HUNTINGTON KURIER · 2019. 12. 21. · Huntington-Kurier 2/2017 5 Trauer mit Bildern veröffentlichen. Im Mai 2017 findet noch die Jahrestagung des Landesverbandes Nord in Lübeck

Möge sich keiner von Euch jemals alleine fühlen. Möge sich niemand von Euch als Last fühlen. Möge keiner die Notwendigkeit fühlen, davonlaufen zu wollen.

Papst Franziskus, 18. Mai 2017

2/2017

Postvertriebsstück K 12390

HUNTINGTON-KURIERDeutschsprachige Informationsschrift der Huntington-Selbsthilfe

2 Huntington-Kurier 2/2017

DEUTSCHE HUNTINGTON-HILFE e.V.

LandesverbändeLV Bayernc/o Roswitha Moser Josef-Schauer-Straße 6, 82178 Puchheim-Bhf. Tel.: 0177 834 68 01 E-Mail: [email protected]

LV Berlin-Brandenburgc/o Andreas SchmidtTel.: 030 6015137E-Mail: [email protected]

LV Hessenc/o Thomas RauchMarburger Str. 63b, 35043 MarburgTel.: 06421 481429, 01520 5328780E-Mail: [email protected]

LV Mitteldeutschlandc/o Jörg Hellwig Johannes-Schlaf-Str. 1, 06268 QuerfurtTel. 034771 24802 oder 01712663329 E-Mail: [email protected]

LV Norddeutschlandc/o Heinz-Jürgen Brosig Ansgarstraße 3, 25524 Itzehoe Tel.: 04821 6049796, E-Mail: [email protected]

LV Nordrhein-Westfalenc/o Richard Hegewald Goslarer Str. 49 47259 Duisburg Tel.: 0203 7579909 E-Mail: [email protected]

Österreichische Huntington-Hilfec/o Doris u. Kurt Zwettler Sibeliusstr. 9/3/35, A-1100 Wien, Österreich Tel./Fax: +43 1 6150265 E-Mail: [email protected] www.huntington.at Ansprechpartner in Kärnten, Oberösterreich (Linz), Salzburg, Steiermark (Graz), Tirol, Vorarlberg, Wien s. Kontaktpersonen

Schweizerische Huntington-VereinigungSekretariat: Ursula SchnellCH-3510 Häutligen, SchweizTel. +41 31 7920090E-Mail: [email protected]

Geschäfts- und BeratungsstelleFalkstraße 73-77, 47058 Duisburg Sprechzeiten: Mo. - Do. 9:00 - 17:00 Uhr Tel.: 0203 22915, Fax: 0203 22925 E-Mail: [email protected] Internet: http://www.dhh-ev.de Facebook: https://www.facebook.com/Huntingtonhilfe

Fachberatung in sozialen Fragenz. B. Hilfestellung beim Umgang mit Behörden Ansprechpartner: Jürgen Pertek E-Mail: [email protected]

Huntington-TelefonIn dringenden Fällen erreichen Sie Herrn Dr. med. Herwig Lange unter Tel.: 0171 2411288

MitgliederverwaltungAnsprechpartnerin: Antonia Hüning E-Mail: [email protected]

VorstandVorsitzenderHeinz-Jürgen Brosig Ansgarstraße 3, 25524 Itzehoe Tel.: 04821 6049796 E-Mail: [email protected]

Stellvertretende VorsitzendeMichaela GreinHans-Holbein-Str. 2, 70794 FilderstadtTel.: 0711 50422172E-Mail: [email protected]

SchatzmeisterinHannelore UlrichMoldaustr. 10, 76149 KarlsruheTel.: 0721 704564E-Mail: [email protected]

BeiratWilma Gremmelmaier, Vertreterin der Angehörigen Dr. Friedmar Kreuz, Vertreter der medizinischen Berufe Gabriele Ritter, Vertreterin der medizinischen Hilfsberufe Christian Gerken, Vertreter der Menschen mit Huntington-Risiko Lisa-Sophie Friedrich, Vertreterin der Jugendlichen

Wissenschaftlicher BeiratDr. Andrich (Feldberg), Prof. Dose, Sprecher (München), Prof. Epplen (Bochum), PD Dr. Kraus (Bochum), Dr. Kreuz (Dresden), Dr. Laccone (Wien), Prof. Landwehrmeyer (Ulm), Dr. Lange (Dinslaken), Prof. Ludolph (Ulm), Dr. Pfeiffer (Berlin), Dr. Reilmann (Münster), Dr. Rieder (Düsseldorf), Prof. Riess (Tübingen), Prof. Saft (Bochum), Prof. Storch (Rostock), Prof. Weindl (München)

RedaktionAndreas Schmidt, verantwortlicher RedakteurDr. Ralf Reilmann, wissenschaftlicher RedakteurRichard Hegewald, LayoutTitelbild: Papst Franziskus bei der Audienz von Huntington-Kranken am 18.05.2017Foto: Michaela Grein

Huntington-Kurier 2/2017 3

Inhalt

InhaltWichtige Anschriften ...............................................................................................................................2Inhalt .........................................................................................................................................................3Leitartikel ............................................................................................................................................................................... 4Trauer ...................................................................................................................................................................................... 5Termine .................................................................................................................................................................................. 7Jugendkonferenz 2017 in Würzburg ........................................................................................................................... 8Beleuchtung für Huntington in Aachen..................................................................................................................... 8Papst Franziskus erklärt: Huntington soll nicht länger versteckt sein ............................................................ 9Diskurs des Heiligen Vaters Franziskus zu den an Huntington-Erkrankten und ihren Familien .........13Eine denkwürdige Unterrichtsstunde.......................................................................................................................14Pflegestärkungsgesetz II ...............................................................................................................................................15Langfristiger Heilmittelbedarf .....................................................................................................................................16Teilnehmer gesucht: EHA-Konferenz 2017 in Sofia (Bulgarien) .......................................................................16Telegramme aus der Wissenschaft ............................................................................................................................17Aufruf zum ersten Huntington-Marathonlauf 2017 .............................................................................................19Anmeldung zum ü35-Wochenende in Nordhessen ............................................................................ 19Einladung zur Jahrestagung und Mitgliederversammlung der DHH .......................................................... 20Informationen zur Jahrestagung und Mitgliederversammlung der DHH ...................................................21Anmeldung zur Jahrestagung und Mitgliederversammlung der DHH ....................................................... 23Die Europäische Huntington-Association (EHA) zu Besuch im Huntington-Zentrum-Süd .................. 24Junge Selbsthilfe: Bundestreffen 2017 .................................................................................................................... 24Neues aus der Huntington-Forschung .................................................................................................................... 25Im Internet entdeckt….................................................................................................................................................. 27Es tut sich was in Bayern ............................................................................................................................................... 27Tag der Seltenen Erkrankungen in Ulm .................................................................................................................. 29Aktivitäten in Berlin und Brandenburg im Frühling ........................................................................................... 30Huntington-Wohngruppe „Möhringsberg“ in Hannover ..................................................................................31LV Nord: „LIGHT IT UP 4 HD“ und Jahrestagung mit Wahlen .......................................................................... 32Huntington-Selbsthilfe NRW: Ein strahlender Tag auf der Ruhr ..................................................................... 34SHG Karlsruhe: Vortrag zum Pflegestärkungsgesetz ......................................................................................... 35Informationsmaterial ..................................................................................................................................................... 35Community der jungen Leute .................................................................................................................................... 36Spenden ............................................................................................................................................................................. 36Aus der Redaktion ........................................................................................................................................................... 36Huntington-Zentren in Deutschland ....................................................................................................................... 37Kontaktpersonen ............................................................................................................................................................ 38 Selbsthilfegruppen ......................................................................................................................................................... 39Impressum / Mitgliedsantrag ...................................................................................................................................... 40


Leitartikel

Liebe Mitglieder, liebe Leser,Hallo zusammen.

Da sind wir wieder mit einer neuen Ausgabe vom Huntington-Kurier, es ist der zweite in diesem Jahr und es ist schon wieder so viel passiert. Wie ich in der ersten Ausgabe angekündigt hatte, jagt ein Termin den näch-sten. So werden Sie in dieser Ausgabe Berichte vom Tag der „Seltenen Erkrankungen“ lesen.Aber auch von der Verleihung des Forschungspreises der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung wird hier berichtet, welche am 1. März 2017 in Berlin stattfand.

Die Landesverbände haben auch in dieser Zeit wieder fleißig gearbeitet. In LV NRW fand ein Angehörigentag statt. In Berlin wurde zur Jahrestagung auch gewählt. Dem alten und neuen Landesvorsitzenden, Andreas Schmidt, wünsche ich von hier auch nochmal alles Gute für seine Mannschaft in der neuen Amtszeit. Vom 24.03.-26.03.2017 fand die 5. Deutsche Huntington-Konferenz für junge Menschen statt, diesmal in Würzburg. Danke an alle, die an der Vorbereitung und Organisation beteiligt waren. Auch ein Dank an die Referenten. Die Themen waren gut ausgewählt und es gab einen regen Austausch unter den Teilnehmern.Die Auswertung des Feedbacks zeigt uns, wie interes-siert die jungen Menschen an dieser Konferenz mitgear-beitet haben.

Die Jahrestagung der Humangenetiker in Bochum vom 28.03. bis 30.03.2017 wurde auch diesmal von uns wieder besucht. Mit Herrn Pertek und Frau Hüning aus unserer Geschäftsstelle haben wir einen Infostand während die-ser Tagung durchgeführt.Ich habe an der Podiumssitzung der Humangenetiker mit der Selbsthilfe teilgenommen. Viele interessante Themen wurden vom Moderator, Herr Prof. Dr. Zerres, angesprochen.

Von dort reiste ich weiter nach Frankfurt. Hier traf sich die Arbeitsgruppe der Sozialarbeiter, welche während der letzten Jahrestagung ins Leben gerufen wurde. Mit einer hohen professionellen Moderation und fachli-chen Leitung haben wir hier sehr wichtige Aspekte der Sozialpsychiatrischen Probleme der Menschen um die Huntington-Krankheit besprochen.Für mich ist dieses Wochenende Anlass gewesen, dieses Thema in die Beratung der Arbeitsgruppe Gesundheitspolitik der „ACHSE“ mit einzubringen, weil wir als Huntington-Selbsthilfe auch einen hohen Beitrag zur Verbesserung dieser Situation beitragen können.

Zu diesem Thema hatte ich mich dann vom 07.04.-09.04.2017 in Hannover mit der Deutschen Heredo-Ataxie-Gesellschaft verständigt. Hier war ich zu der Jahrestagung eingeladen. Gemeinsam haben wir gleiche Probleme zu lösen. Eine Verbindung zu dieser Selbsthilfe-Gesellschaft besteht schon seit vielen Jahren. Aber auch das Marionettentheater der Ansgarstraße war zu diesem Treffen eingeladen und hat die Teilnehmer am Sonnabend-Abend gut unterhalten.

Vom 21.04. bis 22.04.2017 traf sich der Vorstand und Beirat zu ihrer gemeinsamen Sitzung in Würzburg. Alle Fragen der Arbeit, welche jetzt anstehen, wurden besprochen. Auch die anstehenden Wahlen zum neuen Vorstand und Beirat der Deutschen Huntington-Hilfe. Einige werden ausscheiden, andere werden sich wie-der zur Wahl stellen. Ich möchte hier alle aufrufen, die, welche es sich zutrauen, in den Ländern und in der Bundesvereinigung sich mit einzubringen. Jede Hilfe ist gefragt. In der nächsten Ausgabe werden sich die einzelnen Bewerber wieder vorstellen. Es ist eine sehr wichtige Legislaturperiode, denn an deren Ende werden wir, die Huntington-Selbsthilfe, 50 Jahre alt. Ein halbes Jahrhundert. Das ist schon ein gewaltiger Zeitraum. Und diesen wollen wir würdig begehen. Ich erinnere mich noch an den 40. Jahrestag in Duderstadt. Als sei es erst gestern gewesen. So schnell vergeht die Zeit.

Im Mai 2017 startet die Aktion „LightItUp4HD“ - Beleuchtung für Huntington. Viele haben sich daran schon beteiligt und Objekte gefunden, welche sich daran beteiligen. Und Spenden in Höhe von über 6.000 Euro sind auch schon eingegangen.Vielen Dank an die fleißigen Organisatoren und Helfer. Hoffentlich werden viele gute Videos gedreht, welche wir dann in das Netz stellen oder auf unsere Webseite


Trauer

mit Bildern veröffentlichen.Im Mai 2017 findet noch die Jahrestagung des Landesverbandes Nord in Lübeck statt und der Landesverband NRW lädt zu einer Schifffahrt ein. In LV Berlin tref-fen sich die jungen Menschen. Im

Juni 2017 treffen sich wieder die Selbsthilfegruppenleiter in Bremen. Thema in diesem Jahr ist „Der Umgang mit den neuen Medien in der Selbsthilfe“. Das Treffen der Ü-35 steht auch wieder auf dem Programm, diesmal in Thüringen.

Also dann auf zu neuen gemeinsa-men Taten. Wo immer Sie auch sind.

Ihr Kalle Brosig

René Stecher – ein NachrufVertreter der Betroffenen im Beirat der Deutschen Huntington-Hilfe

Vertreter der Betroffenen im Landesverband Norddeutschland

René wurde am 16.06.1982 in Klietz, Nähe Havelberg, im Bundesland Sach-sen-Anhalt geboren. Die Kindheit in diesem kleinen Ort, einem Standort der Nationalen Volksarmee, verlief ganz ok. Sein Vater diente in der Truppenübungsplatz-Kommandantur und seine Mutter arbeitete als Verkäu-ferin in einem kleinen Konsum. Doch schon bald machten sich erste Ver-änderungen bei der Mutter sichtbar. Denn sie hatte das krankmachende Gen von ihrer Mutter geerbt. Kurz nach der Wende zog die Mutter mit René nach Brandenburg.Dort war sie ihrer Familie näher und konnte unterstützt wer-den. Peggy und Ronny, die Geschwister von René, waren schon selbstständig und hatten die heimische Familie ver-lassen. Bald schon konnte die Mutter René nicht mehr ver-sorgen. Daher wurde er in einer Pflegefamilie untergebracht.

Mit 18 Jahren wurde eine genetische Untersuchung, mit positivem Befund, durchgeführt. Mit dem Ergebnis allein gelassen, verliefen die nächsten Jahre nicht so erfolgreich. Das Leben geriet ein wenig aus der Spur. Er gründete seine eigene Familie. Doch diese scheiterte. Seine drei Kinder kamen in verschieden Pflegefamilien. Schon zu dieser Zeit kümmerte sich seine Schwester Peggy um ihren Bruder. Lei-der liefen nicht viele Dinge so glatt, wie er es gerne wollte. Ein missglückter Suizidversuch und danach ein Strafdelikt brachten alles durcheinander. Die Entscheidung, in die Wohngruppe der Ansgarstraße zu ziehen, fiel ihm nicht leicht, erwies sich aber doch als richtig. Hier konnte er sich mit seinem Krankheitsbild mit anderen auseinandersetzen

und sich selbst akzeptieren.Da er am eigenen Leib erfahren hat, wie es sich anfühlt, mit einem posi-tiven Testergebnis allein zu stehen, wurde er Mitglied in der Deutschen Huntington Hilfe. Hier übernahm er die Funktion des Vertreters der Betroffenen im Bundesverband und im Landesverband Norddeutschland. Vielen jungen Menschen stand er mit seinem Rat zur Seite. Viele Kontakte über E-Mail und WhatsApp begleite-ten seinen Tag.

Im Team der Handwerker konnte René eine Arbeitstherapie aufnehmen und hatte so am gesell-schaftlichen Leben seinen Anteil. Daher kannten ihn viele. Sowohl das Pflege- und das Therapeutenteam, aber auch die vielen Huntington-Betroffenen. René, kannst Du mal hier helfen, kannst Du mal da den Toilettendeckel anbringen, oder mal eben schnell das Zimmer streichen, oder den Müll-container nach vorn stellen. René, mein Handy geht nicht, mein PC macht nicht das, was ich will. Immer war René zur Stelle und für alle da.

Doch auch bei ihm blieb die weitere Entwicklung seiner Krankheit nicht stehen. Er hatte sich vorgenommen, nicht zu einem Pflegefall zu werden. Das lehne ich ab, sagt er sehr oft zu mir. Doch der plötzliche Entschluss kam für mich völlig überraschend und unerwartet. Am 08.03.2017 nahm sich René das Leben. Und wir merken, dass er überall fehlt.

Kalle BrosigOnkel, Betreuer, ein Freund


Trauer

Trauer um Anni KochMit großer Trauer erreichte uns die Nachricht, dass unser langjähriges Mitglied der Deutschen Huntington-Hilfe am 19.05.2017 für immer die Augen geschlossen hat.

Ihr Leben war nicht immer einfach. Die gebürtige Unga-rin musste die Heimat ver-lassen. Krieg und Besatzung unterbrachen ihre Ausbil-dung zur Kindergärtnerin.Es folgte eine siebenjährige Zwangsarbeit unter Tage in Russland.

Anni Koch war seit 02.12.1990 Mitglied in der DHH. Als Angehörige eines Hunting-ton-Kranken kannte sie das Leid des Erkrankten und die schweren Probleme als Ange-hörige selbst am besten.

Als 1982, nach vielen Fehldi-agnosen, ihr Ehemann (ver-storben 1993) mit der Huntington-Krankheit diagnosti-ziert wurde, gab es für Anni nur noch einen Weg: Nach vorn. Sie gründete mit Herrn Egger und Herrn Rabe den DHH-Landesverband Hessen. Nach kurzer Zeit verstarb Herr Egger und Anni wurde zur Vorsitzenden des Lan-desverbandes gewählt. Damit war sie nun auch Mitglied im Beirat der Deutschen Huntington-Hilfe. Jedes Jahr organisierte Anni die Vergabe der Zimmer und Bet-tenplätze zur Jahrestagung der DHH. Am Morgen lud Anni immer zu einer Gymnastikstunde vor dem Früh-stück ein. Ich muss hier gestehen, dass ich mich über 15 Jahre erfolg-reich vor dieser Morgenstunde gedrückt habe. Auch an den Abendveranstal-tungen hat Anni aktiv mitgewirkt und uns mit viel Interessantem und Spaßigem unterhalten. Aber auch die

Landesveranstaltungen auf der Ronneburg waren für Anni immer ein wichti-ger Anlass, sich mit vielen anderen auszutauschen. Bei einigen Veranstaltun-gen war auch ich Gast auf der Ronneburg. Anni war ständig für die Familien mit Ihren Kran-ken und Angehörigen da. Ständig hat sie mit ihrem Wissen Familien und Pfle-geheime unterstützt und stand beratend zur Verfü-gung. Die Arbeit bei der SEKOS in Gelnhausen gab ihr den nötigen Rückhalt dazu.

