Diagnose Demenz – und dann?

Auf dem Weg zu Lebensqualität für

Menschen mit Demenz und Begleitpersonen

Gabriele Kaes

Fachstelle Demenz Alterszentren Stadt Zürich

Diagnose Demenz – und dann?28. Februar 2019, Seite 2

Nichts über uns, ohne uns!

Helga Rohra

«… Was bleibt, wenn "der Geist schwindet"?

Woran halte ich mich, wenn mein Alltag

brüchig wird?»

«Was jetzt zählt, ist viel Geduld und Liebe

zu sich selbst. Dies sind die ersten und

wichtigsten Schritte aus der Krise. …»

Buch S. 12

Diagnose Demenz – und dann?28. Februar 2019, Seite 3

Die Zeit nach der Diagnose…

Erst einmal Verdauungszeit…

Sich informieren und austauschen, sich öffnen und Bezugspersonen einbeziehen…

Bewusst wohltuende Dinge tun… Genussvolle Momente alleine und gemeinsam leben

Absprachen treffen, die Bedürfnisse aller Beteiligten einbeziehen

Aufbau eines Netzwerks von Angehörigen, persönlichen und professionellen Begleitpersonen

Angebote nutzen

Diagnose Demenz – und dann?28. Februar 2019, Seite 4

Nichts über uns, ohne uns!

Christian Zimmermann, Peter Wissmann

«… Ich denke, es gibt zwei zentrale Punkte:

Der eine, in dem es einem eröffnet wird.

Betroffene erleben Erschrecken, Schock, ein

Gefühl von Verzweiflung und vermutlich auch

erst einmal Abwehr.

Bei dem anderen Punkt nach dem ersten

Schreck steht eine Entscheidung an. Soll ich

in eine Depression flüchten, mich gar vom

Balkon werfen oder soll ich das Neue, das da

in mein Leben tritt, zu akzeptieren

versuchen?»

Buch S. 48

Diagnose Demenz – und dann?28. Februar 2019, Seite 5

DEMENZ

mit Person

„ W a s d u h a s t “

PERSON

mit Demenz

„ W e r d u b i s t “

Personzentrierte Begleitung Tom Kitwood

Diagnose Demenz – und dann?28. Februar 2019, Seite 6

Auf dem Weg zumPerspektivenwechsel

Fachwissen

Empathie

wertschätzende Haltung

Diagnose Demenz – und dann?28. Februar 2019, Seite 7

Kurzzeit-gedächtnis

Langzeit-gedächtnis

Deklarativexplizit

Semantisch Episodisch

Prozeduralmeist implizit

Fertigkeiten / Abläufe

Wie etwas zu tun ist:

Gemüse rüsten

Einfache Hausarbeit

Singen, Musizieren

Handwerkliches

Spiele

Stricken

Redewendungen

Sprichwörter

Gebete

Gedichte

Bleiben sehr lange erhalten!

Nutzbar zur Tagesgestaltung,

Bestärkung, zum Trost und

zur Identitätsstiftung

Gedächtnis

Diagnose Demenz – und dann?28. Februar 2019, Seite 8

Begleitsymptome

Betroffene Menschen nehmen

Störungen wahr… im Innen… im Aussen

Angst

Trauer

Scham

Reizbarkeit

Aggressivität

Agitiertheit (angetrieben)

Apathie

Depression

Ermüdung

Rückzug,

Kontaktscheu

Hohe Verletzlichkeit

Diagnose Demenz – und dann?28. Februar 2019, Seite 9

Schutzstrategienvon Menschen (mit Demenz)

Relativieren

Überspielen

Humorisieren

Floskeln und Ablenkungsmanöver

Leugnen, Fremdbeschuldigen

Konfabulieren (ergänzen, ausschmücken)

Rückzug in die Innenwelt

dem Gefühls-Chaos ausgel iefert

Diagnose Demenz – und dann?28. Februar 2019, Seite 10

Verletzlichkeitbei Menschen mit Demenz und Angehörigen

Wie geht es mir in verletzlichen Lebensphasen?

Wie verhalte ich mich dann?

