27
Qualitätsmerkmale für Selbsthilfeforen Workshop „Gute Selbsthilfe-Websites — wie geht das?“ Eine Veranstaltung von afgis in Kooperation mit der NAKOS 25.3.2013 Workshop "Gute Selbsthilfe-Websites — wie geht das?" Jutta Hundertmark-Mayser, Ärtzekammer Hannover

Qualitätsmerkmale für Selbsthilfeforen · Werbung erscheint ohne Kennzeichnung als Werbung, manchmal zwischen den Beiträgen in einem Forum Der Verbindungsanzeiger zeigt Verbindungen

  • Upload
    others

  • View
    5

  • Download
    0

Embed Size (px)

Citation preview

Page 1: Qualitätsmerkmale für Selbsthilfeforen · Werbung erscheint ohne Kennzeichnung als Werbung, manchmal zwischen den Beiträgen in einem Forum Der Verbindungsanzeiger zeigt Verbindungen

Qualitätsmerkmale für Selbsthilfeforen

Workshop „Gute Selbsthilfe-Websites — wie geht das?“ Eine Veranstaltung von afgis in Kooperation mit der NAKOS 25.3.2013

Workshop "Gute Selbsthilfe-Websites — wie geht das?"Jutta Hundertmark-Mayser, Ärtzekammer Hannover

Page 2: Qualitätsmerkmale für Selbsthilfeforen · Werbung erscheint ohne Kennzeichnung als Werbung, manchmal zwischen den Beiträgen in einem Forum Der Verbindungsanzeiger zeigt Verbindungen

Jutta Hundertmark-Mayser, Ärtzekammer Hannover

NAKOSNationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung

von Selbsthilfegruppen

3

• seit 1984, in Berlin

• bundesweite Aufklärungs-, Service- und Netzwerkeinrichtung im Feld der Selbsthilfe

• themenübergreifende Informationen zu gemeinschaftlicher Selbsthilfe

• u.a. Adress-Datenbanken, Aufklärungsbroschüren, Arbeitshilfen

• www.nakos.de, www.schon-mal-an-selbsthilfegruppen-gedacht.de, www.selbsthilfe-interaktiv.de

Workshop "Gute Selbsthilfe-Websites — wie geht das?"

Page 3: Qualitätsmerkmale für Selbsthilfeforen · Werbung erscheint ohne Kennzeichnung als Werbung, manchmal zwischen den Beiträgen in einem Forum Der Verbindungsanzeiger zeigt Verbindungen

Jutta Hundertmark-Mayser, Ärtzekammer Hannover

Aufklärungsbroschüren, ArbeitshilfenAufklärungsbroschüren, Arbeitshilfen

4Workshop "Gute Selbsthilfe-Websites — wie geht das?"

Page 4: Qualitätsmerkmale für Selbsthilfeforen · Werbung erscheint ohne Kennzeichnung als Werbung, manchmal zwischen den Beiträgen in einem Forum Der Verbindungsanzeiger zeigt Verbindungen

Jutta Hundertmark-Mayser, Ärtzekammer Hannover5

Internetseiten der DAG SHG e.V. und der NAKOSInternetseiten der DAG SHG e.V. und der NAKOS

Workshop "Gute Selbsthilfe-Websites — wie geht das?"

Page 5: Qualitätsmerkmale für Selbsthilfeforen · Werbung erscheint ohne Kennzeichnung als Werbung, manchmal zwischen den Beiträgen in einem Forum Der Verbindungsanzeiger zeigt Verbindungen

Jutta Hundertmark-Mayser, Ärtzekammer Hannover

Schwerpunkt „Selbsthilfe und Internet“ bei der NAKOS

2

1. 2009 / 2010 Projekt „Selbsthilfe und Neue Medien“ http://www.nakos.de/site/ueber-nakos/schwerpunkte-und-projekte/abgeschlossen/neue-medien/

2. 2011 / 2012 Modellprojekt „selbsthilfe-interaktiv.de“ Kommunikationsplattform für gemeinschaftliche Selbsthilfe im Web 2.0 http://www.nakos.de/site/ueber-nakos/schwerpunkte-und-projekte/abgeschlossen/selbsthilfe-interaktiv/

3. 2013 / 2014 Projekt „Selbsthilfe ins Netz“ http://www.nakos.de/site/ueber-nakos/schwerpunkte-und-projekte/aktuell/selbsthilfe-ins-netz/

Workshop "Gute Selbsthilfe-Websites — wie geht das?"

