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Ostern 2006 Ausgabe Nr. 4

Kids Kidney Care

Damit nierenkranke Kinder von heuteunabhängige Erwachsene von morgen werden.

AdelinaEin Mädchen blüht auf:Dank der Nierenspendeeines Unbekannten

AdelinaEin Mädchen blüht auf:Dank der Nierenspendeeines Unbekannten

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Editorialm Jahre 2005 wurde ich von derSchweizer Präsidentin einer berühmtenKosmetikfirma angesprochen. Eine be-

kannte Schweizerin hätte mich für einenAward vorgeschlagen. Dieser wird jähr-lich einer “Charity-Dame” verliehen, diesich als dynamisch erwiesen hat und diebereit ist, sich mit einem gewissen Par-fum der Kosmetikfirma zu identifizieren.Diesen Award hätte ich gerne entgegengenommen, weil dadurch Kids KidneyCare gleichzeitig eine beträchtlicheGeldsumme erhalten hätte. Damit hättenwir ein notwendiges Projekt zugunstennierenkranker Kinder realisieren können:Die Finanzierung und Durchführungeines Dialyselagers am Meer.

Beim Interview stellte die Direktorinfest, dass Kids Kidney Care eine kleineOrganisation ist, die ihr Augenmerk aufEinzelpersonen in der Schweiz richtet.Für deren Unterstützung verwendetKids Kidney Care ausschliesslich Spen-dengelder. Gefragt, wie viele Familienwir zu jenem Zeitpunkt unterstützten,konnte ich antworten: Glücklicherweisejetzt nur 10.*

“Nur 10 Familien?!” seufzte die Dameenttäuscht. “Das sind aber sehr wenig!”.

Leicht geärgert antwortete ich “Das sind 10 zu viel!”

Da wurde mir klar, dass ich als Person,die mit meinen ehrenamtlichen Mitarbei-tenden über 7 Jahre hinweg hart fürunsere nierenkranken Kinder und Ju-gendlichen gearbeitet hatte, gar nicht“dynamisch” genug war, um ihr Parfumzu tragen!! Danach hörte ich kein Wortmehr von der edlen Dame.

Natürlich war die damalige Anzahl vonzehn Familien (*aus einer Liste von 150)eine Momentaufnahme. Einigen Kindernkonnte endlich durch die ÖffentlicheHand geholfen werden; es gibt Transplan-tationen. Leider kommen dann neueFamilien mit kranken Kleinkindern oderTeenagers dazu. Jedes Jahr kommen ca.15 Kinder NEU auf die Dialyse! DieHilfe, die Kids Kidney Care bietet,

richtet sich nach der Anzahl der Bedürfti-gen. Und die ist variabel. Daneben unter-stützt der Verein mit Beiträgen Ferien fürnierenkranke Kinder, hilft in Notsituatio-nen, fördert die kontinuierliche Arbeitfür die Transplantation, überweist Bei-träge an Dialyselager oder an Sportlagerfür die Integration Jung-Transplantierte,finanziert die Teilnahme einiger Kinder anden World Transplant Games, gibt Zu-wendungen für spezifische Spitalarbeitenund bietet Unterstützung an junge Er-wachsene für einen Neustart nach einerTransplantation. Kids Kidney Careinvestiert wenig Geld in Werbemittel,noch in Videos von nierenkranken Kin-dern, noch in die Verbreitung von Betrof-fenheitsgeheul und schon gar nicht inFilme über die Dialysestunden, welchedie Privatsphäre der Patienten verletzenwürden.

Und wichtig ist es auch zu wissen,dass man in der Schweiz ziemlich viel Geld braucht um wenig zu realisieren!!

Es ist wahr: In der Schweiz gibt es nichtTausende von nierenkranken Kindernund Jugendlichen. Gott sei Dank! Dies istein Grund dafür, dass diese belastenden,behindernden und lebensgefährlichenNierenkrankheiten zu wenig bekanntsind, obwohl sie jeden von uns treffen

könnten. Aber auch ebenso unbekannt,weil die Eltern wegen der intensivenPflege ihrer Kinder keine Zeit finden,Öffentlichkeitsarbeit zu machen. Siebenötigen die karge Freizeit zur Wieder-herstellung ihrer Arbeitskraft. Und umzusammen mit den restlichen Familien-mitgliedern nicht zusammenzubrechen.Sie bitten einfach um Barmherzigkeit undGrösse von gesunden Menschen, die zuLebzeiten bereit sind, sich nach ihremAbleben als Organspender zur Verfügungzu stellen: “Damit nierenkranke Kin-der von heute unabhängige Erwach-sene von morgen werden”. In der CoverStory “Adelina” werden Sie erkennen,wie stark eine Mutter sich für ihr Kindmachen muss. Oder lesen Sie die Ge-schichte von David, der nicht auf dieWarteliste für eine Niere gesetzt werdendurfte, und dessen Leben durch eine Nie-renspende seines Vaters verbessert wurde.

Nebst der Suche nach Spendengeldern –damit Kids Kidney Care die nötigeHilfe leisten kann – dem Aufbau vonAktionen, um unser Anliegen an ein brei-teres Publikum zu bringen, müssen wirökonomische Wege finden, die Bevölke-rung für die Nierenspende zu sensibilisie-ren. Zusätzlich müssen wir uns nun auchmit den kontraproduktiven Verordnungenzum Transplantationsgesetz auseinander-setzen, d. h. uns stark zeigen gegenüberdem Bundesamt für Gesundheit.

Die Arbeit istunendlich.Wir sind auf

Ihre Hilfe dringendangewiesen. Nur so ist

es uns möglich,die Nebenproblemedieser unbeachteten

Krankheit zubekämpfen.

Helfen Sie uns, auch wenn wir gelegent-lich NUR zehn bedürftigen Familienunter die Arme greifen müssen …

Marilyn Zeller-Walker, Präsidentin

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Die Überweisung der Spende des BülacherFloorball Clubs

Verena DienerGesundheitsdirektorin, Kanton Zürich

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“Ich danke Kids Kidney Care herzlich für ihreindrückliches Engagement und ihre Hilfe für unserenierenkranken Kinder.”

EhrenmitgliederProfessor Mario Bianchetti, Leiter Nephrologie BellinzonaProfessor Sergio Fanconi, Direktor Kinderspital Lausanne

Professor Ernst Leumann, ehem. Leiter Nephrologie Kinderspital ZürichProfessor Christoph Rudin, Leiter Nephrologie Kinderspital Basel

Professor Gilbert Thiel, ehem. Leiter Nephrologie Kantonsspital Basel

Sponsoren “In Touch 4”Novartis

Roche Pharma (Schweiz) AGFresenius (Schweiz) AG

Kids Kidney Care – mit Swiss Transplant assoziiert

www.kkc.chPC SPENDENKONTO: 90-791745-7

InhaltsverzeichnisEditorial ................................................................ 2Nathanael lässt sich frei fallen ........................... 4 – 5Anatomie und Funktion der Niere ...................... 6Nierenkrankheiten ............................................... 6Medizinische Probleme ......................................... 7Diät ........................................................................ 7Die lebensrettende Dialyse .................................. 8Traumschiff – 25 Jahre Dialyselager ............... 9Ganz Persönlich .................................................... 10Bülacher Sponsorenlauf........................................ 11Adelina ................................................................. 12 –13Transplantation: Die meistgestellten Fragen ..... 14Die Nierenspende ................................................. 15Florian: Leidenschaftlicher Kunstturner ............. 15 –16Wie bitte?........uns geht es gut! ........................ 17Transplantationsgesetz ........................................ 18Pre-emptive Transplantation ............................... 19Offizielles Gesuch an Kids Kidney Care............. 19Detektivschule Dialyselager 2004 ..................... 20Startrek 2004 – gesponserte Pilgerreise ............ 21 – 22Kids Kidney Carers ............................................... 23World Transplant Games....................................... 24Hommage an Hönigsberg..................................... 25 – 26Wie Sie helfen können....wie wir helfen... ........ 27Rätsel .................................................................... 28

ImpressumHerausgeber: Kids Kidney CareRebweg 11, 8174 Stadel, SchweizTelefon: +41 44 858 36 60Natel: +41 79 633 13 83e-mail: info@kkc.chwww.kkc.ch oder www.kidskidneycare.org

Satz/Layout: Type-Design, RüschlikonDruck: J.E.Wolfensberger, BirmensdorfRedaktion «Neues Bülacher Tagblatt:

Fige, Zürcher und BachmannCamino wiederspiegelt das Leben

Kids Kidney Care strebt keine grosseMitgliedschaft an. Der Verein besteht aus einerkleinen Gruppe von aktiven Mitarbeitern.Werden Sie Kids Kidney Carer. Siehe Seite 27.

Vorstand Kids Kidney CarePräsidentin Marilyn Zeller-Walker, StadelVize-Präsidentin

Beatrice Devigus-Meier, ZürichQuästor Max Schläpfer, ZofingenBeisitz Katherine Hönigsberg, Baar

Dr. Raymond C. Benoit, NiederweningenRevisionsstelle:

Fritz Eichenberger/Andreas BrüderliEichenberger ETR AG/Reviso AG8055 Oerlikon ZH

Rechtsanwalt:Dr. iur. Jürgen ImkampBaur & Imkamp8600 Dübendorf ZH

“Pour avoir vécu de près le drame que représente lapénurie de reins disponibles, je sais qu’il s’agit d’unedouloureuse question de survie.Votre entreprisecourageuse en faveur des enfants touchés par desinsuffisances rénales me va donc droit au coeur.”

Christiane BrunnerAvocate Counseillère aux Etats

“Kids Kidney Care setzt sich seit Jahren für nierenkrankeMenschen, insbesondere Kinder und Jugendliche, ein.Dies geschieht durch praktische Hilfe, aber auch durchSensibilisierung der Öffentlichkeit. Ich danke Ihnenfür Ihr wertvolles Engagement!”

Samuel Bhend, RegierungsratGesundheits- und Fürsorgedirektordes Kanton Bern

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ie singt es in ihrem Lied “gib märd’Hand und chumm mit … wierfliege bis inä himmäl”. Und tatsäch-

lich:Am 10. September 2005 ging Music-star Salome Clausen mit dem 16-jährigenNathanael Zurbrügg in die Lüfte. Unddann “ich gumpu embri”.

FundraisingUm nierenkranken Kindern und Jugend-lichen in der Schweiz zu helfen, fasstenNathanael (Adelboden BE), Salome (Brig-

Glis), sowie die Eiskunstläuferinnen SarahMeier und Melanie Bernhard (Bülach)Mut und machten aus 4000 Metern Höheihren ersten Absprung aus einem Flug-zeug ins Nichts. Begleitet wurden sie vonKarsten Dieck, ehemaliger Weltcup-Sie-ger im Freestylespringen. Um Solidaritätmit Nathanael zu zeigen sprang auch dieKids Kidney Care Präsidentin mit.

Nathanael, der in seinem erstenLebensjahr an unheilbarem

chronischen HUS (Hämolytisch-Urämisches-

Syndrom) erkrankte, und derfür sein Überleben auf die

Dialyse angewiesen ist,

wurde von GönnerInnen für seine Tapfer-keit mit finanziellen Beiträgen unterstützt,und generierte somit Spendeneinnahmenfür Kids Kidney Care. Wir dankenNathanael für seine tolle Leistung.

Der Sprung in die Tiefe dauerte 45 Sek.im freien Fall bevor die Tandemmeisterdie Fallschirme öffneten. Auf dem Flug-platz Neudorf, Heimat des ParaclubBeromünster, versuchten sie auf der Ziel-scheibe der Dropzone zu landen. Fürjede erfolgreiche Ziel-Landung wurdenBonus-Spenden gemacht.

