzlich auftretendes hohes Fieber verbunden mit Brustschmerzen, Husten und Atem-not,Hirnhautentzündung mit vorbestehen-dem Fieber, Kopfschmerzen und Na-ckensteifigheit mit Gefahr des Übergrei-fens auf das Gehirn,bei Kindern häufig Entzündungen der Mittelohr- und Nasennebenhöhlen. Als Komplikation können Gehirnentzün-

dung und Thrombose der Hirngefäße auftreten. Die schwerste Komplikation ist wohl das Streuen der Bakterien über das Blut (Sepsis). Durch Abwehrreaktio-nen des Körpers entsteht hohes Fieber, es kommt zum Ausfall verschiedener Or-gane und durch Versagen des Kreislaufs zum Tod. 10% aller Pneumokokken-Erkrankungen verlaufen tödlich. Häufig falscher Einsatz von Antibiotika ist ver-antwortlich für die bedrohlich zuneh-mende Anzahl Antibiotika-resistenter Pneumokokken-Stämme. Nicht selten treten Pneumokokken-Infektionen nach Influenza-Erkrankungen auf, da diese durch die Schädigung der Schleimhaut als idealer Wegbereiter für die Bakterien fungieren. Antivirale Medikamente (so-genannte Neuraminidase-Hemmer) wir-ken nur, wenn man sie in der Frühphase der Erkrankung einsetzt.

Als Risikogruppen für pneumokokken-erkrankungen gelten:

• Chronische Erkrankungen der At-mungsorgane, des Herzens und der Nerven (Anfallsleiden)

• Diabetiker• Personen mit Leberzirrhose und

chronischem Nierenversagen• Frühgeborene Säuglinge und solche

mit Gedeihstörungen

Ein sehr hohes Risiko für Pneumokokken-Infektionen besteht bei:Personen mit angeborenen oder erworbe-nen ImmundefektenMenschen nach Entfernung der MilzSichelzellanämie (spezielle Erkrankung des Blutes)

Patienten mit Cochlea-Implantaten (in den Schädelknochen implantierte Hör-geräte) und Liquorfisteln (Verbindung der Hirnflüssigkeit zur Außenwelt – meist durch Verletzung bedingt).

Seit Jahren sind Impfstoffe gegen Pneu-mokokken erhältlich, die einen relativ guten Schutz gegen Infektionen durch diesen Erreger bieten. Da es eine reihe von Untergruppen dieser Bakterienart gibt, ist bisher das Erkennen der Krank-heitserreger durch die Abwehrzellen unseres Immunsystems nicht optimal. Seit einigen Jahren ist jedoch ein deut-lich verbesserter Impfstoff im Handel, der sowohl bei Säuglingen als auch bei Kleinkindern mit großem Erfolg ange-wendet wird (Prevenar 13®). Dieser bil-det ein intensiveres und länger anhal-tendes Immungedächtnis in den weißen Blutkörperchen aus.

Weltweite Untersuchungen zeigten, dass das Risiko für schwere Pneumo-kokken-Erkrankungen ab dem 50. bis 60. Lebensjahr deutlich steigt. Dieselbe Anfälligkeit fand sich auch bei Erwach-senen mit Nikotin- und Alkoholabusus.Gerade bei älteren Personen ist jedoch die „Merkfähigkeit“ des Immunsystems gegenüber Kindern vermindert.

Aus diesem Grund wurde Prevenar 13® seit Anfang 2012 auch ab dem 50. Le-bensjahr empfohlen. Bei Erwachsenen ohne zusätzliches Risiko reicht schon eine einzige Impfung im Leben. Daten über notwendige Auffrischungsimpfun-gen bei Risikogruppen stehen derzeit noch nicht zur Verfügung. Die Notwen-digkeit zur Nachimpfung muss entspre-chend der Risikoart individuell entschie-den werden.

Wie bei der Influenza-Impfung gibt es immer wieder Aktionen zur Verbilligung des Impfstoffes. Ein diesbezügliches Nachfragen in der Apotheke lohnt sich immer. Laut Österreichischem Impfplan wird spätestens ab dem 60. Lebensjahr die einmalige Pneumokokken-Impfung dringend empfohlen.

Pneumokokkenerkrankungen sind ne-ben der Influenzaerkrankung die häu-figste durch Impfung vermeidbare To-desursache in den Industrieländern, die Impfung stellt für Risikopersonen die einzige Möglichkeit dar, sich zu schüt-zen.

Bordetella pertussis (© 2012 webMD, LLc. All rights reserved.)

Atemwege


Keuchhusten (pertussis)Diese hochansteckende Erkrankung wird durch ein Bakterium mit dem Namen „Bordetella pertussis“ ausgelöst und läuft im Allgemeinen in mehreren Stadien ab.

Das Vollbild der Erkrankung findet sich nur in 10 – 20%. Rund 40% verlaufen ohne nennenswerte Beschwerden, weitere ca. 40% als akute Bronchitis. Bei Säuglingen kann die Erkrankung aufgrund von beglei-tenden Atemstillständen auch lebensbe-drohlich verlaufen.

