BAG Brosch Demenz 2014-2019 d 02 · derLeistungserbringer undder Patientenorganisationen sehr hoch ist. In diesem Feld gibt es eine grosse Dyna- ... Inserate,Online,Social Media)

Nationale Demenzstrategie2014–2019Erreichte Resultate 2014−2016 und Prioritäten 2017−2019

Impressum

© Bundesamt für Gesundheit (BAG) undSchweizerische Konferenz der kantonalenGesundheitsdirektorinnen und -direktoren (GDK)Reproduktion mit Quellenangabe gestattetHerausgeber: BAG und GDK, BernPublikationszeitpunkt: November 2016

Projektleitung: Verena Hanselmann (BAG),Pia Oetiker (BAG) undPia Coppex (GDK bis August 2014)Grundlagen: Eliane Kraft, Ecoplan BernLektorat: Wolfgang Wettstein, ZürichLayout: atelierrichner.ch (S.1–13, 44–48)Silversign, visuelle Kommunikation, Bern (S.14–43)Bild: Fotolia

Weitere Informationen: BAG, Direktionsbereich GesundheitspolitikNationale Demenzstrategie 2014–2019, CH-3003 [email protected]

Download: www.nationaledemenzstrategie.chVollversion (d, f, i), Kurzversion (e)BAG-Publikationsnummer: 2016-GP-17Bezugsquelle: BBL, Verkauf Bundespublikationen, 3003 Bernwww.bundespublikationen.admin.chBBL-Artikelnummer: 311.800.d

Gedruckt auf chlorfrei gebleichtem Papier

12.16 4’000D 860392674

Inhalt

Nationale Demenzstrategie 2014–2019 ..............................................................................................................................

Standortbestimmung 2016 – Zielsetzungen und Ergebnisse .......................................................................................

Ausblick: Zielsetzungen und erwartete Resultate bis 2019 ...........................................................................................

Übersicht zu Resultaten bis 2019 .................................................................................................................................................

Übernommene Inhalte aus der Publikation «Nationale Demenzstrategie 2014–2017»

Vorwort .............................................................................................................................................................................................................

1. Übergeordnete Zielsetzungen und Werthaltungen .................................................................................................

2. Ausgangslage ........................................................................................................................................................................................

2.1 Parlamentarischer Auftrag.......................................................................................................................................................

2.2 Vorgehen zur Erfüllung der Motionen ...............................................................................................................................

2.2.1 Einbettung in den «Dialog Nationale Gesundheitspolitik» ......................................................................

2.2.2 Definition des prioritären Handlungsbedarfs ..................................................................................................

3. Grundlagen..............................................................................................................................................................................................

3.1 Demenzerkrankungen in der Schweiz ..............................................................................................................................

3.1.1 Beschreibung der Krankheitsbilder.......................................................................................................................

3.1.2 Epidemiologie ...................................................................................................................................................................

3.1.3 Betroffene Personengruppen ..................................................................................................................................

3.1.4 Primärprävention, Früherkennung und Diagnostik ......................................................................................

3.1.5 Medikamente und Therapien ...................................................................................................................................

3.1.6 Betreuung und Pflege zu Hause und ambulant .............................................................................................

3.1.7 Stationäre Versorgung..................................................................................................................................................

3.1.8 Besondere Herausforderungen am Lebensende .........................................................................................

3.1.9 Volkswirtschaftliche Bedeutung der Demenz ................................................................................................

3.2 Internationale Entwicklung......................................................................................................................................................

3.3 Laufende Programme und Projekte im Umfeld der Nationalen Demenzstrategie..................................

4. «Nationale Demenzstrategie 2014–2017» ........................................................................................................................

4.1 Gesellschaftliche Rahmenbedingungen .........................................................................................................................

4.2 Rechtliche Rahmenbedingungen ........................................................................................................................................

4.3 Handlungsfelder ............................................................................................................................................................................

Handlungsfeld 1 − «Gesundheitskompetenz, Information und Partizipation» ..........................................

Handlungsfeld 2 − «Bedarfsgerechte Angebote» .....................................................................................................

Handlungsfeld 3 − «Qualität und Fachkompetenz» ..................................................................................................

Handlungsfeld 4 − «Daten und Wissensvermittlung».............................................................................................

Übersicht zu Handlungsfeldern − Zielen und Projekten .........................................................................................

4.4 Umsetzung der «Nationalen Demenzstrategie 2014–2017»...............................................................................

5. Glossar ........................................................................................................................................................................................................

6. Verzeichnisse.........................................................................................................................................................................................

Abbildungen ..............................................................................................................................................................................................

Abkürzungen .............................................................................................................................................................................................

7. Literatur .....................................................................................................................................................................................................

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4 | Nationale Demenzstrategie 2014−2019

Der Dialog Nationale Gesundheitspolitik wurde am 24. November 2016 überdie Fortschritte und die noch offenen Massnahmen der Nationalen Demenzstrategie informiert. Bund und Kantone haben die Verlängerung der Strategiebis 2019 beschlossen und die dabei zu erreichenden Resultate definiert.

STANDORTBESTIMMUNG 2016 –ZIELSETZUNGEN UND ERGEBNISSE

Bund und Kantone haben Ende November 2013 imRahmen des «Dialogs Nationale Gesundheitspolitik»die «Nationale Demenzstrategie 2014–2017» (kurzNDS) verabschiedet. Bund, Kantone und weitere Ak-teure nahmen die Umsetzungsarbeiten der Strategieim Frühjahr 2014 auf. In der Halbzeit der Strategie-umsetzung wurde eine Standortbestimmung vorge-nommen. Damit sollten Grundlagen für den Entscheidzur Weiterführung der Arbeiten nach 2017 erarbeitetwerden.

Zielsetzungen der StandortbestimmungDie Nationale Demenzstrategie definiert vier Hand-lungsfelder und neun Ziele, um die Behandlung,Betreuung und Pflege der an Demenz erkranktenMenschen zu optimieren und die Lebensqualität dervon Demenz Betroffenen zu verbessern.

Im Herbst 2015 wurde die Frage nach dem konkretenStand der Umsetzung und den vorliegenden Ergebnis-sen aufgeworfen und der Prozess einer mehrstufigenStandortbestimmung mit folgenden Zielsetzungenlanciert:

1. Den Fortschritt in der Umsetzung und dieoffenen Meilensteine zur Zielerreichung zubewerten.

2. Die gesetzten Schwerpunkte der Strategiean neuesten wissenschaftlichen Erkenntnissenu. a. zu möglichen Präventionsansätzen vonDemenzerkrankungen zu spiegeln.

3. Erste Erkenntnisse zum Modell, das fürdie Umsetzung der Projekte eingesetzt wurde,zu ziehen.

Nationale Demenzstrategie 2014−2019

Gesundheitskompetenz, Informationund Partizipation Gesamtbevölkerung

• Erhöhung der Sensibilität undAbbau von Vorurteilen

• Stärkung Partizipation undumfassende Information fürBetroffene

Bedarfsgerechte Angebote

• Bereitstellung flexibler,qualitativ hochstehender undbedarfsgerechter Angebote

• Sicherstellung der Finan-zierung von bedarfsgerechtenLeistungen

Qualität und Fachkompetenz

• Qualitätssicherung entlang desgesamten Krankheitsverlaufs

• Berücksichtigung ethischerAspekte

• Förderung und Stärkung vonHandlungskompetenzen

Daten und Wissensvermittlung

• Bereitstellung von Informationenzur aktuellen und zukünftigenVersorgungssituation

• Förderung des Austauschszwischen Forschung und Praxis

Nationale Demenzstrategie 2014–2017: 4 Handlungsfelder – 9 Ziele

NDS

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Bundesamt für Gesundheit (BAG) / Schweizerische Konferenz der kantonalen Gesundheitsdirektorinnen und -direktoren (GDK) | 5

Der Stand der Umsetzung (Frage 1) wurde mittelseiner schriftlichen Befragung der projektleitenden Or-ganisationen sowie einer am 20. Mai 2016 erfolgtenDiskussion mit dem Konsultativorgan der NDS erhoben.Die Frage der Strategieschwerpunkte (s. Frage 2) wurdeim Rahmen einer Diskussionsrunde mit Expertinnenund Experten, die am 2. Mai 2016 stattfand, erörtert.Die Erkenntnisse zum Umsetzungsmodell (s. Frage 3)resultieren aus einer Kurzbefragung von Projekt-partnern und Mitgliedern des Strategieleitungsteams(BAG/GDK).

Ergebnisse der StandortbestimmungGrundsätzlich kann festgehalten werden, dass die ge-sundheitspolitische Bedeutung der Strategie aus Sichtder Leistungserbringer und der Patientenorganisationensehr hoch ist. In diesem Feld gibt es eine grosse Dyna-mik. Zahlreiche Akteure sind gewillt, an der Umsetzungder Strategie mitzuwirken und die finanzielle und per-sonelle Verantwortung für ein Projekt zu übernehmen.Die Strategie dient als Orientierungsrahmen und legiti-miert den Einsatz von Ressourcen zur Umsetzung vonMassnahmen. Die von Bund und Kantonen gesetztenübergeordneten Zielsetzungen und Werthaltungen derStrategie haben an Bedeutung nichts eingebüsst.

Fortschritt der Umsetzung und offene MeilensteineDank des grossen Engagements aller beteiligten Akteu-re konnten bis zum heutigen Zeitpunkt 13 der insgesamt18 Projekte lanciert und erste Massnahmen umgesetztwerden.

Es ist jedoch absehbar, dass bis Ende 2017 die Arbei-ten bei der Mehrheit der Projekte nicht abgeschlossenund einige Projekte der NDS nicht gestartet werdenkönnen. Beispielsweise gilt es, die Qualitätsstandardsder Diagnostik in allen Memory-Clinics nachhaltig zuverankern und Indikatoren zur Abbildung der Versor-gungssituation bei Demenz zu publizieren. Zudemkonnte bisher nicht beantwortet werden, ob der Auf-wand in der ambulanten und stationären Versorgung inden Erfassungsinstrumenten (u. a. RAI, Plaisir) korrektabgebildet ist.

Die in der Umsetzung der NDS begonnen Arbeitensollen darum nach 2017 fortgeführt und auch Projekte,die bislang noch nicht lanciert wurden, in Angriff genom-men werden. Hierzu zählen unter anderen eine frühzei-tige und vorausschauende Information und Beratung

sowie die Kompetenzstärkung von Angehörigen undFreiwilligen. Eine Streichung von Projekten wurde nichtin Betracht gezogen.

Schwerpunkte der StrategieDie Standortbestimmung zeigt, dass die Arbeiten inder Strategie die richtigen Ziele verfolgen. Die Mass-nahmen können – langfristig gesehen – einen Beitragleisten, die Lebensqualität der von Demenz Betroffe-nen zu verbessern und Lücken in der Versorgung zuschliessen. Die strategische Ausrichtung ist – mit Fein-adjustierungen – beizubehalten. Mehrfach wurde be-tont, dass eine Strategie wie die NDS die Sensitivitätfür das Thema Demenz erhöht, Impulse im Versor-gungsbereich setzen kann und für die Akteure wichtigist zur Orientierung und zur Legitimation der eigenenMassnahmen. Die Lancierung einer Nationalen Stra-tegie hat auch bei den Kantonen einen Entwicklungs-prozess angestossen. Diese Dynamik sollte durchdie Weiterführung der Arbeiten nach 2017 aufrecht-erhalten werden. Der internationale Austausch istwertvoll und soll weiterhin gepflegt werden.

In der Standortbestimmung wurde eine stärkere Ein-bindung in andere laufende nationale Programme mitBerührungspunkten zur NDS angeregt. Damit könnenstrategieübergreifende Herausforderungen (u. a. imBereich Langzeitpflege, Unterstützung pflegenderAngehöriger, Interprofessionalität, NCD, koordinierteVersorgung, Palliative Care) gebündelt angegangenwerden.

Im Weiteren ist die Kommunikation über die laufendenMassnahmen der NDS auszubauen. Beispielsweise sollneben der jährlich stattfindenden Plattformsitzung derProjektpartner eine nationale Fachtagung durchgeführtwerden. 2017 wird dies zum ersten Mal stattfinden.

Modell der UmsetzungDie in die Umsetzung involvierten Akteure tragen dieinhaltliche Verantwortung und stellen die Ressourcen(personell und finanziell) bereit. Die bisherige Erfahrungzeigt, dass die projektleitenden Organisationen die zurUmsetzung erforderlichen Mittel für ein Projekt – abernicht für deren zwei – generieren können. Die Projektewerden zusätzlich zu den Alltagsgeschäften umgesetzt.Es braucht deshalb mehr Zeit (im Durchschnitt einein-halb Jahre), bis erste Resultate vorliegen.


FazitAufgrund dieser Ergebnisse haben Bund und Kantonebeschlossen, die Nationale Demenzstrategie um zweiJahre, d. h. bis Ende 2019, zu verlängern und die Ver-antwortung in der Umsetzung beizubehalten: Bund,Kantone und Akteure von Seiten der Leistungserbrin-ger, Fachverbände und Betroffenenorganisationenübernehmen weiterhin die Gesamtverantwortung fürein jeweiliges Projekt. Bund (Bundesamt für GesundheitBAG) und Kantone (Konferenz der kantonalen Gesund-heitsdirektorinnen und -direktoren GDK) stellen alsVerantwortliche der Gesamtstrategie die Verbindungenzwischen den Projektpartnern auf nationaler Ebenesicher.

Diese Zeitspanne erscheint erforderlich, weil:

– Ein Entwicklungsprozess in der nationalen undkantonalen Gesundheitspolitik angestossenwurde, dessen Dynamik mit der Weiterführungder Arbeiten unter dem gemeinsamen Dacheiner Strategie aufrecht erhalten werden sollte.

– Hohe Erwartungen an die NDS bestehen, dienur mittel- bis langfristig eingelöst werdenkönnen.

– Demenz immer noch mit einem gesellschaft-lichen Stigma behaftet ist und ein aktivesSichtbarmachen nach aussen verlangt dieWeiterführung der Arbeiten zu konkreten undnachhaltigen Resultaten führen wird, die zueiner Weiterentwicklung der Versorgungs-strukturen führen.

– Synergien zu neu angelaufenen Projektenwie NCD, koordinierte Versorgung und ins-besondere den Förderprogrammen zu Pflegen-den Angehörigen und zur Interprofessionalitätverstärkt genutzt werden sollten.

– Die Umsetzung der Strategie zu einem sehrgrossen Teil von äusserst engagierten Partnerngetragen wird und das eingesetzte Modell derProjektumsetzung eine grössere Zeitspanneverlangt. Damit können bisher eingesetzte Res-sourcen und aufgebaute Synergien nachhaltiggenutzt werden.

AUSBLICK: ZIELSETZUNGEN UND ERWARTETERESULTATE BIS 2019

Neben der strategischen Ausrichtung bleiben auch diemittel- bis langfristig angelegten Ziele der NationalenDemenzstrategie unverändert. In der Weiterführungder Strategie bis 2019 gilt es in erster Linie, die bereitslaufenden Arbeiten zu beenden, die noch nicht gestar-teten Projekte zu lancieren und somit in allen Projektender Strategie konkrete Resultate zu erzielen. Bis 2019sollen Instrumente für eine bedarfsgerechte und quali-tätsorientierte Versorgung demenzkranker Menschenvorliegen (siehe Übersicht S. 8–13).

Zahlreiche laufende Aktivitäten auf Bundesebenehaben Synergien zur Nationalen Demenzstrategie(siehe Abbildung S. 7).

In den kommenden drei Jahren werden diese Synergienaktiver angegangen wie folgende Bespiele zeigen:− Im Rahmen des vom Bundesrat verabschiedeten

Förderprogramms «Unterstützungs- und Entlastungs-angebote pflegende Angehörige 2017−2020» werdenin den Analysen zu Modellen «guter Praxis» demenz-spezifische Fragestellungen aufgenommen. Ein Zielder Nationalen Demenzstrategie besteht darin, diestark engagierten Angehörigen mit geeigneten Mass-nahmen zu entlasten (u. a. Ausbau von flexiblen Ent-lastungsangeboten, verbesserte Koordination derLeistungen) und ihre vorhandenen Ressourcen undKompetenzen zu stärken (u. a. mit gezielten Bildungs-massnahmen). Die Forschungsergebnisse könnenhierzu einen wesentlichen Beitrag leisten.

− Im «Gesundheit2020» Projekt «Koordinierte Versor-gung» werden die Massnahmen zur Stärkung derFachkompetenz um demenzspezifisches Wissenerweitert.

− Die im Projekt «Förderung der demenzgerechtenVersorgung in der stationären Langzeitpflege und-betreuung» lancierten Massnahmen nehmen Bezugauf laufende Arbeiten der Plattform Palliative Care(u. a. Mobile Dienste).



In den kommenden drei Jahren werden die Kommu-nikationsmassnahmen zu laufenden Aktivitäten ausge-baut:− Im Frühjahr 2017 wird erstmals eine Fachtagung

zur Nationalen Demenzstrategie durchgeführt.Die im Rahmen der Strategie erarbeiten Ergebnissewie Qualitätsstandards, Empfehlungen oder auchModelle «guter Praxis» werden einem breiten Kreisinteressierter Personen bekannt gemacht und anrunden Tischen zur Diskussion gestellt. Damitkönnen Impulse für die Umsetzung der Projekteinnerhalb der Strategie gewonnen und Anstössezur Verbesserung von Behandlung, Betreuung undPflege der Demenzkranken in der schweizerischenVersorgungslandschaft gegeben werden.

Weitere Kommunikationsmassnahmen, wie z. B. Über-sicht zu laufenden Massnahmen und Angeboten imRahmen der Strategie, Newsletter oder Blog werdengeprüft.

