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Die vielen Heilkräfte der Zitrone Les nombreuses vertus du citron
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Marianne Aries: Pionierarbeit für lupus suisse Marianne Aries: un travail de pionnier pour lupus suisse
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Mein Leben mit Höhen und Tiefen Ma vie faite de hauts et de bas
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2/ 2015
Magazin
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Schmerztherapie in der Praxis
La thérapie de la douleur dans la
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Chronische Schmerzen sind eine arge Belastung. Hiervon ist jeder sechste Schweizer betroffen. Nebst vielen rheu- matischen Erkrankungen zählen auch die Kollagenosen wie z. B. Lupus dazu. Prof. Sprott behandelt diese Thematik als Schwerpunkt in diesem Heft.
Lupus, der 1 von 4000 Einwoh-nern betrifft, gehört zu den seltenen Krankheiten. Das schränkt das öko-nomische Interesse für die Forschung leider ein. Daher ist es umso wich - tiger, das nationale Konzept für selte- ne Krankheiten umzusetzen. Zielset-zung ist, den Zugang zu Arzneimitteln und Thera pien für seltene Krank - heiten für alle zu ermöglichen. Es beste- hen viel zu viele Ausnahmen, d. h. keine Kostenübernahmen durch die Krankenkassen. Diese rechtsungleiche Behandlung soll beseitigt werden. Jede Unterstützung seitens Betroffe-ner ist wertvoll.
Der Sommer ist da. Denken Sie daran, sich tagtäglich (auch wenn die Sonne durch Wolken verdeckt ist) einzucremen und mit der Kleidung den erforderlichen Schutz zu ge währ-leisten. Geniessen Sie die warme Saison!
Max Hagen, Präsident SLEV
Les douleurs chroniques représentent un problème grave car elles touchent un Suisse sur six. Elles sont souvent dues à des maladies rhumatismales telles que les collagénoses dont le lupus fait partie. Dans le thème princi-pal de ce numéro, le Prof. Sprott traite ce sujet.
Le lupus touche un individu sur 4000 et fait donc partie des mala- dies rares. Les intérêts économiques étant limités, celles-ci sont mal-heureusement délaissées par la re- cherche. Il est donc important de mettre un concept national en place pour y remédier. Le but est d’obtenir l’accès aux médicaments et aux thérapies pour tous. Il existe beaucoup trop de fins de non-recevoir, c’est à dire pas de remboursement par la caisse maladie. Ces injustices doivent cesser. L’engagement des malades est important.
L’été est là. Pensez à utiliser de la crème solaire au quotidien (même si le soleil est caché par les nuages) et choisissez des tenues vestimen-taires qui vous protègent. Profitez bien de la belle saison!
Max Hagen, Président ASLE
Liebe Leserin, Lieber Leser
Chers lecteurs, Chères lectrices
impressum
ausgabe / édition Nr. 2 06/ 2015herausgeber / éditeur Schweizerische Lupus ErythematodesVereinigung, Wisstrotteweg 6, 5313 Klingnauwww.lupus-suisse.chillustration cover / illustration couverture kallejipp / photocase.deadressänderungen / changements d’adresseGabriela Quidort, gabriela.quidort @ lupus-suisse.chlektorat / lectorat Anita Gousset, Daniela Ashuba, Julia Graf, Luzia Hungerbühlerredaktion / rédaction Marie-Louise Hagen-Perrenoudkonzeption / conception Oloid Concept GmbHdruck / impression galledia agerscheint / parution 3 × Jahr / anauflage / tirage 3400 Ex.
hinweis zu inhalt und schreibweise Das von der Schweizerischen Lupus Erythema-todes Vereinigung herausgegebene Magazin «lupus» gilt ausschliesslich informativer Art. Es ersetzt in keiner Weise die Befunde eines qualif izierten Arztes. Wir möchten darauf hinweisen, dass die meisten unserer Artikel nicht von Fachpersonen verfasst werden. Um die Lesefreundlichkeit zu erhöhen, steht im Text meist nur «Patient» / «Patienten». «Pati-entin» / «Patientinnen» ist / sind jedoch immer ein geschlossen.
remarque sur le contenu et la forme d’écriture Le magazine «lupus» est rédigé par l’Association Suisse du Lupus Érythémateux uniquement à titre informatif . I l ne remplace en aucun cas l ’avis médical d’une personne qualif iée. I l est impor tant de signaler que la plupar t des ar ticles ne sont pas rédigés par des professionnels. Pour facil iter la lecture, nous util isons généralement les expressions «patient» / «patients». Il est évident que le masculin inclut toujours aussi le féminin, «patiente» /« patientes».
Editorial & Impressum
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4 News & Tipps Nouvelles & Conseils
6 Schwerpunkt: Schmerztherapie in der Praxis Thème principal: La thérapie de la douleur dans la pratique
10 Porträt: Marianne Aries Portrait: Marianne Aries
12 Fragen an Prof. Stoll Questions au Prof. Stoll
13 Patientenberichte Témoignages de patients Mein Leben mit Höhen und Tiefen Ma vie faite de hauts et de bas
15 Verein Association Internationaler Tag der seltenen Krankheiten Journée internationale des maladies rares
Hommage an Dorothée Landry Hommage à Dorothée Landry
Dank an Vreni Amport und Monika Schütze Remerciements à Vreni Amport et Monika Schütze
18 Agenda Calendrier
19 Nützliche Adressen Adresses utiles
www.lupus-suisse.ch
Weitere Infos zu «Lupus» D’autres informations sur le «Lupus»
InhaltSommaire
Viele Köche verwenden oder kon-sumieren die gesamte Zitrone und nichts wird verschwendet.
Frieren Sie eine ganze, unbehandelte Zitrone ein und reiben Sie sie über Ihre Lebensmittel wie Salat, Suppen, Saucen, Nudeln, Spaghetti-Sauce, Reis, Sushi, Fisch, Desserts. Sie brauchen sie nicht zu schälen. Der Geschmack der Lebensmittel wird hervorgehoben. Wählen Sie eine Zitrone mit einem nicht zu dicken weissen Teil, denn dieser ist leicht bitter.
Die Zitrone ist bekannt für ihren hohen Anteil an Vitamin C, aber sie besitzt noch weitere Wirkungskräfte.
Sie wirkt als antimikrobielles Spek-trum gegen bakterielle Infektionen und Pilze, ist wirkungsvoll gegen Parasiten und Würmer, sie reguliert zu hohen Blutdruck, ist ein Antidepres-sivum und bekämpft Stress sowie nervliche Anspannungen.
Die Schale enthält die wohlrie-chende Essenz der Frucht und eine Vielzahl an aktiven Elementen in kon-zentrierterer Form als der Saft.
Es handelt sich um Pektin. Pektin besitzt die Eigenschaft, einen er-höhten Cholesterinspiegel zu senken. Zudem geht es auch um Zitronen-flavonoid, welches eine Kettenreaktion in den Organismen verursacht, was
In der Zitrone ist alles gut! Dans le citron, tout est bon!
zur Verstärkung der Kapillargefässe führt. Die Schale kann als eine Hilfe bei der Prävention von kardiovaskulä-ren Krankheiten beurteilt werden. Die einzige Auflage ist es, die rohe Ver- wendung zu privilegieren, um die Eigenschaften zu schützen.
Der weisse Teil der Zitrone, der sich zwischen dem Fruchtfleisch und der Schale befindet, erfordert un-sere Aufmerksamkeit. Diese Schicht, Albedo genannt, erlaubt es, das gute Cholesterin zu erhöhen und das schlechte zu senken. Studien an Mäusen haben seine entzündungs-hemmende und krebsverhindernde Wirkung bewiesen, ebenso die Möglichkeit, den Knochenabbau zu bremsen. Dass der Konsum dieses weissen Bereichs das Risiko, an zere-bralen Gefässkrankheiten zu erkran-ken senken lässt, zeigt eine finnische Studie. Ausserdem hat diese weisse Schicht eine leicht abführende Wir-kung.
De nombreux cuisiniers utilisent ou consomment le citron entier et rien n’est gaspillé.
