CEDATA

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GPGE-weites Register für Kinder und Jugendliche mit chronisch

entzündlichen Darmerkrankungen

Zusammensetzung der GPGE-AG CED

• Leitung:

Dr. S. Buderus (St.-Marienhospital Bonn) G. Bürk (Universitätskinderklinik Leipzig)

• Gründungsmitglieder: Prof. Dr. R. Behrens (Südklinikum Nürnberg) Dr. A. Busch (Universitätskinderklinik Tübingen) Prof. Dr. J. Henker (Universitätskinderklinik Dresden) Dr. B. Kretzschmar (Krankenhaus Park Schönfeld, Kassel) Prof. Dr. Th. Richter (Städt. Klinikum St. Georg, Leipzig)

Dr. U. Rothe (Inst. f. Med. Informatik u. Biometrie, Dresden) C. Schwerk (Universitätskinderklinik Leipzig), Koordination

CEDATA

• Patientenregister für Kinder und Jugendliche unter 18 Jahren mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen

• orientiert am „Sächsischen-Register“, an anderen internationalen Datenbanken und am geplanten ESPGHAN-Register

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• Beginn: 01.07.2004• Bisheriger Teilnehmer-Kreis: GPGE-Zentren

und alle Kliniken, an denen ein GPGE-zertifizierter Gastroenterologe arbeitet

• bis Ende des Jahres sollen alle Kinderkliniken Deutschlands, Österreichs und der deutschsprachigen Schweiz eingeschlossen werden

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2 beleglesefähige Bögen:

• Erstmeldebogen (einmalig pro Pat.)

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2 beleglesefähige Bögen:

• Erstmeldebogen (einmalig pro Pat.)

• Dokumentationsbogen (bei jeder amb. oder stat. Vorstellung eines Pat.)

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• Die Meldebögen enthalten Angaben zur genauen Diagnose, Anamnese, klinischer und apparativer Diagnostik, Therapie u. Nebenwirkungen

• Versand der Bögen zum Institut für Medizinische Informatik und Biometrie der TU Dresden

• Dort erfolgt Erfassung, Auswertung und Archivierung der Daten

„Leistungen“ für Teilnehmer

• Informationsbögen für Eltern• Telefon-“Hotline“• Ggf. vor-Ort-Besuche durch Mitarbeiter• Quartalsweise Auswertung der eigenen

Patientendaten• Jederzeit Zugriff auf eigene Patientendaten

möglich• Unterstützung/Koordination bei geplanten

wissenschaftlichen Projekten

Ergebnisse der ersten Quartalsauswertung:

• Bisher 52 Kliniken in Deutschland eingeschlossen (davon 24 Kliniken gemeldet)

• bisher Meldung von 300 Patienten, davon 159 M. Crohn, 107 C. ulcerosa, 28 C. indeterminata

• Gemeldete Neumanifestationen seit 07/04: 32 Fälle (16 MC, 11 CU, 5 CI)