Für ihren unermüdlichen Einsatz wurde Anni Koch mit dem Bundesverdienstkreuz 1. Klasse, dem Bun-desverdienstkreuz am Bande und mit dem Ehrenbrief des Landes Hessen ausgezeichnet (Fotos: Archiv Hun-tington-Kurier).

Liebe Anni, Danke, Danke für deine jahrzehntelange Arbeit in der Deutschen Huntington-Hilfe und für die Familien. Ehre wem Ehre gebühret. Wir werden dich stets in unseren Erinnerungen behalten.

Kalle BrosigVorsitzender derDeutschenHuntington-Hilfe e.V.


Trauer / Termine

DHH-Termine20.06.2017 BerlinTreffen der Selbsthilfegruppe mit Prof. Dr. Bernhard Landwehrmeyer,Infos: Andreas Schmidt,[email protected]

23. – 25.06.2017 ThüringenÜ-35-Wochenende im Thüringer Wald,Infos: Jürgen Pertek, [email protected]

18.07.2017 BerlinTreffen der Selbsthilfegruppe mit Bernd Schmidt,Vortrag: Depressionen – Grundlagen, Diagnostik und Therapien,Infos: Andreas Schmidt,[email protected]

01. – 03.09.2017 HessenÜ-35-Wochenende im kurhessischen

Bergland,Infos: Jürgen Pertek, [email protected]

10.09.2017 BochumMitgliederversammlung der Hunting-ton-Selbsthilfe NRWInfos: Richard Hegewald,[email protected]

08. – 15.10.2017 Wendtorf / OstseeFamilienseminar der Huntington-Selbsthilfe NRWInfos: Richard Hegewald,[email protected]

27. – 29.10.2017 Schmitten im TaunusJahrestagung und Mitgliederver-sammlung der Deutschen Hunting-ton-Hilfe e.V.,Infos: Jürgen Pertek, [email protected]

19.11.2017 Düsseldorf oder BochumAngehörigentag der Huntington-Selbsthilfe NRWInfos: Richard Hegewald,[email protected]

Weitere Termine unter https://www.facebook.com/Huntingtonhilfe/events

Anmerkung: Die Terminliste ist gedacht für Hinweise auf besondere Veranstal-tungen, die über den regelmäßigen Rahmen der einzelnen DHH-Selbst-hilfegruppen hinaus wirken.Anmeldungen bitte [email protected].

Wir trauern um unsere VerstorbenenMargot Güssregen, Bodenheim Olav Heyder, Achim Karin Kilian, Lüdenscheid Anni Koch, Gelnhausen Christian Remler, Mörfelden-Walldorf Antje Schwabe, Wetter Cithya Sicking, Köln René Stecher, Itzehoe

Den Angehörigen gilt unser Mitgefühl


Jugend / #BeleuchtungFürHuntington

Jugendkonferenz 2017 in WürzburgTeilnehmerinnen berichten

Die Jugendkonferenz hat mir dieses Jahr wieder sehr gut getan und mich einen großen Schritt weitergebracht! Der Kontakt mit den anderen jungen Menschen ist immer sehr bereichernd und es tut gut zu wissen, dass man nicht alleine durch all die schwierigen Situationen geht. Vor allem die Bera-tung durch die Dozentin zum Thema Recht hat mir sehr geholfen, da mit der Huntington-Krankheit oft juristische Probleme in den Familien auftreten.

Video für #LightItup4HDAußerdem hat es viel Spaß gemacht, mit den beiden Filmleuten ein Video für die Aktion LightItup4HD zu drehen. Jeder wurde dabei geschätzt und die Anonymität wurde bewahrt. Trotzdem konnten wir aussagekräftiges und bewe-gendes Filmmaterial zusammenstellen. Jeder konnte teilhaben und dadurch etwas bewegen. Durch das Video kön-nen wir hoffentlich einige Menschen zu Spenden und Forschungsgeldern überzeugen.

Kontakte gefestigtAuf der Huntington-Konferenz haben sich auch wieder wichtige Kontakte gefestigt, die das ganze Jahr über in schwierigen Situationen hilfreich sind.Clara B.

Unser Wissen vertieftMein Mann und ich waren dieses Jahr das erste Mal in Würzburg zur Jugend-konferenz von der DHH und waren begeistert. Seit August letzten Jahres wissen wir erst, dass die Huntington-Krankheit in der Familie vorliegt. Seitdem hat sich unser ganzes Leben verändert und wir wollten unser Wissen, welches wir im Internet, aus Broschüren, aus der Selbsthilfegruppe oder den Unterhal-tungen mit der DHH erlangt haben, bei der Jugendkonferenz von Professoren, die sich auf die Huntington-Krankheit spezialisiert haben, vertiefen.

Vorträge zu allen Aspekten der Huntington-KrankheitDie DHH hat zu wichtigen Themen spezialisierte Professoren eingeladen und so gab es Vorträge zu den Themen Kinderwunsch und PID, Drogen und Abhängigkeit, Recht und Versicherun-gen, Neues aus der Forschung, aber auch zu Grundlagen der Huntington-Krankheit. Die Professoren haben sich viel Zeit genommen und sind sensibel mit uns umgegangen, damit wir die

“harten“ Informationen aufnehmen konnten. Prof. Dr. Dose war sogar das ganze Wochenende für uns Ansprech-partner. Die Vorträge waren informativ sehr gut gestaltet.

Besuch im Huntington-Zentrum WürzburgDer Besuch im Huntington-Zentrum Würzburg war ebenfalls sehr gut und sehr praxisnah. Meinen größten Respekt muss ich allerdings den Teilnehmern der Jugendkonferenz aussprechen, da ich fasziniert von der Offenheit, dem Lebensmut und der Lebensfreude bin. Ich kann wirklich nur jedem empfehlen, sich dieser Gemeinschaft anzuschließen, da sie trotz der schweren Themen so viel Stärke an den Tag legen.

Hoffnung auf HeilungIch hoffe, dass die engagierte Arbeit der DHH weiter Früchte trägt, damit die Huntington-Krankheit bald nicht mehr unheilbar ist und auch ein offener Umgang mit der Krankheit möglich ist. Die DHH hat u. a. dazu einen Beitrag in dem neuen Trailer zur Beleuchtung für Huntington geleistet. Die Teilneh-mer der Jugendkonferenz haben dafür mit einigen Schlagwörtern gezeigt, was für uns die Huntington-Krankheit bedeutet. Ich hoffe, die Aktion wird ein voller Erfolg.Miri

Trailer: https://youtu.be/ZXjzLWef7ww

Beleuchtung für Huntington in AachenHier ein kurzer Überblick auf unsere Veranstaltung „Beleuchtung für Huntington“ am 19. Mai 2017.

Leider war nur eine Zeitung vertre-ten, dafür aber das gesamte Team der

regionalen Huntington-Ambulanz des Uniklinikum Aachen und einige Teil-

nehmer unserer hiesigen Selbsthilfe-gruppe. War schon ein toller Anblick und viele Leute blieben schon alleine wegen der Beleuchtung stehen, die wir dann angesprochen haben.


#BeleuchtungFürHuntington / Selbsthilfe international

Besonders danken möchte ich stellver-tretend für unsere Gruppe Frau Prof. Reetz, die die Initiatorin war und Philipp Hohnrath, der sich hervorragend um die Organisation gekümmert hat und dem Team der Huntington-Ambulanz. Wir als Gruppe hätten das nicht leisten

können, wir haben gerne mitgemacht.

Ingrid Krebs und die Aachener Gruppe

Fotos: Andreas Cichowskifb.com/ac93fotografie

Anmerkung der Redaktion:Ausführliche Berichte der bundesweiten

„Beleuchtung für Huntington“ werden in der nächsten Ausgabe des Hunting-ton-Kuriers veröffentlicht.

Papst Franziskus erklärt: Huntington soll nicht länger versteckt seinDie italienische Senatorin auf Lebenszeit und Forscherin auf dem Gebiet der Huntington-Krankheit Dr. Elena Cattaneo hat mit einigen Mitstreitern an ihrer Seite ein Ereignis initiiert und organisiert, das als historisch ange-sehen werden kann.

Alles begann mit einem Brief an Papst Franziskus, den sie im Juni 2016 schrieb, mit der Bitte an das Oberhaupt der katholischen Kirche, einen Huntington-Betroffenen zu empfangen. Die Antwort, die aus dem Vatikan kam, überrascht: Warum nur einer, wenn weltweit so viele von der Huntington-Krankheit betroffen sind? So kam es zur Spezial-Audienz für die gesamte Huntington-Gemeinschaft.

1700 Menschen,...Es sollte das bisher größte Treffen werden, damit möglichst viele dabei sind, wenn Papst Franziskus als erstes Weltoberhaupt die Sorgen und Nöte der Huntington-Betroffenen auf seine Agenda setzt. Etwa 1.700 Teilnehmer sind dieser kurzfristigen Einladung gefolgt. Darunter auch eine Gruppe

mit sieben Vertretern der Deutschen Huntington-Hilfe, die nach Rom reiste, um bei diesem außergewöhnlichen Event persönlich dabei zu sein.

...darunter 7 Teilnehmer der DHHAm 18. Mai 2017 sind wir bereits frühzei-tig am Eingang zur Audienzhalle neben dem Petersdom, um einen guten Platz zu sichern. Neben dem Wartebereich ist ein Stand aufgebaut, wo Tücher und Anstecker mit „HDdennomore“ (sprich: Hidden no more; auf Deutsch: nicht mehr versteckt) verteilt werden. Es gibt auch ein Rollup mit den Hun-tington-Organisationen, die auf dem Event vertreten sind. Alle, die hier war-ten, haben einen Bezug zu Huntington: Erkrankte, Angehörige, Ärzte, Therapeu-ten, Wissenschaftler und Vertreter der Huntington-Verbände. Wir nutzen die

Wartezeit, um mit anderen ins Gespräch zu kommen und erfahren so auch von Dr. Reilmann (Münster), wie schlecht die Versorgung der Huntington-Patienten in Venezuela ist.

Beeindruckende AudienzhalleAls der Einlass beginnt, sind wir tatsäch-lich unter den ersten, die die riesige weiße Halle betreten. Nur leider sind unsere Namen nicht auf der Liste für die „Special Seats“, was auch immer an diesen Sitzplätzen so besonders ist. Dennoch können wir uns sehr gute Plätze sichern. Bevor das Programm startet, haben wir noch Zeit für Fotos der beeindruckenden Audienzhalle und Gespräche mit alten und neuen Bekannten, um beispielsweise die Franzosen und Amerikaner vor uns über die Huntington-Organisation in Deutschland zu informieren.

Bei der Gelegenheit erfahre ich, dass der Papst durch den Bereich der „Special Seats“ gehen wird. Also darum stehen


Selbsthilfe international

hier die Stuhlreihen so weit auseinander. Mir fallen dort zwei Plätze mit einem Zettel mit dem Wort „Germany“ auf. Die Namen der Deutschen, die hierfür vorgesehen sind, konnte ich zuvor bei der Registrierung lesen. Ich weiß, dass diese beiden nicht teilnehmen werden.

„Diese besonderen Plätze dürfen nicht frei bleiben“, ist sofort mein Gedanke. Also kläre ich mit Marina aus Schweden, die ich aus der EHDN-Arbeitsgruppe der jungen Menschen kenne, und die sich heute um die Registrierung kümmert, dass dort zwei andere Deutsche sit-zen sollten. Mit dem blauen und roten Aufkleber auf den Fingern komme ich zurück in die Audienzhalle und erkläre Mitch und Sandra, dass sie dem Papst gleich persönlich begegnen werden, gebe jedem einen Aufkleber und begleite sie zu ihren neuen Plätzen in der Special Area. Die beiden können es kaum fassen. Später nimmt Dr. Herwig Lange den frei gewordenen Platz bei der deutschen Gruppe ein. Schön, dass noch weitere Vertreter aus Deutschland dabei sind.

Ein Lied für Brenda aus Buenos AiresEs gibt ein Vorprogramm, bei dem Dr. Cattaneo und Charles Sabine (England) die Teilnehmer aus den 26 Ländern begrüßen, die teilweise extra eine Flagge mitgebracht haben. Darunter sind auch sehr viele Familien aus Süd-

amerika, wo 1993 das Gen entdeckt wurde, das die Symptome der Hun-tington-Krankheit verursacht. Zur Ein-stimmung gibt es einige Filme, die die Situationen der Huntington-Familien in Südamerika aufzeigen. Einige der im Film gezeigten Familienangehörigen sind unter den Ehrengästen. Darunter die 15-jährige Brenda aus Buenos Aires (Argentinien), die an der juvenilen Form von Huntington erkrankt ist. Zu ihrer großen Überraschung tritt ihr Lieb-lingssänger Axel (Argentinien) auf die Bühne, um für sie zu singen. Auch der Junge Anyervi aus Venezuela kommt auf die Bühne. Aufgrund der Tatsache, dass er aus einer Huntington-Familie kommt, wird er von den anderen Kin-dern ausgegrenzt, dabei würde er so gerne mit ihnen Fußball spielen. Dann gibt es auch für ihn eine Überraschung: Der in Venezuela geborene Schauspie-ler Juan Pablo Yepez überreicht ihm ein Trikot von FC Barcelona und der Fußballspieler Neymar spricht für ihn in einer Videobotschaft. Dazu gibt es noch einen Champions-League Fuß-ball für Anyervi. Danach spielen die Folk-Musikerin Sylvie Lewis und die Folk-Rock Band Miner.

Nach einer Pause steigt die Aufregung im Saal deutlich an. Security ist da, die Schweizer Garde positioniert sich, die italienische Polizei steht an den Türen. Dann der Moment, auf den alle gewar-

tet haben: Papst Franziskus betritt in Begleitung von zwei Kardinälen die Bühne. Er wird stehend empfangen, schaut in die Menge und nimmt auf dem großen weißen Ledersessel in der Mitte Platz.

Dr. Cattaneo und Charles Sabine spre-chen zum Papst und zeigen erneut einen Film über die Situation der Hunting-ton-Familien in Südamerika, den der Papst du seine Kardinäle interessiert anschauen. Auch die beiden Kinder aus Südamerika werden vom Papst nochmal auf der Bühne begrüßt.

Niemand fühle sich alleinDann erhebt sich Papst Franziskus, tritt ein paar Schritte vor, holt seine Brille heraus und richtet seine Worte an die Teilnehmer der Veranstaltung. In seiner Rede erklärt der Papst, dass Hunting-ton viel zu lange zu Stigmatisierung und Isolation geführt hat, sie soll nicht länger versteckt sein. „Hidden no more“

– ist nach seinen Worten nicht nur ein Slogan, sondern eine Verpflichtung, für die alle eintreten müssen. Er spricht auf Italienisch und wir können simultan über den Kopfhörer die englische oder spanische Übersetzung mithören. Zen-trale Sätze seiner Rede sind: „Möge sich keiner von Euch jemals alleine fühlen. Möge sich niemand von Euch als Last fühlen. Möge keiner die Notwendigkeit fühlen, davonlaufen zu wollen.“

Papst Franziskus spricht zu den Huntington-Kranken Er spricht den Kranken Trost und Kraft zu



Persönlicher TrostNach seiner Rede schreitet Franziskus die weiße Marmortreppe herab, geht zielstrebig auf den Bereich der Special Seats zu. Nun beginnt der wohl bewe-gendste Teil dieser Audienz. Jede und jeden einzelnen spricht der charismati-sche Papst nacheinander an, wechselt ein paar Worte, legt die Hand auf, lässt sich umarmen und küssen. Er begegnet den zum Teil stark betroffen Erkrank-ten mit sehr viel Würde und Respekt, schenkte ein Lächeln, spricht ihnen und allen anderen durch seine Worte und Gesten Trost und Kraft zu.

Sandra und Mitch aus DeutschlandWährend im Hintergrund „Lean on me“ gespielt wird, kommt der Papst zu San-dra und Mitch aus Deutschland. Wir können es aus der Mitte des Raumes über die Monitore verfolgen, denn der Papst wird u. a. von Kameramännern und Fotografen begleitet und ist in der Menschentraube für uns kaum sichtbar. Es bewegt uns sehr, diesen Moment live zu verfolgen. Nach und nach schreitet er weiter voran, begegnet jedem der ca. 150 Betroffenen in verschiedenen Krankheitsstadien, darunter Kinder mit juveniler Huntington-Krankheit und ihren Angehörigen, sowie Vertretern der Huntington-Organisationen und auch Forscher, Ärzte aus der ganzen

Welt, wie Nancy Wexler (USA), Ed Wild (England) und Dr. Michael Orth (Ulm).

Bewegende MomenteDiese Worte und Gesten gelebter Nächstenliebe von Papst Franziskus ziehen alle in seinen Bann. Es ist ein sehr bewegender Moment für alle im Saal und diejenigen, die im Live-Stream folgen. Selbst beim Erinnern an diese Momente und Schreiben dieser Zeilen kommen alle Emotionen wieder hoch.

Ein sehr sympathischer, authentischer Papst hat heute ein großes Zeichen gesetzt, dass der weltweiten Hun-tington-Gemeinschaft viel Kraft und Ansporn gibt, um die Situation für Huntington-Familien auf der ganzen Welt zu verbessern.

