Chronische Erkrankungen im Kindesalter - Kinderkliniken · 2018-12-04 · Chronische Erkrankungen im Kindesalter Chronische Erkrankungen im Kindesalter Ein gemeinsames Thema von Elternhaus,

Chronische Erkrankungenim KindesalterChronische Erkrankungenim KindesalterEin gemeinsames Thema von Elternhaus, Kindertagesstätte und Schule

Bundeszentralefür

gesundheitlicheAufklärung

Informationen für Eltern

22952_Chro_Erkrank_Kind 02.02.2009 10:39 Uhr Seite u1


Chronische Erkrankungenim KindesalterEin gemeinsames Thema von Elternhaus, Kindertagesstätte und Schule

Herausgegeben von derBundeszentrale fürgesundheitliche Aufklärung

22952_Chro_Erkrank_Kind 02.02.2009 10:39 Uhr Seite 3

1 Zur Einleitung 6Tod im Schwimmbad – ein unvermeidbares Unglück? 6Ihr Kind hat eine chronische Krankheit ... 7... die Freundin, der Freund Ihres Kindes hat eine chronische Krankheit 8Was heißt hier „normal"? 8

2 Welche Krankheiten sind gemeint? 10

3 Häufige chronische Erkrankungen im Kindesalter und damit zusammenhängende gemeinsame Probleme für Elternhaus, Kindertagesstätte und Schule 12

3.1 Allergien 12Krankheitsbilder 12Die Krankheiten im Alltag von Kindertagesstätte und Schule 14

Nahrungsmittelallergien 14Heuschnupfen 15Hausstauballergie 16

Was das Kind in Kindertagesstätte und Schule braucht 16

3.2 Erkrankungen der Atemwege 17Krankheitsbilder 17

Asthma bronchiale 17Mukoviszidose/Zystische Fibrose (C F) 18

Die Krankheiten im Alltag von Kindertagesstätte und Schule 19Asthma bronchiale 19Mukoviszidose/Zystische Fibrose (CF) 20

Was das Kind in Kindertagesstätte und Schule braucht 21

3.3 Erkrankungen der Haut 23Krankheitsbilder 23

Neurodermitis 23

Inhaltsübersicht

4Ch

ron

isch

e Er

kran

kun

gen


Psoriasis und lchtyosis 24Die Krankheiten im Alltag von Kindertagesstätte und Schule 25Was das Kind in Kindertagesstätte und Schule braucht 27

3.4 Neurofibromatose Typ 1 (früher: Morbus Recklinghausen) 27Krankheitsbild 27Die Krankheit im Alltag von Kindertagesstätte und Schule 28Was das Kind in Kindertagesstätte und Schule braucht 28

3.5 Chronische Darmentzündungen: Colitis ulcerosa und Morbus Crohn 29Krankheitsbilder 29Die Krankheiten im Alltag von Kindertagesstätte und Schule 30Was das Kind in Kindertagesstätte und Schule braucht 30

3.6 Diabetes mellitus Typ-1 und Typ-2 („Zuckerkrankheit“) 31Krankheitsbild 32Die Krankheit im Alltag von Kindertagesstätte und Schule 33Was das Kind in Kindertagesstätte und Schule braucht 34

3.7 Angeborene Herzfehler 35Krankheitsbilder 36Die Krankheit im Alltag von Kindertagesstätte und Schule 37Was das Kind in Kindertagesstätte und Schule braucht 39

3.8 Epilepsien 40Krankheitsbilder 40Die Krankheit im Alltag von Kindertagesstätte und Schule 42Was das Kind in Kindertagesstätte und Schule braucht 43

3.9 Aufmerksamkeitsdefizit-/Hyperaktivitätsstörung (ADHS) 44Krankheitsbild 45Die Krankheit im Alltag von Kindertagesstätte und Schule 47Was das Kind in Kindertagesstätte und Schule braucht 48

4 Sehen Sie es mal aus der Sicht von Kindertagesstätte & Schule 49

5 Was können Eltern tun? 53

6 Informationsquellen und Adressen 56

7 Medien der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung 57

Impressum 59

Inh

alts

übe

rsic

ht

5

Chro

nis

che

Erkr

anku

nge

n


Ein

leit

un

g6

Chro

nis

che

Erkr

anku

nge

n

Tod im Schwimmbad -ein unvermeidbares Unglück?

Vor kurzem war im Lokalteil einer Zeitung im Rheinland derBericht über eine 13-jährige Hauptschülerin zu lesen, dieeinem „plötzlichen Herztod" erlegen war – im Beisein eini-ger Schulkameraden und -kameradinnen auf derLiegewiese in einem öffentlichen Schwimmbad. Als Ankevorher bewusstlos geworden war, wollte man denBademeister rufen. Aber das Mädchen, das bald wieder zusich kam, wollte das nicht. Die anderen respektierten ihrenWillen. Im Nachhinein waren alle klüger: Anke hatte einenschweren angeborenen Herzfehler und war mehrmalsoperiert worden. Davon wussten die anderen Kinder nichts.Anke war erst seit ein paar Wochen in der Klasse und hattenoch kaum Kontakt zu ihren Mitschülern und Mitschüler-innen. Ihre Mutter und sie selbst hatten der Klassenlehreringegenüber angedeutet, dass das Mädchen körperlich nichtso belastbar sei und auch Medikamente nehmen müsse.Beide aber hatten nicht gewollt, dass andere Lehrpersonenund die Klasse etwas von der Krankheit wussten. Ankewollte und sollte so „normal wie möglich" leben können.Die Klassenlehrerin hatte das zur Kenntnis genommen undnicht weiter nachgefragt ...

Sicherlich ist dies ein tragischer Einzelfall. Dennoch ist ertypisch für einen Konflikt, der zwischen Elternhaus,Tagesstätte und Schule entstehen kann, wenn es um einKind mit chronischer Erkrankung geht.

1 Zur Einleitung

Warum hatte Anke Probleme damit, überihre Krankheit zu sprechen?

Hat ein erkranktes Kind Angst davor, zumAußenseiter zu werden?Hat es Angst davor, die anderen könntenmeinen, es werde wegen der Krankheit vonLehrern und Lehrerinnen bevorzugt?Hat es Angst, von den anderen gemieden zuwerden?Hat es Angst, keine Freunde und Freundinnenzu finden?Hat es Angst, von Klassenfeiern und -fahrtenausgeschlossen zu werden?

Oder hat ein erkranktes Kind einfach nurkeine Lust, ständig an seine gesundheit-lichen Probleme erinnert zu werden?

Und ist das dann ein „normales" Leben für einKind, wenn es alle diese Ängste mit sich schlepptund nicht offen über das reden kann, was esbewegt? Wenn es sich nicht einfach zurückzie-hen kann, wenn es zu anstrengend wird? Undwenn es noch nicht einmal zustimmen kann,wenn Hilfe geholt werden müsste?


Was hätte in Ankes Fall anders, besserlaufen können?

Ich möchte die Leserin, den Leser bitten,über die Antwort auf die gerade gestellteFrage nachzudenken ...

Ihr Kind hat eine chronische Krankheit ...

Sie interessieren sich für diese Broschüre,weil Sie selbst ein Kind mit einer chronischenKrankheit haben.

Geht Ihr Kind in eine Tagesstätte oder schonzur Schule oder ist es noch die meiste Zeit zuHause? War die Krankheit vor der Einschulungoder vor der Aufnahme in die Tagesein-richtung bekannt oder ist sie erst offenkun-dig geworden, nachdem das Kind schon eineWeile dorthin gegangen ist? Oder haben Siegerade jetzt erst erfahren, dass Ihr Kindüberhaupt eine chronische Krankheit hat?

Sicherlich steht bei Ihnen das Kind mit seinenProblemen im Mittelpunkt Ihres Denkens,aber haben Sie sich selbst schon mit derSituation arrangiert? Hatten Sie nicht Pläne,

Ein

leit

un

g

7

Chro

nis

che

Erkr

anku

nge

n

Wünsche, Träume bezüglich des Umgangs mit Ihrem Kindund bezüglich seiner und Ihrer Zukunft?

Wie haben Ihr Partner, Ihre Partnerin, Ihre eigenen Eltern,Ihre Geschwister, Ihr Freundes- und Kollegenkreis daraufreagiert oder wie werden sie darauf reagieren, dass Ihr Kindin manchem nicht so mithalten kann mit Gleichaltrigenund

wegen der Neurodermitis keine „makellose" Hauthat,wegen einer Nahrungsmittelallergie nicht allesessen kann, was auf den Tisch kommt,wegen des Heuschnupfens im Sommer wie verheultaussieht, wegen des Diabetes mellitus ständig seinenBlutzucker misst und durch Spritzen korrigiert oder zeitweise einen Helm tragen muss, weil es sichsonst bei einem seiner epileptischen Anfälle ver-letzt?

Erklären Sie kurz und ohne Umschweife, was mit IhremKind los ist, wenn Ihr Kind auffällt? Sagen Sie ehrlich aufeiner Geburtstagsfeier:

„Bitte keinen Kuchen für Andreas. Er reagiert überempfind-lich auf Hühnereiweiß. Es kann gefährlich für ihn werden. Erhat sich besondere Kekse mitgebracht."

... oder bei einem Ausflug mit Freunden:

„Klettert ihr mal allein auf die Burg. Ich warte mit Silke hierauf der Bank auf euch. Ihr wisst ja: Silke hat schon seit derGeburt Probleme mit dem Herzen. Das wäre jetzt zuanstrengend. Wir hören in der Zeit Musik."

Oder „reden Sie um den heißen Brei" und versuchen abzu-lenken oder zu vertuschen?


Ein

leit

un

g8

Chro

nis

che

Erkr

anku

nge

n

Etwa so:

„Andreas isst heute keinen Kuchen, er ist sowieso schonein bisschen zu dick."

... oder so:

„Müssen wir denn unbedingt da noch rauf klettern? Silkehat auch schon keine Lust mehr."

Und das auf die Gefahr hin, dass man Sie bzw. Ihr Kind für„Spielverderber" hält?

Oder unterliegen Sie – ganz im Gegenteil – der Versuchung,bei jeder Gelegenheit lang und breit von den ProblemenIhres Kindes bzw. von Ihren Problemen mit dem Kind zuerzählen, bis Ihnen und dem Kind alle aus dem Weg gehen?Ihr Kind lernt an Ihrer Reaktion, ob es – so wie es ist – o.k.ist oder ob es etwas zu verheimlichen hat oder es besserverheimlichen sollte.

Natürlich muss man nicht in jeder – vielleicht einmaligen –Situation (z.B. im Urlaub oder in der Straßenbahn) jedemfremden Menschen gegenüber offen legen, was Sache ist.Wenn man aber häufig mit Menschen zu tun hat, denen mitSicherheit irgendetwas an dem Kind auffällt und auf derenRücksichtnahme oder gar Hilfe das Kind einmal angewiesensein kann, dann ist Offenheit für alle bestimmt das Beste.

... die Freundin, der Freund Ihres Kindes hat eine chronische Krankheit

Vielleicht interessieren Sie sich aber auch für dieseBroschüre, weil nicht Ihr eigenes Kind eine chronischeKrankheit hat, sondern weil sich Ihr Kind mit einem Jungenoder Mädchen angefreundet hat, von dem Sie wissen, dasses „chronisch krank" ist. Nun kommt dieses Kind zu Ihnennach Hause, Ihr Kind verkehrt in der Familie des kranken

Kindes und die beiden Kinder stecken imKindergarten oder in der Schule und in derFreizeit dauernd zusammen. Da möchten Siedoch wissen, was mit dem Freund oder mitder Freundin Ihres Kindes „los ist", möchtenwissen, wie Sie sich ihm oder ihr gegenüberverhalten sollen.

Vielleicht hilft Ihnen in dieser Situation dieseBroschüre, das kranke Kind besser zu verste-hen und Ihre Ängste und Vorbehalte gegen-über der Freundin oder dem Freund IhresKindes abzubauen oder aber auch Unge-schicklichkeiten im Umgang mit dem Kind zuvermeiden.

Was heißt hier „normal“?

Wissen Sie eigentlich, wie „normal“ es ist,dass ein Kind gesundheitliche Probleme hat?

5 bis 10 % aller Kinder haben heute eineAllergie oder Asthma, haben einen angebo-renen Herzfehler oder müssen mit epilepti-schen Anfällen rechnen, sind „zuckerkrank”und müssen sich Insulin spritzen oder sind als„Zappelphillip” (aufmerksamkeitsgestört/hyperaktiv) auf Medikamente und auf beson-dere pädagogische Begleitung angewiesenund, und, und ...

Die meisten dieser Kinder sind aber so fit,dass sie einen Kindergarten, andere Tages-einrichtungen und Regelschulen besuchenkönnen – so wie Ihr eigenes Kind.

Außerdem ist eigentlich auch jedes Kind, daswegen Kurz- oder Weitsichtigkeit eine Brille


Ein

leit

un

g

9

Chro

nis

che

Erkr

anku

nge

n

braucht oder wegen Gebissproblemen jahre-lang eine Klammer trägt, chronisch beein-trächtigt, und Kinder mit erheblichem Über-oder Untergewicht sind auch im strengenSinne des Wortes nicht richtig gesund.

Keiner weiß, ob die gesundheitlichen Beein-trächtigungen bei Kindern in letzter Zeitwirklich zugenommen haben – den Pädago-gen und Pädagoginnen in Kindergarten undSchule scheint es jedenfalls so. Vielleicht istman aber auch nur aufmerksamer und für-sorglicher diesen Kindern gegenüber gewor-den und kann ihre Krankheit heute frühererkennen, besser ärztlich behandeln unddie Kinder pädagogisch gezielter fördern alsfrüher.

Tatsache ist: Immer mehr Kinder mit chro-nischen Krankheiten sind in der Lage,Kindergarten und Schule zu besuchen undimmer mehr Kinder, deren Lebenserwartungfrüher nur gering war, erreichen das Erwach-senenalter.

Sollen alle diese Kinder und ihre Eltern so tun,als wäre nichts? Müssen sie sich an die Kinderanpassen, denen es sowieso schon ein bis-schen besser geht, weil sie keine chronischeKrankheit haben?

Anke könnte vielleicht noch leben, wenn die Klassen-kameraden gewusst hätten, dass Anke in höchster Gefahrist, wenn sie bewusstlos wird – egal was Anke in derSituation selbst dann zur Beruhigung der anderen sagt.

Ankes Mutter müsste nicht mit dem Vorwurf leben,sie habe ihre Tochter einer vermeidbaren Gefahrausgesetzt durch ihr Schweigen, die Klassenlehrerin müsste sich nicht mit der Frageauseinandersetzen, ob sie nicht ein wenig mehrhätte in Erfahrung bringen müssen über dieKrankheit der neuen Schülerin, und den Klassenkameraden und -kameradinnen wäredas schockierende Miterleben des Sterbens einesgleichaltrigen Kindes erspart geblieben.

Deshalb diese Broschüre, die dafür wirbt, im Interesse allerBeteiligten chronische Erkrankungen von Kindern als ge-meinsames Thema von Elternhaus, Kindertagesstätte undSchule zu sehen, zu akzeptieren und die auftretenden Pro-bleme zusammen mit dem betroffenen Kind zu meistern.


Wel

che

Kran

khei

ten

sin

d ge

mei

nt?

10Ch

ron

isch

e Er

kran

kun

gen

„Chronisch” nennt man Krankheiten, bei denen einelänger oder lebenslang andauernde gesundheitlicheBeeinträchtigung vorliegt, die man ärztlich behan-deln kann oder sogar behandeln muss, die man abernicht heilen kann. Dazu gehören streng genommenauch einige Infektionskrankheiten, die hier abernicht mit angesprochen werden. In dieser Broschüregeht es nur um nicht ansteckende Krankheiten undKrankheiten, die nicht durch gesundheitsbewusstesVerhalten verhindert werden können.

Manchmal kommen diese Krankheiten in Familiengehäuft vor, sodass man von einer erblichen Anfäl-ligkeit für die Krankheit sprechen kann. Männer undFrauen, die aus ihrer Familie solche Krankheitenkennen, lassen sich – auf eigenen Wunsch – meistvon einem Arzt beraten, wenn sie eigene Kinderhaben wollen. Eine solche Krankheit kann aber auchüberraschend erstmals in der Familie auftreten. DieUrsache dafür ist in der Regel unklar.

