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© asoluto 2013 Von der Datensammlung zum klinischen Qualitätsmanagement.

Von der Datensammlung zum klinischen Qualitätsmanagement. patient-registry.com

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Präsentation unserer webbasierten Lösung für Klinische Patientenregister. Daten sammeln + auswerten Unsere Patientenregister erleichtern die strukturierte und unlimitierte Erfassung aller klinischen Daten zu Diagnose, Follow-up und Therapie, die für Qualitätssicherung, Dokumentation und für zukünftige Auswertungen relevant sein könnten. Immer + überall Unsere Patientenregister sind webbasiert und daher zu jeder Zeit und an jedem Ort der Welt nutzbar. Das einzige, was die registrierten Teilnehmer brauchen: einen Internetzugang und die persönlichen Zugangsdaten. Zusatzsoftware muss nicht installiert werden. Sicher – für alle Beteiligten Die Datensicherheit ist einer der Schlüsselfaktoren bei Patientenregistern. Dazu zählen ein flexibles Berechtigungssystem, der sichere Schutz vor unerlaubten Zugriffen, die Anonymisierung der sensiblen Patientendaten und eine technische Infrastruktur, die das alles leisten kann. Einfach + flexibel Klinische Patientenregister haben immer komplexe Anforderungen, die Qualität des Registers hängt aber vor allem von der fehlerfreien Eingabe ab. Deshalb sind unsere Patientenregister so einfach wie möglich, so flexibel wie nötig und nur so komplex, wie es im Einzelfall erforderlich ist. Weltweit im Einsatz – seit 2002 Seit mehr als zehn Jahren werden in unseren Patientenregistern klinische Daten erfasst und ausgewertet. Heute arbeiten mit unserer Lösung weltweit ca. 600 Ärzte in ca. 300 Zentren und haben bisher mehrere Millionen an Einzeldaten erfasst.

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Von der Datensammlung zum klinischen Qualitätsmanagement.

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Roadmap: 2002 – 20122

2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 20132001 2014 2015

10 Jahre 20 Länder

300 Zentren 600 Ärzte

5.000 Patienten

60.000 Folgeuntersuchungen

3.000.000 Diagnose- und Therapiedaten

Multinationales Thromboreductin Register

2001 2002

Österreichisches CML-Register

2006 2007

Österreichisches Myelom-Register

2007 2008

Multinationales Mastozytose-Register

2011 2012

ÖsterreichischesProstatakarzinom-Register

2013 2014

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Von der Datensammlung …3

Administration

ZentrenÄrzte

Patienten

1Dokumentation

Initial diagnosisFollow-ups

Treatment lines

2Evaluation

ReportsExports

3

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… zum klinischen Qualitätsmanagement.4

2

Einhaltung von evidenzbasierten Behandlungsleitlinien

1

Langzeit-Datensammlung außerhalb von klinischen Studien

3

Standardisierte Dokumentation von Diagnose und Therapie

4

Multizentrische Projekte + Benchmarking

5

Regelmäßige Prüfung + Auswertung

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Einfach zu benutzende Ober"äche

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Benutzerober"äche + technische Infrastruktur5

Einfach zu benutzende Ober"äche

Business logicDatenbank

Datenschicht PräsentationsschichtBusiness Logik

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DiePatientenregister

Plattform …

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7

Log in

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Log in: Benutzername + Passwort8

online registration

check by registry coordinaor

login-data

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Logged in: Persönliche Einstiegsseite9

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1Administration

1

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Administration: Neue Patienten …11

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Dokumentation

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Dokumentation: initiale Diagnosedaten13

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Dokumentation: Therapielinien14

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Dokumentation: Therapiedaten15

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Wie kann man die Komplexität

reduzieren?

