Bachelorprojekt - Ergoterapeutforeningen | Etf.dk · 2018-06-07 · benefits. All the respondents expressed a positive relationship between the use of environmental control systems

Bachelorprojekt

VIA University College, Ergoterapeutuddannelsen i Århus

Juni 2010

Udarbejdet af:

Lone Bjørg Hansen

Ida Munk Petersen

Lisbeth Buch Taudorf

Metodevejleder:

Tove Lise Nielsen

Ergoterapeut, cand.scient.san

Faglig konsulent:

Inger Kirk Jordansen

Ergoterapeut, MSI

Dette bachelorprojekt er udarbejdet af studerende ved VIA University College, Ergoterapeutuddannelsen som led i et uddannelsesforløb. Rapporten foreligger ukommenteret fra uddannelsens side, og er således et udtryk for forfatternes egne synspunkter.

Dette projekt – eller dele heraf – må kun offentliggøres med forfatternes tilladelse, jævnfør cirkulære af 16. juli 1973 og bekendtgørelse af lov om ophavsret af 11. marts 1997.

Resumé

Titel

”Det er den dér glæde ved selv at kunne…”

Velfærdsteknologiske hjælpemidlers påvirkning af oplevelsen af aktivitetsdeltagelse

og livskvalitet

Formål

At undersøge hvordan anvendelsen af velfærdsteknologiske hjælpemidler påvirkede

oplevelsen af aktivitetsdeltagelse samt livskvalitet hos borgere med fysiske funktions-

nedsættelser.

Materiale og metode

Projektet var baseret på et kvalitativt forskningsdesign. Data blev indhentet via semi-

strukturerede interviews med fire borgere med tetraplegi. De boede alle i egen bolig

og anvendte forskellige former for velfærdsteknologiske hjælpemidler, herunder

omgivelseskontrolsystemer. Analysen blev foretaget vha. systematisk tekstkonden-

sering beskrevet af Malterud.

Resultater

Ved anvendelsen af omgivelseskontrolsystemer oplevede informanterne at kunne

udføre basale dagligdags aktiviteter, såsom at åbne døre og vinduer, bruge computer

og telefon, helt eller delvist selvstændigt. Dette havde stor betydning og øgede

følelsen af selvstændighed, frihed og privatliv. Desuden oplevede informanterne at

være mere aktivt med i livet. Kun enkelte ulemper blev nævnt, men ifølge informan-

terne blev disse overskygget af fordelene. Samtlige informanter gav udtryk for en

positiv sammenhæng mellem anvendelsen af omgivelseskontrolsystemer og

oplevelsen af livskvalitet.

Konklusion

Informanterne oplevede, at deres aktivitetsdeltagelse og livskvalitet blev øget gennem

anvendelsen af omgivelseskontrolsystemer. Tilsyneladende var det forskelligt i hvor

stort omfang, aktivitetsdeltagelsen påvirkede oplevelsen af livskvalitet.

Søgeord

Velfærdsteknologi, omgivelseskontrolsystem, fysisk funktionsnedsættelse, aktivitet,

deltagelse, livskvalitet.

Abstract

Title

”It is the joy of being able to do it yourself…“

The influence of ambient assisted living-technology on the experience of occupational

participation and quality of life

Purpose

To investigate how the use of ambient assisted living-technology influenced the

experience of occupational participation and quality of life among individuals with

physical disabilities.

Method

This project was based on a qualitative research design. Data was collected through

semi-structured interviews with four individuals with tetraplegia. They all lived in their

own houses and used different types of ambient assisted living-technology, including

environmental control systems. The analysis was conducted by the systematic text

condensation method described by Malterud.

Results

By the use of environmental control systems the respondents were able to perform

basic activities of daily living, such as opening doors and windows, and using

computers and phones, completely or partially independently. This was of great

significance, and increased the feelings of independence, freedom and privacy.

Moreover the respondents were more active in their lives. Only a few disadvantages

were mentioned, but according to the respondents these were overshadowed by the

benefits. All the respondents expressed a positive relationship between the use of

environmental control systems and their quality of life.

Conclusion

The respondents experienced that their occupational participation and quality of life

were increased by the use of environmental control systems. Apparently it was

different to what extent the occupational participation influenced their quality of life.

MeSH terms

Ambient assisted living-technology, environmental control system, physical disability,

occupation, participation, quality of life.

INDHOLDSFORTEGNELSE

1 PROBLEMBAGGRUND 1

1.1 VELFÆRDSTEKNOLOGI 1 1.2 FUNKTIONSNEDSÆTTELSERS BETYDNING FOR AKTIVITETSDELTAGELSE OG LIVSKVALITET 3 1.3 VELFÆRDSTEKNOLOGIENS POTENTIALER FOR AKTIVITETSDELTAGELSE OG LIVSKVALITET 5 1.4 ERGOTERAPEUTISK RELEVANS 6 1.5 FORMÅL 7

2 PROBLEMSTILLING 8

2.1 BEGREBSAFKLARING 8

3 TEORIGENNEMGANG 10

3.1 HVAD ER AKTIVITETSDELTAGELSE? 10 3.2 HVAD ER LIVSKVALITET? 12 3.3 HVORDAN ER FORHOLDET MELLEM AKTIVITETSDELTAGELSE OG LIVSKVALITET? 13 3.4 HVORDAN PÅVIRKES AKTIVITETSDELTAGELSE AF HJÆLPEMIDLER? 14 3.5 OPSUMMERING 15

4 DESIGN, MATERIALE OG METODE 17

4.1 DESIGN 17 4.2 VIDENSKABSTEORETISK GRUNDLAG 17 4.3 FORFORSTÅELSE 18 4.4 MATERIALE 19 4.4.1 INKLUSIONSKRITERIER 19 4.4.2 EKSKLUSIONSKRITERIER 19 4.4.3 UDVÆLGELSE AF INFORMANTER 19 4.5 METODE 20 4.5.1 LITTERATURSØGNINGSPROCES 20 4.5.2 LITTERATURVURDERINGSPROCES 21 4.5.3 SEMISTRUKTURERET INTERVIEW 21 4.5.4. INTERVIEWGUIDE 21 4.5.5 PILOTINTERVIEW 22 4.5.6 DATAINDSAMLING 22 4.5.7 TRANSSKRIPTION 23 4.5.8 ANALYSEMETODE 23 4.5.9 ETIK 25

5 RESULTATER 26

5.1 PRÆSENTATION AF INFORMANTER 26

5.2 DET VELFÆRDSTEKNOLOGISKE HJÆLPEMIDDEL 27 5.2.1 BRUG AF ECS 27 5.2.2 DEN OPLEVEDE BETYDNING AF ECS 28 5.2.3 ULEMPER VED ECS 31 5.2.4 SELVBILLEDE 31 5.2.5 OPSUMMERING 32 5.3 OPLEVELSE AF LIVSKVALITET 33 5.3.1 FORSTÅELSE AF BEGREBET 33 5.3.2 LIVSKVALITET I RELATION TIL ECS 34 5.3.3 OPSUMMERING 34

6 DISKUSSION AF RESULTATER 35

6.1 OPLEVELSE AF AKTIVITETSDELTAGELSE 35 6.1.1 VILJE 36 6.1.2 VANEDANNELSE 38 6.1.3 UDØVELSESKAPACITET 39 6.1.4 AKTIVITETSFÆRDIGHEDER, AKTIVITETSUDØVELSE OG AKTIVITETSDELTAGELSE 41 6.1.5 OPSUMMERING 42 6.2 OPLEVELSE AF LIVSKVALITET 43 6.2.1 OPSUMMERING 47 6.3 OPLEVELSE AF AKTIVITETSDELTAGELSE OG LIVSKVALITET 47 6.3.1 OPSUMMERING 48

7 DISKUSSION AF DESIGN, MATERIALE OG METODE 49

7.1 DISKUSSION AF DESIGN 49 7.2 DISKUSSION AF MATERIALE 49 7.3 DISKUSSION AF METODE 50 7.3.1 PROJEKTETS PÅLIDELIGHED (RELIABILITET) 50 7.3.2 PROJEKTETS TROVÆRDIGHED (INTERN VALIDITET) 50 7.3.3 PROJEKTETS OVERFØRBARHED (EKSTERN VALIDITET) 52

8 DISKUSSION AF TEORETISK REFERENCERAMME 53

9 KONKLUSION 54

10 PERSPEKTIVERING 56

REFERENCELISTE 59

BILAGSFORTEGNELSE 66

Antal anslag: 83.896 Forfatteransvar findes i bilag 1 Forkortelser er benyttet i overensstemmelse med Dansk Sprognævn

1 Problembaggrund

1

1 Problembaggrund

1.1 Velfærdsteknologi

På Health & Rehab i maj 2009 deltog vi i et miniseminar for ergoterapeut-

studerende. Miniseminaret handlede om velfærdsteknologi og ergoterapeuters

særlige kompetencer i forhold til udvikling og indførelse af velfærdsteknologiske

hjælpemidler. Vi blev grebet af miniseminarets budskab om velfærdsteknologiens

mange uudnyttede potentialer for at sikre aktivitet og deltagelse for borgere – og

dermed var idéen opstået til dette bachelorprojekt.

Der findes flere definitioner af begrebet velfærdsteknologi. Hjælpemiddelinstituttet

har for nylig redegjort for deres forståelse af begrebet, hvorfra følgende er udpluk,

som vi anser som særligt relevante for dette projekt:

”Ved velfærdsteknologi forstås teknologiske løsninger, der bidrager til

at bevare eller udvikle velfærdsydelser. (…) Velfærdsteknologi

omfatter teknologiske løsninger, der anvendes af borgere, der er

modtagere eller forbrugere af de særlige velfærdsydelser, og som

enten kompenserer for eller støtter en nedsat funktionsevne. (…)

Velfærdsteknologi kan være i form af såvel dedikerede hjælpemidler,

forbrugsgoder, boligindretningsløsninger (…) arbejdsredskaber mv.

(…)” (1)1

Velfærdsteknologi er således et paraplybegreb, der dækker en lang række

teknologiske løsninger med forskelligt sigte inden for forskellige sektorer. I

sundhedssektoren er sigtet at forbedre arbejdsmiljøet (fx personlifte, plejesenge)

eller at reducere arbejdskraftforbruget (fx telemedicin, elektroniske nøgler). I

socialsektoren er den primære hensigt med velfærdsteknologi at gøre borgere

mere selvhjulpne. Her findes teknologiske løsninger i form af hjælpemidler (fx

spiserobot), forbrugsgoder (fx robotstøvsuger) og boligindretningsløsninger (fx

1 HMI’s fulde forståelse af begrebet velfærdsteknologi kan ses i bilag 2

1 Problembaggrund

2

toilet med skylle- og tørrefunktion, Smart Home-teknologi, intelligente bygnings-

installationer (IBI) og omgivelseskontrolsystemer (environmental control systems,

forkortet ECS))2. ECS omfatter ifølge litteraturen mange forskellige teknologiske

løsninger, der giver brugeren mulighed for at styre tekniske installationer i de nære

omgivelser ved brug af en fjernbetjeningsenhed. Det kan bl.a. dreje sig om

betjening af dør- og vinduesåbnere, lys, gardinautomatik, tv, radio samt styring af

informations- og kommunikationsteknologiske hjælpemidler som fx mobiltelefon og

computer (3-10).

Velfærdsteknologi dækker desuden over mere passive sikkerheds- og

tryghedsinstallationer som sensorer, alarmer, GPS mv., som det også fremgår af

fodnote 2.

Nogle velfærdsteknologiske løsninger har været på markedet i flere årtier,

såsom nogle typer af ECS til fx døråbnere, mens andre hjælpemidler er nyere og

indtil videre primært afprøvet i projekter, fx spiserobotter. Der er stor forskel på,

hvordan de teknologiske hjælpemidler aktiveres og bruges – nogle er automatiske,

andre kræver en viljestyret handling af borgeren selv, mens andre igen er målret-

tede hjælperen bl.a. med henblik på forbedring af arbejdsmiljøet.

Begrebet velfærdsteknologi er opstået på baggrund af den demografiske udvikling

i samfundet, som vil medføre mangel på arbejdskraft i fremtiden. Denne udvikling

blev beskrevet i en rapport udgivet i marts 2010 af Socialministeriet og Kommu-

nernes Landsforening. Rapporten viste, at den kraftige stigning i antallet af ældre

betyder, at der om 30 år vil være to voksne personer i arbejdsstyrken pr. ældre,

hvor der i dag er fire. Dette medfører en betydelig udfordring for velfærdssam-

fundet, hvor det vil blive svært at skaffe nok fagprofessionelle samt fastholde

serviceniveauet (11). Velfærdsteknologien med sit arbejdskraftbesparende

potentiale er derfor kommet på den politiske dagsorden. Fra regeringens side er

der fx afsat tre mia. kroner i ABT-Fonden (Anvendt Borgernær Teknologi) fra 2009

til 2015 til projekter, der udvikler arbejdskraftbesparende løsninger (12).

2 Smart Home, IBI og omgivelseskontrol er tre begreber, der hver for sig dækker over forskellige teknologiske

løsninger, der kan gøre en bolig mere velegnet og komfortabel for mennesker i almindelighed og borgere med funktionsnedsættelser i særdeleshed. Smart Home er det mest udefinerede og dækker over de to øvrige begreber. Smart Home omfatter således både sikkerhedsforanstaltninger (fx alarmer for brand og indbrud), tryghedsforanstaltninger (fx tryghedsalarmer, passive alarmer, der reagerer på udebleven aktivitet, GPS), energistyring (fx automatisk styring af lys, varme og ventilation – som er det primære sigte med IBI) og omgivelseskontrol (fx styring af vinduer, døre, tv) (2).

1 Problembaggrund

3

I den offentlige debat støder vi ligeledes ofte på dette fokus på det arbejdskraft-

besparende potentiale i velfærdsteknologien (13). Også etiske spørgsmål om

erstatningen af menneskelig hjælp med teknologi samt juridiske spørgsmål

diskuteres (14,15). I debatten er især ældreområdet centralt, hvilket understøttes

af vores litteraturgennemgang, der har indeholdt flere undersøgelser og analyser

af udbredelse og holdning til brug af velfærdsteknologi på området. FOA foretog i

slutningen af 2009 en undersøgelse om brugen af velfærdsteknologiske hjælpe-

midler på bl.a. plejecentre og i hjemmeplejen, der viste, at brugen af sådanne

hjælpemidler var meget begrænset (16).

Ifølge en analyse foretaget af Ingeniørforeningen i 2008 om danskernes

holdning til brug af velfærdsteknologi i fremtidens ældrepleje anså 71 % velfærds-

teknologiske løsninger som et bidrag, der skal prioriteres for fremtidig sikring af

serviceniveauet i sektoren. Analysen blev foretaget blandt 1.000 danskere, der

udgjorde et repræsentativt udsnit af befolkningen (17). Analysen viste derved ikke

specifikt, hvad borgere med et nuværende behov for hjælp mente om emnet.

I fagbladet Ergoterapeuten er der de senere år bragt artikler om velfærdsteknologi.

Artiklerne debatterer emner som økonomiske og lovgivningsmæssige barrierer

samt manglende viden på området i forhold til indførelse og anvendelse af

velfærdsteknologiske løsninger. Det generelle budskab i artiklerne er, at ergotera-

peuter kunne spille en væsentlig rolle inden for velfærdsteknologi med de

ergoterapeutfaglige kernekompetencer i analyse og forståelse for borgerens

individuelle behov (18,19).

1.2 Funktionsnedsættelsers betydning for aktivitetsdeltagelse og

livskvalitet

At være i aktivitet er for alle mennesker et basalt behov og en vigtig kilde til at

opnå mening i tilværelsen. Gennem aktiviteter deltager mennesket i hverdagslivet

(20).

1 Problembaggrund

4

Aktivitetsdeltagelse defineres af den amerikanske ergoterapeut og professor Gary

Kielhofner i Model of Human Occupation (MOHO) (21) som:

”engagement i arbejde, leg eller dagligdags aktiviteter, der er en del af

ens sociokulturelle sammenhæng, og som er ønskede og/eller

nødvendige for ens trivsel. Engagement indebærer ikke blot udøvelse,

men også subjektiv oplevelse” (21)3

Med en funktionsnedsættelse kan de daglige aktiviteter blive besværlige eller

endda umulige at udføre, hvorved aktivitetsdeltagelsen mindskes (21).

Ifølge ergoterapeutisk tankegang indgår aktivitet og deltagelse i hverdagslivet i et

dialektisk forhold med livskvalitet. Der findes evidens for, at hvis aktivitet og

deltagelse fremmes, kan livskvaliteten øges (22,23). Verdenssundhedsorganisa-

tionen (WHO) beskriver livskvalitet som:

“Individuals' perception of their position in life in the context of the

culture and value systems in which they live and in relation to their

goals, expectations, standards and concerns. It is a broad ranging

concept, incorporating in a complex way individuals' physical health,

psychological state, level of independence, social relationships,

personal beliefs and their relationships to salient features of the

environment.” (24)4

Der findes mange forskellige definitioner på livskvalitet, og begrebet bruges i

mange sammenhænge også uden nærmere definition. Der er dog udbredt

enighed om, at der ved livskvalitet forstås ”det gode liv”, hvilket er stærkt person-

og kontekstafhængigt. Livskvalitet indeholder ifølge en række teoretikere og

forskere et subjektivt oplevelsesaspekt påvirket af ydre, omgivelsesmæssige

faktorer, der har betydning for den endelige oplevelse. Livskvalitet kan derfor ikke

vurderes objektivt (25,26). Den norske psykolog og samfundsforsker Siri Næss

3 Side 122

4 Side 1405

1 Problembaggrund

5

deler denne forståelse af begrebet og fremhæver at livskvalitet er resultatet af

kognitive og affektive oplevelser (27).

1.3 Velfærdsteknologiens potentialer for aktivitetsdeltagelse og

livskvalitet

Et canadisk studie fra 2002 sammenlignede gennem semistrukturerede interviews

20 brugere af ECS med 20 ikke-brugere – men potentielle brugere. Studiet viste,

at brugen af ECS var en afgørende faktor i forhold til følelsen af uafhængighed.

Ikke-brugerne gav udtryk for en følelse af håbløshed og frustration pga. deres

afhængighed af hjælp fra andre og begrænsede deltagelse i dagligdagens

aktiviteter (4).

Et senere canadisk studie fra 2006 om effekten af ECS fra et brugerperspektiv

viste, at 15 erfarne brugere oplevede en øget følelse af kompetence og selvværd

samt større selvstændighed til fx styring af lys eller elektroniske apparater vha.

infrarødt signal. Desuden oplevede de en øget deltagelse i dagligdagens

aktiviteter som følge af den større kontrol over de nære, fysiske omgivelser (7).

Betydningen af denne kontrol nævnes i flere studier. Ifølge et review fra 2004

om effekten af ECS for borgere med svære funktionsnedsættelser kan kontrollen

øge livskvaliteten (5).

At det er vigtigt med denne kontrol understregedes ligeledes i et engelsk

studie fra 2009, der undersøgte brugeres oplevelse af ECS. Da brugerne pga.

svære funktionsnedsættelser var meget afhængige af hjælp til de fleste daglige

aktiviteter, havde det stor betydning for dem at kunne udføre måske blot nogle få

funktioner selvstændigt. Denne kontrol øgede følelsen af privatliv (9).

De ovenfor beskrevne positive resultater ved brugen af ECS er generelt gennem-

gående i store dele af litteraturen, og den generelle konklusion er derfor, at ECS

kan øge oplevelsen af aktivitetsdeltagelse og livskvalitet for borgere med fysiske

funktionsnedsættelser.

Dog findes et Cochrane-review fra 2009, som undersøgte effekten af Smart

Home-løsninger på livskvaliteten hos bl.a. borgere med fysiske funktionsned-

1 Problembaggrund

6

sættelser i egen bolig. Forfatterne fandt ikke studier, der levede op til inklusions-

kriterier om bl.a. høj kvalitet i forhold til studiedesign, og konkluderede derfor, at

der mangler evidens for effekten af løsningerne (28).

De ovenfor nævnte studier er udenlandske. En dansk masterafhandling fra 2009

undersøgte effekten af flere forskellige velfærdsteknologiske hjælpemidler i forhold

til selvhjulpenhed og tilfredshed ved udførelsen af daglige aktiviteter samt livskva-

litet. Nogle af de disse hjælpemidler var ECS i form af dør- og vinduesåbnere,

gardinautomatik og lysstyring, samt informations- og kommunikationsteknologiske

hjælpemidler i form af Rolltalk, og derudover spiserobot, skylle/tørre-toilet og

robotstøvsuger. I den kvalitative undersøgelse indgik fem borgere med fysiske

funktionsnedsættelser i et botilbud. Ifølge undersøgelsen oplevede de fem borgere

at være blevet mere selvhjulpne og dermed også mere tilfredse med deres

aktivitetsudførelse. Undersøgelsen viste desuden, at de velfærdsteknologiske

hjælpemidler havde en positiv indflydelse på borgernes livskvalitet (29).

Ifølge de udenlandske studier findes denne positive effekt også hos brugere af

ECS i egen bolig (3,30). Det er dog uvist, om resultaterne kan overføres til danske

borgere med fysiske funktionsnedsættelser i egen bolig, da vi ikke har kunnet

finde undersøgelser herom. I det hele taget har det været svært at finde danske,

kvalitative studier med brugeroplevelser af velfærdsteknologiske hjælpemidler som

det primære fokus – det er kun lykkedes os at finde den førnævnte masterafhand-

ling (29). I den arbejdskraftbesparende debat risikerer brugeroplevelsen af

aktivitetsdeltagelse og livskvalitet derved i bedste fald blot at blive en sidegevinst,

hvis der ikke foretages yderligere studier med et specifikt fokus herpå.

1.4 Ergoterapeutisk relevans

Af alle danske ergoterapeuter arbejder omkring 2/3 med hjælpemidler, boligind-

retning og tilgængelighed i større eller mindre omfang (31). Ifølge Ergoterapeut-

foreningens statistik udgør det det primære arbejdsområde for 720 sagsbehand-

lende ergoterapeuter (32).

http://www.etf.dk/1330/

1 Problembaggrund

7

I 2009 undersøgte en dansk ergoterapeut og masterstuderende kendskabet til

velfærdsteknologiske løsninger blandt 22 sagsbehandlere, hvoraf 20 var

ergoterapeuter. Deltagerne blev udvalgt i forbindelse med et kursus for erfarne

sagsbehandlere på hjælpemiddel- og boligområdet, og omkring halvdelen af de 22

havde arbejdet her indenfor i mere end ti år. Af alle de adspurgte angav 90 % at

mangle viden om mulighederne, og endvidere udtrykte de, at de kun i ganske få

tilfælde havde bevilget velfærdsteknologiske løsninger (33). Da det er en lille

undersøgelsesgruppe, må resultaterne læses med et vist forbehold.

På trods af at litteraturgennemgangen ikke har vist høj evidens for virkningen af de

velfærdsteknologiske hjælpemidler, tyder det dog på, at de er til gavn for brugerne.

Derfor anser vi den manglende viden på området blandt ergoterapeuter som

problematisk, da det netop er denne faggruppe, der oftest er ansvarlig for

hjælpemiddelområdet (31).

Det overordnede formål med ergoterapi er at hjælpe borgere til at få opfyldt deres

grundlæggende behov for aktivitet og deltagelse i hverdagslivet, hvorigennem

livskvalitet kan øges (20). Derfor undrer det os, at ergoterapeuter ikke er mere

involverede i velfærdsteknologien, da den netop indeholder potentialer, der kan

hjælpe til at opfylde dette formål.

