HUNTINGTON KURIER · 2019. 12. 21. · Huntington-Kurier 4/2016 5 Trauer / Termine Wir trauern um unsere Verstorbenen Jan Eumann, Köln Jörg Meyer, Hameln Eva Obst, Berlin Sybille

Nikolausgedicht

Nikolaus, du guter Mann, hast einen schönen Mantel an. Die Knöpfe sind so blank geputzt, dein weißer Bart ist auch gestutzt. Die Augenbrauen sind so dicht, so lieb und gut ist dein Gesicht. Du musst dich sicher plagen, den schweren Sack zu tragen. Drum, lieber Nikolaus, pack´ ihn doch einfach aus.

(Verfasser unbekannt)

4/2016

Postvertriebsstück K 12390

HUNTINGTON-KURIERDeutschsprachige Informationsschrift der Huntington-Selbsthilfe

2 Huntington-Kurier 4/2016

DEUTSCHE HUNTINGTON-HILFE e.V.

LandesverbändeLV Bayernc/o Roswitha Moser Josef-Schauer-Straße 6, 82178 Puchheim-Bhf. Tel.: 0177 834 68 01 E-Mail: [email protected]

LV Berlin-Brandenburgc/o Andreas SchmidtTel.: 030 6015137E-Mail: [email protected]

LV Hessenc/o Thomas RauchMarburger Str. 63b, 35043 MarburgTel.: 06421 481429, 01520 5328780E-Mail: [email protected]

LV Mitteldeutschlandc/o Jörg Hellwig Johannes-Schlaf-Str. 1, 06268 QuerfurtTel. 034771 24802 oder 01712663329 E-Mail: [email protected]

LV Norddeutschlandc/o Heinz-Jürgen Brosig Ansgarstraße 3, 25524 Itzehoe Tel.: 04821 6049796, E-Mail: [email protected]

LV Nordrhein-Westfalenc/o Richard Hegewald Goslarer Str. 49 47259 Duisburg Tel.: 0203 7579909 E-Mail: [email protected]

Österreichische Huntington-Hilfec/o Doris u. Kurt Zwettler Sibeliusstr. 9/3/35, A-1100 Wien, Österreich Tel./Fax: +43 1 6150265 E-Mail: [email protected] www.huntington.at Ansprechpartner in Kärnten, Oberösterreich (Linz), Salzburg, Steiermark (Graz), Tirol, Vorarlberg, Wien s. Kontaktpersonen

Schweizerische Huntington-VereinigungSekretariat: Ursula SchnellCH-3510 Häutligen, SchweizTel. +41 31 7920090E-Mail: [email protected]

Geschäfts- und BeratungsstelleFalkstraße 73-77, 47058 Duisburg Sprechzeiten: Mo. - Do. 9:00 - 17:00 Uhr Tel.: 0203 22915, Fax: 0203 22925 E-Mail: [email protected] Internet: http://www.dhh-ev.de Facebook: https://www.facebook.com/Huntingtonhilfe

Fachberatung in sozialen Fragenz. B. Hilfestellung beim Umgang mit Behörden Ansprechpartner: Jürgen Pertek E-Mail: [email protected]

Huntington-TelefonIn dringenden Fällen erreichen Sie Herrn Dr. med. Herwig Lange unter Tel.: 0171 2411288

MitgliederverwaltungAnsprechpartnerin: Antonia Hüning E-Mail: [email protected]

VorstandVorsitzenderHeinz-Jürgen Brosig Ansgarstraße 3, 25524 Itzehoe Tel.: 04821 6049796 E-Mail: [email protected]

Stellvertretende VorsitzendeMichaela GreinHans-Holbein-Str. 2, 70794 FilderstadtTel.: 0711 50422172E-Mail: [email protected]

SchatzmeisterinHannelore UlrichMoldaustr. 10, 76149 KarlsruheTel.: 0721 704564E-Mail: [email protected]

BeiratWilma Gremmelmaier, Vertreterin der Angehörigen René Stecher, Vertreter der Betroffenen Dr. Friedmar Kreuz, Vertreter der medizinischen Berufe Gabriele Ritter, Vertreterin der medizinischen Hilfsberufe Christian Gerken, Vertreter der Menschen mit Huntington-Risiko Lisa-Sophie Friedrich, Vertreterin der Jugendlichen

Wissenschaftlicher BeiratDr. Andrich (Feldberg), Prof. Dose, Sprecher (München), Prof. Epplen (Bochum), PD Dr. Kraus (Bochum), Dr. Kreuz (Dresden), Dr. Laccone (Wien), Prof. Landwehrmeyer (Ulm), Dr. Lange (Dinslaken), Prof. Ludolph (Ulm), Dr. Pfeiffer (Berlin), Dr. Reilmann (Münster), Dr. Rieder (Düsseldorf), Prof. Riess (Tübingen), Prof. Saft (Bochum), Prof. Storch (Dresden), Prof. Weindl (München)

RedaktionAndreas Schmidt, verantwortlicher RedakteurDr. Ralf Reilmann, wissenschaftlicher RedakteurRichard Hegewald, LayoutTitelbild: Weihnachtsfeier NRW 2015Foto: Jürgen Blumenschein

Huntington-Kurier 4/2016 3

Inhalt

InhaltWichtige Anschriften ........................................................................................................................................................ 2Inhalt ....................................................................................................................................................................................... 3Leitartikel ............................................................................................................................................................................... 4Trauer ...................................................................................................................................................................................... 5Termine .................................................................................................................................................................................. 5Jahrestagung 2016 der Deutschen Huntington-Hilfe in Duisburg .................................................................. 65. Deutsche Huntington-Konferenz für junge Menschen .................................................................................16Na LOGO! .............................................................................................................................................................................18Dank an die Unterstützer ..............................................................................................................................................18Huntington-Konferenz des EHDNin Den Haag (Niederlande) .........................................................................19Finanzielle Entlastung der Pflegekraft eines Huntington-Kranken ...............................................................21Zeit und ich ........................................................................................................................................................................ 23Neue DHH-Webseite ist online ................................................................................................................................... 23Studie zur Riechfunktion .............................................................................................................................................. 24Hilfsmittel im Einsatz für Huntington-Patienten ................................................................................................. 25Patientenvertretung für die Huntington-Krankheit beim Gemeinsamen Bundesausschuss ............. 26Teilnehmerberichte von der Jugendkonferenz 2016 ......................................................................................... 27Europäisches Sommercamp 2016 in Kent, England............................................................................................ 28Benefizkonzert zugunstender Huntington-Krankheit - Musik & Medizin ...................................................31#BeleuchtungFuerHuntington, #LightItUp4HD ................................................................................................... 32Neues Infomaterial auf Deutsch: Huntington-Betroffene verstehen ........................................................... 33Neues bei HDBuzz auf Deutsch ................................................................................................................................. 34Im Internet entdeckt….................................................................................................................................................. 3635 Jahre Pflegeheim Wollomoos (Bayern).............................................................................................................. 36Herbstliche Aktivitäten in Berlin und Brandenburg ........................................................................................... 37Neue Angehörigengruppe in Mainz ........................................................................................................................ 39Prominente Huntington-Gäste in Leipzig .............................................................................................................. 40NRW: Erfreuliches zur Mitgliederversammlung ....................................................................................................41Information und Erholung: Familienseminar der Huntington-Selbsthilfe NRW ...................................... 42Neugründung der Selbsthilfegruppe in Soest .....................................................................................................44Katholischer Medienpreis an Nina und Oliver Buschek ....................................................................................44Schweizerischer Huntington-Tag 2016 im europäischen Storchendorf in Altreu .................................... 45Treffen der SHV auf dem Gurten ................................................................................................................................ 46Informationsmaterial ..................................................................................................................................................... 47Community der jungen Leute .................................................................................................................................... 48Spenden ............................................................................................................................................................................. 48Aus der Redaktion ........................................................................................................................................................... 48Huntington-Zentren in Deutschland ....................................................................................................................... 49Kontaktpersonen ............................................................................................................................................................ 50 Selbsthilfegruppen ..........................................................................................................................................................51Impressum / Mitgliedsantrag ...................................................................................................................................... 52


Leitartikel

Sehr geehrte Leser, liebe Mitglieder,

es war schön, wieder da gewesen zu sein. Wo? Na klar, in Duisburg, zur Jahrestagung der Deutschen Huntington-Hilfe e.V. Es war schön, die bekannten Gesichter wie-der zu sehen und es war auch wieder schön, neue Menschen kennenzulernen, welche das erste Mal an der Jahrestagung teilgenommen haben. Auch unsere Gäste von der Deutschen Heredo-Ataxie-Selbsthilfe waren von unserer Art, eine Jahrestagung zu organisieren und zu gestalten, begeistert. Und alle haben am Ende oder zwischendurch gesagt: „Wir kommen wieder“. Das hat mich sehr gefreut. Zeigt diese Resonanz und die erste Auswertung der Feedbackzettel, dass wir auf einem rich-tigen Weg sind.

Richtiger Weg ist für uns, die Einhaltung der gesetzlich vorgeschriebenen Rechenschaftslegungen und die Einbeziehung aller Kräfte, welche uns für die Arbeit in der DHH zur Verfügung stehen. Jeder konnte zu Wort kommen und über seine Arbeit berichten. Nicht nur der Arbeitsbericht des Vorsitzenden, sondern auch der stellvertreten Vorsitzenden, der Schatzmeisterin, die Rechnungsprüfer, die Gruppe der Jugendlichen und die Landesvorsitzenden. Das ist bei uns so. Und nicht nur in der Mitgliederversammlung. Sondern das beginnt schon im Vorstand und Beirat. Auch hat jeder die Möglichkeit, sich einzubringen. Das hat zur Folge, dass wir ein breites Betätigungsfeld für viele Menschen eröffnen. Und so haben wir ein breites Spektrum der vielen Menschen, welche sich einbringen. Auch die Arbeitsgruppen waren wieder gut besucht. Auch hier haben wir dem Interesse unser Teilnehmer entsprochen.

Nun sind wir weiter am Auswerten, Schlussfolgerungen ziehen für das nächste Jahr. Diese Jahrestagung wird vom 27.10. bis zum 29.10.2017 in Schmitten im Taunus sein. Aber bis dahin haben wir noch eine Menge Arbeit vor uns. Dieses Jahr neigt sich nun bald dem Ende zu. Wenn Sie diese Ausgabe in ihren Händen halten, berei-ten Sie sicherlich schon das Weihnachtsfest vor. Sie wis-sen schon, wen Sie eingeladen haben oder wohin Sie zu Besuch fahren. Das ist auch gut so. Weihnachten ist ein guter Anlass, mit der Familie oder mit Freunden zusam-menzusitzen und über das vergangene Jahr zu reden. Oder auch über aktuelle Probleme, welche Sie grade beschäftigen. Aber vielleicht ist auch der Inhalt unseres Kuriers einmal Thema. Sie finden in dieser Ausgabe die Berichte aus den Arbeitsgruppen von der Jahrestagung. Oder auch die Berichte von den Gruppentreffen, wel-che in den vergangenen Wochen stattgefunden haben. Und natürlich wieder viele Hinweise auf die nächsten Veranstaltungen. Hier möchte ich jetzt schon auf die 5. Jugendkonferenz in Würzburg aufmerksam machen. Schon jetzt hat sich das Organisationsteam um Lisa und Christian zusammengefunden und das Programm fertig gestellt. Ich freue mich schon auf die Treffen im nächsten Jahr. Also viel Spaß beim Lesen des Huntington-Kuriers 4/2016.

Bleibt mir noch, mich an dieser Stelle bei allen zu bedan-ken, die mit zum Gelingen des letzten Jahres beigetra-gen haben. Besonders möchte ich mich auch bei den Spendern bedanken, welche mit ihren Geldspenden die Arbeit der DHH und die Projekte der Stiftungen unter-stützen. Ich wünsche Ihnen im Namen des Vorstandes, des Beirates sowie der Mitarbeiter der Geschäftsstelle ein wunderschönes friedlichen Weihnachtsfest und einen tollen Start in das neue Jahr.

IhrKalle Brosig


Trauer / Termine

Wir trauern um unsere VerstorbenenJan Eumann, KölnJörg Meyer, HamelnEva Obst, BerlinSybille Pielhau, DortmundDirk Reichenberg, Erkrath/NRWLina Schnalke, BochumBert Wilken, Bonn

Den Angehörigen gilt unser Mitgefühl

DHH-Termine17.01.2017 BerlinTreffen der Selbsthilfegruppe mit Erfahrungsaustausch und Themen-auswahl für 201718:30 Uhr in der Blissestraße 12 Ecke Wilhelmsaue (Eingang), 10713 Berlin-Wilmersdorf.Infos: Andreas Schmidt, [email protected]

21.02.2017 BerlinSelbsthilfegruppe-Treffen mit Dr. med. Lutz Pfeiffer (Humangenetiker),Thema: Risikopersonen – Kinderwunsch und Risiko (Vortrag),18:30 Uhr in der Blissestraße 12 Ecke Wilhelmsaue (Eingang), 10713 Berlin-Wilmersdorf.Infos: Andreas Schmidt, [email protected]

Weitere Termine unter https://www.facebook.com/Huntingtonhilfe/events

Anmerkung: Die Terminliste ist gedacht für Hinweise auf besondere Veranstal-tungen, die über den regelmäßigen Rahmen der einzelnen DHH-Selbst-hilfegruppen hinaus wirken.Anmeldungen bitte [email protected].


DHH-Jahrestagung 2016

Besuch von der Deutschen Heredo-Ataxie-Gesellschaft (DHAG) e.V. beim DHH-JahrestreffenDa von unseren Mitgliedern eine Zusammenarbeit mit anderen neurode-generativen Erkrankungen gewünscht wurde und auch mir dieses total am Herzen liegt, haben Andreas und ich am 14. Oktober 2016 zum ersten Mal die Mitgliederversammlung der DHH in Duisburg besucht.

Wie bei der DHAG wurde die Tagung um 18.00 Uhr mit dem Abendessen begonnen. Danach wurden wir von dem Vorsitzenden Heinz-Jürgen Brosig (Kalle) begrüßt, wo Andreas und ich uns vorgestellt haben und gleich einen lie-ben Gruß von der DHAG überbrachten.

Als Nächstes erzählte uns Prof. Dr. M. Dose die Entstehung und Geschichte, früher noch mit dem Namen „Chorea“, und erklärte uns dann die Grundlagen der Huntington-Krankheit. Es war ein wirklich interessanter Vortrag, welcher sehr leicht verständlich und nachvollzieh-bar war. Der Freitagabend klang dann mit einem gemütlichen Beisammensein aus, wo wir sehr viele nette Menschen kennen gelernt haben.

Eine kurze Nacht…Nach sehr kurzem Schlaf ging es am Samstagmorgen nach dem Frühstück mit der Mitgliederversammlung los. Diese dauerte bis zum Mittagessen. Hiernach ging es weiter mit Workshops. Die Arbeitsgruppen bestanden zum einzelnen aus folgenden Themen:1. Die prädiktive Gendiagnostik –

Leben mit der Huntington-Gefähr-dung (Dr. Friedmar Kreuz)

2. Angehörige (Prof. Dr. Matthias Dose)3. Jugend (Lisa Friedrich & Christian

Gerken)4. Ernährung bei Huntington (Chris-

tian Boch)5. Betroffene: Tiere als Begleiter (Karin

Preuß)

6. Recht (Rechtsanwalt Marc Piegsa)

Die Workshops gingen bis zum Abend-essen, danach trafen wir uns gemeinsam in einem Raum, wo schon eine Bühne für ein Marionettentheater aufgebaut war. Menschen aus einer Wohngruppe für Huntington-Erkrankte hatten Stü-cke von Wilhelm Busch einstudiert und vorgeführt. Es war einfach nur köstlich. Hier hatten wir sehr viel zu lachen und viel Spaß.

BlumenerdeIm Anschluss haben wir dann gemein-sam einen Film geschaut. Der Titel des Filmes lautete „Blumenerde“. Inhalt-lich bezog sich die Handlung auf eine Frau/Mutter mittleren Alters, bei der nach verschiedenen Symptomen die Huntington-Krankheit diagnostiziert wurde. Entstanden ist dieser Film im Rahmen einer Master-Abschlussarbeit einer Universität. Die Deutsche Hun-tington-Hilfe wurde hier darum gebe-ten, einen finanziellen Beitrag für den Film zu leisten. Daher wurde dieser auch schon vorab zur Verfügung gestellt. Es ist geplant, den Film auch bei Festivals und in ausgewählten Kinos zu zeigen. Es entstand im Anschluss eine sehr lebhafte Diskussion über die Handlung und die Darstellung des Filmes. Die Mehrzahl der Mitglieder kritisierte den Film als handwerklich sehr schlecht umgesetzt. Symptome und Verhalten der Mutter entsprachen nicht immer der Wirklich-keit, teilweise seien diese arg verfremdet

dargestellt worden. Der Abend klang dann wieder mit einem gemütlichen Beisammensein aus.

Der Sonntag wurde dann mit den zwei Vorträgen „Neues vom Pflege-stärkungsgesetz“ sowie „Neues aus der Huntington-Forschung“ bis zum Mittag, dem gleichzeitigen Abschluss der Jahrestagung, gefüllt. Nach einem gemeinsamen abschließenden Mit-tagessen traten dann alle wieder ihren Heimweg an.

Wir waren wirklich sehr begeistert und haben uns fest vorgenommen, auch die nächste Jahrestagung zu besuchen, um auch die vielen Kontakte, die wir geschlossen haben, weiter zu pflegen.

Der Vorstand der Deutschen Heredo-Ataxie-Gesellschaft e.V. wünscht allen Familien und Mitglieder der Deutschen Huntington-Hilfe e.V. besinnliche Weih-nachten und allen ein gutes neues Jahr 2017.

Danke, dass wir euch kennenlernen durften.

Marion Nadke2. Vorsitzende Deutsche Heredo-Ataxie-Gesellschaft e.V.www.ataxie.de

Foto: DHAG e.V., Vorstand der DHAG

Jahrestagung 2016 der Deutschen Huntington-Hilfe in Duisburg - Berichte aus den Arbeitsgruppen

Der Vorstand der Heredo-Ataxie-Gesellschaft



Arbeitsgruppe 1: „Die prädiktive Gendiagnostik – Leben mit der Huntington-Gefährdung“Bericht aus der AG 1 (Dr. Friedmar R. Kreuz) im Rahmen der Workshops auf dem Jahrestreffen der DHH 2016

Der Gruppenleiter war überrascht ob der Zusammensetzung der Gruppe. Hatte er doch noch nicht untersuchte und untersuchte junge Leute mit wahr-scheinlich positivem Ergebnis erwartet, so setze sich die kleine Gruppe fast aus-schließlich aus den Elternteilen dieser Personen zusammen; Elternteile, denen deutliche die Huntington-Krankheit (HK) anzumerken war und Elternteilen, die ihren erkrankten Partner bereits verlo-ren hatten. So musste das Konzept der Gruppenführung urplötzlich umgesto-ßen werden und eine neue Konzeption her. Der Gruppe ist es zu verdanken, dass dies in der ihr eigenen Dynamik so gut gelang, dass sie auch nach der Kaffeepause, ergänzt durch ein paar neue Interessierte, zusammenblieb und die Zeit bis zum Abendessen voll ausschöpfte, ja sogar noch gebremst werden musste.

Wie ist das mit der Repeat-AnzahlIn der Vorstellungsrunde wurde von den meisten die Frage kommuniziert, wie soll ich mich meinen Kindern gegenüber verhalten, wenn sie die prädiktive Diagnostik (PDD) nicht in Anspruch nehmen wollen bzw. wenn diese positiv, also mit einem schlechten Ergebnis, ausfällt. Dieses Thema wurde zugunsten einer Wissensvermittlung etwas verschoben, um doch einige Unsicherheiten zu überwinden und Informationslücken zu füllen.

So herrschte teilweise Unklarheit darü-ber, wie es sich mit der Expansion der CAG-Repeats bei der Vererbung verhält und wann mit dem Auftreten der HK zu rechnen ist. Es wurde herausgear-beitet, dass ab einer Repeatanzahl von 27 diese instabil werden und bei der Weitergabe expandieren können. Mit

dem sicheren Auftreten der HK ist aber erst ab einer Repeatanzahl von 40 zu rechnen. Aus der indirekten Korrelation zwischen Repeatanzahl und Erkran-kungsbeginn (je mehr Repeats, desto früher beginnt die Krankheit) lässt sich auch das plötzliche Auftreten der bis dahin in den Familien unbekannten HK erklären: Obwohl bisher niemand an der HK erkrankt war, erkrankt die Tochter im Alter von ca. 30 Jahren und weist eine Repeatanzahl von 46 auf. Bei der Untersuchung der Eltern stellt sich heraus, dass der Vater eine Repeatanzahl von 35 hat und sicherlich nicht erkranken wird.

GesetzlichesEine andere wichtige Information für die Gruppe war die Art und Weise der Durchführung der Prädiktivdiagnostik, die gesetzlich im Gendiagnostikgesetz (GenDG) festgeschrieben steht und nur durch einen Facharzt für Humangenetik durchgeführt werden darf. Hier wurde ein Schema entworfen, das sich auch an die vor Jahren gefassten Beschlüsse des Huntington-Konsortiums orientiert, in Dresden praktiziert wird und sich über die Jahre gut bewährt hat (siehe Abbildung).

Kritik an der PraxisKritik wurde daran geübt, dass sich nicht in allen Beratungsstellen daran gehalten wird, dass es zu wenig Psy-chotherapeuten gibt, die Wartezeiten sehr lang sind, die Therapeuten sich nicht mit der HK auskennen und total überfordert sind. So wurde der Wunsch nach einer umfassenden professionel-len Beratung geäußert.

Eltern sehen die PDD ihrer Kinder und ein positives Ergebnis teilweise zwie-

spältig. Grundkonsens war, dass man als Eltern nicht das Recht habe, den Kindern hineinzureden, die vielleicht selbst schon wieder Familie haben. Es ist eine individuelle Entscheidung, aus der man sich als Eltern herauszuhalten habe; die Kinder leben ihr Leben. Auf der anderen Seite würde man schon als Elternteil gerne wissen wollen, ob das eigene Kind erkranken wird, und fällt in einen Zustand der ständigen Beob-achtung, ob schon die ersten Zeichen der HK erkennbar sind. Es schmerzt als Elternteil, das Kind erkranken zu wissen und zu sehen; hier sind Trauer und Trä-nen erlaubt, denn es ist ein Abschied, der aber, so positive Gedanken, wie-der ein Neubeginn ist. Zwar „kommt danach nichts mehr“, wie eine Meinung war, aber das Leben bekommt einen neuen Sinn und wird bewusster gelebt. Es gibt auch Möglichkeiten, dafür zu sorgen, dass noch etwas kommt: das Leben genießen, sei es nur mit „gut schlafen“ und „glücklich aufwachen“, dem Frönen von Hobbies, Kunst und Kultur, der Zusammenhalt in der Fami-lie, die Freundschaften, gutes Essen, Reisen, Sport, Haustiere und vieles andere mehr.