• NCD-Strategie

• Sucht-Strategie

• Programm Migration undGesundheit

Gesundheitskompetenz, Informationund Partizipation Gesamtbevölkerung

• Psychische Gesundheit /Suizidprävention

• E-Health

• Plattform Palliative Care

• Aktionsplan zurUnterstützung undEntlastung von pflegendenAngehörigen

• NCD-Strategie

• Plattform Palliative Care

• Förderprogramme*

• Koordinierte Versorgung

• Bericht Langzeitpflege

• E-Health

• Förderprogramme*

BedarfsgerechteAngebote

Qualität undFachkompetenz

Daten undWissensvermittlung

Schnittstellen zu laufenden Projekten und Massnahmen auf nationaler Ebene

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* «Unterstützungs- und Entlastungsangebote für pflegende Angehörige 2017–2020» und«Interprofessionalität im Gesundheitswesen 2017–2020»


ÜBERSICHT ZU RESULTATEN BIS 2019

Handlungsfeld 1 – Gesundheitskompetenz, Information und Partizipation

Ziele• Die Sensibilität der Gesamtbevölkerung ist erhöht• Vorurteile sind abgebaut• Die Partizipation und umfassende Information der Betroffenen sind über den gesamten

Krankheitsverlauf hinweg gestärkt

Nutzung von Synergien mit:Förderprogramm Unterstützungs- und Entlastungsangebote pflegende Angehörige,NCD-Strategie, Psychische Gesundheit, Langzeitpflege

Bevölkerungsbezogene Sensibilisierungsaktivitäten auf Lebensrealitäten, Solidarität undIntegration ausrichtenLeitung: Schweizerische Alzheimervereinigung und Pro Senectute Schweiz

Erreichte Resultate März 2016 Erwartete Resultate Ende 2017 Erwartete Resultate bis 2019

• Sensibilisierungs-Kampagne«Demenz kann jeden treffen»(Plakate, Inserate, Online, SocialMedia) www.memo-info.ch

• Multiplikatoren-Kampagne überlokale und regionale Netzwerke

• Regionale und lokale Aktivitäten

Fortsetzung der Kampagne(u.a. Finanzierung sicherstellen)

Die Bevölkerung hat die Möglich-keit, sich niederschwellig überwww.memo-info.ch zu informie-ren; Messung der Wirkung derKampagne www.memo-info.chund/oder Wiederholung Demenz-barometer von 2012

Berufsgruppen, die in regelmässigem Kontakt mit Demenzkranken stehen sensibilisierenLeitung: offen

Voraussichtlicher Start • Projektleitung sichergestellt

• Massnahmen zur Sensibili-sierung von Berufsgruppen

Betroffene individuell, sachgerecht und umfassend informieren und beratenLeitung: offen; Vorstudie 2016: BAG

Erste Resultate einer Vorstudiezu Modellen «guter Praxis»zur Klärung der Grundlagen fürdas weitere Vorgehen

• Ergebnisse der Vorstudievalorisiert und Handlungsbedarfdefiniert

• Projektleitung sichergestellt,erste Massnahmen werdenumgesetzt

• Empfehlungen für eine umfas-sende und vorausschauendeInformation und Beratung fürBetroffene;

• bestehende Angebote wurdenmit Empfehlungen erweitert



Handlungsfeld 2 – Bedarfsgerechte Angebote

Ziele• Flexible, qualitativ hochstehende und bedarfsgerechte Angebote entlang der gesamten

Versorgungskette sind bereitgestellt• Die Finanzierung bedarfsgerechter Leistungen ist sichergestellt

Nutzung von Synergien mit:Koordinierte Versorgung, Plattform Palliative Care, Förderprogramm Unterstützungs- undEntlastungsangebote pflegende Angehörige, Langzeitpflege, E-Health

Kompetenzzentren für Diagnostik fördernLeitung: Swiss Memory Clinics


• Fortbildungskonzept

• Entwicklung von Qualitäts-standards

• Umsetzung des verabschie-deten Fortbildungskonzeptwurde gestartet

• Qualitätsstandards für dieDiagnostik sind verabschiedetund an die zuständigenLeistungserbringer kommu-niziert

Verankerte Qualitätsstandardsin den Swiss Memory Clinics

Dienstleistungen stärker koordinieren und vernetzenLeitung: Spitex CH, Assoc. Spitex privée, Schweizer Berufsverband der Pflegefachfrauen undPflegefachmänner, Hausärzte CH

• Vernehmlassung Konzept«Schnittstellen»

• Validierungs-Workshop mitStakeholdern

Bericht mit entsprechendenEmpfehlungen

Valorisierte Empfehlungenfür die verstärkte Koordinationvon Dienstleistungen

Regionale Entlastungsangebote ausbauenLeitung: offen

Vorstudie im Rahmen desFörderprogramms «Unterstüt-zungs- und Entlastungsangebotefür pflegende Angehörige2017–2020»

• Analysen zu Entlastungs-angeboten für Tages- undNachtbetreuung

• Transfer der Resultatein die Versorgungsplanung


Handlungsfeld 2 – Bedarfsgerechte Angebote

Demenzgerechte Versorgung in Akutspitälern fördernLeitung: H+ die Spitäler der Schweiz


Aussprache mit möglichenprojektleitenden Organisationengeführt

Handlungsbedarf und dieInteressenlage der Spitäler undKliniken im Bereich demenz-gerechte Versorgung abgeklärt

• Empfehlungen für diedemenzgerechte Versorgungim Bereich Akutspital(somatisch und psychiatrisch)

• konkrete Massnahmen zurAnpassung der bestehendenInfrastrukturen und Prozesse

Demenzgerechte Versorgung in der stationären Langzeitpflege und -betreuung fördernLeitung: CURAVIVA Schweiz, INSOS Schweiz

Konsolidierte Projektskizze • Überblick Modelle undKonzepte

• Best Practice Beispiele

• Prüfung der Lancierungvon mobilen Demenzdienstenoder Konsiliarverträgen

Konkrete Massnahmen zurAnpassung der Strukturenund Prozesse der stationärenLangzeitpflege und -betreuung

Leistungen abbilden und angemessen abgeltenLeitung: GDK

• Grobanalyse der unterschied-lichen Finanzierungssystemevon Entlastungsleistungenin der ambulanten Pflege zuHause

• Vorschlag einer Definitionvon krankheitsbedingten undeng mit der Pflegeleistungenverbundenen Betreuungs-bzw. Überwachungsleistungenmit einer therapeutischen Ziel-setzung im ambulanten Settingbei Menschen mit Demenz

• Bedarf für eine einheitlichereFinanzierung oben genannterLeistungen geklärt

• Abbildung des zeitlichenMehraufwandes bei Demenz-erkrankungen in RAI-HCabgeklärt

• Frage der optimalen Leis-tungsallokation und der damitverbundenen Beurteilung derWirtschaftlichkeit aus derGesamtoptik und Perspektiveder Langfristigkeit mit Stake-holdern erörtert

• weiterer Handlungsbedarfbezüglich Koordinations-leistungen gemäss Art.7Abs. 2 lit. a. 3 KLV geklärt

Aufnahme der Analyse-ergebnisse zur Finanzierungin laufende Evaluation undWeiterentwicklung bestehenderFinanzierungssysteme



Handlungsfeld 3 – Qualität und Fachkompetenz

Ziele• Die Versorgungsqualität ist entlang des gesamten Krankheitsverlaufs gewährleistet• Ethische Aspekte werden explizit berücksichtigt• Die für eine demenzgerechte Versorgung erforderlichen Kompetenzen im professionellen

wie im nichtprofessionellen Bereich sind gestärkt

Nutzung von Synergien mit:Förderprogramm Unterstützungs- und Entlastungsangebote pflegende Angehörige,Suizidprävention, Koordinierte Versorgung, Plattform Palliative Care, Langzeitpflege, E-Health,Förderprogramm Interprofessionalität, Gesundheitsberufe

Ethische Leitlinien in allen Versorgungsstrukturen verankernLeitung: Schweizerische Akademie der Medizinischen Wissenschaften,Schweizerische Gesellschaft für Gerontologie


• SAMW-Subkommission zurErarbeitung medizin-ethischerRichtlinien für ÄrztInnen undmedizinische Fachpersonen

• Erste Texte

• Expertenhearings

• Entwurf der Richtlinien liegt vor

• Start der Vernehmlassung

• Ethische Richtlinien derSAMW

• Adaptierte und ergänzteEmpfehlungen für nicht medi-zinische Berufe und evaluiertePilotphase

• Nachhaltige Verankerungin der Praxis

Empfehlungen für die Grundversorgung zur Früherkennung, Diagnostik undBehandlung erarbeitenLeitung: Schweizerische Gesellschaft für Alterspsychiatrie und -psychotherapie,Hausärzte Schweiz

• Vernetzung mit Projekt«Diagnostik» sichergestellt

• Commitment Partner-organisationen

Entwurf der Empfehlungenin Bereichen Früherkennung,Diagnostik und Behandlungfür die Grundversorgung

Konkrete Massnahmen, umdie Empfehlungen zur Qualitäts-sicherung der Früherkennung,Diagnose und Behandlung für dieGrundversorgung zu verankern

Interdisziplinarität und Interprofessionalität in der Zusammenarbeit fördernLeitung: Verhandlungsphase

Massnahmen sind vonprojektleitenden Organisation/enzu definieren

Empfehlungen zur Nutzunginterdisziplinären Instrumenten


Handlungsfeld 3 – Qualität und Fachkompetenz

Leitlinien für den Umgang mit Krisensituationen in der Akut- und Langzeitversorgung erarbeitenLeitung: Keine spezifische. Integration in andere Projekte


Runder Tisch zur Schärfung der Ziele und erwarteten Ergebnisse:Projektziele werden in Projekte zur Koordination, Akutversorgung in den Spitälern, stat. Langzeitpflegeund -betreuung und Verankerung ethischer Leitlinien integriert

Demenzspezifische Aus- und Weiterbildung ausbauenLeitung: BAG

Vorstudie: Analyse inwieferndie demenzspezifischen Aus-,Weiter- und Fortbildung aus-gebaut bzw. angepasst werdensollen und welche Lösungs-möglichkeiten sich bieten

Erste Massnahmen zurSensibilisierung der Akteurewerden umgesetzt

Gezielte Massnahmen zurStärkung der Kompetenzen vonFachpersonen (u. a. im Bereichder Interprofessionalität,Interdisziplinarität und Kom-munikation), Angehörigen undFreiwilligen

Kompetenzen der Angehörigen und Freiwilligen stärkenLeitung: offen

Aufnahme erster Studien im Rahmen des Förderprogramms«Unterstützungs- und Entlastungsangebote für pflegende Angehörige2017–2020» geprüft



Handlungsfeld 4 – Daten und Wissensvermittlung

Ziele• Daten zur aktuellen und zukünftigen Versorgungssituation in den Kantonen liegen vor• Der Austausch zwischen Forschung und Praxis gestärkt

Nutzung von Synergien mit:NCD-Strategie, Plattform Palliative Care, Langzeitpflege, FörderprogrammUnterstützungs- und Entlastungsangebote pflegende Angehörige, OECD Qualitäts-indikatoren Demenz, WHO Demenz Observatorium

Die Möglichkeiten eines Versorgungsmonitoring klären und gegebenenfalls einrichtenLeitung: BAG


• Machbarkeitsanalyse

• Auswahl der Optionen:– Assessment-Daten Heime/

Spitex– SOMED– Daten Memory-Clinics

• Bericht Nutzung Assessment-Daten (RAI NH)

Veröffentlichung online-Indikatoren-Set (erste Daten;u. a. spezifische Prävalenzen fürPersonen in Alters- und Pflege-heimen, Prävalenzen von Todes-fällen, spezifische Prävalenzenfür Personen in Spitälern)

Veröffentlichung weitererIndikatoren (z. B. spezifischePrävalenzen für Personenin Privathaushalten des Versor-gungsmonitoring Demenz(in Erfüllung Mo Steiert 09.3509)

Neue Versorgungsmodelle begleitend evaluierenLeitung: Keine spezifische. Integration in Förderprogramme Angehörige und Interprofessionalität

Erste Massnahmen im Rahmender Förderprogramme «Unter-stützungs- und Entlastungsange-bote für pflegende Angehörige2017–2020» und «Interprofes-sionalität im Gesundheitswesen2017–2020» geprüft

Forschungsberichte zuTherapie-, Betreuungs- undPflege-Modellen

Wissenstransfer zwischen Forschung und Praxis unterstützenLeitung: BAG und weitere Akteure

• Bedarf geklärt

• Massnahmen definiert

Erste Aktivitäten durchgeführt:u.a. Nationale Fachtagung NDS;Vernetzung von Forschung undPraxis bei bestehenden Tagungengestärkt

Wissensplattform und weitereAktivitäten zur nachhaltigenVernetzung von Forschung undPraxis


Jede und Jeder von uns kann mit der Diagnose Demenz konfrontiert sein – als Angehörige, als Freund oderFreundin einer betroffenen Person oder selber als Patientin oder Patient. Diese Krankheit bedeutet einschnei-dende Veränderungen in der Lebensgestaltung und in den Beziehungen. Doch es kann den Patientinnen undPatienten sowie deren Umfeld gelingen, eine gute Lebensqualität auch unter schwierigen Voraussetzungen zuerhalten.

Dazu bedarf es allerdings eines Gesundheitssystems, in dem alle Betroffenen möglichst gut beraten sowie diePatientinnen und Patienten ihren spezifischen Bedürfnissen angepasst behandelt, betreut und gepflegt wer-den. Heute sind bereits viele gute Angebote vorhanden; aber erhebliche Fortschritte sind immer noch möglichund in Anbetracht der demografischen Entwicklung sogar unabdingbar. Das Entwicklungspotenzial betriffteinerseits die Angebote für Patientinnen und Patienten in allen Stadien der Krankheit. Andererseits umfasst esdie Weiterentwicklung von Qualität, Fachkompetenz und Forschung, die Partizipation der von einer Demenzer-krankung Betroffenen und auch die Sensibilisierung der Bevölkerung.

Die Stärkung der integrierten Versorgung ist ein wichtiges Ziel der gesundheitspolitischen Strategie «Gesund-heit2020» des Bundesrates. Eine integrierte Versorgung entlang des Krankheitsverlaufs − von der Früherken-nung bis zur Palliative Care − trägt wesentlich dazu bei, die Lebensqualität der von einer Demenzerkrankungbetroffenen Menschen zu verbessern. Mit der Umsetzung der «Nationalen Demenzstrategie 2014–2017»leisten wir dazu einen wesentlichen Beitrag.

Bei der Erarbeitung dieser Strategie zeigte sich deutlich, dass die zahlreichen Akteurinnen und Akteure imDemenzbereich klare Zukunftsvorstellungen haben, sich einig sind über den prioritären Handlungsbedarf undäusserst engagiert arbeiten. Dies war bei der Erarbeitung der Strategie ausserordentlich wertvoll und wird fürderen erfolgreiche Umsetzung wichtig bleiben.

Mit der «Nationalen Demenzstrategie 2014–2017» kommen Bund, Kantone, Leistungserbringer, Fach- und Be-rufsverbände, Betroffenenorganisationen und Nichtregierungsorganisationen ihren Zukunftsvorstellungen fürden Umgang mit Demenz ein Stück näher. Dies wird den an Demenz erkrankten Menschen und deren Umfeldzu Gute kommen und darüber hinaus der Weiterentwicklung zeitgemässer Versorgungsstrukturen dienen.Wir freuen uns darauf, mit Ihnen die Umsetzung der «Nationalen Demenzstrategie 2014–2017» an die Hand zunehmen.

Alain Berset Carlo ContiBundesrat Präsident der Schweizerischen KonferenzVorsteher des Eidgenössischen der kantonalen GesundheitsdirektorinnenDepartements des Innern und -direktoren

Vorwort


1 Übergeordnete Zielsetzungen undWerthaltungen

Der an Demenz erkrankte Mensch und die ihn im All-tag begleitenden Bezugspersonen stehen im Mittel-punkt aller Bemühungen der «Nationalen Demenz-strategie 2014–2017». Betreuung und Behandlungsind auf den Erhalt von Lebensqualität und Würdedurch Wahrung der physischen und psychischen Inte-grität, Autonomie und sozialen Einbindung ausgerich-tet. Die individuellen Lebensumstände (z.B. Erwerbs-tätigkeit, Zivilstand oder Migrationshintergrund) unddie besonderen Bedürfnisse, beispielsweise aufgrundvon Begleiterkrankungen oder Behinderungen, wer-den konsequent berücksichtigt.

Die «Nationale Demenzstrategie 2014–2017» fördertsowohl ein besseres Verständnis der Demenzerkran-kungen als auch die Akzeptanz der Betroffenen in derGesellschaft. Dadurch können Hemmschwellen undStigmatisierung vermindert und ein offener Umgangmit den an Demenz erkrankten Menschen erleichtertwerden.

Die «Nationale Demenzstrategie 2014–2017» hat denAnspruch, dass alle Menschen mit einer Demenzer-krankung in allen Krankheitsphasen Zugang zu qualita-tiv hochstehenden, niederschwelligen und kontinuier-lichen Angeboten einer integrierten psychosozialen,medizinischen und pflegerischen Versorgung haben.


2 Ausgangslage

2.1 PARLAMENTARISCHER AUFTRAG

Die «Nationale Demenzstrategie» ist das Ergebniszweier Motionen, die im Jahr 2009 im Nationalrat ein-gereicht (09.3509 Steiert Jean-François und 09.3510Wehrli Reto) und am 12. März 2012 durch das Par-lament an den Bundesrat überwiesen wurden.

Motion Steiert «Steuerbarkeit der Demenzpolitik I. Grundlagen» (09.3509)1

«Der Bund erarbeitet in Zusammenarbeit mit denKantonen und den betroffenen Organisationendie notwendigen Grundlagen, um ein dauerhaftesMonitoring der in der Schweiz von Demenzpatho-logien verursachten individuellen und gesellschaft-lichen Kosten zu ermöglichen. Damit sollen dienotwendigen, regelmässig aktualisierten Kenn-zahlen zur Steuerung einer dringend notwendigen,gemeinsamen Schweizer Demenzpolitik ermitteltwerden können. Ziel einer solchen Politik ist einefür alle Beteiligten optimale Betreuungs- und Be-handlungsform.»

