Kindness for KidsStiftung für Kinder mit Seltenen Erkrankungen

FÜR DIE KLEINEN GROSSES BEWEGEN

JAHRESRÜCKBLICK

2018

DIE STIFTUNG KINDNESS FOR KIDS

100% unserer eingeworbenen Spenden fließen direkt in unsere wissenschaftli-chen und sozialen Projekte. Sämtliche Verwaltungskosten wie beispielsweise Miete und Personal werden von den Stiftern getragen.

Sozialer Bereich

10 Ferienaufenthalte wurden 2018

finanziert, organisiert und durchge-

führt. 102 Menschen konnten wir

damit glückliche, unbeschwerte Mo-

mente ermöglichen. Davon waren 71

betroffene Kinder und deren Geschwis-

ter. 21 Betreuer/innen waren insge-

samt 69 Tage für die Betreuung,

Pflege sowie den Spaß der Kinder ver-

antwortlich.

Forschungsbereich

In der Forschung wurden 2018 insge-

samt 6 Projekte betreut. 1 Versorgungs-

preis konnte abgeschlossen werden.

5 Symposien wurden in diesem Jahr

kofinanziert. Zum 1.1.2019 startet

die Kindness for Kids Forschungspro-

fessur am UKE in Hamburg.

SPENDENVERWENDUNG 2018

KENNZAHLEN 2018

104.500 EuroForschungs-

projekte

74.000 EuroSoziale

Projekte

„Vater, Mutter, Kinder. Zwei Mädchen und der kleine Prinz. Es scheint vollkommen und wundervoll. Bis zu dem Tag, an dem eine seltene, unheilbare und fortschreitende Krankheit die Zukunft und die Lebensaufgabe wird. Duchenne Muskeldystrophie, diese nur bei jedem 3.000ten Jungen auftretende Erkrankung bestimmt nun das Leben unseres Sohns Leopold und unserer Familie. Vom großen bis zum kleinen Detail. Träume, Wünsche und Ideen – nichts ist einfach umsetzbar. Arzt- und Therapeutentermine, Probleme in einem Leben mit Rollstuhl bestimmen den Alltag.

Und dann kommt wie ein kleiner Lichtblick die Stiftung KfK 2012 in unser Leben und bereitet uns allen wunderschöne bereichernde Momente. Leopold erlebt in den jährlichen Freizeit-Camps Tage der Freiheit unter seinesgleichen. Freiheit von Therapien und Termi-nen – vielleicht auch von seiner Erkrankung. Freude und Spaß haben, tolle Erlebnisse mit Freunden; es gibt kein Zuviel, keine Umstände, die nicht liebevoll und professionell überwunden werden!

Was in einem normalen Leben zählt, zählt auch in einem von Krankheit bestimmten Leben. Glücklich sein, Zuneigung empfinden und einen Platz haben, an dem man sich wohlfühlt. Das macht KfK für Leopold und uns möglich.“

Die gemeinnützige Stiftung engagiert sich seit 2003 für Kin-der mit seltenen Erkrankungen und deren Familien.

Ziel ist die direkte Unterstützung Betroffener auf sozialer und wissenschaftlicher Ebene. Neben der Forschungsförde-rung organisiert und finanziert die Stiftung deutschlandweit medizinisch betreute Feriencamps für erkrankte Kinder und deren Geschwister sowie Ferienaufenthalte für die ganze Familie. Gerade die Steigerung der Lebensqualität der klei-nen Patienten ist der Stiftung eine Herzensangelegenheit.

Duchenne Muskeldystrophie ist die häufigste muskuläre Erbkrankheit im Kindesalter

und tritt etwa in einer Frequenz von 1:5000 auf. Sie beginnt im Kleinkindalter, schreitet rasch

voran. Die Lebenserwartung ist stark verkürzt.

Kathrin (Mutter von Leopold)

RÜCKBLICK SOZIALE PROJEKTE 2018

Acht Jugendliche erlebten mit ihren Betreuer/innen eine großartige Woche beim Camp für Jugendliche mit Muskeldystrophien am Chiemsee.

16 Kinder mit unterschiedlichen Erkrankungen konnten im März und Oktober herrliche Tage bei den Waldpiraten in Heidelberg verbringen.

„Leinen los“ hieß es im Sommer für acht betroffene Kinder beim Segelcamp auf der Ostsee.

Erstmalig konnten neun Kinder im August in der Nähe von Bad Tölz eine Freizeit „Natur pur“ mit Bergwandern, Schwimmen im Walchensee, Kistenklettern, einer Isar-Ranger Tour und vielem mehr verbringen.

