Schutzgebühr: 7 Euro Eltern für Eltern · tion der Angelman-Syndrom-Info. Die Aktualisierung dieser Erstinformation muss bis Mitte des Jahres Die Aktualisierung dieser Erstinformation

43März 2019

Das Informationsmedium des Angelman e.V. – Angelman-Syndrom Selbsthilfeverein von Eltern für Eltern

Schutzgebühr: 7 Euro

Interview

mit unserem Schirmherr Jürgen Vogel

Seite 6

Fortbildungen

Modelling, Herausforderndes Verhalten, MetaTalk

Seite 8

Bericht Jahrestreffen 2018

Bericht ReferentBo Hejlskov Elvén

Seite 19

Bericht ASA Kongress

6. InternationaleKonferenz in Hamburg

Seite 30

2 INFO-BRIEF Danke

Förderung durch KassenIn 2018 wurden wir im Rahmen der krankenkassen-individuellen Selbsthilfe-förderung nach §20c SGBV von diversen Spendern mit Förderbeträgen tatkräftig unterstützt. Wir bedanken uns daher für die Förderung unseres Jahrestreffens, sowie von Fortbildungen und Elternseminaren beider BEK = 18.400,– €und für die Pauschalförderung beim GKVGemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene vdek Berlin.

Spenden für den Verein Folgende Spenden erreichten uns:

ZDF-Da kommst du nie drauf (3.500 €), Bewegen hilft e.V. (3.000 €), Lions Club (2.500 € über Markus Hoffmann), DMS GmbH (1.500 €), Cavalry Ventu-res Management GmbH, proWin Stiftung, Town and Country (jeweils 1.000 €), REWE Leergutbons (974,99 €), Amazon-Smile (644,78 €), Aktion Weltkinder-hilfe (500 €), AME GmbH (400 €), Freudenberg Process Seals GmbH & Co KG (300 €), Alpakas (180 € über Andrea Pohl), Kinderklamottenbasar FireAbend e.V. (150 € über Joachim Schott), RA Sixtus + Partner (100 €), ROKA Store GmbH (40 €), Cafe Memmingen (20 €).

Durch folgende Aktionen kamen diese Spenden zusammen: Nico Kenner Alpenüberquerung (8.000 €), Facebook-Spendenaufrufe (2.681,86 €), Trauerfall Ulrike Coster (2.735 €), Trauerfall Leni Schieren (805 € über Harald u. Elvira Houben), Fallschirmspringen (1.700 €) + 24h-Kochevent (1.413,71 €) beide über Jasmin Elli, Geburtstag Beate Kuban (1.000 €), Geburts-tag Martine Anne Eckers (555 €), Spardose Bäcker (100 € über Jörn Ungerer), Buchverkauf (72 € über Melanie Della Rossa).

Und diese Privatspenden erreichten uns: Michael Corves (800 €), David Müller-Meerkatz, Fritz Steininger (jeweils 500 €), Heiko u. Birgit Kretschmer, Johann Burger (jeweils 300 €), Madeleine Kortmann, Werner u. Cornelia Boxheimer (jeweils 250 €), Ralf Weustermann (215,63 €), Christopher u. Melanie Barton, Gerhard Bahmann, Hans Kolb, Jörg Mika, Susanne Jagutzki (jeweils 200 €), Katrin Köster (150 €), Gudrun Boxheimer (120 €), Christa u. Rainer Bruns, Dieter u. Ilse Sonnentag, Gertraud Engler, Ivonne Ungerer, Karl-Wilhelm Vierhaus, Helmut u. Helga Kroseberg, Manuela Matzenmüller, Martin Lederer, Monika Brigitte Pätzold, Nicole Spörl, Patrick Apolinarski, Rüdiger Lengner, Steffen Nitzschner, Torsten Grahle, Walter u. Lore Köster (jeweils 100 €).

Spenden unter 100 € erreichten uns von: Silvia Vorbeck, Gabriele Rechthien, Dirk Wender, Alfred Hening Droese, Christoph Budde, Cagla Akkaya, Chris-topher Gerrit Banditt, Hartmut Dierks, Klaus-Dieter u. Beate Otto, Markus u. Nicole Hoffmann, Christine Schmidt, Simone Janzen, Thomas Jakobi, Arnold u. Sonja Nothdurft, Claudia Riek, Friedrich Brinkmann, Anna Hauzenberger, Janine Pössiger, Susanne Langer, Nikolai Jaklitsch, Anne-Flore Laloe, Fried-rich Kastens, Mara Labacher, Bettina Birke, Cordula Broicher, Ines Wunsch, Kathrin Wieters, Malte Emkes, Nadine Reinhold, Sabine Schmelter-Schmitz, Andreas Kroll, Ariane Vogel, Benjamin Bechtle, Christian Heinrich, Frank Schapeit, Ingo Grabe, Judith Wagner, Julia Marquardt, Kerstin Kümmel, Matthais Wetzel, Petra Schloyer, Silvia Keimes, Silvia Pahl, Susanne Gauder, Anna-Lena Brandherm, Daniela Gröger, Tanja Scheliga, Claudia Perc, Claudia Tenhagen, Kathrin Hamann, Carola Mandrysch, Frederik Erdmann, Judith Krüger, Lisa Hergert, Marc Tönnies, Sarina Mackiol, Jacqueline Mehnert, Lisa Grabarczyk.

Es kamen insgesamt 41.546,42 Euro für den Verein zusammen!

Der Angelman-Verein ist sehr auf Spenden angewiesen. Nur so können wir die vergünstigten Angebote für unsere Mitglieder realisieren, die Informationen zu allen Themen rund um das Angelman-Syndrom weltweit zusammentragen und unsere Aufklärungsarbeit bei z.B. Kinderärzten, Früherkennungszentren, Neurologen und Therapeuten leisten.

WIR BEDANKEN

UNS FÜR DIESE SPENDEN:

Spenden für die Förderung von Forschungsprojekten und dem ASA-Kongress

Folgende Spenden erreichten uns: UniCredit Bank AG (5.425 € über H. Trostrum), Metzler Stiftung, Covus Mangement GmbH, Grenke-Stiftung (jeweils 5.000 €), Schock Bauteile (3.000 €), Salesforce (2.108,99 € über Dietmar Köhler), Bewegen hilft e.V. (2.000 €), Lions Club (2.000 € über Chr. Kannegießer-Leitner), Veolia Stiftung, Continental AG (jeweils 1.000 €), Volksbank Ostalb eG, Breuniger GmbH (je-weils 500 €), Firma Dehner (445 €), Livac GmbH, DA Lüftungstechnik GmbH (jeweils 250 €), Biokanol Pharma (150 €), HR-Internetworking Heiko Rettig (100 €), Universität Leipzig (10 € über Klaus Otto).

Durch folgende Aktionen kamen diese Spenden zusammen: Michelbacher Vollmondlauf (4.200 €), Nico Kenner Alpenüberquerung (3.861,90 €), Praxisjubiläum (1.670 € über Chr. Kannegießer-Leitner), Stich-wort Luisa (1.550 €), 24h-Kochevent (1.163,71 € über Jasmin Elli), Lesung mit Herz Burgwedel (600 € über Jens Sünnemann), Auftritt-Hinter den Kulissen (560 € über Mari Dietz), Trauerfall Leni Schieren (510 € über Harald u. Elvira Houben), Losverkauf 4. Klasse Grundschule Rain (455,75 € über Gertraud Gerich).

Und diese Privatspenden erreichten uns:Dr. Oliver Hufner (5.000 €), Georg u. Marianne Hundsrucker (1.500 €), Michael Corves (1,200 €), Peter Engler (1.100 €), Christiane Nabein, Sabine Liermann-Campschroer (jeweils 1.000 €), Dr. Helga Lorentz (600 €), Christian Berg, Karola u. Heiko Siegmanski, Jens Nowak (jeweils 500 €), Sylke u. Stef-fen Jentzsch (350 €), Benno Grunwald, Jan Fedunik (jeweils 300 €), E.-M. u. H.-G. Zieske, Holger Loerz (jeweils 250 €), André u. Ina Pfutze, Anja Schuster, Ian Tayler, Jan u. Marianne Fedunik, Manuel Maiberg (jeweils 200 €), Bern-hard Königseder, Stefan Sonnenberg (jeweils 150 €), Frank u. Heike Rabis (125 €), Benjamin Kühn, Bernd Engelmann, Christian Waldner, Gabriele Hahn, Harald u. Elvira Houben, Hermann Beyrle, Horst Böttcher, Joachim Windisch, Judith Trouvain, Lars Teschner, Lysann Otto u. Matthias Naumann, Martin Schuster, Norbert u. Maria Funk, Pablo Wittner, Rene Gruetzmacher, Simone Thäle, Thomas Gröbel, Willrose Kordell, Nielsen Erik Fossing, Heike Brandt (jeweils 100 €).

Spenden unter 100 € erreichten uns von: Frank Nicolaisen, Franzisca Juhnke u. Thomas Pehlke, Simone Janzen, Alexander Golle, Andrea Pössiger, Anja u. Marc Frank Weber, Antje Kelle, Britta Zimmermann, Dunja Stamer, Freunde von Birgit Fedunik, Gabriele Haggemüller, Gabriele Weise, Gitte u. Jenns Neuke, Holger Gersten, Ivonne Katinz u. Stev Melzer, Jens Kuckuk, Josef Elisabeth Traub, K. und M. Weps, Katja Teichmann, Maja u. Erich Pokrandt, Margit u. Rainer Dürndorfer, Marie Friedemann, Matthias Schmitz, Olaf u. Petra Sinnigen, Peter Miehlich, Ronald Groenow, Sabine Weber, Sandra Hart-kopf, Sarah Nitz, Sstefan Lenz, Stephani Luchterhand, Tommy Weise, Torsten Grahle, Ulrike Musall, Angela Streckenbach, Kathrin Brämisch, Björn Rothe, Claudia Jung, Gabriele Steinkraus, Daniel Kroppe, Arnold Stansky, Natalie Bohnwagner, Stefan Lebelt, Guido Heinsch, Ingolf Gnauck, Stefan Bothin, Anja Gutezeit, Annett Schulze de Expinoza, Carsten Kammerer, Karolin Rybarczyk, Knutz Pfotenhauer, M. u. G. Wesseloh, M. u. C. Perschel, Marion Richter, Pamela Efrem, Sebastian Seidel, Diana Labrenz, Diana Schütze, Jasmin-Denise Volkmann, Silke Eberle-Schmitt, Silke Wolhorn, Stephanie Klischt, Sybille Matzner, Thomas Enge, Karen Hilbradt.

Es kamen insgesamt 93.480,35 Euro für die Forschung zusammen!

Vielen Dank!

3INFO-BRIEFInhaltsverzeichnis

Titel: Philipp Reinhardt, 29 Jahre

„Er zeigt uns das typische Grinsen eines Angels“

Der INFO-BRIEF

Der INFO-BRIEF ist das Forum des Angelman-Vereins. Hier berichten wir über die Arbeit im Verein und die An-gebote für unsere Mitglieder. Vor allem aber berichten Eltern von ihren Erfah-rungen zu allen Themen des Lebens mit unseren Angelman-Kindern. So geben sie Tipps und Informationen, die uns allen helfen den besonderen Alltag mit unseren Kindern zu meistern.Die Artikel im INFO-BRIEF stammen aus vielen unterschiedlichen Quellen und die in den Beiträgen geäußerten Meinun-gen und Ansichten sind oft rein persön-lich. Sie entsprechen nicht zwingend der Meinung des Vorstandes.

Redaktionsanschrift:

INFO-BRIEFc/o Tini Gerlach

Raitz-von-Frentz-Str. 4

41352 Korschenbroich

Tel.: 02161 999767

Wenn Sie auch etwas zum

nächsten INFO-BRIEF beitragen

wollen, schicken Sie uns am

besten eine E-Mail an:

[email protected]

Achtung! Wir machen darauf

aufmerksam, dass wir eingesandte

Fotos gegebenenfalls auch für

andere Medien des Vereins nutzen.

Bitte achten Sie darauf, dass

dadurch keine fremden Rechte

verletzt werden!

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Vorwort von Bodo Gerlach ....................................................................................4

VorwegHalbmarathon Berlin ..................................................................................................5Interview Jürgen Vogel ...............................................................................................6Neues aus der Forschung ............................................................................................7

Vorankündigung Seminare Modelling & Co. .........................................................................................................8Herausforderndes Verhalten .......................................................................................9MetaTalk und Modelling .......................................................................................... 11

SeminarberichteUK-Seminar in Köln .................................................................................................12GoTalk Now-Seminar in München ...........................................................................14Literacy für Alle ....................................................................................................... 17Unterstützte Kommunikation in Leipzig .................................................................18

VereinJahrestreffen 2018 .....................................................................................................19Protokolle ..................................................................................................................24Vorankündigung Jahrestreffen 2019 ........................................................................28Was ist los auf Facebook? .........................................................................................29Weihnachtsgeschenk ................................................................................................29

Forschung und ErnährungASA Kongress ..........................................................................................................30Diazepam als ambulante Behandlung ......................................................................32Ketogene Ernährung .................................................................................................33Empfehlung für Bücher und Internetseiten ..............................................................34

Regionaltreffen .....................................................................................................35

Auszeiten ................................................................................................................44

Von Eltern für ElternAlpenüberquerung ....................................................................................................48

..........................................................................................50Spielideen ..................................................................................................................51Die Wohnschule ........................................................................................................52Familientickets SEA LIFE ........................................................................................53Luka und ich .............................................................................................................53Daniels Therapieerfolge............................................................................................54World Run – Wings for Life .....................................................................................56Triathlon – Fight for Angels .....................................................................................57Gedicht Lebensfreude ...............................................................................................58Hela erklärt die Welt: Wasser ...................................................................................59Engagement in Nicaragua.........................................................................................6024 Stunden Kochen mit Fabrice & Friends ..............................................................63Vorankündigung – Über den Wolken ......................................................................63Es ging in die Lüfte ..................................................................................................64Skifahren mit Angel im Dualski ..............................................................................68Ein Dorf für Mirabelle ..............................................................................................69Freiheitsentziehende Maßnahmen ............................................................................72Das Symbolsystem METACOM ..............................................................................73Lesung mit Herz .......................................................................................................73Gewichts-Therapiedecken ........................................................................................74Geschenktipp ............................................................................................................75

Buchtipp ..................................................................................................................76Angelman-Shop .....................................................................................................77Ansprechpartner im Verein ................................................................................78Beitrittserklärung ................................................................................................79

4 INFO-BRIEF Vorwort

Save the date!

Liebe Eltern, Förderer und Freunde –

nach dem Ausfall unseres Redaktionsleiters und kreativen Kopfes Simon eine große Lücke gebildet, die einige Zeit brauchte, um geschlossen zu werden. Das Vereinsleben geht aber weiter und wir waren gefordert, uns um die Umsetzung der zukünftigen Druck-medien zu kümmern. Das Ergebnis haltet Ihr in Euren Händen und ich hoffe, dass es Euch gefällt. Wir haben Themen aus dem ganzen vergangenen Jahr auf fast 80 Seiten in diesen INFO-BRIEF gepackt. Wir bemühen uns, den zeitlichen Rhythmus mit der 44. Ausgabe wieder herzustellen und zukünftig zwei Ausgaben pro Jahr zu ver-wirklichen. Hier ist auch Eure Mithilfe gefragt – bitte schickt uns weiterhin viele Texte aus Eurem Alltag, von den Regionaltreffen und diversen Aktionen zu den vielen Veranstaltungen usw. Nach der Fertigstellung dieses INFO-BRIEFes kümmern wir uns um die Edi-

tion der Angelman-Syndrom-Info. Die Aktualisierung dieser Erstinformation muss bis Mitte des Jahres fertiggestellt sein. Wir haben also noch viel vor der Brust, da ja im Anschluss wie erwähnt der nächste INFO-BRIEF erstellt werden muss. Das Jahrestreffen in diesem Jahr wird auch etwas anders gestaltet; wir möchten Euch mehr über unsere Arbeit, die Entwicklung und die damit verbundenen Kontroversen informieren. Des Weiteren wird sich die Fa. Salesforce vorstellen, die sich seit einigen Monaten für un-seren Verein engagieren und auch die Vertreter der Ärztezentren der Unikliniken München und Leipzig werden die zukünftigen Projekte in Sachen Angelman-Forschung vorstellen, sowie die Möglichkeiten

den ASA-Kongress. Liebe Mitglieder, Ihr seht, es gibt ständig Neues zu berichten über Entwicklungen

ist notwendig um unseren Kindern und uns selber das Leben etwas einfacher zu machen. Der Gedanke in der Gemeinschaft unserer Angelman-Familie geht in eine Richtung. Viele junge Eltern haben den Weg zu uns gefunden, um die neue Lebenssituation mit einem Angelman-Kind besser meistern zu kön-nen. Auch bereits erwachsene Betroffene kommen mehr und mehr um ihre Erfahrungen zum Austausch zu bringen. Hierzu werden die regionalen Treffen, die Jahreshauptversammlung und auch die verschie-denen Seminare gerne genutzt. An dieser Stelle möchte ich allen ausgeschiedenen und aktiven Mitar-beitern für ihre ehrenamtliche Arbeit für den Angelman-Verein sehr herzlich danken und betone die

HerzlichstEuerBodo Gerlach

17.–19.05.2019 Jahrestreffen 2019 Günne/Möhnesee

Termine für Seminare ab Seite 8

Seite 28

5INFO-BRIEFVorweg

Halbmarathon Berlin – „laufend“ Aufmerksamkeit für den Verein sammeln

Größe bei owayo 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12

Internationale Größen XS S M L XL XXL

HERREN

Größe bei owayo S1 S2 S3 S4 S5 S6 S7 S8 S9 S10

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DAMEN

Größe bei owayo 86/92 98/104 110/116 122/128 134/140 146/152 158/164 170/176

Alter

KINDER

Die Shirts können ab sofort bei [email protected] bestellt werden.

Im letzten Jahr hat mein Mann Markus mit einigen Freunden den Berliner Halb-marathon bestritten. Just for fun. Da ich aus gesundheitlichen Gründen nicht teilnehmen konnte, möchte ich das dieses Jahr nachholen.

Markus und ich laufen, auch wieder mit ein paar Freunden, den Halb-marathon am 7.4.2019 in Berlin.

Die Idee kam auf, in Angelman-Shirts zu laufen. Ein kurzer Post auf Facebook zeigte, dass es doch einige Leute gibt, die dieses Projekt mit angehen würden. Sei es ebenfalls als Läufer oder als Zuschauer zur Unterstützung.

Tini hat jetzt in Anlehnung an das Design vom Angelman Verein Schweiz Lauf-Shirts für unseren Verein anfertigen lassen. Natürlich in unseren Farben blau/weiß und mit unserem Logo.

Der Halbmarathon ist keine Veranstal-tung vom Verein. Insofern haben wir auch keine Möglichkeit, auf die Stre-

wir können also nicht mit unseren Kids laufen und eine kürzere Strecke wählen. Es gelten die Bedingungen des Veran-stalters.

Wir würden uns aber riesig freuen, wenn sich noch mehr beim Halbmarathon in Berlin anmelden würden. Vielleicht wer-den wir ja eine richtig große Truppe.

Ich würde mich riesig freuen, einige von euch am 7.4.19 zu sehen.

NICOLE HOFFMANN

Dzuzedieszu

TivoShlaw

6 INFO-BRIEF Vorweg

VORWEG

Wie kam es dazu, dass du Schirm-herr des Angelman Vereins gewor-den bist?Ein sehr guter Freund ist Vater eines Kin-des mit Angelman- Syndrom geworden. Von Anfang an habe ich die Umstände kennengelernt.

Hast du vorher schon einmal von diesem Syndrom gehört? Ich habe vorher noch nie von diesem Syn-drom gehört. Es ist ja relativ selten. Jeder 10.000ste Mensch ist davon betroffen. Das Angelman-Syndrom gehört zu den seltenen genetischen Erkrankungen. Das Fehlen eines Gens verursacht die maß-geblichen Symptome wie Gleichgewichts-störungen, Epilepsie, keine Sprache und geistige Behinderung. Die Liste der Begleitsymptome ist natürlich noch viel länger. Früher wurde das Syndrom auch Happy Puppet Syndrom genannt, das Syndrom der lachenden Marionetten.

Kannst du kurz beschreiben, was es für die Kinder, aber auch für deren Familien bedeutet, mit dem Angelman-Syndrom zu leben?Es ist ein sehr, sehr großer Eingriff in das Leben und auch eine wirklich riesige Veränderung einen Familienangehörigen zu haben, der dieses Angelman-Syn-drom hat. Das ist mir relativ schnell klar geworden. Jetzt kommt es natürlich ganz stark darauf an, wie stark das Kind von dem Angelman-Syndrom betroffen ist, denn hier gibt es auch Unterschiede. Aber auf jeden Fall bedeutet das, dass man sein Leben lang sich um diese Fami-lienmitglieder beziehungsweise Kinder kümmern muss.

Interview mit unserem Schirmherren Jürgen Vogel

Wir freuen uns sehr, dass

der Angelman-Verein Jürgen

Vogel, einen der bekanntes-

ten deutschen Schauspieler,

Drehbuch autoren, Komiker,

Filmproduzenten und Sänger

als Schirmherren gewinnen

konnte.

Er wird uns bei der Aufklärung

des Syndroms unterstützen und

somit helfen, neue Therapien

für die Betroffenen greifbarer

zu machen.

7Vorweg INFO-BRIEF

Jürgen, du hast selber 5 gesunde Kinder. Wie wichtig findest du das Thema Integration?Ja, ich denke, dass Integration in vielerlei Hinsicht sehr wichtig ist. Einmal in Be-zug auf Krankheiten ist es wichtig, dass die Betreuung der Kinder gewährleistet ist und in gemischten Klassen unterrich-tet werden. Einige meiner Kinder waren auch in Integrationsklassen. Ich habe sehr gute Erfahrungen damit gemacht.

Welche Lebenserwartung haben Kin-der mit dem Angelman-Syndrom?Menschen mit dem Angelman-Syndrom haben eine normale Lebenserwartung. Aktuell wird viel versucht, die Lebens-qualität der Betroffenen zu verbessern, oft leiden die älteren Angelman-Men-schen an Osteoporose, Tremor und Zitter- attacken. Leider ist die Unfallgefahr er-höht, da Angelman-Betroffene Gefahren nur sehr schlecht einschätzen können.

Was ist deine Hoffnung für die betroffenen Kinder / Eltern? Ich hoffe natürlich, dass die Forschung weiter voranschreitet. Es gibt viel Hoff-

nung, dass man auch nachträglich an diesem Gendefekt viel machen kann. In Amerika sind die Studien wesentlich wei-ter und ich hoffe natürlich, dass wir hier weitere Angelman-Syndrom Zentren ein-richten könnten, in denen man die Kinder besser versorgen und behandeln kann und auch die Eltern schulen kann im Umgang mit den erkrankten Kindern. In Leipzig und Aachen gibt es bereits zwei Angelman-Zentren und in München wird ein drittes etabliert. In Amerika ist man sich ziemlich sicher, dass man in vielen Fällen durch die geplanten genetischen Behandlungen den Kindern wirklich sehr stark helfen kann, aber auch Erwachsene

Wie wichtig ist so eine stattfindende Konferenz wie die ASA Konferenz im Oktober in Hamburg?Also ich denke, dass dieser Kongress eine sehr wichtige Sache ist. Viele Länder nehmen teil, viele unterschiedliche Erfah-rungen können ausgetauscht werden und das ist für die Zukunft und Behandlung dieser Krankheit sehr wichtig.

Was kann man aktuell und zukünftig für die Betroffenen hier in Deutsch-land tun?Man sollte das Expertenwissen rund um das Syndrom hier in Deutschland aus-bauen, um die Patienten aktuell richtig zu behandeln. In den USA gibt es dafür extra spezialisierte Zentren. Das möch-ten wir hier auch schaffen. Zukünftig könnten dann mit Hilfe dieser Zentren, symptomatische und genetische Thera-pien angeboten werden.

Was wünschst du dir für die Zukunft?Die Hoffnung wäre es, dass wir viel Aufmerksamkeit erreichen, damit die Aufklärung zum Syndrom verbessern und dann später in der Forschung schnel-ler voranschreiten können. Meinen Teil würde ich gern dazu leisten und ich freue mich, dass ich die Schirmherrschaft über-nehmen durfte für den Verein.

EVELIN DIETRICH

of Mental and Behavioural Disorders/Tenth Edition) ist die führende Zusam-

-scher Störungen, psychiatrischer Dia-gnosen, Statistiken, Symptomatiken; eine pragmatische Zusammenstellung von Texten aus verschiedenen Quellen, mit denen der Anwender – zumeist Medizi-ner, Forscher etc. – vertraut sein sollte. Es enthält alle diagnostischen Bezeichnun-gen und Codenummern, die das Gebiet der Psychiatrie und ihre Nachbardiszip-linen betreffen. Das Angelman-Syndrom

Q93.51 namentlich geführt, da es psy-chische Störungen im Verhalten mit sich bringen kann.

In der Vergangenheit wurde das Angel-man-Syndrom lediglich unter der verall-gemeinerten Kategorie chromosomaler Störungen Q93.5 geführt, ohne näher beschrieben worden zu sein. Unter dieser Kategorie werden Syndrome verschie-denster genetischer Ursachen, sowie verschiedener Symptome und Behand-lungsmöglichkeiten geführt. Um diese

Unbestimmtheit zu korrigieren, hat das National Center for Health Statistics dem Angelman-Syndrom einen eigenen ICD code zugesprochen: Q93.51.Ab Oktober 2018 verändert der Anhang einer Dezimalstelle an die Überkategorie Q93.5 eine ganze Menge für die Zukunft. Besonderer Dank geht an Raquel Cabo von OVID Therapeutics für ihre Bemü-hungen. Sie sagt, dass es in den USA bis-lang keine Struktur in der systemischen Diagnose des Angelman-Syndrom gab, durch die Bemühungen der weitverbreite-ten AS community wird dies nicht länger der Fall sein. Die unter dem neuen Code zusammengeführten Erkenntnisse der Vergangenheit und der zukünftigen For-schungsergebnisse geben Ärzten und For-schern einen genauen Überblick über die gesamte Bandbreite des Angelman-Syn-droms, über den Patienten an sich sowie über die Behandlungs- und Therapiemög-lichkeiten. Diese Grundlagen tragen auch unterstützend dazu bei, Patienten mit vorhandener Medikation bestmöglich zu behandeln und neue Arzneien zu entwi-ckeln. Des Weiteren sind Forscher und Ärzte schneller in der Lage, den Krank-

heitsverlauf, die Behandlungsergebnisse, die Lebenserwartung und die Symptome einzuschätzen. Patienten können anhand

Studien eingebunden werden. Alles in allem ist der Eintrag des Angelman-Syn-droms in das ICD-10 ein revolutionärer Fortschritt. Für weitere Informationen folgen Sie bitte folgendem Link: https://www.angelmanbiomarkers.

org/special-announcement-

angelman-specific-icd-10-code-q93-

51-is-finally-her/.

Weiterer Dank gilt folgenden Ärzten: Dr. Wen-Hann Tan für seine hervorragen-de Präsentation vor dem CDC-Komitee, in welcher er die Notwendigkeit der Ein-führung des neuen AS Codes begründete, Dr. Art Beaudet, Dr. Lynne Bird und Dr. Jessica Duis für die Ausarbeitung der Schriftform. Dies war eine echte Team-arbeit.

BODO GERLACH

Quelle: Textauszüge aus dem ICD-10 sowie Textauszüge A-BOM aus dem Eng-lischen übersetzt.