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Interface: so einfach wie möglich17

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Interface: so einfach wie möglich18

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Interface: so einfach wie möglich19

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Interface: so einfach wie möglich20

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Auswertungen

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Auswertungen: Reports + Datenexporte22

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Erweiterungen

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Erweiterungen: Patientengruppen24

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Erweiterungen: Verlaufskurven einzelner Werte25

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Erweiterungen: Überlebenskurven etc.26

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Erweiterungen: Nebenwirkungsmeldungen27

ergänzen / update …

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Patienteneinverständniserklärung zur Registrierung von Daten in einem nationalen, österreichischen CML-Register und zur Weiterleitung von Daten an das CML-Register des European Leukemia Net (ELN)

Unter der Schirmherrschaft der Österreichischen Gesellschaft für Hämatologie & Onkologie (ÖGHO) werden Daten von Patienten /innen mit chronischer myeloischer Leukämie (CML) in einem Internet-basierten nationalen Register gesammelt und gespeichert. Mit den gesammelten Daten soll die Forschung zur Entwicklung neuer und verbesserter Behandlungsverfahren unterstützt und die Qualität der Betreuung von Patienten / innen mit CML gesichert und verbessert werden. Die Daten in diesem Register liegen nur in anonymer Form vor (ohne Angaben zu Ihrem Namen oder Ihrer Adresse). Wesentliche Daten dieses nationalen Registers werden, die Zustimmung eines Patienten /einer Patientin vorausgesetzt, elektronisch an das CML-Register des European Leukemia Net (ELN) weitergeleitet. Das ELN ist ein Kompetenznetzwerk europäischer Experten, Kliniken und akademischen Forschungs zentren zur Diagnose und Behandlung von Patienten / innen mit CML. Jeder Patient / jede Patientin erhält im nationalen CML-Register einen sogenannten UPC (Unique Personal Code) und niemand außerhalb Ihres behandelnden Krankenhauses kann Sie anhand dieses Codes identifizieren.

Die Europäische Union erließ Richtlinien, die das Sammeln und Speichern personenbezogener Daten regeln (95/46/EC). Damit soll gewährleistet sein, dass Ihre Privatsphäre als Patient / in gewahrt bleibt, wenn Ihre medi-zinischen Daten für Forschungszwecke verwendet werden. Wesentliche Voraussetzungen dieser Richtlinien bestehen darin, dass jeder Patient / jede Patientin um seine / ihre Zustimmung gefragt werden muss, wenn person-enbezogene Daten gesammelt und gespeichert werden. Weiters soll eine Zustimmung des Patienten / der Patientin über den Export seiner / ihrer Daten vorliegen, wenn die Daten an das CML-Register des European Leukemia Net weitergeleitet werden. Die Datenbank des österreichischen Registers befindet sich in Wien. Die Hauptdatenbank des ELN befindet sich in München.

Um den nationalen österreichischen und den europäischen Richtlinien zum Sammlen und Speichern personenbe-zogener Daten Rechnung zu tragen, bitten wir um Ihre Zustimmung, Daten, die Ihre CML Erkrankung und Behan-dlung betreffend zu sammeln, zu speichern, auszuwerten und an das europäische Register des ELN weiterleiten zu dürfen.

Ich ............................................................................................................................... (Patient, Eltern, Erziehungsberech tigter) wurde ausreichend über das Sammeln, Speichern, Auswerten im österreichischen CML-Register und die Weiter-leitung meiner Daten an des CML-Register des ELN informiert und stimme zu, dass Daten über meine CML Er-krankung und Behandlung, aber keine persönlichen Daten wie Name und Adresse, für das österreichische CML Register verwendet werden bzw. an das CML-Register des ELN weitergeleitet werden dürfen.

Unterschrift des Patienten / der Patientin Unterschrift des Arztes / der Ärztin(Eltern / Erziehungsberechtigten):

................................................................................................... .............................................................................................

Datum

..........................................................

Kontakt

Dr. Stefan Schmidt, CML-Register-KoordinatorE-Mail: [email protected] Tel.: +43-512-9003-82232

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Erweiterungen: Kommunikationsmittel28

DAS ÖSTERREICHISCHE CML-REGISTERwww.cml-registry.com

Klinisches Management von CML-Patienten, optimiert durch internetbasierte Software.

ANMELDEFORMULARBitte füllen Sie alle mit * gekennzeichneten Formularfelder aus.

ZENTRUMSDATEN

Name der Klinik* ..................................................................................................................................................................

