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Qualitätsmerkmale für Selbsthilfeforen
Workshop „Gute Selbsthilfe-Websites — wie geht das?“ Eine Veranstaltung von afgis in Kooperation mit der NAKOS 25.3.2013
Workshop "Gute Selbsthilfe-Websites — wie geht das?"Jutta Hundertmark-Mayser, Ärtzekammer Hannover
Jutta Hundertmark-Mayser, Ärtzekammer Hannover
NAKOSNationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung
von Selbsthilfegruppen
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• seit 1984, in Berlin
• bundesweite Aufklärungs-, Service- und Netzwerkeinrichtung im Feld der Selbsthilfe
• themenübergreifende Informationen zu gemeinschaftlicher Selbsthilfe
• u.a. Adress-Datenbanken, Aufklärungsbroschüren, Arbeitshilfen
• www.nakos.de, www.schon-mal-an-selbsthilfegruppen-gedacht.de, www.selbsthilfe-interaktiv.de
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Aufklärungsbroschüren, ArbeitshilfenAufklärungsbroschüren, Arbeitshilfen
4Workshop "Gute Selbsthilfe-Websites — wie geht das?"
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Internetseiten der DAG SHG e.V. und der NAKOSInternetseiten der DAG SHG e.V. und der NAKOS
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Schwerpunkt „Selbsthilfe und Internet“ bei der NAKOS
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1. 2009 / 2010 Projekt „Selbsthilfe und Neue Medien“ http://www.nakos.de/site/ueber-nakos/schwerpunkte-und-projekte/abgeschlossen/neue-medien/
2. 2011 / 2012 Modellprojekt „selbsthilfe-interaktiv.de“ Kommunikationsplattform für gemeinschaftliche Selbsthilfe im Web 2.0 http://www.nakos.de/site/ueber-nakos/schwerpunkte-und-projekte/abgeschlossen/selbsthilfe-interaktiv/
3. 2013 / 2014 Projekt „Selbsthilfe ins Netz“ http://www.nakos.de/site/ueber-nakos/schwerpunkte-und-projekte/aktuell/selbsthilfe-ins-netz/
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Überblick
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1. Überblick über Erkenntnisse zur internetbasierten Selbsthilfe
2. Qualitätsmerkmale für Austauschangebote im Internet Liste mit Selbsthilfe-Internetforen auf www.selbsthilfe-interaktiv.de
3. Praxisbeispiele
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Internetnutzung bei bundesweit arbeitenden Selbsthilfevereinigungen
95% mit eigener Homepage
NAKOS-Feldananalye 2009 N=360 bundesweite Selbsthilfevereinigungen
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• 95% der bundesweiten Selbsthilfevereinigungen haben einen eigenen Internetauftritt („Web 1.0“).• 46% bieten die Möglichkeit zum Austausch im Internet („Web 2.0“),
fast immer als Internetforum, das auch Nicht-Mitgliedern offensteht.
Eigene Homepage:• Informationen zur Vereinigung• Informationen zum Thema• Adressen, Links, Fotos, Veranstaltungsankündigungen• z.T. Online-Beratung
Angebot zum Austausch im Netz:
• Internetforen• z.T. auch Chats, Wikis
Ohne
Homepage
46% mit virtuellem Austausch
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z.B. saufnix.com: Informationsseiten und Forumsangebot auf Initiative eines einzelnen Betroffenen, heute 2692 reg. Nutzer/innen, 397.362 Beiträge
z.B. sd-krebs: gestartet als reines Internetforum, mittlerweile Verein mit angeschlossenen Selbsthilfegruppen
z.B. „Borderline“: mindestens 22 deutschsprachige Internetforen mit mehr als 16.000 Nutzer/innen
Betroffenenaustausch im Internet findet nicht nur über Selbsthilfevereinigungen statt
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Erfahrungsaustausch unter Betroffenen — real und im Internet
Unterschiede
• niedrigschwellig
• zeit- und ortsunabhängig
• große Reichweite
• kollektive Sammlung und „Archivierung“ von Betroffenenwissen
• aufs Schriftliche reduziert
• (oft) unverbindlicher
• Kommunikation weniger geschützt
• Datenschutzprobleme
• Intransparenz über Motive der Anbieter u. der anderen Nutzer
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Ähnlichkeiten:
• Erarbeitung von Problembewältigungsstrategien mit Gleichbetroffenen
• Austausch auf Augenhöhe
• Weitergabe eigener Erfahrungen
• emotionale Unterstützung
• wechselseitige Hilfe
• kostenfrei
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Potenziale der virtuellen Selbsthilfe
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• Virtuelle Austauschangebote können Lücken füllen in der Selbsthilfeinfrastruktur (Themen, Zielgruppen, Regionen).
