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© 2019 FAU Erlangen-Nürnberg I digiDEM BAYERN I Auftaktveranstaltung I H.U. Prokosch I Erlangen, 08.07.2019
Digitalisierung und Demenz
Wie lässt sich digiDEM Bayern
technisch umsetzen?
Prof. Dr. Hans-Ulrich Prokosch
digiDEM Bayern Auftaktveranstaltung
Erlangen, 08.07.2019
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© 2019 FAU Erlangen-Nürnberg I digiDEM BAYERN I Auftaktveranstaltung I H.U. Prokosch I Erlangen, 08.07.2019© 2019 I Prof. Hans-Ulrich Prokosch I FAU Erlangen-Nürnberg I Auftaktveranstaltung digiDEM Bayern I Erlangen I 08.07.2019
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Die beiden zentralen Ziele
digiDEM
Bayern
Langzeitd
ate
nzu
kognitiv
en
Beein
trächtig
ungen
Stä
rkung d
er
Vers
org
ungssitu
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n
Digitales
Demenzregister
Digitale Angebote
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Was sind (digitale) Register ?
Digitales Demenzregister
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Patientenregister
Population
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Patientenregister
Genaue Prüfung der
Ein- und Ausschlusskriterien
Potentielle Probanden
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Patientenregister
Patientenaufklärung
Patienten-
information
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Patientenregister
Patientenaufklärung
Patienten-
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Patientenregister
Patientenaufklärung
Patienten-
informationEinwilligung
t0 t6 t12 t24 t36
BasiserhebungFollowup Erhebung
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Patientenregister
t0 t6 t12 t24 t36
Basiserhebung
Followup Erhebungen
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mit Hilfe von papierbasierten Erhebungsbögen
gemäß eines vorher definierten Visitenplans
Erhebungsbogen
Case Report Form (CRF)
Dokumentation der Visitendaten entsprechend dem Prüfplan
Visitenplan
Beschreibung des zeitlichen Rhythmus, in dem Studienteilnehmer untersucht
bzw. befragt werden sollen
Klassische Datenerfassung für
Register
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Erhebungsbogen = Papier Formular
Klassische Datenerfassung für
Register
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Klassische Datenerfassung für
Register
Papier Formular
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Nachteile des Erhebungsbogens (Papierformular):
Lesbarkeit der ausgefüllten Formulare
Keine Plausibilitätsprüfungen möglich
Aufwand der späteren Übertragung in eine Datenbank
Fehlerpotential bei späterer Übertragung in eine Datenbank
. . . . .
Klassische Datenerfassung für
Register
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Digitales Demenzregister
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Erhebungsbogen = Papier Formular elektronisches Erfassungsformular
Digitale mobile Datenerhebung
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Erhebungsbogen = Papier Formular elektronisches Erfassungsformular
Digitale mobile Datenerhebung
Vordefinierte Auswahllisten
Prüfung auf plausible Werte
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Rekrutierung / Datenerhebung
Regionen
in allen sieben Regierungsbezirken in Bayern
Rekrutierungsorte
- Beratungsstellen, Betreuungsgruppen, Wohngemeinschaften
- ambulant: Gedächtnisambulanzen, Memory-Kliniken usw.
- teilstationär: geriatr. Tageskliniken, Tagespflegeeinrichtungen
usw.
- stationär: Akutkrankenhäuser, Bezirkskliniken,
Rehabilitationseinrichtungen, Pflegeheime
Rekrutierung durch die digiDEM-Kooperationspartner vor Ort
digiDEM-Projektassistenz (1-2 Personen / Bezirk)
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Remote Data Entry Systeme
unterstützen verteilte Datenerhebung in Registern über das Internet
Erhebungsformulare als elektronische Erfassungsmasken
Abbildung Studienablauf in elektronischem Visitenplan
Automatische Erinnerungen an Follow-Up Befragungen
bieten Maßnahmen zur Erhöhung der Datenqualität
"weiche" und "harte" Plausibilitätskriterien bei Eingabe
unterstützen Anforderungen der Good Clinical Practice (GCP)
validiertes Erfassungssystem
Audit-Protokoll über Eingaben & Änderungen
lückenlose Verfolgung der Daten von Erhebung/Eingabe bis Archivierung
IT-Unterstützung für Register
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„they reduce a substantial amount of workload, time, and cost,
as well as enhance the quality of data collected”
Vorteile von Remote Data Entry
Systemen
Shah J, Rajgor D, Pradhan S, et al. Electronic data capture for registries and clinical trials in orthopaedic surgery: open source versus
commercial systems. Clin Orthop Relat Res 2010;468:2664–71
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keine Speicherung von Personen identifizierenden Daten
Identifikation der medizinischen Daten über ein Pseudonym
Getrennte Verwaltung der Pseudonym-Patienten Zuordnung
Daten werden verschlüsselt an Server übertragen
differenziertes Rollen- und Rechtesystem
Datenschutz
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Datenerhebung in der Region
digiDEM
Bayern
Datenbank
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Datenerhebung in der Region
digiDEM
Bayern
Datenbank
digiDEM Bayern
Projektassistenz
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Datenerhebung in der Region
digiDEM
Bayern
Datenbank
digiDEM Bayern
Projektassistenz
digiDEM Bayern
Kooperatioonspartner
Train the Trainer
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Datenerhebung in der Region
digiDEM
Bayern
Datenbank
digiDEM Bayern
Projektassistenz
digiDEM Bayern
Kooperatioonspartner
• Screening potentieller Teilnehmerinnen/ Teilnehmer(Ein- und Ausschlusskriterien, MMST, MoCa)
• Aufklärung der Teilnehmerinnen / Teilnehmer
• Einholung des schriftlichen Einverständnisses
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Datenerhebung in der Region
digiDEM
Bayern
Datenbank
digiDEM Bayern
Projektassistenz
digiDEMBayern
Kooperatioonspartner
• Erstbefragung der Teilnehmerinnen/ Teilnehmer
• digitale Datenerfassung über digiDEM Bayern - Datenmaske
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Datenerhebung in der Region
digiDEM
Bayern
Datenbank
digiDEM
Projektassistenz
digiDEM Bayern
Kooperatioonspartner
• Nachbefragung zu vier Zeitpunkten
• T6 T12 T24 T36
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© 2019 FAU Erlangen-Nürnberg I digiDEM BAYERN I Auftaktveranstaltung I H.U. Prokosch I Erlangen, 08.07.2019© 2019 I Prof. Hans-Ulrich Prokosch I FAU Erlangen-Nürnberg I Auftaktveranstaltung digiDEM Bayern I Erlangen I 08.07.2019
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Erhebungsdaten
Datenverknüpfung
Datenkategorien
Primärdaten
Persönliche Interviews
Sekundärdaten
Routinedaten aus der ambulanten
Versorgung (KVB)
Routinedaten aus der stationären
Versorgung
Routinedaten aus der Pflege
Routinedaten der Krankenkassen
(GKV)
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Verknüpfungsdaten
Datenverknüpfung
Datenkategorien
Primärdaten
Persönliche Interviews
Sekundärdaten
Routinedaten aus der ambulanten
Versorgung (KVB)
Routinedaten aus der stationären
Versorgung
Routinedaten aus der Pflege
Routinedaten der Krankenkassen
(GKV)
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