Wie sage ich es meinen Kindern?Obwohl das Kind selber mit dem Ergebnis der PDD leben muss, sei es jedoch Aufgabe der Eltern, die Arme aufzuhalten, Beistand zu leisten, das eigene Kind auch in dieser Situation zu lenken und zu führen, Sicherheit und Verlässlichkeit zu bieten. Hier kam

Dr. Friedmar Kreuz, Leiter der AG Gendiagnostik



auch die unterschiedliche Bindung der Töchter und Söhne zur Sprache; Töchter, die eine enge Bindung an ihre Mutter haben, und Söhne, die eine enge Bin-dung an ihre Partnerin und somit den elterlichen Hort verlassen haben. Die

Entscheidung zur PDD sollte jedoch, in welchem Fall auch immer, nicht von den Eltern forciert werden, denn auch ohne PDD und das Wissen um die spä-ter beginnende Krankheit lässt es sich noch einige Jahre gut leben.

Wie sage ich es meinen Eltern?Auch der Wunsch der Kinder (25 %-Wahr-scheinlichkeit) eines nicht untersuchten Elternteils (50 %-Wahrscheinlichkeit) nach eigener PDD wurde angespro-chen. Sicherlich ist das Nicht-Wissen des Elternteils ein Teil seines autono-men Selbstbestimmungsrechts, würde jedoch, so die Kinder von ihrem Recht auf Wissen Gebrauch machen wollen, nur eine Abschiebung der Verantwor-tung, der man sich durch Verweigerung der PDD entzieht, an die Kinder bedeu-ten. In diesem Punkt gibt es sicherlich noch viel, vor allem auch moralischen Diskussionsbedarf.

Wie verkrafte ich das alles?Von Interesse war auch die Frage, wie das alles zu verkraften ist: erkrankte(r) Partner(in), womöglich erkrankendes Kind. Kann diese Doppelbelastung überhaupt ausgehalten werden? Hier wurden von den Gruppenteilnehmern

Kraftquellen (Ressourcen) zusammenge-tragen: offen über HD reden, Beruf/Job/Arbeit, Urlaub, Genüsse, Reisen, Hobbies, Kreativität, Haustiere, Glaube, Partner-schaft und nicht zuletzt die Selbsthilfe als Gemeinschaft und Familie erleben.

Der Angst keine Chance gebenEin passendes Schlusswort wurde auch gefunden: „An der Situation, dem Erbe, ist nichts zu ändern, aber es kommt darauf an, jetzt das Beste daraus und aus dem Leben zu machen; es kommt darauf an, der Angst keine Chance zu geben!“

Besser hätte man es nicht formulieren können und ich bin der Gruppe dank-bar, trotz anfänglicher Bedenken, für die Offenheit und Aufgeschlossenheit

– für mich war es zwar ein anstrengen-der, doch unwahrscheinlich nachhalti-ger Nachmittag. Vielen Dank an Euch!

Dr. Friedmar R. Kreuz, Dresden

Foto: Andreas Schmidt

PRÄDIKTIVDIAGNOSTIK

Zeitpunkt 1:

Eingangsberatung

Klärung des Anliegens

Eigenanamnese

Stammbaum über ≥ 3 Generationen

Information über die HK

Ethische und rechtliche Aspekte: Information über Richtlinien, GenDG, Recht auf Nicht-Wissen

Konditionen: Begleitperson, 2 zeitlich versetzte Blutproben, Abbruch des Procedere möglich, ≥ 4 Wochen Bedenkzeit

Hinweise: Möglichkeit des Versicherungsabschlusses, Abrechnungsziffer bei der KV offenbart HK-Diagnostik (evtl. Selbstzahler)

Bearbeitung psychosozialer Aspekte

Zeitpunkt 2 nach ≥ 4 Wochen:

Blutentnahme A-Probe


Zeitpunkt 3 (selbst bestimmbar):

Blutentnahme B-Probe


Zeitpunkt 4 (selbst bestimmbar):

Ergebnismitteilung


Nachsorge; ggf. weitere Gespräche

P

S

Y

C

H

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T

H

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A

P

I

ggf.

ggf.

ggf.

ggf.

Arbeitsgruppe 2: „Angehörige: Umgang mit Hunting-ton-Betroffenen“ (Prof. Dose)Die Arbeitsgruppe hatte ca. 25 Teilnehmer/innen. Zu Beginn wurden Fragen gesammelt, die diskutiert werden sollten, aus denen dann fol-gende Themenschwerpunkte gebildet wurden, die anschließend ausführ-lich diskutiert wurden. Einige wichtige Themen (Auswahl):

1. Wie umgehen mit neurologischen Symptomen?

• Bewegungsstörungen: können mit begrenzten Erfolgen mit sog. Anti-hyperkinetika (Tiaprid, Tetrabenazin) behandelt werden. Da Überbewe-gungen häufig von den Betroffenen als weniger beeinträchtigend erlebt werden als von der Umgebung, sollte

(solange eine Verständigung möglich ist und Bewegungsstörungen nicht zu erheblichen Gesundheitsfolgen, z.B. Stürze, führen) den Wünschen der Betroffenen gefolgt und (unter Inkaufnahme evtl. Unruhe) u. U. niedrig dosiert bzw. auf Medika-mente verzichtet werden. Bestehen trotz ausgereizter medikamentöser

Behandlung Bewegungsstörungen weiter, kann die Möglichkeit der tie-fen Hirnstimulation (laufende Studie an verschiedenen Zentren) in Erwä-gung gezogen werden.

• Schluckstörungen: sprechen teilweise auf Antihyperkinetika an. Logopädi-sche Behandlung, spezielle Vorbe-reitung der Speisen (klein schnei-den, passieren, Getränke andicken), Assistenz bei Mahlzeiten (langsam essen, kleine Bissen) und eine ruhige Umgebung bei den Mahlzeiten hel-fen. Kommt es wegen häufigem Verschlucken zur (ängstlichen) Ver-meidung der Nahrungsaufnahme bzw. rezidivierend zu Lungenent-



zündungen, kann (im Rahmen von Patientenverfügungen rechtzeitig festlegen!) eine Magensonde (PEG) erwogen werden.

• Schlafstörungen: können mit (in niedriger Dosis gut verträglichen und nicht abhängig machenden) Medikamenten wie Dipiperon®, Mel-peron®, Stangyl® behandelt werden.

„Schlafhygiene“ (feste Zeiten, ruhige Umgebung) ist wichtig!

• Schwitzen: kann („vegetative Entglei-sung“) zu den Symptomen, aber auch Nebenwirkung von Medikamenten sein. Daher zunächst Medikation über-prüfen und ggf. anpassen (Dosisre-duktion). Unter der möglichen Gefahr der Verstärkung motorischer Unruhe können sog. Anticholinergika (z. B. Sormodren®) eingesetzt werden.

Wichtig bezüglich aller genannten möglichen Interventionen ist (wie auch für die folgenden Empfehlungen): Lebensqualität und Wohlbefinden der Betroffenen stehen im Mittelpunkt, nicht die Wünsche und Bedürfnisse der Umgebung (z. B. bzgl. „Unruhe“ oder verschobenem Tag-Nacht-Rhythmus o. ä.).

Als Angehörige sollten wir uns bei allen Wünschen nach Intervention/Behandlung fragen: geht es (solange keine Selbst- oder Fremdgefährdung besteht) um mein Bedürfnis − oder das der Betroffenen?

2. Psychiatrische SymptomeWie wir heute wissen, gehen psychische Veränderungen den motorischen Sym-ptomen der Huntington-Krankheit um Jahre (manchmal Jahrzehnte) voraus.• Wesensveränderung: sehr häufig

kommt es zu reduziertem Antrieb, zu Apathie, Desinteresse an der Umgebung, sozialem Rückzug (am liebsten den Tag auf dem Sofa vor dem Fernseher verbringen etc.). Auch hier gilt: leiden darunter die Betroffenen (die häufig sagen, sie

würden sich so wohlfühlen) oder wir als Angehörige? Allgemeine Devise: Aktivitäten (vor allem solche, die früher beliebt waren) anbieten, aber nichts erzwingen wollen.

• Aggressionen – wann gefährlich? Im Krankheitsverlauf können Pha-sen erhöhter Reizbarkeit, verbal und körperlich aggressiven Verhal-tens auftreten. „Affektdämpfende“ Medikamente (z. B. Neuroleptika) können hilfreich sein. Erfahrene Pflegekräfte, Therapeuten können helfen, durch geeignete Maßnah-men der De-Eskalation und Ver-meidung aggressionsauslösender Stress-Situationen die Probleme zu lösen. In bedrohlichen Situationen (körperliche Gewalt) insbesondere zu Hause nicht zögern, Hilfe (u. U. Polizei, Klinikunterbringung) in Anspruch zu nehmen.

• Perseveration (z. B. 10x nach dem Wochentag fragen): gehört zu den Symptomen der Huntington-Krank-heit. Hilfreich können (z. B. bei stän-digem Nachfragen) optische Hilfs-mittel (großer Kalender, „post-it“ als Erinnerungshilfe) und „feste Abläufe“ (Rauchen zur vollen Stunde, Toilet-tengänge nach „Zeitschema“), aber (wenn möglich) auch das „Ablenken“ vom Thema sein.

3. Fehlende Krankheits- und Behandlungseinsicht

• „Mir geht es gut… Mir fehlt nichts... Ich gehe nicht zum Arzt...“: Solange keine Situationen der akuten Selbst- und/oder Fremdgefährdung auftre-ten (z. B. Verlust des Arbeitsplatzes, ständige Verletzung durch Stürze, Gefährdung des Kindeswohls durch aggressives Verhalten etc.), besteht (s. o.) keine Notwendigkeit, eine Vor-stellung beim Arzt, Behandlung etc. zu erzwingen.

• Bestehen solche Gefährdungen, ist bei der zuständigen „Betreu-ungsstelle“ (Rathaus, Landratsamt) bzw. beim Vormundschaftsgericht

die Anregung zur Überprüfung der Einrichtung einer gesetzlichen Betreuung einzugeben. Diese Stellen müssen dann (im „Notfall“ ist auch die Möglichkeit einer „Eilbetreuung“ gegeben) die notwendigen Schritte (ärztliches Gutachten etc.) einlei-ten. Hilfreich kann die rechtzeitige Erteilung einer „Generalvollmacht“ durch die Betroffenen sein, die aller-dings vom „Vollmachtgeber“ (dem Betroffenen) jederzeit widerrufen werden kann.

• Autofahren: ein „heikler“ Punkt. Als Angehörige/r sollte ich mich fragen: fahre ich noch gerne mit, würde ich die Kinder/Enkelkinder mit dem/der Betroffenen im Auto fahren lassen? Wenn nein: schlagen Sie dem Betrof-fenen vor, bei einer Fahrschule eine

„Probestunde“ zu absolvieren und sich vom Fahrlehrer sagen zu lassen, ob er einen noch für „fahrtauglich“ hält (von 3. Personen wird so etwas eher angenommen als von den nächsten Angehörigen). Besteht akute Gefahr (der/die Betroffene könnte auf Grund seines Fahrstils z. B. Dritte schädi-gen), sollte die Polizei eingeschaltet werden. Einige Huntington-Zentren (z. B. Taufkirchen) bieten „Verkehrs-medizinische Untersuchungen“ zur Beurteilung der Fahrtauglichkeit (ambulant/stationär) an.

4. Ich selbst (der/die Angehörige(n)

Der chronisch-progrediente Verlauf der Huntington-Krankheit bedingt, dass

Prof. Matthias Dose mit Dr. Herwig Lange und Michaela Grein



betreuende/pflegende Angehörige eine lange Wegstrecke vor sich haben. Wie bei einem „Marathonlauf“ gilt: nicht mit hohem Tempo „losrennen“, sondern Reserven aufbauen und die Kräfte einteilen! Konkret: von Anfang an nicht zulassen, dass die Krankheit (z. B. unter Vernachlässigung eigener sozi-aler Kontakte, von Hobbies, Freizeitak-tivitäten) zum „lebensbeherrschenden“ Thema wird. Rechtzeitig Dritte (Freunde, Verwandte, u. U. professionelle Helfer) einbeziehen. Freiräume zur Erholung schaffen und erhalten. Sich von eige-nen Wünschen und Möglichkeiten (nicht von den Erwartungen „Dritter“) leiten lassen.

Unterstützung in der Selbsthilfegruppe suchen (und finden!). Sollte das nicht ausreichend sein: professionelle Hilfe (z. B. „stützende Psychotherapie“) bei (mit der Krankheit vertrauten oder zumin-dest bereit, sich damit auseinander-zusetzen) erfahrenen ärztlichen oder psychologischen Psychotherapeuten (wird von den Krankenkassen bezahlt!) suchen, ohne den Betroffenen „Schuld-

gefühle“ zu machen, mit ihnen offen darüber sprechen, was (als Angehörige) meine Gefühle und Ängste sind.

5. Mit Kindern sprechen (wann, wie?)

Dazu gibt es (erhältlich bei der Geschäfts-stelle) eine eigene Broschüre („Mit Kin-dern sprechen“). Wichtig: ein „Zuviel“ an Information (bei Nachfragen) gibt es nicht: was wir (auch Kinder) nicht

„verarbeiten“ können, geht zum einen Ohr hinein, zum anderen hinaus… Natürlich sollten die Antworten „kind-gerecht“ sein, aber am Wichtigsten ist, eine Atmosphäre zu schaffen und zu erhalten, in der Kinder spüren: „Ich kann/darf alles sagen/fragen“. Spürt ein Kind beim ersten „Frageversuch“ („Warum ist Papa/Mama so traurig…böse…unruhig?“) zögernde Zurückhaltung oder ausweichendes Verhalten, wird es kaum weiter fragen. Erwachsene können sich dann beruhigen („fragen ja nicht...“), aber das stimmt nicht.

Die „Erblichkeit“ der Erkrankung (und der Status als „Risikoperson“) sollten

spätestens mit Beginn der Pubertät angesprochen werden. Die Möglich-keit des Gesprächs mit erfahrenen Ärzt/inn/en sollte zur Unterstützung aller Beteiligten nachgefragt werden.

Als Leiter der Arbeitsgruppe bedanke ich mich bei allen Teilnehmer/innen für ihre aktive Mitarbeit und das Vertrauen, das sie der Gruppe entgegengebracht haben, indem sie uns Einblick in sehr persönliche Probleme gegeben haben, die aber ganz viele Angehörige von Huntington-Kranken betreffen.

Zur Vertiefung empfehle ich das (dem-nächst in deutscher Übersetzung erscheinende) Buch „Huntington-Betroffene verstehen: Ein Leitfaden für Fachkräfte“, das auch viele Tipps für Angehörige enthält.

Prof. Dr. med. Matthias Dose

Foto: Andreas Schmidt (während der Präsentation der Workshop-Ergebnisse)

Arbeitsgruppe 3: „DHH-Jugend“ (Lisa & Christian)

Am Abend des 14.10.2016 fiel das "Get Together" wegen der vorherigen langen Vorstands- und Beiratssitzung aus. Am darauf folgenden Tag starteten wir also, im Anschluss an die Mitgliederversammlung, mit der Vorstellung unseres neuen Logos sowie den Berichten der letzten Jugendkonferenz und dem Besuch des EHDN-Meetings in Den Haag. Lisa berichtete obendrein von ihrem Besuch im SummerCamp in England, organisiert und veranstaltet von der HDYO.

Das Logo ist fertigIm Einzelnen: Das Logo ist nach langer Arbeit endlich fertig. Christian berichtet kurz von der ersten Idee, den gemein-samen Überlegungen im Rahmen der Meetings junger Leute bis hin zur Fer-tigstellung des Logos und dessen Ver-abschiedung auf dem EHDN-Meeting in Holland. Nach einem kurzen Abriss über die Jugendkonferenz berichtet Christian

über das EHDN-Meeting in Den Haag und die Teilnahme, um internationale Luft zu schnuppern, neue Menschen zu treffen und sich zu vernetzen. So konnte auf dem Meeting sogar gleich der nächste "Special Guest" für die kommende Jugendkonferenz 2017 in Würzburg gefunden werden.

Summer Camp 2016Lisa berichtete über ihre Teilnahme im Summer Camp der HDYO in England sowie den Eindrücken. Dazu zeigte Sie das dazugehörige Video, damit sich die Teilnehmer ein "Bild" machen konnten, was hinter solchen Veranstal-tungen steckt.

In der Arbeitsgruppe gingen wir dann zusammen mit den jungen Teilnehmern



an die Arbeit. Jetzt haben wir ein neues Logo! Was machen wir damit? Ideen und Vorschläge wurden unterbreitet, besprochen und aufgenommen. Das Logo soll in erster Linie auf der Home-page der DHH im Bereich der Jugend Platz finden. Dann noch im Huntington-Kurier, sofern etwas von oder für die Jugend geschrieben wird. Außerdem sollen das Logo auf T-Shirts, Buttons und Taschen aufgedruckt werden und den Zusammenschluss der Jugend in der DHH und darüber hinaus symbolisieren.

Video-ProjektBesprochen wurde im Rahmen der Arbeitsgruppe zudem noch das Kon-zept für das Video-Projekt, welches im

März 2017 in Würzburg im Rahmen der Jugendkonferenz stattfinden soll. Das Konzept dient in erster Linie dazu, den Sinn und Zweck der Aktion zu definieren, aber auch, um Grenzen und Erlaubtes zu besprechen und gemeinsam fest-zulegen.

Am nächsten Tag präsentierten wir die Ergebnisse der Arbeitsgruppe dem Plenum und verabschiedeten uns nach dem gemeinsamen Mittagessen, um uns im März 2017 dann in Bayern wie-der zu sehen.

Christian Gerken Foto: Richard Hegewald

Lisa und Christian präsentierten die Arbeitssgruppe „Jugend“

Arbeitsgruppe 4: „Ernährung bei Huntington“ (Christian Boch)

1. Bereich: Wie viel und was soll ich essen, wenn das Schlucken erschwert ist?Einige Teilnehmer fragten nach, was die richtige Menge Nahrung und das richtige (Über-) Gewicht wäre. Dabei beklagten sie sich auch darüber, dass man von ihnen "erwarte", dass sie mehr essen sollten, was den Betroffe-nen schwer fällt. Meine Empfehlung ist eine ausgewogene Ernährung, mit dem Schwerpunkt auf eiweißreicher Nahrung. Wenn man das Ziel hat, zuzu-nehmen, ist fettes Essen belastender. Eiweißreiche Nahrung ist hilfreich für die Muskulatur und für die Hautbeschaf-fenheit. Man sollte ca. 30 kcal pro kg Körpergewicht zu sich nehmen um sein Gewicht zu halten. Möchte man zuneh-men, entsprechend mehr. Hat man viel Gewicht verloren, fällt es schwer, Gewicht wieder aufzubauen. Dann muss man vorübergehend kontinuierlich bis 1000 kcal mehr zu sich nehmen, um die Tendenz zu durchbrechen. Verliert man Gewicht, nimmt man oft zunächst auch

an der Muskulatur ab. Das schwächt den Körper zusätzlich. Bemerkt man eine solche Entwicklung, sollte man mit definierten Getränken versuchen, gegenzusteuern. Wichtig ist aber auch, dass jeder nur so viel essen kann, dass er sich noch wohlfühlt.

2. Bereich: Konsistenz der NahrungBei zunehmenden Problemen während der Nahrungsaufnahme sollte, nach Rücksprache mit einer Logopädin, die Nahrung angepasst werden: Krümelige Speisen wie Reis oder Eintöpfe sollten vom Speiseplan gestrichen werden, wenn sie wiederholt Husten verursa-chen. Auch Flüssigkeiten bereiten Prob-leme, da sie schnell in den Hals fließen. Deshalb empfiehlt es sich, naturtrübe Dicksäfte oder mit Nutilis powder von Nutricia o. ä. angedickte Getränke zu sich zunehmen. Joghurts erfüllen beide Voraussetzungen: sie sind eiweißreich und gut zu schlucken. Auch Obstmus ist hilfreich, um Tabletten einzuneh-

men und hat gebundene Flüssigkeit, also unterstützt die Flüssigkeitsbilanz.

Tipps von Teilnehmern: • Getränke mit Eiweißpulver aus dem

Sportbereich aufwerten und zusätz-lich durch feingemahlene Nüsse ergänzen.

• Trinkbecher mit Nasenaussparung verhindern ein Überstrecken des

Christian Boch gab Tipps zur Ernährung



Arbeitsgruppe 5: „Tiergestützte Therapie“ (Karin Preuß)Als ich um 13.30 Uhr in das für uns vorgesehene Bistro eintraf, warteten schon die ersten Teilnehmer. Der Raum füllte sich schnell, so dass ein Teilnehmer vorschlug, die Tische wegzuräumen und einen Kreis mit Stühlen zu bilden. Dies schaffte eine gute Atmosphäre, da sich nun alle gut anschauen konnten.

Nachdem ich mich vorgestellt hatte und das Spektrum der Arbeit mit Tie-ren aufgezeigt hatte, stellten sich die Teilnehmer vor und teilten mir ihre Wünsche und wichtigsten Themen in Bezug auf den Kontakt mit Tieren, meist zum Hund, mit. Dann stellte ich meinen mich beglei-tenden und ausgebildeten Hund vor. Schon purzelten die ersten Fragen zur Ausbildung, welche Vor- und welche Nachteile dieser kleine Hund hat.

Einige Teilnehmer hatten spezielle Fragen, da sie früher Hunde hatten oder zurzeit noch Hunde haben, wel-chen Nachfolger sie brauchen, um die Behandlung und speziellen Bedürfnisse

der Huntington-erkrankten Patienten zu befriedigen.

Wohltuender KontaktEinige Teilnehmer berichteten, dass sie den wohltuenden Kontakt mit Hunden in der Physiotherapie kennen gelernt haben, wie positiv dies für sie war in dem Erleben mit dem Tier und wie leicht einige Übungen werden, wenn man sich auf den Hund oder auch Meer-schweinchen konzentriert und nicht auf die unangenehme Übung, diese dann aber ganz nebenbei plötzlich macht, weil man das Tier füttern oder streicheln möchte sowie sich nicht auf die physiotherapeutischen Übungen konzentrieren muss, sondern auf den

Wunsch, das Tier zu berühren oder zu füttern.

Positive Wirkung auf die KrankheitWie schön das Gefühl ist, in Kontakt mit einem Hund zu treten, da dieser einen ganz wertfrei annimmt − gleichgültig, wie der Mensch aussieht oder spricht. Einige berichten, dass der Verlauf der Krankheit sich positiv auswirkt, da sie gezwungen sind, mit dem Hund das Haus zu verlassen und somit über das Tier in Kontakt mit der Außenwelt und

„nebenbei“ in Bewegung bleiben.

Die Atmosphäre im Bistro war sehr entspannt, viele Gesichter zeigten ein Lächeln, die Augen strahlten, nicht wegen des Erzählten, sondern wegen des Hundes, der mal hier mal dort , ganz entspannt Kontakt aufnahm oder beru-higend in der Mitte lag und zu schlafen schien. Der Hund sorgte dann auch für einige lustige Momente, als er endlich ein paar Kunststücke zeigen durfte.

Nicht auf RezeptDas Fazit war, dass ein ausgebildeter Begleithund eine große Unterstützung im Verlauf der Krankheit sein würde. Allerdings sind ausgebildete Hunde sehr kostspielig und die Krankenkasse unterstützt ihre Mitglieder nicht. Es ist möglich, mit fachlicher Unterstützung einen Hund selber auszubilden, wenn dies in einem frühen Stadium der Krank-heit begonnen wird oder ein Begleit-

Kopfes, wodurch das Schlucken erschwert wird.