Wie möchte ich behandelt werden? Wie nicht?

Grundsätzliche Phänomene verletzlicher Menschen

Rückzug und Abwehr (Schutzstrategien)

Reizbarkeit

Bedürfnis nach achtsam, respektvollem Kontakt, menschlicher Bestätigung und Halt

Diagnose Demenz – und dann?28. Februar 2019, Seite 11

Personzentrierte

Begleitung

nach Tom Kitwood

Verstehende, wertschätzende Beziehung,

die Bedürfnisse nach:

Kontakt, Einbezug, Integration in die Gemeinschaft

Beschäftigung, Aufgaben und Anregungen, kreative

Ausdrucksmöglichkeiten und

Zuwendung, Identitätsstiftung & Trost einbezieht

Diagnose Demenz – und dann?28. Februar 2019, Seite 12

Ausdrucksverhalten von Menschen mit Demenz

Der Abbau bei Menschen mit Demenz bezieht sich

auf die kognitiven Fähigkeiten:

– Gedächtnis- und Orientierungsstörungen

– Sprachstörungen

– Planung, Einschätzung und Beurteilung

– Entscheidungsfähigkeit

– Erkennungsfähigkeit

– Funktionalität und Motorik / Körperwahrnehmung

zunehmend alltagsrelevante Einschränkungen

Diagnose Demenz – und dann?28. Februar 2019, Seite 13

Ausdrucksverhalten von Menschen mit Demenz

Emotionen und emotionaler

Ausdruck bleiben erhalten:MmD sind sehr authentisch, können sich weniger an

normativen Verhaltensweisen im sozialen Kontext orientieren

Braucht sensible Interpretation des individuellen

Ausdrucksverhaltens (verbal, non- und paraverbal),

um Befinden und Bedürfnisse zu erfassen

Und das Fördern und Erkennen kreativer

Ausdrucksmöglichkeiten

Diagnose Demenz – und dann?28. Februar 2019, Seite 14

Ausdrucksverhalten Ein Beispiel aus dem Alterszentrum Doldertal

Lampione

Rot ist die Liebe

Es ist ein Zugang

Und es gäbe auch eine schöne Bluse

3 Damen und 1 Herr

Diagnose Demenz – und dann?28. Februar 2019, Seite 15

Wenn ein Mensch an Demenz erkrankt…

Gerät auch das Angehörigen-System aus der Bahn.

Belastungen in allen Lebensdimensionen:

Emotional, Körperlich, Sozial, Finanziell, Strukturell…

Diagnose Demenz – und dann?28. Februar 2019, Seite 16

Was beeinflusst die Stärke der Belastung?

Ausgangslage der Angehörigen-Situation

Art der emotionalen Beziehung/en, gemeinsame

Geschichte und Entwicklung

Vorhandensein von echter Wahlfreiheit zur

Übernahme von Betreuungsaufgaben

Rahmenbedingungen

Wissen, Unterstützung und Haltung des Umfelds

Diagnose Demenz – und dann?28. Februar 2019, Seite 17

Unterstützungs-möglichkeiten

Hausarzt/HausärztinSozialdienste Gemeinde

ALZ Gipfeltreffen, Ferien, KulturangeboteBeratung und Schulungen

Pro Senectute

Gerontologische Beratungsstelle SiLMemory-Klinik EntlisbergPflegezentren

Memory-Klinik Waidspital

Alzheimer Vereinigung

Spitex

KirchenSeelsorge

Alterszentren, Tageszentren, Ferienaufenthalte, Pflegewohn-gruppen …

Entlastungsdienst CHKanton ZH

Freunde, Kolleg/innenNachbarn, Freiwillige …

Beratung, Unterstützung und Fachwissen

Diagnose Demenz – und dann?28. Februar 2019, Seite 18

Angebote in Zürich…

Diagnose Demenz – und dann?28. Februar 2019, Seite 19

Angebote in Zürich…

Diagnose Demenz – und dann?28. Februar 2019, Seite 20

Lebensqualität für Menschenmit und ohne Demenz

De-Mens oder Pro-Mens?