Congelez un citron non traité et râpez-le entier (pas besoin de l’éplu-cher) sur le dessus de vos aliments, salades, soupes, sauces, nouilles, sauce à spaghetti, riz, sushi, plats de poisson, desserts, etc. Le goût des aliments en sera rehaussé. Choisissez des citrons dont la partie blanche n’est pas trop épaisse car elle est un peu amère.
Le citron est connu pour son apport en vitamine C, mais il possède bien d’autres vertus.
Il est considéré comme un spectre anti-microbien contre les infections bactériennes et les champignons, efficace contre les parasites internes et les vers, il régule la tension arté-rielle trop élevée, est un antidépres-seur, combat le stress et les troubles nerveux.
Die Zitrone enthält viel mehr Heilkräfte als nur Vitamin C. / Le citron possède beaucoup d’autres vertus que son apport en vitamine C.
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News & TippsNouvelles & Conseils
Le zeste contient l’essence la plus odo - rante du fruit et de nombreux éléments actifs bien plus concentrés que le jus.
Il s’agit de pectines qui pos-sèdent des propriétés hypocholesté-rolémiantes mais aussi des citro-flavonoïdes qui, par une réaction en chaîne dans l’organisme, renforcent l’étanchéité des vaisseaux capillaires. Ainsi, le zeste peut être considéré comme un allié dans la prévention des maladies cardiovasculaires. La seule contrainte est de privilégier son usage dans des plats sans cuisson afin d’en préserver les pro priétés.
Enfin, la partie blanche du citron qui se trouve entre la pulpe et le zeste mérite notre attention. Cette pelure, nommée albédo, permet d’élever le bon cholestérol et de ré- duire le mauvais. Des études ont démontré son activité anti-inflamma-toire et anticancéreuse mais égale-ment une faculté de diminuer la perte osseuse chez la souris. La consomma-tion de cette partie blanche et spon-gieuse diminue le risque de maladies vasculaires cérébrales, y compris les accidents vasculaires cérébraux, selon une autre étude finlandaise. Enfin, cette peau possède une vertu laxative douce.
Eine erfrischende Sommersuppe mit ErbsenUne soupe d’été rafraîchissante aux petits pois
1 Pack tiefgekühlte Erbsli und 2 grüne grob gehackte Peperoncini im war-men Olivenöl andünsten. 5 Minuten in Bouillon kochen. Pfefferminze dazugeben, pürieren, würzen, in klei-ne Gläser einfüllen und kühlstellen. Feta auf Knäckebrot bröckeln und dazu servieren.
senden sie mir menus ohne viel zubereitungsaufwand:
Faire dorer 1 paquet de petits pois congelés et deux piments verts, grossièrement hachés, dans de l’huile d’olive. Faire cuire 5 minutes dans du bouillon. Ajouter quelques feuilles de menthe, mixer et assaisonner. Verser dans des verrines et mettre au réfrigérateur. Servir avec des galettes suédoises parsemées de feta.
si vous avez des idées pour recevoir sans trop de fatigue, écrivez-moi:
Dieses Buch kombiniert das Exper-tenwissen von Dr. Klasen mit dem Er-fahrungswissen von Betroffenen:
• Nebenwirkungsarme Therapie-Mög-lichkeiten, die das Beste aus Schul- und Alternativmedizin kombinieren
• Selber aktiv werden: Was kann ich selber tun?
• Erstmals thematisiert: Was hat die Erkrankung mit mir zu tun? Seelische Zusammenhänge und sich selbst besser verstehen.
Autoimmunerkrankungen: Den Gegner im eigenen Körper besiegen
Lupus érythémateux: Un ouvrage détaillé sur la maladie et le diagnostic
mehr infos
Titel Autoimmunerkrankungen: Den Gegner im eigenen Körper besiegenAutor Dr. Jörn Klasen ISBN 9783830438205 Verlag Thieme Verlag
plus d’informations
Titre Lupus érythémateux Auteurs Pr Dan Lipsker, Pr Jean Sibilia ISBN 9782294714474Editeur Elsevier Masson
Cet ouvrage exhaustif, illustré par de nombreux tableaux et figures, éclaire une maladie complexe et polymorphe. Il guidera les nombreux praticiens pour lesquels le lupus érythémateux est un enjeu majeur de diagnostic. Il apportera une aide considérable dans la prise en charge thérapeutique en abordant concrètement les nombreuses si tuations cliniques auxquelles les malades lupiques sont exposés.
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News & Tipps Nouvelles & Conseils
Schmerztherapie in der Praxis La thérapie de la douleur dans la pratiquetext / texte Prof. Dr. med. Haiko Sprott, Rheuma- und Schmerzpraxis Hottingen, Hottingerstrasse 44, 8032 Zürich, Tel. 044 577 4010übersetzung / traduction Marie-Louise Hagen-Perrenoud
foto / photo kallejipp / photocase.de
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Schwerpunkt Thème principal
Thérapie anti-douleur multimodale Il est très important de chercher l’origine exacte de la dou-leur, de choisir le meilleur médicament en combinaison avec d’autres mesures et de chercher une réintégration ra-pide de la personne concernée, au point de vue social. L’ob-jectif principal n’est pas la disparition de la douleur, mais le «plaisir de vivre» ainsi qu’une activité quotidienne. Une thérapie anti-douleur multimodale par un spécialiste est actuellement le «non plus ultra».
Les douleurs (aiguës ou chroniques) sont très fré-quentes dans les consultations de rhumatologie. Lorsque leur origine est connue (p. ex. inflammation), il est générale-ment facile de les traiter. Dans le cas idéal, elles dispa-raissent ou du moins diminuent. Malheureusement, on n’ar-rive pas toujours à les caractériser. Les données montrent qu’un Suisse sur six (16%) souffre de douleurs chroniques. Une famille sur trois est touchée (32%). Les raisons les plus courantes sont des maladies rhumatismales (34%).
Dans les cas où l’origine des douleurs ne peut être trai-tée afin que le patient puisse à nouveau être actif dans ses activités quotidiennes, il convient de consulter un spécia-liste de la douleur.
Multimodale Schmerztherapie
Es ist von grosser Wichtigkeit, gründlich nach der Schmerz-ursache zu suchen, das richtige Medikament in Kombination mit anderen Massnahmen auszuwählen und eine schnelle Reintegration des Betroffenen in sein soziales Umfeld anzu-streben. Schmerzfreiheit ist nicht das oberste Ziel, sondern «Spass am Leben» und Aktivität im Alltag. Eine multimodale Schmerztherapie durch Spezialisten ist momentan das «non plus ultra».
Schmerzen (akut oder chronisch) sind in einer rheuma-tologischen Arztpraxis sehr häufig. Lässt sich die Ursache der Schmerzen finden (z. B. Entzündung), kann man diese meistens behandeln. Im Idealfall verschwinden die Schmer-zen oder werden wenigstens gelindert. Leider gelingt es nicht immer, die Schmerzursache zu charakterisieren. Die Datenlage zeigt, dass jeder sechste Schweizer (16%) an chro-nischen Schmerzen leidet und jeder dritte Haushalt (32%) betroffen ist. Die häufigsten Gründe sind rheumatische Er-krankungen (34%).
Sollte es nicht ausreichen, die zugrundeliegende Ursa-che des Schmerzes so zu behandeln, dass der Patient wieder aktiv am Alltag teilnehmen kann, wird empfohlen, einen Schmerzspezialisten aufzusuchen.
Da chronische Schmerzen häufig sehr komplexer Natur sind, müssen verschiedene Therapiestrategien in einem in-dividuellen Schmerzmanagement kombiniert werden. Medi-kamentöse und nicht-medikamentöse Behandlungen kom-men hier in Frage (siehe Abbildung 1).
Medikamentös gibt es eine grosse Palette an Substan-zen, die auf verschiedenen Ebenen des schmerzverarbeiten-den Systems wirken. Diese Medikamente können ein «Segen» sein, sind aber alles andere als harmlos. Deshalb ist es sehr wichtig, dass diese Therapieform von einem Arzt begleitet wird. Er wird dabei versuchen, so hoch wie nötig zu dosieren und so kurz wie möglich zu behandeln.