Page 6: Qualitätsmerkmale für Selbsthilfeforen · Werbung erscheint ohne Kennzeichnung als Werbung, manchmal zwischen den Beiträgen in einem Forum Der Verbindungsanzeiger zeigt Verbindungen

Jutta Hundertmark-Mayser, Ärtzekammer Hannover

Überblick

2

1. Überblick über Erkenntnisse zur internetbasierten Selbsthilfe

2. Qualitätsmerkmale für Austauschangebote im Internet Liste mit Selbsthilfe-Internetforen auf www.selbsthilfe-interaktiv.de

3. Praxisbeispiele

Workshop "Gute Selbsthilfe-Websites — wie geht das?"

Page 7: Qualitätsmerkmale für Selbsthilfeforen · Werbung erscheint ohne Kennzeichnung als Werbung, manchmal zwischen den Beiträgen in einem Forum Der Verbindungsanzeiger zeigt Verbindungen

Jutta Hundertmark-Mayser, Ärtzekammer Hannover

Internetnutzung bei bundesweit arbeitenden Selbsthilfevereinigungen

95% mit eigener Homepage

NAKOS-Feldananalye 2009 N=360 bundesweite Selbsthilfevereinigungen

8

• 95% der bundesweiten Selbsthilfevereinigungen haben einen eigenen Internetauftritt („Web 1.0“).• 46% bieten die Möglichkeit zum Austausch im Internet („Web 2.0“),

fast immer als Internetforum, das auch Nicht-Mitgliedern offensteht.

Eigene Homepage:• Informationen zur Vereinigung• Informationen zum Thema• Adressen, Links, Fotos, Veranstaltungsankündigungen• z.T. Online-Beratung

Angebot zum Austausch im Netz:

• Internetforen• z.T. auch Chats, Wikis

Ohne

Homepage

46% mit virtuellem Austausch

Workshop "Gute Selbsthilfe-Websites — wie geht das?"

Page 8: Qualitätsmerkmale für Selbsthilfeforen · Werbung erscheint ohne Kennzeichnung als Werbung, manchmal zwischen den Beiträgen in einem Forum Der Verbindungsanzeiger zeigt Verbindungen

Jutta Hundertmark-Mayser, Ärtzekammer Hannover9

z.B. saufnix.com: Informationsseiten und Forumsangebot auf Initiative eines einzelnen Betroffenen, heute 2692 reg. Nutzer/innen, 397.362 Beiträge

z.B. sd-krebs: gestartet als reines Internetforum, mittlerweile Verein mit angeschlossenen Selbsthilfegruppen

z.B. „Borderline“: mindestens 22 deutschsprachige Internetforen mit mehr als 16.000 Nutzer/innen

Betroffenenaustausch im Internet findet nicht nur über Selbsthilfevereinigungen statt

Workshop "Gute Selbsthilfe-Websites — wie geht das?"

Page 9: Qualitätsmerkmale für Selbsthilfeforen · Werbung erscheint ohne Kennzeichnung als Werbung, manchmal zwischen den Beiträgen in einem Forum Der Verbindungsanzeiger zeigt Verbindungen

Jutta Hundertmark-Mayser, Ärtzekammer Hannover

Erfahrungsaustausch unter Betroffenen — real und im Internet

Unterschiede

• niedrigschwellig

• zeit- und ortsunabhängig

• große Reichweite

• kollektive Sammlung und „Archivierung“ von Betroffenenwissen

• aufs Schriftliche reduziert

• (oft) unverbindlicher

• Kommunikation weniger geschützt

• Datenschutzprobleme

• Intransparenz über Motive der Anbieter u. der anderen Nutzer

10

Ähnlichkeiten:

• Erarbeitung von Problembewältigungsstrategien mit Gleichbetroffenen

• Austausch auf Augenhöhe

• Weitergabe eigener Erfahrungen

• emotionale Unterstützung

• wechselseitige Hilfe

• kostenfrei

Workshop "Gute Selbsthilfe-Websites — wie geht das?"

Page 10: Qualitätsmerkmale für Selbsthilfeforen · Werbung erscheint ohne Kennzeichnung als Werbung, manchmal zwischen den Beiträgen in einem Forum Der Verbindungsanzeiger zeigt Verbindungen

Jutta Hundertmark-Mayser, Ärtzekammer Hannover

Potenziale der virtuellen Selbsthilfe

12

• Virtuelle Austauschangebote können Lücken füllen in der Selbsthilfeinfrastruktur (Themen, Zielgruppen, Regionen).