Neues aus der Forschung

ab 2001 Studium der Sozialpädagogik in Kölnseit 1998 Arbeit mit Menschen mit Autismus verschie-

dener Altersstufenseit 2001 Mitarbeiter der Lebenshilfe Köln

(Schulbegleitung)2001-2006 Schulbegleitung eines Schülers mit Autismus

an einer Realschule

seit 2003 Referent im Lehrgang Unterstütze Kommuni- kation (LUK) zum Thema FC

seit 2004 Beratung und Praxisbegleitung zum Thema Unterstützte Kommunikation (mit Schwer-punkt FC) für Mitarbeiter der Lebenshilfe

-dards des Centro CF (Genua, Italien)

seit 2006 Schulbegleitung von 2 Schülern mit Autismus an einer Förderschule mit dem Förderschwer-punkt geistige Entwicklung

2007 Unterrichtsauftrag zum Thema Unterstützte Kommunikation an der Universität zu Köln

Basis- und Schwerpunktseminare mit Monika Wegenke (Heidelberg)

8 INFO-BRIEF Vorankündigung Seminare

Fortbildung zum Thema Kommunikation unterstützen mit Modelling & Co. Mit einer alternativen Kommunikationsmöglichkeit der Unterstützten Kommunikation (UK) erfolg-

reich im Alltag kommunizieren können, steht in Abhängigkeit zu verschiedenen Faktoren.

Einer der zentralen Faktoren sind WIR, die kompetenten Kommunikationspartner. Der UK- Nutzer

ist von unseren Fähigkeiten, Kompetenzen, Ideen, Angeboten und Haltungen abhängig in seiner

kommunikativen Entwicklung. Im Rahmen dieser Veranstaltung werden wir uns daher intensiv damit

beschäftigen, wie wir diese kommunikative Entwicklung unterstützen und begleiten können.

VORANKÜNDIGUNG

TERMIN / TAGUNGSORT

09.03.2019 Légére Hotel Bielefeld

Neumarkt 2

33602 Bielefeld

INHALTE

• UK: Schwierigkeiten in der Praxis• Bedeutung des sprechenden Kommunikationspartners• Modelling• interessenorientierte Angebote• interaktionszentrierte Angebote

KOSTEN

Teilnehmergebühr: 55,- Euro (95,- Euro für Nichtmitglieder)

Kontodaten:Angelman e.V.IBAN: DE94 1805 1000 3110 2051 72Verwendungszweck: Seminar Bielefeld

ANMELDUNG

[email protected]

Wir haben im Légège Hotel ein Zimmerkontingent reserviert.Übernachtung und Buchung erfolgt auf eigene Rechnung. (Es gelten die Stornogebühren des Hotels).EZ: 99,00 € / Nacht inkl. Frühstück

REFERENT

Claudio

CastanedaJahrgang 1977

9Vorankündigung Seminare INFO-BRIEF

Fortbildung zum Thema Herausforderndes VerhaltenProbleme, zu hohe Anforderungen, Stress – Menschen mit Einschränkungen in der Kommunikation

zeigen oft herausfordernde Verhaltensweisen, die für ihr Umfeld aber auch für sie selbst zum

Problem werden.

In der Fortbildung geht es zunächst darum, zu verstehen woher herausforderndes Verhalten kommt,

wer daran beteiligt ist und wer etwas dagegen tun kann. Meine Grundlage ist dazu das Konzept

„low arousal approach“ und das Buch von Bo Hejskov Elvén.

TERMIN / TAGUNGSORT

06.07.2019 AZIMUTH Hotel Munich

Kronstadter Str. 6–8

81677 München

KOSTEN


Kontodaten:Angelman e.V.IBAN: DE94 1805 1000 3110 2051 72Verwendungszweck: Seminar München

ANMELDUNG

[email protected]

Wir haben im Azimut Hotel ein Zimmerkontingent vom 5.-6.7.2019 reserviert. Stichwort: AngelmanBuchung und Bezahlung nimmt bitte jeder Teilnehmer selbst vor. EZ: 79,– Euro / Zimmer inkl. FrühstückDZ: 99,– Euro / Zimmer inkl. Frühstück

AZIMUT Hotel MunichKronstadter Straße 6-881677 München Tel.: +49 (0) 89 94 38 440Fax: +49 (0) 89 94 38 44 - [email protected]

INHALTE

Nach der Vermittlung theoretischer Grundlagen, die neue Betrachtungsmöglichkeiten des herausfordernden Verhaltens eröffnen, ist Zeit um mit einem Fragebogen gezielt über das eigene Kind nachzudenken. Nach der Mittagspause geht es um Praxis-Ideen zu diesen Schwerpunkten:1. Wie können Anforderungen besser angepasst werden?2. Wie kann Selbstkontrolle gestärkt werden?3. Wie können Signale für Krisen gut dokumentiert werden?4. Wie können wir im Krisenfall reagieren? Auch nach der Vorstellung der Praxisideen soll wieder Raum für die konkrete Auseinandersetzung mit dem eigenen Kind sein.

Voraussichtlicher Tagesablauf:(Änderungen in der Uhrzeit möglich)09.30–11.00 Uhr Vortrag: Was ist herausforderndes Verhalten? Woher kommt es?11.30–12.30 Uhr Einzel/Gruppenarbeit 1: Gedanken zum

eigenen Kind, Austausch mit Leitfragen, ggf. Erstellung von Beobachtungsmaterialien.

12.30–13.30 Uhr Mittagspause13.30–15.00 Uhr Vortrag: Herausforderndes Verhalten

vermeiden, Ideen zu Anforderungen, Selbst-kontrolle, Krisen

15.00–16.00 Uhr Einzel/Gruppenarbeit 2: Ideen zum eigenen Kind: Welche Ideen können ausprobiert/ umgesetzt werden, inklusive Kaffeepause

16.30–17.00 Uhr Abschlussplenum

REFERENTIN

Nina

Fröhlich

10 INFO-BRIEF Vorankündigung Seminare

Fortbildung zum Thema Herausforderndes Verhalten (Wiederholung)Probleme, zu hohe Anforderungen, Stress – Menschen mit Einschränkungen in der Kommunikation

zeigen oft herausfordernde Verhaltensweisen, die für ihr Umfeld aber auch für sie selbst zum

Problem werden.

In der Fortbildung geht es zunächst darum, zu verstehen woher herausforderndes Verhalten kommt,

wer daran beteiligt ist und wer etwas dagegen tun kann. Meine Grundlage ist dazu das Konzept

„low arousal approach“ und das Buch von Bo Hejskov Elvén.

WIEDERHOLUNGSTERMIN / TAGUNGSORT

31.08.2019 Hotel Hamburger Hof

Poststr. 10–12

60329 Frankfurt am Main

KOSTEN


Kontodaten:Angelman e.V.IBAN: DE94 1805 1000 3110 2051 72Verwendungszweck: Seminar Frankfurt

ANMELDUNG

[email protected]

Wir haben im Hamburger Hof ein Zimmerkontingent reserviert.Buchung und Bezahlung nimmt bitte jeder Teilnehmer selbst vor. EZ: 75,– Euro / Zimmer inkl. Frühstück DZ: 110,– Euro / Zimmer inkl. FrühstückEs gelten die Stornobedingungen des Hotels

Hotel Hamburger Hof Poststr. 10–1260329 Frankfurt am MainTel.: +49 (0)69 – 27 13 96 [email protected]

REFERENTIN

Nina

Fröhlich

INHALT

Voraussichtlicher Tagesablauf:(Änderungen in der Uhrzeit möglich)09.00–10.30 Uhr Vortrag: Was ist herausforderndes Verhalten? Woher kommt es?11.00–12.00 Uhr Einzel/Gruppenarbeit 1: Gedanken zum

eigenen Kind, Austausch mit Leitfragen, ggf. Erstellung von Beobachtungsmaterialien.

12.00–13.00 Uhr Mittagspause13.00–14.30 Uhr Vortrag: Herausforderndes Verhalten

vermeiden, Ideen zu Anforderungen, Selbst-kontrolle, Krisen

14.30–15.30 Uhr Einzel/Gruppenarbeit 2: Ideen zum eigenen Kind: Welche Ideen können ausprobiert/ umgesetzt werden, inklusive Kaffeepause

15.30–16.00 Uhr Abschlussplenum

11INFO-BRIEFVorankündigung Seminare

Fortbildung zum Thema MetaTalk und Modelling In der Unterstützten Kommunikation liegt der Fokus häufig auf der Auswahl und dem Einsatz alter-

nativer Kommunikationsmittel. Orientieren wir uns an der normalen Sprachentwicklung, liegt das

Hauptaugenmerk auf dem Miteinander zwischen den Kommunikationspartnern.

Somit dienen die kompetenteren Partner, die die Sprache bereits beherrschen, als Sprachvorbild.

In der UK wird dieses Vorgehen mit Modelling bezeichnet (engl.: modeling, oder auchaided

language input). Hier geht es vor allem ums Modelling als Strategie. Dies könnte gut anhand von

Flip, GTN-Oberflächen und MetaTalk veranschaulicht werden. iPad Einsteiger kommen hier

genauso auf ihre Kosten wie die „alten Hasen“.

TERMIN / TAGUNGSORT

07.09.2019 Hotel Panorama Hamburg-Harburg

Harburger Ring 8–10

21073 Hamburg

WEITERE INFORMATIONEN

www.bruecke-zur-Sprache.dewww.ukcouch.de

KOSTEN

Teilnehmergebühr: 55,– Euro (95,– Euro für Nichtmitglieder)

Kontodaten:Angelman e.V.IBAN: DE94 1805 1000 3110 2051 72Verwendungszweck: Seminar Hamburg

ANMELDUNG

[email protected]

Wir haben im Hotel ein Zimmerkontingend reserviert. Buchung und Bezahlung nehmen bitte alle Teilnehmer selbst vor.

EZ: 99,– Euro / Zimmer inkl. FrühstückDZ:124,– Euro / Zimmer inkl. FrühstückEs gelten die Stornobedingungen des Hotels.Das Hotel liegt unweit des Bahnhofs Hamburg-Harburg

Hotel Panorama Hamburg-HarburgHarburger Ring 8–1021073 HamburgTel.: +49 (0) 40 [email protected]

REFERENTIN

Monika

WaigandLogopädin aus Aschaffenburg mit Schwerpunkt u. a. Unter-stützte Kommunikation

12 INFO-BRIEF Seminare

SEMINARBERICHTE

UK Seminar am 10.03.2018 mit Claudio Castaneda

„Für UK ist niemand zu jung, zu alt oder zu schwach…!“ So fing der Vortrag von Claudio Castaneda am 10.03 in Köln an.

Unser voll besetztes Seminar zum Thema UK und Modelling war ein voller Erfolg. Neben vielen Müttern nahmen auch Betreuer von Wohneinrichtungen, eine Logopädin, ein Auszubildender zum HEP und zwei Mütter, deren Kinder keine Angelmänner sind. Das Alter der Kinder liegt zwischen 3 und 26 Jahren.

Die wichtigste Grundvoraussetzung zur Nutzung von UK ist: KEINE.Wir können zu jedem Zeitpunkt (Alter) mit UK beginnen.

Allerdings setzten die verschiedenen UK-Angebote (Talker, Bildkarten, Bü-cher etc.) mehr oder weniger Fähigkeiten der Kinder voraus.

Wichtig dabei ist, man sollte den Kindern eine große Auswahl an Vokabular oder Bildern anbieten.

Es gibt nicht DEN einen Weg. Modelling setzt erstmal nicht voraus, dass der UK- Nutzer aufmerksam ist, während wir in

einer Situation modeln. Die Aufmerk-samkeit und das Interesse des Kindes kommt irgendwann von alleine, z.B. in einer Situation, in der etwas kaputt geht oder gemacht wird.

In der vorgestellten Situation ging es darum, dass der Junge ein Blatt Papier zerrissen hat. Es wurde gemodelt „jetzt ist es kaputt“. Dann hat er das Papier nochmal zerrissen. Wieder wurde das Wort „kaputt“ gemodelt. Nach 3-4 Wie-derholungen, hat der Junge selbst die Taste „kaputt“ gedrückt.

Wichtig ist, dass das Modelling im Alltag zur Selbstverständlichkeit wird. Dabei reichen auch Schlagwörter. Man kann modeln beim Vorlesen oder in einer Situation, wo man etwas beobachtet. Wir sollten uns beim Modelling nicht darauf konzentrieren nur Bedürfnisse zu befrie-digen wie essen, trinken etc.

Viele neigen dazu, den Kindern eine sehr geringe Auswahl an Wörtern anzubieten.

Wir glauben, dass die Kinder mit einem großen Vokabular total überfordert sind.Was können wir jedoch mit einem ein-geschränkten Wortschatz ausdrücken? Wenn ihnen z.B. nur die Möglichkeit zur Essensauswahl gegeben ist.

Wir sind hier Vorbilder für unsere Kin-der. Im Idealfall sollte das Umfeld des Kindes ebenfalls viel modeln (Schule, Therapie, Großeltern, Freunde, Ge-schwister…). Es sollte für uns zur Selbst-verständlichkeit werden. Denn nur dann wird es auch für unsere Kinder selbstver-ständlich diese „Sprache“ zu nutzen.

13INFO-BRIEFSeminare

Immer wieder kommt das Beispiel der Sprachentwicklung von gesunden Kin-dern. Diese werden täglich mit einem riesigen Wortschatz „bombardiert“. Im ersten Lebensjahr hört ein Kind ca. 1,5 Mio. Wörter.

Wie viele Wörter kann das Kind mit einem Jahr sprechen? Wenn es viel sind, vielleicht zwei.

Hören wir deshalb auf, mit unseren Kin-

sind stolz auf diese zwei Wörter.

Warum glauben wir dann, dass unsere nichtsprechenden Kinder ihre Kommu-nikation nach einigen wenigen Wochen oder Monaten beherrschen müssen?

Modelling bedarf sehr viel Zeit und Geduld. Gestehen wir unseren Kindern diese Zeit zu!

Ich weiß aus eigener Erfahrung, dass man sehr schnell die „Flinte ins Korn wirft“. Doch wir sind es unseren Kindern schul-dig, einen langen Atem und Ausdauer zu haben. WIR müssen große Überzeu-

gungsarbeit in Kitas, Schulen, Familie und Einrichtungen leisten.

Unsere Kinder haben mehr zu sagen als zwischen „Brot“ und „Obst“ auszuwäh-

Kein Kind sollte sprachlos bleiben.

Weg ist lang und steinig aber er lohnt sich.

NICOLE HOFFMANN

Mir hat das Seminar in mehrerer Hinsicht die Augen geöffnet. Und auch wenn die eine oder andere Erkenntnis unbequem ist (es liegt erst einmal an mir), bin ich doch mit ganz viel Hoffnung und Optimismus aus dem Seminar gegangen. Mein Fazit:• Ich und Luisas weitere (Haupt-)Kontaktpersonen, also die ganze Familie und

Schule, sind der Schlüssel• Luisa kann nur lernen, wenn wir alle zusammen als ständige Vorbilder für sie da

sind.• Wir brauchen ganz viel Zeit und Geduld.Der Zeithorizont war fast die wichtigste Erkenntnis für mich. Waren wir in der Vergangenheit demotiviert, weil es nach 2 Monaten nicht „Flupp“ gemacht hat, habe ich nun verstanden, dass wir eher in ein bis zwei Jahren denken müssen und dass es vorher keinerlei Grund gibt, die Flinte ins Korn zu werfen. Das hat uns neuen Mut gemacht. Und hochmotiviert machen wir jetzt auch gleich Nägel mit Köpfen: Bereits nächste Woche haben wir eine Erstberatung bei einem „UK-Coach“ der Lebenshilfe. Dieses Coaching kann uns während des ganzen Modelling-Prozesses begleiten – zuhause und in der Schule. Wir sind schon sehr gespannt und unsere Schule ist zum

ULLI CORVES MIT LUISA (10) AUS KÖLN

Rückmeldungen der Teilnehmer

Hallo, ich wollte nach dem tollen Seminar von Claudio Castaneda mal ein Feedback geben. Obwohl wir schon länger UK machen und auch alle 2 Wochen eine Frau von der UK Beratung zu uns kommt, hat das Seminar bei uns wirklich wahre Wunder bewirkt. Durch 3 einfache Tipps, die für unsere Situation ein Segen waren. Sophie erzählt nun schon mit dem Talker. Beantwortet Fragen und diskutiert. Heute hat sie erzählt, was sie im Kiga gemacht hat. Mit welchem Kind sie im Bällebad war. (Stand auch genauso auf ihrem Kiga Zettel). Heute Abend kam sie mit dem Talker, hat „müde“ gedrückt und ist dann die Treppen hoch in ihr Zimmer.

muss noch sehr genau hingeschaut werden. Und es geht fast nur, wenn Sophie nicht abgelenkt ist. In einer 1:1 Situation. Trotzdemist es für uns ein großer Fortschritt. Ich kann die Seminare wirklich empfehlen und vor allem Claudio Castaneda. Ich fand auch seine Einstellung zu vielen Dingen ganz toll.

BIRGIT HAHN-FEDUNIK

„Ich habe schon einige Uk-Fortbildun-gen besucht. Diese Fortbildung hat mich sehr moti-viert an UK mit der Sprache MetaTalk dran zu bleiben und sehr viele Ideen vermittelt, wie bahne ich die Kommu-nikation mit dem I-pad an. Ich kann jedem diese Fortbildung von Claudio Castaneda empfehlen und auch die Fortbildung von Frau Waigand im Juni in Leipzig, wo ich jetzt meinen Mann hinschicke, damit er auch hochmoti-viert mit unserer Tochter die Kommu-nikation am I-pad übt.

ILSE BARTIG

Das Castaneda-Modelling-Seminar war eine gelungene Mischung empiri-scher Grundlagen, anschaulichen Fall-beispielen und Anregungen (Vorbild) für das praktische Tun.

FRAU TIMPE-BLEICH, MITARBEITERIN

IN DER BEHINDERTENHILFE

Ich bin ohne Erwartungen oder inhaltliches Wissen, zum Thema Modelling, zum Seminar gekommen. Das Seminar hat mich regelrecht in Euphorie und Aktionismus versetzt – leider haben wir noch kein I-Pad/ Meta-Talk, sonst wäre Jan vor mir nicht mehr sicher gewesen ;-)

Herr Castaneda hat seine Punkte anschaulich und sehr kurzweilig rübergebracht. Der „Horror“ vor 8 Stunden Konzentration war zum einen unbegründet und zum anderen hätte es gerne noch weitergehen dürfen. Der fachliche Austausch wie auch der lebenspraktische Austausch mit den anderen Teilnehmern war sehr berei-chernd. Das Seminar lässt mich etwas wohlwollender in Jan s „sprachliche Zukunft“ blicken. Herzlichen Dank dafür.

ALEXANDRA FRITSCH-SEDELMEYER


GoTalk Now-Seminar in München am 14.04.2018 Vor ziemlich genau einem Jahr haben wir uns zu einem IPad-

Seminar mit Herrn Sven Reinhard in München getroffen. Am Ende

der Zusammenkunft wurde der Wunsch nach einem Workshop nur

für GoTalk Now laut. Gesagt, getan. Herr Reinhard hat diese Auf-

gabe gerne übernommen. Von Seiten der Eltern und Therapeuten

sah die Besetzung etwas anders aus, die Anzahl der Teilnehmer

lag aber bei 11, genau wie im Jahr zuvor.

Es war ein sonniger, warmer Tag, aber wie Herr Reinhard anmerkte, fällt das Lernen bei Sonnenschein sowieso leich-ter, als an einem trüben Tag.

Los ging es mit den Grundlagen der App. Mit dem Titel „GoTalk Now – die eierle-gende Wollmilchsau“, wurde die Vielsei-tigkeit und Leistungsstärke ausgedrückt.

Auf der Startseite sind der „Nutzermo-dus“, „Seiteneditor“, „Einstellungen“, „Store“ und „Hilfe“ zu sehen.

Unter „Hilfe“ kann man sich das Hand-buch ansehen und am besten unter IBooks speichern, damit es immer ver-fügbar ist.

Wenn man andere Stimmen, als die vor-gegebenen, kaufen möchte, zusätzliche Symbolsammlungen oder fertige Bücher, muss man sich unter „Store“ schlau machen.

Bei den „Einstellungen“ kann man für das jeweilige Kommunikationsbuch eine Auswahl treffen, z. B. das Unterdrücken der Buttons im unteren Bereich, welche von unseren Kindern schon mal ganz ger-ne gedrückt werden um einfach mal eine Seite weiterzugehen.

Nachdem wir uns damit auseinanderge-setzt hatten, ging es auch schon weiter

mit praktischen Übungen. Wie erstelle ich ein neues Kommunikationsbuch, bzw. ein Spiel oder Quiz. Im „Seitenedi-tor“ kann ich erst die Anzahl der Felder bestimmen und eine beliebige Farbe wählen. Allerdings sollte man bei der Auswahl der Farbe etwas zurückhaltend sein und je nach darauffolgender Aktion immer die gleiche Farbe nehmen. Die Fel-der werden dann mit Bildern und Schrift belegt, welche auch im Rahmen bewegt werden können. Es gibt dann noch un-zählige Möglichkeiten, wie man dieses Buch gestalten kann. Man kann Videos einfügen, oder über den ITunes-Store mit Musik belegen. Sehr schön sind auch die Szenenbilder, die im Bild ausgewählt und besprochen werden können. Dies eignet sich besonders gut für Gruppen- oder Wimmelbilder. Viel Spaß haben unsere Kinder aber auch an Ich-Büchern, die selbstverständlich jeder individuell gestalten muss. Auch die Möglichkeit ein Quiz zu erstellen ist gegeben, dabei ändert sich bei jeder Seite die Lage der Bilder.

15Seminare INFO-BRIEF

Ein Quiz mit Tieren zum Zuordnen

Ein Wimmelbild als Szenenbild mit Benennung

der jeweiligen Tiere

Ein Zahlenquiz

Wenn dann das Buch erstellt ist, kann man dann im „Nutzermodus“ damit arbeiten.

Vollständige Kommunikationsbücher kann man auch über Airdrop mit anderen teilen, oder auf PDF-Datei speichern und per Mail weiterschicken.

Über die Online-Galerie stehen auch viele fertige Bücher zur Auswahl, die man downloaden, bzw. sich inspirie-ren lassen kann. Ideen werden auch auf facebook – unterstützte Kommunikation ausgetauscht, ebenso unter www.cluks-

forum-bw.de, oder unter www.uk-app.

blog.blogspot.de.

Herr Reinhard hat uns zahlreiche Ideen für Kommunikationsbücher gezeigt, welche dankbar von uns angenommen wurden.

Auch der Datenschutz wurde kurz ange-sprochen, was aber ein eigenes Thema wäre, weil es da so viel zu beachten gäbe und das den Rahmen des Seminars ge-sprengt hätte.Zwischendurch war, wegen der gerin-gen Anzahl der Teilnehmer, aber auch immer wieder Zeit für kleine Anekdoten, sowohl von Seiten der anwesenden Eltern und Sonderschulpädagogen, als auch von Herrn Reinhard. Die Zeit verging wie im Flug und zum Schluss hat dann auch noch jeder ein eigenes Kommunikations-buch erstellt und anschließend vorgestellt.

Zufrieden, voller Elan und mit vielen neuen Ideen gerüstet, haben wir dann den Heimweg angetreten. Es war wieder ein großartiges Seminar mit einem sympathi-schen, gut gelaunten Referenten.

RENATE SCHULTE

Hier die Kommunikationsbücher der Teilnehmer:


Ein Anlaut-Quiz mit Tieren und 8 Seiten

Nach der letztjährigen alleinigen Teil-nahme meiner Frau waren wir heuer – nachdem wir unsere benötigte Hard-ware aufgerüstet haben – zu zweit beim Seminar.

Neben Erklärungen zur GoTalk-App wurden auch einige allgemeine IPad-Aspekte erwähnt, die zumindest uns nicht bekannt waren (z. B. Bild-schirmaufnahme) und eben das Inte-grieren in die App.

Dann gab es auch noch allerhand Zeit zum Üben und Ausprobieren, alles unter der fachkundigen Anleitung von Sven Reinhard.

Interessanterweise haben meine Frau und ich uns auch unterschiedliche Sachen gemerkt, so dass das weitere Er-arbeiten, Füllen und Trainieren mit der App und dem Talker durchaus nun auch mit verschiedenen Schwerpunkten und

LG aus Ingolstadt

KIRSTEN UND VOLKER



Vielen Dank, dass ich auch als nicht Angelman Mama, sondern Syngap Mama, daran teilnehmen konnte. Es ist immer wieder erstaunlich, wie-viele Parallelen bei den Angelman und Syngap-Kindern zu sehen sind.

Das Go Talk Now Seminar hat mir sehr viel gebracht. Für mich als totaler Neuanfänger war toll zu sehen, was mit Go Talk Now überhaupt alles möglich ist. Auch gut waren die prak-tischen Übungen, so konnte man z. B. ein Quiz oder ein Ich-Buch erstellen. Endlich hat unser Benjamin sein eige-nes Ich-Buch. Herr Reinhard hat gut erklärt und viele Tipps gegeben. Bin sehr gerne bei der nächsten Veran-staltung in München und Umgebung wieder dabei.

VG KATHRIN KRAUS MIT BENJAMIN LEO

Feedback zu GTN-Seminar am 14.04.Die entspannte Atmosphäre des Seminars hat mir sehr gut gefallen. So ist es mir als „Technik-Muffel“ leicht gefallen, in die für mich neue Materie einzusteigen. Fragen waren je-derzeit willkommen, sie wurden kom-petent und anschaulich beantwortet.

VIELE LIEBE GRÜSSE,

HENRIETTE

Mein Feedback:

Was mir besonders gut gefallen hat, war der Kontakt und Austausch mit allen Teil-nehmern. Sowohl mit Dir, als auch dem Lehrer, den anderen Eltern und auch Mitar-beiter anderer Einrichtungen fand ich sehr bereichernd. Bisher habe ich ja persön-lich noch keinen mit Angelman Kind kennengelernt. Auch der Austausch mit dem jungen Mann aus der Wäscherei der Lebenshilfe, fand ich sehr gut. Da konnten auch Fragen geklärt werden, was meine Arbeit angeht (wir haben so ein Wäsche-Problem und lassen auch über Lebenshilfe/Wäscherei unsere Wäsche in der Wohngruppe waschen). Hat jetzt alles nichts mit dem GoTalk Now im engeren Sinne zu tun, aber möchte ich trotzdem erwähnen :)

-

Erfahrungen anderer.

Sehr schön waren auch die Filme über die Kinder aus Pakistan (oder?), die Sven betreut hat. Es ist sehr schön zu sehen, dass hier alle Kinder auf der Welt über UK eine fast ähnliche Sprache sprechen. Es war hier auch nochmal deutlich zu sehen, was es für eine große Bedeutung für alle hat, die nicht auf konventionelle Art kom-munizieren können. Der Hundelautsprecher im Film mit dem Jungen mit Down-Syndrom war ja eines der Highlights für mich. Ich glaube, das ist was für Moritz. Letztlich hat Sven etwas sehr Wichtiges vermittelt, es soll den Lernenden große Freude an der Sprache brin-gen. Kommunikation soll Spaß machen und wenn man Freude an etwas hat, so lernt es sich sehr viel leichter und darum geht es. Der Gedanke, dass Moritz nicht spre-

im Verlauf des Seminars immer mehr in weiter Ferne.