• Strohhalme mit Kugelventil: wenn die Kraft nicht reicht, die Flüssigkeit komplett hochzusaugen, verhindert die Kugel, dass das Getränk wieder ganz zurückfließt.

• Becher, auf die man Druck ausüben kann, um Flüssigkeiten hochzu-pumpen.

Bei weiteren Tipps oder Fragen stehe ich gerne zur Verfügung unter [email protected].

Christian Boch

Foto: Andreas Schmidt

Karin Preuß und Jette



person/Familienmitglied unterstützend mitwirkt. Denn ein Service-Hund kann viele Aufgaben übernehmen, wie z. B. Licht an und ausschalten, Türen öffnen, Socken ausziehen und vieles mehr.

Aber schon alleine ein Familientier ani-miert, sich zu bewegen, sich zu küm-

mern und dadurch länger beweglich zu bleiben. Eine schöne Alternative zum eigenen Hund ist auch die Möglich-keit, Besuchshunde zu bestellen oder im Tierheim mit Hunden spazieren zu gehen und somit auch den Kontakt zur Außenwelt beizubehalten oder dort die Katzen und Kleintiere mit zu

versorgen. Womit auch das Gefühl, ein wichtiger Teil in der Gesellschaft zu sein, erhalten bleibt.

Karin Preuß

Fotos: Richard Hegewald

Arbeitsgruppe 5: „Tiere als Begleiter“ (Erfahrungsbericht von Thomas Rauch)Zum Anfang möchte ich mal auf die allgemeinen Dinge dieser Therapieform zu sprechen kommen und näher auf die Situation einge-hen, dass wir in unserer Arbeitsgruppe einen Hund eingesetzt haben, um dann zum Schluss des Artikels auf die Erfahrung in der heutigen Gruppe einzugehen.

Was sind tiergestützte Therapien?Tiergestützte Therapieverfahren sind alternativmedizinische Behandlungs-verfahren zur Heilung oder zumindest Linderung der Symptome bei psychia-trischen, psychisch/neurotischen und neurologischen Erkrankungen und seelischen und/oder geistigen Behin-derungen, bei denen Tiere eingesetzt werden. Je nach Tierart wird tierge-stützte Therapie in verschiedenen Ein-satzgebieten praktiziert.Es gibt z. B. Angebote mit Delfinen, Hunden, Katzen, Pferden und Lamas. Tiergestützte Therapie umfasst also alle Maßnahmen, bei denen durch den gezielten Einsatz eines Tieres positive Auswirkungen auf das Erleben und Verhalten von Menschen erzielt wer-den sollen. Dies gilt für körperliche wie seelische Erkrankungen. Das Therapie-paar Mensch/Tier fungiert als Einheit. Therapeutische Elemente sind emotio-nale Nähe, Wärme und die unbedingte Anerkennung durch das Tier.Tiergestützte Therapie kann als eine Disziplin der tiergestützten Inter-ventionen angesehen werden. Sie ist eine professionelle Helferbeziehung mit Einflussnahme auf den Menschen,

welche fördernde, wie auch präventive Maßnahmen umfassen.

Besuchs- und TherapiehundeGrundsätzlich gibt es zwei Arten für den Einsatz von Hunden zur Verbes-serung des Wohlbefinden und des Gesundheitszustandes des Patienten: • Besuchshunde werden in Pflege- und

Altenheimen, Krankenhäuser, Schulen oder Kindergärten eingesetzt, um mit dem Klienten gezielte Aktivitäten zur Förderung des Allgemeinbefindens und der Lebensqualität zu gestalten. Diese findet ebenso in Einzelsitzun-gen, wie auch in Kleingruppen statt.Servicehunde hingegen begleiten und unterstützen Menschen mit Ein-schränkungen in ihrem Alltag, wie z. B. Blindenführhunde, Behinderten-begleithund oder Epilepsiehunde. Die Ausbildung dieser Hunde ist sehr langwierig und kostenintensiv. Sie beginnt meist schon im Welpenal-ter und wird zu einer lebenslangen Aufgabe für die Hunde.

• Die "Therapiehunde-Rasse" gibt es nicht. Ein Hund muss immer in einer Ausbildung gezielt dahingehend trainiert und sozialisiert werden. Die meisten Therapiehunde stammen

vorrangig aus den Rassen Retriever und verschiedenen Hütehunderas-sen. Der Trend geht heute zu geziel-ter Zucht und Auswahl geeigneter Hunde.

Glückshormone durch StreichelnHunde wirken einerseits beruhigend und als Sicherheitssignal, andererseits funktioniert ihre Kommunikation anders als die zwischenmenschliche Kommuni-kation. Diese Verschiebung der Kommu-nikationsweise bewirkt, dass zwischen Hund und Patient verletzungsfreier und offener interagiert wird.Hunde besitzen einen hohen Aufforde-rungscharakter, was Kontaktaufnahme und Zuwendung betrifft. Darüber hin-aus wirken sie integrierend. Es wird angenommen, dass beim Streicheln von Hunden Glückshormone wie Endorphine und Oxytocin (Kuschel-hormon) ausgeschüttet werden. D. h. die Befindlichkeit aller Beteiligten (Therapeut/Hundeführer, Klient und etwaige Hospitanten) verbessert sich bei Anwesenheit eines Hundes in der therapeutischen Situation.

Thomas Rauch berichtet aus der Arbeitsgruppe



Jette gewann alle HerzenDie Erfahrungen in der Arbeitsgruppe waren sehr beeindruckend, da die 8-jährige Jette, unser Therapiehund, im Vorfeld schon etwas Kontakt und Erfahrungen mit einigen Kranken her-stellen konnte und sich daher schon mal auf Geräusche und Bewegungen einstellen konnte und damit sofort das Herz aller in dieser Arbeitsgruppe betei-ligten Personen gewonnen hat. Jette sorgte sogar dafür, dass ein erkrankter Teilnehmer, der eigentlich nicht zu uns wollte, ganz spontan dazukam. Jette hatte weiterhin das Gespür für die jeweilige Situation und wirkte daher

sehr tiefenentspannend auf unsere erkrankten Teilnehmer. Es herrschte eine sehr schöne Atmosphäre in dem Raum, für den ich die kleine Jette ver-antwortlich machen würde. Weiterhin zeigte uns die Therapeutin Karin Preuß, was Jette noch so alles beherrscht, dass sie beispielsweise Schlüssel, Portemon-naies und Handys, die fallen gelassen wurden, aufgehoben hat und sie der Therapeutin zurückgebracht hat.

Es funktioniert auch zu HauseAus eigener Erfahrung kann ich allge-mein sagen, dass dies, was wir in der Arbeitsgruppe gesehen haben, auch

tatsächlich Zuhause funktionieren kann. Es muss nicht immer unbedingt ein teu-rer, ausgebildeter Hund sein. Manchmal ist es einfach nur ein Tier (Hund, Katze, Meerschweinchen, etc.), welches einem Nähe und Wärme geben kann, um so für mehr Wohlbefinden zu sorgen und/oder einfach nur um eine Aufgabe zu haben. Therapeutischer Nutzen ist auf alle Fälle dadurch gegeben.

Thomas Rauch

Foto: Richard Hegewald

Arbeitsgruppe 6: „Recht“ (Teilnehmerbeitrag)

Bei der Jahrestagung in Duisburg habe ich die Arbeitsgruppe Recht mit Referent Marc Piegsa, Fachanwalt für Straf-, Zivil- und Insolvenzrecht, besucht. Er begann seinen Vortrag mit einem Streifzug durch die Gebiete Arbeitsrecht, Familien- und Erbrecht, Sozialrecht, Versicherungsrecht, Verkehrsrecht und Betreuungsrecht.

Ist die Pränataldiagnostik legal?Als Erstes kam die brennende Frage zur Legalität der Pränataldiagnostik in Verbindung mit dem neuen Gen-diagnostikgesetz. Zusammen mit Dr. Herwig Lange, der in unserer Gruppe war, wurde diese Frage gemeinsam mit den Rechtsanwalt beantwortet.

Arbeit, Beruf, KrankheitBeim Arbeitsrecht wurden u. a. Fragen über die Unterschiede zwischen Arbeits-unfähigkeit, Berufsunfähigkeit und Erwerbsunfähigkeit geklärt. Es wurde erörtert, wann man sich krankschrei-ben lassen muss. Wann kann ich wegen einer Krankheit gekündigt werden?Hinzu kamen Fragen über Rechtschutz-versicherungen und Berufsunfähig-keitsversicherungen.

VerträgeAbschließend wurden Begriffe wie Ehe-vertrag, Scheidung, Testament, Erbver-

trag und Erbausschlagung geklärt. Fazit: Immer alles klären, Rentenversicherung, Haftpflichtversicherung, Rechtsschutz, bevor man überhaupt das erste Mal wegen Huntington zum Arzt geht.

Jörg Hellwig

Fotos: A. Schmidt, R. Hegewald

Fachanwalt Marc Piegsa über Rechtsfragen

Jörg Hellwig fasst die Arbeitsgruppenergebnisse zusammen



Schon am Nachmittag trafen sich der Vorstand und der Beirat der DHH zur Sitzung

Blitzlichter von der Jahrestagung der Deutschen Huntington-Hilfe am 14. bis 16. Oktober 2016 in Duisburg

Herzliche Begrüßung aller Teilneh-merInnen durch die Mitglieder der Geschäftsstelle (hier Herr Pertek)

Gemeinsame musikalische Einleitung der Mitgliederversammlung am Sams-tag Morgen

Der Vorstand: H. Ulrich, Schatzmeisterin, M. Grein, stellvertretende Vorsitzende und „Kalle“ Brosig, Vorsitzender

Andreas Schmidt, Vorsitzender des Landesverbandes Berlin-Brandenburg

Berichte aus den Landesverbänden: Roswitha Moser, Vorsitzende Bayern

Richard Hegewald berichtet von den Aktivitäten der NRW-Selbsthilfe

Von den neusten Forschungsergebnis-sen berichteten Prof. Landwehrmeyer...

Fotos: Andreas Schmidt, Richard Hegewald

...und Prof. Saft

Frau Sonnenfroh erklärt die Folgen der neuen Pflegegrade

Marionettentheater der Bewohner des Wohnheims „Ansgarstraße“, Itzehoe

Der Vorsitzende „Kalle“ Brosig freut sich über den schönen Abend


Jugendkonferenz 2017

5. Deutsche Huntington-Konferenz für junge Menschen

24. – 26. März 2017 in Würzburg

Freitag, den 24. März 2017

bis 17.00 Anreise und Registrierung der Teilnehmer alle 17.00 - 18.00 Begrüßung und Eröffnung der Konferenz Lisa, Christian & Michaela 18.00 - 19.00 gemeinsames Abendessen alle 19.00 - 20.30 Huntington-Krankheit: Ein Überblick für neue Teilnehmer Prof. Dr. M. Dose 19.00 - 20.30 Kreativ-Workshop - Video-Projekt Jan Stoeckel & Team 20.30 - 20.45 Vorschau auf den nächsten Tag Lisa & Christian ab 20.45 Get together alle Samstag, den 25. März 2017

07.30 - 09.00 gemeinsames Frühstück alle

09.00 - 10.45 Trauer, Tod & Suizid PID/ Kinderwunsch Drogen / Abhängigkeit E. Lange Prof. Dr. Ute Hehr Prof. Dr. M. Dose

10.45 - 11.00 Kaffeepause alle

11.00 - 12.30 Trauer, Tod & Suizid PID/ Kinderwunsch Drogen / Abhängigkeit E. Lange Prof. Dr. Ute Hehr Prof. Dr. M. Dose

12.30 - 13.30 gemeinsames Mittagessen alle

13.30 - 14.45 Diskussionsgruppen / Workshops

alle Trauer, Tod & Suizid Video-Projekt Rechtl. & Versicherung

E. Lange Jan Stoeckel & Team Nina, Jenny & Jochen 14.45 - 15.00 Kaffeepause alle


alle Trauer, Tod & Suizid PID/ Kinderwunsch Rechtl. & Versicherung

E. Lange Prof. Dr. Ute Hehr Nina, Jenny & Jochen 16.30 - 17.00 Pause / Austausch der Teilnehmer alle

17.00 - 18.30 Aktuelles aus der Wissenschaft Prof. Dr. Landwehrmeyer

18.30 - 20.00 Besuch des Huntingtonzentrums / Stadtbummel mit Essen! alle ab 20.00 Abendprogramm und Chill Out alle Sonntag, den 26. März 2017

07.30 - 09.00 gemeinsames Frühstück + Zimmer räumen!!! alle


alle Soziale Medien Video-Projekt Rechtl. & Versicherung

Gute & schlechte Seiten Jan Nina, Jenny & Jochen 10.15 - 10.30 Kaffeepause alle 10.30 - 11.30 Special Guest alle 11.30 - 12.00 Feedback & Verabschiedung der Teilnehmer alle 12.00 - 13.00 gemeinsames Mittagessen & Ende der Veranstaltung alle

Paralleles Rahmenprogramm (während der gesamten Konferenz)

Video-Projekt für die Öffentlichkeitsarbeit der DHH-Jugend HINWEIS: Dieses Programm ist vorläufig gültig. Die finale Programmplanung ist noch abhängig von den zeitlichen Möglichkeiten der Referenten. Mit der Teilnahmebestätigung wird das Rahmenprogramm an alle Teilnehmer in seiner letztendlich gültigen Fassung versandt.


Jugendkonferenz 2017

Bitte per Post senden an: Deutsche Huntington-Hilfe e. V. Geschäfts- und Beratungsstelle Falkstraße 73 – 77 47058 Duisburg

Bankverbindung: IBAN: DE85 6012 0500 0007 7452 00 Zweck: Jugendkonferenz 2017, Name

Kontakt: Telefon: 0203 – 22915 E-Mail: [email protected]

Anmeldung zur 5. Deutschen Huntington- Konferenz für junge Leute (0 – 35 Jahre)

24. – 26. März 2017 in Würzburg

KOLPINGHAUS WÜRZBURG, Kolpingstraße 3, 97070 Würzburg

Anmeldeschluss: 15. Februar 2017

Hiermit melde ich mich verbindlich an:

Vorname, Nachname ______________________________________________________

Geburtsdatum ____________________________________________________________

Straße _____________________________________________________________

PLZ / Ort _____________________________________________________________

Telefon (Festnetz & Mobil) ___________________________________________________

E-Mail _____________________________________________________________

Schüler/Azubi/Student – bitte Nachweis beifügen (ja/nein) __________________________

Anmerkungen (z. B. Zimmerbelegung, besondere Verpflegung, Kinderbetreuung, vorzeitige Abreise, Mitfahrgelegenheit, behindertengerechtes Zimmer):________________________

________________________________________________________________________

Folgende Themenschwerpunkte werden parallel im Open-Room-Verfahren angeboten, so dass jeder nach eigenem Ermessen den Interessenschwerpunkt wählen und entscheiden kann.

Themenschwerpunkte Trauer, Tod und Suizid (E. Lange)

Abhängigkeiten im Rahmen der HK (Prof. Dr. M. Dose)

Rechtliche Aspekte & Versicherung (Nina, Jenny und Jochen)

Aktuelles aus der Wissenschaft (Prof. Dr. Landwehrmeyer)

Öffentlichkeitsarbeit / Filmprojekt (mit Jan Stoeckel)

PID / Kinderwunsch (Prof. Dr. Ute Hehr)

Nach schriftlicher Anmeldebestätigung durch die DHH ist die komplette Teilnehmergebühr zu bezahlen. KOSTEN: 65 € für Schüler/Azubis/Studenten bzw. 90 € für Berufstätige. DHH-Mitglieder erhalten 10 € Rabatt. Anträge auf Ermäßigung können gestellt werden. Bei Stornierung durch den Teilnehmer sind die bis dahin angefallenen Beträge zu tragen, die nicht erstattet werden können.

Teilnahme am Essen: Durch eine weite Anreise können wir für spät Ankommende einen kleinen Imbiss bereitstellen. Dann darf jedoch kein Abendessen bestellt werden. Daher bitte ankreuzen:

Am Freitagabend ⃝ Abendessen um 18:00 Uhr ⃝ Imbiss für später ⃝ nix von beiden

Am Sonntagmittag ⃝ ja, Mittagessen ⃝ nein, kein Mittagessen nötig (frühere Abreise)

________________________________________________________________________ Ort, Datum, Unterschrift des Teilnehmers (bei Minderjährigen die Unterschrift eines Erziehungsberechtigten)


Na LOGO!Auf der Jahrestagung 2014 wurde erstmals über ein Wiedererkennungszeichen für die Jugend der Deutschen Huntington-Hilfe gesprochen. Es kam der Wunsch auf, ein Logo zu entwerfen, wel-ches die Jugend als Gemeinschaft im Verband der DHH kennzeichnet. Der Grundstein für die Arbeit war gelegt und so wurden ein Jahr später im Future-Workshop Ideen gesammelt und erste Skizzen gekritzelt. Im wei-teren Verlauf nahmen die Ideen weitere Form an.

Um dem ganzen Schwung zu geben, wurde der Auftrag in professionelle Hände übergeben und eine Vielzahl an Entwürfen wurde am 17. September 2016 in Den Haag den Vertretern der Jugend präsentiert. Sehr schnell war man sich einig, dass es nur ein Entwurf war, der die Grundideen vollständig

aufgenommen hat. Junge Menschen, die einander an die Hand nehmen und sich gegenseitig unterstützen, vernet-zen und miteinander kommunizieren. Das ganze unter dem Motto der Hun-tington-Krankheit, symbolisiert durch die Huntington-Lilie, und aufgepeppt durch einen Smiley, der die Fröhlichkeit hervorheben soll. Nur kleine Korrektu-ren waren nötig und alle waren sich einig: Das ist es!

Proudly presented auf der diesjähri-gen Jahrestagung gefiel das Logo auf Anhieb den Teilnehmern und erntete einen ersten Applaus. Ideen wurden in der diesjährigen Arbeitsgruppe der jungen Menschen gesammelt und prompt umgesetzt. Wir dürfen uns

freuen, dass Logo auf der nächsten Jugendkonferenz auf Shirts gedruckt den ersten Teilnehmern überreichen zu dürfen. Einen Sponsor, der die Kos-ten für die erste Auflage der Shirts der DHH-Jugend übernimmt, konnten wir auch auf Anhieb finden. Doch auch weitere Ideen, wie und wo wir „unser“ Logo verwenden und verbreiten kön-nen, wurden besprochen. Näheres dazu werdet ihr hoffentlich bald sehen.

Christian Gerken

Dank an die UnterstützerSelbsthilfeförderung durch die "GKV-Gemeinschafts-förderung Selbsthilfe auf Bundesebene"Wir bedanken uns bei der "GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene", die unsere Arbeit in 2016 im Rahmen des § 20h SGB V mit einem pauschalen Förderbetrag in Höhe von 25.000 Euro unterstützt hat.

Zur GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene gehören der

• Verband der Ersatzkassen e.V. (vdek),• der AOK-Bundesverband, GbR, • der BKK Dachverband e.V.,• der IKK e.V.,

• die Knappschaft sowie• die Sozialversicherung für Land-

wirtschaft, Forsten und Gartenbau.

Projektförderung nach § 20h SGB V - BARMER GEKVom 03.06. – 05.06.2016 fand im RONDO

Seminarhaus in Lembruch das Gruppen-leiterseminar „Resilienz im Kontext der Huntington-Krankheit“ statt, an dem 20 Gruppenleiter und Gruppenleiterinnen unserer örtlichen Selbsthilfegruppen sowie Kontaktpersonen und Mitglieder von Vorstand und Beirat teilnahmen.

Das Projekt wurde durch die alleinige Unterstützung der BARMER GEK rea-lisiert und mit einem Betrag in Höhe von 7.000 Euro gefördert.

Erster Entwurf

Das ist es!

Jugend / Förderung


Förderung / Selbsthilfe international

Projektförderung nach § 20c SGB V – AOK Bundesverband, GbRVom 08.07. – 10.07.2016 fand unsere Fachkonferenz für junge Menschen mit der Huntington-Krankheit statt. 42 Teilnehmer und Teilnehmerinnen trafen sich an diesem Wochenende in der katholischen Akademie „Die Wolfsburg“ in Mülheim an der Ruhr. Das Projekt konnte durch die alleinige Unterstützung der AOK Bundesver-bandes realisiert werden und wurde mit einem Betrag in Höhe von 9.700 Euro gefördert.

Projektförderung nach § 20c SGB V - Deutsche Angestellten Krankenkasse (DAK)Vom 14.10. – 16.10.2016 fand in der Jugendherberge Duisburg Sportpark unsere Fachkonferenz „Grundlagen der Huntington-Krankheit“ statt, an dem über 100 Personen teilnahmen. Das Projekt wurde durch die alleinige Unterstützung der Deutschen Ange-stellten Krankenkasse (DAK) realisiert und mit einem Betrag in Höhe von 12.000 Euro gefördert.

Für diese Unterstützung und die gute Zusammenarbeit bedanken wir uns recht herzlich.

Wir wünschen allen eine schöne Adventszeit, ein frohes Weihnachtsfest und ein erfolgreiches Neues Jahr 2017.

Viele Grüße aus der GeschäftsstelleJürgen Pertek, Antonia Hüning

Huntington-Konferenz des EHDN in Den Haag (Niederlande)Young Adult Working GroupBereits am Vortag der Konferenz tagten einige Arbeitsgruppen des EHDN im World Forum in Den Haag. So auch die Young Adult Working Group, kurz YAWG

– sprich Yoohg – zu der ich inzwischen seit 4,5 Jahren gehöre. Nach dem Update, welche Aktivitäten für junge Leute in welchem Land stattfanden und dem Bericht von Matt Ellisson zum Europäi-schen SommerCamp 2016 berichteten Cat Martin, Chandler Swope und ich über den Stand unserer Arbeitsgrup-pen. Am Nachmittag teilten wir uns in diese beiden Gruppen auf.

Warum nehmen wenig junge Menschen an Forschung teil?Ich leite die Gruppe, die sich um die Beteiligung junger Leute an der For-schung kümmert. Wir haben den begon-nen Fragebogen weiter konkretisiert und Schritte vereinbart, wie wir diesen aufbereiten und verbreiten wollen. Ziel ist es, die Hürden zu identifizieren, warum junge Menschen wenig an der Forschung teilnehmen und Vorschläge

bewerten lassen, wie man das ändern könnte. Zurück im Plenum gab es eine kurze Zusammenfassung der Ergebnisse für die jeweils andere Gruppe. Am Nachmittag tagte auch der IHA-Vorstand, dem ich seit 2013 angehöre. Aufgrund der parallelen YAWG-Sitzung konnte ich daran nicht teilnehmen und bin auch von diesem Amt zurückge-treten. Leider musste ich das anschlie-ßende gemeinsame Abendessen mit den YAWG-Teilnehmern absagen, denn das EHA Business Meeting – also die Mitgliederversammlung des Europäi-schen Huntington-Verbandes, bei dem

ich die DHH vertrete - stand auf dem Programm. Bea De Schepper trat vom Amt der EHA-Präsidentin zurück, ihr folgt Astri Arnesen aus Norwegen, die bereits in den letzten Jahren im EHA aktiv war. Nach der Vorstellung der aktuellen Finanzlage fand eine sehr ausgiebige Diskussion um die zukünftige Ausrich-tung des EHA statt. Vorschläge aus der Gruppenarbeit waren insbesondere die Veranstaltung weiterer Konferen-zen für Familien und die Stärkung des gegenseitigen Austauschs – woran wir beim gemeinsamen EHA-Dinner bereits Gefallen fanden.