• Mehr Menschen als je zuvor können gemeinschaftliche Selbsthilfe (er)leben.

• Virtuelle Austauschangebote können „Türöffner“ zur herkömmlichen Selbsthilfe sein

daraus folgt:

• Die Selbsthilfe sollte das Internet nutzen, um auf sich, ihre Angebote und Möglichkeiten aufmerksam zu machen.

• Es braucht klare Indikatoren, was ein gutes Selbsthilfe-Internetangebot ausmacht --- > Selbsthilfe im Netz muss sichtbar werden

Workshop "Gute Selbsthilfe-Websites — wie geht das?"

Page 11: Qualitätsmerkmale für Selbsthilfeforen · Werbung erscheint ohne Kennzeichnung als Werbung, manchmal zwischen den Beiträgen in einem Forum Der Verbindungsanzeiger zeigt Verbindungen

Jutta Hundertmark-Mayser, Ärtzekammer Hannover

Umsetzung bei der NAKOS: Aufnahme von virtuellen Austauschangeboten (Internetforen) in das Vermittlungsangebot der NAKOS

13

Datenbank GRÜNE ADRESSEN:

Aufnahme auf die „Liste mit Selbthilfe-Internetforen“ auf www.selbsthilfe-interaktiv.de:

... sofern sie den NAKOS-Kriterien für Selbsthilfe-Internetforen entsprechen

Workshop "Gute Selbsthilfe-Websites — wie geht das?"

Page 12: Qualitätsmerkmale für Selbsthilfeforen · Werbung erscheint ohne Kennzeichnung als Werbung, manchmal zwischen den Beiträgen in einem Forum Der Verbindungsanzeiger zeigt Verbindungen

Jutta Hundertmark-Mayser, Ärtzekammer Hannover

Überblick

14

2. Qualitätsmerkmale für Austauschangebote im Internet Liste mit Selbsthilfe-Internetforen auf www.selbsthilfe-interaktiv.de

Workshop "Gute Selbsthilfe-Websites — wie geht das?"

Page 13: Qualitätsmerkmale für Selbsthilfeforen · Werbung erscheint ohne Kennzeichnung als Werbung, manchmal zwischen den Beiträgen in einem Forum Der Verbindungsanzeiger zeigt Verbindungen

Jutta Hundertmark-Mayser, Ärtzekammer Hannover

Kommunikationsplattform für gemeinschaftliche Selbsthilfe: www.selbsthilfe-interaktiv.de

Brücken zwischen virtueller und herkömmlicher Selbsthilfe – Orientierung – seriöse Infrastruktur für den Austausch rund um gemeinschaftliche Selbsthilfe

15Workshop "Gute Selbsthilfe-Websites — wie geht das?"

Page 14: Qualitätsmerkmale für Selbsthilfeforen · Werbung erscheint ohne Kennzeichnung als Werbung, manchmal zwischen den Beiträgen in einem Forum Der Verbindungsanzeiger zeigt Verbindungen

Jutta Hundertmark-Mayser, Ärtzekammer Hannover

Rubrik: „Im Netz orientieren“

16

Vermittlung zu überprüftenSelbsthilfe-Internetforen anderer Anbieter:

• Selbstbetroffenheit

• ohne kommerziellen Ziele

• Transparenz über Anbieter, Ziele, Finanzierung

• Schutz der erhobenen Daten

• Moderation

Workshop "Gute Selbsthilfe-Websites — wie geht das?"

Page 15: Qualitätsmerkmale für Selbsthilfeforen · Werbung erscheint ohne Kennzeichnung als Werbung, manchmal zwischen den Beiträgen in einem Forum Der Verbindungsanzeiger zeigt Verbindungen

Jutta Hundertmark-Mayser, Ärtzekammer Hannover14Workshop "Gute Selbsthilfe-Websites — wie geht das?"

Page 16: Qualitätsmerkmale für Selbsthilfeforen · Werbung erscheint ohne Kennzeichnung als Werbung, manchmal zwischen den Beiträgen in einem Forum Der Verbindungsanzeiger zeigt Verbindungen

Jutta Hundertmark-Mayser, Ärtzekammer Hannover

Kriterien der NAKOS für Selbsthilfe-Internetforen

• Selbsthilfebezug:Eigenbetroffenheit, ohne kommerzielle Ziele, unabhängig

• Transparenz:Angaben über den Anbieter, Zweck des Forums und seine Finanzierung

• Datenschutz:keine Weitergabe der erhobenen personenbezogenen Daten (auch nicht an Facebook, Google, Amazon...)