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Sarah und Melanie begrüssen Nathanael und Salome bei ihrer Ankunft mit dem Helikopter

Nathanael und Karsten: Perfekte Landung

Wegen Blutarmut fühlen sich Nierenpatien-

ten sehr müde, unwohl und schlecht. Dazu

wird es für sie über 1500 m über Meer wegen

Sauerstoffarmuts gefährlich. Nur dank gen-

technisch hergestelltem EPO konnte Natha-

nael problemlos in die Höhe gehen. EPO

erlaubt es zudem, bei den meisten Patienten

auf Bluttransfusionen zu verzichten.

“Gumpu” um anderen nieren-kranken Kindern auf die Sprünge zu helfenPhotos: Daniel Rihs

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UnterhaltungNebst den Tandemsprüngen wurdenAttraktionen für Kinder wie Spielplatzmit Gumpiburg, Facepainting und Clownsangeboten. Ebenfalls bot der SchweizerBrieftaubenzüchter Verein dem Publikumeine Brieftaubenpost an, wobei die Zu-schauer das schöne Spektakel der sich indie Luft hinaufschraubenden Brieftaubengeniessen konnten. Für musikalische Un-terhaltung sorgte die Panphonics Steel-band. Die Moderatorin Christa Möckli,Tele Top, führte auf charmante Art durchden Tag.

Zudem wurde für das Publikum Rund-flüge mit Helikoptern und Flugzeugen vonFlubag und Airport Helikopter mit einerTeileinnahme für Kids Kidney Care an-geboten. Zu gewinnen gab es ausserdemeinen Matterhornrundflug.

Sarah und Melanie lassen die Brieftauben auf

Nathanael mit Salome vor dem Sprung aus 4000 Meter Höhe

Hauptsponsor: Soroptimist International. Sponsoren: Roche, Novartis, Baxter, Janssen-Cilag, die Mobiliar,Clientis Bank Sparhafen Zürich, Basicline, Flubag, Airport Helikopter, Pajazzo, Brieftaubenzüchter-Verein,

Paraclub Beromünster, APG und Restaurant Flugplatz Neudorf (50% der Einnahmen am Aktionstag).

“Der Einsatz und die geleistete Arbeit für nierenkranke Kinder und Jugendlicheist beeindruckend. Mit der Hilfe von Kids Kidney Care wird den betroffenen Kindernund Jugendlichen das tägliche Leben erleichtert und ihnen eine Perspektive fürdie Zukunft vermittelt.”

Alexander TschäppätStadtpräsident, Stadt Bern

Wenn Sie eine Spendemachen möchten, umnierenkranke Teenagerzu unterstützen, bitte

schreiben Sie AUSBILDUNG auf denEinzahlungsschein. PC 90-791745-7.

Autogrammstunde vor dem Infozelt – die Kinder sind begeistert

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Anatomie und Funktion der Niere

Krankheiten der Niere

• Angeborene Erkrankungenz.B. Reflux (Rückfluss des Harns vonder Blase in die Nieren), Zystennieren,oder andere genetische Ursachen.

• Chronische Entzündungen derNierenAls Folge einer anderen Krankheit –z.B. eine Entzündung der Mandeln –wandern die Krankheitserreger durchdas Blut und lösen in den Nieren eineEntzündung aus.

• Infektionen der Nieren und desNierenbeckens Im Gegensatz zu den häufigen, aberharmlosen Blasenentzündungen kön-nen Infektionen der Nieren (und desNierenbeckens) zu einer chronischenSchädigung der Nieren führen.

• InfektionskrankheitenDas Hämolytisch-urämische Syndrom(HUS) ist eine bakterielle Infektion desDarmes mit blutigem Durchfall, die zueinem akuten Nierenversagen und Blut-armut führt. Die Prognose ist jedoch beider Mehrheit der Kinder gut. Eine zweiteForm des HUS, das ohne Durchfall ein-hergeht und eine genetische Ursache ha-ben kann, ist schwerwiegender und führtoft zum endgültigen Nierenversagen.

• NierensteineWenn Nierensteine den Abfluss desHarns behindern und zu einem Harn-rückstau führen, können sie einenGrund für eine Nierenentzündung sein.

• Nieren-TumoreDer sogenannte Wilms-Tumor ist einbösartiger Tumor der Nieren, der beiKleinkindern auftritt. Blut im Urinkann ein Symptom sein.

• OxaloseOxalose ist eine angeborene Stoffwechsel-Störung, die bei Kindern, Jugendlichenoder auch erst bei Erwachsenen zu Nie-rensteinen und Niereninsuffizienz führt.

• NierenschädigungDiese kann als Folge von einem ande-ren Leiden eintreten wie z.B. Zucker-krankheit (Diabetes mellitus) oderBluthochdruck. Um eine Nierenschä-digung durch die Zuckerkrankheit zuvermeiden, muss die diätetische undmedikamentöse Einstellung des Zuc-kers äusserst genau vorgenommenwerden. Menschen mit erhöhtemBlutdruck gehören zu der Risiko-gruppe, eine Niereninsuffizienz zu ent-wickeln.

• Medikamenten-MissbrauchJahrelange Einnahme gewisser Schmerz-mittel kann zu Nierenversagen führen.

Anatomie der Nieren: Jeder ge-sunde Mensch hat 2 Nieren, welcheden Urin produzieren. Sie befindensich im hinteren Bauchfellraum beider-seits der Wirbelsäule und sind von denRippen geschützt. Der Urin fliesstüber die 2 Harnleiter in die Blase undwird über die Harnröhre ausgeschieden.Die Niere enthält mehr als eine MillionNephronen. Jedes Nephron enthält einGlomerulum (Kapillargefässknäuel)und eine lange, dünne Nierenröhre.An einem Ende dieser Röhre ist einebecherförmige Membran, die Bowman-Kapsel, die sich um das Glomerulumstülpt. Das andere Ende verbindet sichmit einer geraden Sammelröhre.Blut, das durch die glomerulärenKapillaren fliesst, wird unter Druck inder Bowman-Kapsel gefiltert. DiesesFiltrat enthält Wasser, Kalium, Bikar-bonat, Natrium, Glukose und Amino-säuren sowie Abfallprodukte. Wasserund andere Substanzen werden ausdem Filtrat reabsorbiert, während esdie Nierenröhrchen passiert. Über-schüssige Säure und Kalium werdensezeniert. Die gesunde Niere kann dieMenge der reabsorbierten oder seze-

nierten Substanzen, somit auch Volu-men und Zusammensetzung des Urinsverändern.Niereninsuffizienz bedeutet, dassbeide Nieren erkrankt sind und dienachfolgenden 7 Funktionen nicht mehrgenügend ausüben können.Nierenversagen trifft dann auf,wenn die Restfunktion beider Nierenweniger als 10% ist.Die Nieren sind unsere Haushaltsor-gane. Sie reinigen das Blut und mehr.1. Ausscheidung harnpflichtiger

Stoffwechselendprodukte(Harnstoff, Kreatinin, Harnsäure)

2. Regulation des Wasser- undElektrolythaushaltes (Natrium,Kalium, Kalzium u.a.)

3. Kontrolle des Säure-Basengleich-gewichtes

4. Ausscheidung von Medikamentenund Giften

5. Blutbildung durch das HormonErythropoetin

6. Aktivierung von Vitamin D(für den Knochenaufbau)

7. Blutdruckregulation durch dasHormon Renin

© Irish Kidney Patient Association

Blut in Blut aus Nierenquerschnitt

Filtrat

Urin

Röhre

Röhre

Nephron

Glomerulum

Bowman-Kapsel

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Medizinische Probleme bei nierenkranken KindernErnährung

ei nierenkranken “Säuglingen” undKleinkindern steht die Inappetenz imVordergrund. Sie haben “schlicht und

einfach” keinen Appetit. Sie trinken amliebsten Wasser. Zudem erbrechen siehäufig. Das massiv gestörte Essverhaltender Kinder stellt vor allem für die Müttereine grosse Belastung dar. ZahlreichePatienten müssen mit einer Ernährungs-sonde ernährt werden. Oft erfolgt diesüber einen Magenknopf, über den dieNahrung direkt in den Magen verabreichtwird und zusätzlich mit einer Pumpewährend der Nacht.

WachstumBei nierenkranken Kleinkindern bestehteine Wachstumshormon-Resistenz. Daskörpereigene Wachstumshormon ist wohlvorhanden, kann aber zu wenig wirken.Die ungenügende Ernährung führt eben-falls zu ungenügendem Wachstum. DiePubertät tritt verspätet ein, und der Wachs-tumsspurt in der Pubertät ist geringer.

Störung desStoffwechselsUnter anderem wird weniger Kalziumund Phosphor in den Knochen eingela-gert. Die Knochen werden dadurch brü-chig. Ein zu niedriger oder zu hoher Kalzi-umspiegel im Blut führt u.a. zu einer Stö-rung der Zellfunktion in den Muskeln undNerven.

Anämie (Blutarmut)Nierenpatienten leiden an einem Mangelan Erythropoetin (EPO).* Dieses Hor-mon ist verantwortlich für die Produktionder roten Blutkörperchen und wird in dengesunden Nieren produziert. Durch eineverminderte Blutbildung wird die Lei-stungsfähigkeit herabgesetzt.

Eingelagerte GiftstoffeDiese verstärken die Müdigkeit und füh-ren zusätzlich zu Juckreiz.

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DiätWas bedeutet Diät bei nierenkranken Kindern?

iät bedeutet nierenfreundlichkochen: d.h. eiweiss-, phosphat-,

kalium- und natriumarme Ernäh-rung. Salzlose Menues dürfen mit wenigKochsalz ergänzt werden, aber nur fallsdas Natrium des Patienten nicht sehrstark eingeschränkt werden muss.Bei einer Kaliumeinschränkung ist eswichtig nur sehr wenig frische Kräuteroder Gewürze zu verwenden.Je nach Krankheit ist Flüssigkeit nur inärztlich verordneten Mengen erlaubt.

• Verboten sindAprikosen, Bananen, Dörrobst, PommesChips, Käse und andere Milchprodukte,manchmal auch Glacé, Schokolade, Voll-kornprodukte, Fertigprodukte, Würste.Fleisch und Fisch (EIWEISS!!) müssenstreng kontrolliert werden. Gemüse –wenn erlaubt – muss teilweise, Kartof-feln immer zweimal, gekocht werden.

• Verboten sindGetränke wie Ovomaltine, Eistee, Milch,Coca-Cola und Schokolade.

Nierenpatienten sind energiemässig oftunterversorgt. Ohne ausgeglichene Kostist der Körper mit weniger Vitalstoff ver-sorgt, was auch zu einem verzögerten

Wachstum führt. Dazu ist bei unserermodernen Lebensweise mit vermehrtergeistiger Arbeit, oft geprägt von Hektik,Stress und Beziehungsproblemen, derVitalstoffbedarf gestiegen. Darunter lei-den daher nierenkranke Jugendlicheextrem.

Das Zubereiten derSchonkost für nierenkranke

Kinder ist für Mütterim Alltag eine zusätzliche

und zeitaufwändigeBelastung.

Hinweise auf eine Störung derNierenfunktion:• Eine stark reduzierte Urinmenge • Ein Anstieg des Blutdrucks • Flüssigkeitseinlagerungen (Ödeme)

in den Beinen oder im Gesicht • Ungewöhnlicher Geruch oder

Schmerzen beim Harnlassen • Verfärbter, schäumender oder

blutiger Urin Solche Hinweise sollten unver-züglich abgeklärt werden.