• Mehr Menschen als je zuvor können gemeinschaftliche Selbsthilfe (er)leben.
• Virtuelle Austauschangebote können „Türöffner“ zur herkömmlichen Selbsthilfe sein
daraus folgt:
• Die Selbsthilfe sollte das Internet nutzen, um auf sich, ihre Angebote und Möglichkeiten aufmerksam zu machen.
• Es braucht klare Indikatoren, was ein gutes Selbsthilfe-Internetangebot ausmacht --- > Selbsthilfe im Netz muss sichtbar werden
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Umsetzung bei der NAKOS: Aufnahme von virtuellen Austauschangeboten (Internetforen) in das Vermittlungsangebot der NAKOS
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Datenbank GRÜNE ADRESSEN:
Aufnahme auf die „Liste mit Selbthilfe-Internetforen“ auf www.selbsthilfe-interaktiv.de:
... sofern sie den NAKOS-Kriterien für Selbsthilfe-Internetforen entsprechen
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Überblick
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2. Qualitätsmerkmale für Austauschangebote im Internet Liste mit Selbsthilfe-Internetforen auf www.selbsthilfe-interaktiv.de
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Kommunikationsplattform für gemeinschaftliche Selbsthilfe: www.selbsthilfe-interaktiv.de
Brücken zwischen virtueller und herkömmlicher Selbsthilfe – Orientierung – seriöse Infrastruktur für den Austausch rund um gemeinschaftliche Selbsthilfe
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Rubrik: „Im Netz orientieren“
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Vermittlung zu überprüftenSelbsthilfe-Internetforen anderer Anbieter:
• Selbstbetroffenheit
• ohne kommerziellen Ziele
• Transparenz über Anbieter, Ziele, Finanzierung
• Schutz der erhobenen Daten
• Moderation
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Jutta Hundertmark-Mayser, Ärtzekammer Hannover14Workshop "Gute Selbsthilfe-Websites — wie geht das?"
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Kriterien der NAKOS für Selbsthilfe-Internetforen
• Selbsthilfebezug:Eigenbetroffenheit, ohne kommerzielle Ziele, unabhängig
• Transparenz:Angaben über den Anbieter, Zweck des Forums und seine Finanzierung
• Datenschutz:keine Weitergabe der erhobenen personenbezogenen Daten (auch nicht an Facebook, Google, Amazon...)
• Werbung:deutlich als solche gekennzeichnet, nicht dominierend(Idealfall: keine Werbung)
• Moderation:Moderatoren gewähren Einhaltung der Regeln, wirken aktiv auf konstruktive Diskussionen hin
18Workshop "Gute Selbsthilfe-Websites — wie geht das?"
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Was meinen wir mit „Selbsthilfebezug“?
• Gemeinsame Betroffenheit:ofener oder geschützter Austausch im Internet von Menschen, die von einer gemeinsamen Erkrankung / Problem betrofen sind
• Von Betroffenen für Betroffene:Austausch ist von Betrofenen initiiert und wird von diesen betrieben, allenfalls geringfügig von Fachleuten unterstützt
• Unabhängigkeit:die Verantwortlichen sind in ihrem Handeln unabhängig und nur den Zielen der Selbsthilfe, das heißt den Betrofenen, verpflichtet
• ohne Gewinnorientierung: / kommerziellen Hintergrund
19Workshop "Gute Selbsthilfe-Websites — wie geht das?"
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Was kann demnach nicht als Selbsthilfe-Austausch im
Internet gewertet werden?
Austauschplattformen, die der Bewerbung oder dem Verkauf (von Produkten, von Anzeigenplatz) dienen wie z. B.:
• www.ms-gateway.de (von Bayer)
• www.paradisi.de (Verkauf von Werbeplatz)
• www.imedo.de (Verkauf von Werbeplatz)
• www.9monate.de (Verkauf von Werbeplatz)
• www.psychologieforum.de (u.a. kostenpflichtige Beratung durch Profis)
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Was meinen wir mit „Transparenz “?
