Frühlingsabschlag beim BürogolfZahlreiche Golfspieler verbrachten nach Büroschluss im BE CHANGE Concept Store auf Initiative der Firma Pflugmacher Finanzberatung in Starn-berg einen lustigen Abend, bei dem ein Golf-Parcours quer durch den Laden aufgebaut war und dementsprechend gegolft wurde. Die hierbei eingenom-menen Spenden kamen Kindness for Kids zugute.

Kindness for KidsStiftung für Kinder mit Seltenen Erkrankungen

FÜR DIE KLEINEN GROSSES BEWEGEN

007 ElementsAqua Dome

Aqua Monaco GmbHArabella Alpenhotel am Spitzingsee

Arosea Life Balance HotelAvitale GmbH

Begg & Co.Böhmler im Tal

Champagner BollingerClarins GmbH

Colibri Kosmetikstudiocute stuff GmbH

Daddy's Daughters - Pure CashmereDeutsche Postcode Lotterie

Edith-Haberland-Wagner Stiftungehret + klein

Eierwiese Schank & Speisemeisterei Fattoria La Vialla

Feinkost Käfer GmbHFranz Beckenbauer-Stiftung

Fritz und Thekla Funke-StiftungFujitsu

Garibaldi Weine und DelikatessenGLNS

gorge&us CashmereGössl

HeartEntry.comHeldenzeug

Herzenswünsche e.V.Hotel Krallerhof

Hotel Schloß Leopoldskron Hublot

Imex Dental und Technik GmbH

I want you nakedIcebreaker Pure Merino GmbHIVD Verein für Soziales Engagement e.V.Jack WolfskinJOOP!Juwelenschmiede Thomas JirgensLambert Immobilien GmbHLions Club Starnberger See Ludwig II.Living Hotel Das ViktualienmarktLODENFREYLong-Time-Liner Conture Make-UpLouis Hotel MünchenLVHM Parf Kosmetik GmbHMedical Institut MünchenmeistroEnergiemerlin StarnbergMielePfeiffer & May-StiftungPfl ugmacher FinanzberatungQuellenhof Luxury ResortRoeckl Handschuhe & Accessoires GmbH & Co. KGRasselbande Kindertagesstätte gGmbHRTL2 Fernsehen GmbH & Co. KGShane´s RestaurantSternstunden e.V.Stromberg*LiveVista Textil GmbHWWK Kinderstiftung

IHRE SPENDE ZÄHLT!

StiftungsvorstandDr. Carolin Engelhorn · Ärztin Dr. Anja Frankenberger-Meyer · Rechtsanwältin

SpendenkontoKindness for Kids · HypoVereinsbank IBAN: DE31700202700002486857 · BIC: HYVEDEMMXXXFür Spenden bis 200 EUR reicht auch der Bankauszug als Beleg.

Folgen Sie uns!Kindness for Kids Stiftung

KINDNESS FOR KIDSStiftung für Kinder mit Seltenen Erkrankungen

Maximilianstraße 5 · 82319 StarnbergTelefon: +49 (0) 81 51–99 77 77-0, Fax: -9Email: info@kindness-for-kids.de

www.kindness-for-kids.de

Wissenschaftlicher Beirat Forschungsprofessur: PD Dr. Monika Klinkhammer-Schalke / Prof. Dr. Erik Harms

Versorgungspreis: Prof. Dr. Georg Hoffmann / Karl-Heinz Klingebiel (Vertreter der Selbsthilfe) Prof. Dr. Thomas Lang / Prof. Dr. Jochen Peters

PhD-Stipendium: Prof. Dr. Christoph Klein / Prof. Dr. Stefan Mundlos

Fotocredit Sebastian Sonntag, Christian Borth (Segelfoto),Florian Reimann, Petra Stadler, Stefan Wieland (JOOP!)

AUSGEWÄHLTE AKTIONEN 2019

Benefizkonzert in StarnbergRudens Turku (Violine) und Milana Chernyavska (Klavier) spielten Werke von Antonín Dvořák, César Franck, Jo-hannes Brahms und Edvard Grieg. Zu-gunsten der Stiftung verzichteten sie auf ihre Gage, und es war ein großer Genuss, zwei so hochklassige Musiker hautnah erleben zu dürfen.

GQ ›Men oft the Year‹ Awards 2019 in BerlinJOOP! hat als offizieller Fashion-Part-ner beim GQ 'Men of the Year' Awards 2019 die Erlöse beim Roulette-Spiel an Kindness for Kids gespendet.

1-jähriges Jubiläumvon Maison Christian Dior in MünchenBei Champagner und Fingerfood lud Maison Christian Dior zu einer olfakto-rischen Reise in die Welt der Düfte ein. 10% des Verkaufserlöses wurden der Stiftung gespendet.