Wenn man ein wenig über die Entwicklung desmenschlichen Körpers von der (einen!) befruchtetenEizelle an bis zum lebensfähigen Körper mit seinenvielen Billionen spezialisierten Zellen weiß, dann istman eigentlich erstaunt darüber, dass die meistenMenschen körperlich von Geburt an so gut funktio-nieren. Unendlich viele „Weichenstellungen” müs-sen bei der vorgeburtlichen Entwicklung gelingen –und können misslingen. Schon ein winziger Fehler

2 Welche Krankheiten sind gemeint?


Wel

che

Kran

khei

ten

sin

d ge

mei

nt?

11

Chro

nis

che

Erkr

anku

nge

n

im Programmablauf einer Zelle kann schwerwiegende Störungen verursachen. Undauch nach der Geburt sind sehr viele Anpassungsprozesse vom kindlichen Körper zuleisten, weil er sich mit der Umwelt auseinandersetzen muss. Auch hierbei gibt es keineGarantie für perfektes Gelingen.

Nun haben Sie vielleicht die Liste der hier angesprochenen Krankheiten schon durch-gesehen und stellen fest, dass „Ihre" Krankheit, d.h. die Krankheit Ihres Kindes oder die,für die Sie sich besonders interessieren, nicht aufgeführt ist.

Das kann mehrere Gründe haben. Nicht zu den chronischen Krankheiten im hierverstandenen Sinne gehören

Suchterkrankungen und Tumor- und Krebserkrankungen bzw. andere Krankheiten, bei denen die Frage eines frühzeitigen Todes im Kindes-oder Jugendalter realistischerweise mit bedacht werden müsste.

Suchtprobleme und auch das Einbeziehen des Gedankens an den baldigen Tod einesKindes bedürfen eigener Überlegungen.

Darüber hinaus fehlen hier einige chronische Erkrankungen, weil eine vollzähligeDarstellung den Rahmen dieser Broschüre sprengen würde. Informationen dazu erhältman bei Selbsthilfeorganisationen und -gruppen, deren Adressen im Internet zu findensind oder die man bei Gesundheitsämtern oder bei überregionalen Datenbanken,Dachverbänden und Netzwerkeinrichtungen abfragen kann (siehe Adressen in Kapitel 6).Dennoch enthält diese Broschüre eine Vielzahl von Aspekten, z.B. zum Umgang mitchronisch kranken Kindern, die unabhängig von einer bestimmten Erkrankung zu sehensind.


Alle

rgie

n12

Chro

nis

che

Erkr

anku

nge

n

3.1 Allergien

Allergien gehören zu den „Zivilisationskrankheiten" derwestlichen Welt, manche bezeichnen sie bereits als „Volks-seuche". Derzeit ist nahezu jedes dritte Schulkind alsallergiekrank einzustufen. Über die Ursachen für dieZunahme an Allergien gibt es widersprüchliche Theorien.Sicher ist, dass Allergien familiär gehäuft vorkommen. Dabeiwerden nicht die speziellen Allergien vererbt, sondern –wenn überhaupt – nur die Anlage zu allergischen Reaktion-en. Diese „atopische Veranlagung" kann sich u.a. durchHeuschnupfen, Asthma (siehe auch Kapitel 3.2), durch eineNahrungsmittelallergie oder Neurodermitis (siehe auchKapitel 3.3) bemerkbar machen. Umwelteinflüsse undLebensgewohnheiten spielen sicherlich auch eine entschei-dende Rolle bei der Entstehung einer Allergie.

Krankheitsbilder

Eine Allergie ist eine überschießende Reaktion des mensch-lichen Immunsystems auf bestimmte, in der Regel völligharmlose Substanzen, die für den Allergiker zum„Allergen“ werden. Der Körper reagiert mit Tränenfluss,Niesattacken, Anschwellen der Schleimhäute, Hautrötung,Quaddeln, Juckreiz, Atemnot, Magenkrämpfen usw. aufz.B. Hühnereiweiß, Nüsse, Vanille, Blütenpollen, Hausstaubusw.

Von den vier Allergietypen machen nur Allergien vom Typ I– man spricht auch vom Soforttyp – in Elternhaus,

Tagesstätten und Schulalltag Ärger und wer-den hier näher besprochen.

Wichtig zu wissen ist, dass es bei der Allergieimmer eine Sensibilisierungsphase gibt.Davon merkt der Betroffene nichts! DerKörper bereitet sich „still und heimlich" aufden Abwehrkampf gegen das Allergen vor,indem er Antikörper bildet. Antikörper müs-sten eigentlich nur gebildet werden, wenn essich bei dem eingedrungenen Stoff umKrankheitserreger oder Parasiten handelnwürde. Die Antikörper, um die es hier geht,heißen Immunglobuline vom Typ E (IgE).

Nach der Sensibilisierung kommt es dann beierneutem Allergenkontakt zur allergischenReaktion an der Haut, in den Atemwegenoder im Verdauungstrakt. Histamin ist einkörpereigener Stoff, der dabei eine entschei-dende Rolle spielt. Bedrohlich ist der ana-phylaktische Schock: Blutgefäße erschlaf-fen, werden im ganzen Körper durchlässig.Das führt zu dramatischem Blutdruckabfallund Organversagen und kann tödlich enden,wenn nicht sofort ärztliche Hilfe geholt wird.Mit so einer dramatischen Reaktion mussman – theoretisch – z.B. bei Wespenstichenrechnen, wenn vorher eine Sensibilisierungstattgefunden hat.

3 Häufige chronische Erkrankungen im Kindesalter unddamit zusammenhängende gemeinsame Probleme fürElternhaus, Kindertagesstätte und Schule


Alle

rgie

n

13

Chro

nis

che

Erkr

anku

nge

n

Bei den Allergien vom Soforttyp kann man verschiedene Auslöser unterscheiden:

Inhalations-/Atemwegsallergene (u. a. Pollen, Hausstaub mit seinenvielfältigen Allergenen, wie Milbenkot oder Schimmelpilzsporen,Hautschuppen von Tieren), Kontaktallergene (u. a. Tierhaare, Blumen und Pollen, Formaldehyd inKosmetika, Latex in Einmalhandschuhen oder Kondomen),Insektenallergene (vor allem Bienen- und Wespengift), Nahrungsmittelallergene (Milch, Fisch, Schalentiere, Gewürze, Sellerie,Kiwi, Nüsse u.a.m.),Medikamente als Allergene (Antibiotika wie Penicillin, bestimmteSchmerzmittel u.a.m.).

Wenn der Zusammenhang zwischen einer Substanz und der allergischenReaktion offenkundig ist, kann man die Reaktionen durch konsequentes Meiden derSubstanz verhindern. Spezielle Tests beim Arzt helfen, das Allergen herauszufinden.Blutuntersuchungen zeigen, ob ungewöhnlich hohe IgE-Werte vorhanden sind.

Wenn es zu einer allergischen Reaktion kommt, bzw. diese im Vorfeld unterdrücktwerden soll, sind vor allem Antihistaminika angesagt. Das sind Medikamente,die die Wirkung des ausgeschütteten Histamins hemmen. Die leicht beruhigendeWirkung vieler Antihistaminika ist oft ein störender Nebeneffekt. BeiSchockzuständen wird das Spritzen von Adrenalin nötig.


Nah

run

gsm

itte

lalle

rgie

14Ch

ron

isch

e Er

kran

kun

gen

Die Krankheiten im Alltag von Kindertagesstätte und Schule

Nahrungsmittelallergien

Ist Ihr Kind oder ein Kind, das Sie besucht, allergisch gegen ein seltenes Nahr-ungsmittel (z.B. Austern), so wird sich seine Allergie im Alltag praktisch überhauptnicht bemerkbar machen, weil das Kind „sein Allergen" konsequent meiden kann.

Andere Nahrungsmittelallergien können jedoch deutliche Auswirkungen aufden Alltag haben, so z.B. die auf Hühnereiweiß oder auf Erdnüsse. Schon Spurendieser nahezu allgegenwärtigen Substanzen (z.B. in Mayonnaise, Süßigkeiten,Käsezubereitungen oder Speiseeis) können unangenehme bis bedrohlicheReaktionen auslösen, sodass bei allen Nahrungsangeboten zu Hause, imKindergarten oder in der Klasse Rücksicht auf das betroffene Kind genommen wer-den muss. Besonders schwierig ist die Situation, wenn das Kind gegen irgendwelcheFarbstoffe, Geschmacksverstärker oder ähnliche „versteckte" Stoffe allergisch ist.

In der Tagesstätte und in der Schule und auch dann, wenn es irgendwo zu Besuchist, ist das Kind darauf angewiesen, sich selbst zu schützen. Das äußert sich z.B.darin, dass es sich scheinbar eigensinnig weigert, das gemeinsam zubereitete Müslizum Frühstück zu genießen und statt dessen sein Leberwurstbrötchen essen will.Vielleicht hat es Angst vor den vielen unbekannten „Körnern" im Müsli, von denenniemand in der Klasse so recht weiß, welche zu den Nüssen gehören. Auch wird es„Nein" sagen müssen, wenn es von anderen zum Eis eingeladen wird oder seinenApfel gegen einen Schoko-Riegel tauschen soll. Es weiß, dass in Schokolade häufigErdnüsse mit verarbeitet werden bzw. bei der Herstellung eine „Verunreinigung" mitNüssen vorkommen kann.

Spiele oder Schulversuche, bei denen essbare Dinge gekostet und erraten werdensollen, darf das Kind nicht mitmachen, wenn es nicht im Voraus genau weiß, umwas es geht.


Heu

sch

nu

pfen

15

Chro

nis

che

Erkr

anku

nge

n

Ganz schlimm ist die Situation für ein betroffe-nes Kind, wenn es bei Einladungen, Ausflügenund Klassenfahrten zusammen mit anderenbeköstigt wird und es nur die Wahl hat, zu hun-gern bzw. zu „fasten" oder das Risiko einzuge-hen, Juckreiz, Krämpfe, Atemnot, Durchfall usw.zu bekommen bzw. anschließend Medikamentenehmen zu müssen. Da hat die Gastgeberin lau-ter gute Sachen zubereitet oder eingekauft unddann sagt ein Gast bei allem „Nein"! Und wäh-rend die anderen Kinder in der Jugendherbergeessen müssen, „was auf den Tisch kommt",darf(?) sich das Kind mit der Allergie gegenHülsenfrüchte evtl. etwas Anderes aus derKüche besorgen. Das ist sicherlich erklärungs-bedürftig.

„Heuschnupfen"

Wer kennt sie nicht – die bemitleidenswertenMenschen, die regelmäßig im Frühling oderSommer mit „verheultem" Gesicht, Sonnenbrilleund ständig griffbereitem Taschentuch rumlau-fen und immer wieder darum bitten, dass mandas Fenster schließt? Diese Menschen leiden an„Heuschnupfen" (Rhinitis allergica) oder – kor-rekter ausgedrückt – an einer Pollenallergie.So wie der Nahrungsmittelallergiker aufInhaltsstoffe in Lebensmitteln reagiert, so leidetein Mensch mit „Heuschnupfen" an seinen

Reaktionen auf Blütenstaub. Sei es die Linde oder die Haseloder jedwedes Gras – wenn andere sich über deren Blütenfreuen, beginnt beim Allergiker der Kampf gegen tränendeAugen und laufende Nase.

Leidet ein Kind unter Heuschnupfen, dann kann eszumindest zeitweise schwer in seiner Leistungs- undAufnahmefähigkeit beeinträchtig sein und zwar sowohldurch den Heuschnupfen selbst, der es oft sogar amSchlafen hindert, als auch durch die meist unumgänglichenMedikamente.

Wanderungen und Spiele im Freien können das Kind wäh-rend der Blühzeit bestimmter Pflanzen sehr belasten.Pollenflugkalender und Pollenflugvorhersagedienste helfenbei der Planung solcher Unternehmungen. Auch Bastelauf-gaben mit Blüten oder bestimmte Lernangebote (z.B.Bestimmungsübungen im Biologieunterricht an frischenoder getrockneten Pflanzen) können allergische Reaktio-nen auslösen.


Hau

ssta

uba

llerg

ie16

Chro

nis

che

Erkr

anku

nge

n

einem Kunststofftuch bedeckt wird,usw.

Sie brauchen auch Pädagoginnen und Päda-gogen, die

um ihre Probleme wissen und sieunterstützen in dem Bemühen, ein„Allergen" zu meiden, durch Nutzung von Pollenflugkalenderund Pollenflugvorhersagediensten vorAusflügen und Klassenfahrtenvermeidbare Belastungen durchBlütenstaub umgehen, bei der Wahl von AusflugszielenRücksicht auf eine Hausstauballergienehmen, ein betroffenes Kind evtl. an dieMitnahme seines Allergiepasses undseines Medikaments gegen allergischeReaktionen erinnern,darüber informiert sind, dass esNotsituationen geben kann, in denenein Kind mit einer Allergie sofort ärzt-liche Hilfe braucht, ggf. selbst ein Notfallset (Spritzbesteckmit Medikament) bei sich haben, auchwenn sie selbst die Spritze nicht setzenwürden (siehe Kapitel 4).

Hausstauballergie

Laufende Nase und Atembeschwerden, die nicht jahres-zeitabhängig sind, wohl aber in bestimmten Räumlich-keiten verstärkt auftreten, deuten auf eine Hausstaub-allergie hin. Im Hausstaub, auch in Polstermöbeln undMatratzen, wimmelt es selbst in sehr „sauberen" Haus-halten von winzigen Milben, die für den Menschen völligharmlos sind. Sie ernähren sich von seinen Hautschuppenim Hausstaub. Ihr Kot macht die Probleme: Eingeatmetwirkt er auf manche Menschen als Allergen. Auch Schim-melpilzsporen im Hausstaub können Allergien verursa-chen.

Menschen mit einer Hausstauballergie haben ständigAngst, sich in Räumen aufhalten zu müssen, in denen dieBeschwerden schlimmer werden: schlecht geputzteRäume, Räume mit Teppichböden, „Kuschelecken" odervielen Stofftieren, Übernachtungsstätten mit den üblichenMatratzen, verstaubte Keller und Dachböden usw. sindihnen ein Gräuel.

Was das Kind in Kindertagesstätte undSchule braucht

Kinder mit einer Allergie brauchen Gruppenmitglieder, die

ihre Vorsicht gegenüber bestimmten Nahrungs-mitteln akzeptieren, sie zu nichts drängen undihnen auf keinen Fall „heimlich" ihr Allergen zuverabreichen versuchen,große Angst einzelner Kinder vor Bienen- oderWespenstichen ernst nehmen, insbesondere wennbereits (möglicherweise) eine Sensibilisierung statt-gefunden hat,verstehen, warum sich ein Kind vor Blütenstaubschützt und evtl. ein Ausflug verschoben oder aufeinen regnerischen Tag verlegt wird,hinnehmen, dass das Sofa in der Kuschelecke mit


Ast

hm

a br

on

chia

le

17

Chro

nis

che

Erkr

anku

nge

n

3.2 Erkrankungen der Atemwege

Jeder weiß aus Erfahrung, welche Angst esauslöst, wenn man nicht richtig durchatmenkann. Auf Nahrungsaufnahme oder Be-wegung kann man zeitweise verzichten, aberdie Atmung muss ununterbrochen weiter-gehen. Selbst das willentliche Luftanhaltenfunktioniert nur für ein bis zwei Minuten –dann atmet man wie unter Zwang weiter,weil der Körper ununterbrochen Sauer-stoff braucht und Kohlenstoffdioxidausscheiden muss. Deshalb werdenStörungen der Atemwegsfunktionen vonden Betroffenen oftmals bedrohlicher erlebtals andere Störungen oder Krankheiten.

Voraussetzung für den störungsfreien Ablaufvon Ein- und Ausatmung ist vor allem dieDurchgängigkeit der Atemwege: Luft-röhre, Bronchien und Lungenbläschen. Sindsie – aus welchem Grund auch immer – ver-engt oder verlegt, tritt Atemnot auf. Auchmangelhafte Selbstreinigung der Atemwegebeeinträchtigt die Atmung. Diese Selbst-reinigung gelingt mit Hilfe von Flimmer-härchen, die auf der Schleimhaut der Atem-wege sitzen und die durch ständige Bewe-

gung Fremdkörper und Schleim rachenwärts transportieren.

Zwei chronische Erkrankungen, die das Atmen schwermachen, sind das Asthma bronchiale und die Mukovis-zidose/Zystische Fibrose.

