Transition - wie kann dies gut gelingen?Prof. Dr. Bernd Hoppe

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Nierenversagen im Kindesalter

│Spezielle AspekteProjekte in der Pädiatrischen Nephrologie

│Sport und MedienTransplantation

│Wartezeiten….Lebendspenden…Transition

│Medizinische Aspekte

Gliederung

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Nierenversagen/Pädiatrie

│Nach primär akutem

Nierenversagen

│angeborene

Erkrankungen

│chronische

Erkrankungen

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Wichtig: frühzeitige

Diagnose

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Problemstellungen

│Ernährungsprobleme Ernährungsprobleme

│KnochenstoffwechselKnochenstoffwechsel

│WachstumsverzögerungWachstumsverzögerung

│EntwicklungsretardierungEntwicklungsretardierung

│AnämieAnämie

│HypertonieHypertonie

│Psychosoziale ProblemePsychosoziale Probleme

│Erwachsen werden!Erwachsen werden!

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Start Dialyse NTx

Wachstum

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Psychosoziale Probleme

Verlust von Schul- oder Verlust von Schul- oder AusbildungszeitenAusbildungszeiten

- Vor allem bei Vor allem bei HämodialysepatientenHämodialysepatienten

Ausgrenzung im sozialen Ausgrenzung im sozialen Umfeld wegen KrankheitUmfeld wegen Krankheit

– Reduzierter, gar kein Reduzierter, gar kein FreundeskreisFreundeskreis

– Krank = behindert = wertlos!

Verlust sozialer Kompetenz Verlust sozialer Kompetenz und Wettbewerbsfähigkeitund Wettbewerbsfähigkeit– ChancenungleichheitChancenungleichheit

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│Kinder/Jugendliche brauchen unbedingt

adäquate altersspezifische Betreuung

│Mediziner/Pflegepersonal

│Psychologen, Sozialarbeiter,

Ernährungsberater

│Lehrer, Trainer

│Und viele mehr

Betreuung

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│Vor Ort und in Kooperation mit anderen

Programmen

│Sport

│Bundesweite Studie

│Neue Medien, neue Chancen

│=>

│Transitionsprogramme

│Endlich erwachsen werden (KFH)

Projekte

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Sport an der Dialyse

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Training und Sicherheit

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Renniere Marathonstaffel

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DSHS Sportcamp

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Transplantation

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Behandlungsziele

│Im Kindes- und Jugendalter ist jeder Patient ein

Kandidat für die Transplantation

│ Möglichst frühzeitige Tx

│Optimierung der Voraussetzungen für eine

erfolgreiche Transplantation

│ Wachstum, Gedeihen

│Komplettierung der Impfung, insbesondere der

Lebendimpfungen vor Transplantation

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0 10 20 30 40 50 60 70 80

Norway

France

Spain

Czech Rep

Sweden

Italy

Israel

Netherlands

UK

Turkey

Poland

Lithuania

Germany

Switzerland

Croatia

Serbia & Monten.

Mittlere Wartezeit (Monate)für Kinder 2005

Switzerland

Keine wesentliche Änderung bis 2014!

Problem Wartezeit

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Warten und Geduld haben…..

│Lange Wartezeit

│ Keine Besserungstendenz

│Transplantation ab ~ 8 kg KG

│Lebenspendeanfrage an die Eltern

│ Oft einzige rettende Option

│Transplantationsangebot Jung für Jung

│ Spender < 6 Jahre and Empfänger < 6 Jahre

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Schlußfolgerungen

Kinder und Jugendliche sind keine kleinen Erwachsenen

│Kurze Dialysezeit

│Schnelle Transplantation

│Bessere Integration

│Reibungsloser Transfer

Junge Erwachsenen benötigen auch spezielle Betreuung

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Transfer

Die Übergabe von der Kinder- in die Erwachsenennephrologie findet am 18. Geburtstag statt!

Oder?!

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Mark Twain‘Old Times on the Mississippi’ Atlantic Monthly 1874

‘When I was a boy of fourteen, my father was so ignorant I could hardly stand to have the old man around. But when I got to be twenty-one, I was astonished at how much he had learned in seven years’

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Warum die ganze Aufregung?

Adoleszenz ist charakterisiert durch:

│Ausprobieren

│Unstetes Benehmen

│Gefühl der Unbesiegbarkeit

│Keine Organisation

│Rebellion und ÄrgerWenig Interesse an Langzeit Outcome der Erkrankung!

│Viel wichtiger:

│Derzeitiges “Body image”

│Allgemeine Akzeptanz

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Transition und Alter beim Transfer unterschiedlich

│NTx Verlust > 58% (95% CI 7-134%) wenn Transfer < 21 Jahre vs ≥ 21 Jahre│Transfer < 21 Jahre nur bei guter Planung durchführen!

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Unterschied Pädiatrie/Erw. Nephrologie?

Erwachsenen-Nephrologie Ambulanz ist weniger

umsorgend:

│ Patientenautonomie wird erwartet

│ Viel höheres Patientenaufkommen

│ Weniger Arztbesuche / Blutabnahmen

│ Weniger Hilfestellung (real oder Empfindung) durch

psychosoziales Personal

| Jobsuche

| Anträge

Mismatch zwischen Angebot und Patientenmaturität!!

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Notwendige Kompetenzen vor TransferWatson Pediatr Nephrol 2005 20 113-117 and IPNA consensus statement

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Gute Transition

Hauptelemente der erfolgreichen Transition Frühe Vorbereitung

Kein Transfer bis die notwendigen Voraus-setzungen für den Patienten geschaffen sind in einer erwachsenen Umgebung zu bestehen

Cave: Transplantationsverlust

Cave: Patientenmorbidität

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Nephrologie für Jugendliche/junge Erwachsene = unser neues Projektzur besseren Transition

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Start mit 14 Jahren

Kompetenz basierter Aufbau eigener Fähigkeiten│ je älter, desto mehr Verantwortung

│ Kenntnis über Medikamente, Nebenwirkungen, Dosierung

│ Später│ Anforderung neuer Rezepte,

│ “elternlose” Betreuung in der Nierenambulanz

│ Kenntnis der eigenen Laborwerte

Weiterführung ins junge Erwachsenenleben

Gute Transition

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Transfer ~ 5 Jahre nach Beginn des Programms│ Kleines Team motivierter Kollegen aller Entitäten

│ Zusammenarbeit mit kompetentem, berufserfahrenem Pflegepersonal

│ Psychosoziales Personal

│ Kosten? Billiger als frühzeitige NTx Verluste!

Cave: Nie die Eltern ausschließen

Neuer Berufszweig: Transitionsbeauftragter?

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Transferprojekt Sailing Kids

Eine Woche „alleine“ mit anderen Jugendlichen und jungen Erwachsenen

Begleitung:

│ kumpelhafter Dialysedoc, Pfleger/Schwester, Sozialarbeiterin, Psychologin

Alle Themen werden angesprochen ohne „lauschende Ohren“

Jugendliche profitieren von den Erfahrungen der jungen Erwachsenen

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Danke für Ihre stete Unterstützung!