Von PatientInnen für PatientInnenAusgabe 4, Oktober/November 2010

PH – NEWSLETTER

Willkommen liebe LeserInnen!Wir hoffen, Sie hatten eine schöne und erholsame Sommerzeit! Aus Lungen-hochdruck-Sicht geht ein sehr erfolg-reicher Sommer zu Ende. Das neue Ludwig Boltzmann Forschungsinstitut für Lungenhochdruck wurde in Graz eröffnet und es konnten zahlreiche Spenden durch Charityveranstaltungen gesammelt werden. (Pannonia Carnun-tum Historic Rallye, Schulball der Do-minikanerinnen, Museumseröffnung in Großhofen, Sommerfest der WKO, Mission Million, der Ironman in Kla-genfurt, uvm.). Wir sind außerdem sehr stolz, dass unsere Maleen einen bemer-kenswerten Preis für ihren Kampf gegen Lungenhochdruck entgegennehmen konnte. Auch unserem Ziel, Lungen-hochdruck - PatientInnen einen leich-teren Zugang zu Sozialleistungen wie z.B. Behindertenausweis, Parkausweis und Pflegegeld zu ermöglichen sind wir näher gekommen. Wir gehen davon aus, Ihnen schon bald einen Erfolg verkün-den zu können! Der Herbst nähert sich nun mit großen Schritten und wir freuen uns auf wichtige Veranstaltungen wie z.B. unsere PatientInnentreffen in Wien und Innsbruck sowie das Treffen des deutschen Vereins ph e.v. in Frankfurt. Wir wünschen Ihnen einen schönen und farbenfrohen Herbst und freuen uns auf ein Wiedersehen!Alles Liebe

Eva Grassmugg & Gerry Fischer

Das sind wirZur Person Eva Grassmugg

Eva Grassmugg (ehem. Hütter) ist 26 Jahre alt und seit Juni 2010 mit Christoph verheiratet. Geboren und aufge-wachsen ist sie in Dobl in der Steiermark, als Jüngste von 4 Kindern.

Nach der Matura führte sie ihr Weg nach Wien, wo sie nun seit mittlerweile 7 Jahren lebt. Seit 2006 ist sie Teil des Lungenhoch-druck-Teams und führt gemeinsam mit Gerry Fischer das Büro der Patientenver-einigung und des Forschungsvereins.

Zu ihren Hobbys zählen: Ausflüge in die Steiermark, Wandern, Laufen und Kaba-rettbesuche.

Unser Rückblick auf …

Regionale PatiententreffenBereits zum 2. Mal trafen sich einige Tiro-ler PatientInnen zu einem gemütlichen Bei-sammensein am Achensee. Vielen Dank an Margit Brusvida für die Organisation.

Und im Wiener Café Servus traf sich auf Initiative von Eva Otter eine kleine PatientInnengruppe auf Kaffee & Kuchen.

Mission MillionIn Gedenken an seine Mutter, die vor 2 Jahren an Lungenhochdruck verstorben ist, radelte der Steirer Franz Fegelin mit seinem Trainingspartner Uwe Foitl von Wien nach Amsterdam, die Heimatstadt seiner Mutter. Dabei sammelte er Geld für die Lungenhochdruck Forschung. Gerhard Zadrobilek, Adi Hirschal, Christi-na Lugner, Tony Rei und Bezirksvorsteher Gerhard Kubik unterstützten die Initiative und gaben am 28. Juli den Startschuss im Wiener Prater.

Uwe Foitl, Andrea Buday, Tony Rei, Christina Lugner, Gerry Fischer, Maleen Fischer, Adi

Hirschal, Gerhard Kubik, Franz Fegelin und Prof. Ina Michel-Behnke. (v.l.)

Foto: Angelika Kainz

Von PatientInnen für PatientInnenAusgabe 4, Oktober/November 2010

PH – NEWSLETTERDie Kolumne

VeränderungenLiebe Leserinnen, liebe Leser

In der Zeit seit der letz-ten Ausgabe unseres Newsletters hat sich mein Leben von Grund

auf geändert. Sie können sich vielleicht noch erinnern, dass ich mir wünschte ohne Transplantation gesund zu werden. Nun, das hat nicht geklappt.

Es ging mir so schnell so schlecht, dass ich ohne Transplantation diese Kolumne wohl hätte nie wieder schreiben können. Ich verlor das Bewusstsein, wurde an die Herz-Lungen-Maschine gehängt und transplantiert. Als ich nach ca. 3 Wochen wieder wach wurde hatte ich bereits die neue Lunge. Was ich seither erleben durfte hätte ich mir gar nie träumen lassen. Vie-le von Ihnen wissen sicherlich wie es ist, wenn die Wege immer länger und länger erscheinen, weil es immer schwieriger wird sich zu bewegen. Ich atme und bewege mich wieder frei, was zuletzt kaum mehr möglich war, sehe einem normalen Leben entgegen und staune über die unglaubliche Regenerationsfähigkeit meines Körpers.