Bei der Programmierung der einzelnen Bücher und Seiten, hatte ich jedoch große -

her mit UK insbesondere computergestützt, sehr wenig zu tun hatte und dies alles sehr neu ist für mich. Ich habe mich trotzdem schnell hineingefunden, musste aber immer wieder nachfragen, oft Themen oder Arbeitsschritte, die schon am Anfang besprochen wurden, weil ich nicht mehr mitgekommen bin.

Ich habe oft bei meiner Nachbarin Henriette gespickt und sie bei mir auch. Ich denke, jetzt so rückblickend, wäre es hier gut gewesen, wenn alle Teilnehmer am Anfang eine Art Handbuch bzw. Schritt für Schritt Anleitung bekommen hätten. Die einzelnen Arbeitsschritte sind zwar leicht zu händeln aber gerade anfangs ist noch alles etwas verwirrend. Mit was Schriftlichem, Bebilderten in der Hand kann man doch selber immer schnell nachschauen und sich ggf. Notizen machen.

Ein weiteres Highlight muss ich noch erzählen: da ich am IPad von Sven gearbeitet habe, hatte ich gleich Einblick auf die Bücher, die er erarbeitet hat. Das erste was ich sah, war ein Musik-Buch mit allen Titeln, die er den Kindern wohl so vorspielt oder die die Kinder gerne hören. Hier war wohl das Thema „Fußball“ groß geschrieben. Es gab jede Menge Metacom Symbole zu verschiedenen Fußball Lieder Titeln. Z.B. die Holländische Flagge rot durchkreuzt soll wohl heißen „ohne Holland fahren wir zur WM“. Da meine Mutter Holländerin ist, bin ich seit jeher sehr leidgeprüft was diesen Song angeht. Zu jeder WM und EM singt man mir das vor, ja ja. Ich saß im Seminar und stellte mir gerade vor, wie ich vor einer Klasse nicht sprechender Kinder stehe und alle drücken gleichzeitig den Button „ohne Holland fahren wir zur WM“. Ich musste innerlich lachen. Fazit: in der unterstützten Kommunikation gibt es nichts, was es nicht gibt.

GANZ LIEBE GRÜSSE

MARIJKE HUNDERTMARK

17INFO-BRIEFSeminare

Literacy für Alle!!!Wäre ich nicht die Organisatorin dieses Seminars gewesen,

hätte ich mich mit Sicherheit nicht angemeldet.

Mein erster Gedanke dazu: undenkbar für Jan.

Nach dem Seminar sage ich:

es ist durchaus im Bereich des Möglichen!

Zuerst müssen wir uns darüber im Klaren sein, dass Literacy nicht ausschließ-lich Schriftspracherwerb in Form von selbständigem Schreiben mit einem Stift beinhaltet.

Es beschreibt weit mehr als die Fähigkeit des Lesens und Schreibens.

Es ist das Textverständnis und die Lese-freude. Die Vertrautheit mit Büchern und die Fähigkeit, sich in irgendeiner Form schriftlich auszudrücken.

Literacy baut nicht auf Fähigkeiten auf. Diese Fähigkeiten entwickeln sich gleich-

Lesen im Dialog, die Aufmerksamkeit des Kindes wecken, selbständiges blät-tern und immer wiederkehrende Zeilen, sind auch hier von großer Bedeutung. Während des Vorlesens lässt sich gut ein Gespräch gestalten und modeln.

Wenn in Literacy von „Stift halten“ und „schreiben“ gesprochen wird, dann reden wir nicht ausschließlich von dem Stift, den wir in den Fingern halten.

„Stift halten“ kann vieles bedeuten:Talker benutzen, Augensteuerung,UK-Tafeln, Bildtafeln, mit den Fingern Spuren hinterlassen (z. B. malen im Sand, mit Fingerfarbe etc.)

Wie man Literacy anwendet, kann ich in einem Beitrag für den Infobrief nicht wiedergeben. Dazu sollte man unbedingt ein Seminar besuchen.

Aber seit heute bin ich sicher, dass auch unsere Kinder mit einer entsprechend ge-zielten und guten Förderung einen Schritt in den Schriftspracherwerb machen kön-nen. Unerlässlich ist natürlich das gesam-te Umfeld, besonders die Schulen.

Doch dort liegt in Sachen UK leider immer noch vieles im Argen. Außerdem werden unsere Kinder gerade von vielen Lehrern unterschätzt.

Es gibt noch viel Aufklärungsarbeit zu

NICOLE HOFFMANN

Weitere Informationen: https://www.hf.uni-koeln.de

Web-Shop für verschiedene Materialien: http://shop.fbz-koeln.de/


Unterstützte Kommunikation / Modelling Seminar Leipzig am 16.06.2018 Referentin Monika Waigand Logopädin aus Aschaffenburg

mit Schwerpunkt u. a.

Unterstützte Kommunikation

In der Unterstützten Kommunikation

und dem Einsatz alternativer Kommuni-kationsmittel. Orientieren wir uns an der normalen Sprachentwicklung, liegt das Hauptaugenmerk auf dem Miteinander zwischen den Kommunikationspartnern.Somit dienen die kompetenteren Partner, die die Sprache bereits beherrschen, als Sprachvorbild. In der UK wird dieses Vorgehen mit Modelling bezeichnet (engl.: modelling, oder auchaided langu-age input). Hier geht es vor allem ums Modelling als Strategie. Bereits von Erin Sheldon konnten wir im letzten Jahr sehr

viele Anregungen aus den USA bekom-men. Frau Waigand zeigte uns, wie man dieses System auch in Deutschland ange-hen und umsetzen kann. Dies kann z.B.

und MetaTalk veranschaulicht werden. Wir selbst wurden an diesem Tag zum Schüler und lernten, wie schwierig es sein kann, ohne Wort zu kommunizieren.

Auch haben uns die praktischen Videos gerade von anderen Angelman Familien (DANKE z.B. an Silvana und Stephanie �) sehr beeindruckt. Wir haben sehr viele Tipps erhalten und die Köpfe rauch-ten nach diesem sehr eindrucksvollen Seminar.

EVELIN DIETRICH


Vielen Dank an den Angelman e.V. für die Organisation des tollen Seminars

für die Anregung zu diesem Seminar.Es war Wahnsinn zu sehen und zu hören, dass auch unsere Kinder, die immer als sehr schwach eingestuft werden, mit den richtigen Angeboten durchaus in der Lage sind Lesen und Schreiben zu lernen. Natürlich werden unsere Kinder keine Romane schreiben, aber ALLE sollten die Chance haben, ihren Namen und einfache Alltagsbegriffe lesen zu können.Da an Förderschulen der Deutschun-terricht oft hinten runter fällt (Franka hat in den 6,5 Schuljahren nicht einen Buchstaben in der Schule gesehen) müssen wir Eltern uns für das Recht unsere Kinder auf Deutschunterricht einsetzen bzw. das Thema Schrift und Lesen in den Alltag integrieren.Das Seminar hat dafür tolle Anregun-gen und Informationen gegeben.Wenn der Angelman Verein oder ande-re so ein Seminar anbieten, kann ich Euch das nur wärmstens empfehlen

STEFANIE THUM

Der Vortrag war sehr informativ und motivierend.Frau Dr. Sachse ist eine sehr sympa-thische Frau mit einem sehr großen praktischen Wissen.Mir fehlte früher immer die Informa-tion: Wie führe ich mein Kind an das I-pad heran?Mit den Vorträgen von Frau Waigand, Herrn Castaneda und von Frau Dr. Sachse habe ich sehr großes Wissen erlangt und sehr viel Motivation bekommen.Ich kann alle diese Seminare weiter-empfehlen.Durch den Vortrag von Frau Dr. Sachse erhält man sehr viele Ideen, auch wenn die Konzentration des Kindes sehr gering ist.Ich danke Frau Hoffman für die super Organisation der Seminare und die

Seminare.

ILSE BARTIG, MUTTER EINER

26 JÄHRIGEN TOCHTER

Es war toll zu hören und zu sehen, wie viele Ansätze und Möglichkeiten es gibt, unsere „Angel“ mit „Literacy“ also Buchstaben, Worten und Texten

angenehme Anzahl der Teilnehmer fand sowohl für eine kurze Vorstellung der Söhne und Töchter Raum, es konn-ten individuelle Fragen und Probleme erörtert, aber auch eigene Ideen ein-gebracht werden. Frau Sachse hat eine sehr sympathische und mitreißende Art ihre Thesen und Inhalte zu vermit-teln, so dass der gut strukturierte Tag im Flug verging. Vielen Dank für die Organisation und das Angebot dieses

Zuhause war auch mein Sohn begeis-

MARTINA ECKERS

19INFO-BRIEFVerein

Insgesamt waren es in diesem Jahr recht wenig Teilnehmer. Wir hatten sogar noch Zimmer im HLH frei. Das ist bisher noch nie vorgekommen. Aber nicht immer kann der Termin passend für alle Mit - g lieder sein.

In der heißen Vorbereitungsphase kamen wieder einmal Dinge dazwischen, die im Vorfeld nicht planbar waren.

Zuerst hatten wir insgesamt über 50 Be-treuer für unsere Kinder, bei 38 Anmel-dungen. Daher haben wir entschieden, einigen Betreuern wieder abzusagen. Leider kamen dann noch ungeplante Absagen seitens der Betreuer dazu und kurzfristige Anmeldungen von Kindern. Dies ließ uns ganz schön ins Schwitzen kommen. Nachdem aber Familien ihre Teilnahme leider wieder aus persönlichen Gründen absagen mussten, kamen wir auch diesmal wieder mit der Anzahl der Betreuer aus.

Auch mit der vorgesehenen Aktion für die Geschwister-Kinder hatten wir un-geplante Probleme. Eine Woche vorher wurde uns das Bogenschießen seitens des Veranstalters abgesagt. So schnell einen

-licherweise sprang ein Veranstalter direkt aus Günne ein und somit kam es dann doch noch zum geplanten Event.

Die weitere Planung verlief glücklicher-weise ohne Probleme. Eins war jedoch

� Wir hatten schon bei der Anreise strahlenden Sonnenschein. Somit stand dem Aufbau unserer beiden Hüpfburgen auch nichts im Wege.

Unser altbekannter und beliebter Clown Turbolino war auch in diesem Jahr wieder gerne bereit, für unsere Kinder zwei Vor-stellungen zu geben. Dass alle mächtig viel Spaß hatten, brauche ich wohl kaum erwähnen.

Da der Verein in diesem Jahr 25-jähriges Bestehen feiert, hatte der Vorstand sich für ein Dankeschön-Geschenk für die anwesenden Mitglieder entschieden. Die Familien erhielten einen Beutel gefüllt mit einem Handtuch, einem Wasserball und einem Coffee-to-Go Becher. Selbst-verständlich alles mit Angelman-Logo verziert. (Diese Artikel sind übrigens auch über [email protected]

bestellbar).

Andrea Schäfer stellte wieder ihre Arti-kel aus www.bild-boxen.de aus und gab somit eine beeindruckende Übersicht und viele Ideen zur unterstützten Kommuni-kation.

JAHRESTREFFEN 2018

Daten und Fakten: Angemeldet waren

78 Angelman-Familien,

davon 4 neue Familien,

6 Teilnehmer kamen extern,

d.h. Betreuer aus Einrichtungen

oder Therapeuten.

Insgesamt hatten wir

152 Tagungsteilnehmer.

48 Angelman-Kinder und

junge Erwachsene,

26 Geschwister-Kinder,

38 Kinderbetreuer, so dass

jedes Angelman-Kind eine

1:1 Betreuung bekam (für die

restlichen AS Kinder war keine

Betreuung gewünscht)

20 INFO-BRIEF Verein

Melanie della Rossa

verkaufte ihr Buch „Ohne Liebe ist es nicht zu schaffen!“ – Wenn alles anders ist als erwartet.

Das Buch ist im Online Shop des Angelman Verein Schweiz erhältlich www.angelman.ch/marktplatz/

FreitagDer Freitagabend lag wieder ganz im Zei-chen der gemütlichen Zusammenkunft. Es wurden viele interessante Gespräche geführt. Man freute sich über das Wie-dersehen der liebgewonnen Freunde und hatte einfach Spaß. So auch natürlich die Kinder, die im Europasaal wieder zu guter Musik tanzen konnten. Ein großer Dank geht an Conny und Aksel Schend-ler, die das wieder organisiert haben.

Diese beiden stifteten auch zum Jubiläum zwei unfassbar tolle Torten mit Angel-man-Logo und Lach-doch-mal-Frosch, von denen natürlich nichts übrig geblie-ben ist.

wieder ihr übriges getan und uns alle sehr lecker verköstigt.

SamstagDer Samstag ist wie jedes Jahr der Tag der Mitgliederversammlung und in diesem Jahr auch wieder mit Wahlen des Vorstandes.

Bodo Gerlach eröffnete die Versammlung und begrüßte alle Anwesenden. Er be-richtete von der Situation im Verein. Eine Menge Gelder wurde akquiriert, vor al-lem im Hinblick auf den im Herbst statt-

Außerdem konnten wir in diesem Jahr schon drei Seminare zur UK und Model-ling durchführen. Ein weiteres Seminar in Leipzig ist für den 16.6. geplant.

Das geplante PECS-Seminar im Septem-ber bei Kassel haben wir mangels Teil-nehmer leider absagen müssen.

Anschließend stellte Eva Mutschler den Kassenbericht vor. Insgesamt konnten 147.066 EUR eingenommen werden, bei Ausgaben in Höhe von 99.397 EUR. So wuchs der Kontenstand im Berichtzeit-raum vom 01.01.2017 bis 31.12.2017 von 122.543 EUR auf 170.212 EUR.

Nach dem protokollarischem Prozedere und Entlastung des alten Vorstandes konnte nun der neue Vorstand gewählt werden.

1. Vorsitzender: Bodo Gerlach 2. Vorsitzende: Nicole Hoffmann Kassenführerin: Eva Mutschler 1. Beisitzer: Simon Eule 2. Beisitzer: Holger Müller 3. Beisitzer: Conny Schendler

Aus seinem Amt entlassen wurde auf eigenen Wunsch Peter Kaufmann, der nach langer Führung der Regionalgruppe Süd-West, immer noch als Beisitzer dem Verein zur Verfügung stand.

Auch hat unsere liebe Andrea Schäfer die Gruppenleitung der Regionalgruppe Nord nach 25-jähriger Tätigkeit abgege-ben. Übernommen hat dieses Amt Corina Fox-Wiese (bisher Regionalleitung West).

Für die Regionalleitung West konnten wir Annette Langmayr gewinnen. Es bedurfte jedoch einige „Überzeugungsar-beit“ unsererseits bis sie „ja“ gesagt hat. Aber wir sind sehr sicher, auch sie wird die Gruppe West hervorragend leiten.

Andrea Pohl ist die neue Leiterin der Regionalgruppe Ost. Evelin Dietrich möchte sich ausschließlich der Arbeit in der Forschungsgruppe widmen.

Wir danken euch allen für das jahrelange Engagement für den Verein und unsere Kinder. Es ist schade, euch aus dem Vor-stand zu verlieren. Aber wir gönnen euch natürlich die neu gewonnene Zeit.Wir freuen uns aber auch auf die Arbeit mit den neu gewonnenen Mitgliedern des erweiterten Vorstands.

Im weiteren Verlauf der Versammlung berichtete Conny Schendler noch über den bevorstehenden ASA-Kongress in

Programm bekannt gegeben. Die Vor-träge am Samstag werden in verkürzter Form gehalten und von Brigitte Pusch und einem Kollegen ins Deutsche über-

auf unserer Homepage.

Der erweiterte Vorstand mit Regionalgruppenleitern (v.l.n.r.):Thorsten Stein, Renate Schult, Holger Müller, Silvana Krauß-Göbel, Annette Langmayr, Conny Schendler, Bodo Gerlach, Nicole Hoffmann, Martina Gerlach, Eva Mutschler

21Verein INFO-BRIEF

Nachdem alle Formalitäten für die Mitgliederversammlung

erledigt waren, konnten wir gegen 10.30 Uhr mit unserem ersten

Referenten Bo Hejlskov Elvén – Herausforderndes Verhalten

vermeiden – beginnen.

Der Vortrag war unglaublich interes-sant und kann so im Einzelnen gar nicht wiedergegeben werden.

Mein persönliches Fazit dazu:1. Wir haben kein „normales“ Kind, also

können wir eben manchmal keine „normalen“ Dinge mit ihm unterneh-men.

2. Die gängigen Erziehungsmethoden wurden für „gesunde“ Kinder ent-wickelt. Daher funktionieren sie bei unseren Kindern oftmals nicht.

3. Wenn unsere Kinder ein „heraus-forderndes Verhalten“ zeigen, dann sind sie in oder mit dieser Situation überfordert. Es liegt an uns, diese Si-tuation zum positiven für unser Kind zu ändern. Unsere Kinder können keine Strategie entwickeln, um sich aus unangenehmen Situationen zu „befreien“.

4. Nicht unser Kind muss sich dem Umfeld anpassen. Dazu ist es oftmals nicht in der Lage. Das Umfeld muss sich dem Kind anpassen.

Und ganz wichtig: wir müssen uns nicht vor Außenstehenden über unsere „Metho-

Kein „normales“ Kind – keine „norma-len“ Methoden.

Und leider ist es nun mal so, dass wir oft-mals unser Leben um das Leben unseres behinderten Kindes drumherum bauen müssen. Denn nur so kann es einigerma-ßen entspannt sein für die Familie.

Ich glaube, wir machen demnach schon vieles richtig, auch wenn es „Außenste-hende“ nicht unbedingt verstehen oder nachvollziehen können und uns insge-heim oftmals belächeln.

Am Nachmittag stellte Arnold Schnittger das interessante

Projekt „Nicos Farm“ vor.

Da ich selbst den Vortrag von ihm nicht gehört habe, kann ich leider nichts weiter dazu schreiben. Aber alle Informationen zu diesem Projekt könnt ihr hier nach-lesen www.nicosfarm.de

Am späten Nachmittag haben wir uns dann alle auf der großen Wiese versam-melt, um zum Jubiläum wieder viele blaue Luftballons in die Höhe steigen zu lassen. Familie Schendler hat auch dieses Mal wieder alles dazu organisiert. Jeder Ballon war mit einer Rücksendekarte versehen. Denn für Finder und Absender wartet ein kleines Geschenk, falls die Karte an den Verein zurück geschickt wird.

Auch dieser Samstagabend endete wie immer in der Hude-Klause bei guter Stimmung.


Unser Vereins-Fotograf

Ich möchte gerne unseren Vereins- Fotografen vorstellen, der schon einige Male unsere Jahrestreffen bildlich festgehalten hat.

Sein Name ist Patrick Kiefer, er ist 49 Jahre alt und mit Stefanie ver-heiratet. Gemeinsam haben sie drei Kinder: Angel Anaîs (11 Jahre) und die beiden Geschwister Jérôme (16 Jahre) und Zoé (14 Jahre).

Patrick’s Hobby ist unter anderem die

einigen Jahren schöne Bilder für den Info-Brief erstellt.

ANNETTE LANGMAYR

Am Sonntagmorgen traf sich der neue Vorstand zur Sitzung. Hier haben wir auch schon wieder einige Ideen für euch auf den Weg gebracht.

Das nächste Treffen in Günne am

2019 statt. Wie immer erhaltet ihr die Einladungen dazu ca. Ende Februar / Anfang März.

Bedanken möchte ich mich auch noch bei allen, die unsere Arbeit und die Organisa-tion des Jahrestreffens so gelobt haben.

Ganz besonders bei Ute Bös, die uns ein tolles Gedicht geschrieben hat. „Liebe Ute, die Schokolade war lecker und wurde sofort verputzt. Und dein Gedicht zauberte uns allen ein großes Lächeln ins Gesicht. DANKE“

NICOLE HOFFMANN

23INFO-BRIEFVerein

UTE BOES


Protokoll der 25. Mitgliederversammlung des Angelman e.V. am 28. April 2018Ort: Heinrich-Lübke-Haus

Zur Hude 9

59519 Möhnesee-Günne

Zeit: Samstag, 28. April 2018

9:00–12:00 Uhr

Teilnehmer: 72 stimmberechtigte Familien

(Mitglieder)

Begrüßung und Eröffnung durch die VorsitzendenBodo Gerlach begrüßt die anwesenden 72 stimmberechtigten Familien bei insgesamt 152 Tagungsteilnehmern.

Für die Versammlung wird die folgende Struktur vorgeschlagen:Versammlungsleiter: Bodo GerlachProtollführer: Thorsten SteinWahlleiter: Frank Flieger

Der Vorschlag wird einstimmig angenommen.

Die Ladung ist ordentlich und fristgerecht erfolgt.Die Beschlussfähigkeit wurde festgestellt.Der Antrag und die daraus folgende Tagesordnung wird einstimmig angenommen.

Jahresbericht des Vorstandes für das abgelaufene JahrNicole Hofmann stellt vor, 4 neue Mitliederfamilien, die da sind.

Folgende Seminare fanden statt. 4 Kommunikationsseminare, mit verschiedenen Schwerpunkten. In 2018 3 gewesen und 2 geplant. Juni in Leipzig und bei Kassel; bei beiden sind noch Plätze frei.

Erstmalig wurde die „Mami-Auszeit“ angeboten (Idee aus Österreich, große Resonanz). Zweite Mami-Auszeit wird Mitte August angeboten.

Bodo Gerlach verweist auf die Bedeutung und die Wichtigkeit der Seminare, da in letzter Zeit die Teilnahmequote nicht immer befriedigend war. Bodo Gerlach berichtet von der Situation im Verein. Eine Menge Gelder wurde akquiriert, vor allem im Hin-

Finanzbericht der SchatzmeisterinEva Mutschler stellt den Kassenbericht vor. Insgesamt konnten 147.066 EUR eingenommen werden, bei Ausgaben in Höhe von 99.397 EUR. So wuchs der Kontenstand im Berichtzeit-raum vom 01.01.2017 bis 31.12.2017 von 122.543 EUR auf 170.212 EUR.

Silvana Krauß-Göbel hat die Kassenprüfung durchgeführt und

werden einstimmig entlastet.

NeuwahlenWahlleiter ist Frank Flieger. Es gibt über den bestehenden Vorstand hinaus keine weiteren Kandidaturen, daher wird wie folgt vorgeschlagen und jeweils einstimmig gewählt:

1. Vorsitzender Bodo Gerlach2. Vorsitzende Nicole HoffmannKassenwart Eva Mutschler1. Beisitzer Simon Eule2. Beisitzer Holger Müller3. Beisitzerin Conny Schendler

Bericht aus den RegionenAnnette Langmayr übernimmt die Regionalleitung West. Die Regionalleitung Ost ist ebenfalls vakant; ein Aufruf an die Mitglieder aus dem Osten sich zu engagieren ist erfolgt.Peter Kaufmann wurde geehrt, da er bis vor 2 Jahren die Regionalgruppe Süd-West geleitet hat und anschließend noch Beisitzer im Vorstand war. Jetzt legt er sein Amt nieder.Andrea Schäfer (Regionalleitung Nord) wird geehrt, da sie seit 25 Jahren die Regionalleitung innehat. Künftig wird Corina Fox-Wiese die Regionalleitung Nord übernehmen (ehemals Regionalleitung West).

DiversesConny Schendler berichtet, wie es dazu kam, dass der Verein

Außerdem zeigt sie die Anmeldemodalitäten auf.

Louisa Thum macht eine Abschlussarbeit über das Angelman Syndrom und freut sich über Interviewpartner.

Referent Bo Hejlskov – Herausforderndes Verhalten vermeidenBo Hejlskov hält einen äußerst interessanten Vortrag zum Thema „Herausforderndes Verhalten vermeiden“.

Referent Arnold Schnittgers – Vorstellung Nicos FarmArnold Schnittgers stellt das interessante Projekt „Nicos Farm“ vor.

Schließung des JahrestreffensBodo Gerlach schließt im Plenum das Jahreshaupttreffen.

25INFO-BRIEFVerein

Protokoll der Vorstandssitzung des Angelman e.V. am 29. April 2018Zeit: Sonntag, 29. April 2018

8:00–14:00 Uhr

Vereins-Mitglieder anwesend• Cornelia Schendler• Thorsten Stein• Silvana Kraus-Göbel• Renate Schult• Eva Mutschler

• Holger Müller• Annette Langmayr• Martina Gerlach• Bodo Gerlach• Nicole Hoffmann

ZusätzlichMelanie Della Rossa/Andrea Gossweiler

FormaliaBegrüßung/Benennung des Protokollführers/Anwesenheitsliste/Feststellung der Beschlussfähigkeit/Erläuterung der rechtlichen Bedeutung eines ProtokollsBodo Gerlach begrüßt die anwesenden Mitglieder.Thorsten Stein wird einstimmig zum Protokollführer ernannt.Die Beschlussfähigkeit wird festgestellt.

FinanzhaushaltEinnahmen/Ausgaben des Vereins (Ist)Wie in der Mitgliederversammlung gestern berichtet.Finanzierungsplan für 2018/2019 (JT – Seminare – Anschaffungen – Rücklagen)

JahrestreffenAblauf Besprechung Referenten/Workshops

KontenplanungForschungskosten:ASA –Worst Case: 40.000Reserve: soll bei 20.000ASA-Call: mind. 10.000

Vereinskonto:Leipzig: 20.000

Seminare (ca. 1.500 bis 1.800 EUR)• 16.6. Modelling Seminar Monika Weigand• 22.9. Baunatal PECs von Mareike Kreiller – bisher keine

Anmeldungen• UK-Stammtisch in West etabliert• 2 Mami-Auszeiten: Die erste ist gut angenommen, viele

Anmeldungen; 2. Auszeit bisher mit nur 4 Anmeldungen; Thorsten und Holger kümmert sich wegen Papi-Auszeit

• Nina Fröhlich könnte Seminar über herausforderndes Verhalten in Bayern im Frühjahr 2019 halten.

• Claudio Castañeda am 9.März (wahrscheinlich in West) • Gelder für Jahrestagung 2019 sind bereits zurückgelegt• Urlaub für Familien – Holger schreibt einen Artikel für den

Infobrief• Erin Sheldon (inkl. Maggy) kommt in die Niederlande am

15.09.; Angebot für den Verein mitzukommen, Termin wird organisiert.

Neuauflage/notwendige Aktualisierung der Syndrom-InfoChristel Kannegießer-Leitner schreibt ein Buch „Das Angel-man-Syndrom besser verstehen“, das vom Inhalt her weitestge-hend der geplanten Syndrom-Info entspricht. Bodo und Nicole wollen mit ihr sprechen, ob sie eine verkürzte Version davon (mit Verweis auf ihr Buch) als die neue Syndrom-Info zur Ver-fügung stellen möchte.

Vorschau ASA-Konferenz (Termin 12.–14.10.2018) mit Bericht des Organisationsteams• Helfer sind genug vorhanden• Rahmenprogramm: Schifffahrt – die 4.000 EUR reichen

nicht aus; Kosten: 4.500 EUR für Alster und 60 Personen, bei 7.000 EUR dann ein bisschen schöner auf der Elbe für bis zu 70 Personen in schön auf Elbe, bzw. 6.000 EUR für kleineres Schiff. à 6.000 ok.

• Anmeldedatum muss vorgezogen werden.• Helfer werden limitiert, da Kosten voll getragen werden.• Medientechnik – Thorben kümmert sich.• Nina Foundation kommt auch, spendet 4.000 EUR.• Vorstand soll sich nochmal anmelden. Deutscher Flyer wird

nochmal erstellt und den Mitgliedern geschickt.• Jürgen Vogel ist als Schirmherr vorgesehen.• Banner: „Wir danken den Spendern: <Logo>“• ggf. Sponsoring der Abendveranstaltung.•

scheitern.• Merchandise-Material soll da sein• Team ASA-Kongress soll sich nochmal Gedanken machen,

welche Banner und Roll-Ups es gibt à Conny und Holger sprechen mit Simon.