Weitere Informationen: Mitschnitt aus dem Live Stream der Audienz auf dem youtube-Kanal des Vatikan: https://www.youtube.com/watch?v=NV1pnmPZGt0 Rede des Papstes auf der Internet-Seite des Vatikan (Italienisch, Spanisch, Eng-lisch): https://w2.vatican.va/content/francesco/en/speeches/2017/may.index.html Artikel aus der Washington Post: https://www.washingtonpost.com/national/religion/pope-seeks-to-end-stigma-of-devastating-huntingtons-disease/2017/05/18/5b0d77e6-3bb0-11e7-a59b-26e0451a96fd_story.html? Tid = ss_fb-amp & utm_term = .919aef3952ea

Michaela Grein

Persönliche Eindrücke der deutschen Teilnehmer

Sandra und Mitch: Ein unvergessliches Erlebnis….Wir wissen gar nicht, wo wir anfangen sollen…. Michaela bat uns ein paar persönliche Worte über die Audienz bei Papst Franziskus für den Kurier zu schreiben. Aber erst einmal möchten wir uns bei unserer tollen DHH @ Vatikan Gruppe bedanken. Die wenigsten von uns kannten sich zuvor und wir waren so eine tolle, harmonische Gruppe, die

durch dieses besondere Erlebnis für immer verbunden sein wird.Sehr nervös und auch ein wenig auf-geregt nahmen wir am 18. Mai im Sala Nervi Platz. Um uns herum viele fremde Menschen aus der ganzen Welt. Betroffene, Erkrankte, Pflegende, Ange-hörige, Verbundene, Ärzte, Forscher, Organisatoren…. Michaela hat für uns beide einen Platz in der Special Area organisiert. Dort durften Huntington-

Auch Sandra und Mitch aus Deutschland werden von ihm angesprochen Torsten (auch Fotograf), Michaela, Horst, Jennifer, Traudel, Mitch, Sandra



Familien Platz nehmen. Wir saßen in der vierten Reihe, links von mir saß Brian Wishneff aus Virginia mit seiner Toch-ter Taylor und rechts von Mitch nahm Philipp J. Hardt Platz, dessen Tochter Michelle das Buch „Hab keine Angst“ geschrieben hat. Menschen, die wir zuvor noch nie gese-hen hatten, und sofort haben wir eine gewisse Verbundenheit gespürt. Das Programm im Vorfeld der Audienz war geprägt von Vorträgen, Videos über die südamerikanischen Huntington-Familien und Musik.Und dann war es soweit: die Schweizer Garde betrat den Saal und unter gro-ßem Applaus folgte Papst Franziskus. Es war ein Augenblick, der uns Gänsehaut bescherte. Seine Rede berührte uns tief im Herzen. Uns wurde bewusst, dass dieser Augenblick und seine Botschaft, als Oberhaupt der katholischen Kirche, ein Zeichen für die Welt ist. „Hidden no more“ – ihr müsst euch nicht mehr verstecken!Vielleicht ist Stolz das falsche Wort, aber wir haben es so empfunden, dass jeder mit Stolz und Würde die Wertschätzung des Papstes entgegen genommen hat. Es ging um uns und unseren Kampf gegen Huntington. Wir haben uns so

„verbunden“ gefühlt, egal welche Haut-farbe, egal aus welchem Land, egal welche Sprache man spricht, egal, ob betroffen, erkrankt, gesund, pflegend,

forschend, unterstützend – hier saßen Menschen, die eins vereint, der Kampf gegen Huntington und die Hoffnung auf Heilung.

Jennifer und Torsten: Am 18. Mai 2017 erschienen wir um kurz vor acht am Eingang zur Audienzhalle

- Sala di Nervi - direkt neben dem Platz zum Petersdom. Nicht nur wir warteten dort - wir waren mitten unter Menschen, die alle auf irgendeine Art und Weise von Huntington betroffen sind. Es war überwältigend.In der Audienzhalle wurde uns mitten unter all diesen Menschen klar, dass wir Zeuge von etwas Großem werden würden. Als dann der Papst den Saal betrat, war klar, wir schreiben hier und heute nicht nur Geschichte, sondern WIR sind Teil dieser Geschichte.Als er dann die Stufen hinab stieg und die betroffenen Menschen segnete, herzte, umarmte und küsste, kochten bei uns die Emotionen über. Es war unbeschreiblich grandios. Unsere Begleiter Sandra und Mitch hatten die Ehre, unter den sog. Special Guests zu sein. Mitzuerleben, wie die Beiden gesegnet wurden, mir fehlen bis heute die Worte die Gefühle zu beschreiben, die mich überwältigten.Als er sich dann verabschiedete, waren wir überwältigt. Im Hinausgehen habe ich dann noch Nancy Wexler getroffen,

für mich war das ein unbeschreibliches Erlebnis. Sie knuddelte und herzte mich. Ich richtete ihr die Grüße einer sehr guten Freundin aus. Sie hat so viel für die Huntington-Gemeinschaft getan. Die Tage in Rom vergingen wie im Flug, vor allem dank der tollen Organisation von Michaela. Wir freuen uns Teil der Gemeinschaft zu sein und tragen für Euch die Bot-schaft weiter.

Traudel: Es war ein Ereignis, an das ich mich noch lange erinnern werde. Toll, wie sich Papst Franziskus für jeden Einzel-nen Zeit genommen hat. Wir waren alle sehr ergriffen.

Horst: Es war sehr ergreifend, die Freude der Menschen zu sehen, als der Papst mit ihnen sprach und sie segnete.

Michaela: Es ist sehr schwer mit Worten zu beschrei-ben, wie emotional berührend diese Audienz war. Es waren die treffenden und klaren Botschaften in seiner Rede und die anschließenden persönlichen Begegnungen mit den vielen Hunting-ton-Erkrankten aus der ganzen Welt, die diesem Papst zu verdanken sind und noch lange nachwirken werden.

Mitch, Nancy Wexler, Michaela, Sandra Dr. Herwig Lange (auch Fotograf) beim Mittagessen mit der Delegation aus Südamerika


Diskurs des Heiligen Vaters Franziskus zu den an Huntington-Erkrankten und ihren Familien am 18.05.2017 im Saal des Paulus VILiebe Brüder und Schwestern,

ich begrüße Sie voller Freude und grüße jeden von Ihnen, der an diesem Treffen teilnimmt, das der Begegnung und Reflexion der Huntington-Krankheit gewidmet ist. Ich danke allen, die daran gearbeitet haben, dass dieser Tag stattfinden kann. Ich bin Frau Dr. Cattaneo und Herrn Sabine für ihre einleitenden Worte dankbar. Ich möchte meine Grüße an alle Menschen richten, die in ihrem Kör-per und in ihrem Leben die Spuren dieser Krankheit tra-gen, sowie allen anderen, die an sogenannten seltenen Krankheiten leiden.

Ich weiß, einige von Ihnen haben eine sehr lange und beschwerliche Reise auf sich genommen, um heute hier zu sein. Vielen Dank dafür und ich freue mich über Ihre Anwesenheit. Ich hörte Ihre Berichte und von Ihren Schwierigkeiten, mit denen Sie täglich konfrontiert sind. Ich erkenne, wie hartnäckig und mit wie viel Engagement Ihre Familien, Ärzte, das Gesundheitspersonal und Frei-willige an Ihrer Seite den Weg mit Ihnen gehen, der viele Steigungen hat, einige davon sind sehr hart.

Viel zu lange haben die Ängste und Schwierigkeiten, die das Leben von Menschen mit der Huntington-Krankheit prägen, Missverständnisse und Ausgrenzungen, also ein Verdrängen an den Rand der Gesellschaft geschaffen. In vielen Fällen haben die Kranken und ihre Familien das Drama der Scham, Isolation und der Verlassenheit erlebt. Aber heute sind wir hier, weil wir uns und der Welt sagen:

„HIDDEN NO MORE“, „OCCULTA NUNCA MAS“, MAI PIÚ NASCOSTO“, „NICHT MEHR VERSTECKT“! Das ist nicht nur ein Slogan, sondern eine Verpflichtung, für die wir alle Vorreiter sein müssen. Die Stärke und die Überzeugung, mit der wir diese Worte aussprechen, zeugen von dem, was Jesus selbst uns gelehrt hat. Während seines Diens-tes hat er viele Kranke getroffen, hat die Verantwortung für ihre Leiden auf sich genommen, hat die Mauern der Stigmatisierung und Ausgrenzung eingerissen, die viele von ihnen daran gehindert haben, sich respektiert und geliebt zu fühlen. Für Jesus ist eine Krankheit nie ein Hin-dernis gewesen, dem Menschen zu begegnen, ganz im Gegenteil. Er lehrte uns, dass der Mensch immer wertvoll

ist, immer würdevoll, nichts und niemand kann ihm das nehmen, auch keine Krankheit. Gebrechlichkeit ist keine schlechte Sache. Und die Krankheit, die Gebrechlichkeit zum Ausdruck bringt, kann und darf uns nicht vergessen lassen, dass wir in den Augen Gottes von unschätzbarem Wert sind.

Krankheit kann auch eine Gelegenheit für Treffen, Aus-tausch und Solidarität sein. Die Patienten, die Jesus ken-nen gelernt haben, wurden durch dieses Bewusstsein mit neuer Kraft versehen. Sie fühlten sich angehört, geachtet, geliebt. Möge sich keiner von Euch jemals alleine fühlen. Möge sich niemand von Euch als Last fühlen. Möge kei-ner die Notwendigkeit fühlen, davonlaufen zu wollen. Ihr seid kostbar in den Augen Gottes; Ihr seid kostbar in den Augen der Kirche!

Ich wende mich nun an die Familien. Diejenigen, die die Huntington-Krankheit erleben, wissen, dass niemand die Einsamkeit und Verzweiflung wirklich überwinden kann, wenn sie keine Menschen an ihrer Seite haben, die sich mit Selbstaufopferung und Standhaftigkeit zu „Reisebe-gleitern“ machen. Sie sind das alles: Väter, Mütter, Männer, Frauen, Kinder, Brüder und Schwestern jeden Tag, leise, aber wirkungsvoll, die diese harte Reise in der eigenen Familie begleiten. Auch für Sie ist der Weg manchmal ein steiler Aufstieg. Aus diesem Grund ermutige ich auch Sie, sich nicht allein zu fühlen; nicht der Versuchung eines Scham- oder Schuldgefühls zu erliegen. Die Familie ist der privilegierte Ort des Lebens und der Würde, und Sie können zusammenarbeiten, um dieses Netzwerk von Solidarität und Hilfe zu schaffen, dass die Familie allein garantieren kann und wozu die Familie aufgerufen ist.

Und jetzt spreche ich Sie an: Ärzte, Gesundheitspersonal, Freiwillige der beteiligten Verbände der Huntington-Krankheit und denen, die davon betroffen sind. Unter Ihnen gibt es auch Angestellte des Krankenhauses „Casa Sollievo della Sofferenza“, die sowohl mit Hilfe als auch mit Forschung den Beitrag des Heiligen Stuhls in diesem wichtigen Bereich zum Ausdruck bringen. Der Service, den



Eine denkwürdige UnterrichtsstundeEtwa 1.400 Schülerinnen, Schüler und Lehrer aus dem gesamten Ruhrgebiet und darüber hinaus kamen am 29. März 2017 zu einer denk-würdigen Unterrichtsstunde im Audimax der Ruhr-Universität Bochum zusammen.

Im Rahmen des Kongresses „28. Jah-restagung der Deutschen Gesellschaft für Humangenetik“ wurde ein Veran-staltung für Oberstufenschüler unter dem Oberthema „Genet(h)ik für den Menschen“ angeboten. Und natürlich ging es dabei für Bochum als Hunting-ton-Zentrum auch um die Huntington-Erkrankung.

Wie geht man um mit dem immer größer

werdenden Wissen über unsere Gene? Wissen oder nicht wissen? Das war dann auch der Titel des ersten Vortrages, nach ersten einführenden Worten von Herrn Prof. Dr. Jörg T. Epplen (Humangenetik, Medizinische Fakultät Ruhr-Universität Bochum, Huntington-Zentrum NRW).

„Wissen oder nicht wissen? Genetische Testung am Beispiel der Huntington-Erkrankung“, darüber referierten Frau Dr. Linda Rey (Humangenetik, Medizinische

Fakultät, Ruhr-Universität Bochum) und Herr Prof. Dr. Carsten Saft (Neurologie, St. Josef-Hospital, Ruhr-Universität Bochum, Huntington-Zentrum NRW). Nach einem Überblick über die derzei-tigen Behandlungsmöglichkeiten, die genetischen Grundlagen und einem kurzen Überblick über aktuelle For-schungsansätze und laufende klinische Studien wurden die Oberstufenschü-ler gefragt: „Wie würdet Ihr Euch ent-scheiden?“. Erwartungsgemäß gab es keine einheitliche Entscheidung und die Diskussion wurde lebhaft, nach-dem Herr Erdmann (Name geändert) als Betroffener über seine eigene Fami-

Sie alle bieten, ist wertvoll, denn es ist sicherlich Ihre Hin-gabe und Ihre Initiative, die der Hoffnung und Motivation der Familien, die auf Sie vertrauen, greifbare Gestalt ver-leihen. Die diagnostischen Herausforderungen und the-rapeutische Betreuung, die die Krankheit mit sich bringt, sind vielfältig. Möge der Herr Ihre Arbeit segnen: mögen Sie ein Bezugspunkt für Patienten und ihre Familien sein, die unter unterschiedlichen Umständen mit den schwie-rigen Belastungen konfrontiert werden, die die Krankheit mit sich bringt, in einem sozial-gesundheitlichen Kontext, der sich oft nicht an der Würde der menschlichen Per-son orientiert. Auf diese Weise vervielfältigen sich auch die Schwierigkeiten. Zu der Krankheit kommen oft noch Armut, Zwangstrennungen und ein allgemeines Gefühl der Verwirrung und des Misstrauens hinzu. Aus diesem Grund sind nationale und internationale Verbände und Institutionen von entscheidender Bedeutung. Sie sind wie die Hände, die Gott benutzt, um die Hoffnung zu säen. Sie sind die Stimme, die diese Leute haben, um ihre Rechte zu beanspruchen!

Schließlich sind hier Genetiker und Wissenschaftler anwe-send, die seit einiger Zeit keine Energie verschwenden, sich dem Studium und der Erforschung einer Behandlung für die Huntington-Krankheit zu widmen. Es ist klar, dass es eine große Erwartung gibt, die Ihre Arbeit umgibt: Auf Ihren Bemühungen ruhen die Hoffnungen, den Weg zu einer endgültigen Heilung für die Krankheit zu finden, aber auch um die Lebensbedingungen dieser Brüder und Schwestern zu verbessern, und insbesondere der

Begleitung in den empfindlichen Phasen der Diagnose, bei Beginn der ersten Symptome. Der Herr segne Ihre Bemühungen! Ich ermutige Sie, es immer mit Mitteln zu verfolgen, die nicht dazu beitragen, die „Kultur der Ver-schwendung“ zu stärken, die manchmal sogar die Welt der wissenschaftlichen Forschung unterwandert. Einige Zweige der Forschung nutzen in der Tat menschliche Embryonen, die unweigerlich deren Zerstörung verur-sachen. Aber wir wissen, dass kein Zweck, auch edel in sich selbst, wie ein vorhersehbarer Vorteil für die Wissen-schaft, für andere Menschen oder für die Gesellschaft, die Zerstörung menschlicher Embryonen rechtfertigen kann.

Brüder und Schwestern, wie Sie sehen, sind Sie eine große und motivierte Gemeinschaft. Das Leben eines jeden von Ihnen, sowohl von denen, die von der Huntington-Krankheit direkt betroffen sind, als auch denjenigen, die jeden Tag hart daran arbeiten, um die Kranken in ihren Schmerzen und Schwierigkeiten zu unterstützen, ist ein lebendiges Zeugnis für die Hoffnung, die Christus uns gegeben hat. Sogar durch Leiden gibt es einen Pfad von reichlich Gutem, den wir zusammen bereisen können.

Vielen Dank an alle! Der Herr segne Sie und bitte ver-gessen Sie nicht, für mich zu beten, wie ich für Sie beten werde. Danke.

Übersetzung von Michaela Grein und Jennifer Engelmeier

Selbsthilfe international / Bildung


liengeschichte berichtete. Viele Fra-gen wurden gestellt, und es herrschte gespannte Stille. Mancher mag seine initiale spontane Entscheidung viel-leicht noch einmal überdacht haben.

Im Folgenden berichtete Frau Dr. Susanne Stemmler über erbliche Tumo-rerkrankungen, Herr Dennis Lawrenz und seine Mutter über das Leben mit Trisomie 21 aus dem Blickwinkel einer Familie, Frau Dr. Wanda Gerding über DNA und Chromosomenanalysen und Frau PD Dr. Sabine Hoffjan wagte einen Blick in die Zukunft über moderne Methoden der Humangenetik: „Hoch-durchsatzsequenzierung, Präimplanta-tionsdiagnostik und Gentherapie füh-ren zu umfangreichen Möglichkeiten, aber auch in ethische Konfliktfelder. Wo liegen heute die Möglichkeiten und Grenzen der genetischen Diagnostik

und Therapie?“.

In der Abschlussdiskussion gingen die meisten Fragen wieder an Herrn Erdmann, dem wir ganz, ganz herz-lich danken für seine Bereitschaft und

seinen Mut, bei der Veranstaltung mit-zumachen.

Prof. Dr. Carsten Saft

Die Referenten

Pflegestärkungsgesetz IIOnline- und Offline-Informationen

Am 01.01.2017 sind mit dem mit dem Inkrafttreten des Pflegestärkungs-gesetzes II wichtige und umfangreiche Änderungen im Bereich der Pflegeversicherung eingetreten.

• So wurde die Pflegebedürftigkeit neu definiert,

• es wurde ein neues Begutachtungs-verfahren entwickelt, mit dem der Medizinische Dienst die vorhandene Selbständigkeit eines betroffenen Menschen prüft und einstuft,

• aus den 3 Pflegestufen wurden 5 Pflegegrade. Die Einstufung orien-tiert sich an der Beeinträchtigung der Selbstständigkeit in 6 Lebens-bereichen, die durch ein neu ent-wickeltes Begutachtungsmodul ermittelt werden.