JAHRESRÜCKBLICK

2019Kindness for Kids Golfcup Bereits zum 13. Mal lud die Stiftung Kindness for Kids bei herrlichstem Wetter unter dem Motto ›75 Jahre James Bond‹ zum Charity Golfturnier in den GC Wörthsee e.V. ein. Zahlrei-che Golfer und Schnupper-Golfer schwangen den Schläger für den gu-ten Zweck. Mehr als 100 Gäste genos-sen bei einem ausgezeichneten Gour-met-Menü mit wunderbaren Weinen ein stilvolles, abwechslungsreiches Rahmenprogramm sowie den stim-mungsvollen Auftritt von Norisha Campbell und ihrer Band.

Tausend Dank unseren privaten Spendern,

Helfern und Sponsoren für ihre tatkräftige Unterstützung in 2019!

Danke !

„Alles, was wir haben, ist das Jetzt.“ Marlon Brando

Diese Wahrheit gilt in besonderem Maße für viele

'unserer' Kinder. Jetzt helfen und spenden!

Gössl Dirndlflugtag Der legendäre Gössl Dirndlflugtag fand in diesem Jahr auch am Starnberger See statt. Die Teilnehmer*innen sprangen hierbei in einem Gössl Dirndl in den See, und die entsprechenden Teilnehmergebühren für diese Gaudi gingen an die Stiftung.

Lions Sozialpreis Riesig haben wir uns über den 1. Platz beim Lions Sozialpreis in der Kategorie Kinder und Jugend ge-freut. Der Sozialpreis wurde vom Lions Club Starnberger See – Ludwig II. zusammen mit dem Landratsamt Starnberg und dem Starnberger Merkur ausgelobt.

KENNZAHLEN 2019

SPENDENVERWENDUNG 2019

85.000 EuroForschungs-

projekte

200.000 EuroForschungs-

professur

78.000 EuroSoziale

Projekte

DIE STIFTUNG KINDNESS FOR KIDS

Sozialer Bereich

In 2019 konnten wir 115 Menschen in 10 unterschiedlichen Ferienauf-enthalten glückliche und unbeschwer-te Momente ermöglichen. Davon waren

86 betroffene Kinder und Jugendli-che sowie Geschwister. 34 Betreu-er*innen und Pfl egekräfte kümmerten sich Tag und Nacht über einen Zeit-raum von 70 Tagen liebevoll und en-gagiert um die Kinder, Jugendlichen und Eltern.

Forschungsbereich

Am 1.1.2019 startete unsere Professur für Versorgungsforschung im Bereich seltene Erkrankungen im Kindesalter an der Universitätsklinik Ham burg-Eppendorf. 1 Versorgungs- preis konnte 2019 erfolgreich abge-schlossen werden und 1 neuer Ver-sorgungspreis wurde nach Wien ver- geben. 1 PhD-Stipendium wurde im Juni 2019 mit einem vielversprechen-den Ergebnis abgeschlossen. 1 Sym-posium wurde kofi nanziert.

RÜCKBLICK SOZIALE PROJEKTE 2019

Ein besonderer Mutter-Kind Moment, eingefangen im

Fotostudio ›Press the Button‹ während unseres Familien-

aufenthalts am Chiemsee.

Lebensfreude pur, ob bei der DTM oder in luftiger Höhe in unserem ›Rolli-Camp‹ im März in Heidelberg.

Ein fröhliches Mit- und Füreinander während unserer ersten Cystinosefreizeit mit grandiosem Sommerwetter und tollen Aktivitäten.

Herbstcamp 2019 unsere musikalischen und kreativen

Kids hinter dem QR-Code.

Endlich eine Auszeit auf dem Kupferhof, einem Kurzzeit-Zuhause für schwerst erkrankte Kinder und ihre Familien.

STIFTUNGSPROFESSUR

Grußwort von Frau Prof. Dr. Corinna Bergelt

Seit 1. Januar dieses Jahres leite ich den Stiftungslehrstuhl Versorgungsforschung bei sel-tenen Erkrankungen im Kin-desalter am Universitätsklini-kum Hamburg-Eppendorf.

Zusammen mit einem Team von mittlerweile sechs wissen-schaftlichen Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern widmen wir uns übergreifenden Fragestel-lungen, die die Versorgungssi-tuation von betroffenen Kin-dern und Jugendlichen sowie ihrer Eltern und Geschwister betreffen.

Dabei werden unter anderem unterschiedliche Versorgungs-

modelle ebenso wie transitionsmedizinische Herausfor-derungen (Übergang von der Kinder- in die Erwachse-nenmedizin) sowie die psychosoziale Situation, die Belastungen und die Lebensqualität in den Familien un-tersucht.

Zudem führen wir ein großes, auf zwei Jahre ausgelegtes Projekt des Bundesministeriums für Gesundheit (BMG) zum Thema ›Evaluation von Konzepten zum Schnittstel-lenmanagement in der ärztlichen Versorgung von selte-nen Erkrankungen‹ durch.

