Psychosoziales Funktionsniveau und Lebensqualität von ... · Psychosoziales Funktionsniveau und Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen mit Frühkindlichem Autismus und Asperger-Syndrom

Psychosoziales Funktionsniveauund Lebensqualität von Kindern

und Jugendlichen mitFrühkindlichem Autismus und

Asperger-Syndrom

Monica Biscaldi-Schäfer, Sophia Denzinger, Christian Fleischhaker, Philipp Heiser, Klaus Hennighausen, Miriam Paschke, Reinhold Rauh, Eberhard Schulz

Abteilung für Psychiatrie und Psychotherapie im Kindes- und Jugendalter

Monica Biscaldi-Schäfer • Abteilung für Psychiatrie und Psychotherapie im Kindes- und Jugendalter

Autistische Störungen: Funktionsniveau & Lebensqualität

Katamnese Autismus: Diagnostische Instrumente

Diagnostik zur Bestätigung der ICD-10 Diagnose: Diagnostik zur Bestätigung der ICD-10 Diagnose:

Freiburger Autismus Inventar (FAI) nach ICD-10/DSM-IV Kriterien

Screening Verfahren (MBAS, FSK)

„Gold Standard“ Diagnostik für Autismus (ADOS-G, ADI-R)

Leistungsdiagnostik (HAWIK-III, K-ABC, CFT-20-R)

Nachuntersuchung Patienten, die in dem Zeitraum 2000 – 2005 in der KJP Freiburg eine Diagnose aus dem autistischen Störungsspektrumbekommen hatten:

Teilnahme von ca. 78 ehemalige Patienten mit Diagnose Asperger-Syndrom oder Frühkindlichem Autismus



Diagnostische Leitlinien für den frühkindlichen Autismus nach ICD-10

Qualitative Beeinträchtigungen wechselseitiger sozialer Interaktion(z.B. unangemessene Einschätzung sozialer und emotionaler Signale; geringer Gebrauch sozialer Signale)

Qualitative Beeinträchtigungen der Kommunikation(z.B. Fehlen eines sozialen Gebrauchs sprachlicher Fertigkeiten;Mangel an emotionaler Resonanz auf verbale und nonverbale Annäherungen durch andere Menschen; Veränderung der Sprachmelodie)

Eingeschränkte Interessen und stereotype Verhaltensmuster(z.B. Starre und Routine hinsichtlich alltäglicher Beschäftigungen; Widerstand gegen Veränderungen)

Manifestation vor dem 3. Lebensjahr

Unspezifische Probleme wie Befürchtungen / Phobien, Schlaf-/Eßstörungen, Wutausbrüche, Aggressionen, Selbstverletzungen



Hauptmerkmale des Asperger Syndroms (AS)

Störung der sozialen Interaktion

eingeengte, stereotype, sich wiederholende Interessen, manchmal hochentwickelte, originelle Spezialinteressen

Normale oder früher Sprachbeginn (vor dem Gehenlernen)

Störung der verbalen Kommunikation

a. Spracheigenheiten (Betonung, Sprachmelodie, Eigentümlichkeit der Stimme, Sprechweise, Tonhöhe)

b. Sprachgebrauch dient wenig der Kommunikation

c. Störung im Verständnis der Sprache

normale bis hohe Intelligenz

Störung der nonverbalen Kommunikation (Gesten, Mimik, Körperhaltung)

motorische Ungeschicklichkeiten



High Functioning Autism (HFA)

Frühkindlicher Autismus mit normaler Intelligenz. Diagnostischen Kriterien nahezu identisch mit Asperger Syndrom. Zusätzlich

1. Beeinträchtigung der Kommunikation und Sprachentwicklung

2. Beginn vor dem 3. Lebensjahr

Mit zunehmendem Alter klinisch häufig nicht mehr vom Asperger Syndrom zu unterscheiden



Katamnese Autismus: ICF und ILK

ICF-Core Set: Internationale Klassifikation der Funktionsfähigkeiten, Behinderung und Gesundheit (WHO, 2001) – Kurz-Version (zusammengestellt an der KJP

Freiburg)

ILK: Inventar zur Erfassung der Lebensqualität bei Kindern und Jugendlichen (Mattejat et al., 1998)

15 Patienten (bzw. ihre Eltern) mit Asperger Syndrom und 7 mit High-Functioning Autismus sowie 24 Eltern von Patienten mit Low-FunctioningAutismus wurden über ihre funktionale Gesundheit und Lebensqualitätbefragt:



Asperger High-functioning Low-functioning

N 15 7 24

Alter (Mittelwert) 13,9 J. 17,5 J. 10,5 J.