1.5 Formål

Som beskrevet ovenfor ser vi en mangel på kendskab til og erfaringer med

potentialet i anvendelsen af velfærdsteknologiske hjælpemidler. Denne mangel

angår flere grupper med nedsat funktionsniveau. Vi frygter, at ikke mindst yngre,

voksne borgere under 65 år, der har fysiske funktionsnedsættelser og bor i egen

bolig, ikke får adgang til de velfærdsteknologiske hjælpemidler, som de har behov

for. Der mangler desuden studier med et brugerperspektiv på den subjektive

oplevelse af aktivitetsdeltagelse og livskvalitet i forbindelse med anvendelse af

hjælpemidlerne. Formålet med dette bachelorprojekt er at give et bidrag til denne

viden ved at undersøge, hvordan anvendelsen af velfærdsteknologiske hjælpe-

midler påvirker oplevelsen af aktivitetsdeltagelse samt livskvalitet.

2 Problemstilling

8

2 Problemstilling

Hvordan påvirker anvendelsen af velfærdsteknologiske hjælpemidler i dagligdags

aktiviteter i hjemmet oplevelsen af aktivitetsdeltagelse samt livskvalitet hos

borgere med erhvervede, fysiske funktionsnedsættelser?

2.1 Begrebsafklaring

Anvendelsen:

Borgerens egen brug af det velfærdsteknologiske hjælpemiddel.

Velfærdsteknologiske hjælpemidler:

I dette projekt indsnævres definitionen til at omhandle teknologiske løsninger

samlet under betegnelsen omgivelseskontrolsystemer (ECS) (se problem-

baggrund). Disse systemer består af løsninger, der kan styre forskellige tekniske

funktioner i omgivelserne. ECS er kendetegnet ved at kræve en viljestyret

aktivering via forskellige typer af fjernbetjeninger, kontakter, computermus e.l.

Dagligdags aktiviteter:

Aktiviteter et menneske ønsker eller har behov for at udføre i hjemmet i sin

hverdag.

Hjemmet:

Borgerens private hjem som hverken er i relation til et botilbud, beskyttet bolig e.l.

Aktivitetsdeltagelse:

Med udgangspunkt i Kielhofners definition menes engagement i dagligdags

aktiviteter, der har personlig og social betydning. Aktivitetsdeltagelse betegner det

omfang, man kan medvirke i og føle sig som en aktiv del af det, man foretager sig i

løbet af dagligdagen (21).

2 Problemstilling

9

Livskvalitet:

Med udgangspunkt i Næss’ forståelse menes et menneskes kognitive og affektive

oplevelser af ”at have det godt”. Oplevelserne påvirkes af den grad, man er aktiv,

har samhørighed, selvfølelse og en grundstemning af glæde (27,34).

Erhvervede, fysiske funktionsnedsættelser:

Varige tab af kropslige funktioner og færdigheder, som er opstået i voksenlivet. I

dette projekt vælges, at funktionsnedsættelsen skal være i en sværhedsgrad, der

medfører afhængighed af personhjælp til en eller flere dagligdags aktiviteter.

3 Teorigennemgang

10

3 Teorigennemgang

I dette afsnit præsenteres tre teorier, der danner den teoretiske referenceramme

for projektet. Teorierne belyser vores problemstilling ved at besvare fire spørgs-

mål, der er formuleret med udgangspunkt i denne. Det er kun de dele af teorierne,

der er relevante i forhold til besvarelsen af spørgsmålene, der inddrages.

Teorierne bliver i projektet anvendt til udarbejdelse af interviewguide og

efterfølgende analyse.

3.1 Hvad er aktivitetsdeltagelse?

Ifølge MOHO er menneskelig aktivitet et resultat af det dynamiske samspil mellem

mennesket og omgivelserne, hvori aktiviteter udøves. MOHO opdeler mennesket i

tre sammenhængende komponenter: vilje, vanedannelse og udøvelseskapacitet.

Menneskets vilje består af følelse af handleevne, værdier og interesser som har

betydning for, hvordan mennesket vælger, oplever og fortolker dets aktiviteter.

Vanedannelse består af vaner og roller som former den menneskelige adfærd

med automatiske handlinger. Udøvelseskapacitet er udtryk for menneskets evner

til at foretage sig ting. Disse evner er bestemt af både objektive – fysiske og

psykologiske – kapaciteter samt den subjektive oplevelse og erfaring med at

præstere noget. Kielhofner betegner omgivelser som de fysiske og sociale

sammenhænge, mennesket indgår i. Omgivelserne kan være naturlige eller

konstruerede og indeholder både muligheder og ressourcer samt krav og

begrænsninger (21).

Den gensidige påvirkning mellem de tre menneskelige komponenter og

omgivelserne resulterer i aktivitet, som kan beskrives på tre niveauer:

aktivitetsfærdigheder, aktivitetsudøvelse og aktivitetsdeltagelse. Aktivitetsfærdig-

heder, som udgør det nederste niveau, er de enkelte målrettede handlinger i en

aktivitet. Til sammen danner disse handlinger udførelse af aktivitetsformer, der

betegnes aktivitetsudøvelse. Udførelsen af en samling nært forbundne aktivitets-

former danner en del af menneskets aktivitetsdeltagelse, som netop er det øverste

niveau i det at foretage sig noget. Aktivitetsdeltagelsen er som nævnt i problem-

3 Teorigennemgang

11

baggrunden menneskets engagement i de forskellige aktivitetsformer, der danner

dagligdagen. Engagementet er både påvirket og betinget af de menneskelige

komponenter samt omgivelserne (21).

Ved en fysisk funktionsnedsættelse påvirkes de tre menneskelige komponenter. I

første omgang påvirkes de fysiske komponenter af menneskets udøvelseskapa-

citet og har dermed betydning for aktivitetsfærdighederne. Hvis et menneske fx

pga. en rygmarvsskade har nedsat eller helt mistet funktionen i arme og ben, kan

det blive umuligt at udføre de enkelte handlinger i en aktivitet. Herved forhindres

aktivitetsudøvelse, hvilket påvirker menneskets aktivitetsdeltagelse. Desuden vil

de to andre menneskelige komponenter vilje og vanedannelse påvirkes. Når

aktivitetsudøvelsen begrænses, nedsættes følelsen af handleevne. Desuden kan

det være svært at opretholde vaner samt opfylde krav og forventninger til de roller,

mennesket har i livet. Menneskets værdier og interesser vil ligeledes påvirkes,

men ikke nødvendigvis ændres. Hvis det for en person er vigtigt fx at kunne klare

sig så selvstændigt som muligt i egen bolig, vil vedkommende kunne bevare

denne værdi på trods af funktionsnedsættelse (21,35).

Vi har valgt at bruge MOHO, da modellens begreber om de menneskelige

komponenter kan vise sammenhængen mellem motivationen for og udøvelsen af

aktivitet samt omgivelsernes betydning herfor. Begreberne kan således give en

forklaring på, hvad der sker, når et menneskes aktivitetsudøvelse ændres pga. en

funktionsnedsættelse. Derudover kan følgerne heraf beskrives med begrebet om

aktivitetsdeltagelse, der ikke kun beskriver den objektive udøvelse, men også den

subjektive oplevelse af menneskelig aktivitet. Da vi netop er interesserede i

menneskets oplevelse af at anvende velfærdsteknologiske hjælpemidler i forhold

til det at være deltagende i dagligdagens aktiviteter, finder vi begrebet om

aktivitetsdeltagelse særligt anvendeligt i dette projekt.

3 Teorigennemgang

12

3.2 Hvad er livskvalitet?

Som nævnt i problembaggrunden er begrebet livskvalitet alment brugt som udtryk

for et menneskes oplevelse af ”det gode liv” (25). Livskvalitet bygger altså på

subjektive oplevelser af livet, der igen er påvirket af faktorer som fysisk og psykisk

helbred, personlige erfaringer, kulturen og samfundsforhold (24,26).

Næss mener, som de fleste andre, at livskvalitet er en subjektiv oplevelse af at

have det godt. Oplevelsen påvirkes af flere forskellige objektive forhold i det

enkelte menneskes liv (25). Hun opdeler den subjektive oplevelse i følelser og

vurderinger, og mener, at livskvalitet øges ved positive kognitive og affektive

oplevelser, samt fravær af negative kognitive og affektive oplevelser (27). Ifølge

Næss kan oplevelsen undersøges via fire kategorier, som hun anser som specielt

vigtige for livskvaliteten (27,34):

Er aktiv: Hermed menes ikke den fysiske aktivitet, men nærmere oplevelsen og

de følelser, der er knyttet til aktivitet. At være engageret i noget, have energi og

overskud samt frihed til at vælge og selv kunne gøre en indsats i livet.

Har samhørighed: Nære, varme og gensidige relationer.

Selvfølelse: Være sikker på egne evner og kunne leve op til egne forventninger.

Grundstemning af glæde: En generel oplevelse af glæde, lyst og velvære.

Vi mener, at der i disse kategorier er paralleller til ergoterapi, hvor alle fire områder

anses som betydningsfulde for menneskers hverdagsliv (20). Desuden ser vi

opdelingen i de fire kategorier som en fordel rent metodisk til at undersøge livs-

kvalitet. Derfor vælger vi at tage udgangspunkt i Næss’ forståelse af livskvalitets-

begrebet.

Oplevelsen af livskvalitet er ikke permanent, men varierer gennem livet. Fx kan et

menneske, som erhverver sig en varig, fysisk funktionsnedsættelse, opleve en

ændring af livskvaliteten. Den fysiske formåen ændres og ydre livsvilkår som fx

3 Teorigennemgang

13

familie-, bolig- og arbejdsforhold kan påvirkes heraf. Mennesket kan opleve at

måtte revurdere sine mål og forventninger til livet, hvilket vil påvirke den indre

psykologiske tilstand. Hermed kan der med Næss’ ord ske en ændring af

personens følelse af: er aktiv, har samhørighed, selvfølelse og grundstemning af

glæde – og dermed oplevelsen af livskvalitet.

3.3 Hvordan er forholdet mellem aktivitetsdeltagelse og livskvalitet?

Ifølge ergoterapeutisk tankegang er der en gensidig påvirkning mellem et

menneskes aktivitet og deltagelse i hverdagslivet og vedkommendes livskvalitet.

Hvis en funktionsnedsættelse begrænser aktivitet og deltagelse, vil der være risiko

for, at livskvaliteten påvirkes negativt. Fremmes aktivitet og deltagelse derimod, vil

livskvaliteten kunne øges (22).

Som en central værdi i det ergoterapeutiske paradigme, anser Kielhofner:

”vigtigheden af aktivitet for trivsel og livskvalitet” (35)5

Desuden påpeger han, at:

”personer med indskrænket eller slet ingen adgang til aktiviteter kan

lide under det og opleve en reduktion af livskvalitet” (35)6

Personer med fysisk funktionsnedsættelse kan opleve en sådan indskrænkelse

eller forhindring af aktivitet – og dermed risikere at opleve en nedsat livskvalitet.

Ifølge ergoterapeutisk teori er der altså en klar sammenhæng mellem aktivitets-

deltagelse og livskvalitet. Denne sammenhæng beskrives også af Næss, der

fremhæver betydningen af oplevelserne ved at være aktiv, engageret og sikker på

egne evner som vigtig for oplevelsen af livskvalitet (27,34).

5 Side 60

6 Side 59

3 Teorigennemgang

14

3.4 Hvordan påvirkes aktivitetsdeltagelse af hjælpemidler?

Ifølge Kielhofner indgår omgivelserne i en gensidig påvirkning med de tre

menneskelige komponenter, hvilket som nævnt er grundlag for menneskets

aktivitetsdeltagelse. I de fysiske omgivelser findes forskellige objekter, der kan

påvirke aktivitet. Objekterne kan være enten begrænsninger eller ressourcer –

afhængigt af, hvordan de indgår i samspil med de menneskelige komponenter.

Nogle objekter er fremstillet med specifikt fokus på at afhjælpe funktionsnedsæt-

telser – altså hjælpemidler. Ved at omgivelserne tilpasses med hjælpemidler, der

især støtter udøvelseskapaciteten, kan der kompenseres for en funktionsned-

sættelse. Derved kan det blive muligt at udføre dagligdags aktiviteter, som var

besværlige eller umulige at udføre pga. funktionsnedsættelsen. Som resultat vil

menneskets aktivitetsdeltagelse fremmes (21,35).

En uddybning af hjælpemidlers rolle i forbindelse med aktivitet gives i Human

Activity Assistive Technology Model (HAAT-model) (36), som blev udviklet i 1995

af amerikanerne Albert Cook og Susan Hussey. Modellen bygger på Robert

Baileys Human Performance Model fra 1989, der viser samspillet mellem

menneske, aktivitet og omgivelser. I forhold hertil er HAAT-modellen specifikt

rettet imod brugen af hjælpemidler.

Figur 1: HAAT-modellen (36)

3 Teorigennemgang

15

Modellen viser samspillet mellem fire faktorer, der udgør et unikt system:

menneske, aktivitet og hjælpemiddel, som alle påvirkes af omgivelserne. Det

dynamiske samspil herimellem resulterer i menneskets aktivitetsudførelse, som er

systemets overordnede mål.

Ifølge modellen muliggøres aktivitetsudførelse vha. menneskets ”indre bidrag”,

som er den grundlæggende evne til at udføre aktivitet i en interaktion med

omgivelserne. Dette kræver et sensorisk input, der bearbejdes i centralnerve-

systemet for herefter at føre til motorisk output. Hvis dette ”indre bidrag” er

hæmmet af funktionsnedsættelse, kan et hjælpemiddel udgøre et ”ydre bidrag”, så

aktivitetsudførelse alligevel fremmes.

Aktivering af hjælpemidlet sker via en grænseflade, fx en fjernbetjening, der

kræver et input fra menneskets side. Dette input omformes herefter af hjælpe-

midlets ”processor”, fx en indbygget computer, til et output i form af aktivitet.

Omgivelserne opstiller en ramme med en social, kulturel og fysisk kontekst. Den

sociale og kulturelle kontekst, fx i form af normer og værdier omkring kontrol og

uafhængighed af andres hjælp, har betydning for, om mennesket har adgang til og

anvender hjælpemidlet. Den fysiske kontekst spiller også ind – især gennem de tre

parametre lys, lyd og temperatur, der har betydning for, om hjælpemidlet rent

praktisk kan fungere (36).

Vi har valgt at inddrage HAAT-modellen, da den viser hjælpemidlers rolle i

samspillet med menneske, aktivitet og omgivelser. Ifølge modellen er et hjælpe-

middel det, der i tilfælde af en funktionsnedsættelse fremmer menneskets

aktivitetsudførelse i en bestemt kontekst ved at fungere som bindeled mellem et

input fra mennesket og et output i form af aktivitet. Hermed er anvendelse af

hjælpemidlet centralt for oplevelsen af aktivitetsdeltagelse.

3.5 Opsummering

Et menneskes aktivitetsdeltagelse afhænger af samspillet mellem mennesket og

dets omgivelser. Aktivitetsdeltagelsen bidrager til oplevelsen af livskvalitet, der er

unik for hvert enkelt individ. En funktionsnedsættelse kan mindske aktivitetsdel-

3 Teorigennemgang

16

tagelsen og dermed påvirke livskvaliteten negativt. Hjælpemidler kan spille en

central rolle ved at kompensere for funktionsnedsættelsen og fremme aktivitet.

Herved kan den oplevede livskvalitet øges.

4 Design, materiale og metode

17


4.1 Design

Vi foretog et kvalitativt studie, hvor vi gennem semistrukturerede interviews

undersøgte fire borgeres subjektive oplevelser af anvendelsen af omgivelses-

kontrolsystemer (ECS). Den kvalitative tilgang og dens metoder gav mulighed for

at opnå en detaljeret og dybere indsigt i disse oplevelser (37,38).

Den kvalitative tilgang kan give viden om et nyt og ukendt område. Da brugen

af nogle typer af ECS er forholdsvis ny, og kendskabet til danske borgeres

oplevelse af anvendelsen af ECS er mangelfuldt, var den kvalitative tilgang særlig

anvendelig i dette projekt (38-40).

4.2 Videnskabsteoretisk grundlag

Da formålet med dette projekt var at undersøge og uddybe borgeres subjektive

oplevelse af aktivitetsdeltagelse samt livskvalitet i forbindelse med anvendelse af

ECS samt forsøge at forstå disse oplevelser gennem en fortolkning, valgtes en

fænomenologisk-hermeneutisk tilgang. Denne tilgang har baggrund i humanis-

men, hvor menneskets følelser og tanker netop er omdrejningspunktet (41).

Fænomenologi søger at give indsigt i og beskrive fænomener, dvs. oplevelser

og erfaringer fra individets livsverden – den virkelighed, det enkelte menneske

oplever og erfarer i. Den kan ikke observeres objektivt, da den netop bliver til

gennem individets umiddelbare, subjektive oplevelse af det levede liv (40,41).

Hermeneutik beskæftiger sig med forståelse og fortolkning, og søger at finde

en dybere mening end den, der umiddelbart er fremtrædende. Hermeneutikken

kan hjælpe til at begribe – sætte begreber på et nyt vidensområde (40,41).

I dette projekt var fænomenologien især fremtrædende ved interviewene. Her

kunne tilgangen bidrage til en detaljeret og nuanceret beskrivelse af informan-

ternes oplevelser med brugen af ECS. Fænomenologien blev også benyttet i


18

analysen, hvor informanternes udsagn var styrende – som følge af den valgte

analysemetode.

En hermeneutisk tilgang benyttedes i det efterfølgende arbejde med at forstå

og fortolke informanternes livsverdensbeskrivelser. Ved at sammenfatte meningen

i disse kunne essensen formidles i projektet – og formidlingen ville ikke blot være

ren gengivelse af de enkelte informanters oplevelser (41).

Til at begrunde analyseresultaterne valgtes en abduktiv begrundelsesform,

hvor resultaterne byggede på det empiriske materiale samt var styret af vores

valgte teorier og definitioner (41).

4.3 Forforståelse

Ifølge videnskabsteorien spiller forforståelse en vigtig rolle i en undersøgelse. Det

fænomenologiske ideal er, at forforståelsen sættes til side inden undersøgelsen,

så intervieweren kan forholde sig helt åbent til informanternes udsagn. I modsæt-

ning hertil vil man ifølge hermeneutikken altid fortolke sin omverden ud fra sin

forforståelse, som bliver et middel til at opnå ny forståelse. Derfor er det vigtigt at

gøre sig sin forforståelse bevidst (41). Dette gjorde vi ved at skrive den ned inden

udarbejdelsen af interviewguiden. Herved kunne vi i interviewsituationerne forsøge

at fralægge os vores forforståelse, mens den kunne bruges konstruktivt i bearbejd-

ningen og fortolkningen af datamaterialet.

Vores forforståelse bygger i høj grad på den teoretiske viden, vi har tilegnet os

i løbet af ergoterapeutuddannelsen. Især er synet på deltagelse i aktivitet som et

basalt menneskeligt behov, der har betydning for oplevelsen af trivsel og livskva-

litet, centralt for dette projekt.

Vores forforståelse angår også hjælpemidler: At disse har som formål at have

en positiv indvirkning på brugerens deltagelse i aktivitet og dermed også livskva-

litet.

Derudover har litteraturgennemgangen og vores løbende opmærksomhed på

mediernes behandling af velfærdsteknologi været med til at forme forforståelsen.

Desuden er den farvet af det positive budskab om velfærdsteknologi, som vi blev

præsenteret for på Health & Rehab.


19

4.4 Materiale

For at få indsigt i flere borgeres oplevelse af anvendelsen af ECS, samt projektets

tidsramme taget i betragtning, vurderede vi, at fire interviews ville være passende

(udover pilotinterview). Informanterne blev udvalgt efter følgende kriterier:

4.4.1 Inklusionskriterier

Voksne mellem 25 og 65 år

Varige, fysiske funktionsnedsættelser, som er erhvervede i voksenlivet

Skal være kognitivt velfungerende, samt kunne tale og forstå dansk

Bo i egen bolig

Have haft mindst et velfærdsteknologisk hjælpemiddel i mindst seks

måneder og højst i fem år

I perioden fra funktionsnedsættelsen er erhvervet til borgeren har taget det

velfærdsteknologiske hjælpemiddel i brug, skal vedkommende have oplevet

at være afhængig af personhjælp i en eller flere dagligdags aktiviteter,

hvilket hjælpemidlet i dag helt eller delvist kompenserer for

4.4.2 Eksklusionskriterier

Alvorlige, somatiske, livstruende sygdomme (fx cancer) eller psykiatriske

lidelser

4.4.3 Udvælgelse af informanter

For at finde informanter tog vi kontakt til ledende ergoterapeuter på Paraplegi-

funktionen i Viborg og Hornbæk, samt PTU (Landsforeningen af Polio-, Trafik- og

Ulykkesskadede) i Risskov og Rødovre. Desuden slog vi debatindlæg op på RYK

(Rygmarvsskadede i Danmark) og Dansk Handicap Forbunds hjemmesider.


20

Herudover hjalp nogle af vores informanter os ved at tage kontakt til bekendte,

som kunne være mulige informanter.

De endelige informanter blev fundet vha. hensigtsbestemt kildeudvælgelse.

Herved sikrede vi, at de så vidt muligt levede op til kriterierne samt vores ønske

om diversitet informanterne imellem for at give et nuanceret og varieret billede af

brugeroplevelser (40).

Vi havde vanskeligt ved at finde informanter, der levede op til inklusionskrite-

rierne. Derfor så vi os nødsaget til at gå på kompromis med det femte kriterium,

hvilket uddybes i diskussion af materiale.

4.5 Metode

4.5.1 Litteratursøgningsproces

Vi udformede en søgestrategi på baggrund af vores problemstilling. Ud fra over-

ordnede søgeord fandt vi alternative søgeord på både dansk og engelsk (bilag 3).

Vha. søgestrategien foretog vi en systematisk, målrettet litteratursøgning på

følgende videnskabelige, sundhedsfaglige databaser: PubMed, AMED, CINAHL,

The Cochrane Library og OTseeker. Vi søgte bl.a. på følgende ord: ambient

assisted living-technology, environmental control systems, physical disability,

occupation, participation, quality of life. Vi begrænsede søgningen til engelsk-

sprogede artikler. Efter udvælgelsen af informanter tilføjedes yderligere søgeord,

bl.a. spinal cord injury og tetraplegia, for at finde litteratur specifikt om denne

gruppe. For at skabe overblik over søgningen nedskrev vi søgehistorier.

Desuden søgte vi på Google og Google Scholar, samt danske hjemmesider

for bl.a. Ergoterapeutforeningen, Hjælpemiddelinstituttet, ABT-Fonden og

Servicestyrelsen. Derudover søgte vi litteratur på bibliotek.dk.

Den beskrevne litteratursøgning resulterede i både forskningsartikler, faglige

artikler og pjecer. Ud fra referencelister heri foretog vi kædesøgning. Derudover

benyttede vi os af håndsøgning på ergoterapeutuddannelsens bibliotek i bl.a.

lærebøger i ergoterapi, ergoterapeutfaglige tidsskrifter samt tidsskrifter fra Hjælpe-

middelinstituttet og handicaporganisationer (42).


21

4.5.2 Litteraturvurderingsproces

Relevansen af fundne forskningsartikler blev vurderet ved gennemlæsning af

abstracts. Vurderingen byggede på indholdet: Anvendelse af ECS og oplevelsen

heraf, anvendte typer af ECS samt de beskrevne brugergrupper, så disse så vidt

muligt stemte overens med vores ønskede informant-gruppe. Da vi hurtigt fandt ud

af, at det var svært at finde relevante forskningsartikler med et højt evidensniveau,

indgik kvaliteten af artiklerne ikke i vurderingen.

Herefter blev der foretaget kritisk litteraturlæsning, hvor de udvalgte artikler

blev skrevet ind i en matrix (43) (bilag 4). Vha. matrixens overskrifter, som var

formuleret ud fra vores problemstilling, skabtes overblik over den fundne litteratur.