Starke Opioide werden zunehmend häufiger bei chro-nischen Schmerzen eingesetzt, die degenerativer Natur sind
Les différentes maladies rhumatismales
Par «maladies rhumatis males», nous entendons (par ordre décroissant):
• Maladies dégénératives (arthrose, douleurs dorsales)
• Rhumatisme des parties molles (fibromyalgie, enthésio-pathies, périarthropathies, Syndrome de l’hyperlaxicité)
• Maladies osseuses (ostéoporose, ostéomalacie, DISH)
• Maladies inflammatoires (polyarthrites rhumatoïdes, spondarthropathies, maladies microcristallines, arthrite réactive, arthrite juvénile, col-lagénoses, vasculites, lupus)
Die verschiedenen rheuma-tischen Erkrankungen
Unter rheumatischen Erkran-kungen verstehen wir (mit abnehmender Häufigkeit): • Degenerative Erkrankungen
(Arthrose, Rückenschmerz)
• Weichteilrheumatismus (Fibromyalgie, Enthesiopa-thien, Periarthropathien, Hyperlaxizitäts-Syndrom)
• Knochenerkrankungen (Osteoporose, Osteomalazie, DISH)
• Entzündliche Erkrankungen (Rheumatoide Arthritis, Spondarthropathien, Kristall-erkrankungen, reaktive Arthritiden, Juvenile Arthritis, Kollagenosen, Vaskulitiden, Lupus)
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Schwerpunkt Thème principal
(also nicht bei Krebserkrankungen). Leider gibt es in der Li-teratur nur schlechte bis mässige Evidenz dazu. Insbeson-dere in den USA kommt es unter der Therapie mit starken Opioiden zu ungewollten Todesfällen (zweithäufigste To-desursache unter den ungewollten Todesfällen). Die Sterb-lichkeit erhöht sich um ein Vielfaches, je höher die Dosis des Opiats ist. Deshalb versucht man im Rahmen von mul-timodalen Schmerzprogrammen, die Opioide auszuschlei-chen, was zu einem sehr hohen Prozentsatz auch gelingt. Interessanterweise haben danach die Patienten nicht stärke-re Schmerzen (zum Teil sogar weniger!), und es kommt zu deutlichen Verbesserungen auf physischer, emotionaler und sozialer Ebene.
Der Schmerzspezialist unterscheidet zwei wesentliche Schmerz typen, den nozizeptiven und den neuropathischen Schmerz (siehe Abbildung 2).
Insbesondere der neuropathische Schmerz, der im Nervensystem selbst entsteht, spricht auf die «normalen» Schmerzmedikamente nicht oder nur sehr schlecht an. Zum einen muss er von einem erfahrenen Arzt genau diag-nostiziert werden und zum anderen kommen hier andere
Comme les douleurs chroniques sont de nature très com-plexe, différentes stratégies de thérapies doivent être com-binées dans un management de la douleur individuel. Un traitement médicamenteux et non-médicamenteux doit être mis en place (voir figure 1).
En ce qui concerne les médicaments, il existe tout une palette de substances qui agissent à différents niveaux du système de la douleur. Ces médicaments peuvent être une «bénédiction» mais ne sont pas sans effets secondaires. C’est pourquoi il est très important que cette forme de thé-rapie soit suivie par un médecin. On essaye alors de trouver exactement la dose nécessaire et d’abréger le traitement au maximum.
Les opioïdes forts sont de plus en plus utilisés lors de douleurs chroniques de nature dégénérative (donc pas lors de maladies cancéreuses). Dans la littérature, il n’existe mal-heureusement que des évidences mauvaises ou médiocres à ce sujet. On a constaté, en particulier aux Etats-Unis, des décès suite à des traitements aux opiacés (cause de décès involontaire qui vient en deuxième place). Plus la dose des opiacés est élevée, plus les décès sont fréquents. C’est la
WHO III starke Opioide
Physiotherapie
Aufklärung Information
Spinal Cord Stimulation «SCS»
InfiltrationenepiduralperiradikuläriliosakralTriggerpunkte
RhizotomienTherma oder Krya
Subkutane Stimulation
Intrathekale Therapie
Arbeitsplatz & soziales Umfeldeinbeziehen
Schmerzverarbeitung
Entspannung s therapie «Coping»
Ressourcen stärken «Lebenslust»
Ergotherapie
Physikalische Therapie
Manuelle Therapie
Rückenschule
WHO II schwache Opioide
WHO I nicht-opioid Analgetika
+ Co-Analgetika: z.B. trizyklische
Antidepressiva
Psychol. Massnahmen Soziale Massnah
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Abb. 1Verschiedene Mass nahmen zur Behandlung einer chronischen Schmerz symptomatik.Fig. 1Les différentes mesures pour le traitement d’une sympto-matique de douleur chronique.
MédicamentsWHOIII opioïde fort, WHO II opioïde faible,WHO I analgésique non-opioïdien
Physio-/ergothérapiePhysiothérapie, ergothérapie, thérapie physique, thérapie manuelle, école du dos
Mesures Psychologiques Explications, informations, maîtrise de la douleur, thérapie de relaxation «coping», ressources «plaisir de vivre»
Mesures socialesProfession & entourage
Mesures chirurgicales Spinal cord stimulation SCS, stimulation subcutanée, thérapie intrathécale
Thérapie interventionnelleInfi l trations (épidurale, périradiculaire, sacro-il l iaque, trigger), rizothomie (cryo ou thermo)
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Schwerpunkt Thème principal
raison pour laquelle on essaie d’éviter les opiacés dans le cadre des programmes de la thérapie multimodale, ce qui réussit très souvent. Il est intéressant de constater que les patients n’ont pas plus de douleurs (voire parfois moins!) ensuite et qu’il vont beaucoup mieux sur le plan physique, émotionnel et social.
Le spécialiste de la douleur différencie deux types de douleur, la douleur nociceptive et la douleur neuropathique (voir figure 2).
La douleur neuropathique qui vient du système nerveux ne réagit pas ou réagit très mal aux médicaments «nor-maux». D’une part, elle doit être bien diagnostiquée par un médecin expérimenté et d’autre part d’autres anti-douleurs doivent être utilisés. A l’origine, ces médicaments étaient développés, les uns contre la dépression, les autres contre l’épilepsie – les anti-depressifs et les anti-épileptiques (neu-roleptiques). Un sondage effectué en 2010 dans dix pays européens (dont la Suisse) par l’Université de Barcelone a donné un résultat effrayant: une grande partie des généra-listes ne savaient pas comment diagnostiquer les douleurs neuropathiques. Les patients souffrant de douleurs dor-sales avec des composantes neuropathiques étaient traités avec des médicaments et des mesures thérapeutiques non adaptés. Il est cependant important d’établir un traitement efficace aussi rapidement que possible car plus la sympto-matique dure, plus le retour au travail des patients souffrant de douleurs invalidantes est rare.
Nous pouvons profiter de l’expérience d’autres pays (p. ex. l’Australie): Le patient rencontre en même temps son médecin traitant, un représentant de l’assurance maladie et son employeur. Ensemble, ils discutent des activités adap-tées et sans danger pour son état de santé actuel. Ainsi, le patient ne perd pas son entourage social, est soutenu et ne doit percevoir une rente que dans des cas rares.
En résumé, il est donc très important de chercher avec exactitude la raison de la douleur et de choisir le bon médi-cament combiné avec d’autres mesures thérapeutiques afin d’obtenir une réintégration rapide du patient dans son envi-ronnement social.
«Schmerzmedikamente» zum Einsatz, die ursprünglich zur Behandlung einer Depression oder einer Epilepsie entwi-ckelt wurden – die sogenannten Antidepressiva und Anti-epileptika (Neuroleptika). Eine Umfrage, die von der Univer-sität Barcelona 2010 in 10 europäischen Ländern (auch in der Schweiz) durchgeführt wurde, ergab ein erschreckendes Ergebnis: Ein Grossteil der Hausärzte wusste nicht, wie neu-ropathische Schmerzen zu diagnostizieren sind. Entspre-chend wurden Patienten mit Rückenschmerzen und neuro-pathischer Komponente mit den «falschen» Medikamenten und Massnahmen behandelt. Wichtig ist jedoch, so schnell als möglich eine wirksame Behandlung zu etablieren, da die Chancen einer Rückkehr von Patienten mit invalidisieren-den Schmerzen an den Arbeitsplatz immer geringer wird, je länger die Symptomatik dauert.