Mit dem Pflegestärkungsgesetz II sind

eine umfangreiche Reihe von Fragen aufgetaucht, die beantwortet sein wol-len. Wir haben uns nun entschieden, diese Fragen nicht selber zu beant-worten, sondern Sie auf die bereits vorhandenen Antworten hinzuweisen.Man muss das Rad ja nicht immer neu erfinden. Diese Informationen finden Sie zum einen im Internet (online) als auch in unserer „physischen Welt“, also offline. Hier zuerst ein paar Tipps für all jene, die nicht so sehr in der Online-, sondern mehr in der Offline-Welt leben.In den Geschäftsstellen der Kranken-kassen und in den Gesundheitsämtern

finden Sie Informationen zur Pflegever-sicherung bzw. zu den Pflegestärkungs-gesetzen. Viele öffentliche Bibliotheken haben Informationen zur Pflege auslie-gen und auch die örtlichen Stellen der Wohlfahrtsverbände (Deutsches Rotes Kreuz, AWO, Diakonie und Caritas) kön-nen Informationen haben. Die Verbrau-cherzentralen geben (kostenpflichtig) umfangreiche Informationsbroschüren zum Thema Pflege heraus.Natürlich können Sie sich immer auch an uns wenden. Wir werden dann sehen, wie wir Ihnen weiterhelfen können.

Im Internet gibt es eine Fülle von Seiten, die über die Pflegestärkungsgesetze bzw. das aktuelle Pflegestärkungsge-setz II informieren. Hier möchte ich zunächst auf die Seiten des Bundes-gesundheitsministeriums hinweisen. Diese sind untereinander verlinkt, so

Bildung / Service


Pflege /Selbsthilfe international

Langfristiger HeilmittelbedarfGenehmigung bei gelisteten Diagnosen fällt weg

Eine Genehmigung des langfristigen Heilmittelbedarfs durch die Kranken-kasse des Versicherten ist seit dem 01.01.2017 generell nicht mehr erfor-derlich, wenn die Erkrankung auf der Diagnoseliste steht. Die Huntington-

Krankheit ist unter „G10 – Chorea Hun-tington“ auf der Diagnoseliest aufgeführt.Das heißt: Für Erkrankungen laut Diag-noseliste gilt – im Zusammenhang mit der entsprechenden Diagnosegruppe laut Heilmittel-Richtlinie – ein langfris-

tiger Heilmittelbedarf von vorn herein als genehmigt.h t t p : / / w w w . k b v . d e / m e d i a /sp/2016_12_14_Praxisinformation_Heilmittelverordnung_inklusive_Dia-gnoseliste.pdf

Jürgen Pertek

dass man sich von Thema zu Thema hangeln lassen kann. Unten ein paar ausgewählte Links des Ministeriums:

• Hier gibt es Informationen zu den Pflegestärkungsgesetzen (1, 2 und 3) und auch einen Link zu den FAQs

• https://www.bundesgesundheits-ministerium.de/service/begriffe-von-a-z/p/pflegestaerkungsgesetz-zweites-psg-ii.html

• Broschüren zum Downloaden und Bestellen finden Sie unter: https://www.bundesgesundheitsminis-terium.de/service/publikationen/pflege.html

• Fragen und Antworten zum Pflege-stärkungsgesetz II finden Sie hier: https://www.bundesgesundheitsmi-nisterium.de/themen/pflege/pflege-staerkungsgesetze/faq-psg-ii.html

• Auf den Webseiten der Krankenkas-sen und des Medizinischen Dienst des Spitzenverbandes Bund der

Krankenkassen (MDS) finden Sie umfangreiche Informationen zum Pflegestärkungsgesetz. Hier die Links zu den Seiten der AOK, der BARMER GEK, der DAK, des VDEK und des Medizinischen Dienstes:

• https://www.aok.de/inhalt/pflege-staerkungsgesetz-ii/

• https://www.barmer.de/pflege/pflege/neuigkeiten/zweites-pfle-gestaerkungsgesetz/pflegestaer-kungsgesetz-7474

• https://www.dak.de/dak/leistungen/pflegereform-2017-1092594.html

• https://www.vdek.com/politik/was-aendert-sich/gesundheitswe-sen-2017.html

• https://www.mds-ev.de/richtlinien-publikationen/richtliniengrundlagen-der-begutachtung/pflegebeduerf-tigkeit.html

Umfassende Informationen finden Sie auf den Webseiten des Sozialverband

VDK Deutschland, der Suchmaschine des Beta Institutes und der Informati-onsseite der NeuraxFoundation:• http://www.vdk.de/deutschland/

pages/themen/pflege/24571/pflege• http://www.betanet.de/betanet/

soziales_recht/Pflege---Aenderun-gen-2017-1408.html

• https://www.neuraxwiki.de/artikel/details/385_Pflegebeduerftigkeit.html

Ich hoffe, Ihnen mit den hier aufge-führten Quellen ein paar Hilfen an die Hand geben zu können, die Sie bei Ihren Fragen zur Pflegeversicherung unterstützen. Und ich hoffe, ob der Schnelllebigkeit des Internet, dass alle angegebenen Seiten auch dann noch aktuell sind, wenn Sie diese Zeilen lesen. Sollte das nicht der Fall sein, melden Sie sich bitte bei mir.

Jürgen Pertek, Duisburg 25.04.2017

Teilnehmer gesuchtEHA-Konferenz 2017 in Sofia (Bulgarien)

Die European Huntington s Association (EHA) lädt Familien sowie Interessierte Ärzte/Therapeuten vom Freitag bis

Sonntag, 22. - 24. September 2017, zum EHA-Kongress nach Sofia (Bulgarien) ein. Es werden wieder viele Teilnehmer

aus ganz Europa und darüber hinaus zusammenkommen, um die neusten Informationen rund um den Alltag und die Erforschung zur Behandlung der Huntington-Krankheit auszutauschen.


Selbsthilfe international / Wissenschaft

Auch die DHH plant mit ca. 5 Personen dabei zu sein, die Interessenten werden derzeit gesucht.

Das Programm der EHA-Konferenz ist unter http://eurohuntington.org/2017/01/17/the-european-hun-tington-association-conference-in-sofia/ veröffentlicht. Die geplanten Themen sind eine breite Mischung aus Tipps zum besseren Verständnis und Umgang mit Huntington-Erkrankten, aktuellen Vorträgen der Wissenschaft und Diskussionsgruppen für Fami-lien. Dazu gehören die Themen „Auf-

wachsen in einer Huntington-Familie“, Workshops zu Persönlichkeitsverände-rungen (Jimmy Pollard), Juvenile HK, Ernährung, Umgang mit psychischen Störungen (Dr. Alzbeta Mühlbäck) und Mentales Wohlbefinden, Vorträge zum Einfluss des Lebensstils auf die HK und über Joga. Dr. Ralf Reilmann (Münster) informiert über klinische Studien; Prof. Sarah Tabrizi spricht über die Hunting-tin-Genstummschaltung.

Die Deutsche Huntington-Hilfe plant mit ca. 5 Personen am EHA-Kongress in Sofia teilzunehmen. Die Sprache ist Eng-

lisch. Wer Interesse hieran hat, meldet sich bitte bei der DHH-Geschäftsstelle.

Ich freue mich auf eine informative Veranstaltung mit Ihnen gemeinsam in Sofia.

Michaela Grein

Telegramme aus der WissenschaftLEGATO-HD-Studie erfolgreich rekrutiert!

Die Studie LEGATO-HD des Sponsors TEVA ist vollständig rekrutiert! Unter-sucht wird, ob die Substanz Laquinimod entzündliche Prozesse, die die Verän-derungen im Gehirn von Huntington-Erkrankten begleiten, dämpfen und damit den Verlauf der Erkrankung bremsen kann. Die Wirksamkeit wird primär mit der UHDRS-TMS-Motorik-Skala untersucht. Zur Anwendung kommen aber auch viele innovative Untersuchungen, die in der TRACK-HD-Studie gut funktionierten, wie z. B. MRT-Untersuchungen, Q-Motor und neue computerisierte kognitive Test-verfahren (HD-CAB). Da die Studie für jeden Teilnehmer 1 Jahr dauert, werden erste Ergebnisse im Sommer bis Herbst 2018 erwartet. Die Studie wurde vom Europäischen Huntington-Netzwerk und der Hun-tington Study Group unterstützt und organisatorisch begleitet.

AMARYLLIS-Studie (Phase II) der Firma Pfizer beendet

Die AMARYLLIS-Studie der Firma Pfizer hat keine Verbesserung der behandelten Patienten im Vergleich zu einer Place-bogruppe in dem primären Endpunkt (dem UHDRS-TMS, einer von Ärzten bewertete Motorik-Skala) gezeigt. Das Medikament soll eine Hemmung des Enzyms PDE10A bewirken. Weitere Ana-lysen, z. B. der MRT-Bildgebung und der objektiven Q-Motor-Messungen, stehen noch aus. Ein endgültiger detaillierter Bericht über die Studienergebnisse in Form einer Publikation wird in einigen Monaten erwartet.

PRIDE-HD und Pridopidine (ACR-16)Auf der Konferenz der American Aca-demy of Neurology in Boston wurden Ende April 2017 weitere Ergebnisse der PRIDE-HD-Studie vorgestellt. Wie

bereits berichtet, war in der Motorik-Skala UHDRS-TMS in der Studie von den untersuchenden Ärzten nicht die erwartete Verbesserung der Motorik gesehen worden. Allerdings zeigten jetzt veröffentlichte Ergebnisse der in allen Zentren durchgeführten objek-tiven Messungen mit den Q-Motor-Geräten eine signifikante Verbesserung in zwei Dosisgruppen und einen Trend in den beiden anderen Dosisgruppen. Die UHDRS-TMS-Skala verbesserte sich bei den mit Placebo (einer gleich ausse-henden Kapsel ohne Wirkstoff) behan-delten Patienten genauso stark wie bei den behandelten Patienten, so dass im Vergleich keine Wirksamkeit nachweis-bar war. In den Q-Motor-Untersuchung waren bei den mit Placebo behandelten Patienten keine Besserung nachweisbar (kein Placeboeffekt), während sich die behandelten Patienten verbesserten. Die Firma TEVA teilte bereits mit, dass


Wissenschaft

es Hinweise auf eine Verbesserung der Funktion von Patienten in Untergrup-pen der Studie gibt, die sich vielleicht durch die im Q-Motor beschriebenen Verbesserungen mit erklären lassen. Um dies abschließend beurteilen zu können, ist eine weitere Studie mit dem Medikament Pridopidine erforderlich. Über diesen nächsten Schritt wird zur Zeit unter Experten beraten.

Studie der Firma Ipsen (Phase I) beendet

Die im HK 3/2015 ausführlich beschrie-bene Phase I-Studie der Firma Ipsen wurde beendet.Es gab in der Studie keinen Hinweis auf eine Verbesserung von Symptomen durch das getestete Medikament. Es wird erwartet, dass die Ergebnisse in Kürze veröffentlicht werden.

HD-DBS – Tiefenhirn-Stimulationsstudie (DBS) sucht weiter Teilnehmer! Die Tiefenhirn-Stimulationsstudie sucht weiter Teilnehmer, deren unwillkürli-che choreatische Bewegungen trotz medikamentöser Therapieversuche nicht ausreichend kontrolliert werden konnten.Die an der Studie beteiligten deutschen Zentren sind: Düsseldorf (Operation) mit den zuweisenden Zentren Bochum und Münster; Kiel (Operation) mit dem zuweisenden Zentrum Heiligenhafen; München LMU (Operation) mit dem zuweisenden Zentrum Taufkirchen; Freiburg (Operation) mit dem zuwei-senden Zentrum Ulm sowie Berlin (Chi-rurgie) mit dem zuweisenden Zentrum Charité Berlin.In der Schweiz wird zudem das HD-Zen-trum in Bern an der Studie teilnehmen. Für Details wenden Sie sich bitte an die beteiligten Studienzentren.

HD-Clarity sucht Teilnehmer!

In den letzten Jahren wurden Techni-ken entwickelt, mit denen das bei der HK veränderte Huntingtin-Eiweiß in verschiedenen Zellen und Köperflüssig-keiten gemessen werden kann. Unter anderem ist dies nun auch im Liquor möglich, der vom Gehirn gebildeten Flüs-sigkeit, die in Hohlräumen des Gehirns und um das Gehirn und Rückenmark herum zirkuliert. Neue Therapien der HK sollen eine Verringerung der Bildung des veränderten Huntingtins bewir-ken. Um besser zu verstehen, wie gut Huntingtin im Liquor messbar ist und ob es eine gute Aussage über Verän-derungen im Gehirn ermöglicht, wird nun eine von der CHDI Stiftung (www.chdifoundation.org) geförderte Studie gestartet, die Liquor-Untersuchungen bei 500 prämanifesten und manifesten Huntington-Mutationsträgern sowie bei 100 Kontrollpersonen ermöglicht (http://hdclarity.net). Studienteilneh-mer müssen 21-75 Jahre alt sein und an der ENROLL-HD-Studie teilnehmen. Die Liqourentnahme wird in Höhe der lumbalen Wirbelsäule (Rücken in Beckenhöhe) mit einer dünnen Nadel von erfahrenen Ärzten durchgeführt und ist eine Routinemaßnahme in der diagnostischen Neurologie. Weitere Informationen erhalten Sie in den Stu-dienzentren. In Deutschland können Sie an den Studienzentren GHI-Münster, Ruhr-Universität Bochum und Uni-versität Ulm an der Studie teilnehmen.

REPAIR-HD-Studie mit Förderung der Europäischen Union (Beobachtungsstudie)

Für das von der EU geförderte REPAIR-HD-Projekt sucht das GHI in Münster noch freiwillige Teilnehmer. Ziel ist die multizentrische (Münster, Cardiff,

Manchester, Paris) Testung innovativer neuer Endpunkte für klinische Studien, die auch in kleinen Patientengruppen Effekte von Therapien sensitiv erfas-sen können.Neben neuen Varianten der bekann-ten "Q-Motor"-Messungen motorischer Leistungen kommt erstmals eine neue am GHI entwickelte "Q-Cog"-Testbat-terie zum Einsatz, die einfach, schnell und ohne Belastung des Probanden kognitive Einschränkungen objektiv und quantitativ misst. Neben einer Baseline-Untersuchung werden nach einem Monat und nach 1 Jahr alle Untersuchungen wiederholt.WICHTIG: es handelt sich bei dieser Stu-die NICHT um eine Therapiestudie mit Stammzellen. Es werden lediglich - wie zum Beispiel bei der TRACK-HD-Studie

- Patienten mit neuen Testverfahren untersucht, um die Leistungsfähigkeit dieser neuen Testverfahren für zukünf-tige Studien besser kennen zu lernen.

Verfasser:

Dr. Ralf ReilmannDirektor, George-Huntington-Institut, MünsterWissenschaftlicher Redakteur des HKMitglied des Exekutivkomitees des EHDN und der Huntington Study [email protected] Tel: 0251 788-788-0www.ghi-muenster.de


Selbsthilfe national

Aufruf zum ersten Huntington-Marathonlauf 2017Alleine ist man einzigartig, zusammen ist man stark!

Dieses Jahr laden wir das erste Mal zum gemeinsamen Marathonlauf ein. Vier Marathonevents in ganz Deutschland, die wir zusammen bewältigen wollen und somit nach außen ein Zeichen unserer Stärke setzten. Die Termine sind wie folgt:• 29. Juli 2017: Bad Pyrmont Marathon

(31812 Bad Pyrmont)• 6. August 2017: City-Marathon Bre-

merhaven (27538 Bremerhaven)• 17. September 2017: Ulm/Neu-Ulmer

Einstein-Marathon (89231 Neu-Ulm)• 1. Oktober 2017: RheinEnergie Mara-

thon Köln (50933 Köln)

Gesucht werden keine Spitzensportler, sondern Menschen, die Lust und Moti-vation haben, mit uns diese Challenge zu meistern. Auch wer nicht sehr sport-lich ist, ist im Team herzlich willkommen, denn neben den Marathons werden auch parallel Varianten wie Halbmara-thons, 10 km-Läufe, 5 km-Läufe, Walking, Staffelmarathons, Kinderläufe, sowie Schüler- und Jugendläufe angeboten. Es geht nicht ums Gewinnen, sondern um gemeinsam Stärke zu repräsentie-ren. Also zögert nicht euch anzumel-den, jeder kann unser Team in seiner gewünschten Disziplin unterstützen.

Getroffen wird sich jeweils zeitnah vor dem Beginn des Events, Teamtri-kots werden gestellt. Wer Hilfe bei der Suche nach der passenden Bus- oder Zugverbindung benötigt, wird selbst-verständlich unterstützt. Nach bzw. vor den Events haben alle Läufer die Möglichkeit, sich bei einem gemeinsa-men Essen oder ähnlichem kennen zu lernen und den Teamspirit zu stärken.

Interessenten melden sich bitte bei Janine Fischer unter [email protected].

Erinnerung:

Anmeldung zum ü35-Wochenende in NordhessenMenschen aus Huntington-Familien in Deutschland von 35 bis 50 Jahre und deren Partner/Freunde sind herzlich eingeladen, um vom Freitag bis Sonntag, 1. - 3. September 2017, zum Wochenende speziell für alle „ü35“ nach Nordhessen zu kommen.

Unser Veranstaltungsort ist erneut ein Ferienhaus. Insgesamt werden dort bis zu 10 Teilnehmer, ein Huntington-Experte als Referent und ein Vertreter der DHH erwartet.

Das Ziel der Konferenz ist es, Men-schen im „mittleren Alter“ über die Huntington-Krankheit zu informieren, an gute Quellen zu verweisen und mit den deutschen Huntington-Experten in Kontakt zu bringen. So wird eine Plattform zur Verfügung gestellt, um andere in einer ähnlichen Situation zu treffen, Erfahrungen zu teilen und zu lernen, wie andere mit der HK umge-hen, um diese Menschen zu befähigen, eigene Entscheidungen treffen zu kön-

nen, sich mit anderen zu vernetzen und dem Huntington-Experten ihre persönlichen Fragen zu stellen.

Am Freitagabend gibt es ein Kennen-lernen und die Erläuterung des Ablaufs des Wochenendes. Die Themen richten sich ausschließlich an den Fragen der Teilnehmer aus. Am Samstagnachmit-tag ist ein Ausflug vorgesehen, um mal den Kopf freizukriegen.