4.5.3 Semistruktureret interview

For at få indblik i informanternes subjektive oplevelser ved anvendelsen af ECS

valgte vi at foretage ét individuelt, semistruktureret interview pr. informant. Denne

interviewform gjorde det muligt for os at holde fokus på bestemte emner ud fra

vores interviewguide og samtidig være åbne over for at forfølge nye vinkler, som

informanterne gav på emnerne. Interviewformen gav os desuden mulighed for at

fortolke og verificere informanternes svar undervejs i interviewet (38,40).

4.5.4. Interviewguide (bilag 5)

Vi udarbejdede interviewguiden ud fra de valgte teorier (38). Den inddeltes i

temaer om generelle oplysninger om informanten og dennes funktionsnedsættelse

samt informantens typer af ECS. Derefter deltes interviewspørgsmålene op i tiden

med ECS (nutid) og tiden før ECS (fortid) men med funktionsnedsættelsen. Dette

var for bedre at kunne forstå den betydning, ECS havde for informanternes

oplevelse af aktivitetsdeltagelse og livskvalitet. Til sidst var et tema om livskvalitet.

Vi anvendte to strategier til at undersøge informanternes oplevelse af

livskvalitet: Først spurgte vi indirekte til livskvalitet gennem spørgsmål om


22

betydningen af at anvende ECS (nutid og fortid). Disse spørgsmål var formuleret

med inspiration fra Næss’ fire kategorier. For at kunne tolke om informanternes

svar var udtryk for livskvalitet, spurgte vi ind til deres generelle forståelse af

begrebet. Herefter spurgte vi dem direkte, om der var sammenhæng mellem deres

anvendelse af ECS og livskvalitet.

For hvert interviewtema udarbejdede vi interviewspørgsmål samt forslag til

uddybende spørgsmål. Interviewguiden indeholdt desuden briefing og debriefing.

4.5.5 Pilotinterview

Vi foretog et pilotinterview for at afprøve og tilpasse indhold i interviewguiden.

Desuden var pilotinterviewet en mulighed for at øve og observere interviewteknik

gennem hver vores rolle som henholdsvis interviewer, co-interviewer og obser-

vatør. Gennem pilotinterviewet blev vi mere fortrolige med interviewguiden samt

kunne diskutere den efterfølgende. Efter pilotinterviewet foretog vi enkelte

justeringer og slettede spørgsmål, der mindede for meget om de resterende

(38,40).

4.5.6 Dataindsamling

Interviewene forgik i informanternes hjem – dels for at de var i vante omgivelser,

dels for at give dem mulighed for at vise brugen af ECS (40). Denne fremvisning

gjorde det lettere for os at forstå deres udsagn samt stille uddybende spørgsmål

på baggrund af den viden, vi fik om de konkrete typer af ECS.

Interviewene varede cirka én time og blev optaget på minimum to MP3-

afspillere for at sikre optagelsen samt lydkvaliteten (38).

Ved interviewene var én interviewer og én co-interviewer til stede. Rollerne gik

på omgang, så vi alle tre prøvede at være interviewer og co-interviewer. Dette

valgte vi at gøre, så vi alle tre kunne få erfaringer med at udføre interview.

Desuden gav det personlige møde større indsigt i informanternes liv og ECS.


23

4.5.7 Transskription

Interviewene blev transskriberet ordret ud fra aftalte retningslinjer (bilag 6), som vi

udarbejdede før interviewene. Retningslinjerne skulle sikre ensartethed samt

informanternes anonymitet (38). Transskriptionen blev udført af enten interview-

eren eller co-intervieweren for at mindske forståelsesproblemer. Den tredje

projektdeltager gennemlæste herefter transskriptionen, mens lydoptagelsen blev

aflyttet.

4.5.8 Analysemetode

Det indsamlede datamateriale analyserede vi ud fra Giorgis fænomenologiske

metode om systematisk tekstkondensering, som den er beskrevet af Kirsti

Malterud (39). Vi valgte metoden, da den er egnet til deskriptiv, tværgående

analyse, som sammenfatter udsagn fra forskellige informanter. Desuden stemte

dens fænomenologiske tilgang til et datamateriale overens med projektets formål.

Da oplevelser af aktivitetsdeltagelse og livskvalitet er subjektive, hjalp metoden os

til at tage udgangspunkt i disse i analysen. Derudover gør metodens velbeskrev-

ne, systematiske fremgangsmåde det lettere at få vejen fra data-materiale til fund

til at fremstå klarere (39).

Systematisk tekstkondensering består af følgende fire trin:

Trin 1

Vi læste de fire transskriberede interviews for at danne os et helhedsindtryk. Vi

noterede iøjnefaldende temaer ud fra problemstillingen, og hvad der ellers frem-

stod som interessante træk. Vi foretog denne del af analysen hver for sig, så vi

ikke påvirkede hinanden, men derimod fik så bredt et grundlag som muligt at

fortsætte analysen ud fra. Herefter gennemgik vi i fællesskab de fundne temaer og

forsøgte at skabe overblik over disse ved en første systematisering.


24

Trin 2

Ud fra temaerne gennemgik vi transskriptionerne systematisk og foretog dekon-

tekstualisering ved at identificere meningsbærende enheder. Dette foregik i fælles-

skab, og gennem diskussion og vurdering blev enhederne valgt ud. Undervejs

fortsatte systematiseringen af temaerne, hvilket gav to hovedtemaer som koder:

”Det velfærdsteknologiske hjælpemiddel” og ”Oplevelse af livskvalitet”. Disse blev

yderligere opdelt i subgrupper ud fra indhold. Herefter udarbejdedes en matrice,

hvor vi samlede alle de meningsbærende enheder under koder og subgrupper.

Trin 3

Under koden ”Det velfærdsteknologiske hjælpemiddel” havde vi subgruppen

”Faktorer der påvirker oplevelsen af at anvende ECS”, der yderligere var inddelt i

sub-subgrupperne ”Personlighed” og ”Synet på at få hjælp fra andre”. Disse havde

ikke direkte relation til vores problemstilling, men indeholdt aspekter flere af

informanterne inddrog i interviewet, og som syntes at påvirke deres udsagn. Ved

at gennemgå matricen fandt vi ud af, at de meningsbærende enheder i disse

overlappede hinanden, hvorfor vi slog sub-subgrupperne sammen til ”Selvbillede”,

som derfor blev overskriften på subgruppen. Vi endte derved ud med at have seks

subgrupper i alt under de to koder (bilag 7). Herefter kondenserede vi de menings-

bærende enheder i subgrupperne ved at genfortælle og sammenfatte dem i

kunstige citater.

Trin 4

De kunstige citater underbyggedes med originale citater fra interviewene. Dette

formidles i resultatafsnittet. Ved en genlæsning af transskriptionerne foretog vi

rekontekstualisering og sikrede derved at indholdet i kondenseringen svarede til

den oprindelige betydning. Som afslutning på analysen sammenholdt vi konden-

seringen med de valgte teorier og fund fra litteraturgennemgangen. Dette præsen-

teres i diskussionsafsnittet.


25

4.5.9 Etik

Vi indhentede tilladelse fra Datatilsynet til at indsamle, opbevare og behandle

personfølsomme data (bilag 8). I henhold til Helsinki-deklarationen præsenterede

vi kort informanterne for projektets formål, og hvordan vi havde til hensigt at

anvende oplysningerne fra interviewene (44). Dette blev gjort både skriftligt pr.

brev (bilag 9) samt mundtligt inden interviewene startede. På baggrund heraf

indhentede vi informeret samtykke fra informanterne. Informanterne blev gjort

opmærksomme på, at deres deltagelse var frivillig og at de til enhver tid kunne

trække deres samtykke om deltagelse tilbage (bilag 10) (38).

For at beskytte informanternes anonymitet blev rådata opbevaret på forsvarlig

vis adskilt fra identificerbare oplysninger. Vi så ingen umiddelbare risici for infor-

manterne ved at deltage i projektet.

5 Resultater

26

5 Resultater

I det følgende præsenteres informanterne og der redegøres for fund, som er

fremkommet gennem den systematiske tekstkondensering, ud fra analysens

koder: ”Det velfærdsteknologiske hjælpemiddel” og ”Oplevelse af livskvalitet”.

5.1 Præsentation af informanter

Ved informantudvælgelsen blev en mand og tre kvinder valgt ud. De præsenteres i

figur 2:

Figur 2: Præsentation af informanter

Informant B1 B2 B3 B4

Køn Kvinde Mand Kvinde Kvinde

Alder 57 år 41 år 48 år 36 år

Bolig Hus (ejer) Aleneboende

Rækkehus (lejer) Aleneboende

Lejlighed (lejer) Aleneboende

Lejlighed (ejer) Aleneboende

Diagnose Traumatisk rygmarvsskade: tetraplegi efter skade på C6/C7

Traumatisk rygmarvsskade: tetraplegi efter skade på C3/C4

Traumatisk rygmarvsskade: tetraplegi efter skade på C3

Traumatisk rygmarvsskade: tetraplegi efter skade på C6/C7

Alder, da tetraplegien blev pådraget

19 år 33 år 46 år 18 år

Velfærds-teknologiske hjælpemidler

ECS (styredes med løs fjern-betjening): - Døråbner på fordøren - Vinduesåbnere (i næsten hvert rum) - Lystænding (i hvert rum)

ECS (hagestyring, dvs. joystick der styredes med hagen): - Døråbner på terrassedør - Infrarød computermus

ECS i form af Rolltalk (hagestyring): - Mobiltelefon - Computer - Fjernsyn

ECS (styredes med løs fjern-betjening): - Døråbnere (3 stk.) - Vinduesåbnere (ét vindue i hvert rum) - Gardin-automatik (i køkken og soveværelse) - Lystænding (i hvert rum)

Antal år med ECS

10 år 6 år: døråbner 1½ år: mus

1 år 10 år

Funktions-niveau

Manuel kørestol. Bevilget 53 timers ugentlig hjælper-ordning – men benyttede gennemsnitligt ca. 6 timers daglig hjælp

El-kørestol. Døgnhjælp

El-kørestol. Døgnhjælp

Manuel kørestol, 16 timers daglig hjælp

5 Resultater

27

5.2 Det velfærdsteknologiske hjælpemiddel

5.2.1 Brug af ECS

I interviewene beskrev informanterne, hvordan de anvendte deres omgivelses-

kontrolsystemer (ECS) og hvilke aktiviteter, disse muliggjorde for dem. Alle

informanterne fortalte, at de vha. ECS nu kunne udføre aktiviteter, der enten var

umulige eller besværlige at udføre, før de fik ECS (B1 668-73, B2 590-3, B3 229,

B4 261, 270).

B1 og B4 beskrev, at de med en fjernbetjening kunne åbne hoveddøren, også

selvom de befandt sig i et andet rum (B1 379-81, B4 123-5). Også vinduer, lys og

gardiner kunne styres med fjernbetjeningen (B1 675-7, 754-6, B4 142-3, 153-7).

B2 og B4 havde begge døråbnere installeret på deres terrassedør. Vha.

døråbneren kunne B2 selv bestemme, hvornår han ville ud og ind. Han kunne

desuden selv åbne døren for at komme i kontakt med hjælperen, hvis vedkom-

mende var udenfor (B2 370-1). B4’s terrassedørsåbner gjorde det muligt for hende

selv at lukke sin hund ud om natten (B4 153-7). Dør- og vinduesåbnerne gjorde

det muligt for B1 og B2 selv at lufte ud (B1 829, B2 404-5). Disse funktioner brugte

de hver dag (B1 315, B2 232-4).

ECS gjorde det muligt for B2 og B3 selv at bruge deres computer. De havde

dog brug for hjælp til at starte aktiviteterne på computeren: B2 skulle have

hjælperen til at tænde computeren, inden han kunne bruge den infrarøde mus,

mens B3 fik hjælp til at tænde Rolltalk’en samt sætte telefon og det håndfrie udstyr

til (B2 495, B3 159-60). Vha. den infrarøde mus kunne B2 surfe på nettet samt

læse mails og papirer fra det offentlige (B2 470-1, 539-40). B2 fortalte, at han nu

brugte computeren meget mere, end før han fik musen, hvor han fik hjælp fra sin

hjælper til det (B2 626-8). B3 kunne benytte sin computer til de samme funktioner

som B2 vha. Rolltalk’en. Den havde yderligere den funktion, at hun kunne skrive

på computeren, hvorved hun kunne lave regnskab og skrive ansøgninger til kom-

munen om fx bevilling af bil (B3 435-6, 446-7).

Samtlige informanter gav udtryk for, at ECS var enkelt at bruge og let at

vænne sig til (B1 411-23, B2 266-70, 729-33, B3 219-23, B4 91-92).

5 Resultater

28

5.2.2 Den oplevede betydning af ECS

Det kom mange gange frem, hvilken oplevet betydning ECS havde for informan-

terne. Både B1 og B4 oplevede det som en lettelse i dagligdagen at have ECS. I

forhold til vinduesåbnerne oplevede B1, at det var nemmere end at åbne vinduer

manuelt, hvilket hun havde gjort i sin tidligere bolig (B1 662-73). B4 følte det

desuden som en stor lettelse ikke at skulle bede om hjælp til at åbne vinduer, døre

og tænde lys:

”Det har lettet dagligdagen meget synes jeg, med at kunne de her ting

selv. Det kan godt være jeg har hjælperen, men så skal jeg jo hele

tiden bede dem om at gøre det, så nu er der nogle flere ting jeg selv

kan gøre, ik’. Så helt sikkert. Og jeg vil da i hvert fald, altså når jeg

skal flytte herfra, så vil jeg da ikke undvære alle de her ting” (B4 194-

7)

B4 uddybede yderligere, at det var rart selv at kunne åbne sin dør, når nogen

ringede på (B4 207-10). For B1 var hendes døråbner også meget betydningsfuld.

Den lettede dagligdagen i forhold til at åbne med nøgle, hvilket hun kunne men

med stort besvær. At bruge døråbneren var meget hurtigere og nemmere.

Desuden skånede den hendes håndled for belastende vrid, hvilket hun så som

den overordnede idé (B1 450-1, 461, 468-9). Hun ønskede derfor som B4 heller

ikke at undvære denne løsning og beskrev det som vidunderligt at kunne åbne sin

dør med døråbneren (B1 339-40, 389-90, 471-2, 489-90, 515-26). At anvende

ECS var for B1 en måde at spare på kræfterne og få mere energi til andre ting i

dagligdagen (B1 491-500, 550-1, 1146).

For B1 og B2 havde ECS desuden betydning for følelsen af tryghed, som de

begge nævnte i forbindelse med deres døråbner. For B1 var det en tryghed at

vide, at hun kunne åbne hoveddøren, mens hun lå i sin seng, mens B2 nævnte

trygheden i forbindelse med at kunne flygte fra røgen og tilkalde hjælp i tilfælde af

brand (B1 504-5, B2 244-51).

5 Resultater

29

En anden betydning flere af informanterne kom ind på, var, at deres ECS gav øget

selvstændighed og frihed. B2 oplevede, at han ved at bruge sin infrarøde mus fik

noget tid alene samt fik mulighed for at gøre noget selvstændigt på et område,

hvor han følte sig mest begrænset af sin funktionsnedsættelse (B2 530-1, 549-50).

Dette gav ham en følelse af, at:

”B2: …jeg kan foretage mig noget og føle mig lidt, at jeg kan lave en

selvstændig handling.

I: (…) Det har stor betydning?

B2: Kæmpe…” (B2 347-9)

I forbindelse med både brugen af musen og sin døråbner nævnte han desuden

følelsen af frihed (B2 240, 335-341, 478). Han tilføjede også at:

”Der er så meget, som der er taget fra mig, så det lidt man kan, det er

da værd at sætte pris på.” (B2 330-3)

I forhold til døråbneren mente B1, at den øgede hendes følelse af frihed, selv-

stændighed og gav mulighed for at handle i uventede situationer (B1 508-13).

Som tidligere nævnt kunne B4 ligge i sengen og åbne døren for sin hund, hvilket

også var betydningsfuldt for hende. I forbindelse hermed nævnte hun som B1

følelsen af frihed. B4 koblede desuden frihed med at kunne rulle gardinerne fra og

få lys ind, når hun lå i sengen. B4 mente derfor, at hun var mere uafhængig pga.

ECS (B4 153-6, 156-7, 211-4).

Også B3 nævnte, at Rolltalk’en gav hende følelsen af at være mere fri ved at

hun selv kunne finde telefonnumre og ringe op (B3 328, 600-1). I det hele taget

mente hun, at Rolltalk’en havde øget hendes følelse af selvstændighed og frihed

(B3 280-2, 336-8). Som B2 koblede hun også ECS til oplevelsen af mindre

afhængighed (B2 549-50, B3 274-9).

En anden betydning af ECS, som gik igen blandt flere af informanterne, var det at

have noget privatliv. For B2 var det rart at have noget for sig selv, og han frem-

5 Resultater

30

hævede, at det var vigtigt med løsninger, hvor han og hjælperen kunne være hver

for sig (B2 343-5, 611-2). Dette kædede han sammen med den infrarøde mus:

”…en stor ting for mig, det er at jeg kan selv gå ind og tjekke min mail

(…) så jeg på den måde kan have noget, der er sådan lidt privat for

mig (…) Det behøver ikke og rage min hjælper for at sige det på pænt

dansk (…) hvordan at jeg tjekker min mail og andre ting” (B2 464-70)

Før han fik musen, havde han behov for, at hjælperen stod ved siden af og

styrede computeren for ham. Herved følte han sig udsat og sårbar, hvilket havde

som konsekvens, at han brugte computeren mindre. Han følte det vanskeligt at

opretholde arbejdsgiverrollen, når hjælperen kunne følge med i alt i hans liv (B2

592-600, 627).

B3 bekræftede, at privatliv omkring hendes telefonsamtaler havde stor betyd-

ning (B3 229-35, 363-9), mens B4 nævnte vigtigheden af det at være alene hjem-

me uden hjælpere – det var et pusterum (B4 352).

Vha. ECS følte både B1 og B2, at de kunne være aktivt med i deres liv (B1 794-8),

og som B2 beskrev:

”Ja, de teknologiske hjælpemidler, de er da 100 % med til at gøre, at

jeg kan være med… simpelthen.” (B2 678-9)

Samtlige informanter gav udtryk for, at de var glade for ECS, og at det var rart at

have (B1 338-9, 489-90, 662-4, B2 318, B3 306, 603, B4 139-40). B1 nævnte, at

hun nød at kunne ligge i sin seng og åbne og lukke vinduet samt tænde lys. Hun

mente desuden, at ECS var med til at påvirke hendes humør (B1 253-4, 794-8).

Dette var også tilfældet for B3 (B3 321-3). I forbindelse hermed fortalte B3 dog

også at:

”Så jeg tror ikke, at dén (Rolltalk’en) har gjort, at mit liv bare blev

vendt op og ned, men den gør da noget positivt, bestemt.” (B3 326-8)

5 Resultater

31

I tråd hermed udtrykte B4 om ECS:

”Selvfølgelig gør det en forskel, men jeg synes ikke, jeg sådan tænker

over, at det lige er det, der i dagligdagen gør en forskel (…) Så på den

måde fylder det ikke så meget.” (B4 291-6)

B4 nævnte flere gange, at det var svært for hende at give udtryk for betydningen

af ECS, da hun havde haft det i ti år og havde vænnet sig til, at det var en del af

hendes dagligdag (B4 220-1, 416).

5.2.3 Ulemper ved ECS

Vi spurgte informanterne, om de oplevede noget negativt ved deres ECS. B1 og

B4 nævnte begge deres fjernbetjeninger. B1 fortalte, at den var lidt sårbar, og

ifølge B4 kunne den ikke altid holde til, at hendes hund samlede den op for hende

(B1 401, B4 167). B4 fortalte også, at fjernbetjeningen ikke virkede optimalt, når

hun brugte den fra sin hvilestol (B4 125-7). B1 nævnte desuden, at ECS ikke

fungerede ved strømsvigt (B1 348). For B2 var det hårdt for nakke-, bryst- og

skuldermuskler at bruge musen over længere tid pga. den høje lammelse (B2 500-

11). B3 beskrev, at Rolltalk’en ikke reagerede, hvis solen stod direkte ind på den,

men afsluttede med:

”… Hvis man skal finde noget negativt. Men altså, det er noget man

godt kan leve med i forhold til slet ikke at have den.” (B3 271-2)

5.2.4 Selvbillede

B1 og B4 gav flere gange udtryk for, at det var vigtigt for dem at være aktive i

deres dagligdag og kunne så meget som muligt selv (B1 273, 278, B4 203). Som

B1 fortalte:

”…det jeg kan selv og det jeg har kræfter til selv, det gør jeg helst

selv.” (B1 763)

5 Resultater

32

Ved at kunne selv gav B1 udtryk for, at hun bevarede friheden til selv at bestemme

og planlægge sin hverdag (B1 785-6). B4 nævnte flere gange, at hun var meget

selvstændig som person, samt at hun ikke så sig selv som hjælpeløs på trods af

sin funktionsnedsættelse (B4 58, 201-3).

B1 beskrev sig selv som værende selvhjulpen, og derfor huede det hende ikke at

modtage hjælp fra andre (B1 765, 961-5). B4 oplevede det som en udfordring at

tage imod hjælpen, da det krævede tid og tålmodighed. Desuden udtrykte hun:

”… men selvfølgelig altså sådan noget af det der er sværest, det er at

være afhængig af hjælp.” (B4 57-8)

I modsætning til B1 og B4 beskrev B2 sig selv som dybt hjælperafhængig og B3

nævnte, at hun havde behov for at bede om hjælp til alt (B2 600, B3 410). Dog gav

B3 udtryk for, at dette behov for hjælp ikke var permanent, da hun ikke regnede

med og håbede på at skulle blive siddende i sin el-kørestol (B3 428, 583, 651-3).

5.2.5 Opsummering

Vha. ECS blev samtlige informanter i stand til at styre ting i deres nære omgivelser

helt eller delvist selvstændigt. Flere oplevede, at ECS var en lettelse i hverdagen,

gav tryghed, øget følelse af selvstændighed og frihed, mere privatliv, mulighed for

at være mere aktivt med i livet samt større uafhængighed i forhold til hjælperne.

En af informanterne nævnte, at ECS kunne bruges til at skåne kroppen. Kun

enkelte ulemper ved ECS blev nævnt, men disse blev overskygget af fordelene.

De aktiviteter, som ECS gjorde informanterne i stand til at udføre, var betydnings-

fulde for dem.

5 Resultater

33

5.3 Oplevelse af livskvalitet

5.3.1 Forståelse af begrebet

Som indledning til at tale om informanternes oplevelse af livskvalitet spurgte vi om

deres forståelse af begrebet. I det følgende præsenteres svarene fra hver enkelt

informant:

I B1’s forståelse af begrebet kobledes livskvalitet til frihed og selvbestemmelse.

Desuden nævnte hun ansvar for sit liv, følelsen af at kunne styre og være aktivt

med i livet samt at kunne deltage på lige fod med andre. Ifølge B1 var det også

livskvalitet at have opmærksomhed for små ting i dagligdagen fx at sidde og se ud

på vind og vejr (B1 858-63, 865-7, 870-2, 897-901, 903).

B2 nævnte flere gange det at have indflydelse på sin hverdag som en del af

livskvalitetsbegrebet. Han nævnte også det at have råderum og ikke leve så

meget på kompromisser, som han ellers beskrev som en del af livet med en

funktionsnedsættelse. B2 koblede desuden livskvalitet med muligheden for at

være aktiv og udadvendt, kunne planlægge sin hverdag samt træffe valg om bl.a.

sin boligsituation, personlige hjælpere og hjælpemidler (B2 637, 639-651, 660-5).