Krankheitsbilder

Asthma bronchiale

Asthma bronchiale (Bronchialasthma) ist in Deutschlanddie häufigste chronische Kinderkrankheit. Schätz-ungen gehen davon aus, dass etwa zwei MillionenMenschen unter 18 Jahren davon betroffen sind. Bis zumSchulalter erkranken Jungen zwei- bis dreimal so häufigwie Mädchen.

Asthma ist eine chronisch entzündliche Erkrankungder Atemwege. Es zeigt sich in chronischem Hustenund/oder in „Asthmaanfällen“. Bei einem Asthmaanfallzieht sich die Muskulatur der Atemwege bis hin zu den klei-nen Bronchien zusammen. Die Schleimabsonderung isterhöht. Das Atmen fällt schwer. Kommt es zu einerVerkrampfung der Muskeln, kann die eingeatmete Luftnicht mehr widerstandslos ausgeatmet werden. DerKranke leidet nach einigen Minuten unter Sauerstoff-mangel. Er gerät in Todesangst.


Mu

kovi

szid

ose

/Zys

tisc

he

Fibr

ose

18Ch

ron

isch

e Er

kran

kun

gen

wie andere kranke Kinder, bei denen keineakute Lebensgefahr besteht. Dennoch istihre Lebenserwartung deutlich geringer alsbei gesunden Menschen, was betroffeneKinder meist auch wissen.

Bei der Mukoviszidose handelt es sich primäreigentlich nicht um eine Erkrankung derAtemwege, aber in den Atemwegen machtsie sich besonders dramatisch bemerkbar. Eshandelt sich um eine Fehlfunktion vonDrüsen, die Flüssigkeit (Sekrete) ausschei-den: Schweißdrüsen, die Bauchspeicheldrüse,die Gallengänge in der Leber, die Dünndarm-schleimhaut und vor allem die Schleimhautin den Bronchien sind betroffen. Die Funk-tionen der genannten Drüsen werden durch„Verstopfungen" gestört. Während die Störungen an Gallengängenund Bauchspeicheldrüse medikamentösbehandelt werden, müssen die Atemwegezusätzlich intensiv durch aufwendigePhysiotherapie vom Schleim freigehaltenwerden („Bronchialtoilette“).

Die Probleme mit den Atemwegen machensich durch Hustenreiz und Auswurf, Atemnotund durch vermehrte Erkrankungen der

Eine solche Atemnotattacke kann zu jeder Tages- undNachtzeit auftreten; gehäuft wird sie in den frühen Morgen-stunden zwischen 2.00 Uhr und 6.00 Uhr beobachtet.

Auslöser eines Asthmaanfalls oder von chronischemAsthma können sein:

Allergene („allergisches Asthma", siehe Kapitel 3.1):Pollen, Hausstaub, Ausdünstungen vonNahrungsmitteln usw.Chemische und physikalische Reize: Tabakrauch(auch beim Passivrauchen !), Ozon, Dieselabgase,diverse Stickstoffoxide in der Luft, Kälte, Nebel,Atemwegsinfekte („Infekt-Asthma"), körperliche Anstrengungen („Anstrengungs-Asthma"),Schmerzmittel („Analgetica-Asthma"),emotionale Faktoren („psychogenes Asthma"):Trennung, Tod, Schmerzen, Aufregung, Stress.

Die im akuten Anfall unverzichtbaren Medikamentewirken in erster Linie bronchienerweiternd und werdeninhaliert (Dosieraerosol/„Pümpchen"/Spray). Bei vie-len Menschen mit Asthma ist eine Dauerbehandlungüber den akuten Anfall hinaus unabwendbar. Dabei kom-men auch Cortison-Präparate zur Anwendung.

Mukoviszidose/Zystische Fibrose (CF)

Mukoviszidose ist eine Erbkrankheit, die dann beim Kindzum Ausbruch kommt, wenn das Merkmal von Vater undMutter vererbt wird. Eines von 2000 Neugeborenen leidetan Mukoviszidose.

Noch vor 40 Jahren starben die meisten Menschen mitMukoviszidose im Kindesalter. Die Lebenserwartung derKinder ist inzwischen deutlich gestiegen und wird weitersteigen, sodass diese Kinder Tagesstätten und Schulenbesuchen können und man sie genauso behandeln kann


Ast

hm

a

19

Chro

nis

che

Erkr

anku

nge

n

Atemwege bemerkbar. Der Schleim verur-sacht die erhöhte Anfälligkeit für bakterielleund virale Infektionen und Pilzbefall. Diesekönnen lebensbedrohlich werden. Für mancheMenschen mit Mukoviszidose ist eineLungentransplantation schließlich dieeinzige Hoffnung auf eine längere Über-lebenschance.

Die Kinder weisen zum großen Teil Wachs-tumsstörungen auf. Sie sind auf besondereErnährung angewiesen.

Die Krankheiten im Alltag vonKindertagesstätte und Schule

Asthma

Wer einmal einen Asthmaanfall miterlebthat, versteht, warum im Umfeld einesbetroffenen Kindes alles versucht wird, soeinen Anfall zu vermeiden. Meist durchlaufendiese Kinder und Jugendlichen ein umfang-reiches Schulungsprogramm, sodass sieselbst in der Lage sind Anfällen vorzubeugen.Dabei helfen Medikamente, die dieBronchien weiten, bestimmte Körper-haltungen und besondere Atemtechniken,die das Kind anzuwenden lernt. Dazu brauchtes dann aber entsprechenden Handlungsfrei-raum in der Gruppe.

Medikamentöse Dauervorsorge ver-langt eine regelmäßige Einnahme vonMedikamenten – evtl. auch während der Zeitin der Tagesstätte und im Unterricht.

Die gewohnten, vom behandelnden Arzt ver-ordneten Medikamente sollten nicht nur zu

Hause, sondern auch in Kindergarten und Schule leichterreichbar deponiert sein.

Je nach Schwere der – oft nächtlichen – Asthmaanfälle kannes zu Fehlzeiten und sogar zu stationären Klinikaufent-halten kommen.

Schließlich müsste – ähnlich wie bei einem Kind mit einerAllergie – geklärt werden, ob anfallauslösende Faktoren inder Tagesstätte und in der Schule ausgeschaltet werdenkönnen. Dies bedarf einer eingehenden auf den Individual-fall ausgerichteten Analyse (siehe Auflistung der mög-lichen Auslöser oben).

Es ist auch zu prüfen, ob Ausdünstungen von Arbeits-materialien bei bestimmten Spiel- und Lernsituationen dieAtemwege belasten. Vorsicht ist in jedem Fall geboten beiKontakt mit Tieren oder bei Aufenthalten in Ställen, beiSpielen im Freien und Spaziergängen oder Wanderungenwährend des Pollenflugs, bei jedem Aufenthalt in unge-putzten oder verpilzten Räumen, bei Besichtigungen vonIndustriebetrieben oder Werkanlagen, bei Aufenthalten inRäumen ohne Rauchverbot (Gastwirtschaften, Kneipen).


Mu

kovi

szid

ose

20Ch

ron

isch

e Er

kran

kun

gen

einen Menschen, der von dramatischerAtemnot bedroht ist, in eine Freizeit-unternehmung einzubinden. Schon allein dieTatsache, dass im Beisein eines Menschen mitAsthma nicht geraucht werden darf, störtvon einem bestimmten Alter an in manchenJugendgruppen erheblich.

Akute Atembeschwerden unterbrechenauf jeden Fall den geregelten Tages- undUnterrichtsablauf, da das betroffene Kindsofort sein Medikament einnehmen bzw.atemerleichternde Techniken anwendenmuss. Darüber muss in der Gruppe offengesprochen werden.

Wenn der Anfall länger als 20 Minuten dau-ert oder das Kind blaue Lippen bekommt,muss der Notarzt gerufen werden. Das Kinddarf nicht allein gelassen werden. Darübermüssten auch Mitschüler und Mitschüler-innen Bescheid wissen.

Das Vorhalten einer Notfallspritze inTageseinrichtung und Schule ist ratsam,auch wenn sie nicht vom Personal im Kinder-garten oder in der Schule angewendet wird.

Mukoviszidose

Der Krankheitsverlauf der Mukoviszidosehängt sehr davon ab, ob das Kind frühzeitigund konsequent behandelt wird. Dabeikommt dem Schutz vor Infektionen und derkonsequenten Pflege der Atemwege(Physiotherapie) besondere Bedeutung zu.Diese nimmt in der Regel mindestens einevolle Zeitstunde pro Tag in Anspruch, was für

Anstrengende Wanderungen bei erhöhtem Ozongehaltoder in eisiger Luft sollten nicht unternommen werden.Auch das Risiko eines Asthmaanfalls bei Nahrungsmittel-allergien (z.B. durch den intensiven „Duft" von Erdnüssen)muss mit bedacht werden.

Bei Ausflügen und Reisen ist auf die Mitnahme dergewohnten Medikamente in ausreichender Menge, ggf.auch die eines Inhaliergerätes zu achten. Wenn dasReiseziel klar ist, sollte die Anschrift des nächsten Arztes,der nächstgelegenen Notfallaufnahme bzw. des nächst-gelegenen Krankenhauses geklärt sein.

Bei Spiel und Sport sollte Rücksicht genommen werden aufindividuelle Belastungsgrenzen.

Erzieher und Lehrer sind solchen Kindern gegenüberverständlicherweise oft gehemmt bei der Durchsetzungvon Leistungsanforderungen und bei disziplinierendenMaßnahmen, weil sie keinen Anfall provozieren wollen.Pädagogisches „Fingerspitzengefühl“ ist gefordert,um das betroffene Kind „normal" zu behandeln ohne es zuüberfordern und es durch Sonderbehandlung nicht zumAußenseiter werden zu lassen.

Ein Kind mit Asthma gerät sowieso leicht in die Rolle einesAußenseiters, weil sich viele Kinder und Jugendliche scheuen,


Mu

kovi

szid

ose

21

Chro

nis

che

Erkr

anku

nge

n

die betroffenen Kinder eine starke Beeinträchtigung ihrerLebensqualität bedeutet. Es geht darum, die Atemwegevon Schleim zu befreien und durch Inhalationen vor Ver-schleimung und Infektionen zu schützen.

In der Schule macht sich die fehlende Freizeit unterUmständen durch unzureichende Erledigung von Hausauf-gaben bemerkbar. Das Kind kann durch den Zeitmangelauch in soziale Isolation geraten. Tritt eine Infektion ein,sind Fehlzeiten unvermeidbar.

Im Übrigen ähneln die Vorsichtsmaßnahmen denen beiKindern mit Asthma. Da der Abwehrmechanismus derFlimmerhärchen in den Atemwegen bei Kindern mitMukoviszidose wegen der chronischen Verschleimung ver-sagt, müssen sie jedwede Belastung der Atemluft meiden.Darüber hinaus sollen sie sich nicht in Räumen mit Hydro-kultur aufhalten, weil dort die für sie besonders gefähr-lichen feuchtigkeitsliebenden Keime gehäuft vorkommen.

Diese Vorsichtsmaßnahmen führen zu einer starkenEinschränkung der Bewegungsfreiheit betroffener Kinder.Wer mit ihnen außerhalb der Wohnung umgeht, einenAusflug oder eine Besichtigung mit ihnen unternimmtoder sie zu sich nach Hause einlädt, hat einiges zu beden-ken!

Ähnlich wie bei Kindern mit Asthma tut ihnen Bewegunggut, ihre körperliche Belastbarkeit bei Spiel und Sportist aber eingeschränkt.

Da Kinder mit Mukoviszidose (im Schulalter) inzwischenauch Techniken beigebracht bekommen, wie sie ohnefremde Hilfe ihre Atemwege freimachen können, ist ihnenhierzu der notwendige Freiraum in der Unterrichtszeit zugewähren.

Was das Kind in Kindertagesstätteund Schule braucht

Kinder mit Atemwegserkrankungen brau-chen Gruppenmitglieder, die

Verständnis für die besondere Bedroh-lichkeit von Atemnot aufbringen,bereit sind, Zugeständnisse zu machen,damit sich betroffene Kinder in dengemeinsam benutzten Räumen wohlfühlen und besondere Unternehmungen(z.B. Ausflüge) mitmachen können, wissen, wann sie für ein betroffenes KindHilfe holen müssen,bereit sind, bei längeren Fehlzeiten demKind bei der Aufarbeitung desUnterrichtsstoffs zu helfen bzw. einenBesuchsdienst zu organisieren,verstehen, warum bei den Leistungs-anforderungen zum Teil oder zeitweisedifferenziert werden muss.


Erkr

anku

ng

der

Ate

mw

ege

22Ch

ron

isch

e Er

kran

kun

gen

Sie brauchen auch Pädagoginnen und Pädagogen, die

bei Asthma um ihre Probleme und Ängste wissen und sie unterstützen in demBemühen, Asthmaanfälle zu vermeiden,die notwendigen Medikamente griffbereit halten,Rücksicht auf evtl. Verhaltens- und Leistungsschwierigkeiten nach durchwachterNacht nehmen,sie bei Mukoviszidose gegen Diskriminierungen wegen krankheitsbedingterkörperlicher Wachstumsrückstände verteidigen,ein betroffenes Kind ohne Überbehütung darin unterstützen, sich vorAtemwegsinfektionen zu schützen,Rücksicht nehmen auf die zeitaufwendige Physiotherapie und die damitverbundenen Schwierigkeiten bei der Erledigung von Hausaufgaben, Ängste bezüglich der zukünftigen Entwicklung der Krankheit und eines möglicher-weise frühzeitigen Todes ernst nehmen, bei Asthma und Mukoviszidose Anforderungen an die körperlicheLeistungsfähigkeit anzupassen wissen.


Neu

rode

rmit

is

23

Chro

nis

che

Erkr

anku

nge

n

können (u.a. Herpes, Warzen, Pilzerkran-kungen, Borkenflechte/Impetigo contagiosa)ist eine grundsätzliche Entwarnung nichtangebracht, sondern nur – aber hier mitNachdruck! – bei den für andere absolutharmlosen Krankheiten, wie der Neuro-dermitis, der Schuppenflechte (Psorias-is) und der „Fischschuppenkrankheit"(Ichtyosis).

Krankheitsbilder

Neurodermitis

Als häufigste chronische Hauterkrankung inden westlichen Industrieländern gilt heutedie Neurodermitis (= endogenes oder atopi-sches Ekzem, atopische Dermatitis). Überzwölf Prozent der Schulkinder (etwa fünfProzent der Erwachsenen) sind davon betrof-fen. Die Erkrankungen haben in den letztenJahren erheblich zugenommen.

Neurodermitis kann zu den allergischenHauterkrankungen gezählt werden. Sie isteine chronische und schubweise wiederkeh-rende entzündliche, ekzemähnliche und starkjuckende Hauterkrankung, die oft mit sehrtrockener, geröteter, rissiger Haut einher-geht.

3.3 Erkrankungen der Haut

Die Haut ist nicht nur das größte Organ des Menschen(beim Erwachsenen bis zu ca. zwei m2) mit einer Vielzahlwichtiger Aufgaben, sondern spielt auch für seinSelbstwertgefühl und seine sozialen Beziehungen einebedeutende Rolle. Die Haut hat wesentlichen Anteil ansozialer Akzeptanz und Attraktivität. Hauterkran-kungen erhalten dadurch eine besondere psychosozialeDimension. Sie sind sichtbar, für andere Menschenerkennbar, insbesondere dann, wenn sie nicht von Kleidungbedeckt sind oder verhüllt werden können. In Anbetrachtder hohen Bedeutung, die derzeit makellosem Aussehenbeigemessen wird, sind krankhafte Hautveränderungeneine Belastung gerade für junge Menschen. TextilarmeMode (z.B. Mini-Rock, nabelfreie Shirts) setzt besondersMädchen unter Druck. Die Aufnahme intimer Beziehungenin der Pubertät kann nachhaltig gestört werden.

Der Laie kann in der Regel die Symptome von übertrag-baren und nicht übertragbaren Hauterkrankungen kaumvoneinander unterscheiden. Deshalb leiden Betroffene oft-mals unter der (unbegründeten) Angst ihrer Mitmenschenvor Ansteckung.

