02 - Schweizerische Muskelgesellschaft · HR Giger ist wieder da! Theater «beat - me - mich» 19 Schulsporttage mit Rollstuhlparcours 20 Erster SMA Schweiz Tag 21 Agenda 2017 - Update

02.17

«Ich will und werde ein normales Leben führen»Nadja Schmid

Nicht «Betreuung» – «Assistenz»!Sandra Adoko

// Weitere Themen: Bericht Mitgliederversammlung, Seite 17

Agende 2017 Update, Seite 25Computerlager in Gontenschwil, Seite 35

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// EDITORIAL 3

// PERSÖNLICH

«Ich will und werde ein normales Leben führen» - Nadja Schmid 4

// SEITENWECHSEL

Nicht «Betreuung» – «Assistenz»! - Sandra Adoko 9

// PFLEGE-MEDIZIN-FORSCHUNG

Nachwuchsärzte gesucht 12

Bericht der Forschungsstiftung SSEM 13

// SOZIALPOLITIK

Bericht zur Forschung über Assistenz 14

Neue Berechnung bei IV-Teilerwerb 15

// AKTUELL

Bericht Mitgliederversammlung 17

HR Giger ist wieder da! Theater «beat - me - mich» 19

Schulsporttage mit Rollstuhlparcours 20

Erster SMA Schweiz Tag 21

Agenda 2017 - Update 25

Öffentlichkeitsarbeit an Volksläufen 29

PreRide in Thun und Love Ride in Dübendorf 32

Besuch Stiftung Rossfeld 34

Das Computerlager in Gontenschwil 35

SHG Polyneuropathie/ Bergwelt mit Protrek 36

Veränderungen auf der Geschäftsstelle 37

// PARTNER

Checkübergabe ZURICH 39

Run for Duchenne-Boys 39

// SERVICE

In Kürze 40Kontakt- und Selbsthilfegruppen 42Publikationen 45Beitrittserklärung 50Impressum 51


3 | | |info 02.17 EDITORIAL

Liebe Mitglieder, liebe Leserinnen und Leser

Seit 2012 besteht für viele Empfängerinnen und Empfänger einer Hilflosenentschädigung der IV die Möglichkeit, Assis-tenzpersonen zu ihrer täglichen Unterstützung anzustellen und die Kosten mit der IV abzurechnen (wir haben im «info» verschiedentlich darüber berichtet). Das Ziel ist, diesen Men-schen mehr Eigenständigkeit zu ermöglichen. Die Zwischen-berichte zeigen, dass dies mehrheitlich erreicht wird; der Schlussbericht wird auf Oktober 2017 erwartet, Seite 14. Wir nehmen dieses wichtige Thema hier im Heft auf. Es berichten Menschen, die in irgendeiner Form mit dem Assis-tenzmodel zu tun haben, über ihre Erfahrungen. Ein grosses Ereignis ging im Mai über die Bühne: die jährli-che Generalversammlung fand in Einsiedeln statt und zeigte einmal mehr die solide Unterstützung unserer Mitglieder, ab Seite 17. Ein weiterer wichtiger Anlass steht im September bevor: die Familientage, ein Angebot für Familien mit muskelkranken Kindern. Genaue Informationen dazu sind auf unserer Websi-te zu finden: www.muskelgesellschaft.ch/familientage. Im Heft sticht das Inserat auf der Rückseite hervor. Anmeldun-gen sind bereits möglich. Termine und Daten verändern sich und im Laufe der Monate kommen weitere dazu. Diesem Umstand tragen wir Rech-nung mit dem Update der Jahresagenda in der Mitte des Hefts. Die Seiten können einfach herausgelöst und an Ihr «schwarzes Brett» gepinnt werden.

Ihr Team der Muskelgesellschaft

// Agenda

/ 31.8. und 27.10. - ALS Care Training Modul 5 und 6

/ 3.9. und 16.9. - Powerman Zofingen und Greifenseelauf Uster

/ 23. bis 24.9. - Familientage Nottwil

/ 1. bis 2.12 - Swiss Handicap Luzern

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«Ich will und werde ein normales Leben führen»«My will is my strength» Nach diesem Motto lebe ich nun schon seit einigen Jahren.

Mir wurde in der Jugend sehr schnell bewusst, dass ich mich von meiner Behinderung

(Muskelatrophie Typ 2) nicht unterkriegen lassen darf. Ich will und werde ein normales

Leben führen. Meine Behinderung ist nicht mein Lebensinhalt und soll es auch nie werden.

Ich, Nadja Schmid, bin mittlerweile 28 Jahre alt und lebe ein glückliches Leben mit meinem

Partner Mathias.

/ Nadja Schmid, muskelkrank & lebensstark

PERSÖNLICH

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Ich darf mich von meiner Behinderung nicht unterkriegen lassen.

In unserer 10-jährigen Beziehung sind wir zu einem perfekten Team zusammengewachsen. Ich bin dankbar, in Mathias einen Partner gefunden zu haben, der mir auf Augenhöhe begegnet und mir Unterstützung gibt, bei allen Tätigkeiten die mir kör-perlich nicht möglich sind. Ich denke – er macht. Seit einem hal-ben Jahr leben wir in einem Haus mit Garten. Da mein Partner handwerklich begabt ist, konnten wir vieles alleine umbauen. In einem eigenen Haus zu leben, ermöglicht mir einen vollumfäng-lichen, barrierefreien Alltag. Ein Lebenstraum ging in Erfüllung.


5 | | |info 02.17 PERSÖNLICH

Über das Leben mit Assistenz könnte ich bereits ein Buch schreiben. Ich bin einerseits Arbeitgeberin und gleichzeitig ermöglicht mir dieser Assistenzbeitrag, Freundschaften fürs Leben zu schliessen. So habe ich zum Beispiel meine beste Freundin kennengelernt. Da ich 12 Assistentinnen beschäftige, wird mir nie langweilig. Es ermöglicht mir ein selbstbestimmtes Leben. Den Alltag und meine Freizeit gestalte ich nach Lust und Laune. Da ich eine sehr kontaktfreudige Person bin, neh-me ich oft am öffentlichen Leben teil. Openairs und Konzerte sind meine Leidenschaft. Musik verbindet Menschen, mit oder ohne Behinderung.

Ein wichtiger Teil meines Lebens sind meine 2 Hunde. Seit eineinhalb Jahren habe ich eine Assistenzhündin. Als dreizehn-te Assistentin unterstützt sie mich im Alltag und ermöglicht es mir, auch mal alleine zuhause zu sein. Zeit für mich selber zu haben, wurde im Erwachsenenalter immer wichtiger. Schnell habe ich gemerkt, dass mir die Spaziergänge körperlich gut tun. Nebst all diesen Faktoren im Leben, die mir Energie geben, schöpfe ich viel Lebenskraft aus der Spiritualität. Die Weisheit, nicht immer alles negativ zu sehen, hat mich zu dem gemacht, was ich heute bin.

Der Assistenzbeitrag ermöglicht mir, Freundschaften zu schliessen.


6| | | PERSÖNLICH

In meinem Leben habe ich bereits viel erreicht. So arbeite ich als technische Supporterin bei einer Bank. Ich unterstütze Kunden telefonisch zu Fragen rund um die Sicherheit. So zum Beispiel, wenn ein Kunde einen Virus auf dem Computer hat und dadurch einen Schaden erlitt. An dieser Arbeit schätze ich besonders den direkten Kontakt. Kein Tag ist wie der andere.

Dieses zu erreichen, war ein steiniger Weg, der viel Kraft und Energie forderte. Mein Umfeld betont oft, wie bewunderns-wert ich mein Leben meistere und wie viel positive Energie ich aufbringe. Positives Denken, der Grundsatz, dass nichts unmög-lich ist, sowie andere Perspektiven und Denkansätze liefern die Grundlage für mein Leben und meine Grundeinstellung.

Oftmals bin ich aber Menschen begegnet, welche die Moti-vation nicht fanden, weiterzumachen. Dies waren nicht nur Betroffene, sondern oft auch Angehörige und Betreuungsper-sonen. Das gab mir den Ansporn, mich zu informieren, ob und wo man eine Hilfestellung bekommen könnte, die einem in schwierigen Situationen unter die Arme greift. Mir wurde schnell bewusst, dass es keine Organisation oder Stiftung gibt, die einem Betroffenen oder seinen Angehörigen allumfassend weiterhelfen kann.

So kam mir die Idee, mich für andere Betroffene zu enga-gieren. Ich entwarf eine Homepage, bei welcher ich meine Hilfe als Beraterin anbiete. Mein Ziel ist es, Betroffene von dieser Energie, die sie selbst nicht aufbringen können, profi-tieren zu lassen. Dabei ist natürlich auch die Bedeutsamkeit des privaten Umfelds nicht zu unterschätzen. Meines Erach-tens kann ein funktionierendes Umfeld und positives Denken oftmals mehr «bewirken», als ärztliche Ratschläge. Ich wäre in meinem Leben niemals so weit gekommen, wenn ich alles geglaubt hätte, was mir gesagt worden ist. Dies bedarf einer gewissen Befreiung von gängigen Strukturen. Mit «you are never alone» möchte ich mich zukünftig selbständig machen.

Besuchen Sie meine Homepage: www.you-are-never-alone.ch


7 | | |info 02.17 PERSÖNLICH

Mein Umfeld betont oft, wie viel positive Energie ich aufbringe.


8| | | PERSÖNLICH

Was versteht man unter persönlicher Assistenz?In der Schweiz existieren verschiedene Möglichkeiten zur Finan-zierung einer persönlichen Assistenz. Leben mit Behinderung bedeutet sehr oft, auf Hilfe im Alltag angewiesen zu sein. Persön-liche Assistenz ist nun eine Möglichkeit, Unterstützung (Assistenz) zu erhalten, wo, wie, wann und von wem man sie braucht und will. Damit ist es behinderten Menschen möglich, gleichberechtigt und selbstbestimmt am Leben teilzunehmen und so zu leben, wie alle anderen auch: in ihren eigenen Wohnungen, am Arbeitsplatz, bei Freizeitaktivitäten, Eltern und Kinder. Der Unterschied zu herkömmlichen Hilfsangeboten bzw. Sozialen Diensten besteht darin, dass bei der persönlichen Assistenz die Initiative von den Betroffenen ausgeht und sie die Organisation ihrer Hilfe selbst in die Hand nehmen.