Das ü35-Wochenende wird wieder eine tolle Veranstaltung. Melden Sie sich so schnell wie möglich an, die Anzahl der Plätze ist begrenzt. Programm und Anmeldeformular siehe Huntington Kurier 1/2017 bzw. Homepage der DHH

unter „Termine“ bzw. bei der DHH-Geschäftsstelle.

Wir sehen uns in Nordhessen!

Michaela Grein

Die Fulda bei Bad Hersfeld Foto: Wikimedia


Deutsche Huntington-Hilfe e.V. Einladung zur Mitgliederversammlung und Fachkonferenz vom 27. – 29. Oktober 2017

in der Familienferienstätte Dorfweil in 61389 Schmitten

Liebe Mitglieder, liebe Freunde,

hiermit lade ich Sie herzlich ein, an unserer diesjährigen Jahresveranstaltung teilzunehmen, die in diesem Jahr aus der Mitgliederversammlung und einer Fachkonferenz besteht.

In der Familienferienstätte Dorfweil haben wir 12 Doppelzimmer und 19 Appartements mit insgesamt 114 Betten gebucht. In jedem Appartement gibt es ein Wohnzimmer, bis zu vier Schlafräume und bis zu zwei gemeinsame Bäder und WC. Die Buchung eines Zimmers als Einzelzimmer ist gegen einen Aufschlag in Höhe von 40,00 Euro möglich.

Die Kosten für das gesamte Wochenende inkl. Verpflegung (Abendessen am Freitag, vier Mahlzeiten am Samstag, Frühstück und Mittagessen am Sonntag) betragen für:

Mitglieder Nichtmitglieder

Erwachsene und Jugendliche ab 16 Jahren pro Person 80,00 € 120,00 €

Kinder und Jugendliche von 6 bis 15 Jahren 40,00 € 50,00 €

Erkrankte und Kinder unter 6 Jahren Kosten übernimmt die DHH e. V.

80,00 bzw. 15,00 €

Essensgäste: Mittagessen oder Abendessen je 7,50 €

Nachmittagskaffee 2,50 €

Es ist der komplette Teilnehmerbeitrag zu entrichten, auch wenn nur eine Übernachtung in Anspruch genommen wird.

Für das Einzelzimmer erheben wir einen Aufschlag in Höhe von 40 Euro. Zuschüsse können wie immer gewährt werden. Wir bitten um einen formlosen Antrag mit Ihrer

Anmeldung. Überweisen Sie zunächst jedoch bitte den vollen Betrag. Wir zahlen Zuschüsse dann in Schmitten aus.

Die Teilnehmergebühr für die Arbeitstagung in Höhe von 15 € ist in den genannten Preisen enthalten.

Ihre Anmeldung mit dem beigefügten Anmeldungsformular schicken Sie bitte an die Geschäfts- und Beratungs-stelle der DHH, Falkstraße 73 - 77, 47058 Duisburg. Im Anschluss erhalten Sie eine Reservierungsbestätigung. Anmeldeschluss und Termin für den Eingang der Überweisung des Beitrages ist der 30.08.2017 auf unser Konto der DHH bei der Bank für Sozialwirtschaft: IBAN: DE85 60120500 0007745200 / BIC BFSWDE33STG.

Im Namen des Vorstandes:

Heinz-Jürgen Brosig Vorsitzender

Jahrestagung 2017


Jahrestagung 2017

Informationen zum Veranstaltungsort: Familienferienstätte Dorfweil Auf der Mauer 5 61389 Schmitten Telefon: 06084 94 12 - 0 Telefax: 06084 94 12 - 22 Für Teilnehmer/innen die mit der Bahn anreisen, können wir einen Fahrservice organisieren (siehe An-meldung).

Anreise:

Shuttle-Service der Familienferienstätte

Bushaltestelle in Schmitten-Dorfweil: Fahrtzeit ca. 2 Min. (Anfrage min. 2 Tage vor Anreise, kostenfrei)

Bahnhof Oberursel: Fahrtzeit ca. 30 Min. (Anfrage min. 3 Tage vor Anreise, Kostenbeteiligung 25,00 €, 2 Pers. 40,00 €, ab 3 Pers. 50,00 €)

Bahnhof Neu-Anspach: Fahrtzeit ca. 50 Min. (Anfrage min. 3 Tage vor Anreise, Kostenbeteiligung 10,00 €, ab 2 Personen 15,00 €)

Flughafen Frankfurt/Main: Fahrtzeit ca. 45 Min., je nach Verkehrslage auch länger (Anfrage min. 3 Tage vor Anreise, Kostenbeteiligung 65,00 €, ab 2 Pers. 90,00 €.)

Anfahrt mit dem Auto von Norden: A5 - Abfahrt "Friedberg" - über Lochmühle, Hessenpark, Neu-Anspach nach Schmitten Dorfweil

von Westen: A3 - Abfahrt "Bad Camberg" - über die B275 in Richtung Usingen, Abzweigung in Alt-Weilnau in Richtung Dorfweil-Schmitten

von Süden: A5 Abfahrt Bad Homburger Kreuz auf A661 Richtung Oberursel / Bad Homburg. Weiter auf B445 bis Ausfahrt Schmitten / Hohemark. Im Kreisverkehr 1. Ausfahrt Richtung Schmitten. Weiter bis Schmitten, dann weiter nach Schmitten-Dorfweil.

Anfahrt mit der Bahn

bis HBF Frankfurt/Main – weiter entweder: (siehe auch Fahrplanauskunft auf )

mit öffentlichem Verkehr über Oberursel: ab Frankfurt/Main Hauptbahnhof mit der S-Bahn 5 nach Bahnhof Oberursel. Fahrtzeit ca. 17 Min. Von dort weiter mit U3 nach Oberursel-Hohemark, umstei-gen in Buslinie 50 nach Schmitten-Dorfweil. Fahrtzeit ab Oberursel ca. 40 Min. Von der Bushaltestelle in Schmitten-Dorfweil holen wir Sie bei großem Gepäck nach Möglichkeit gerne ab. (kostenfrei) Fahrtzeit ca. 2 Min. (Abholwunsch bitte 2 Tage vor Anreise anmelden).

mit Shuttle-Service: auf Anfrage und nach Möglichkeit: Abholung von Bahnhof Oberursel mit unserem Shuttle-Service. Fahrtzeit ca. 30 Min. (Kostenbeteiligung 25,00 €, 2 Pers. 40,00 €, ab 3 Pers. 50,00 € (Anfrage min. 3 Tage vor Anreise)

mit öffentlichem Verkehr über Neu-Anspach: ab Hauptbahnhof Frankfurt/Main nach Bad Homburg; dort umsteigen nach Neu-Anspach. Fahrtzeit ca. 50 Min. Vom Bahnhof Neu-Anspach holen wir Sie auf Anfrage (3 Tage vor Anreise) gerne mit dem Shuttle-Service gegen Kostenbeteiligung (10,00 €, ab 2 Personen 15,00 €) ab.


Jahrestagung 2017

Freitag, 27.10.2017 ab 17 Uhr Belegung der Zimmer 18:30 Uhr Abendessen 19:00 Uhr Begrüßung, Organisatorisches 19:30 Uhr Get together für junge Leute, Gemeinsames Beisammensein Samstag, 28.10.2017 7:30 Uhr Frühstück 9:00 Uhr Mitgliederversammlung 10:30 Uhr Kaffeepause 12:00 Uhr Fachkonferenz: Informationen und Hilfen für den täglichen Umgang mit der Huntington- Krankheit Begrüßung durch den Vor- sitzenden, Einführung in den Tagungsablauf, Abfrage teil- nehmerspezifischer Fragen 12:30 Uhr Mittagessen 14:00 Uhr 1. Treffen der Arbeitsgruppen

15:30 Uhr Kaffeepause 15:45 Uhr 2. Treffen der Arbeitsgruppen 18:30 Uhr Abendessen 19:30 Uhr Austausch und gemeinsames Beisammensein

Sonntag, 29.10.2017 7.30 Uhr Frühstück – anschließend Räumen der Zimmer 9:00 Uhr Vorstellung und Diskussion der

Arbeitsgruppenergebnisse 10:00 Uhr Berichte/Neues aus der Wissenschaft (NN) 12:00 Uhr Resümee der Veranstaltung, Kritik und Anregungen 12:30 Uhr Mittagessen und Ende der Veranstaltung

Vorläufiges Programm der Fachkonferenz Freitag, 19:30 Uhr: Get together der jungen Menschen in der DHH e.V. Arbeitsgruppen AG 1: Wesensveränderungen/HK-Betroffene

verstehen (Prof. Dr. Matthias Dose) AG 2: Leben mit der Huntington-Gefährdung

(Dr. Friedmar Kreuz) AG 3: Wassergymnastik – Für alle, die Lust

haben (Badesachen nicht vergessen (H.-J. Brosig)

AG 4: Therapie mit Tieren (Karin Preuss) AG 5: Junge Menschen in der DHH /

Videoprojekt (Lisa Friedrich) AG 6: Abschied auf Etappen in der

Partnerschaft (NN)

Vorläufige Tagesordnung der Mitgliederversammlung 1. Begrüßung durch den Vorstand,

Feststellung der Beschlussfähigkeit, Bestellung eines Protokollführers,

Gedenken der Verstorbenen 2. Bericht des Vorstands:

Rechenschaftsbericht des Vorsitzen-den, Bericht der Stellvertretenden Vor-sitzenden, Bericht der Schatzmeisterin:

Kassenbericht, Finanzentwicklung 3. Bericht der Rechnungsprüfer 4. Aussprache zu den Berichten 5. Entlastung des Vorstandes 6. Neuwahlen (Vorstand, Beirat, Redakteur) 7. Vorstellen des Haushaltsplanes 2018 8. Diskussion und Genehmigung des Haushaltsplanes 2018 9. Berichte der Landesverbände, Gruppen und der Geschäftsstelle 10. Tagungsort und Termine 2018 11. Sonstiges


Jahrestagung 2017

Anmeldung zur Mitgliederversammlung vom 27.– 29.10.2017 mit Fachkonferenz „Informationen und Hilfen für den täglichen Umgang

mit der Huntington-Krankheit“

Anmeldeschluss und Eingang des Teilnahme-Beitrages: 30. August 2017 Bitte schicken Sie Ihre Anmeldung per Post an:

Anmeldung erfolgt durch: Name: Straße:

PLZ Ort:

E-Mail:

Datum, Unterschrift:

Ich bin Mitglied und habe der DHH eine Einzugsermächtigung erteilt, daher bitte ich um Abbuchung

folgender Beträge: Teilnahme-Beitrag in Höhe von € und/oder (Die Abbuchung erfolgt nach dem 30.08.2017)

Spende in Höhe von €

Den Betrag in Höhe von € werde ich bis spätestens 30.08.2017 auf das Konto der DHH

einzahlen. Die Überweisung bitte mit Name, Mitgliedsnummer, Personenzahl und Vermerk „Dorfweil“ versehen und möglichst deutlich schreiben!

Ich/Wir benötigen einen Fahrservice am Freitag um _______Uhr von __________________

und/oder am Sonntag bis ________Uhr nach ______________________ Anmeldung Tages- bzw. Übernachtungsgäste Hiermit melde ich folgende Person(en) an: Bitte möglichst deutlich (in Blockbuchstaben) schreiben.

Mitgliedsnummer

(falls Mitglied)

Name

Vorname

erkrankt

Alter (bei Kindern)

Teilnahme als Tagesgast (ohne Übernachtung) am _____________________. Teilnahme mit Übernachtung für das Wochenende 27. – 29.10.2017

behindertenfreundliches Zimmer erforderlich rollstuhlgeeignetes Zimmer erforderlich

Ich teile das Zimmer mit: ____________________________________________________________

Die Zimmerverteilung erfolgt durch die Geschäfts- und Beratungsstelle der DHH.

Deutsche Huntington-Hilfe e.V. Geschäfts- und Beratungsstelle Falkstraße 73 - 77 47058 Duisburg


Landesverbände / Jugend

Junge Selbsthilfe: Bundestreffen 2017Auch in diesem Jahr findet wieder ein Bundestreffen für junge Selbsthilfeaktive und junge Mitarbeiter/innen von Selbsthilfekontaktstellen statt.

Termin: 3. bis 5. November 2017, Ort: CJD Bonn Godesberg, Anmeldeschluss: 15. Juni 2017Die dreitägige Zusammenkunft richtet sich an junge Menschen im Alter von 18 bis 35 Jahren. „Wir möchten einen Raum bieten, in dem sich Selbsthil-feaktive und -unterstützer*innen vernetzen, gegenseitig beraten und

informieren, gemeinsame Projekte entwickeln und Visionen für die Junge Selbsthilfe in Deutschland diskutieren können. Dabei wollen wir an die vie-len guten Ideen vom vergangenen Jahr anknüpfen und die gemeinsame Reise weiter fortsetzen. Die Kosten für Verpflegung und Unterkunft in der Jugendherberge werden übernom-

men. Für die Anfahrtskosten kann bei Bedarf ein Zuschuss gewährt werden. Die Organisation hat die NAKOS über-nommen, das Treffen wird vom AOK-Bundesverband gefördert.“

Weitere Infos unter: https://www.nakos.de/themen/junge-selbsthilfe/bundestreffen-2017/

Infos auch bei Uwe unter [email protected].

Europäische Huntington-Association (EHA) zu Besuch im Huntington-Zentrum-SüdDie Präsidentin der Europäischen Huntington-Association EHA, die Norwegerin Astri Arnesen, fährt zurzeit gemeinsam mit ihrem Ehemann zu den wichtigsten Huntington-Zentren Europas.

In Deutschland wurde nach dem George-Huntington-Institut in Müns-ter am Freitag, den 12. Mai 2017, die kbo-Klinik Taufkirchen (Vils) besucht. Besonders erfreulich war, dass auch Michaela Grein, stellvertretende Vor-sitzende der Deutschen Huntington-Hilfe (DHH), und Frau Roswitha Moser, Vorsitzende des DHH-Landesverband Bayern, an diesem Treffen teilnehmen konnten.

Stärkung der Selbsthilfe und Zusammenarbeit der Huntington-ZentrenVon Seiten der Klinik Taufkirchen begrüßten Chefarzt Dr. Ralf Marquard und Pflegedienstleiter Rudolf Dengler, M.A., gemeinsam mit dem Team des Huntington-Zentrums-Süd den hohen Besuch. Zunächst standen die Vorstel-lung des Zentrums und der gegenseitige Austausch auf der Agenda. Anliegen der EHA ist die Stärkung der einzelnen Europäischen Huntington-Selbsthilfe-Verbände, aber auch die engere Zusam-menarbeit mit Huntington-Zentren wie Taufkirchen.

Taufkirchen beeindruckteNach der Führung durch die Klinik und das Huntington-Zentrum zeigten sich Frau Arnesen und ihr Mann bezüg-lich der Qualität der Versorgung aller Schweregrade, der hohen Anzahl an

ambulanten und stationären Patienten und des multiprofessionellen Ansatzes unter Einbeziehung von Angehörigen, Selbsthilfe und komplementären Ver-sorgungsstrukturen beeindruckt und waren voll des Lobes. Wir freuen uns auf eine Vertiefung der Zusammenarbeit und zukünftige gemeinsame Projekte.

Rudolf J. Dengler, M.A.kbo-Isar-Amper-Klinikum Taufkirchen (Vils)Bräuhausstraße 584416 Taufkirchen (Vils)Tel.: (08084) 934259www.kbo-iak.de

Foto: kbo-Isar-Amper-Klinikum Tauf-kirchen (Vils)

Astri Arnesen (Präsidentin der EHA), Dr. Marquard , Frau Glasl , Dr. Mühlbäck, Roswitha Moser, Sven Olaf Olsen (Ehe-mann von Fr. Arnesen und Mitglied im Vorstand der EHA) sowie Herr Dengle


Wissenschaft

Neues aus der Huntington-ForschungHDBuzz ist die Plattform, die Veröffentlichungen und Neuigkeiten aus der Huntington-Forschung für Laien aufbereitet. Die Deutsche Huntington-Hilfe (DHH) e. V. ist finanzieller Unterstützer von HDBuzz.

Demzufolge fördern die Mitglieder der DHH mit ihren Beiträgen die Bereitstel-lung von wissenschaftlichen Neuigkeiten in einfacher Sprache. Die Übersetzungen ins Deutsche erfolgen durch Freiwillige und sind unverzichtbar, um die Inhalte in Landessprache verfügbar zu haben. In den letzten Monaten wurden diese weiteren Artikel übersetzt und stehen jetzt auf Deutsch zur Verfügung:

Würden wir „ewe“ es glauben? GM1, Schaf und Huntington-KrankheitÜbersetzt von Eugen KlosterMan muss lange forschen, um ent-scheiden zu können, ob eine neue Behandlung soweit ist, um bei Men-schen getestet zu werden. Vor ein paar Jahren haben wir berichtet, dass das “Gehirnfett”, sogenanntes GM1, bei der Huntington-Erkrankung verringert ist und dass eine Ersatz-Therapie bei Mäusen erfolgreich war.Trotz der Gerüchte, die Sie vielleicht gehört haben, ist man noch nicht bereit, diesen Ansatz in der Klinik zu testen. Aber wenn die präklinische Forschung weiterhin positiv verläuft, kann eine überraschende GM1-Quelle relevant werden: Die Gehirne von Schafen.https://de.hdbuzz.net/199

Huntingtin macht einen Ausflug: schädliche Proteine verbreiten sich in HirnzellenÜbersetzt von Annika Zeller und Pau-line KlegerKlumpen des mutierten Huntingtin-Proteins in den Gehirnzellen sind ein

Kennzeichen der HK, sie werden lang-sam größer und besetzen mit der Zeit immer mehr Gehirnzellen.Die aktuelle Forschung an Mäusen zeigt, dass sich die schädlichen Proteine unter den Neuronen fortbewegen können und so eine Kettenreaktion auslösen, die zu mehr erkrankten Zellen und der Entwicklung von Symptomen führt.https://de.hdbuzz.net/218

EuroBuzz 2016: Die EHDN-Jahrestagung in Den HaagÜbersetzt von Pauline KlegerZusammenfassung aller wissenschaft-lichen Erkenntnisse, die auf dem alle 2 Jahre stattfindenden EHDN-Kon-gress 2016 vorgestellt wurden, einem der größten Treffen von HK-Familien, Wissenschaftlern und Fachleuten des Gesundheitswesens.Unsere erste wissenschaftliche Sitzung handelt von dem kürzlich erfolgten Durchbruch im Verständnis der Biolo-gie des HK (Anmerkung: zum ersten Mal wurden die Redner gebeten, eine Zusammenfassung in einfacher Sprache für die anwesenden Familienmitglieder zu geben.)https://de.hdbuzz.net/226

Sorry Leute, aber die PRIDE-HD-Studie zeigte NICHT, dass Pridopidin den Verlauf der Huntington-Krankheit verlangsamt

Übersetzt von Pauline Kleger und Annika ZellerEine kürzlich erschienene Pressemittei-lung von Teva Pharmaceuticals versetzte

die HK-Community in Begeisterung mit der Behauptung: “Pridopidine zeigt eine Verlangsamung der Progression der Huntington-Krankheit in der PRIDE-HD-Studie”. Was ist Pridopidine und was können wir wirklich über die Pro-gression der HK bei den behandelten Patienten sagen?https://de.hdbuzz.net/227

Wichtige Fortschritte bei zukünftigen Werkzeugen zur Genom-Bearbeitung für die Huntington-Krankheit

Übersetzt von Karsten DeissIn den letzten Tagen gab es eine Menge an Nachrichten über das sogenannte Editieren von Genen als potentielle Behandlung von genetischen Krank-heiten wie der Huntington-Krankheit. Diese Ansätze beinhalten u. a. die exotisch klingenden Werkzeuge wie Zinkfinger-Nukleasen und CRISPR/Cas9. Sie unterscheiden sich von den traditionellen Ansätzen zur Reduzie-rung des Einflusses der Zellmutation bei der Huntington-Krankheit.Was gibt es Neues in diesem sehr auf-regenden Forschungsgebiet?https://de.hdbuzz.net/228

Huntingtin schnappt sich den Hammer: Reparatur der DNA in der HKÜbersetzt von Pauline Kleger, Annika Zeller, Lisanne Mütze und Sabrina BetzSchäden an der DNA ist ein hochaktu-elles Thema im Zusammenhang mit der HK - und neue Forschungsergebnisse bieten eine faszinierende Erklärung.