Die Gruppe der jungen Erwachsenen im Europäischen Huntington-Netzwerk


Selbsthilfe international

EHDN-TagungVon Freitag bis Sonntag fand dann die EHDN-Tagung statt, mit rund 900 Teil-nehmern aus der ganzen Welt. Viele Forscher und Wissenschaftler, aber auch Ärzte und Familienangehörige. Immer wieder umwerfend zu sehen, wie viele Menschen sich tagtäglich dafür einsetzen, dass es den Hunting-ton-Familien überall besser geht. Die Vorträge waren eine Mischung aus Neu-igkeiten der Huntington-(Grundlagen-)Forschung, Schilderungen aus Sicht von Betroffenen und ein Ausblick auf die kommenden Studien.

Der für mich emotionalste Vortrag war der von Lysle Tuner, einem jungen Süd-afrikaner aus einer Huntington-Familie, der auch langjähriges YAWG-Mitglied ist. Um die Huntington-Krankheit bekannter zu machen, war er in 2016 auf dem Gipfel des Mount Everest, um dort eine Südafrika-Flagge zu hissen, auf der die Namen vieler Betroffener und Verstorbener aus Huntington-Familien standen, so auch mein Vater. Auf dem Weg nach oben hat er immer wieder diese vielen Namen aufgesagt und dadurch die Kraft und das Durchhal-tevermögen für die außergewöhnliche Tour gewonnen. Dafür gab es Standing Ovation vom Publikum.

Dokumentation TwitchDirekt im Anschluss hatte ich die Ehre, die Dokumentation Twitch zu präsen-tieren. Kristen Powers aus USA, die ich auch aus YAWG kenne, hat sich wäh-rend ihrer Teenagerjahre selbst gefilmt und später bei der genetischen Unter-suchung von einer Kamera begleiten lassen. Leider konnte Kristen nicht selbst nach Den Haag kommen, da war es für mich schnell klar, dass ich die Worte vor dem Film spreche und Kristen’s Gruß übermittle.

Am Samstag- und Sonntagmorgen fan-den Vorträge/Diskussionen in kleineren Gruppen statt. Mich hat der Vortrag von

Martha Nance zum Thema Pflege sehr inspiriert. Solche Workshops brauchen wir auch in Deutschland – die ersten Schritte dazu sind eingeleitet.

Am Samstagabend fand eine sehr nette Feierstunde anlässlich des 100. Todesta-ges von George Huntington statt. Alice Wexler hielt den Vortrag über sein Leben, bevor das Büffet eröffnet wurde und später getanzt getanzt wurde.

Die EHDN-Konferenz ist jedes Mal ein Wiedersehen mit vielen deutschen Ärz-ten und Wissenschaftlern, die dort auch Vorträge halten oder die Ergebnisse ihrer Arbeit auf Postern präsentieren. Das EHDN ist keine reine europäische Veranstaltung, es kommen auch sehr viele Vertreter aus der ganzen Welt. Ein dickes Lob an das Ulmer Team, das mal wieder eine phantastische Konferenz auf die Beine gestellt hat.

Unterstützung der JugendvertreterEs hat mich riesig gefreut, dass diesmal Lisa und Christian, die beiden Jugend-vertreter der DHH, mit nach Den Haag gekommen sind, um internationale Kontakte zu knüpfen, zu erfahren, was weltweit für die Huntington-Betroffenen getan wird und diese Eindrücke der Veranstaltung mit nach Deutschland zu nehmen.Die nächste EHDN-Konferenz findet in 2018 statt. Das EHA lädt vom 22. bis 24. September 2017 nach Sofia (Bulgarien) zum Huntington-Familienkongress ein. Bitte den Termin vormerken – die DHH hat wieder vor, mit mehreren Vertre-tern vor Ort zu sein.

Michaela Grein

Fotos: Gabriele Stautner, Artifox, für EHDN

LysleTurner war für Huntington auf dem Mt. Everest

Michaela Grein präsentierte die Dokumentation „Twitch“

EHA Business-Meeting

Alice Wexler, M. Grein, L. Friedrich, C. Gerken, K. Barth (v.l.)



Gedanken zum Besuch des EHDN-Meetings in Den Haag

Das EHDN bietet die Grundlage für die Zusammenarbeit von Professionellen und von der Huntington-Krankheit betroffenen Personen und erleich-tert durch zahlreiche Projekte ein Ziel. Grundgedanke ist es, einen Weg zur Heilung der Huntington-Krankheit zu finden. Der Schulterschluss zwischen Ärzten, Forschern, Wissenschaftlern und den Familien, den Erkrankten, den Angehörigen, den Risikopersonen und den Genträgern ist beispielhaft und einmalig in der bisherigen Geschichte. Nicht allein durch die Enroll-HD-Studie, eine Beobachtungsstudie, die -zig-Tau-sende Menschen vereint und zusam-mengebracht hat.

Die Teilnahme an diesem internationa-len Event hat beeindruckende Ausmaße angenommen. Nicht bloß die Tatsache, dass Menschen aus aller Herren Länder anreisen, um sich über den aktuellen Stand aus der Forschung auszutauschen und einander zu berichten. Auch die

Mitteilungen aus den Vorträgen oder persönlichen Gesprächen geben einem Grund darüber nachzudenken.

Zitat:„Die Huntington-Krankheit ist nur eine Krankheit. Sie ist schlimm und macht Angst. Doch es ist nur eine Krankheit.“

In dem Kontext, dass wir es mit einer Erkrankung zu tun haben, die ver-schwiegen und verheimlicht wurde und worüber auch heute nicht überall frei gesprochen werden mag und kann. Unter Berücksichtigung dieser Last muss man sich fragen, wem nützt es und wem nicht? Erinnern wir uns an die Zeit, als HIV-Infizierte wie „Schweine“ durch das Dorf getrieben wurden. Heute jedoch sprechen die Menschen wie selbstver-ständlich über das Thema und tolerieren sogar große Plakate mit der Aufschrift

"Gib AIDS keine Chance!" neben dem Werbeplakat für das Waschmittel. Das war vor etlichen Jahren unvorstellbar.

Ein weiteres Zitat:„My father was an undertaker. When he arrived at families were someone has died, they told him not to tell anybody, that their father has died by an cancer.“(Mein Vater war Totengräber. Als er damals zu den Familien kam, um den Toten abzu-holen, wurde ihm sehr oft gesagt, er dürfe aber keinem erzählen, dass der Verstor-bene zum Beispiel an einem Krebsleiden verstorben sei.)Gut, dass wir da heute schon weiter sind und uns den “normalen” Krankheiten nicht schämen müssen. Warum aber dann noch dieses Gespenst um die Huntington-Krankheit?

Sehen Sie den Beitrag aus Den Haag bitte als Aufforderung, darüber nach-zudenken. Objektiv betrachtet ist die Huntington-Krankheit eine Krankheit. Nicht mehr und nicht weniger. Was lässt uns häufig noch zurückschrecken, dar-über Aufklärung zu leisten und offen darüber zu sprechen?

Mit nachdenklichen GrüßenChristian Gerken

= European Huntington’s Disease Network (EHDN) = Europäisches Huntington-Netzwerk.

Finanzielle Entlastung der Pflegekraft eines Huntington-KrankenLiebe DHH-Mitglieder,

im August 2012 erhielt die Deutsche Huntington-Hilfe e. V. eine sehr groß-zügige private Spende. Darüber haben wir bereits im Kurier 3/2013 und 2/2015 berichtet. DHH-Mitglieder, die einen

Huntington-Kranken pflegen, können z. B. in folgenden Situationen finanzi-ell entlastet und unterstützt werden: • Wochenendreise (Kurzurlaub) für

Pflegekraft,• nicht von der Kasse abgedeckte

therapeutische Maßnahmen für die

Pflegekraft,• Reisekostenzuschuss bei Kuraufent-

halt der Pflegekraft.

AntragsverfahrenAus dieser Spende stehen noch immer Mittel zur Verfügung. Um einen finanziel-


len Zuschuss zu erhalten, ist es lediglich nötig, den nachstehenden „Antrag auf finanzielle Entlastung der Pflegekraft eines Huntington-Kranken“ ausgefüllt an die DHH zu senden – also keine Ein-

kommensnachweise oder ähnliches. Bei Fragen wenden Sie sich einfach an die DHH-Geschäftsstelle.

Michaela Grein

Deutsche-Huntington Hilfe e.V. Geschäfts-und Beratungsstelle Falkstraße 73-77 47058 Duisburg

Antrag auf finanzielle Entlastung der Pflegekraft eines Huntington-Kranken

Vorname, Name:_____________________________________________________________

Straße, Hnr.:_________________________________________________________________

PLZ, Wohnort:________________________________________________________________

Ich pflege meinen Angehörigen:

Vorname, Name:______________________________________________________________

Ggf. abweichende Adresse:______________________________________________________

Ich bin von (Datum:) _____________________bis ________________ verhindert, weil…

(Begründung:) _________________________________________________________________

_____________________________________________________________________________

_____________________________________________________________________________

Ich beantrage einen Zuschuss in Höhe von:______________________€

Meine Kontoverbindung:

Kontoinhaber/in (Name, Vorname):________________________________________________

BIC:__________________________________________________________________________

IBAN:_________________________________________________________________________

Datum, Unterschrift______________________________________________________________

Unterstützung


Zeit und ichAls ich von meinem Gendefekt erfah-ren habe, war ich natürlich aufgewühlt. Anhand meiner Familienanamnese ist davon auszugehen, dass ich mit circa 60 Jahren erkranken werde. Diese Information ist für mich nur eine unge-fähre Angabe. Schließlich kommt es auch darauf an, wie ich mit meinem Körper umgehe. Bei meiner Mutter beispielsweise konnte die Krankheit vermutlich nicht ausbrechen, da sie bereits mit 52 Jahren gestorben ist, ohne Symptome gehabt zu haben.

Täglich sterben Menschen durch Krankheiten, Unfällen oder Schlag-anfall. Jüngstes Beispiel dafür ist Roger Cicero, der mit nur 46 Jahren

überraschend dieses Jahr verstorben ist. Letztlich sterben wir alle irgend-wann. Wir wissen aber weder, wann genau, noch an was genau. Wichtig sollte doch sein, wie wir unsere Zeit bis zum Tag X verbringen. Anfangs, als ich von Rosie erfahren habe (so nenne ich meinen Schatten), habe ich versucht, immer etwas zu unter-nehmen. Jedes Wochenende unter-wegs. Keine Zeit verschwenden. Am Wochenende zuhause rumsitzen, ging gar nicht. Zuhause sterben schließlich die Leute! Ich fühlte mich getrieben durch das Wissen über Rosie.

Mittlerweile ist diese „Unruhe“ weni-ger geworden. Wenn ich mal einen

Samstagabend auf der Couch ver-bringe, habe ich nicht mehr das Gefühl, wichtige Zeit nicht sinnvoll zu nutzen. Schließlich weiß doch keiner von uns, wie viel Zeit man noch hat. Deshalb versuche ich, Rosie und mir manchmal auch eine Auszeit zu gönnen. Schließ-lich steckt in Auszeit ja auch Zeit und wer sagt, dass diese Zeit nicht auch sinnvoll genutzt ist.

In diesem Sinne wünsche ich Ihnen eine besinnliche Weihnachtszeit abseits von Stress und Trubel!

Ihre Doris

Neue DHH-Webseite ist online: www.dhh-ev.deLange hat es gedauert. Aber jetzt ist sie fertig: Seit September 2016 ist die DHH mit einer neuen Webseite im Internet.

Das längst überholte Grüngrau der alten Seite ist einem modernen frischen Design gewichen. Die Eingangsseite präsentiert sich mit den wechselnden Bildern aus den Huntington-Kurieren.

Aufklappmenus, Termine und KurznachrichtenAufklappbare Menus führen schnell zu den wichtigsten Themen. Aktuelle Artikel werden auf der ersten Seite angerissen und führen beim Anklicken zu den jeweiligen Texten. Bunte Kästen zeigen die Termine der Selbsthilfe ebenso wie aktuelle Kurz-nachrichten und Neuheiten aus der Wissenschaft.Auf den Unterseiten findet man schnell alle Informationen, von grundlegenden

Gedanken / Internet


Ausführungen über die Hunting-Krank-heit über die Selbsthilfe mit Seiten zu Jungen Menschen, den Landesverbän-den, den Selbsthilfegruppen, den ange-botenen Hilfen wie Literatur, Antwor-ten auf häufige Fragen, Links und den anderern Huntington-Organisationen weltweit. Auch über die organisatori-sche Struktur findet der Benutzer alles Wesentliche sofort.

Kontaktformular und „Buttons“Das Kontaktformular wird an Vorstand und Geschäftsstelle geschickt, so dass man beim Besuch der Seite nicht extra sein E-Mail-Programm benutzen muss. Es wird auch schon sehr rege genutzt.Kleine „Buttons“ in der Kopfzeile leiten direkt zu den Themen „Mitglied wer-den“, „Spenden“, dem „Notfalltelefon“ und der Facebook-Präsenz der Deut-schen Huntington-Hilfe.Im unteren Teil der Seite kann man direkt zu wichtigen Themen der Seite verzweigen.

Eigene Inhalte der LandesverbändeDort ist auch der Menüpunkt für die Anmeldung zur Erstellung der Inhalte.Die Landesverbände können hier sehr einfach ihre eigenen Inhalte oder Ter-mine veröffentlichen.Im Juli gab es hierfür schon eine gemein-same Schulung. Einzelne individuelle Anleitungen zur Erstellung von Inhal-ten gab es auch schon. Ein Handbuch dazu ist in Planung.

Barrierefrei und „responsiv“Die Webseite ist weitgehend barriere-frei und „responsiv“ entwickelt worden.

„Responsiv“ bedeutet, dass sie nicht nur auf dem PC gut dargestellt wird, sondern auch auf allen modernen Geräten wie Smartphone oder Tablet gut gelesen werden kann und dort nicht extrem verkleinert erscheint.

„Open source“Außerdem ist es mit dem neuen Pro-gramm einfacher, auch z.B. neue Menü-punkte einzufügen oder die Struktur zu ändern. Das war auf der alten Seite ent-weder sehr aufwendig, kostenintensiv oder gar nicht möglich. Das „Content Management System„ (die Program-mierung) der neuen Seite ist „Open source“, d.h. Tausende von Entwick-lern stellen es frei zur Verfügung und versorgen es regelmäßig mit Updates.

Inhalte sind das WichtigsteDie Webseite wird ständig mit neuen Inhalten befüllt, so dass die Aktualität gewährt ist. Die Geschäftsstelle, der Vorstand und die Landesverbände sind ständig dabei, ihre Inhalte und Termine auf der Seite zu veröffentlichen.Damit ist der Deutschen Huntington-Hilfe ein optimaler Schritt ins Internet gelungen.

Richard Hegewald

Ausklappmenüs führen schnell zu den Inhalten

Direkter Kontakt zur DHH mit dem Formular

Übersichtliche Präsentation der Materialien

Studie zur Riechfunktionbei der Huntington-Erkrankung am Universitätsklinikum ErlangenMit der Untersuchung der so genann-ten hedonischen Riechfunktion sollen wichtige Symptome der Huntington-

Erkrankung wie Apathie, Depression und Anhedonie (Lustlosigkeit) besser beurteilbar werden.

Neben der Bewegungsstörung Chorea definieren insbesondere psychiatrische Symptome die Huntington-Erkrankung: Apathie, Depression und das Symptom der Lustlosigkeit (Anhedonie) sind für die Patienten häufig besonders beein-

Internet / Wissenschaft


trächtigend. Diese Symptome exakt zu erfassen, stellt weiterhin eine große Herausforderung dar. Derzeit werden dafür überwiegend Fragebögen benutzt. Da bei Patienten mit der Huntington-Erkrankung mehrere Beschwerden vorliegen und diese die Beantwor-tung von Fragebögen beeinflussen, fällt es oft schwer, die Ergebnisse der Fragebögen richtig einzuordnen. Ein Test, der ohne diese beeinflussenden Faktoren auskommt, könnte helfen, diese Symptome genauer zu erfassen und zu verstehen.

Eine Möglichkeit, dies zu tun, besteht darin, die Wahrnehmung von verschie-denen Gerüchen messen. Die Geruchs-wahrnehmung ist bekannt für ihre starke emotionale Komponente, d. h. wie angenehm oder unangenehm Gerüche empfunden werden. Bei Patienten mit einem Parkinson-Syndrom konnten die Erlangener Forscher um Prof J. Winkler vor kurzem zeigen, dass diese „hedoni-sche“ Geruchswahrnehmung deutlich beeinträchtigt ist und dies auch mit dem Symptom der Anhedonie zusam-

menhängt. Dies lässt hoffen, dass sich auch bei der Huntington-Erkrankung die Symptome Anhedonie und Apathie auf diese Weise besser erfassen lassen.

In der aktuell laufenden Studie kön-nen Teilnehmer zunächst Fragebögen ausfüllen, die Informationen über die Symptome Depression, Apathie und Anhedonie geben sollen. Im Anschluss wird eine Riechtestung durchgeführt, bei der mit Hilfe sog. Riechstifte zunächst 16 verschiedene Gerüche identifiziert werden. In einem weiteren Schritt erfolgt dann die Testung der hedo-nischen Riechfunktion: Hier werden 22 Gerüche danach bewertet, ob sie unangenehm oder angenehm emp-funden werden. Die Dauer der Studie beträgt ca. 60 Minuten, auch gesunde, nicht betroffene Familienangehörige können an dieser Studie teilnehmen.

Kontakt:Dr. med. F. Marxreiter PD Dr. med. Z. KohlHuntington Spezialambulanz

Molekular-Neurologische Abteilung, Universitätsklinikum ErlangenTel. 09131 8539324bewegungsstö[email protected]

Riechstifte

Hilfsmittel im Einsatz für Huntington-PatientenBei unserem Treffen der Selbsthilfegruppe Berlin-Brandenburg im August 2016 wurde der neue „Huntington-Sessel ROM“ von der Firma CareLine vorgestellt.

Den Huntington-Sessel gibt es in den drei Sitzbreiten 38, 43 oder 51 cm. Er ist gut verarbeitet und sehr robust und hält großen Beanspruchungen stand. Für die Unterschenkel bietet eine Beinauflage zusätzlichen Halt und Stabilität. Der Einsatzbereich ist sowohl zu Hause als auch in Kliniken und Pflegeheimen. Der Huntington-Sessel wurde auch gleich von mehreren Interessierten ausgiebig getestet. Mehreren Mitgliedern unserer SHG ist der Huntington-Sessel bekannt.

Nur für die WohnungBeim anschließenden Erfahrungsaus-tausch kam zur Sprache, dass der Hun-tington-Sessel ROM jedoch nicht für einen Einsatz außerhalb der Wohnung bzw. außerhalb der Pflegeeinrichtung gedacht und geeignet ist. Aber auch hierfür gibt es Lösungen, die z. B. in der Berliner Huntington-Einrichtung ZOAR bereits durch die Firma MECOSO GmbH & Co. KG erprobt und bei Patien-ten im Einsatz sind. Für die Nutzung im

Innen-, aber auch Außenbereich (z. B. bei Ausflügen in die Umgebung) wird z. B. ein Pflegerollstuhl mit „Dynamico-System“ für Huntington-Patienten ein-

Ausprobieren in der Berliner Selbsthilfegruppe

Wissenschaft / Pflege


Patientenvertretung für die Huntington-Krankheit beim Gemeinsamen BundesausschussDer Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) ist das oberste Entscheidungsgremium der gemeinsamen Selbstverwaltung der Ärzte, Zahnärzte, Psychotherapeuten, Krankenhäuser und Krankenkassen in Deutschland.

Die Arbeit des G-BA ist im Fünfte Sozial-gesetzbuch (SGB V) geregelt - er legt innerhalb des vom Gesetzgeber bereits vorgegebe-nen Rahmens fest, welche Leistungen der medizinischen Versorgung von der

gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) im Einzelnen übernommen werden.

Was zahlt die Gesetzliche?Am 1. Januar 2011 erhielt der Gemein-samen Bundesausschuss (G-BA) über das Gesetz zur Neuordnung des Arz-neimittelmarktes (AMNOG) die gesetzli-che Aufgabe, für alle neu zugelassenen Arzneimittel mit neuen Wirkstoffen sofort nach Markteintritt eine (Zusatz-) Nutzenbewertung durchzuführen (§ 35a

SGB V). Pharmazeutische Unternehmen sind dazu bereits zur Markteinführung eines neuen Produktes in Deutschland verpflichtet beziehungsweise bei der Zulassung neuer Anwendungsgebiete ein Dossier zum Nutzen des Präparates vorzulegen. Der G-BA bewertet dann, ob das neue Medikament besser ist als die bereits verfügbare Therapie, sprich ob ein Zusatznutzen besteht.Deren Ergebnis ist die Entscheidungs-grundlage dafür, wie viel die gesetz-liche Krankenversicherung für ein neues Arzneimittel mit einem neuen Wirkstoff zahlt.

Einladung zur ArbeitsgruppeEnde August 2016 erhielt die Deutsche Huntington-Hilfe eine kurzfristige Anfrage, erstmals einen themenspezifi-schen Patientenvertreter in die Sitzung der Arbeitsgruppe zum Unterausschuss Arzneimittel des Gemeinsamen Bun-

desausschuss zu entsenden.Nach der Akkreditierung über die BAG Selbsthilfe wurde Michaela Grein als themenspezifischer Patientenvertre-ter zur Sitzung nach Berlin eingeladen. Der Tag begann mit der Verpflichtung, d. h. die Unterweisung zum Umgang mit vertraulichen Informationen und der Aufklärung darüber, dass bei Nicht-Einhaltung eine Freiheitsstrafe von bis zu 5 Jahren droht. Im Anschluss folgte die Vorbesprechung mit den anderen Patientenvertretern. Im Sitzungssaal saßen wir dann beratend am Tisch bei den Diskussionen der Vertreter des GKV-Spitzenverbandes, der Deutschen Krankenhausgesellschaft (DKG), der Kassenärztlichen Bundesvereinigung (KBV), der Kassenzahnärztlichen Bun-desvereinigung (KZBV) und des Instituts für Qualitätssicherung und Transparenz im Gesundheitswesen (IQTIG).

Erstmals Anfrage zu HuntingtonGespannt folgte ich allen Diskussio-nen zu verschiedenen Erkrankungen, bei denen im Laufe des Tages auch erstmals eine Anfrage zur Huntington-

gesetzt. Dieses System wurde von der Firma Vassilli in Zusammenarbeit mit der Universitätsklinik Padua entwickelt. So kann z. B. in den „Vario PLUS“-Roll-stuhl das Dynamico-System eingebaut und mit individueller Federstärke den Gegebenheiten angepasst werden. Der Rücken lässt sich zu den 90 Grad um weitere 45 Grad verstellen, so dass dann eine Position von insgesamt 135 Grad erreicht wird. Das muss aber nicht das absolute Limit sein. Der Rollstuhl eignet sich insbesondere für Patienten im letzten Stadium der Erkrankung,

die bevorzugt fast liegend transpor-tiert werden.