VERSORGUNGSPREISAlle zwei Jahre wird der mit 40.000 Euro dotierte Kindness for Kids Ver-sorgungspreis ausgeschrieben. Gewinnerin des Preises in 2019 war Frau Dr. Liesa Weiler-Wichtl aus Wien mit ihrem Projekt ›Neuropsychology for you! Ein Programm zur Implemen-tierung neuropsychologischer Dia- gnostik, Befundbesprechungen und Behandlung in die Versorgung der pä-diatrischen Neuroonkologie‹.Der 2017 verliehene Versorgungspreis ging an Prof. Dr. Thomas Lücke aus Bochum und Prof. Dr. Andreas Seidel aus Nordhausen: ›Für eine verbesser-te Versorgungssituation von Kindern

und Jugendlichen mit Stoffwechseler-krankungen - Implementierung einer Sprechstunde 'Sozialberatung / Case Management' und Begleitforschung (mixed-methods-study)‹. Die wichtigs-ten Erkenntnisse der Studie waren, dass die soziale Teilhabe bzw. deren Einschränkungen das Wohlbefi nden der Patienten und deren Familien stark beeinträchtigen. Ziel ist es, auch diese Aspekte in der Patientenbetreu-ung mitaufzunehmen. Aus diesem Grund wurde die Sozialberatung in die Regelversorgung der Universitätskli-nik Bochum überführt und bleibt für Patienten mit Stoffwechselstörungen weiterhin bestehen.

PHD-STIPENDIUM von Emily O’Con-nor zum Thema MyasthenieUnsere Glückwünsche gehen an Emily O`Connor, die ihr PhD an der Universi-ty of Newcastle 2019 mit Erfolg abge-schlossen hat. Myasthenie ist eine Er-krankung, bei der die Übertragung an den Nervenenden verlangsamt bzw. blockiert wird. Die Muskeln ermüden extrem schnell. Es kann zur Atemläh-mung kommen.In der Studie konnte gezeigt werden, dass bei Vorliegen einer Myasthenie Agrin, ein für die Signalübertragung wichtiges Protein, merklich vermin-dert in den synaptischen Spalt ausge-schieden wird. Durch die gezielte Gabe von Agrin zeigt sich – zumindest beim Zebrafisch – eine deutliche Verbesse-rung der Bewegung. In präklinischen Studien wird nun erforscht, ob die Zu-gabe von Agrin als mögliche Therapie für Myasthenie-Patienten in Frage kommt. Kindness for Kids unterstützte das PhD-Stipendium für 3 Jahre mit insgesamt 68.000 Euro.

SYMPOSIEN2019 unterstützte Kindness for Kids mit 2.000 Euro das 7. europäische Fa-milientreffen in Würzburg des Vereins Hand in Hand gegen Tay Sachs und Sandhoff e.V. (lysomale Speicher-krankheiten) in Würzburg. 34 betroffe-ne Familien aus elf Ländern informier-ten und tauschten sich aus, teilten das schwere Schicksal und gaben sich ge-genseitig Kraft.

RÜCKBLICK WISSENSCHAFTLICHE PROJEKTE 2019

100% Ihrer Spenden fließen in unsere Projekte, da alle Verwaltungskosten wie beispielsweise Miete und Personal von den Stiftern getragen werden.

Die gemeinnützige Stiftung ist seit nunmehr 16 Jahren für Kinder mit seltenen Erkrankungen operativ tätig. Sowohl im sozialen wie auch im wissenschaftlichen Bereich ist uns die Steigerung der Lebensqualität der kleinen Patienten eine Herzensangelegenheit.

Erstmalig ›Mädels‹ mit von der Partie in unserem Camp für neuromuskuläre Erkrankungen am Chiemsee.

Auf dem Bauernhof in Neumünster, beim Familien-aufenthalt am Chiemsee oder während diverser Kindercamps – Tiere sind fantastische Therapeuten, die die Herzen öffnen.

Das Kindness for Kids Team von links nach rechts:

Anne ist unsere gute Seele im Büro, die sich stets um das leibliche Wohl ihrer Kolleginnen sorgt und sich

besonders auf die Familienaufenthalte freut.

Sandra unser positiv gestimmtes Energiebündel, die alle Camps begleitet und für die Kids großartige

Überraschungen plant und organisiert.

Anja seit 16 Jahren Teil von Kindness for Kids ist dankbar für die vielen schönen Momente mit wundervollen

Kindern, Eltern, Mitarbeitern und Partnern.

Susanne unser strahlendes ›Nordlicht‹, bald 10 Jahre bei uns und das Herz unserer Aktivitäten im Norden.

v.l.n.r.Anja FrankenbergerProf. Dr. Corinna BergeltSusanne Silligmüller

Unsere einzigartige „Kinder-Überraschung“ verbirgt

sich hinter dem QR Code! Bitte Code scannen,

Link öffnen und …ein