Eine Auszeit vom Alltag. In fünf unterschiedlichen Ferienaufenthalten konnten 17 Familien 48 Tage die Seele baumeln lassen – am Chiemsee, auf dem Kupferhof in der Nähe von Hamburg oder auf dem Bauernhof in Neumünster.

SYMPOSIEN

In 2018 unterstützte Kindness for Kids fünf Symposien verschiedener Organisationen mit jeweils 2.000 Euro:

· Internationale Familienkonferenz des Vereins ZNM – Zusammen Stark e.V. Der Verein kümmert sich um Menschen mit zentronukleären Myopathien (ZNM) in Deutschland.

· „4. International Symposium on Usher“ des Vereins Leben mit Usher-Syndrom e.V. Das Usher-Syndrom ist eine neurodegenerative Erkrankung und die häufigste Ursache von Taubblindheit.

· „6. International ASA Kongress“ des Angelman e.V. Das Angelman-Syndrom ist eine neurodegenerative Erkrankung mit starker Verzögerung der körperlichen und geistigen Entwicklung.

· 8. NBIA-Familienkonferenz des Hoffnungsbaum e.V. NBIA (Neurodegeneration with Brain Iron Accumulation) ist eine Neurodegeneration mit Eisenspeicherung im Gehirn.

· 4. Internationales Nachwuchswissenschaftlertreffen der NCL-Stiftung. Die Kinderdemenz NCL ist eine Stoffwechselkrankheit, bei der die Kinder zunehmend geistige und motorische Fähigkeiten verlieren.

VERSORGUNGSPREISDie Gewinnerin des Versorgungsprei-ses 2016 Frau Prof. Dr. med. Kathrin Giehl aus München entwickelte eine kindgerechte App, die den Therapieall-tag von Kindern mit Ichtyhose (Verhor-nungsstörung der Haut) spielerisch erleichtert. Der Krankheitsverlauf wird verbessert und damit eine höhere Le-bensqualität der Kinder erreicht. Die App ist seit 2018 für Patienten mit Ich-tyhose verfügbar.

PHD-STIPENDIUM von Emily O’ConnorDie junge Doktorandin untersucht im Bereich neuromuskulärer Erkrankun-gen die Mechanismen, die zu Muskel-schwäche führen. Sie fand jetzt her-aus, dass die Agrin Sekretion durch einen Defekt im MYO9A beeinträchtigtist. Neue Therapiemöglichkeiten kön-nen nun aufgrund dieser wissen-schaftlichen Erkenntnis entwickelt werden. Kindness for Kids hat das PHD-Stipendium bis Juni 2019 über drei Jahre mit insgesamt 68.000 Euro unterstützt.

FORSCHUNGSPROFESSURZum 1.1.2019 wird die Kindness for Kids Stiftungsprofessur zur Versorgungs-forschung für Seltene Erkrankungen im Kindesalter an der Universitätskli-nik Hamburg-Eppendorf mit Frau Prof. Dr. Bergelt besetzt. Die Stiftung för-dert die Professur über fünf Jahre.

NEUGEBORENEN-SCREENING auf SichelzellanämieInnerhalb von zwei Jahren wurden ca. 100.000 Neugeborene auf das Vorhan-densein einer Sichelzellanämie mit-tels Tandem-Massenspektrometrie ge- testet. Es konnten 20 Kinder mit dieser Erkrankung identifiziert werden. Au-ßerdem zeigte sich, dass noch andere Stoffwechselerkrankungen mittels Tan- dem-Massenspektrometrie einfach ge- testet werden können. Dank dieser hervorragenden Ergebnisse wird über ein flächendeckendes Neugeborenen-screening auf Sichelzellanämie in Deutschland diskutiert.

RÜCKBLICK WISSENSCHAFTLICHE PROJEKTE 2018

KINDNESS FOR KIDSVERSORGUNGSPREIS

HEALTH CARE AWARD

AUSGEWÄHLTE AKTIONEN 2018

Charity Basar für Designermode Im Juni fand unser erster Charity Basar für Designermode statt. Kleidung, Schuhe und Accessoires der Luxusmarken Escada, Gucci, Bogner, Polo Ralph Lauren, Calvin Klein, Chanel und vieler mehr konnten zu Schnäppchenpreisen ergattert werden. Einkaufen für den guten Zweck! Somit konnten wir in zweifacher Hinsicht etlichen modebewussten Damen und Herren ein Lächeln ins Gesicht zaubern.