Gemeinsames Erleben und wirkliches sich

Angenommen fühlen, sind zentrale Quellen der

Wertverwirklichung und Sinnerfahrung für alle

Diagnose Demenz – und dann?28. Februar 2019, Seite 21

Nichts über uns, ohne uns!

Kate Swaffer

In ihrem Buch beschreibt sie, was sie im

Alltag erfahren und herausgefordert hat

und welche Mythen der Demenz sie

behindert haben.

Sie plädiert engagiert für einen humanen,

gleichberechtigten Umgang mit Menschen

mit Demenz, der ihnen eine bessere

Lebensqualität ermöglicht.

Diagnose Demenz – und dann?28. Februar 2019, Seite 22

«20 Dinge, die man einer Person mit Demenz

nicht sagen oder antun sollte» von Kate Swaffer

Streite dich nicht mit mir über Triviales

Sage nicht: «Weisst du noch, als…»

Denke nicht, dass deine Worte oder dein Verhalten meine Gefühle nicht verletzen, nur weil ich nicht in der Lage bin, es dir direkt zu sagen

Sprich nicht in meiner Gegenwart mit jemand anderem über mich

Nimm nicht an, dass ich nicht kommunizieren kann, nur weil ich Dinge nicht in Worte fassen kann

Sag nicht «Aber das habe ich dir doch soeben gesagt» oder «Das hast du mich bereits gefragt»

Denke nicht, ich würde keine Schmerzen fühlen oder hätte keine Gefühle

Diagnose Demenz – und dann?28. Februar 2019, Seite 23

Wichtigster und herausforderndster Grundsatz in der Begleitung verletzlicher Menschen?

EntschleunigungFür achtsame, wertschätzende Wahrnehmung der Person

Diagnose Demenz – und dann?28. Februar 2019, Seite 24

Begegnungsclowns für Menschen mit DemenzRosa & Olga

Diagnose Demenz – und dann?28. Februar 2019, Seite 25

Begleitende von Menschen mit Demenz

Wichtigste Grundvoraussetzung für gelingende Begleitung von Menschen mit Demenz sind verständnisvolle und achtsame Begleitpersonen

Dafür braucht es Fachwissen und Entlastung in einer Sorgetragenden Gemeinschaft (Gesellschaft)

Diagnose Demenz – und dann?28. Februar 2019, Seite 26

Fragen? Jetzt und auch später…

«Geniessen, um geniessbar

zu sein»Therese von Avila

Herzlichen Dank für

Ihr Interesse

Und nicht vergessen, als Begleitperson

auch für sich selber Sorge zu tragen

Diagnose Demenz – und dann?28. Februar 2019, Seite 27

Literaturtipps…

Von Betroffenen

• Helga Rohra: Ja zum Leben trotz Demenz? Medhochzwei, 2016

• Christian Zimmermann, Peter Wissmann: Auf dem Weg mit Alzheimer. Wie sich mit einer Demenz leben lässt. Mabuse, 2014

• Kate Swiffer: "Was zum Teufel geschieht in meinen Hirn?" Ein Leben jenseits der Demenz. Hogrefe, 2017

Für Angehörige / Bezugspersonen

• Huub Buijssen: Die magische Welt von Alzheimer. 25 Tipps, die das Leben mit Demenzkranken leichter und erfüllter machen. Beltz, 2012

• Pauline Boss: Da und doch so fern. Vom liebevollen Umgang mit Demenzkranken. Rüffer & Rub, 2011

• Stefanie Becker: Demenz. Den Alltag mit Betroffenen positiv gestalten. Ein praktischer Ratgeber für Angehörige. Beobachter Edition in Zusammenarbeit mit Alzheimer CH, 2018

• Udo Baer, Gabi Schotte-Lange: Das Herz wird nicht dement. Rat für Pflegende und Angehörige. Beltz, 2017

• John Zeisel: "Ich bin noch hier!" Menschen mit Demenz kreativ begleiten – eine neue Philosophie. Hogrefe, 2011

Vertieftendes Fachwissen

• Irene Bopp-Kistler: demenz. Fakten Geschichten Perspektiven. Rüffer & Rub, 2016