Wir können von anderen Ländern (z. B. Australien) ler-nen: Der Schmerzpatient sitzt mit seinem Arzt, einem Ver-treter der Krankenkasse und seinem Arbeitgeber zusammen und berät, welche Tätigkeit zum aktuellen Zeitpunkt unge-fährlich für seinen momentanen Gesundheitszustand ist. Damit verlässt der Patient nicht sein soziales Umfeld, erhält Unterstützung und muss nur in seltenen Fällen berentet werden.
Zusammenfassend ist festzustellen, dass es wichtig ist, gründlich nach der Schmerzursache zu suchen, das richti-ge Medikament in Kombination mit anderen Massnahmen auszuwählen und eine schnelle Reintegration des Betroffe-nen in sein soziales Umfeld anzustreben.
NozizeptiverSchmerz
NeuropathischerSchmerzDurch eine Primärläsionoder Dysfunktion im Peripheren oder ZentralenNervensystem ausgelösteroder verursachterSchmerz
Durch eine inflamma-torische oder nicht
nicht-inflammatorische Antwort auf einen
noxischen Stimulusverursachter Schmerz
Abb. 2Die Schmerzschlüsseltypen Fig. 2Les différents types de douleur:
Douleur nociceptive (inflammation ou blessure)
Douleur neuropathique (déclenchée dans le système nerveux par une lésion primaire ou autre dysfonction)
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Porträt Portrait
Marianne Aries war von Anfang an (1987) Mitglied von lupus suisse. Als Leiterin der Regionalgruppe Zürich (1990–1993) und dann als Präsidentin (1993–1999) hat sie unsere Vereini- gung massgeblich geprägt.
Wie hat sich der Lupus bei dir bemerkbar gemacht?
Ich verbrachte meine Sommerferien in den Bergen, als am Morgen beim Aufstehen plötzlich immer die Fin-ger schmerz ten. Zu Hause nahmen die Beschwerden zu. Schlussendlich konnte ich am Morgen die Faust weder öffnen noch schliessen und konnte die Arme nur noch mit grosser Mühe heben. Als dann auch in den Beinen die gleichen Beschwerden auftraten, suchte ich einen Arzt auf. Bis zur Diagnosestellung vergingen aber fast zwei Jahre.
Hatte der Lupus einen Einfluss auf dein / e Ausbildung / Studium?
Ja, mein Zweitstudium dauerte etwas länger als üblich, weil ich in den ersten Jahren der Krankheit wegen Fieberschü-ben und Organbeteiligung mehrere Wochen im Spital war.
Wie bist du auf lupus suisse gestossen?
Es gab einen Aufruf im «Beobachter». Eine Lupuspatientin suchte Mitbetroffene und organisierte ein erstes Treffen in Zürich.
Wie war dein Eindruck bei der ersten Kontaktnahme?
Ich erinnere mich, dass ich aufgeregt war. Damals gab es noch kein Internet und fast keine Literatur über Lupus, die
Marianne Aries est membre de lupus suisse depuis le début (1987). En tant que responsable du groupe de Zurich (1990–1993) et ensuite comme présidente (1993–1999), elle a grandement contribué au développement de l’association.
Comment le lupus s’est-il présenté chez toi?
Lors de vacances d’été en montagne, les doigts ont com-mencé à me faire mal au réveil. A la rentrée, ces douleurs se sont aggravées. Un matin, je ne pouvais plus ni ouvrir ni fermer mes mains et j’avais beaucoup de mal à lever les bras. Lorsque j’ai ressenti les mêmes symptômes dans les jambes, j’ai consulté un médecin. Presque deux ans ont cependant passés jusqu’au diagnostic.
Le lupus a-t-il eu une influence sur tes études?
Oui, mes deuxièmes études ont duré un peu plus long-temps car j’ai passé plusieurs semaines à l’hôpital au début de la maladie, pour des poussées de fièvre et l’atteinte d’organes vitaux.
Comment es-tu entrée en contact avec lupus suisse?
Une patiente avait fait un appel dans le «Beobachter» pour trouver des lupiques et organiser une rencontre.
Quelles ont été tes impressions lors du premier contact?
Je me souviens que j’étais très excitée. A l’époque, internet n’existait pas et il n’y avait pratiquement pas de littérature destinée aux patients. D’autre part, je ne connaissais per-
Pionierarbeit für lupus suisse Un travail de pionnier pour lupus suisseinterview Marie-Louise Hagenfotos / photos Privatbesitz / Propr iété pr ivéeübersetzung / traduction Marie-Louise Hagen
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PorträtPortrait
patientengerecht verfasst war. Dazu kam, dass ich nie man-den kannte, der Lupus hatte. Der Austausch mit Gleich-betroffenen war für mich eine riesige Erleichterung. Ich musste mich plötzlich nicht mehr in Frage stellen, weil ich sah, dass die anderen mit den gleichen Schwierigkeiten kämpften. Ich fühlte mich nicht mehr alleine mit meinen Problemen hinsichtlich des Umgangs mit der Krankheit.
Wie funktionierte die Vereinigung damals?
Wir waren am Anfang etwa 30 Personen und waren der Polyarthritiker-Vereinigung angeschlossen. Es gab alle zwei Monate einen Arztvortrag in Zürich, der immer gut besucht war. Das Informationsbedürfnis war enorm.
Welche Bereiche hast du als Präsidentin vor allem entwickelt?
Wir waren ein Team und entwickelten alles gemeinsam. Spontan fallen mir die Patientenschulungen ein. Die Idee gab uns die deutsche Lupus-Selbsthilfeorganisation. Mit Unterstützung von guten Ärzten konnten wir dann auch in der Schweiz solche Schulungen aufbauen. Wir haben auch angefangen, uns international zu vernetzen und ha-ben dadurch viele Inputs bekommen und viel profitiert.
Was kannst du neu Betroffenen empfehlen?
Ich würde ihnen empfehlen, sich zu überlegen, was für sie im Zusammenhang mit der Krankheit persönlich wichtig ist. Vielleicht ist ein Austausch gewünscht, vielleicht Informa-tionen zu speziellen Themen. Dann soll man sich bei lupus suisse erkundigen, ob diesbezüglich ein Angebot besteht.
sonne qui avait un lupus. L’échange avec d’autres malades a été un grand soulagement. Tout à coup, je ne me met- tais plus en question car je voyais que les autres avaient les mêmes difficultés. Je ne me sentais plus seule avec mes problèmes concernant la maladie.
Comment l’association fonctionnait-elle, à l’époque?
Au début, nous étions 30 personnes et étions associés aux polyarthritiques. Tous les deux mois, un médecin don-nait une conférence à Zurich. Les patients venaient très nombreux car le besoin d’informations était énorme.
Quels sont les domaines que tu as développés lors de ta présidence?
Nous étions une équipe et développions tout ensemble. Je me souviens par exemple des formations de patients. L’idée nous avait été donnée par l’organisation d’entraide allemande du lupus. Avec le soutien de médecins engagés, nous avons pu instaurer ces cours en Suisse. D’autre part, nous avons créé un réseau international et avons ainsi reçu des idées qui nous ont beaucoup aidés à nous développer.
Que peux-tu conseiller aux personnes nouvellement diagnostiquées?
Je leur conseille de réfléchir à ce qui leur est personnelle-ment important par rapport à la maladie. Par exemple, l’échange avec d’autres malades ou des informations sur des thèmes précis. Elles peuvent alors s’adresser à lupus suisse pour se renseigner.
1 Marianne war federführend im Aufbau von lupus suisse. / Marianne a grandement contribué au développement de lupus suisse.2 Ihr ausgeprägtes Einfühlungsvermögen kommt nicht von ungefähr … / Son extrême solici- tude ne vient pas de n’importe où …3 Die Gartenarbeit gibt ihr den notwendigen Ausgleich. / Le jardinage contribue à son équilibre.