Motion Wehrli «Steuerbarkeit der Demenzpolitik II. Gemeinsame Strategie Bund und Kantone» (09.3510)2

«Der Bund erarbeitet in Zusammenarbeit mit denKantonen und den betroffenen Organisationen dieGrundsätze einer Demenzstrategie für die Schweiz.Ziel soll neben der Festlegung von Handlungspri-oritäten im Bereich der Ursachenforschung, derPrävention und der Entwicklung von Behandlungs-methoden, der Förderung von Frühdiagnosen, derUnterstützung von Pflegenden sowie der Planungund Bereitstellung der notwendigen Infrastrukturenauch eine klare Verteilung der entsprechendenVerantwortlichkeiten zwischen den verschiedenenbetroffenen Akteuren sein, damit Entscheidungenzur richtigen Behandlung und Betreuung im ge-samtgesellschaftlichen Interesse und nicht imWesentlichen aufgrund der mikroökonomischenKostenlogik der einzelnen Kostenträger gefälltwerden.»

2.2 VORGEHEN ZUR ERFÜLLUNGDER MOTIONEN

2.2.1 EINBETTUNG IN DEN «DIALOG NATIONALEGESUNDHEITSPOLITIK»

Der politische Auftrag richtet sich an Bund undKantone. Die Erfüllung des Auftrags und dessenSteuerung wurden deshalb in den «Dialog NationaleGesundheitspolitik» − die gemeinsame Plattform vonBund und Kantonen − eingebettet. Dieser hat am 25.Oktober 2012 das Bundesamt für Gesundheit (BAG)und die Schweizerische Konferenz der kantonalen Ge-sundheitsdirektorinnen und -direktoren (GDK) beauf-tragt, beide Motionen im Rahmen der Ausarbeitungund Umsetzung einer «Nationalen Demenzstrategie»zu erfüllen.3

Für die Formulierung einer praxisnahen und nachhal-tigen «Nationalen Demenzstrategie» ist es unerläss-lich den prioritären Handlungsbedarf zu definierenund dabei den Wissenstransfer von der Praxis undder Forschung zur Politik sicherzustellen. Im Prozessder Strategieerarbeitung haben daher Vertreterinnenund Vertreter von Betroffenenorganisationen, Exper-tinnen und Experten von Berufsgruppen und Fachor-ganisationen, Leistungserbringer auf verschiedenenEbenen sowie Mitarbeitende bei Bund, Kantonen undGemeinden aktiv mitgearbeitet.

2.2.2 DEFINITION DES PRIORITÄRENHANDLUNGSBEDARFS

In Vorbereitung der «Nationalen Demenzstrategie»gaben das BAG und die GDK eine Expertise in Auf-trag. Diese hatte zwei Ziele: erstens die Ist-Situationin der Schweiz – mit Nennung von Wissenslücken– zu beschreiben4 und zweitens das Wissen von Ex-pertinnen und Experten in der Schweiz zusammenzu-tragen und daraus den prioritären Handlungsbedarfsowie mögliche Handlungsempfehlungen abzuleiten.Zur Klärung des prioritären Handlungsbedarfs wurdenentlang der fünf Phasen einer Demenzerkrankung(vgl. Kapitel Beschreibung der Krankheitsbilder) Work-

1 http://www.parlament.ch/d/suche/seiten/geschaefte.aspx?gesch_id=200935092 http://www.parlament.ch/d/suche/seiten/geschaefte.aspx?gesch_id=200935103 http://www.bag.admin.ch/themen/gesundheitspolitik/13916/index.html?lang=de4 Vgl. Kap. 3.1 Demenzerkrankungen in der Schweiz. Die dortigen Ausführungen sind eine Zusammenfassung dieser Ist-Analyse (Ecoplan, 2013b).


shops organisiert. Zudem besuchte die Projektlei-tung Praxisprojekte und führte Gespräche mit direktBetroffenen. An den Workshops zu den Themen:«Primärprävention und Frühphase der Demenzerkran-kung», «Sekundärprävention, Diagnostik und Be-handlung», «Ambulante Betreuung und Behandlung(zu Hause)», «Behandlung im Spital» und «Betreu-ung und Behandlung in der Langzeitpflege (APH)»nahmen 66 Vertreterinnen und Vertreter von Betroffe-nenorganisationen, Leistungserbringern (der ambu-lanten Behandlung, der stationären Spitalversorgungund der institutionellen Langzeitpflege), Aus- undWeiterbildung und Forschung, Berufsgruppen sowieBerufsverbänden auf nationaler Ebene teil. Vertrete-rinnen und Vertreter von Betroffenenorganisationenund der Hausarztmedizin nahmen an allen Workshopsteil.

Von der GDK wurde eine Bestandsaufnahme derDemenzversorgung in den Kantonen durchgeführt.Das Ziel bestand darin, einen Überblick über die be-stehenden Angebote in der Schweiz zu ermöglichen(GDK 2013).

Die Ergebnisse der Expertise und der Bestands-aufnahme in den Kantonen wurden mit weiterenErkenntnissen zum Handlungsbedarf (vgl. BAG undGDK, 2011; Nationale Ethikkommission im BereichHumanmedizin (NEK−CNE), 2011) ergänzt und ineiner Gesamtsynthese zusammengeführt. Davon aus-gehend wurden Vorschläge zu den Handlungsfeldern,den Zielen und den möglichen Projekten erarbeitetund in drei Validierungsrunden weiterentwickelt:

• Die erste Runde erfolgte mit den Mitgliedern deserweiterten Konsultativgremiums.5

• In der zweiten Runde nahmen über 70 Fachper-sonen von Leistungserbringern, Betroffenenor-ganisationen, Berufs- und Fachverbänden,Aus- und Weiterbildung sowie Forschung undkantonalen Behörden an einem Hearing teil.

• Die dritte Runde erfolgt im Rahmen einer breitenOnline-Konsultation im Sommer 2013.

5 Vertreten sind: Schweizerische Alzheimervereinigung, CURAVIVA.CH – Verband Heime und Institutionen Schweiz, Spitex Verband Schweiz, HausärzteSchweiz & Kollegium für Hausarztmedizin KHM, H+ Die Spitäler der Schweiz, Verein Swiss Memory Clinics, Schweizerisches Rotes Kreuz SRK, ProSenectute Schweiz, Schweizerische Fachgesellschaft für Geriatrie SFGG, Schweizerische Gesellschaft für Alterspsychiatrie und AlterspsychotherapieSGAP, Schweizerischer Berufsverband der Pflegefachfrauen und Pflegefachmänner SBK.


3 Grundlagen

3.1 DEMENZERKRANKUNGEN IN DERSCHWEIZ

3.1.1 BESCHREIBUNG DER KRANKHEITSBILDER

Demenz ist ein Oberbegriff für verschiedene Hirn-leistungsstörungen mit unterschiedlichen Ursachen,wobei zwei Hauptkategorien definiert werden:

• Degenerative Hirnveränderungen, deren Entste-hung bis heute nicht vollständig erklärt werdenkann. Die Alzheimer-Krankheit ist in dieserKategorie die häufigste Form.

• Vaskuläre Demenz, die durch Durchblutungsstö-rungen im Hirn bzw. durch häufig aufeinanderfol-gende Hirninfarkte (Multi-Infarktdemenzen)ausgelöst wird.

Eine Kombination von Ursachen ist möglich undkommt häufig vor: Bei vielen Betroffenen ist sowohleine degenerative als auch eine vaskuläre Komponen-te vorhanden.

Die Demenzerkrankung ist definiert durch eine Ge-dächtnisstörung, kombiniert mit mindestens einerweiteren Störung wie: Sprachstörung (Aphasie),Bewegungsstörung (Apraxie), Erkennungsstörung(Agnosie) oder eingeschränkte Planungs- und Hand-lungsfähigkeit (Störung der Exekutivfunktionen) (vgl.Monsch et al., 2012; Bassetti et al., 2011).

Diese Defizite behindern die betroffene Person inihrer selbstbestimmten Lebensführung und habeneine Einschränkung und Hilfsbedürftigkeit bei denAktivitäten des täglichen Lebens zur Folge. DerSchweregrad der Erkrankung wird am Ausmass derBetreuungsbedürftigkeit gemessen (Monsch et al.,2012). Eine Veränderung der emotionalen Kontrolle,des Sozialverhaltens und der Motivation sind oftmalsbegleitende – manchmal auch vorausgehende − Symp-tome von Kognitionsstörungen.6

6 http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs362/en/index.html7 Es wurden fünf Phasen einer Demenzerkrankung definiert: 1) Primärprävention und Frühphase, 2) Diagnose und Sekundärprävention,

3) Behandlung/Betreuung zu Hause und ambulant, 4) stationäre Spitalaufenthalte, 5) Betreuung in der stationären Langzeitpflege.8 Die Prävalenzraten des Forschungsprojektes EURODEM entsprechen einer konservativen Schätzung. Das Projekt EuroCoDe hat neuere und (v.a. im hohen

Alter deutlich) höhere Prävalenzraten ausgewiesen (EuroCoDe, 2009).

Eine Demenzerkrankung verläuft in verschiedenenPhasen,7 wobei deren Ausprägung sehr unterschied-lich sein kann. Die Auswirkung der Krankheitsphasenauf den Alltag und die Lebensqualität (vgl. Zentrumfür Gerontologie [ZfG], 2013; ZfG, 2008; Becker etal., 2005) wird von den Betroffenen unterschiedlichwahrgenommen und erlebt. Je nach Krankheitsphaseergeben sich spezifische Anforderungen (z.B. gezielteUnterstützungsangebote für die erkrankte Person undderen nahe Bezugspersonen oder palliative Versorgungim letzten Stadium der Erkrankung) an das Gesundheits-versorgungssystem, die es zu be-rücksichtigen gilt.

3.1.2 EPIDEMIOLOGIE

PrävalenzNach Schätzungen leben rund 110 000 Menschen mitDemenz in der Schweiz. Die Prävalenzraten steigennach dem 65. Lebensjahr steil an (vgl. Abb. 1)8: Wäh-rend von den 65- bis 69-Jährigen jede fünfzigste Per-son an Demenz erkrankt ist, ist in der Altersgruppe80–84 jede achte Person von Demenz betroffen.


Abbildung 1: Prävalenz der Demenz 2011

Quellen: Prävalenzraten: Harvey et al., 1998 für die Altersgruppe 30–64; Hofman et al.,1991 für die Altersgruppen 65+; Bundesamt für Statistik (BFS), 2011a

Menschen mit einer Demenzerkrankung sind meisthochaltrige Personen und zu zwei Drittel sind esFrauen:

• Im Jahr 2011 waren fast zwei Drittel derMenschen mit Demenz über 80 Jahre alt. Fast einFünftel der demenzkranken Personen war über 90.

• Frauen erreichen häufiger ein hohes Alter mitentsprechend hoher Demenzprävalenz.

Eine dementielle Erkrankung kann aber auch injüngeren Jahren auftreten:

• Rund 2600 Personen leiden an einer Demenzer-krankung, bevor sie das Pensionsalter erreichen.

• Deutlich früher als in der Gesamtbevölkerungtreten dementielle Erkrankungen bei geistigbehinderten Menschen auf. Besonders frühbetroffen sind Menschen mit einem Down-Syndrom bzw. Trisomie 21 (vgl. DeutscheAlzheimer Gesellschaft [DAlzG], 2011).

Da die Prävalenz der Demenz mit dem Alter stark an-steigt, wird die Anzahl demenzkranker Personen auf-grund der Alterung der Bevölkerung künftig deutlichzunehmen. So dürfte bis 2030 die Anzahl Menschenmit Demenz auf über 190 000 und bis 2060 auf knapp300 000 Personen anwachsen.

3.1.3 BETROFFENE PERSONENGRUPPEN

Von der Demenz betroffen sind auch nahe Bezugs-personen, die im Alltag Unterstützung anbieten (s.Glossar, S. 32) − wie Familienmitglieder, Freundeoder Nachbarinnen und Nachbarn − sowie Menschen,die in ihrem Berufsalltag mit demenzkranken Men-schen regelmässig in Kontakt stehen. Die Anzahldirekt oder indirekt betroffener Personen in derSchweiz dürfte somit rund eine halbe Million Men-schen betragen.

Wie gross die Betroffenheit der Bevölkerung (Per-sonen mit und ohne persönlichen Kontakt zu Men-schen mit Demenz) in quantitativer und qualitativerHinsicht ist, bringt der «Demenzbarometer 2012»(ZfG, 2012) – eine gesamtschweizerische Repräsenta-tivbefragung – zum Ausdruck:

• Rund 60 % der Befragten gaben an, bereitsdirekten Kontakt mit Menschen mit Demenzgehabt zu haben. In knapp der Hälfte der Fällebetraf dieser Kontakt eine Person aus der eigenenFamilie bzw. aus der Verwandtschaft.

• Jede vierte Person ist besorgt, selber einmalan einer dementiellen Erkrankung zu leiden. Dabeizeigen sich keine signifikanten Unterschiede nachGeschlecht oder Alter.

• Jede sechste Person, in der Westschweiz gar jedefünfte, würde mit der Diagnose Alzheimer ehernicht mehr weiterleben wollen. Je älter, destoeher haben Frauen und Männer dieser Aussagezugestimmt.

in%

35

30

25

20

15

10

5

030–64 65–69 70–74 75–79 80–84 85–89 ≥ 90

Männer Frauen


3.1.4 PRIMÄRPRÄVENTION, FRÜHERKENNUNGUND DIAGNOSTIK

RisikofaktorenDas Risiko, an einer Demenz zu erkranken, wird we-sentlich von drei Faktoren bestimmt, die jedoch nichtbeeinflussbar sind: Alter, Geschlecht und genetischeFaktoren. Beim Risikofaktor «Geschlecht» zeigt sich,dass

«die höheren altersspezifischen Prävalenzratendementieller Störungen bei alten Frauen primärdie Tatsache widerspiegeln, dass Frauen auch beiDemenzerkrankungen länger überleben als Männer(und weniger ein höheres altersspezifisches Risi-ko)» (Höpflinger et al., 2011:64).

Inwiefern das Erkrankungsrisiko durch beeinflussbareFaktoren gesenkt werden kann, ist wissenschaft-lich noch nicht abschliessend geklärt. Laut einemjüngst erschienenen Bericht von Alzheimer’s DiseaseInternational (ADI) und der Weltgesundheitsorgani-sation (WHO) besteht jedoch Evidenz, dass folgendekardiovaskuläre Risikofaktoren und Erkrankungen dasDemenzrisiko erhöhen (WHO & ADI, 2012:2):

• Rauchen und Alkoholmissbrauch• Bluthochdruck, erhöhter Cholesterinspiegel,

Diabetes und Adipositas

Diverse Studien weisen zudem darauf hin, dassDepressionen eine Demenzerkrankung begünstigenkönnen (vgl. Saczynski et al., 2010; Dotson et al.,2010; Da Silva et al., 2013).

Demenzprävention in der SchweizFachpersonen stellen in der Schweiz Defizite in derDemenzprävention fest:

«Die grosse bisher ungenutzte Chance liegt in dervaskulären Prävention, da eine vaskuläre Kompo-nente zunehmend als partielle Demenzursacheanerkannt wird. Der praktische Versorgungsalltagzeigt hier allerdings eine erhebliche Unterversor-gung» (Gutzwiller & Groth, 2011:29).

Als eine der Massnahmen für eine erfolgreiche Prä-ventionsstrategie schlagen ADI und WHO vor, in dieBildung zu investieren, um die sogenannte kognitiveReserve und die lebenspraktischen Fähigkeiten zustärken.

Der Schweizer Bevölkerung ist nur teilweise bekannt,dass das Demenzrisiko präventiv beeinflussbar ist.So glauben laut der Bevölkerungsbefragung «De-menzbarometer 2012» gut die Hälfte der Befragten,dass man eine Alzheimerkrankheit oder eine andereDemenzform mit vorbeugenden Massnahmen verhin-dern kann, während ein Drittel dies spontan verneint.9

Die befragten Personen in der Deutschschweiz sindder Demenzprävention gegenüber skeptischer einge-stellt als die Befragten in den anderen Landesteilen.

Früherkennung und DiagnostikIn der Schweiz erkranken schätzungsweise jährlichrund 25 000 Menschen an Demenz (Bickel et al.,2002).

Wenn die Warnzeichen der Demenz (Veränderungenin Bezug auf Vergesslichkeit, Orientierung, Antrieb,soziales Verhalten) erkannt werden, findet in derRegel in einem ersten Schritt eine hausärztliche De-menzabklärung statt. In diesem Abklärungsprozesshat sich aus Sicht von Expertinnen und Experten einesinnvolle Aufgabenteilung zwischen Haus- und Spe-zialärzten etabliert (Bassetti & Calabrese, 2011a:59).Sie stellen jedoch fest, dass

9 Es wurde danach gefragt, ob man in jüngeren Jahren, also bevor die ersten Symptome auftreten, etwas tun kann, um einer Alzheimerkrankheit oder eineranderen Demenzform vorzubeugen (vgl. ZfG, 2012).

3 Grundlagen


«in der hausärztlichen Praxis trotz diagnostischerLeitlinien, die inzwischen mit einer recht hohenWahrscheinlichkeit eine Diagnose intra vitamerlauben, nur ein Bruchteil der Demenzpatientenidentifiziert [wird]. Ein Grund hierfür ist, dass daszur Demenzdiagnose verfügbare Instrumentariumnicht oder in nur unzureichendem Masse einge-setzt bzw. ausgeschöpft wird» (Bassetti & Calabre-se, 2011b:14).