Assistenzbeitrag der IVAuf 1.1.2012 wurde der Assistenzbeitrag der IV eingeführt mit dem Ziel, Menschen mit erheblichem Assistenzbedarf (Empfänger/innen einer Hilflosenentschädigung) ein möglichst selbstbe-stimmtes und eigenverantwortliches Leben zu Hause zu ermög- lichen. Damit können Assistenzleistungen finanziert werden, welche von Personen erbracht werden, die mittels Arbeitsvertrag von der behinderten Person (oder ihrer gesetzlichen Vertretung) angestellt worden sind. Leistungen von Organisationen (Spitex etc.) und Familienangehörigen dürfen demnach nicht über den Assistenzbeitrag entschädigt werden. Als Familienangehörige zählen: Ehepartner, mit der behinderten Person in eingetrage-ner Partnerschaft lebende Person, Konkubinatspartner oder in gerader Form mit der behinderten Person Verwandte (Eltern, Grosseltern, Kinder).Neben den Erwachsenen haben Minderjährige unter gewissen Umständen ebenfalls Anspruch auf einen Assistenzbeitrag. Dazu gehören schwer pflegebedürftige Kinder und Jugendliche, die zu Hause gepflegt werden sowie vorwiegend körperbehinderte Kinder und Jugendliche, die eine reguläre Ausbildung absolvieren oder erwerbstätig sind./ Auszug aus der website: www.assistenzbuero.ch


9 | | |info 02.17 SEITENWECHSEL

Die Schwebefliege überprüft konzentriert unsere Mineralwas-serflasche auf dem Tisch im Gartenrestaurant. Sie schwebt wie festgemacht in der Luft, nur manchmal ändert sie die Stel-lung mit einem kurzen Ruckeln. «Meine Chefin ist sehr positiv, humorvoll und direkt, sie weiss genau, was sie will,» sagt Sandra gerade. Diese Klarheit in den Bedürfnissen der Arbeitgeberin findet die ausgebildete Fachfrau Betreuung äusserst hilfreich und es vereinfacht ihre Arbeit deutlich. Die Tätigkeit der zurzeit vier Assistentinnen – ideal wären es sechs, zwei weitere werden nun gesucht – gestaltet sich anhand dieser Bedürfnisse und die Organisation richtet sich konsequent danach. Dafür ist Sandra Adoko zuständig.

Seit Frühling 2014 ist die 32-jährige Mutter von zwei Buben als Assistentin angestellt. Im April 2015 übernahm sie die Co-Leitung des Teams und administrative Aufgaben, welche das Assistenzmodell für Betroffene mit sich bringt. Dazu gehört die Arbeitsplanung für das Team, die eben wieder aktuelle Evaluation neuer Kolleginnen (oder Kollegen) und deren Einar-

Nicht «Betreuung» – «Assistenz»!Sandra Adoko ist seit drei Jahren Assistentin einer muskelkranken Frau. Zusam-men mit ihren Kolleginnen leistet sie wichtige Unterstützung bei allen Verrichtun-gen des täglichen Lebens und sichert so die Selbstbestimmung ihrer Arbeitgeberin.

/ Gespräch aufgezeichnet von Kurt Broger

Co-Leiterin des Assistenzteams einer muskelkranken Frau: Sandra Adoko.

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10| | | SEITENWECHSEL

beit in die individuellen Aufgaben. «Unter Assistenz verstehe ich, ausführen, erledigen, oder übernehmen von alltäglichen Dingen, ganz nach Bedürfnis und im Sinne des Arbeitgeben-den,» erklärt Sandra Adoko, «das verlangt Präsenz, natürlich gegenseitigen Respekt, reflektiertes Handeln und einen offenen Austausch, aber auch viel Einfühlungsvermögen.» Das sei nicht «Betreuung», verdeutlicht Sandra Adoko.

Aber auch die Arbeitgeberin nimmt Verantwortung wahr für ihre Assistentinnen, beispielsweise durch die Anschaffung von rückenschonenden Hilfsmitteln. Das wird geschätzt.

Ihre Co-Teamleiterin Sandra Adoko lernte den Betrieb in Heimen und Kliniken kennen und entschied: so wolle sie nicht arbeiten. Die Sachzwänge sind zu zahlreich, die Bewohner müssten sich dem Ablauf anpassen, nicht umgekehrt, so sei kein passioniertes Arbeiten möglich. Über den Verein Assistenzbüro ABü fand sie den Kontakt zu ihrer jetzigen Arbeitgeberin und geht heute in ihrer Arbeit auf. Ihre Passion wäre im Grossbetrieb so nicht zum Tragen gekommen, ist sie überzeugt.

Deutlich wird ihre Anerkennung für Menschen mit Behin-derung, welche mit Assistenz leben: «Man muss sich vorstellen: täglich sind 8 oder mehr Stunden andere Menschen im Haus oder in der Wohnung, sie bringen jeweils ihre eigenen Stimmun-gen und Persönlichkeiten mit, das kann interessant sein oder auch anstrengend. Jedenfalls verlangt es eine gehörige Portion Mut und Vertrauen, Arbeitgeber zu werden und vollständig auf seine Angestellten angewiesen zu sein!» Letztlich ist die Che-mie entscheidend zwischen Arbeitgebenden und –nehmenden und deren Einstellung. Viele Jobsuchende haben eine falsche

Didgeridoo spielen zum Auftanken.


11 | | |info 02.17 SEITENWECHSEL

Vorstellung von den Aufgaben und unterschätzen die Bedeu-tung der Arbeit. «Es gibt welche, die möchten neben einem 80-Prozent-Job noch etwas Assistenz machen, das geht bei uns einfach nicht!» weiss die erfahrene Fachfrau, «wir brauchen Flexibilität, da oft Ungeplantes auftritt und die Assistenzzeiten zu 100 Prozent abgedeckt sein müssen.» Mittlerweile schafft sie es, schon beim ersten Kontakt oder Telefongespräch mit Kandidatinnen (oder auch mit einem Kandidaten) die Spreu vom Weizen zu trennen. Sie erkennt immer mehr, wenn jemand zu wenig Gespür mitbringt, wenig anpassbar ist oder gar dem Irrtum unterliegt, Betroffene bemuttern zu müssen. Teilweise werden Bewerberinnen von der unausgesprochenen Meinung angetrieben, da müsse viel Geld vorhanden sein, weil sich nur reiche Leute eine persönliche Assistenz leisten könnten.

«Das Assistenzmodell ist grundsätzlich eine gute Einrich-tung,» ist Sandra Adoko überzeugt, «es deckt aber neben ande-rem die Zusatzkosten für die Einarbeitszeit nicht ab, genauso-wenig jene für die Suche nach geeigneten Asstistenzpersonen.» Die Kontaktmöglichkeiten seien heute zwar besser als vor drei Jahren, sinnvoll wären jedoch regionale Vermittlungsstellen. Über einen anderen Umstand wundert sie sich: «Die Fachleute kennen das Modell kaum, gerade solche, die von der Ausbildung kommen, sind nicht im Bilde.» Da gäbe es in den entsprechen-den Schulen Nachholbedarf.

Die Schwebefliege hat sich schon längst einem interessan-teren Studienobjekt zugewandt, die Flasche ist ausgetrunken. Die letzte Frage kommt auf: Was macht die alleinerziehende Mutter in der Freizeit, als Ausgleich? Sie schmunzelt: «Nun, ich bin auch noch Tagesmutter… Aber dennoch, ich habe zusam-men mit einer Nachbarin einen Gemüsegarten, betätige mich gerne auch handwerklich, um unsere Räume gemütlich einzu-richten, ich lese gerne und zeichne wieder. Jetzt habe ich ange-fangen, Didgeridoo zu spielen, – mein jüngerer Sohn bringt fast besser Töne zustande als ich,» lacht sie, «vielleicht belege ich einen Sprachkurs, Bewegung, Theater interessiert mich, tja.» Viel Zeit wird dafür kaum übrigbleiben. Der Eindruck täuscht aber nicht, dass Sandra Adoko zufrieden durch ihr Leben geht.


12| | | PFLEGE-MEDIZIN-FORSCHUNG

Förderung von Nachwuchs bei den NeuropädiaternIn den Muskelzentren fehlt Nachwuchs bei den Ärzten im Bereich Neuropädiatrie. Zum Beispiel konnte eine offene Oberarzt-Stelle in Lausanne nicht besetzt werden, weil keine Bewerbungen eingegangen sind.

/ Martin Knoblauch, Geschäftsführer Muskelgesellschaft

Bereits heute stellen wir eine Konzent-ration auf wenige Neuropädiater an den Muskelzentren fest. Die Zentren Basel und Bern, werden von PD Dr. A. Klein betreut, die zudem in Lausanne als Konsiliarärztin wirkt.

In St.Gallen soll in baldiger Zukunft eine Nachfolge geregelt werden. Kandida-ten sind bisher aufgrund mangelnder Aus-bildungsplätze und Stellen abgesprungen. In Zürich konnte die Vakanz durch den Zuzug eines ausgezeichneten deutschen Neuropädiaters besetzt werden.

Die Muskelgesellschaft hat grosses Interesse, dass kompetenter Nachwuchs in der Neuropädiatrie in der Schweiz zur Verfügung steht. Ärzte, die die Bedürf-nisse von muskelkranken Menschen und ihren Angehörigen verstehen und ent-sprechend handeln können.

Aus diesem Grund hat der Vorstand, nach Konsultation mit den Neuropädi-atern der Muskelzentren, ein Fellow- ship-Projekt für angehende Neuropädi-ater beschlossen. Die Fellowstelle wird jeweils für ein Jahr eingerichtet werden. Es wird eine 80%-Stelle angestrebt. Dazu übernimmt die Muskelgesellschaft die Finanzierung von CHF 60‘000. Mindes-

tens 20% der Stelle übernimmt das Spi-tal. Das Projekt ist aktuell auf 2 Jahre beschränkt. Wenn neue Finanzmittel gefunden werden, wird das Projekt ver-längert.