Hinweise bei fortgeschrittenerNierenerkrankung:• Appetitlosigkeit • Müdigkeit• Leistungsschwäche • Blässe• Auffälliger MundgeruchAllgemeine Vorbeugungsmassnahmensind eine ausreichende Trinkmenge,Meiden von Nikotin und nierenschäd-lichen Medikamenten, genügendkörperliche Bewegung und Schlaf.

Nierenversagen beionkologischen Patienten

Krebskranke Kinder, insbesondereKinder mit Leukämie, haben einRisiko, dass die Nieren miterkranken.Entweder besteht ein direkter Organ-befall, oder es ist Folge der Chemo-therapie. In einigen Fällen kommt eszu einer bleibenden Schädigung, waseine Dialyse und eine anschliessendeNierentransplantation nötig machen.

Wenn Sie eine Spende ma-chen möchten, um Eltern zu unterstützen, bitte schrei-ben Sie ENTLASTUNG auf

den Einzahlungsschein. PC 90-791745-7.

Spenderausweise044-858 36 60www.kkc.ch

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Dr. François Cachet,Leiter NephrologieKinderspitalLausanne erklärt:

• Erst wenn die Funktion beider Nierenunter 50 Prozent liegt, müssen die Nie-ren durch geeignete Massnahmen, z.B. Me-dikamente und Diät unterstützt werden.

• Fällt die Funktion unter 10 Prozent,wird es kritisch. Dann muss ein Nie-renersatzverfahren eingeleitet werden,d.h. Dialyse und/oder direkt eine Nie-rentransplantation.

• Pro Jahr benötigen in der Schweizca. 12 bis 15 Kinder unter 16 JahrenNEU ein Nierenersatzverfahren.

• Das Dialysat ist eine spezielle Flüssig-keit, welche das Blut von Giftstoffenreinigt. Es gleicht die Körpersalze ausund entzieht dem Körper Wasser, dasdie Niere nicht mehr selber ausschei-den kann.

• Dem Körper werden auch Medika-mente zugeführt, um den Blutdruck zuregulieren, und den Bedarf an Vitami-nen, Blutbildungs- und Wachstumshor-monen zu decken.

Die Bauchfelldialyse (Peritonealdia-lyse) ermöglicht die Behandlung jünge-rer Kinder. Jeden Abend wird eine Flüs-sigkeit in die Bauchhöhle geleitet undüber Nacht mehrfach ausgetauscht. AmMorgen wird das Dialysat wieder abgelei-tet. Diese Methode wird zu Hause durch-geführt und erfolgt automatisch mit einerMaschine während der Nacht (ca. 10 –12 Stunden). Tagsüber sind die Kindervon der Dialyse und Maschine befreit.

Die Hämodialyse (Blutwäsche) isteffizienter. Sie wird dreimal pro Wochewährend drei bis vier Stunden im Spitaldurchgeführt. Das Blut fliesst aus demKörper in die Dialyse-Maschine und“gereinigt” wieder zurück. Dazu benötigtder Patient entweder einen Katheter(Schlauch) in einer grossen Körpervene,der an die Maschine angeschlossen wird,

oder eine Fistel (künstlich hergestellteVerbindung zwischen einer Arterie undVene, meistens am Vorderarm), die miteiner Nadel angestochen wird. Diese Artvon Dialyse ist aufwändig und teuer.

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Die Peritonealdialyse

Schlauchsystem

Verbrauchte LösungKatheter

Peritonealhöhle

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Die Hämodialyse

Blut fliesstzum Dialysator

Blut fliesstzurück in den Körper

Dialyse-maschineDialy-

sator

Die lebensrettende Dialyse – eine vorübergehende Massnahme

Teenager Erika während ihren langen Hämodialysestunden im Kinderspital Zürich

Einschränkungen

Wenn Sie eine Spendemachen möchten, um dasalljährliche SchweizerDialyselager zu unterstüt-zen, bitte schreiben Sie

DIALYSELAGER auf den Einzah-lungsschein. PC 90-791745-7.

3 – 4mal wöchentlich je 3 bis 4 Stundenim Spital sich hämodialysieren zu lassenbedeutet Mangel an:Schulung, Ausbildung oder Lehrstelle,Sozialleben, Ferien, Freizeitaktivitäten,Schulklassenlager, organisiertem Sport,Bewegung, Genuss und Normalität. Einstriktes Diätregime ist Tagesordnung.Reisezeit kommt noch dazu. Es gibt nur4 Kinderdialysezentren in der Schweiz.

weck des Lagers ist es den Kindernzu ermöglichen, einmal in ihremvon der Krankheit dominierten All-

tag, in positivem Sinne, als “normale”Kinder im Mittelpunkt zu stehen! Weildialyse-abhängige Kinder, die dreimalwöchentlich ca. 4 Stunden Blutwäscheüber sich ergehen lassen müssen, undschwernierenkranke Kinder, die auf einstriktes Diätregime angewiesen sind, amgewöhnlichen Schulklassenlager nichtteilnehmen dürfen!Eltern werden entlastet – das ist demNephroteam wichtig, da eine chronischeKrankheit eines oder gar mehrerer Kin-der die ganze Familie stark beansprucht.Mit gutem Gewissen ein Kind in dieHände von vertrauten Betreuern gebenzu können erlaubt eine sehr benötigteAtempause.

Für Gesundheit und Wohlbefinden sorgenPflegefachpersonen, Ärzte, Ernährungsbe-

raterin, Diätkoch (Michael Muggli), Kin-dergärtnerinnen, Lehrerin, BetreuerInnen.

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“Traumschiff”200525 Jahre Dialyselager

Seit 1980 dürfen dialysierte Kinder Ferienspass trotz Krankheit geniessen –Dank dem von der Abteilung Nephrologie des Kinderspitals Zürich

organisierten Dialyselager

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Kapitän Prof. Ernst Leumann, ehemaliger Leiter der Nephrologie im Kinderspital Zürich,Gründer des Schweizer Dialyselagers, und seine Frau halten einen lustigen Ansprache beimKapitän’s Jubiläums-Dinner

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iele meiner Freundeund Bekannte hatten

grosse Achtung, als ichihnen sagte, dass ich mei-nem Sohn eine Nierespenden werde. “Dass Dudas kannst!”; doch Handaufs Herz, wer würde das nicht tun? Es istnichts wirklich aufregendes und gefährli-ches. Man muss es nur wollen.

Nachdem mir Ursula, meine Frau, davonerzählt hatte, dass es möglich ist eine Nie-renlebendspende für David zu machenund nachdem ich den Bericht von KidsKidney Care über die Lebendspendeeiner Mutter an ihre Tochter gelesen unddie Bilder, der nach der Transplantationwieder sehr lebhaften Tochter gesehenhatte, war bei mir innerlich alles klar:“Wenn es medizinisch möglich ist, dannspende ich David eine Niere. Nicht in 5oder 10 Jahren, jetzt braucht er die Kraft,jetzt ist er jung und muss die Weichen für

sein zukünftiges Leben stellen können”.Ausserdem sieht die heutige Gesetzge-bung vor, dass Kinder erst auf eine Spen-derliste kommen, wenn sie Dialysepa-tienten sind. Ein Umstand, der inunseren Augen völlig absurd ist, istdoch für die Kinder diese Zeit vonausschlaggebender Bedeutung für ihrspäteres Fortkommen. Abgesehen vonder zeitlichen, ist die physische und psy-chische Belastung der drei Mal wöchent-lichen Dialyse dermassen gross, dass einehalbwegs vernünftige Schulbildung aus-geschlossen ist.

Glücklicherweise hatten wir uns frühzei-tig mit der Nierenspende auseinanderge-setzt. Die Abklärungen dauerten fast einhalbes Jahr. Es ist wichtig, diese Zeit zuhaben. Denn je besser die Blutwerte unddie Blutverträglichkeit aufeinander stim-men, desto grösser ist die Erfolgschancerespektive die Gefahr einer Abstossung.Natürlich haben wir während den ganzen

Abklärungen unsere Hoffnung nie auf-gegeben, Davids Nieren würden einenWachstumsschub bekommen und erkönnte mit seinen eigenen Nieren leben.Doch die Werte wurden immer schlech-ter, David immer müder und er bekamzusehends Mühe sich in der Schule zukonzentrieren.Trotzdem konnten wir denZeitpunkt der Transplantation so legen,dass David die für die nächste Schulstufewichtigen Semester besuchen konnte.Die Zeit nach dem Sekundar-Entscheidbis zum Beginn der Oberstufe sollte erdann zur Genesung nützen können.

Die Operation verlief ohne jegliche Kom-plikationen, sodass ich nach einer Wochedas Spital verlassen und nach einer weite-ren Woche die Arbeit wieder sachte auf-nehmen konnte. Ich fühle mich äusserstwohl und habe, ausser manchmal ein paarZwicken im Bauch keine Probleme.“Mir geht es gut!”

Urs Amsler

In seinen eigenen Worten:it vier Monaten erkrankte ich anFieber. Der Kinderarzt stellteeinen Harninfekt fest und mel-

dete mich zur Abklärung im Kinderspitalan. Dort sah man, dass ich einen Refluxhatte und dass meine Nieren auf demUltraschall schlecht sichtbar und zu kleinwaren. Seit diesem Tag schlucke ichMedikamente! Nach einem Jahr hatte ichden Reflux zum Glück ausgewachsen.Ich litt an einer mittelschweren chroni-schen Niereninsuffizienz.

Da der Kreatinin- und Harnstoffwert biszum Frühling 2004 nicht alarmierendhoch anstiegen und ich zu ca. 97% wieein normaler Junge leben konnte, mussteman an keine Nierentransplantation oderDialyse denken. Mit der Pubertät stiegendie Werte aber bedrohlich an und somitmusste eine Nierentransplantation oder

die Dialyse in den nächsten 12 Monatenins Auge gefasst werden.

Zu diesem Zeitpunkt konnte man meinLeben nur schwer mit diesem eines gleich-altrigen und gesundem Jungen verglei-chen. Meine Konzentration und meinesportliche Ausdauer waren beinahe beiNull! Daraufhin folgten Depressionen.

Da ich aber von meinem Vater im April2005 eine Nieren und somit ein eigent-lich neues Leben bekommen habe, wurdemein Dasein auf einen Schlag verbessert.Man kann diese Transplantation sogar alseinen Meilenstein in meinem Lebensehen, denn die Lebensqualität die mir dageschenkt wurde ist weit über das hin-ausgegangen als ich mir vorgestellt habe.

Heute bin ich ein 14 Jahre alter, beinahegesunder und überglücklicher, Junge derwieder Freude in seinem Leben gefun-den hat.

David Amsler

Ganz persönlich:

Urs schenkt seinem Sohn David eine NiereAbsurde Gesetzgebung: Zu wenig krank für eine neue Niere

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David Ferien-fit nach der Lebendtransplantation

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Die Promis und die jungen Unihockeyspieler rennen für den Nachwuchs wie auch für nierenkranke Kinder

Der aktive Vorstand von UHC Bülach zusammen mit „Fige“ Hollenstein (2. von links hinten),Andrea Schmidhauser (mitte), Michael Zürcher undKevin Bachmann ( 1. und 2. von links vorne) nach dem Sponsorenlauf

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Sponsorenlauf in Bülach

m Mai 2005 organisierte der Uni-hockeyverein “Bülach Football” einenSponsorenlauf auf dem Areal der Kan-

tonsschule in 8180 Bülach für denBülacher Unihockey-Nachwuchs undnierenkranke Kinder. Ein Drittel derSponsoren- und Spendeneinnahmen flies-sen in Kids Kidney Care.