Kurzname max. 8 Zeichen ..............................................................................................................................................

Strasse ........................................................................................................................................................................................

Nummer ....................................................................................................................................................................................

Postleitzahl ..............................................................................................................................................................................

Ort ...............................................................................................................................................................................................

IHRE BENUTZERDATEN

Position /Rolle* � Zentrumsleiter / in � Zentrumsmitarbeiter / in

Titel .............................................................................................................................................................................................

Vorname* .................................................................................................................................................................................

Nachname* .............................................................................................................................................................................

Telefonnummer .....................................................................................................................................................................

Persönliche E-Mail-Adresse* ...........................................................................................................................................

Kommentar ..............................................................................................................................................................................

........................................................................................................................................................................................................

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Kontakt

Dr. Stefan Schmidt, CML-Register-KoordinatorE-Mail: [email protected], Tel.: +43-512-9003-82232, Fax: +43-512-504-25615

� Bitte senden Sie mir zukünftige Informationen zum Österreichischen CML-Register per E-Mail an die oben angegebene Adresse.

Bitte senden Sie das ausgefüllte Formular per Fax an +43-512-504-25615. Alternativ können sie sich auch online unter www.cml-registry.com anmelden.

Wir behandeln Ihre Daten vertraulich. Ihre E-Mailadresse wird nicht an Dritte weitergegeben und nur für Informationen zum Österreichischen CML-Register genutzt.

EINLADUNG

Workshop für CML-Register-Teilnehmer/innen.

0T�9HOTLU�KLY�k./6�-Y�OQHOYZ[HN\UN���� �ÄUKL[�LPU�Workshop für *43�9LNPZ[LY�;LPSULOTLY�PUULU�\UK�HSSL��KPL�WSHULU�a\R�UM[PN�+H[LU�PU� KHZ�^LIIHZPLY[L�9LNPZ[LY�LPUa\NLILU��Z[H[[�

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WANN & WO

Samstag, 18. April 2009 – 13:00 bis 15:00

Traklsaal, Salzburg CongressAuerspergstraße 6, A-5020 Salzburg

Agenda�������������� *OLJR�0U��>3(5�(\MIH\��!�������!��� )LNY��\UN� �,PUM�OY\UN�KLZ�9LNPZ[LYZ��!�������!��� +H[LULPUNHIL��(USHNL�LPULZ�7H[PLU[LU��,YZ[KPHNUVZL��!�������!��� -YHNLU� �+PZR\ZZPVU��!�������!���� +H[LULPUNHIL�-VSSV^�<W��!�������!��� -YHNLU� �+PZR\ZZPVU

Anmeldung & Teilnahmebedingungen

>PY�IP[[LU�\T�(UTLSK\UN��ILY�KHZ�Online-Formular bis zum 5. Aprilhttp://info.cml-registry.com/de/workshop.html

+PLZLY�>VYRZOVW�^PKTL[�ZPJO�]VY�HSSLT�KLU�WYHR[PZJOLU�(ZWLR[LU�KLY� +H[LULPUNHIL��(SSL�/PU^LPZL��ILY�0OYL�=VYILYLP[\UNLU�\UK�KPL��;LPSUHOTL� ILKPUN\UNLU�M�Y�KPLZLU�>VYRZOVW�ÄUKLU�:PL�H\M�KLY�>LIZLP[L�)LP�-YHNLU�VKLY�7YVISLTLU�TP[�KLY�(UTLSK\UN�^LUKLU�:PL�ZPJO�IP[[L�HU!

KontaktDr. Stefan Schmidt *43�9LNPZ[LY�2VVYKPUH[VY�������� ���������Z\WWVY['JTS�YLNPZ[Y �̀JVT

4P[�MYL\UKSPJOLY�<U[LYZ[�[a\UN�]VU!

cml registry Workshop

CML-Registry LOGIN

+PYLR[LPUZ[PLN�PU�KHZ�*43�9LNPZ[Y`� M�Y�HUNLTLSKL[L�;LPSULOTLY^^ �̂JTS�YLNPZ[Y �̀JVT

CML-Registry-INFO-Website

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CML-INFO-Website

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