For B3 indeholdt livskvalitetsbegrebet det at være beskæftiget med noget, hun

syntes var rart og vigtigt samt at gøre det, hun havde lyst til. Desuden koblede hun

flere gange begrebet med ridning og sin hest samt det at være i nærheden af sin

familie og venner (B3 514-5, 527-8, 536-7, 558-60, 575, 617-9).

I sin beskrivelse af hvad B4 forstod ved livskvalitet, nævnte hun det at være glad

samt have det godt med sig selv og de ting man foretager sig. Som eksempler

herpå nævnte hun det at køre en tur i sin bil og ikke at være i arbejde, da hun ikke

kunne holde til det. Desuden koblede hun livskvalitet til det at kunne være alene

hjemme uden hjælpere samt til en viden om, at hun godt kunne klare sig alene på

disse tidspunkter (B4 312-4, 318-9, 332, 335-7). Derudover udtrykte hun også at:

5 Resultater

34

”… jamen en anden del af livskvalitet for mig er da også, at jo flere

ting jeg kan selv, jo mere selvstændig jeg er, jo større livskvalitet…

Sådan er det i hvert fald for mig, men også fordi at jeg har

mulighederne for det.” (B4 326-8)

5.3.2 Livskvalitet i relation til ECS

Efter spørgsmålene, der skulle give indsigt i informanternes forståelse af

livskvalitetsbegrebet, spurgte vi, om de oplevede en sammenhæng mellem deres

oplevelse af livskvalitet og den betydning ECS havde i deres dagligdag. Alle fire

informanter bekræftede denne sammenhæng og uddybede med eksempler (B1

886-90, B2 666-9, B3 595-9, 606-10, B4 342-8).

B1 nævnte, at hendes livskvalitet havde ændret sig, efter hun havde fået ECS.

Hun savnede ikke sit gamle hus, hvor hun ikke havde ECS, på trods af at hun

havde været meget glad for at bo der (B1 909-14).

Før spørgsmålet om sammenhæng mellem ECS og livskvalitet, nævnte B2

selv sine teknologiske hjælpemidler som en del af hans forståelse af livskvalitet

(B2 642). Ligeledes nævnte B4 sin døråbner i forbindelse med at kunne lufte sin

hund, hvilket var en aktivitet, hun koblede til oplevelsen af livskvalitet (B4 328-9).

Hun inddrog også sine resterende typer af ECS i oplevelsen af livskvalitet (B4

342-7).

5.3.3 Opsummering

I beskrivelserne af hvad informanterne forstod ved begrebet livskvalitet nævntes

overordnede begreber som fx frihed, selvbestemmelse, ansvar og indflydelse.

Desuden nævntes det at kunne tage aktivt del i sit liv og være beskæftiget. Alle

fire informanter mente, at der var en sammenhæng mellem deres oplevelse af

livskvalitet og ECS.

6 Diskussion af resultater

35


I dette afsnit vil de fund, der besvarer vores problemstilling, blive fortolket og

diskuteret ud fra det valgte teorigrundlag: MOHO, HAAT-modellen og Næss’

forståelse af livskvalitetsbegrebet. Desuden vil fundene blive diskuteret med

inddragelse af andre studier. Susanne Fortmeier og Gitte Thannings begreb

omidentifikation, der beskrives i deres uddybning af Kerstin Sjögren og Axel

Fugl-Meyers rehabiliteringsproces-model vil blive inddraget (45).

Afsnittet består af tre dele: ”Oplevelse af aktivitetsdeltagelse” og ”Oplevelse

af livskvalitet”, der tager afsæt i problemstillingen, samt ”Oplevelse af aktivitets

deltagelse og livskvalitet”, der sammenholder emnerne i de to førstnævnte.

6.1 Oplevelse af aktivitetsdeltagelse

Til at forstå hvordan anvendelse af omgivelseskontrolsystemer (ECS) påvirkede

informanternes oplevelse af aktivitetsdeltagelse, fortolker vi i dette afsnit vores

fund vha. MOHO og HAAT-modellen. Vi inddrager begreber herfra i det omfang,

de kan fortolke udsagn, der er fremkommet hyppigt i interviewene eller som er

vægtet højt af informanterne i forhold til deres oplevelse af aktivitetsdeltagelse.

Afsnittet er inddelt med begreber fra MOHO som overskrifter.

Samtlige informanter havde som følge af tetraplegi oplevet en nedsættelse af

deres funktionsniveau. Set ud fra MOHO medfører en sådan funktionsnedsættelse

en påvirkning af de menneskelige komponenter vilje, vanedannelse og udøvelses-

kapacitet. Dette havde indflydelse på informanternes aktivitetsfærdigheder og

aktivitetsudøvelse og resulterede dermed i en ændring i aktivitetsdeltagelsen.

Informanternes ECS blev en omgivelsesmæssig ressource, der kompenserede for

den nedsatte udøvelseskapacitet og muliggjorde aktivitet (21).


36

6.1.1 Vilje

Som redegjort for i teoriafsnittet inddeler Kielhofner den menneskelige komponent

vilje i følelse af handleevne, værdier og interesser (21).

Vores informanter oplevede at kunne flere ting selvstændigt samt at være mere

aktivt med i livet ved at anvende ECS. Nogle oplevede også, at dagligdagen blev

lettet, samt at de fik større overskud og sparede kræfter. Sådanne oplevelser

forklares ifølge Kielhofner som følelse af handleevne. Denne følelse indeholder en

bevidsthed om de kompetencer og evner, man har til at handle (21). Vi tolker, at

informanternes følelse af handleevne blev styrket ved anvendelse af ECS.

I flere studier har vi fundet udsagn i forbindelse med anvendelse af ECS, der

minder om vores informanters udsagn, og som vi derfor ligeledes tolker som

følelse af handleevne. Et eksempel er et studie fra 2005, hvor forskere fra Canada

og Holland undersøgte den oplevede betydning af ECS hos en gruppe, der ude-

lukkende bestod af personer med tetraplegi. 16 brugeres oplevelser sammen-

lignedes med oplevelserne hos en kontrolgruppe på 16 ikke-brugere. Studiet viste,

at brugernes uafhængighed i udførelsen af daglige aktiviteter var statistisk signifi-

kant større end ikke-brugernes. Studiet viste desuden, at brugerne oplevede

større følelse af kompetence (6).

Vores resultater viste, at informanterne i enkelte tilfælde oplevede ulemper ved

ECS. Ulemperne virkede dog ikke til at have særlig stor betydning for informan-

terne og blev kun nævnt, da vi spurgte direkte ind til dem. Ulemperne kunne dog i

nogen grad påvirke informanternes følelse af handleevne, når ECS ikke funge-

rede.

I et engelsk studie fra 2009 undersøgtes brugen af stemmestyret ECS hos 12

brugere med svære fysiske funktionsnedsættelser. Heraf havde otte en rygmarvs-

skade. I modsætning til vores informanter nævnte disse brugere flere ulemper end

fordele ved ECS. På trods heraf var brugerne dog stærke fortalere for anvendelse

af ECS. Af ulemper nævnte de bl.a. tekniske problemer med at aktivere visse

funktioner med infrarødt signal samt problemer med selve stemmestyrings-


37

systemet, hvilket var frustrerende (46). Vi tolker, at sådanne problemer medførte

nedsat følelse af handleevne hos brugerne.

Ud fra vores fund og andre studier tyder det på, at ECS kan påvirke følelsen af

handleevne hos brugere med fysiske funktionsnedsættelser. Følelsen kan på-

virkes både positivt og negativt. Samlet set er der en indikation af, at ulemperne,

der påvirker følelsen negativt, opvejes af fordelene ved ECS.

Vores informanter oplevede, at ECS gav dem mulighed for at være mere aktivt

med i livet. Desuden oplevede de større frihed til at gøre noget uafhængigt af

hjælperen og dermed mere privatliv, hvilket var vigtigt for dem. Ud fra MOHO kan

disse aspekter forklares som informanternes værdier. Kielhofner beskriver værdier

som personlige overbevisninger, der påvirker et menneskes livssyn og giver en

stærk tilbøjelighed til at handle efter dem (21). Dette forklarer de faktorer, vi i

analysen har kategoriseret under ”Selvbillede” og som syntes at påvirke infor-

manternes oplevelse af at anvende ECS. Hos to af informanterne skinnede til-

bøjeligheden til at være så selvstændig og uafhængig af hjælp som muligt stærkt

igennem. Vha. ECS blev de i stand til at efterleve disse værdier.

I litteraturgennemgangen har vi ikke fundet studier, der specifikt nævner

begrebet værdier. I den danske masterafhandling fra 2009, der refereres til i

problembaggrunden, undersøgtes oplevelser med anvendelse af velfærdstek-

nologiske hjælpemidler, herunder bl.a. ECS, hos fem brugere. Brugerne havde

fysiske funktionsnedsættelser og boede i botilbud. De gav udtryk for, at det var

vigtigt for dem bl.a. at være så selvhjulpne som muligt, hvilket vi tolker som deres

værdier (29). Brugerne oplevede, som det også var tilfældet for vores informanter,

at hjælpemidlerne hjalp dem til at efterleve deres værdier. På trods af et lille antal

informanter i både vores studie og masterafhandlingen giver ovenstående et

fingerpeg om, at ECS kan gøre det muligt for brugere med fysiske funktionsned-

sættelser i egen bolig eller botilbud at efterleve deres værdier. Dette kunne være

værdier som at være så selvstændig og selvhjulpen som muligt.

Ud fra vores tolkning relaterede informanterne ikke deres oplevelse af at anvende

ECS til interesser, hvorfor begrebet ikke indgår i diskussionen. Dette kunne


38

skyldes, at informanternes ECS hovedsageligt var rettet mod basale dagligdags

aktiviteter, såsom at åbne døre og vinduer samt tænde lys.

Ud fra vores fund og andre studier tyder det på, at anvendelsen af ECS kan styrke

viljen hos brugere med fysiske funktionsnedsættelser ved at følelse af handleevne

øges og værdier efterleves.

6.1.2 Vanedannelse

Som nævnt i teoriafsnittet inddeler Kielhofner den menneskelige komponent

vanedannelse i vaner og roller (21).

Samtlige informanter nævnte, at de anvendte ECS hver dag, og at det var let at

vænne sig til. En af informanterne gav yderligere udtryk for, at det var svært at

forholde sig til anvendelsen, da hun oplevede, at ECS var en naturlig del af

hendes dagligdag. Sådanne oplevelser relateres ifølge Kielhofner til vaner, der er

automatiske handlinger, som udføres rutinemæssigt og ikke kræver opmærksom-

hed (21). Ud fra dette tolker vi, at anvendelsen af ECS var blevet en del af infor-

manternes vaner. Da vi ikke har fundet andre studier med et brugerperspektiv, der

behandler vaner i forbindelse med ECS, kunne det tyde på, at de er svære at

italesætte og være opmærksom på.

En af informanterne nævnte, at ECS styrkede hans arbejdsgiverrolle over for

hjælperen. Før han fik den infrarøde mus, skulle hjælperen styre hans computer

og fik derved stor indsigt i hans privatliv. Informanten følte derfor, at hans rolle

som arbejdsgiver blev svækket. Ifølge Kielhofner kan en funktionsnedsættelse

gøre det svært at udføre roller på en måde, som er forenelig med egne forvent-

ninger, hvilket kan medføre tab af selvagtelse. Desuden beskriver han, at et

menneskes roller har indflydelse på, hvad vedkommende foretager sig (21). Efter

at have fået musen følte informanten, at han bedre kunne opretholde sin arbejds-

giverrolle efter egne forventninger, og han brugte derfor computeren mere end

tidligere. Hans aktivitetsudøvelse blev derved øget.


39

I den danske masterafhandling fra 2009 gav en af brugerne udtryk for, at det var

vigtigt for ham at kunne holde kontakten med sine venner ved selv at kunne ringe

samt skrive sms’er til dem vha. sin Rolltalk (29). Dette tolker vi som vigtigheden af

at udfylde rollen som ven.

I en anden masterafhandling fra 2005 undersøgtes 55 klagebreve vedrørende

afslag på hjælpemiddelansøgninger fra danske borgere. Undersøgelsen viste, at

disse borgere anså det som et vigtigt aspekt ved hjælpemidler, at de kunne

bidrage til opretholdelsen af roller, bl.a. rollen som ven. Undersøgelsen omhand-

lede hjælpemidler generelt og ikke udelukkende ECS (47). Vi mener dog, at denne

undersøgelse, ligesom masterafhandlingen fra 2009 samt fund fra vores studie, er

med til at tegne et billede af, at hjælpemidler, herunder ECS, kan hjælpe brugere

til at opretholde roller på trods af funktionsnedsættelse.

Ud fra vores fund og andre studier tyder det på, at anvendelsen af ECS kan

hjælpe brugere med fysiske funktionsnedsættelser til at oprette roller, som har

betydning for dem. Vores fund viste desuden, at anvendelsen af ECS var blevet

inkorporeret som vaner i vores informanters dagligdag.

6.1.3 Udøvelseskapacitet

Ifølge Kielhofner er den menneskelige komponent udøvelseskapacitet bestemt af

både objektive kapaciteter og subjektive oplevelser og erfaringer (21).

Samtlige informanter oplevede en nedsættelse af deres funktionsniveau som følge

af tetraplegi. Ifølge Kielhofner er sådanne oplevelser relateret til udøvelseskapa-

citeten (21). For informanterne kunne anvendelsen af ECS kompensere for den

nedsatte udøvelseskapacitet ved, at de kunne udføre aktiviteter, der enten var

besværlige eller umulige uden ECS. En af informanterne oplevede dog en fysisk

begrænsning i forhold til, hvor længe han kunne holde ud at bruge ECS – den

infrarøde mus, som han styrede via hagestyr. Dette skyldes ifølge HAAT-modellen

et ikke-optimalt match i grænsefladen mellem menneske og hjælpemiddel. Model-

len beskriver, at succesfuld aktivitetsudførelse opnås ved, at hjælpemidlet kom-


40

penserer for menneskets nedsatte funktionsniveau i forhold til aktivitetens krav

(36). At styre en computer kræver gentagne input fra menneskets side, hvilket ikke

stemte overens med informantens nedsatte funktion og udholdenhed i nakke-,

bryst- og skuldermuskler. Længere tids brug af musen kunne derved belaste hans

krop og udtrætte ham fysisk. Ved anvendelse af en anden grænseflade kunne

matchet mellem menneske og hjælpemiddel optimeres, hvorved tidsrummet med

aktivitetsudførelse kunne forlænges. I informantens tilfælde kunne sådanne

grænseflader være fx stemme-, tunge- eller øjenstyring (5,48).

At anvendelse af hjælpemidler kan belaste brugerens krop, er beskrevet i

litteratur om siddestillinger i kørestole – for bl.a. brugere med tetraplegi. En dårlig

siddestilling kan over længere tid belaste og endda skade kroppen. Mulige skader

er fx tryksår og kontrakturer i muskler og led (49,50). Vi tolker, at sådanne skader

belaster og nedsætter udøvelseskapaciteten. At vores informant ligefrem kunne

skades ved anvendelsen af den infrarøde mus, vurderer vi som mindre sandsyn-

ligt. Dog understøtter litteraturen vores fund: At der er risiko for, at anvendelsen af

hjælpemidler kan belaste og nedsætte udøvelseskapaciteten hos brugere med

fysiske funktionsnedsættelser, herunder tetraplegi.

En af de øvrige informanter havde en anden oplevelse af sin udøvelseskapacitet

ved anvendelse af ECS. Ved at kunne åbne sin dør vha. døråbneren oplevede

hun, at hendes håndled blev skånet for belastende vrid i forhold til tidligere, hvor

hun åbnede med en almindelig nøgle. At døråbneren skånede hendes håndled,

angav hun som det primære formål med den.

Dette profylaktiske formål med anvendelsen af hjælpemidler benyttes især i

forbindelse med personer med reumatiske sygdomme. Her indgår hjælpemidler

som en del af ledbeskyttelsesprincipperne, hvor de kan hjælpe brugeren til at

arbejde i ergonomisk korrekte bevægebaner med leddene i skånsomme positioner

(51,52). At hjælpemidler kan benyttes til ledbeskyttelse, hvorved udøvelseskapa-

citeten holdes ved lige, er altså kendt viden. Dog har vi ikke fundet studier, der

beskriver, at ECS kan benyttes til dette i forhold til personer med tetraplegi. Vi ser

derfor dette aspekt ved brugeroplevelsen af ECS som et interessant fund.


41

I ovenstående har vi fundet, at anvendelse af ECS kunne kompensere for en

nedsat udøvelseskapacitet. Derudover kunne ECS også belaste eller skåne

udøvelseskapaciteten. Vi har ikke fundet anden litteratur, der understøtter disse

fund i forbindelse med ECS. Derimod er fundene bekræftet gennem litteratur om

andre typer af hjælpemidler.

6.1.4 Aktivitetsfærdigheder, aktivitetsudøvelse og aktivitetsdeltagelse

Som beskrevet i teoriafsnittet inddeler Kielhofner menneskelig aktivitet i tre

niveauer: aktivitetsfærdigheder, aktivitetsudøvelse og aktivitetsdeltagelse.

Som vist ovenfor havde anvendelse af ECS indflydelse på informanternes vilje,

vanedannelse og udøvelseskapacitet – i større eller mindre omfang. ECS kom-

penserede for nogle af informanternes nedsatte funktioner og gjorde det muligt at

udføre aktiviteter eller dele heraf helt eller delvist selvstændigt fx åbne døre,

tænde lys, åbne mails, foretage telefonopkald osv. Ifølge Kielhofner skaber

dynamikken mellem de tre menneskelige komponenter og omgivelserne aktivitets-

færdigheder, som muliggør aktivitetsudøvelse (21). ECS fremmede altså infor-

manternes aktivitetsfærdigheder og bidrog derved til aktivitetsudøvelse. Ingen af

informanterne kunne dog alene vha. ECS udføre en samling nært forbundne

aktivitetsformer, hvilket ud fra MOHO danner aktivitetsdeltagelse (21). ECS gav

dog et bidrag til den samlede oplevelse af aktivitetsdeltagelse ved at være en

støtte i omgivelserne. Til forskel fra andre former for støtte, fx de personlige

hjælpere, gjorde ECS informanterne i stand til at udføre noget selvstændigt. For

nogle af informanterne var der blot tale om nogle få funktioner, hvilket dog viste sig

at have stor betydning for dem. Dette tolker vi som et tegn på det øgede engage-

ment i dagligdags aktiviteter og dermed aktivitetsdeltagelse (21).

I det tidligere nævnte engelske studie fra 2009, der undersøgte brugeroplevel-

sen ved stemmestyret ECS, lagde brugerne meget vægt på vigtigheden af, at ECS

gjorde dem i stand til at udføre nogle funktioner selvstændigt, da de var meget

afhængige af andres hjælp (46). Vi vurderer, at studiets fund kan sidestilles med

vores, da brugerne havde tetraplegi og var afhængige af hjælp. Det kunne derfor


42

tyde på, at det er vigtigt for personer med et stort hjælpebehov at kunne udføre

nogle funktioner selvstændigt, hvilket ECS kan gøre dem i stand til.

6.1.5 Opsummering

Samlet set var informanternes oplevede betydninger af ECS mest relateret til

MOHO’s menneskelige komponent vilje. Komponenterne vanedannelse og

udøvelseskapacitet blev også inddraget, men i mindre grad. En forklaring herpå

kunne være, at det er ud fra ens vilje, man oplever og fortolker det, man foretager

sig (21). Derfor er det muligvis også viljen, man bedst kan sætte ord på. Vane-

dannelsen viste sig ved den daglige anvendelse af ECS, der var blevet inkorpo-

reret som en naturlig del af informanternes liv, og derfor var de mindre bevidste

om den. I forhold til udøvelseskapaciteten kunne ECS ikke forbedre denne, men

blot kompensere for nedsættelsen. Gennem matchet i grænsefladen kunne ECS

desuden belaste udøvelseskapaciteten eller have et profylaktisk formål.

For informanterne var det især væsentligt, at anvendelsen af ECS muliggjorde

aktivitetsudøvelse, der var i overensstemmelse med deres følelse af handleevne

og værdier. Dette underbygges som vist af andre studier. Vha. ECS blev infor-

manterne i stand til helt eller delvist selvstændigt at udføre aktiviteter, hvilket

havde stor betydning for dem. Ulemper ved ECS kunne nedsætte aktivitets-

udøvelsen og dermed følelsen af handleevne – men ulemperne fyldte dog ikke

meget i informanternes udsagn. Gennem hel eller delvis selvstændig aktivitets-

udøvelse øgedes informanternes uafhængighed af hjælperen, hvilket styrkede

engagementet i dagligdags aktiviteter og fremmede oplevelsen af aktivitetsdel-

tagelse.

På baggrund af ovenstående vurderer vi ud fra egne og andres fund, at

anvendelsen af velfærdsteknologiske hjælpemidler, herunder ECS, har væsentlig

betydning for mennesker med fysiske funktionsnedsættelser, herunder tetraplegi,

og deres oplevelse af aktivitetsdeltagelse.


43

6.2 Oplevelse af livskvalitet

Dette afsnit handler om, hvordan anvendelse af ECS påvirkede informanternes

oplevelse af livskvalitet. Fortolkningen af fund fra resultatafsnittet sker på bag-

grund af informanternes egen forståelse samt Næss’ forståelse af livskvalitets-

begrebet. I fortolkningen inddrages resultater fra analysens to kodegrupper ”Det

velfærdsteknologiske hjælpemiddel” og ”Oplevelse af livskvalitet”.

For at få en overordnet forståelse af hvordan informanterne oplevede deres

livskvalitet i forhold til anvendelsen af ECS, koblede vi informanternes generelle

forståelse af livskvalitet med deres udsagn om den oplevede betydning af ECS

(bilag 11). Disse udsagn var fremkommet ud fra spørgsmål, der var formuleret

med inspiration fra Næss’ kategorier er aktiv, har samhørighed, selvfølelse og

grundstemning af glæde (bilag 5). Til at validere vores tolkning søgte vi i koblingen

overlap mellem informanternes egne ord om den generelle forståelse af livskvalitet

og den oplevede betydning af ECS.

For at bringe informanternes udsagn fra et selvforståelsesniveau til et teoretisk

plan anvendte vi Næss’ fire kategorier. Til at validere brugen af disse sammen-

holdt vi kategorierne med informanternes egen forståelse af livskvalitetsbegrebet

(bilag 12). Det viste sig, at informanternes udsagn stemte overens med kategori-

erne – med et vist forbehold7. Vi kunne derefter koble informanternes oplevede

betydning af ECS med Næss’ fire kategorier for at få et billede af, hvordan ECS

spillede ind på livskvaliteten. Denne kobling vises i figur 3 og beskrives efter-

følgende.

7 Fx er sammenhængen mellem grundstemning af glæde og ”være glad” mere direkte end sammenhængen

mellem grundstemning af glæde og ”ridning og hest”. Sidstnævnte er et eksempel på en aktivitet, der for en informant bidrog til grundstemning af glæde, hvilket vi tolkede ud fra det samlede interview.