Entwicklungsstand Angelman-ZentrenLeipzig/Aachen kooperieren. Kleines Projekt zur Sammlung der Genotypen der in D-A-CH. Datenschutzerklärung soll mit rein, da kritische Daten enthalten. Zu diesem Zweck wird mit unse-rem Vereinsanwalt Rücksprache gehalten.

sonstige Themen• Prüfung der Zugriff von den Mitgliederdaten im Rahmen

des DSGV -> Bodo spricht mit dem Anwalt• Prüfung inwiefern Spendenkonstrukt mit Simon Eule weiter-

hin funktioniert.• Klärung der Thematik Sponsoring vs. Spenden• Für den IAD brauchen wir neue Flyer und Poster•• Fahnen und Flags usw. man muss mit Simon sprechen.• Evelyn schickt Newsletter mit Diazepam-Reset.• Satzung wird auch angepasst.• Bodo prüft rechtliche Konsequenzen aus dem Verkauf vom

Merchandise.• Regionalleiter sollen ein paar Merchandisesachen bekommen

– sollen sie verkaufen.• Nächstes Vorstandstreffen: Am 17.11. in Frankfurt, Nicole

kümmert sich ums Hotel.


Protokoll der Vorstandssitzung des Angelman e.V. am 03. November 2018Ort: Fleming’s Express Hotel

Poststraße 8

60329 Frankfurt

Zeit: Samstag, 03. November 2018

9:00–17:00 Uhr

NAME FUNKTION BEMERKUNG

Bodo Gerlach 1. Vorsitzender

Nicole Hoffmann 2. Vorsitzende

Eva Mutschler Kassenwartin

Holger Müller 2. Beisitzer

Conny Schendler 3. Beisitzerin &

Regionalleitung Mitte

Bis 16:30

Tini Gerlach Mitgliederverwaltung &

Bußgeldmarketing

Evelin Dietrich Forschungsbeauftragte Bis 16:30

Thorsten Stein Protokollführer

Andrea Pohl Regionalleitung Ost

Renate Schult Regionalleitung Süd

Silvana Krauß-Göbel Regionalleitung Süd-West

Annette Langmayr Regionalleitung West

Stefan Tröstum Vereinsmitglied (Kontakt

Salesforce/Jürgen Vogel)

Sven Plastwich Vereinsmitglied

(Angelman-App)

Ab 11:40

FormaliaBegrüßung/Anwesenheitsliste/Feststellung der Beschlussfähigkeit

Bodo Gerlach begrüßt die anwesenden Mitglieder.Die Anwesenheitsliste wird verteilt.Die Beschlussfähigkeit wird festgestellt.

Rückblick 2017/2018ASA-Konferenz:Diskussion bzgl. „Hat sich der Verein zu sehr auf die Forschung konzentriert?“. Anschließend Diskussion bzgl. dem Fortschritt in der Forschung und der Präsentation während dem ASA- Kongress.

gestellt. ASA-Kongress war ein voller Erfolg.Es gibt einen Video-Film zum ASA-Kongress, inkl. deutscher Zusammenfassung. Abstracts werden ins Deutsche übersetzt (https://www.youtube.com/watch?v=o8oWHZUCMO0).Es gibt eine „global registry“ die vorgestellt wurde, um Daten von AS-Patienten gebündelt der Wissenschaft zur Verfügung zu stellen.

Angelforce:Im September gab es einen sehr guten Kick-Off Workshop mit Salesforce, um eine Kooperation anzubahnen, die Tätigkeiten des Vereins zu analysieren und prozessual weiterzuentwickeln.

Ein weiterer Teil davon ist die Weiterentwicklung von unseren IT-Systemen (Homepage, Mitgliederverwaltung, …). Ein wei-

gezeigt. Am 12. November soll auch besprochen werden, wie der gesamte Vorstand eingebunden werden kann.

Seminare• Monika Weigand hat am 16. Juni ein Seminar zur Kommu-

nikation in Leipzig gegeben (15 Teilnehmer).•

statt.• Erin Sheldon war im September in Düsseldorf zum Thema

Verhalten.

Jürgen VogelJürgen Vogel ist jetzt Schirmherr des Vereins. Hat beim ASA-Kongress gesprochen. Kleiner Artikel in der Welt veröf-fentlicht. Hat in der NDR-Talkshow auch über AS gesprochen. Wird bei Markus Lanz auftreten, auch wenn zunächst eher nicht begeistert war.

SonstigesDiskussion über verschiedenste Kommunikationskanäle: verschiedene WhatsApp Gruppen, Quip, …

Mami-Freizeit nächstes Wochenende. Erster Termin voller Erfolg, beim zweiten Termin aufgrund von Ferien nur 3 Teilneh-mer. BMW Betriebsrat hat bzgl. der Papi Freizeit einen Rückzie-her gemacht. Muss neu konzeptioniert werden. Diese Freizeiten ggf. regional organisieren.

Bemerkenswerte Aktionen der Mitglieder• Es gab den Fallschirmsprung, aus dem raus sich dann auch

das 24 Stunden live Kochen entwickelt hat.• Es gab eine Alpenüberquerung.

Finanzhaushalt 2018/RücklagenEva Mutschler stellt die Finanzen vor:Auf den Vereinskonten (Vereinskonto, Paypal, Handkasse) 114.905 EUR zu Jahresbeginn und zum 01.11. 148.489 EUR.Auf den Forschungskonten (Neuss, ASA Konferenz Paypal, Forschungskonto Paypal) zum Jahresanfang 65.264 EUR und zum 01.11. einen Kontostand 75.209 EUR.Der ASA Kongress hat insgesamt 59.475 EUR gekostet, ca.

Rest über Spenden etc.Der Einsatz der Gelder in den beiden Bereichen muss künftig besser beschrieben werden.Es muss nachgehalten werden, ob die Gelder rechtzeitig verwendet werden, um die Gemeinnützigkeit zu erhalten (Ausgabe innerhalb von 2 + 1 Jahren).

Info zur Neuauflage der Syndrom-InfoFormat: A5 Broschüre für neue Mitglieder zur Erstinformation.Aktueller Stand: Text zur Genetik von Prof. Horsthemke liegt vor für Webseite. Texte von Christl Kanngießer-Leitner dürfen grundsätzlich verwendet werden, aber persönliche Passagen sollen herausgenommen werden. Tini spricht mit Christl für

27INFO-BRIEFVerein

Stein und Dr. Katrin Faber haben Interesse daran, die Broschüre zusammenzustellen auf Basis der vorhandenen Informationen.Vorschläge für Layouter und Designer etc. bitte an Stefan Tröstum ([email protected]) schicken bis 11.11.2018.

Es wird ein Redaktionsteam gebildet, die im Vorfeld die Inhalte qualitätssichert und selektiert für Infobrief, Flyer, Newsletter, Syndrom-Info,… Annette, Nicole, Tini melden sich freiwil-lig. Ulla soll außerdem angefragt werden (Osteopathin & Journalistin).

3 aktuelle Flyer: Sollen in einem Flyer zusammengefasst werden und Newsletter soll schnell verschickt werden. Holger spricht mit Layouter Kontakt wegen kurzfristiger Umsetzung.

Angelman-ZentrenFrau Dr. Makowski (Oberärztin in München) war beim ASA Kongress dabei, Aachen und Leipzig konnten leider nicht kommen.Frau Dr. Makowski würde sich stark auf klinische Behandlung fokussieren, Therapiekonzepte etc.Prof. Lemke wird sich auf Humangenetik konzentrieren.Studien:• Gaboxadol, Phase 3 Studienstandort München, OA

Dr. Makowski, Treffen in Jan 19.• CBD Epidiolex, Studienstandort München & weitere.• ASO Technologien: Phase 1 Studie in Leipzig (Essen) unter

Leitung Prof. LemkeDie Gelder (je 13.000 EUR) werden für 2019 bereitgestellt und zur Hälfte vom Forschungskonto und zur Hälfte vom Ver-einskonto bezahlt. Evelin und Bodo prüfen gemeinsam mit Anwalt Verträge.Beide Zentren sollen sich auf dem Jahrestreffen vorstellen.Sabine und Birgit sollen weiter mithelfen.

Förderanträge – Pflichten des e.V.Dieses Jahr wird es schwierig, GKV soll wieder angefragt werden.Folgende Seminarvorschläge:• Corina Fox-Wiese organisiert mit Nutricia ein Ernährungs-

seminar (kostenlos) und will ganz generell eine Wissens-sammlung zu dem Thema aufbauen. Kann auch mit Dr. Makowski sprechen, die viel im Bereich ketogene Diät macht.

• Stoffwechsel und Mikronährstoffe (Dr. Pohl)• Unterstütze Kommunikation (Weigand) •

09.03.2019 in <tbd>• „Herausforderndes Verhalten“ von Nina Fröhlich am

06.07.2019 in München•• Galileo Rüttelplatten SeminarDie Möglichkeit Webinare abzuhalten sollen geprüft werden.

werden (bspw. „Ketogene Diät in 10 Minuten“).

JT 2019 – Themen/Referenten• Vormittag Hauptvortrag: Angelman-Zentren• Nachmittag ab 14:30: Forum Orthopädie/Skoliose

(Referent wird noch gesucht/ggf. Klinik in Aschau) (45 – 60 Min + 30 Min Fragen).

•• 3 Workshops 16:15 – 17:00

– UK-Stammtisch (Anke Pieper) – Little Angels (für Kinder unter 5) (Laura Stein) – Mein Kind wird 18 (Marion Keller & Tini)

Alle Kinder und Eltern sollen auf dem Namensschild den Namen, Regionalgruppe, Neumitglied, Genotyp (ink. Farbe) aufführen.

Für das JT 2020 sollen Themen von den Mitgliedern erfragt werden (bspw. auf einem Flipchart). Mögliche Themen für 2020:• Sozialverbände (SOVD, VDK)• Behindertentestament

Anregungen für Regionalthemen• Galileo Rüttelplatten Seminar ggf. eher auf den Regional-

treffen• Struktur im Vereins/Info Brief

Simon Eule legt sein Amt nieder. Er erstellt noch den Info Brief und übergibt anschließend das gesamte Material.Es gibt Pläne bzgl. einer Vollzeitstelle.(g)GmbH könnte Vorteile haben, ggf. auch eine Stiftung. Stefan kennt einen Stiftungsberater (Holger Gersten) mit dem er einen Kontakt herstellen könnte Zieltermin 2019.

und Themenbezogen.


sonstige ThemenSpendengala 2020: Der 15.2. (AS Day) fällt 2020 auf einem

-rung erfolgt.

Diskussion bzgl. „Erstkontakt“ mit größeren Angels für neue Familien. Gespräche im Vorfeld, was zu erwarten ist, sind gut.

Little Angel Treffen: Zentral in Deutschland (Duderstadt?) mit einer Übernachtung (Nicole & Stefan).

ASA Call: 15.000 EUR waren in Hamburg zugesagt; wir erhöhen auf 35.000 EUR.Global registry: Muss übersetzt werden (Brigitte anfragen). Dann Aufruf an Mitglieder zwecks Registrierung (Conny, Evelin) bis 10.12.2018. Datenschutz muss mit Anwalt im Vorfeld geklärt werden (Bodo).

Treffen Salesforce 12.11.2018:• Vorbesprechung mit Stefan

– Homepage – FAQ – Workshops – Facebookaktion• Teilnahme via Skype für alle im Vorstand ermöglichen

Spender Danksagungen: Es sollen vor Weihnachten Danksa-gungen verschickt werden via Brief: Nicole, Eva, Stefan, Conny, Christl, Evelin / Birgit stimmen sich ab und sollen in der ersten Dezemberwoche verschickt werden.

Aufruf bei Facebook bitte immer in die Vereins-Seite posten, nicht in die Elterngruppe. Die Elterngruppe ist kein Organ des Vereins und zeitgleich zu Tini.

App/Ärzteliste: Neurologe wurde gesucht, einige Ergebnisse schienen aber nicht passend. Bodo klärt, inwiefern die Speiche-rung von Daten datenschutzrechtlich relevant sind.

Deutschland-Karte wird produziert; aktuelle Informationen kann man dann im Web sehen.

Die Versammlung wird um 17:00 geschlossen und den Teilnehmern wird eine gute Fahrt nach Hause gewünscht.

Jahrestreffen 201917.–19. Mai Das letzte Jahr war für unseren Verein sehr erlebnisreich.

Es fanden viele Veranstaltungen und Seminare statt, aber auch viele neue Projekte konnten ins Leben gerufen werden. Darüber möchten wir unsere Mitgliedschaft gerne informie-ren. Daher werden wir uns in diesem Jahr für unsere eigent-liche Mitgliederversammlung wieder mehr Zeit nehmen.

Unter anderem werden wir über folgende Themen berichten:

• Kooperation mit Salesforce• Gründung Angelman-Syndrom-Zentren• ASA-Kongress und Forschungsbeitrag• Schirmherr Jürgen Vogel

Nachmittags werden diverse Workshops angeboten, nähere Infos dazu kommen zusammen mit den Einladungen.

Unterhaltungsprogramm statt. Und auch ein spezielles Angebot für die Geschwisterkinder ist bereits in Planung.

Die Einladungen zum Jahrestreffen werden wir an alle Mit-glieder per Email versenden. Die Anmeldung ist wie immer nur über das entsprechende Anmelde-Formular möglich.

Vorankündigung

29INFO-BRIEFVerein

Was für ein tolles Weihnachtsgeschenk

In der Vorweihnachtszeit durfte Andrea Pohl, Regionalleiterin der Gruppe Ost, einen Scheck über 1.500 EUR der Firma DMS Daten Management Service GmbH aus Gera für den Angelman-Verein in Empfang nehmen.

Wir sind unendlich glücklich über diese

großzügige Unterstützung und können einmal

mehr nur DANKE sagen.

Was ist los auf Facebook?

Seit November 2018 ist es

möglich, auf Facebook eine

Spendenaktion für den

Angelman-Verein zu starten.

Mit folgendem Text hatte ich im Novem-ber die erste Spendenaktion gestartet:

„Möchtest du gemeinsam mit mir eine gute Sache unterstützen?

Ich sammle Spenden für Angelman e.V. und dein Beitrag zählt, egal, ob du wenig oder viel spendest. Jeder noch so kleine Betrag hilft.

Vielen Dank für deine Unterstützung. Ich habe unten Informationen zu Angel-man e.V. eingefügt.

Der Angelman-Verein hilft Eltern mit An-gelman-Kindern die Diagnose besser zu verstehen, sie zu akzeptieren und den All-tag mit einem „Angel“ neu zu gestalten.

Aktuell sind viele verschiedene Aktionen für 2019 geplant. So soll im Februar 2019

-den. Hier können Angelman-Mamis ein Wochendende entspannen und neue Kraft tanken für den so anstrengenden Alltag.

Es werden verschiedene Seminare zur Kommunikation und Verhaltensauffällig-keiten angeboten.

Angel-Wochenende“ statt. Hier treffen sich Familien mit ihren An-gelman-Kindern zum ersten gemeinsamen kennen lernen. Erfahrungen austauschen. Zeit miteinander verbringen. Viele junge Familien sind überfordert, wenn sie kurz nach der Diagnose auf äl-tere Angelman-Kinder treffen und so das gesamte Spektrum des Syndroms auf ein-mal kennen lernen. Dieses Wochenende soll einen „sanften“ Einstieg in die große Angelman-Familie bieten.

DANKE dass du mit deiner Spende dazu beiträgst, das alles zu realisieren!“

Das geplante Spendenziel von 500,– Euro wurde um mehr als das doppelte über-troffen.

Der Start einer Spendenaktion geht völ-lig problemlos, indem man den Button „Spendenaktion starten“ drückt. Die weiteren Schritte werden kurz erklärt und schon sammelt man Geld für das Vereinskonto.

Man kann eine Aktion z. B. als Ge-burtstagsaktion starten: Spenden statt Geschenke.Es ist auch möglich einfach so eine Aktion zu starten oder für ein bestimm-tes Projekt zu sammeln.

In der Zeit von November 2018 bis Januar 2019 konnten verschiedene Spenden-

aktionen mit einer Gesamtsumme von 4.034 Euro beendet werden.

Schaut doch mal auf facebook vorbei:https://www.facebook.com/fund/

Angelman.Elternverein/

NICOLE HOFFMANN

30 INFO-BRIEF Forschung

FORSCHUNG

ASA KongressNach dem Zusammenschluss von mehreren internationalen

Angelman-Elternvereinen und der Nina Foundation aus den

Niederlanden im Jahr 2012, fand nun zum ersten Mal die

6. Internationale wissenschaftliche Konferenz und somit auch

das ASA (Angelman Sydrome Alliance) Treffen im Oktober in

Hamburg statt.

Der Angelman e. V. aus Deutschland war der Gastgeber und durfte 156 Personenaus 16 Ländern begrüßen. Darunter Vertreter von Elternvereinen aus euro-päischen Ländern aber auch z. B. aus Japan, Israel und Australien. Eltern, Forscher, Professoren und Therapeuten kamen zusammen und tauschten sich intensiv während der beiden Kongress-tage aus.

Im Vorfeld wurden durch diverse Akti-onen und Initiativen viele Spendengel-der gesammelt. Zum einen für diesen Kongress, zum anderen für die künftige Ausschreibung (Grant) für Forscher und Wissenschaftler. In Hamburg sind aus den verschiedenen Ländern nun für das neue Jahr 2019 rund 350.000 € zusam-mengekommen. „Gemeinsam sind wir stark und können viel erreichen!“

Erstmalig konnte der ASA Kongress 4 Pharmakonzerne begrüßen. Ein klaresZeichen für die Angelman-Community, dass die jahrelange Grundlagenforschungzum Syndrom nun in die Klinik geht.

Die grundlegenden Vorträge zum Ver-ständnis rund um die Funktionen von Ube3a und GABA wurden durch die An-gelman-Spezialisten weltweit speziell aus den USA, Holland und Japan präsentiert.

Die ASA-Grant Gewinner aus 2016 prä-sentierten ebenfalls ihre Ergebnisse, so berichtete Ben Philpot aus North Carolina von seiner entwickelten computergestütz-ten automatischen EEG-Auswertung, die als Biomarker für die kommenden klini-schen Studien dienen kann. Auch Silvia Russo aus Italien berichtete von dem Einsatz eines Wirkstoffes zur symptoma-tischen Behandlung von AS.

31INFO-BRIEFForschung

Der Pharmakonzern Ovid stellte die Studienergebnisse aus der Phase 2 Studie des Medikamentes Gaboxadol zur symp-tomatischen Behandlung des Neurotrans-mitterproblems bei AS vor. Diese Studie wurde bisher in den USA und Israel durchgeführt. In der anstehenden Phase 3 wird ein Roll-out auf Europa in 2019 geplant. Hier bemüht sich der Angelman- Verein gemeinsam mit einem ärztlichen Partner um den Studienstandort, um eine mögliche Zulassung des Medikamentes in 2020 zu erwirken.

Prof. Weeber und der Pharmakonzern PTC Therapeutics aus Florida stellten die erste Gentherapie vor, mittels derer das fehlende Gen mit Hilfe von Adenoviren-hüllen den Patienten verabreicht wird. Hier sind erste klinische Studien für Ende 2019 angekündigt.

Die Pharmakonzerne IONIS aus Kalifor-nien und Roche aus der Schweiz arbeiten an der gleichen genetischen Therapie: der Antisense Oligonucleotid Therapie (ASO).

Hier wird speziell das inaktive väterli-che Ube3a Gen aktiviert. Diese Art von Therapie wurde in Deutschland schon er-folgreich in klinischen Studien durchge-führt für das Krankheitsbild SMA, auch hier bemühen sich der Angelman-Verein mit einem ärztlichen Ansprechpartner um einen Studienstandort, der für 2020 ange-kündigt wurde.

Unser nächstes großes Ziel ist es nun, in Deutschland ein (wenn möglich sogar zeitnah auch ein zweites) AS-Zentrum zu schaffen, wo sowohl Eltern mit ihren Kindern einen zentralen Anlaufpunkt haben, aber auch Ärzte und Therapeuten sich bezüglich des Angelman-Syndroms erkundigen können.

CONNY SCHENDLER UND

EVELIN DIETRICH

„EIN GROßER DANK

AN ALLE SPENDER!!!“

32 INFO-BRIEF Forschung

Abstract

In vielen pädiatrischen neurogenetischen Syndromen mit Epilepsie kann es zum nonkonvulsiven epileptischen Status (nonconvulsiv status epilepticus/NCSE) kommen. Während die intravenöse Verabreichung der Medikamente (IV) beim NCSE stationär durchgeführt wird, gibt es noch keinen Konsens in der ambulanten Therapie des NCSE. Bis zu 50% der Patienten mit Angelman-Syndrom (AS) neigen zu einem nonkonvulsiven epileptischen Status als Myoklonie-Status oder als atypischer Absence-Status. In diesem Artikel berichten wir nun über unsere Erfahrun-gen bei Kindern mit Angelman-Syndrom und NCSE, die mit Diazepam/oral in einer abnehmenden Dosis behandelt wurden. Wir entnahmen unsere Daten den Befunden von 104 Patienten, die in der Angelman Syndrom Klinik in Massachusetts/ General Hospital vom Januar 2008 bis März 2017 vorgestellt wurden und die entsprechende Kriterien erfüllten. Als Antwort auf die The-

und dies, wenn möglich, im EEG bestätigt werden konnte. Es

Patienten (hiervon 9 männliche) mit 25 Episoden eines NCSE. Das durchschnittliche Alter während der NCSE-Episoden war 5 Jahre und 4 Monate (15 Monate bis 12 Jahre). 6 Patienten hatten 1 Episode eines NCSE und 7 Patienten hatten wiederkehrende Episoden (durchschnittlich 2,7 / minimal 2, maximal 4). Die mittlere Dauer der Diazepam-Behandlung betrug 6 Tage (4-12 Tage), dies mit einer durchschnittlichen Dosis von 0,32mg pro kg und Tag, wobei diese Dosis auf 2-3 Gaben verteilt und jeden 2. Tag reduziert wurde. 9 Episoden erforderten mehrere Durch-gänge. Jedoch war letztendlich in 80% die alleinige orale Gabe von Diazepam erfolgreich (in 20 von 25). Die orale Gabe von Diazepam wurde gut toleriert, es gab kaum Nebenwirkungen. Ein kurzer Verlauf an oraler Gabe von Diazepam wird gut tole-riert und ist bei Patienten mit Angelman Syndrom, die ambulant in einen NCSE hineingerutscht sind, effektiv. Dies sollte im Vergleich zur stationären Behandlung beim Angelman Syndrom und möglicherweise auch bei anderen epileptischen Syndromen berücksichtigt werden. PMID: 29597185 (in process)

Ergänzende Hinweise

Dieses Abstrakt aus dem von Prof. Thibert stammenden Artikel beschreibt die Möglichkeit, oral Diazepam zu geben, wenn es beim Angelman-Syndrom zu einem nonkonvulsiven epilep-tischen Status (NCSE) gekommen ist. Dies gilt unabhängig davon, ob der nonkonvulsive Status ein Myoklonie- oder ein Absence-Status ist. Die durchschnittliche von Thibert angege-bene Dosis liegt bei 0,32mg pro kg Körpergewicht. Dem Artikel selbst ist zu entnehmen, dass diese durchschnittliche Dosis auf eine doch recht unterschiedliche einzelne Gabe zurück geht. Welche Kriterien Thibert angesetzt hat in der Entschei-dung, mit welcher Dosis er beginnt, wurden in diesem Artikel nicht genannt. Aus diesem Grund möchte ich dringend darauf hinweisen, dass diese Art der oralen Diazepam-Gabe (welche auch Reset genannt wird) unbedingt mit dem betreuenden Arzt abgesprochen werden sollte. Die anfängliche Dosis an Dia-zepam wird sicherlich entsprechend der jeweiligen Situation

Anfalls-Ereignisse während des NCSE, entsprechend des Alters des Kindes, auch entsprechend der anderen bereits eingenom-menen Medikamente. Die Verordnung der Anfangsdosis gehört auch deswegen in die Hand des Arztes, da bei älteren Kindern oder gar Jugendlichen auf keinen Fall die Dosis entsprechend des Gewichtes linear nach oben weiter erhöht werden sollte. Insbesondere sollte man äußerst zurückhaltend damit sein, Diazepam zwei oder gar drei Wochen am Stück zu geben, da hierdurch eine Abhängigkeit von Diazepam ausgelöst werden kann. Eine solche Abhängigkeit könnte dann wiederum zu sogenannten Entzugsanfällen führen. Auch von Eltern aus Deutschland gibt es bereits Berichte, dass sie mit diesem Reset bei ihrem Angelman-Kind gute Erfahrun-gen gemacht haben und hierdurch einen nonkonvulsiven epilep-tischen Status ambulant erfolgreich behandeln konnten. Zusammenfassend ist festzuhalten, dass das Reset eine her-vorragende Möglichkeit darstellt, um ambulant einen nonkon-vulsiven Status zu behandeln, der aber auf jeden Fall ärztlich begleitet werden sollte.

DR. MED. CHRISTEL KANNEGIESSER-LEITNER

Epilepsy Behav. 2018 May; 82: 74-80. doi: 10.1016/j.yebeh.2018.02.027. Epub 2018 Mar 27.Diazepam for outpatient treatment of nonconvulsive status epilepticus in pediatric patients with Angelman SyndromeWorden L, et al. Epilepsy Behav. 2018Authors: Worden L1, Grocott O2, Touree A3, Chan F4, Thibert R5.Abstract Nonconvulsive status epilepticus (NCSE) is present in multiple pediatric neurogenetic syndromes with epileptic encephalopathies. While intravenous (IV) medications are used inpatient for treatment of critical illness-related NCSE, there is no consensus on treatment of ambulatory NCSE. Up to 50% of patients with Angelman syndrome (AS) have NCSE

with myoclonic or atypical absence status. Here we report our experience in pediatric patients with AS and NCSE treated outpatient with a tapering course of oral diazepam. We conducted a chart review of 104 patients seen in the Angelman Syndrome Clinic at Massachu-setts General Hospital from January 2008 to March 2017, who met the criteria. Response to treatment was

-

13 patients (9 male) with 25 episodes of NCSE were included. Mean age at NCSE episode was 5years 4months (15months-12years). Six patients had one epi-sode of NCSE, and 7 patients had recurrent episodes (mean: 2.7; range: 2-4). Median diazepam treatment

was 6days (4-12days), with a mean dose of 0.32mg/kg/day divided over 2-3 administrations, decreased every 2days. Nine episodes required multiple courses; however, oral diazepam alone was ultimately success-ful in 80% (20/25) of NCSE episodes. Oral diazepam was well-tolerated with no major side effects. A short course of oral diazepam is well-tolerated and effective in patients with AS who have ambulatory NCSE. It may be considered prior to escalating to inpatient care in AS and possibly other epilepsy syndromes.KEYWORDS: Angelman syndrome; Atypical absence; Benzodiazepine; Diazepam; Nonconvulsive status epilepticus; PediatricPMID:29597185DOI:10.1016/j.yebeh.2018.02.027

Diazepam als ambulante Behandlung eines nonkonvulsiven epileptischen Status‘ bei Kindern mit Angelman Syndrom (übersetzt am 7.6.2018/kan-l)

33Ernährung INFO-BRIEF

ERNÄHRUNG

KET – Ketogene Ernährungstherapie

Die ketogene Ernährungstherapie (KET) ist eine spezielle Ernährungsweise und bietet die Möglichkeit, eine Epilepsie oder bestimmte Stoffwechselerkrankun-gen nicht-medikamentös, sondern mit Hilfe einer sogenannten ketogenen Diät zu behandeln.