• Werbung:deutlich als solche gekennzeichnet, nicht dominierend(Idealfall: keine Werbung)

• Moderation:Moderatoren gewähren Einhaltung der Regeln, wirken aktiv auf konstruktive Diskussionen hin

18Workshop "Gute Selbsthilfe-Websites — wie geht das?"

Page 17: Qualitätsmerkmale für Selbsthilfeforen · Werbung erscheint ohne Kennzeichnung als Werbung, manchmal zwischen den Beiträgen in einem Forum Der Verbindungsanzeiger zeigt Verbindungen

Jutta Hundertmark-Mayser, Ärtzekammer Hannover

Was meinen wir mit „Selbsthilfebezug“?

• Gemeinsame Betroffenheit:ofener oder geschützter Austausch im Internet von Menschen, die von einer gemeinsamen Erkrankung / Problem betrofen sind

• Von Betroffenen für Betroffene:Austausch ist von Betrofenen initiiert und wird von diesen betrieben, allenfalls geringfügig von Fachleuten unterstützt

• Unabhängigkeit:die Verantwortlichen sind in ihrem Handeln unabhängig und nur den Zielen der Selbsthilfe, das heißt den Betrofenen, verpflichtet

• ohne Gewinnorientierung: / kommerziellen Hintergrund

19Workshop "Gute Selbsthilfe-Websites — wie geht das?"

Page 18: Qualitätsmerkmale für Selbsthilfeforen · Werbung erscheint ohne Kennzeichnung als Werbung, manchmal zwischen den Beiträgen in einem Forum Der Verbindungsanzeiger zeigt Verbindungen

Jutta Hundertmark-Mayser, Ärtzekammer Hannover

Was kann demnach nicht als Selbsthilfe-Austausch im

Internet gewertet werden?

Austauschplattformen, die der Bewerbung oder dem Verkauf (von Produkten, von Anzeigenplatz) dienen wie z. B.:

• www.ms-gateway.de (von Bayer)

• www.paradisi.de (Verkauf von Werbeplatz)

• www.imedo.de (Verkauf von Werbeplatz)

• www.9monate.de (Verkauf von Werbeplatz)

• www.psychologieforum.de (u.a. kostenpflichtige Beratung durch Profis)

20Workshop "Gute Selbsthilfe-Websites — wie geht das?"

Page 19: Qualitätsmerkmale für Selbsthilfeforen · Werbung erscheint ohne Kennzeichnung als Werbung, manchmal zwischen den Beiträgen in einem Forum Der Verbindungsanzeiger zeigt Verbindungen

Jutta Hundertmark-Mayser, Ärtzekammer Hannover

Was meinen wir mit „Transparenz “?

• Wer betreibt das Internetangebot? Mit welchem Ziel? Können Nutzer/innen Kontakt mit den Betreibern aufnehmen?

• Werden ausführliche Informationen zur Finanzierung gemacht?

• Wird Transparenz zum Umgang mit Werbung / Werbeeinnahmen hergestellt?

aber:

... welche Angaben zum Betreiber bei tabuisierten Themen?

21Workshop "Gute Selbsthilfe-Websites — wie geht das?"

Page 20: Qualitätsmerkmale für Selbsthilfeforen · Werbung erscheint ohne Kennzeichnung als Werbung, manchmal zwischen den Beiträgen in einem Forum Der Verbindungsanzeiger zeigt Verbindungen

Jutta Hundertmark-Mayser, Ärtzekammer Hannover

Was meinen wir mit „Datenschutz“?

• So wenig personenbezogene Daten wie möglich erheben

• Keine Weitergabe der Daten (z.B. E-Mail-Adressen) an andere

aber:

... was ist mit Anwendungen, bei denen Daten (z.B. IP-Adressen) an Dritte weitergegeben werden?? zum Beispiel:

• Facebook-Social-Plugins

• Amazon-Werbebanner

• Google Analytics

22Workshop "Gute Selbsthilfe-Websites — wie geht das?"