„Berührungsängste" – im wahrsten Sinne des Wortes –sind die Folge. Bei manchen Hauterscheinungen „ekeln"sich auch viele Menschen vor direktem Kontakt. Da es inder Tat einige sehr unangenehme ansteckende Hauter-krankungen gibt, die bei Körperkontakt übertragen werden


Pso

rias

is u

nd

Ich

tyo

sis

24Ch

ron

isch

e Er

kran

kun

gen

Psoriasis und Ichtyosis

Obgleich die Psoriasis und die Ichtyosisunterschiedliche Erkrankungen und unter-schiedlich stark belastend für die Betroffenensind und nichts miteinander zu tun haben,kann man sie im Kontext mit Schule hierdurchaus gemeinsam ansprechen.

Bei der Psoriasis (Schuppenflechte) beruhtdie Hautkrankheit auf einer genetischbedingten Funktionsstörung der Keimschichtin der Oberhaut. Aus ungeklärtem Grunderneuert sich die Haut statt in 26 bis 27 insechs bis sieben Tagen. Dabei entzündet siesich und es kommt zu einer deutlich sicht-baren Schuppenbildung. Die silbrig glän-zenden Schuppen lassen sich abheben.Darunter werden blutunterlaufene oder blu-tende Stellen sichtbar. Betroffen sein könnenprinzipiell fast alle Teile des Körpers. Es gibtjuckende und nicht juckende Formen derPsoriasis. Die Krankheit tritt schubweise aufund belastet die Kranken nicht nur physisch,sondern auch psychisch sehr.

In der Regel tritt Neurodermitis in den ersten Lebens-monaten eines Menschen erstmals auf: JuckendeRötungen und Bläschen im Gesicht und an denStreckseiten von Armen und Beinen, die sich nach demAufkratzen entzünden. „Milchschorf" kann ein Früh-symptom einer Neurodermitis beim Säugling sein. DasErscheinungsbild der Neurodermitis ist nicht einheitlich undwandelt sich mit dem Lebensalter. Gleichbleibend schlimmist in jedem Fall der Juckreiz. Aufkratzen und Bluten desEkzems kann zu einer zusätzlichen Infektion der Haut füh-ren, sodass in einem Teufelskreis von Juckreiz/Kratzenmit einer Verschlimmerung der Krankheit zu rechnen ist.Phasen der akuten Entzündung wechseln mit relativbeschwerdefreien Phasen ab; der Betroffene muss jedochjederzeit mit einem Schub rechnen.

Eine genaue Ursache für die Neurodermitis ist nichtbekannt. Man geht heute von einer genetischenDisposition aus. Auslöser für Krankheitsschübe gibt esviele (Kontakt mit Wolle, scharfen Waschmitteln, Schweißu.a.m.). Die Erfahrung zeigt, dass – ähnlich wie beimAsthma – auch psychische Faktoren (vor allem Stress)beim Ausbruch eines Anfalls eine Rolle spielen können. Oftlässt sich aber auch kein Auslöser identifizieren. Unstrittigist die Beteiligung von IgE (vgl. Kapitel 3.1), das in großenMengen im Blut von Menschen mit Neurodermitis nachge-wiesen wird. Außerdem haben sie oft zusätzlich eineAllergie vom Soforttyp. Wegen dieser Nähe zu denAllergien nennt man die Neurodermitis auch „atopischesEkzem" oder „atopische Dermatitis".


Pso

rias

is u

nd

Ich

tyo

sis

25

Chro

nis

che

Erkr

anku

nge

n

Ichtyosis („Fischschuppenkrankheit") geht auf eine Verhornungsstörung derHaut zurück, die die Haut insgesamt trocken und immer schuppig erscheinenlässt. Sie ist vor allem ein ästhetisches Problem (wenn sie nicht Begleiterscheinungeiner anderen Grunderkrankung ist).

Bei beiden Erkrankungen muss die Haut regelmäßig medikamentös oder durchSpezialbäder abgeschuppt und sorgfältig gepflegt werden. Aussicht auf Heilungbesteht nicht.

Die Krankheiten im Alltag von Kindertagesstätte und Schule

Generell gleichen sich die Auswirkungen jeder Hauterkrankung: Sie wirken wie„Kainsmale". Insbesondere wenn die erkrankten Hautpartien entblößt werdensollen, kann es für erkrankte Kinder sehr unangenehm werden. UnaufgeklärtenKindern kann man es nicht verübeln, dass sie Scheu davor haben, erkrankte Hautbeim Spielen oder beim Sport anzufassen. Das Taktgefühl der Erwachsenen ist inbesonderem Maße gefordert. Darüber hinaus wirken sich Psoriasis und Ichtyosiskaum auf Kindergarten- oder Schulalltag aus, wohl aber die Neurodermitis.

Der wichtigste Faktor dabei ist – so banal das klingen mag – der Juckreiz. ErkrankteKinder wissen, dass Kratzen den Juckreiz nicht lindert, trotzdem kratzen sie sich –manchmal bis Blut fließt. Das verschlimmert nicht nur die ästhetischen Probleme,sondern führt zu zusätzlichen Entzündungen und Infektionen.

Kinder mit Neurodermitis sind nicht selten unausgeschlafen, weil nächtlicheJuckreizattacken sie aus dem Schlaf gerissen haben. Dieser Zustand geht oft übermehrere Tage bzw. Nächte. Das führt dazu, dass sie dem Geschehen in Kindergartenoder Schule nicht konzentriert folgen können und sie auch nicht die entsprechen-den Leistungen erbringen, obgleich sie genau so intelligent und leistungswillig sindwie ihre gesunden Spiel- und Schulkameraden. Regelmäßige Hautpflege undArztbesuche rauben Zeit, die zumindest phasenweise für die Hausaufgaben fehlt.Mit Kuren und anderen Fehlzeiten ist zu rechnen.

Ähnlich wie bei Kindern mit Asthma können Stresssituationen (wie z.B.belastende Familiensituationen, Mobbing in der Klasse, Leistungsprobleme)Krankheitsschübe auslösen. Hier kann qualifizierte psychologische Unterstützungmitunter Besserung bringen.


Pso

rias

is u

nd

Ich

tyo

sis

26Ch

ron

isch

e Er

kran

kun

gen

nimmt, kann man sich gut vorstellen.Effektiv bzw. hilfreich kann es sein, das Kinddurch eine Sachfrage oder eine praktischeAufgabe abzulenken.

Bei außerschulischen Unternehmungensind für Kinder mit Neurodermitis und auchanderen Hauterkrankungen Fragen derErnährung (Diätpläne), der Unterkunft (beizusätzlichen Allergien), des erlaubten Maßesan Sonneneinwirkung mit den Eltern undden betroffenen Kindern zu klären. Diebegleitenden Erzieher sollten über die anzu-wendenden Medikamente und Haut-pflegemittel informiert sein. Zeit undMuße für Pflegemaßnahmen sollen Kindernmit Neurodermitis, Psoriasis und Ichtyosisgewährt werden. Ansonsten gibt es keineEinschränkungen.

Bei Spiel und Sport gilt: Grundsätzlich istBewegung, vor allem an frischer Luft, für diemeisten Menschen mit einer Hautkrankheitgünstig. Bei Neurodermitis ergibt sich aberfolgendes Problem: Durch Schwitzen kannJuckreiz ausgelöst werden und nach einemDuschbad sollte ausreichend Zeit für dasEinreiben mit rückfettender Salbe zurVerfügung stehen. Der Aufenthalt ingechlortem Wasser kann bei Psoriasis undNeurodermitis zu einer Verschlechterungbis hin zur Vereiterung von Entzündungs-herden führen. Kinder mit Ichtyosis solltengenerell wenig baden. Im Sportunterrichtkann der Zwang zum Entkleiden zu einer psy-chischen Belastung werden. Hier ist imEinzelfall eine Befreiung ratsam.

Kinder mit Neurodermitis haben ihre Erfahrungswerte,welche Nahrungsmittel ihnen gut tun und welche nicht,auch wenn ursächliche Zusammenhänge schwer nachzu-weisen sind. Darauf müssen sie bei gemeinsamenMahlzeiten in Kindertagesstätte und Schule achten.Trockene, überheizte Räume, in denen evtl. auch nochgeraucht wird, sind auf jeden Fall ungünstig für sie.

Kinder mit einem akuten Schub von Neurodermitisversuchen meist, den Juckreiz auszuhalten, ohne ihmnachzugeben. Das erfordert Konzentration und Selbst-beherrschung. Oft schaffen sie das durch AutogenesTraining. Darüber hinaus gibt es viele „Tricks“, dasKratzen zu vermeiden, die die Kinder in speziellenSchulungen lernen: Klopfen und Kneifen in der Umgebungder juckenden Hautstelle, Auflegen von Kühlelementen ausdem Eisschrank, sich Verkrallen in ein Stofftier, das ersatz-weise Kratzen über einen lederbezogenen „Kratzstein", dasÜberstreifen von Handschuhen usw. Das alles muss ihnenim Kindergarten und im Unterricht erlaubt sein, ohne dassErzieher oder Gruppenmitschüler darauf in irgendeinerWeise reagieren – außer anerkennend bezüglich der ge-zeigten Selbstkontrolle und Disziplin des Kindes. Dassdies alles die Aufmerksamkeit des Kindes in Anspruch


Neu

rofib

rom

ato

se T

yp 1

27

Chro

nis

che

Erkr

anku

nge

n

3.4 Neurofibromatose Typ 1 (früher: Morbus Recklinghausen)

Krankheitsbild

Neurofibromatose gibt es als Typ 1 und Typ 2. Im Kindesalterspielt Typ 1 eine wichtige Rolle: eines von 3000 Kindern istvon dieser in der Regel genetisch bedingten Krankheitbetroffen. Vordergründig scheint diese Krankheit vorallem die Haut zu befallen: typische Kennzeichen derKrankheit sind hellbraune Flecken (Café-au-lait-Flecken/Milchkaffee-Flecken) und Sommersprossen in derAchsel oder Leistenregion. Charakteristisch sind in jedemFall Neurofribrome, knotige Veränderungen der Haut,die aber vorwiegend aus Nerven- und Bindegewebe beste-hen.

Sie treten meist erst ab der Pubertät auf. Viele Kinderhaben dadurch keine wesentlichen gesundheitlichen Be-schwerden. Störende oder schmerzhafte Neurofribromekönnen operativ entfernt werden. Eine medikamentöseBehandlung gibt es nicht. Um verschiedenen möglichenKomplikationen vorzubeugen, wie z.B. einer Sehminderungdurch einen Tumor des Sehnervs, sollen Kinder undJugendliche mit Neurofribromatose regelmäßig unter-sucht werden.


Kinder mit Neurodermitis, Psoriasis undIchtyosis brauchen Gruppenmitglieder, die

verstanden haben, dass von den Haut-erscheinungen keinerlei Gefahr für sieausgeht,ihre Scheu vor Berührungen und Näheüberwinden können, das erkrankte Kind in Ruhe gewährenlassen, wenn es seine „Tricks" gegen Juck-reiz anwendet oder seine Haut pflegt.


verstehen, warum ein erkranktes Kindzumindest zeitweise Hemmungen hatsich auszuziehen,das Kind unterstützen bei seinenBemühungen, sich nicht zu kratzen undseine Pflegemaßnahmen zulassen,bei besonderen Unternehmungen dieProbleme des Kindes mit berücksichtigen,bei Leistungsbewertungen aktuellegesundheitliche Beeinträchtigungen mitin Betracht ziehen.


Neu

rofib

rom

ato

se T

yp 1

28Ch

ron

isch

e Er

kran

kun

gen


Kinder mit Neurofibromatose brauchenGruppenmitglieder, die

ein krankes Kind nicht wegen seinerFlecken und Tumoren hänseln oder garablehnen,ihm helfen, seine Teilleistungsstörungenzu kompensieren,Mitgefühl und Hilfsbereitschaft zeigen,wenn es zu aktuellen Problemen kommt(vor allem Operationen).


bei Verhaltensauffälligkeiten eines Kindesden Rat von Fachleuten einholen undbefolgen,über die Krankheit genug wissen, um einbetroffenes Kind vor Diskriminierungenzu schützen,bereit sind, sich mit seinen Teilleistungs-störungen auseinander zu setzen undihm bei der Kompensation zu helfen.

Die Krankheit im Alltag von Kindertages-stätte und Schule

Bei 40 bis 50% der Kinder mit Neurofibromatose treten beinormaler Intelligenz Störungen auf, die sich alsTeilleistungsschwächen bemerkbar machen. Bei eini-gen Kindern besteht eine Minderbegabung. VerwascheneSprache und andere Verhaltensauffälligkeiten (u.a.Aufmerksamkeitsschwäche) machen es zusammen mitden Teilleistungsstörungen dem Betreuer oder derBetreuerin in Kindergarten und Schule schwer, das Kindrichtig einzuschätzen. Störungen können auftreten bei derInformationsaufnahme und/oder bei der Informationsver-arbeitung und/oder bei Gedächtnisleistungen (vor allembeim Kurzzeitgedächtnis) und/oder bei der Informations-weitergabe (insbesondere beim Beantworten von Fragen).Die Diagnose von Fachleuten ist wichtige Voraussetzungfür einen angemessenen Umgang mit diesen Schwächen.

Auch die körperlichen Symptome haben Auswirkungen aufden Alltag in Kindergarten und Schule. RegelmäßigeUntersuchungen, die ständige Beobachtung der Fleckenund Knoten, evtl. Operationen und auch Probleme mitder sozialen Akzeptanz wegen der Flecken und der beu-lenartigen Verdickungen der Haut sind Belastungen fürKinder mit Neurofibromatose. Die sportliche Leistungs-fähigkeit ist wegen verminderter Spannkraft derMuskulatur und evtl. motorischer Schwierigkeiten beein-trächtigt.


Colit

is u

lcer

osa

un

d M

orb

us

Cro

hn

29

Chro

nis

che

Erkr

anku

nge

n

3.5 Chronisch entzündliche Erkrankungen des Darms:

Colitis ulcerosa und Morbus Crohn

Der Darm ist ein mehrere Meter langer Schlauch, der vomMagen bis zum After reicht. Er ist mit Schleimhaut ausge-kleidet. Er gliedert sich in den Dünndarm und in denwesentlich kürzeren Dickdarm. Von der einwandfreienFunktion des Darms hängt sowohl das Wohlbefinden alsauch die gesunde Entwicklung des Körpers ab.

Schätzungsweise 240.000 Menschen in Deutschland leidenan zwei Formen chronischer Entzündungen derDarmschleimhaut: 90.000 an Colitis ulcerosa und150.000 an Morbus Crohn. Während man früher glaub-te, solche Krankheiten träten im Kindesalter noch nichtauf, weiß man heute, dass jeder dritte Patient bei derDiagnose einer dieser chronisch-entzündlichen Darm-erkrankungen jünger als 18 Jahre alt ist, davon sind – jenach Studie – 20 bis 38% unter 10 Jahren. Die Krankheits-bilder bei Kindern sind nicht völlig identisch mit denen beiErwachsenen.

Krankheitsbilder

Die Krankheitsbilder von Colitis ulcerosa und Morbus Crohnähneln sich. Bei beiden Krankheiten dominieren alsSymptome schubweise auftretende Bauchschmerzen


Colit

is u

lcer

osa

un

d M

orb

us

Cro

hn

30Ch

ron

isch

e Er

kran

kun

gen

Gleiche gilt für die Unterbringung in Gemein-schaftsschlafräumen. Sie sind – ähnlich wieKinder mit Nahrungsmittelallergien – aufbesondere Ernährung angewiesen, was beiGemeinschaftsverpflegung zum Problemwerden kann.


Kinder mit chronisch-entzündlichen Darm-erkrankungen brauchen Gruppenmitglieder,die

Verständnis für ihre besonderen Problememit Ernährung und Verdauung aufbringenund betroffene Kinder nicht hänseln,bei Zugeständnissen an das Kind (u.a.beim häufigen Aufsuchen der Toilette)keine Bevorzugung unterstellen.


gut über die Alltagsprobleme der KinderBescheid wissen und bereit sind,Zugeständnisse zu machen,Ängste bezüglich der Weiterentwicklungder Krankheit ernst nehmen.

und Durchfälle, die manchmal blutig sind. Gewichtsstill-stand oder -verlust, Wachstumsstörungen und beiMorbus Crohn während der Pubertät auch Entwicklungs-störungen kommen häufig zusätzlich vor. Zu betonen ist,dass beide Erkrankungen – im Gegensatz zu einigen ande-ren Krankheiten, die von Durchfällen begleitet sind – nichtansteckend sind.