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PorträtPortrait
«Ich habe meine Blutwerte erhalten. Können Sie mir erklären was ANA und DNS bedeutet?»
Prof. Stoll — ANA ist die Abkürzung für Antinukleäre Antikörper. Diese Anti-körper sind gegen den Kern (= Nukleus) der Zellen gerichtet. Sie sind Auto-An-tikörper, da sie sich gegen den eigenen Körper (nämlich dessen Zellen) rich-ten. Und da beinahe alle Körperzellen Kerne enthalten, können ANA beim Systemischen Lupus erythematosus (= SLE) bewirken, dass verschiedene Organsysteme vom Lupus befallen werden können.
ANA können auch ohne Vorliegen eines SLE vorkommen, z. B. nach viralen Infekten oder bei andern ent- zündlich-rheumatologischen Krank-heiten. Sie sind bei ca. 99% der SLE-
Patienten nachweisbar. Ihr Fehlen spricht stark gegen das Vorliegen eines SLE.
ANA sind ein Sammelbegriff und umfassen eine Vielzahl von Autoan-tikörpern. Beim Lupus sind folgende ANA wichtig: Antikörper gegen dsDNS, Histone und Nucleosomen.
Antikörper gegen dsDNS sind gegen doppelsträngige Desoxyribonuk-leinsäure gerichtet. Die DNS ist die im Zellkern lokalisierte Erbsubstanz, umhüllt von Histonen (zusammen ergibt das Nucleosomen). Antikörper gegen dsDNS sind bei 60% der Patien-ten mit SLE nachweisbar und ein relativ spezifischer Hinweis auf das Vorliegen eines SLE (wie auch Antikörper gegen Sm = Smith-Antigen).
Wichtig: Die Diagnose des SLE kann nur bei Vorliegen der entspre-chenden Symptome und nicht alleine basierend auf Resultaten von Anti-körper-Bestimmungen gestellt werden.
Weitere Antikörper-Bestimmun-gen, gegen SSA / SSB (Peptid-Antigene) und Phospholipide (Zelloberflächen-strukturen) können Hinweise auf Unterformen des SLE geben.
«Je viens de recevoir mes résultats sanguins. Pouvez-vous m’expli-quer ce que signifie ANA et ADN?»
Prof. Stoll — ANA ou AAN est une abréviation pour anticorps antinu-cléaires. Ces anticorps s'attaquent au noyau (= nucleus) de la cellule. Ce sont des auto-anticorps car ils se dirigent contre le propre corps, c’est-à-dire contre ses cellules. Presque toutes les cellules ont un noyau. Lors d'un lupus érythémateux systémique (= LES), de différents systèmes d'organes peuvent donc être touchés.
On peut également avoir des ANA sans LES, par exemple lors d’infections virales ou autres inflam-mations rhumatologiques. Ils sont détectables chez 99% des lupiques. Leur absence fait penser qu’il ne s’agit pas d’un lupus.
Fragen Sie Prof. StollPosez vos questions au Prof. [email protected]
Prof. Dr. med. Thomas Stoll ist Chefarzt der Klinik für Rheumatologie, Geriatrie und Rehabilitation (Schaffhausen) und Berater von lupus suisse.Prof. Dr méd. Thomas Stoll est médecin chef de la Clinique de rhumatologie, gériatrie et réhabilitation (Schaffhouse) et médecin conseil de lupus suisse.
ANA est un terme général et com-prend un grand nombre d’anticorps. Les ANA importants lors d’un lupus sont les suivants: anticorps anti-ADNdb, histones et nucléosomes.
Les anticorps anti-ADNdb s'attaquent à l'acide désoxyribo-nucléique double brin. L’ADN est la molécule support de l’information génétique héréditaire, entourée des histones (qui forment le nucléosome). Les anticorps anti-ADNdb sont pré-sents chez 60% des lupiques et une in dication relativement spécifique de la présence d’un LES (comme les anticorps anti-Sm = antigènes Smith).
Important: le diagnostic du LES ne peut être posé qu’en présence des symptômes significatifs et ne peut être basé uniquement sur la pré-sence des anticorps.
La détermination d’autres anti-corps anti-SSA / SSB (peptides antigéniques) et phospholipides (struc- ture de la surface de la cellule) peut indiquer une sous-forme de LES.
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Fragen & Antworten Questions & réponses
Morgendliche Muskelschmerzen oder kalte, steife Finger waren erste Anzeichen für meine Krankheit. Damals, als junge Frau, schenkte ich diesen Beschwerden wenig Beachtung; nach einer warmen Dusche fühl- te ich mich stets besser und ich konnte meiner Arbeit nachgehen.
Ich war sportlich und voller Energie. Reiten, lange Wande-rungen, weite Radtouren waren geliebte Freizeitbeschäfti-gungen. Zusammen mit meinem Mann baute ich einen Handwerksbetrieb auf und wir freuten uns über den Erfolg, den wir damit hatten. Kurz: In meinem Leben war alles im grünen Bereich.
Dann kam der erste grosse Einschnitt: Der plötzliche Tod meines Mannes 1988! Ich musste das Geschäft verkau-fen und einer andern Arbeit nachgehen.
Les premiers signes de la maladie étaient des douleurs matinales ou des doigts froids et raides. J’étais jeune et je n’y prêtais pas trop attention. Après une bonne douche, je me sen-tais mieux et pouvais faire mon travail comme d’habitude.
J’étais sportive et pleine d’énergie. Le cheval, les longues randonnées à pied ou à vélo étaient mes occupations pré-férées. Avec mon mari, nous avions monté une entreprise et notre succès nous réjouissait. Bref: une vie magnifique!
Un jour, tout a changé. En 1988, mon mari est tout à coup décédé! J’ai dû vendre l’entreprise et me trouver un nouveau travail.
Mais le bonheur est revenu. En 1992, j’ai fait une heu-reuse rencontre et me suis remariée. A l’époque, sur la cime
«Mein Leben mit Höhen und Tiefen»«Ma vie faite de hauts et de bas»text / texte Elisabeth Rohner übersetzung / traduction Marie-Louise Hagenfotos / photos Privatbesitz, Elisabeth Rohner / Propr iété pr ivée , Elisabeth Rohner
Auf der Kuppe des Ayers Rock schrieb ich mich in das Gipfelbuch ein. / Sur la cime du Ayers Rock, je me suis inscrite dans le registre du sommet.
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Patientenberichte Témoignages de patients
Aber das Schicksal meinte es gut mit mir. Ich baute eine neue, glückliche Beziehung auf und heiratete 1992 wieder. In jener Zeit, auf der Kuppe des Ayers Rock, schrieb ich mich in das Gipfelbuch ein. Niemals hätte ich gedacht, dass ich genau ein Jahr später die Diagnose Kollagenose erhalten und mein Leben sich damit drastisch ändern würde.
Mit der Diagnose begann eine Odyssee durch unbekann-te Gewässer. Es gab damals kaum Informationen über die-se Krankheit. Selbst die Hausärzte wussten wenig darüber. Mein Mann und ich klapperten medizinische Buchhandlun-gen ab auf der Suche nach Literatur. Aber oho, was wir fanden war in «Medizinerdeutsch» geschrieben, wir verstanden zu wenig. Da wollte es der Zufall, dass mein Mann den Beitrag einer Ärztin über Sklerodermie in einem Gesundheitsmaga-zin las. Sie erwähnte darin eine Selbsthilfegruppe in Zürich. Mit gemischten Gefühlen ging ich zum ersten Treffen. Und ich tat gut daran, denn ich lernte Menschen kennen, die mit gleichen Problemen leben müssen.
Es gab immer wieder dunkle Zeiten in denen mir die De-cke auf den Kopf fiel und die Frage mich umtrieb: «WARUM ICH? Wieso sind gerade mir die langen Wanderungen mit schwerem Rucksack oder die weiten Radtouren verwehrt? Warum bestimmt diese Krankheit mein Leben, schränkt mich ein, ängstigt mich?»