Was ist die ketogene Diät?

Die ketogene Diät ist eine sehr fettreiche, kohlenhydratarme und eiweißbilanzierte Ernährung. Sie imitiert den Zustand des Fastens und führt zu einer Umstellung des Energiestoffwechsels. Die Diät wird

meist stationär in der Klinik eingestellt. Eine konsequente Durchführung nach den Vorgaben des Arztes und der betreu-enden Ernährungsfachkraft ist zwingend erforderlich und für den Erfolg der Thera-

Wie wirkt die ketogene Ernährungstherapie?

Normalerweise gewinnt das Gehirn Ener-gie aus Glukose, einem Zucker, der dem Körper aus Kohlenhydraten bereitgestellt wird. Bei der KET ist der Anteil an Koh-lenhydraten in der Nahrung sehr gering.

Der Körper gewinnt nun Energie aus dem zugeführten Fett, das in sogenannte Ketone umgewandelt wird. Diese Ketone sind im Blut und Urin nachweisbar. Der Erfolg der KET bei Epilepsie und einigen Stoffwechselerkrankungen beruht auf dieser Umstellung des Ener-giestoffwechsels. Sie wird genauso wie eine medikamentöse Therapie nur unter ärztlicher Aufsicht durchgeführt.

(QUELLENANGABE:

WWW.KETOCAL.DE/SERVICE)

Ketogene ErnährungDiese Ernährungsform ist unter anderem eine Option zur Verbes-

serung der epileptischen Aktiväten und der damit verbundenen

Entwicklungsmöglichkeiten bei Angelman-Syndrom, die daraus

resultierenden Ketone verbessern die Neurotransmittersituation.

Unter dem Motto „Ketogene Weihnachts-nascherei“ fand am 24.11.2018 in Ratin-gen ein Kochevent in Zusammenarbeit mit dem Angelman e.V. und Nutricia Ketogenics als Koordinator unter der Leitung von Larissa Jentzsch und Frauke Lang, Ernährungstherapeutin, statt (alle Mitglieder wurden dazu per eMail eingeladen).

In einem 5-stündigen Seminarprogramm, wurde Wissenswertes zur ketoge-nen Ernährungstherapie erläutert und

gemeinsam mit insgesamt 10 Teilneh-mern „leckere“ Gerichte zubereitet. Das Seminar führte die Teilnehmer an diese besondere Diätform heran und konnte in Gesprächen die Unsicherheiten gegenüber bestehenden Vorurteilen nehmen. Die Zubereitung der Rezepte erwies sich als einfach, unkompliziert und schnell.

Um diesem Thema auch weiterhin einen Raum zu bieten, plant der Angelman e.V. in Zusammenarbeit mit Nutricia Ketoge-nics weitere Seminare in dieser Form

(… wenn möglich mit klinischer Unter-stützung, Vorträgen und Fallbeispielen). Geplant ist für dieses Jahr ein Seminar im September, weitere Details werden rechtzeitig allen Vereinsmitgliedern zur Verfügung gestellt. Einladungen folgen per eMail.

Im Rahmen der Umstrukturierung unse-rer Webseite www.angelman.de, wird auch dort der Punkt Ernährung einen

-gen Eckdaten, Informationen, Rezepten und im Idealfall Erfahrungsberichten zur Ketogenen Diät oder abgewandelten Er-nährungsformen wie low carb.

Die Ernährungsassistentin und Seminar Koordinatorin Larissa Jentzsch (Nutricia- Ketogenics) ist beim nächsten Jahrestref-fen am Möhnesee mit Informationsmate-rial vor Ort und wird Zeit für Eure Fragen mitbringen.

CORINA FOX-WIESE

34 INFO-BRIEF Ernährung

„Mama, ich hab Gewitter im Kopf!“ Epilepsie und ketogene Diät – Wegweiser für Eltern(von Anke Ulrike Engel)

ISBN: 978-3738631494 140 SeitenBuch € 34,90 / e-book € 16,99

Studienstart „Ketogene Ernährung bei Angelman-Syndrom“

Zu dem Thema „Ketogene Ernährung und Angelman-Syndrom“ ist am 07. Ja-nuar 2019 in Durham, N.C. eine Studie gestartet. In Zusammenarbeit mit der Gesellschaft Disruptive Nutrition (Keto- Medical-Food Unternehmen) und füh-renden Prüfern des Monroe Carell Jr. Children‘s Hospital in Vanderbilt und der University of South Florida (USF) – mit

-pendium der „Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics (FAST)“.

Die Einleitung dieser Ernäh-

rungsmaßnahme stellt einen

wichtigen Meilenstein für Pati-

enten mit Angelman-Syndrom,

ihre Betreuer und Ärzte dar.

Zitat von Prof. Ed Weeber, Molecular Pharmacology and Physiology, College of Medicine an der University of South Florida (Angelman Klinik):

„Wir freuen uns, diese innovative klinische Forschungsstudie über eine Nahrungsformulierung mit exogenen

Ketonen zu unterstützen, die das Management des Angelman-Syndroms

verändern könnte“.

CORINA FOX-WIESE

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www.epikurier.de

Thema: Ketogene Diät

www.aerzteblatt.de

Thema: Ketogene Diät: Darmbakterien sorgen für weniger Anfälle bei Epilepsie

www.ketocal.de

Nutricia Ketogenics (Das Team rund um die ketogene Ernährungs-

therapie ist gebührenfrei unter folgender HELPLINE zu erreichen: 00800 – 747 737 99)

www.probiotika-aktuell.de

Thema: Ketogene Diät

www.cureangelman.org

Buchempfehlungen

Ratgeber „Ketogene Ernährungstherapie“ (von Priv.-Doz.-Dr. Markus Rauchenzauner – unter Mitarbeit von: Stephane Gabl, Monika Heregger)

ISBN: 978-3200040991€ 14,90

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Webseite / Empfehlungen

Quellenangabe: www.businesswire.com/news/home/20190107005065/en/

35INFO-BRIEFRegionaltreffen

REGIONAL WEST

Das Regionaltreffen der Gruppe West fand am Montag, dem

27. Januar 2018 in Datteln statt.

Die Räumlichkeiten wurden von Familie Kortmann organisiert und waren ideal für unser Treffen.Mit insgesamt 14 Familien war es ein gelungener Nachmittag, an dem wir auch zwei neue Familien begrüßen konnten. Anke Pieper (UK-Coach) war so freund-lich und hatte Material aus der unter-stützten Kommunikation ausgestellt und stand für Fragen und Anregungen zur Verfügung. Die örtliche Presse zeigte auch Interesse und berichtete über das Angelman Syndrom und unser Treffen in der darauf folgenden Woche im Dattelner Regionalteil. Dank der tatkräftigen Un-terstützung aller kam wieder ein reich-haltiges und leckeres Buffet zustande. Vielen Dank an alle, die teilgenommen haben – es war mal wieder ein gelungener und informativer Nachmittag.

Dies war hiermit das letzte von mir orga-nisierte Regionaltreffen und ich verab-schiede mich, was die Organisation an-geht von der West-Gruppe. Ab Mai habe ich die Regionalgruppe-Nord übernom-men, die umzugsbedingt für mich einfach näher ist. Meiner Nachfolgerin Annette Langmayr stehe ich dennoch gerne in der Anfangsphase zur Verfügung und möchte darüber hinaus Euch alle um Unterstüt-zung bitten, denn die Organisation der Orte für die Regionaltreffen könnte viel-leicht auch in der West-Gruppe, wie in den anderen Regionalgruppen, rotieren.

mindestens noch eine weitere Familie, die sich zur Unterstützung zur Verfügung stellt.

CORINA FOX-WIESE

Neue Regionalleitung WestMein Name ist Annette Langmayr. Ich bin 43 Jahre alt, mit Christian verheiratet und habe 2 Kinder: Juliane (14 Jahre) und unseren Angel Jakob (11 Jahre).Seit 2007 sind wir Mitglied im Angelman-Verein und besuchen regelmäßig die Jahres treffen. Immer wieder bewundere ich, wie sich die Angels, die man ja jetzt schon seit Jahren kennt, weiterentwickeln und heranwachsen.Nun habe ich die Regionalleitung für den Bereich West übernommen. Ich freue mich auf Eure Anregungen und tatkräftige Unterstützung und hoffe, möglichst viele von Euch auf dem nächsten Regionaltreffen begrüßen zu können.

36 INFO-BRIEF Regionaltreffen

5 Angelman-Familien folgten der Einladung zum Regionaltreffen

der Gruppe West am Samstag, den 08.09.2018 in der Förderschule

St.-Martin in Düngenheim.

Es kamen 9 Elternteile, 3 Angels und 3 Geschwisterkinder zum Treffen. Die Stimmung war von Anfang an sehr gut

-che an, während Angel Anaïs begann, die Stühle zurechtzurücken. Nach dem gemeinsamen Mittagessen, das von der zur Schule gehörenden Gas-tronomie gestellt wurde, überraschten uns dann auch noch die Großeltern von Philipp mit ihrem Besuch.

Dank des herrlichen Wetters konnten wir zum Glück draußen den schönen Schul-spielplatz nutzen. Dort wurden mit großer Freude die Nestschaukeln von den Kin-dern ausprobiert. Sehr beliebt war auch das Werfen von eingesammelten Eichen. Es sei hier angemerkt, dass beim Wett-bewerb zwischen Angel Philipp und Tini Gerlach, Philipp doch wesentlich treff-sicherer war. Gut, er war auch so schlau, einfach näher an die Zielwand heranzu-treten :-)

Danach stärkten wir uns alle bei Kaffee und selbst gebackenem Kuchen. Angel Milan las anschließend ausgiebig eine Zeitschrift und ich staunte nicht schlecht, was für einen großen Papierberg man aus einer einzigen Zeitschrift basteln kann, wenn man sie schön klein zerreißt. Aber wie ich aus den Gesprächen entnahm, scheint das ein Hobby unserer Angels zu sein.

Es war ein rundum sehr schöner Tag mit vielen netten Gesprächen. Einen herzlichen Dank an die drei Ge-schwisterkinder, die den Spüldienst über-nahmen und an Stefanie Kiefer, die den Kontakt zur Schule herstellte.

Ich würde mich freuen, bei unserem nächsten Treffen, wieder viele Familien begrüßen zu können. Bitte fragt doch mal in euren Schulen oder Tageseinrich-tungen nach, ob dort ein solches Treffen

-tion übernehme ich dann gerne. Denn der beste Austausch ist immer noch der

ANNETTE LANGMAYR


REGIONAL NORD

Treffen der Regionalgruppe Nord am Samstag, den 15.09.18

Das Treffen fand diesmal auf dem Vogt-hof in Ammersbek mit insgesamt 12 Fa-milien, davon zwei neuen Familien, statt. Auf dem Vogthof leben schon seit vielen Jahren Ragna und Linda. Die Bezugs-betreuer kommen, seitdem die Regional-

-mäßig mit den beiden dazu. Die Idee in Hamburg oder im Hamburger Umland in

zu lassen, hatte Katrin (Becker) schon länger. Daher wurde die Einladung sei-tens des Vogthofes, das nächste Treffen dort abzuhalten, sehr gerne angenommen.

Nachdem alle Familien angekommen waren, begleitete und führte uns Katrin vom Vogthof, durch den Tag. Vielen

uns nachmittags gemeinsam die Werk-stätten und ein Wohnhaus ansehen.Der Vogthof wurde 1988 zusammen mit Eltern und heilpädagogischen Fachkräf-ten gemeinsam gegründet. Die anthro-posophische Einrichtung hat sich seit-dem beständig erweitert (mehr Infos auf www.vogthof.de).Ansonsten war es wie immer, ein typisch-chaotisch-liebenswertes Angel-

man-Regionaltreffen ;-). Nachdem wir uns alle an einem reichhaltigem Bufett gestärkt hatten, wurde es etwas ruhiger und die Gespräche miteinander konnten ein wenig länger geführt werden.

Fischerhaus, St. Pauli Fischmarkt 14 in 20359 Hamburg, statt. Die Einladung hat unsere neue Regionalgruppenleitung Corina (Fox-Wiese) schon im letzten Jahr per E-Mail verschickt, aber sie wird uns

sich alle Termine für Regionalgruppen-treffen auf unserer Vereinshomepage.

ANDREA SCHÄFER

Die Regionalgruppe-Nord hat eine neue Leitung!Seit Mai 2018 habe ich die Regionalleitung für den Bereich Nord von Andrea Schäfer übernommen.

Mein Name ist Corina Fox-Wiese und ich wohnen mit meinem Mann Thomas Wiese und unseren zwei Kindern in Friesoythe in der Nähe von Oldenburg. Unsere Tochter Jenna (Angel) ist 11 Jahre und ihre Schwester Annika ist 16 Jahre alt. Zuvor, seit 2012, habe ich die Regionalgruppe-West geleitet und gebe diesen Bereich umzugsbedingt jetzt an Annette Langmayr weiter. Ich freue mich auf das nächstes Treffen im Norden, das am 15. September 2018 in

dazu schon von Katrin Becker per E-mail eingeladen. Bei Katrin möchte ich mich hiermit schon mal im voraus für die ganze Organisation bedanken und freue mich auf eine Zusammenarbeit mit ihr.

Viele Grüße,Corina Fox-Wiese

Vorankündigung Regionaltreffen Nord

am 02.03.2019 von 13–17 Uhr nur für die Eltern statt.

Restaurant Fischerhaus / Hafenblick St. Pauli Fischmarkt 14,

20359 Hamburg


Regionalgruppentreffen Mitte am Samstag, den 17.02.2018

Das Regionalgruppentreffen der Gruppe Mitte fand dieses Mal in der Lebenshilfe in Rinteln statt. Familie Weber hatte alles organisiert. Herzlichen Dank hierfür noch einmal und natürlich auch an die Lebenshilfe für die Bereitstellung der Räume und des Außengeländes.

Dieses Mal gab es neben dem Interna-tional Angelman Day, der gerade zwei Tage vorher gewesen war, vor allem noch den 30. Geburtstag von Heiko Weber zu feiern. Es war in der Woche bereits seine dritte Party .

Auch dieses Mal hatte wieder jede Fa-milie etwas zum Buffet beigesteuert und somit konnten alle wieder richtig schlem-men. Durch die Spielmöglichkeiten und auch das Außengelände gab es wie-der genug Möglichkeiten zum Spielen, Relaxen, Essen und Austausch über alle möglichen Themen.

Wir waren 11 Familien und freuen uns bereits auf das nächste Treffen, das vor- aussichtlich am Samstag, 8. September

folgen. CONNY SCHENDLER

REGIONAL MITTE


REGIONAL SÜD

Regionaltreffen Süd in Fürsten-feldbruck am 17.03.2018

Am Samstag, den 17. März traf sich die Regionalgruppe Süd in der Cäcilienschu-le in Füstenfeldbruck. Unser 12-jähriger Sohn Jonas geht dort in die 5. Klasse und wir haben uns sehr gefreut, dass die Schulleitung uns ermöglicht hat, dort zu feiern. Es haben sich 18 Familien und als Ehrengast Bodo Gerlach angemeldet. Die Wiedersehensfreude war groß, denn viele Familien und besonders die Kinder kennen sich inzwischen gut. Zu Beginn haben wir kurz über Jonas Schulform und die unermüdlichen Bestrebungen zur In-klusion durch Partnerklassen von Schule und Landkreis berichtet. Dann hat unsere Gruppenleiterin Renate Schult über die nächsten Seminare, das Jahrestreffen und den bevorstehenden Science-Day im

Oktober erzählt. Nach dem Mittagessen konnte der aufgebaute Parcours in der Turnhalle zum Toben und zur Bewe-gung benutzt werden. Der Vater von Wilma berichtete mir, dass Wilma dieses Jahr sogar Skifahren gelernt hat. Und ich dachte, dass diese Sportart mit Behinde-

Auch mit Bodo gab es viele Themen zum Austausch. Familie Fischer erläu-terte nochmal das Wohnkonzept „im eigenen Haus“ in Regensburg, in dem sie nah am Sohn, aber doch ganz unabhängig sind. Der Betreuer von Lukas berichtete über ein Wohnkonzept in München. Für uns alle sehr aufschlussreich, was doch alles möglich ist und wie individuell doch Wohnformen im Erwachsenenalter sein können. Natürlich gab es bei Kaffee und Kuchen – vielen Dank an die Spen-

Geschwisterkinder und Bewältigung des Alltags zu reden.

Für uns war es eine tolle Erfahrung, das Regionaltreffen auszurichten, denn wir kamen durch die Organisation einmal mehr dazu, uns auszutauschen. Das nächste Treffen wird in München statt-

Wiedersehen.

FAMILIE VALESKA REESE UND

MICHAEL DEPPE MIT JONAS UND ANTON

Regionaltreffen Süd am 24.11.2018 in München

Am 24.11.2018 haben sich 24 Familien im Löhe-Haus der Offenen Behinder-tenarbeit in München eingefunden. Das Treffen fand bereits zum zweiten Mal in diesen Räumlichkeiten statt, zuletzt im Jahr 2014. Die erste Familie traf bereits kurz nach 11.30 Uhr ein und war ein Neuzugang. Es war das erste Angelman-Treffen für die Eltern und die kleine Vera (10 Monate). So konnte man sich ein paar Minuten ungestört unterhalten, bevor im Minu-ten-Rhythmus die restlichen Familien eintrafen. Um 12.30 Uhr waren wir kom-plett und starteten mit dem Mittagessen. Dank der vielen Helferlein klappte alles ganz wunderbar. Nach dem Essen, diesmal bewusst ohne einen Vortrag, tauschten sich die Fami-lien rege aus. Die meisten kennen sich ja schon seit vielen Jahren, es fühlt sich jedes Mal an, wie ein einziges großes Familientreffen.

Zum Treffen dazu gestoßen ist, aufgrund von anderweitigen Terminen im Süden von Deutschland, Bodo Gerlach und hat sozusagen aus nächster Nähe ein bayeri-sches Regionaltreffen mitbekommen ;-)

Die Ungeduld stieg und stieg, die Nach-fragen häuften sich „Wann wird endlich das Kuchenbuffet eröffnet?“.

Aufgrund der tollen Räumlichkeiten konnten wir das Kuchenbuffet in einem separaten Raum aufbauen, außerhalb des Sichtfeldes unserer Kinder und sehr zur Erleichterung von uns Eltern. Um 15.00 Uhr legten wir dann mit Kaffee & Kuchen los und alle waren glücklich Vielen Dank auch an alle Familien für die tollen mitgebrachten Torten, Kuchen &

Mit gefüllten Mägen verabschiedeten die ersten Familien sich gegen 16.00 Uhr, um 17.00 Uhr schüttelten wir der letzten Fa-milie die Hände und wünschten eine gute Fahrt nach Hause.

Es war wieder einmal ein gelungenes, in-formatives, stimmungsvolles und rundum befriedigendes Angelman-Treffen. Wir

DAMJANA KOLEDNIK


Das Treffen der Regionalgruppe Süd-West fand am

Samstag, den 18. März 2018 im Eleonore und Otto Kohle Hause

in Mannheim statt.

Es hatten sich insgesamt 98 Personen inklusive Kinder angemeldet, so dass wir auch in dem Eingangsbereich und im Flur Tische aufgestellt haben.

Jeder war willkommen, um neue und alte Mitglieder zum Austauschen und Ken-nenlernen, zu treffen.

Da das Wetter dann schlagartig schlech-

doch noch 8 Familien abgesagt. Es war

ein gemütliches Beisammensein mit vie-len großen und kleinen Angels und derenFamilien. Für Mittagessen, Kaffee und Kuchen war reichlich gesorgt.

Herzlichen Dank an die freiwilligen Helfer und Freunde von Familie

wir das Treffen nicht genießen können.

SAIDA AL HADDOUDI

REGIONAL SÜD-WEST


Das Treffen der Regionalgruppe Süd-West fand mit

21 Familien am Sonntag, den 02. September 2018 im

Bürgerhaus St. Stephan statt.

Der Treffpunkt hatte sich in der Ver-gangenheit schon zwei Mal bewährt, da neben gemütlichen Räumlichkeiten auch ausreichend Parkplätze zur Verfügung stehen.

Doch dieses Mal kam es anders, denn zeitgleich fand in unmittelbarer Nachbar-schaft ein großes Pfarrfest statt. Dies hatte zwar den Nachteil knapper Parkplätze, aber den Vorteil, dass uns neben Livemusik auch noch ein Auftritt eines lustigen Clown-Paares geboten wurde. Da auch das Wetter mitspielte, nutzten viele der insgesamt 72 Personen auch den nahegelegenen Spielplatz.

Für das Mittagessen sorgte in altbe-währter Manier der lokale Caterer, der seine Töpfe restlos leergeputzt wieder in Empfang nehmen konnte. Nach Kaffee und selbst gebackenem Kuchen traten die Ersten die Heimreise an.

Es war wie immer ein schöner, kurzwei-liger Tag, bei dem interessante Gesprä-che geführt und neue Kontakte geknüpft wurden. Bemerkenswert ist, dass auch einige Großeltern Ihre Angels begleiteten und dadurch die Eltern mehr Zeit zum

FAMILIE KELLER

Vorankündigung Regionaltreffen Süd/West-Süd

am 17.03.2019 in der Turnhalle der Astrid-Lindgren-Schule,

Wiesbadener Str. 11, 65549 Limburg statt.

Beginn ab 11 Uhr

Vorankündigung Regionaltreffen Süd/Süd-West

am 13.04.2019 in der Pistorius Schule, Brückenstr. 12,

89542 Herbrechtingen statt.

Beginn ca. 12 Uhr


REGIONAL OST

Vorankündigung Regionaltreffen Ost

Ferienpark Mecklenburg statt.

www.ferienpark-mecklenburg.de

Regionaltreffen Ost in Jägersgrün am Samstag, den 01. September 2018

Hoch hinaus ging es für viele Angelman-Familien in Wurzel-Rudis Erlebniswelt und auch die rasante Bobbahn war in festen Händen der Angelman-Familien beim Regionaltreffen Ost An-fang September. Einige der insgesamt 12 Familien reisten bereits am Freitag an, um ein gemeinsames Wochenende im Grünen bei

Nach einem gemütlichen Frühstück am Samstag verbrachten wir einen aufregenden Tag in WurzelRudis Erlebniswelt.

Finanzielle Unterstützung gab es erstmals von der Stiftung „Town & Country“ und so konnte Evelin einen Check über 1000 Euro für dieses Treffen entgegennehmen. Auch zwei neue Familien durften wir in Jägersgrün begrüssen und es werden sicherlich noch viele weitere Treffen folgen.

Vielen Dank an Familie Wagner für die tolle Bewirtung und an Evelin Dietrich für die wunderbare Organistation.

ANDREA POHL


Wechsel der Regional-gruppenleitung OSTHallo liebe Angelman-Eltern,

ich werde die Regionalgruppenleitung OST von Evelin Dietrich übernehmen. Evelin bleibt weiterhin die Ansprechpartnerin für die Forschungsgruppe. Ich möchte mich kurz vorstellen. Ich heisse Andrea Pohl, bin 37 Jahre jung und lebe mit meinem Mann Sven, unserem jünsten Sohn Hannes und Maja in der schönen Fachwerkstadt in Grabow. Unser Angel Maja ist 10 Jahre alt. Die Diagnose Angelman Syndrom (Deletion) haben wir mit 9 Monaten erhalten. Ich freue mich eure neue Ansprechpartnerin für den Bereich OST zu sein und vielleicht sehen wir uns ja schon bald beim Regionaltreffen in Jägersgrün. Falls ihr Anregungen, Tipps oder Kritik habt, dann meldet Euch bei mir.

Viele Grüsse aus Grabow und bis bald.Andrea

Am 15.07.2018 ging es für die

Angelmankinder der Regional-

gruppe Ost und ihre Familien

auf das Landgut Nemt in

Wurzen-Dehnitz.

Eingeladen hatten die Wirtschaftsju-nioren Leipzig anlässlich ihres jährli-chen „Make-A-Difference-Day“. Dieser Tag richtet sich an sozial benachteiligte oder behinderte Kinder sowie deren Angehörige und hat zum Ziel, den Teil-nehmern einen außergewöhnlichen Tag zu bieten – ein besonderes Erlebnis als Abwechslung zum Alltag. Los ging es, nach einer Begrüßung von Tim Schneide-wind im Namen der Wirtschaftsjunioren, pünktlich gegen 11 Uhr mit einer für alle aufregenden Fahrt mit dem bunt ge-schmückten Kremser, gezogen von einem Traktor. Unser Weg führte uns quer über die Felder und Wiesen des Landgutes. Besonders spannend war für Erwachsene und natürlich für alle Kinder die Fahrt mit dem Kremser direkt durch den Stall mit den vielen Milchkühen. Wirtschafts-junior Christoph Döbelt vom Landgut Nemt erzählte uns viel Interessantes über die Landwirtschaft und stand für alle neugierigen Fragen bereit. So dauerte

allen mitgebrachten Speisen zu vertilgen, die Hüpfburg zu nutzen, den Sandkasten zu inspizieren und sich unbeschwert an einem Sonntag Nachmittag auszutau-schen und zu plaudern. Gegen 14 Uhr

lokale Produkte eingekauft oder sich ein leckeres Eis gesichert werden. Gegen

15 Uhr waren sich alle am Abschluss dieses Tages einig: Ein tolles Erlebnis für Groß und Klein. Ein Dankeschön an die Wirtschaftsjunioren Leipzig, die dem Tag einen so wunderbaren Rahmen gegeben haben.

ANDREA POHL

44 INFO-BRIEF Mami-Auszeit

AUSZEITEN

PAPA-AUSZEIT vom 21.06.-23.06.2019 in Essen

Mal etwas unternehmen, dass mit Familie und Angelman-Kind nicht möglich ist? Ein Wochenende unter Angelman-Väter. Hotrod-Tour am Baldeneysee in Essen mit Besuch und Führung durch das Thyssen-Krupp Quartier. - 2 Übernachtungen im EZ mit Frühstücksbuffet im Hotel Bredeney - Abendessen am Samstag im Hotel - Hotrod Tour am 22.06. incl. Führung Thyssen Krupp (ca. 4 Std.)

Dazu laden wir unsere Angelman Väter ein. Die Kosten zu diesem Event betragen pro Person

zzgl. jeglichem Verzehr außerhalb dieses Angebotes. Mind. /Max. Teilnehmer 12 Anmeldung: [email protected] Angelman e.V., Sparkasse Elbe Elster IBAN: DE94 1805 1000 3110 2051 72 Verwendungszweck: Papa-Auszeit

Hotel Bredeney Theodor-Althoff-Str. 5 45133 Essen https://www.hotel-bredeney.de/

Hotrod Station Seaside Beach Baldeneysee Feriherr-vom-Stein-Str. 384 45133 Essen www.hotrod-events.com

45Mami-Auszeit INFO-BRIEF

46 INFO-BRIEF Mami-Auszeit

Mami-Auszeit in Bad LippspringeAn einem Freitag machten sich 15 nette Mütter auf den Weg nach Bad Lippsprin-ge. Hier erwartete sie ein Mami-Aus-zeit-Wochenende in einem Wellness-Ho-tel. Einige kamen früher an, denn sie hatten bereits am Freitag schon einen Massage-Termin. Andere trudelten später ein, teils weil sie erst nach der Arbeit los konnten, teils weil sie im Stau standen. Es gab aber noch eine andere Möglich-keit: eine der Mütter gab eine falsche Adresse in ihr Navi ein. Dies führte sie zwar auch zu einem Wellness-Hotel, aber leider in einem völlig anderen Ort. Doch zum Glück klärte sich die Verwechslung am falschen Hotel auf und sie schaffte es trotz Umweg, rechtzeitig bei uns anzu-kommen. Denn abends war ein Tisch im Hotelrestaurant reserviert. Nach einem großen „Hallo“ und der Wiedersehens-

freude, sowie der Vorstellung der noch nicht bekannten Gesichter, begannen dann auch recht schnell sehr interessan-te Gespräche, in denen nicht nur unsere „Angelkinder“ Gesprächsstoff waren. Es wurde viel geklönt und gelacht und dazu lecker gegessen. Der Abend wurde an-schließend in der Hotelbar abgeschlossen.

