Lebensqualität von Lymphödem – Patienten1997 - 2004

G.Menzinger10 Jahre österreichische Lymph-

Liga12. November 2004

Patienten Charakteristika

n=143 n=344

Frauen132

Männer11

Frauen322

Männer22(6,4%)

Alter6-87

Alter15-86(56,7)

1997

2004

Lokalisation des Lymphödems

2 Beine28,2%

1 Arm40,1%

1 Bein19,5% 2 Arme

4,5%

Andere7,7%

2004

1997

Dauer der Erkrankung

>10 Jahre41,5%

>5 Jahre22,1%

>2 Jahre23,0%

>6 Monate10,5%

<6 Monate2,9%

1997 2004

Ursache der Erkrankung

OP

27,5%

primär29,6%

OP +Bestrahlung39,6%

Trauma3,5%

1997 2004

Diagnosestellung

Hausarzt19,2%

Facharzt36,9%

Krankenhaus40,7%

Andere3,2%

1997 2004

Therapie des Lymphödems

KPE27,3%

ML31,1%

KompressionsStrümpfe

31,7%

Medikamente7,1%

Keine2,7%

1997 2004

Therapiebeginn

„Wieviel Zeit ist vom Zeitpunkt des Auftretens des Lymphödems bis zum Beginn der für Sie erfolgreichen Therapie vergangen?“

1997 2004

63,7 Monate 45,4 Monate

Primäre Lymphödeme 89,8 Monate

Therapiezufriedenheit

„Fühlen Sie sich zu Zeit optimal behandelt?“ ja nein keine

Angaben

1997 65(45,5%

76(53,1%)

2(1,4%)

2004 219(63,7%)

111(32,3%)

14(4,0%)

Therapiezufriedenheit

Anmerkungen bei Fragebogen zeigen Tendenz mit Therapiezufriedenheit vor allem im stationären Bereich

ambulante Versorgung wird wesentlich schlechter beurteilt

„Haben Sie im Bereich des Lymphödems Schmerzen?“

keine19,1%

leicht21,3%zeitweise

42,8%

stark10,9%

sehr stark2,8%

k.A.3,1%

„Haben Sie beim Tragen der Kompressionsstrümpfe Beschwerden?“

keine20,9%

leicht16,8%zeitweise

35,4%

stark13,8%

sehr stark5,7% k.A.

7,4%

„Haben Sie im letzten Jahr im Bereich des Lymphödems Infektionen gehabt?“

keine73,9%

1x/Jahr6,2%

2x/Jahr6,8%

öfters6,2%

k.A.6,8%

„Haben Sie das Gefühl durch das Lymphödem nach normalem Tagesablauf vorzeitig erschöpft zu sein?“

nein16,7%

leicht18,6%

zeitweise41,2%

stark15,1%

sehr stark3,5%

k.A.4,8%

Berufsleben

ja nein KeineAngaben

berufstätig 126 183 35

in Frühpension 49(14,2%)

2004

Ich geniere mich wegen meines Lymphödems in der Öffentlichkeit

gar nicht47,6%

etwas23,4%

mäßig11,5%

ziemlich9,5%

sehr7,8%

1997 2004

Ich versuche das Lymphödem vor der Öffentlichkeit zu verstecken

gar nicht51,1%

etwas18,4%

mäßig8,2%

ziemlich13,1%

sehr9,2%

1997 2004

Meine finanzielle Belastung durch das Lymphödem macht mir Sorgen

nie38,7%

selten15,0%

manchmal25,2%

häufig11,7%

immer9,4%

1997 2004

Ich habe das Gefühl, daß es für Lymphödemerkrankungen keine Hilfe gibt

nie19,7%

selten16,1%

manchmal23,8%

häufig27,6%

immer12,8%

1997 2004

Mein ganzes Leben ist durch die Erkrankung beeinträchtigt

nie22,0%

selten20,9%manchmal

27,6%

häufig16,5%

immer12,8%

1997 2004

Lebensqualität Score

0

10

20

30

40

50

60

70

20041997