Die Zeit im Krankenhaus hat mir alles abverlangt. Alles was ich in den Monaten davor gelernt hatte kam mir sehr zugute. Geduld, Akzeptanz, das Hinnehmen von Situationen die man nicht ändern kann, und die Fähigkeit, zufrieden zu sein mit dem was ist. Meine 2 neuen Lungenflügel sind ein Geschenk – genauer ein Geburts-tagsgeschenk, denn ich habe sie genau an meinem 32. Geburtstag bekommen.

Wenn uns Dinge passieren, von denen wir denken, dass sie schlecht sind, neigen wir dazu, diese nur negativ zu bewerten. Rückblickend betrachtet sieht man dann, dass sie notwendig und gut waren. Ich bin froh darüber, dass mir gleich bewusst war, welch ein Glück mir passiert ist. Ich bin am Leben und kann sehen, dass es wichtig

für mich war, all das zu erleben und durch-zustehen. Was immer Ihnen geschieht, welche Prüfungen Sie auch vor sich haben: Ich wünsche Ihnen, dass Sie genau wie ich die positiven Seiten sehen können – das Leben ist schön!

Ihre Pamela Rani Neuberger-Schmidt

Meine Geschichte:

Am 1.9.1989 kam ich als „blaues Baby“ auf die Welt. Nach zirka einer Woche di-agnostizierten die Ärzte, dass ich einen VSD (Ventrikel-Septum-Defekt) und Lungenhochdruck habe. Gegen den Lun-

genhochdruck bekam ich Adalat, mit dem der Druck auch sehr lange in Schach gehalten werden konnte. 1996 wurde der Herzfehler operativ behoben mit der Hoffnung, dass damit auch der Druck sinkt. Doch lei-der ohne Erfolg. Der Lun-

gendruck stieg weiterhin kontinuierlich an. Mit zirka 16 Jahren während meiner Pu-bertät verschlechterte sich mein Zustand rasant. Das Medikament „Adalat“ war einfach zu schwach. Schnell wurde mei-ne Medikation auf Revatio, Norvasc und Tracleer umgestellt. Zusätzlich musste ich auch noch Marcoumar, Nexium, Spirobe-ne und Lasix nehmen. Leider konnte man das Fortschreiten der Krankheit dennoch nicht wirklich stoppen. Mein Zustand wur-de wieder schlechter und mir blieb keine andere Möglichkeit, als in Frühpension zu gehen und meinen geliebten Job als Bankkauffrau aufzugeben.Seit Sommer 2009 bekam ich zusätzlich die Remodulin-Pumpe, womit sich die Ärzte und auch ich mir sehr viel erhofften. Ich muss mir zirka alle 4 Wochen einen Zugang in die Bauch- oder Hüftgegend stechen. Das ist nicht wirklich ein Problem, doch die damit ver-bundenen Schmerzen in der ersten Woche sind für mich katastrophal. Rund um die Einstichstelle schwillt alles an und brennt höllisch. Ich versuche dann die Stelle zu kühlen oder wärme sie mit der Wärmefla-

sche (je nach Befinden), schmiere mit einer Aloe Vera-Curcuma-Creme oder nehme Tramal-Schmerztropfen. In dieser einen Woche bin ich komplett eingeschränkt, da jede Bewegung schmerzt. Leider ist die Remodulin-Pumpe nicht ausreichend. Die Rückschläge werden mittlerweile immer häufiger. (Wasseransammlungen, Schwin-delanfälle und vermehrte Atemnot). Von Frau Prof. Lang empfohlen wurden alle Untersuchungen für eine Transplantation vorgenommen. Seit Juni 2010 stehe ich of-fiziell auf der Lungentransplantationsliste und warte auf mein neues Organ. Momen-tan ist mein Zustand stabil, solange wir das Remodulin noch regelmäßig steigern kön-nen. Es ist sicher nicht immer einfach mit dieser Krankheit zu Leben, aber hört nie auf zu hoffen und nach vorne zu schauen.Eure Ramona Pregler

Wir gratulieren…

Maleen Fischer zum Gewinn des „Lea-ding Ladies Award 2010“ in der Katego-rie „Soziales Engagement“. Insgesamt zum vierten Mal wurden im Wiener Pa-lais Liechtenstein von der Modezeitschrift „Madonna“ Preise an Frauen in zwölf Kategorien für außergewöhnliche Leistun-gen überreicht. In der Kategorie „Soziales Engagement“ wurde der Preis heuer an die junge Lungenhochdruck-Patientin Maleen Fischer übergeben. Mit Ihrer fröhlichen und charismatischen Art gibt sie allen Be-troffenen Mut und Hoffnung. Gemeinsam mit Vater Gerry Fischer kämpft sie seit Jahren um Forschungsgelder für diese un-heilbare und seltene Erkrankung.