Die Zeit zwischen Infektion und Ausbruch der sehr unangenehmen Erkrankung liegt bei 3 bis 12 tagen. Besonders Säuglinge sind sehr anfällig für diese Erkrankung, die vorrangig durch Erwachsene auf sie über-tragen wird. Aus diesem Grund sollten alle Personen, die vermehrt mit Säuglingen und Kinder in Kontakt kommen (Gesund-heitspersonal, Kindergärtnerinnen, Lehrer und Familienangehörige usw.) regelmäßig Auffrischungsimpfungen erhalten.

In den letzten Jahren jedoch hat (aufgrund der Impfmüdigkeit in allen Altersgruppen) die Anzahl von Keuchhustenerkrankungen besonders bei Erwachsenen mit chroni-schen Erkrankungen der Atemwege (COPD, Emphysem) deutlich zugenommen. Per-sonen mit Lungenüberblähung leiden besonders an dieser bakteriellen Erkran-kung, da die Hustenanfälle zu Überblä-hung der Lungen und dadurch nicht selten zu Erstickungsgefühl führen.

Als Komplikationen sind Lungenentzün-dung und Mittelohrentzündung relativ häufig, außerdem wirken die Schleim-hautschäden an den Atemwegen als gute Eintrittspforten für andere Krankheitskei-me.

Durch neue Impfstoffe sind die Nebenwir-kungen einer Impfung um vieles geringer als in der Vergangenheit. Die Kombination mit Diphtherie, Tetanus und Kinderläh-mung (im Handel als „Repevax®“) hat den Vorteil eines breit gefächerten Infektions-schutzes.

Bis zum 60. Lebensjahr sollte diese Auf-frischungsimpfung in 10-jährlichem Ab-stand, danach in 5-jährlichem Abstand durchgeführt werden.

ImmunstimulanzienZur Steigerung der Abwehrkraft gegen Bakterien und zur Verhinderung von Atemwegserkrankungen haben sich die-se Präparate sowohl für Kinder ab dem 6. Lebensmonat als auch für Erwachsene in der Praxis bewährt. Sie bestehen aus einer Reihe von gefriergetrockneten Bakterien-bestandteilen, die häufig Atemwegsinfek-te verursachen können. Die Einnahme der Kapseln führt zur Bildung von Immunglo-bulin-A-Antikörpern, die die Schleimhäute der Bronchialwände vor diesen Bakteri-en schützen. Da die Antikörperbildung in Zellen des Weißen Blutbilds stimuliert werden muss, ist die Einnahme der Kap-seln morgens auf nüchternem Magen (ca. ½ bis 1 Stunde vor dem Frühstück) über mehrere Tage bis Wochen (je nach Präpa-rat) notwendig. Die Nebenwirkungsrate ist gering. Da mehrere Präparate im Handel erhältlich sind, sollte man sich diesbezüg-lich beim Hausarzt oder in der Apotheke erkundigen.

Die Immunglobulin-A-Antikörper gewähr-leisten ihre Schutzwirkung jedoch nur über einige Monate hindurch, sodass die „Impfkuren“ mehrmals pro Jahr notwen-dig sind. Die beste Wirkung wird durch

Schöne elektronenmikroskopische Bilder sind auf yAy micro, jedoch 5 Stück um 11,7$

Einnahme im Herbst erreicht, so-dass während der kalten Jahreszeit die Abwehr von Krankheitserre-gern verbessert wird. Abschließend soll darauf hingewiesen werden, dass Impfungen eine natürliche und kontrollierte Abwehrreaktion des Immunsystems im Gegensatz zu den krankheitsauslösenden Er-regern ermöglichen. Wenn Impfun-gen auch nicht immer die Krankheit vollständig verhindern können, so schwächen sie jedoch diese ab und schützen den Körper dadurch vor gefährliche Krankheitskomplikati-onen. Der Preis, den das Immun-system für diesen Schutz fordert, besteht in der Notwendigkeit zur Wiederholungsimpfung, da die In-formation zur raschen Zerstörung der Krankheitskeime vor Ausbruch der Erkrankung nach mehreren Jahren verloren geht.

Prim. Dr. Gert wurzingerAbteilung für Lungenerkrankungen LKH Enzenbach, Pulmologische Ta-gesklinik des LKH Graz West, Hörgas 30, 8112 GratweinLiteratur beim Verfasser

Atemwege


John Geibel ist Professor für Chirurgie, Zell- und Molekularphysiologie an der renommierten Yale University. Als Festredner der Akademischen Feier am 13. Juli im Hangar-7 teilte er ein sehr persönliches Erlebnis mit den frisch gebackenen Doktoren und Pflegewissenschaftern: Anfang dieses Jahres zog er sich einen Aorta-Riss zu. Ein hervorragendes Ärzteteam rettete John Geibel in einer Notoperation das Leben und machte ihm die Fragili-tät des Lebens bewusst. Lesen Sie einen Auszug der Gedanken eines Menschen, der plötzlich Patient war - zum Nachdenken.