Felix ‘Fige’ Hollenstein, Trainer derKloten Flyers, Unihockey-NationalspielerMichael Zürcher und der SchweizerMeister im Kunstturnen Kevin Bachmannstellten sich für den Sponsorenlauf zurVerfügung. Eishockeylegende Felix Hol-lenstein freute sich sichtlich, dass er fürdie nierenkranken Kinder an diesem Spon-sorenlauf teilnehmen konnte. “Für diesegute Sache habe ich mich sehr gerne zurVerfügung gestellt.”

Neben der regionalen und nationalen Pro-minenz – Gemeindepräsidentin AndreaSchmidhauser ist mit gelaufen – durftedie Präsidentin von Kids Kidney Carean diesem Anlass nicht fehlen. Die Freudestand ihr ins Gesicht geschrieben: “Es istvor allem ein Genuss den Kleinsten Mit-gliedern vom Unihockey-Club Bülachbei diesem Sponsorenlauf zuzuschauen.Herzlichen Dank im Namen von KKC.”

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‘Fige’, Zürcher und Bachmann liefen für das Dialyse-Lager 2005Aus dem Neuen Bülacher Tagblatt Text:Vanja Mustur

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a spielt sie, die entzückende Adelina,erst 5 Jahre alt, klein für ihr Alter.Sie ist so bildhübsch, dass einem fast

die Tränen kommen. Sie “bäbelet” undredet über ihre schöne Puppe, will wissenob sie ein Yoghurt essen darf. Von ihremeigenen unglaublichen Kampf ums Über-leben will sie nichts wissen. Das hat sieseit Juli 2005, als sie transplantiert wor-den ist, hinter sich. Nach 3 Jahren inten-siver Behandlung wegen HUS (Hämoly-tisch Uramisches Syndrom).

Ein Schock für die Familie

Adelina war knapp 11⁄2 Jahre alt, als dieFamilie Ferien im Ausland machte. DasKind wurde durstiger und durstiger,wollte nicht aufhören zu trinken, konnteaber kein Wasser lassen und wurde aufge-dunsen. Erschrocken gingen die Elternzum Arzt, der Ihnen anriet, sofort in die

Schweiz zurück zu fliegen. Alssie in Zürich landeten, reistensie nicht nach Hause in Bernsondern rannten direkt insKinderspital Zürich.Diagnose: Nieren-versagen wegen einerVireninfektion, diesogenannte HUS.Behandlung: Sofortoperieren um eineBauchfelldialyse zuimplantieren.

Die junge Mutter vonAdelina, die damalserst 22 Jahre alt war,

konnte nicht glau-ben was da allespassierte. Daskleine Mädchen blieb während drei Tagen auf der Intensiv-station bevor es ins Berner Inselspital ver-legt werden durfte. Danach musste eswährend einem Monat täglich 24 Stundenlang dialysiert werden um zu überleben.Nach weiteren zwei Monaten in der Kin-derklinik wurde es für die Mutter Zeit zulernen, um zukünftig die Bauchfelldialysefür ihr Kind selber zu machen. AmAnfang aber ging dies nicht.

Alles ging drunter und drüber,alles war konfus.

Die junge Mutter fühltesich emotionell betroffen

und überrumpelt.

Erst als sie akzeptieren konnte, dass esAdelina zu Hause besser haben würde,fand sie die nötige Konzentration dafür.

D

AdelinaPhotos: Daniel Rihs

Adelinas Mami macht ihr Mut

Eine Zeit derEntbehrung

Wir sitzen in der Stube der bescheidenenWohnung. Eine Arbeitstätigkeit der Mut-ter – um einen Beitrag zum Haushalts-Budget zu leisten – ist nie in Fragegekommen. “Ich meine … wie und wanndann?” fragt sie mich.“Lang konnte Adelina nicht sitzen. ZehnStunden pro Nacht ist die Bauchfelldia-lyse gelaufen und während dieser Zeitmusste sie durch eine Magensonde 1800Kalorien zu sich nehmen. Sie erlitt aberimmer wieder einen Reflux und hatte 20bis 30 Mal erbrochen. Wann hätte ich

dann schlafen sollen?” Man spürt, wieFrau Skhrehli möchte und wie wichtig esihr ist, dass ich ihre Situation nachvollzie-hen kann.Vieles beunruhigt und stört sie immernoch. Sie hat nie verstanden, warumAdelina zwei Jahre lang krank bleibenmusste, bevor sie auf die Liste für eineSpendenniere kam. Frau Shkrehli hattealle Bedingungen, wie Impfungen bis zumHepatitis B, für das Kind erfüllt. Nochkann sie nicht nachvollziehen, warumeinmal ihre Tochter über 5 Tage im Insel-spital nicht dialysiert wurde, bis sie imschlimmsten Zustand war. Sicher gibt esgute medizinische Gründe, denkt sie.Wenn man ihr nur alles mitgeteilt hätte!Sie versteht auch nicht, warum Ärzte undSozialarbeiter glauben konnten, dass Ade-lina mit 21⁄2 Jahren eine Erziehungsthera-pie durchmachen sollte, weil sie damalsso sehr “getäubelt” hatte. “Kunststück”sagt sie mir “Wenn das Kind immer wie-der Bauchfellentzündungen bekommenhat, wenn sie immer wieder gestochenwerden musste. Sie musste sogar einenPortokath in den Arm implantieren las-sen, weil die Krankenschwestern Schwie-rigkeit hatten, die Venen zu stechen.Wiesie leiden musste – und dann musste siesich noch operieren lassen um die Neben-schilddrüse zu entfernen!” Beim Erzählenist die Verzweiflung der Mutter immernoch ins Gesicht geschrieben. Ich würdesie gerne mütterlich umarmen undsagen, dass es doch mit der Zeit besserwird, auch wenn ich weiss, dass es nochvieles gibt das sie verarbeiten muss.

Erleichterung und Dankbarkeit

Elf Monate wartete Adelina auf eineNiere. Ein junger Mann hat durch seinenTod dem kleinen Wesen ein neues Lebengeschenkt. Mehr wissen die Eltern nicht.

Sie wissen einfach, dass sie seinerFamilie zutiefst dankbar sind, weil

Adelina jetzt sichtlich aufblüht.

Sie darf alles essen und trinken. Sie lebtein fast “normales” Leben. Jede Wochemuss sie noch in die Post-Transplanta-tions-Kontrolle gehen und täglich einenMedikamenten-Cocktail zu sich nehmen.

Das Yoghurt ist verschlungen. Adelinawill nach draussen. Der Nachmittag istschön. Spielen will sie. Sie hat Energie.Während sie herumspringt merkt mannicht gleich, dass sie X-Beine wegenRachitis hat: Eine Folge des Nierenversa-gens. Kalzium schluckt sie regelmässigund bald werden die Beine operiert.Fotomodell könnte das zuckersüsse Mäd-chen trotzdem sein. M.Zeller

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Drei Jahre lang existierte die tapfere Adelina auf der Bauchfelldialyse

14

Was genau ist die Transplantation?ie Transplantation ist eine Opera-tion, bei der ein krankes Organdurch ein gesundes von einem

Organspender ersetzt wird.

Wie wird man Organspender?Die Organspende basiert auf Freiwillig-keit. Um Organspender zu werden sollman zuerst einen Spenderausweis ausfül-len und stets auf sich tragen. Darin hältman fest, dass dem Träger im TodesfallOrgane entnommen werden dürfen.Dieses Anliegen sollte der Ausweis-träger mit seinen nächsten Angehöri-gen auch besprechen und seinenWunsch Organspender zu werdenklarmachen.

Bis zu welchem Alter darf manOrganspender werden?Es gibt keine feste Altersgrenze für dieOrganspende. Das biologische Alter istvon viel grösserer Bedeutung als dieAnzahl der Lebensjahre. Sicher kommtjeder vor seinem 70 Lebensjahr Verstor-bene als potentieller Organspender inFrage.

Haben Leute nicht Angst, dass einOrgan vor dem Tod entfernt werdenkönnte?Ich denke, dass einige davor Angst haben.Aber eine Organspende ist selbstver-ständlich nur dann möglich, wenn derHirntod des potentiellen Spenders zwei-felsfrei von mehreren Ärzten festgestelltworden ist. Ein Ärzteteam – das unab-hängig vom Transplantations-Team arbei-tet – diagnostiziert den Hirntod undstellt anhand des Organspende-Ausweisesfest, ob der Verstorbene als Organspen-der in Betracht kommt.

Wie bekommt man ein Organ?Der auf der Warteliste registrierte poten-tielle Organempfänger wird nach seinerBlutgruppe, Gesundheitszustand und Ge-webeverträglichkeit mit dem Spender

sowie nach Grösse und Gewicht ausge-sucht, in Übereinstimmung mit den inder Schweiz geltenden einheitlichenstrikten medizinischen Regeln.

Wer ist für die Organspendezuständig?In der Schweiz koordiniert die Stiftung“Swiss Transplant” die Organspenden undTransplantationen. Die Transplantationwird in einem von sechs Schweizer Trans-plantationszentren durchgeführt.

Wann kann man einem Kleinkindfrühestens eine neue Niere einsetzen?Im Alter von 2 Jahren, oder wenn es einGewicht von 10 Kilogramm erreicht hat.

Jeder Mensch hat zwei Nieren.Wie lebt man mit einer Niere?Problemlos! Daher ist die Nierentrans-plantation so wichtig. Ein krankes Kind istschlicht und einfach nicht mehr krankund kann ein normales Leben führen mitnur einer Niere.

Wie merkt man den Unterschied vorund nach der Nierentransplantation?In der Regel ist zwar die Entwicklung voreiner Transplantation verzögert, sodassein Kind beispielsweise in der Schule einJahr zurückgestellt werden muss.

Unmittelbar nach der Transplanta-tion können Patienten normal

essen! Es ist ein kleines Wunder.Auch für das Wachstum ist die

Transplantation Gold wert: Nacherfolgreicher Transplantation

erfolgt oft ein Aufholwachstum!

Es gibt zwei Arten von Nierenspende:Lebendspende und Leichenspende.Kommt ein Kind als Lebendspenderin Frage?Nein. Organspender müssen mündig,also 18 Jahre alt sein. Die Obere Grenzeliegt bei 60 bis 65 Jahren.

Was ist Ihre Einstellung zuLebendspenden?Eine Lebendspende ist ein grosser Ein-griff und aus medizinischen Gründenauch nicht immer möglich. Und imGrunde verletzt er das ärztliche Dogma,niemandem zu schaden. Aber: In derSchweiz gibt es viel zu wenig Leichen-spenden – die lange Wartezeit auf eineSpenderniere kann zu Verzweiflung füh-ren. Also greifen Eltern zu medizinischenMöglichkeiten, was daher zu so vielenLebendspenden führt.Aus der Not machtman eine Tugend.

Wird ein Lebendspender oderwerden die Angehörigen einesVerstorbenen für die Organtrans-plantation bezahlt?

Die Spende ist in jedem Fall unentgeltlich!!

Mit 33,9 Spendern pro Million Ein-wohner liegt Spanien in Europa ander Spitze.Warum rangiert dieSchweiz mit nur 14 Spendern fast amSchluss?Uns Schweizern geht es wahrscheinlichzu gut. Wir sind gesund und verdrängenKrankheit und Tod.Was uns nicht betrifft,das blenden wir aus. Ich bewundereMenschen, die auch ohne persönlicheBetroffenheit Verständnis aufbringen fürdie Notwendigkeit der Organspende undeinen Spenderausweis auf sich tragen.

D

Transplantation:Die meistgestellten Fragen

Ist die Niere eines Erwachsenenfür ein Kind geeignet?Absolut. Ideal sind die Organe vonEltern oder jungen Grosseltern.