Der «Fellow» soll im Verlaufe des Jahres die häufigsten pädiatrischen neu-romuskulären Krankheitsbilder mehr-mals und in verschiedenen Altersgrup-pen und Verlaufsstadien gesehen haben, eigenständig untersuchen können, den Langzeitverlauf, «standards of care» und mögliche Komplikationen kennen und einen Versorgungsplan aufstellen können. Bei noch nicht diagnostizierten Patienten soll er fähig sein, einen Abklärungsplan aufzustellen. Zudem soll er sich sicher fühlen in der einfacheren Hilfsmittelver-sorgung und in der Beratung bezüglich Hilfsangeboten.

Aufgrund der eingegangen Bewer-bungen wurde die Fellowstelle im ersten Jahr (2017/2018) an eine gemeinschaft-liche Bewerbung der Zentren Basel/Bern vergeben. Die zweite Fellowstelle wird 2018/2019 an eine ebenfalls gemein-schaftliche Bewerbung der Zentren Zürich/St.Gallen vergeben.


13 | | |info 02.17 PFLEGE-MEDIZIN-FORSCHUNG

SMA Forschung an der ETH in ZürichEin Forschungsprojekt untersucht neue Wege, um die Produktion des fehlenden Protein SMN, wichtig für das Überleben von Motoneuronen, bei Patienten wieder anzukurbeln.

/ Dr. Raffaella Willmann, scientific writer FSRMM

An der ETH in Zürich wird auch über Spinale Muskelatrophie (SMA) geforscht. In der Gruppe von Prof. Frédéric Allain beschäftigt sich Dr. Antoine Clery mit der Entwicklung von neuen Therapieansät-zen für SMA. Bekannt ist, dass bei SMA das eine Gen für das Protein SMN fehlt und dass das zweite Gen, SMN2, eine unstabile Form des Proteins her-stellt. Grund für diese Instabilität ist eine «Bruch-stelle», welche entsteht, weil ein Teil der Information für die Synthese des Proteins übergangen wird. Die Inklusion dieser Information würde die Produktion einer funktions-fähigen SMN auch aus SMN2 ermögli-chen. Die Forschungsgruppe untersucht insbesondere einen regulierenden Faktor, dessen Aktivität sich durch eine kleine Veränderung steigern lässt.

Mit Hilfe einer Kollaboration mit einer

Firma in Basel wird untersucht, wie dieser

Faktor dem menschlichen Körper effizi-

ent verabreicht werden kann. Die Forscher

versuchen, ein Präparat zu entwickeln,

welches einfacher zu verabreichen und

günstiger in der Produktion wäre, als die

aktuell existierenden Medikamente.

Ferner untersucht die Gruppe in einer

Kollaboration mit der Universität Genf, die

dreidimensionale Struktur der Bindung

eines anderen regulierenden Faktors mit

dem SMN2-Informationsmaterial. Ziel ist,

aufgrund der Struktur ein Molekül zu desi-

gnen, welches genau in die Struktur passt

und die Bindung

stabilisiert. Auch

dieser Ansatz wür-

de zur vermehrten

Produktion eines

funktionsfähigen

SMN Proteins aus dem Gen SMN2 führen.

Zudem könnte dieser originelle Ansatz eine

Bedeutung für andere Krankheiten haben,

bei denen ähnlich wie bei SMA eine unvoll-

ständige Verarbeitung des genetischen

Materials zugrunde liegt. Das zweijährige

Projekt, von der Schweizerische Stiftung

für die Erforschung der Muskelkrankheiten

als unterstützenswert eingestuft, wird auch

von der Muskelgesellschaft grosszügig mit-

finanziert.

// siehe Seite 21 SMA Schweiz Tag www.sma-schweiz.ch/biogen-spinra-za-in-der-eu-zugelassen/


14| | | SOZIALPOLITIK

Freude herrscht

Die freudige Nachricht vorweg: 80% der Assistenznehmenden sind zufrieden oder sehr zufrieden mit der neuen IV-Leistung. Noch mehr, nämlich 86%, sind zufrieden mit ihrer Wohnsituation. Bei ebenso vielen hat sich die Betreuungssituation verbessert. Für nur gerade 4% der Bezügerinnen und Bezüger eines Assistenzbeitrags hat sich die Zufriedenheit mit ihrer Lebenssituation und den Möglichkeiten der selbständigen Lebensgestaltung verschlechtert. Das darf als Erfolg gewertet werden.

Bekannte Probleme bleiben

Die IV zahlt nicht alle benötigten Assistenz-stunden. Sie hat Höchstbeträge eingeführt. Diese führen zu Kürzungen des abgeklär-ten Bedarfs. Fast jede dritte Person ist davon betroffen und bekommt nicht dieje-nigen Stunden, die sie eigentlich bräuchte.

Die Assistenznehmenden wurden auch zu ihren positivsten und negativs-ten Erfahrungen mit dem Assistenzbeitrag befragt. Häufig genannt wird die Verbesse-rung der Lebensqualität, der Hilfeleistung, der Selbstbestimmung und der Flexibili-tät. Die Entlastung der Angehörigen wer-ten nur 15% der Befragten als positivste

Erfahrung. Bei den negativsten Erfahrun-gen schlägt die Administration oben aus, aber auch die finanzielle Situation wird negativ erlebt. Besonders bemängelt wer-den dabei zu tiefe Stundensätze, zu wenig zugesprochene Assistenzstunden und die Tatsache, dass diejenigen, die mit Ange-hörigen zusammen leben, den Assistenz-bedarf nur für elf statt für zwölf Monate pro Jahr erhalten.

Weiterentwicklung nötig

Der Rücklauf der Umfrage war angesichts des Umfangs der gestellten Fragen äusserst gut. Zwei Drittel der Erwachsenen und drei Viertel der Minderjährigen (beziehungs-weise ihrer gesetzlichen Vertretung) mach-ten mit, was als grosses Interesse an der Weiterentwicklung des Assistenzbeitrags zu werten ist.

Und genau diese Weiterentwicklung ist dringend nötig, wenn die UNO-Behin-dertenrechtskonvention auch in der Praxis und nicht nur auf dem Papier umgesetzt werden soll.

// ganzer Text: www.agile.ch/assistenzbeitrag-zwischen-bericht

Assistenzbeitrag: BSV veröffentlicht dritten ZwischenberichtIm August 2016 hat das Bundesamt für Sozialversicherungen (BSV) den dritten Zwischenbericht zur Evaluation des Assistenzbeitrags veröffentlicht. Er gibt Auskunft über die Nutzung und den Nutzen des Assistenzbeitrags und somit auch darüber, wo der Schuh noch immer drückt (siehe auch «info» 03.16)

/ Simone Leuenberger, Wissenschaftliche Mitarbeiterin Sozialpolitik, AGILE.CH


15 | | |info 02.17 SOZIALPOLITIK

Die Invalidität von Teilerwerbstätigen soll ausgewogener berechnet werden Bern, 17.05.2017 - Für die Festlegung des Invaliditätsgrades von Teilerwerbstä-tigen will der Bundesrat ein neues Berechnungsmodell einführen. Es erfüllt die Anforderungen des Europäischen Gerichtshofs für Menschenrechte, wonach die Berechnung zur Invaliditätsbemessung nicht diskriminierend ausgestaltet sein darf. Er hat eine entsprechende Verordnungsänderung in die Vernehmlassung geschickt.

/ Auszug aus der Medienmitteilung des Bundesrates: www.admin.ch/gov/de/start/

dokumentation/medienmitteilungen.msg-id-66736.html

Für teilerwerbstätige Personen wird der Invaliditätsgrad nach der gemischten Methode festgelegt, d.h. die gesundheit-liche Einschränkung im Erwerbsbereich (Beruf), und im Aufgabenbereich (z.B. Haushalt) wird separat ermittelt. Der Europäische Gerichtshof für Menschen-rechte hat in einem Urteil vom 2. Februar 2016 diese Berechnungsmethode als dis-kriminierend bezeichnet, weil sie Frauen benachteiligt, die nach der Geburt von Kindern ihr Arbeitspensum reduzieren.

Neue BerechnungsgrundlageNeu sollen für die Festlegung des Invali-ditätsgrades von Teilerwerbstätigen die gesundheitlichen Einschränkungen in der Erwerbstätigkeit und im Aufgaben-bereich gleich stark gewichtet werden. Für die Ermittlung des Invaliditätsgrads in Bezug auf die Erwerbstätigkeit soll auf eine hypothetische Vollerwerbstätigkeit abgestellt werden. In Bezug auf den Auf-gabenbereich (z.B. Haushalt) soll gleich gerechnet werden wie bei versicherten

Personen, die sich vollständig dem Auf-gabenbereich widmen. Damit wird die Haus- und Familienarbeit besser berück-sichtigt und die Vereinbarkeit von Familie und Beruf verbessert.

Mit dem neuen Berechnungsmo-dell können teilerwerbstätige Personen in Zukunft neu eine höhere Rente erhal-ten. Heute beziehen 16‘200 Personen eine Rente, die gestützt auf die gemisch-te Methode zugesprochen wurde. Diese Renten werden von den IV-Stellen geprüft. Das vorgeschlagene Berechnungsmodell führt zu Mehrkosten für die IV von etwa 35 Millionen Franken pro Jahr.

Die Vernehmlassung dauert bis 11. Sep-tember 2017. Die Änderung der Verord-nung über die Invalidenversicherung soll auf den 1. Januar 2018 in Kraft treten.


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17 | | |info 02.17 AKTUELL

Wärmer, weil wiederum sehr herzlich wurde es an der eigentlichen Versamm-lung, die Ulrich Weder als amtierender Präsident erneut souverän leitete. Die Zustimmung zu den Traktanden wie Protokollabnahme, Tätigkeitsbericht, Finanzen und Décharge des Vorstandes fiel denn einstimmig aus.

Der Geschäftsführer Martin Kno-blauch zeigte anhand von Bildern eine sehr lebendige Rückschau auf das ver-gangene Vereinsjahr, garniert mit Zahlen, die illustrierten, wieviel Zeit und Geld in welche Dienstleistungen investiert wur-den. Zu den wichtigsten gehörten selbst-

redend die Ferienlager, die Beratung und die Kursangebote, welche sich Jahr für Jahr an den Bedürfnissen der Mitglieder orientieren.