44

Figur 3: Kobling mellem informanternes oplevede betydning af ECS og Næss’ fire kategorier

Informanternes oplevede Siri Næss’ forståelse betydning af ECS af livskvalitetsbegrebet Lettelse i dagligdagen

Selvstændighed

Tryghed Er aktiv

Frihed Har samhørighed

Privatliv Selvfølelse

Være aktivt med i sit liv Grundstemning af glæde

Vide at man kan

Nydelse, glæde, tilfredshed

Ifølge Næss har man en højere livskvalitet i jo højere grad man er aktiv, har

samhørighed, selvfølelse og en grundstemning af glæde (34). Flere af infor-

manterne udtrykte, at de havde som værdi at kunne være aktivt med i deres liv –

ikke kun i form af den fysiske aktivitet men også i forhold til følelser og oplevelser

knyttet hertil. Informanterne nævnte desuden, at de gennem anvendelsen af ECS

oplevede en større frihed til selv at vælge og oplevede en lettelse i dagligdagen,

hvilket var vigtigt for dem. Vi tolker, at disse følelser gav en oplevelse af at være

engageret i livet samt af at have energi og overskud i dagligdagen. Ifølge Næss

kan disse følelser kategoriseres under er aktiv (34). Derudover nævnte infor-

manterne, at anvendelsen af ECS gav dem en viden om at kunne udføre noget

selvstændigt. Denne viden forbinder vi med en sikkerhed på egne evner, hvilket

Næss kategoriserer under selvfølelse (34). Samtlige informanter gav udtryk for

følelser som nydelse, glæde og tilfredshed i forbindelse med ECS. Desuden gav

ECS tryghed i form af en viden om at kunne håndtere uventede situationer og

nødstilfælde. Vi tolker, at de positive følelser og trygheden bidrog til det, Næss

kalder grundstemning af glæde (34).


45

Kategorien har samhørighed optrådte ikke i interviewene i forbindelse med

anvendelsen af ECS, hvilket ses i figur 3. I interviewguiden havde vi formuleret

følgende spørgsmål, der var inspireret af kategorien: ”Har hjælpemidlet påvirket dit

samarbejde med din hjælper?” og ”Har hjælpemidlet påvirket forholdet til din

kone/mand/andre?”. Informanterne blev dog kun stillet førstnævnte spørgsmål,

hvilket uddybes nærmere i diskussion af metode.

I analysearbejdet er vi på baggrund af informanternes udsagn blevet opmærk-

somme på, at det er tvivlsomt, om relationen til hjælperen kan tolkes ind i Næss’

kategori har samhørighed, som indebærer et nært, varmt og gensidigt forhold (34).

Relationen til hjælperen vil uundgåeligt være asymmetrisk. Informanterne inddrog

ikke selv andre sociale relationer i interviewene. På baggrund heraf kan vi ikke

udtale os om betydningen af ECS for informanternes nære, varme og gensidige

sociale relationer.

I informanternes redegørelse af deres generelle forståelse af livskvalitet nævntes

de sociale relationer kun i et enkelt tilfælde (bilag 12). Dette er bemærkelses-

værdigt, da det netop påpeges af Næss, at sådanne relationer har en vigtig

betydning for et menneskes oplevelse af livskvalitet (34).

Et kvalitativt studie fra 2004 påpegede ligeledes vigtigheden af sociale rela-

tioner og den sociale støtte som følge heraf. I studiet undersøgte en canadisk

ergoterapeut hvilke faktorer, der bidrog til oplevelsen af livskvalitet hos 15 infor-

manter med tetraplegi, der boede i egen bolig. Tre hovedtemaer: sociale rela-

tioner, selvstændighed og meningsfuld brug af sin tid, blev identificeret som

betydningsfulde for oplevelsen af livskvalitet. Informanterne angav, at stærke

relationer til signifikante andre bidrog til oplevelsen ved at gøre livet værd at leve

(53). Dette studie underbygger Næss’ påstand om, at kategorien har samhørighed

har betydning for oplevelsen af livskvalitet.

En forklaring på at vores informanter ikke nævnte sociale relationer i deres

generelle forståelse af livskvalitet, kunne på trods af ovenstående være, at sociale

relationer blot var en mindre væsentlig livskvalitetsfaktor for flere af dem. En

anden mulig forklaring kunne være, at vi i den første del af interviewet, der

handlede om informanternes hjælpemidler, muligvis påvirkede deres umiddelbare


46

tanker om livskvalitet i en retning af Næss’ tre andre kategorier – pga. det

manglende spørgsmål som beskrevet ovenfor.

I figur 3 ses, at “Privatliv” som en oplevet betydning af ECS ikke er relateret til en

af Næss’ kategorier. Ud fra Næss’ definitioner vurderede vi, at ”Privatliv” ikke kan

sættes i sammenhæng med en af kategorierne. Dog var ”Privatliv” relateret til

informanternes egen forståelse af livskvalitetsbegrebet (bilag 11). Det kunne

derfor tyde på, at Næss’ kategorier på dette punkt ikke er dækkende, hvilket

uddybes i diskussion af teori.

Samlet set tolker vi, at informanternes oplevelse af livskvalitet var påvirket i positiv

retning gennem anvendelse af ECS. I andre studier angives en lignende sammen-

hæng mellem velfærdsteknologiske hjælpemidler og oplevelse af livskvalitet.

I den danske masterafhandling fra 2009 vurderedes således, at de velfærds-

teknologiske hjælpemidler havde en positiv indflydelse på de fem brugeres livs-

kvalitet. Forfatteren tog dog forbehold for det lille antal informanter samt metoden

til at undersøge livskvaliteten, da der ikke spurgtes ind til den direkte sammen-

hæng mellem livskvalitet og hjælpemidler (29). Samlet set kan resultaterne af

dette studie således give et lille fingerpeg om sammenhængen mellem

anvendelse af velfærdsteknologiske hjælpemidler og oplevelse af livskvalitet.

I et lidt større kvantitativt studie foretaget i 2009 af en gruppe forskere fra

Canada og Holland undersøgtes oplevelsen af livskvalitet hos 36 personer med

tetraplegi. 15 af disse anvendte ECS, mens de resterende 21 indgik i en kontrol-

gruppe som ikke-brugere. Brugernes scoring af deres livskvalitet var statistisk

signifikant højere end ikke-brugernes (30). Da der var tale om et case kontrol-

studie var informanterne ikke tilfældigt udvalgt, der blev ikke iværksat en

intervention og studiet var ikke kontrolleret – som hvis der havde været tale om et

randomiseret, kontrolleret forsøg (RCT). Studiets design var dermed svagere og

evidensniveau tilsvarende lavere (54). Resultaterne af undersøgelsen kan dog ses

som en indikation af sammenhæng mellem anvendelse af hjælpemidler og

oplevelse af livskvalitet.


47

6.2.1 Opsummering

På baggrund af vores fortolkning tyder det på, at anvendelse af ECS påvirkede

vores informanters oplevelse af livskvalitet positivt. Fortolkningen viste yderligere,

at anvendelsen kun påvirkede en del af informanternes samlede oplevelse af

livskvalitet, da udsagnene om betydningen af ECS ikke relaterede sig til alle

Næss’ fire kategorier. Udsagnene relaterede sig mest til kategorien er aktiv, mens

selvfølelse og grundstemning af glæde var repræsenteret i mindre grad. Katego-

rien har samhørighed blev ikke nævnt i sammenhæng med anvendelsen af ECS.

Om dette er udtryk for, at sammenhængen ikke eksisterer for informanterne, eller

om det skyldes vores manglende spørgsmål, er uvist.

Vores fund samt lignende fund i de omtalte studier antyder tilsammen, at der

er positiv sammenhæng mellem anvendelse af velfærdsteknologiske hjælpe-

midler, herunder ECS, og oplevelse af livskvalitet hos borgere med fysiske funk-

tionsnedsættelser.

6.3 Oplevelse af aktivitetsdeltagelse og livskvalitet

Ud fra ovenstående tyder det på, at anvendelse af ECS fremmede informanternes

oplevelse af aktivitetsdeltagelse ved at øge den helt eller delvist selvstændige

aktivitetsudøvelse. Desuden påvirkedes oplevelsen af livskvalitet positivt herved. I

fortolkningen fandt vi overlap i informanternes udsagn om betydning af ECS for

henholdsvis oplevelsen af aktivitetsdeltagelse samt livskvalitet. Det tyder derfor

på, at der for informanterne var sammenhæng mellem oplevelserne – altså at en

fremmet aktivitetsdeltagelse påvirkede livskvaliteten positivt. Denne sammenhæng

underbygges af ergoterapiteori som beskrevet i teoriafsnittet: Ifølge ergotera-

peutisk tankegang er der en gensidig påvirkning mellem et menneskes aktivitet og

deltagelse i hverdagslivet og oplevelsen af livskvalitet (22). Kielhofner beskriver, at

livskvaliteten øges, hvis aktivitetsdeltagelsen fremmes (35).

I analysen skilte en af informanterne sig ud i forhold til de resterende, hvilket

undrede os. Vi fortolkede, at hendes aktivitetsdeltagelse blev fremmet gennem


48

anvendelsen af ECS, men at det i mindre grad påvirkede oplevelsen af livskvalitet

end det var tilfældet for de andre informanter. Vi tolkede, at der for informanten

kun var ét overlap mellem den oplevede betydning af ECS og forståelsen af

livskvalitetsbegrebet, mens der for de øvrige informanter var væsentligt flere

overlap (bilag 11). Det kunne altså tyde på, at anvendelsen af ECS påvirkede

informantens oplevelse af livskvalitet i mindre grad. En forklaring på dette kunne

være, at vedkommende havde haft sin funktionsnedsættelse i kortere tid og

muligvis endnu ikke havde affundet sig med sin nye situation. Gentagne gange

nævnte informanten, at hun ikke så sin tilstand som permanent, hvilket vi tolkede

som et håb om, at hendes funktionsniveau kunne øges. Fortmeier og Thanning

beskriver i en uddybning af Sjögren og Fugl-Meyers rehabiliteringsproces-model

begrebet omidentifikation. Omidentifikation er den proces, hvor en person, der

oplever somatiske funktionsnedsættelser, erkender sine tab, og identiteten

tilpasses det nye liv. Heri kan ligge en omprioritering og ændring af værdier (45).

Muligvis havde informanten ikke gennemlevet denne omidentifikationsproces fuldt

ud. Måske havde selvstændig aktivitetsudøvelse ikke så stor betydning for hende

pga. håbet om forbedring af den fysiske tilstand. Det kunne derfor tænkes, at

oplevelsen af aktivitetsdeltagelse ikke havde så stor indflydelse på hendes

oplevelse af livskvalitet, som det syntes at være tilfældet for de øvrige informanter.

6.3.1 Opsummering

På baggrund af ovenstående tyder det på, at der for vores informanter var

sammenhæng mellem deres oplevelse af aktivitetsdeltagelse og livskvalitet ved

anvendelse af ECS. I hvor stort omfang den fremmede aktivitetsdeltagelse

påvirkede deres oplevelse af livskvalitet, var tilsyneladende forskelligt.

I ergoterapiteori bekræftes sammenhængen mellem oplevelse af aktivitets-

deltagelse og livskvalitet. Velfærdsteknologiske hjælpemidler i form af ECS kan

altså ud fra vores fund og med støtte i ergoterapiteori fremme aktivitetsdeltagelse

og dermed øge oplevelsen af livskvalitet hos borgere med fysiske funktions-

nedsættelser, herunder tetraplegi. I hvor høj grad livskvaliteten øges, er tilsyne-

ladende individuelt.

7 Diskussion af design, materiale og metode

49


I det følgende afsnit diskuteres design, materiale og metode, som er anvendt i

projektet. Under diskussion af metode diskuteres projektets pålidelighed,

troværdighed og overførbarhed.

7.1 Diskussion af design

Valget af kvalitativt design var relevant og velegnet til at belyse vores problem-

stilling. Designet gav os indsigt i informanternes subjektive oplevelse af, hvordan

omgivelseskontrolsystemer (ECS) påvirkede deres aktivitetsdeltagelse og

livskvalitet, hvilket var formålet med projektet. Gennem de semistrukturerede

interviews fik vi uddybet denne oplevelse, hvilket gav et nuanceret billede heraf.

7.2 Diskussion af materiale

Som beskrevet i materialeafsnittet foretog vi hensigtsbestemt kildeudvælgelse ud

fra in- og eksklusionskriterier. Dog var udvælgelsen også præget af et bekvemme-

lighedsprincip, da vi i vores søgen efter informanter fandt ud af, at inklusionskri-

terierne medførte for store begrænsninger (40). Det var vanskeligt på forhånd at

vurdere realismen i de opstillede kriterier, da der i Danmark ikke findes registre

over udbredelsen af hjælpemidler og hvilke brugergrupper, der anvender disse. Da

det viste sig umuligt inden for vores tidsramme at finde informanter, der levede op

til alle kriterier, besluttede vi at fravige ét af dem ved at inkludere tre informanter,

der havde haft ECS i mere end fem år. Overskridelsen af inklusionskriteriet kan

have svækket troværdigheden af resultaterne. Dog vurderer vi, at samtlige infor-

manter kunne give udtryk for oplevelserne i et omfang, der kunne belyse vores

problemstilling.


50

7.3 Diskussion af metode

7.3.1 Projektets pålidelighed (reliabilitet)8

Til interviewene gik rollen som interviewer på skift, hvilket kan have svækket

pålideligheden. Dog deltog samtlige projektdeltagere i pilotinterviewet, hvorved vi

alle opnåede større fortrolighed med interviewguiden. Ved at optage interviewene

på MP3 fik vi en nøjagtig gengivelse af informanternes udsagn, hvilket sikrede

gode forhold for udarbejdelse af transskriptionerne. Disse udarbejdede vi ud fra

retningslinjer, vi på forhånd havde nedskrevet. Vi anvendte forskertriangulering, da

det enten var interviewer eller co-interviewer, der udarbejdede transskriptioner,

hvorefter den tredje projektdeltager aflyttede optagelser med samtidig gennem-

læsning af transskriptioner (38,40). Ud fra ovenstående vurderer vi, at de

anvendte metoder højnede projektets pålidelighed.

7.3.2 Projektets troværdighed (intern validitet)9

Under interviewene stillede vi uddybende spørgsmål samt benyttede on-the-line

tolkning (40). I analysen blev vi klar over, at vi ikke havde benyttet disse metoder i

tilstrækkeligt omfang. I nogle tilfælde var det dog svært for informanterne at

uddybe deres udsagn, da det var vanskeligt for dem at tage de enkelte dele af

ECS ud af konteksten og fx kun tale om en døråbner.

Ingen af de fire informanter blev stillet spørgsmålet ”Har hjælpemidlet påvirket

forholdet til din kone/mand/andre?”, som kunne have givet indsigt i betydningen af

ECS for de sociale relationer i forbindelse med Næss’ kategori har samhørighed.

Her lykkedes det ikke at følge den fænomenologiske tilgang, da fravalget af

spørgsmålet var styret af vores forforståelse: Først og fremmest var alle infor-

manter aleneboende, og i formuleringen af spørgsmålet havde vi primært haft en

8 Pålidelighed angiver i hvilken grad, man kan stole på fremkomne resultater, samt om de kan reproduceres

på et andet tidspunkt og af andre (38,39).

9 Troværdighed angiver i hvilket omfang, man undersøger det, man har til hensigt at undersøge samt

sandhedsværdien af det undersøgte (38,39).


51

ægtefælle eller andre pårørende i husstanden i tankerne. Derudover forestillede vi

os, at flere af informanternes typer af ECS, fx vinduesåbnere og lystænding, ikke

havde direkte betydning for de sociale relationer.

Sidst i interviewene spurgte vi informanterne om deres forståelse af livskvalitet

– efter at have talt om den oplevede betydning af ECS i længere tid. Denne dis-

ponering kan muligvis have påvirket informanternes svar. De nævnte dog andre

faktorer, der havde indflydelse på deres livskvalitet, og som ikke kunne relateres til

ECS. På trods heraf kan vi ikke se bort fra en mulig risiko for en påvirkning af

deres udsagn.

Ved spørgsmålet om sammenhæng mellem ECS og oplevelsen af livskvalitet

spurgte vi ikke informanterne om afkræftende eksempler herpå. Sådanne eksem-

pler kunne have nuanceret deres udsagn samt underbygget eller gendrevet svaret

på den oplevede sammenhæng (40). Samlet set har ovenstående forringet resul-

taternes troværdighed.

Efter pilotinterviewet foretog vi enkelte rettelser i interviewguiden, hvorved vi

sikrede, at spørgsmålene var fyldestgørende i forhold til problemstillingen (38,39).

Som beskrevet i metodeafsnittet anvendte vi to forskellige strategier til at

undersøge informanternes oplevelse af livskvalitet – direkte samt indirekte

spørgsmål.

Til analysen af data anvendte vi Malteruds systematiske tekstkondensering

som beskrevet i metodeafsnittet. I analysens første trin forskertriangulerede vi ved

at gennemlæse transskriptioner og tematisere hver for sig, så vi ikke påvirkede

hinanden. I andet trin, hvor vi udvalgte meningsbærende enheder, forholdt vi os

kritisk til den sammenhæng, de blev hentet ud fra, fx om informanterne talte om

ECS eller deres øvrige hjælpemidler. De meningsbærende enheder om livskvalitet

blev ligeledes systematisk gennemgået for at sikre, at de var svar på spørgsmål,

der var formuleret med inspiration fra Næss’ kategorier. I fjerde trin foretog vi

rekontekstualisering, hvor vi sammenholdt og søgte modsigelser mellem vores

resultater og rådata. Gennem den detaljerede analysebeskrivelse sikrede vi

gennemsigtighed (39). Denne sikrede vi yderligere ved nøje at beskrive de

forskellige analysetrin og illustrere resultatet i forbindelse med fortolkningen om

livskvalitet.


52

Samlet set har ovenstående øget projektets troværdighed. Denne kunne

yderligere øges ved at geninterviewe informanterne og stille spørgsmålet om

betydningen af ECS for de sociale relationer samt spørge dybere ind til de

områder, hvor vi bl.a. manglede on-the-line tolkning.

På trods af de ovenfor beskrevne metodiske svagheder, der sænker projektets

troværdighed, vurderer vi, at disse i nogen grad opvejes af de metodiske styrker.

7.3.3 Projektets overførbarhed (ekstern validitet)10

Da vores fund kun bygger på fire informanters udsagn, er der ikke opnået data-

mætning. Det viste sig dog, at nogle oplevede betydninger ved anvendelse af ECS

gik igen i flere interviews. Ensartetheden i forhold til informanternes diagnose og

civilstatus samt diversiteten i forhold til alder, køn og typer af ECS kunne give en

svag indikation af, at vores resultater muligvis vil kunne genfindes hos andre

aleneboende borgere med tetraplegi, der anvender ECS. Samlet set vurderes dog

at overførbarheden er lille. Derfor er undersøgelsens fund blot et forslag til,

hvordan andre borgere med tetraplegi kunne opleve deres aktivitetsdeltagelse og

livskvalitet ved anvendelse af ECS (40).

Vi kunne med fordel have foretaget metodetriangulering og kombineret de to

designs for at øge overførbarheden: Gennem det kvalitative design vistes fore-

komsten af forskellige oplevede betydninger af ECS, mens en efterfølgende

anvendelse af det kvantitative design, fx i form af en spørgeskemaundersøgelse,

ville kunne vise udbredelsen af de oplevede betydninger. Dette ville give en større

viden om sandsynligheden for at genfinde samme oplevelser hos andre brugere af

ECS (40).

10

Overførbarhed angiver, hvorvidt resultater kan gælde ud over den kontekst, de stammer fra (39).

8 Diskussion af teoretisk referenceramme

53

8 Diskussion af teoretisk referenceramme

I dette afsnit diskuteres, hvorvidt de valgte teorier har været velegnede i

udarbejdelsen af projektet.

Vi anvendte HAAT-modellen mindre end forventet i fortolkningen. Efter vores

vurdering skyldes dette muligvis modellens primære fokus på fysiske kompo-

nenter. Her supplerede MOHO med beskrivelsen af de tre menneskelige kom-

ponenter til at give en forståelse af informanternes oplevelse af aktivitetsdel-

tagelse.

I brugen af Næss’ forståelse af livskvalitet var vi opmærksomme på, at det er

Næss, der har bestemt, hvilke værdier hun finder vigtige for oplevelsen af livs-

kvalitet. Der er derved risiko for, at kategorierne ikke er dækkende for alle

menneskers opfattelse af livskvalitet. Fx relaterede vores informanter ”Privatliv” til

deres forståelse af livskvalitet, hvilket vi vurderede ikke kunne sættes i sammen-

hæng med kategorierne.

9 Konklusion

54

9 Konklusion

Vi vil i dette afsnit besvare projektets problemstilling på baggrund af vores analyse

og fortolkning samt diskussion.

Formålet med dette bachelorprojekt var at undersøge, hvordan borgere med

erhvervede fysiske funktionsnedsættelser oplevede, at anvendelsen af velfærds-

teknologiske hjælpemidler, herunder omgivelseskontrolsystemer (ECS), til daglig-

dags aktiviteter i hjemmet påvirkede deres aktivitetsdeltagelse samt livskvalitet.

Undersøgelsen viste, at informanternes oplevelse af aktivitetsdeltagelse blev

fremmet ved anvendelsen af ECS. Vha. MOHO fandt vi, at ECS var en omgivel-

sesmæssig ressource, der i et dynamisk samspil med de tre menneskelige

komponenter: vilje, vanedannelse og udøvelseskapacitet fremmede infor-

manternes aktivitetsfærdigheder. Informanterne blev i stand til at kontrollere

forskellige basale funktioner i de nære omgivelser: Åbne døre og vinduer, tænde

lys, trække gardiner for og fra samt betjene computer, tv og telefon. Dette mulig-

gjorde hel eller delvis selvstændig aktivitetsudøvelse, hvilket var betydningsfuldt

for informanterne. Deres engagement i dagligdags aktiviteter styrkedes derved, og

deres aktivitetsdeltagelse blev fremmet.

Det tydede på, at anvendelsen af ECS især havde indflydelse på den menne-

skelige komponent vilje. Følelse af handleevne blev øget ved, at informanterne

oplevede at være mere aktivt med i livet, og værdier som selvstændighed, frihed

og mulighed for opretholdelse af et vist privatliv i forhold til de personlige hjælpere

kunne efterleves. Lignende fund er gjort i andre undersøgelser, hvilket under-

bygger vores resultater. Dog gjorde vi et fund, vi ikke har fundet beskrevet i andre

studier om anvendelsen af ECS blandt brugere med tetraplegi: At brugerens

udøvelseskapacitet kan belastes eller skånes alt afhængig af matchet i grænse-

fladen mellem menneske og hjælpemiddel, hvilket HAAT-modellen kunne forklare.

Undersøgelsen viste endvidere, at anvendelse af ECS påvirkede informanternes

oplevelse af livskvalitet positivt. Vha. Næss’ fire kategorier: er aktiv, har sam-

hørighed, selvfølelse og grundstemning af glæde, der tilsammen tegner et billede

9 Konklusion

55

af et menneskes livskvalitet, vistes, at informanternes oplevelse af at anvende

ECS især relaterede sig til kategorien er aktiv. Anvendelsen af ECS gav infor-

manterne en oplevelse af at være aktivt med i livet, at være engageret, samt at

have energi og overskud i dagligdagen.

Ifølge vores undersøgelse påvirkede anvendelsen af ECS ikke informanternes

nære sociale relationer. Om årsagen hertil var vores manglende spørgsmål inden

for emnet, er uvist. Fundet skal derfor tages med forbehold.

Undersøgelsen viste yderligere, at der for informanterne var en sammenhæng

mellem oplevelsen af aktivitetsdeltagelse og livskvalitet ved anvendelsen af ECS.

Sammenhængen mellem aktivitetsdeltagelse og livskvalitet understøttes af

ergoterapiteori. I hvor stort omfang livskvaliteten syntes at være påvirket af den

fremmede aktivitetsdeltagelse, var tilsyneladende forskelligt blandt informanterne.

Denne forskel kunne muligvis hænge sammen med informanternes omidentifika-

tionsproces i forbindelse med at have erhvervet sig en traumatisk rygmarvsskade.