Professor ThomasJ. Neuhaus Leiter Nephro-logie KinderspitalZürich antwortet

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Die NierenspendeDie Leichenspende • Eine Niere wird durch einen Schnitt unterhalb

der Rippen des Spenders entfernt.• Die Nierenarterie und -vene des Spenders wer-

den durchschnitten.• Gewöhnlich wird die linke Niere, die weiter oben

im Körper liegt, entfernt, da sie einen längerenHarnleiter hat und so besser dem Empfänger ein-gepflanzt werden kann.

• Eine erkrankte Niere des Empfängers wird ent-fernt, da sonst Bluthochdruck entstehen kann.Die Harnleiter und die Nierenblutgefässe werdendurchtrennt.

• Die Spendeniere wird durch einen Schnitt in derLeiste unten ins Becken eingeführt.

• Das durchtrennte Ende des Harnleiters wird durch einen Stichschnitt in die Blaseeingeschoben und fest angenäht. Die Klemmen werden entfernt und der Schnittgeschlossen.

Die Lebendspende• Bei der “Schlüssellochtechnik” werden 4 kleine Schnitte in die Bauchwand

gemacht, durch welche eine Kamera sowie die Arbeitsinstrumente in die Bauch-höhle eingeführt werden.

• Die Niere wird dann mit dem Ultraschallmesser frei präpariert. Harnleiter,Arterieund Vene werden gekappt und jedes Ende mit einer Metallklammer abgedichtet.

• Zuletzt wird die Niere über einen ca. 10 cm grossen Hautschnitt entfernt.• Gekühlt kann man die Niere nun bis 24 Stunden lang aufbewahren.

Neu trans-plantierte Niere

© Irish Kidney Patient Association

Die Organspenderausweise sindkostenlos erhältlich bei:

Kids Kidney Care,Tel. +41 44 858 36 60

www.kkc.ch

VERGESSEN SIE NICHT!Erklären Sie Ihren Wunsch,Organspender zu werden,

Ihren Nächsten:Damit sie in Trauer keine Zweifel

haben müssen.

OrganspenderausweiseEin Spenderausweis schützt IhreAnonymität. Ihr Name wird in keinRegister eingetragen. Auf dem Aus-weis ist jeder Entscheid, auch einnegativer, möglich.

ch heisse Florian, ich bin 16 Jahre altund bin froh, dass ich eine Nierebekommen habe. Seit 13 Jahren lebe

ich ohne Beschwerden und Probleme. Andie Zeit vor der Transplantation kann ichmich nicht mehr erinnern, deshalb lasseich meine Mutter erzählen:

“Als Florian etwa drei Wochen alt warbemerkte ich, dass etwas mit ihm nichtstimmte. Zu den Mahlzeiten musste ichihn wecken und er trank sehr wenig. Dienachfolgenden Untersuche zeigten Miss-bildungen der Harnleiter und nur eineausgebildete Niere, die aber auch schongeschädigt war. Seine Lebensaussichtenwaren sehr gering. Etliche Operationenund Spitalaufenthalte folgten. Seine Nierearbeitete noch ca. 10%, er war sehrschwach und erbrach sich ständig. Mit elfMonaten wurde Florian ein Katheter fürdie Bauchfelldialyse implantiert. Mit demBeginn der Dialyse hörte Florian ganz aufzu essen und zu trinken. Die Magensondewurde für ihn lebensnotwendig, doch

auch das war nicht ohne Probleme, dennob am Tag oder in der Nacht, mindestensalle zwei Stunden musste er wieder er-

IFlorian…

Schon als Kleinkind vom Turnen begeistert

Highflyer mit perfektem Timing

brechen. Immer wieder kamen anderegesundheitliche Probleme hinzu, die einenSpitalaufenthalt verlangten. Endlich, als erzweieinhalb Jahre alt war wog er 10 kg,das Gewicht, um auf die Transplantations-liste zu kommen. Schon im Juni 93 kamder rettende Anruf:Wir haben für Florianeine passende Niere. Nach der Transplan-tation begann eine neue Zeit. Endlichbrauchte er seine Energie nicht mehrzum Überleben, sondern er durfte her-umtollen wie er wollte und das erste Malseit er auf der Welt war, hatte er Hunger.

Dank einemunbekannten Spenderhat Florian ein grosses

Geschenk erhalten,ein neues Leben.

Dies bringt uns immer wieder zum stau-nen, vor allem auch seine körperlicheLeistungsfähigkeit. Mit 6 Monaten war erzu schwach seinen Kopf alleine zu haltenund heute dürfen wir seine trainiertenMuskeln bestaunen, doch dazu sagt erselber:”

Meine grosse Leidenschaft ist das Kunst-turnen. Bereits mit 5 Jahren begann ichdamit. Zuerst mit 3, dann mit 10 Stunden

in der Woche. Nach fünf Jahren qualifi-zierte ich mich für das Jugendkader undnach zwei weiteren Jahren hartem Trai-ning kam ich ins Nachwuchskader derSchweiz. Momentan beträgt mein Trai-ningsaufwand 26 Stunden wöchentlich.Ich besuche seit zwei Jahren die Sport-klasse in Pratteln (BL). In dieser Schulekann ich das Turnen und die Schule untereinen Hut bringen. Durch das Turnenhabe ich viel mehr Energie und ich fühlemich gar nicht krank. Der Gedanke, dassich was besonderes bin kommt erst wie-der, wenn Kameraden mich fragen, washast du denn da alles für Narben undSchnitte am Bauch.

Mit den Medis habe ich keine Probleme,ich habe auch nur 3 verschiedene. Voretwa zwei Jahren machte mich ein Arztdarauf aufmerksam, dass eines meinerMedikamente auf der Dopingliste steht,ich dachte schon ich müsste es durchein anderes ersetzen und mein Körperkönnte dadurch negativ reagieren. Dochda die Dosis sehr niedrig war, bekam ichvon Swiss Olympic eine Bewilligungfür das Medikament. Somit stand beiDopingkontrollen nichts mehr im Wege.

Soweit wie ich mich noch an früher erin-nern kann, bin ich seitdem ich in dieSchule gehe und Sport mache nie mehrernsthaft krank gewesen. Im Winter einwenig Husten und eine verstopfte Nase.Ansonsten geht es mir und meiner Nieresehr gut und ich werde weiterhin Spitzen-sport ausüben.

Wir gratulieren Florian zu seiner erfolg-reichen Leistung.

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Im elften Monat seines Lebens wurde Florian die Bauchfelldialyse implantiert

… leidenschaftlicher Kunstturner

Kraft und ausgeprägte Balance dank Training und der Nierenspende

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“Fabio ist sehr froh, dass er seit der Transplantation wiederalles essen und trinken kann und insbesondere wieder mitden anderen Kindern mithalten kann; dass er gewachsen istund auf nichts verzichten muss. Für ihn (und uns als ganzeFamilie) war die Nierentransplantation in jedem Fall dasRichtige zum richtigen Zeitpunkt.”

Wie bitte ... ?

Mail von Prof. Gilbert Thiel am 15.03.2006

Erstaunliches von heute“Heute hat die Subkommission Lebendspende der Schweizerischen Akademie der Me-dizinischen Wissenschaften in Bern getagt. Es ging um die Leistung von Krankenkassenund der IV. Eingeladen waren Vertreter dieser Institutionen für eine Stellungnahme.Die IV muss ja bekanntlich an Stelle der Krankenkassen für die Kosten der Dialyseund Transplantation aufkommen, wenn die Ursache im weitesten Sinn ein Geburts-gebrechen ist. Die meisten Kinder mit End Stage Kidney Disease fallen unter diesenBegriff. Die IV vergütet aber – im Gegensatz zu den Krankenkassen bei Erwachse-nen – den Lohnausfall für die Nierenspender für Kinder nicht (meistens die Eltern,bzw. die Mütter). Darauf angesprochen, dass durch Nierenspende die Dialysekostenfür die IV wegfallen und deshalb das Sparen am Spender keinen Sinn macht, sagte dieVertreterin der IV, dass es nicht erwiesen sei, dass es den Kindern miteinem Transplantat besser ginge und wirklich Kosten reduziert würden …”

DanielJonathan

Leonie

Abdul –Dialyselager-Leiter und Disco-Clown

Fabio Mirko – Dialyselager-Leiter

Julia Bettina Tobias

Familie Schaffner-Thalmann

Uns geht es gut ! ....... Fortsetzung siehe Seite 24

“ Aus der Sicht von Kids Kidney Care istdiese Verordnung grundsätzlich zu wenigpraktikabel und flexibel bezüglich den sichschnell ändernden Rahmenbedingungenund dem Fortschritt der Spitzen-Medizin.Zudem schränkt sie die in der Schweizbereits heute im Vergleich mit anderenLänder zu geringe Organspenderfreudigkeitnoch mehr ein. Einerseits wird dem Zu-kunftsaspekt aus Patientensicht, prospektive

Sichtweise, viel zu wenig Beachtung ge-schenkt und dies wird zu Einschränkungender Transplantationsmedizin führen undandererseits werden seit Jahrzehnten bezüg-lich Praktikabilität bewährte Verfahren undStandards umgestossen. Durch einzelne Be-stimmungen werden auch die Europa- undweltweite Zusammenarbeit auf dem medi-zinischen Gebiet erschwert, und es bestehtdie Gefahr, dass die Transplantationsmedizin

in der Schweiz im internationalen Vergleichan Niveau einbüssen wird.Aus unserer Sichtist ein zusätzlicher Patientennutzen mitdieser Verordnung generell nicht gewähr-leistet, im Gegenteil wird zum Teil durcheinzelne Bestimmungen sogar der heutigeStatus Quo, welcher sich bestens bewährthat, negiert. Dazu: Es ist enttäuschend zusehen wie die Bedürfnisse von Organ-war-tenden Kindern vernachlässigt werden.”

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Am 7. Dezember 2005 versandte KidsKidney Care folgenden Brief an Bundes-rat Pascal Couchepin, sowie Prof. ThomasZeltner, Direktor Bundesamt für Gesund-heit.

“ 1. Lebendspende(Art. 12 Transplantationsgesetz)

Gemäss Art 12 lit. D des Transplantations-gesetzes dürfen einer lebenden PersonOrgane entnommen werden, wenn derEmpfänger mit keiner anderen therapeuti-schen Methode von vergleichbarem Nut-zen behandelt werden kann. Diese Vor-aussetzung ist dann gegeben, wenn sich einnierenkrankes Kind bereits in einer Dialy-sebehandlung (Nierenersatzverfahren) be-findet. In der Praxis spenden die Elternihrem Kind bereits eine Niere, bevor sichdieses den Strapazen und Belastungen einerDialysebehandlung unterziehen muss.

Der Bundesrat kann gemäss Art. 15 Abs. 2des Transplantationsgesetzes festlegen,welche anderen therapeutischen Methodenfür die Empfänger keinen vergleichbarenNutzen haben. Unseres Erachten solltediese Feststellung beinhalten, dass dieseVoraussetzung der Lebendspende erfülltist,a. wenn sich das Kind bereits in einer

Dialysebehandlung befindet undb. wenn das Kind an einer Nierenkrank-

heit mit dem Risiko des Nierenversa-gens leidet und mit überwiegenderWahrscheinlichkeit damit zu rechnenist, dass eine Dialysebehandlung inabsehbarer Zeit unumgänglich ist.