Die Öffentlichkeitsarbeit verbuch-te im 2016 einen schönen Erfolg durch die Auszeichnung mit einem silbernen und einem goldenen Delfin am interna-tionalen Werbefilmfestival in Cannes für den Imageclip «Den Mond erobern», und Heinz Bühlmann sorgte am Powerman in Zofingen für Aufsehen mit seiner Teilnah-me am Charityrun über 5 km.

Über die personelle Verstärkung der Geschäftsstelle seit Oktober 2016 mit

Mitgliederversammlung in EinsiedelnMit Sicht auf den Mythen und das Benediktinerkloster wurden die Teilneh-menden an der diesjährigen Mitgliederversammlung verwöhnt. Eine Führung durch das Kloster Einsiedeln fehlte natürlich nicht. Nur der heftige Winterein-bruch vermochte die Stimmung etwas zu trüben mit seinen Gefrierschrank- Temperaturen und einem messerscharfen Wind.

/ Geschäftsstelle

Der aktuell anwesende Vorstand (Michael Sinnreich fehlte).

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18| | | AKTUELL

zwei von einer Muskelkrankheit betrof-fenen Damen – Franziska Leu und Silvia Rauch – berichtete Martin Knoblauch Positives und ebenso, obwohl erst seit Januar 2017 dabei, von Tamara Bürki, die im Laufe des Jahres ihrem Herzen nach Australien folgen wird.

Den kulturellen Ausklang fand die Jahresversammlung mit CabaReto, des-sen Wortspiele in rekordverdächtigem

Tempo und mit thematischem Zick-Zack-Kurs nicht nur die Lachmuskulatur kitzel-te, sondern auch die Hirntätigkeit anregte, da Mitdenken erforderlich war.

Die nächste Mitgliederversammlung findet am Freitag und Samstag 1. und 2. Juni 2018 in Basel im DASBREITEHOTEL statt.

Hans Thalmann, ehemaliger Präsident, lobt den Vorstand.

Rasante Unterhaltung mit CabaReto.


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19 | | |info 02.17

Klein beigeben liegt den sieben erwach-senen Bewohnern des MEH aber nicht. Zusammen mit dem Teilzeit-Betreuer und Komponist Jörg Köppl entwickel-ten sie die Idee für das Musical-Theater «beat – me – mich» (sollte die Lesart eine Aussage auf englisch ergeben, lohnt sich ein zweiter Blick darauf). Erst aber wur-den der Theaterregisseur und Autor Tim Zulauf, die Stimmimprovisatorin Doro-thea Schürch und die Schauspielerin Sandra Utzinger gewonnen, hinzu kam das «ensemble metanoia».

Gemeinsam probten sie, improvi-sierten, liessen sich aufeinander ein und lernten voneinander. «Ich hatte keine Erfahrungen mit Menschen mit schwers-ten Behinderungen,» erzählt Tim Zulauf,

«wir haben uns in mehreren Workshops vertieft kennengelernt.»

«Vieles lief nicht wie geplant,» ergänzt Jörg Köppl, «wir waren aber offen und haben davon einiges ins Stück eingebaut.»

Dabei war es wichtig, die Grenzen der Rollstuhlfahrenden zu verschieben, auszuloten, was möglich ist oder wird. Die Herausforderung war gross, sind sie doch auf Maschinen angewiesen, so wie das HR Giger gezeichnet hat. Elektrische Rollstühle, Beatmungsgeräte, Bewegungs- und Kommunikationshilfen gehören zu ihnen wie Arme und Beine, die ihren Dienst kaum mehr erfüllen. Trotzdem sin-gen sie und spielen Theater, thematisieren hautnah ihr Anderssein und das sexuelle Erwachen als muskelkranke Menschen.

Unterstützt durch improvisierte Klangbilder und unerwartete Lichteffekte zelebrieren sie sich selber und verblüffen die Zuschauenden gleich mehrfach. HR Giger geistert als Suchender durch die Szenen und findet Unerwartetes – das Publikum soll überrascht werden, Vor-urteile sollen abgebaut werden. Das ist gelungen.

AKTUELL

HR Giger auf der Suche im Untergrund mit

Wesen, die von ihm erschaffen sein könnten.

HR Giger ist wieder da!«Komm, wir machen einen auf Giger, wir haben doch auch so Schläuche und so.» Diese Idee sollte ursprünglich das Thema eines Lovemobils für die Streetparade 2014 in Zürich sein. HR Giger signalisierte Interesse an der Idee, der Schöpfer der Filmfigur «Alien» verstarb aber kurz darauf. Auch das Lovemobil-Projekt fand ein plötzliches Ende: aus Sicherheitsgründen lehnten die Verantwortlichen der Streetparade eine Teilnahme ab.

/ Geschäftsstelle

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20| | | AKTUELL

Am 23. Mai 2017 erlebten die Schüle-rinnen und Schüler der Oberstufe des Schulhauses Leutschenbach, wie es sich anfühlt, im Rollstuhl zu sitzen. Zaghaft die einen, sportlich die anderen, absol-vierten die Jugendlichen aus dem zür-cherischen Oerlikon den Parcours und rannten sehr motiviert Runde um Runde um ihr modernes Schulhaus. Sicher hat-ten sie Freude an den von uns gesponser-ten Lauf-T-Shirts, die sie mit nach Hause nehmen durften.

Am Nachmittag spielten sie tur-niermässig Rollstuhl-Hockey, wobei die Siegermannschaft (eher «Frauschaft» da alles junge Frauen) gegen eine Auswahl

der Iron Cats vom MEH spielte.Gleich darauf, am 9. Juni 2017

erfuhren die Jugendlichen der Oberstufe in Binningen (BL) dasselbe, mittels des Rollstuhlparcours, der als Posten in den Ablauf eingebaut wurde.

Jeweils ein paar Tage vor den Sport-tagen durften wir in einer grossen Pau-se die Muskelgesellschaft vorstellen und einen Film zeigen über die Entwicklung der Muskelkrankheit «Duchenne».

Die Lehrpersonen beider Schulhäu-ser fanden die ungewöhnliche Abwechs-lung bei ihrem Sporttag hervorragend und denken bereits an eine Wiederholung im kommenden Jahr.

Schulsporttage mit RollstuhlparcoursIm Juni 2016 fand in Oberdorf (BL) der erste Schulsporttag mit Rollstuhl-Stafette und Sponsorenlauf statt. So erfolgreich, dass der Sportlehrer Oliver Schwalm in unserem Auftrag weitere Schulen akquirierte, die etwas Ähnliches machen wollten.

/ Geschäftsstelle

Die strahlenden Siegerinnen des Rollstuhl-Hockey-Turniers.

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Diskussionen zum Assistenzmodell und die Mitgliederversammlung prägten den Vormittag. Der Nachmittag bot einen Einblick in die Arbeit der an der Medi-kamentenentwicklung beteiligten Inte-ressengruppen. Die Anwesenden erfuh-ren, was die aktuellen Therapieansätze bewirken, wie der Zulassungsprozess für Medikamente in der Schweiz abläuft und mehr über die Rolle der Pharmaindust-rie. Abschliessend wurden während eines gemütlichen Apéros die neuen Erkennt-nisse zusammen diskutiert.

SMA Schweiz ist zuversichtlich, dass die Bande zwischen den Betroffenen

untereinander und mit den verschiedenen Interessengruppen gestärkt werden konn-te, so dass wir für die künftigen Aufgaben gemeinsam am gleichen Strick ziehen.

Die Kinder konnten übrigens in ein liebevoll für sie gestaltetes Programm ein-tauchen. Die selbstgemachten Regenbo-genfisch-Kissen zieren hoffentlich noch lange ihre Zimmer.

// weitere Informationen, Protokoll, Jahresbericht: SMA Schweiz

www.sma-schweiz.ch

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Die Forschung hält Vielversprechendes

bereit – das Publikum ist gespannt.

Erster SMA Schweiz Tag – ein voller ErfolgDie Patientenorganisation SMA Schweiz veranstaltete am 13. Mai 2017 den ersten SMA Schweiz Tag für Betroffene, deren Angehörige und weitere Interes-sierte in Nottwil. Knapp 100 Personen besuchten unseren Anlass, der die Grundziele von SMA Schweiz abbildete, nämlich das selbstbestimmte Leben der Betroffenen und die Entwicklung von Therapien für SMA.

/ Nicole Gusset, SMA Schweiz

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Liebevoll gestaltete Andenken für die Kinder.


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Begonnen hat die Geschichte mit dem Bellacher Roland Thomke und der Sänge-rin Katie Melua wegen eines Radio-Inter-views, gemündet hat sie in eine warmher-zige Freundschaft zwischen den beiden. Aber immer alles schön der Reihe nach. Nach einem Stand in der Expo-Zone des Powerman Zofingen ist der 53-jährige Bellacher nun auch seit zwei Jahren an der HESO in Solothurn präsent. Seine FJELL-Skis sind für sportliche und ambi-tionierte Skifahrerinnen und Skifahrer gedacht (siehe «info» 02.16).

Roland Thomke ist der Neffe des berühmten Uhrenherstellers Ernst Thom-ke. Der 53-jährige Bellacher leidet an einer «mitochondriale Mythopathie» genannten Muskelkrankheit. «Nach vier Stunden ohne Bewegung bekomme ich Muskelkrämpfe und Muskelkater.» Das sei ein DNA-Defekt, also unheilbar und komme sehr selten vor. Thomke, der früher Tourenski- und Snowboard-Bin-dungen entwickelte und während sieben Jahren bei der Atomic Austria GmbH Bin-dungen und Skis entwickelte, liess sich

Skiferien mit Katie MeluaEin Bellacher im siebten Himmel

Was macht ein Unternehmer aus dem Kanton Solothurn zusammen mit einem britisch-georgischen Musik-Star? - Nun ganz einfach: Er produziert ihr einen eigenen exklusiven Ski, bringt diesen zu ihr an ein ausverkauftes Konzert in Zürich, verbringt darauf Ende März 2017 mit ihr vier Tage Ferien in Adelboden und bringt ihr erst noch das Skifahren bei.