Unsere Wanderungen wurden gekürzt und auf das zum jeweiligen Zeitpunkt Mögliche ausgerichtet. Unsere Fahrrä-der ersetzten wir durch Elektro Bikes. Eine gute Sache, denn so konnte ich dieses Jahr eine Radtour von 300 km bewälti-gen, zwei Wochen mit Gepäck auf dem Packträger entlang der Mosel, von Koblenz nach Schengen und zurück. Ich war sehr stolz und glücklich, dass ich eines meiner geliebten Hobbys nicht ganz verloren hatte.
Zum Schluss will ich allen Menschen mit einer selte-nen Krankheit Mut machen, sich zu wehren und zu kämp-fen. Zum Beispiel, wenn die Krankenkasse wieder einmal die Kosten für eine Therapie oder für Medikamente nicht über-nehmen will. Geduld und Beharrlichkeit sind da angesagt. Auch Konflikte mit dem Arbeitgeber können zu Herausfor-derungen werden.
Den Betroffenen rufe ich zu: Seid solidarisch unterein-ander. Helft denen, die «in einem Loch sind», wo ihr könnt. Tragt dazu bei, dass unsere Krankheit in der Öffentlichkeit bekannt und wahrgenommen wird!
du Ayers Rock, je me suis inscrite dans le registre du sommet. A cet instant, je n’aurais jamais pensé que j’aurais, exacte-ment une année plus tard, le diagnostic d’une collagénose.
Une odyssée en eau trouble commençait alors. A l’époque, il n’existait pratiquement aucune information sur cette maladie. Même les généralistes la connaissaient mal. Mon mari et moi avons fait toutes les librairies à la recherche de littérature. Mais le langage médical était trop compliqué. Le hasard a voulu que mon mari tombe sur l’article d’un médecin sur la sclérodermie dans un magazine de santé. Elle y mentionnait le groupe d’entraide de Zurich. Je me suis rendue à une rencontre avec des sentiments mitigés. Et j’ai bien fait. J’y ai rencontré des gens qui vivent avec les mêmes problèmes.
Il y a toujours des moments où le ciel me tombe sur la tête. Je me pose alors la question: «POURQUOI MOI? Pour-quoi n’ai-je plus droit ni aux longues randonnées avec mon gros sac à dos ni aux tours à vélo? Pourquoi est-ce la mala-die qui régit ma vie, qui me limite et me fait peur?»
Nos randonnées deviennent toujours plus courtes et se font au rythme du moment. Je me suis acheté un vélo élec-trique. Ainsi, j’ai pu faire un tour de 300 kilomètres au bord de la Mosel, de Koblenz à Schengen et retour, le porte-ba-gage chargé. Je suis très fière et heureuse de ne pas avoir perdu complètement un de mes passe-temps préférés.
Pour terminer, j’aimerais encourager les malades à ne pas renoncer et à lutter. Par exemple, lorsque la caisse ma-ladie ne veut plus rembourser les traitements et les médica-ments. Il faut alors s’armer de patience et de ténacité. Les conflits avec son employeur sont également un challenge.
Je fais appel à tous les malades: soyez solidaires! Sou-tenez ceux qui ont un passage à vide. Battez-vous pour que notre maladie soit mieux connue.
Reiten, lange Wanderungen, weite Radtouren waren geliebte Freizeitbeschäftigungen. / Le cheval, les longues randonnées à pied ou à vélo étaient mes occupations préférées.
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Patientenberichte Témoignages de patients
Angela und Florence informierten über lupus suisse. / Angela et Florence ont présenté lupus suisse.
Internationaler Tag der seltenen Krankheiten Journée internationale des maladies rares
Die Ausgabe 2015 des internationalenTags der seltenen Krankheiten wurde durch ProRaris, der Allianz Seltener Krankheiten Schweiz, am Samstag, 28. Februar 2015 an der Universität Freiburg organisiert.
lupus suisse war durch die Regional-gruppe Lausanne vertreten. Die Pati-enten waren das Herzstück der Diskus-sionen unter der Devise «Leben mit einer seltenen Krankheit – Tag für Tag, Hand in Hand». Das Hauptanliegen war der Austausch von Erkenntnissen und vor allem das Kennenlernen der Bedürfnisse für das Konzept der selte-nen Krankheiten.
Nach der Begrüssung durch die Co-Präsidentin, Anne Auberson, hat Anne-Claude-Demierre, Direkto- rin für Gesundheit und Soziales des Kantons Freiburg, die Eröffnungs-ansprache gehalten.
Oliver Peters, Vize-Direktor des OFSP, hat über die Umsetzung des Konzepts seltene Krankheiten gespro-chen, welches am 15. Oktober 2014 vom Bund genehmigt wurde. Diese Ar-beiten dürften bis Ende 2017 dauern.
Anschliessend haben die Patienten erklärt, was sie von diesem Konzept erwarten.
Diese fünfte Ausgabe des Tags der seltenen Krankheiten hat einen gros-sen Platz eingenommen im informel-len Austausch zwischen den Vereini-gungen vor Ort und der Öffentlichkeit.
Nach dem Mittag sprach Dr. phil. Romain Lanners, Verantwortlicher des heilpädagogischen Instituts der Universität Freiburg, über die Notwen-digkeit der Koordination der ver-schiedenen Angebote. Anschliessend
referierten Christine de Kalbermatten, Vize-Präsidentin von ProRaris, über das Walliser Pilotprojekt «begleiten – koordinieren» und Anne Murphy von der Helpline, Universitätsspital Genf, sowie Alessandra Strom, von der Helpline, Universitätsspital Lausanne, über das welsche Portal für seltene Krankheiten «schon ein Jahr …»
SELTENE KRANKHEITEN, ein erster Sieg und eine grosse Heraus-forderung für ein Thema des Gesund-heitswesens!
L’édition 2015 de cette journée organisée par ProRaris, l’Alliance Maladies Rares – Suisse, a eu lieu le samedi 28 février à l’Uni-versité de Fribourg.
lupus suisse y était représenté par le groupe régional de Lausanne. Les patients étaient placés au cœur des débats, sous la devise «Vivre avec une maladie rare – jour après jour, main dans la main». La parole leur a large-ment été donnée afin de favoriser l’échange de connaissances et, sur-tout, de connaître leurs attentes par rapport au concept maladies rares.
Après les salutations de la co-présidente, Anne Auberson, Anne-Claude Demierre, Conseillère d’état en charge de la direction de la santé et des affaires sociales du canton de Fribourg, a prononcé l’allocution d’ouverture.
Oliver Peters, vice-directeur de l’OFSP, a ensuite fait le point sur la situation du concept maladies rares, accepté par le Conseil Fédéral, le 15 octobre 2014.
Puis les patients ont expliqué ce qu’ils attendaient de ce concept.
Cette cinquième édition de la Journée Internationale des Maladies Rares a également réservé une grande place aux échanges informels entre les associations présentes et le public.
L’après-midi, Dr phil. Romain Lanners, responsable de la pédagogie curative clinique de l’Université de Fribourg a parlé de la nécessité de coordination des services, puis Chris-tine de Kalbermatten, vice-présidente de ProRaris, du projet pilote valaisan: «Accompagner-coordonner» et Anne Murphy, de la helpline du HUG et Alessandra Strom, de la helpline du CHUV, Portail romand des maladies rares: «un an déjà …»
MALADIES RARES, une première victoire, de très grands défis pour un problème de santé publique!
mehr infos / plus d’informations
www.proraris.ch/de/journees-internationale-maladies-rares/ www.bag.admin.ch/themen/medizin/13248/ index.html?lang=fr
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VereinAssociation
Mal bist du wieder aufgestanden und ich bekam das Gefühl, dass es immer so weitergehen würde. Die Nachricht von deinem Hinschied war daher ein grosser Schock.
Du warst und bleibst ein Vorbild für uns alle.
Chère Dodo,
Je t’ai rencontrée en 1999, lors de mon premier workshop. Nous étions dans le même groupe de travail. Je ne savais presque rien sur le lupus et toi, tu savais déjà beaucoup de choses, non seulement grâce à ta for- mation médicale mais également par ton expérience. Très vite, je me suis rendue compte que ton lupus était beaucoup plus agressif que le mien. J’avais beaucoup hésité avant de m’inscrire. Rencontrer des gens gravement atteints allait peut-être me faire peur. Eh bien, non! Ton courage et la façon dont du gérais ta maladie m’ont beaucoup aidée. Je n’étais plus triste d’avoir une maladie incu-rable mais reconnaissante d’avoir un lupus bénin.