Auf Wunsch kann Interessierten wei-tere Informationen vermittelt werden und für den Raum Berlin/Brandenburg steht die Firma MECOSO GmbH & Co. KG als Ansprechpartner zur Verfügung.

Andreas [email protected]

Foto 1: A. SchmidtFoto 2: MECOSODer Pflegerollstuhl

Pflege / Politik


Krankheit besprochen wurde. Ich freue mich darauf, wieder zur Arbeitsgruppe des G-BA eingeladen zu werden, um diese Anfrage weiter zu verfolgen und darauf, dass bald auch weitere pharma-zeutische Unternehmen dort Anträge für die Nutzenbewertung stellen, denn dann sind wir der Behandlung der Huntington-Krankheit einen großen Schritt näher.

Weitere Informationen zum G-BA fin-det man auf deren Homepage https://www.g-ba.de.

Michaela Grein

Foto: Michaela Grein

Teilnehmerberichte von der Jugendkonferenz 2016Volle KonzentrationDas EM-Halbfinale ging am Abend vorher leider verloren und so konnten wir uns voll auf die Jugendkonferenz konzentrieren. Wie immer wurden wir sehr herzlich empfangen, wir check-ten bei Uwe ein und schon waren wir wieder mitten in unserer Huntington-Gemeinschaft. Die im Vergleich zum letzten Jahr geringere Teilnehmerzahl bedingte teilweise recht kleine aber dadurch umso intensivere Diskussi-onsgruppen.

Zum Essen sei angemerkt dass sich die Wolfsburg auch vorbildlich um vegane Verpflegung gekümmert hat. Erstklassig war die Grillparty am Samstagabend mit Grillmeister Kalle. Viel zu schnell muss-ten wir uns am Sonntagmittag wieder verabschieden, von dieser herzensgu-ten Gruppe, die so eng zusammensteht und sich gegenseitig hilft und stärkt.

Wir freuen uns schon auf die nächsten Treffen. Ein Lob auch noch mal an das Orga-Team, insbesondere Michaela, Lisa, und Christian.

Sven

Soll ich an einer Jugendkonferenz teilnehmen? Ja oder Nein? Entscheide selbst!

Am Anfang war ich auch immer skep-tisch und dachte, ich brauch keine Hilfe. Ich mach das mit mir selbst aus, es ist immerhin mein Schicksal und keiner kann meine Situation ändern. Doch als ich mich entschloss, die Mühe auf mich zu nehmen, fand ich heraus, ich hätte es schon viel früher tun sollen.

Ich konnte Fragen stellen, mein ange-lesenes Wissen bestätigen lassen und vertiefen. Neues aus der Forschung wurde berichtet. Engagierte Persönlich-keiten teilten mit, was Sie mit Hunting-ton zu tun haben und was Sie für die Organisation tun. Juristen machten an Fallbeispielen klar, welche Rechte man hat. Die Informationsflut war riesig, die Emotionen überrannten mich. In mir war das Chaos. Alle Schicksalsschläge bei einem Treffen?! Ich war so vom Leben enttäuscht. Warum machten alle den Gleichen Mist durch? Junge Menschen, die Mitten im Leben stehen, hatten Zukunftsängste!!! Sorgen wie: „Gen-test, ja oder nein? Was ist mit meinen Geschwistern? Soll ich eine Berufsun-fähigkeitsversicherung abschließen?“ Ich verstand die Welt nicht mehr.

Ich musste sogar weinen, als ich Betrof-fene in meinem Alter sah, und war zugleich soooo unendlich dankbar, dass ich es soweit schon geschafft habe. Mein Leben kurz Revue passieren las-sen, was ich schon erleben durfte. Und dann wurde mir es klar: Meine Einstel-lung muss sich ändern. Ich will LEBEN! In vollen Zügen, ohne Wenn und Aber und Negatives hinter mir lassen.

Einige erzählten mir, wie weit das Stadium des betroffenen Elternteils ist und wie sie damit umgehen. Man-che taff und stark in der Selbstpflege. Andere nahmen sich bereits Hilfe von Pflegepersonal. In jeder Geschichte fand ich mich immer ein kleines Stück wieder. In diesem persönlichen Aus-tausch merkte ich: “Hey, du bist nicht allein.“ Du tauscht nur deine Gedanken und Gefühle aus und dir geht es bes-ser. Du wirst gefragt, wie es dir geht und die Leute meinen es auch so. Du musst dich nicht rechtfertigen oder sogar schämen. Sprüche wie „Hey, hat dein Vater wieder zu viel getrunken?!“ kamen nie blöd von der Seite. Jeder der teilnimmt weiß einfach Bescheid. Das macht so vieles einfacher. Je mehr man redete, desto entspannter wurde die Konferenz. Aus der Anspannung und Skepsis wurde Entspannung und Verständnis. Man wechselte auch mal

Politik / Jugend


Europäisches Sommercamp 2016 in Kent, EnglandEine Reise durch Höhen und Tiefen

6. August 2016: Erstes Kennenlernen – Fremd und doch schon so vertrautZu Beginn der Reise trafen wir Campteil-nehmer – Merle (17), Giuliana (18), Adri-ano (21), Janine (21) und Désirée (22)

– uns mit der Gruppenleiterin – Lisa (29) – am Düsseldorfer Bahnhof. Wir checkten im Hotel ein und nach kur-zer Erholungszeit starteten wir direkt unsere Tour durch die Düsseldorfer Stadtmitte. Beim gemeinsamen Essen beim „Frit-ten Peet" kamen wir auch schon gut ins Gespräch und wurden uns langsam, aber sicher, vertrauter. Wir genossen den Abend noch am Rheinufer, bevor wir wieder zum Hotel fuhren und für die lange Reise am nächsten Tag Schlaf sammelten.

7. August 2016: Anreise – Einen Sprung über den ÄrmelkanalAm zweiten Tag unserer Reise muss-ten wir bereits früh aus den Federn. Ein gemeinsames Frühstück, Zimmer räumen, auschecken und auf ging es mit der Bahn zum Flughafen. Dort hatten wir dann jede Menge Zeit für Check-In, Security, Passkontrolle und jede Menge Gespräche. Dann durften wir auch schon in das Flugzeug stei-gen und nach nicht einmal eineinhalb Stunden landeten wir in London am Heathrow Airport. Nach kurzer Suche fanden wir dann auch Matthew Ellison

– Gründer von HDYO und Organisator des Sommercamps – und einige andere Campteilnehmer aus anderen Ländern, die bereits angekommen waren und wurden freundlich begrüßt und sofort

in die Gemeinschaft integriert. Wir mussten noch einige Zeit auf die restlichen Teilnehmer warten und nutz-ten die Gelegenheit, um schon mal erste Kontakte zu knüpfen. Als dann endlich alle Teilnehmer angekommen waren, fuhren wir mit dem Bus in das einein-halb Stunden entfernte Kingswood in Kent. Dort angekommen erhielten alle erst einmal eine Tour durch das Campgelände. Wir wurden unseren Gruppenzimmern zugewiesen, die wir uns zu Anfang mit Teilnehmern aus anderen Ländern teil-ten, hatten kurz Zeit zum Auspacken und Kennenlernen und trafen uns schließlich alle in der Sporthalle zur großen Begrüßung. Nach den ersten Instruktionen spielten wir einige Ken-nenlernspiele, um das Eis zu brechen, und wurden dann in kleine Arbeitsgrup-pen aufgeteilt, in denen wir die ganze Woche verschiedene Themenbereiche

das Thema sprach über Urlaube oder Hobbys. Ich fühlte mich wohl, als wäre ich irgendwo angekommen. Ich nahm so viel Positives mit, nicht nur Informa-tionen, sondern auch Emotionen.

Niemand kann dich zwingen zu kom-men, aber ich kann dir nur aus eigener

Erfahrung sagen: Tu es!! So früh es geht. Du wirst dich am Ende besser und stär-ker fühlen! Denn du bist nicht allein!!!

Teilnehmerin der 4. Jugendkonferenz, die anonym bleiben will

Aus dem Flugzeug nach Kent Ankunft in Kent „Vertrauensbildende Maßnahmen“ Angst überwinden

Jugend


erarbeiteten. Später aßen wir alle zusammen in der Mensa des Camps und waren nicht gerade begeistert – englisches Kanti-nenessen eben. Auf den anfänglichen Schock flüchteten wir erst einmal in die Stadt zum Subway und hatten einen guten Abend zusammen, bis wir vom Camporganisator Matt informiert wur-den, dass Campteilnehmer das Camp-gelände nicht verlassen dürften, was unsere Laune sofort wieder umschlagen ließ. Also mussten wir schlecht gelaunt wieder zum Camp zurücklaufen und waren erst einmal mit unseren Ner-ven am Ende. So hatten wir uns das hier alles nicht vorgestellt. Schlechtes Essen und Aus-gangverbot. Der erste Tag war für uns gelaufen und wir gingen schlafen.

8. August 2016: Tag 1: Teambildung – Gemeinsam sind wir starkVon den Erlebnissen des Vortages noch niedergeschlagen, begann der Tag für uns nach dem Frühstück mit dem ers-ten Gruppentreffen. Wir lernten unse-ren Gruppenleiter und die anderen Teilnehmer der Gruppe kennen und fühlten uns schon bald in der Gruppe wohl. Danach stand den ganzen Tag Teambuilding auf dem Programm, wobei die einzelnen Gruppen in verschiede-nen Spielen gegeneinander antreten mussten. Später am Abend trafen wir uns wieder in unseren Gruppen, wo wir den ganzen Tag noch einmal

reflektierten. Hinterher ging es noch einmal zur Gruppenchallenge, dann hatten wir frei. Weil wir Deutschen uns, wie viele der anderen Teilnehmer auch, nicht wohlfühlten, getrennt von ein-ander mit Campteilnehmern anderer Länder auf einem Zimmer zu sein, wo wir doch den ganzen Tag über schon meist in getrennten Gruppen waren, wurden die Zimmer neu eingeteilt und wir bekamen zusammen ein Gruppen-zimmer zugewiesen. Das verbesserte unsere Laune immens, da wir nun zumindest die Abende zusammen verbringen könnten und uns über das Geschehene austauschten.

9. August 2016: Tag 2: In den Problemen vereintDer nächste Tag begann wieder mit Frühstück und Gruppenmeeting, danach konnte man sich zwischen Bogenschie-ßen, Fechten und verschiedenen Klet-teraktivitäten entscheiden. In unseren Gruppen sprachen wir über Trauer, Verlust und Bewältigung, was einigen anfangs recht schwierig fiel. Aber bald hatte man Vertrauen zu den Anderen aufgebaut und keine Angst mehr, das Innerste von sich preiszuge-ben, denn letztendlich saßen wir alle im selben Boot und wenn es jemanden mal schlecht ging, war jeder voll und ganz für ihn da. Später am Tag ging es zum Schwimmen, um wieder ein biss-chen Ablenkung zu schaffen. Beim Gruppenmeeting abends konnte jeder wieder den Tag reflektieren.

Danach stand schon wieder Action auf dem Plan, denn jede Gruppe sollte Flaschenraketen durch Ziele schießen, was jedem viel Spaß bereitet hat, jedoch niemand geschafft hat. Nachdem jedes Team resigniert hatte, konnten wir den Abend noch frei gestalten.

10. August 2016: Tag 3: Mutanten unter unsDer Tag startete wie alle anderen Tage auch mit Frühstück und Groupmeeting, danach gab es wieder einige Kletter-aktivitäten zum auswählen. Nach einem ordentlichen Frühstück informierte uns ein Genetischer Berater über den Testprozess in England, der dem deutschen ganz ähnlich ist. Nach diesem Vortrag sprachen wir in unseren Gruppen über unsere Testerfahrungen und was wir über das Thema Gentest dachten, was besonders für die bereits positiv getesteten Campteilnehmer sehr schwierig war. Hinterher hatten wir dann Zeit zum Durchschnaufen. Einige von uns schau-ten die Twitch-Dokumentation, eine Reportage über den Testprozess, und abends trafen wir uns wieder mit unse-ren Gruppen, um die Geschehnisse des Tages zu verarbeiten. Nun konnte jeder seine Sorgen und Ängste auf Zettel schreiben, die später am Abend beim gemeinsamen Lagerfeuer symbolisch ins Feuer geworfen wurden und sich in Asche auflösten, was für viele eine symbolische Befreiung von all den Problemen war.

Angst überwinden Schaffe ich das? Super Gemeinschaft

Jugend


11. August 2016: Tag 4: Ein Wunsch frei für jeden fallenden SternNach dem morgendlichen Gruppen-meeting wurden wir in Altersgruppen separiert und teilten erst einmal unsere Erfahrungen bezüglich Beziehungen und Kommunikation mit Freunden. Danach hatten wir Pause und zwei Stunden Zeit, um Einkäufe in der Stadt zu erledigen.Das Ausgehverbot wurde kurzzei-tig aufgehoben wegen zahlreichen Beschwerden der vergangenen Tage und es blieb noch genug Zeit für ein festliches Gruppenessen im Pizza Hut, nach dem wir alle in bester Stimmung waren. Hinterher folgten unsere Kletterakti-vitäten, sodass wir für das folgende Gruppengespräch über Familie ausrei-chend Kraft sammeln konnten. Darauf folgten wieder Aktivitäten, dann das nächste Gruppengespräch bezüglich Beziehung und Kommunikation mit Partnern und schlussendlich abends die Verarbeitung der Geschehnisse in unseren Gruppen. Nach dem Abendessen hatten wir noch einen Vortrag von Charles Sabine, einem früheren US-News-Reporter, der selbst an Huntington erkrankt ist und Vorträge über die Krankheit hält. Nachts versammelten sich einige von uns zum Sternschnuppenschauen, jeder war fasziniert von diesem Naturphäno-men und hoffte auf einige Wünsche, die vielleicht in Erfüllung gegangen sind.

12. August 2016: Tag 5: Einer für Alle und Alle für EinenDer Tag startete wie immer mit den Morgengruppen, danach konnte man zwischen Bogenschießen, Lasertag und verschiedenen Kletteraktivitäten wäh-len. Hinterher traf man sich in seinen Gruppen und sprach über die Pflege eines Huntingtonerkrankten. Später stand wieder Spaß auf dem Programm, alle durften sich ihr eigenes Camp-T-Shirt färben, was für jeden das Highlight des Tages war.Danach teilten zwei Campteilnehmer, die sich bereits hatten testen lassen, ihre sehr persönlichen Erfahrungen mit. Nach dem Abendessen kam dann der Höhepunkt der Woche, die Party. Es wurden Dankesreden gehalten, man verabschiedete sich allmählich, die Camp-T-Shirts wurden verteilt und natürlich wurde viel gelacht und getanzt, auch einige Tränen wurden vergossen. Es war alles in Allem eine sehr gemischte, jedoch wunderschöne Stimmung und die Gespräche gingen noch bis spät in die Nacht.

13. August 2016: Abreise: Mit zusätzlichem Gepäck – ein paar Freunde mehr im Koffer

Am Tag der Abreise mussten wir erst einmal unsere Koffer packen und die Zimmer räumen. Danach hatten wir unser letztes Gruppentreffen mit unse-ren Gruppenleitern, wo die vergangene Woche nochmal reflektiert wurde.

Das war sehr schwer, denn alle waren die Woche über wie eine große Fami-lie zusammengewachsen und jeder war traurig, wieder nach Hause gehen zu müssen.Als letzten Programmpunkt hielt der Huntingtonforscher und Gründer von HD Buzz, Ed Wild, einen grandiosen Vor-trag über Huntington und die neusten Forschungsergebnisse.Dann mussten wir alle auch schon den Bus nach London nehmen und hatten noch Zeit für ein paar Gespräche mit den Teilnehmern aus den anderen Ländern. Am Flughafen angekommen verabschiedeten wir uns alle von den anderen und machten uns auf den Weg durch Check-In, Sechrity und Passkon-trolle bis zu unserer Boarding-Area.Auf dem Rückflug nach Düsseldorf hat-ten wir alle gemischte Gefühle. Zum einen waren wir froh, wieder nach Hause zu kommen, andererseits mussten wir das „Stückchen Familie", das wir in dem Camp alle dazu gewonnen hatten, fürs erste hinter uns lassen.Zurück in Deutschland wurde sich dann noch standesgemäß verabschiedet, bevor sich dann jeder auf den Heim-weg machte.

ResümeeDas Camp war Alles in Allem ein großer Erfolg. Wir sind alle stark zusammen-gewachsen und auch nach dem Camp wird noch weiterhin Kontakt gehalten. Wenn es Probleme im Camp gab, so wurden diese immer gelöst und die anfänglichen Startschwierigkeiten verflogen bald.Die Organisation der einzelnen Tage war ein wenig mangelhaft, da hin und wieder viel Wartezeit für die Campteilnehmer entstand. Die Gesprächsthemen waren vielseitig und exzellent ausgewählt, so war für jeden etwas dabei und auch über die actionreichen Aktionen lässt sich nicht streiten, jedermann hatte eine Menge Spaß.Die Unterkunft war für unseren deut-schen Standard gewöhnungsbedürf-Die „Lasertager/innen“ Wünsche, Hoffnungen, Gedanken

Jugend


Camp-Reflektionen

Giuliana (18): „Durch offene Gespräche über verschiedenste Themen in Klein-gruppen und gleichzeitig vielen Akti-vitäten gab es eine gute Balance. Ich bin wirklich dankbar, dabei gewesen zu sein und so viele neue Menschen kennengelernt zu haben.“

Janine (21): „Dieses Jahr ist mein drit-tes Sommercamp nach Spanien und Schweden gewesen und ich würde immer wieder daran teilnehmen. Man gewinnt jedes Mal ein Stück Familie hinzu und sammelt Kraft und Motiva-tion, das nächste Jahr zu überstehen. Einen meiner nun engsten Freunde habe ich im Camp in Schweden kennengelernt, wenn es mir jetzt schlecht geht, ist er immer für mich da, ich wüsste nicht, was ich ohne ihn machen würde.“

Merle (17): „Das Camp hat mir super gefallen! Ich habe viel über Huntington erfahren können und es ist sehr ange-nehm, sich mit Leuten zu unterhalten, die in der gleichen Situation sind. Vor allem die tollen Aktivitäten haben mir sehr viel Spaß gemacht. Auch die Leute waren super nett und wir hatten viel Spaß zusammen. Ich würde es nächs-tes Jahr gerne wiederholen.“

Désirée (22): „Durch das Camp konnte ich mich mit vielen netten Leuten, wel-che in ähnlichen Situationen wie ich waren, austauschen. Wir haben aber nicht nur über ernstere Themen gere-det, sondern hatten auch jede menge Spaß zusammen. Ich bin froh, dass ich teilgenommen habe und somit eine ereignisreiche Woche hatte.“

Lisa (29): „Ich war dieses Jahr zum ersten Mal als Teilnehmerin und als Gruppenleiterin (der deutschen Teil-nehmergruppe) bei einen HDYO-Camp mit dabei. Ich würde das jederzeit wieder machen. Die eine Woche in England war eine sehr tolle Erfahrung. Ich hab viele tolle Menschen kennen-gelernt und bin durch die Aktivitäten oft sehr an meine Grenzen gekommen, was meine Höhenangst angeht. Doch durch die anderen Campteilnehmer habe ich es geschafft, meine Höhen-angst zu besiegen. Letztendlich kann ich jedem jungen Menschen, der aus einer Huntington-Familie kommt, nur empfehlen, an so einem Camp teilzu-nehmen. Es tut unglaublich gut, auf Leute zu treffen, die in der gleichen Situation sind, wie man selber.“

tig, aber auch damit konnte man sich abfinden und mit ein bisschen Humor drüber hinwegsehen. Was für uns Deut-sche seltsam und vielleicht auch ein wenig unangenehm war, dass auf dem Campgelände noch zahlreiche andere

Gruppen waren, die nichts mit Chorea Huntington zu tun hatten, wodurch einige zumindest draußen nicht so offen reden wollten. Schlussendlich war das Camp jedoch ein voller Erfolg mit unbedingtem Wiederholungsbe-

darf und ist definitiv jedem weiterzu-empfehlen.

Janine

Benefizkonzert zugunsten der Huntington-Krankheit - Musik & MedizinDas Benefizkonzert am 11. September 2016 in Sigmaringen-Jungnau war ein unvergesslicher Abend.

In der vollbesetzten St. Anna-Kirche gab es ein bewegendes Programm aus Medizin & Musik.Im Fokus des Abends standen heraus-ragende Trompeten- und Orgelstü-cke: Vier Solisten brachten Werke von Mozart, Händel, Loeillet, Savard und Albinoni zu Gehör.

Umrahmt von diesen Highlights der klas-sischen Musik schilderte Pfarrer Moser seine persönlichen Erfahrungen mit der Huntington-Krankheit und Professor Dr. Bernhard Landwehrmeyer beleuchtete das Thema Huntington-Krankheit wis-senschaftlich und erklärte unter dem Motto „Wohin führt der Weg“ die Folgen

der Krankheit für die betroffenen Familien.Jochen Maier (Selbst-hilfegruppe Ulm) s p r a c h ü b e r d i e Bedeutung der Selbst-hilfe und Michaela Grein (Vorstandsmit-glied der Deutschen Huntington-Hilfe e.V.) stellte das Intensiv- St. Anna-Kirche Sigmaringen

Jugend / Spenden


#BeleuchtungFuerHuntington, #LightItUp4HD

Folgende Wahrzeichen machten in den letzten Jahren bereits mit: Niagara-Fälle, CN-Tower Toronto, Skyline von Chicago, Rathaus in Dublin, The Kelpies in Schottland, Parlament in Victoria (British Columbia) uvm.

Ab 2017 wird sich auch Deutschland an „LightItUp4HD“ beteiligen: • Es geht darum, im Mai 2017 die Welt

blau (für die HK) und lila (für die Juvenile Form der HK) zu beleuchten.

• Je mehr Tage die Beleuchtungen an

sind, desto mehr Aufmerksamkeit bewirken wir für Huntington.

• Es gibt in Deutschland ca. 10.000 Betroffene der Huntington-Krankheit. Viele kennen wir heute noch nicht und viele kennen die DHH nicht. Daher ist es unser Ziel, diese Personen zu finden und die Öffentlichkeit über die Huntington-Krankheit aufzuklä-ren, indem an jedem Tag im Mai ein Gebäude in Deutschland beleuchtet wird, z. B. das Brandenburger Tor, das Kanzleramt, der Hamburger Michel,

die Frauenkirche in Dresden, der Kölner Dom, der Frankfurter Fern-sehturm, das Stuttgarter Schloss, das Ulmer Münster, das Schloss Neuschwanstein, …

Was ist zu tun? • Schritt 1: Wählen Sie ein Gebäude,

Denkmal oder eine Statue in ihre Umgebung. Werfen Sie einen Blick auf die von der DHH veröffentlichte Liste, ob diese Lokation bereits von anderen Freiwilligen angesprochen

seminar „Leben mit der Huntington-Krankheit: annehmen – verarbeiten

- umsetzen“ für alle von 35 – 50 Jahre vor.

Im Anschluss bot das Pfarrgemein-dehaus Jungnau den Raum, sich bei Getränken und Häppchen über den Abend auszutauschen und weiter über die Huntington-Krankheit und die DHH zu informieren. Hierzu hatte Roswitha Moser (Vorsitzende des Landesver-bandes Bayern) extra deren Infostand mitgebracht.Auch die Presse war anwesend und berichtete über die Veranstaltung.