/ Raphael Galliker, Medienbetreuer von Roland Thomke







Roland Thomke mit Katie Melua bei einem Schwatz in den Skiferien in Adelboden.

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bei ATOMIC auch zum Skibauer ausbil-den. Da er sich wegen seiner Krankheit neu orientieren musste, stellt er nun seine eigenen Skis der Marke FJELL Ski her. Den ersten öffentlichen Auftritt hatte der Bellacher beim 27. Powerman 2015 in Zofingen, später an der HESO 2015 und 2016 in Solothurn

Ende März 2017 war es dann soweit. Thomke holte Katie Melua, ihren Vater, ihre Managerin und ihren Hausfotogra-fen beim Flughafen Zürich-Kloten ab. Danach ging’s per Auto nach Adelboden. «Katies Wunsch waren private und ruhige Ferien ohne irgendeinen Rummel oder Auftritte», so Thomke. Die Umsetzung im Berner Oberland gelang dann auch perfekt, wobei das Käsefondue in einem Schnee-Iglu das Highlight war. Auch das Wetter war für die geplanten Fotoshoo-tings ideal. «Wir hatten Sonne, Wind, Sturm, Nebel, Schnee und selbst einen Lawinenniedergang, den wir zusammen aus der Ferne beobachteten.» Er habe in den vier Tagen eine tolle, spannen-de und abwechslungsreiche Zeit erlebt. «Katie Melua ist eine extrem warmherzige, freundliche, dankbare und unkomplizier-te Person ohne jegliche Starallüren.»

Und auch Katie Melua ist voll des Lobes über Roland Thomke. «Zuerst ein-mal gefallen mir meine eigenen Katie-Skis extrem gut. Zudem ist er einer der freund-lichsten Männer, die ich je kennenlernen durfte, obendrein ein brillianter Skilehrer und er war ein hervorragender Gastgeber. Ich fühlte mich wie in meinem Heimat-

land Georgien.» Der Programm-Mix aus Arbeit, sprich Fotoshootings und Vergnü-gen, habe perfekt gestimmt. «Ich kann sagen, dass wir Freunde geworden sind und ich ganz bestimmt wieder einmal mit ihm in die Skiferien gehe werde.» Zuerst einmal hat Katie Melua ihren Solothurner Gastgeber an ihr nächstes Konzert, am «Live at Sunset» am 20. Juli 2017 nach Zürich eingeladen. «Darauf und auf die nächsten Ferien mit ihr freue ich mich jetzt schon sehr», sagt Thomke abschlie-ssend. «Dass ich die Skis für Katie Melua auf eigene Kosten hergestellt und ihr geschenkt habe, hat sich voll und ganz gelohnt.»

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Katie Melua mit den von Roland Thomke

erbauten eigenen Skis.


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AGENDA 2017 #2

Stand: Juni 2017. Immer aktuell auf www.muskelgesellschaft.ch

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Modul 5: Zeit zuletzt – P

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Öffentlichkeitsarbeit an VolksläufenSeit längerer Zeit ist die Muskelgesellschaft Partnerin des Silvesterlaufs und dieses Jahr zum dritten Mal beim Powerman in Zofingen. Neu engagierten wir uns am Berner Frauenlauf im Juni und am 16. September werden wir in Uster am Greifenseelauf unser Zelt aufschlagen.

/ Geschäftsstelle

Es geht dabei immer darum, uns in der Öffentlichkeit zu zeigen, auf das Vorhan-densein von Muskelkrankheiten aufmerk-sam zu machen und natürlich Spenden zu generieren.

Dabei unterstützen wir immer auch die Veranstalter, sei es mit der Betreuung des Festzelts in Zürich, der Ausgestaltung eines Rollstuhl-Parcours im Rahmen des Family-Contests in Zofingen oder die Ver-mittlung von Helfenden für alle Anlässe generell.

Bei den beiden neuen Läufen – Frau-enlauf und Greifenseelauf – sowie beim Powerman sind wir ebenfalls auf die Unter-stützung von Menschen angewiesen, die selber in einer der Laufkategorieen eine Strecke absolvieren und an unserem

Sponsorenlauf teilnehmen.

Frauenlauf in Bern

Der Andrang an unserem Stand war gross wegen dem Glücksrad mit schönen Prei-sen, die wir mehrheitlich von der Credit Suisse erhalten haben. Auch der Wettbe-werb, der den Gewinnern eine Autobahn-vignette 2018 verschafft, interessierte die Besuchenden.

Dadurch konnten wir einige gute Gespräche führen und unsere Flyer vertei-len. Ein paar der motivierten Läuferinnen, welche sich schon bei der Anmeldung für uns interessierten, konnten ein kostenloses Running-Shirt bei uns abholen.

Fortsetzung ->Seite 31

Heiss begehrt waren Polo-Shirts und Caps mit dem Roger-Federer-Logo, die uns von der

Credit Suisse zur Verfügung gestellt wurden.

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Machen Sie mit und unterstützen Sie damit muskelkranke Menschen!• Melden Sie sich für den Charity-Run in Zofingen am 3. September an!

Sie können die Strecke rennen oder hiken.

• Melden Sie sich gleich darauf, am 16. September für den Greifenseelauf in Uster an und bei uns für den Sponsorenlauf!

• Wenn Sie nicht am Lauf teilnehmen möchten, kennen Sie sicher jemanden, der das gerne tun würde. Machen Sie doch ein bisschen Werbung für uns!

• Oder stellen Sie sich als Helfer oder Helferin zur Verfügung!

// Weitere Infos: www.muskelgesellschaft.ch/Machen-Sie-mit-an-einem-Sponsorenlauf

Join the team! Mach mit bei uns! Bei einem Lauf oder als Helfende/Helfer!

Natascha Badmann führte die Charity-Laufenden an, zu denen auch Heinz Bühlmann (Start-

nummer 14) zählte.

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Und dennoch sind unentwegte Bikerin-nen und Biker sowohl nach Thun wie auch nach Dübendorf gepilgert. Nicht einmal die Seitenwagen und Trikes haben am Love Ride gefehlt und so sind 165 Menschen mit einer Muskelerkrankung oder einer Behinderung zu einem erleb-nisreichen Ride out gekommen.

Der guten Stimmung konnte auch garstiges Wetter nichts anhaben, das ist

das Besondere an diesen beiden Anlässen. Hier fotografische Eindrücke.Wir danken all diesen engagierten Men-schen für ihr Kommen!

Herzlichen Dank auch an das Love Ride-Committee, der Organisation des Pre Ride, ihren Helfenden und sämtli-chen Sponsoren!

Pre Ride in Thun und Love Ride in DübendorfDas kann man sich jetzt gar nicht mehr vorstellen, wie kalt und regnerisch es war am 4. Mai in Thun und am 7. Mai 2017 in Dübendorf.

/ Geschäftsstelle

Hansruedi Burkhard, der Kassier des Vereins

Edelweiss Riders & Friends, überreicht den

Scheck über 9‘100 Franken an Kurt Broger.

Der Vereinspräsident Carlo Kilchherr inter-

viewt die Betroffene Sandra Kropf.

Trotz des nasskalten Wetters gute Stimmung.

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Nicht grad Töffwetter.

Und los geht’s auf den Ride out.

Unerlässlich und unermüdlich: die freiwillig

Helfenden.

Bereit für die Ausfahrt.

Love Ride Eagle Janine Meier gut verpackt,

mit Nicole Höhl.

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Die Stiftung Schulungs- und Wohn- heime Rossfeld ist ein Kompetenzzen-trum für Kinder und Jugendliche mit Körperbehinderung im Regelschulbe-reich des Kantons Bern mit Angeboten für die Ausbildung, für die Arbeit und fürs Wohnen.

Nach einer informativen Einfüh-rung führt uns die Direktorin Edith Bieri zusammen mit der Mitarbeiterin Sandra

Kropf durch die Häuser und durch die verschiedenen Bereiche.

Kurz vor der Abreise ins Wochen-ende beantworten einige Berufsschüle-rinnen und Berufsschüler noch offene Fragen der Besucherinnen und Besucher.

Wir danken Edith Bieri und Sand-ra Kropf im Namen aller Teilnehmerin-nen und Teilnehmer für die informative Besichtigung und den leckeren Apéro.

Besuch Stiftung RossfeldFreitagnachmittag, ab 15 Uhr ist das Schulungs- und Wohnheim Rossfeld fast leer. Die meisten Bewohnerinnern und Bewohner sowie Mitarbeitende sind bereits im wohl- verdienten Wochenende. Fünf Muskelkranke und zwei Angehörige werden von der Direktorin der Stiftung Schulungs- und Wohnheime Rossfeld zur Besichtigung begrüsst.

/ Geschäftstelle


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AKTUELL

Die Workshopleiter Aurel und Fabio, bei-de 17-jährige Gymnasiasten, welche die Kantonsschule in Kreuzlingen besuchen, brachten die Laptops, den Drucker und die verschiedenfarbigen Filamente mit. Das sind die etwa 3 mm dicken, glattwan-digen Druckerschnüre aus Kunststoff, aus denen die plastischen Objekte im 3D-Dru-cker entstehen.

Die Teilnehmenden haben die Jugendlichkeit und die sympathische Offenheit der beiden Kursleiter sehr geschätzt. Die hilfreiche und kompeten-te Anleitung hat die Teilnehmenden die vier Kurstage hindurch unterstützt und motiviert, so dass einzelne Kinder und Jugendliche über die 6 Stunden Kurszeit hinaus weiter «designt» haben.

Mit Hilfe einer 3D Modellie-rungs-Software konnten die Teilnehmen-

den ihre Objekte gestalten. So entstanden Ilonas Schneemann, das Schwert und die Motorsäge von Andri, Andreas‘ Schildkrö-te und Steinbock, Jonas‘ Reisecar und vie-le weitere verschiedenfarbige Objekte der Teilnehmenden aus dem Tag und Nacht leise surrenden 3D-Drucker.