Eine besondere Herausforderung ist die Diagnose-stellung bei sprachlichen Barrieren (z.B. bei Patientin-nen und Patienten mit einem Migrationshintergrund)oder bei Menschen mit einer geistigen Behinderung(DAlzG, 2011), da verbreitete Testmethoden versagenoder Übersetzungshilfen hinzugezogen werden müs-

10 www.alz.ch und www.swissmemoryclinics.ch

sen (vgl. BAG, Nielsen et al., 2011). Der «Konsensus2012 zur Diagnostik und Therapie von demenzkran-ken Menschen in der Schweiz» enthält eine Liste vonIndikationen für ein weitergehendes fachärztliches(aus dem Bereich der Geriatrie, Alterspsychiatrie,Neurologie) bzw. ein interdisziplinäres Assessment (s.Glossar, S. 32) an einer «Memory Clinic» (s. Glossar,S. 32) (Monsch et al., 2012:1240).

In der Schweiz gibt es aktuell 36 «Memory Clinics»und weitere ähnliche Einrichtungen, in denen diffe-renzierte Diagnosen gestellt werden (vgl. Abb. 2).10

Die Kapazitäten der Institutionen, die dem Verein«Swiss Memory Clinics» angeschlossen sind, betra-gen ca. 5000 Abklärungen pro Jahr. Das heisst, dassrund ein Fünftel der neu erkrankten Personen inter-disziplinär abgeklärt werden.

Memory-Kliniken und ähnlicheEinrichtungen pro Kanton

keine

1 - 3

4 - 6

mehr als 6

BE

VS

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GE

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OW

NW

GR

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JU

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SZ

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Anzahl Kliniken pro Gemeinde

1 2 3 4BS

Abbildung 2: «Memory Clinics» und ähnliche Einrichtungen in der Schweiz

Quelle: www.alz.ch und www.swissmemoryclinics.ch


Laut einer Umfrage aus dem Jahr 2004 verfügt inder Schweiz lediglich ein Drittel der Menschen mitDemenz über eine Diagnose (gfs.bern, 2004). DieSchweizerische Alzheimervereinigung (ALZ) geht da-von aus, dass auch heute noch weniger als die Hälfteder Menschen mit Demenz über eine fachärztlicheDiagnose verfügt. Die Dachorganisationskonferenzder privaten Behindertenhilfe (DOK) ist der Überzeu-gung, dass zu diesem Personenkreis insbesondereauch Menschen mit einer geistigen Behinderungoder mit einer Mehrfachbehinderung zählen. In derSchweiz stehen dazu weder Daten zur Anzahl dergestellten Diagnosen nach Personengruppen noch zuDemenzformen oder Schweregrad zur Verfügung.

Die Fachwelt ist sich sowohl in der Schweiz als auchauf internationaler Ebene einig, dass eine fehlendeKrankheitserkennung und zu späte Demenzdiagnoseein Hauptproblem darstellen, weil sie den Zugang zuInformation, Beratung und Unterstützung sowie Be-handlung für Betroffene verhindern (vgl. WHO & ADI,2012:8; ADI, 2011:4; Monsch et al, 2012:1246).

Begleitung nach der DiagnoseeröffnungEine Begleitung nach der Diagnoseeröffnung findetheute in der Regel durch die Hausärztin oder denHausarzt sowie auch in «Memory Clinics» statt. Ge-mäss den Ergebnissen einer Befragung der ALZ ausdem Jahr 2012, die bei Angehörigengruppen und beiMitgliedern der Vereinigung verteilt wurde, hat rundein Viertel der Angehörigen das Gefühl, von ärzt-licher Seite eher oder überhaupt nicht ausreichendinformiert und beraten worden zu sein. Bei denweiblichen Angehörigen ist dieser Anteil höher alsbei den männlichen Angehörigen. Die Sichtweise dererkrankten Personen wurde in dieser Befragung nichterhoben (Ecoplan, 2013a). Wissenschaftliche Datenzur fachspezifischen Begleitung nach einer Diagnoseoder zur Qualität der Diagnoseeröffnungsgesprächefehlen in der Schweiz.

3.1.5 MEDIKAMENTE UND THERAPIEN

Zur Stabilisierung bzw. Verlangsamung des kogni-tiven Abbaus bei Menschen mit Demenz sind zwei

Kategorien von Medikamenten kassenzulässig:Cholinesterase-Hemmer (ChE-H) und Memantin.In einigen anderen Ländern werden bei AlzheimerCholinesterase-Hemmer und Memantin auch kom-biniert eingesetzt. Laut Expertinnen und Experten inder Schweiz kann zurzeit keine Empfehlung für dieseKombinationstherapie ausgesprochen werden, da kei-ne ausreichende qualitative Evidenz besteht. Zudemist in der Schweiz die Kombinationstherapie nicht kas-senzulässig (Monsch et al., 2012).

Beide Medikamente haben nebst ihrer Wirkung aufdie Kognition auch einen günstigen Effekt auf dieVerhaltensauffälligkeiten demenzkranker Menschengezeigt (Breil, 2010). Im Jahr 2009 wurden insgesamt130 211 Packungen dieser Medikamente im Wert vonca. 27.7 Mio. CHF verkauft (vgl. IMS Health GmbH).Da Personen mit weit fortgeschrittener Demenz – fürdie eine Anwendung der Antidementiva nicht mehrindiziert und auch nicht mehr kassenzulässig ist – nureinen kleinen Anteil der über 100 000 Menschen mitDemenz ausmachen, ist davon auszugehen, dasslängst nicht alle Personen, bei denen eine Indikationgegeben ist, medikamentös behandelt werden.

Wenn demenzkranke Menschen in einer Pflege-situation ein herausforderndes Verhalten zeigen,können Neuroleptika zum Einsatz kommen (vgl.Lustenberger et al., 2011, Kapitel 3.1.7). WHO undADI empfehlen ein Überdenken der Verschreibungs-praxis, da zu häufig und in zu hoher Dosierung verab-reichte Neuroleptika den Patientinnen und Patientenschaden und ihre Sicherheit gefährden können (vgl.WHO & ADI, 2012:64). In der Schweiz werden derzeitunter der Leitung der Schweizerischen Gesellschaftfür Alterspsychiatrie und Alterspsychotherapie Emp-fehlungen zur pharmakologischen und nichtmedika-mentösen Therapie von herausforderndem Verhaltenbei Demenz erarbeitet (Monsch et al., 2012).

Verschiedene Studien haben gezeigt, dass nicht-pharmakologische Therapien (wie kognitives Training,verhaltenstherapeutische oder selbstwertstützendeInterventionen) die Alltagsfunktionen der demenz-kranken Personen zu verbessern vermögen (vgl. Ola-

3 Grundlagen

11 www.imshealth.com


zaran et al., 2010; Wettstein, 2004). Über den Einsatzdieser Therapieformen in der Schweiz liegen jedochkeine Informationen vor.

3.1.6 BETREUUNG UND PFLEGE ZU HAUSE UNDAMBULANT

In der Schweiz lebt gut die Hälfte der Menschen mitDemenz zu Hause (Romero, 2011).12 Die oben er-wähnte Angehörigenbefragung ist nicht repräsentativfür die ganze Schweiz, aber sie zeigt, dass infor-mierte Betroffene Dienstleistungen in Anspruch neh-men und welche Art der Dienstleistungen sie nutzen.Dazu zählen in absteigender Häufigkeit:

• Tagesstätten und die Leistungen der Spitex• Begleitdienst zu Hause und/oder einen

Kurzzeitaufenthalt in einem Heim• spezialisierte Informations- und Beratungsdienste

Da die befragten Angehörigen mit der ALZ in Verbin-dung stehen, ist davon auszugehen, dass sie besserüber mögliche Entlastungsangebote informiert sindals andere Angehörige und der Leistungsbezug ihrerdemenzkranken Familienmitglieder entsprechendhöher sein dürfte als im gesamtschweizerischenDurchschnitt.

Situation der unterstützenden AngehörigenAngehörige und nahe Bezugspersonen übernehmeneine wichtige unterstützende Funktion, indem sie dieBetreuung, ständige Begleitung und Pflege der an De-menz erkrankten Person im Alltag sicherstellen. Studi-energebnisse zeigen, dass bei den zu Hause lebendendemenzkranken Personen, 65 % der unterstützendenAngehörigen Ehepartnerinnen und -partner sind. Gut25 % der Angehörigen sind Kinder, die die Versorgungeines an Demenz erkrankten Elternteils übernehmen,und 15 % leben im gleichen Haushalt. Knapp 30 % die-ser Angehörigen sind Männer – dies gilt sowohl für dieDeutschschweiz wie auch für die lateinische Schweiz.Es handelt sich bei ihnen zu 75 % um die Ehepartnerund zu 21 % um die Söhne der demenzkranken Person.Von den weiblichen Angehörigen sind 60 % Ehepartne-rinnen und 30 % Töchter.

Viele der Angehörigen sind selbst bereits in einemfortgeschrittenen Alter: mehr als die Hälfte sind über70 Jahre alt. In fast 40% der Fälle ist die betreutePerson schon länger als 5 Jahre krank. Die Belas-tung, die mit der Betreuung (s. Glossar, 31) einesMenschen mit Demenz einhergeht, ist gross wie dieErgebnisse eines partizipativen Forschungsprojektesdes Zentrums für Gerontologie der Universität Zürich(ZfG, 2010)13 zeigt:

• Vier von fünf befragten Partnerinnen und Partnern,die im selben Haushalt mit einem demenzkrankenFamilienmitglied wohnen, sind praktisch rund umdie Uhr gefordert. Während die Betreuungsaufga-ben zu Krankheitsbeginn vor allem Alltagsorgani-sation und Beaufsichtigung umfassen, gewinnenmit dem Krankheitsverlauf konkrete Hilfestel-lungen und pflegende Massnahmen (s. Glossar,S.31) an Bedeutung.

• Viele Angehörige von Menschen mit Demenz sindzusätzlich mit Persönlichkeitsveränderungen undVerlusten in der Beziehung zum Familienmitgliedkonfrontiert.

• Die Belastung der Angehörigen kann zurErschöpfung führen und ihr eigenes Erkrankungs-risiko erhöhen. Viele dieser Angehörigen leiden anDepressionen und Schlafstörungen und sind anfäl-liger für somatische Beschwerden (Kesselring,2004).

Fast die Hälfte der befragten Angehörigen in derStudie der ZfG wünscht sich mehr Entlastung bei derBetreuung – insbesondere mehr Fremdbetreuung zuHause. Deutlich geringer ist das Bedürfnis nach Un-terstützung im Haushalt oder bei Pflegeleistungen.In der Befragung der ALZ wurden von mehr als 60 %der Angehörigen folgende Probleme als sehr wichtigbeurteilt:

• Organisation des täglichen Lebens (71 %) undpersönliche Erschöpfung (Entlastungsmangel) (69 %)

• Verhalten der kranken Person (63 %), Organisationvon Unterstützung und Hilfe (55 %) sowie Bezie-hungen innerhalb der Familie (52 %)

12 Zu diesem Ergebnis kommt eine Berechnung, die die Prävalenzraten für Demenz im Heim auf die Gesamtzahl der Heimbewohnerinnen und -bewohnergemäss der Statistik der sozialmedizinischen Institutionen (Somed-Statistik) des BFS anwendet und das Resultat dann ins Verhältnis zur GesamtzahlMenschen mit Demenz in der Schweiz stellt.

13 Das ZfG führte Interviews mit demenzkranken Menschen und deren hauptverantwortlich betreuenden Angehörigen durch. Insgesamt wurden 67solcher «Paare» interviewt.


Soziodemografische Aspekte wie zum Beispiel dasGeschlecht oder ein Migrationshintergrund wurden inder Analyse nicht berücksichtigt.

Betreuung und Pflege durch die SpitexWie gross der Anteil Menschen mit Demenz an dergesamten Spitex-Kundschaft in der Schweiz ist, istheute nicht bekannt. Die Resultate zweier Unter-suchungen lassen vermuten, dass der Anteil in denöffentlichen Spitex-Organisationen zwischen 15 %bis 40 % liegt (vgl. Perrig-Chiello et al., 2011; Perrig-Chiello et al., 2010; gfs.bern, 2004). Bislang gibt es– mit der Ausnahme von Pionierprojekten – bei denAngeboten der öffentlichen Spitex-Organisationenkaum spezifische Betreuungsangebote für Menschenmit Demenz (Kopp, 2010).

Bei privaten Anbietern von ambulanten Betreuungs-und Pflegeleistungen, inklusive freiberuflich tätigePflegefachpersonen, dürfte der Anteil Menschen mitDemenz an der Kundschaft tendenziell höher sein, dasie dem Bedürfnis nach konstanten Betreuungsper-sonen bzw. kleinen, gleichbleibenden Betreuungs-teams, das bei Menschen mit Demenz besondersausgeprägt ist, häufiger nachkommen als öffentlicheSpitex-Organisationen.

Betreuung und Pflege in spezialisierten Tagesund NachtstrukturenIm Jahr 2006 hat die ALZ 124 Tagesstätten für Men-schen mit Demenz identifiziert und diese zu ihrenStrukturen und zur Anzahl verfügbarer Plätze befragt.Die Anzahl verfügbarer Plätze in diesen Institutionendeckt gemäss dieser Befragung schätzungsweise nur12% des Bedarfs ab. Es besteht keine aktuelle Über-sicht zu den ambulanten beziehungsweise teilstatio-nären Entlastungsangeboten für Menschen mit einerDemenzerkrankung in der Schweiz.In Bezug auf die Finanzierung gilt auch hier, dass dieobligatorische Krankenpflegeversicherung nur einenTeil der Pflegekosten übernimmt, nicht aber die Be-treuungskosten (ALZ, 2010).

3.1.7 STATIONÄRE VERSORGUNG

Menschen mit Demenz in stationären Einrichtungen der Langzeitpflege und betreuungAufgrund mehrerer kürzlich durchgeführter Studienwird davon ausgegangen, dass rund zwei Drittel derBewohnerinnen und Bewohner in Schweizer Pfle-geheimen an Demenz erkrankt sind. Dabei liegt derAnteil mit einer ärztlich diagnostizierten Demenz beigut 40 %. Hinzu kommen jene Personen, bei denenaufgrund ihrer kognitiven Leistungsfähigkeit ein De-menzverdacht begründet ist (vgl. Bartelt, 2012; ISE,2012; BFS, 2012).

Bei Demenzerkrankungen sind die Schwierigkeiten,mit denen sich sowohl die Betroffenen als auch diein der Versorgung tätigen Angehörigen, nahen Be-zugspersonen und Fachpersonen konfrontiert sehen,unmittelbar mit dem Krankheitsverlauf verbunden.Die stationäre Langzeitpflege und -betreuung vonMenschen mit Demenz stellt eine deutlich grössereHerausforderung dar als jene von Menschen ohneeine dementielle Erkrankung (Bartelt, 2012). Breiteund bewährte Fachkompetenzen sind erforderlich,um die Betroffenen bei den im Alltag auftretendenSchwierigkeiten adäquat zu versorgen. Letztereäussern sich zum Beispiel durch Unruhe, Unsicher-heit beim Gehen, Apathie, Schwäche, Aggressivität,Widerstand oder sozial unangemessenes Verhaltenwie dem Verlust von Hemmschwellen.

Zur Beruhigung der Patientinnen und Patientenwerden auch Medikamente eingesetzt. Eine aktuelleUntersuchung hat anhand von Daten aus 90 Heimenin drei Deutschschweizer Kantonen gezeigt, dass fast70 % der Bewohner mit Demenz vom Heimeintrittbis zum letzten Assessment kontinuierlich sedieren-de Neuroleptika verabreicht wurden (Lustenbergeret al., 2011). Es liegen jedoch keine Informationenzur Verschreibungspraxis (Dosierung und Dauer derEinnahme) oder zu angewendeten nicht-medikamen-tösen Behandlungsmethoden vor.

3 Grundlagen


Eine Umfrage bei 420 Heimen in der Deutschschweizund der Westschweiz zeigt, dass in über 60 % derin die Studie einbezogenen Heime demenzkrankePersonen ausschliesslich in gemischten Abteilungenmit nicht-demenzkranken Menschen wohnen. In10 % der Heime wohnen demenzkranke Menschenausschliesslich auf spezifischen Demenzabteilungen(CURAVIVA.CH, 2013).

Gut die Hälfte der befragten Heimleitungen ist derAnsicht, auf die anstehenden Herausforderungen inder Demenzbetreuung gut bis sehr gut vorbereitet zusein. 40 % stufen ihre Vorbereitung als mittelmässigund knapp 10 % als schlecht bis sehr schlecht ein.Auf die Frage nach den grössten Herausforderungenin der Betreuung von Menschen mit Demenz in denkommenden fünf Jahren wurden folgende drei Punk-te am häufigsten genannt:

• ausreichend finanzielle Mittel für die Betreuungder Demenzkranken (Zustimmung von 75 %)

• ausreichend Pflege- und Betreuungspersonal(Zustimmung von 72 %)

• Anstieg der individuellen Bedürfnisse derMenschen mit Demenz (Zustimmung von 67 %)

Die aktuelle Finanzierung stufen 69 % der Heimlei-tungen als nicht ausreichend ein. Einen Zuschlag fürdie Betreuung der Menschen mit Demenz halten63 % für sehr und weitere 20 % für eher wichtig.Rund 40 % stufen auch einen Hotellerie-Zuschlag fürdemenzkranke Menschen als (eher) wichtig ein.

Menschen mit Demenz im SpitalSpitalaufenthalte aufgrund der Hauptdiagnose De-menz sind selten (BFS, 2011b). Jährlich werden inden Schweizer Akutspitälern jedoch schätzungswei-se rund 50 000 Menschen mit Demenz behandelt,die aufgrund anderer Diagnosen hospitalisiert sind(vgl. BFS, 2011b; Harvey et al., 1998; Hofman et al.,1991).

