Leben mit HIV- Ein Blick HINTER die Kulissen

LEBEN MIT HIV- EIN BLICK HINTER DIE KULISSEN

Vorarlberger AIDS Gespräche 2014

Wiltrut Stefanek, Verein PULSHIVInteressensvertretung von und für

Menschen mit HIV/AIDS und deren Angehörigen

Therapie - nicht infektiös?!

antiretrovirale Medikamente

30 Jahre HIV in Österreich

Vorarlberger AIDS-Gespräche 2014

Leben mit HIV – Ein Blick hinter die Kulissen

chronische Krankheit

Nebenwirkungen, Wechselwirkungen,…

normale Lebenserwartung?!

Leben mit HIV – Ein Blick hinter die Kulissen

(unsichtbare) Community

Vorurteile und Berührungsängste

gesellschaftliches Tabu

(Selbst) Stigma

soziale Ausgrenzung / Isolation

Normalität!?

PULSHIV – Interessensvertretung von und für Menschen mit HIV/AIDS und deren Angehörigen

Prävention-Unterstützung-Lebensqualität-Selbsthilfe-Hoffnung-Information-Vertrauen

Wir informieren, beraten, unterstützen, begleiten und leben mit HIV.

„Versuche nicht, Deine Vergangenheit zu ändern, sondern beginne heute damit Deine Zukunft zu

gestalten!


Modellversuch zur Erhebung der Versorgungsqualität von HIV-Positiven

in Österreich nach GIPA-Prinzipien, 2013/2014

ca. 9000 HIV-Infizierte in Österreich die Versorgungsqualität ist bisher wenig reflektiert ÖHIV-Kohorte – gute Quelle für epidemiologische Daten –

keine Partizipation im Forschungsprozess Studien zu LQ – wenig Partizipation GIPA-Prinzipien Auslöser: Community –Seminare / DÖAK

FORSCHUNGSFRAGEMit welcher Lebensqualität sind die gewonnenen

Jahre verbunden und wie sieht dieVersorgungsqualität im neuen Kontext aus?

Wie zufrieden sind HIV-Positive mit der medizinischen und psychosozialen Versorgung?

Wie beurteilen sie die Veränderungen der letzten Jahre? Wer unterstützt sie im Alltag mit der HIV-Infektion als

chronische Erkrankung?


PROJEKT

Impuls: Community Seminar im Herbst 2012 Online Umfrage – Surveymonkey von HIV-Positiven für HIV-Positive Community Events Community Wissen quantifizieren Modellversuch mit externer Unterstützung


ERGEBNISSE TEIL 1

Stand 4.3.2014 105 Personen aus Österreich haben sich beteiligt ca. 75% Männer und 25 % Frauen Durchschnittsalter: 43 Jahre Durchschnittliche HIV-Infektionsjahre: 12 Jahre 91 Personen haben alle Fragen beantwortet


ERGEBNISSE TEIL 2

0 5 10 15 20 25 3028

2721

69

0

Kann ich nicht beurteilenNicht genügendGenügendBefriedigendGutSehr gut

0 5 10 15 20 25

1214

2011

2212

Kann ich nicht beurteilenNicht genügendGenügendBefriedigendGutSehr gut

Medizinische Versorgung

Psychosoziale Versorgung


WER GIBT KRAFT?

0 10 20 30 40 50 60 70

6641

3934

3132

65

32 Hospiz

kirchliche und spirituelle Angebotemobile PflegeArbeitsplatzFamilieHIV-Selbsthilfegruppenmein Partner/meine Partnerinlokale Aids-Hilfe


ERGEBNISSE TEIL 3

05

1015202530

7

15

27

19

8

15

VQ sehr verbessert VQ eher verbessertVQ konstant gleichbleibend VQ eher verschlechtertVQ sehr verschlechtert Kann ich nicht beurteilen

Vorarlberger AIDS-Gespräch 2014

GIPA-PRINZIPIEN

05

1015202530

3 4

15 14

2530

Sehr gut GutBefriedigend GenügendNicht genügend Kann ich nicht beurteilen


weniger HIV-BehandlerInnen – mehr PatientInnen lange Wartezeiten / wenig Zeit für Gespräche Fachärzte (z.B. Zahnärzte, Gynäkologen) Psychotherapie auf Krankenschein

spez. Ambulanzzeiten für Berufstätige medizinische Fortbildung für Fachärzte und Hausärzte Sensibilisierung mehr HIV-Schwerpunktpraxen / Ambulanzen Stärkung der Selbsthilfe

Probleme

Ideen


KONTAKT:

Verein

Interessensvertretung von und

für Menschen mit HIV/AIDS und deren Angehörige

[email protected]

[email protected]

t

Wiltrut Stefanek Mag. Frank M. Amort


DISKUSSION UND NÄCHSTE SCHRITTE

die Umfrage zeigt Handlungsbedarf Umsetzung der GIPA-Prinzipien Round Table zur psychosozialen Care österreichweite Erhebung durch HIV-Positive / Stigma

Index PAB Umfrage HIV/AIDS Kommission Überarbeitung HIV-spezifischer Richtlinien/Gesetze Integration statt Ausgrenzung



www.dermotheke.de

„Gemeinsam gegen …“

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