Das Lager ist nebst dem Workshop dazu da, um Spass mit den Teilnehmen-den und Betreuenden zu erleben, und die Eltern für eine Woche zu entlasten. Und sollte ein Kind einmal Heimweh verspüren, die Abwechslung und die gute Betreuung lassen solche Gefühle bald wieder verges-sen. In der Schlussrunde wurden die bei-den Köchinnen Edith und Silvia für ihre vorzüglichen Kochkünste gelobt. Auch Marc erhält Applaus für seine umsichtige Gesamtleitung.

Computerlager in GontenschwilDas Computerlager in Gontenschwil AG machte aus jungen Deutschen und Schweizern 3D-Designerinnen und Designer.

/ Klaus Trottmann, Betreuer

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36| | | AKTUELL

Vorstellung Selbsthilfegruppe Polyneuro-pathie (PNP) WinterthurAuf Initiative des Selbsthilfezentrums Winterthur wurden im Sommer 2016 Interessenten für die Gründung einer Selbsthilfegruppe PNP gesucht. Nach einem ersten Treffen am 1. September wurde beschlossen, im Gespräch zu bleiben.

/ Hans Rüttimann, Kontaktperson

Seither haben regelmässig Gruppentref-fen am ersten Donnerstag des Monats stattgefunden. Die ersten drei Zusam-menkünfte wurden durch Claudine Frei vom Zentrum Winterthur geleitet. Seither erfolgt die Gruppenleitung durch Teil-nehmende. Der Austausch zeigte, dass es nicht die Polyneuropathie gibt, son-dern dass die meisten Teilnehmenden über individuelle Erscheinungsformen und auslösende Faktoren berichten. Im Januar wurde der Beitritt zur Schweize-rischen Muskelgesellschaft beschlossen.Die Zusammenkünfte sollen vor allem

zum Austauschen von Erfahrungen und Problemen genutzt werden. Wichtig sind aber die Ermutigung und Problemlösun-gen – das Negative soll nicht im Vorder-grund stehen.

Bei Bedarf könnten auch Fachre-ferenten für Vorträge zugezogen werden. Aktuell sind 12 Personen auf unserer Adressliste.

// Kontaktadresse: Hans Rüttimann [email protected] Tel. 052 337 18 92

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Für Menschen mit körperlicher, geistiger und psychischer Behinderung sowie für Sinnesbehinderte.

Daten: 17. – 18. Juni 2017 Le Suchet/VD 15. – 16. Juli Rotstock/BE 12. – 13. August Sewenhütte/UR 26. – 27. August Capanna Cadagno/TI 09. – 10. September Cabanne Becs des Bossons/VSPreis pro Person: 180.– Procap-Mitglieder 200.– andere

Unsere Leistungen:• 1 Übernachtung in

der Berghütte• Abendessen, Frühstück• Miete Trekkingrollstühle• Reiseleitung und

Betreuung Nicht inbegriffen: • Individuelle An- und Rück-

reise zum/vom Treffpunkt

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Teilnehmerzahl: 2–3 RollstuhlfahrerInnen plus FussgängerInnen

Anmeldeschluss: jeweils einen Monat vor Durchführung

Alpen: «Der Berg ruft»Dank dem Protrek wird die Bergwelt auch fürmobilitätsbehinderte Menschen zugänglich – ein Erlebnis pur! Körperbehinderte TeilnehmerInnen werden mit den von Procap entwickelten Trekkingrollstühlen (www.protrek.ch) zu ausgewählten Hütten gerollt und getragen, die anderen werden den Weg zu Fuss zurücklegen. Viele Bergbegeisterte werden uns bei diesen interessanten Naturbegehungen unterstützen und tatkräftig zupacken. Die Unterkünfte sind ein-fache Hütten mitten in der schönen Bergwelt. Sind Sie naturliebend und offen für Überraschungen in den Bergen? Dann kommen Sie mit – der Berg ruft!Übrigens: Auch für Winterlandschaften ist der Protrek ausgerüstet und somit für Schneeschuhwanderungen geeignet. Für eine Tour im Winter kann ein Weekend mit Begleitpersonen organisiert werden.

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Die nächsten Termine:12. – 13. August: Sewenhütte/UR26. – 27. August: Capanna Cadagno/TI09. – 10. September: Cabanne Becs des Bossons/VSPreis pro Person: CHF 180.– Procap-Mitglieder / CHF 200.– andere

Bergwelt mit ProtecDank dem Protrek wird die Bergwelt auch für mobilitätsbehinderte Menschen zugänglich!.

/ Geschäftsstelle


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Veränderungen auf der Geschäftsstelle/ Geschäftsstelle

Suzana Keller verlässt die Mus-kelgesellschaftPer Ende Juni verlässt uns mit Suzana Keller eine allseits geschätzte und beliebte Mit-arbeiterin. Mit

grossem Einfühlungsvermögen, Warm-herzigkeit und Kompetenz hat Suzana muskelkranke Menschen und deren Ange-hörige beraten. Man wusste, dass man bei ihr in guten Händen war.

Die von ihr organisierten und gut besuchten Informationstage im SAHB oder Sozialversicherungsthemen waren ihr wichtige Anliegen. Know-how konnte so direkt an die Mitglieder weitergegeben werden.

Weniger sichtbar, aber für alle Lagerteilnehmenden und Betreuenden unersetzlich war ihr Einsatz zur Organi-sation der Ferienlager. Jede Lagersaison müssen ca. 55 Teilnehmende und ca. 110 Betreuende rekrutiert und mit Verträgen ausgestattet werden. Es gilt, den Lagervor-bereitungstag zu organisieren, alle medi-zinischen Informationen müssen bereit sein und das Material für die Lager sortiert bereitstehen. Hier hat Suzana Struktur und Ordnung in die Abläufe gebracht und damit uns allen viel Administratives abge-

nommen.Noch weniger sichtbar, aber genauso

wichtig war die Führung der Buchhaltung.Suzana war während der letzten 2 ½ Jah-ren ein geschätztes und wichtiges Mitglied der Geschäftsstelle. Wir danken Suzana für die geleistete Arbeit, ihre menschliche Art und wünschen ihr für die Zukunft alles Gute.

Tamara Bürki mit befristetem EinsatzVon Januar bis Ende Juli 2017 hat Tamara uns vor allem im Bereich der Lageradminist-ration unterstützt und entlastet. Frisch zurück von einem Auslandaufenthalt in Australien wurde sie ins kalte Wasser «Lagerorganisation» geworfen. Mit viel Einsatz, Herzlichkeit und Kompetenz hat sie die aktuelle Lagersaison organi-siert, uns bei administrativen Aufgaben entlastet und Vorarbeit für neue Inhalte der Website geleistet. Sie reist im August wieder zurück zu ihrem Partner in Aust-ralien. Wir danken Tamara für ihren tollen Einsatz und wünschen ihr in Australien und vielleicht irgendwann wieder in der Schweiz alles Gute.


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38| | | AKTUELL«Ihre Prüfungs-Anliegen sind bei uns in besten Händen.»BDO WIRTSCHAFTSPRÜFUNG

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39 | | |info 02.17 PARTNER

Angenehme Zusammenarbeit und gross- zügige Spende der ZURICH

/ Geschäftsleitung und Team der Muskelgesellschaft

Wie die Jahre zuvor beteiligten sich zahlreiche Mitarbeitende der Zurich Insurance Company Ltd. am Silvesterlauf 2016. Dies bewog den CEO Mario Greco, die schö-ne Spende von 8‘200 Franken persönlich zu überreichen. Wir bedanken uns sehr herzlich dafür und für die langjährige Treue!

Wie bereits im «info» 01.17 berichtet, haben die Läuferinnen und Läufer des «Run for Duchenne-Boys» im Rahmen des Sponsorenlaufs am Silvesterlauf die unglaubliche Summe von 10‘500 Fran-ken an die Muskelgesellschaft zugunsten von muskelkranken Menschen gespendet. Diese gute Tat haben wir mit einer Scheckübergabe gefeiert und bildlich festgehalten.Wir danken den Spenderinnen und Spendern und besonders den treiben-den Kräften, Dominik und Christoph Jegen!

Rennen für MuskelkrankeDuchenne-Boys sammeln Spenden mit Sponsorenlauf

/ Geschäftsstelle

Die Sonne scheint auch in den Herzen: v.l.

Martin Knoblauch, Domink und Christoph Jegen.

v.l. Ulrich Weder Präsident Muskelgesellschaft, Rolf Christen Vorstandsmitglied, Mario Greco,

CEO Zurich Insurance Company Ltd, Michael Höller mit Zipfelmütze, Colette Scheidegger,

beide Healthcenter der ZURICH, Gary Shaughnessy, CEO Europe, Middle East and Africa und

selber VIP-Läufer am SILA 2016, Kurt Broger, Muskelgesellschaft»

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40| | | IN KÜRZE

«Palliative Versorgung in der Langzeitpflege. Entwicklungen, Möglichkeiten und Aspekte der Qualität» herausgegeben von André Fringer.

Das Buch ist vor allem für Fachpersonen aus dem Pfle-gebereich und Mitarbeitende von palliati-ven Diensten interessant. Wann soll Pal-liativ Care be-

ginnen und wie ist der Zugang zu Pallia-tive Care und Diagnostik? Wie kann die Qualität der palliativen Versorgung unter kulturellen Gesichtspunkten gelingen? Wie werden Angehörige begleitet und unterstützt? Dies sind die zentralen Fra-gen, denen dieses Buch nachgeht. Dabei kommen verschiedenste Fachpersonen aus der Schweiz zu Wort. Neben den Schwerpunkten Alter und Demenz wer-den auch Palliativ Care im Hospiz und zu Hause ausführlich thematisiert.

Preis CHF: 39.90 / eBook 36.00

// Bestellungen: www.hogrefe.ch/shop/palliative-versorgung-in-der-langzeitpflege-75173.html

Schau mal, so ist das!

Hören, sehen, gehen sind w i c h t i g e Fähigkeiten, die wir als Kinder schon lernen. Wenn Kinder das nicht gut oder gar nicht kön-nen, weil die

entsprechenden Organe nicht (richtig) funktionieren, dann nennt man dies oft Behinderung.

Mit kurzen Geschichten zu ver-schiedensten Behinderungsformen wird jeweils ein Kind vorgestellt. Dazu gibt es Hinweise, wie man «richtig» mit diesen Kindern umgeht.