Dementielle Erkrankungen dürften für Krankenhäuserin der Schweiz aus den gleichen Gründen eine He-rausforderung darstellen, wie sie in anderen Ländernfestgestellt werden (vgl. Kleina & Wingenfeld, 2007;All-Party Parliamentary Group on Dementia, 2011; Ge-meinnützige Gesellschaft für soziale Projekte, 2008):

• Die Behandlung und Pflege demenzkrankerMenschen mit kognitiven Einschränkungen,Orientierungsstörungen, irritierenden Verhal-tensweisen oder Weglaufdrang stellen hoheAnforderungen an das medizinische und pflege-rische Fachpersonal und passen sich kaum in dieAbläufe im Krankenhaus ein.

• Das Risiko von Komplikationen (z.B. infolgeBehandlungsverweigerung oder Delir) und Fehlbe-handlungen aufgrund von Kommunikationsschwie-rigkeiten ist bei Menschen mit Demenz erhöht.

• Das Einleiten von einwilligungspflichtigen Mass-nahmen kann ethisch heikel sein, wenn keineFähigkeit zur Einwilligung mehr besteht.

Für die postakute Rehabilitation haben Forschendeder Universitätsklinik des Kantons Waadt (CHUV)und der Universität Lausanne nachgewiesen, dassPatientinnen und Patienten mit Demenz einerseitseine längere Aufenthaltsdauer in der Rehabilitations-klinik aufweisen sowie andererseits auch nach ihremAustritt aus der Klinik mehr Gesundheitsleistungen (inForm von Spitex, Tagesstätten, Heim) beanspruchen(Seematter-Bagnoud et al., 2012).


3.1.8 BESONDERE HERAUSFORDERUNGEN AMLEBENSENDE

Demenz ist heute in der Schweiz die dritthäufigsteTodesursache (BFS, 2010). Auch wenn die Demenzin der Regel nicht die unmittelbare Todesursache dar-stellt, kann sie als Grundkrankheit im fortgeschritte-nen Stadium gewisse Symptome bedingen, die zumTod führen können. Der Frage, wie Menschen miteiner schweren Demenzerkrankung das Lebensendeerleben, geht eine Studie im Rahmen des NationalenForschungsprogramms «Lebensende» (NFP 67) desSchweizerischen Nationalfonds (SNF) nach.14

In diesem Stadium der Erkrankung kann PalliativeCare sowohl für die demenzkranken Menschen alsauch für ihre nahen Bezugspersonen unterstützendund eher umsorgend als versorgend wirken. Bislangliegen keine allgemein anerkannten Leitlinien oderQualitätsstandards zur Palliative Care bei demenkran-ken Menschen vor (vgl. European Association forPalliative Care, 2013; van der Stehen, 2010).

Viele demenzkranken Menschen sterben jedochnicht an Demenz, sondern mit Demenz. Zum Zeit-punkt ihres Todes haben die meisten demenzkrankenMenschen das Endstadium der Demenz noch nichterreicht. Sie sterben mit einer leichten bis mittlerenForm der Demenz als Folge einer anderen Erkrankungoder eines Unfalls (z.B. als Folge eines Sturzes). Beider palliativen Pflege dieser Personen muss jedochzwingend die Demenz mitberücksichtigt werden.Ansonsten besteht die Gefahr, dass ihr Pflegebedarfunterschätzt wird (Alzheimer Europe, 2008:24).

Internationale Studien zeigen, dass im Stadium derfortgeschrittenen Demenz zwei Drittel der Betrof-fenen in Pflegeeinrichtungen versterben. Dabei han-delt es sich nur zu einem geringen Anteil um auf Pal-liative Care spezialisierte Pflegeeinheiten (Houttekieret al., 2010; Mitchell et al., 2005). Für die Schweizliegen keine vergleichbaren Daten vor.15

3.1.9 VOLKSWIRTSCHAFTLICHE BEDEUTUNGDER DEMENZ

Die Demenzkrankheiten haben in der Schweiz imJahr 2009 Kosten von 6,9 Mrd. CHF verursacht (Eco-plan, 2010). Über 95 % der Gesamtkosten sind Be-treuungs- und Pflegekosten. Dazu gehören jene derinstitutionellen Langzeitpflege und -betreuung sowiedie Kosten der Betreuung und Pflege durch naheste-hende Bezugspersonen. Die Kosten für Spitalaufent-halte, Spitex, Hausarzt-Besuche, Medikamente undAbklärungen durch «Memory Clinics» sind (aufgrundder bis heute beschränkten Behandlungsmöglich-keiten) vergleichsweise gering.

Die direkten Kosten der Demenz, welche die Ausga-ben des Gesundheitswesens belasten, haben sichim Jahr 2009 auf insgesamt 3,9 Mrd. CHF belaufen,das entspricht 6,4 % der Gesamtkosten des Gesund-heitswesens in diesem Jahr. Die restlichen 3 Mrd.CHF entsprechen dem geschätzten Marktwert derBetreuungs- und Pflegeleistungen, die nahestehendeBezugspersonen unbezahlt erbringen. Diese indi-rekten Kosten sind nicht finanziert.

3.2 INTERNATIONALE ENTWICKLUNG

Zu Beginn des Jahres 2007 hat Alzheimer Europe16

die Europäische Union, die WHO, den Europarat undnationale Regierungen dazu aufgerufen,

«die Alzheimer Krankheit als eine der grösstenHerausforderungen des Gesundheitswesensanzuerkennen und europäische, internationaleund nationale Aktionsprogramme auszuarbeiten»(Alzheimer Europe, 2007:1).

Die Europäische Kommission hat im Rahmen derGesundheitsprogramme der Europäischen Union (EU)im Jahr 2008 die Plattform «ALzheimer COoperativeValuation in Europe» (ALCOVE) gestartet. Die Aktivi-täten dieser europäischen Plattform sollen unter an-derem dazu dienen, die Lebensqualität sowie Versor-gung der von einer Demenzerkrankung Betroffenen

3 Grundlagen

14 http://www.nfp67.ch/D/projekte/sterbeverlaeufe-und-versorgung/wie-erleben-menschen-mit-schwerer-demenz-das-lebensende/Seiten/default.aspx15 http://www.bfs.admin.ch/bfs/portal/de/index/themen/14/02/04/key/01.html16 Alzheimer Europe ist eine Nicht-Regierungsorganisation, die aktuell aus 34 Mitgliedsorganisationen besteht. Durch eine gemeinsame europäische

Plattform und Zusammenarbeit kann Wissen und Information zu allen Formen von Demenzerkrankungen weitergegeben werden.http://www.alzheimer-europe.org/


innerhalb der EU-Länder zu verbessern. Mittlerweilesind 30 Partnerorganisationen von 19 Mitgliedstaatender EU an dieser Plattform beteiligt.17

Das Europaparlament hat im Januar 2011 eine Re-solution zu einer «europäischen Initiative zur Alzhei-mer-Krankheit und zu anderen Demenzerkrankungen»verabschiedet und damit den Rat aufgefordert, «De-menz zu einer gesundheitspolitischen Priorität der EUzu erklären».18 Bezugnehmend auf die demografischeEntwicklung und das wachsende Ungleichgewichtzwischen der erwerbstätigen Bevölkerung und denRentnerinnen und Rentnern wird in dieser Resolutionbetont, dass die Demenzerkrankungen

«[…] in den nächsten Jahrzehnten voraussichtlicheine der größten Herausforderungen für die Nach-haltigkeit der nationalen Sozial- und Gesundheits-systeme, einschließlich der nicht professionellenPflege und Langzeit-Pflegeeinrichtungen, seinwird» (Europäisches Parlament 2011: Absatz D).

Im Jahr 2012 waren schätzungsweise 35.6 Mio Men-schen weltweit an Demenz erkrankt. Die Prognosengehen davon aus, dass es im Jahr 2050 dreimal mehrsein werden und die Kosten für die Betreuung wohlnoch steiler ansteigen als die Prävalenz.

Margaret Chan, die WHO-Generaldirektorin, erach-tet deshalb die Demenzerkrankung als «Bedrohungder globalen Weltgesundheit». In dem von derWHO und Alzheimer’s Disease International (ADI)2012 veröffentlichten Demenzbericht (WHO & ADI,2012) werden die Regierungen der Mitgliedstaatenaufgefordert, die Demenzerkrankung als globalenSchwerpunkt der Gesundheitspolitik anzuerkennenund entsprechende Massnahmen zu ergreifen. DerDemenzreport leistet hierfür einen wesentlichenBeitrag: Er legt die Grundlage für ein besseres Ver-ständnis der Demenzerkrankung sowie deren Auswir-kungen auf die Betroffenen selbst, ihre Familien unddie Gesellschaft.

Verschiedene Länder verfügen über spezifische De-menz- bzw. Alzheimer-Strategien, gesetzliche Grund-lagen sowie weitere Massnahmen wie Leitlinien füreine bessere Versorgung der Demenzkranken. Einigedieser Massnahmen wurden bereits vor den inter-nationalen Initiativen lanciert19, während andere imgleichen Zeitraum starteten.20 Die länderspezifischenDemenzstrategien haben verschiedene Aspekte ge-meinsam: Erhalt der Lebensqualität der Betroffenenund Unterstützung der nahestehenden Betreuungs-personen durch bedürfnisorientierte Angebote;Stärkung eines koordinierten und multisektoralenAnsatzes; Sicherstellung des Zugangs zu finanzielltragbarer, qualitativ guter Versorgung; Förderung derdemenzspezifischen Kompetenz sowie Wahrung dersozialen Sicherheit.

3.3 LAUFENDE PROGRAMME UND PROJEKTEIM UMFELD DER NATIONALENDEMENZSTRATEGIE

Bei einigen Aspekten des Themas Demenzerkran-kungen und den damit einhergehenden Herausforde-rungen an das Gesundheitssystem bestehen Schnitt-stellen zu Programmen und Projekten, die bereits aufnationaler wie regionaler/kantonaler Ebene behandeltwerden. Die nachfolgende Liste enthält eine Aus-wahl solcher Programme und Projekte:

• Mit den nationalen Präventionsprogrammen Tabak,Alkohol sowie Ernährung und Bewegung desBAG wird eine Verbesserung der kardiovaskulärenGesundheit und eine Erhöhung der körperlichenAktivität angestrebt. Damit sind zwei der drei vonWHO und ADI (WHO & ADI, 2012) empfohlenenMass-nahmen für die Demenzprävention abge-deckt. Die Weiterführung dieser Aktivitäten undeine verstärkte Orientierung an der Zielgruppe«+65-jährig» leisten damit einen Beitrag zur De-menzprävention.

17 http://www.alcove-project.eu/18 Europäisches Parlament http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//TEXT+TA+P7-TA-2011-0016+0+DOC+XML+V0//DE, Punkt 119 z.B. Schweden 1992: Sozialreform, um einen Normalisierungsprozess mit einhergehender Entmedikalisierung anzustossen; Kanada, Provinz Ontario

1999–2004: Alzheimerstrategie als Vorbereitung für die Zukunft; Niederlande 2004–2008: Nationales Demenzprogramm.20 z.B. Frankreich 2008–2012: Programm Alzheimer und verwandte Krankheiten; Niederlande 2008–2011: Integrierte Demenzversorgung (Nachfolgepro-

gramm zur Entwicklung eines nationalen Standards): England 2009–2014: Gut leben mit Demenz; Schweden 2010: Nationale Leitlinien für die Demenzbe-treuung (Nachfolgeprogramm); Finnland 2012–2020: Nationales Gedächtnisprogramm mit dem Ziel eines «Memory-friendly Finland»; FürstentumLiechtenstein 2012–2020: Demenzstrategie unter Einbindung in die Gesundheitsagenda 2020; Deutschland 2012: Allianz für Menschen mit Demenz.Hinweis der Autoren: Die «Allianz für Menschen mit Demenz» ist kein eigentliches Demenzprogramm, sondern ein Zusammenschluss vonBundesministerien, Verbänden und Organisationen, die auf Bundesebene Verantwortung für die Betreuung Demenzkranker tragen.


• Auf Bundesebene wird auch das Themenfeld«Migration und Gesundheit» bearbeitet. Ziel dieserBemühungen ist es, die Gesundheitskompetenzder Migrationsbevölkerung zu stärken und dasGesundheitswesen ihren Bedürfnissen entspre-chend auszugestalten. Es gilt bei der weiterenUmsetzung der Massnahmen auch das Thema derDemenzerkrankung einzubeziehen.

• Der Bundesrat hat 2011 die Probleme erkannt, diefür Angehörige entstehen, die pflegebedürftigeFamilienmitglieder pflegen und betreuen. Erhat deshalb zur Erarbeitung von Lösungen eineinterdepartementale Arbeitsgruppe eingesetzt.In diesem Rahmen werden auch die Fragen desPostulats 13.3366 «Betreuung und Entlastungsan-gebote» beantwortet werden. Dieses Postulat hatder Nationalrat am 13. Juni 2013 an den Bundesratüberwiesen.

• Der «Dialog Nationale Gesundheitspolitik» hat am25. Oktober 2012 die Fortsetzung der «NationalenStrategie Palliative Care» für die Jahre 2013–2015verabschiedet. Der Schwerpunkt der zweiten Pha-se liegt in der besseren Verankerung von PalliativeCare in den bestehenden Strukturen des Gesund-heits- und Bildungswesens. Damit soll gewährlei-stet werden, dass schwerkranke und sterbendeMenschen in der Schweiz überall Zugang zubedürfnisgerechter Palliative Care erhalten.

• Der «Dialog Nationale Gesundheitspolitik» hat dasBAG im April 2010 mit dem Aufbau und Betriebeiner Plattform «Zukunft ärztliche Bildung» be-auftragt. Ziel ist es, aktuelle Themen rasch undkoordiniert anzugehen und konkrete Lösungsan-sätze zu erarbeiten. Seit 2011 wird das Thema«Interprofessionalität» vertieft bearbeitet. Das Zielbesteht unter anderem darin, die interprofessio-nelle Zusammenarbeit in den Bildungsgängen zuverankern und eine bessere Koordination zwi-schen den Bildungsgängen der Gesundheitsberufezu erreichen.

21 http://www.parlament.ch/d/suche/seiten/geschaefte.aspx?gesch_id=2012360422 http://www.nfp67.ch/D/projekte/sterbeverlaeufe-und-versorgung/wie-erleben-menschen-mit-schwerer-demenz-das-lebensende/Seiten/default.aspx

3 Grundlagen

• Mehrere Kantone haben bereits eine Demenzstra-tegie entwickelt und sind dabei, diese umzuset-zen, oder verfügen über eine kantonale Demenz-politik (GDK, 2013).

• Zum Themenbereich «Langzeitversorgung»werden im Rahmen der Erfüllung des Postulats12.3604 von Nationalrätin Jacqueline Fehr vom15. Juni 2012 «Strategie Langzeitpflege» unteranderem eine breite Situationsanalyse durchge-führt als auch konkrete Massnahmen und Hand-lungsmöglichkeiten entworfen und bewertet.Dieses Postulat wurde vom Nationalrat am 28.September 2012 an den Bundesrat überwiesen.21

• Nationales Forschungsprogramm «Lebensende»(NFP 67) des Schweizerischen Nationalfonds(SNF). Eine Studie im Rahmen des NFP 67 unter-sucht den letzten Lebensabschnitt von Bewoh-nern und Bewohnerinnen mit schwerer Demenz inPflegeeinrichtungen im Raum Zürich.22


4 «Nationale Demenzstrategie 2014−2017»

Orientierung an den übergeordneten Zielvorstellungen und WerthaltungenAusgehend vom Leitgedanken, dass die an Demenzerkrankten Menschen und die sie im Alltag begleiten-den Bezugspersonen im Zentrum der «Nationalen De-menzstrategie 2014−2017» stehen, sind die eingangsdefinierten Zielvorstellungen und Werthaltungensowohl für die Ausarbeitung wie für die Umsetzungder Strategie handlungsleitend. Es gilt − ausgehendvon den gegebenen Rahmenbedingungen − die voneiner Demenzerkrankung Betroffenen zu unterstützenund deren Lebensqualität zu fördern. Dabei sind dieindividuellen Lebensumstände (z.B. familiäre Situa-tion oder besondere Bedürfnisse aufgrund von Be-gleiterkrankungen oder Behinderungen) konsequentzu berücksichtigen. Die von der Krankheit Betrof-fenen sollen über den gesamten Krankheitsverlaufhinweg Zugang zu einer bedarfs- und zielgruppen-gerechten und qualitativ hochstehenden Versorgunghaben.

Grenzen der «Nationalen Demenzstrategie2014−2017»Die in der «Nationalen Demenzstrategie 2014−2017»definierten Handlungsfelder, Ziele und Projektestellen nicht den Anspruch einer vollumfassendenBehandlung der Demenzthematik, sondern sind einAbbild des prioritären Handlungsbedarfs in zentralenBereichen der Demenzversorgung. Auf nationalerEbene werden zahlreiche Themenbereiche23, diewichtige Schnittstellen zur Demenzthematik haben,vertieft analysiert und bearbeitet. Diese Themen sindin den Grundlagen der «Nationalen Demenzstrate-gie 2014−2017» zwar aufgenommen, werden aberbewusst nicht als prioritäres Handlungsfeld, Ziel oderProjekt definiert. Besonders zu erwähnen sind hierbeidie Themenbereiche «Prävention kardiovaskulärerErkrankungen» oder «pflegende Angehörige». In derUmsetzung der in diesem Kapitel aufgeführten Zieleund Projekte24 gilt es, Synergien mit diesen Program-men und Projekten zu nutzen und die zu ergreifen-

den Massnahmen entsprechend zu koordinieren.Damit sollen Doppelspurigkeiten vermieden werden.