• Wer betreibt das Internetangebot? Mit welchem Ziel? Können Nutzer/innen Kontakt mit den Betreibern aufnehmen?
• Werden ausführliche Informationen zur Finanzierung gemacht?
• Wird Transparenz zum Umgang mit Werbung / Werbeeinnahmen hergestellt?
aber:
... welche Angaben zum Betreiber bei tabuisierten Themen?
21Workshop "Gute Selbsthilfe-Websites — wie geht das?"
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Was meinen wir mit „Datenschutz“?
• So wenig personenbezogene Daten wie möglich erheben
• Keine Weitergabe der Daten (z.B. E-Mail-Adressen) an andere
aber:
... was ist mit Anwendungen, bei denen Daten (z.B. IP-Adressen) an Dritte weitergegeben werden?? zum Beispiel:
• Facebook-Social-Plugins
• Amazon-Werbebanner
• Google Analytics
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Ablehnungsgründe
Zusammenarbeit / Vertrag mit Google: thematisch passsende Werbung erscheint ohne Kennzeichnung als Werbung, manchmal zwischen den Beiträgen in einem Forum
Der Verbindungsanzeiger zeigt Verbindungen zu anderen Google-Seiten (z.B. Googlelead), Vermutung besteht, dass Nutzerdaten an Google weitergeleitet werden.
Es gibt Werbung, diese ist dominant und ohne Kennzeichnung als „Anzeige“
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„Gute“ Selbsthilfeforen
• Von Betroffenen für Betroffene
• Hohes Maß an Transparenz über Ziel und Zweck des Forums
• Angaben zu den Betreibern und zur Finanzierung
• Keine Werbung
• Personenbezogene Daten der Nutzer/innen werden nicht zu kommerziellen Zwecken an Dritte weiter gegeben
• Für die Registrierung genügt E-Mailadresse und Pseudonym
• Foren werden aktiv moderiert
• Umgangston ist angenehm
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Beispiele für „gute“ Selbsthilfe-Internetforen
Erfüllen die NAKOS-Kriterien und sind zu finden auf selbsthilfe-interaktiv.de
• https://forum.frauenselbsthilfe.de/
• http://forum.prostatakrebs-bps.de/forum.php
• http://www.mastozytose.de/forum/
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Beispiele für Internetforen, nicht aufgenommen
Erfüllen nicht die NAKOS-Kriterien
• www.gestose-frauen.de/forum.html
• http://www.bfbd.de/de/bfbd.de/borrelioseforum-uebergabe.htm
l
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Beispiel für Internetforen in Prüfung
• http://www.verwitwet-ev.de/
Für jeden zu nutzen? Offen? Geschlossen?
Transparenz über Anbieter? Über Zweck und Zielgruppen? Finanzierung?
Datenschutzerklärung?
Schutz der Daten? Verbindung zu anderen Seiten?
Werbung?
Moderiert?
Aktivität / Traffic? Nutzerfreundlichkeit?
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Jutta Hundertmark-Mayser, Ärtzekammer Hannover
Weitere Fragen? Fragen Sie nach!
Otto-Suhr-Allee 115
10585 BerlinTel: 030 / 31 01 89 – 60Fax: 030 / 31 01 89 – 70E-Mail: [email protected]: http://www.nakos.de
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Hier können Sie sich weiter informieren
• Von Betroffenen für Betroffenen. Woran erkenne ich ein Selbsthilfeforum im Internet (2012). Faltblatt, Hrsg. NAKOS
• NAKOS Konzepte und Praxis Bd. 5 (2012): Internetbasierte Selbsthilfe — Eine Orientierungshilfe. 2. Auflage
• NAKOS Extra 38 / Walther, Hundertmark-Mayser (2011): Virtuell ist auch real — Selbsthilfe im Internet. Formen, Wirkungsweisen und Chancen. Eine fachliche Erörterung zu den Ergebnissen aus dem Projekt „Selbsthilfe und Neue Medien“
• Hundertmark-Mayser / Walther (2012). Selbsthilfe im Web 2.0: Zwischenbilanz und Perspektiven. In DAG SHG (Hrsg.): selbsthilfegruppenjahrbuch 2012
• https://www.selbsthilfe-interaktiv.de
• http://www.nakos.de/site/fachthemen/internet/
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