2.Warteliste (Art. 21 Transplantationsgesetz)Die Transplantationszentren entscheidengemäss Art. 21 des Transplantationsgeset-zes, wer in die Warteliste aufzunehmen ist.Dabei dürfen nur medizinische Gründeberücksichtigt werden, welche derBundesrat gemäss Art. 21 Abs. 4 lit. anäher umschreibt. Es sollte auch hier si-chergestellt werden, dass ein Kind schonauf die Warteliste genommen wird, bevordie Dialysebehandlung begonnen hat, umes so möglicherweise vor den Strapazeneiner Dialysebehandlung zu bewahren.Zudem wird damit die Möglichkeit ge-schaffen, dass ein Kind schon vor Beginnder Dialysebehandlung eine Leichen-spende bekommen und die nächsten Ange-hörigen damit die pre-emptive** Lebend-spender erspart werden kann. UnseresErachtens sollte die Umschreibung deshalbregeln, dass ein Kind in die Warteliste auf-genommen wird,a. wenn es sich bereits in einer Dialysebe-

handlung befindet undb. wenn es an einer Nierenkrankheit mit

dem Risiko des Nierenversagens leidetund mit überwiegender Wahrschein-lichkeit damit zu rechnen ist, dass eineDialysebehandlung in absehbarer Zeitunumgänglich ist und

c. wenn das Kind sonst auf eine pre-emp-tive Lebendspende angewiesen ist.

Im Gespräch mit verschiedenen Medizi-nern hören wir, dass die Anzahl der Organ-spender ungenügend und die Warteliste füreine Spendenniere bereits sehr lang ist.

Dadurch wird die Möglichkeit für ein Kindsehr gering, eine Spendenniere zu bekom-men. Dieses Argument, dass es zu wenigSpendenorgane gibt und die Kinder nichtauf die Warteliste gesetzt werden, hat juri-stisch keinen Inhalt und umgeht das Rechtdes Kindes. Aus medizinischer und ethi-scher Sicht ist es prinzipiell falsch, Fami-lienangehörigen somit unter emotionellenDruck zur Lebendspende zu setzen.

Wir hoffen, dass diese Anregungen auffruchtbaren Boden fallen werden und dan-ken Ihnen für die Möglichkeit, mit unserenAnliegen an Sie zu gelangen.”** Siehe Kasten Pre-emptive Transplantation

In der Folge wurde Kids Kidney Carevom Bundesamt für Gesundheit eingela-den Stellungnahme zu den neuen Verord-nungen zum Transplantationsgesetz abzu-geben.Diese Verordnungen habe uns eine grosseKonzentration abverlangt. Mit der Hilfeunseres Rechtsanwalts, und in Zusammen-arbeit mit As de Coeur und Swiss Trans-plant, hat sich Kids Kidney Care miteiner ziemlich heftigen Kritik gegen diesich für uns als sehr kontraproduktiverscheinenden Regeln und Vorgehensweisebezüglich der Transplantation geäussert.Unten lesen Sie unsere Einleitung. Es istnicht möglich, die gesamten individuellenPunkte hier zu drucken ohne das riesigeVerordnungs-Dokument beizulegen. Wen-den Sie sich bitte an www.bag.admin.chum sich genauer zu informieren.

Transplantationsgesetz

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BelastungKongenitaler nephrotisches Syndrom.Offizielles Gesuch an Kids Kidney Care

arina* und Sylvan* sind Geschwi-ster, 3- und 5-jährig. Beide Kinderleiden an einem kongenitalen neph-

rotischen Syndrom. Diese Krankheitführt in den meisten Fällen zu terminalenNierenversagen, was eine Dialyse und zueinem späteren Zeitpunkt eine Nieren-transplantation zwingend nötig macht.Ohne diese Behandlung ist ein Überlebennicht möglich. Bei Carina musste bereitsim letzten Jahr mit der Dialyse begonnenwerden, bei Sylvan ist diese Behandlungbis jetzt noch nicht nötig geworden, wirdin der nächsten Zukunft aber unvermeid-bar. Die behandelnden Ärzte hoffen beiCarina baldmöglichst eine Nierentrans-plantation durchführen zu können.

Zur Familie gehört ebenfalls ein 7-jähri-ger gesunder Junge.

Die Situation ist für beide Eltern äusserstbelastend und auch zeitintensiv. BeideKinder brauchen regelmässige Kontrollenin der Kinderklinik, zu Hause müssenebenfalls regelmässige Untersuchungendurchgeführt werden. Carina braucht

jede Nacht eine Dialyse, dafür muss dieDialysemaschine vorbereitet, gereinigtund angeschlossen werden.Beide Eltern haben zudem langdauernde,medizinische Untersuchungen hinter sichum abzuklären, ob sie als Spender einerNiere für ihre Kinder in Frage kommen.Die Untersuchungen sind noch nichtabgeschlossen. Durch diese schwierigeSituation kommt vor allem die Mutter andie Grenze ihrer Kräfte. Es ist unbedingtnötig, dass sie ab sofort mindestens imHaushalt entlastet werden kann.Während der Zeit der Operation vonCarina wird die Familie jemanden brau-chen, der die Stelle der Mutter zu Hauseübernehmen kann; Carina wird für dieseOperation während ca. 3 – 4 Wochen imSpital bleiben müssen.Nach der Operation wird Carina mehr-mals pro Woche zur Kontrolle ins Spitalkommen müssen und weitere Kontroll-operationen über sich ergehen lassen. Dieanderen zwei Kinder werden währenddieser Zeit gleich weiter betreut werdenmüssen und für Sylvan weiter Schonkostvorbereitet werden.

Die Familie lebt vom Einkommen desVaters mit einem knappen Budget. Es istder Familie nicht möglich, die Kosten füreine Haushaltentlastung selber zu bezahlen.

*Namen von der Redaktion geändert

ine Nierentransplantation wird“pre-emptive” genannt, wenn einPatient ein Transplantat erhält,

bevor es absolut unumgänglich ist. InZusammenhang mit der Nierentrans-plantation bedeutet dies, dass ein Patientdas Transplantat empfängt, bevor eineDialyse notwendig ist um das Überlebenzu gewährleisten.

Meier-Kriesche et al. haben gezeigt,dass PatientInnen, die eine pre-emptiveNierentransplantation bekommen, mitbesseren Langzeit-Ergebnissen rechnenkönnen, als diejenigen, welche eine sig-nifikante Zeit vor der Nierentransplan-

tation dialysiert werden müssen. Gründedafür sind, dass dialysierte Patienten einerhöhtes Risiko für viele, assoziierteKrankheiten haben. Meier-Kriesche’sStudie zeigt, dass die Mortalität mit 38%für diejenigen Patienten erhöht ist, die 6bis 12 Monate vor eine Nierentransplan-tation dialysiert werden, und sogar mit85% für diejenigen Patienten, die längerals 2 Jahre dialysiert werden.

Die pre-emptive Nierentransplantationist besonders wichtig bezüglich einermöglichen Lebendspende, denn so istes möglich, die Nierentransplantationzum optimalen Zeitpunkt durchzuführen.

Daher sollten nach heutigen Erkennt-nissen die pre-emptive Nierentrans-plantation nach Möglichkeit gefördertwerden.

Kids Kidney Care glaubt, dass einepre-emptive Transplantation auch im Fallder Leichenspende möglich sein sollte,um unterschwelligen Druck auf Ange-hörige eines Nierenpatienten zu mini-mieren. Besonders im Fall von Kindernund Jugendlichen ist eine pre-emptiveTransplantation wirksam. Daher solltendie Patienten frühzeitig auf die Warte-liste gesetzt werden.

**Pre-emptive Transplantation

C

E

Wenn Sie eine Spende machen möchtenum die teuere Bekämpfung vonparodontalen Problemen zu unterstützen,die ein nierenkrankes Kind als Folgedes ständigen Erbrechens erleidet,

schreiben Sie bitte ZAHNPFLEGE auf denEinzahlungsschein.PC 90-791745-7.

“Wie war die Überraschung gross,als wir sahen, dass Sie uns sogrosszügig unter die Arme griffen.Unsere Spesen, welche JasminsKrankheit verursachten, warenmit ihrer Hilfe gedeckt. Sie habenuns ein unerwartet riesigesWeihnachtsgeschenk gegeben.”

Christoph Sutter

“Ich verdanke sehr herzlich diegrosszügige Spende, die uns helfenwird, die grossen Medikamenten-kosten für den nierentransplan-tierten, nicht versichertenPatienten zu bestreiten.”

Dr. med.Walter BrunnerLeitender Arzt Nephrologie, Chur

“Ganz herzlichen Dank für alles,was Sie uns schon an Gutemerwiesen haben!”

Familie SZ, Kt. Bern

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um 24. Mal organisierte dieNephrologie-Abteilung des Kinder-spitals Zürich das jährliche Dialyse-

lager, das zum ersten Mal im Wallis statt-fand und wo die Kinder die OberwalliserGastfreundlichkeit in vollen Zügen ge-niessen durften. Bei herrlichem Wetterund angenehmen Temperaturen verbrach-ten sie diese Woche im komfortablen, fasthotelähnlichen Lagerhaus (BildungshausSt. Jodern) am Rande von Visp.

In unmittelbarer Nachbarschaft befandsich das Regionalspital Sta. Maria Visp,wo die jungen Patienten dialysiert wer-den konnten.

Sämtliche Teilnehmer hatten diesen dochharten einwöchigen Ausbildungskursusfür Detektive zu absolvieren, begonnenbei der Erstellung einer individuellenFiche für jeden Teilnehmer, bis hin zumErlernen des detektivischen Spürsinns.Alle haben diesen Kursus erfolgreichabsolviert und durften im Rahmen desAbschlussabends das Detektiv-Diplomvon der Schulleitung entgegennehmen.

Prof.Th. J. Neuhaus

Auf dem Weg zur Bettmeralp

Oben: Ein freudiger Besuch bei Air ZermattUnten: Persönliche Betreuung … David im Lager, Jonas auf der Dialyse und Marco auf dem Ausflug

Z

Letzte Aufgabe der Detektive:Eigentlich war am Donnerstagmorgendie grosse Prüfung für die angehendenDetektive geplant. Irgendwie ging’saber plötzlich drunter und drüber –unser Koch Michi war verschwunden,nicht mehr aufzufinden! In einer Schüs-sel in der Küche fanden die Gruppendann aber eine Mitteilung vom Entfüh-rer – wie unser Superkoch wiederzufin-den sei. Dabei mussten einige Aufgabenund Posten in der Stadt Visp gelöst undgefunden werden. Aber endlich – nachlangem Suchen – fanden sie dann denarmen Michi am Rande von Visp, aneinen Baum gefesselt mit einer WalliserAprikose im Mund! – und konnten denentführten Koch endlich befreien.

Es ist für die begleitenden Fachpersonenvom Spital sehr wertvoll, die Kinder ineinem anderen Rahmen erleben zu kön-nen. So erhalten sie wichtige Informatio-nen, wie die Kinder sich verhalten, essen,schlafen, und wie sich die Medikamenteund Diäten auf ihr Verhalten auswirken.Durch die Erlebnisse ausserhalb derSpitalatmosphäre gewinnen sie immerwieder neu das Vertrauen der Kinder.

Dialyse-Lager 2004Organisation und Leitung: Esther Felder und Michael Muggli

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Startrek 2004Pilgerreise nach Santiago de Compostela

it dem KidsKidney Care Ele-

fanten Logo trugMarilyn Zeller symbolischeine schwere Last aufihrem Rücken, als sie imSommer 2004 die uralte Pilgerreise vonSantiago de Compostela alleine unter dieFüsse nahm. Zweck: Spendengelder fürdas Sommerferien Dialyselager der nieren-kranken Kinder zu sammeln. Dabei wolltesie auch ihre Dankbarkeit zeigen für dasneue gesunde Leben, welches ihrer Toch-ter Leonie geschenkt worden ist und nunin vollen Zügen geniessen darf.

Sponsoren: Roche Pharma Schweiz AG,Novartis, OxyGym, Intra Avion, die Mobiliar.