Vielen Dank an alle, die zum Gelin-gen des Abends beigetragen haben, an die Veranstalter Bildungszentrum Gorheim, Deutsche Huntington-Hilfe e.V. und Universitätsklinikum Ulm und insbesondere an Claudia Pawtowski-Lehleuter, die das Konzert ermöglichte.

Am Ende des Abends stand die stolze Summe von 3.000 Euro auf dem Scheck, die dann noch um weitere 2.000 Euro erhöht wurden. Auf dem für diesen Zweck eingerichteten Spendenkonto bei der Deutschen Huntington-Hilfe e.V. gingen (das nicht verbrauchte

Geld vom ü35-Wochenende im April 2016 und) weitere Gelder ein, so das der Kontostand Ende Oktober 2016 rund 7.300 Euro beträgt. Damit sind die nächsten ü35-Wochenenden finanziell gesichert. Die Vorbereitungen für das ü35-Wochenende in 2017 haben nun begonnen.

Michaela Grein

Fotos: Sabine Rösch (schwaebische.de), Michaela Grein

3000 € für die Deutsche Huntington-Hilfe Prof. Landwehrmeyer über Huntington Die Kirche war voll

Helfen Sie mit, die Welt blau und lila zu beleuchten, um gemeinsam mit der weltweiten Huntington-Gemeinschaft die Sichtbarkeit der Huntington-Krankheit (HK) und der Juvenilen Form der HK zu erhöhen. Die in Kanada gestartete Kampagne „LightItUp4HD“ wächst weltweit weiter.

Spenden


wurde. Falls nicht, schreiben Sie eine E-Mail an die DHH ([email protected]) mit dem Namen der Lokation, die Sie vorschlagen. Wir bestätigen dann und ergänzen die Lokation auf der Liste.

• Schritt 2: Kontaktieren Sie das Gebäude, Denkmal oder die Ansprech-partner der Staute. Schauen Sie auf deren Internetseite nach den Kon-taktdaten. Rufen Sie dort an oder schreiben Sie dorthin und fragen nach dem Vorgehen, um das Gebäude, Denkmal oder die Statue an einem beliebigen Tag im Mai 2017 blau und/oder lila beleuchten zu lassen. Sobald Sie das Verfahren kennen, verwenden Sie die Vorlage auf der DHH-Webseite, vervollständigen Sie die Informationen und senden diese an die Stätte.

• Schritt 3: Warten Sie auf die Bestäti-

gung. Es kann 4 bis 6 Wochen dau-ern, falls Sie nichts hören, scheuen Sie nicht, nachzufragen.

• Schritt 4: Offizielle Bestätigung. Einige Gebäude benötigen eine offizielle Bestätigung der Deutschen Hunting-ton-Hilfe. Das ist kein Problem, leiten Sie deren Anfrage an [email protected] weiter und wir bestätigen es.

• Schritt 5: Sobald der Termin bekannt ist, informieren Sie bitte die DHH, damit wir dies auf der Liste ergän-zen. Schalten Sie die lokale Presse ein, um die Aktion der Öffentlichkeit zu erklären und zu erklären, warum das Wahrzeichen blau/lila beleuchtet ist und auf die Angebote der DHH hin-

weisen, um Spenden bitten.• Schritt 6: Fotos machen und der

DHH bereitstellen bzw. auf sozialen Medien verbreiten unter dem Stich-wort #BeleuchtungFuerHuntington, #LightItUp4HD. Ggf. vor Ort sein mit einem Infostand.

Bitte bedenken Sie: Viele Gebäude brauchen einen Vorlauf von mehreren Monaten. Also lasst uns jetzt beginnen!

Michaela Grein

Fotos: http://www.huntingtonsociety.ca/lightitup4hd/

The Kelpies Schottland CN Tower Toronto Legislatur und Parlament in Victoria

Neues Infomaterial auf Deutsch: Huntington-Betroffene verstehen

„Huntington-Betroffene verstehen: Ein Leitfaden für Fachkräfte“ ist das erste deutschsprachige Werk, das mögliche Wesensveränderungen der Huntington-Krankheit erläutert und gleichzeitig Wege zum Umgang mit diesen sehr schwierigen Situationen aufzeigt.

Es ist sowohl für Fachkräfte (Ärzte, Therapeuten, Pflegekräfte), als auch für (pflegende) Angehörige geeignet. Da die Wesensveränderungen schon viele Jahre vor den Bewegungssym-ptomen auftreten können, ist dieses Buch sowohl für Menschen, die wissen, dass sie die Huntington-Mutation in sich tragen, als auch für Menschen mit bestätigter Diagnose der Huntington-

Krankheit (und jeweils deren Partner/Umfeld) interessant.

Das Buch ist eine 1:1-Übersetzung der Broschüre „Understanding Behavior in Huntington’s Disease: A Guide for Pro-fessionals“ der amerikanischen Hunting-ton-Vereinigung Huntington’s Disease Society of America, kurz HDSA. Ein herzliches Dankeschön an PD Dr. Patrick

Selbsthilfe international / Literatur


Weydt für die Unterstützung bei der Übersetzung und insbesondere an Prof. Dr. Matthias Dose, der mit seinem Fach-wissen einen wertvollen Beitrag zum Gelingen dieses Buches geleistet hat. Der Dank gilt auch der HDSA – Louise Vetter (CEO) und Debra Lovecky für die Bereitstellung der Originalunterlagen.

Die fast 90-seitige Broschüre ist ein Nachschlagewerk mit Informationen zu folgenden Themenbereichen:

1. Huntington-Krankheit: Ein Überblick - Genetik der Huntington-Krankheit - Gehirn und Verhalten bei der

Huntington-Krankheit2. Stadien der Huntington-Krank-

heit - Vorstadien der Huntington-Krankheit - Menschen mit Huntington-Risiko

(„Risikopersonen“) - Träger der Mutation des Hunting-

ton-Gens („Mutationsträger“) - „Huntington-Prodrom“ („Prodro-

malstadium der Huntington-Krankheit“)

- Diagnose und Stadien der diag-nostizierten Huntington-Krankheit

- Stadien der Huntington-Krankheit nach Diagnose

3. Verhaltensprobleme bei der Hun-tington-Krankheit - Kommunikation - Lernen und Gedächtnis - Wahrnehmung - Exekutive Funktionen - Apathie und Antriebslosigkeit - Organisation - Impulsivität/Enthemmung - Frustration, Reizbarkeit und Wut - Krankheitsverleugnung und Nicht-

Wahrnehmung von Symptomen - Perseveration - Depression - Huntington-Krankheit und Suizid - Angststörungen - Psychose: Halluzinationen und

Wahnvorstellungen - Veränderungen des Sexualver-

haltens - Schlafstörungen

4. Sonstige Faktoren, die das Verhal-ten beeinflussen können

- Spezielles Thema: Allgemeiner Lösungsansatz für Verhaltens-probleme bei der Huntington-Krankheit

5. Fazit und Hilfsangebote

Wir hoffen, allen Betroffenen und Betei-ligten ein Hilfsmittel in die Hand zu geben, das es ihnen ermöglicht, besser mit ihrer schwierigen Lebenssituation umzugehen.

Diese neue Broschüre kann ab sofort bei der DHH-Geschäftsstelle angefordert werden. Der Preis beträgt 10 Euro für DHH-Mitglieder bzw. 12 Euro für Nicht-Mitglieder, jeweils zzgl. Versandkosten.

Rückmeldungen und Kommentare zu dieser Broschüre sind willkommen.

Michaela Grein

Neues bei HDBuzz auf Deutsch

Die Übersetzung ins Deutsche erfolgt durch Freiwillige und ist unverzichtbar, um die Inhalte in Landessprache verfüg-bar zu haben. In den letzten Monaten wurden diese weiteren Artikel über-setzt und stehen jetzt auf Deutsch zur Verfügung:

Klare Gedanken über die frühesten Symptome der HK und welche Gehirnregionen diese kontrollieren

Bei der Huntington-Krankheit treten

Defizite bei der Kognition auf, also der Fähigkeit zu denken.Meist gehen diese den motorischen Symptomen viele Jahre voraus. Eine Forschergruppe aus Cambridge fand heraus, dass das räum-liche Gedächtnis bei frühmanifesten Huntington-Patienten beeinträchtigt ist.Dies ist auf eine Schädigung des Hip-pocampus zurückzuführen, die früher als angenommen im Verlauf der HK auftreten könnte. Das bedeutet, dass Forscher eine größere Fläche als nur das Striatum abdecken müssen, wenn sie

Behandlungen zur Verbesserung der kognitiven Symptome finden wollen, mit denen so viele HK-Patienten zu kämpfen haben.Und nun wissen sie, wo sie suchen müssen. Der ausführliche Bericht steht bei HDBuzz auf Deutsch zur Verfügung, siehe http://de.hdbuzz.net/216.

Gemeinsam Bäume pflanzen: Die Konferenz der Huntington's Disease Society of America 2016Im Rahmen der jährlichen Konferenz der

Die Deutsche Huntington-Hilfe e.V. ist finanzieller Unterstützer von HDBuzz. Die Mitglieder der DHH fördern mit ihren Beiträgen die Bereitstellung von wissenschaftlichen Neuigkeiten in einfacher Sprache.

Literatur / Wissenschaft


Huntingon’s Disease Society of Ame-rica (HDSA) in Baltimore berichteten die HDBuzz-Mitbegründer Jeff und Ed vor fast tausend HK-Familienmitglieder über die Huntington-Forschung.Derzeit laufen viele klinische Studien, darunter einige, die Therapien speziell für die HK testen: Wir müssen versu-chen, alle aktiven Studien so schnell wie möglich zu rekrutieren.Wer an einer klinischen Studie teil-nehmen will, muss strikte Ein- und Ausschlusskriterien erfüllen. Der ein-fachste Zugang ist über die Anmeldung bei Enroll-HD. Ed berichtete auch über die Genstummschaltungsstudie, die im September 2015 und in fünf Studien-zentren begonnen hat.Bisher wurden keine sicherheitsre-levanten Ereignisse auf Grund des Medikaments berichtet. Das sind gute Nachrichten. Ed und Jeff vergleichen die HK-For-schung mit einem Baum: Die weltweite HK-Gemeinschaft bildet die Wurzeln; die tägliche Grundlagenforschung ist der Stamm; die beobachtende Forschung mit Freiwilligen bildet die Zweige und die Blätter sind die klinischen Studien. Das Ziel ist es, Früchte zu produzieren, nämlich die wirksamen Behandlungen für die Huntington-Krankheit.Jeder in der HK-Gemeinschaft trägt die Verantwortung, sich um jeden Teil des Baumes zu kümmern, damit wir so schnell wie möglich diese Behand-lungen bekommen. Ein chinesisches Sprichwort nennt es so: Die beste Zeit, einen Baum zu pflanzen, war vor 20 Jahren. Die zweitbeste Zeit ist jetzt. Der komplette Artikel kann hier kostenlos eingesehen werden: http://de.hdbuzz.net/219.

Geringfügig längere CAG-Wiederholungen kommen häufiger vor als gedachtSeit 1993 wissen wir, dass alle Hunting-ton-Patienten lange CAG-Sequenzen haben, während die Menschen ohne die Huntington-Krankheit kürzere CAG-

Sequenzen haben. Menschen mit einer CAG-Länge von 40 oder mehr werden an Huntington erkranken, wenn sie eine normale Lebensspanne errei-chen.Menschen mit weniger als 36 Wiederholungen werden niemals an Huntington erkranken, wie lange sie auch leben mögen.Bei 36 bis 39 CAG-Wiederholungen gibt es den Bereich der „reduzierten Penetranz“, diese Mutation verursacht manchmal die Huntington-Krankheit. Nun deckte eine große internationale Studie von Forschern inklusive Chris Kay und Dr. Michael Hayden von der University of British Columbia auf, dass CAG-Sequenzen, die etwas länger als normal sind, häufiger in der allgemei-nen Bevölkerung vorkommen, als man bisher dachte.

Bei 7.315 Menschen aus der ganzen Welt, die überhaupt keine Verbindung zur Huntington-Krankheit haben, wurden 18 mit einer Huntington-verursachenden Mutation gefunden. Nur 3 dieser Muta-tionen waren voll penetrante Mutatio-nen mit einer CAG-Länge von mehr als 40; 15 hatten eine Länge zwischen 36 und 39 CAG-Wiederholungen.Das liefert eine Erklärung dafür, dass die Penetranz der Huntington-Muta-tionen im Bereich von 36 - 39 CAG-Wiederholungen sehr viel niedriger sein muss, als man bisher gedacht hat (Christian Schnell).Das wird in einem HDBuzz-Artikel aus-führlich erklärt, siehe http://de.hdbuzz.net/222.

Ein Unterstützer-System läuft falsch - Gliazellen tragen zu Huntington-Symptomen beiEine neue Forschungsarbeit unter-suchte den Anteil von Gliazellen - einer der Zelltypen im Gehirn - an der Ent-wicklung von Huntington-Symptomen. Normale Mäuse, denen Gliazellen mit dem mutierten Huntingtin-Gen injiziert wurden, entwickelten Symptome, die mit der Huntington-Krankheit in Ver-bindung gebracht werden.Interessanterweise verbesserten gesunde Gliazellen die motorischen Fähigkeiten von Huntington-Mäusen und verlängerten auch die Lebens-spanne der Mäuse geringfügig.Um Symptome ‘wirklich zu verhin-dern’, müssten die Huntington-Mäuse allerdings so aussehen wie gesunde Mäuse, und das tun sie definitiv nicht. Zudem muss man sehr vorsichtig sein, von Experimenten dieser Art auf die Situation beim Menschen zu schlie-ßen.Es ist nicht klar, wie diese Art von Behandlung auf menschliche Patienten übertragen werden könnte.Und man müsste dies wahrscheinlich auch noch in größeren Tiermodellen tes-ten, bevor menschliche Anwendungen in Erwägung gezogen werden können.Es könnte sich lohnen, Gliazellen zu untersuchen und ihre Funktion im Zusammenhang mit der HK zu verste-hen und dass das Ersetzen der Glia-zellen ein neuer interessanter Pfad in der wissenschaftlichen Forschung sein könnte. Weitere Informationen gibt es bei HD-Buzz unter http://de.hdbuzz.net

Herzlichen Dank an Annika Zeller, Pau-line Kleger und Christian Schnell für diese Übersetzungen!

Michaela Grein

CAG-Werte (Quelle: HD-Buzz)

Wissenschaft


Im Internet entdeckt…

Über Alzheimer und Huntington – herausragender Medizinjournalismus prämiert:http://medizin-aspekte.de/ueber-alzheimer-und-hun-tington-herausragender-medizinjournalismus-praemiert

Deutsches Ärzteblatt: Genomchirurgie: Weder Schwarz noch Weiß:https://www.aerzteblatt.de/archiv/181253/Genomchir-urgie-Weder-Schwarz-noch-Weiss

Bayern 2: Zwei Auszeichnungen für „50 Prozent Zukunft“:http://www.br.de/unternehmen/inhalt/medienpreise/medienpreise-hoerbild-feature-104.html

FINANZTIP: Erwerbsunfähigkeitsversicherung als Alternative:http://www.finanztip.de/berufsunfaehigkeitsversiche-rung/erwerbsunfaehigkeitsversicherung/

DerStandard.at: Genschere gegen Chorea Huntington:http://derstandard.at/2000047335165/Eine-Genschere-gegen-Nerven-und-Muskelkrankheiten

HDBuzz - Neuigkeiten aus der Huntington-Forschung:http://de.hdbuzz.net und http://de.hdbuzz.net

Europäisches Huntington-Netzwerk:http://www.euro-hd.net

Andreas [email protected]

http://www.dhh-ev.dehttp://www.huntington-stiftung.de

Landesverband Bayern

35 Jahre Pflegeheim Wollomoos (Bayern)Das seit 1981 in privater Trägerschaft bestehende Pflegeheim besteht seit 35 Jahren. Das wurde am 23.09.2016 gefeiert.

In einer umgebauten Scheune waren große, festlich gedeckte Tische für die Gäste vorbereitet: einer für die Polit- und Bankenprominenz, einer für die Nachbarn und Freunde, einer für die Mitarbeiter, die Ärzte sowie Vertreter der Kirchen und einer für die

Huntington-Einrichtungen. Sie kamen alle. Auch die Presse. Das Besondere am Huntington-Tisch war: es waren Vertreter nicht nur vom Huntington-Zentrum Süd Taufkirchen, sondern auch von den Barmherzigen Brüdern Algasing, von AZURIT Bad Höhenstadt,

vom Jakob-Riedinger-Haus Würzburg und vom DHH-Landesverband Bayern.

Frau Fuchs, die Geschäftsführerin des Pflegeheimes, begrüßte alle Gäste und trug bei Kaffee, sündhaft gutem Kuchen sowie Schnittchen und verschiedenen Getränken einen chronologischen Bericht über die Geschichte des Hauses vor. Sie übernahm vor ein paar Jahren

Ehrung zum Jubiläum Bewohner beim Ballspiel Freude beim Bauchtanz

Internet / Landesverbände


das Heim von Ihrer Mutter. Frau Fuchs ist im und mit dem Haus aufgewach-sen. Das ursprüngliche Haus war eine Gastwirtschaft, der Charakter ist heute noch sichtbar.Im Laufe der Jahre wurde angebaut und erweitert. So entstand ein Heim der besonderen Art. Es gibt keine klas-sischen Stationen. Die Bewohner des Hauses können sich im Großteil des Hauses und im Innenhof selbststän-dig bewegen. Unterstützung bei ihrer Arbeit hat Frau Fuchs durch die Heimleitung, Frau Keul,

und viele langjährige Mitarbeiter. Man-che sind bereits seit 25 Jahren im Haus beschäftigt.In diesem Jahr wurde eine Mitarbei-terin mit 70 !! in den Ruhestand ver-abschiedet. Besonders betonte Frau Fuchs, dass die Vernetzung mit anderen

„Huntington-Heimen“ zwischenzeitlich gut funktioniere.Der Landesverband Bayern sagte hier-bei gern Unterstützung zu.Musikalisch umrahmt wurde die Ver-anstaltung von einer Schülergruppe des Taschner-Gymnasiums aus Dachau.

Es war eine gelungene Feier und am Abend feierten noch die Mitarbeiter. Für sie kam ein Pizza-Truck. Wir wünschen dem Heim und seinen Bewohnern für die Zukunft alles Gute.

Roswitha Moser

Fotos: Pflegeheim Wollomoos

Herbstliche Aktivitäten in Berlin und BrandenburgMitte August 2016 konnte unsere Selbst-hilfegruppe gleich zwei Referenten begrüßen. Den Anfang machte Tho-mas Unteroberdörster von der Firma CareLine. Er brachte seinen neuen Pflegerollstuhl mit, der speziell für Huntington-Betroffene und Menschen mit neurologischen Erkrankungen entwickelt wurde. Die Neuentwick-lung berücksichtigt die bisherigen Erfahrungen und hat z. B. eine tiefere Sitzposition; außerdem ist die Rücken-lehne weiter nach hinten einstellbar. Das Angebot, den Pflegerollstuhl sel-ber praktisch auszuprobieren, wurde von einer Anzahl der Anwesenden angenommen. Somit konnten eigene entsprechende Erfahrungen ersessen werden und Herr Unteroberdörster stand mit Rat und Tat für alle anfallen-

den Fragen zur Verfügung. Wir danken ihm für seinen Besuch.

NRW zu Gast in BerlinNach einer kleinen Pause konnten wir Richard Hegewald aus Duisburg in Begleitung seiner Ehefrau Martina in Berlin begrüßen. Richard ist 1. Vor-sitzender der Huntington-Selbsthilfe NRW und berichtete uns über „Die DHH in Nordrhein-Westfahlen“. Der DHH-Landesverband hat über 500 Mitglieder und verfügt über fünf aktive Selbsthilfegruppen. Als Beispiel konn-ten wir einen kleinen Film über die SHG in Aachen sehen. Die meisten Gruppen können sich über regelmäßige wis-senschaftliche Unterstützungen und Informationen über die angebotenen Forschungsvorhaben freuen und sind

auch wegen des direkten Kontaktes zu den Fachleuten gut besucht. Dabei stehen die Kontakte zum Hunting-ton-Zentrum NRW im St. Josef-Hospital in Bochum, zum Gesundheitszentrum Lang in Dinslaken, zum Georg-Huntington-Institut in Münster sowie zur Neu-

rologischen Klinik am Universitätsklini-kum der RWTH Aachen im Vordergrund und die dort tätigen Ansprechpartner/innen erhielten viel Lob für ihr Engage-ment. Insgesamt waren viele Parallelen zu den Gegebenheiten unserer SHG in Berlin-Brandenburg erkennbar. Die Anwesenden nutzten die Gelegenheit, entsprechende Fragen an Richard, der auch die SHG in Köln leitet, sowie an Martina zu richten. Mit einem kleinen Präsent bedankten wir uns für den netten Besuch aus NRW.Die Runde mit dem Erfahrungsaustausch fiel aufgrund der fortgeschrittenen Zeit etwas kürzer als sonst aus. Trotzdem konnten sich zwei „Neulinge“ über die volle Aufmerksamkeit der Gruppe freuen und das Thema „Gentest“ und die

„Tabuisierung der Huntington-Krankheit in der Familie“ standen im Mittelpunkt des intensiven Gedankenaustausches. Ein interessanter und vielseitiger Abend ging damit zu Ende.

Dampferfahrt mit der „MS Havel Queen“Nach den wettertechnischen Erfahrun-gen der letzten Jahre hatten wir unsere alljährliche Dampferfahrt mit der „MS Der neue Pflegestuhl NRW zu Gast in Berlin

Landesverbände Landesverbände


Havel Queen“ dieses Mal schon etwas früher auf den Anfang September termi-niert. Und das Wetter war so erfreulich, dass wir bei über 30 Grad und „Sonnen-schein pur“ über-wiegend in Inneres des Mississippi-Raddampfers verblieben. Wie immer war der Ausgangspunkt die Greenwichpromenade in Berlin-Tegel und unser behindertengerechte Dampfer, der auch andere Gäste mit Rollstuhl an Bord hatte, schifferte uns wieder über Tegelort und Heiligensee bis hoch nach Hennigsdorf, wo gewen-det wurde und die Rückfahrt begann. Mit kulinarischer Unterstützung wurde bis zum Ende der Tour geplaudert und in Tegel wieder Abschied genommen.

Unser Angehörigentreffen Mitte Sep-tember 2016 beim Italiener in Berlin-Tempelhof wurde wegen des immer noch schönen Sonnenwetters von innen auf die Terrasse nach außen ver-legt und wir konnten uns − unter der Markise sitzend − gut belüftet über unsere Themen austauschen.

Pflege in NotMitte September 2016 konnten wir beim Treffen unserer Selbsthilfegruppe Frau Gabriele Tammen-Parr von der Organi-sation „Pflege in Not e.V.“ begrüßen. In ihrem Vortrag berichtet sie über Kon-flikte und Aggressionen in der häusli-chen Pflege. „Pflege in Not“ berät und unterstützt bei Konflikten und Gewalt in der Pflege älterer Menschen. Ein Großteil der vertraulichen Beratungen erfolgt telefonisch, es finden aber auch persönliche Gesprächstermine sowie

Vermittlungsgespräche im privaten Pflegebereich oder auch in Einrich-tungen statt.