Projektets gyldighed blev diskuteret i forbindelse med det valgte design, materiale

og metode. Metodiske svagheder, som har nedsat projektets troværdighed,

vurderer vi, bliver opvejet af metodiske styrker. Da datamætning ikke blev opnået,

kan undersøgelsens resultater ikke generaliseres. På trods heraf konkluderer vi, at

projektet giver en indikation af, at anvendelsen af ECS kan have stor betydning for

borgere med tetraplegi, som i dagligdagen oplever stor afhængighed af hjælp fra

andre. For disse borgere tyder det på, at anvendelsen af ECS kan fremme

aktivitetsdeltagelse og oplevelsen af livskvalitet.

10 Perspektivering

56

10 Perspektivering

I dette afsnit vil vi komme ind på, hvordan projektets resultater kan anvendes i

ergoterapeutisk praksis, og hvordan kvalitetsudvikling kan finde sted. Endvidere vil

vi foreslå fremtidige undersøgelser, der kunne være relevante at foretage på

baggrund af dette projekts fund.

Som beskrevet i problembaggrunden mangler der i Danmark – og blandt danske

ergoterapeuter – viden om og erfaringer med potentialet i anvendelsen af

velfærdsteknologiske hjælpemidler set ud fra et brugerperspektiv. Vores

undersøgelse er et bidrag med sådan viden om hjælpemidlernes potentiale for

borgere med fysiske funktionsnedsættelser, herunder tetraplegi. Vi har ikke fundet

andre danske studier end den omtalte masterafhandling fra 2009, der har

undersøgt potentialet. Vores resultater svarer til fundene i masterafhandlingen,

men viser, at oplevelsen af øget selvstændig aktivitetsudøvelse og livskvalitet

også kan opnås blandt borgere i egen bolig ved anvendelsen af velfærdstekno-

logiske hjælpemidler. Vores undersøgelse supplerer dermed kendt – men

sparsom – viden og bidrager desuden med nye aspekter til området.

Da det oftest er ergoterapeuter, der er ansvarlige for hjælpemiddelområdet, er

det afgørende, at netop denne faggruppe kender til velfærdsteknologiens poten-

tialer, så borgere kan få gavn heraf ved at få bevilget velfærdsteknologiske

hjælpemidler.

Velfærdsteknologiske hjælpemidler bevilges efter serviceloven. Som nævnt i §1 er

lovens formål at fremme borgeres mulighed for at klare sig selv eller lette daglig-

dagen samt forbedre livskvaliteten (55). Vores fund peger på, at omgivelseskon-

trolsystemer (ECS) netop kan bidrage til dette.

Velfærdsteknologiske hjælpemidler, herunder ECS, bevilges efter service-

lovens §112 (hjælpemidler), §113 (forbrugsgoder) og §116 (boligindretning).

Hjælpemidler eller forbrugsgoder kan alene bevilges, hvis de i væsentlig grad kan

afhjælpe de varige følger af den nedsatte funktionsevne eller i væsentlig grad kan

lette den daglige tilværelse i hjemmet. Ifølge §116 kan der alene ydes støtte til

boligindretning, der er nødvendig for at gøre boligen bedre egnet som opholdssted

10 Perspektivering

57

for den pågældende (55). Vi anser væsentligheds- og nødvendighedskriterierne

som problematiske pga. den manglende viden hos sagsbehandlende ergotera-

peuter om betydningen af de velfærdsteknologiske hjælpemidler. Den manglende

viden kan risikere at påvirke tolkningen af kriterierne, så borgere med funktions-

nedsættelser ikke får adgang til hjælpemidlerne i det omfang, de har behov for.

For at den omtalte viden om potentialet i velfærdsteknologien bliver udbredt til så

mange ergoterapeuter som muligt, skal udbredelsen foregå på forskellige måder.

Som et led heri vil vi offentliggøre vores projekt på Ergoterapeutforeningens

hjemmeside. Derudover er der behov for efteruddannelse af sagsbehandlende

ergoterapeuter, da praksis primært er baseret på sidemandsoplæring, hvorved det

er svært at få tilført ny viden (33). For at kommende ergoterapeuter også får del i

denne viden, er det nødvendigt, at velfærdsteknologien indgår i ergoterapeut-

uddannelsens undervisning om hjælpemidler.

Selvom flere ergoterapeuter havde kendskab til velfærdsteknologiens potentialer,

ser vi en barriere på samfundsniveau, der forhindrer udbredelsen af velfærds-

teknologiske hjælpemidler i praksis: Kommunernes økonomi. Som det fremgår af

den offentlige debat, er kommunernes økonomi presset, og dette pres vokser

yderligere pga. regeringens netop vedtagne økonomiske genopretningsplan (56).

Ifølge planen skal kommunerne over de næste tre år spare fire mia. kroner. Med

disse besparelser er der risiko for forringelse af serviceniveauet (57). Det kan

derfor være vanskeligt for sagsbehandlende ergoterapeuter at argumentere for

bevilling af dyre velfærdsteknologiske hjælpemidler. I argumentationen er det

nødvendigt at dokumentere effekten af hjælpemidlerne, da der er et stigende krav

om dokumentation og kvalitetssikring af social- og sundhedsfagligt arbejde,

herunder også ergoterapeuters arbejde (58). Der er derfor behov for yderligere

studier af velfærdsteknologiske hjælpemidler med et brugerperspektiv.

I forlængelse af vores resultater kunne det være interessant at undersøge

velfærdsteknologiske hjælpemidlers betydning for brugernes sociale relationer,

herunder fx hvordan hjælpemidlerne påvirker forholdet til en ægtefælle eller børn. I

en sådan undersøgelse kunne MOHO’s rolletjekliste inddrages. Det kunne

desuden være interessant at undersøge, hvordan borgere med progredierende

10 Perspektivering

58

lidelser, der gennemgår omidentifikationsprocessen gentagne gange i takt med at

deres tilstand forværres, ville opleve deres aktivitetsdeltagelse og livskvalitet ved

anvendelse af velfærdsteknologiske hjælpemidler (45).

Efterfølgende kunne det være relevant at samle resultaterne fra de mindre

studier – både danske og udenlandske – og iværksætte en større kvantitativ

undersøgelse fx i form af en RCT med højere evidensniveau til følge.

Der er mulighed for, at borgere kan få gavn af velfærdsteknologien uden om

bevillingssystemet ved at de selv anskaffer hjælpemidlerne. Her er det relevant

med ergoterapeuter som konsulenter til rådgivning og vejledning. De ergoterapeut-

faglige kernekompetencer som aktivitets- og behovsanalyse vil styrke matchet

mellem menneske og hjælpemiddel (59). Disse kompetencer kunne endvidere

udnyttes i udviklingen af de velfærdsteknologiske hjælpemidler, så de kan

tilpasses brugernes individuelle behov (60).

Vi håber med dette bachelorprojekt at bidrage til, at ergoterapeuter bliver mere

opmærksomme på potentialet i velfærdsteknologiske hjælpemidler – da disse kan

hjælpe til at opfylde formålet med udøvelse af ergoterapi: At fremme aktivitets-

deltagelse og øge oplevelsen af livskvalitet.

Referenceliste

59

Referenceliste

(1) Hjælpemiddelinstituttet. HITmesse 2010. Århus:HMI;2010.

(2) Nordens Välfärdscenter - Riktlinjer för Smarta Hus - en förstudie [Internet].

2002 [hentet 14.06.2010]. Fra: http://www.nordicwelfare.org/?id=118323

(3) Harmer J, Bakheit A. The benefits of environmental control systems as

perceived by disabled users and their carers. Br J Occup Ther. 1999;62(9):394-8.

(4) Stickel MS, Ryan S, Rigby PJ, Jutai JW. Toward a comprehensive evaluation

of the impact of electronic aids to daily living: Evaluation of consumer satisfaction.

Disabil.Rehabil. 2002;24(1):115-25.

(5) Craig A, Tran Y, Mclsaac P, Boord P. The efficacy and benefits of enviromental

control systems for the severely disabled. Med Sci Monit. 2004;11(1):32-9.

(6) Rigby P, Ryan S, Joos S, Cooper B, Jutai JW, Steggles E. Impact of electronic

aids to daily living on the lives of persons with cervical spinal cord injuries.

Assist.Technol. 2005;17(2):89-97.

(7) Ripat J. Function and impact of electronic aids to daily living for experienced

users. Technol Disabil. 2006;18(2):79-87.

(8) Palmer P, Seale J. Exploring the attitudes to environmental control systems of

people with physical disabilities: A grounded theory approach. Technol Disabil.

2007;19(1):17-27.

(9) Judge S, Robertson Z, Hawley MS. Users' perceptions of enviromental control

systems. I: Emiliani PL, Burzagli L, Como A, Gabbanini F, Salminen AL, editors.

Assistive Technology from Adapted Equipment to Inclusive Environments - AAATE

2009. Amsterdam: IOS Press; 2009. p. 426-31.

(10) Little R. Electronic aids for daily living. Phys Med Rehabil Clin North Am.

2010;21(1):33-42.

http://www.nordicwelfare.org/?id=118323

Referenceliste

60

(11) Socialministeriet og Kommunernes Landsforening. Brug teknologien! -

muligheder på det sociale område. Kbh.: Socialministeriet og KL; 2010.

(12) Om ABT-fonden [Internet]. 2009 [hentet 30.03.2010]. Fra:

http://www.abtfonden.dk/Om_Fonden.aspx

(13) Reiermann J. Færre hænder - mere velfærd. Mandag morgen [Internet]. 2010

[hentet 12.04.2010]. Fra:

http://www.fm.dk/sitecore/content/abtfonden/Home/Nyheder/abt%20nyt/nyheder/2

010_mar/~/media/abtfonden/Nyheder_materiale/Rapporter/Innovationskatalog201

0_ThomasBoerner.ashx

(14) Det Etiske Råd / Nye udtalelser om cyborgteknologi og sociale robotter

[Internet]. 2010 [hentet 12.06.2010]. Fra: http://www.etiskraad.dk/sw25854.asp

(15) Jordansen IK. Debat: Velfærdsteknologi giver nye muligheder og

velfungerende borgere. Jyllands Posten [Internet]. 2010 [hentet 12.04.2010]. Fra:

http://www.hmi.dk/media/velfærdsteknologi.pdf

(16) Det siger medlemmer af FOAs Social- og Sundhedssektor om

velfærdsteknologi [Internet]. 2009 [hentet 07.03.2010]. Fra:

http://www.foa.dk/Forbund/Presse/Undersoegelser/Medlemmer/~/media/Faelles/P

DF/Rapporter-

undersoegelser/2009/Det%20siger%20medlemmer%20af%20FOAs%20Social%2

0og%20Sundhedssektor%20om%20velfrdsteknologipdf.ashx

(17) IDA - Ingeniørforeningen i Danmark. Danskernes holdning til

velfærdsteknologi og fremtidens ældrepleje [Internet]. 2008 [hentet 24.02.2010].

Fra:

http://ida.dk/omida/laesesalen/Documents/IDA%20Analyser/Velf%C3%A6rdstekno

logi.pdf

(18) Swiatecki S. Robotterne kommer. Ergoterapeuten 2005;66(4):12-5.

(19) Kjærgaard K. Robotteknologi står for døren. Ergoterapeuten 2008;69(4):10-2.

http://www.abtfonden.dk/Om_Fonden.aspx

http://www.etiskraad.dk/sw25854.asp

Referenceliste

61

(20) Borg T, Brandt Å, Madsen AJ, Runge U, Tjørnov J. Introduktion til ergoterapi.

I: Borg T, Runge U, Tjørnov J, Brandt Å, Madsen AJ, editors. Basisbog i ergoterapi

- aktivitet og deltagelse i hverdagslivet. 2. udg. Kbh.: Munksgaard Danmark; 2007.

p. 18-25.

(21) Kielhofner G. MOHO-modellen: Modellen for menneskelig aktivitet: Ergoterapi

til uddannelse og praksis. 2. udg. Kbh.: Munksgaard Danmark; 2010.

(22) Bendixen HJ, Madsen AJ, Tjørnov J. Begreber og referencerammer i

ergoterapi. I: Borg T, Runge U, Tjørnov J, Brandt Å, Madsen AJ, editors. Basisbog

i ergoterapi - aktivitet og deltagelse i hverdagslivet. 2. udg. Kbh.: Munksgaard

Danmark; 2007. p. 190-238.

(23) Law M. Participation in the occupations of everyday life. Am J Occup Ther.

2002;56(6):640-9.

(24) The WHOQOL group. The world health organization quality of life assement

(WHOQOL): Position paper from the World Health Organization

1995;41(10):1403-9.

(25) Hilling S, Nør-Hansen B, Lizis-Younes E. Livskvalitet: Hvad ved vi egentlig om

"det gode liv"? Jelling: Munkholm; 2008.

(26) Henriksen BL. Livskvalitet: En udfordring. 2. udg. Kbh.: Gad; 2007.

(27) Næss S, Mastekaasa A, Moum T, Sørensen T. Livskvalitet som psykisk

velvære. Oslo: Norsk Institutt for forskning om oppvekst, velferd og aldring; 2001.

(28) Martin S, Kelly G, Kernohan WG, McCreight B, Nugent C. Smart home

technologies for health and social care support. Cochrane Database Syst.Rev.

2008;12(4):1-11.

(29) Jordansen IK. Velfærdsteknologi, Ambinent Assisted Living-Technology

[Internet]. 2009 [hentet 03.02.2010]. Fra

http://www.hmi.dk/page435.aspx?recordid435=55

Referenceliste

62

(30) Rigby PJ, Stephen RE, Campbell KA. Electronic aids to daily living and quality

of life for persons with tetraplegia. I: Rigby PJ, editor. Assistive technology for

persons with physical disabilities: Evaluation and outcomes.Thesis, Utrecht

University; 2009. p. 119-34.

(31) Brandt Å, Jensen L. At muliggøre aktivitet og deltagelse - hjælpemidler og

tilgængelighed. I: Borg T, Runge U, Tjørnov J, Brandt Å, Madsen AJ, editors.

Basisbog i ergoterapi - aktivitet og deltagelse i hverdagslivet. 2. udg. Kbh.:

Munksgaard Danmark; 2007. p. 576-612.

(32) Ergoterapeutforeningen: Hovedarbejdsområde [Internet]. 2010 [hentet

12.04.2010]. Fra: http://www.etf.dk/1330

(33) Jordansen IK. Ændring af adfærd hos sagsbehandlere på

hjælpemiddelområdet [Internet]. 2009 [hentet 14.04.2010]. Fra:

http://www.hmi.dk/media/Inger_Kirk_Jordansen_-_MSI_Modul_3_Opgave.pdf

(34) Næss S. Yrkeskvinne - husmor?: gifte kvinners livskvalitet. 2. udg. Oslo:

Institutt for socialforskning; 1994.

(35) Kielhofner G. Ergoterapi i praksis: Det begrebsmæssige grundlag. 3. udg.

Kbh.: Munksgaard Danmark; 2010.

(36) AM, Hussey SM. Assistive technologies: Principles and practice. 2. ed. St.

Louis: Mosby; 2002. p. 34-46.

(37) Cheek J, Onslow M, Cream A. Beyond the divide: Comparing and contrasting

aspects of qualitative and quantitative research approaches. Adv Speech Lang

Pathol. 2004;6(3):147-52.

(38) Kvale S, Brinkmann S. Interview: Introduktion til et håndværk. 2. udg. Kbh.:

Hans Reitzel; 2009.

(39) Malterud K. Kvalitative metoder i medisinsk forskning: en innføring. 2. udg.

Oslo: Universitetsforlaget; 2003.

http://www.etf.dk/1330

Referenceliste

63

(40) Dehlholm-Lambertsen B, Maunsbach M. Kvalitative metoder i empirisk

sundhedsforskning - fem artikler fra Nordisk medicin 1997. Århus:

Forskningsenheden for Almen Medicin; 1998.

(41) Birkler J. Videnskabsteori: En grundbog. Kbh.: Munksgaard Danmark; 2005.

(42) Brandt Å, Winding K. Søgning og vurdering af ergoterapirelevant forskning. I:

Borg T, Runge U, Tjørnov J, Brandt Å, Madsen AJ, editors. Basisbog i ergoterapi -

aktivitet og deltagelse i hverdagslivet. 2. udg. Kbh.: Munksgaard Danmark; 2007.

p. 754-83.

(43) Garrard J. Health sciences literature review made easy: The matrix method.

2th ed. Sudbury, Mass.: Jones and Bartlett Publishers; 2007. p. 107-28.

(44) Helsinki-deklarationen [Internet]. 2000 [hentet 01.02.2010]. Fra:

http://www.laeger.dk/portal/page/portal/LAEGERDK/Laegerdk/L%C3%A6gefagligt/

RET_OG_ETIK/ETIK/WMA_DEKLARATIONER/HELSINKI_DEKLARATIONEN.

(45) Fortmeier S, Thanning G. Set med patientens øjne: Ergoterapi og

rehabilitering som patientens egen virksomhed. 2. udg. Kbh.: FADL's Forlag; 2003.

p. 29-38.

(46) Judge S, Robertson Z, Hawley M, Enderby P. Speech-driven environmental

control systems - a qualitative analysis of users' perceptions. Disabil Rehabil

Assist Technol. 2009;4(3):151-7.

(47) Jensen L. User perspective on assistive technology in daily life: A qualitative

analysis of 55 letters from citizens applying for assistive technology [Internet].

2005 [hentet 28.02.2010]. Fra: http://www.hmi.dk/page435.aspx?recordid435=49

(48) Struijk LNSA. Tungestyring til lammede. HITmesse. 2009(05):30-31.

(49) Engström B. Ergonomi: sittande & rullstolar: en bok om principer baserad på

praktisk erfarenhet. Stockholm: Posturalis Books; 2002. p. 95-112.

Referenceliste

64

(50) Faber H. Siddestilling i og indstilling af kørestole: Kompendie. Revideret 1995.

Hanne Faber; 1995.

(51) Lyngby M. Ledbeskyttelse. I: Danneskiold-Samsøe B, Lund H, Avlund K,

editors. Klinisk reumatologi for ergoterapeuter og fysioterapeuter. Kbh.:


(52) Lyngby M. Hjælpemidler. I: Danneskiold-Samsøe B, Lund H, Avlund K,

editors. Klinisk reumatologi for ergoterapeuter og fysioterapeuter. Kbh.:


(53) Hammell KW. Quality of life among people with high spinal cord injury living in

the community. Spinal Cord. 2004;(42):607-20.

(54) CEBM: Levels of evidence [Internet]. 2009 [hentet 14.06.2010]. Fra:

http://www.cebm.net/index.aspx?o=1025

(55) Bekendtgørelse af lov om social service [Internet]. 2007 [hentet 14.06.2010].

Fra: https://www.retsinformation.dk/Forms/R0710.aspx?id=20938

(56) Finansministeriet. Styr på det specialiserede socialområde [Internet]. 2010

[hentet 14.06.2010]. Fra:

http://www.fm.dk/Nyheder/Pressemeddelelser/2010/06/~/media/Files/Nyheder/Pre

ssemeddelelser/2010/06/kommuneaftale%202011/resume_styr_paa_det_%20spe

cialiserede_socialomraade.ashx

(57) Den offentlige sektor rammes af spareplan [Internet]. 2010 [hentet

14.06.2010]. Fra:

http://www.etf.dk/nyhed/?no_cache=1&tx_ttnews[pointer]=4&tx_ttnews[tt_news]=1

975&tx_ttnews[backPid]=375&cHash=f04557af4c.

(58) Ergoterapeutforeningen: Evidens og kvalitetsudvikling [Internet]. 2010 [hentet

14.06.2010]. fra: http://www.etf.dk/evidens/

http://www.fm.dk/Nyheder/Pressemeddelelser/2010/06/~/media/Files/Nyheder/Pressemeddelelser/2010/06/kommuneaftale%202011/resume_styr_paa_det_%20specialiserede_socialomraade.ashx



http://www.etf.dk/nyhed/?no_cache=1&tx_ttnews%5bpointer

http://www.etf.dk/evidens/

Referenceliste

65

(59) Hartvig B, Tjørnov J. Aktivitetsanalyse i ergoterapi. I: Borg T, Runge U,

Tjørnov J, Brandt Å, Madsen AJ, editors. Basisbog i ergoterapi - aktivitet og

deltagelse i hverdagslivet. 2. udg. Kbh.: Munksgaard Danmark; 2007. p. 293-313.

(60) Swiatecki S. Ergoterapeuter skal ind i teknologiudviklingen. Ergoterapeuten

2010;12(09):16-20.

Bilagsfortegnelse

66

Bilagsfortegnelse

Bilag 1 Forfatteransvar

Bilag 2 HMI’s forståelse af begrebet velfærdsteknologi

Bilag 3 Søgestrategi

Bilag 4 Matrix over udvalgt litteratur

Bilag 5 Interviewguide

Bilag 6 Retningslinjer for transskribering

Bilag 7 Matrice over meningsbærende enheder

Bilag 8 Tilladelse fra Datatilsynet

Bilag 9 Skriftlig information til informanter

Bilag 10 Samtykkeerklæring

Bilag 11 Fortolkning af oplevelse af livskvalitet 1

Bilag 12 Fortolkning af oplevelse af livskvalitet 2

Bilag 1

Forfatteransvar

Forfatteransvar

Resumé Lone

Abstract Lone

Problembaggrund Ida

Problemstilling Lone

Teorigennemgang Lisbeth

Design, materiale og metode

- Design Lone

- Videnskabsteoretisk grundlag Ida

- Forforståelse Ida

- Metode Lone

Resultater

- Præsentation af informanter Lone

- Det velfærdsteknologiske hjælpemiddel Lisbeth

- Oplevelse af livskvalitet Lone

Diskussion af resultater

- Oplevelse af aktivitetsdeltagelse Ida

- Oplevelse af livskvalitet Lone

- Oplevelse af aktivitetsdeltagelse og livskvalitet Lisbeth

Diskussion af design, materiale og metode

- Diskussion af design Lisbeth

- Diskussion af materiale Lisbeth

- Diskussion af metode Ida

Diskussion af teoretisk referenceramme Lone

Konklusion Ida

Perspektivering Lisbeth

Bilag 2

HMI’s forståelse af begrebet velfærdsteknologi

Bilag 3

Søgestrategi

Søgestrategi

Spørgsmål:

Hvordan påvirker anvendelsen af velfærdsteknologiske hjælpemidler i dagligdags aktiviteter i hjemmet oplevelsen af aktivitetsdeltagelse samt

livskvalitet hos borgere med erhvervede, fysiske funktionsnedsættelser?

Nøgleord:

Alternativt

ord, 1

Alternativt

ord, 2

Alternativt

ord, 3

Alternativt

ord, 4

Alternativt

ord, 5

Alternative

ord, 6

Alternativt

ord, 7

Velfærds-teknologi

(A)

Ambient assisted

living-technology

(AALT)

Smart Home

Omgivelses-

kontrol-system

Environmental

control system

Intelligente

hjem

Intelligent

home

technology

Informations- og

kommunikations-

teknologi (IKT)

Information and

communication

technology (ICT)

Rolltalk

Hjælpemiddel

Assistive

device

Teknologisk

hjælpemiddel

Assistive

technology

High-tech

homecare

Electronic

assitive

technology

Technical aid

Fysisk funktions-

nedsættelse

(B)

Physical

impairment

Fysisk

funktionsnedsættelse

Physical disability

Rygmarvsskade

Spinal cord

injury

Tetraplegi

Tetraplegia

Quadraplegia

Livskvalitet

(C)

Quality of life

QOL

Selvhjulpenhed

(D)

Self-reliance

Selvstændighed

Autonomi

Uafhængighed

Independence

Bruger-

tilfredshed

User

satisfaction

Ergoterapi

(E)

Occupational

therapy

Aktivitet

(F)

Occupation

Betydningsfuld

aktivitet

Occupation

Deltagelse

Participation

Brugerperspektiv

(H)

User perspective

Bilag 4

Matrix over udvalgt litteratur

Matrix

Titel,

forfattere,

tidsskrift

Ud-

givel-

sesår

Land Formål Materiale –

informanter

Design og

metode

Resultater Teknologi Oplevelse af

brug af

teknologien

Livskvalitet Øvrige

notater

”The Benefits

of

Environmenta

l Control

Systems as

Perceived by

Disabled

Users and

their Carers”

Harmer J,

Bakheit

AMO.