Wissenschaft

Kanadische Forscher haben entdeckt, welche Rolle das Huntingtin mögli-cherweise bei der Reparatur der DNA spielt. Sie vermuten, dass das normale Protein an den Zellkern angehängt wird, um als Gerüst einen Bautrupp von Proteinen zu unterstützen, der für die DANN-Reparatur zuständig ist. Mutiertes Huntingtin kann dabei zwar helfen, den Job aber nicht ausführen.https://de.hdbuzz.net/233

Die Wahrheit vernebeln: Kann Cannabis die Huntington-Krankheit bekämpfen?Übersetzt von RebeccaCannabis bzw. medizinisches Marihuana wird immer wieder als Heilmittel für alle möglichen Beschwerden angepriesen.

Die Huntington-Krankheit stellt da keine Ausnahme dar. Und wann immer solche Meldungen erscheinen, stoßen sie auf ein großes Interesse.So stand Cannabis auch kürzlich wie-der im Rampenlicht, denn es wurden Videos verbreitet, die behaupteten, es könne die Zellschäden während des Verlaufs der Huntington-Krankheit rückgängig machen.https://de.hdbuzz.net/234

Schafe, die die Herde anführen: Stoffwechsel und Biomarker bei der Huntington-KrankheitÜbersetzt von RebeccaDie Huntington-Krankheit beeinflusst Bewegungen, die Stimmung und das Denken.

Darüber hinaus finden eine Menge komplexer Veränderungen im Körper statt, die beim individuellen Betroffenen schwierig vorherzusehen sind. Kürzlich haben Wissenschaftler wiederkehrende, frühe Veränderungen im Stoffwechsel identifiziert, indem sie eine Gruppe von Huntington-Schafen untersucht haben.Dieses große Tiermodell hilft den For-schern, veränderte Stoffe im Blut zu verfolgen, die das Fortschreiten der Krankheit offenlegen und auf Behand-lungen reagieren könnten.https://de.hdbuzz.net/235

FDA gibt neues Medikament gegen Symptome der Huntington-Krankheit freiÜbersetzt von RebeccaBedeutende Neuigkeiten für die Hun-tington-Gemeinschaft gab es diese Woche, als die US-amerikanische Medikamentenaufsichtsbehörde FDA formell das Medikament Austedo für die Verschreibung zuließ. Austedo war bisher als Deutetrabenazin bekannt. Diese Modifikation des Tetrabenazins hilft ungewollte Bewegungen (Chorea), unter denen die meisten Personen mit der Huntington-Krankheit leiden, zu kontrollieren und muss nur zwei anstelle von drei Mal täglich einge-nommen werden.https://de.hdbuzz.net/236

Der Feind vor der Tür - Huntingtin blockiert ZellkerntransportÜbersetzt von RebeccaAufregende neue Studien liefern Beweise dafür, dass ein bestimmter Typ des Zelltransports bei der Huntington-Krankheit schief läuft. Genauer gesagt haben Forscher verstanden, dass der Transport in den Zellkern - Nukleus - hinein und aus ihm heraus durch die Krankheit zusammenbricht.Diese Erkenntnisse eröffnen ganz neue Wege für die Huntington-Forschung.https://de.hdbuzz.net/237

Huntington‘s Disease Therapeutics Konferenz 2017 - Tag 1Übersetzt von Lisanne MützeIm April fand die jährliche Huntington’s Disease Therapeutics Conference in Malta statt. Ca. 350 Wissenschaftler aus der ganzen Welt, die an der HK arbeiten, sind zusammengekommen, um die neuesten Entwicklungen der Forschung zu besprechen. HDBuzz berichtet darüber live via twitter und fasst die Neuigkeiten in täglichen Arti-keln zusammen.https://de.hdbuzz.net/238

Huntington‘s Disease Therapeutics Konferenz 2017 - Tag 2Übersetzt von Katrin BarthTag 2 der Konferenz schaut auf einige der vielversprechendsten Ansätze im Kampf gegen die Huntington-Krankheit.https://de.hdbuzz.net/239

Huntington‘s Disease Therapeutics Konferenz 2017 - Tag 3Übersetzt von Katrin BarthDer letzte Tag der Huntigton’s Disease Therapeutic Konferenz 2017 brachte Neuigkeiten aus der Forschung über das Verständnis der Auswirkungen der HK auf die Gehirne und über den Durchbruch bei der Nutzung von Hirn-zellen, um die HK zu verstehen und zu behandeln.https://de.hdbuzz.net/240

Michaela Grein

Wirksamkeit von Cannabis nicht bewiesen Foto: Wikimedia


Internet / Landesverbände

Im Internet entdeckt…

Bundesverwaltungsgericht: Zugang zu einem Betäu-bungsmittel, das eine schmerzlose Selbsttötung ermöglicht, darf in extremen Ausnahmesituationen nicht verwehrt werden:http://www.bverwg.de/presse/pressemitteilungen/pres-semitteilung.php?jahr=2017&nr=11

Christiane zur Nieden: Sterbefasten - Freiwilliger Ver-zicht auf Nahrung und Flüssigkeit:http://www.diesseits.de/aktuelle-ausgabe/1476482400/sterbefasten

Boudewijn Chabot / Christian Walther: Ausweg am Lebensende:http://www.humanistische-akademie-deutschland.de/selbstbestimmtes-sterben

30 Jahre Huntington-Hilfe Bayern:https://www.merkur.de/lokales/erding/taufkirchen-vils-ort486318/veitstanz-leben-geraet-aus-bahn-8287996.html

Biochemiker Prof. Dr. Volker Hauke über Zellforschung u. a. zur Huntington-Krankheit:http://www.inforadio.de/programm/schema/sendungen/wissenswerte/201705/126247.html

Audienz bei Papst Franziskus für Huntington-Kranke, Angehörige, Ärzte, Hilfspersonal und Forscher am

18. Mai 2017 in Rom:https://de.zenit.org/articles/papst-franziskus-jedes-leben-ist-kostbar/

Franziskus an Huntington-Kranke: „Versteckt Euch nicht mehr“ (Bericht und Video):http://de.catholicnewsagency.com/story/franziskus-an-huntington-kranke-versteckt-euch-nicht-mehr-1904

EHA-Präsidentin lobt Klinik in Taufkirchen:https://www.merkur.de/lokales/erding/taufkirchen-vils-ort486318/huntington-praesidentin-lobt-klinik-8322402.html

HDBuzz - Neuigkeiten aus der Huntington-Forschung:http://de.hdbuzz.net und http://de.hdbuzz.net

Europäisches Huntington-Netzwerk:http://www.euro-hd.net

Andreas [email protected]

http://www.dhh-ev.dehttp://www.huntington-stiftung.de

Es tut sich was in BayernInfo-Tag in Erlangen, 30-Jahr-Feier und Mitgliederversammlung

Info-Tag in ErlangenDa unser Info-Tag in Erlangen im ver-gangenen Jahr ein großer Erfolg mit fast 50 Teilnehmern war, lag es nahe, auch dieses Jahr eine solche Veranstaltung anzubieten. Oberarzt Dr. Zacharias Kohl von der Uni Erlangen war sofort bereit

und übernahm dankenswerter Weise mit seinem Team die Organisation vor Ort. Als Hauptreferentin konnten wir Frau Prof. Dr. Ute Hehr vom Human-gentischen Institut der Universität Regensburg gewinnen. Frau Moser und Frau Walke hatten das Vergnügen, Frau

Prof. Hehr in Regensburg bei einem Besuch schon vorab kennen zu lernen und mit ihr das Thema des Vortrags zu besprechen. Man einigte sich auf die Präimplantationsdiagnostik und die damit einher gehende gesetzliche Problematik in Deutschland. In der Einladung konnte das Thema bereits mitgeteilt werden, deshalb kamen sehr viele junge Leute, für die das Thema natürlich große Bedeutung hat.


Landesverbände

Um die Bewirtung der Besucher küm-merte sich wie im vergangenen Jahr die Kantine der Universität. So stand ein reichhaltiges Buffet bereit, als die ersten Besucher eintrafen. Herr Prof. Dr. Jürgen Winkler, der Institutsleiter, über-nahm die Begrüßung der Gäste und er blieb auch zum Vortrag seiner Kollegin bei uns. Er griff sogar bei der anschlie-ßenden Aussprache ergänzend und erklärend ein. Nach der Pause stellte Dr. Franz Marxreiter wie im vergangenen Jahr die laufende Studie der Gangana-lyse vor. Seitlich am Schuh befestigte Sensoren messen die Bewegung des Fußes beim Gehen. Bewegungsstö-rungen können so genauer erfasst und beurteilt werden.

Jubiläumsfeier in TaufkirchenSeit einem Jahr beschäftigt den Lan-desverband Bayern das 30-jährige Bestehen, das mit einer Jubiläumsfeier begangen werden sollte. Glücklicher-weise konnten wir für die Feier einen Saal im Wasserschloss in Taufkirchen von der Gemeinde mieten und einen Tag

darauf die Jahresmitgliederversamm-lung wie immer im Konferenzraum des Klinikums abhalten. Für das Gelingen der Feier legten sich die Mitarbeiter und die Küche der Klinik schwer ins Zeug. Die Aufstellung der Tische, der Blumenschmuck und das Buffet wur-den von den Mitarbeitern fast im Allein-gang übernommen. Alle Gäste blieben erst einmal am Eingang stehen und nahmen den festlich geschmückten Raum bewundernd in Augenschein. Frau Moser übernahm die Begrüßung und auch die Ehrung der Mitglieder, die sich schon seit vielen Jahren für die Belange der Huntington-Kranken einsetzen. Sie hatte kleine Geschenke vorbereitet und fand bei der Über-gabe immer auch persönliche Worte. Herr Dr. Ralf Marquard begrüßte die Gäste im Namen des kbo-Klinikums Taufkirchen(Vils).

Auch der 1. Bürgermeister von Taufkir-chen (Vils), Franz Hofstetter, gab der Veranstaltung die Ehre, die Klinik-Lei-tung war vertreten, auch die Heime, die HK-Kranke pflegen, waren teils durch die Geschäftsleitungen vertreten. Herr Jürgen Brosig, der Vorsitzende der Deut-schen Huntington-Hilfe, war aus Itzehoe gekommen sowie die stellvertretende Vorsitzende der DHH, Frau Michaela Grein, die uns immer bei unseren Akti-vitäten hilfreich zur Seite steht.

In seinem Festvortrag erzählte Prof. Dr. Matthias Dose von der Gründung des Vereins, die er zusammen mit Frau

Christiane Vorwerk, einigen Freunden und den Brüdern Hirschler vor 30 Jah-ren als Familien-Hilfe-Verein wagte. Das Jahr darauf hatte der Verein schon mehr als 40 Mitglieder in Bayern. Prof. Dose berichtete von den vielen Fahrten in ganz Bayern, um die Betroffenen zu besuchen. Die Gründung von Selbst-hilfegruppen war der nächste Schritt. Manche dieser Gruppen bestehen heute noch (Würzburg, Nürnberg, Memmin-gen und München), andere haben sich aufgelöst, weil die Kranken gestorben und die Kontaktpersonen alt geworden sind. Viele Fotos ließen seine Worte lebendig werden. Alle Gäste lausch-ten aufmerksam seinen Ausführungen.

Als das Buffet eröffnet wurde, änderte sich das natürlich. Bei gutem Essen und Trinken unterhielten sich die Anwesen-den lebhaft in wechselnden Gruppie-rungen. Da verging die Zeit wie im Flug. Als sich die Versammlung nach dem Abendessen auflöste, waren alle sichtlich zufrieden.

Jahresmitgliederversammlung 2017Die Jahresmitgliederversammlung hatte dieses Jahr ein besonderes Programm: Die Satzung der Huntington-Gruppe Gruppe Bayern in der Deutschen Huntington-Hilfe e.V., wie der Verband offiziell heißt, musste nach vielen Jah-ren den geltenden Erfordernissen der Gemeinnützigkeit angepasst werden. Zudem war die Mitgliederversammlung 2016 übereingekommen, das Vermögen

HD-Infotag Erlangen: R. Moser, Dr. Kohl, Prof. Dr. Hehr, Dr. Marxreiter (v.l.) Foto: Dr. Kohl

Geschenke an die geehrten Mitglieder in Taufkirchen Foto: R. Moser

Wasserschloss Taufkirchen Foto: Bodo Gsedl

Pflegedienstleiter R. Dengler, G. Leythäuser, Prof. Dr. M. Dose, R. Moser, Chefarzt Dr. R. Marquard und I. Walke (v.l.) Foto: KBO-Klinikum Taufkirchen

LandesverbändeLandesverbände


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der Gruppe, das aus dem Vermächtnis von Frau Christiane Vorwerk herrührt, in eine Stiftung umzuwandeln. Auch für diese Stiftung ist eine Satzung nötig. Beide Satzungen wurden eingehend diskutiert und einstimmig beschlossen.

Die gemeinsame Arbeit brachte eine besondere Atmosphäre der Zusammen-gehörigkeit mit sich. Leute, die sonst nie das Wort ergreifen, brachten ihre Meinung und ihre Anregungen vor. Als die Versammlung schon geschlossen war, saßen immer noch einige beisam-

men und unterhielten sich bei einer Tasse Kaffee und Kuchen.

Text: Irmingard Walke

Roswitha Moser

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28. Februar 2017

Tag der Seltenen Erkrankungen in Ulm11 Selbsthilfegruppen waren der Einladung der Achse e.V. gefolgt und haben gemeinsam den Tag der Seltenen Erkrankungen 2017 mit einem tollen Rahmenprogramm erlebt.

Bereits vor der offiziellen Eröffnung in den Räumlichkeiten der Sparkasse Ulm konnte man sich an den Informa-tionsständen informieren und auch die anderen Teilnehmer kennenlernen.

Mit einem Informationsstand waren fol-gende Selbsthilfegruppen/Krankheiten vertreten: Sklerodermie, Niemann-Pick-Krankheit, Marfan-Syndrom / Neurofi-bromatose, Ektodermale Dysplasie, die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (DGM), Angelman-Syndrom, Achalasie, die Deutsche Rheuma-Liga - und natür-lich die Deutsche Huntington-Hilfe. Info-Material wurde zudem ausgelegt von der Achse e.V., vom ZSE (Zentrum für Seltene Erkrankungen aus Ulm) über Skoliose, Lupus erythematodes und Polyneuropathie. Leider konnten diese Gruppen diesem Tag nicht beiwohnen.Es war hochinteressant und z. T. auch

erschütternd, sich mit den Vertretern der einzelnen Seltenen Erkrankungen am Stand zu unterhalten und Neues zu erfahren.

Das Motto des diesjährigen Tages der Seltenen Erkrankungen weltweit lau-tete „Forschen hilft heilen“. Veranstal-tet wurde er von der ‚Achse‘ (Allianz Chronisch Seltener Erkrankungen). Nach Grußworten vom Vorstandsvor-sitzenden der Sparkasse Ulm, Manfred Oster, dem 1. Bürgermeister der Stadt Ulm, Martin Bendel, und per Videobot-schaft der Geschäftsführerin der Achse e.V., Mirjam Mann, führte Jochen Maier, Leiter der Ulmer Selbsthilfegruppe, durch das bunte Rahmenprogramm. Dieses war gespickt mit interessanten Fachvorträgen wie beispielsweise von Dr. Andreas Knoll über Neurofibroma-tose. Des Weiteren berichtete Prof. Dr.

Klaus-Michael Debatin über die Arbeit des Zentrums für Seltenen Erkrankun-gen Ulm.

Prof. Dr. Landwehrmeyer vom Hun-tington-Zentrum Ulm hielt einen äußerst interessanten Vortrag zum Thema „Wie kann Patienten mit Selte-nen Erkrankungen wirksam geholfen werden? Die Rolle von internationaler Zusammenarbeit und Beobachtungs-studien bei der Suche nach wirksamen Behandlungen“. Bewundernswert war die Tatsache, dass er direkt aus New York vom Flughafen Stuttgart zu uns kam und anschließend nach London weiterflog. Nochmals herzlichen Dank!