Im Dezember 2015 waren in Deutsch-land 2,63 Millionen Menschen pflege-bedürftig. Davon wurden mehr als zwei Drittel (71 % bzw. 1,86 Millionen) der Pflegebedürftigen zu Hause versorgt, davon wurden 1.2 Millionen Pflegebe-dürftige zu Hause allein durch Angehö-rige in häuslicher Pflege versorgt. Wei-tere 620.000 Pflegebedürftige lebten ebenfalls in Privathaushalten. Bei ihnen erfolgte die Pflege jedoch zusammen mit Angehörigen oder vollständig durch ambulante Pflegedienste. Die Pflege ist weiblich (74% der Pflegenden in der häuslichen Pflege).

Die durchschnittliche Pflegedauer in Deutschland beträgt 10 Jahre. Diese zeitliche Belastung ist meistens vorab nicht absehbar. Individuell entsteht ein subjektives Belastungsgefühl, das bei den Pflegenden, aber auch bei den zu Pflegenden, sehr individuell ausgeprägt ist. Wichtig ist es, Gren-zen zu erkennen und zu akzeptieren. Oft werden am Anfang der Pflegezeit falsche Versprechungen der Pflegen-den gegenüber den Pflegebedürfti-gen gegeben. Diese gut gemeinten Vorsätze können dann bisweilen nicht eingehalten werden. Die Angehörigen bekommen ein „schlechtes Gewissen“, bekommen Schuldgefühle und gera-ten in Belastungssituationen, die sich auch in Aggressionen äußern. Frau Tammen-Parr betont, dass Aggressio-

nen ein wichtiges Gefühl sind.

Aggressionen gehören im Leben dazu, aber sollten natürlich nicht in aggressi-ven Handlungen münden. Sie können ein Hinweis auf Überforderung sein oder auch Zweifel über die aktuelle Lebenssituation und den Anstoß geben, etwas zu verändern. Klärende Gesprä-che können hier unterstützen und hel-fen, sei es mit Freunden oder anderen Verwandten. Oder eben auch mit dem Beratungstelefon von „Pflege in Not“.

In der anschließenden Aussprache wurden viele Parallelen zur Pflege von Huntington-Patienten festgestellt und erkannt. Alternativlos sind Kommu-nikation und Aussprache, aber in der Realität der mit Wesensveränderungen verbundenen Huntington-Krankheit mit der Zeit immer weniger praktizier-bar. Wir danken Frau Tammen-Parr für den kenntnisreichen Vortrag und die damit verbundenen Tipps und Gedan-kenanstöße.

Beim Jahrestreffen in DuisburgBeim Jahrestreffen der DHH (Bun-desverband) vom 14. - 16.10.2016 in Duisburg war unser Landesverband mit einer Gruppe von 10 Mitgliedern wieder gut vertreten. Der Bericht des Landesverbandes Berlin-Brandenburg im Rahmen der Mitgliederversamm-lung wurde von Andreas Schmidt vorgetragen. Von den angebotenen Workshops war für jeden der fast 100 Anwesenden etwas dabei: neben den Themen „prädiktive Gendiagnostik“,

„Recht“, „Jugend“, „Ernährung“ und die Situation der Angehörigen war diesmal

„Tiere als Begleiter“ ein gut angenom-menes Thema. Die Workshops wur-den bei den abendlichen Zusammen-künften ausgiebig diskutiert und man freute sich, die bekannten Gesichter aus den anderen Landesverbänden wieder zu sehen und sich mit ihnen auszutauschen. Auch der eine oder andere Referent der Workshops sowie

Bei 30 Grad auf dem Mississippi-Dampfer Frau Gabriele Tammen-Parr (r.) von „Pflege in Not“

Landesverbände


der wissenschaftlichen Vorträge vom Sonntag war abends in ungezwunge-ner Atmosphäre für ein Gespräch zu haben. Der abendliche Höhepunkt war am Samstag die Aufführung des Mari-onettentheaters von Bewohnern einer Huntington-Einrichtung aus Itzehoe. Die vorgetragenen Stücke wurden mit lautem Beifall quittiert und die Akteure wurden mit kleinen Präsenten belohnt.

Am Sonntagvormittag erfolgten die wis-senschaftlichen Vorträge über den neu-esten Stand der Huntington-Forschung: In den Berichten von Prof. Dr. Bernhard Landwehrmeyer und Prof. Dr. Carsten Saft, ergänzt von Dr. Herwig Lange und Prof. Dr. Matthias Dose stand die Studie zur Genstummschaltung der Firma IONIS im Vordergrund. Betont wurde, dass es sich um eine Phase I-Studie handelt, bei der Sicherheit und Verträglichkeit im Vordergrund stehen. Mittlerweise wurde bereits die dritte Gruppe von Studienteilnehmern mit dem Medika-ment, das in die Rückenmarkflüssigkeit gespritzt wird, erfolgreich behandelt. Mit einer abschließenden Beurteilung und einem wohlmöglichen Einsatz als Medikament werden jedoch noch Jahre vergehen – wobei die anwesenden Wis-senschaftler sich bei der Benennung der Anzahl der Jahre abweichende Positionen vertraten. Einig war man sich aber darin, dass die Teilnahme an der Beobachtungsstudie ENROLL-HD

für jeden Anwesenden empfohlen wird. Die jährlichen Verlaufsuntersu-chungen werden in allen deutschen Huntington-Zentren angeboten. Mit dem Hinweis, dass die nächste Mitglie-derversammlung Ende Oktober 2017 in Schmitten im Taunus stattfinden wird, klang das diesjährige Jahrestreffen aus. Wir waren alle etwas geschafft von den vielen Informationen, aber doch sehr froh, bei diesem harmonischen Treffen dabei gewesen zu sein.

Kalle Brosig in BerlinKurz nach der Jahrestagung traf sich unsere Selbsthilfegruppe am 18.10.2016, wo wir frisch über die Ergebnisse der Mitgliederversammlung informiert wurden. Zu Gast war unser Bundes-vorsitzender Kalle Brosig (auf dem Bild rechts neben unserer Jugendbeauftrag-ten Antje und Andreas Schmidt). Die Anwesenden, von denen viele nicht beim Jahrestreffen dabei sein konn-ten, wurden in erster Linie über die

schon oben beschriebenen Themen informiert. Gelobt wurden auch die gute Organisation des Jahrestreffens und die gefühlvolle Leitung von Kalle Brosig sowie die Vielfalt der Vorträge und das weitere Angebot, vom Film bis hin zur Marionettenbühne. Zuvorderst stand aber die Möglichkeit, sich mit vielen anderen aus der deutschland-weiten Huntington-Gemeinde direkt auszutauschen.

Die Aktivitäten unserer Selbsthilfe-gruppe sind auch im Internet unter www.dhh-ev.de auf den Webseiten des Landesverbandes Berlin-Brandenburg nachzulesen.

Andreas SchmidtDeutsche Huntington-Hilfe Berlin-Brandenburg [email protected]

Fotos: A. Schmidt

Die „Berliner“ in Duisburg 2016 Besuch des Vorsitzenden der DHH, Kalle Brosig

Landesverband Hessen

Neue Angehörigengruppe in Mainz Zusätzlich zur bestehenden Selbsthilfegruppe im Mainz gibt es nun auch eine Angehörigengruppe.

Wir trafen uns bisher im Gast Hof Grün und hoffen, nach dem Umzug von der Kontaktstelle KISS, dort einen Raum

zu finden. Das erste Mal waren wir zu fünft, das zweite Mal zu siebt. Neben dem allgemeinen Erfahrungsaustausch

besteht nun die Möglichkeit, unsere eigenen Bedürfnisse zu thematisieren und zu schauen, wo und wie wir uns Unterstützung holen können.

Themen, die sich bereits heraus kris-

Landesverbände


Landesverband Mitteldeutschland

Prominente Huntington-Gäste in LeipzigJahreshauptversammlung einmal anders

Frau Dr. Dietzmann (Leiterin der Regionalgruppe Leipzig) ist gelun-gen, was in den letzten Jahren immer unmöglich schien. Sie hatte sich freundlicherweise bereit erklärt, die Räumlichkeiten für die Jahreshauptversammlung der DHH Mitteldeutschland in Leipzig zu organisieren.

Auch die Einladung hatte sie öffentlich gemacht. Und so waren über 50 Teil-nehmer gemeldet: Betroffene, Angehö-rige, Risikopersonen, Interessierte aus den verschiedensten Bereichen, wie zum Beispiel aus der Pflege, strömten regelrecht in den Raum. Selbstverständlich war auch der Vor-stand zugegen, nicht nur der Mittel-

deutsche, sondern auch Heinz-Jürgen Brosig – der Vorsitzende des Bundes-verbandes – war zu Gast.

Prof. Landwehrmeyer in LeipzigDoch der Mann, der die Massen anzog, war sicher Herr Prof. Landwehrmeyer. Er war aus Ulm angereist, um auch in Leipzig, wie das Wochenende zuvor beim Jahrestreffen in Duisburg, über die neuesten Erkenntnisse und Fort-schritte aus der Forschung unter der Überschrift „Neues aus der Wissen-schaft – Therapeutische Durchbrüche in Sichtweite?“ zu berichten.

Es sollten und durften zu jeder Zeit Fragen gestellt werden. Mit einer ganz besonderen Fähigkeit, schwierige Sach-verhalte laienverständlich zu vermitteln

und mit einer Engelsgeduld erläuterte, beantwortete und besprach er Frage-stellungen direkt zum Thema und über die gesamte Huntington-Erkrankung. Schlussendlich gelang es ihm tatsäch-lich, die Inhalte seines Vortrages zum Ende zu bringen – vermutlich. Und obwohl die Zeit bereits drängte, stellte er sich trotzdem noch zahlrei-chen Fragen. So dass er einen Zug später nach Hause nahm, als eigent-lich geplant.Natürlich darf man nun nicht denken, dass alles abschließend geklärt werden konnten. Das wird wohl ein unerfüllba-rer Traum bleiben.

Dank an Frau Dr. DietzmannAber wir sind glücklich und dankbar, dass Prof. Landwehrmeyer sich die Zeit genommen hat. Er machte die Veranstaltung besonders. Und wir – d. h. der Vorstand der Huntington-Hilfe Mitteldeutschland – danken Frau Dr. Dietzmann für die Unterstützung und denken, dass wer das so phantastisch macht, im nächsten Jahr wohl wieder unser Ansprechpartner sein wird.

tallisiert haben, sind u. a. der Bereich der Verhinderungs- und Ersatzpflege. Diese kann auch stundenweise genutzt werden und man kann z. B. verschie-dene Pflegedienste oder Einrichtungen kombinieren.

Wie schaffe ich das alles?Was mache ich aber, wenn mein Betrof-fener keine fremde Hilfe annimmt oder ich die Betreuung meines Vertrauens nicht finde? • In welchem Stadium der Krankheit

ist welche Hilfe sinnvoll, auch im Hinblick auf das Alter und die Inte-

ressen des Erkrankten?• Wie kann ich einen gemeinsamen

Urlaub gestalten, dass dieser auch für den Angehörigen erholsam und interessant ist?

• Wo gibt es Möglichkeiten zur Prä-vention für Pflegende Angehörige, bevor man auf dem Zahnfleisch läuft?

• Wie komme ich von meinem Funkti-onieren, Aushalten und Überstehen von verschiedenen Phasen wieder in die Lebensqualität, die Leichtigkeit und Freude des Alltags?

• Was kann ich mir Gutes tun, wovon auch mein Betroffener profitiert?

Das ist so der rote Faden, dem wir uns die nächsten Monate widmen möchten. Aktuelle Anliegen haben immer Vor-rang. Die Treffen/Aktivitäten werden auf der jeweiligen Monatsübersicht des Veranstaltungskalenders der DHH auf der Facebook-Seite aufgelistet sein. Weitere Kontaktdaten/Infos werden demnächst bekannt gegeben. Zur Zeit stehe ich als Ansprechpartnerin über E-Mail zur Verfügung: [email protected].

Iris Pfalzer-Holz

Prof. Bernd Landwehrmeyer

Landesverbände


Wie danken auch allen, die teilgenom-men haben, für ihr Interesse an der Erkrankung und der Huntington-Hilfe, denn sie haben Wissen erfahren, dass sie weitergeben können.An dieser Stelle möchte ich mit einem Zitat von H.-J. Brosig enden: „Informati-onen sind das Wichtigste! Denn Dinge, von denen wir nichts wissen, machen

uns Angst“. Danke auch an ihn für seine Teilnahme und Worte.

H. von Malottki2. Vorsitzende der DHH MD e.V.

Foto: H. von Malottki

Landesverband Nordrhein-Westfalen

Erfreuliches zur MitgliederversammlungAm 11. September 2016 fand in Bochum die Mitgliederversammlung der Huntington-Selbsthilfe NRW e.V. statt. Knapp 30 Menschen fanden sich im Hörsaalgebäude des St.-Josef-Hospitals zusammen.

Was hatten wir im vergangenen Jahr erreicht?Der 1. Vorsitzende, Richard Hegewald, berichtete über die Aktivitäten der Selbsthilfe aus dem vergangenen Jahr.Die Bilanz fiel nicht schlecht aus: • Stabile Selbsthilfegruppen in sie-

ben Städten• Die erfolgreiche Herbstfreizeit mit

40 Kranken und Angehörigen in Lemele / Niederlande.

• Eine Weihnachtsfeier für fast 70 Menschen und (endlich) wieder mit Kindern.

• Einen Tag der Aktiven, an dem die gemeinsamen Erfahrungen ausge-tauscht wurden.

• Erstmalig einen Tag der Angehörigen, deren Kranke in der Zwischenzeit versorgt werden konnten.

Von all diesen Veranstaltungen wurde auch schon im Huntington-Kurier berichtet, deswegen gehe ich nicht näher darauf ein.

Gute finanzielle SituationDer Schatzmeister Georg Hahn berich-tete dann über die gute finanzielle Situ-ation des Vereins: Obwohl sehr viel Geld

insbesondere für die Freizeit ausgege-ben wurde, da bisher alle Freizeiten für die Teilnehmer sehr preisgünstig und für die Kranken kostenlos waren, sind genügend Mittel für die zukünftigen Projekte schon vorhanden.Die Pauschalzuschüsse der Kranken-kassen wurden für uns in diesem Jahr deutlich erhöht. Außerdem wurde in diesem Jahr zum ersten Mal ein Pro-jektzuschuss der Kassen für das Fami-lienseminar an der Ostsee gewährt. Ein Seminar des paritätischen Wohl-fahrtsverbandes, an dem der Schatz-meister und der 1. Vorsitzende teil-genommen hatten, half uns sehr, die Zuschüsse zu bekommen.

Zukünftige Projekte geplant und gesichertBei der Vorstellung der zukünftigen Aktivitäten wurde das berücksichtigt: Auch 2017 werden wir wieder für Kranke und Angehörige ein Seminar an der Ostsee anbieten.Außerdem wurde fest geplant, die ande-ren Aktivitäten auch wieder durchzu-führen. Zudem wollen wir wieder wie vor zwei Jahren eine Fahrt auf einem

Schiff organisieren, um den Zusam-menhalt der teilweise sehr verstreut wohnenden Mitglieder zu stärken.Für diese Pläne gab es von den anwe-senden Mitgliedern allgemeine Zustim-mung; der Vorstand wurde entlastet und der Haushaltsplan mit den zukünftigen Projekten beschlossen.

Vorschläge für neue Gruppe und VeranstaltungenIn der anschließenden Diskussion gab es Vorschläge, in Soest / Ostwestfalen wieder eine Gruppe zu etablieren. Dem wurde zugestimmt und, wie man in diesem Kurier nachlesen kann, in der Zwischenzeit schon umgesetzt.Weitere Vorschläge waren, eine Veran-staltung zur ambulanten Rehabilitation mit z.B. ErgotherapeutInnen, Physio-therapeutInnen und LogopädInnen durchzuführen und ein Seminar für

Der Vorstand berichtet

Landesverbände


junge Paare in der Familienplanung zu veranstalten.Diese Anregungen wollte der Vorstand gerne aufnehmen und prüfen, wie sie umgesetzt werden können.

Tipps zu Forschung, Therapie und PflegeIm Anschluss am die Mitgliederver-sammlung gab es ein Mittagessen und danach beantworteten Prof. Carsten Saft von der Huntington-Station Bochum,

Dr. Herwig Lange und Christian Boch, Huntington-Pflege-Spezialist, Fragen zur Krankheit, zur Forschung, Thera-pie und Pflege.In Vorfreude auf ein schönes und inte-ressantes Familienseminar an der Ost-see trennten wir uns dann am frühen Nachmittag, nicht ohne die Reste des reichlichen Mittagessens in Tupperdo-sen mitgenommen zu haben.

Richard Hegewald

Fotos: Richard Hegewald

Wie helfe ich beim Aufstehen? - Pflegespezialist Christian Boch gibt praktische Tipps

Der Vorstand freut sich über die erfolgreiche MV: Ingrid Krebs, stellvertr. Vorsit-zende Rheinland, Richard Hegewald, 1. Vorsitzender, Ute Brokbals, stellvertr. Vorsitzende Westfalen/Lippe und Georg Hahn, Schatzmeister (v.l.)

Landesverband Nordrhein-Westfalen

Information und ErholungFamilienseminar der Huntington-Selbsthilfe NRW

Fast 40 Huntington-Kranke, ihre Ange-hörige, Helferinnen und Helfer und Pfleger verlebten ein sehr ereignisrei-ches und informatives Familienseminar in Schönberger Strand an der Ostsee.

Sie waren im Haus Heidkate unterge-bracht und von Ehepaar Sonnenberg liebevoll versorgt.Das Seminar stand unter dem Motto:

„Gemeinschaft erleben - Erkrankte und

Angehörige stärken“ und wurde von der Arbeitsgemeinschaft der Kranken-kassen NRW gefördert. Wir bedanken

uns an dieser Stelle sehr herzlich dafür:Die 4 Tage waren reichlich gefüllt mit

Landesverbände


gemeinsamen Gesprächen, Informati-onsaustausch und der Fürsorge für die zum Teil schon schwer an Huntinton erkrankten Teilnehmer.

4 Themen standen für das Seminar im Mittelpunkt: • Der Vorsitzende der Deutschen Hun-

tington-Hilfe referierte in seinem Vortrag „Praktische Erfahrungen im Leben mit Huntington-Kranken“ über die 5 Großen A‘s, nämlich: Antizipieren, Akzeptieren, Aushalten, Anpassen, Arrangieren. Dies alles im Bezug auf die Huntington-Krankheit und das Zusammenle-ben von Kranken und ihren (nicht immer) gesunden Angehörigen. Sehr hilfreich für viel war sein Fazit: - Es gibt nichts grundsätzliches

falsches. - Es gibt nichts grundsätzliches

richtiges. - Es gibt nichts absolutes. - Es gibt nichts fertiges. - Es gibt nichts starres. - Alles fließt und ist in ständiger

Bewegung. - Nur eins ist wahr, wir sind mit-

ten drin!!• Anne Wroben klärte uns über

wohltuende, manchmal heilende Wirkung von musiktherapeutischen Maßnahmen bei Kranken auf und wandte das mit allen auch gleich an. Beim gemeinsamen Singen konnte man erkennen, dass besonders auch die schwerer Erkrankten plötzlich aus ihrer Apathie erwachten und fröhlich mitsangen.

• Ursula Daimler gab reichlich Tipps zur Pflegeunterstützung von Kran-ken. Außerdem zeigte sie uns eine Reihe ergotherapeutischer Beispiele, die auch praktisch angewandt wurden: Alle schmückten Bilderrah-men mit Muscheln, Steinchen und sonstigem Strandgut, das vorher gesammelt worden war.

• Und Heiko Zeising, Pfleger von Huntington-Kranken in der Stiftung

Volmarstein, gab Auskunft über die Situation in Pflegeheimen und was hier zu beachten ist. Diskussions-punkt war auch die Auswirkungen der zukünftigen Pflegegrade.

Gemeinsames Leben und ErlebenAber auch das gemeinsame Leben und Erleben kam nicht zu kurz: Es war so schönes Wetter und der Strand war so nah, dass jede freie Minute am Wasser oder zum Spazierengehen genutzt wurde. Da die Ostsee im Gegensatz zur Nordsee „immer da ist“, musste nicht auf die Flut gewartet werden.Ein Strandrollstuhl wurde organisiert und so konnten auch die Rollstuhlfah-rerinnen und -fahrer wenigstens mit ihren Füßen ins Meer.Ein schönes Erlebnis war auch der Besuch eines historischen Straßen-bahnmuseums, das sich unmittelbar neben der Unterkunft befand. Dort konnten wir nicht nur in einem alten Straßenbahnwagen mitfahren, son-dern es konnte auch der „Führerschein“ gemacht werden. Fazit:Die Gruppe erlebte ein internsives, ereignisreiches und informatives Fami-lienseminar in einer wunderbaren Gemeinschaft, in der sich Alle um Alle kümmerten. Nächstes Jahr soll so etwas wiederholt werden.

Richard Hegewald

Fotos: Richard Hegewald,Irene Zerkelmann

Seebrücke in der Nacht

Gemeinsames Singen

Bilderrahmen mit Strandgut

Auch die Rollis konnten hier barrierefrei an den Strand

Malerischer Ort Schönberger Strand

Landesverbände


Selbsthilfegruppe Soest

Neugründung der Selbsthilfegruppe in Soest in Planung!Die Selbsthilfe ist ein wichtiger Bestandteil, um mit Schicksalsschlägen und schweren Situationen umgehen zu können. Gerade bei der Huntington-Krankheit, wo viele gar nicht wissen, was sich hinter dem Namen verbirgt, stehen wir oft allein auf weiter Flur. Die Probleme des Krankheitsbildes schreckt Außenstehende häufig ab. Was also tun?

Selbsthilfe kann auf vielen unterschied-lichen Wegen geschehen. Sei es die Information zu den richtigen Stellen, über das Internet, die Jugendarbeit der DHH oder der telefonische Kon-takt. Aber ist es nicht auch wichtig zu wissen, dass man in der Region nicht allein ist? Wie viele Menschen in unse-rer Nähe mit denselben Sorgen zu tun haben, wird uns im Alltag eigentlich gar nicht bewusst.

Warum daher nicht einfach mal zusam-men kommen und sehen, was man gemeinsam so unternehmen oder besprechen kann? Nachdem im Herbst dieses Jahres die Frage nach einer Selbsthilfegruppe für den ländlichen

Bereich im Einzugsgebiet der Soester Börde und des nahen Sauerlandes aufkam, haben wir uns überlegt, ein Angebot zu unterbreiten. Alle Interes-sierten möchten wir daher herzlich dazu einladen, im Januar 2017 einfach mal rein zu schnuppern. Wir wollen keinen Stuhlkreis in anonymer Atmosphäre, jedoch auch nicht mitten auf dem Marktplatz unsere Zelte aufschlagen.

Weitere Informationen erhalten sie von Christian Gerken, Telefon: 01575 8218848 oder per Mail: [email protected].

Ich würde mich freuen, einige Men-schen begrüßen zu dürfen, die Lust haben, eine neue Selbsthilfegruppe

mit auf die Beine zu stellen. Für keinen ein Muss, jedoch ein Angebot für Alle.