Benötigte Hilfsmittel oder Thera-pien werden vorgestellt und teilweise erklärt.Zum Schluss gibt es verschiedene Repeti-tionsfragen und Anleitungen, um selber Erfahrungen zu sammeln z.B. mit einem Rollstuhl.

Preis €: 15.90

// Bestellungen: www.doris-verlag.de/dv01404.htm


41 | | |info 02.17 IN KÜRZE

Informationsveranstaltung «Leben zu Hause mit Behinderung»

Viele Men-schen mit B e h i n d e -rung führen ein selbstän-diges Leben mit einem

eigenen Haushalt. Dennoch sind sie in ihrem Alltag auf gewisse Unterstützung angewiesen.

Unweigerlich stellt sich die Fra-ge, wie diese Assistenz organisiert und finanziert werden kann. In der gleichen Situation befinden sich Angehörige, wel-che Menschen mit einer Behinderung zu Hause pflegen.

In dieser Veranstaltung wird auf-gezeigt, welche Leistungen zur Finan-zierung der Pflege und Betreuung zur Verfügung stehen. Zudem soll der Assistenzbeitrag näher vorgestellt werden.

Referent: Daniel Schilliger, Rechtsanwalt Procap Ort: Johanneum, kath. Pfarrei Wiedikon, ZürichKosten: Mitglieder CHF 10.– / Nichtmitglieder CHF 15.–

// Anmeldung bis spätestens 30.10.2017 an: Procap Züri Oberland/Winterthur, Freiestrasse 29a, 8610 Uster, Tel: 044/940 97 09, [email protected]

Pilotprojekt ABK Wallis «Ausbilden - Begleiten - Koordi-nieren»

Das von ProRaris lancierte Pilotprojekt hat zum Ziel, Patienten mit seltenen Krankheiten eine verbesserte Begleitung und effizientere Koordination ihres medi-zinischen und persönlichen Parcours zu ermöglichen.

Das anfänglich für Familien mit einem von einer seltenen Krankheit betroffenen Kind gedachte Projekt steht aufgrund der im ersten Jahr deut-lich gewordenen Bedürfnisse neu auch erwachsenen Patienten offen. Innovativ am Projekt ist die Verbindung von fach-lichen Kompetenzen mit persönlichen Erfahrungen aus dem Bereich seltener Krankheiten.

// www.proraris.ch/seltenen-kran- kenheiten/vorstellung-pro- jekts-188.html


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// Selbsthilfegruppen für Eltern von betroffenen Kindern (teilweise mit den Kindern)

Duchenne/Becker

/ Regionalgruppe Basel / NW-Schweiz Anneli Cattelan, T 061 411 09 92 [email protected]

/ Kontaktperson Bern Franziska Anderegg T 062 922 85 47 [email protected]

/ Regionalgruppe Zürich Gret Wegmann, 052 212 95 14 [email protected]

/ Duchennemama Schweiz Maria Fries, T 041 610 16 92 [email protected]

SMA

/ Gruppe Deutschschweiz Nicole Gusset T. 033 853 09 18 [email protected]

/ Kontaktperson Ostschweiz Renata Franciello T 071 655 17 05 [email protected]

Myotone Dystrophie

/ Kontaktperson Edwin Burkhardt T 062 758 29 38 [email protected]

KONTAKT- UND SELBSTHILFEGRUPPEN

Selbsthilfegruppen dienen der gegenseitigen Unterstützung und sind wichtige Quellen des Informationsaustausches. Wir begleiten bestehende Gruppen von Betroffenen von Muskelkrankheiten sowie von Angehörigen. Gerne unterstützen wir den Aufbau von neuen Selbsthilfegruppen. Melden Sie sich bei uns, wir nehmen Ihr Anliegen auf und versuchen, eine Gruppe aufzugleisen. / Christina Stadelmann, [email protected], T 044 245 80 34

// Neue Selbsthilfegruppe

Zwei neue SMA-Gruppen: - für Eltern von betroffenen Kindern - für erwachsenen Betroffene

/ Deutschschweiz Nicole Gusset T. 033 853 09 18 [email protected]

Polyneuropathie

/ Regionalgruppe Winterthur Hans Rüttimann T. 052 337 18 92 [email protected]

/ Regionalgruppe Uster 2 Karl Hürlimann T. 055 535 52 92 [email protected]


43 | | |info 02.17 KONTAKT- UND SELBSTHILFEGRUPPEN

// Selbsthilfegruppen für erwachsene Betroffene

Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)

/ Informationen zu ALS und den Kontaktgruppen in Aarau, Basel, Bern, Landquart, Wil (SG), Zürich: Muskelgesellschaft, T 044 245 80 30, [email protected]

/ Kontaktperson Wallis Marie-Louise Hugentobler, T 027 346 23 50

Neurale Muskelatrophien (CMT/HMSN)

/ Regionalgruppe Bern & Umgebung Brigitte Nyffenegger, T 031 371 48 51, [email protected]

/ Regionalgruppe Zürich, Ost- & Zentralschweiz Franziska Leu, T 079 395 85 50, [email protected]

Friedreich-Ataxie (FA)

/ Gruppe Schweiz Esther Erni, T 041 260 32 35, [email protected], www.fa-kontaktgruppe.ch

/ Regionalgruppe Bern & Umgebung Penny Gerber-Lane, T 031 721 45 09, [email protected]

Myasthenia gravis (MG)

/ Regionalgruppe Bern & Umgebung

René Abplanalp, T 033 223 64 45, [email protected]

/ Kontaktperson Ostschweiz Norbert Vergunst, T 071 855 17 17, [email protected]

/ Regionalgruppe Zürich Lizette Stögmüller, T 044 941 30 84, M 079 275 38 08, [email protected]

Myotone Dystrophie

/ Regionalgruppe Mittelland Elisabeth Messerli-Burri, T 031 869 24 74, [email protected]

/ Regionalgruppe Ostschweiz Nicole Jenzer 079 792 96 23 [email protected]

/ Regionalgruppe Nordwestschweiz Erich Maurer, Kiefernweg 7 4313 Möhlin, T. 076 568 64 66 [email protected] www.myotonie.ch

Progressive Muskeldystrophien (Duchenne, Becker, Fazio-skapu-lo-humerale-, Gliedergürtel- und Augenmuskel-Form)

/ Urban Metry, T 031 941 05 06, [email protected]

Morbus Pompe

/ Hanspeter Bürgin, T 061 971 37 70, [email protected] www.mpompe.ch


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Fazio-skapulo-humerale Muskeldystrophie

/ Elisabeth Fröhlich, T 044 822 00 20, [email protected]

Spinale Muskelatrophien (SMA)

/ Selbsthilfegruppe Deutschschweiz Nicole Gusset T. 033 853 09 18 [email protected]

/ Kontaktperson Nordwestschweiz René Matzler, T 061 981 46 77, [email protected]

Nicht eindeutig diagnostizierte, seltene Muskelerkrankungen, «Soleil»

/ Heinz Bühlmann, T 062 822 29 03, [email protected]

Polyneuropathie

/ Regionalgruppe Bern & Umgebung Urs P. Zumbrunnen, T 031 982 08 50, [email protected],

/ Regionalgruppe Solothurn & Umgebung Max Wirth, T 032 622 85 67, [email protected]

/ Regionalgruppe Thun & Umgebung Martha Grüneisen, T 033 681 22 59

/ Regionalgruppe Ostschweiz Heinz Hintermann, T 071 351 54 64, [email protected]

/ Regionalgruppe Uster 1 Daniela Rusterholz, T 052 383 27 35, [email protected]

/ Regionalgruppe Uster 2 Karl Hürlimann T. 055 535 52 92 [email protected]

/ Regionalgruppe Basel Walli Arnold, Felsplattenstrasse 39, 4055 Basel, T. 061 601 72 47

/ Regionalgruppe Winterthur Hans Rüttimann T. 052 337 18 92 [email protected]

Fibromyalgie

/ Hinweise zu verschiedenen Fibromyalgie-Kontakt-Adressen finden Sie auf: www.muskelgesellschaft.ch

// Patientenorganisation SMA

SMA Schweiz

/ Dr. Nicole Gusset 3627 Heimberg [email protected] www.sma-schweiz.ch

Duchenne Schweiz

/ [email protected] 061 411 09 92 www.duchenne-schweiz.ch

KONTAKT- UND SELBSTHILFEGRUPPEN


info 02.17 PUBLIKATIONEN | | |45

Die Muskelgesellschaft stellt Publikationen rund um Muskelkrankheiten zur Verfügung. Einige Publikationen geben wir gratis ab. Bei grösseren Mengen erheben wir einen Unkostenbeitrag für Verpackungs- und Versandspesen.

Unsere Broschüren und und Angebote können auch als PDF Datei auf www.muskelgesellschaft.ch herunter geladen oder im online-Shop bestellt werden.

// Allgemeine Informationen und Shopartikel Preis in CHF Anzahl

/ Die Schweizerische Muskelgesellschaft * gratis _____Eine Broschüre über die Muskelgesellschaft

/ Was ist muskelkrank? * gratis _____Eine Broschüre über Muskelkrankheiten

/ Regionale Neuromuskuläre Zentren & Myosuisse * gratis _____Eine Broschüre der Muskelgesellschaft

/ 40 Jahre Muskelgesellschaft * gratis _____Ein Rückblick von Erica Brühlmann-Jecklin, Gründerin 1974

/ Mit ihrem Vermächtnis Gutes tun * gratis _____Eine Broschüre der Muskelgesellschaft

/ Notfallausweis für Muskelkranke – auch I / E/D (laminiert) 1) 10.– _____

/ Ausweis für Muskelkranke mit Sprechbehinderung 10.– _____ auch I / E/D (laminiert) 1)

/ Muskelgesellschaft Briefmarken Anzahl Bogen à 14 Marken A-Post (CHF 14.– + 4.–)2) 18.– _____

-Bitte Sujet angeben: «Park» «Den Mond erobern», «muskelkrank & lebensstark» oder «Baut Hürden ab» Anzahl Bogen à 14 Marken B-Post (CHF 11.90 + 3.10)2) 15.– _____

-Bitte Sujet angeben: «Park» «Den Mond erobern», «muskelkrank & lebensstark» oder «Baut Hürden ab»

/ Muskelgesellschaft Postkarten -Bitte Sujet angeben: «Park» «Den Mond erobern», «muskelkrank & lebensstark» oder «Baut Hürden ab» 4.50 _____

/ Kochbuch «muskelkrank & lebensstark» 35.– _____

1) Nach der Bestellung von Ausweisen werden Sie betreffend Ihrer Angaben kontaktiert. Bitte geben Sie die Sprache des Ausweises an: I=Italienisch, E=Englisch , D=Deutsch.