British Journal

of

Occupational

Therapy

1999 England At

undersøge

effekten

af

omgivelse

skontrolsy

stemer

(environm

ental

control

systems,

ECS) på

brugeres

uafhængig

hed og

hjælpebeh

ov.

Effekten

ikke

tidligere

undersøgt

systematis

k

16 brugere

10 mænd: 44,6

år i gn.snit.

6 kvinder:

58,1 år i

gn.snit.

11 MS,

2 muskulær

dystrofi,

1 rygmarvs-

skadet,

1

”Friedreich’s

ataxia”,

1 CP.

Alle i egen

bolig.

14 samboende.

Brug af ECS

fra 7 mdr. til

14 år.

13 hjælpere

Kvalitativ

metode:

Semistrukt

urerede

interviews

(og

kodning)

Observatio

ner af

brugerne.

Kvantitativ

metode:

Spørgeske

maer

Tværsnitsu

ndersøgels

e.

Fremgang i

funktionsniveau

ved brug af ECS

(dog forringelse

af nogle

færdigheder hos

nogen – sikkert

pga. progression

i sygdom).

Statistisk

signifikante

forbedringer i

funktionsniveau

i 7 ud af 17

undersøgte

funktioner (bl.a.

kontrollere lys

og låse dør).

Den største

forbedring var

ift. funktioner

relateret til

”home security

needs”.

Resultaterne

stemmer godt

overens med

tidligere studier

(s. 397)

ECS

(environm

ental

control

system)

Styring af

bl.a. lys,

gardiner,

radiatorer,

radio,

fjernsyn,

video og

elektrisk

dørlås.

Ifl. brugerne:

Øget

uafhængighed

(bedre mulighed

for at bo alene,

samt ”socialise

more”)

Større kontrol

over omgivelserne

(mere sikker på

egen

uafhængighed,

samt forhindret

behov for

”institutional

care”).

Evidens for at

behovet for hjælp

blev reduceret

(hos 13 brugere).

”Sense of

wellbeing”,

selvværd og

glæde øget

(stærkere

familierelati

oner, større

mening og

formål med

livet,

reduceret

frustration

pga.

sygdommen)

Henviser til

kilder, der

omtaler

risiko for

reducerede

muligheder

for social

kontakt og

”indespærrin

g” i

hjemmet.

Et af de

centrale mål

med

rehabilitering:

Opnå

uafhængighed

i ADL. En

vigtig

forudsætning

herfor er

kontrol over

sine

omgivelser.

Forudsiger

øget brug af

ECS i

fremtiden.

Begrænsninge

r:

Lille gruppe

informanter og

tværsnitsunder

søgelse.

“Toward a

comprehensiv

e evaluation

of the impact

of electronic

aids to daily

living:

evaluation of

consumer

satisfaction”

Stickel MS,

Ryan S, Rigby

PJ, Jutai JW.

Disability and

Rehabilitation

2002 Canada At

undersøge

brugertilfr

edsheden

med

EADL

(electronic

aids to

daily

living),

samt

undersøge

hvor stor

værdi

sådanne

hjælpemid

ler har for

brugere

med

progressiv

e,

degenerati

ve

muskulær

e lidelser

ved at

sammenli

gne en

bruger-

gruppe

med en

ikke-

bruger-

gruppe.

40

informanter.

20 EADL-

brugere

20 ikke-

brugere (men

potentielle

brugere)

17-55 år

De 2 grupper

havde samme

funktionsnivea

u (FIM).

Alle havde

brug for

maksimal

hjælp til

egenomsorg

og mobilitet.

Størstedelen

havde ingen

kognitive eller

kommunikativ

e

funktionsneds

ættelser.

15 % af

brugerne

boede på

insitution (5 %

af ikke-

brugerne).

Kvalitativ

metode:

Semistrukt

urerede

interviews

(de 20

EADL-

brugere

blev

interviewet

2 gange

med 6

mdr.’s

mellemru

m).

Kvantitativ

metode:

Brug af

FIM

(sammenli

gne

funktionsni

veauet hos

de 2

grupper).

Brug af

QUEST

(tilfredshe

d med

hjælpemidl

er).

Bekymringer

ang. de høje

økonomiske

omkostninger

ifm. EADL

(ikke-tilfredshed

med disse).

Flere af EADL-

brugerne end

ikke-brugerne

kunne bo alene

(hjælpemidlerne

s effektivitet er

afgørende).

Effektiviteten af

EADL fik

højeste score i

QUEST.

”Andres

reaktioner” og

”udseende” fik

laveste score i

QUEST.

EADL

(electronic

aids to

daily

living)

Til kontrol

af

apparater

til

sikkerhed,

komfort,

kommunik

ation og

andre

daglige

aktiviteter

(ikke

uddybet

nærmere)

EADL-brugerne

var overordnet

tilfredse med

hjælpemidlerne –

også over tid.

Størst tilfredshed

omkring

”funktionel

kompetence”.

EADL giver

kontrol og

muliggør mere

aktiv deltagelse i

hverdagslivet.

EADL-brugerne

gav udtryk for

større

kompetence,

tilpasningsevne

og ”self-esteem”.

EADL er en

afgørende faktor

ift. uafhængighed

(s. 120).

EADL mindsker

behovet for

hjælpere i

hjemmet (s. 124)

– kan dermed

være en

økonomisk

besparelse ift.

professionelle

hjælpere og

institutionaliserin

g (s. 124)

EADL-

brugerne

havde større

selvoplevet

livskvalitet

end ikke-

brugerne.

Livskvalitet

hænger

sammen

med

personlig

kontrol, valg

og

muligheder.

Ikke-

brugerne

oplevede

frustration

og

håbløshed

omkring

deres

afhængighed

af andre og

begrænsede

muligheder

for at deltage

i hverdags-

livet.

Ikke-brugere

har større

risiko for

depression.

EADL har

været

tilgængelige i

mere end 30

år, men

udnyttes kun i

begrænset

omfang pga.

høje

økonomiske

omkostninger.

Derfor er det

vigtigt at

undersøge

effekten for at

kunne

dokumentere

denne over for

politikere og

retfærdiggøre

de høje

omkostninger.

Begrænsninge

r: Lille antal

informanter

med

forskellige

EADL.

“Quality of

life among

people with

high spinal

cord injury

living in the

community”

Hammel KW.

Spinal Cord

2004 Canada At

undersøge

oplevelsen

af

livskvalite

t

(påvirken

de

faktorer)

15 informanter

(11 mænd og

4 kvinder).

Høj

rygmarvsskad

e (C1-C4):

tetraplegi

21-50 år

Egen bolig

Kvalitativt:

Semistrukt

urerede

interviews

3 hovedtemaer

med stor

betydning for

oplevelsen af

livskvalitet:

Sociale

relationer,

selvstændighed

og meningsfuld

brug af sin tid.

Stærke

relationer til

signifikante

andre øgede

oplevelsen

af

livskvalitet

og gjorde

livet værd at

leve.

Flere

informanter

beskrev

deres

livskvalitet

som meget

høj.

”The efficacy

and benefits

of

environmental

control

systems for

the severely

disabled”

Craig A, Tran

Y, McIsaa P,

Boord P.

Medical

Science

Monitor:

International

Medical

Journal for

Experimental

and Clinical

2004 Australien Kritisk

evaluering

af status

for

udviklinge

n af, samt

evidens

for

effekten

af ECS

(environm

ental

control

systems)

ift. svært

handicapp

ede.

Der findes

mange

forskellige

Review Ikke meget

forskning i

effekten af ECS,

men foreløbig

evidens viser, at

ECS øger

livskvaliteten

hos svært

handicappede

ved at øge

uafhængigheden

(bl.a. af andres

hjælp) og ”self-

esteem”.

Evidens for, at

ECS kan

muliggøre, at

svært

handicappede

kan leve

ECS:

styring af

bl.a.

fjernsyn,

computer,

telefon, lys

og døre.

Historie:

ECS

udviklet i

1950’erne

til personer

med

poliomyeli

tis og CP.

Stor

udvikling i

ECS de

sidste 15 år

Manglende

mulighed for

at kunne

kontrollere

sine

omgivelser

(døre, lys)

har en

potentiel

negativ

påvirkning

af

livskvalitete

n hos svært

handicapped

e.

Svære

handicaps

(bl.a. MS,

rygmarvsskad

er) er

forbundet med

store

økonomiske

omkostninger

– og lavere

livskvalitet.

Evidens for, at

ECS er

arbejdskraftbe

sparende.

Opfordrer til

videnskabelige

undersøgelser

af effekten af

Research

slags

ECS-

teknologie

r til svært

handicapp

ede, men

effekten

af dem er

sjældent

blevet

undersøgt

videnskab

eligt.

længere i egen

bolig.

som følge

af

udviklinge

n i teknik

og

computere.

ECS skal

tilpasses

den

enkelte.

Specialiser

ede

”switching

techniques

” (s.

RA35).

ECS, så der

kan udvikles

evidens

(vigtigt ift.

evidensbaseret

praksis

“Chapter 5:

Impact of

Electronic

Aids to Daily

Living on the

Lives of

Persons with

Cervical

Spinal Cord

Injuries”

I: ”Assistive

technology for

persons with

physical

disabilities –

Evaluation

and

outcomes”

(Rigby PJ)

(2009)

2005 Holland/

Canada

Undersøg

e

virkninge

n af

EADL

(electronic

aids to

daily

living) på

”functiona

l abilities”

i hjemmet,

samt

“psychoso

cial well-

being”

hos

rygmarvss

kadede –

og

32 cervikalt

rygmarvsskad

ede

tetraplegi

(26 mænd og

6 kvinder)

39,7 år

(gn.snit)

16 EADL-

brugere og 16

ikke-brugere

(kontrolgrp.)

De 16 EADL-

brugere havde

mindst 6

mdr.’s

erfaring.

Tværsnitsu

ndersøgels

e

Kvantitativ

t: Brug af 3

måleredska

ber:

SMAF,

LOMEC

og PIADS

PIADS

måler

bruger-

oplevelsen

af, hvordan

hjælpemidl

er påvirker

livskvalitet

Ingen statistisk

signifikant

forskel mellem

de 2 gruppers

funktionsniveau

ift. ADL,

mobilitet,

kommunikation

og mentale

funktioner.

Dobbelt så

mange EADL-

brugere som

ikke-brugere

boede alene

(kan forklares

vha. den

positive effekt

af EADL ift.

EADL

Styring af

bl.a.

telefoner,

medie-

centre,

computere,

sikkerheds

systemer i

hjemmet,

lys og

termostater

EADL-brugere

oplevede større

uafhængighed –

hvilket stemmer

godt overens med

tidligere studier

(s. 3).

EADL-brugernes

uafhængighed i

udførelsen af

IADL (samt 75%

af 12 andre

daglige

aktiviteter) var

statistisk

signifikant større

end ikke-

brugernes (bl.a.

kontrollere lys).

Den

psykosociale

virkning af

EADL

havde

positiv

betydning

for

kompetence,

tilpasningsev

ne, ”self-

esteem”,

”psykosocial

t helbred” og

livskvalitet.

De første

EADL var

tilgængelige i

1960’erne

I

introduktionen

gives et

review over

tidligere

litteratur

(mange af

vores øvrige

kilder)

Større

funktionsmæss

ig forbedring

end i Harmers

studie (s. 3)

Rigby P, Ryan

SE, Joos S,

Cooper BA,

Jutai J,

Steggles E.

Assistive

Technology

sammenli

gne

fundene

med en

kontrolgrp

af ikke-

brugere

uafhængighed).

OBS: EADL

gav ikke større

uafhængighed

ift. ADL og

mobilitet

(hvilket heller

ikke var

forventet).

“User

perspective on

assistive

technology in

daily life. A

qualitative

analysis of 55

letters from

citizens

applying for

assistive

technology”

Jensen L.

(Master-

afhandling)

2005 Danmark Undersøg

e

brugerpers

pektiv på

hjælpemid

ler.

33 danske

hjælpemiddela

nsøgere.

Kvalitativt.

Analyse af

55 breve

12 temaer blev

identificeret

som

kerneaspekter

ved

brugeroplevelse

n af at anvende

hjælpemidler (s.

2).

5

hovedkategorier

(s. 2)

Mange

typer af

hjælpemidl

er –

mobilitetsh

jælpemidle

r, ECS

(vinduesåb

ner), stole.

Hjælpemidler

havde betydning

for opretholdelsen

af roller (bl.a.

rollen som ven)

Livskvalitet

var et af de

12 temaer.

”Function and

impact of

electronic aids

to daily living

for

experienced

users”

Ripat J.

Technology

and Disability

2006 Canada Undersøg

e

virkninge

n af

EADL

(det same

som ECS)

for

erfarne

brugere.

Lave

review

over

tidligere

studier.

15 erfarne

brugere af

EADL.

10 mænd, 5

kvinder.

50 år (gn.snit)

Brug af EADL

i 1-25 år.

Review

over

tidligere

studier

(tværsnitsu

ndersøgels

er – flest

case serier,

et enkelt

RCT).

Tværsnitsu

ndersøgels

e (med

brug af

COPM).

Kvalitativ:

COPM-

interview,

kodning.

Kvantitativ

: COPM-

scoring +

PIADS.

Review:

Generelt

positive

virkninger af

EADL.

Størstedelen af

evidensen herpå

bygger dog på

”anekdoter”

eller er

indsamlet ved

brug af ikke-

standardiserede

redskaber.

Denne

tværsnitsunders

øgelse er

foretaget med

COPM

(standardiseret)

og er derfor med

til at validere de

tidligere fund.

EADL

(electronic

aids to

daily

living).

Styring af

bl.a. lys,

elektriske

dørlåse,

samtaleanl

æg og

apparater

der er

styret med

infrarødt

signal.

Brugerne

oplevede, at

EADL hjalp dem

på flere

forskellige måder,

især gav EADL

følelsen af at være

mere kompetent.

Desuden

øget/vedligeholde

lse af

uafhængighed.

Det var muligt for

brugerne at udføre

vigtige aktiviteter

vha. EADL og de

var meget

tilfredse med

deres udførelse

(høje COPM-

scores).

Sammenligning af

erfarne brugere

med 7 nye

brugere (fra andet

studie): Følelsen

af ”wellbeing”

som følge af

brugen af EADL

var den samme –

så den positive

indvirkning er

stabil over tid.

Review:

Brug af

EADL giver

en følelse af

uafhængighe

d, kontrol,

selvværd,

tilpasningsev

ne og

kompetence.

Desuden

øget

interaktion

med

omgivelsern

e giver

tilsammen

øget

livskvalitet

Review-skema

over tidligere

studiers

resultater ang.

virkningen af

EADL (s. 81)

Sammenlignin

g med

Harmers

studie, 1999

(s. 85)

Begrænsninge

r: Lille antal

informanter.

”Exploring the

attitudes to

enviromental

control

systems of

people with

physical

disabilities: A

grounded

theory

approach”

Palmer P,

Seale J.

Technology

and disability

2007 England Undersøg

e brugeres

indstilling

til ECS

(environm

ental

control

systems)

14

Grp.A = 6 prs.

Grp.B= 4 prs.

Grp.C= 4 prs.

Kvalitativt

Semistrukt

urerede

interview

Grounded

theory

8 kategorier

med 56

underkoder

3 centrale

temaer.

Potentiel

sammenhæng

mellem

svækkelse af

OE og

anvendelighed

Hypoteser:

1.

Ingen/moderat

funktionsnedsæt

telse i OE

ECS som et

redskab

(”Utility”)

2. Svær

funktionsnedsæt

telse i OE

ECS som en del

af personen

(”Utility

transcended”)

3. Svær

funktionsnedsæt

telse i OE

ECS opleves

ikke som en del

af personen pga.

barrierer

(”Transcendenc

e of utility

denied”)

ECS

Styring af

bl.a.

sikkerhed i

hjemmet

(døråbner

på

hoveddør,

samtaleanl

æg og

overvågnin

gskamerae

r),

kommunik

ation

(mobiltelef

on,

computer),

lys og

varme,

samt

apparater

til

fritidsaktiv

iteter

(fjernsyn,

video og

stereoanlæ

g).

Oplevelse af ECS

hænger direkte

sammen med

oplevelsen af

funktionsnedsætte

lsen, samt krav fra

omgivelser (s.

26).

Er i

litteraturen

sparsomt

beskrevet og

bygger ofte

på antagelser

(fra

terapeuter)

Få studier der

undersøger

brugernes

opfattelse af

nytte/gavn af

ECS

Brug for flere

kvalitative

undersøgelser

på området

“Smart home

technologies

for health and

social care

support”

Martin S,

Kelly G,

Kernohan

WG,

McCreight B,

Nugent C

The Cochrane

Collaboration

2009 Irland

(UK)

Undersøg

e

virkninge

n af Smart

Home-

teknologi

som

interventi

on for

personer

over 18 år

med

fysiske

funktionsn

edsættelse

r,

kognitive

begrænsni

nger eller

indlærings

vanskelig

heder, der

bor i egen

bolig.

Overveje

indvirknin

g på

brugernes

helbredstil

stand og

livskvalite

t samt på

sundhedsv

æsnets

økonomis

ke

ressourcer

Review Der kunne ikke

findes studier,

der overholdt

inklusionskriteri

er (s. 1) om bl.a.

kvalitet i

studiedesign.

Der er altså ikke

evidens for

virkningen af

Smart Home-

teknologier til at

støtte personer i

egen bolig.

Bl.a. ECS

(environm

ental

control

systems)

Der mangler

enighed både

nationalt og

internationalt i

forhold til

terminologi,

klassifikation

og taksonomi

over

hjælpemidler,

produkter og

service

modeller

Evidens: 1a

(systematisk

oversigtsartike

l af

sammenligneli

ge RCT’er)

“Speech-

driven

environmental

control

systems – a

qualitative

analysis of

users’

perceptions”

Judge S,

Robertson Z,

Hawley M,

Enderby P.

Disability and

Rehabilitation

: Assistive

Technology


e brugeres

oplevelse

af at

anvende

stemmesty

rede ECS

(environm

ental

control

systems).

Studiet

var en del

af et større

projekt,

der skulle

udvikle

nye

stemmesty

rede ECS.

Studiet

skulle her

bidrage

med et

brugerpers

pektiv.

12 brugere af

stemmestyret

ECS (8 med

rygmarvsskad

e).

Havde

anvendt ECS

mellem 2 uger

og 7 år.

Det var ikke

muligt at finde

tidligere

brugere af

stemmestyret

ECS, som

havde fravalgt

det pga.

negative

erfaringer.

Kvalitativ:

Semi-

strukturere

de

interviews.

Forskertria

ngulering i

forbindelse

med

analyse

(kodning).

Brugerne

nævnte flere

ulemper end

fordel ved ECS,

men var på trods

heraf stærke

fortalere for

brugen af

stemmestyret

ECS.

Pålideligheden

af ECS var

vigtigst for

brugerne.

Samtlige

brugere havde

eksempler på

tilfælde, hvor

deres ECS ikke

fungerede

(nogle gange var

det ikke så stort

et problem (fx

ved betjening af

tv), mens det

andre gange var

et stort problem

i forhold til

sikkerhed (fx

ved åbning af

dør).

Stemmesty

ret ECS

(bl.a. åbne

døre og

vinduer,

trække

gardiner

for og fra,

betjene

radiator,

tv, telefon

og

computer).

Nogle af

brugerne

havde både

fjernbetjen

ing

(kontakt)

og

stemmesty

ring, hvor

det var en

fordel at

kunne

benytte

stemmesty

ringen ved

fysisk

træthed.

Samlet set

oplevede brugerne

øget

uafhængighed.

Der findes

ingen evidens

for effekten

ved brugen af

stemmestyret

ECS. Der er

ikke tidligere

foretaget

studier, der

undersøger

stemmestyret

ECS.

“Users’

Perceptions of

Environmenta

l Control

Systems”

Judge S,

Robertson Z,

Hawley MS.

Assistive

Technology

from Adapted

Equipment to

Inclusive

Environments


e brugeres

opfattelse

af fordele

og

udfordring

er ved

brugen af

ECS

(environm

ental

control

systems).

Kun få

studier har

tidligere

undersøgt

effekten

på

livskvalite

t (Craig +

Harmer),

og der

findes

indtil

2009 ikke

stærk

evidens

for

fordelene

ved ECS.

12 brugere af

stemmestyret

ECS (8 med

rygmarvsskad

e)

6

professionelle,

der bevilliger

ECS.

Kvalitativ:

Semi-

strukturere

de

interviews

+ kodning.

Hovedaspekter

ved brugen af

ECS:

Større

uafhængighed

og kontrol.

ECS

Styring af

bl.a. lys og

fjernsyn.

Da personer med

svære

funktionsnedsætte

lser er meget

afhængige af

andres hjælp, er

det vigtigt, at de

ift. nogle (få)

funktioner er

uafhængige og

har kontrol.

Vigtigt med større

uafhængighed fra

hjælpere.

De

professionell

e var klar

over ECS’s

virkning på

livskvalitet,

men

understreged

e, at

sikkerhed og

tryghed var

den vigtigste

faktor (f.eks.

at brugerne

kunne

tilkalde

hjælp).

Historie: ECS

udviklet i

1960’erne til

rygmarvsskad

ede.

Citater fra

brugere.

Både brugere

og

professionelle

mente, at ECS

ikke er så

avanceret og

fungerer så

godt som det

kunne.

Data er

indsamlet ifm.

et mere

omfattende

studie – og

emnerne/

resultaterne er

derfor ikke

nødvendigvis

udtømmende.

“Chapter 7:

Electronic

aids to daily

living and

quality of life

for persons

with

tetraplegia”

I: ”Assistive

technology for

persons with

physical

disabilities –

Evaluation

and

outcomes”

(Rigby PJ)

(2009)

Rigby P, Ryan

SE, Campbell

KA.

Journal of

Rehabilitation

Medicine

2009 Holland/

Canada

At

sammenli

gne

tilfredshed

med

livskvalite

t hos

rygmarvss

kadede

voksne,

som

henholdsv

is er

brugere

og ikke-

brugere af

EADL

(electronic

aids to

daily

living)

36 personer

med tetraplegi

som følge af

cervikal

rygmarvsskad

e eller

lignende

tilstande.

Heraf 15

EADL-

brugere og 21

ikke-brugere

(kontrolgrp.)

Alle i egen

bolig.

FIM-score på

højst 65

store

funktionelle

begrænsninger

i egenomsorg

og mobilitet,

og

afhængighed

af hjælp til de

fleste daglige

aktiviteter.

42,1 år

(gn.snit)

(17-79 år)

Flere mænd

end kvinder i

EADL-bruger-

gruppen, samt

Tværsnitss

tudie

Kvantitativ

t: Brug af

QOLP-PD,

redskab til

måling af

livskvalitet

: 3

områder

(being,

belonging,

becoming)

med hver 3

sub-

grupper (se

tabel 2).

Begge grupper

scorede

vigtigheden af

alle aspekter af

livskvalitet lige

højt, men

EADL-

brugernes totale

QOLP-PD

scores (og

dermed deres

tilfredshed med

livskvalitet) var

signifikant

højere end ikke-

brugernes.