Maleen Fischer (in rot) mit Uschi Fellner (2. v.l.) und Sylvie van der Vaart (3. v.l. )

Von PatientInnen für PatientInnenAusgabe 4, Oktober/November 2010

PH – NEWSLETTERThema: Pensionsrecht auch für Jugendliche Teil II

Für alle Jugendlichen, die keiner norma-len, geregelten Arbeit nachgehen können, jedoch trotzdem noch versuchen möchten im Berufsleben zu bleiben:

Es gibt die Möglichkeit einer Ausbil-dung oder Schulung, die entsprechend der Grunderkrankung noch ausgeübt werden kann. Hierbei helfen Bundesso-zialamt (BSA) oder Caritas.

Das BSA gewährt Lehrlingen mit Be-hinderung unabhängig von der Art der Behinderung und Lehrausbildung eine Leistung in der Höhe von max. € 400,- monatlich. Bei Lehrlingsantritt nach Vollendung des 19. LJ erhöht sich die Förderung auf max. € 755,-- monatlich. Dieser Betrag wird über die gesamte Dauer der Lehrzeit gewährt.

Vom BSA werden auch Projekte und Schulungen angeboten, die entsprechend an die Leistung des jugendlichen be-günstigten Behinderten angepasst wer-den. Solche Projekte bieten die Chance zu einer Ausbildung, die trotz Behinde-rung ausgeübt werden kann. Weiters hilft das BSA nach Beendigung des Projektes bei der Arbeitsplatzsuche.

Informationen sind direkt beim zu-ständigen BSA oder im Internet unter www.bundessozialamt.at einzuholen.

Die Caritas bietet das so genannte Job-Coaching an.Job-Coaching ist eine Unterstützung di-rekt am Arbeitsplatz. Bei diesem Projekt werden Menschen, die in den Kreis der begünstigten Behinderten gehören, vor Ort begleitet und dort eingeschult.

Die Vorteile sind:•Unterstützung in der Einarbeitungs-

bzw. Einschulungsphase, Hilfestellung bei Arbeitsabläufen

•Informationenbei arbeitsrechtlichen Belangen•HilfebeiArbeits-oder Ausbildungsplatzsuche

Weitere Informationen: www.beruflicheintegration.atoder per mail: jc-frid@stpoelten.caritas.atEva Otter steht Ihnen fürweitere Fragen unter: e.otter@lungenhochdruck.at oder telefonisch unter: 0664/288 08 88 gerne zur Verfügung.

Die Patiententelefone

Die Patientenvereinigung bietet seit Jah-ren telefonische Hilfestellungen an, wel-che den Patienten und Angehörigen auch außerhalb der Bürozeiten zur Verfügung stehen. Für Westösterreich gibt es nun Unterstützung durch Margit Brusvida. Bei Fragen, Problemen oder wenn man einfach jemanden zum Reden braucht, können Sie gerne folgende Nummern kontaktieren: Gerry Fischer: 0664/ 228 88 88Eva Grassmugg: 0664/928 88 88Eva Otter: 0664/288 08 88Margit Brusvida: 0664/ 914 44 33

Impressum:Patientenvereinigung LungenhochdruckWilhelmstraße 19,1120 WienTel.: +43 1/ 402 37 25, info@lungenhochdruck.atRedaktion: Eva Grassmugg Pamela Rani Neuberger-Schmidt

Terminvorschau29. bis 31.10.2010 Patiententreffen DeutschlandDer deutsche Selbsthilfeverein lädt zum 13. PH-PatientInnentreffen mit Angehöri-gen nach Frankfurt. Vom 29. – 31. Oktober 2010 bieten Ihnen PH-Experten Referate und Workshops zu wichtigen Themen in der Diagnostik und Therapie der Pulmo-nalen Hypertonie sowie der Lebensbewäl-tigung mit dieser Erkrankung an. Nähere Infos unter: www.phev.de

5.11.2010 Patiententreffen WestösterreichProf. Christian Kähler und die Patienten-vereinigung Lungenhochdruck laden zu einem Patiententreffen nach Innsbruck ein. Zu den Programmpunkten zählen un-ter anderem Vorträge der Arbeiterkammer und des Bundessozialamts. Nähere Infos unter: www.lungenhochdruck.at

Humor ist, wenn man trotzdem lacht! Zum allerersten Mal schwingt sich ein Stadtmensch auf ein Pferd. Prüfend nimmt er die Steigbügel in die Hände und fragt den Stallburschen: „Sagen Sie mal, wie macht man denn die Sicherheitsgurte fest?“

Zitate zum SchmunzelnSteckst Du heute

den Kopf in den Sand, knirschst Du morgen mit den Zähnen.