Außerdem gibt es bei Kindern mit chronisch-entzündlichenErkrankungen des Darms psychische Probleme, weil sieoft Schmerzen haben, ständig mit Durchfällen rechnenmüssen und manchmal unter Übelkeit und Schwäche-gefühlen leiden. Bei der Ernährung müssen sie bestimmteRegeln einhalten, weil sie manche Nahrungsmittel nichtvertragen. Sie wissen, dass ihnen Operationen bevorstehenkönnen und auch das Risiko einer Darmkrebserkrankungbesteht.

Die Krankheiten im Alltag von Kindertages-stätte und Schule

Kinder mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungenfallen in Kindertagesstätte und Schule vor allem dadurchauf, dass sie zeitweise sehr oft zur Toilette müssen. Dabeisind sie auf besonders saubere Verhältnisse angewiesen. Jenach Situation in der Einrichtung sollte man dem Kind dasBenutzen der Mitarbeiter-/Lehrertoilette erlauben. Zeitlichausgedehnte Unternehmungen können für die Kinder zurQuälerei werden, wenn sie nicht zur Toilette können. Das


Dia

bete

s m

ellit

us

31

Chro

nis

che

Erkr

anku

nge

n

3.6 Diabetes mellitus Typ-1 und Typ-2 („Zuckerkrankheit“)

Zucker und andere Kohlenhydrate, die wir mit der Nahrung aufnehmen, werden bei derVerdauung in „Einfachzucker" zerlegt. Das sind die Bausteine, die aus dem Darm ins Blutübertreten und in den Zellen zur Energieversorgung des Körpers genutzt werdenkönnen. Ein Teil wird in der Leber umgebaut und als Reserve gespeichert. Dies allesgelingt nur in Anwesenheit von Insulin. Insulin ist ein Hormon, das in bestimmtenZellen der Bauchspeicheldrüse gebildet und direkt ins Blut abgegeben wird.

Fehlt Insulin oder sprechen die Körperzellen nicht hinreichend auf Insulin an, kann dieEnergie aus dem aufgenommenen Zucker nicht optimal genutzt und auch nichtgespeichert werden. Energiereserven für besondere Anstrengungen fehlen.

Solche Probleme liegen beim Diabetes mellitus (der „Zuckerkrankheit") vor. Es gibtzwei Typen des Diabetes mellitus: Typ-1 wurde früher vor allem im Kindesalter, Typ-2im Erwachsenenalter beobachtet. So bürgerten sich die Begriffe „Jugenddiabetes" und„Altersdiabetes" ein. Heute verzichtet man auf diese Begriffe und unterscheidet nurnoch Typ-1 und Typ-2, weil Typ-1 auch im Erwachsenenalter, Typ-2 (in zunehmendemMaße) auch im Kindes- und Jugendalter auftritt.

Der Zusatz „mellitus" (dt.: honigsüß) entfällt oft beim Sprechen über den Diabetes – soauch an manchen Stellen im folgenden Text – weil andere Formen des Diabetes alschronische Erkrankung im Kindesalter sehr selten sind.

Umgangssprachlich heißt die Krankheit, um die es hier geht, „Zuckerkrankheit“: EinZuviel an Zucker im Blut („erhöhter Blutzuckerspiegel") und Zucker im Urin sind typischfür einen (unbehandelten) Diabetes.


Dia

bete

s m

ellit

us

32Ch

ron

isch

e Er

kran

kun

gen

des Blutzuckerspiegels auf Normalniveau– bei Typ-1 immer mit Hilfe von Insulin – ver-hindert werden.

Die notwendige Insulinmenge hängt von derNahrungszufuhr einerseits und vomEnergieverbrauch (körperliche Arbeit,Spiel, Sport) andererseits ab.

Für von Diabetes betroffene Kinder kommtdie Diagnose meist völlig unerwartet undstellt insbesondere beim Typ-1 hohe An-sprüche an ihre Fähigkeit, die Therapie – ein-schließlich Spritzen! – einerseits und diepsychosozialen Probleme andererseits zuverkraften.

Die Herausforderung im Alltag bestehtdarin, Insulinzuführung, Nahrungsaufnahmeund Bewegung so aufeinander abzustim-men, dass es weder zur Überzuckerung nochzur Unterzuckerung (durch überhöhteInsulinzufuhr) kommt. Die Basisbehandlungmit Insulin besteht aus einer Injektion mor-gens und einer Injektion abends. Heute ist esüblich, dass Kinder mit Diabetes-Typ-1 darin

Krankheitsbild

Die dem Diabetes-Typ-1 und Diabetes-Typ-2 zugrundelie-genden Mechanismen sind unterschiedlich.

Der Diabetes-Typ-1 ist wahrscheinlich eine Auto-Immunerkrankung, bei der sich Abwehrreaktionen desKörpers gegen körpereigenes Gewebe richten – in diesemFall gegen die für das Insulin zuständigen Zellen in derBauchspeicheldrüse. Es ist häufig ein schleichender Prozess,der sich (unbemerkt) über Jahre hinziehen kann. Er mussmit Insulin, das gespritzt wird, behandelt werden.

Der Diabetes-Typ-2 tritt gehäuft bei Fehlernährung,Übergewicht und Bewegungsmangel auf. Insulin wird übereinen längeren Zeitraum vermehrt aus der Bauch-speicheldrüse freigesetzt, wird aber immer uneffektivergenutzt, weil die Körperzellen nicht mehr hinreichend rea-gieren (Insulinresistenz). Schließlich versiegt die Insulin-produktion, und der Körper leidet dann an Insulinmangel.Rechtzeitig erkannt, hilft beim Diabetes-Typ-2 oft eineUmstellung der Lebens- und Ernährungsgewohnheitenoder die Verabreichung von Tabletten. Das Spritzen vonInsulin ist seltener nötig als beim Diabetes-Typ-1.

Symptome eines (unbehandelten) Diabetes sind u.a.:Abgeschlagenheit, Müdigkeit, vermehrter Harndrang und(als Folge des häufigen Wasserlassens) Durst,Entzündungen, schlechte Wundheilung, Juckreiz. ImExtremfall kann es zum hyperglykämischen Schock (beiÜberzuckerung) mit Bewusstlosigkeit kommen. Unter-zuckerung kann ebenfalls zu schockartigen Zwischenfällenführen (hypoglykämischer Schock).

Ein auf Dauer zu hoher Blutzuckerspiegel kann schwer-wiegende Organschäden zur Folge haben.

Sowohl die akuten Probleme als auch die Spätschädenkönnen durch regelmäßige Kontrolle und Regulierung


Dia

bete

s m

ellit

us

33

Chro

nis

che

Erkr

anku

nge

n

nehmen – auch während des Aufenthaltes in Kindergartenoder Schule. Auch müssen sie regelmäßig denBlutzuckerspiegel kontrollieren: Das Kind sticht sich in dieFingerkuppe, gibt einen Blutstropfen auf einenTeststreifen und bestimmt dann mit einem elektronischenMessgerät den Blutzuckergehalt. Das dauert insgesamtkaum zwei Minuten. Ist zu wenig Zucker im Blut(Unterzuckerung), muss das Kind sofort etwas „Süßes"essen (keine „light”-Produkte!). Ist der Blutzuckerspiegel zuhoch (Überzuckerung), muss das Kind Insulin zuführen.Dies geschieht durch das eigenständige Setzen einerInsulinspritze unter die Haut.

Bei einem Kind mit Diabetes-Typ-1 ist also mit folgenden„Auffälligkeiten" zu rechnen:

Das Kind verweigert spontane Nahrungsangebote.Das Kind nimmt Nahrung zu sich, wann es will.Kind misst seine Blutzuckerwerte – auch mitten imUnterricht.Das Kind setzt sich – evtl. zurückgezogen hinter einemSichtschutz oder in einem ruhigen Nebenraum – eineSpritze.Das Kind geht häufiger zur Toilette als andere Kinder.

In der Eingewöhnungszeit kurz nach der Diagnose sindvor allem jüngere Kinder darauf angewiesen, dass sie an diefür sie gültigen „Spielregeln" in Kindergarten und Schuleerinnert werden. Auch in der Pubertät brauchen viele

geschult werden, ihren Blutzucker tagsüberselbst zu messen und sowohl dieNahrungsaufnahme als auch die Insulin-menge, die sie sich zusätzlich zur Basis-versorgung spritzen, den aktuellen Blut-zuckerwerten anzupassen. Das Spritzenerfolgt mit Hilfe von „Pens" (Ähnlichkeit mitFüllfederhalter) oder – in zunehmendemMaße – über Insulinpumpen.

Bei der Ernährung müssen sich Kinder mitDiabetes an Tabellen orientieren, die ihnenauch sagen, welche Nahrungsmittel siegegeneinander austauschen können, damitihre Diät nicht einseitig wird. In Deutschlandwird mit Broteinheiten gerechnet (BE).

Die Krankheit im Alltag vonKindertagesstätte und Schule

Grundsätzlich sind Kinder mit Diabetesgeistig und körperlich genauso leistungs-fähig wie gesunde Kinder. Die von ihnenabverlangte Selbstdisziplin lässt sie oft sogarbesonders leistungswillig werden.

Kinder und Jugendliche mit Diabetes-Typ-1müssen in der Regel mehrere kleineMahlzeiten über den Tag verteilt zu sich


Dia

bete

s m

ellit

us

34Ch

ron

isch

e Er

kran

kun

gen

gerufen werden. Die Eltern sollten benach-richtigt werden.

Dass ein Kind mit Diabetes seine Mess- undSpritzutensilien auf die Klassenfahrt mit-nimmt, sollte die Lehrperson vorsichtshalberpersönlich überprüfen. Eine Packung Trau-benzucker und ein zuckerhaltiges Getränk inder Tasche der Lehrperson geben zusätzlichSicherheit.


Kinder mit Diabetes mellitus brauchenGruppenmitglieder, die

verstehen, warum für ein Kind mitDiabetes andere Spielregeln bei derNahrungsaufnahme gelten als fürgesunde Kinder,ein betroffenes Kind unbehelligt seineMessungen und Injektionen durchführenlassen,wissen, wann sie für das Kind Hilfe holenmüssen (vor allem bei Unterzuckerung).


ein Kind bei der Einhaltung seiner„Spielregeln" unterstützen, bei Planungen von besonderenUnternehmungen die speziellenBedürfnisses des Kindes mit bedenken,die Symptome von Über- und vor allemUnterzuckerung wahrnehmen,wissen, wie sie dem Kind inKrisensituationen helfen können.

betroffene Kinder eine solche Unterstützung, weil ihreMotivation, sich an strenge Regeln zu halten, nachlassenkann.

Bei Unternehmungen, die den gewohnten Tages-rhythmus durchbrechen (Klassenfahrt, Ausflug), solltenEltern und Kind das Ausmaß der zu erwartenden körper-lichen Anstrengung kennen, damit evtl. eine zusätzlicheMahlzeit und auch eine zusätzliche Ration Insulin mitge-nommen werden. Wenn ein Kind vorsorglich wegen einererwarteten körperlichen Anstrengung eine Extra-Mahlzeitzu sich nimmt, diese Anstrengung dann aber ausbleibt(z.B. weil die Planung ohne Vorankündigung geändertwird), droht Überzuckerung. Bei zu viel unerwarteterkörperlicher Anstrengung droht Unterzuckerung, die sichschleichend einstellt und vom Kind selbst nicht immerbemerkt wird. Symptome können sein: Blässe (vor allemum den Mund), Schweißausbruch, Schläfrigkeit, Zittern,Gleichgewichtsstörungen, Konzentrationsschwäche undKopfschmerzen. Manche Kinder reagieren dann langsamer,hören nicht mehr richtig zu, sind wie erstarrt. Bei einerschweren Unterzuckerung treten auch Sprachstörungenund andere Verhaltensauffälligkeiten auf (clownhaf-tes oder aggressives Verhalten, Gereiztheit, Launenhaftig-keit, Weinerlichkeit). Hier ist das Kind unbedingt auf Hilfevon außen angewiesen: Es muss sofort etwasZuckerhaltiges essen. Gelingt diese Versorgung, so ist der„Spuk" nach rund 10 Minuten vorbei. Das Kind sollte eineWeile beobachtet werden und keinesfalls ohne Begleitungnach Hause geschickt werden. Im schlimmsten Fall kanneine nicht beachtete Unterzuckerung zur Bewusstlosig-keit mit Krämpfen führen. Der Arzt muss umgehend


An

gebo

ren

e H

erzf

ehle

r

35

Chro

nis

che

Erkr

anku

nge

n

3.7 Angeborene Herzfehler

Jährlich kommt etwa ein Prozent aller Kindermit einem angeborenen Herzfehler zurWelt. Durch stark verbesserte Diagnostik,Operations- und Behandlungsmethoden errei-chen immer mehr dieser Kinder das Schulalter,und die Anzahl betroffener Kinder in den Schulensteigt.

Wichtig am Bau des Herzens und der angren-zenden Blutgefäße ist der getrennte Transportvon sauerstoffarmem und sauerstoffreichemBlut. Das sauerstoffarme – mit Kohlenstoff-dioxid angereicherte – Blut aus dem Körpermuss von der rechten Herzhälfte überLungenarterien in den Lungenkreislauf (Herz-Lunge-Herz) gepumpt werden, sodass es beimAtmen Kohlenstoffdioxid abgeben und sich mitSauerstoff anreichern kann. Das sauerstoff-reiche Blut aus der Lunge gelangt dann überdie Lungenvenen in die linke Herzhälfte und vondort über die Aorta (größte Körperarterie) in denKörperkreislauf (Herz-Körper-Herz). EineVermischung von sauerstoffarmem und sauer-stoffreichem Blut würde zu einer Mangelver-sorgung des Körpers mit Sauerstoff führen. Diebeiden Herzhälften sind durch die Herzscheide-wand voneinander getrennt. In beiden Herz-


An

gebo

ren

e H

erzf

ehle

r36

Chro

nis

che

Erkr

anku

nge

n

hälften sorgen Herzklappen dafür, dass das Blut immer indie richtige Richtung fließt. Sie wirken wie Ventile.

Das ungeborene Kind wird über die Nabelschnur mitsauerstoffreichem Blut aus dem Blutkreislauf der Mutterversorgt und atmet noch nicht selbst. Eine strikteTrennung von Lungen- und Körperkreislauf vor der Geburtgäbe deshalb keinen Sinn. Bis zur Geburt strömt Blut, dasvon der Nabelschnur her kommt, durch ein Loch in derHerzscheidewand vom rechten Vorhof direkt weiter indie linke Herzhälfte und dann in den Körperkreislauf.Außerdem gibt es beim ungeborenen Kind gleich hinterdem Herzen eine Verbindung („Kurzschluss") zwischen demBlutgefäß, das von der rechten Herzhälfte zur Lunge führt(Lungenarterie), und der Aorta, die den Körper mit sauer-stoffreichem Blut versorgen soll. So wird die Lungeumgangen.

Krankheitsbilder

Angeborene Herzfehler betreffen meist die unvollständi-ge Trennung der beschriebenen Kreislauf- bzw. Herzteile:Bei manchen Kindern schließen sich das Loch in der Herz-scheidewand (Foramen ovale) und die Verbindung zwischenden beiden Kreisläufen hinter dem Herzen (Ductus arterio-sus Botalli) nicht spontan nach der Geburt. Diese Fehlerkönnen meist operativ behoben werden, und die Kindersind auf Dauer kaum beeinträchtigt.


An

gebo

ren

e H

erzf

ehle

r

37

Chro

nis

che

Erkr

anku

nge

n

Angeborene Herzfehler können in Familien gehäuft vor-kommen, können aber durch besondere Einflüsse aucherstmalig in einer Familie auftreten: Rötelnerkrankung derMutter während der Schwangerschaft und Nebenwirkun-gen von bestimmten Medikamenten gehören u.a. zusolchen Einflüssen.