Ice Open Benefiz Golfturnier auf Gut Kaden Bereits zum 14. Mal lud der Green Business Club (GreenBC™) am letzten Samstag im Februar zu seinem legen-dären „Frieren für den guten Zweck“ ein!

Die Ledschends Radeln für den guten Zweck Die Ledschends führen Projekte im Sinne der guten Sache durch. Sportli-che Höchstleistung für jene, die weni-ger Glück haben! Der Fokus liegt auf dem jährlichen Groß-Event „Rad am Ring“, das 24h Radrennen über den legendären Nürburgring, der grünen Hölle! Am 28. Juli wurden die Led-schends Gesamtsieger bei Rad am Ring in der Klasse „Vierer-Rennrad“!!!

Gourmet Festival am GC Wörthsee Zum zweiten Mal hat uns Gastronom Till Weiß vom Golfclub Wörthsee un-terstützt. Der Erlös der Tombola ging an Kindness for Kids.

Sommerfest & Hüttenzauber am Kirchplatz in Starnberg Gleich zweimal in diesem Jahr unter-stützten uns die Starnberger Unter-nehmen BE CHANGE Concept Store, Bücherjolle, Cafe Luna, Eiswerkstatt, Lago Lounge sowie Zauberhaft.

Vielen Dank allen Spendern,

Helfern und Sponsoren für ihre tatkräftige

Unterstützung!

Mitmachaktion #seltenesherz Am 28. Februar, dem Tag der seltenen Erkrankungen, starteten wir unsere Mitmachaktion #seltenesherz. Herzen konnten gebastelt, fotografiert, genäht oder gezeichnet werden. Von Lisa Seitz, Max Tidorf und Alexander Mazza wurden die sechs schönsten Herzen ausgewählt. Diese sind nun die offizi-ellen Kindness for Kids Postkarten.

Das Team von Kindness for Kids:Susanne Silligmüller, Anja Frankenberger, Sandra Pfadler

Claudia Lüke, Friederike Fehrenbach

Avitale GmbHCamlog Vertriebs GmbH

Derag LivinghotelsEdith-Haberland-Wagner-Stiftung

FC Bayern Hilfe e.V.Fritz und Thekla Funke-Stiftung

Gebert StiftungHeartEntry.com

Heidehof StiftungHotel Bayerischer Hof Gebrüder Volkhardt KG

Imex Dental und Technik GmbHKonen AG

Lambert Immobilien GmbHMoser Stiftung

NovofermRasselbande Kindertagesstätte gGmbH

Sheraton Frankfurt Airport Hotel & Conference CenterSoftware AG Stiftung

Sternstunden e.V.The Walt Disney Company (Deutschland) GmbH

Tribute to Bambi StiftungUBS Europe SE, Niederlassung München

Ursula und Walter Schatt Stiftung

IHRE SPENDE ZÄHLT!

StiftungsvorstandDr. Carolin Engelhorn · Ärztin Dr. Anja Frankenberger-Meyer · Rechtsanwältin

SpendenkontoKindness for Kids · HypoVereinsbank IBAN: DE31700202700002486857 · BIC: HYVEDEMMXXX

Die Stiftung Kindness for Kids ist vom Finanzamt für Körperschaften Fürstenfeldbruck als gemeinnützig anerkannt und gemäß § 10b EStG berechtigt, Spendenbescheinigungen auszustellen. Für Spenden bis 200 EUR reicht auch der Bankauszug als Beleg.

KINDNESS FOR KIDSStiftung für Kinder mit Seltenen Erkrankungen

Maximilianstraße 5 · 82319 StarnbergTelefon: +49 (0) 81 51–99 77 77-0, Fax: -9Email: info@kindness-for-kids.de

www.kindness-for-kids.dewww.facebook.com/StiftungKindnessforKids

„Wir tragen jeden Spender und Sponsor in unseren Herzen, denn ohne sie gäbe es Kindness for Kids in seiner heutigen Form nicht. Dafür sind wir jedem Einzelnen unendlich dankbar!!!“ Anja Frankenberger

Wissenschaftlicher Beirat Forschungsprofessur: PD Dr. Monika Klinkhammer-Schalke / Prof. Dr. Erik Harms

Versorgungspreis: Prof. Dr. Georg Hoffmann / Karl-Heinz Klingebiel (Vertreter der Selbsthilfe) / Prof. Dr. Thomas Lang / Prof. Dr. Jochen Peters

PhD-Stipendium: Prof. Dr. Christoph Klein / Prof. Dr. Stefan Mundlos

Fotocredit Sebastian Sonntag (Titelbild, Charity Basar)