4.1 GESELLSCHAFTLICHERAHMENBEDINGUNGEN

Die demografische Entwicklung (steigender Anteilälterer und hochaltriger Menschen, Rückgang derAnzahl und des Anteils Kinder und Jugendlicher,steigender Anteil der Migrationsbevölkerung auch imAlter25) sowie veränderte Arbeits- und Lebensbedin-gungen (Zunahme von Einzelpersonenhaushalten, vonMenschen ohne bzw. mit wenig Nachkommen sowieveränderte Rollen in der Familien- und Erwerbsarbeit)wirken sich auf die Nachfrage und die Qualitätsanfor-derungen der Angebote im Bereich der Gesundheits-versorgung aus. Die gesellschaftlich-ökonomischeEntwicklung führt dazu, dass sich sowohl dieArbeitsbedingungen als auch die Pflegeverhältnisseim familiären Umfeld verändern: die Erwartungen andie Arbeitnehmenden hinsichtlich Verfügbarkeit undFlexibilität steigen. Die Vereinbarkeit von Erwerbsar-beit und Familienarbeit (z.B. in Form von Betreuungund Pflege von demenzkranken Mitgliedern der Fami-lie) ist eine zunehmende Herausforderung: wenn sienicht gelingt, kann sich das negativ auf die Lebens-qualität aller Betroffenen auswirken.

4.2 RECHTLICHE RAHMENBEDINGUNGEN

Eine demenzgerechte Anpassung der Versorgungs-struktur und die Sicherstellung und Erhöhung derQualität von Versorgungsdienstleistungen liegt inder verfassungsrechtlichen Kompetenz der Kantone.Diese können Umsetzungsaufgaben an die Gemein-den übertragen.26 Der Bund seinerseits legt Rahmen-bedingungen im Bereich der Forschung, der Berufs-bildung und Berufsausübung, der Finanzierung vonKrankenpflege- und Betreuungsleistungen und demErwachsenenschutz fest.

23 Vgl. Kap. 3.3 Laufende Programme und Projekte im Umfeld der Nationalen Demenzstrategie24 Vgl. Kap. 4.4 Umsetzung der Nationalen Demenzstrategie 2014−201725 Vgl. Kapitel 3.3 Laufende Programme und Projekte im Umfeld der Nationalen Demenzstrategie26 Vgl. Kapitel 4.4 Umsetzung der Nationalen Demenzstrategie 2014−2017


4.3 HANDLUNGSFELDER

Die Vielfalt der zu bearbeitenden Themen, die imRahmen einer «Nationalen Demenzstrategie» in derSchweiz zur Verbesserung der Lebenssituation derDemenzkranken beitragen sollen, lassen sich vierzentralen Handlungsfeldern zuordnen:

HANDLUNGSFELD 1«GESUNDHEITSKOMPETENZ, INFORMATIONUND PARTIZIPATION»

HANDLUNGSFELD 2«BEDARFSGERECHTE ANGEBOTE»

HANDLUNGSFELD 3«QUALITÄT UND FACHKOMPETENZ»

HANDLUNGSFELD 4«DATEN UND WISSENSVERMITTLUNG»

HANDLUNGSFELD 1 − «GESUNDHEITSKOMPETENZ, INFORMATION UNDPARTIZIPATION»

Die Förderung und Unterstützung bzw. Stärkung dervorhandenen Kompetenzen durch sachgerechte In-formation, wie auch der Partizipation der Betroffenenund der ihnen nahestehenden Bezugspersonen istin allen Phasen der Erkrankung von zentraler Bedeu-tung.

Diese Forderungen sind stark verbunden mit der ge-sellschaftlichen Wahrnehmung von Demenzkrankenund dem Umgang mit ihnen. Im Frühstadium einerDemenzerkrankung erleben Betroffene oft Unsicher-heit und auch Ängste. Die langsam einsetzendenkognitiven Fehlleistungen und Verhaltensänderungen(auch depressiver Art) können zu Unverständnis, Vor-würfen und Vorurteilen der Umwelt führen. Diese Re-aktion des sozialen Umfelds ist auf fehlendes Wissenüber frühe Anzeichen einer Demenzerkrankung, über

den Nutzen von Früherkennung und Begleitmassnah-men zurückzuführen und birgt in sich die Gefahr dersozialen Isolation und Vereinsamung der Betroffenen.In der Folge werden Hilfeleistungen häufig erst mitVerzögerung in Anspruch genommen. Deshalb isteine bevölkerungsbezogene Sensibilisierung für dieLebensrealitäten und Bedürfnisse der Betroffenenwichtig. Dabei sind auch zielgruppenspezifische Be-dürfnisse zu berücksichtigen.

Diese Sensibilisierungsmassnahmen mobilisieren dieRessourcen der Erkrankten, insbesondere wenn siein die Erarbeitung der Informationsmaterialen einbe-zogen und Massnahmen zur Selbsthilfe gestärkt wer-den (vgl. Selbsthilfebewegungen in verschiedeneneuropäischen Ländern und Kanada). Zudem bestehtNachholbedarf im Bereich der zielgruppenorientiertenInformation über die Anzeichen einer Demenzerkran-kung und den Nutzen von Früherkennung. Es gilt,Begleiterkrankungen oder weitere Behinderungen deran Demenz erkrankten Personen zu berücksichtigenund Folgekrankheiten nach Möglichkeit zu verhin-dern. Im Falle einer Demenzerkrankung im Erwerbsal-ter besteht das Ziel darin, der betroffenen Person solange wie möglich ein Verbleiben im Erwerbsleben zuermöglichen und sie dabei mit geeigneten sekundär-präventiven Massnahmen zu unterstützen.

Die demografische Entwicklung und die verändertenLebens- und Arbeitsbedingungen prägen die Ver-sorgungssituation, insbesondere die Betreuungs- undPflegeverhältnisse. Deshalb müssen sämtliche Zieleund Handlungsempfehlungen diesen EntwicklungenRechnung tragen. Sowohl Angehörige als auch wei-tere nahestehende Bezugspersonen übernehmenin allen Phasen der Erkrankung eine sehr wichtigeRolle und tragen viel Verantwortung in der Betreuung,gerade auch in einem fortgeschrittenen Stadium.Damit die Betreuungs- und/oder Pflegearbeit nicht zueiner Überlastung führt, müssen die Vielfalt an pro-fessionellen Unterstützungsangeboten (ambulant bisstationär) bekannt und die entsprechenden Informa-tionen sowie Beratungsangebote leicht zugänglich

4 «Nationale Demenzstrategie 2014–2017»


sein. Diese Informationen sollten – nebst konkretenalltäglichen Unterstützungs- und Entlastungsmöglich-keiten – Fragen zu den Leistungen der verschiede-nen Sozialversicherungen (Ergänzungsleistungen,Hilflosenentschädigung, etc.) abdecken. Die Betroffe-nen erhalten durch eine frühzeitige Information dieMöglichkeit, ihre Wünsche in Bezug auf Betreuung

27 http://www.nia.nih.gov/health/publication/advance-care-planning

ZIEL 1 Die Bevölkerung hat ein besseres Wissen über Demenzerkrankungen. Sie weiss umdie vielfältigen Lebensrealitäten der Betroffenen. Vorurteile und Hemmschwellensind abgebaut.

Projekt 1.1 Bevölkerungsbezogene sowie gemeindenahe Informations- und SensibilisierungsaktivitätenDer Inhalt der Informationen ist auf die Lebensrealitäten im Alltag der verschiedenenZielgruppen und die Vielfalt der Unterstützungsangebote abzustimmen. Die Informationensind zudem auf die Förderung von Solidarität und Integration auszurichten. Die Betroffenenwerden als Akteurinnen und Akteure einbezogen.

Projekt 1.2 Branchenspezifische InformationsmaterialienDie Zielgruppen, die regelmässig im Alltag mit an Demenz erkrankten Menschen in Kontakttreten (beispielsweise nicht-administrative und hauswirtschaftliche Mitarbeitende in einemSpital, Mitarbeitende in Behinderteneinrichtungen oder auch Optiker/innen, Frisör/innen,Bankangestellte etc.) sollen besonders sensibilisiert werden.Eine weitere Zielgruppe stellen Verantwortliche für das Personal und das betrieblicheGesundheitsmanagement dar. Sie sollen im Hinblick auf eine Förderung der Früherkennungund der rechtzeitigen Klärung des individuellen Unterstützungsbedarfs bei Demenzerkran-kung im Erwerbsalter sensibilisiert werden.

ZIEL 2 Betroffene und nahestehende Bezugspersonen haben während des gesamtenKrankheitsverlaufs niederschwelligen Zugang zu einer umfassenden Informationsowie zu individueller und sachgerechter Beratung.

Projekt 2.1 Individualisiertes Informations- und Sozialberatungsangebot für BetroffeneEmpfehlungen bezüglich der Etablierung, Förderung und Koordination eines sachgerechtenund umfassenden Angebots entwickeln. Dabei sind Instrumente zur Wahrung der Autono-mie (neues Erwachsenenschutzrecht) zu berücksichtigen.Deren Umsetzung wird in bestehende Angebote (z.B. von Pro Senectute, Pro Infirmis,Alzheimervereinigung, Schweizerisches Rotes Kreuz) integriert, und kantonale Strukturensowie Schnittstellen mit anderen Vorhaben im Bereich der Sozialversicherungen (z.B.Anrecht auf Unterstützungsleistungen) oder Projekten (Vereinbarkeit Erwerbsarbeit undAngehörigenpflege) werden berücksichtigt.

und Pflege aktiv einzubringen, und werden dadurch inihrer Autonomie gestärkt (vgl. advanced care plan-ning27, Patientenverfügung). In einem fortgeschritte-nen Stadium der Erkrankung kann das so erworbeneWissen auch den Entscheid zur Einweisung in eineEinrichtung der Langzeitpflege und -betreuung er-leichtern.



HANDLUNGSFELD 2 − «BEDARFSGERECHTEANGEBOTE»

Aktuell ist der Zugang zu koordinierten, flexiblen undleicht erreichbaren Angeboten in der Versorgung vonMenschen mit einer Demenzerkrankung noch nichtflächendeckend sichergestellt. Sowohl der Aus- undAufbau solcher Angebote als auch die Förderung desZugangs für alle Betroffenen ist deshalb auf Gemein-de- und Kantonsebene voranzutreiben.

Bei ersten Anzeichen und Symptomen kann einefrühzeitige medizinische Abklärung und Diagnostik –sei dies im Rahmen der Grundversorgung (s. Glossar,S. 32) oder in einer spezialisierten Gedächtnissprech-stunde («Memory Clinic») – unter anderem Ängsteauf Seiten der Betroffenen und Unverständnis derBezugspersonen mindern und die persönliche Aus-einandersetzung mit der Krankheit fördern. Zudembietet eine solche Abklärung die wichtige Möglichkeiteiner Differentialdiagnose, indem beispielsweise eineDepression erkannt und behandelt werden kann.

Es ist wichtig, dass demenzkranke Menschen und ihreBezugspersonen im Sinne einer integrierten Versorgung(s. Glossar, S. 31) in allen Krankheitsphasen und unterBerücksichtigung der Vielfalt ihrer Lebensumstän-de engmaschig begleitet und fachkundig unterstütztwerden. Die Zusammenarbeit innerhalb der gesamtenVersorgungskette und der Ausbau der entlastendenAngebote in der alltäglichen Betreuung und Pflege inder gewohnten Wohnumgebung werden als beson-ders grosse Herausforderung betrachtet. Hierzu eignensich Modelle wie «Case Management» (s. Glossar,S. 31) oder «Zugehende Beratung» (s. Glossar, S. 33)(Alzheimervereinigung Aargau, 2013). Ein leicht verfüg-bares Netzwerk von bedarfs- und bedürfnisorientiertenUnterstützungsangeboten in der Betreuung kann einekrisenbedingte Hospitalisierung der demenzkrankenMenschen verhindern und auch die nahestehendenPersonen vor Überlastung schützen.

Immer mehr Menschen leben im Alter allein und sindim Erkrankungsfall auf externe Unterstützung an-gewiesen, um ihren Wunsch nach Verbleib in der ge-

wohnten Umgebung erfüllen zu können. AmbulantePflegedienstleistungen, Tages- und Nachstrukturen,Angebote der Kurzaufenthalte, Dienstleistungen ausdem Bereich der Informations- und Kommunikations-technologie (wie z.B. Ambient Assisted Living)28

sowie die Freiwilligenarbeit leisten einen sehr we-sentlichen Beitrag zur Betreuung demenzkranker Per-sonen in ihrer gewohnten Wohnumgebung. Mit demVoranschreiten der Krankheit werden spezifische, ge-schützte Wohnformen und entsprechend geschultesPersonal immer bedeutsamer. Denn in einem fort-geschrittenen Stadium einer Demenzerkrankunggelangen die nahestehenden Bezugspersonen undauch die Freiwilligen immer öfter an ihre physischenund psychischen Grenzen.

In Akutspitälern ist die demenzgerechte Versorgungdurch einen stärkeren Einbezug von Fachpersonenaus den Bereichen Geriatrie und Gerontopsychiatriezu verbessern. Ausserdem zeigt die Erfahrung in derPraxis, dass immer mehr ältere Menschen, die infol-ge eines somatischen Gesundheitsproblems hospita-lisiert werden, an einer Demenzerkrankung leiden.

In der Langzeitpflege und -betreuung ist die architek-tonische Anpassung von institutionellen Wohn- undLebensformen an die Bedürfnisse von demenzkran-ken Personen weiter voranzutreiben. Bedürfnisorien-tierte Wohnformen und insbesondere eine gemein-denahe Versorgungslage können dazu beitragen,das Stigmatisierungsrisiko zu vermindern und dieIntegration zu fördern. Die Weiterentwicklung derVersorgungsprozesse und der Angebote im Bereichder Langzeitpflege und -betreuung hat zum Ziel, dieLebensqualität und die Würde von Menschen mit ei-ner Demenzerkrankung gerade auch in einem fortge-schrittenen Stadium der Erkrankung bis hin zum Todzu wahren.

Die Zugänglichkeit solcher Angebote bedingt ausrei-chend finanzielle Mittel. Dies betrifft einerseits aufSeiten der Betroffenen die finanzielle Tragbarkeitvon Entlastungsangeboten respektive der Versor-gungskosten (Aufenthalt, Betreuung und Pflege)

28 http://www.sbfi.admin.ch/themen/01370/01683/01685/01691/index.html?lang=de


in Institutionen der Langzeitpflege und -betreuung.Andererseits ist eine aufwandgerechte finanzielleAbgeltung der erbrachten Leistungen sicherzustellen.Aktuell bestehen Herausforderungen sowohl bei derFinanzierung medizinischer Leistungen (v.a. in der

Hausarztpraxis und im Akutspital) als auch bei derFinanzierung des Betreuungs- und Pflegeaufwandesdemenzkranker Menschen. Letzteres betrifft sowohldie ambulante wie die stationäre Langzeitpflege und-betreuung.

ZIEL 3 Den an Demenz erkrankten Menschen und nahestehenden Bezugspersonen stehenflexible, qualitativ hochstehende und bedarfsgerechte Versorgungsangebote entlangder gesamten Versorgungskette zur Verfügung.

Projekt 3.1 Auf- und Ausbau regionaler und vernetzter Kompetenzzentren für DiagnostikBei Verdacht auf Demenz soll unabhängig vom Alter, den Lebensumständen und/oderbereits vorhandenen Krankheiten oder Behinderungen der Zugang zur Diagnostik gefördertwerden.

Projekt 3.2 Förderung der Koordination von Leistungen zur Deckung des individuellenVersorgungsbedarfsErarbeitung von Empfehlungen zum Aufbau von interdisziplinären Versorgungsketten, dieeine bedarfsgerechte und stetige Koordination/Vernetzung von Leistungen in der Grund-versorgung (v.a. in den Bereichen: Früherkennung, Diagnostik, Behandlung, Betreuung undambulante Pflege) fördern.In diese Netzwerkarbeit ist auch die Krisenintervention, die dazu dient, eine Hospitalisationder Betroffenen zu vermeiden, einzubeziehen. Zudem sind die Angebote auf die Infor-mations- und Sozialberatungsangebote ausserhalb des Gesundheitsversorgungssystemsabgestimmt.

Projekt 3.3 Auf- und Ausbau flexibler regionaler Entlastungsangebote für die Tages- und NachtbetreuungAuf- und Ausbau regionaler, niederschwelliger und finanziell tragbarer Entlastungsan-gebote für die Betreuung in der gewohnten Wohnumgebung (inkl. Kurzaufenthalte, Fe-rienbetten, Tages- und Nachtstrukturen, Tages- und Nachtdienste), die sich am Bedarforientieren. Das Potenzial im Bereich der Freiwilligenarbeit berücksichtigen und ent-sprechende Organisationen (wie z.B. Schweizerische Alzheimervereinigung, Schweize-risches Rotes Kreuz, Pro Senectute, Pro Infirmis) einbeziehen.

Projekt 3.4 Förderung der demenzgerechten Versorgung in AkutspitälernAnpassung der bestehenden Infrastrukturen und Prozesse (u.a. Behandlung, Betreuungund Pflege, Raumgestaltung, Personal- und Schnittstellenmanagement) an die zuneh-mende Anzahl Patientinnen und Patienten mit Demenz, die wegen einer (anderen) soma-tischen Erkrankung hospitalisiert werden.Förderung von Konsiliardiensten und Krisenequipen zur Stärkung der Expertise und zurSicherstellung der Behandlungsqualität in diesem Bereich.

Projekt 3.5 Förderung der demenzgerechten Versorgung in der stationären Langzeitpflege und -betreuungBedarfs- und bedürfnisgerechte Anpassung der bestehenden Infrastruktur (Organisation,Ablauf, Personalmanagement, Raumgestaltung) sowie der Versorgungsprozesse (Behand-lung, Betreuung und Pflege) an die zunehmende Anzahl Bewohnerinnen und Bewohner miteiner Demenzerkrankung.



ZIEL 4 Die angemessene Entschädigung und die finanzielle Tragbarkeit vonbedarfsgerechten Leistungen für Menschen mit einer Demenzerkrankung sindgewährleistet.