Mehr noch als bei anderen chronischen Erkrankungen hän-gen die Auswirkungen bei herzkranken Kindern ganz vomEinzelfall ab. Es gibt in Kindertagesstätten und SchulenKinder und Jugendliche, die schon vor mehreren Jahren amHerzen operiert worden sind und heute praktisch normalbelastbar sind – wenn man von körperlichen Höchst-leistungen absieht. Ein anderes „Herzkind" kann dagegen inseiner Belastbarkeit so eingeschränkt sein, dass es stän-dig Hilfe braucht (vom Abholen am Auto bis hin zurBegleitung auf die Toilette). Ein solcher Fall ist jedoch sehr

Es gibt aber auch komplexe Herzfehler,von denen entweder das Herz selbst oder dieangrenzenden Gefäße betroffen sind:Herzkammern können z.B. zu klein sein oderHerzklappen können fehlen oder verengtsein. Herznahe Gefäße können verlagert odervertauscht sein. Derartige Herzfehler werdenheutzutage – z.T. in mehreren Schritten – inder Regel erfolgreich operiert. Auch Herz-transplantationen im Kindesalter gibt es.Meist sind Einschränkungen der körper-lichen Leistungsfähigkeit die Langzeit-folge, auch wenn man den Kindern „eigent-lich nichts anmerkt".

Immer besteht nach Herzoperationenerhöhte Gefahr von Herzinnenhautent-zündungen, wenn durch Infektionen oderVerletzungen Bakterien in die Blutbahngelangen. In einigen Fällen sind blutver-dünnende Medikamente nötig. Dadurchkönnen innere und äußere Verletzungen fürdiese Kinder besonders gefährlich werden.

Bei manchen Kindern gibt es auchStörungen des Herzrhythmus, die – uner-kannt und unbehandelt – ein hohes Risikobedeuten können. Diese Kinder benötigenMedikamente zur Regulierung der Herztätig-keit oder sogar einen Herzschrittmacher.


An

gebo

ren

e H

erzf

ehle

r38

Chro

nis

che

Erkr

anku

nge

n

selten! Kinder mit Herzproblemen brauchen für manche körperlichen Aktivitäten ein-fach etwas mehr Zeit als andere. Sie sind dadurch in Gefahr, ständig zu spät zu kom-men, wenn z.B. Wechselzeiten zwischen Spiel- oder Klassenräumen zu kurz bemessensind. Wichtig ist auch die Frage: Wie kann man regeln, dass sich das Kind aus demPausen-„Getümmel" zurückziehen und in Ruhe seine Pause verbringen kann?

Medikamente, auf die „Herzkinder" angewiesen sind, haben unterschiedlicheNebenwirkungen, die sich spezifisch auf den Alltag auswirken können: Beta-Blockerlassen den Herzmuskel langsamer und ökonomischer arbeiten und können nebenbeiKonzentrationsprobleme verursachen, was bei längeren Spiel- und Arbeitsphasen(Klassenarbeiten!) hinderlich ist. Entwässernde Medikamente entlasten die Herzarbeit,bedeuten aber einen häufigeren Gang zur Toilette. Gerinnungshemmende/„blutver-dünnende" Mittel, die „Verklumpungen" des Blutes verhindern, erhöhen insgesamt dieBlutungsneigung (nach außen und nach innen). Unfälle und Verletzungen können des-halb besonders gefährlich werden.

Wegen des Risikos einer Herzinnenhautentzündung sollen sich betroffene Kindervor dem Eindringen von Keimen über verletzte Haut oder Schleimhaut schützen. Für sieist es u.a. wichtig, eine sorgfältige Mundhygiene zu betreiben, damit möglichst seltenzahnärztliche Eingriffe (auch Zahnsteinentfernung) erforderlich werden.

Für besondere Unternehmungen ist die Frage zu klären: Welche Unterkünfte,Ausflugsziele, Wanderungen und sportliche Aktivitäten sind auch für das Kind mit demHerzfehler geeignet? In enger Zusammenarbeit mit dem Elternhaus und in besonderenFällen auch mit dem behandelnden Arzt müssen die Möglichkeiten für die Teilnahmedes Kindes an der Unternehmung geklärt werden. Für Zwischenfälle sollte der Herz-pass immer mitgeführt werden. Die erwachsene Begleitperson sollte eine Fotokopiedavon haben.


An

gebo

ren

e H

erzf

ehle

r

39

Chro

nis

che

Erkr

anku

nge

n

Was das Kind in Kindertagesstätte undSchule braucht

Kinder mit angeborenen Herzfehlern brauchen Gruppen-mitglieder, die

Sonderregelungen und Sonderbehandlungen betroffe-ner Kinder nicht als Bevorzugung interpretieren,verstehen, warum sich diese Kinder manchmal„auffällig" verhalten (häufiger Toilettengang, sorgfäl-tige Zahnpflege, Medikamenteneinnahme, evtl.Blutmessungen usw.),bereit sind, notwendige Hilfen zu leisten, um dem Kindden Besuch der Tageseinrichtung oder der Schule zuermöglichen,wissen, wann sie Hilfe für das Kind herbeirufenmüssen.


Bescheid wissen über die Belastbarkeit des Kindes unddiese bei Planungen berücksichtigen,notfalls Hilfen für das Kind organisieren,bereit sind, es bei der Medikamenteneinnahme zuunterstützen,wissen, wann das Kind ärztliche Hilfe braucht.

Bei mehrtägigen außerschulischen Veran-staltungen überwacht die Begleitperson dieMedikamenteneinnahme. Dazu muss sieüber Art und Menge der Medikamente infor-miert werden – günstig ist ein schriftlicher„Laufzettel".

In besonderen Fällen kann – vor allem beijungen Kindern – erwogen werden, einFamilienmitglied auf Klassenfahrt mitzu-nehmen.

Kinder, die gerinnungshemmende Medika-mente nehmen und die ihre Blutungs-neigung (Quick-Wert) selbst kontrollierensollen, müssen Gelegenheit haben, die ent-sprechende Messung in Ruhe durchzuführen.Sie läuft ähnlich ab wie die mit einemmodernen Blutzuckermessgerät.

Grundsätzlich nehmen herzkranke Kinder amSportunterricht teil, wenn auch manch-mal nur eingeschränkt und ohne Be-notung. Kinder, die gerinnungshemmendePräparate nehmen, sind von Übungen mithohem Verletzungsrisiko (auch Prellungen)fernzuhalten; ggf. muss sofort ein Arzt geru-fen werden. Herzkranken Kindern sollte dasRecht eingeräumt werden, jederzeit einePause einzulegen. Bei Herzrhythmus-störungen („Herzrasen") erhält das Kind dieMöglichkeit, in Ruhe die erlernte Atem-technik („Pressatmung") anzuwenden.


Epile

psie

n40

Chro

nis

che

Erkr

anku

nge

n

gramms (EEG) sichtbar machen. Wichtig füralle körperlichen und geistigen Leistungenist, dass die mit den Erregungen verbunde-nen elektrischen „Entladungen" im Gehirnwohl dosiert und geordnet ablaufen.

Krankheitsbilder

Kennzeichnend für Epilepsien sind „epilepti-sche Anfälle". Bei einem solchen Anfallkommt es zu „kurzschlussartigen” diffusenEntladungen, d.h. der elektrische Strom läuftim Gehirn nicht zu seinem Bestimmungsort,sondern nimmt einen falschen „chaotischen"Weg, was sich als „Anfall" darstellt.

Erbanlagen und äußere Einflüsse(Entzündungen, Blutungen, Durchblutungs-störungen, Sauerstoffmangel, Unfallverletz-ungen, Narbengewebe, Stoffwechselstör-ungen und Tumore im Gehirn) können fürEpilepsien verantwortlich sein.

Man unterscheidet verschiedene Anfall-typen, die sich im Erscheinungsbild starkunterscheiden: Ein „großer Anfall“ beginntmit plötzlicher Bewusstlosigkeit und einerVersteifung der Muskulatur. Das Kind stürztabrupt zu Boden. Es kommt zu Zuckungenvon Armen und Beinen, häufig auch im Kopf-

3.8 Epilepsien

Vier bis fünf Prozent aller Kinder haben in den erstenLebensjahren einen oder mehrere Krampfanfälle. Dashat zu tun mit der Unreife und der Stoffwechsellabilitätdes kindlichen Gehirns. Solche „Gelegenheitskrämpfe"treten u.a bei hohem Fieber oder Vergiftungen auf. Nur beieinem Teil dieser Kinder entwickelt sich eine Epilepsie. Etwa200.000 Kinder in Deutschland haben diese Krankheit. Einervon 200 Menschen in der Gesamtbevölkerung hat eineEpilepsie. Obwohl die Epilepsie eine häufige Erkrankungist, wird wenig – und auch eher ungern – darüber gespro-chen. Unwissenheit, Verunsicherung und Ängste haben zuvielen Vorurteilen geführt. Dabei kann jeder Mensch injedem Lebensalter an einer Epilepsie erkranken, sodass eseigentlich ein allgemeines Interesse an Aufklärung gebenmüsste.

Die Epilepsie beruht auf einer Funktionsstörung desGehirns. Das Gehirn besteht aus ca. 100 Milliarden Nerven-zellen. Alle Meldungen an das Gehirn und alle Befehle desGehirns an den Körper basieren auf Erregungen derNervenzellen. Diese Erregungen sind gleichzusetzen mitelektrischen Impulsen, vergleichbar denen, die in Kabelnentlang laufen, wenn sie unter Strom stehen. Solche elek-trischen Impulse kann man mit Hilfe des Elektroencephalo-


Epile

psie

n

41

Chro

nis

che

Erkr

anku

nge

n

Augen halb geöffnet. Das Kind wirkt „verträumt". DieBewegungen sind verlangsamt. Momentane Tätigkeitenwerden kurz unterbrochen oder mechanisch fortgeführt.Oft äußert sich der Anfall auch „nur" in Verhaltensauf-fälligkeiten („psychomotorische Anfälle”): Das Kind wirdunruhig, nestelt an der Kleidung, läuft unmotiviert herum,macht Schluck- und Leckbewegungen und spricht unver-ständlich.

Unabhängig davon, ob sich die Epilepsie in „großen" oder„kleinen" Anfällen zeigt, unterscheidet man die Anfälle inmedizinischen Fachkreisen heutzutage vor allem nachdem Grad der Beteiligung des Gehirns zu Beginn einesAnfalls.

Epileptische Anfälle treten in der Regel ohne konkreteAuslöser auf. Dennoch können körperliche oder geistigeÜberlastung, Fieber, Witterungswechsel, Schlafmangel,überraschende Geräusche oder ein anderer Schreck(Reflex-Anfall) das Auftreten begünstigen. MancheKinder reagieren auch auf flackerndes oder kontrastreichesLicht (Fernsehen, Kino, Computer, Diskotheken) mit einemAnfall. Eine Sonnenbrille bietet einen gewissen Schutz.

Kinder mit Epilepsie werden mit speziellen Medika-menten (Antiepileptika) behandelt, die die Anfallbereit-schaft herabsetzen. Manche haben als Nebenwirkung

bereich. So ein Anfall dauert wenigeMinuten. Vor einem solchen „großen Anfall"haben einige Kinder Missempfindungen, diesie im Laufe der Erkrankung gut als Vorboten(„Aura“) des Anfalls deuten lernen. UnterUmständen kann das Kind dann selbst dafürsorgen, dass es während des Anfalls nichtunkontrolliert hinfällt. Sollte ein „großer Anfall" überraschend auf-treten, kann sich das Kind verletzen. Daraufist von Außenstehenden zu achten.

Den Anfall selbst kann man in Ruhe abwar-ten. Den Kopf sollte man in Seitenlage aufein flaches Kissen legen. Niemals darf mitGewalt versucht werden, Verkrampfungenzu lösen oder den Anfall zu unterbrechen. Esgibt krampflösende Mittel, die man anwen-den kann, wenn der Anfall sich ungewöhnlichlange hinzieht und der Arzt dies ausdrücklichempfohlen hat. Nach Abklingen des Anfallsbraucht das Kind Ruhe.

Ein Arzt muss nur gerufen werden, wennder Anfall länger als fünf Minutendauert, sich das Gesicht bläulich verfärbtoder evtl. eine Verwirrtheit nach dem Anfalllänger als 30 Minuten andauert.

„Kleine Anfälle" erscheinen weit wenigerdramatisch: Sie treten in verschiedenenFormen auf, so unter anderem als „Blitz-krämpfe“ von wenigen Sekunden in einzel-nen Extremitäten. Bei Kindern äußern sich„kleine Anfälle" oft als Absencen; das sind„Bewusstseinspausen“, die einige Se-kunden dauern. Bei diesen Absencen sind die


Epile

psie

n42

Chro

nis

che

Erkr

anku

nge

n

mente, längere Krankenhausaufenthalteund durch psychosoziale Belastungen beein-trächtigt werden. Teilleistungsschwächenkommen vor. „Kleine Anfälle" wirken sich – jenach Zeitpunkt des Auftretens – beimSchreiben, Rechnen und Sprechen aus. BeimSpielen gibt es „Aussetzer". Im Werk-,Chemie- oder Physikunterricht oder bei ent-sprechenden Freizeitaktivitäten solltenKinder mit einer Epilepsie keine gefähr-lichen Arbeiten oder Experimente durchfüh-ren. Beim Sport (einschließlich Schwimmen!)ist Vorsicht geboten.

Absencen und „psychomotorische An-fälle“ können von Erziehern und Er-zieherinnen, Lehrern und Lehrerinnen – undauch von Gruppenmitgliedern – fälschlicher-weise als Unkonzentriertheit, fehlende An-strengungsbereitschaft oder als Störunginterpretiert und sanktioniert werden.

Wird man in der Tagesstätte oder imUnterricht Zeuge eines „kleinen Anfalls“,sollte man das Kind in Ruhe lassen undbeobachten.

Das Miterleben eines „großen Anfalls“ istfür unvorbereitete Kinder und Erwachsenein der Regel ein Schock und führt leicht zu

einen leicht sedierenden (= beruhigenden, dämpfenden)Effekt. Antiepileptika müssen regelmäßig eingenommenwerden, um den Wirkstoffspiegel im Blut konstant zuhalten.

Die individuelle Einstellung des Kindes auf ein optimalwirkendes Medikament braucht manchmal einige Zeit (oftmit Krankenhausaufenthalt). Dann aber sind ca. 70Prozent aller betroffenen Kinder anfallfrei. Bei den ande-ren Kindern treten Anfälle nur noch selten auf. Weglassendes Medikamentes oder Umstände, die die Aufnahme insBlut beeinträchtigen (Erbrechen, Durchfall), können zueinem Anfall führen.

Es gibt Notfallausweise für Menschen mit Epilepsie, dieeinem fremden Arzt Auskunft über frühere und aktuellemedikamentöse Behandlungen geben.


In der Regel ergeben sich im Alltag kaum Auswir-kungen, wenn ein Kind mit Epilepsie in der Gruppe ist, ins-besondere wenn das Kind medikamentös gut eingestelltist und alle Beteiligten informiert sind.

Die Lern- und Leistungsfähigkeit eines Kindes istgrundsätzlich von einer Epilepsie nicht betroffen. Sie kannaber durch die den Anfällen zugrunde liegende Störung derGehirnfunktionen, durch Nebenwirkungen der Medika-


Epile

psie

n

43

Chro

nis

che

Erkr

anku

nge

n

unüberlegten Reaktionen, die dem betroffenenKind schaden können. Es kann das Kind auch insoziale Isolation drängen.

Die Mitnahme eines Kindes mit einer Epilepsie zubesonderen Unternehmungen (Ausflug,Klassenfahrt) wirft Fragen auf, die einvernehm-lich zwischen Eltern, Betreuern bzw. Betreuer-innen und dem Kind zu klären sind. Die Mit-nahme eines Familienmitglieds des Kindesist in vereinzelten Fällen zu erwägen. Auf jedenFall muss im Vorfeld geklärt sein, welcher Arztggf. gerufen werden kann. Ein Handy ist unver-zichtbar. Der Notfallausweis muss griffbereitsein.


Kinder mit einer Epilepsie brauchen Gruppen-mitglieder, die

die Möglichkeit „kleiner" und „großer" Anfällekennen und gelassen zu reagieren gelernthaben,wissen, wann sie Hilfe holen müssen,akzeptieren, wenn Rücksicht auf ein krankesKind genommen wird.


wissen, dass mit „großen" und „kleinen" Anfällen zurechnen und wie zu reagieren ist,Absencen nicht mit anderen Aufmerksamkeits-störungen verwechseln,die Medikamenteneinnahme unterstützen und derenNebenwirkungen kennen,bei besonderen Unternehmungen (z.B. bei der Wahlvon Ausflugszielen) die spezielle Situation des Kindesmit bedenken, einschätzen können, wann sie ärztlicheHilfe holen müssen.