Mensch, nicht nur Patient

Es war während meiner traumatischen Zeit als Patient, als ich realisiert habe, was eigentlich passiert wenn man in einem Krankenhaus liegt.

Man bemerkt, dass es so viele fremde Leute um einen herum gibt, so viele „Besucher“ die einem in seiner kleinen Welt einen Besuch abstatten. Die ganzen Ärzte und Schwestern was so oft in deinen Raum kommen um deinen Zustand zu überprüfen, di-verse Maschinen aus und ein schalten um mich letztendlich am Leben zu erhalten.

Ihr müsst entscheiden, wie ihr jeden Patienten mit seinen spezi-ellen Bedürfnissen. was hier auf dem Spiel steht scheint ein tri-viales Problem zu sein in der Medizin, aber dieses kleine triviale Problem ist was am meisten zählt.

Es ist von immenser Bedeutung dem Patienten nachzusetzen den ihr Behandelt, damit er nicht aufgibt. In jedem Moment eu-rer medizinischen Karriere wird es immer um Entscheidungen gehen, es geht darum wie ihr mit Patienten interagiert während ihr mit eurem Fachwissen und den modernsten Hilfsmitteln ver-sucht ihn zu behandeln.

Nehmt euch die Zeit, um mit Patienten zu sprechen, findet et-was über ihn selbst heraus und gebt jedem einzelnen das Ge-fühl etwas Besonders zu sein und das sein Leben wichtig ist. Diese die am meisten leiden brauchen mehr als nur einen Arzt in einem weißen Dress, Sie brauchen einen Heiler.

Um ein wahrer Heiler zu werden, müsst ihr das weiße Dress ab-legen und einen Appell an eure Menschlichkeit richten – denn in einer Umwelt mit solchen geheiligten Personen wie ihr, ist es wichtig nicht abgehoben zu sein.

Wenn ihr das beherzigt, habt ihr es begriffen ein Heiler zu sein, den Menschen zu dienen die euch brauchen und ein teil von ihnen zu sein.

Ich verlasse euch mit einem letzten Zitat von Paracelsus „ Medi-zin ist keine Wissenschaft, Medizin ist eine Kunst, der Charakter des Arztes kann wesentlich mehr bewirken als jede Medizin die man ihm verabreicht“

Dieses Zitat aus der Vergangenheit behält seine wahrheit auch in der heutigen auf Technologie basierenden Welt.

Autor: John Geibel Foto: Paracelsus Uniiwild+team Quelle: 2/2012 Paracelsus Today


Am 30. 10. 2012 verstarb im Alter von 64 Jahren

unser MitgliedWalter Steiner

Unsere Anteilnahme gilt der Familie

Wer einen Fluss überquert,

der muss die eine Seite verlassen(Mahatma Gandhi)

Beitrittserklärung

zur Alpha 1 Österreich - Gesellschaft für Alpha1-Antitrypsinmangel Erkrankte gemeinnützige Vereinigung

Mittereggstr. 53, 8063 Hart/Purgstall (03132) 3788

Hiermit erkläre ich meinen Beitritt zur Alpha 1 Österreich - Gesellschaft für Alpha1-Antitrypsinman-gel Erkrankte, und zwar als (Zutreffendes bitte ankreuzen):

Hauptmitglied (Jahresbetrag: 25 Euro) Familienmitglied (Jahresbetrag 13 EuroFördermitglied (Jahresbetrag: 50 Euro) Volljähriges Kind ohne Einkommen Mehr als den Mindestbetrag, nämlich Euro als Mitglied.

Name: Vorname:

Straße: Plz/Ort:

Telefon: Fax:

E-Mail: Geburtsdatum:

Die Mitgliedschaft verlängert sich jeweils um ein weiteres Jahr, wenn nicht spätestens drei Monate vor Ablauf des Kalenderjahres (30.09) die schriftliche Kündigung erfolgt.

Mit der Weitergabe meiner Anschrift und Telefonnummer an andere Vereinsmitglieder zum Zwecke der Kontaktaufnahme bin ich einverstanden.

Datum: Unterschrift:

Bankeinzugsermächtigung

Name des Kontoinhabers: Vorname:

Anschrift:

Bitte buchen Sie den Mitgliedsbeitrag im Lastschriftverfahren von meinem folgenden Konto ab:

Name der Bank

Bankleitzahl

Kontonummer

Datum: Unterschrift:

Bankverbindung:BKS - Bank AG Kontonummer: 179000741 | BLZ: 17000 | ZVR: 245806077

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Alpha1Protokoll Graz 2012 Jahreshauptversammlung und Info-Tag vom 15./16. 06.2012 Hotel Cuortyard Marriott, Graz Unterbremstätten • Jahreshauptversammlung Freitag, 15. 06. 2012