Page 21: Qualitätsmerkmale für Selbsthilfeforen · Werbung erscheint ohne Kennzeichnung als Werbung, manchmal zwischen den Beiträgen in einem Forum Der Verbindungsanzeiger zeigt Verbindungen

Jutta Hundertmark-Mayser, Ärtzekammer Hannover

Ablehnungsgründe

Zusammenarbeit / Vertrag mit Google: thematisch passsende Werbung erscheint ohne Kennzeichnung als Werbung, manchmal zwischen den Beiträgen in einem Forum

Der Verbindungsanzeiger zeigt Verbindungen zu anderen Google-Seiten (z.B. Googlelead), Vermutung besteht, dass Nutzerdaten an Google weitergeleitet werden.

Es gibt Werbung, diese ist dominant und ohne Kennzeichnung als „Anzeige“

22Workshop "Gute Selbsthilfe-Websites — wie geht das?"

Page 22: Qualitätsmerkmale für Selbsthilfeforen · Werbung erscheint ohne Kennzeichnung als Werbung, manchmal zwischen den Beiträgen in einem Forum Der Verbindungsanzeiger zeigt Verbindungen

Jutta Hundertmark-Mayser, Ärtzekammer Hannover

„Gute“ Selbsthilfeforen

• Von Betroffenen für Betroffene

• Hohes Maß an Transparenz über Ziel und Zweck des Forums

• Angaben zu den Betreibern und zur Finanzierung

• Keine Werbung

• Personenbezogene Daten der Nutzer/innen werden nicht zu kommerziellen Zwecken an Dritte weiter gegeben

• Für die Registrierung genügt E-Mailadresse und Pseudonym

• Foren werden aktiv moderiert

• Umgangston ist angenehm

22Workshop "Gute Selbsthilfe-Websites — wie geht das?"

Page 25: Qualitätsmerkmale für Selbsthilfeforen · Werbung erscheint ohne Kennzeichnung als Werbung, manchmal zwischen den Beiträgen in einem Forum Der Verbindungsanzeiger zeigt Verbindungen

Jutta Hundertmark-Mayser, Ärtzekammer Hannover

Beispiel für Internetforen in Prüfung

• http://www.verwitwet-ev.de/

Für jeden zu nutzen? Offen? Geschlossen?

Transparenz über Anbieter? Über Zweck und Zielgruppen? Finanzierung?

Datenschutzerklärung?

Schutz der Daten? Verbindung zu anderen Seiten?

Werbung?

Moderiert?

Aktivität / Traffic? Nutzerfreundlichkeit?

23Workshop "Gute Selbsthilfe-Websites — wie geht das?"

Page 26: Qualitätsmerkmale für Selbsthilfeforen · Werbung erscheint ohne Kennzeichnung als Werbung, manchmal zwischen den Beiträgen in einem Forum Der Verbindungsanzeiger zeigt Verbindungen

Jutta Hundertmark-Mayser, Ärtzekammer Hannover

Weitere Fragen? Fragen Sie nach!

Otto-Suhr-Allee 115

10585 BerlinTel: 030 / 31 01 89 – 60Fax: 030 / 31 01 89 – 70E-Mail: [email protected]: http://www.nakos.de

24

Workshop "Gute Selbsthilfe-Websites — wie geht das?"

Page 27: Qualitätsmerkmale für Selbsthilfeforen · Werbung erscheint ohne Kennzeichnung als Werbung, manchmal zwischen den Beiträgen in einem Forum Der Verbindungsanzeiger zeigt Verbindungen

Jutta Hundertmark-Mayser, Ärtzekammer Hannover

Hier können Sie sich weiter informieren

• Von Betroffenen für Betroffenen. Woran erkenne ich ein Selbsthilfeforum im Internet (2012). Faltblatt, Hrsg. NAKOS

• NAKOS Konzepte und Praxis Bd. 5 (2012): Internetbasierte Selbsthilfe — Eine Orientierungshilfe. 2. Auflage

• NAKOS Extra 38 / Walther, Hundertmark-Mayser (2011): Virtuell ist auch real — Selbsthilfe im Internet. Formen, Wirkungsweisen und Chancen. Eine fachliche Erörterung zu den Ergebnissen aus dem Projekt „Selbsthilfe und Neue Medien“

• Hundertmark-Mayser / Walther (2012). Selbsthilfe im Web 2.0: Zwischenbilanz und Perspektiven. In DAG SHG (Hrsg.): selbsthilfegruppenjahrbuch 2012

• https://www.selbsthilfe-interaktiv.de

• http://www.nakos.de/site/fachthemen/internet/

25Workshop "Gute Selbsthilfe-Websites — wie geht das?"