(Graffito)

Gott gibt uns die Nüsse, aber er knackt sie nicht auf.

(Unbekannt)

Von PatientInnen für PatientInnenAusgabe 4, Oktober/November 2010

PH – NEWSLETTERSchlussgedanken

von Andreas Linhart, Chefredakteur des Gesundheits-magazins News LEBEN

Es ist irgendwie selt-sam, liegt aber wohl im Wesen des Menschen: Das Thema Gesundheit scheint uns erst dann wirklich zu beschäf-tigen, wenn wir diese schmerzlich vermis-sen; wenn wir selbst oder uns nahe stehende

Menschen von mehr oder weniger schwe-ren Erkrankungen betroffen sind.Plötzlich wird uns bewusst, welch hohes Gut die Gesundheit in unserem Leben dar-stellt. Dann können wir gar nicht genug In-formationen und Tipps bekommen – sei es über die Krankheit selbst oder über kom-petente Ärzte und andere Fachleute, die uns aus der Misere helfen können.In diesem Zusammenhang spielen die Medien naturgemäß eine ebenso entschei-dende wie verantwortungsvolle Rolle. Da stellt sich zu alllererst die Frage: Wem kann ich in Zeiten von binnen Sekunden zusammen-gegoogleten Infos tatsächlich vertrauen? Dem Medizinportal im Inter-net? Der Gesundheitsseite in den Tageszei-tungen? Dem Fachmedium, das komplexe Medizinthemen populär aufbereitet?Zum anderen liegt es in der Natur der me-dialen Aufbereitung, dass vor allem über jene Krankheiten berichtet wird, die mög-lichst viele Menschen (und damit Lese-rinnen und Leser) betreffen – allen voran Krebs- und Herz-Kreislauf-Erkrankungen. So wichtig die breite Berichterstattung und Aufklärung über diese beiden großen „Killer“ auch ist – das kann längst nicht alles sein. Denn es gibt nicht minder ge-fährliche und schreckliche Krankheiten, die so gut wie nie in den Medien vorkom-men. Weil sie nur relativ wenige Patienten betreffen. Und weil sie oft auch schwerer „vermittelbar“ sind – so wie die Pulmona-le Hypertonie.

News LEBEN versucht da einen anderen Weg zu gehen. Das Gesundheitsmagazin aus dem News-Verlag, das seit 2005 mo-natlich (10 x im Jahr) erscheint, widmet sich auch solchen Erkrankungen, die wo-anders nicht vorkommen. So gibt es darin etwa eine Serie mit dem Titel „Mein Leben mit …“. In der aktuellen Oktober-Ausgabe finden Sie einen Bericht über das „neue“ Leben der früheren Lungenhochdruck-Pa-tientin Pamela Rani Neuberger-Schmidt, die im Juni dieses Jahres eine neue Lunge transplantiert bekommen hat.In der Blattphilosophie von News LEBEN spielt freilich auch der Präventivgedanke eine zentrale Rolle. Wir wollen unseren Leserinnen und Lesern lustvolle Wege zu einem gesunden und glücklichen Leben auf-zeigen – mit praxisnahen Tipps, medizini-scher Kompetenz aus erster Hand und einer optischen Umsetzung auf höchstem Niveau. Und das alles in vier zentralen Ressorts:

• LebensHILFE deckt denThemenkomplexMedizin & Gesundheit, Körper & Seele ab.

• Im Ressort LebensLUST dreht sich alles um Sex & Beauty, Partnerschaft & Familie.

• LebensFREUDE steht als Motto überden Bereichen Essen & Wohnen, Gar-ten- & Tierleben.

• LebensZIELE behandelt die ThemenReise & Wellness, Sport & Freizeit.

Wenn Sie News LEBEN näher kennenler-nen wollen, machen Sie vom beigefügten Scheck Gebrauch und holen Sie sich die aktuelle Ausgabe. Weitere Infos: www.news-leben.at

Buchtipps

Die 5 Menschen die dir im Himmel begegnenvon Mitch AlbomEddie kommt bei einem tragischen Un-fall ums Leben. Im Jenseits begegnet er 5 Menschen, die in seinem Leben eine wich-tige Rolle gespielt haben.

OUPS - Das Leben ist schön

Der kleine Oups vom Planeten des Her-zens bringt uns näher wie wichtig es ist, die Dinge vorurteils- und wertfrei zu be-trachten. So lernen seine beiden Freun-de, Hanna und Luca, mit dem Herzen zu sehen und zu (zu)hören. Die Bücher von Oups enthalten wundervolle Geschichten und sind zudem eine tolle Geschenksidee für ganz liebe Menschen.

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