700 Kilometer ist sie quer durch Spanien gepilgert, hat fünf Wochenlang Strapazen auf sich genommen, Hitze und Schmerzen ertragen,mit vielen anderen Pilgern unter schwierigsten Verhältnissen im glei-chen Raum übernachtet – alles aus Dankbarkeit, dass es ihrer TochterLeonie durch die von ihr gespendete Niere wieder gut geht. Einestarke Frau, die kämpft und ihren Lebensmut nie aufgegeben hat.

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Camino widerspiegelt das Leben© Neues Bülacher Tagblatt, 23. Oktober 2004

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Camino verbindet Himmel und Erde

Am 12. Juli, an ihrem 53. Geburtstag, istsie aufgebrochen auf den legendären“Camino”. Startpunkt war St. Jean Piedde Port an der französisch-spanischenGrenze. Der Camino verbindet Himmelund Erde durch das Widerspiegeln derSternenkonstellation der Milchstrasse.Hier geht nur der Mensch, der wirklichzu sich finden will. “Der Camino wider-spiegelt auch das eigene Leben”, ist Mari-lyn Zeller überzeugt. “Die wahre Psychekommt hervor, während das Ich in denHintergrund tritt!” Fünf Wochen lang hatdie starke Frau, die während dieser Reisekörperlich an ihre Grenzen gelangte, vie-les erlebt – Menschen kennen gelernt,Schicksale und nicht zuletzt sich selberneu gefunden. Nach dem ersten Drittelüber die Pyrenäen und durch Navarrekam die schwerste Strecke durch dieMesetas. Hier geht man in sich. “Nurgerade Wege, scheinbar ohne Ende, Ein-samkeit, Langeweile, Hitze, verbrannteFelder. Man hatte das Gefühl, nie anzu-kommen.” Der letzte Teil der Pilgerreisewar bestimmt durch das schlechte Wetterund die vielen Touristen, die den Weg“zerredeten”. Nach fünf Wochen, einerschmerzhaften Blaseninfektion und Pro-bleme in den Knien, war für Marilyn Zel-ler das Ende der Reise, 89 Kilometer vorSantiago de Compostela, gekommen. Dierestlichen Kilometer möchte sie für sichselber nachholen, wenn sie sich körper-lich wieder fit fühlt.

Langsam ging sie, langsamer als alleandern, jeden Tag 25 Kilometer. Dafürhat sie viele Menschen kennen gelernt,mit denen sie weiterhin Kontakt haltenwill. Wenn sie von den spartanischenUnterkünften, den Refuges, erzählt, lachtsie: “Manchmal gab es für 70 Leute nurein WC und eine Dusche! Einmal mussteich mangels Platz sogar mein Bett miteiner fremden Frau teilen. Am schlimm-sten aber waren die Schnarcher!” Auchschlimme Erlebnisse hatte sie. “Nach fünfUhr abends sollte eine Frau nicht mehrallein unterwegs sein. Mehrmals habenLastwagenfahrer mir den Weg versperrt,und ich musste mich mit meinem Spa-zierstock wehren!”

Der Inhalt des Rucksacks wurde bei jederStation reduziert. Zuerst kam das Zeltweg, dann das Wörterbuch, der Regen-schutz und schliesslich die Münzen.“Trotzdem schien mir der Rucksack vonMal zu Mal schwerer!” “Providence” – dieVorsehung: Immer wieder taucht diesesWort bei der gebürtigen Engländerin auf.“Du bekommst, was du brauchst, wenndu fest daran glaubst!” Sie fand einenArzt, wo es normalerweise keinen gibt.Und noch ein Lebensmotto hat die enga-gierte Frau: “Es ist nicht wichtig, was pas-siert – es ist wichtig, was man darausmacht!”

Text Ruth Dackermann

Der Pilgerweg von St.Jean Pied de Port über die Pyrenäen nach Santiago de Compostela – 800 km lang

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Unsere Gold Carers Unser VorstandDie Vorstandsmitglieder müssen neben ihremBeruf eine kontinuierliche Leistung für KidsKidney Care erbringen.Wir danken auch unse-ren “Alt-Vorstandsmitgliedern” Beatrice Schnar-wyler (Renal Nurse) und Esther Reichenbach, dieimmer noch bereit sind sich für uns mit Rat undTat einzusetzen.

Kids Kidney Carers

Netzone Internet Service

Wir danken: Schneider Druck AG, J.E.Wolfensberger AG,Fotorotar AG, Reviso AG, Studerpartner Communication AG

Roland Wirzbasicline8803 Rüschlikon“Der Typograf”

Lukas EiholzerEiweb.ch – Webdesign6105 Schachen“Der Webdesigner undComputer-Experte”

Daniel Rihs3006 Bern“Der Fotograf”

Beatrice Devigus MeierGründungsmitgliedFrühere QuästorinVizepräsidentin – neu

Max SchläpferLebendspenderQuästor – neu

Dr. iur Jürgen Imkamp Baur & Imkamp, 8860 Dübendorf“Der pro bono Rechtsanwalt”

Schweizerischer Brieftaubenzüchterverein

Ueli CamenzindType-Design AG8803 Rüschlikon“Der In Touch Gestalter”

Stefan Angehrn“Der Promi Vermittler”

Sarah Meier und Melanie Bernhard“Die zuverlässigenProminenten”– Leonie’s Berglauf II– Brieftauben Spektakel– Jahr des Elefanten– Nathanael

Manchmal haben wir bei Kids KidneyCare das Gefühl, dass unsere Arbeit einewirkliche Olympiade ist, weil wir immerwieder neue, nicht voraussehbare Hürdenübersteigen müssen. Umso mehr sindwir auf die langanhaltende Treue einiger

Kids Kidney Carers angewiesen. Dahermöchten wir sie mit dem OlympischenTitel “Gold Carers” bezeichnen. Gleichwie beschäftigt sie in ihrem Beruf sind,gleich wie wenig Ausführungszeit wirihnen geben um einen Auftrag zu erledi-

gen, gleich wie kompliziert und zeitauf-wendig die Arbeit ist, bringen sie immerwieder Geduld und Verständnis auf undopfern ihre Zeit für Kids Kidney Careauf karitativer Basis.Vielen herzlichen Dank.

Kate HönigsbergBeisitz – neu

Dr. Raymond C. BenoitBeisitz – neu

...... Auch uns geht es gut dank einer neuen Niere

Andri Ida-Liza Andrea

World Transplant Games

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ie World Transplant Games sind vormehr als 25 Jahren gegründet wor-

den. Die ersten “Transplant Olym-pics” fanden in 1978 statt.Die internationalen Sommerspiele wer-den nun jedes zweite Jahr veranstaltet. Esnehmen bis zu 1500 KonkurrentInnen aus55 Länder teil. In den dazwischen liegen-den Jahren werden die Winterspiele ins-zeniert. Demnächst finden sie im Jahre2007 in Roveniermi, Finnland statt.Die Teilnehmer haben alle etwas einmaligesgemeinsam. Jeder verdankt einer erfolg-reichen Organtransplantation sein Leben.Die Games schliessen alle Altersklassenein. Jeder der eine lebenswichtige Organ-transplantation erhalten hat, ist will-kommen mit seiner eigenen National-Mannschaft teilzunehmen.Diese SportlerInnen zeigen, wievielGesundheit undVitalität nach einer

Transplanation erreichbar sind.

Obere Reihe von links nach rechts: Jessica Habegger (Herz),Liz Schick (Leber), Petra Hug (Leber), Pierre André Grognuz(Leber), Carlo Brüngger (Niere). Mittlere Reihe: Beat Gottschalck(Niere), Ineke Lambinon (Niere),Axel Breitung (Herz),Marlis Pamperl (Niere). Untere Reihe: Emilie Dafflon (Niere),Romain Basset (Niere) Silbermedaillen-Gewinner, GaetanBertuchoz (Niere)

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Wenn Sie eine Spendemachen möchten umdie Teilnahme an Sports-camps für transplan-

tierte Kinder zu ermöglichen,bitte schreiben Sie SPORT auf denEinzahlungsschein. PC 90-791745-7.

Schon als 11jähriger gewannRomain Basset am Nicholas Cup die Trophäe

David’s Lebenswunsch war es,dass jedermann bereit wäre,einen Spenderausweis auf sichzu tragen, damitjedes Transplant-bedürftige Kindsagen könnte“mir geht es gut”

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m zu überleben hätte DavidHönigsberg eine Lebertransplanta-

tion gebraucht. Geboren in SüdAfrika, wanderte der talentierte Pianist,Komponist und Dirigent vor 10 Jahren indie Schweiz aus. Nach einer schwerenNierenkrankheit, wobei er 4 Jahre auf derDialyse überlebte, schenkte ihm seineSchwägerin eine Niere, damit, wie sie esbegründete, seine Tochter ihren Vaterhaben dürfte, damit er seine Tochter auf-wachsen sehen konnte. In Dankbarkeitfür seine neue Gesundheit wollte er nie-renkranken Kindern helfen.

Im Gedenken an David Hönigsbergmöchten wir hier eine verkürzte Versionder Abdankungsrede von Marilyn Zellerdrucken:

Picasso hat einmalgesagt:“Es gibt Leute

die aus der Sonne einengelben Fleck machen

können, und dann gibtes Leute, die aus einemgelben Fleck die Sonne

machen können!”

Nach seiner Nierentransplantation sagteDavid der Presse: “Jeder Tag ist einGeschenk». Damals fühlte er sich neuge-boren, auch wenn ein Leben, unterstütztmit einer Hand voll Medikamenten undewigen Untersuchungen, gar nicht ein-fach ist. Ich traf David kurz nach seinerOperation, als ich Kids Kidney Caregründen wollte. Ich kam zu ihm, erklärteer mir, wie aus seinen Träumen. Er hattemich gesucht und ich erschien. Er wollte

durch seine Ar-beit, durch seineMusik helfen,seine Dankbar-keit zu zeigenund zu beweisen,was es bedeutet,nierentransplan-tiert zu sein,wieder voll da-bei zu sein, neu-

geboren zu sein. Ich bot David dieseMöglichkeit an und er stürzte sich darauf.

Damals gab es nur mich, David und eineQuästorin (Beatrice Devigus), die ausFreundschaft helfen wollte. Aber vonunserer Zusammenarbeit – von unseremgelben Fleck – kam etwas sehr wertvolleszusammen, etwas gemalt mit der Musikvon David, gemalt mit seiner Persönlich-keit, gemalt mit seiner unkompliziertenhumorvollen Art. “Helfen müssen wir”sagte er immer, wenn wir offizielle An-fragen bekamen. “Sofort zur Tat. Sofortunterstützen. Wenn der Sozialdienst

glaubt, dass die Bedürfnisse echt sind,dann bitte keine langen Überlegungen.”Wir waren mit ihm einig. Ja! KidsKidney Care malte er mit seiner Men-schenliebe. Er versprach: “Auf mich dür-fen die Kinder immer zählen.”

Und so war es. Bis letzten Sommer(2004). Dann gab David zu, er sei nichtmehr in der Lage für/mit uns zu arbei-ten … jetzt wissen wir warum.

David war mein Freund. Wir lachtenzusammen. Als ich niedergeschlagen war(öfters) rief ich ihn an … ausgerechnetihn, der so krank war und der es von unsso verheimlichte … Und aus einem gel-ben Fleck wurde daraus für mich soschnell eine Sonne gemalt. Es war auch somit seiner Musik. Aus einer einfachenNote malte er den SüdafrikanischenBusch, den Wind, die Tiere, die Busch-männer, die Insekten die in der Nacht sin-gen. Ausgehend von einer Note malte erSymphonien voller Sonnenlicht – Lustauf Leben, Glücklichkeit sowie Traurig-

Hommage anHönigsberg

U

Cäcilienverein: Bei der Abdankungsfeier in der Stadtkirche Aargau sang der Chor “von Herzen”,wie David es gewünscht hätte

David’s Lebenswunsch war es,dass jedermann bereit wäre,einen Spenderausweis auf sichzu tragen, damitjedes Transplant-bedürftige Kindsagen könnte“mir geht es gut”

Mit grosser Betroffenheit nehmen wir Abschied von

David HönigsbergEhrenamtlicher Vize-Präsident

von Kids Kidney Care

David Hönigsberg ist am 3. Februar in seinem 45. Altersjahr gestorben.