Projekt 4.1 Abbildung und angemessene Abgeltung der LeistungenAnalyse zur Frage, inwiefern die bestehenden Finanzierungssysteme (ambulant, stationär,Langzeitpflege und -betreuung), die für eine demenzgerechte Versorgung notwendigenLeistungen angemessen abbilden und abgelten. Auch die Entlastungsmöglichkeiten, dieBeratungsleistungen durch Fachinstanzen und die Versorgungsleistungen durch Privatper-sonen sind Gegenstand der Analyse.Die Ergebnisse dieser Erhebung sind in die Evaluation und Weiterentwicklung beste-hender Finanzierungssysteme aufzunehmen. Dabei wird einerseits der tatsächliche Auf-wand für die Leistungserbringung und andererseits die Einkommens- und Vermögens-situation der betroffenen Person angemessen berücksichtigt.

HANDLUNGSFELD 3 − «QUALITÄT UNDFACHKOMPETENZ»

Die demenzspezifische Fachkompetenz muss fürdiverse Berufsgruppen und in Bezug auf alle Krank-heitsphasen allenfalls erweitert und gestärkt werden,damit die Versorgungssicherheit und -qualität weiter-hin garantiert werden kann.

Das am 1. Januar 2013 in Kraft getretene neueErwachsenenschutzrecht stärkt das Selbstbestim-mungsrecht der Patientinnen und Patienten. Es hatAuswirkungen auf medizinische Entscheidungspro-zesse für nicht mehr urteilsfähige Patientinnen undPatienten. Aus ethischer Sicht haben Menschen dasRecht auf autonome Entscheide und somit auch dasRecht, medizinische Eingriffe und Massnahmen abzu-lehnen. Die Patientenverfügung ist das Mittel, diesesRecht einzufordern. Die Nationale Ethikkommissionim Bereich der Humanmedizin kommt in ihren Aus-führungen zum neuen Erwachsenenschutzrecht mitbesonderer Berücksichtigung der Demenzerkran-kung zu dem Schluss, dass die Patientenverfügungden Respekt vor der Autonomie auch im Falle einerDemenzerkrankung abzusichern hilft. Menschen miteiner Demenzerkrankung erlaubt das neue Erwachse-

nenschutzrecht einen selbstbestimmten Umgang mitzukünftigen Krankheitssituationen (NEK−CNE, 2011).Die Wahrnehmung dieser Rechte und deren Umset-zung in der Praxis erfordert bei einer Demenzerkran-kung einerseits eine frühzeitige Diagnose, damit dieErkrankten ihre Wünsche klar zum Ausdruck bringenkönnen. Andererseits ist im Rahmen der Behand-lung, Betreuung und Pflege auf eine bestmöglicheBetreuungsqualität hinzuarbeiten. Hierzu kann einekonsequente Anwendung bestehender ethischerLeitlinien einen wesentlichen Beitrag leisten, wieErfahrungen aus der professionellen Praxis zeigen.Beispielsweise ist die demenzkranke Person inbesonders herausfordernden Betreuungs- und Pflege-situationen – wie bei Aggressivität oder Widerstandgegen pflegerische Massnahmen – einem höherenRisiko von Misshandlung (wie freiheitsbeschränkendeMassnahmen, die ohne Zustimmung der betroffenenPerson ergriffen werden) ausgesetzt. Die gemeinsamgeteilte ethische Grundhaltung kann solche Risikenvermindern, wenn sie als Unterstützungsinstrument(z.B. in Fallbesprechungen) zur Anwendung kommt.Im gesamten Verlauf einer Demenzerkrankung, aberinsbesondere im Fall einer Betreuungs- und Pflege-abhängigkeit im Alltag – wie sie in der Langzeitpfle-ge und -betreuung gegeben ist – ist deshalb eine


ethische Grundhaltung in Betreuung und Pflege dieunabdingbare Voraussetzung zur Wahrung von Würdeund Integrität der erkrankten Person. Insbesonderebei fehlender Patientenverfügung und einer fortge-schrittenen Demenz ist die kontinuierliche Partizipa-tion der Angehörigen von entscheidender Bedeutung.

Für den gesamten Verlauf einer Demenzerkrankungbesteht ein Bedarf an vermehrter interdisziplinärerund interprofessioneller Zusammenarbeit (s. Glossar,S. 32), um eine qualitativ einwandfreie und bedarfs-gerechte Versorgung (Behandlung, Betreuung undPflege) von demenzkranken Menschen zu garan-tieren. Im Rahmen des organisationsinternen Qua-litätsmanagements ist die Weiterentwicklung unddie Anwendung von interprofessionell erarbeitetenInstrumenten der Qualitätssicherung zu fördern undzu überprüfen. Diese Instrumente ermöglichen z.B.im Rahmen der Grundversorgung, bereits bei erstenAnzeichen einer Demenzerkrankung, eine Prüfungder Differentialdiagnosen (u.a. Depression) und einefrühzeitige Demenzabklärung. Insgesamt betrach-tet leisten diese Instrumente einen Beitrag zu einerganzheitlichen Versorgung (Berücksichtigung vonbiomedizinischen, funktionalen, umfeldbezogenenund ethischen Aspekten) und dienen dazu, die Le-bensqualität der Betroffenen bis ans Lebensendeaufrechtzuerhalten.

Das Ziel besteht darin, eine qualitativ hochstehende,bedarfsgerechte und frühzeitige Diagnostik, Be-handlung, Betreuung und Pflege von Menschen miteiner Demenzerkrankung zu fördern. Damit könnenKrisensituationen wie die eines Delirs (s. Glossar, S.31) oder schwere psychische Störungen wie Verfol-gungswahn, die nicht nur die Betroffenen selbst,sondern auch das professionelle und soziale Umfeldstark fordern, vermieden oder unter den bestenBedingungen behandelt werden. Die nahestehendenBezugspersonen des an Demenz erkrankten Men-schen sind konsequent in diesen Prozess einzubezie-hen. Ihre Betreuungs- und Pflegekompetenz ist alsRessource anzuerkennen und zu stärken.

Die Qualitätssicherstellung und -verbesserungentlang der gesamten Versorgung demenzkrankerMenschen bedingt ein entsprechendes demenzspe-zifisches Wissen und die notwendige Handlungskom-petenz, zum Beispiel in den Bereichen Case Manage-ment, Delirmanagement, Pflegeprozessen, Ethiksowie interdisziplinäres Assessment. Diese Qualifi-kationen gilt es über alle Berufsgruppen hinweg, diein ihrem Arbeitsfeld im Gesundheits- aber auch imSozialbereich mit dem Thema Demenz in Berührungkommen könnten, zu gewährleisten. Die Angebotemüssen dabei dem Bedarf der verschiedenen Ziel-gruppen entsprechen und der InterdisziplinaritätRechnung tragen.

Ein Bedarf an ausreichend demenzspezifisch ge-schultem Personal besteht in allen Versorgungsbe-reichen (ambulant und stationär), aber insbesondereim Bereich der institutionellen Langzeitpflege und-betreuung. Bildungsmassnahmen für Personen, diekeinen spezifischen Bildungsabschluss in Betreu-ung und Pflege aufweisen, aber in diesen Bereichentätig sind (Personen ohne einschlägigen Bildungs-abschluss)29, ist entsprechende Aufmerksamkeit zuschenken. Auch im Bereich der Angehörigen- undFreiwilligenarbeit ist zu prüfen, ob die bestehendenKompetenzen gefördert und gestärkt werden müssenund auf welche Art und Weise dies geschehen kann.Dabei sollen bereits bestehende Module genutzt und,sofern notwendig, angepasst werden.

29 Vgl. Nationales Bildungskonzept «Palliative care und Bildung» (Bundesamt für Gesundheit (BAG) & Bundesamt für Berufsbildung und Technologie (BBT),2012). Personen ohne einschlägigen Bildungsabschluss haben ihre Kompetenzen ausserhalb der Schweizerischen Bildungssystematik erworben.


ZIEL 5 Die Behandlung, Betreuung und Pflege von demenzkranken Menschen orientiertsich an ethischen Leitlinien.

Projekt 5.1 Verankerung ethischer LeitlinienDie Umsetzung bestehender Leitlinien − unter Wahrung der Personenrechte insbesonderedes Erwachsenenschutzrechts und zur Vermeidung von Gefährdungssituationen − in denverschiedenen Versorgungsstrukturen (ambulant und stationär) fördern. Die Erarbeitungund Handhabung von ethischen Leitlinien für die Praxis im Rahmen des organisationsinter-nen Qualitätsmanagements fördern.

ZIEL 6 Die Qualität ist in der Versorgung von demenzkranken Menschen entlang desKrankheitsverlaufs sichergestellt.

Projekt 6.1 Weiterentwicklung von Empfehlungen in den Bereichen Früherkennung, Diagnostik undBehandlung für die GrundversorgungDie Qualität von Indikationskriterien und Abklärungsinstrumenten zur Früherkennungeiner Demenzerkrankung prüfen und deren Einsatz fördern. Die Qualität von Diagnose-eröffnungsgesprächen sowie der medikamentösen und nicht-medikamentösen Behandlungsicherstellen.

Projekt 6.2 Förderung der interdisziplinären AssessmentsDie Nutzung interdisziplinär erarbeiteter Instrumente im Rahmen der interprofessionellenZusammenarbeit fördern und entsprechende Rahmenbedingungen (wie standardisierteProzesse und Netzwerkarbeit) schaffen. Die Evaluation der Instrumente im Rahmen desorganisationsinternen Qualitätsmanagements fördern.

Projekt 6.3 Umgang mit KrisensituationenEmpfehlungen und Leitlinien für Akutspitäler (somatisch und psychiatrisch) sowie die Lang-zeitpflege und -betreuung erarbeiten bzw. umsetzen. Dabei sind in den Entscheidungspro-zessen die Bestimmungen des neuen Erwachsenenschutzrechtes zu berücksichtigen.

ZIEL 7 Fachpersonen in allen relevanten Gesundheits und Sozialberufen verfügen über diein ihrem Berufsfeld erforderliche Handlungskompetenz zur qualitätsorientiertenDiagnostik bzw. Situationsanalyse, Behandlung, Betreuung und Pflege demenzkranker Menschen. Angehörige und im Bereich der Freiwilligenarbeit engagiertePersonen werden in ihrer Kompetenz dem Bedarf entsprechend gestärkt.

Projekt 7.1 Ausbau der demenzspezifischen Aus-, Weiter- und FortbildungDen beruf- und fachbereichsbezogenen Bedarf − unter Einbezug ethischer und rechtlicherAspekte − abklären und bedarfs- und zielgruppenorientierte Angebote – mit Berücksichti-gung bereits bestehender Module – für alle Berufsgruppen bereit stellen.

Projekt 7.2 Kompetenzstärkung für Angehörige und FreiwilligeDen Bedarf an Kompetenzbildung und -stärkung abklären und dabei auch möglicheAusbildungsanbietende eruieren.



HANDLUNGSFELD 4 − «DATEN UNDWISSENSVERMITTLUNG»

In der Schweiz fehlen Daten zur Struktur der Ver-sorgungsangebote und zu deren Inanspruchnahme.Auf Ebene der Kantone sind solche Daten zur lang-fristigen Steuerung und Versorgungsplanung vonentscheidender Bedeutung. So fehlen unter anderemDaten zur Versorgung im Rahmen der Spitex, zurBehandlung und Betreuung nach einer erfolgten Dia-gnosestellung, zu einer demenzgerechten Behand-lung in der Notaufnahme eines Akutspitals oder zurLebenssituation von Menschen mit Demenz in einerEinrichtung der Langzeitpflege und -betreuung. Einewichtige Grundlage zur Abbildung der Versorgungs-situation in der Schweiz sind die Daten der Gesund-heitsstatistiken. Deren Erhebung und Auswertungwäre auf die durchgängige Aufnahme des ThemasDemenz hin zu überprüfen.

Von Seiten der Leistungserbringer (z.B. Spitäler,Heime, ambulante Versorgung) werden innovativeProjekte für eine verbesserte Versorgung von Men-schen mit einer Demenzerkrankung lanciert. Diesesind konsequenter durch eine wissenschaftlicheBegleitung zu ergänzen (Begleitforschung), denndie Ergebnisse zu deren Wirksamkeit leisten einenwichtigen Beitrag zur Weiterentwicklung der Versor-gungsqualität.

Die Verbesserung der Versorgungsqualität geschiehtin der Praxis und wird durch die darin tätigen Fach-personen umgesetzt. Neben Aus- und Weiterbil-dungsangeboten (vgl. weiter oben) dient auch derAustausch zwischen Praxis und Forschung der För-derung eines auf Evidenz basierten Handelns. Hierzumüssten aktuelle für die Praxis relevante Forschungs-ergebnisse leicht zugänglich zur Verfügung gestelltwerden.

ZIEL 8 Als Grundlage für die mittel und langfristige Versorgungsplanung und steuerungliegen in den Kantonen Informationen zur aktuellen und zukünftigen Versorgungssituation der Menschen mit Demenz vor.

Projekt 8.1 VersorgungsmonitoringDer Aufbau eines Monitoringsystems ist auf Machbarkeit zu prüfen. Dabei ist unter an-derem zu klären, wie das Thema Demenz in den bestehenden Gesundheitsstatistikenbesser abgebildet werden kann. Bei einer positiven Beurteilung soll ein Monitoringsystemdefiniert und eingerichtet und die Daten sollen regelmässig aktualisiert werden. Dabeiwerden Informationen zur Demenzprävalenz sowie zu Angebot und Nachfrage von bedarfs-gerechten Dienstleistungen entlang der Versorgungskette von der Früherkennung bis zumLebensende zusammengetragen. Gestützt auf die Ergebnisse könnten auch die Kostenbesser quantifiziert werden.

Projekt 8.2 BegleitforschungNeue Therapie-, Betreuungs- und Pflegeansätze für Menschen mit Demenz, die durchverschiedene Leistungserbringer lanciert werden, werden vermehrt wissenschaftlich eva-luiert. Dies dient der Sicherstellung bzw. Weiterentwicklung der Versorgungsqualität und-sicherheit

ZIEL 9 Der Transfer von Forschungsergebnissen in die Praxis und der Austausch zwischenForschenden und Nutzenden wird mit geeigneten Instrumenten unterstützt.

Projekt 9.1 Vernetzung von Forschung und PraxisWeb-Plattform zur Erfassung von Forschungsprojekten zu Demenz einrichten und an rele-vanten Stellen bekannt machen. Die Vernetzung von Forschung und Praxis mit geeignetenInstrumenten wie z.B. Veranstaltungen unterstützen.



ÜBERSICHT ZU HANDLUNGSFELDERN − ZIELEN UND PROJEKTEN

HANDLUNGSFELD 1Gesundheitskompetenz, Information und

Partizipation

ZIEL 1 Die Bevölkerung hat ein besseresWissen über Demenzerkrankungen.Sie weiss um die vielfältigen Lebensrealitäten der Betroffenen. Vorurteileund Hemmschwellen sind abgebaut.

Projekt 1.1 Bevölkerungsbezogene sowiegemeindenahe Informations- undSensibilisierungsaktivitäten

Projekt 1.2 BranchenspezifischeInformationsmaterialien

ZIEL 2 Betroffene und nahestehendeBezugspersonen haben währenddes gesamten Krankheitsverlaufsniederschwelligen Zugang zu einerumfassenden Information sowiezu individueller und sachgerechterBeratung.

Projekt 2.1 Individualisiertes Informations- undSozialberatungsangebot für Betroffene

HANDLUNGSFELD 2Bedarfsgerechte Angebote

ZIEL 3 Den an Demenz erkrankten Menschenund nahestehenden Bezugspersonenstehen flexible, qualitativ hochstehende und bedarfsgerechte Versorgungsangebote entlang der gesamtenVersorgungskette zur Verfügung.

Projekt 3.1 Auf- und Ausbau regionaler undvernetzter Kompetenzzentren fürDiagnostik

Projekt 3.2 Förderung der Koordination vonLeistungen zur Deckung desindividuellen Versorgungsbedarfs

Projekt 3.3 Auf- und Ausbau flexibler regionalerEntlastungsangebote für dieTages- und Nachtbetreuung

Projekt 3.4 Förderung der demenzgerechtenVersorgung in Akutspitälern

Projekt 3.5 Förderung der demenzgerechtenVersorgung in der stationärenLangzeitpflege und -betreuung

ZIEL 4 Die angemessene Entschädigung unddie finanzielle Tragbarkeit von bedarfsgerechten Leistungen für Menschenmit einer Demenzerkrankung sindgewährleistet.

Projekt 4.1 Abbildung und angemesseneAbgeltung der Leistungen

ÜBERGEORDNETE ZIELSETZUNGEN UND WERTHALTUNGEN


HANDLUNGSFELD 3Qualität und Fachkompetenz

ZIEL 5 Die Behandlung, Betreuung und Pflegevon demenzkranken Menschen orientiert sich an ethischen Leitlinien.

Projekt 5.1 Verankerung ethischer Leitlinien

ZIEL 6 Die Qualität ist in der Versorgung vondemenzkranken Menschen entlang desKrankheitsverlaufs sichergestellt.

Projekt 6.1 Weiterentwicklung von Empfehlungen inden Bereichen Früherkennung, Diagnostikund Behandlung für die Grundversorgung

Projekt 6.2 Förderung der interdisziplinärenAssessments

Projekt 6.3 Umgang mit Krisensituationen

ZIEL 7 Fachpersonen in allen relevanten Gesundheits und Sozialberufen verfügenüber die in ihrem Berufsfeld erforderliche Handlungskompetenz zur qualitätsorientierten Diagnostik bzw.Situationsanalyse, Behandlung, Betreuung und Pflege demenzkrankerMenschen. Angehörige und im Bereichder Freiwilligenarbeit engagiertePersonen werden in ihrer Kompetenzdem Bedarf entsprechend gestärkt.

Projekt 7.1 Ausbau der demenzspezifischen Aus-,Weiter- und Fortbildung

Projekt 7.2 Kompetenzstärkung für Angehörigeund Freiwillige

HANDLUNGSFELD 4Daten und Wissensvermittlung

ZIEL 8 Als Grundlage für die mittel und langfristige Versorgungsplanung undsteuerung liegen in den KantonenInformationen zur aktuellen und zukünftigen Versorgungssituation derMenschen mit Demenz vor.