Am nächsten Tag startete der Tag mit einem ausgiebigen Frühstück und die ers-ten Frauen nahmen ihren Massagetermin wahr. Hierbei handelte es sich um eine Ganzkörpermassage, bei der man mit warmen Öl begossen wurde. Ein wirklich interessantes Erlebnis. Viele von uns wa-ren dabei so entspannt, dass sie beinahe einschliefen. Allerdings bestätigten alle Mütter, dass sie sich anschließend wie eine Ölsardine fühlten. Danach wurden

verschiedene Angebote wahrgenommen. Während einige in der Saline entspann-ten, schwitzten die anderen in der Sauna. Manche unternahmen aber auch einen Spaziergang bei leider nicht allzu schö-nem Wetter oder betätigten sich körper-lich im Fitness-Studio. Ganz nach ihrem

in den Tag hineinleben, frei entscheiden, was man wann machen möchte. Sehr be-freiend, so ganz ohne Terminvorgaben.

Abends trafen wir uns wieder alle zusam-men zu einem 4-Gang-Verwöhnmenü. Da wurde wieder viel gelacht und sich ausgetauscht. Und wir lernten, was ein Himmelsgucker-Fisch ist. Aber essen wollte diesen kleinen Kerl dann doch keine von uns. Aber leider hat alles ein Ende. Am nächsten Morgen machten wir uns nach dem Frühstück wieder auf den Heimweg. Wir waren uns alle einig, dass es ein sehr gelungenes Wochenende war. Vielen Dank an den Verein, der dies er-

ANNETTE LANGMAYR

Erstes Familien-Wochenende für Angels bis 5 Jahren.

Ein erstes gemeinsames kennen lernen. Gute Gespräche führen. Erfahrungen austauschen. Zeit miteinander verbringen.

Viele junge Familien sind überfordert, wenn sie auf dem Jahrestreffen das gesamte Spektrum des AS kennen lernen. Dieses Wochenende soll Eltern mit jungen Kindern die evtl. gerade erst diagnostiziert wurden, einen „sanften“ Einstieg bieten.Das Wochenende ist gedacht für Familien mit Angel Kindern bis 5 Jahre (alle Kinder die in 2019 noch 5 sind) und allen Geschwistern.Nähere Informationen und die Möglichkeit zur Anmeldung folgen.

Wir freuen uns auf Euch.

08. bis 10.11.2019Vogelsbergdorf Herbstein,

Adolf-Kolping-Str. 22, 36358 Herbstein

47INFO-BRIEFMami-Auszeit

Mami-Auszeit die II. in Bad OrbDer Verein hatte die wunderbare Idee, uns Angel-Mamis eine Auszeit zu ermög-lichen. Das Interesse an der Mami-Aus-zeit war so groß, dass das Angebot zum Spezialpreis bereits nach 2 Tagen ausgebucht war. Kurzerhand wurde ein 2. Angebot ins Leben gerufen und am ersten Wochenende im August 2018 war es dann soweit. Die „Mami-Auszeit die 2.“ konnte beginnen…

Vom 3. bis 5. August 2018 residierten 3 Mütter im Hotel an der Therme in Bad Orb. Die Mütter waren Rose Mayer, Julia Peterhans und ich, Gertje Regehr. Nach der Anreise am späteren Freitag-nachmittag haben wir drei uns zum ers-ten Mal auf der Terrasse gesehen. Beim gemeinsamen Abendessen haben wir uns weiter kennengelernt und einen richtig schönen Abend gehabt. Das Essen war super lecker und das Restaurant war zum Glück klimatisiert (unsere Zimmer lagen nämlich auf der Südseite im 4. Stock ganz oben und waren daher ziemlich stickig).

Nach dem Essen haben wir uns noch ein Weilchen auf die Terrasse gesetzt, mit einem Cocktail in der Hand, das schöne Wetter genossen, uns gegenseitig Fragen gestellt und Erfahrungen ausgetauscht. Die Gespräche waren allesamt sehr emo-tional, aber auch sehr informativ.

Am Samstag haben wir nach dem ge-meinsamen Frühstück das Gelände und die Wellnesslandschaft erkundet. Jeder hatte sich (auf eigene Rechnung) 1 bis 2 Anwendungen aus dem reichhaltigen Angebot gebucht und konnte sich so nach seinen persönlichen Vorstellungen ein wenig verwöhnen lassen und/oder die Therme besuchen.

Im Anschluß haben wir uns wieder auf der Terrasse eingefunden und die Ge-spräche gingen weiter. Das Abendessen am Samstagabend war ein 4-Gänge-Me-nü und war einfach phänomenal. Da das Restaurant um 21 Uhr schließt, haben wir uns zum Abschluß wieder auf die Terrasse gesetzt. Das Ambiente war ge-

mütlich und loungig, vereinzelte Sitzland-schaften und mittendrin standen große Leuchtkugeln und Kerzen.

Durch die sehr sommerlichen Tem-peraturen von über 35° C waren wir aber ziemlich schnell müde und kaputt, wahrscheinlich aber auch weil die Ruhe und der Abstand von dem sonst anstren-genden Alltag da war und wir es einfach nicht gewöhnt sind.

Am Sonntag haben wir noch gemein-sam gefrühstückt, die Zimmer geräumt und ausgecheckt. Nach einer herzlichen Verabschiedung haben wir uns nach und nach in unsere Autos gesetzt und sind wieder nach Hause gefahren.

Wir fanden es alle super und möchten dem Angelman Verein ein riesengroßes Dankeschön aussprechen. Es war eine wunderbare Idee, dieses Wellness-Wo-chenende (Mami-Auszeit) anzubieten. Wir freuen uns auf eine Wiederholung und wünschen den Teilnehmern der ers-ten Mami-Auszeit, die ja witzigerweise

-det, viel Spaß, gute Erholung und einen wunderbaren Austausch untereinander. Wir hoffen, Ihr habt genauso eine schöne Zeit wie wir.

GERTJE REGEHR

48 INFO-BRIEF Eltern für Eltern

VON ELTERN

Am 30. Mai um 5.30 packten wir unsere Koffer und machten uns auf den Weg nach Füssen. Um 8.30 erreichten wir den Tegelbahnparkplatz und machten uns startklar. Nachdem alle ihre Fahrräder abgeladen, die Helme aufgesetzt und sich mit Wasser versorgt haben, starteten wir zur ersten Etappe Richtung Ehrwald. Auf deutscher Seite ging es auf gut ausge-bauten Radwegen vorbei an den Königs-schlössern, dem herrlich smaragdgrün schimmernden Albsee und dann bergab Richtung Pinswang. Nun folgten wir der Fernpassstrasse in Richtung Ehren-bergklause, dabei gab es ein paar steile Schotterpassagen zu überwinden, die nicht einfach zu fahren waren. Vierein-halb Stunden später sind wir in Ehrwald angekommen und gönnten uns bei herr-lichem Wetter eine erste Pause. Weiter ging es dann auf holprigen Schotterpisten am herrlichen Weissensee vorbei steil bergauf Richtung Fernpasshöhe. Als wir diese erreicht haben, durften wir wieder bergab fahren durch eine Unterführung der Fernpassstrasse bis wir plötzlich vor einem Sperrschild standen. Die Fahrrad-route war wegen Sprengarbeiten gesperrt und wir wurden für vier lange Kilome-ter auf die Fernpassstrasse umgeleitet. Dank eines netten LKW Fahrers, der uns von hinten abschirmte, konnten wir auch diese Schwierigkeit meistern und waren froh, dass es am Fernpasssee wieder auf dem Radweg weiter ging. Erschöpft er-reichten wir nach einer kurzen Pause, in

Nassereith, unser erstes Tagesziel in Imst. Am nächsten Morgen wurden wir bereits um fünf Uhr durch einen Trommelzug der Trachtengruppe geweckt. Während dem leckeren Frühstück konnten wir den Fronleichnamszug durch Imst miterle-ben. Anschließend fuhren wir auf dem Innradweg Richtung Landeck, dabei ging es ständig, aber doch angenehm, steigend bergauf. Landeck liegt in einer Talmul-de des oberen Inntals und ist von einer malerischen Berglandschaft umgeben. In Prunz machten wir eine kurze Rast und probierten dort an der Sauerbrunnenquel-le das Heilwasser, welches sehr gut gegen Gallenleiden wirken soll. Es schmeckte, wie der Name schon aussagt „sauer“. Danach ging es weiterhin bergauf über

Tössens zur Grenzstadt Martina, wo wir an der Zollstation eine kurze Pause einlegten um uns zu stärken und unsere Kräfte zu mobilisieren. Die nächste und letzte Aufgabe für diesen Tag lag vor uns und wir durften noch einmal erfahren, was es heisst Alpenpässe zu überwin-den. In elf Kehren ging es hinauf zur Norbertshöhe, jeder fuhr sein eigenes Tempo und wurde zum Einzelkämpfer. Das allerschönste war der Empfang, der uns oben auf der Passhöhe von unseren Begleitern bereitet wurde. Nach einem kurzen Fotoshooting ging es kurz bergab und wir sind am zweiten Tagesziel in Nauders angekommen. An diesem Abend konnten wir richtig stolz auf uns sein, denn wir haben tolles geleistet. Nach ei-

ALPEN ÜBER

QUERUNG

49Eltern für Eltern INFO-BRIEF

nem schönen gemütlichen Abend und einer etwas kurzen Nacht folgte die letzte Etappe. Kurz nach Nauders fuhren wir über die italienische Grenze und dann auf der rechten Seite am Reschen-see vorbei, welche schön in der Sonne lag. Von da an ging es nur noch bergab durch bezaubernde Dörfer und an unzähligen Schlössern und Burgen vorbei. Gegen 16 Uhr haben wir unseren Zielort oberhalb von Meran erreicht und waren sehr glücklich, dass alle gesund und munter angekommen sind.Ich bin sehr stolz auf Nico, der insgesamt 22 Stunden auf dem Fahrrad verbracht hat und 248 Kilometer ohne Murren und mit viel Spaß zurückgelegt hat. Für uns alle war es ein unvergess-liches Erlebnis und wer weiß, vielleicht geht es ja nächstes Jahr weiter von Meran an den Gardasee.

Bedanken möchte ich mich ganz herzlich bei unseren Sponso-ren: Firma Gruber (Dischingen), Reifen Zeyer (Ballmertshofen), Firma Voith (Heidenheim), Firma Bikeorado (Heidenheim), und dem lieben Gott für das schöne Wetter.

DIETMAR KENNER


„... Macht doch mal 'ne Kur!“Januar 2018, ein Anruf veränderte unser Leben... Tat er das wirklich oder gab er dem, was wir

innerlich eh schon wussten, nur einen konkreten Namen? Unser Jüngster, Anton (28 Monate), hat

genetisch nachgewiesen das Angelman Syndrom.

recht früh auf, mit ca. 6-7 Monaten. Ein offenes Gespräch mit unserem Kinder-arzt brachte uns vorerst Krankengym-nastik, die wir bis heute 1x pro Woche durchführen. Anton kam in eine normale KiTa, aber auch die Erzieherinnen dort registrierten, dass er "etwas hintendran" war. Probleme gab es jedoch keine, da er mit seiner freundlichen Art sehr beliebt in seiner Gruppe war und weiter ist. Zu-dem zeigt er bisher lediglich eine globale Entwicklungsverzögerung von anfangs 4-6 Monaten und mittlerweile von ca. 10-12 Monaten und eben keine Sprech-versuche o.ä.

September 2017 – Entwicklungsgespräch in der KiTa. Um Anton auch während des KiTa-Alltags intensiver zu fördern, wurde uns Nahe gelegt, Eingliederungs-hilfe (heilpädagogisch) zu beantragen. Dazu wäre es von Vorteil, wenn wir eine genauere Diagnose hätten. Mit dieser schriftlichen Empfehlung gingen wir nochmals konkret auf unseren Kinderarzt zu und erhielten eine Überweisung ins SPZ. Dort gab es aufgrund der klinischen Symptome sofort die Verdachtsdiagno-se Angelman-Syndrom und ein Gentest wurde veranlasst. Dann kam die Weih-nachtszeit, der Jahreswechsel und im Januar der Anruf.

Die Diagnose war da, der Antrag auf Eingliederungshilfe wurde gestellt und wirklich zügig genehmigt. Die KiTa wur-de informiert, dass es nun eine klare Dia-gnose und eine in vollem Umfang bewil-ligte (sowohl heilpädagogische als auch begleitende) Eingliederungshilfe gibt und der Träger in den nächsten Tagen den Bescheid hierzu erhält. Wenigstens eine

Statt der erhofften Entlastung kamen von der Einrichtung und dem Träger gefühlt nur noch Gründe, warum Anton mit die-ser Diagnose untragbar für die Fachkräfte

-ungszeiten wurden gekürzt, die Suche nach einer heilpädagogischen und der

unterstützenden Begleitung wurde uns Eltern übertragen: „... schließlich geht es

Wir waren noch vollkommen orientie-rungslos. Unser Kind, für das wir, wie für unsere beiden anderen, Träume und Hoffnungen hatten, wird nie sprechen lernen, lebenslang auf unsere Unterstüt-zung oder die Hilfe anderer angewiesen sein... Der Spagat zwischen Beruf und Familie war noch nie einfach, aber jetzt fast nicht mehr zu schaffen. Die Suche nach einer neuen KiTa begann, weil wir unser Kind natürlich nur jemandem an-vertrauen möchten, der ihn annimmt wie er ist, wo ER gesehen wird und nicht nur

Termine über Termine folgten: „Was kann er denn alles? Warum kann er denn nicht in der aktuellen Einrichtung bleiben? Wir haben ja absolut keine Er-fahrung mit „solchen“ Kindern. Wäre er denn in einer Sonderpädagogischen Einrichtung nicht besser aufgehoben?...“ Immer wieder dieselben Fragen, immer wieder vertröstende Worte: „Das bespre-chen wir im Team, dann können wir ja mal einen Termin zum Schnuppertag

machen und dann sehen wir weiter.“ Die Sonderpädagogische Einrichtung in unse-rem Landkreis haben wir natürlich auch angefragt, aber zum einen haben sie erst in 1,5 Jahren einen Platz für Anton und zum anderen hinterfragten sie, warum Anton denn nicht mit Eingliederungshilfe eine Regeleinrichtung besuchen kann...

Wir liefen am Limit, alle, nicht nur mein Mann Torsten und ich, sondern auch unsere beiden älteren Kinder und natür-lich Anton. Alle spürten den Stress, die Rastlosigkeit, die Unsicherheit und zum Teil auch den Zorn über die Ohnmacht gegenüber der aktuellen Situation. Unsere sowieso schon knappe Familienzeit wur-de durch die vielen zusätzlichen Termi-ne und den abendlichen Papierkram fast gänzlich genullt.

Freundin. Ja, warum eigentlich nicht? Aus unserem engeren Umfeld hatte noch niemand eine Kur gemacht, aber ein Kollege von einem Kollegen, oder die Schwester einer Freundin, ... Kur war wohl eine Art urbaner Mythos :-D

Ich durchstöberte die gut sortierte Web-site unserer Krankenkasse (Bosch BKK)

Dort gab es unter anderem sogenannte „Schwerpunktkuren“ zu verschiedenen Themen: Adipositas, ADHS, ..., Famili-

Klick. Ok, der Schwerpunkt bestand laut Beschreibung auf dem Austausch zwi-schen Familien mit und ohne behinderten Kindern, für ein besseres Verständnis, hmm... Zumindest schloss ich daraus, dass sie Erfahrungen mit Familien be-hinderter Kinder haben und man dort gern gesehen ist. Zwei Kliniken standen zur Auswahl. In meiner Unwissenheit rief ich den auf der Homepage der BKK ausgewiesenen Gesundheitsservice an und fragte, ob das dann eine Kur für die komplette Familie sei? Antwort: Famili-enkuren gibt es nicht, ABER man kann eine Mutter-Kind-Kur beantragen und gleichzeitig eine Vater-Kind-Kur.


Gesagt getan. Ich schrieb unsere Sach-bearbeiterin der Krankenkasse an und wenige Tage später hatten wir sowohl einen dicken Stapel Anträge im Brief-kasten als auch einen Brief, in dem uns unsere persönliche Patientenbegleiterin der Krankenkasse vorgestellt wurde. Diese soll das Bindeglied zwischen KK und Patient darstellen und unter anderem beim Ausfüllen der Anträge unterstützen. Das tat sie auch, z.B. wenn ich das Fach-chinesisch nicht verstand oder auch bei der Selektion der einzureichenden Arzt-berichte, weil alles geht ja nicht. Wichtig war bei jeder Angabe zum Wunschzeit-raum immer wieder darauf hinzuweisen, dass es eine Schwerpunktkur für Fami-lien mit behindertem Kind sein soll und beide Anträge im Verbund zu betrachten sind.

Kurze Zeit später war der schier unend-liche Berg aus Formularen, Frage- und Anamnesebögen ausgefüllt und jeder relevante Arzt- oder Therapiebericht ko-piert und hinzugefügt. Nun fehlten noch die ärztlichen Atteste, für alle, das heißt auch für Begleitpersonen bzw. -kinder. Also organisierten wir für jeden einen Arzttermin, durften dabei jedoch die von der KK gesetzte Frist von 14 Tagen nicht aus den Augen verlieren. Ebenso sollten die relevanten Arzt- und Therapieberichte nicht älter als 6-12 Monate sein (Ausnah-me: Gentest, Ausstellungsdatum egal). Schlussendlich beantragten wir in Sum-me also eine Mutter-Kind-Kur für Anton und mich (beide Patient) und zeitgleich eine Vater-Kind-Kur für Torsten und unsere anderen beiden Kinder (Torsten Patient und die Mädchen als Begleitkin-

der). Alles eingetütet, verschickt und dann hieß es warten... warten... ein Brief der KK, dass sie nun unseren Antrag bearbeiten und sie bis zum Termin x eine Entscheidung treffen... warten... warten...

Die Johannesbadklinik Königshof in Lechbruck am See meldete sich. Sie haben einen positiven Bescheid für mich und meinen Sohn vorliegen... (nach spannungsgeladener Pause) ... und einen positiven Bescheid für meinen Mann und die beiden anderen Kinder. Termin wurde auch recht schnell festgelegt: 16.05. bis

DÖRTE GRAHLE

Im nächsten Heft kommt der Erfah- rungsbericht der 3-wöchigen Kur.

Spielideen

Auch beliebt ist die Farbschleuder.Durch Drücken des grünen Griffes dreht sich die Scheibe und es entstehen bunte Bilder. Auch für

motorisch stark eingeschränkte Kinder gut zu bedienen.

BIRGIT FEDUNIK

Unser Dauerbrenner bei Sophie ist im Moment Obst sortieren. Das Obst muss nach der Farbe sortiert in die Eimer gefüllt werden.

Das Gute an diesem Spiel ist, dass das Obst im Prinzip nicht kaputt zu bekommen ist und es

hält auch starkem Kaudrang stand.


Die WohnschuleEnde 2016 schrieb der Verein Lichtblick e.V. (Verein für körper-

und mehrfachbehinderte Menschen Neumünster e.V.) seine

Mitglieder an, um auf sein Projekt „Neues.Miteinander.Schaffen –

Wohn(T)räume Neumünster“, aufmerksam zu machen.

Das Thema Wohnen begleitet uns schon ein paar Jahre. Unser Wunsch Annika mit spätestens 25 Jahren von zu Hause aus-ziehen lassen zu können, ließ sich bisher nicht umsetzen. Ich fragte mich ohnehin,

-meinschaft sei und wie Professionelle, die sie noch nicht kennen, sie einschät-zen. Daher war ich wirklich sehr erfreut über dieses Angebot und meldete Annika gleich nach dem Informationsabend für das Projekt Wohnschule an.

Bevor es für Annika losging, besuchte uns die Kursleiterin Rabea Möller, um sie in ihrem häuslichen Umfeld kennen zu lernen. Ich erzählte Rabea, dass sich An-nika neben Mimik, Gestik und Lautieren, auch mit Hilfe der Unterstützten Kommu-nikation mitteilt und dass deshalb Fotos sowie Metacom-Symbole ein wesentli-cher Bestandteil ihrer Ausdrucks- und Einforderungsmöglichkeiten sind.

Unterstützte Kommunikation hilft ihr auch dabei, sich in bestimmten Situatio-

auf kommende Ereignisse vorzubereiten. Bei der Bewältigung von gestellten Auf-gaben, haben sich entweder Handlungs-pläne oder einzelne Symbole bewährt.

Zum Glück war es für Rabea kein Pro-blem, für die Vermittlung der inhaltlichen Themen der Wohnschule, ebenso Metho-den der Unterstützten Kommunikation einzusetzen, damit Annika folgen kann.Sie bestellte die Symbolsammlung Meta-com, um die Materialien für die Kurstage dementsprechend vorzubereiten und zu ergänzen. Somit haben alle Kursteilneh-mer und die begleitenden Mitglieder des Teams Metacom-Symbole kennengelernt und etwas über Unterstützte Kommuni-kation erfahren.

Im Januar 2017 startete dann die Wohn-schule mit drei bis vier Kurstagen pro Woche. Meist Montag und Freitag von 17–19 Uhr und Samstag von 14–16 Uhr. Am ersten Kurstag war Annika sehr an-gespannt. Ich hatte ihr erklärt, wohin wir fahren und das Foto von Rabea gezeigt. In den Räumen des Lichtblick e.V. ange-kommen, ging es den anderen Kursteil-nehmern ebenso und auch das Team war aufgeregt. Nach zwei Stunden holte ich Annika wieder ab und sie machte Freu-denjauchzer und ein paar Tränen liefen, sie stand also die ganze Zeit unter gro-ßem Stress. Bereits beim zweiten Treffen war alles schon viel entspannter für sie

sehr deutlich, dass Annika sich wohl und angenommen fühlt.

In dem ersten Wohnschulkurs waren fünf Teilnehmer, davon zwei nichtsprechend. Die Kursinhalte waren zum Teil recht anspruchsvoll, nicht immer wird Annika alles verstanden haben. Alle Teilnehmer haben aber im Rahmen ihrer Möglich-keiten mitgearbeitet und sich gegenseitig

Rabea immer drei weitere Teammitglie-der zur Betreuung und Unterstützung zur Verfügung.

Besonders aufgeregt war Annika, wenn Henning neben ihr saß und ihr half. Da war schon ein bisschen Verliebtheit von Annika zu Henning im Spiel;-)Der krönende Abschluss der Wohnschule war ein gemeinsames Wohnschulwochen-ende in Berlin. Nach der Rückkehr der Beteiligten merkte man deutlich, dass alle sehr gerne noch ein paar Tage länger geblieben wären.

Für Annika war dieses halbe Jahr Wohn-schule eine willkommene Abwechslung und eine sehr aufregende Zeit. Sie ist so gerne zur Wohnschule gegangen und hat viele neue Eindrücke und Erfahrungen gesammelt. Bei einem gemeinsamen Abendessen, haben alle Wohnschüler

Absolvierung der Wohnschule“ erhalten.

Neben den Gruppenaktivitäten gab es zudem noch Einzelstunden für Annika, um bestimmte Ziele intensiver zu erar-beiten. Auch die Eltern wurden zu einem begleiteten Austausch eingeladen, um miteinander Wünsche und Vorstellungen für einen möglichen Wohn(T)raum zu erörtern. Diesen Austausch empfand ich als sehr bereichernd.

Die Kosten für die Wohnschule wur-den bei uns von der Eingliederungshilfe übernommen, zudem zahlten wir einen Eigenanteil.

Infos und Inhalte über die Wohnschule nachzulesen:http://www.lichtblick-neumuenster.

de/wohnschule.html

Weitere Bilder, einen Zeitungsbericht und der Abschlussbericht über Annika nachzulesen auf: https://www.bild-

boxen.de/wohnschule.html

ANDREA SCHÄFER

Kostenlose Familientickets für SEA LIFE, Legoland und andere Freizeiteinrichtun-gen der Merlin Entertainment GroupJeder kennt die freudlose Episode, sein Portemonnaie an der Kasse zücken zu müssen, um teure Familientickets zu bezahlen – nun haben wir eine sehr net-te Überraschung bei unserem Besuch in SEA LIFE in München erfahren. Man hat uns da über die Organisation Merlins Zauberstab (engl. Merlins Ma-gic Wand) informiert, die Familien mit besonderen Kindern einen kostenlosen Eintritt anbietet. Alles was wir machen mussten, war an der Kasse ein kurzes Formular auszufüllen und den Behin-dertenausweis unserer Tochter kopieren lassen. Man kann den Besuch beliebig oft wiederholen. Auf Nachfrage haben wir erfahren, dass dies für alle Merlin Attraktionen weltweit gilt, zu denen nicht nur die SEA LIFE - Aquarien sondern auch Legoland Günzburg, Heidepark Soltau, Madame Tussauds oder London Eye gehören. Will man die kostenlosen Tickets in Anspruch nehmen, lohnt es sich vor dem Besuch die Freizeitein-

richtung telefonisch zu kontaktieren und zu erfragen, wie es vor Ort funk-tioniert. Jede Einrichtung organisiert die Freikartenvergabe individuell. Für Legoland wurde uns beispielsweise eine E-Mail-Adresse genannt, die wir angeschrieben haben. Nachdem wir die Kopie vom Behindertenausweis sowie die Informationen zu der Anzahl der Personen, Alter der Kinder etc. zugeschickt haben, wurden uns direkt Tickets an unserem Wunschdatum zugesagt. In beiden Fällen ging alles sehr schnell und sehr unproblema-tisch. Übernahme der Reisekosten oder Übernachtungskosten für bedürftige Familien ist möglich. Merlins Zauberstab lädt auch Gruppen und soziale Einrichtungen kostenlos ein und im Fall von Kindern, die zu krank oder zu schwach sind, um die Attrak-tionen selbst aufzusuchen, besucht die Organisation die kleinen Patienten zu Hause oder im Krankenhaus.

GOSIA HANNEMANN


Ich, als Luka‘s Halbbruder, erlebe Luka als eine

sehr fröhliche und auch zielstrebige Person.

Zielstrebig in dem Sinne, dass er, wenn er ein Ziel

hat, dieses verfolgt, bis er es schafft (zurzeit

sind es die Monteschnitten im Kühlschrank…)

Zuerst probiert er es alleine, aber wenn er es

nicht schafft, dann holt er sich Hilfe und wird

dabei auch deutlich (führt uns an der Hand).

Ich kann nicht sagen, ob er weiß, dass er

etwas Besonderes ist, aber wenn ja, dann lässt

er sich davon nicht beirren.

Außerdem ist er sehr mitfühlend, z. B. weint

er mit Anderen mit, oder versucht, sie zu trösten

(durch Anschmusen).

Auch wenn der Umgang mit ihm manchmal etwas

schwierig ist, macht er trotzdem viel Spaß!