Als Gründungsmitglied von Kids Kidney Care hat der internationaleKomponist, Dirigent und Pianist David Hönigsberg uns mit seinenvielseitigen Gaben geholfen, die Schweizer Hilfsorganisation zuguns-ten nierenkranker Kinder aufzubauen und mit Erfolg den Bedürf-nissen dieser Kinder und ihrer Familien entgegenzukommen. Seingrosses Herz und seine Grosszügigkeit machten es unkompliziert, mitihm für das Wohl der Kinder arbeiten zu können, wofür wir ihnäusserst dankbar in Erinnerung behalten werden. Wir verlieren inihm einen treuen Freund, einen guten Menschen, der sich gegengrosse politische Ungerechtigkeiten im Leben einsetzte, und einenvorzüglichen Musiker.

Wir nehmen tiefen Anteil am grossen Verlust, den seine Gattin undFamilie erleiden mussten, und trauern mit ihnen um einen einmaligenMenschen.

Marilyn ZellerEsther ReichenbachBeatrice Devigus MeierBeatrice SchnarwylerConnie Simcock

Über David Hönigsberg und seinen Einsatz für Kids Kidney Care ist unterwww.kkc.ch nachzulesen.

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„Wenn ich die Lebensqualität eines einzigen nierenkrankenKindes verbessern helfen kann, werde ich überglücklich sein.“

David Hönigsberg

Gebt mein Augenlicht einem Men-schen, der niemals einen Sonnenauf-

gang gesehen hat, niemals eines Kind-leins Gesicht, oder Liebe in den Augen

einer Frau

Gebt mein Herz einem Menschen, des-sen eigenes Herz nichts als endlose

Tage des Leidens verursacht

Gebt mein Blut einem Jugendlichen,der aus dem Wrack seines Wagens befreit

wurde, sodass er erleben darf,seine Enkelkinder spielen zu sehen

Gebt meine Nieren jemandem, dessenExistenz tagtäglich von der Funktion

einer Maschine abhängt

Nehmt meine Knochen, jeden Nervund Muskel meines Körpers, und suchtnach einer Möglichkeit, dass damit einverkrüppeltes Kind wieder laufen kann

Erforscht jeden Winkel meines Gehirns,nehmt die Zellen meines Körpers,

damit einmal möglich wird,dass ein stummer Knabe laut jubelnkann, wenn er ein Tor schiesst, dass

darob ein taubes Mädchen hören darf,wie der Regen an sein Fenster trommelt

Dann verbrennt was übrig bleibt,und verstreut meine Asche im Wind,

um damit Blumen zum Blühen zu verhelfen

Wenn Ihr wirklich irgend etwas vonmir begraben wollt, dann sollen dasmeine Fehler, meine Schwäche undsämtliche Vorurteile gegen unsere

Mitmenschen sein

Übergebt meine Sünden dem Teufel,meine Seele aber übergebt Gott. Undmöchtet ihr Euch meiner erinnern,so tut eine gute Tat, oder gebt ein

freundliches Wort einem Menschen, derEuch braucht

Und wenn Ihr all das für mich getanhabt, so werde ich ewig leben

Unbekannt

Übersetzt aus dem Englischen von Gustav Merian

keit, die Sanftheit wie auch die Aggres-sion – manchmal Musik schräg wie einGemälde von Picasso selbst – er nahmalles was es gab, Gutes und Böses, undmalte und malte mit seiner Musik.

Das Leben ist nicht fair. Es gibt Leute, diescheinen nie Schmerz zu kennen.Andere,wie David: Nierenkrankheit / Herz-By-passe/Knochenkrankheit/Leberzyrrhose.Trotz allem: Mit seiner Musik und mitseiner Person kreierte er für uns dieSonne.

Aus seinem Tod – aus diesem überhauptnicht gelben Fleck – ist es für uns nunschwierig, die Sonne zu malen.Aber bittehört zu: Im Sinne von David möchte ichetwas grundlegendes vorlesen:Ich bitte euch, diese Worte mit euchdurch’s Leben zu tragen.

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Nun, am Schluss, wird der Cäcilienvereindas Wiegenlied von Othmar Schöck – einLieblingslied von David – vortragen. Ein-mal bezweifelte der Chor das Wiegenlied:“Ist es nicht ein zu einfaches Lied?” frag-ten die Damen. “Doch” antworteteDavid. “Aber das ist unwichtig. Wichtigist, dass man es von Herzen singt.”Was er meinte war: “Aus einem gelbenFleck, könntet Ihr auch die Sonne malen.”

Spenderausweise044-858 36 60www.kkc.ch

Kids Kidney Care dankt allenFamilien, welche den Tod eines geliebten

Familienmitglieds zu tragen hatten,jedoch in ihrem Schmerz darüber die

Tapferkeit und das Einfühlungsvermögenhervorbrachten und sich entschlossen,

mit der Organspende einem Unbekann-ten das Leben zu retten.

Bei Kids Kidney Care dürfen Gönner selber ent-scheiden wie ihre Spendeverwendet werden soll

• Entlastungshilfe • Dialyse-Lager• Ferien (1 x weg vom Spital)• Transportkosten • Zahnpflege• Schulung/Nachhilfeunterricht• Pädagogische Unterstützung für

Kleinkinder• Ausbildung für Teenager• Unterkunft für Eltern • Selbstbehalt• Lohnausfall• Mal- und Hippotherapie• Hobbies – Freizeit-Aktivitäten • Beiträge an Sportscamps für Jung-

Transplantierte• World Transplant Games• Forschung• Spital

Kids Kidney Care hilft Ihnen gernemit Ideen für Fundraising zugunstennierenkranker Kinder. Rufen Sie unsdoch mal an! Ganz speziell möchten wirFrau Henrietta Gyr für den Beitragvon Ihrem 20 Jahre TransplantationsJubiläumsfest danken:Wir wünschenalles Gute für eine weitere gesundeZukunft. Sehr berührt hat uns einGeschenk von den Drittklässlern ausMünchwilen/TG, die selber Holunder-blütensirup gekocht und verkauft hattenund dabei uns eine Spende machenkonnten.Wir bedanken uns bei allen Sponsoren,GönnerInnen, Frauenvereinen, Kirch-gemeinden und Firmen, die durch ihreSpenden uns helfen unsere Ziele zuerreichen.

Franco Marvulli,Olympia Silbermedaillen-Gewinner 2004,versteigerte sein Rennvelofür Kids Kidney Care.

© Cycling Weekly, GB

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PC KONTO: 90-791745-7oder Bankkonto:

ZKB 1100-0222.242

Wir danken Ihnen im Namen von allennierenkranken Kindern und Jugendlichen.Jede noch so kleine Spende von Ihnen hilft.

www.kkc.ch

Wie können Sie ein Kids KidneyCarer werden?

• Durch eine Wiederholungsspende mitdem Spenden-Formular auf derHomepage www.kkc.ch oder rufen Sieuns an unter Tel: 044 858 36 60.

• Mit einer Offerte über karitativeLeistungen, die Ihr Unternehmenfür Kids Kidney Care erbringenkönnte. Senden Sie uns ein e-mail:info@kkc.ch.

Welche Unterstützung gewinnt ein nierenkrankes Kind mit Ihrer Spende?

Hier einige Beispiele:• mit Fr.1130.– schenken Sie einer

überlasteten Mutter eines nieren-kranken Kindes eine Stunde Freizeitdurch den Kantonalen Entlastungs-dienst

• mit Fr.1100.– schenken Sie 1 bis 2 Stunden Nachhilfeunterricht für eindialysiertes Kind

• mit Fr.1500.– schenken Sie eine regelmässige professionelle Zahn-pflege für ein nierenkrankes Kind mitparodontalen Problemen als Beglei-terscheinung seiner Krankheit

• mit Fr.1000.– schenken Sie einen Beitrag an die monatlichen ausser-kantonalen Fahrkosten für ein dialyse-abhängiges Kind und seine Mutter.

Selbstverständlich sind wir auch für eineeinmalige Spende an den gemeinnützi-gen Verein Kids Kidney Care sehrdankbar.

WeihnachtspendeJedes Jahr überlegen Sie in IhrerFirma, welche wertvollen GeschenkeSie ihren Kunden als Zeichen IhrerWertschätzung geben können. Durcheine Spende an eine Wohltätigkeits-Organisation in Ihrem Namen reagie-ren die Kunden immer mit Freude.Dieses Jahr bitte an Kids KidneyCare denken.

LEGAT:Ein Geschenk fürs LebenAls Legat wird ein Teil der Vermögens-masse bezeichnet. Legate sind recht-lich verbindliche Geschenke, die denPflichtteil der Erben nicht verletzendürfen.Sprechen Sie mit uns darüber. Gerneinformieren wir Sie.Tel: 044 858 36 60info@kkc.ch

Wie Sie helfen können… Wie wir helfen…

Mit Ihrer Spende zeigen Sie Solidarität mit den Bedürfnissen vonnierenkranken Kindern und Jugendlichen und ihren Familien.Verkaufen auch Sie unsere Logo-Buttons im Namen von Kids Kidney Care.Pro Button Fr. 5.–Bestellen Sie unter Tel: 044 858 36 60e-mail: info@kkc.choder über unsere Homepage www.kkc.ch

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www.kkc.ch

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18 K19 X

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01. Wie heisst der Musicstar der im September 2005 aus dem Flugzeug mit einem Fallschirm gesprungen ist?02. Welches Organ reinigt das Blut von Giftstoffen?03. Was ist der Nickname von Felix Hollenstein,Trainer der Kloten Flyers?04. Wie heisst das Nierenersatzverfahren, welches ein Patient im Spital über sich ergehen lassen muss?05. Welches Tier ist das Logo von Kids Kidney Care?06. Wo fand das Dialyselager 2004 statt?07. Wie heisst die Operation, bei der ein krankes Organ durch ein gesundes Spenderorgan ersetzt wird?08. Dank welchem gentechnisch hergestellten Medikament können Nierenkranke auf Bluttransfusionen verzichten?09. Wie heisst der Teenager, der anderen nierenkranken Kindern auf die Sprünge helfen wollte?10. Welches kleine Mädchen mit H.U.S. hat eine neue Niere im Juli 2005 geschenkt bekommen?11. Welche Knochen schützten die Niere?12. Wie nannte Kids Kidney Care die Pilgerreise nach Santiago de Compostela?13. In welcher Stadt organisierte deren Unihockeyverein einen Sponsorenlauf für Kids Kidney Care?14. Welche Tiere haben Sarah Meier und Melanie Bernhard mit Briefen in die Luft aufgelassen? 15. Was war das Motto des Dialyselagers 2005?16. Was ist der alternative Name für die Hämodialyse?17. Wie heisst die Tochter der Präsidentin von Kids Kidney Care, die durch eine Lebendspende eine Niere von ihrer

Mutter geschenkt bekommen hat?18. Was waren die Initialen der Detektiveschule in 2004?19. Wie heisst die Stoffwechselkrankheit, die zu Nierensteinen und schliesslich zu Nierenversagen führt?

LÖSUNGSWORT: Man sollte dies stets im Portmonnaie mittragen.

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