Geschlecht 14 m, 1 w 6 m, 1 w 18 m, 6 w

ICF: Beschreibung der Stichprobe

Patienten mit Asperger Syndrom und High-functioning Autismus zeigten sehr ähnliche Ergebnisse im Hinblick auf die ICF: daher wurden die ICFErgebnisse für die Darstellung der Daten zusammengefasst



Struktur der ICFKlassifikationKlassifikation

TeileTeile

KomponentenKomponenten

KonstrukteKonstrukte

DomänenDomänen und und

KategorienKategorien

((verschiedeneverschiedene

EbenenEbenen))

TeilTeil 1:1:FunktionsfähigkeitFunktionsfähigkeit und und

BehinderungBehinderung

TeilTeil 2:2:KontextfaktorenKontextfaktoren

KörperfunktionenKörperfunktionenKörperstrukturenKörperstrukturen TeilhabeTeilhabe UmweltfaktorenUmweltfaktoren

PersonenPersonen--bezogenebezogeneFaktorenFaktoren

ÄnderungÄnderungderder KörperKörper--strukturenstrukturen

LeistungsLeistungs--fähigkeitfähigkeit

LeistungLeistung Förderfaktoren/Förderfaktoren/BarrierenBarrieren

1.Kommunikation1.Kommunikation2. 2. KonversationKonversation3. 3. EineEine UnterhaltungUnterhaltungaufrechtaufrecht erhaltenerhalten4. 4. NichtNicht vorhandenvorhanden

ItemItem--EbenenEbenen::

1.1.2.2.3.3.4.4.

ItemItem--EbenenEbenen::

1.1.2.2.3.3.4.4.

ÄnderungÄnderung derderKörperKörper--

funktionenfunktionen

EbenenEbenen::1. 1. MentaleMentale FunktionenFunktionen2. 2. AufmerksamkeitAufmerksamkeit3. 3. DaueraufmerksamkeitDaueraufmerksamkeit4. 4. NichtNicht vorhandenvorhanden



Code Beschreibung Prozent-

rang

xxx.0 Problem nicht vorhanden (ohne, kein, unerheblich ...) 0 – 4

xxx.1 Problem leicht ausgeprägt (schwach, gering ...) 5 – 24

xxx.2 Problem mäßig ausgeprägt (mittel, ziemlich ...) 25 – 49

xxx.3 Problem erheblich ausgeprägt (hoch, äußerst ...) 50 – 95

xxx.4 Problem voll ausgeprägt (komplett, total ...) 96 – 100

xxx.8 nicht spezifiziert

xxx.9 nicht anwendbar

ICF: Beurteilung des Ausmaßes oder Größe eines Problems

Im Folgenden werden die ICF-Items dargestellt, die bei mindestens 50% der Patienten in voller bzw. erheblicher Ausprägung vorhanden sind.



I. Aktivität LFA: Problem „erheblich“ bis „voll” ausgeprägt

leicht mäßig erheblich voll keineProblem:

Einfache Aufgaben in einerGruppe bewältigen

100 %

80 %

60 %

40 %

20 %

0 %

Mehrfachaufgabenbewältigen

Mehrfachaufgaben in einer Gruppe bewältigen

Mehrfachaufgabenbeenden



I. Aktivität AS und HFA: Problem „erheblich“ bis „voll” ausgeprägt

Allgemeine Aufgaben und Anforderungen: Mehrfachaufgaben übernehmen und abschließen

Einfache Aufgaben in einerGruppe bewältigen

Mehrfachaufgabenbewältigen

100 %

80 %

60 %

40 %

20 %

0 %

leicht mäßig ehreblich vollkeineProblem:



II. Aktivität LFA: Problem „erheblich“ bis „voll” ausgeprägt

Probleme lösen

100 %

80 %

60 %

40 %

20 %

0 %

Mit Krisensituationen umgehen

Das eigene Aktivitätsniveau handhaben




II. Aktivität AS und HFA: Problem „erheblich“ bis „voll” ausgeprägt

Probleme lösen

100 %

80 %

60 %

40 %

20 %

0 %

Mit Krisensituationen umgehen

Non-verbale Mitteilungen produzieren




I. Teilhabe LFA: Problem „erheblich“ bis „voll” ausgeprägt

Eine Unterhaltung beginnen, aufrechterhalten, beenden

100 %

80 %

60 %

40 %

20 %

0 %

Eine Unterhaltung mit einer / mehreren Personen führen

Diskussion mit einer Person und vielen Menschen




I. Teilhabe AS und HFA: Problem „erheblich“ bis „voll” ausgeprägt

Sich mit einer Person unterhalten (Plaudern)

Eine Unterhaltung mit mehreren Personen führen

100 %

80 %

60 %

40 %

20 %

0 %

Eine Unterhaltung beginnen




II. Teilhabe LFA: Problem „erheblich“ bis „voll” ausgeprägt

Telefon benutzen

100 %

80 %

60 %

40 %

20 %

0 %Wirtschaftliche

EigenständigkeitFormelle

VereinigungenInterpersonelle Interaktionen: Soziale Zeichnen, Beziehungen zu Bekannten




II. Teilhabe AS und HFA: Problem „erheblich“ bis „voll” ausgeprägt

100 %

80 %

60 %

40 %

20 %

0 %Informelle

VereinigungenInformelle Beziehungen zu Freunden,

Bekannten und SeinesgleichenBeziehungen

eingehenMit Fremden

umgehen




Mentale Funktionen LFA: Problem „erheblich“ bis “voll” ausgeprägt

Höhere kognitive Leistungen: Urteilsvermögen

Zeitmanagement Komplexe Rechenleistungen

100 %

80 %

60 %

40 %

20 %

0 %




Mentale Funktionen AS und HFA: Problem “mäßig” bis „erheblich“ ausgeprägt

Daueraufmerksamkeit Spannweite der Emotionen

Organisieren und Planen

Situations-Angemes-senheit der Emotion

100 %

80 %

60 %

40 %

20 %

0 %




ILK: Inventar zur Erfassung derLebensqualität bei Kindern und Jugendlichen

1. Wie kommst du mit den schulischen Anforderungen zurecht?

2. Wie ist deine Beziehung zu den anderen Familienmitgliedern (Eltern, Geschwister)?

3. Wie kommst du mit anderen Jugendlichen in der Freizeit aus?

4. Wie kannst du dich alleine beschäftigen (Spielen, Interessen, Aktivitäten)?

5. Wie schätzt du deine körperliche Gesundheit ein?

6. Wie schätzt du deinen „nervlichen“ und seelischen Zustand ein (Gefühle, Nerven, Laune)? Bist du meistens gut drauf oder meistens nicht so gut drauf?

7. Wenn du alle diese Fragen zusammenfasst: Wie geht es dir zur Zeit insgesamt?

Wir haben die Bitte, dass du uns einige Fragen darüber beantwortest, wie du deine Situation einschätzt. Denke dabei hauptsächlich an die letzte Woche und kreuze in jeder Zeile ein Kästchen an (sehr gut – eher gut – teils, teils – eher schlecht – sehr schlecht).




N 17 9 19

Alter (Mittelwert) 13,7 J. 16,4 J. 10,3 J.

Geschlecht 16 m, 1 w 8 m, 1 w 13 m, 6 w

SelbsteinschätzungSelbsteinschätzung

Eltern-EinschätzungEltern-Einschätzung

ILK: Jugendlichen Stichprobe


N 17 7 —

Alter (Mittelwert) 13,5 J. 15,9 J. —

Geschlecht 16 m, 1w 6 m, 1 w —



Lebensqualität der Patienten mit AS und Autismus im Vgl. zu einerklinischen und Schüler-Stichprobe: Eltern-Einschätzung

HFA LFA Asperger KlinischeStichprobe

Schüler-Stichprobe

25

20

15

10

5

0

MW*

*



Lebensqualität der Patienten mit AS und HFA im Vgl. zu einerklinischen und Schüler-Stichprobe: Selbsteinschätzung