Projekt 8.1 Versorgungsmonitoring

Projekt 8.2 Begleitforschung

ZIEL 9 Der Transfer von Forschungsergebnissen in die Praxis und der Austauschzwischen Forschenden und Nutzendenwird mit geeigneten Instrumentenunterstützt.

Projekt 9.1 Vernetzung von Forschung und Praxis



4.4 UMSETZUNG DER «NATIONALENDEMENZSTRATEGIE 2014–2017»

Das Gesundheitssystem in der Schweiz ist hoch-komplex. Ein Ausdruck dieser Komplexität sind diedezentral organisierten Versorgungsstrukturen unddas eng damit verbundene System von unterschiedli-chen Akteuren. In der Umsetzung der «NationalenDemenzstrategie 2014–2017» ist der föderalistischgeregelten Aufgabenteilung zwischen den Staatsebe-nen – Bund, Kantone und Gemeinden – Rechnung zutragen.

In der «Nationalen Demenzstrategie 2014–2017»werden in vier Handlungsfeldern insgesamt neunZiele und 18 Projekte definiert, die nun prioritär ange-gangen werden sollen.

Die Mehrzahl der vorgeschlagenen Projekte basiertauf bewährten Modellen «guter Praxis» der Demenz-versorgung. Diese gilt es nun weiterzuentwickeln, imHinblick auf unterschiedliche Zielgruppen und Regio-nen anzupassen beziehungsweise auszuweiten sowieauf nationaler Ebene zu begleiten und zu koordi-nieren. In der Umsetzung der Projekte werden sichBund, Kantone und Akteure auf Seiten der Leistungs-erbringer, der Berufsgruppen und Fachverbändeund Betroffenenorganisationen engagieren und dieFederführung für ein jeweiliges Projekt übernehmen.Mit dieser Art von Umsetzung kann die «NationaleDemenzstrategie 2014–2017» einen wesentlichenBeitrag zur Verbesserung der Lebensqualität der Be-troffenen und zur Qualität der Angebote leisten.

Die meisten Projekte werden in der Umsetzung de-zentral initiiert, konkretisiert und von den involviertenAkteuren personell und finanziell getragen. Bund(BAG) und Kantone (GDK) übernehmen als Verant-wortliche der Gesamtstrategie insbesondere die Auf-

gaben der Prozess- und Koordinationsverantwortung(Koordinationsgremium), der Unterstützung zur Quali-tätssicherung (Plattform «Nationale Demenzstrategie2014–2017») und der Verankerung der Zielsetzungender «Nationalen Demenzstrategie 2014–2017» in denDachverbänden der Leistungserbringer (Konsultati-vorgan). Einen spezifischen Beitrag leisten Bund undKantone zu den Projekten «Finanzierung», «Versor-gungsmonitoring» sowie «Vernetzung von Forschungund Praxis».

KoordinationsgremiumDas Koordinationsgremium setzt sich zusammen ausVertreterinnen und Vertretern des Bundes (EDI/BAG)und der Kantone (GDK). Dieses Gremium übernimmtnebst Koordinationsaufgaben auch die Führung desKonsultativorgans und der Plattform «Nationale De-menzstrategie 2014–2017» sowie eine regelmässigeBerichterstattung über den Stand der Umsetzungzuhanden des Auftraggebers («Dialog Nationale Ge-sundheitspolitik»).

KonsultativorganDieses Gremium besteht aus Vertreterinnen und Ver-tretern von Betroffenenorganisationen, Berufs- undFachverbänden, Dachverbänden der Leistungserbrin-ger sowie Bildungs- und Forschungsverantwortlichen.Das Konsultativorgan hat die Aufgabe, die «NationaleDemenzstrategie 2014–2017» in den Dachverbändenund Berufsorganisationen zu verankern.

Plattform «Nationale Demenzstrategie 2014–2017»In diesem Gremium sind jene Stellen von Bund,Kantonen und Organisationen vertreten, die in Feder-führung Projekte der «Nationalen Demenzstrategie2014–2017» umsetzen. Diese Plattform dient dazu,den Fortschritt der Umsetzung zu dokumentieren,auszuwerten und zu valorisieren.


BetreuungBei der Betreuung demenzkranker Menschen ge-währleisten Bezugspersonen eine ständige Präsenz,um die zeitliche und räumliche Orientierung sicher-zustellen, eine Vereinsamung zu vermeiden und/oder für Sicherheit zu sorgen (z.B. Verhinderung vonVerletzungen und Stürzen). Diese Tätigkeit erforderthohe soziale Kompetenzen und eine gute Kenntnisseder Lebensgewohnheiten einer hilfsbedürftigenPerson. Diese Aufgabe übernimmt die obligatorischeKrankenversicherung in den privaten Haushaltennicht. Zur Betreuung kann auch die Unterstützungim Haushalt (Einkaufen, Kochen) oder bei administra-tiven Aufgaben zählen. Je nach Indikation übernimmtdie öffentlichrechtlich geregelte Spitex die Unterstüt-zung im Haushalt. Dieser Aufwand wird bei einer Zu-satzversicherung bis zu einem gestimmten Ausmassentschädigt. Hilfe bei den administrativen Aufgabenleisten entweder nahestehende Bezugspersonenoder eine nach dem Kinder- und Erwachsenschutz-recht geregelte Beistandschaft.

Case Management«Case Management ist ein spezifisches Verfahren zurkoordinierten Bearbeitung komplexer Fragestellungenim Sozial-, Gesundheits- und Versicherungsbereich. Ineinem systematisch geführten, kooperativen Prozesswird eine auf den individuellen Bedarf abgestimmteDienstleistung erbracht bzw. unterstützt, um ge-meinsam vereinbarte Ziele und Wirkungen mit hoherQualität effizient zu erreichen. […] Der Case Managerist das Bindeglied zwischen Klient/Patient, dessenUmfeld und dem professionellen System sowie denKostenträgern und dem Gemeinwesen […]. Charak-teristisch für Case Management sind die Verbesse-rung der Kommunikation und Koordination zwischenallen involvierten Akteuren […]. Der Klient/Patientsowie bei Bedarf das ihn umgebende Umfeld wird indie Entscheidungsprozesse als Kontraktpartner miteinbezogen (Partizipation). Case Management orien-tiert sich am Prinzip des Empowerment (Menschenstärken) und zeichnet sich aus durch eine ressourcen-orientierte Haltung.» (Netzwerk Case ManagementSchweiz).30

Bei der Betreuung und Pflege von Demenzkranken istCase Management «Schnittstellenarbeit: zwischenFamilien, Institutionen, Professionellen und Freiwil-ligen» (Frommelt et al., 2008:36). Das Ziel bestehtdarin, eine umfassende und über die gesamte Be-handlungskette koordinierte, individuelle Betreuungund Behandlung anzubieten. Case Management ist«Hilfe aus einer Hand» und auf das einzelne Indivi-duum bezogen, während Care Management auf derEbene der Versorgungsstrukturen (Systemebene)liegt. Case Management ist ein Bestandteil von CareManagement und diese beiden sind wiederum Kon-zepte einer integrierten Versorgung.

Care ManagementBeim Care Management geht es darum, Versorgungs-angebote bei ähnlichem Bedarf aufeinander abzu-stimmen (Frommelt et al., 2008:13).

DelirDas Delir ist ein akuter organisch bedingter Ver-wirrungszustand (Psychose), der unter anderemverbunden ist mit Desorientierung, Halluzinationen,Angstzuständen, Amnesie oder auch Herzrhythmus-störungen. Charakteristisch für ein Delir sind derplötzliche Beginn und der wechselhafte Verlauf. DasDelir tritt im Spital bei 10–15 % aller internistischenund bei 30–50 % aller akut kranken geriatrischenPatientinnen und Patienten auf. Nach einer Operationerhöht ein Delir die postoperative Mortalität.31

Integrierte Versorgung«Integrierte Versorgung bezeichnet die Idee einer dieSektoren- und Berufsgruppen übergreifenden und aufden Patienten fokussierenden Versorgung, in welcherdie Vernetzung, Zusammenarbeit und Koordinationeinen hohen Stellenwert erhält mit dem Ziel, dieQualität der Versorgung zu verbessern» (GDK & BAG,2012:9). Integrierte Versorgung verweist somit aufdie Durchlässigkeit der Versorgungsstrukturen, aufdie interdisziplinäre Zusammenarbeit der Berufsgrup-pen sowie auf eine ganzheitliche Betrachtung derBedürfnisse der Betroffenen.

5 Glossar

30 Netzwerk Case Management Schweiz (Zugriff 16. Juni 2013)31 Pschyrembel-online (Zugriff 16. Juni 013)


5 Glossar

Interdisziplinäres AssessmentEin interdisziplinäres Assessment ist ein ganzheit-licher und bedarfsgerechter Abklärungsprozess, andem sich Fachpersonen unterschiedlicher Diszipli-nen beteiligen. Im Rahmen einer Demenzdiagnostikbeinhaltet die interdisziplinäre Abklärung geriat-rische, neuropsychologische, neurologische undpsychopathologische Befunde (Monsch et al., 2012).Ergänzende Abklärungen von Seiten der Pflege,Physiotherapie oder Ergotherapie sind im Rahmeneines ambulanten bzw. stationären Aufenthaltes vongrosser Bedeutung.

Interdisziplinäre und interprofessionelleZusammenarbeitDie beiden Begriffe werden oftmals synonym ge-braucht. In der interdisziplinären Zusammenarbeitwerden die Methoden und Denkansätze verschie-dener Fachwissenschaften (z.B. Naturwissen-schaften, Geisteswissenschaften) genutzt. In derinterprofessionellen Zusammenarbeit wird dasWissen der verschiedenen Professionen (z.B. Pflege,Medizin, Physiotherapie) zusammengetragen. Durchdas Zusammenführen verschiedener Teilaspekte undden Transfer von Kompetenzen von der einzelnenFachperson zur interprofessionellen Gruppe könnenneue Lösungsstrategien entwickelt werden.

Medizinische Grundversorgung«Die Umschreibung der medizinischen Grundversor-gung orientiert sich am üblichen Bedarf der Bevölke-rung an grundlegenden präventiven, kurativen, reha-bilitativen und palliativen medizinischen Gütern undDienstleistungen. Die Leistungen der medizinischenGrundversorgung werden nicht von einer einzelnenBerufsgruppe, sondern von verschiedenen Fachper-sonen und Institutionen erbracht. Für die Umschrei-bung der Grundversorgung ist massgebend, dassderen grundlegende Leistungen erfahrungsgemässregelmässig von der breiten Bevölkerung oder deneinzelnen Bevölkerungsgruppen potenziell odereffektiv beansprucht werden und dies auch zukünf-tig der Fall sein wird. […] Die in der medizinischenGrundversorgung tätigen Fachpersonen umfassen

nicht nur die gemeinhin als ärztliche Grundversorge-rinnen und Grundversorger (z.B. Fachärztinnen undFachärzte der Allgemeinen Inneren Medizin oder derPädiatrie, praktische Ärztinnen und Ärzte) bzw. alsHausärztinnen oder -ärzte bezeichnete Ärzteschaft.Insbesondere leisten auch weitere ärztliche (z.B. inden Bereichen Psychiatrie, Kardiologie, Gynäkologie)sowie die nicht ärztlichen Gesundheitsfachpersonen(namentlich im zahnmedizinischen, pharmazeutischenund pflegerischen Bereich, aber auch z.B. in dermedizinischen Praxisassistenz, Ernährungsberatung,Ergo- und Physiotherapie, medizinisch-technischenRadiologie und Rettungssanität) wesentliche Beiträgezur medizinischen Grundversorgung.» (Botschaft zurVolksinitiative «Ja zur Hausarztmedizin» 16. Septem-ber 2011:7577f).32

«Memory Clinic»Der Verein «Swiss Memory Clinics» (SMC) definierteine «Memory Clinic» anhand von Minimalkriterienwie: «Kompetenzzentrum für die Diagnostik, Behand-lung und Beratung bei Demenzerkrankungen undverwandten Störungen. Die Memory Clinic führt proJahr mindestens 100 ambulante Demenzabklärungendurch. Die Diagnostik in der Memory Clinic erfolgtmultimethodal und multimodal. Die vier akade-mischen Kerndisziplinen sind Geriatrie, Neurologie,Neuropsychologie und Alterspsychiatrie. Die (Neuro)Psychologie muss vorhanden sein. Die Diagnose-stellung erfolgt in einer interdisziplinären Diagnose-konferenz. Die Arbeit der Memory Clinic richtet sichnach anerkannten nationalen und internationalenEmpfehlungen/Guidelines/Leitlinien. Die MemoryClinic betreibt Öffentlichkeitsarbeit und vernetzt sichmit anderen Diensten und Fachstellen» (Verein SwissMemory Clinic, 2011).

Nahestehende unterstützende BezugspersonenIn Anlehnung an die Definition der unterstützendenAngehörigen33 sind nahestehende unterstützendeBezugspersonen Personen, die sich im Alltag Zeitnehmen, eine demenzkranken Person, die in ihrerGesundheit und Autonomie eingeschränkt ist, zubegleiten. Die nahestehende unterstützende Bezugs-

32 http://www.admin.ch/opc/de/federal-gazette/2011/7553.pdf33 http://www.vd.ch/themes/sante-social/vivre-a-domicile/proches-aidants/


person bietet in einem nicht professionellen Rahmenregelmässig Hilfsdienste, Begleitung/Betreuungund Pflege an. Damit unterstützt sie die an Demenzerkrankte Person in der Bewältigung ihrer Alltags-schwierigkeiten und vermittelt ihr das Gefühl vonSicherheit. Bei der nahestehenden unterstützendenBezugsperson handelt es sich um Angehörige,jemanden aus der Nachbarschaft oder dem Freundes-kreis, jedoch nicht um jemanden aus der organisier-ten Freiwilligenarbeit.

PflegeDie Grundversicherung leistet einen Beitrag an dieKosten von ärztlich angeordneten und aufgrund einesausgewiesenen Pflegebedarfs erbrachten pflege-rischen Leistungen. Diese umfassen nach KLV dreiGruppen von Massnahmen: a) Abklärung, Beratungund Koordination, b) Untersuchung und Behandlungund c) Grundpflege. Diese Pflegeleistungen könnennach einer Operation oder aufgrund einer Krankheitzu Hause (von freiberuflichen Pflegefachpersonenoder der Spitex) oder in einem Pflegeheim erbrachtwerden.34

In Anlehnung an die Schweizerische Akademie derMedizinischen Wissenschaften (SAMW) definiert derSchweizerische Berufsverband der Pflegefachfrauenund Pflegefachmänner (SBK) professionelle Pflegeim schweizerischen Kontext: «Professionelle Pflegefördert und erhält Gesundheit, beugt gesundheitli-chen Schäden vor, und unterstützt Menschen in derBehandlung und im Umgang mit Auswirkungen vonKrankheiten und deren Therapien. Dies mit dem Ziel,für betreute Menschen die bestmöglichen Behand-lungs- und Betreuungsergebnisse sowie die best-mögliche Lebensqualität in allen Phasen des Lebensbis zum Tod zu erreichen» (SBK).35

Zugehende BeratungDie «Zugehende Beratung» dient der psychosozialenBegleitung von betreuenden und pflegenden nahenBezugspersonen von Menschen mit einer Demenz-erkrankung. Die Beratung ist flexibel, lösungs- undzielorientiert und bezieht die Kompetenzen und indi-viduellen Bedürfnisse der Betroffenen in den Bera-tungsprozess mit ein. Eine «Zugehende Beratung»umfasst «Information (Krankheitsbild und -verlauf,Entlastungs- und Finanzierungsmöglichkeiten usw.),Koordination der Dienstleistungen (Therapien, Ent-lastung, Pflege und Betreuung), individuelle Schulung(Umgang mit herausforderndem Verhalten, Verar-beitung von Belastung usw.), Selbsthilfegruppen undFamiliengespräche. […] [und] beinhaltet folgendeKomponenten:

• Kontinuierliche, beratende Begleitung möglichstfrüh nach der Diagnose durch die ganze Krankheit.

• Aktive Kontaktaufnahme durch BeraterInnen nachder Diagnose (bei Einverständnis der betroffenenFamilien).

• Die BeraterInnen vereinbaren mit den betroffenenFamilien Beratungstermine in bedarfsgerechtenAbständen und nehmen aktiv wieder Kontakt zuihnen auf.

• BeraterInnen machen Hausbesuche und Bera-tungen von ganzen Familien auch unter Einbezugvon weiteren nahestehenden Personen, welche ander Hilfe, Betreuung und Pflege der Betroffenenbeteiligt sind» (Alzheimervereinigung Aargau,2012:2).

34 Vgl. KLV, Art. 7, Abs. 2 Verordnung des EDI über Leistungen in der obligatorischen Krankenpflegeversicherung (Krankenpflege-Leistungsverordnung (KLV)(Zugriff 16. Juni 2013)

35 SBK-ASI. Definition der Pflege (Zugriff 21. Juni 2013)


6 Verzeichnisse

AbbildungenAbbildungen 1: Prävalenz der demenz 2011................................................................................................................................. 19Abbildungen 2: «memory clinics» und ähnliche einrichtungen in der schweiz ........................................................ 21

AbkürzungenADI Alzheimer’s Disease InternationalALZ Schweizerische AlzheimervereinigungBAG Bundesamt für GesundheitBFS Bundesamt für StatistikDAlzG Deutsche Alzheimer GesellschaftDOK Dachorganisationskonferenz der privaten BehindertenhilfeGDK Schweizerische Konferenz der kantonalen Gesundheitsdirektorinnen und -direktorenZfG Zentrum für Gerontologie der Universität ZürichWHO Weltgesundheitsorganisation


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BAG Brosch Demenz 2014-2019 d 02 · derLeistungserbringer undder Patientenorganisationen sehr hoch ist. In diesem Feld gibt es eine grosse Dyna- ... Inserate,Online,Social Media)