Im Anschluss gab es eine Luftballon-aktion als Zeichen für den Tag der Sel-tenen Erkrankungen und alle Beteilig-ten hatten alle die Gelegenheit, ihre Selbsthilfegruppe vorzustellen. Ziel dieser Veranstaltung war, das Wissen der Spezialisten sowohl für Patienten/Ratsuchende als auch für alle Mediziner

Katrin, Olca und Felix, Mitarbeiter des Huntington-Zentrums Ulm

Prof. Dr. Landwehrmeyer vom Hunting-ton-Zentrum Ulm

Michaela Grein, DHH und Theresia Kelm, Huntington-Zentrum Ulm

Luftballonaktion als Zeichen für den Tag der Seltenen Erkrankungen


Aktivitäten in Berlin und Brandenburg im FrühlingKinderwunsch und RisikoDr. med. Lutz Pfeiffer, Humangenetiker aus Berliner, war im Februar 2017 mit seinem Vortrag zum Thema „Risikoper-sonen – Kinderwunsch und Risiko“ zu Gast. Wie bereits in den letzten Jahren berichtete er über seine Erfahrungen mit den unterschiedlichen Herangehens-weisen bei Gentests von Personen, die das Risiko, an der Huntington-Krankheit zu erkranken, von ihren Eltern geerbt haben. Die Gelegenheit, direkte Fragen während und nach dem Vortrag zu stel-len, wurde von mehreren erstmaligen Besuchern offensiv genutzt

„Durchreisende in Selbsthilfegruppen“Im März 2017 stand wieder unser Erfah-rungsaustausch auf dem Programm. Die gut besuchte Runde stand unter besonderer Beobachtung eines Schülers des Werner-von-Siemens-Gymnasiums, der für seine Abitur-Präsentation das Thema „Chorea Huntington“ auser-

wählt hatte und hier nun die ersten Kontakte knüpfte. Anfangs berichtete Hannelore Lwowsky-Lüpges über ihre Teilnahme an der Berliner Veranstal-tung „Umgang mit Durchreisenden in Selbsthilfegruppen“, wonach viele Neue in die Gruppen reinschnuppern, viel Zeit einnehmen würden und viele Informationen und Materialien verein-nahmen - und dann nie wieder kom-men. Dies käme auch in vielen anderen Selbsthilfegruppen vor, worauf man mit Gelassenheit reagieren sollte. Ins-gesamt war man sich einig, durch die Teilnahme an Kursen eigenes Wissen über die Arbeit von Selbsthilfegruppen zu erweitern und somit über den Tel-lerrand zu blicken. Der anschließende lebhafte Erfahrungsaustausch war sehr vielschichtig. Er reichte von traurigen Nachrichten, aktuellen Beschreibungen über Zustände von Betroffenen und Angehörigen bis zu Gedankenanstö-ßen von und für Risikopersonen. Die Gruppe war ein guter Zuhörer und gab

engagierte Tipps und Einschätzungen.

PlanetariumsbesuchMitte April 2017 besuchten wir erstma-lig das Zeiss-Großplanetarium in Prenz-lauer Berg, das nach einer zweijährigen Modernisierungspause im August 2016 wiedereröffnet wurde und seitdem als modernste „Wissenschaftstheater“ Europas gilt. Unseren Ansprüchen als gelegentliche Planetariumsbesucher folgend suchten wir uns einen weni-ger wissenschaftlichen Vortrag aus und wurden über „Sonne, Mond und Sterne“ informiert. Der neue Planetariumsprojektor ist auf dem neuesten Stand der Technik kann über 10.000 Sterne darstellen, was optisch sehr eindrucksvoll ist und auch akustisch entsprechend unter-malt wurde. In Natura lassen die Lich-ter der Großstadt den freien Blick auf die Sterne am Nachthimmel so nicht zu, aber wir bekamen Nachhilfe beim Erkennen des „Großen Wagens“ und

Die Selbsthilfegruppe Berlin-Brandenburg besuchte das Zeiss-Großplanetarium in Prenzlauer Berg

Der neue Vorstand des LV Berlin-Brandenburg mit dem Vorsitzenden der DHH, Kalle Brosig (rechts)

Kalle Brosig, Vorsitzender der Deutschen Huntington-Hilfe e.V.

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und das Gesundheitssystem insgesamt besser zugänglich zu machen. Dies kann nur durch Vernetzung geschaffen wer-den. Dank dieser Veranstaltung haben wir haben hier einen tollen Startschuss auch für die engere Zusammenarbeit und den Austausch mit dem Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) als Teil des Universitätsklinikums Ulm und der

Medizinischen Fakultät geschaffen.Auch recht herzlichen Dank an dieser Stelle an alle Beteiligten, die mit Rat und Tat zur Seite standen und diesen Tag zu diesem tollen Event gemacht haben. Allen voran das Team um Prof. Dr. Bernhard Landwehrmeyer, das auch mit Bildern und Videomaterial diesen Tag festgehalten hat. Roswitha Moser

und Irmingard Walke für den DHH-Infostand, an dem sich viele Interes-sierte informiert haben. Der Sparkasse Ulm für die Räumlichkeiten und die Verpflegung.

Jochen Maier ,Selbsthilfegruppe Ulm

Fotos: Jochen Maier


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des „Großen Bärens“. Nach so vielen großen Dimensionen konnten wir unsere Eindrücke in einer Pizzeria „um die Ecke“ noch weiter austauschen und feststellen, wie klein diese Welt doch eigentlich ist…

Mitgliederversammlung 2017Am 18. April 2017 fand unsere alljähr-liche Mitgliederversammlung statt. Nach den Berichten des Vorstandes wurde dieser einstimmig entlastet. Die bisherige stellv. Vorsitzende Han-nelore Lwowsky-Lüpges, die sich aus dem Vorstand zurückzieht, wurde mit einem Applaus und einem Blumen-strauß geehrt.Die Neuwahl des Vorstandes erfolgte unter der Leitung des DHH-Bundesvor-sitzenden Kalle Brosig. Der Vorsitzende

Andreas Schmidt, die Schatzmeisterin Diana Zetzsche und Dr. Lutz Pfeiffer als assoziiertes Vorstandsmitglied kandi-dierten wieder und wurden einstim-mig in ihren Ämtern bestätigt. Für das Amt der stellvertretenden Vorsitzen-den kandidierte Angelika Schmid, die ebenfalls einstimmig gewählt wurde. .Als Vertreterin der jungen Menschen wurde Antje in ihrem Amt bestätigt.Anschließend berichtet Kalle Brosig u. a. über neue Entwicklungen bei den Medikamenten gegen die Huntington-Krankheit sowie über das neue Pfle-gestärkungsgesetz II. In der anschlie-ßenden Pause steht er für individuelle Fragen zur Verfügung.Nach der Pause erfolgt ein allgemeiner Erfahrungsaustausch, der aufgrund der fortgeschrittenen Zeit ein wenig

kürzer als sonst ausfallen muss. Aber es ist wieder mal erkennbar, dass sich ich in einem Monat seit dem letzten Treffen eine Menge tun kann, worüber man sich in der Selbsthilfegruppe dann austauscht.Die Aktivitäten unserer Selbsthilfe-gruppe sind auch im Internet unter www.dhh-ev.de auf den Webseiten des Landesverbandes Berlin-Brandenburg nachzulesen.

Andreas SchmidtDeutsche Huntington-Hilfe Berlin-Brandenburg [email protected]

Fotos: A. Schmidt

Hannover:

Huntington-Wohngruppe „Möhringsberg“Interview von Karen Richter und Helga von Wilucki aus der Selbsthilfegruppe Hannover mit Torsten Schwarz

In dem Passivhausneubau „Möhrings-berg“ in der Nordstadt von Hannover sind zwei Wohnungen für Wohnge-meinschaften erkrankter Menschen, für die betreutes Wohnen eine sinnvolle Möglichkeit ist, eingerichtet worden. Die Nordstadt ist ein verkehrsberuhig-ter und begrünter Stadtteil mit dem Standort der Leibniz Universität Han-nover mit 24.000 Studenten.

Nach einer Stadtsanierung hat die Nord-stadt einen neuen S-Bahnhof und eine U-Bahn, beide barrierefrei, erhalten. In unmittelbarer Nähe sind Arzt- und Zahnarztpraxen, Restaurants, Cafés und Einkaufsmöglichkeiten fußläufig zu erreichen.Das Gebäude „Möhringsberg“ wurde von Torsten Schwarz entwickelt und gebaut.

Er ist auch Ansprechpartner für Ver-mietung und Verwaltung.

Herr Schwarz, was hat Sie veranlasst, zwei benachbarte Wohnungen für Huntington-Betreuung bereitzustellen?Torsten Schwarz: Ich gehöre selbst zur Risikogruppe. Meine Großmutter und Mutter hatten Huntington. Aus eige-ner Erfahrung weiß ich, dass zwischen häuslicher und stationärer Pflege eine Lücke besteht. Da die Wohnungen barrierefrei sind

Gemeinschaftsküche Möblierungsvorschlag Südansicht


Im Norden hat „LIGHT IT UP 4 HD“ geleuchtet und die Jahrestagung mit Wahl hat auch noch stattge-fundenAlso es ist in kurzer Zeit viel geschehen. Beginnend mit dem Treffen der Aktiven, welches im März in Itzehoe stattgefunden hat, wurden die ersten Projekte schon umgesetzt.

Am 8. Mai in den Abendstunden leuch-tete der Wacken-Tower. Blau/lila. Was für ein toller Anblick. Ich möchte mich bei der Wacken-Crew bedanken für die tolle Unterstützung. Ab 18:00 Uhr haben wir uns dort mit einem Info-Stand positioniert.Mit unserem Infomaterial haben wir über die HK informiert. Aber aufmerksam gemacht haben wir mit der Beleuch-tung des Towers.Tolle Aktion. Danke an das Wacken-Team.

Hier der Tower ohne Beleuchtung.

Aber jetzt mit Beleuchtung. In diesen

Ansichten, in lila und in blau (nächste Seite). Wacken hat diese Bilder auf ihrer Facebook-Seite gepostet, was für ein Erfolg. Aber auch auf der Facebook-Seite der DHH waren diese Bilder zu sehen. Und wir von der Ansgarstraße waren auch dabei. Wie viele andere auch. Die Geschäftsleitung von Wacken und die Wacken-Chefs schauten auch vorbei. Am 13. Mai 2017 war dann die Beleuch-tung des Eingangsportals der Ansgar-straße mit Straßenfest geplant und durchgeführt worden. Begonnen wurde mit gemeinsamem Kaffeetrinken. Und Torten waren auch dabei. Am Abend gab es eine Disko mit dem Thema „Von

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und im Gemeinschaftsbereich das soziale Miteinander gefördert werden kann, kam die Idee, eine Huntington-WG zu gründen.

Beschreiben Sie uns bitte das Gebäude.T. Schwarz: In dem fünfgeschossigen Gebäude leben Familien mit Kindern, Studenten und Singles. Im Erdgeschoss ist eine Kindertagesstätte vorhanden mit einer großen Freifläche zum Spielen, auf die man von den Balkonen herun-terschauen kann. Ein kleines Bistro mit italienischer Küche befindet sich eben-falls im Erdgeschoss. Alle Wohnungen sind mit dem Aufzug erreichbar. Im Keller sind Waschmaschinen, Trock-ner und Abstellmöglichkeiten (z. B. für Rollstühle, Koffer).

Wie sind die Wohnungen ausgestattet?T. Schwarz: Eine Wohngemeinschaft besteht aus sechs Apartments. Jedes Apartment hat ein eigenes WC mit

Dusche. Die Küche ist Gemeinschafts-raum und hat einen großen Balkon. Sie ist mit Kühl-/Gefrierschränken, Mikro-welle, Elektroherd mit Backofen und Geschirrspülmaschine ausgestattet. Die benachbarte Wohnung mit vier Zimmern ist rollstuhlgerecht.

Was beinhaltet die Miete?T. Schwarz: Wir bieten eine Wohnform, die alle Kosten beinhaltet. Dabei hilft uns der Passivhausstandard, so dass wir eine Miete inklusive aller Nebenkosten anbieten können. Dazu gehören neben der Kaltmiete die Betriebskosten, Raum-wärme, Warmwasser, Strom, Internet und Satellitenfernsehen.

Wie soll die Betreuung geregelt werden?T. Schwarz: In direkter der Nähe Wohnge-meinschaft sind mehrere Pflegedienste, mit denen Hilfe für das tägliche Leben organisiert werden. Wir klären gerade, ob wir Mahlzeiten anbieten können,

zum Beispiel mit der Küche der Kin-dertagesstätte im Haus.Wie sieht es mit der Reinigung der Zimmer und der Gemeinschaftsbe-reiche aus?T. Schwarz: Über das gesamte Projekt sind Hausmeister- und Reinigungs-dienste organisiert. Diese werden um die Haushaltsarbeiten innerhalb der Wohngruppe in diesem Zusammen-hang erweitert.

Das Interview führten Karen Richter (0511/3941608) und Helga von Wilucki (0511/512218) aus der Selbsthilfe-gruppe Hannover mit Torsten Schwarz (0511/59090955) E-Mail: [email protected]

Fotos: Torsten Schwarz


Landesverbände

Woody Guthrie und Bob Dylan zu den Rolling Stones“ und deren Einfluss auf die heutige Rockmusik. Woody Guthrie starb am 03.10.1967 an den Folgen der Huntington-Krankheit. Die Witwe von Woody gründete zwei Jahre später das Komitee zur Bekämpfung der Hunting-ton-Krankheit.Am Abend leuchtete dann der Ein-gangsbereich der Ansgarstraße. Als es endlich dunkel wurde, erstrahlten die Fassade und das Eingangsportal

der Ansgarstraße mal lila, mal blau und später in beiden Farben. Eine tolle Aktion mit viel Musik.

Messestand in CuxhavenIm März 2017 fand die Messe „Gesund & Fit“ in Cuxhaven statt. Danke für die Unterstützung und Organisation an Anke Feik, Frau Hilse und Ralf Hilse.

Mitgliederversammlung LV NordAm 20. Mai 2017 haben wir uns in

Lübeck getroffen. Mitgliederversamm-lung und Jahrestagung, mit Wahlen im Superwahljahr. Rechenschaftsbericht, Bericht der Schatzmeisterin und der Bericht der Rechnungsprüfer wurde von den Mitgliedern interessiert ver-folgt und besprochen.Gute Vorschläge für die weitere Arbeit wurden aufgezeigt. Mit der Entlastung des Vorstandes wurde das Vertrauen in die geleistete Arbeit ausgesprochen. Die Fachvorträge von Frau Dr. Tadisch

und Frau Prof. Dr. Zühlke wurden gut angenommen und mit einer guten Mit-arbeit belohnt. Danke an Frau Schmal-feld für die gute Organisation.

Der neue VorstandDer neu gewählte Vorstand und Beirat stellte sich erst einmal zum Fotoshooting.Vorstand:Kalle Brosig (Vorsitzender)Gabi Schröder (stellv. Vorsitzende)Christine Zech (Schatzmeisterin)

Beirat:Carmen Vogel (Vertr. der nichtmedizi-nischen Berufe)Brunhilde Spickermann (Vertr. der Menschen mit dem Huntington-Risiko)Walburgis Heinicke (Vertr. der medizi-nischen Berufe)Silke Watzlaw-Tappe und Pascal Kemp-fert (Vertr. der Betroffenen)Uwe Spickermann (Vertr. der jungen Menschen)Rosemarie Koch-Callies (Vertr. der

Angehörigen)Rechnungsprüfer: Hajo Koch und Lars Homuth

Auf geht es zu neuen Taten.

Kalle BrosigAlter und neuer Landesvorsitzender

Fotos: Kalle Brosig

Messe in Cuxhaven: Kalle Brosig...

... und Anke Feik und Ralf Hilse Mitgliederversammlung LV Nord... ... in Lübeck Der neue Vorstand

#LIGHT IT UP 4 HD... ...in Wacken... ... und beim Straßenfest... ...in Itzehoe... in der Ansgarstraße


Huntington-Selbsthilfe NRW

Ein strahlender Tag auf der RuhrDie Sonne hatte es gut mit uns gemeint. Am Wasserbahnhof in Mülheim war es schon morgens angenehm warm. Über 40 Mitglieder der Huntington-Hilfe NRW trafen sich dort, um mit dem Schiff in Richtung Baldeneysee zu fahren.

Von Aachen im äußersten Westen bis nach Recklinghausen im Osten des Ruhrgebiets waren sie gekommen: Kranke und Angehörige, Freunde und Bekannte, Neue und Altbekannte.Entspannt gingen wir an Bord. Erst mal einen Kaffee trinken, sich unterhalten, Erinnerungen austauschen von den Familienfreizeiten z. B. an der Ostsee oder in Holland. Derweil schipperten wir gemütlich die Ruhr aufwärts.Nach 20 Minuten legten wir nochmal an, um Dr. Lange und seine Frau mit-zunehmen.

Die Flaschenpost musste seinDie Kinder von Anne hatten eine Fla-schenpost dabei und durften sie mit Erlaubnis des Kapitäns unterwegs ins Wasser werfen. Das war natürlich extra cool.Die Ruhr ist inzwischen ein sehr sau-berer Fluss und sehr beliebt bei Kanu-fahrern. Auch heute begegneten wir einigen Kanus und anderen Booten. Sogar eine italienische Gondel und ein Piratenschiff wurden gesichtet.

Klönen, singen, essenDann war es schon Zeit zum Mittag-essen. Ein reichhaltiges italienisches Buffet war aufgebaut, so reichlich, dass einige später noch ihre Tupperdosen füllen konnten. So brauchten sie am nächsten Tag nicht zu kochen.Sabine hatte ihr Akkordeon mitge-bracht. Liederhefte waren auch da und so konnten wir auch zusammen singen. Bei "Die Affen rasen durch den Wald" schmetterte besonders Andrea den Refrain lauthals mit.

Leider hatte der Lieferant den Kuchen vergessen. Jedoch waren alle noch vom Tiramisu satt, niemand beschwerte sich.Um 15 Uhr trafen wir wieder in Mül-heim ein. Es war ein sehr schöner entspannter Tag. Darüber waren sich alle einig. Danke an die Huntington-Selbsthilfe NRW e.V.