HFA Asperger Klinische Stichprobe

Schüler Stichprobe

25

20

15

10

5

0

MW

*



Ausmaß der Beeinträchtigung der Lebensqualität in den Hauptkategorien: Eltern-Einschätzung

Schule Familie Gleich-altrigen

Alleine Gesundheit Psyche Insgesamt

SchülerHigh-functioningStichprobe: Asperger

100 %

80 %

60 %

40 %

20 %

0 %

Low-functioning



Ausmaß der Beeinträchtigung der Lebensqualität in den Hauptkategorien: Selbsteinschätzung

Schule Familie Gleich-altrigen

Alleine Gesundheit Psyche Allgemein

SchülerHighfunctioningStichprobe:

Asperger

100 %

80 %

60 %

40 %

20 %

0 %

* *



ICF: Zusammenfassung der Ergebnisse

Bei den autistischen Störungen sind viele Domänen der Aktivitäten und Teilhabe (bei Anforderungen, bei der Erledigung von Aufgaben, inBeziehungen, im Gemeinschaftsleben sowie bei bestimmten Aspekten der Selbstversorgung, der Kommunikation und der interpersonellen Interaktionen) erheblich bis voll beeinträchtigt, unabhängig vom Intelligenzniveau und diagnostischen Typus.

Auch autistische Menschen mit normaler Intelligenz haben Beeinträchtigungen in bestimmten Bereichen der mentalen Funktionen, wie z.B. Aufmerksamkeit, die Fähigkeit emotionale Signale adäquat einzusetzen sowie Planungs- und Organisationsfähigkeiten.

Die Beeinträchtigungen in der Gruppe der geistig Behinderten sind noch stärker. Insbesondere eine wirtschaftliche Selbstständigkeit (auch bei leichter geistigen Behinderung) wird nicht erreicht.



Lebensqualität (ILK): Zusammenfassung der Ergebnisse

Die Elterneinschätzung war signifikant schlechter in allen klinischen Populationen (autistisch oder nicht) im Vergleich zu einer repräsentativen Schüler-Stichprobe.

Die Selbsteinschätzung der Jugendlichen mit HFA war signifikant schlechter als die Selbsteinschätzung der repräsentativen Schüler-Stichprobe und der Asperger-Patienten.

Die Selbsteinschätzung der Patienten mit AS und HFA zeigte eine stark eingeschränkte Lebensqualität im Bereich der sozialen Beziehungen (Freunde, Familie). Patienten mit Asperger Syndrom waren “alleine”zufrieden.



Ausblick

Aufnahme in den Core-Set von Items aus der Kategorie “Umwelt”

Evaluation des “Core-Set” für psychisch kranke Kinder (Selektion von Items, Validität, Spezifizität)

Überprüfung des „Core-Set“ in einer repräsentativen Stichprobe (mit Berücksichtigung von Alter und IQ)

Inter-rater Korrelation

Korrelation von ICF-Items mit den Ergebnissen von ADOS/ADI-R sowie von ILK

Geplante Projekte:



Ausblick

für die Zielsetzung bei der individuellen Therapieplanung und Überprüfung der Therapieziele im Verlauf

für die Ermittlung von prognostisch relevanten Faktoren

für die Festlegung und den Vergleich von homogenen Patientengruppen, z. B. bezüglich gezielter, spezifischer Gruppeninterventionen

Die ICF stellt ein fachübergreifendes Instrument dar, das durch ihr biopsychosoziales Modell für die Arbeit im psychiatrischen Bereich besonders geeignet ist.

Die Erfassung der funktionalen Gesundheit und der Lebensqualität durch ICF und ILK bietet eine sinnvolle Erweiterung:Die Erfassung der funktionalen Gesundheit und der Lebensqualität durch ICF und ILK bietet eine sinnvolle Erweiterung:



Lebensqualität Asperger-Syndrom: Vgl. Patienten vs. Eltern

Selbst- vs. Elterneinschätzung

Eltern Selbst

31.3

18.8

25.0 25.0

62.5

37.5

25.0

37.5

18.8

25.0

50.0

37.537.5

25.0

[%]

0.0

10.0

20.0

30.0

40.0

50.0

60.0

70.0

Schule Familie Freunde Alleine Koerper Psyche Gesamt

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