AD

HS

44Ch

ron

isch

e Er

kran

kun

gen

3.9 Aufmerksamkeitsdefizit-/Hyperaktivitätsstörung (ADHS)

Ihrem Kind oder einem Kind im Bekanntenkreis geht derRuf voraus „schwierig" zu sein, - ein bisschen zu lebhaft, einbisschen zu spontan, ein bisschen zu unkonzentriert,manchmal unberechenbar. Kommentar von Erwachsenenaus dem Umfeld des Kindes: „Dieses Kind bringt mich zurVerzweiflung – ich weiß nicht, wie ich damit umgehen soll."

Das Erscheinungsbild ist nicht neu: In fast jeder Kindergruppeund Klasse trifft man inzwischen ein Kind, das durchUnaufmerksamkeit, impulsives, „undiszipliniertes"Verhalten, überschießende Motorik und Kontrollver-lust in bestimmten Situationen auffällt. Diese Symptomekönnen Ausdruck einer ADHS sein und treten dann meistauch außerhalb der Schule in anderen Lebensbereichen auf.Man schätzt den Anteil der von ADHS betroffenen Kinderauf knapp 5 Prozent. Diese Kinder machen nicht nur ande-ren das Leben schwer. Sie leiden selbst unter ihrem Ver-halten und den Folgen. Wichtig ist, dass erst nach eingehender Untersuchung eineDiagnose ADHS in Abgrenzung zu anderen Auffälligkeitengestellt werden kann und dann ein individuell angepassterTherapieplan notwendig wird.

Für das Störungsbild gab es schon viele unterschiedlicheBenennungen. Heute wird die Krankheit in der RegelADHS (Aufmerksamkeitsdefizit-/Hyperaktivitätsstörung)genannt. Früher stand S für das Wort Syndrom. Es gibt


AD

HS

45

Chro

nis

che

Erkr

anku

nge

n

Kinder, die vorwiegend hyperaktiv-impulsiv sind, andere Kinder sind vorwiegendaufmerksamkeitsgestört, und eine dritte Gruppe ist aufmerksamkeitsgestörtund hyperaktiv. Immer noch wird über die Ursachen der Störung diskutiert und dar-über, wie man Kinder (und Erwachsene) mit ADHS am besten behandelt.

Krankheitsbild

Mehr noch als bei Epilepsien gibt es bei Nicht-Fachleuten Widerstände gegen dieEinstufung von ADHS als organisch begründete Krankheit. Die Vorbehalte kann manverstehen, weil fast jede der Verhaltensauffälligkeiten für sich genommen (undoberflächlich betrachtet) auch eine normale Entwicklungserscheinung bei Kindern oderReaktion auf belastende Lebenssituationen oder andere Umwelteinflüsse oder auchdas Ergebnis „schlechter" Erziehung sein kann.

Als gesichert gilt, dass neurobiologische und psychosoziale Faktoren zusammenwirken, wenn tatsächlich ADHS vorliegt.

Zu den psychosozialen Faktoren gehören beispielsweise Reizüberflutung, instabileFamiliensituationen und wechselndes Erziehungsverhalten.

Die neurobiologischen Faktoren hängen zusammen mit dem Mangel an einembestimmten „Botenstoff" im Gehirn, der zu spezifischen Funktionsstörungen führt.

Die Erregungsleitung im Gehirn erfolgt nicht nur durch elektrische Impulse entlangder Nervenzellen (vgl. Kapitel 3.8), sondern auch durch biochemische Stoffe


AD

HS

46Ch

ron

isch

e Er

kran

kun

gen

und wütend auf sich selbst und fühlen sich als chro-nische Versager.

Dieser „Teufelkreis“ kann und muss durch eineangemessene Therapie möglichst frühzeitig unter-brochen werden.

Die Therapie erfolgt in einem sogenannten „mul-timodalen Behandlungskonzept". Es bezieht nebeneiner sorgfältigen Diagnose auch die Beratung derEltern, Angehörigen und anderer Bezugspersonensowie psychotherapeutische und psychosozialeBehandlungs- und Betreuungsmaßnahmen ein.Verschiedene Vorgehensweisen wie Psychotherapie,medikamentöse Therapie, pädagogische Maß-nahmen und psychosoziale Hilfestellungen greifenso ineinander.

Als Medikament wird überwiegend ein Stimulans(meist das Präparat RitalinR mit dem WirkstoffMethylphenidat) eingesetzt, das aktivierend auf dievon dem biochemischen Ungleichgewicht betrof-fene Gehirnregion wirkt. Es darf nur im Rahmenintensiver ärztlicher Begleitung verordnet werden.Die Fähigkeit zur Selbststeuerung nimmt nachEinnahme des Medikaments „schlagartig" zu. DasMedikament muss individuell dosiert und regel-

(Fachausdruck: Neurotransmitter). Diese überbrücken denSpalt zwischen zwei Nervenzellen. Die Mengen an chemi-schen Substanzen, um die es hier geht, sind unvorstellbarklein, und jeder Mangel, jedes Ungleichgewicht kanneine Störung hervorrufen. Um ein solches Ungleich-gewicht geht es nach heutigem Kenntnisstand auch beiADHS. Dadurch wird die Fähigkeit der Selbststeuerungbei betroffenen Kindern deutlich herabgesetzt. DasVerhalten wird impulsiv, unbedacht, sprunghaft, dieAufmerksamkeit lässt rasch nach bzw. wird leicht gestört;Kinder mit ADHS sind relativ häufig in Unfälle verwickelt.

Die typischen Auffälligkeiten treten bereits in denersten Lebensjahren auf und verschärfen sich in der Regelbei Schuleintritt. Dann ist meist erst eine gesicherteDiagnose möglich. Sie kann nur von einem erfahrenenArzt gestellt werden.

Die Symptome von ADHS werden in der Pubertät beivielen Kindern schwächer. Bei rund einem Drittel der Kindermit ADHS machen sich Störungen – wenn auch mit etwasveränderter Symptomatik – aber auch im Erwachsenen-alter noch bemerkbar. Es gibt inzwischen Selbst-hilfegruppen von betroffenen Erwachsenen.

Eine rechtzeitige Behandlung ist für Kinder mit ADHSsehr wichtig, da ansonsten weitere psychische Störungenhinzukommen können. Die ständigen Ermahnungen undSanktionen, die nahezu ununterbrochenen Misserfolgser-lebnisse, die Übernahme problematischer Rollen in derGruppe („Klassenclown", „Depp", „Hans guck in die Luft",„Taugenichts") schwächen das Selbstwertgefühl der Kinderund drängen sie in eine Außenseiterrolle. Besonders gra-vierend ist diese negative Entwicklung, wenn zu denAufmerksamkeitsstörungen und der Hyperaktivitätdestruktives und aggressives Verhalten hinzukommt. Da dieKinder selbst spüren, dass sie sich nicht anders verhaltenkönnen, obgleich sie es sich vornehmen, sind sie oft traurig


AD

HS

47

Chro

nis

che

Erkr

anku

nge

n

pädagogische Maßnahmen im Sinne eines „Programms"oder einer „Abmachung" über die Therapiesitzungen hinausumzusetzen sind.


Für Eltern mit einem Kind, bei dem der Verdacht auf ADHSbesteht, ist der Übergang in eine Tageseinrichtung, denKindergarten oder in die Schule ein wichtiger Zeitpunkt.Erst wenn sich jetzt herausstellt, dass die Auffälligkeiten,die zu Hause beobachtet wurden, auch in der neuenUmgebung zu Schwierigkeiten führen, kann eine gesicherteDiagnose gestellt und evtl. mit einer medikamentösenBehandlung begonnen werden.

Alle bereits genannten Verhaltensauffälligkeiten machendem Kind und allen anderen Beteiligten in Kindertagesstät-te und Schule das Leben schwer. Maximal 10 bis 20 Minuten– je nach Alter – können sich die Kinder konzentrieren. Dannwerden sie unruhig und rastlos. Hyperaktivität undmangelnde Impulskontrolle führen ständig zuStörungen in der Gruppe. Häufige Interventionen derErzieher oder Lehrpersonen machen ein kontinuierlichesharmonisches Spielen oder Arbeiten zeitweise unmöglich.Es kommt zu ablehnenden Reaktionen seitens derGruppenmitglieder. Fast genauso ungünstig ist es, wenn dasKind zum „Klassenclown" wird, der ständig im Mittelpunktsteht. Beschwerden der Eltern nicht betroffener Kinderbelasten die Arbeit oftmals noch zusätzlich.

Wie intelligent und leistungsfähig ein Kind mit ADHSeigentlich ist, lässt sich in vielen Fällen schwer feststellen,weil sich das Kind den üblichen Anforderungen undKontrollen im Unterricht entzieht bzw. weil es ihnen nichtgerecht werden kann. Auch die Hausaufgaben werdenoft nicht im vollen Umfang erledigt.

mäßig eingenommen werden. Bei den neue-ren Depotpräparaten genügen ein bis zweiEinnahmen pro Tag. 75 Prozent der betrof-fenen Kinder sprechen auf die medikamen-töse Behandlung gut an.

Die Gefahr einer Entwicklung von Abhängig-keit und Sucht (wie bei Erwachsenen, dieMedikamente dieses Typs als „Weckmittel"missbrauchen) ist bei Kindern nachgewiese-nermaßen nicht gegeben. Man geht davonaus, dass eine spätere Drogengefährdung beimedikamentös behandelten Kindern sogarvergleichsweise geringer wird, weil dieseKinder im Rahmen der Behandlung befähigtwerden, mit ihren Problemen umzugehen.

Das Medikament sollte jedoch nur verordnetwerden, wenn nach umfassender Unter-suchung die Diagnose ADHS eindeutiggestellt worden ist, wenn pädagogisch-psychologische Interventionen allein offenbarnicht ausreichen oder wegen der Schwere derStörung rasche Hilfe notwendig ist.

Ergänzend sollte in jedem Fall eine psycho-therapeutische oder heilpädagogischeBehandlung stattfinden. Mit der medika-mentösen Behandlung allein ist dem Kind inder Regel nicht geholfen. In manchen Fällenist eine solche pädagogische Behandlungaber erst nach Beginn einer medikamen-tösen Therapie möglich.

Eltern, Erzieher und Lehrer brauchen sach-kundige seriöse Beratung und Unter-stützung beim alltäglichen Umgang miteinem betroffenen Kind, insbesondere wenn


AD

HS

48Ch

ron

isch

e Er

kran

kun

gen

Wesentlich gemildert wird die Schulproblematik durch einequalifizierte heilpädagogische und evtl. auch eine gutangepasste medikamentöse Behandlung. Für das betroffe-ne Kind, die Lehrperson und die Klassenkameraden ist eswie eine Erlösung, wenn die Behandlung Erfolge zeigt.Kommt ein derart therapiertes Kind neu in eine Gruppe,fällt es möglicherweise überhaupt nicht auf.

Für Spiel und Sport gilt: Bewegung führt im Prinzip zuEntlastung und Entspannung. Wenn aber Spielregeln undVorsichtsmaßnahmen nicht beachtet werden, dann kannes problematisch und auch gefährlich werden. InEinzelfällen kann die medikamentöse BehandlungVoraussetzung dafür sein, dass ein Kind mit ADHS anaußerschulischen Unternehmungen (Ausflügen,Klassenfahrten) teilnimmt, weil es unbehandelt für sichund andere ein Risiko darstellen kann. Nimmt ein KindMedikamente, dann ist im Vorfeld mit dem Elternhaussorgfältig abzusprechen, wann und wie die regelmäßigeEinnahme sicher zu stellen ist.

Es gibt inzwischen zahlreiche Ratschläge für den Umgangmit betroffenen Kindern, die allen Beteiligten das Lebenerleichtern können. Dazu gehört vor allem der Rat, dasKind – auch das ärztlich behandelte – im Elternhaus, in derKindertagesstätte und in der Schule von vermeidbarenReizen fernzuhalten, ihm klare Orientierungslinienfür sein Verhalten zu bieten und verlässliche, einschätzbareBindungen im Elternhaus und gute persönliche Kontaktezu den Betreuern bzw. Betreuerinnen in den Einrichtungenaufzubauen.

Der akute Erregungszustand eines Kindesmit ADHS ist ein „pädagogischer Not-fall“. Generell ist zu beachten, dass das Kindim Zustand der Erregung für Belehrungen,Ermahnungen und Aufforderungen nichterreichbar ist. Man sollte nur beruhigend aufdas Kind einwirken und es von der Gruppeabschirmen.


Kinder mit ADHS brauchen Gruppenmit-glieder, die

ihre Verhaltensschwierigkeiten als krank-heitsbedingt tolerieren,alles zu unterlassen versuchen, was einbetroffenes Kind in eine Krise treibt,Sonderabsprachen des Erziehers bzw.der Erzieherin oder einer Lehrperson mitdem Kind akzeptieren,bereit sind, das Kind zu integrieren.


das Krankheitsbild und derzeit gültigewissenschaftlich begründete Konzeptezum Umgang mit ADHS kennen,bereit sind, mit Eltern und Therapeutenzusammen zu arbeiten und Absprachenzu treffen, wissen, wie man ein Kind mit ADHSunterstützen kann,motiviert sind, das Kind gegenDiskriminierungen und Ausgrenzungenzu schützen.


Info

rmat

ion

en f

ür

Elte

rn

49

Chro

nis

che

Erkr

anku

nge

n

Das Kind bedarf einer gewissen Beob-achtung, die auf keinen Fall in überfür-sorgliche Kontrolle ausarten darf. Dafürbraucht die Betreuerin, der Betreuer guteKenntnisse über die Symptome derKrankheit, die sie/er meist erst erwerbenmuss. Er oder sie muss krankheits- oder the-rapiebedingte Verhaltensbesonderheitenkennen und Wege für eine angepasste kör-perliche und geistige Beanspruchung undeine individuelle gerechte Leistungsbe-urteilung finden.

Die Sicht der Eltern eines chronisch kranken Kindes istIhnen bekannt, sofern Sie ein betroffenes Kind haben.Wenn Sie Ihr Kind dem Kindergarten oder der Schule anver-trauen, dann fällt es Ihnen wie den meisten Eltern vielleichtschwer, sich in die Situation der dann zuständigen Betreuerund Betreuerinnen hinein zu versetzen. Für eine Lösung deranstehenden gemeinsamen Probleme, die im Interesse desKindes partnerschaftlich gelöst werden müssen, ist einsolcher Perspektivwechsel aber hilfreich.

Im Kindergarten und in der Schule hat man mit Gruppenvon 10 bis 30 Kindern zu tun – mit lauter kleinen Indivi-dualisten. Die einen fügen sich leicht in die Gruppe, anderetun sich schwer. Die einen sind von Hause aus „gut erzo-gen", die anderen widersetzen sich mehr oder wenigererfolgreich solchen Bemühungen. Die einen lernen rasch,den anderen muss man immer wieder helfen. Die einenkommen gut mit den Betreuerinnen und Betreuern aus,die anderen haben ständig Konflikte mit ihnen, usw.

Wenn nun ein Kind in die Gruppe kommt, das gesundheit-lich vorbelastet bzw. chronisch krank ist, dann kommenauf die Pädagogen und Pädagoginnen Zusatzbelas-tungen zu, auf die sie in der Regel nicht vorbereitet sind.

Die Belastung besteht einerseits darin, dass er oder sie sichmitverantwortlich fühlt bzw. mitverantwortlich ist fürdas Wohlergehen des Kindes in seiner oder ihrer Obhut,andererseits aber auch in konkreten Zusatzüber-legungen und zusätzlichen Vorkehrungen im Alltag.

4 Sehen Sie es einmal aus der Sicht vonKindertagesstätte und Schule


Info

rmat

ion

en f

ür

Elte

rn50

Chro

nis

che

Erkr

anku

nge

n

Riskante Situationen müssen richtig einge-schätzt und möglichst vermieden werden.Krisensituationen müssen sachgerechtgemeistert werden. Der Kontakt mit demElternhaus und evtl. sogar mit dem Hausarztmuss gepflegt werden – und das alles ggf.nicht nur für ein Kind mit einer chronischenKrankheit, sondern für mehrere Kindermit unterschiedlichen Erkrankungen.