Von Jonah, 12 Jahre

JONAH UTERHARK


Daniels Therapieerfolge

2. Adeli-Therapie in Piestany/

Slowakei 06.05.–26.05.2018

war mit seiner Mama zu seiner 2. Adeli- Runde in der Slowakei und es gibt wieder jede Menge tolle Neuigkeiten.Das Programm war wieder sehr an-strengend, viel anspruchsvoller als bei unserem letzten Besuch -um Daniel noch gezielter zu fördern- und Daniel konnte in den drei Wochen (6 Tage pro Woche, am Sonntag hatten wir frei) jede Menge Therapieeinheiten absolvieren.So war das komplette Reha-Programm vollgepackt mit dem für Daniel sehr anstrengenden Ganzkörpertraining im Adeli-Anzug (jeden Tag 2 volle Stunden ohne Pause).Daniel absolvierte vor der Adeli Therapie eine Thermo/Kryokontrastbehandlung auf den Beinmuskeln, um Schmerzen und Entzündungen zu lindern.

Was bewirken Wärmereize?Effekte auf die DurchblutungWärme sorgt für eine bessere Durch-blutung und eine Gefäßerweiterung an Ort und Stelle. Das hat wiederum einen

mediatoren.

StoffwechselWärme erhöht die Reaktionsgeschwin-digkeit im betroffenen Gebiet. Somit erfolgt eine bessere Sauerstoffversorgung und eine verbesserte Wundheilung. Der Heilungsprozess wird beschleunigt.

Neurologischer NutzenWärme erzeugt eine höhere Nerven-leitgeschwindigkeit und reduziert den Spannungszustand der Muskeln. Auch

Schmerzintensität.

Was bewirken Kältereize?Auswirkungen auf die DurchblutungHierbei entsteht eine primär auftretende Gefäßverengung und eine nach Beendi-

gung der Maßnahme sekundäre Gefäß-erweiterung im Vordergrund. Als Folge wird das Gewebe verstärkt durchblutet, das wiederum beschleunigt den Schmerz-verlauf.

Neurologischer EffektKälte setzt die Nervenleitgeschwindig-keit herab, somit wird die Weitergabe von Schmerzreizen blockiert.

Vorteile für den StoffwechselKälte reduziert den Stoffwechsel im betroffenen Gebiet. Das ist bei bestimm-ten Entzündungsreaktionen, wie sie bei einigen Rheumaerkrankungen auftreten, von Vorteil. Hierbei kommt es sekundär zu einer Schmerzlinderung.

Im Anschluss an Adeli Therapie folgten Ganzkörpermassagen, die täglich 60 Mi-nuten betrugen, auch mit der Anwendung von dem wohltuenden Heilschlamm aus Piestany, diese entzieht dem Körper die Giftstoffe.

55INFO-BRIEFEltern für Eltern

Ergänzt wurden die Adeli-Behandlungen täglich noch durch Sauerstofftherapie, unsere Luft besteht aus 21 Prozent aus Sauerstoff.

Atmet der Mensch reinen Sauerstoff, gelangt ungefähr die mehrfache Menge an Sauerstoff in Lösung im Blut. Bezo-gen auf den gesamten Sauerstoffgehalt im Blut ist der Steigerungseffekt nicht groß, aber bedeutsam, was bei Durchblutungs-störungen und anderen Sauerstoffmangel-zuständen von Bedeutung ist.

Magnettherapie (Daniel lag auf ei-ner Matte und bekam Impulse an seine Muskeln geschickt). Mit der Magnetfeld-therapie lassen sich Wundheilungsstö-rungen, degenerative Erkrankungen des Bewegungsapparates und der Wirbelsäu-le sowie Knochenbrüche oder Migräne behandeln.

Zudem gab es Logopädie. Manuelle The-rapie dient bei der Behandlung von Funk-tionsstörungen des Bewegungsapparats (Gelenke, Muskeln und Nerven). Diese wird von Fachärzten durchgeführt. Der Unterschied zur physiotherapeutischen Behandlung ist, dass keine ruckartigen Techniken, sondern sog. Techniken mit

Impuls (Manipulation) an der Wirbel-säule durchgeführt werden. Dies ist nicht wenig wichtig. Dr. Los ist Orthopäde und einer der besten dort. In Deutschland ist er nur mit Herrn Dr. Hiltrop gleichzuset-zen. Einer der besten Ärzte für manuelle Therapie in Deutschland für Kinder.

Das Highlight war für Daniel die sen-somotorische Therapie „Omi Vista“, bei der spielerisch durch Projektion auf dem Boden eine virtuelle Spielwelt geschaffen wurde, mit der Daniel mit seinem ganzen Körper, Händen und Füßen, interagieren konnte. Dies dient zur Erweiterung der kognitiven Fähigkeiten und regt das Ge-hirn immens an.Eine richtig tolle neue Behandlungsme-thode für kleine aktive Patienten, die richtig Spaß gemacht hat.Auch dieses Mal konnten wir in nur drei Wochen so enorme Fortschritte verzeich-nen, die mit einer normalen Physiothe-rapie und Ergotherapie hier bei uns mit wöchentlichen Sitzungen nie zu erreichen gewesen wären.

Das sehr gezielte und sehr effektive Ge-samtpaket im Adeli Medical Center in Piestany macht durch die genau abge-stimmten Therapien und das intensive

Sportprogramm innerhalb kürzester Zeit Unmögliches möglich.

Das konnten wir auch wieder bei vielen weiteren Kindern beobachten, die vor Ort alle enorme Fortschritte gemacht haben und trotz der großen Anstrengungen viel Spaß hatten.

Bei Daniel hat sich schon innerhalb der 3 Wochen das Laufen nochmal sehr ge-bessert. Daniel schafft alleine ohne Hilfs-mittel mehrere Schritte alleine zu gehen. Er möchte nun kaum mehr krabbeln.

In den nächsten Wochen und über den ganzen Sommer wird sicherlich viel Neu-es passieren und Daniel kontinuierlich dazulernen.

Und das hat unserer Meinung nach nur diese Spezialtherapie möglich gemacht.

Daniel wird im November 7 Jahre alt und wir haben nach 2 Therapierunden schon Unvorstellbares erreicht.

FAMILIE REISWICH


Am 06. Mai 2018 fand an 66 Orten weltweit um dieselbe Zeit

der Wings for Life World Run statt.

Die Startgelder dieses Solidaritätslaufs gehen in die Rückenmarksforschung. 4900 Läuferinnen und Läufer waren im schweizerischen Zug angemeldet. Ein Team aus unseren Freunden lief

in unseren Angelman Verein Schweiz Sport-Shirts. Darunter auch Julia und ich. Wir zwei starteten in Block 4 ganz am Schluss. Bis wir durch das Starttor liefen, waren alle

anderen Läuferinnen und Läufer schon ausser Sichtweite.

Sie freute sich so darüber, dass sie immer wieder stehen blieb und die Zuschauer am Wegrand anstrahlte. Es war unglaublich berührend zu sehen, wie sie Schritt für Schritt weiterlief.

Oft auch wieder in die falsche Richtung – typisch Angelman halt – einfach dahin, wo Leute ihr zujubelten. Der Catcher-Car, die fahrende Ziellinie, fuhr nach einer halben Stunde los und

überholte uns dann nach unglaublichen selbstgelaufenen 2,2 Kilometer von hinten und unser Lauf war damit beendet.

Ganz nach dem Motto: „Die letzten werden die ersten sein.“, hat Julia mehr Meter geschafft, als jemals angenommen. Der Rollstuhl war zwar dabei, sie hat ihn aber erst

nach dem Lauf gebraucht. Die Solidarität war während des ganzen Anlasses spürbar. Fühlbar.

Und Julia hat einmal mehr Herzen geöffnet. Noch Tage später, sind wir endlos stolz auf sie.

MELANIE DELLA-ROSSA


GRANDIOSER SPENDEN-ANLASS IN HOMBRECHTIKON (Schweiz)

120 Schülerinnen und Schüler

haben am 16. Mai 2018 nach

dem Motto: „Fight for Angels“

eine riesengrosse Solidarität

gezeigt!

In dreier Teams sind die 3.-6. Klässler

Triathlon geschwommen, Rad gefahren und gerannt zugunsten des Angelman Vereins Schweiz.

Am Schluss liefen mit Unterstützung auch die vier anwesenden „Vereins- Angels“ Luca, Luna, Julia und Ramona über die Ziellinie und wurden genauso wie die Sportler gefeiert. Als Sieger der

Denn für einmal war nicht die Zeit mass-gebend, sondern das gemeinsame ans Ziel kommen und das Kämpfen für die „Angels“.Nach dem Mittagessen wurde der Präsi-dentin vom Angelman Verein Schweiz der Check überreicht mit dem sensatio-

Wir können es noch immer nicht fassen und werden dieses einmalige Event nie

Ein Anlass, den ich fest einschliesse in meinem Herz, weil er alles übertraf, was ich an Solidarität je erlebt habe.Gestern waren Julia und drei weitere „Angel“ Mittelpunkt einer wundervollen Aktion. 120 Schülerinnen und Schü-ler waren Botschafter eines einmaligen Spendenanlasses zugunsten des Angel-man Vereins Schweiz.In Form eines Triathlons absolvierten sie in dreier Teams die Schwimmstre-cke, fuhren Rad und rannten für unsere „Angels“. Monatelang haben sie sich vor-bereitet, sammelten Sponsoren, verkauf-ten Kuchen und informierten und sen-sibilisierten ihr Umfeld über die seltene Behinderung.Ich durfte den 3.–6. Klässlern im Vorfeld an einem Vortrag das Angelman-Syn-drom näher bringen. Die Kinder lernten unsere gleichaltrige Julia kennen, stellten

Fragen und wurden zu richtigen Exper-ten, was den Gendefekt angeht.In allen Klassenstufen hatte bis dahin nur ein einziges Kind Kontakt zu einem Menschen mit einer Beeinträchtigung. Umso mehr berührte mich die riesige Unterstützung des ganzen Umfelds.Die Kontaktaufnahmen zu Julia und den anderen „Angels“, das Mitgefühl und die ehrliche und offene Anteilnahme.Es war ein Anlass der an Einzigartigkeit und Emotionen nicht zu überbieten ist und uns allen noch ewig in Erinnerung bleibt, davon bin ich absolut überzeugt.

Danke, durften wir Teil sein, dieses

MELANIE DELLA ROSSA

„Fight for Angels“


Die sprühende LebensfreudeWenn ihre Cleverness grösser ist als ich ihr zutraue

Kapitel aus meinem Buch:

„Ohne Liebe ist es nicht

zu schaffen!“bestellbar unter

www.angelman.ch/marktplatz

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Und NEU

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Es läutet an der Tür. Einmal.

Zweimal.Ich denke: „Post?

Das Abendessen wird in wenigen Minuten bereit sein. Der Duft des frischen Basilikumsund der Tomaten aus dem Garten

erfüllen den Raum.„Ok, kurz zur Tür liegt drin“,

denke ich mir,während ich einen letzten Blick zurückwerfe.

Kontrollierend,dass nichts herumsteht,

was Julia während meiner kurzen Abwesenheitherunterreissen könnte.

Ich schliesse das Küchengitter.Eine zusätzliche Vorsichtsmassnahme,

um Julia vor den heissen Töpfenzu schützen.

Es klingelt erneut.Ungeduldig diesmal.

Fordernd.Immer und immer wieder.

rufe ich etwas gestresstund öffne die Tür.

Und da?

Mit dem Gartenschlauch,aus dem volle Pulle Wasser spritzt,

füllt sie an mir vorbei zielend,laut kichernd,

den Eingangsbereich.

Die tropfende Aussenwandund der aufgeschwemmte Teppich lassen erahnen,

dass sie seit dem ersten Klingelnmit dem Schlauch in der Hand

geduldig vor der Tür standund wartete.

Sie drängt sich an mir vorbei ins Haus,den Wasserschlauch

wie eine Trophäe hochhaltend.In letzter Sekunde kann ich sie davon abhalten,

auch noch das Wohnzimmer in ein Schwimmbad zu verwandeln.Ich drehe zügig den Aussenhahn zu

und trage Juliazurück auf den Vorplatz.

Tja …Da war wohl einmal mehrJulias Cleverness grösser

als all unsere Sicherheitsmassnahmen.Die versehentlich offen gelassene Terrassentür

registrierte sie sofortund nutzte ihre Chance um auszubüchsen.

Das Plätscherndes Gartenschlauchs

unter der Heckezog sie in diesem unbeobachteten Moment

zusätzlich anwie ein Magnet.

Und ich? Machte mir Sorgen

um die Pfannen in der Küche.

MELANIE DELLA-ROSSA

Hela erklärt die Welt: Wasser

Man kann mit ihnen prima kuscheln, Quatsch machen und sie tun viele sehr, sehr spannende Sachen. Was mich aber persönlich am meisten begeistert: sie bestehen aus

durchschnittlich 60 bis 80 % Wasser. Das ist wirklich wahr — so viel H2O enthält der menschliche Körper je nach Alter und Geschlecht. Und Wasser liebe ich mit einer

ganz besonderen Liebe. Ich sage mal so:

Wenn ich in den Sprachen der Menschen und Engel redete, hätte aber das Wasser nicht,

wäre ich ein dröhnendes Erz oder eine lärmende Pauke. Und wenn ich prophetisch reden könnte

und alle Geheimnisse wüßte und alle Erkenntnis hätte;

hätte aber das Wasser nicht, wäre ich nichts.

Und wenn ich meine ganze Habe verschenkte, und wenn ich meinen Leib dem Feuer übergäbe,

hätte aber das Wasser nicht, nützte es mir nichts.

Es wundert mich nicht im Geringsten, dass ein Mensch einen ganzen Monat ohne Nahrung aber nur 3 bis 4 Tage ohne Wasser überleben kann. Ohne Wasser ist ein Leben

erstens unmöglich und zweitens sinnlos.

Flüssigkeit, ein tropfender Wasserhahn oder gar eine volle Badewanne – ich stürze mich jedes Mal mit ungehemmter Begeisterung ins nasse Abenteuer. Jede Pfütze bedeutet

eine potenzielle Schwimmgelegenheit, jede noch so kleine Wasserquelle lässt einen die Beschaffenheit der Welt erforschen. Das Größte ist natürlich in eine Schwimmhalle zu

wird man auf einmal ganz leicht, die Bewegungen kosten nicht mehr so viel Mühe – die

Ich weiß, dass einige von meinen Angelman-Brüdern und Schwestern in fernen Ländern eine Delphin-Therapie machen, da dürfen sie mit Delphinen in einem Becken schwim-

men. Die Therapie soll sehr angenehm und sehr effektiv sein und Delphine sind angeblich sehr schöne und sehr intelligente Tiere. Aber, wenn ich ehrlich sein soll: Leute, solan-

zuschlägt, spritzt es einem ins Gesicht, das kommt für mich jedes Mal überraschend. Manchmal verschwindet das Wasser ohne Vorwarnung – vor allem aus der Badewanne.

-

Eure Hela

www.allemachenbunt.de

GOSIA HANNEMANN


dete,

ke.


Freiwillige bei den Engeln von CIELO de Amor in Nicaragua

Zuerst einmal – meine kleine Angel-Schwester Iris hat Schuld

daran, dass ich mich im August 2017 relativ spontan in den Flieger

setzte und mit 15 weiteren Weltwärts-Freiwilligen nach Nicaragua

aufbrach. Wäre sie nicht gewesen und hätte sie nicht mit ihrer

ungemein liebenswürdigen und ehrlichen Art mein Herz erobert,

wäre ich sicherlich nicht auf die Idee gekommen, für ein Jahr

mit den Kindern und Jugendlichen in der non-profit Organisation

CIELO de Amor in dem zentralamerikanischem Land zu arbeiten.

Iris ist immer dabei auf unseren Großfa--

stuhl einen steinigen Vulkan hochge-schleppt werden muss oder ein reißender Bach überquert wird. Sie ist eine Aben-teurerin und genießt es, im Mittelpunkt der Familie zu stehen – besser gesagt „zu sitzen“, denn leider läuft sie trotz Pro-thesen schlecht und jeder Schritt ist eine Qual. Aber wir arbeiten daran. Iris liebt das Galileo-Training mit Mama, wäh-rend dem sie sich auf dem iPad lustige Videos von den gemeinsamen Momenten ansieht, aufgenommene Musik des klei-nen „Familienorchesters“ anhört oder ihr PECS-Buch studiert. So vergisst sie die leichten Schmerzen beim Lauftraining

Das Schlimmste für meine drei Jahre jüngere Schwester ist es, nicht beachtet zu werden und allein zu sein. Wenn man ihr die geliebten Umarmungen und die

verschmusten Kuscheleinheiten verwei-gert, wird sie traurig und das charakteris-tische Lächeln weicht von ihrem Gesicht. Inzwischen sind wir beide älter geworden

haben die typischen Geschwisterstreitig-keiten überwunden. Umso mehr würde es mich jetzt schmerzen, Iris traurig und ausgeschlossen zu sehen. Das Lächeln, das ich mich scheue aufzubringen, bringt sie ums Hundertfache auf. Ich würde be-haupten, sie hat es mich gelehrt.

Ich weiß, Iris ist glücklich, wenn sie mit ihrer Familie unterwegs ist, ihr warm-herziges Lachen ist Zeuge davon. Und sie

andere haben diese nicht und können nur von diesen Bildungschancen träumen, die Kindern und Jugendlichen mit Behin-derungen in Deutschland geboten wird (natürlich verbunden mit dem unermüdli-chen Einsatz der Eltern, Geschwister und dem Fachpersonal). Ich glaube, das war es, was mich motivierte, mich verstärkt für die Rechte, die Freiheiten, die Inklu-sion in unserer Gesellschaft und die Un-abhängigkeit von Menschen mit Behinde-rungen jeglichen Alters einzusetzen. Ich möchte sie genauso glücklich wie meine

Nach dem Abi im Jahre 2016 zog ich – meinen kreativen Neigungen folgend – nach Dortmund, um in der Tagesgestal-tung einer Einrichtung für Erwachsene mit erworbenen Hirnschädigungen der v. Bodelschwinghschen Stiftungen Bethel ein Freiwilliges Soziales Jahr zu absolvie-ren. Wieso mich die Zusammenarbeit mit Menschen mit Behinderungen weiterhin faszinieren sollte, liegt sicherlich ganz im Wirkungsbereich meiner Schwester.

Sommer letzten Jahres, nach Nicaragua im Rahmen des vom Bundesministerium für wirtschaftliche Zusammenarbeit und Entwicklung geförderten Weltwärts-Pro-


Ich kam, sah und – war geschockt. Ge-schockt von der Lebenssituation. Ge-schockt von den von Schlaglöchern über-säten Straßen, die ein Fortkommen im Rollstuhl unmöglich machen. Geschockt von den überfüllten Klassenräumen in den öffentlichen Schulen, in denen kein Platz für Kinder ist, die nicht schnell genug mit der Masse mitschwimmen können. Geschockt vom Gesundheits-system, in dem man sich lebenslänglich für manche Behandlungen verschulden kann. Aber auch ergriffen von dem star-ken Willen und dem Selbstbewusstsein, das die Behinderten und deren Famili-en dort aufbringen (müssen), um nicht unterzugehen und ja, um zu überleben. In dem zweitärmsten Land Lateinamerikas sind Reis und Bohnen für viele Familien Luxus, für den sie hart arbeiten müssen. Und ein Familienmitglied, welches nicht anpacken kann?

Die britische Therapeutin Ruth Weinberg muss sich wohl die gleiche Frage gestellt haben, als sie sich vor fünf Jahren dazu entschloss, CIELO de Amor zu gründen.

einheimischen Physiotherapeuten und Psychologen, verschreibt sich dem Ziel, Inclusión, Educación, Libertad und Opor-tunidades für ebendiese Kinder und Ju-gendliche in den Dörfern Nicaraguas zu schaffen. Und das ist gar nicht so leicht in einer Gesellschaft, in der der Broterwerb harte Arbeit erfordert, die Bildungschan-cen aufgrund sozialer Herkunft teilweise aussichtslos sind und der Staat den wirt-schaftlichen Erfolg auf Kosten des Sozial-wesens anstrebt.

Das kleine pastellgelbe Haus, welches einen Gemeinschaftssaal, einen Fitness-raum, einige Unterrichtsräume, eine Rollstuhlwerkstatt und – das große High-light – eine Bäckerei für das Berufsvor-bereitungsprogramm beherbergt, liegt etwas versteckt in einer Seitenstraße in dem kleinen Städtchen La Concepción (Department Masaya). In der Physio-therapie unterstützte ich meine Kolle-gin Yahoska, ich half ihr beim Aufbau der Geräte und der Zusammenstellung der Materialien, reichte ihr während der Einheit erwünschte Gegenstände und spielte mit dem Kind, wenn es galt, von Schmerzen oder Lustlosigkeit abzulen-ken. Ein besonderer Teil der Physiothe-rapie ist die Schwimmtherapie, die wir der großzügigen Bereitstellung eines privaten Schwimmbades zu verdanken

dort eine kleine ausgewählte Gruppe der insgesamt 36 Kinder und Jugendliche ein, die mit Physiotherapeutin Yahoska und dem Sportmediziner Yereld Übungen im Wasser durchführen. Es wird aber kein Schwimmunterricht gegeben, es handelt sich mehr um freie und körperkräftigende Bewegung im Wasser sowie Wasserge-wöhnung. Das nicaraguanische Bil-dungssystem beinhaltet generell keinen Schwimmunterricht und demzufolge kön-nen die meisten Kinder und Erwachsene im Land der Lagunen nicht schwimmen.

Dayana und Derling genießen das gemeinsame Spielen nach dem Unterricht

Gebärden lernen mit Gina

Esmeralda beim Kekse einpacken in der Bäckerei

Wassertherapie und Wassergewöhnung mit meinem Kollegen Yereld

Recycleprojekt mit den Jugendlichen; Mülltüten werden zu Häkelfaden verarbeitet und anschlie-ßend Taschen daraus gefertigt

Excursión al Parque zoológico

Gemeinsames Essen nach dem Umzug am Nationalfeiertag


Mit der zweijährigen Alexa übte ich mithilfe von Lichtspielen und anderen Aktion einfordernden Spielen die Kon-

mir nicht leicht, denn sie lässt sich sehr leicht ablenken und verliert schnell das Interesse. Besser erging es mir mit der achtjährigen Gina, bei der der Fokus auf simplen alltäglich einsetzbaren Gebärden liegt, sowie Durchführung von Farbspie-len, Förderung der Fein- und Grobmoto-rik mithilfe Neugier erweckender Spiele und ebenfalls Animation zur Bildung von Lauten durch anregende Spiele. Nach den Einzelstunden trifft sich die Kindergrup-pe im großen Saal zur „Überraschungs-kiste“: Meine Kollegen Yereld und Wil-mer leiten die interaktiven teambildenden Spiele, die sich in der bunten Truhe ver-bergen, um die sich die Kinder scharen. Zum Abschluss wird gemeinsam Musik gemacht und das Abschlusslied mit unter-stützenden Gebärden gesungen.

Nachmittags arbeitete ich in der angren-zenden Bäckerei, wo die Jugendlichen anhand von bebilderten, eigens für das

Brot und allerlei Kuchen fertigen. Die Produkte verkaufen sie anschließend auf dem Markt, in den Schulen und in Cafés. Die Jugendlichen erfahren so aus direkter Hand den Prozess der Herstellung und des Verkaufs, also des Geldverdienens durch getane Arbeit und die Wertschät-

über Spenden, aber die Verkäufe sind ein dezisiver Teil. Genauso wie der Verkauf

der Grußkarten, die die Jugendlichen in der Bastelstunde in feinster Fleißarbeit herstellen. Es wurde nie langweilig bei CIELO de Amor und schnell begriff ich das Projekt als Herzensangelegenheit.

Gesehen habe ich viele harte Schicksale, aber was mich verblüffte war die Hoff-nung und der Wille zur Veränderung. Ich bin viel dankbarer geworden für die Mög-lichkeiten, die wir unseren Angels bieten können. Ach ja: Verstecken müssen wir sie nicht oder uns vor den Blicken schä-men, nein, wir können vielmehr stolz sein auf sie, denn sie leisten auch einen enor-men Beitrag zur Gesellschaft. Auch wenn sie uns nur das Lächeln beibringen.

VERA OSTERHELD

Mit den Jugendlichen von CIELO de Amor bei den zentralamerikanischen Paralympischen Spielen

Umzugsparade am Nationalfeiertag

Die 20-jährige Diana hat eine starke Form des Autismus. Sie und ihre Zwillingsschwester werden von meinen Kollegen zu Hause besucht.

Gemeinsames Musizieren vor dem Abschied „Überraschungskiste“ nach dem Einzelunterricht

Gerne können Sie meinen Freiwilli-gendienst durch eine Spende, die an die Entsendeorganisation Volunta DRK geht, unterstützen. Die staat liche Förderung reicht nicht aus, um die Kosten des Projektes zu decken.

Deutsches Rotes Kreuz in Hessen Volunta gGmbH

Bank für SozialwirtschaftIBAN DE31 5502 0500 0008 6171 02

Verwendungszweck: Freiwilligendienst


24 Stunden Kochen mit Fabrice & FriendsDurch das Fallschirmsprung-Event wurde der Koch Fabrice

Bertrand, Inhaber des Restaurants „La Bécasse“ und ebenfalls

Fallschirmspringer, auf den Angelman-Verein aufmerksam.

Er hatte die tolle Idee, 24 Stunden lang Gäste zu bekochen und die Einnahmen dann an den Verein zu spenden. Dazu hat Fabrice befreundete Köche mit ins Boot geholt: einen IT-Freund, der eine Webseite für das Event erstellt hat und ebenso einen Kumpel, der die Flyer gedruckt hat und die Werbetrommel für das Event rührte.

Am 25. November 2018 um 10 Uhr ging es dann los, die ersten Hungrigen stürmten die Küche. Die Gäste durften zuschauen, wie live für sie gekocht wurde und die Atmosphäre einer Küchenparty sowie ein fantastisches 4-Gänge-Menü genießen. In der Küche ging es heiß her, es wurde geschnippelt, gebrutzelt und gelacht, die Stimmung war mindestens so gut wie das Essen.

Alle 2 Stunden wechselten sowohl die Köche als auch die Besucher. Jeder Koch

hatte dieselben Zutaten zur Verfügung und jeder hat ein anderes Menü daraus gezaubert. Es gab gefüllte Avocado,

geräucherter Lachs, frittierte Ananas mit Kokoseis… für wirklich jeden Ge-schmack war es ein Gaumenschmaus.

Nach dem tollen Live-Cooking- Erlebnis ließen sich viele Gäste noch in der Lounge nieder, tranken noch gemeinsam einen Kaffee oder einen Cocktail und plauderten in entspannter Runde.

Am Ende kam eine Spendensumme von 2.577 Euro zusammen.

Ein großer Dank an Fabrice, sein Team und alle, die an diesem fantastischen Event mitgeholfen und teilgenommen haben.

JASMIN ELLI

(weitere Infos hierzu folgen später)

Wer sich schon einen Tandem-Platz sichern möchte: [email protected]

Save the date!

Wisst ihr noch als wir letztes Jahr zusammen aus einem

Flugzeug gesprungen sind?War das verrückt?

WIR MACHEN DAS NOCHMAL!

09.06.2019 (Pfingstsonntag)

Bei Fragen rund ums Fallschirm springen, ein Tandem oder unseren geplanten Sprungtag könnt ihr euch gerne an Jasmin Elli (per E-Mail oder telefonisch: 0176-61763184) wenden.


Geplant waren 8 Tandemsprünge – durchgeführt wurden 8 Tandem-sprünge.

Die „Todesmutigen“ waren Conny Schendler, Silvana und Uwe Kraus-Goebel, Marion Keller und Nicole Hoffmann (Mamas und Papas), Stefan Scheiber, Marc Keller und Jérome Kiefer (Geschwister).