Tu t’es énormément engagée pour lu-pus suisse. Tu es devenue responsable du groupe de Soleure et moi de la Suisse romande. Quand j’avais besoin de renseignements, c’est souvent à toi que je m’adressais. Tu connaissais bien la maladie car tu avais plusieurs organes touchés et parce que tu te renseignais: cours, lectures, con-férences, etc. (sans Internet, ce n’était pas facile). Tu étais toujours de bon conseil et ton attitude positive nous donnait du courage.
Avec les années, le lupus a de plus en plus envahi ton existence. Les médicaments ont également fait des dégâts. Et pourtant, tu as rare-ment manqué les séances et l’assem-blée générale. Je me suis souvent demandé où tu trouvais la force de t’y rendre.
Tu as fait de longs séjours à l’hôpital, tu as subi une quantité in- croyable d’opérations et j’ai eu très souvent peur de te perdre. Mais à chaque fois, tu t’es relevée et j’ai fini par m’imaginer que cela durerait tou-jours … La nouvelle de ton décès a donc été un grand choc.
Tu as été et resteras un exemple pour nous tous.
Liebe Dodo
Ich habe dich an meinem ersten Work - shop 1999 kennengelernt. Wir waren in der selben Arbeitsgruppe. Ich wuss-te praktisch nichts und du wusstest schon so viel! Nicht nur durch deine Ausbildung, sondern auch durch deine Erfahrung. Sehr schnell merkte ich, dass dein Lupus viel aggressiver war als meiner. Ich habe sehr gezögert, mich einzuschreiben. Sich mit Men-schen mit grossen Leiden zu treffen, machte mir Angst. Aber nein! Dein Mut und deine Art, mit der Krankheit umzugehen, haben mir geholfen. Ich war nicht mehr so traurig, eine un-heilbare Krankheit zu haben, sondern dankbar, dass mein Lupus mild ist.
Du warst enorm engagiert für lupus suisse. Du warst Regionalgrup-penleiterin in Solothurn und ich in der Romandie. Wenn ich Ratschlä-ge brauchte, wandte ich mich oft an dich. Du kanntest die Krankheit sehr gut, da bei dir viele Organe betroffen waren und du dich darüber informiert hattest: Kurse, Vorträge, Konferenzen usw. – ohne Internet war das nicht einfach. Du hattest immer gute Ratschläge und deine positive Haltung gab uns allen Mut.
Mit den Jahren hat der Lupus dein Leben immer mehr geprägt. Die Medi-kamente haben Schädigungen hinter-lassen und trotzdem hast du praktisch nie an der Generalversammlung ge-fehlt. Ich fragte mich oft, woher du die Kraft nahmst, daran teilzunehmen.
Du warst oft länger im Spital und musstest etliche Operationen über dich ergehen lassen. Ich hatte oftmals Angst, dich zu verlieren. Aber jedes
Hommage an Dorothée Landry Hommage à Dorothée Landry
text / texte Marie-Louise Hagen übersetzung / traduction Julia Graffotos / photos Privatbesitz / Propriété privée
Trotz enormen Beschwerden war Dorothée (oben rechts) immer präsent. / Dorothée (en haut, à droite) était toujours présente malgré de graves symptômes.
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VereinAssociation
Dank an Verena Amport und Monika Schütze Remerciements à Verena Amport et Monika Schütze
Während zehn Jahren leitete Verena Amport die Regionalgruppe Bern.
Mit viel Umsicht organisierte sie die Treffen, sorgte dabei auch für unser leibliches Wohl und verbrachte unzäh-lige Stunden im Zug, um die Leite-rinnentreffen zu besuchen. Stets war Vreni auch anwesend, wenn es galt, lupus suisse bekannt zu machen, sei es am Nationalen Patiententag oder am Welt Lupus Tag. Das jährliche Brä-teln und das Weihnachtsessen trugen dazu bei, dass unter uns ein schönes Gemeinschaftsgefühl entstand. Mit viel Engagement und Feingefühl setzte sich Vreni für die Gruppe ein, obwohl sie etliche gesundheitliche Tiefschläge erleiden musste. Leider konnte bis jetzt keine Nachfolgerin gefunden werden.
Die Mitglieder der Regionalgrup-pe Bern bedanken sich herzlich bei Verena Amport für ihre geleistete Arbeit und wünschen ihr für die Zukunft nur das Beste. Esther Feller
Monika Schütze leitete während 13 Jahren die Basler Gruppe.
Aus gesundheitlichen Gründen muss-te Monika die Regionalgruppenleitung leider aufgeben. Mit viel Engagement und Verantwortungsbewusstsein war sie ihrer Aufgabe nachgegangen. Ihr Lupus ist sehr aktiv und der Aufwand, um zu den Sitzungen zu reisen, war für sie sehr gross. Trotzdem kam sie immer, wenn es ihr irgendwie möglich war. Sie gab auch immer gute Inputs und verfasste einige Berichte für unser
Verena Amport était responsable du groupe régional de Berne depuis dix ans.
Elle organisait les rencontres, pré-voyait avec perfection en-cas et bois - sons et passait de longues heures dans le train pour se rendre aux séances des responsables de groupe. Elle répondait aussi présente pour contribuer à la notoriété de lupus suisse, que ce soit à la Journée Natio- nale des Patients ou à la journée mondiale du lupus. Le grill annuel et le repas de Noël étaient des moments agréables et conviviaux. Elle s’est occupée du groupe avec beaucoup d’engagement et de sollicitude mal-gré tous les ennuis de santé qu’elle a dû supporter. Nous n’avons mal-heureusement pas encore trouvé de remplaçante.
Les membres du groupe régio- nal de Berne remercient Vreni pour tout le travail qu’elle a effectué et lui souhaitent le meilleur pour son avenir. Esther Feller
Monika Schütze a été responsabledu groupe régional de Bâle pendant 13 ans.
Monika a malheureusement dû re-mettre sa fonction pour des raisons de santé. Pendant toutes ces années, elle a fait preuve de beaucoup d’engagement et de sens des respon-sabilités. Son lupus est très actif et les voyages pour se rendre aux séances des responsables de groupe lui sont devenus trop difficiles. Elle a cependant toujours fait tout son possible pour s’y rendre et y a appor-té de bonnes inspirations. Elle a d’autre part écrit divers articles pour le magazine. lupus suisse la remercie de son investissement et lui souhaite la meilleure qualité de vie possible. Marie-Louise Hagen
Monika verfasste unter anderem einige Berichte für unser Magazin. / Monika a rédigé entre autres quelques articles pour notre magazine.
Vreni hat sich auch eingesetzt um lupus suisse bekannt zu machen. / Vreni s’est aussi engagée pour une meilleure notoriété de lupus suisse.
Magazin. lupus suisse bedankt sich herzlich für ihren grossen Einsatz und wünscht ihr für die Zukunft eine möglichst erfreuliche Lebensqualität. Marie-Louise Hagen
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VereinAssociation
Für jede Veranstaltung von lupus suisse erhaltenMitglieder eine persönliche Einladung per Postmit detaillierten Angaben über Ort, Zeit, definitiveThemen, Referenten usw.Pour chaque événement de lupus suisse,les membres recevront une invitationpar poste avec lieu, heure, thèmes définiti fs,intervenants etc.
veranstaltungen von lupus suisseévénements de lupus suisse
Veranstaltung20. Juni 2015Ernährung und Rheuma
Hotel / Restaurant Landhus, Zürich-SeebachAnmeldung: www.lupus-suisse.ch
Workshop Kurs 2–1512. September 2015• Aspekte der Krankheitsentstehung• Haut und Lupus
Immunologie-Zentrum Zürich, ZürichBeschränkte TeilnehmerzahlAnmeldung: www.lupus-suisse.ch
Arztvortrag21. November 2015• Nieren• Biosimilars, Biologikas
Kantonsspital LuzernKeine Anmeldung erforderlich
andere veranstaltungenautres événements
Wanderausflug in der Innerschweiz (Umgebung Zug) 19. September 2015 Organisiert von abbvie und Patienten-organisationenAnmeldung: www.lupus-suisse.chDetailprogramm wird Ende August zugestellt .