2) Damit unterstützen Sie unser Engagement für Muskelkranke (Versandanteil CHF 2.00)


46| | | PUBLIKATIONEN

// Informationen zu spezifischen Muskelkrankheiten

Friedreich-Ataxie (FA) / Friedreich Ataxie * gratis _____Eine Broschüre der Muskelgesellschaft Wissenschaftliche Überarbeitung PD Dr. med. Hans Jung

Myasthenia Gravis (MG) / Myasthenia Gravis * gratis _____Eine Broschüre der Muskelgesellschaft Wissenschaftliche Überarbeitung Dr. med. Dirk Fischer

/ Leitfaden für Myasthenia gravis (MG) 10.- _____Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V. , 11. Auflage

Spinale Muskelatrophien / Spinale Muskelatrophien (SMA) * gratis _____Eine Broschüre der Muskelgesellschaft Wissenschaftliche Überarbeitung Prof. Dr. med. Maja Steinlin

Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) / Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) * gratis _____Eine Broschüre der Muskelgesellschaft Wissenschaftliche Überarbeitung Prof. Dr. med. Markus Weber

/ Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) – Selbsthilfegruppen * gratis _____Eine Broschüre der Muskelgesellschaft Mitarbeit Verena Hunziker

/ ALS. Mit der Krankheit leben lernen 10.– _____Ein Handbuch der DGM mit praktischen Hilfen für Betroffene und Angehörige mit einem Schweizer Informationsteil auf S. 94

/ Amyotrophe Lateralsklerose (ALS). Eine Information für Patienten und Angehörige 10.– _____Herausgegeben von der DGM und der Muskelgesellschaft

Neuropathien / Polyneuropathien * gratis ____Eine Broschüre der Muskelgesellschaft Wissenschaftliche Überarbeitung Prof. Dr. med. Andreas Steck

Preis in CHF Anzahl


47 | | |info 02.17 PUBLIKATIONEN

Neurale Muskelatrophien (HMSN/CMT) / Neurale Muskelatrophien (HMSN/CMT) * gratis _____Eine Broschüre der Muskelgesellschaft Wissenschaftliche Überarbeitung Dr. med. Oswald Hasselmann

/ Die Neuralen Muskelatrophien dargestellt aus dem 15.– _____Blickwinkel eines BetroffenenWerner Stecher

/ Notfallausweis Charcot-Marie-Tooth (CMT) ID-Karte (3-seitig in Plastikhülle) 10.– _____

Muskeldystrophien / Dystrophinopathien. Duchenne und Becker * gratis _____Eine Broschüre der Muskelgesellschaft Wissenschaftliche Überarbeitung Dr. med. Andrea Klein

/ Muskeldystrophie Duchenne in der Praxis 30.– _____D. Bron / D. Pongratz (Hrsg.), Verlag Hans Huber, Bern 2004 (Spezialpreis für Mitglieder, offizieller Ladenpreis CHF 42.–)

/ Muskeldystrophie Duchenne/Becker: Leitfaden wie weiter? * gratis _____Für Eltern, Neuauflage 2013. Von Anneli Cattelan in Zusammenarbeit mit verschiedenen Selbsthilfegruppen-Teilnehmenden

/ Myotone Dystrophie (Curschmann-Steinert’sche Krankheit) * gratis _____Eine Broschüre der Muskelgesellschaft Wissenschaftliche Überarbeitung Dr. med. Andrea Klein

/ Die progressiven Muskeldystrophien * gratis _____ (Duchenne, Becker, Fazio-skapulo-humerale Form, Gliedergürtel-Form, Myotone Dystrophie)Eine Broschüre der Muskelgesellschaft Wissenschaftliche Überarbeitung Dr. med. Andrea Klein

Entzündliche Muskelerkrankungen / Myositis * gratis _____Eine Broschüre der Muskelgesellschaft Wissenschaftliche Überarbeitung Prof. Dr. med. Kai Rösler

Atmung

/ Atemstörungen und häusliche Beatmung * gratis _____Eine Broschüre der Muskelgesellschaft Mitarbeit Lukas Böni, dipl. Physiotherapeut SRK

Preis in CHF Anzahl


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Viele der hier aufgeführten Publikationen finden Sie auch zum Download auf unserer Website www.muskelgesellschaft.ch oder im Online-Shop.

PUBLIKATIONEN

// Leben mit einer Muskelkrankheit / Psychologie / Abschied

/ Starke Leben. Wie Muskelkranke ihren Alltag bewältigen 25.– _____Helga Kessler, Verlag rüffer&rub, Zürich 2009, mit CD

/ So anders doch nicht. Die Pubertät eines Körperbehinderten * gratis _____Melanie Müller, Schwerpunkt: Muskeldystrophie Duchenne. Semesterarbeit Wirtschaftsgymnasium Olten, 2000

/ Ich lebe sehr gerne. Skizzen eines jungen schwerbehinderten Mannes 20.– _____Marco Müller / Erica Brühlmann-Jecklin, Anja-Verlag, 2001

/ Hockey ist die beste Medizin. Marco Müller, 2003 20.– _____

/ Loslassen – eine Kunst, die schmerzt und doch ins Leben führt * gratis _____Dr. med. R. Moser

/ halb so rosig. Skizzen einer jungen schwerbehinderten Frau 28.00 _____Erica Brühlmann-Jecklin / Therese Thalmann, Verlag Hans Huber, Bern 2005

/ Tag für Tag. Was unheilbar kranke Kinder bewegt 48.– _____Ursula Eichenberger, Verlag rüffer&rub, Zürich 2005

/ Atemlos. Aufzeichnungen zwischen Beatmungsmaschine, 29.80 _____ Schläuchen und ComputerSonja Balmer, Limmat-Verlag, Zürich 2006

* Bei grossen / schweren Mengen erheben wir einen Unkostenbeitrag für Versandspesen.

Preis in CHF Anzahl


49 | | |info 02.17 PUBLIKATIONEN

// DVD’s zur Ausleihe (Auswahl)

Für die Ausleihe von DVD‘s wird ein Unkostenbeitrag von CHF 10.– verrechnet.

/ «Hasta la Vista». Ein Film von Geoffrey Enthofen, 2011, 115 Min.Ein Roadmovie das drei Menschen mit verschiedenen Behinderungen direkt an ihre Träume führen soll.

/ «Ausnahmesituation». Ein Film von Tom Vaughan, 2010, 101 Min.Der Film zeigt, wenn auch etwas im Stil Hollywoods, mit der Geschichte einer Familie die Problematik der seltenen Krankheiten und die Medikamentenentwicklung auf.

/ «Inside I am dancing». Film von Damien O‘Donnell, 2004, 100 Min.Eine beeindruckende Freundschaft zwischen einem Paraplegiker und einem Jungen mit Muskeldystrophie Duchenne auf dem Weg in ein selbstbestimmtes Leben.

/ «Antonia lässt los». Film von Marianne Pletscher, SF DRS, 2004. 60 Min. Antonia Bianchi litt an der unheilbaren Muskelkrankheit ALS. Abschied nehmen vom Körper, von allen Tätigkeiten und den Menschen, die sie liebte: Sie hat es gelernt und lebt es beispielhaft vor.

/ «Tänzer zwischen den Welten». Film von Anneliese Schmid, 2006. 52 Min.Ein Film über den Schriftsteller, seine Arbeit und sein Leben als Muskelkranker in New York.

/ «Seiltänzer – Balancing Act». Film von Annette Paltzer u.w., 2006, 78 Min.Der Dokumentarfilm zeigt die Auseinandersetzung mit Behinderung aus verschiedenen Perspektiven.

// Bestellung

Bitte senden Sie die oben vermerkten Publikationen mit Rechnung* an:

Vorname, Name

Strasse, Hausnummer

PLZ, Ort

Datum, Unterschrift

Bemerkungen *Bei grossen / schweren Mengen erheben wir einen

Unkostenbeitrag für Versandspesen.

Mitglied Nichtmitglied

Schweizerische Muskelgesellschaft, Kanzleistrasse 80, CH-8004 Zürich Telefon 044 245 80 30, Fax 044 245 80 31, [email protected]


creo

50| | | BEITRITTSERKLÄRUNG


info 02.17

Impressum

Redaktion/Korrektorat: Kurt Broger, GeschäftsstelleGestaltung: paradebeispiel GmbH, www.paradebeispiel.chDruck: Niedermann Druck AG, St. Gallen Auflage: 2’200 ExemplareRedaktionsschluss für die Ausgabe 03.17 vom November 2017: 5. Oktober 2017Das «info» erscheint dreimal jährlich jeweils im März, Juli und November.

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Schweizerische Muskelgesellschaft Kanzleistrasse 80 CH-8004 Zürich

Telefon + 41 44 245 80 30 Fax + 41 44 245 80 31

[email protected]

PC-Konto 80-29554-4

Die Muskelgesellschaft ist von der ZEWO als gemeinnützig anerkannt.

Kurt BrogerKommunikation/Fundraising

Esther ZimmerliProjekte/Fundraising

Christina StadelmannSoziale Arbeit

Martin KnoblauchGeschäftsführer

Franziska LeuBuchhaltung

Silvia RauchLagerorganisation


23. & 24.9.2017: (Aus-)Bildung

F A M I L I E N

T A GEJetzt anmelden auf www.muskelgesellschaft.ch/2-Familientage


Documents

02 - Schweizerische Muskelgesellschaft · HR Giger ist wieder da! Theater «beat - me - mich» 19 Schulsporttage mit Rollstuhlparcours 20 Erster SMA Schweiz Tag 21 Agenda 2017 - Update