Hinzu kommen ein paar praktischeProbleme, die gar nichts mit der Krankheitdes Kindes direkt zu tun haben: ein funk-tionsfähiges Handy muss bei allen Unter-nehmungen außerhalb bewohnter Gebieteverfügbar sein. Medikamente müssen inReserve gehalten werden und dabei zwargriffbereit, aber vor dem Zugriff von Kinderngeschützt sein. Im Falle eines Kindes mitEpilepsie muss ein waschbares Kopfkissen inder Nähe sein; bei gemeinsamen Mahlzeitenmuss die Lebensmittelallergie eines Kindesoder die Nahrungsunverträglichkeit einesKindes mit chronisch entzündlicherDarmerkrankung mit bedacht werden. BeiHeuschnupfen, Asthma und Mukoviszidosemuss überlegt werden, welchen Reizstoffendas Kind außerhalb des Kindergartens oderder Schule ausgesetzt werden kann. Bei

Kindern, die regelmäßig Medikamente nehmen, musswährend der Betreuungszeit, insbesondere bei Ausflügenmit darauf geachtet werden, dass das Kind seine Zeiteneinhält, usw.

Neben diesen Erwägungen, die das kranke Kind betreffen,muss die Betreuerin oder der Betreuer immer auch dieGruppe im Auge behalten: Für die anderen Kinder ist esnicht selbstverständlich, die Sonderbehandlungen einesKindes gelassen und kommentarlos hinzunehmen (z.B.vernachlässigte Hausaufgaben). Sie wollen schon wissen,warum ein Kind mitten im Unterricht essen darf, was dasfür Spritzen oder Tabletten sind, die sich ein Kind aufAusflügen oder mehrtägigen Touren dauernd verabreicht,warum ein Kind sein Plüschtier mit in den Unterrichtnehmen und sich darin verkrallen darf. Auch wollen Kinderwissen, ob ein Kind mit Ekzemen oder Flecken ansteckendist, warum ein Kind epileptische Anfälle hat und warum einKind im Sport nicht alles mit zu machen braucht, usw.

Geht man in der Tagesstätte oder in der Schule nicht aufdiese Fragen ein, besteht die Gefahr der „Gerüchte-küche“, an der sich auch bald Eltern beteiligen. Da wird einKind mit Psoriasis ein Kind „mit Ausschlag", aus dem herz-kranken Kind, dem die Kindergärtnerin oder die Lehrerin


Info

rmat

ion

en f

ür

Elte

rn

51

Chro

nis

che

Erkr

anku

nge

n

auf besondere Weise hilft, „der bevorzugte Liebling" undaus dem Kind mit ADHS, das während der Betreuungszeitseine Tablette einnimmt, die oder der „Süchtige".

Und dann gibt es noch rechtliche Probleme: ÜberDiagnosen und Therapien der Kinder, von denen Erziehungs-oder Lehrpersonen von Amts wegen etwas wissen, dürfensie eigentlich weder mit Kollegen noch mit der Gruppesprechen, wenn nicht eine ausdrückliche Ge-nehmigung der Eltern dazu vorliegt. Aus pädagogischenGründen sollte auch das Einverständnis des Kindesgegeben werden, damit es – was einem chronisch krankenKind in therapeutischen Zusammenhängen ständig droht –nicht zum „Objekt" gemacht wird.

Diese Genehmigung der Eltern und das Einverständnis desKindes müssen erst einmal erwirkt und dokumentiertwerden. Und wie soll sich ein Erzieher oder eine Erzieherinverhalten, wenn aus sachlichen Gründen und im Interessedes Kindes Kollegen, Kolleginnen und Gruppe informiertwerden müssten, die Einwilligungen aber nicht vorliegen?Und was ist in dem Fall, in dem Eltern die Betreuer undBetreuerinnen in Kindertagesstätte und Schule nur andeu-

tungsweise informieren – wie offenbar indem eingangs geschilderten Fall der herz-kranken Anke? Muss die Kindergärtnerinoder die Lehrerin dann nicht vomSchlimmsten ausgehen und das Kind vonallen möglichen Aktivitäten ausschließen,um keinen Fehler zu machen?

Das widerspricht aber eindeutig demGrundsatz: soviel Normalität wiemöglich und nur so viel Sonder-behandlung wie unbedingt nötig!

Ein weiteres Problem besteht darin, dassMitarbeiter und Mitarbeiterinnen inKindergarten und Schule keine Medi-kamente verabreichen, geschweige dennSpritzen setzen dürfen. Dennoch brauchenviele Kinder mit chronischen Erkrankungenmitunter solche Unterstützung, wenn sie ihrMedikament zu Hause gelassen haben undauf das Reservepräparat in der Tagesstätteoder in der Schule angewiesen sind. Aus die-


Info

rmat

ion

en f

ür

Elte

rn52

Chro

nis

che

Erkr

anku

nge

n

sem Dilemma hilft nur eine klare Abmachung mit den Eltern, dass die Betreuerin oderder Betreuer dem Kind „sein" Medikament verabreichen darf. Solche Abmachungen sindauch nötig, wenn ein Kind mit auf einen Ausflug oder eine mehrtägige Fahrt geht undes nach einem bestimmten „Fahrplan" Medikamente zu sich nehmen muss, wobei dieBegleitperson es unterstützen soll.

All diese vorsorglichen Überlegungen genügen nicht, wenn es um das Setzen vonSpritzen geht. Hier sollte man immer einen Arzt oder eine andere medizinischeFachkraft zu Hilfe rufen. Wenn eine Mitarbeiterin oder ein Mitarbeiter inKindertagesstätte oder Schule aufgrund privat erworbener Qualifikationen oderErfahrungen in der Lage und bereit ist, dem allergie/asthma- oder zuckerkranken Kindim Notfall eine Spritze zu setzen, dann muss es darüber eine schriftlicheVereinbarung mit den Eltern geben, in der eine Haftung ausgeschlossen wird.


Was

kö

nn

en E

lter

n t

un

?

53

Chro

nis

che

Erkr

anku

nge

n

Wenn Sie ein Kind mit einer chronischen gesund-heitlichen Beeinträchtigung haben, sollten Sie evtl.zusammen mit dem Hausarzt überlegen, obfolgende Kriterien zutreffen:

1. Fällt das Kind durch irgendetwas, das mit derKrankheit zu tun hat, physisch auf? Gibt es z.B.Hauterscheinungen (Flecken, Ekzeme) oder zeit-weise starken Schnupfen?

2. Fällt das Kind durch ungewöhnliche Verhal-tensweisen auf? Muss es Blutwerte (Blutzuckeroder Quick-Wert) messen, muss es im Beiseinanderer Medikamente nehmen oder Spritzensetzen, muss es inhalieren, muss es zeitweise be-sondere Körperhaltungen einnehmen (wie beimAsthma), muss es sich durch auffällige „Tricks"gegen Juckreiz wehren (wie bei Neurodermitis),muss es sich konsequent gegen Infektionsrisikenschützen (wie bei Mukoviszidose, angeborenenHerzfehlern oder chronisch-entzündlichen Darm-erkrankungen), fallen Nebenwirkungen vonMedikamenten auf (z.B. bei Antiepileptika,Antihistaminika, Beta-Blockern, Diuretikau.a.m.)? Besteht etwa das Leitsymptom derKrankheit in auffälligem Verhalten (ADHS)? Istmit Absencen und Teilleistungsstörungen zurechnen (wie bei Epilepsie oder Neurofibro-matose)?

3. Muss mit kritischen Situationen gerechnetwerden, in der sachgerechtes Reagieren wichtigist (etwa beim hyper- bzw. hypoglykämischenoder anaphylaktischen Schock oder beim asth-matischen oder epileptischen Anfall)?

4. Ist das Kind auf Rücksichtnahme und besondereFürsorglichkeit seitens der Betreuer und Betreu-erinnen in Tagesstätte und Schule angewiesen?

5. Besteht die Gefahr von Diskriminierungen,Missverständnissen und Fehlinterpretationenseitens der Gruppenmitglieder?

6. Kann das Kind in Krisensituationen auf dieAufmerksamkeit oder Hilfe von Gruppen-mitgliedern angewiesen sein?

Wenn diese Fragen zum Teil mit „Ja" beant-wortet werden müssen, dann sollten Sie vonsich aus alles versuchen, den Betreuer oderdie Betreuerin Ihres Kindes in Kindertages-stätte oder Schule als Ihren Partner bzw. alsIhre Partnerin zu gewinnen.

Suchen Sie ein Einzelgespräch mit besonderemTermin. Bereiten Sie sich auf das Gespräch vor,indem Sie Material (z.B. einer zuständigen Selbst-

5 Was können Eltern tun?


Was

kö

nn

en E

lter

n t

un

?54

Chro

nis

che

Erkr

anku

nge

n

hilfeorganisation oder -gruppe) mitnehmen,das Sie Ihrem Gesprächspartner oder IhrerGesprächspartnerin überlassen können.Vermitteln Sie – wenn möglich – denKontakt zu einer Selbsthilfegruppe, die dannevtl. auch einmal einen Vertreter oder eineVertreterin in den Unterricht oder in dieKindergruppe schickt oder zumindest zueinem Informationsgespräch mit derBetreuerin oder dem Betreuer der Einrich-tung bzw. Schule bereit ist.

Schildern Sie die Probleme, die Ihr Kind zuHause hat, und seine Bewältigungsstra-tegien anschaulich, lenken Sie das Gesprächaber bald auf die Situation in der Tagesstät-te bzw. Schule. Haben Sie Verständnis für Ge-genfragen, in denen Ihnen die speziellenRahmenbedingungen in der Einrichtung(siehe Kapitel 4) vorgehalten werden.

Haben Sie vor allem Verständnis dafür,dass Betreuer und Betreuerinnen inKindergarten und Schule immer für alleKinder da sein müssen und ein chronischkrankes Kind auf keinen Fall eine solcheSonderstellung einnehmen kann, wie es dasvon zu Hause aus vielleicht gewöhnt ist. Dassollte man auch als Chance auffassen, das

Kind ein Stück „Normalität“ erleben zu lassen, dieNormalität, nach der es sich sehr wahrscheinlich sehnt.

Besprechen Sie die Form der Genehmigung, die Sie für dieWeitergabe von Daten im Kollegenkreis, die Informationder Gruppe und die Verabreichung von Medikamentenschriftlich geben wollen. Bedenken Sie, dass Sie die Geneh-migung jederzeit zurückziehen können. Legen Sie als Belegeine ärztliche Verordnung für die Medikamente vor, dieSie in der Tagesstätte oder in der Schule deponieren wollenund übergeben Sie evtl. eine Kopie des Spezialausweisesmit Krankheits- oder Therapiedaten, den Ihr Kind hat.Bieten Sie Ihre Unterstützung bei besonderen Unter-nehmungen an.

Auf jeden Fall sollte ein weiterer Gesprächstermin imBeisein und unter Beteiligung des betroffenen Kindes


Was

kö

nn

en E

lter

n t

un

?

55

Chro

nis

che

Erkr

anku

nge

n

stattfinden, damit es sich nicht manipuliert und fremd bestimmt vorkommt. Aufdieses Gespräch können Sie Ihr Kind vorbereiten.

In der Folgezeit brauchen Sie sich eigentlich nur mit dem Kindergarten oder mitder Schule bezüglich der Krankheit in Verbindung zu setzen, wenn sich etwasNeues ergibt (z.B. anstehender Krankenhausaufenthalt, Änderung des Medikamentso.ä.) oder wenn Ihr Kind Probleme sieht oder wenn die Betreuer und Betreuerinnenin Kindergarten oder Schule darum bitten (z.B. anlässlich einer besonderenUnternehmung).

Selbstverständlich sollten Sie vereinbaren, dass man Sie immer informiert, wenn andem Kind eine gesundheitliche Veränderung oder eine andere Auffälligkeit festgestelltwird. Tauschen Sie dazu mit Ihrem Gesprächspartner oder Ihrer Gesprächspartnerin diedienstlichen und privaten Telefonnummern aus.

Betrachten Sie die Zeit, die das Kind in der Tagesstätte oder in der Schule verbringt,auch als Entlastung für Sie. Es kann und darf eine Entlastung für Sie sein, wenn Siedie Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter in der Einrichtung bzw. Schule durch IhreKooperation in die Lage versetzt haben, diese Entlastung zu leisten.


Info

rmat

ion

en f

ür

Elte

rn56

Chro

nis

che

Erkr

anku

nge

n

Materialien (einschl. Internetseiten) vonSelbsthilfeorganisationen und -grup-pen sind in der Regel verlässliche Infor-mationsquellen. Hinweise auf seriöse An-bieter erhält man u.a. bei den angegebenenInstitutionen (Adressen).

Auch medizinische und psychologische Fach-bücher zur Kinderheilkunde und zurJugendmedizin und zu psychosozialenProblemen chronisch kranker Kinderbieten – auch dem interessierten Laien –aufschlussreiche Informationen undOrientierungshilfen.

Bei den Adressen handelt es sich umEinrichtungen, bei denen regionale undkrankheitsspezifische Selbsthilfeorganisa-tionen und Selbsthilfegruppen erfragt werdenkönnen. Diesbezüglich Auskunft erteilen auchörtliche Gesundheitsämter. Die meisten Selbsthilfeorganisationen und -gruppen beraten Betroffene, Eltern, Päda-gogen und Pädagoginnen aus Kindertages-stätte und Schule und stellen oftmals Infor-mationsmaterial zur Verfügung.

Bundesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE von Men-schen mit Behinderung und chronischer Erkrankungund ihren Angehörigen e.V. (BAG SELBSTHILFE) e.V.Kirchfeldstr. 14940215 Dü[email protected]

Deutscher Paritätischer Wohlfahrtsverband – Gesamtverband e.V. Oranienburger Str. 13-1410178 Berlin [email protected] www. paritaet.org

Kindernetzwerk e.V. – für Kinder, Jugendliche und(junge) Erwachsene mit chronischen Krankheitenund BehinderungenHanauer Str. 15 63739 Aschaffenburg [email protected] www.kindernetzwerk.de

NAKOSNationale Kontakt- und Informationsstelle zurAnregung und Unterstützung von SelbsthilfegruppenWilmersdorfer Str. 3910627 [email protected]

6 Informationsquellen und Adressen


Info

rmat

ion

en f

ür

Elte

rn

57

Chro

nis

che

Erkr

anku

nge

n

Gesundheit von Kindern und Jugendlichen –MedienübersichtBestell-Nr. 95006000

adhs.aufmerksamkeitsdefizit/hyperaktivitäts-störung ... was bedeutet das?Bestell-Nr. 11090100oder als pdf-Datei unter www.bzga.de> Infomaterialien/Bestellung> Kinder- und Jugendgesundheit

7 Medien der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung


No

tize

n58

Chro

nis

che

Erkr

anku

nge

n

Persönliche Notizen


59

Chro

nis

che

Erkr

anku

nge

n

Chronische Erkrankungen im Kindesalter – ein gemeinsames Thema von Elternhaus, Kindertagesstätte und SchuleInformationen für Eltern

Herausgegeberin: Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung im Auftrag des Bundesministeriums für Gesundheit

Text: Prof. Dr. Karla Etschenberg, Köln

Fachliche Beratung: Kölner Förderverein für das Allergie- und Asthmakranke Kind e.V. (FAAK)Deutscher Psoriasis Bund e.V. (DPB), HamburgNeurofibromatose-Ambulanz-Hamburg, Prof. Dr. Viktor-Felix MautnerDeutsche Morbus Crohn/Colitis ulcerosea Vereinigung e.V. (DCCV), LeverkusenDeutsche Epilepsievereinigung e.V., BerlinInteressenvereinigung für Anfallskranke in Köln e.V.Bundesverband Arbeitskreis Überaktives Kind e.V., BerlinInteressengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK), StuttgartDeutscher Diabetiker Bund e.V., Kassel

Fotos: Dirk Kruell, www.dirk-kruell.de, IP Advertising GmbH

Gestaltung: IP Advertising GmbH, Mönchengladbach, www.ip-advertising.de

Projektleitung: Dr. Eveline Maslon, BZgA, Köln

Druck: Eller, Villingen-Schwenningen

Bestell-Nr.: 20401000

Codierung: 2.200.02.09

Alle Rechte vorbehalten

Impressum


Info

rmat

ion

en f

ür

Elte

rn

Ein gemeinsames Thema von

Elternhaus, Kindertagesstätte

und Schule

Chronische Erkrankungen im Kindesalter

51101 Köln www.bzga.de

Bestell-Nr. 20401000


Documents

Chronische Erkrankungen im Kindesalter - Kinderkliniken · 2018-12-04 · Chronische Erkrankungen im Kindesalter Chronische Erkrankungen im Kindesalter Ein gemeinsames Thema von Elternhaus,