EADL-

brugernes

scoringer i 4 af

de 9 sub-

grupper i

QOLP-PD var

signifikant

højere

(”physical

being”,

”practical

becoming”,

”leisure

becoming” og

”growth

becoming”). De

3 becoming-

sub-grupper

handler alle om

at kunne udføre

handlinger (bl.a.

kontrollere lys,

EADL Andre kilder

angiver, at EADL

giver større

”functional

abilities” og øget

uafhængighed (s.

1).

Ikke-brugerne

brugte 2,5 gange

så mange timers

ulønnet hjælp (fra

familie og venner)

end EADL-

brugerne

EADL-brugernes

større

uafhængighed

skyldtes EADL.

EADL giver øget

kontrol og

privatliv (s. 4).

Der er

fundet en

sammenhæn

g mellem

brug af

EADL og

oplevelsen

af højere

subjektiv

livskvalitet

hos personer

med svære

fysiske

funktionsned

sættelser

som følge af

cervikal

rygmarvsska

de, men en

endelig

årsag-

virknings-

sammenhæn

g kan ikke

fastslås.

Andre kilder

angiver, at

rygmarvsska

dedes

livskvalitet

øges ved, at

de har

valgmulighe

der, kontrol

og

spontanitet i

deres

daglige

Der findes

evidens for

fordelene ved

EADL – men

på trods heraf

bruges EADL

ikke særlig

meget, da de

ikke er

”medicinsk

nødvendige”.

Der mangler

viden om

EADL-

teknologi (s.

1).

højere cervikal

skade. Ellers

ingen forskel

mellem de to

grupper.

gardiner, åbne

døre).

aktiviteter,

samt kan

udføre

aktiviteter

der er

meningsfuld

e og

medfører

personlig

udvikling (s.

1). Dette

stemmer

godt overens

med, hvad

man fandt i

dette studie

(s. 4).

Dog angiver

dette studie

de

overraskend

e fund, at

livskvalitets-

aspekterne

kontrol og

valgmulighe

der ikke

hænger

sammen

med brug af

EADL (s. 4).

Litteraturen

viser klart, at

der er

sammenhæn

g mellem

livskvalitet

og deltagelse

i daglige

aktiviteter (s.

1)

“Velfærdstekn

ologi –

Ambient

Assisted

Living-

Technology”

Jordansen IK

(Master-

afhandling)

2009 Danmark At

undersøge

velfærdste

knologisk

e

hjælpemid

lers

betydning

for

selvhjulpe

nhed,

tilfredshed

med

udførelse

af

aktiviteter

samt

livskvalite

t blandt

borgere

med

fysiske og

kognitive

funktionsn

edsættelse

r i et

dansk

botilbud

5 beboere (1

kvinde og 4

mænd)

32,6 år

(gn.snit)

4 beboere med

medfødte

fysiske

funktionsneds

ættelser

1 beboer med

erhvervet

hemiplegi og

kognitiv

funktionsneds

ættelse

5

medarbejdere i

botilbuddet

(beboernes

kontaktperson

er)

Kvalitativt:

Interview

(COPM)

Kvantitativ

t: før- og

efter-

målinger –

COPM og

ang.

livskvalitet

Case serie

og

forløbsund

ersøgelse

(s. 25)

Velfærdsteknolo

giske

hjælpemidler

har positiv

virkning for de

5 beboere – og

desuden også

for

arbejdsmiljøet.

Velfærdsteknolo

gien indeholder

uudnyttede

potentialer for

personer med

fysiske og

kognitive

funktionsnedsæt

telser

Elektrisk

dørlås,

dør- og

vinduesåbn

ere,

gardinauto

matik,

fjernstyrin

g af lys og

radio,

mediecente

r, Rolltalk,

telefontast

atur,

skylle/tørre

-toilet,

spiserobot,

robotstøvs

uger.

Velfærdsteknolog

iske hjælpemidler

kan fremme

udførelse af

aktivitet i

hjemmet og på

nogle områder

gøre brugerne

selvhjulpne eller

delvist

selvhjulpne.

Desuden ses øget

tilfredshed med

udførelse af

aktiviteterne.

Øget følelse af

ligeværd og af at

være mere socialt

integreret i

samfundet.

Velfærdstek

nologiske

hjælpemidler

har en

positiv

indflydelse

på

livskvalitet

Perspektiverin

g: det kan

være svært at

få bevilget

velfærdsteknol

ogiske

hjælpemidler,

hvis man har

hjælperordnin

g (s. 81)

OBS: Ikke

brug af

standardiseret

redskab til

måling af

livskvalitet.

Bilag 5

Interviewguide

Dette bilag viser, hvordan det valgte teorigrundlag blev anvendt under udarbejdelsen af

interviewguiden. I kolonnerne ”Interviewspørgsmål” og ”Uddybende spørgsmål” er de teoretiske

begreber skrevet ind, hvor de har givet inspiration til spørgsmål. Begreberne har farver efter

følgende system:

Grøn skrift indikerer, at begreberne er hentet fra MOHO.

Rød skrift indikerer, at begreberne er hentet fra HAAT-modellen.

Blå skrift indikerer, at begreberne er hentet fra Siri Næss’ forståelse af livskvalitet.

Da HAAT-modellen har fokus på brugen af hjælpemidler i forbindelse med aktivitetsudførelse, er

den kun anvendt i forhold til interviewguidens temaer, der omhandler informanternes hjælpemidler.

Til interviewene medbragte vi en interviewguide, hvor teorierne ikke var skrevet ind af hensyn til

overskuelighed.

Interviewguide Briefing

Tak fordi du vil deltage i vores interview.

Har du modtaget vores brev med skriftlig information?

Interviewet vil vare ca. 1 time.

Optages på MP3, så det kan bruges som dokumentation i vores opgave.

Interviewet vil handle om dine oplevelser af at bruge dine teknologiske hjælpemidler, samt hvilken

betydning de har for dig i din hverdag.

De hjælpemidler vi særligt er interesserede i at tale med dig om, er dine… (hjælpemidler).

Rækkefølge af interview-temaer:

- Generelle oplysninger om dig.

- Din oplevelse af at bruge hjælpemidlerne i hverdagen.

- Din oplevelse af tiden før, du fik hjælpemidlerne.

- Spørgsmål der handler om livskvalitet.

Vi vil stille mange spørgsmål, hvor du måske vil opleve, at de minder om hinanden. Det gør vi dog

for, at vi er sikre på at få uddybet det du fortæller, så vi kommer omkring det hele.

Nogle spørgsmål har vi fået svar på i vores tidligere kontakt med dig (telefon, e-mail) – men vi har

brug for at få svarene med på optagelsen.

Hvis vi stiller spørgsmål undervejs, som du ikke har lyst til at svare på, så skal du bare sige fra.

Hvis vi stiller spørgsmål, der ikke giver mening, skal du bare sige til.

Interviewer- og co-interviewer-roller.

Anonymitet (navne, steder osv. vil blive anonymiseret) – de informationer du giver, vil ikke kunne

spores tilbage til dig.

Samtykkeerklæring.

Nogle spørgsmål før interviewet begynder?

Tema Interviewspørgsmål Uddybende spørgsmål

Faktuelle oplysninger om

informanten

Hvor gammel er du?

Boligtype.

Bor du alene eller sammen

med nogen?

Hvor stort er dit hus/din

lejlighed?

Oplysninger om informantens

funktionsnedsættelse og

hjælpemidler

Vil du kort fortælle om dit

handicap?

(Jeg kan se, at du sidder i

kørestol – hvorfor gør du det?)

Hvilken betydning har dit

handicap for dig i din

dagligdag?

Vilje, vanedannelse,

aktivitetsdeltagelse

Prøv kort at nævne hvilke

andre hjælpemidler du har

udover...

Omgivelser

Hvad er der sket?

Hvornår skete det?

Hvor meget kan du bruge dine

arme?

Udøvelseskapacitet,

menneske (”indre bidrag”)

Har du funktion i dine ben?

Udøvelseskapacitet,

menneske (”indre bidrag”)

Oplevelse af

aktivitetsdeltagelse og

livskvalitet i tiden efter

anskaffelse af det

velfærdsteknologiske

hjælpemiddel

(NUTID)

Nu skal vi tale om dit…

(teknologisk hjælpemiddel)

Omgivelser

Hvor længe har du haft det?

Prøv at beskrive en helt

konkret situation, hvor du

bruger hjælpemidlet.

Aktivitetsdeltagelse,

menneske, aktivitet,

hjælpemiddel, omgivelser

Hvad kan hjælpemidlet?

Hjælpemiddel

Hvordan aktiverer du det?

Hjælpemiddel (grænseflade)

Får du hjælp af andre?

Af hvem?

Til hvad?

Hvor ofte? (fx hvor mange

gange om dagen?)

Vanedannelse, omgivelser,

aktivitetsdeltagelse,

omgivelser (social kontekst)

Foregår det nogen gange på en

anden måde?

(fx morgen/aften, besøg af

gæster)


Hvordan er det at bruge

hjælpemidlet?

Vilje (følelse af handleevne),

hjælpemiddel

Hvad er årsagen til, at det er til

lige præcis… (aktivitet) du har

et hjælpemiddel?

Vilje (værdi, interesse),

vanedannelse (vaner, roller),

omgivelser (social og kulturel

kontekst),

er aktiv, selvfølelse


omgivelser

Let, svært…?

Vilje (følelse af handleevne)

Hvordan var det at lære/vænne

sig til at bruge det?

Vanedannelse (vaner)

Oplever du nogle negative

ting/problemer ved

hjælpemidlet? (fx anvendelse,

udseende, virker det altid?)

Hjælpemiddel,

(evt. omgivelser)

Hvilken betydning har det at

kunne… (aktivitet) for dig?

Vilje (værdi, interesse),


omgivelser (social og kulturel

kontekst),

er aktiv, selvfølelse,

grundstemning af glæde

Har brugen af hjælpemidlet

påvirket dit syn på dig selv?

Hvordan?

Selvfølelse

Påvirker det dit humør?

Hvordan?

Grundstemning af glæde

Har hjælpemidlet påvirket dit

samarbejde med din hjælper?

Vanedannelse (roller),

omgivelser (social kontekst),

har samhørighed

Har hjælpemidlet påvirket

forholdet til din

kone/mand/andre?


omgivelser (social kontekst),

har samhørighed

(inddrag co-interviewer)

Har brugen af hjælpemidlet

indflydelse på resten af din

dagligdag?

Vanedannelse,


er aktiv

Føler du dig mere selvstændig

nu end du gjorde, før du fik

hjælpemidlet?



er aktiv, selvfølelse

Har du gjort dig nogle

overvejelser omkring det at

bruge et teknologisk

hjælpemiddel i forhold til at få

hjælp af et menneske?

Vilje, aktivitetsdeltagelse,

er aktiv, har samhørighed,

selvfølelse, grundstemning af

glæde

Påvirker det de andre ting, du

foretager dig i løbet af en dag?

Hvordan?

(fx overskud, energi, andre

aktiviteter)

Vanedannelse,


er aktiv

Oplevelse af

aktivitetsdeltagelse og

livskvalitet i tiden før

anskaffelse af det


hjælpemiddel

(FORTID)

Hvis du tænker tilbage på tiden

før, du fik hjælpemidlet, prøv

så at beskrive, hvordan du

klarede … (aktivitet) dengang.

Aktivitetsdeltagelse

Hvilken betydning havde det

for dig i din hverdag, at du ikke

selv kunne/havde svært ved

at… (aktivitet)?

Vilje (værdi, følelse af

handleevne),

vanedannelse (roller),



Fik du hjælp fra andre?

Af hvem?

Til hvad?

Hvor ofte? (fx hvor mange

gange om dagen?)


aktivitetsdeltagelse

Foregik det nogen gange på en

anden måde?

(fx morgen/aften, besøg af

gæster)

Vanedannelse (vaner),

omgivelser, aktivitetsdeltagelse

Hvordan var det at have svært

ved selv at… (aktivitet)?

Vilje (værdi, følelse af

handleevne),

vanedannelse (roller),




Påvirkede det de andre ting, du

foretog dig i løbet af en dag?




er aktiv

Påvirkede det dit syn på dig

selv?

Hvordan?

Selvfølelse

Påvirkede det dit humør?

Hvordan?

Grundstemning af glæde

Påvirkede det forholdet til din

kone/mand/andre?

Hvordan?


har samhørighed

Hvordan?

(fx overskud, energi, andre

aktiviteter)




er aktiv

Livskvalitet


Hvad forstår du ved

livskvalitet?

Hvad er livskvalitet for dig?

Er der nogen sammenhæng

mellem din oplevelse af

livskvalitet og det, vi tidligere

har talt om i interviewet…?

Er din livskvalitet ændret efter

du har fået hjælpemidlet?

Hvad har betydning for din

livskvalitet? (positivt/negativt)

…de ting, du kan/gør i din

dagligdag?

...dit handicap?

…det at kunne… (aktivitet)

vha. hjælpemidlet?

Hvordan?

Er der noget, vi ikke har spurgt om vedr. dine hjælpemidler, men som du synes er vigtigt at fortælle

om/tilføje, inden vi afslutter interviewet?

Debriefing

Hvordan var det at blive interviewet?

Må vi evt. kontakte dig, hvis der er noget vi kommer i tvivl om eller gerne vil have uddybet i vores

bearbejdning af interviewet?

Chokolade som tak

Bilag 6

Retningslinjer for transskribering

Retningslinjer for transskribering

I = Interviewer

C = Co-interviewer

B = Borger med velfærdsteknologiske hjælpemidler

[ ] = Symboliserer, at man ikke kan høre, hvad der bliver sagt

… = Uafsluttede sætninger

XX = Sløring af person- og stednavne

Fed skrift = Ord med kraftigt tryk på

Hvis der tales i munden på hinanden, transskriberes det vigtigste

Der transskriberes ordret, men ord som ”øhh”, ”æhh”, ”åhh” etc. undlades

Stemningsudtryk skrives i parentes, hvor det er relevant

Bilag 7

Matrice over meningsbærende enheder

Koder Subgrupper B1 B2 B3 B4

Det


hjælpemiddel

Anvendelse af ECS 315

339 – 340

379 – 381

398 – 399

411 – 423

668 – 673

675 – 677

679 – 681

687

754 – 756

829

232 – 234

236

242

266 – 270

370 – 371

375 – 376

404 – 405

470 – 471

478

500

539 – 540

590 – 593

626 – 628

729 – 733

189 – 190

219 – 223

229

435 – 436

446 – 447

475 – 476

91 – 92

123 – 125

142 – 143

153 – 157

261

270

Den oplevede

betydning af ECS

253 – 254

338 – 339

339 – 340

378

389 – 390

450 – 451

461

468 – 469

471 – 472

489 – 490

491 – 500

504 – 505

506 – 513

515 – 526

550 – 551

651 – 652

662 – 673

736 – 738

232 – 234

240

244 – 251

318

330 – 333

335 – 341

347 – 349

375 – 376

399

464 – 470

478

542

549 – 550

555

604 – 605

611 – 612

678 – 679

229 – 235

233 – 235

280 – 282

306

321 – 323

326 – 328

328

330 – 333

336 – 338

600 – 601

91 – 92

119 – 120

123

139 – 140

153 – 156

156 – 157

194 – 197

207 – 210

214

227 – 228

229 – 233

270

291 – 296

352

Koder Subgrupper B1 B2 B3 B4

754 – 756

792 – 793

794 – 798

829

836

1146

Ulemper ved ECS 348

401

272 – 277

500 – 511

193

263 – 264

271 – 272

104 – 105

125 – 127

167

173 – 178

Selvbillede 273

278 – 280

763 – 765

777 – 778

785 – 786

961 – 965

971 – 972

178

365 – 368

600

128 – 129

427 – 429

583

637 – 639

644 – 653

651 – 653

57 – 62

201 – 204

235

Oplevelse af

livskvalitet

Forståelse af begrebet 858 – 863

865 – 867

870

897 – 901

903

637

639 – 651

660 – 665

514 – 515

527 – 528

536 – 537

558 – 560

575

617 – 619

312 – 314

318 – 319

326 – 328

332

335 – 337

Livskvalitet i relation

til ECS

886 – 890

909 – 914

642

666 – 669

595 – 599

606 – 610

328 – 329

342 – 347

Bilag 8

Tilladelse fra Datatilsynet

Ovennævnte projekt/opgave er den 30. marts 2010 anmeldt til Datatilsynet

efter persondatalovens11

§ 48, stk. 1. Der er samtidigt søgt om Datatilsynets

tilladelse.

Det fremgår af anmeldelsen, at du er dataansvarlig for de indsamlede

oplysninger. Projektet/opgaven udføres i forbindelse med din uddannelse.

Behandlingen af oplysningerne ønskes påbegyndt 29. marts 2010 og

forventes at ophøre 30. juni 2010.

Oplysningerne vil blive behandlet på følgende adresser: Skejbyvej 15, 8240

Risskov, Sønderholmvej 133, 8361 Hasselager, Skejbygårdsvej 60, 2.tv.,

8240 Risskov samt Bryggervej 7, 8660 Skanderborg.

TILLADELSE

Datatilsynet meddeler hermed tilladelse til projektets/opgavens

gennemførelse, jf. persondatalovens § 50, stk. 1, nr. 1.

Datatilsynet fastsætter i den forbindelse nedenstående vilkår:

Tilladelsen gælder indtil: 30. juni 2010

Lone Bjørg Hansen er ansvarlig for overholdelsen af de fastsatte vilkår.

Ved tilladelsens udløb skal du særligt være opmærksom på følgende:

Hvis du ikke inden denne dato har fået tilladelsen forlænget, går

Datatilsynet ud fra, at projektet er afsluttet, og at personoplysningerne er

slettet, anonymiseret, tilintetgjort eller overført til arkiv, jf. nedenstående

vilkår vedrørende projektets afslutning. Anmeldelsen af dit projekt fjernes

derfor fra fortegnelsen over anmeldte behandlinger på Datatilsynets

hjemmeside.

11

Lov nr. 429 af 31. maj 2000 om behandling af personoplysninger med senere ændringer.

31. marts 2010 Vedrørende anmeldelse af: Velfærdsteknologiske hjælpemidlers

betydning for oplevelsen af selvhjulpenhed og livskvalitet Datatilsynet

Borgergade 28, 5.

1300 København K

CVR-nr. 11-88-37-29

Telefon 3319 3200

Fax 3319 3218

E-post

[email protected]

www.datatilsynet.dk

J.nr. 2010-49-0407

Sagsbehandler

Anne-Marie Müller

Direkte 3319 3252

Bilag 9

Skriftlig information til informanter

Århus d. ___________

Kære ________________

Tak fordi du vil deltage i vores interviewundersøgelse!

Vi sender dig hermed information om bachelorprojektet samt samtykkeerklæring.

Vi er tre studerende ved ergoterapeutuddannelsen i Århus, som er ved at skrive vores afsluttende

bachelorprojekt. Formålet med projektet er at undersøge, hvilken betydning

velfærdsteknologiske hjælpemidler har i hverdagen for borgere med erhvervede fysiske

handicaps.

Alle oplysninger du videregiver til os, vil blive behandlet fortroligt og under tavshedspligt, jf.

Datatilsynets retningslinjer. Endvidere vil alle informationer blive anonymiseret i projektet. Det

færdige projekt vil efter aflevering være at finde på skolens bibliotek.

Under interviewet vil der være én interviewer og én med-interviewer tilstede. Det er

hovedsageligt intervieweren, der stiller spørgsmålene, mens med-intervieweren eventuelt vil

stille supplerende spørgsmål og tage noter undervejs.

Vi forventer, at interviewet vil vare ca. en time og vil blive optaget på MP3-afspiller for at sikre

os, at vi får alle oplysninger med.

Som aftalt mødes vi hos dig d.____________ kl.____________.

Vi vil bede dig enten udfylde og aflevere samtykkeerklæringen eller give os dit mundtlige

samtykke denne dag.

Hvis du har spørgsmål eller skulle blive forhindret i at deltage i interviewet, er du velkommen til

at kontakte _____________________ på tlf. __________________.

Vi glæder os til at møde dig!

Med venlig hilsen

Lone Bjørg Hansen Ida Munk Petersen Lisbeth Buch Taudorf

Bilag 10

Samtykkeerklæring

Samtykkeerklæring

Jeg bekræfter hermed at have modtaget både mundtlig og skriftlig information vedrørende

bachelorprojekt om velfærdsteknologiske hjælpemidlers betydning i hverdagen for borgere med

erhvervede fysiske handicaps.

Jeg indvilliger i at deltage i et interview af ca. en times varighed.

Jeg er oplyst om, at interviewet vil blive optaget på MP3-afspiller og at informationer givet under

interviewet efterfølgende vil blive bearbejdet og anvendt af ergoterapeutstuderende Lone Bjørg

Hansen, Ida Munk Petersen og Lisbeth Buch Taudorf.

Jeg er bekendt med, at alle oplysninger vil blive anonymiseret og behandlet fortroligt, samt at de

opbevares sikkerhedsmæssigt forsvarligt til og med juni 2010, hvorefter de vil blive destrueret.

Projektet er godkendt af Datatilsynet efter Persondataloven.

Jeg er informeret om, at min deltagelse er frivillig og at jeg til enhver tid kan trække mit samtykke om

deltagelse tilbage, uden at det får konsekvenser, hvorefter optagelsen øjeblikkeligt vil blive destrueret.

Jeg bekræfter med min underskrift, at jeg indforstået med ovenstående informationer.

Navn_____________________________________________________________

Dato_________________ Underskrift__________________________________

Bilag 11

Fortolkning af oplevelse af livskvalitet 1

Informanternes oplevede Informanternes forståelse af livskvalitet

betydning af ECS

B1

Lettelse i dagligdagen Frihed

Tryghed Selvbestemmelse

Selvstændighed Ansvar for sit liv

Frihed Styre sit liv

Være aktivt med i sit liv Være aktivt med i livet

Nydelse Deltage på lige fod med andre

Vide at man kan Små ting i dagligdagen

Tilfredshed

B2

Tryghed Indflydelse i hverdagen

Selvstændighed Råderum

Frihed Ikke leve så meget på kompromisser

Privatliv Være aktiv og udadvendt

Være aktivt med i sit liv Planlægge sin hverdag

Tilfredshed Træffe valg (hjælpere, bolig, hjælpemidler)

B3

Selvstændighed Beskæftige sig med noget der er rart og vigtigt

Frihed Gøre det hun har lyst til

Privatliv Ridning og hest

Tilfredshed Familie og venner

B4

Lettelse i hverdagen Være glad

Selvstændighed Have det godt med sig selv

Frihed Have det godt med de ting man foretager sig

Privatliv Køre tur i sin bil

Tilfredshed Ikke arbejde

Være alene hjemme (og vide at hun kan)

Selvstændighed (kunne ting selv)

Bilag 12

Fortolkning af oplevelse af livskvalitet 2

Informanternes forståelse af livskvalitet Siri Næss’ forståelse af

livskvalitetsbegrebet

Frihed

Selvbestemmelse

Ansvar for sit liv

Styre sit liv

Være aktivt med i livet Er aktiv

Deltage på lige fod med andre

Små ting i dagligdagen

Indflydelse i hverdagen

Råderum Har samhørighed

Beskæftige sig med noget der er rart og vigtigt

Træffe valg (hjælpere, bolig, hjælpemidler)

Planlægge sin hverdag

Være aktiv og udadvendt Selvfølelse

Ikke leve så meget på kompromisser

Gøre det man har lyst til

Ridning og hest

Familie og venner Grundstemning af glæde

Være glad

Have det godt med sig selv

Have det godt med de ting man foretager sig

Køre tur i sin bil

Ikke arbejde

Være alene hjemme (og vide at man kan)

Gå tur med hund

Selvstændighed (kunne ting selv)