Richard Hegewald

Fotos: Richard Hegewald

Mit der „Weissen Flotte“ auf der Ruhr

Flaschenpost mit Erlaubnis vom Kapitän

Mit Sabine am Akkordeon wurde lautstark gesungen

Dr. Lange im Gespräch mit Ute Brokbals

Das Wetter war so schön, dass auch die Gondeln fuhren

Landesverbände

Huntington-Selbsthilfe NRW e.V.

Einladungzur Mitgliederversammlung 2017

10. September 2017, 11.00 Uhr

im Hörsaalgebäude der Ruhr-Uni-versität Bochum, Gudrunstraße 56,

44791 Bochum

Tagesordnung: TOP 1: Begrüßung TOP 2: Verlesen der Tagesord-

nung und Bestellen des Protokollführers

TOP 3: Rechenschaftsbericht des Vorstands

TOP 4: Kassenbericht und Haus-haltsplanung 2016/2017

TOP 5: Bericht der Rechnungsprü-fer/in

TOP 6: Entlastung des VorstandsTOP 7: WahlenTOP 8: Berichte aus den Selbsthil-

fegruppen TOP 9: Sonstiges

Im Auftrag des Vorstands Richard Hegewald1. Vorsitzender


INFORMATIONSMATERIALB002 Dommerholt/Varkevisser: Die Huntingtonsche Krankheit

Allgemeinverständliche Darstellung der Krankheit, ihr Verlauf, die Vererbung usw., DHH 2004 Preis: 5,20 Euro (Mitglieder) / 6,70 Euro (Nichtmitglieder)

B003 Dose/Kreuz/Lohkamp: Huntington-Krankheit - Informationsschrift * Allgemeinverständliche Darstellung der Krankheit, Denkanstöße zum Gentest; Kinderwunsch und genetische Diagnostik, Internationale Richtlinien für die Anwendung der präsymptomatischen genetischen Diagnostik bei der Huntington-Krankheit, DHH 2015, Preis: gegen Versandkosten

B008 Wexler, Alice: Wenn Schicksal messbar wird Ein Buch über eine Huntington-Familie und die Erforschung der HK (320 Seiten), DHH 2002 Preis: 10,00 Euro (Mitglieder) / 12,00 Euro (Nichtmitglieder)

B010 Huntington Liga Belgien/Deutsche Huntington-Hilfe e. V.: Therapien ohne Pillen Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie, Schluckbeschwerden, DHH 2013 / Preis: gegen Versandkosten (Mitglieder) / 8,00 Euro (Nichtmitglieder)

B023 Jimmy Pollard: Mach Schnell und Warte Ein Begleiter beim Umgang mit kognitiven Fähigkeiten, DHH 2009 und 2014 / Preis: 10,00 Euro (Mitglieder) / 12,00 Euro (Nichtmitglieder)

B025 Michelle Hardt Thompson: Hab keine Angst Das Buch dient als Hilfestellung zur Erklärung, wie Kinder aus Huntington-Familien ab ca. acht Jahren mit den Veränderungen in ihrer Familie und den damit verbundenen Gefühlen umgehen können. DHH 2016 Preis: 2,00 Euro (Mitglieder) / 3,50 Euro (Nichtmitglieder)

B026 Arik C. Johnson, PsyD; Jane S. Paulsen, PhD: Huntington-Betroffene verstehen„Huntington-Betroffene verstehen: Ein Leitfaden für Fachkräfte“ ist das erste deutschsprachige Werk, das mögliche Wesensveränderungen der Huntington-Krankheit erläutert und gleichzeitig Wege zum Umgang mit diesen sehr schwierigen Situationen aufzeigt. Es ist sowohl für Fachkräfte (Ärzte, Therapeuten, Pflege-kräfte) als auch für (pflegende) Angehörige geeignet. DHH 2017 Preis: 10,00 Euro (Mitglieder) / 12,00 Euro (Nichtmitglieder)

Zu den angegebenen Preisen kommen Versandkosten in Höhe von 2,60 Euro hinzu, bei Paketen (Inland) und Sendun-gen ins Ausland die Gebühren lt. Post AG. Die mit * gekennzeichneten Hefte wurde mit öffentlichen Mitteln gefördert. Hierfür wir lediglich die o. g. Versandkostenpauschale berechnet. Bestellungen von Informationsmaterial bitte per Post, Fax oder per E-Mail ([email protected]) an unsere Geschäftsstelle.

Weiteres Informationsmaterial finden Sie auf unserer Homepage unter www.dhh-ev.de.

SHG Karlsruhe

Vortrag zum PflegestärkungsgesetzAm 18. März 2017 fand das erste Tref-fen in diesem Jahr statt. Wir hatten Frau Massholder von der AOK Baden-Württemberg zu Gast. Sie hielt einen kostenlosen Informations-Nachmittag über das neue Pflegestärkungsgesetz. Erfreulicherweise nahmen auch die Stuttgarter SHG mit unserer 2. Vorsit-zenden der DHH Michaela Grein und unsere Ehrenvorsitzende Christiane Lohkamp teil.

Frau Massholder erklärte uns mit Unter-stützung eines Beamers sehr anschau-

lich die neuen Pflegegrade und die Voraussetzungen für die Einstufungen, wie hoch die einzelnen Beträge bei den verschiedenen Pflegestufen sind und was man je nach Konstellation noch dazu erhalten kann.

Es war für die Gruppe ein sehr infor-mativer Nachmittag. An dieser Stelle nochmals herzlichen Dank an Frau Massholder.

Wilma Gremmelmaier, Hannelore Ulrich

Foto: Wilma Gremmelmaier

Frau Massholder von der AOK Baden-Württemberg informierte über das neue Pflegegesetz

Landesverbände / Service


Community der jungen LeuteAnsprechpartner für junge Leute gibt es in vielen Regionen von Deutschland:Bayern:Chris (*1988), Nürnberg/Bamberg bzw. FrankenBerlin-Brandenburg:Herthaner (*1988)HessenNicholas (*1975), Stadtallendorf, Kirch-hain, Marburg, Selbständig, Hobbys: Musik, ReisenNorddeutschland:Uwe (*1986), Schwerincowilu80 (*1980), Hamburg/Nord

Emy (*1984), WolfsburgReiIn (*1981), Dithmarschen/Schles-wig-HolsteinDini85 (*1985), Rostock

Nordrhein-Westfalen:Clara93 (*1993), BonnChristian (*1977), PaderbornDani (*1980), Düsseldorf/Neuss/DuisburgSüdwest:Unicorn (*1994), Bodenseeregion

Sven (*1987), Ludwigshafen/MannheimSilke (*1976), Karlsruhe/BadenNicole (*1987), Heidelberg

Wer mit ihnen in Verbindung treten will, meldet sich einfach [email protected] [email protected] Infos auf unserer Internet-seite unter http://www.dhh-ev.de/Junge-Menschen

Lisa und Christian

SpendenFür Spenden zur Unterstützung der Arbeit der DHH sind wir dankbar.

Kontonummer der DHH e.V.IBAN: DE85 6012 0500 0007 7452 00BIC: BFSWDE33STG (Bank für Sozial-wirtschaft Stuttgart)

Für Zuwendungen an die Huntington-Stiftung zugunsten der wissenschaft-lichen Forschung bedanken wir uns

ebenfalls. Die Stiftung finden Sie im Internet: www.huntington-stiftung.de Kontonummer der Stiftung:IBAN: DE43 3702 0500 0001 4627 00(Bank für Sozialwirtschaft Essen)

Für die George-Huntington-Stiftung zur Unterstützung der Arbeit der DHH wurde folgendes Konto eingerichtet:IBAN: DE59 3702 0500 0001 4628 00(Bank für Sozialwirtschaft Essen)

ZuwendungsbescheideBei Spenden ab € 200,-- erhalten Sie eine Zuwendungsbestätigung, vor-ausgesetzt Ihr Absender ist vollständig angegeben. Für kleinere Beträge reicht der Überweisungsbeleg als Nachweis für das Finanzamt. Zuwendungsbestäti-gungen für kleinere Beträge verschicken wir nur auf ausdrücklichen Wunsch.

Aus der RedaktionAnlässlich der vielen aktuellen Veran-staltungen zu unserem Thema erhalten Sie den Huntington-Kurier nun etwas später. Es war uns wichtig, dass der Bericht über die Audienz von Papst Franziskus, der am 18. Mai 2017 in Rom ca. 1.500 Menschen aus Huntington-Familien empfangen hat, im aktuellen Kurier enthalten ist.

Eine weitere große Aktion LightItUp4HD

oder „Beleuchtung für Huntington“ im Monat Mai 2017 fand ebenfalls ein großes Medienecho und die vielen bunten Bilder wollen wir Ihnen nicht vorenthalten. Darüber werden wir Ihnen im nächsten Kurier berichten.

Das wird dann auch die letzte Ausgabe des Kuriers sein, die ich als verantwort-licher Redakteur betreuen werde. Nach fast 6 Jahren ehrenamtlicher Tätigkeit

möchte ich dieses Kapitel nun beenden. Ich danke vor allem Richard Hegewald für seine umfangreiche Unterstützung. Mit ihm als Layouter haben wir das neue Format des Huntington-Kuriers ertüftelt und ich denke, wir können stolz darauf sein.

Andreas [email protected]

Jugend / Spenden / Redaktion


Huntington-Zentren

Zentren für die Forschung, Behandlung und Beratung der Huntington-Krankheit in DeutschlandHuntington-Zentrum NorddeutschlandFachklinik HeiligenhafenAMEOS KlinikumFriedrich-Ebert-Straße 10023774 HeiligenhafenStation 2/1, NeuropsychiatrieTel.: 04362 91-1336 oder 91-1241Fax.: 04362 91-1711, E-Mail:[email protected]

Huntington-Zentrum NRW, Bochum, St. Josef-HospitalHuntington-Ambulanz (Prof. Saft), Tel.: 0234 509-2420Huntington-Station (NR 1),Tel.: 0234 509-2400Bei psychosozialen Fragen,Sozialarbeiter Jürgen Blumenschein(Mittwoch von 9:00 - 11:00 Uhr),Tel.: 0234 509-2428,Notfalltelefon: 0234 509-1(Diensthabender Neurologe)Humangenetische Beratung,Gebäude der Ruhr-Universität(Prof. Epplen), Tel.: 0234 322 3839Forschungszentrum / Studien(Prof. Saft), Tel.: 0234 509-2703

Huntington-Zentrum SüdIsar-Amper-Klinikum,Klinik Taufkirchen (Vils)84416 Taufkirchen-VilsStation N 1Tel.: 08084 932-242

Universitätsklinikum Carl Gustav CarusKlinik und Poliklinik für NeurologieSchubertstr. 18, Haus 6201307 DresdenTel.: 0351 4582524

Charité BerlinNeurologische PoliklinikProf. Dr. Josef PrillerCampus Mitte, Charitéplatz 110117 BerlinTel.: 030 450617094 (werktags, 11-12 Uhr)

ASKLEPIOSKlinik Hamburg-HarburgDr. SaßEißendorfer Pferdeweg 5221075 HamburgTel.: 040 1818862645

Huntington-Zentrum Universität zu LübeckCBBM, AG Münchau, Institut für NeurogenetikJenny Schmalfeld /Studienkoordinatorin Bewegungsstö-rungen und NeuropsychiatrieMarie-Curie-Straße, 2. Stock23562 LübeckTel.: 0451 31018214/[email protected]

Medizinische Hochschule HannoverNeurologische KlinikCarl-Neuberg-Str. 130625 HannoverTel.: 0511 5323513

Paracelsus-Elena-Klinik KasselZentrum für Bewegungsstörungen und SchlafmedizinProf. Dr. med. Katrin BürkKlinikstraße 1634128 KasselTel.: 0561 6009-200

Vitos Klinik für Psychiatrie MarburgCappeler Straße 9835039 MarburgTel.: 06421 404418

Klinikum BlankenburgKlinik Psychiatrie u. PsychotherapieDr. med. W.-R. KrauseThiestraße 7-1038889 Blankenburg (Harz)Tel.: 03944 962187

Universitätsklinikum BonnSonderambulanz BewegungsstörungenSigmund-Freud-Str. 2553127 BonnTel.: 0228 287-13091

Dr. Herwig LangeGesundheitszentrum Lang GmbHAbt. Neurologie im GesundheitszentrumKrengelstraße 116-11846539 DinslakenTel.: 02064 4137-688 und 0171 2411288

Georg-Huntington-Institut MünsterTechnologiepark MünsterDeilmann-Haus, Gebäude IVJohann-Krane-Weg 2748149 Münster

Tel.: 0251 788788-0E-Mail: [email protected]

Huntington-Ambulanz Universitätsklinikum AachenNeurologische KlinikPauwelstraße 3052074 AachenTel.: 0241 8089601

Universitätsmedizin MainzHuntington Forschungs- und Behand-lungszentrumUniv.-Prof. Dr. med. Susann SchweigerLangenbeckstr. 155131 MainzTel.: 06131 17-3871

Universitätsklinik FreiburgAbteilung NeurologieBreisacher Straße 6479106 FreiburgTel.: 0761 2705350

Technische Universität MünchenAbteilung NeurologieIsmaninger Str. 281675 MünchenTel.: 089 41404606

Huntington-Ambulanz Universitätsklinikum UlmOberer Eselsberg 45/1,89081 UlmMo. - Do. 08:00 - 16:00 UhrFr. 08:00 - 12:00 UhrTel.: 0731 50063-080

Universität ErlangenAbleitung Molekulare NeurologieSchwabachanlage 691054 ErlangenTel.: 09131 8539324

Universitätsklinik WürzburgNeurologieDr. Dr. Kai BoelsmansJosef-Schneider-Str. 1197080 WürzburgTel.: 0931 20123510


Kontaktpersonen

Eine Bitte an unsere Kontaktpersonen:Sollte sich Ihre Anschrift oder Telefonnummer ändern, so teilen Sie dies der Geschäftsstelle möglichst schrift-lich, gern auch als E-Mail ([email protected]) mit.


Selbsthilfegruppen

Wenn Termine der Treffen in den örtli-chen Schulferien liegen, sollten Sie sich vorher telefonisch bei der entsprechen-den Kontaktperson vergewissern, ob ein Treffen tatsächlich stattfindet. Über die Kontaktpersonen erfahren Sie auch mehr über die Selbsthilfegruppe.

Was bieten Selbsthilfegruppen?Gespräche zur emotionalen Unterstützung, Klärung der eigenen Gefühle und deren Auswirkung auf das Leben der Familie, gegenseitige praktische Hilfe, Information zu sozialen und medizinischen Fragen. Die einzelnen Gruppen gestalten entsprechend der Bedürfnisse und Interessen ihrer Mitglieder die Zusammenkünfte gemeinsam und entscheiden über ihre Schwerpunkte und Häufigkeiten ihrer Treffen.

Herausgeber:Deutsche Huntington-Hilfe e.V.

V.i.S.d.D.P.G.:Heinz-Jürgen Brosig, VorsitzenderAnsgarstr. 3, 25524 ItzehoeTel.: 04821 6049796E-Mail: [email protected] Redaktionsanschrift: Deutsche Huntington-Hilfe e.V. Falkstraße 73 - 77, 47058 Duisburg, Tel.: 0203 22915, Fax: 0203 22925 E-Mail: [email protected]

Redaktion:Andreas SchmidtTel.: 030 6015137E-Mail: [email protected]:Richard HegewaldTel.: 0203 7579909E-Mail: [email protected]

Hiermit beantrage ich die Mitgliedschaft in der Deutschen Huntington-Hilfe e.V. als:

q Einzelmitglied q Familienmitgliedschaft q Fördermitglied

Name Vorname Geburtsdatum

Straße Hausnummer Telefonnummer Fax

PLZ Wohnort Bundesland E-Mail-Adresse

KontoverbindungBei Familienmitgliedschaft: Folgende Familienmitglieder melde ich als Mitglieder an:



Bemerkungen:

Datum UnterschriftDer derzeitige Mitgliedsbeitrag beträgt pro Jahr: 99,- € für Einzelmitglieder, 121,- € bei Familienmitgliedschaft (gilt für Familienangehörige mit gleicher Wohnanschrift, davon ausgenommen sind Kinder mit abweichender Anschrift, wenn sie sich in der Ausbildung befinden),

ab 110,- € für Fördermitglieder.Die Mitgliedsbeiträge sind Richtsätze, die jederzeit freiwillig überschritten, jedoch aus begründetem Anlass und auf form-losen Antrag beim Bundes- oder Landesverband auch teilwei-se oder ganz erlassen werden können.

Mitgliedsantrag

Fachredaktion:Dr. Ralf ReilmannTel.: 0251 788 788-0E-Mail: [email protected]

Namentlich gekennzeichnete Artikel geben die Meinung des Verfassers wieder, diese Meinung muss nicht mit der Ansicht der Redaktion identisch sein. Die Redaktion behält sich vor, aus Platzmangel Beiträge sinngemäß zu kürzen. Für unaufgefordert eingesandte Artikel gibt die Redaktion keine Gewähr. Die Rechte für die Beiträge liegen bei der DHH e.V.Nachdruck und Ver vielfältigung nur mit schriftlicher Genehmigung.

Redaktionsschluss für die Ausgabe 3/2017 ist

der 30.07.2017 Schwerpunkt:

Beleuchtung für Huntington

Belegexemplar erbeten.Artikel sowie Ankündigungen für den Huntington-Kurier erbitten wir per E-Mail an die Redaktion ([email protected]).

Druckerei:WIRmachenDRUCK GmbHMühlbachstr. 7, 71522 BacknangAuflage: 2.500 Exemplare

Erscheinungsweise: vierteljährlich

Versandort/Nachbestellung:Anschrift der DHH e.V.

Einzelverkaufspreis des Huntington-Kuriers: € 1,80 plus Versandkosten. Verkaufspreis ist für Mitglieder mit dem Beitrag abgegolten. Der Bezug des Huntington-Kuriers ist nur über die Mitgliedschaft und nicht im Abon-nement möglich.

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HUNTINGTON KURIER · 2019. 12. 21. · Huntington-Kurier 2/2017 5 Trauer mit Bildern veröffentlichen. Im Mai 2017 findet noch die Jahrestagung des Landesverbandes Nord in Lübeck