Christian Gerken

Foto: Wikipedia

Soest

Update:Inzwischen hat sich die Gruppe gegründet, und im November gab es ein erstes Treffen . Das zweite wird am 18. Januar 2017 um 19:00 Uhr im Kulturhaus Alter Schlachthof, Ulri-chertor 4, 59494 Soest stattfinden.

Landesverbände

Katholischer Medienpreis an Nina und Oliver BuschekAm 14.11.2016 wurde in der Französischen Friedrichstadtkirche in Berlin der Katholische Medienpreis 2016 der Deutschen Bischofskonferenz verliehen. Im Rahmen eines Festaktes waren ca. 250 Gäste aus Kirche, Medien und Politik zugegen. Die Jury unter Leitung von Bischof Dr. Gebhard Fürst (Rottenburg-Stuttgart) hatte aus 223 Einreichungen die Preisträger ermittelt.

Die „Auszeichnung journalistisch WERTvoll“ in der Kategorie „Elektroni-sche Medien“ erhalten Nina und Oliver Buschek für das Radio- Feature „Fünf-zig Prozent Zukunft. Unser Leben mit

der Huntington-Krankheit“, gesendet im Bayerischen Rundfunk, Redaktion Hörbild und Feature, am 5. März 2016. Ein Auszug aus der Jurybegründung:Dr. med. Nina Buschek ist Jahrgang

1975. Medizinstudium, Volontariat bei Springer Medizin München. Ab August 2007 nebenberuflich freie Autorin. Seit Oktober 2012 freie Medizin-Journalistin für überregionale Medien, Krankenver-sicherungen und Wirtschaftsunterneh-men im Gesundheitsmarkt. Oliver Buschek ist Jahrgang 1967. Stu-dium der Journalistik an der Universität München und der Deutschen Jour-nalistenschule, Abschluss als Diplom-Journalist. Aktuell freier Journalist im


Landesverbände / Selbsthilfe international

Hörfunk: Moderator in den Sendungen Zündfunk, Notizbuch (beide Bayern 2) und Computermagazin (B5 aktuell).

Nina Buschek erfährt mit 24 Jahren, dass ihre Mutter an Huntington erkrankt ist. Auch sie trägt so zu 50 Prozent das Risiko, zu erkranken. Dennoch: Nina und Oliver heiraten und bekommen zwei Kinder. Nina weiß bis heute nicht, ob sie Trä-gerin des Gendefekts ist, weil sie sich keinem Test unterzogen hat. Sie handelt anders als der Amerikaner Jeff Caroll, der etwa zur gleichen Zeit wie Nina erfährt, dass er durch seine Mutter erblich mit Huntington vorbelastet ist. Ein Gentest bringt ihm Gewissheit. Caroll, heute einer der führenden amerikanischen Huntington-Forscher, gründet auch eine Familie. Seine Nachkommen wer-den allerdings im Reagenzglas gezeugt, nur vom Huntington-Gen freie Embry-onen werden implantiert.Nina und Oliver Buschek haben auf eine Selektion von Embryonen aus dem Reagenzglas verzichtet, und das nicht nur, weil es nach der Gesetzeslage in Deutschland kaum eine andere Möglich-keit gibt. Einer der Schlüsselsätze von Nina in diesem Stunden-Feature lautet:

„Kann es im Interesse eines Menschen sein, nie existiert zu haben?“ Die ein-

fühlsame Reportage geht respektvoll mit dem menschlichen Leben um, auch dann, wenn es von einer Krankheit wie Huntington massiv beeinträchtigt ist. Gleichzeitig verweigern sich die Autoren einer medizinisch möglichen Selbstop-timierungsstrategie. Die Offenheit und der Mut haben die Jury in besonderer Weise überzeugt. (Ende des Auszuges)

Die Auszeichnung wurde Nina und Oli-ver Buschek von Bischof Dr. Gebhard Fürst überreicht. Anschließend hatten Hannelore Lwowsky-Lüpges und ich Gelegenheit, uns mit den Preisträgern zu unterhalten (siehe Foto). Beide waren stolz und erfreut über die Auszeichnung und man war sich einig, das Thema noch weiter zu verfolgen – sowohl auf medizinischer Ebene als auch aus journalistischer Sicht.

In einem kurzen Gespräch hatte ich die Gelegenheit, mich beim Juryvor-sitzenden Bischof Dr. Gebhard Fürst für die Auswahl des Preises zu bedan-ken und zu betonen, dass somit eine größere Aufmerksamkeit auf eine Sel-tene Erkrankung gelenkt wird und der immer noch vorhandenen Dunkelziffer entgegengewirkt wird. Zu meiner Über-raschung entgegnete der Bischof, dass

er die Huntington-Krankheit bereits seit seiner Tätigkeit als Vertreter der katholischen Kirche im Nationalen Ethikrat, dem er von 2001 bis Mai 2005 angehörte, kannte und erkundigte sich nach Christiane Lohkamp, die damals ebenfalls Mitglied dieses Gremiums war. So klein ist doch die Welt…

RadioFeature „Unser Leben mit der Huntington-Krankheit“ zum Anhören:http://www.br.de/radio/bayern2/kultur/radiofeature/chorea-huntington-100.html

Andreas Schmidt

Foto: A. Schmidt

Nina und Oliver Buschek (r.) mit Andreas Schmidt und Han-nelore Lwowsky-Lüpges

Schweizerischer Huntington-Tag 2016 im europäischen Storchendorf in AltreuAuch dieses Jahr trafen sich 28 gutgelaunte Mitglieder im Restaurant

„Zum grüene Aff“. Das gemeinsame Zusammensein und das Austauschen unserer Probleme stärkt die Betroffenen wie die Angehörigen.

Die Kinder freuten sich vor allem über die unzähligen Animationen des Witi-Zentrums (ein Hochstudhaus mit Son-

Schweizerische Huntington-Vereinigung



Treffen der SHV auf dem GurtenDie Schweizerische Huntington-Vereinigung (SHV) veranstaltete am Samstag, 3. September 2016, ein Treffen auf dem Gurten bei Bern, zu dem sie mich als speziellen Gast eingeladen hatten.

Unter dem Motto: „Huntington: spre-chen – schweigen – sich informieren

– austauschen“ trafen sich die ca. 40

Teilnehmer aus der ganzen Schweiz, um sich bei einem Aperitif zur Begrü-ßung und anschließendem Mittages-

sen bei schönem Wetter im Freien rege auszutauschen.

Am Nachmittag wurden die Diskus-sionen in separaten Gruppen fortge-führt – Jugendliche, Betroffene und Partner/Freunde. Als Mitglied der

derausstellungen oder Weiher und Garten für die Kleinen), währenddessen die älteren Personen eher ein gutes Gespräch bevorzugten.Die meisten jedoch beteiligten sich an der Führung durchs europäische Storchendorf.Wir haben erfahren, dass der Storch in der Schweiz seit 1950 als Brutvogel verschwunden war.

Unter der Leitung von Dr. h. c. Max Bloesch startete 1948 in Altreu das

Wiederansiedlungsprojekt von Weiss-störchen. Seiner Initiative und Beharr-lichkeit ist es zu verdanken, dass der Storch wieder in der Schweiz brütet. Beinahe fünf Jahrzehnte lang hat er sich als Begründer dieses Projektes und als Storchenvater im In- und Ausland um die Erhaltung des Weissstorchs gekümmert.

Nach einem herzlichen Abschied ver-streuten sich alle Teilnehmenden in alle Himmelsrichtungen. Die Schweiz

ist ja nicht so gross und darum hoffen wir nächstes Jahr wieder viele Freunde zu treffen.

Vroni Guidon

Fotos: Walter Bucher

„Zum grüene Aff“ Führung durchs europäische Storchendorf Die Kinder freuten sich über die Animationen

Filmvorführung Peter Müller, Michaela Grein, Walter Buche


INFORMATIONSMATERIALStand: Oktober 2015

B002 Dommerholt/Varkevisser: Die Huntingtonsche Krankheit Allgemeinverständliche Darstellung der Krankheit, ihr Verlauf, die Vererbung usw., DHH 2004 Preis: 5,20 Euro (Mitglieder) / 6,70 Euro (Nichtmitglieder)

B003 Dose/Kreuz/Lohkamp: Huntington-Krankheit - Informationsschrift * Allgemeinverständliche Darstellung der Krankheit, Denkanstöße zum Gentest; Kinderwunsch und genetische Diagnostik, Internationale Richtlinien für die Anwendung der präsymptomatischen geneti-schen Diagnostik bei der Huntington-Krankheit, DHH 2015, Preis: gegen Versandkosten

B008 Wexler, Alice: Wenn Schicksal messbar wird Ein Buch über eine Huntington-Familie und die Erforschung der HK (320 Seiten), DHH 2002 Preis: 10,00 Euro (Mitglieder) / 12,00 Euro (Nichtmitglieder)

B010 Huntington Liga Belgien/Deutsche Huntington-Hilfe e. V.: Therapien ohne Pillen Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie, Schluckbeschwerden, DHH 2013 / Preis: gegen Versandkosten (Mitglieder) / 8,00 Euro (Nichtmitglieder)

B023 Jimmy Pollard: Mach Schnell und Warte Ein Begleiter beim Umgang mit kognitiven Fähigkeiten, DHH 2009 und 2014 / Preis: 10,00 Euro (Mitglieder) / 12,00 Euro (Nichtmitglieder)

Zu den angegebenen Preisen kommen Versandkosten in Höhe von 2,60 Euro hinzu, bei Paketen (Inland) und Sendungen ins Ausland die Gebühren lt. Post AG. Die mit * gekennzeichneten Hefte wurde mit öffentlichen Mit-teln gefördert. Hierfür wir lediglich die o. g. Versandkostenpauschale berechnet. Bestellungen von Informations-material bitte per Post, Fax oder per E-Mail ([email protected]) an unsere Geschäftsstelle.

Weiteres Informationsmaterial finden Sie auf unserer Homepage unter www.dhh-ev.de.

Selbsthilfe international / Service

HDYO (Huntington’s Disease Youth Organization) habe ich die Gruppe der jungen Erwachsenen moderiert.

Alle Themen vorhandenDie Vorstellungsrunde zeigte, dass die Teilnehmer sehr unterschiedliche Berüh-rungspunkte zur Huntington-Krankheit hatten: Es waren sowohl Menschen mit dem Risiko, Nicht-Genträger, Genträ-ger als auch Partner von Betroffenen und Vertreter einer Pflegeeinrichtung anwesend. Die Fragen der Teilnehmer drehten sich um die Themen Symptome der HK und Behandlung im Krankheits-fortschritt, Forschung/Teilnahme an

Studien, Kinderwunsch, Lebenspla-nung als Partner eines HK-Betroffenen.

ZweisprachigDie Hürde, die wir dabei gemeinsam gemeistert haben, war die Besonderheit, dass wir auf Deutsch und Französisch dis-kutierten, damit alle Teilnehmer folgen konnten. Nach der Zusammenfassung der Diskussionsgruppen im Plenum war schon wieder Zeit zum Verabschieden. Wer wollte, konnte noch den Film „Blu-menerde“ anschauen. Nochmal vielen Dank an meine hel-fenden Übersetzer in der Diskussi-

onsgruppe und an Walter Bucher für die Einladung in die Schweiz und die Herzlichkeit, die dank ihm bei diesen Treffen zu spüren ist.

Michaela Grein

Fotos: Michaela Grein


Community der jungen LeuteAnsprechpartner für junge Leute gibt es in vielen Regionen von Deutschland:Bayern:Chris (*1988), Nürnberg/Bamberg bzw. FrankenBerlin-Brandenburg:Herthaner (*1988)HessenNicholas (*1975), Stadtallendorf, Kirch-hain, Marburg, Selbständig, Hobbys: Musik, ReisenNorddeutschland:Uwe (*1986), Schwerincowilu80 (*1980), Hamburg/Nord

Emy (*1984), WolfsburgReiIn (*1981), Dithmarschen/Schles-wig-HolsteinDini85 (*1985), Rostock

Nordrhein-Westfalen:Clara93 (*1993), BonnChristian (*1977), PaderbornDani (*1980), Düsseldorf/Neuss/DuisburgSüdwest:Unicorn (*1994), Bodenseeregion

Sven (*1987), Ludwigshafen/MannheimSilke (*1976), Karlsruhe/BadenNicole (*1987), Heidelberg

Wer mit ihnen in Verbindung treten will, meldet sich einfach [email protected] [email protected] Infos auf unserer Internet-seite unter http://www.dhh-ev.de/Junge-Menschen

Lisa und Christian

SpendenFür Spenden zur Unterstützung der Arbeit der DHH sind wir dankbar.

Kontonummer der DHH e.V.IBAN: DE85 6012 0500 0007 7452 00BIC: BFSWDE33STG (Bank für Sozial-wirtschaft Stuttgart)

Für Zuwendungen an die Huntington-Stiftung zugunsten der wissenschaft-lichen Forschung bedanken wir uns

ebenfalls. Die Stiftung finden Sie im Internet: www.huntington-stiftung.de Kontonummer der Stiftung:IBAN: DE43 3702 0500 0001 4627 00(Bank für Sozialwirtschaft Essen)

Für die George-Huntington-Stiftung zur Unterstützung der Arbeit der DHH wurde folgendes Konto eingerichtet:IBAN: DE59 3702 0500 0001 4628 00(Bank für Sozialwirtschaft Essen)

ZuwendungsbescheideBei Spenden ab € 200,-- erhalten Sie eine Zuwendungsbestätigung, vor-ausgesetzt Ihr Absender ist vollständig angegeben. Für kleinere Beträge reicht der Überweisungsbeleg als Nachweis für das Finanzamt. Zuwendungsbestäti-gungen für kleinere Beträge verschicken wir nur auf ausdrücklichen Wunsch.

Aus der RedaktionErlauben Sie mir, kurz vor Weihnach-ten noch ein paar Wünsche zu äußern: Unsere Vereinszeitung lebt von Ihren Beiträgen, liebe Leserinnen und Leser. Darüber freue ich mich immer wieder, denn sie sind Ausdruck der Selbsthilfe im besten Sinne. Seien Sie doch bitte so freundlich und senden mir Ihre Beiträge bis zum jeweiligen Redak-tionsschluss, dann kommt der Kurier nicht so spät bei den Mitgliedern an.

Bei längeren Beiträgen wären auch Zwischenüberschriften hilfreich, um auf einen neuen Gedanken oder ein neues Ereignis einzustimmen.

Und natürlich sind Bilder das „Salz in der Suppe“. Bitte senden Sie mir diese in möglichst hoher Auflösung und nicht in den Text eingebunden, sondern separat als eigene Dateien.

Sollten Sie dies alles beherzigen, wür-den Richard Hegewald und ich Ihnen sehr dankbar sein.

Ein frohes und zufriedenstellendes Weihnachtsfest wünscht IhnenAndreas [email protected]

Jugend / Spenden / Redaktion


Huntington-Zentren

Zentren für die Forschung, Behandlung und Beratung der Huntington-Krankheit in DeutschlandHuntington-Zentrum NorddeutschlandFachklinik HeiligenhafenAMEOS KlinikumFriedrich-Ebert-Straße 10023774 HeiligenhafenStation 2/1, NeuropsychiatrieTel.: 04362 91-1336 oder 91-1241Fax.: 04362 91-1711, E-Mail:[email protected]

Huntington-Zentrum NRW, Bochum, St. Josef-HospitalHuntington-Zentrum NRW, Bochum, St. Josef-HospitalHuntington-Ambulanz (Prof. Saft), Tel.: 0234 509-2420Huntington-Station (NR 1),Tel.: 0234 509-2400Bei psychosozialen Fragen,Sozialarbeiter Jürgen Blumenschein(Mittwoch von 9:00 - 11:00 Uhr),Tel.: 0234 509-2428,Notfalltelefon: 0234 509-1(Diensthabender Neurologe)Humangenetische Beratung,Gebäude der Ruhr-Universität(Prof. Epplen), Tel.: 0234 322 3839Forschungszentrum / Studien(Prof. Saft), Tel.: 0234 509-2703

Huntington-Zentrum SüdIsar-Amper-Klinikum,Klinik Taufkirchen (Vils)84416 Taufkirchen-VilsStation N 1Tel.: 08084 932-242

Universitätsklinikum Carl Gustav CarusKlinik und Poliklinik für NeurologieSchubertstr. 18, Haus 6201307 DresdenTel.: 0351 4582524

Charité BerlinNeurologische PoliklinikProf. Dr. Josef PrillerCampus Mitte, Charitéplatz 110117 BerlinTel.: 030 450617094 (werktags, 11-12 Uhr))

ASKLEPIOSKlinik Hamburg-HarburgDr. SaßEißendorfer Pferdeweg 5221075 HamburgTel.: 040 1818862645

Huntington-Zentrum Universität zu LübeckCBBM, AG Münchau, Institut für NeurogenetikJenny Schmalfeld /Studienkoordinatorin Bewegungsstö-rungen und NeuropsychiatrieMarie-Curie-Straße, 2. Stock23562 LübeckTel.: 0451 31018214/[email protected]

Medizinische Hochschule HannoverNeurologische KlinikCarl-Neuberg-Str. 130625 HannoverTel.: 0511 5323513

Vitos Klinik für Psychiatrie MarburgCappeler Straße 9835039 MarburgTel.: 06421 404418

Klinikum BlankenburgKlinik Psychiatrie u. PsychotherapieDr. med. W.-R. KrauseThiestraße 7-1038889 Blankenburg (Harz)Tel.: 03944 962187

Dr. Herwig LangeGesundheitszentrum Lang GmbHAbt. Neurologie im GesundheitszentrumKrengelstraße 116-11846539 DinslakenTel.: 02064 4137-688 und 0171 2411288

Georg-Huntington-Institut MünsterTechnologiepark MünsterDeilmann-Haus, Gebäude IVJohann-Krane-Weg 2748149 Münster

Tel.: 0251 788788-0E-Mail: [email protected]

Huntington-Ambulanz Universitätsklinikum AachenNeurologische KlinikPauwelstraße 3052074 AachenTel.: 0241 8089601

Universitätsmedizin MainzHuntington Forschungs- und Behand-lungszentrumUniv.-Prof. Dr. med. Susann SchweigerLangenbeckstr. 155131 MainzTel.: 06131 17-3871

Universitätsklinik FreiburgAbteilung NeurologieBreisacher Straße 6479106 FreiburgTel.: 0761 2705350

Technische Universität MünchenAbteilung NeurologieIsmaninger Str. 281675 MünchenTel.: 089 41404606

Huntington-Ambulanz Universitätsklinikum UlmOberer Eselsberg 45/1,89081 UlmMo. - Do. 08:00 - 16:00 UhrFr. 08:00 - 12:00 UhrTel.: 0731 50063-080

Universität ErlangenAbleitung Molekulare NeurologieSchwabachanlage 691054 ErlangenTel.: 09131 8539324

Universitätsklinik WürzburgNeurologieDr. Dr. Kai BoelsmansJosef-Schneider-Str. 1197080 WürzburgTel.: 0931 20123510


Kontaktpersonen

Eine Bitte an unsere Kontaktpersonen:Sollte sich Ihre Anschrift oder Telefonnummer ändern, so teilen Sie dies der Geschäftsstelle möglichst schriftlich, gern auch als E-Mail ([email protected]) mit.


Selbsthilfegruppen

Wenn Termine der Treffen in den örtli-chen Schulferien liegen, sollten Sie sich vorher telefonisch bei der entsprechen-den Kontaktperson vergewissern, ob ein Treffen tatsächlich stattfindet. Über die Kontaktpersonen erfahren Sie auch mehr über die Selbsthilfegruppe.

Was bieten Selbsthilfegruppen?Gespräche zur emotionalen Unterstützung, Klärung der eigenen Gefühle und deren Auswirkung auf das Leben der Familie, gegenseitige praktische Hilfe, Information zu sozialen und medizinischen Fragen. Die einzelnen Gruppen gestalten entsprechend der Bedürfnisse und Interessen ihrer Mitglieder die Zusammenkünfte gemeinsam und entscheiden über ihre Schwerpunkte und Häufigkeiten ihrer Treffen.

Herausgeber:Deutsche Huntington-Hilfe e.V.

V.i.S.d.D.P.G.:Heinz-Jürgen Brosig, VorsitzenderAnsgarstr. 3, 25524 ItzehoeTel.: 04821 6049796E-Mail: [email protected] Redaktionsanschrift: Deutsche Huntington-Hilfe e.V. Falkstraße 73 - 77, 47058 Duisburg, Tel.: 0203 22915, Fax: 0203 22925 E-Mail: [email protected]

Redaktion:Andreas SchmidtTel.: 030 6015137E-Mail: [email protected]:Richard HegewaldTel.: 0203 7579909E-Mail: [email protected]

Hiermit beantrage ich die Mitgliedschaft in der Deutschen Huntington-Hilfe e.V. als:

q Einzelmitglied q Familienmitgliedschaft q Fördermitglied

Name Vorname Geburtsdatum

Straße Hausnummer Telefonnummer Fax

PLZ Wohnort Bundesland E-Mail-Adresse

KontoverbindungBei Familienmitgliedschaft: Folgende Familienmitglieder melde ich als Mitglieder an:



Bemerkungen:

Datum UnterschriftDer derzeitige Mitgliedsbeitrag beträgt pro Jahr: 99,- € für Einzelmitglieder, 121,- € bei Familienmitgliedschaft (gilt für Familienangehörige mit gleicher Wohnanschrift, davon ausgenommen sind Kinder mit abweichender Anschrift, wenn sie sich in der Ausbildung befinden),

ab 110,- € für Fördermitglieder.Die Mitgliedsbeiträge sind Richtsätze, die jederzeit freiwillig überschritten, jedoch aus begründetem Anlass und auf form-losen Antrag beim Bundes- oder Landesverband auch teilwei-se oder ganz erlassen werden können.

Mitgliedsantrag

Fachredaktion:Dr. Ralf ReilmannTel.: 0251 788 788-0E-Mail: [email protected]

Namentlich gekennzeichnete Artikel geben die Meinung des Verfassers wieder, diese Meinung muss nicht mit der Ansicht der Redaktion identisch sein. Die Redaktion behält sich vor, aus Platzmangel Beiträge sinngemäß zu kürzen. Für unaufgefordert eingesandte Artikel gibt die Redaktion keine Gewähr. Die Rechte für die Beiträge liegen bei der DHH e.V.Nachdruck und Ver vielfältigung nur mit schriftlicher Genehmigung.

Redaktionsschluss für die Ausgabe 1/2017

ist der 30.01.2017

Belegexemplar erbeten.Artikel sowie Ankündigungen für den Huntington-Kurier erbitten wir per E-Mail an die Redaktion ([email protected]).

Druckerei:WIRmachenDRUCK GmbHMühlbachstr. 7, 71522 BacknangAuflage: 2.500 Exemplare

Erscheinungsweise: vierteljährlich

Versandort/Nachbestellung:Anschrift der DHH e.V.

Einzelverkaufspreis des Huntington-Kuriers: € 1,80 plus Versandkosten. Verkaufspreis ist für Mitglieder mit dem Beitrag abgegolten. Der Bezug des Huntington-Kuriers ist nur über die Mitgliedschaft und nicht im Abon-nement möglich.

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HUNTINGTON KURIER · 2019. 12. 21. · Huntington-Kurier 4/2016 5 Trauer / Termine Wir trauern um unsere Verstorbenen Jan Eumann, Köln Jörg Meyer, Hameln Eva Obst, Berlin Sybille