Leben mit HIV- Ein Blick HINTER die Kulissen

LEBEN MIT HIV- EIN BLICK HINTER DIE KULISSEN

Vorarlberger AIDS Gespräche 2014

Wiltrut Stefanek, Verein PULSHIVInteressensvertretung von und für

Menschen mit HIV/AIDS und deren Angehörigen

Therapie - nicht infektiös?!

antiretrovirale Medikamente

30 Jahre HIV in Österreich

Vorarlberger AIDS-Gespräche 2014

Leben mit HIV – Ein Blick hinter die Kulissen

chronische Krankheit

Nebenwirkungen, Wechselwirkungen,…

normale Lebenserwartung?!

Leben mit HIV – Ein Blick hinter die Kulissen

(unsichtbare) Community

Vorurteile und Berührungsängste

gesellschaftliches Tabu

(Selbst) Stigma

soziale Ausgrenzung / Isolation

Normalität!?

PULSHIV – Interessensvertretung von und für Menschen mit HIV/AIDS und deren Angehörigen

Prävention-Unterstützung-Lebensqualität-Selbsthilfe-Hoffnung-Information-Vertrauen

Wir informieren, beraten, unterstützen, begleiten und leben mit HIV.

„Versuche nicht, Deine Vergangenheit zu ändern, sondern beginne heute damit Deine Zukunft zu

gestalten!

Vorarlberger AIDS-Gespräche 2014

Modellversuch zur Erhebung der Versorgungsqualität von HIV-Positiven

in Österreich nach GIPA-Prinzipien, 2013/2014

ca. 9000 HIV-Infizierte in Österreich die Versorgungsqualität ist bisher wenig reflektiert ÖHIV-Kohorte – gute Quelle für epidemiologische Daten –

keine Partizipation im Forschungsprozess Studien zu LQ – wenig Partizipation GIPA-Prinzipien Auslöser: Community –Seminare / DÖAK

FORSCHUNGSFRAGEMit welcher Lebensqualität sind die gewonnenen

Jahre verbunden und wie sieht dieVersorgungsqualität im neuen Kontext aus?

Wie zufrieden sind HIV-Positive mit der medizinischen und psychosozialen Versorgung?

Wie beurteilen sie die Veränderungen der letzten Jahre? Wer unterstützt sie im Alltag mit der HIV-Infektion als

chronische Erkrankung?

Vorarlberger AIDS-Gespräche 2014

PROJEKT

Impuls: Community Seminar im Herbst 2012 Online Umfrage – Surveymonkey von HIV-Positiven für HIV-Positive Community Events Community Wissen quantifizieren Modellversuch mit externer Unterstützung

Vorarlberger AIDS-Gespräche 2014

ERGEBNISSE TEIL 1

Stand 4.3.2014 105 Personen aus Österreich haben sich beteiligt ca. 75% Männer und 25 % Frauen Durchschnittsalter: 43 Jahre Durchschnittliche HIV-Infektionsjahre: 12 Jahre 91 Personen haben alle Fragen beantwortet

Vorarlberger AIDS-Gespräche 2014

ERGEBNISSE TEIL 2

0 5 10 15 20 25 3028

2721

69

0

Kann ich nicht beurteilenNicht genügendGenügendBefriedigendGutSehr gut

0 5 10 15 20 25

1214

2011

2212

Kann ich nicht beurteilenNicht genügendGenügendBefriedigendGutSehr gut

Medizinische Versorgung

Psychosoziale Versorgung

Vorarlberger AIDS-Gespräche 2014

WER GIBT KRAFT?

0 10 20 30 40 50 60 70

6641

3934

3132

65

32 Hospiz

kirchliche und spirituelle Angebotemobile PflegeArbeitsplatzFamilieHIV-Selbsthilfegruppenmein Partner/meine Partnerinlokale Aids-Hilfe

Vorarlberger AIDS-Gespräche 2014

ERGEBNISSE TEIL 3

05

1015202530

7

15

27

19

8

15

VQ sehr verbessert VQ eher verbessertVQ konstant gleichbleibend VQ eher verschlechtertVQ sehr verschlechtert Kann ich nicht beurteilen

Vorarlberger AIDS-Gespräch 2014

GIPA-PRINZIPIEN

05

1015202530

3 4

15 14

2530

Sehr gut GutBefriedigend GenügendNicht genügend Kann ich nicht beurteilen

Vorarlberger AIDS-Gespräche 2014

weniger HIV-BehandlerInnen – mehr PatientInnen lange Wartezeiten / wenig Zeit für Gespräche Fachärzte (z.B. Zahnärzte, Gynäkologen) Psychotherapie auf Krankenschein

spez. Ambulanzzeiten für Berufstätige medizinische Fortbildung für Fachärzte und Hausärzte Sensibilisierung mehr HIV-Schwerpunktpraxen / Ambulanzen Stärkung der Selbsthilfe

Probleme

Ideen

Vorarlberger AIDS-Gespräche 2014

KONTAKT:

Verein

Interessensvertretung von und

für Menschen mit HIV/AIDS und deren Angehörige

www.pulshiv.atpulshiv@gmx.at

www.fh-joanneum.atFrankM.amort@fhjoanneum.a

t

Wiltrut Stefanek Mag. Frank M. Amort

Vorarlberger AIDS-Gespräche 2014

DISKUSSION UND NÄCHSTE SCHRITTE

die Umfrage zeigt Handlungsbedarf Umsetzung der GIPA-Prinzipien Round Table zur psychosozialen Care österreichweite Erhebung durch HIV-Positive / Stigma

Index PAB Umfrage HIV/AIDS Kommission Überarbeitung HIV-spezifischer Richtlinien/Gesetze Integration statt Ausgrenzung

Vorarlberger AIDS-Gespräche 2014

Vorarlberger AIDS-Gespräche 2014

www.dermotheke.de

„Gemeinsam gegen …“