14. Nationaler Patiententag 29. Oktober 2015 Inselspital BernMehr: www.insel.ch
regionalgruppentreffenrencontres des groupes régionaux
Regionalgruppe AargauKontakt: Gabriela Quidort056 245 23 [email protected] nach Absprache im Gasthaus Fels-garten, 5113 Holderbank Bitte bei der Regionalleitung nachfragen.
Regionalgruppe GraubündenKontakt: Iris Zwahlen081 284 80 03 [email protected] bei der Regionalleitung nachfragen.
Groupe régional LausanneContact: Angela Schollerer076 426 07 [email protected] contacter la responsable.Lieu de rencontre: Bénévolat Vaud,Avenue Louis-Ruchonnet 1, 1003 Lausanne
Regionalgruppe LuzernKontakt: Anna Macek041 370 38 [email protected] Treffen finden im Haus Barfüsser, Winkel-riedstr. 5, Luzern (4. Stock, Zimmer 1), statt.do 24. September: 14.00 Uhrdo 22. Oktober: 14.00 Uhr sa 5. Dezember: 11.30 UhrBei den Treffen besprechen wir unsereBefindlichkeiten und tauschen Gedanken aus.
Regionalgruppe ZürichKontakt: Waltraud Marek044 300 67 63 [email protected] finden statt im Rest. Landhus, Zürich-Seebach:sa 4. Juli: 11.00 Uhr, Ausflug in die Ostschweizsa 8. August: 11.00 Uhr (evtl. Ausflug)sa 5. September: 10.30 Uhr RG-Treffsa 3. Oktober: 10.30 Uhr RG-Treffsa 7. November: 10.30 Uhr RG-Treffsa 5. Dezember: 11.30 Uhr Weihnachtsessensa 9. Januar 2016: 10.30 Uhr Jahresversammlung
Merken Sie sich diese Daten!Veuillezprendre notede ces dates!
Wir müssen die ver-schiedenen Auf gaben auf mehr Schultern verteilen! Nous devons répar-tir les différentes tâches sur plusieurs épaules! machen sie mit und gewinnen sie auch ihre angehörigen, lebensgefährten, eltern,Kinder, Bekannte und Freunde.
Wir suchen Unterstützung in den Bereichen:
• Fundraising• Organisation von Workshops, Arztvorträgen,
anderen Anlässen • Organisation von Direct-Mail-Aktivitäten• Protokollführungen • Mitwirkung im Redaktionsausschuss vom
Magazin lupus (z. B. Artikel- und Fotobeschaf-fung sowie das Texten)
• Korrekturlesen von Dokumenten • Verdankung von Geldeingängen • Beitragskontrolle
Wenn Sie uns helfen können, bitten wir Sie, uns so bald als möglich zu kontaktieren. Wenn dies nicht möglich ist, bitten wir Sie, uns bei der Suche von geeigneten Personen zu unterstützen. Vielen herzlichen Dank!
c’est pourquoi nous vous demandons de nousaider et de faire appel à vos proches, conjoint, parents, enfants, frères et amis.
Nous cherchons des personnes pour: • le fundraising • l’organisation des workshops, conférences,
rencontres• l’organisation des activités direct mails • la rédaction des procès-verbaux• le comité de rédaction du magazine lupus
(p. ex. recherche de documents et photos, rédaction d’articles)
• les corrections des documents • l’envoi de lettres de remerciements • le contrôle des cotisations
Si vous pouvez nous aider, contactez-nous au plus vite. Si ce n’est pas le cas, nous vous prions de nous aider activement à trouver. Merci d’avance!
mehr infos / plus d’informations
044 833 09 [email protected]
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Agenda Calendrier
lupus suisse
Die Schweizerische Lupus Erythematodes Vereini-gung (SLEV) ist eine Patientenorganisation mit Selbsthilfecharakter und besteht als gemeinnützi-ger Verein im Sinne von Art. 6O ff ZGB.L’Association Suisse du Lupus Érythémateux (ASLE) est une organisation de patients à caractère d’entraide d’util i té publique selon art. 60 ff du code civil.
SLEV, Schweizerische Lupus Erythematodes VereinigungWisstrotteweg 6, 5313 Klingnau
organisationorganisation
Präsident / PrésidentMax HagenIm Weizenacker 22, 8305 Dietlikon044 833 09 [email protected]
Finanzen / FinancesRosemarie ThomaBahnstrasse 92, 8193 Eglisau052 533 08 [email protected]
Shop und Diverses / Administration descommandes et divers Verena FischerMoosgasse 9, 5617 Tennwil056 667 17 [email protected]
Sekretariat / SecrétariatGabriela QuidortWisstrotteweg 6, 5313 Klingnau056 245 23 [email protected]
Kontakt Schweiz / Contact SuisseBeatrice Suter-KaufmannAabachstrasse 16, 5703 Seon062 775 13 [email protected]
Internationale Kontaktperson und Redaktions-mitglied Magazin «lupus» / Contact international et membre de la rédaction du Magazine «lupus»Julia Graf079 590 64 [email protected]
Magazin «lupus» / Magazine «lupus»Marie-Louise HagenIm Weizenacker 22, 8305 Dietlikon044 833 09 [email protected]
Betreuung SLEV-Homepage / Responsable du site ASLEJanine RothRebhaldenweg 5, 5423 Freienwil056 222 01 [email protected]
Adressmutationen / Changements d’adresseGabriela QuidortWisstrotteweg 6, 5313 Klingnau056 245 23 74,[email protected]
kontaktstellencontact
Westschweiz / RomandieMarie-Louise HagenIm Weizenacker 22, 8305 Dietlikon044 833 09 [email protected]
Biel / SolothurnHostettler Virginia Kellersriedweg 12, 2503 Biel/Bienne 032 365 44 47
Ostschweiz / Suisse orientaleRita BreuLindenstr. 88a, 9443 Widnau071 722 63 [email protected]
Italienische Schweiz / Svizzera italianaDonatella LemmaVia Pietane 3, 6854 S. Pietro076 481 21 [email protected]
Dr. med. Boris ChristenSpec. FMH Medicina interna e FMH ReumatologiaVia Nassa 27, 6900 LuganoTel: 091 923 66 56Fax: 091 922 84 71
Nehmen Sie Kontakt aufPrenez contactavec nous
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Wenn Sie Zeit und Lust haben, sich mit Lupus-patienten in Ihrer Region zu treffen, melden Sie sich bitte bei den entsprechenden regionalen Kontaktpersonen.Si vous désirez rencontrer des personnes lupiques dans votre région, adressez- vous à la responsable de groupe près de chez vous.
AargauGabriela QuidortWisstrotteweg 6, 5313 Klingnau056 245 23 [email protected]
Basellupus suisse sucht NachfolgerIn.
Bernlupus suisse sucht NachfolgerIn.
GraubündenIris ZwahlenAustrasse 83, 7000 Chur081 284 80 [email protected]
LausanneAngela SchollererMontremoën 29, 1023 Crissier076 426 07 [email protected]
Luzern, ZentralschweizAnna MacekWürzenbachstr. 45, 6006 Luzern041 370 38 [email protected]
Solothurnlupus suisse sucht NachfolgerIn.
ZürichWaltraud MarekKronwiesenstrasse 82, 8051 Zürich044 300 67 [email protected]
Gibt es in Ihrer Region noch keine Lupus- PatientInnengruppe? Sie können jederzeit eine eigene Regionalgruppe gründen. Wir unterstützen Sie gerne! Melden Sie sich beim Präsidenten:Si aucun groupe régional n’existe dans votre région, vous pouvez en fonder un. Nous vous aiderons dans cette démarche. Contactez le président:
Max HagenIm Weizenacker 22, 8305 Dietlikon044 833 09 [email protected]
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