Die Aktion selbst wurde von Jasmin und Andrej Elli geplant und durchge-führt. Unterstützt wurden die beiden dabei vom Fallschirmsportzentrum Saar und Skynamite.

Pascal Schu vom fsz hat die Videos für jeden einzelnen Tandemspringer gesponsert. Die Jungs und Mädels von Skynamite sind im Vorfeld mehrfach mit unserer extra angefertigten Flagge gesprungen. Entstanden sind dabei für alle unvergessliche Bilder.

Auch kamen zahlreiche Familien als Zuschauer. Bodo und Tini Gerlach haben es sich natürlich nicht nehmen lassen, an diesem Spektakel teilzuneh-men. Zum Sprung waren sie allerdings nicht zu bewegen.

16.06.2018 Flugplatz Saarlouis-Düren8 „Verrückte“ und etliche Schaulustige fanden sich am Flugplatz Wallerfangen ein.

Was in uns allen vorher, während des Sprungs und nachher vorging, ist echt schwer zu beschreiben. Ein unglaub-liches, unvergessliches Abenteuer war es für alle auf jeden Fall.

Wir sind alle MEGA-STOLZ, dass wir uns getraut und überwunden haben…Den Sprung aus 4000 Metern Höhe, 50 Sekunden im freien Fall bei 200 km/h.

Andrej Elli ist mehrfach mit unserer Angelman-Fahne gesprungen. Das war schon sehr beeindruckend.

Wir möchten uns bedanken bei allen Tandem-Mastern, die uns sicher wie-der auf den Boden gebracht haben.

Bei allen Video-Springern, die so tolle Bilder und Videos gemacht haben.

Bei Clair Ounette, die uns einen tollen und vor allem leckeren Kuchen mit Angelman-Logo gebacken hat und bei allen anderen, die dafür gesorgt haben,

Und nochmals DANKE an Pascal Schu vom fsz, der sich im Nachhin-ein überlegt hat, die Einnahmen aus allen Tandemsprüngen für den Verein zu spenden, insgesamt 1600,- Euro zuzüglich zu den bereits gesponserten Videos für die Springer.

Danke an alle Familien, die uns beim Zuschauen mental unterstützt und bei der Landung gejubelt haben.

Es war ein unvergessliches Erlebnis. Und die Gerüchteküche lässt verlau-ten, dass es wohl nicht der letzte Event dieser Art gewesen sein soll.

Wir sind gespannt….

NICOLE HOFFMAN


Als Silvana mich beim Regionalgruppentreffen auf das Fallschirmspringen angesprochen hat und meinte sie, wolle unbedingt mal ein Tandem machen, war mir sofort klar: Da machen wir eine tolle Sache für den Verein draus. Als wir beim Jahrestreffen auch noch weitere Eltern begeistern konnten, gingen wir sofort in die Planung. Schon beim ersten Gespräch mit Pascal Schu (Fallschirmsportschule Saar) hat er uns seine Unterstützung zugesichert. Die Ideen überschlugen sich und am Platz hatten wir sofort viele Menschen mit im Boot: das Frauen 4er Team Skynamite ist das Freifall-Tuch

Springen, Andrej hat die große Flagge am Schirm präsentiert, Tandem-Master und Video männer haben sich dazu bereit er-klärt, auf ihre Gage zu verzichten, eine Springerin hat einen Angelman-Kuchen für uns gebacken, Westerwings hat uns

von diesem Zuspruch.

Wir haben mit viel Herzblut an der Organisation und Um-setzung dieses Tages gearbeitet, Andrej hat die Flagge und das Freifall-Tuch selbst gesäumt, Schlaufen angenäht und alles sprungbar gemacht, ich habe mich um den Entwurf und die Bestellung der Flaggen und T-Shirts gekümmert und ich durfte mit den Mädels von Skynamite mitspringen und live dabei sein, wie sie unser Angelman-Tuch 4000 m über dem FSZ ausgebreitet haben. Wir wurden mit so viel Freude und

Zum einen wollen wir auf das Angelman-Syndrom aufmerk-sam machen, zum anderen wollen wir deutlich machen: Die betroffenen Familien gehen jeden Tag an ihre Grenzen, der Alltag ist extrem. Und an diesem Tag sind sie über eine an-dere Grenze gegangen, haben etwas Extremes getan… etwas

Ich bin so stolz auf alle, die gesprungen sind, auf alle, die gekommen sind, um die Springer zu bejubeln und diesen wundervollen Tag mit uns zu verbringen. Ich kann mich gar nicht sattsehen an den Aufnahmen und freue mich, bald das Gesamtvideo verbreiten zu können.

Das war ein tolles Event und ich glaube, alle die dabei waren werden mir zustimmen, wenn ich sage: Es besteht Wieder-

Bericht von Jasmin Elli, Organisatorin des

Events:


Der Anfang: Als ich zum Regionaltreffen im März Jasmin von meinem Wunsch, einen Fallschirmsprung zu machen, erzählte, war dies nur ein Punkt auf meiner To-Do-Liste.

Jasmin war sofort begeistert und ich glaube, sie hatte direkt `ne Idee im Kopf.Am Jahrestreffen wurden dann „Nägel mit Köpfen gemacht“. Der Termin wurde festgelegt und wir haben von der Aktion erzählt. Conny war sofort dabei, Nicole war noch am Zwei-feln und Bodo und Tini saßen mit riesen Augen da und schüt-telten die Köpfe. Ich war aufgeregt, glücklich und freute mich

auch er war begeistert und wollte auch springen.

• Flagge• T-Shirts usw. Jasmin hatte so viele Ideen

16.6. Anreise nach Wallerfangen:Auf der Fahrt wurde es mir dann doch bisschen mulmig. Aber dort angekommen war die Angst nicht mehr da. Conny, Zakaria, Nicole, Markus, Jan, Tom, Bodo und Tini haben uns wie immer herzlich empfangen und schon ging es los.

Anmeldung ausfüllen, Kombi abholen, umziehen, Tandem Master (Peter) und Kameramann (Sandro) kennenlernen, Ein-weisung mit sportl. Einlagen zum Lachen, es war eine super

Elisa sah dies alles etwas skeptischer. Sie konnte es nicht ein-ordnen, was ihre Mama da für komische Dinge machte und

Dann wurde mein Name aufgerufen. Ab da bin ich nicht mehr von Peter s Seite gewichen. Ich bin nun nicht gerade diejenige, die gern mit dem Flugzeug unterwegs ist, aber der Flug mit der Cessna war was völlig anderes. Ich habe den

Auf 4000 Metern angekommen wurden von Peter und Sandro noch einige Witze gemacht und schon rutschten wir dem Ausgang entgegen. Noch ein „Lächeln“ in die Kamera und raus ging es; im freien Fall mit dem besten Tandem Master im Rücken (das sind sie ganz bestimmt alle) war da nichts, außer ein Gefühl von Freiheit. Alle Gedanken waren wie ausgelöscht, alles war gut; keine Angst (wobei ich doch mein ganzes Leben immer ein Angsthase war). Ich kann es nicht wirklich beschreiben. Es war mega, cool; DER WAHNSINN! UNVERGESSLICH!

...... und DER Punkt abgehakt.

Danke an Jasmin, Andrej, Peter, Sandro und alle anderen vom Team, die uns begleitet und unterstützt haben.

Silvana Kraus-Goebel DER Punkt auf meiner To-Do-Liste

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Der Anfang: Als ich zum Regionaltreffen im März Jasmin von meinemWunsch, einen Fallschirmsprung zu machen, erzählte, wardies nur ein Punkt auf meiner To-Do-Liste.

Jasmin war sofort begeistert und ich glaube, sie hatte direkt `ne Idee im Kopf.Am Jahrestreffen wurden dann „Nägel mit Köpfen gemacht“. Der Termin wurde festgelegt und wir haben von der Aktionerzählt. Conny war sofort dabei, Nicole war noch am Zwei-feln und Bodo und Tini saßen mit riesen Augen da und schüt-telten die Köpfe. Ich war aufgeregt, glücklich und freuff te mich

auch er war begeistert und wollte auch springen.

• Flagge• T-Shirts usw. Jasmin hatte so viele IdeenTT

16.6. Anreise nach Wallerfangen:Auf der Fahrt wurde es mir dann doch bisschen mulmig. Aber dort angekommen war die Angst nicht mehr da. Conny, Zakaria, Nicole, Markus, Jan, Tom, Bodo und Tini haben unswie immer herzlich empfaff ngen und schon ging es los.

Anmeldung ausfüllen, Kombi abholen, umziehen, TandemMaster (Peter) und Kameramann (Sandro) kennenlernen, Ein-weisung mit sportl. Einlagen zum Lachen, es war eine super

Elisa sah dies alles etwas skeptischer. Sie konnte es nicht ein-ordnen, was ihre Mama da für komische Dinge machte und

Dann wurde mein Name aufgerufen. Ab da bin ich nicht mehr von Peter s Seite gewichen. Ich bin nun nicht gerade diejenige, die gern mit dem Flugzeug unterwegs ist, aber derFlug mit der Cessna war was völlig anderes. Ich habe den

Auf 4000 Metern angekommen wurden von Peter und Sandronoch einige Witze gemacht und schon rutschten wir demAusgang entgegen. Noch ein „Lächeln“ in die Kamera undraus ging es; im freien Fall mit dem besten Tandem Masterim Rücken (das sind sie ganz bestimmt alle) war da nichts, außer ein Gefühl von Freiheit. Alle Gedanken waren wie ausgelöscht, alles war gut; keine Angst (wobei ich doch mein ganzes Leben immer ein Angsthase war). Ich kann es nichtwirklich beschreiben. Es war mega, cool; DER WAHNSINN! UNVERGESSLICH!

...... und DER Punkt abgehakt t.

Danke an Jasmin, Andrej, Peter, Sandro und alle anderenvom Team, die uns begleitet und unterstützt haben.

Silvana Kraus-Goebel DER Punkt auf meiner To-Do-Liste


Immer wenn ich in ein Flugzeug steige, aus dem Fenster

in mir hoch, direkt hineinzuspringen. So kam der tolle Event von Familie Elli genau richtig. Vertrauen in die Situation ist wohl unbedingt erforderlich und das hatte ich von Anfang bis zum Ende. Leider hatte unser Tim (18) wohl nicht so viel Vertrauen in das Ganze. Schon die Einweisung und der rote Overall wa-ren ihm ein Dorn im Auge. Er war sehr fasziniert von dem ganzen Trubel, den vielen Menschen, bekannten Gesichtern und hat sich immer einen Sitzplatz gesucht, von wo er alles genau beobachten konnte. Mich hat er allerdings nicht aus den Augen gelassen. Oma hatten wir noch zur Verstärkung mitgenommen. Es war ein toller Tag mit dem Angelman e.V. und vielen lieben Familien. Aber auch wieder mal mit unschönen, Angel-typischen Mo-menten. Tim ist völlig ausgerastet, als ich dann letztendlich ins Flugzeug steigen wollte. Er hat um sich geschlagen und war völlig außer sich. Selbst seine geliebte Oma hat er atta-ckiert. Drei Unbeteiligte, die in Reichweite standen, wurden geschlagen und gekratzt. Es tat mir sehr leid, Tim so außer sich zu sehen. Ich war kurz davor abzubrechen und meinen Overall wieder auszuziehen. Gott sei Dank siegte diesmal mein Egoismus. Die Vorfreude, dass ich gleich in die Wolken springe und dazu immer noch keine Angst in mir hoch kam, wollte ich jetzt mal genießen, mal nur für mich haben und schließlich

Mit Unterstützung von Conny (erfahrene Angelmama) und den geballten Kräften von Papa und Oma, hat er sich dann nach dem Start der Maschine auch wieder beruhigt. Im Flugzeug stieg die Anspannung mit jedem Höhenmeter. Das Rolltor wurde in 4000 Meter Höhe geöffnet. Die ersten

Held Achim schubste mich in Richtung Ausgang. Beine raus, angewinkelt unters Flugzeug war seine letzte Instruktion,

mein Verstand ja lieber wieder zurück und ehe ich den nächs-ten Gedanken fassen konnte, waren wir im freien Fall.

und ich völlig orientierungslos war, dachte ich nur „ich hab’s

es mir allerdings erst, als ich das tolle Video, dass Andrej, während des Fluges gedreht hat, angeschaut habe. Dann gab Achim das Zeichen, dass er jetzt den Fallschirm öffnen wird.

-tisch im Himmel. Wir schwebten immer tiefer. Ich fühlte mich frei von Gedanken, leicht und war fasziniert vom Blick nach unten. Achim zeigte mir die Landebahn und gab mir allerletzte Instruktionen. Wir sind sanft in Sitzposition auf der Wiese gelandet. Tims Bruder Marc, landete ein paar Sekunden hinter uns. Tims Freude war groß und er kam direkt auf uns zu gerannt.

Marion Keller

Als ich beim Jahrestreffen am Möhnesee hörte, dass Jasmin noch Leute sucht, die mitmachen beim Fallschirmspringen,

Am 15.6. ging es los aus dem hohen Norden Richtung Saar-land. Ich fuhr mit unserem Freund Zakaria, der mir immer wieder Mut machte und auch von der ganzen Atmosphäre in Wallerfangen begeistert war. Es war ein unbeschreiblich toller Tag und ein genialer Sprung aus 4000 m Höhe (mit dem

Conny Schendler

Das Fallschirmspringen war toll für mich, ich würde sowas gerne öfters machen. Das Schlimmste war die Angst kurz vorm Sprung, als man sah, wie der Fallschirmspringer, der vor mir aus dem Flug-

sprang, ging die ganze Anspannung in Euphorie über. Ein unbeschreiblich tolles Gefühl, zu spüren, wie die Luft beim Arme spreizen von unten gegen die Arme kommt.

Stefan Scheiber


Skifahren ist unser großes Familienhob-by, das aber leider viel zu kurz kommt, da wir dann immer eine Betreuung für Franka brauchen. Bisher sind wir dann oft getrennt zum Skifahren gefahren. Dieses Jahr haben wir zum ersten Mal ge-meinsam mit Franka Skiurlaub gemacht. Über mehrere Schweizer Angelman- Eltern und die Facebook-Gruppe haben wir von dem Tessier Dualski erfahren. Dank Google haben wir dann einen klei-nen Skiclub am Tegernsee gefunden, der 2 dieser Gefährte hat und auch die Aus-bildung dazu anbietet. Man kann auch einen Skilehrer buchen, der dann mit dem Kind fährt, aber ich wollte selbst mit Franka fahren. Also haben wir einen Privatkurs gebucht und einen Dualski für ein Wochenende gemietet. Wir sind am Donnerstag Abend ange-reist, um gleich am Freitag früh um 9 Uhr mit dem Kurs starten zu können. Da meine beiden Schwestern mit Familie und Großeltern zeitgleich im gleichen Skige-biet waren, konnten meine beiden großen dann mit den anderen fahren, während wir an den Übungshang mussten.Nach einer kurzen technischen Einwei-sung ging es direkt zum ersten Schlepp-lift, aber erst mal zum zuschauen.

Franka saß da schon im Dualski und fand alles sehr aufregend und lustig. Nach einer kurzen Demonstration durfte ich dann direkt übernehmen, und auf dem

ganz gut. Das Liftfahren und vor allem das Aussteigen war dann schon spannen-der, da der Dualski mit einer Schlaufe am Liftbügel eingehängt wird und ich mit einem Bauchgurt am Dualski hänge. Oben wird dann mittels einer Reißleine die Schlaufe ausgehakt und man muss rückwärts aus der Liftspur fahren. Gewöhnungsbedürftig war, vor allem auf steileren Pisten, dass man den Dualski mit dem eigenen Kind in die Falllinie kip-pen muss, um um die Kurve zu fahren. Hat man sich da überwunden, fährt der Dualski aber im Prinzip alleine um die Kurve. Der Skilehrer hat uns dann mit einer theoretischen Einweisung, wie das mit dem Sessellift funktioniert, entlassen.Wir sind dann in das andere Skigebiet gefahren, um uns mit dem Rest der Fami-lie zu treffen. Dadurch, dass der Dualski nicht durch das Drehkreuz an den Liften passt, konnten wir uns an so mancher Liftschlange vorbei mogeln. Besonders beim Liftfahren ist es hilfreich, wenn man zu zweit ist, da man alleine den Dualski nicht einhängen kann. Allerdings

war das Liftpersonal sehr hilfsbereit. Vor allem, als wir das erste Mal Sessellift gefahren sind und mit dem entriegeln des Sitzes noch Schwierigkeiten hatten, war das Liftpersonal sehr hilfsbereit und freundlich und hat sich begeistert auf die abwechslungsreiche Aufgabe gestürzt, uns zu befördern. Die Mitarbeiter der Talstation haben dann auch direkt die Kollegen an der Bergstation vorgewarnt, die dann zum Aussteigen extra langsam gemacht haben. Auch auf der Piste waren wir die Attrak-tion. Wir sind sehr oft angesprochen worden. Was wir allerdings etwas un-terschätzt haben, ist dass es Franka trotz Skikleidung und warmen Fußsack sehr schnell kalt wurde. Hier waren es dann auch die Angelman-typischen Probleme, die uns beschäftigten: Handschuhe aus-ziehen oder ansabbern, Hände nicht im Fußsack lassen … Unser Fazit: Es hat wahnsinnig viel Spaß gemacht, gemeinsam Ski zu fahren, der Dualski fährt sich super und ist für geübte Skifahrer auch problemlos zu fahren. Und am Einkehrschwung in der Skihütte hatte Franka natürlich auch sehr viel Spaß. Das werden wir mit Sicherheit

STEPHANIE THUM

Skifahren mit Angel im Dualski


Ein Dorf für Mirabelle

Ich erinnere mich noch genau an die Worte meiner Therapeutin.

Es war 2013, Mirabelle vier Jahre alt und die Diagnose Angelman-

Syndrom gerade einen Monat her. Meine Therapeutin sagte: „Es

gibt immer auch die Möglichkeit, Ihre Tochter in eine Wohngruppe

zu geben, falls Sie die Betreuung zu Hause nicht mehr schaffen.“

„Meine Tochter in einem Heim? Kommt

Und sofort nachgelegt, dass es meines Wissens nur Wohnheimplätze für geistig behinderte Jugendliche oder Erwachsene gebe.Ich war so wütend und so sicher, dass ich einen solchen Schritt niemals tun würde. Weil ich meine Tochter über alles liebe. Weil ich die Aufgabe bekommen habe, sie großzuziehen. Und weil ein Wohnheim mein Kind bestimmt nur „aufbewahren“ würde, aber ihr niemals die Liebe schen-ken könnte, die ich ihr als Mutter gebe.Heute denke ich, dass ich damals viel-leicht deshalb so heftig reagiert habe, weil ich bereits geahnt habe, wie sehr ich in den nächsten Jahren über die Grenzen meiner Kräfte hinausgehen würde.2013 war ein Umbruchsjahr in meinem Leben. Da gab es einerseits die Diagnose, den Tod meiner Mutter und die Tren-nung von meinem Mann. Andererseits die Suche nach einer neuen Wohnung für Mirabelle und mich und die Frage, wie wir Eltern uns in Zukunft die Betreuung aufteilen würden. Bald klärte sich, dass Mirabelles Lebensmittelpunkt nun bei

mir war und sie jedes zweite verlängerte Wochenende bei ihrem Vater verbringen würde.Voller Tatendrang bewältigte ich den Um-zug Ende Januar 2014, kaufte ein neues,

mir ein Netzwerk an Betreuerinnen über die Lebenshilfe auf. Wie glücklich und erleichtert war ich darüber, dass es keinen Rosenkrieg gab und dass Mirabelle sich in der neuen Wohnung rasch wohl fühlte. Und wie überzeugt davon, dass ich auch weiterhin meinen Beruf wie gewohnt ausüben würde. Als Kinderbuchautorin arbeite ich von zu Hause aus und kann

Ich war stolz auf mich und dachte: Ja, es ist nicht einfach, aber ich schaffe das. Ich bin eine starke Frau. Wenn alles glatt lief, niemand krank wurde und keine Betreu-erin absagte, war der Alltag sehr anstren-gend, aber durchaus zu bewältigen. Nur wie man weiß, läuft nun mal nicht immer

-hergesehene Dinge und Probleme dazu.Im Frühjahr 2014 erzählte eine Erziehe-rin aus Mirabelles Kindergarten, dass die Betreuung unserer Tochter sehr schwierig

sei. Es hieß, sie wirft mit Spielzeug, Essen und Sand. Sie zieht Kinder und Betreuer an den Haaren, tritt nach ihnen oder beißt sie. Und sie rennt als Wir-belwind ständig hin und her. Dann die Schocknachricht: „Wir wissen nicht, ob wir auf Dauer die richtige Einrichtung für Mirabelle sind.“Der Boden unter meinen Füßen schwank-te. Meine Basis, von der alles andere abhing, der HPT-Platz mit Nachmittags-

Was sollte ich jetzt bloß tun? Die Chance, dass eine andere HPT Mirabelle unter dem Jahr aufnehmen würde, war gleich Null. Wie schwer war die Suche nach ei-

Absagen hatten wir bekommen, wegen zu hohem Betreuungsaufwand.Wovor ich mich so gefürchtet hatte, ist zum Glück nicht eingetreten. Mirabelle behielt den Platz. Sie bekam eine In-dividualbegleiterin in der Gruppe und eine Einzelfahrt im Bus. Aber die Sorge blieb bis zum Ende ihrer Kindergarten-zeit im Sommer 2015. Und zwischendrin gab es immer mal wieder Anrufe, ob ich Mirabelle einen oder zwei Tage zu Hause betreuen könnte. Weil eine Erzieherin krank geworden war oder weil Mirabelle einen leichten Schnupfen hatte.Schon 2014 spürte ich, dass ich dringend Erholung brauchte. Doch eine Mutter-Kind-Kur im August 2014 im Schwarz-wald musste ich nach drei Tagen abbre-chen, weil das Haus viel zu groß war und man dort mit der Betreuung überfordert war.Eigentlich wollte ich mich danach um eine neue Kur kümmern, in einem kleine-ren Haus mit umfassenderer Betreuung. Doch wieder passierte etwas Unvorher-gesehenes. Diesmal etwas sehr Schönes, denn ich lernte im Herbst 2014 Josef ken-nen, meinen jetzigen Lebensgefährten. Ich blühte auf in meiner neuen Liebe, war voller Lebensfreude und Energie. Josef wohnt in einer anderen Stadt. An meinen freien verlängerten Wochenenden war ich oft bei ihm und seinem Sohn, oder die beiden kamen zu Besuch nach München. Die Kinder verstanden sich auf Anhieb sehr gut. Ein großes Glück. Unter der Woche war ich jedoch nach wie vor allei-ne mit Mirabelle und jonglierte zwischen Beruf und der intensiven Betreuung zu Hause. Denn auch daheim war Mirabelle ein Wirbelwind. Ich konnte sie keine Mi-nute aus den Augen lassen.


Bei aller Anstrengung war ich sehr froh, dass Mirabelle bisher nachts recht gut schlief (bis auf kürzere unruhige Phasen) und keine epileptischen Anfälle hatte. Doch das änderte sich nun. Im Oktober 2014 hatte Mirabelle die ersten Aussetzer, nur ganz kurze Zuckungen der Hand oder

-fälle häuften, entschlossen wir uns im Frühjahr 2015 für eine Medikamentie-rung. Etwa zur gleichen Zeit begannen die Schlafstörungen. Teilweise wurde Mirabelle jede Stunde wach, warf sich im Bett herum und hämmerte mit beiden

-tes. Trotz Polsterung war es laut und es dauerte nicht lange, bis sich die Nachbarn unter uns beschwerten.Schlafentzug ist grausam. Er geht an die Substanz. Anfangs hoffte ich noch, dass die unruhigen Nächte vorübergehend sein würden. Das waren und sind sie bis heute leider nicht. Ich konnte mich tagsüber nicht mehr auf die Arbeit konzentrieren, konnte nicht mehr genug Aufträge an-nehmen. Und meine Nerven lagen blank, wenn Mirabelle mal wieder Grenzen austestete. Ich verlor die Geduld und die Ruhe, die ich sonst im Umgang mit ihr habe. Immer öfter war ich überfordert, weinte vor Erschöpfung und Verzweif-lung. Was Mirabelle natürlich spürte und mir mit noch mehr Trotz spiegelte.Und wieder erinnere ich mich sehr gut an ein Gespräch mit einer Inklusionsbe-raterin. Im Mai 2015 war sie bei mir zu Hause, gab Tipps, wie ich mir noch mehr Entlastung holen könnte, auch nachts. Auf einmal kamen mir die Tränen. Die

Betreuungsleistungen reichten doch jetzt

schon nicht aus. Wie sollte ich das alles -

beitete? Wo sollte diese Spirale aus Über-forderung und Erschöpfung enden?An jenem Abend im Mai habe ich zum ersten Mal die Möglichkeit zugelassen, Mirabelle in eine Wohngruppe zu geben. Nicht jetzt, vielleicht in ein paar Jah-ren, dachte ich, wenn sie in die Pubertät kommt und es noch schwieriger werden würde, mit ihren „Verhaltensauffälligkei-ten“ umzugehen.Das Leben ging weiter. Ich lernte irgend-wie, mit dem permanenten Schlafentzug zurechtzukommen. Legte mich ab und zu tagsüber eine Stunde hin. Versuchte zu funktionieren und tapfer zu lächeln, wenn Nachbarn oder Freunde mir sagten, wie sehr sie mich bewunderten für meine Ge-duld und meine liebevolle Art Mirabel-le gegenüber. Da hätte ich am liebsten gleich wieder losgeheult. Ich wollte nicht bewundert werden. Ich war kein Engel an Geduld und ich war so verzweifelt und allein.Mirabelle kam in die Schule, machte Fortschritte. Ich war stolz auf sie und dachte immer wieder zwischendurch: Vielleicht schaffe ich es ja doch. Es muss

kam jetzt zweimal im Monat nachts. Da konnte ich ausschlafen, musste mir aber jedes Mal einen Schlafplatz bei einer Freundin suchen. Mein Lebensgefährte unterstützte mich an den Wochenenden, spielte mit Mirabelle, wenn sie um fünf Uhr morgens hellwach war. Eine meiner Schwestern kam sogar einmal für drei Tage nach München und kümmerte sich um Mirabelle, damit ich mit Josef einen Kurzurlaub machen konnte.

Es gab viele Menschen, die mich in dieser schweren Zeit getröstet haben: Geschwister, Freunde, mein Lebensge-fährte, Nachbarn. Fremde Menschen auf der Straße schenkten mir ein Lächeln, ein liebes Wort, eine Geste. All das hat gut-getan und gleichzeitig wusste ich, dass es nicht ausreichte. Meine Erschöpfung wur-de trotz zusätzlicher Entlastung immer größer. Am Ende jedes freien Wochen-endes hatte ich Panik vor der nächsten Nacht, der nächsten Woche. Inzwischen kannte mein Körper fast nur noch den Zustand von Anspannung. Ich musste etwas tun.Im Juni 2016 unternahm ich einen ersten Schritt. Ich kümmerte mich um Kurz-

-che mit der Einrichtung liefen sehr gut. 14 Tage wurden mir in Aussicht gestellt.

Vorstellungsgespräch nach einem gerade überstandenen grippalen Infekt unge-wöhnlich ruhig und lieb – und wurde

Probewochenende hieß es: „Wir können

macht die Nacht zum Tag und gefährdet die anderen Kinder.“Eine Absage, die mir gleichzeitig be-wusstmachte, wie viel ich die ganze Zeit leistete und dass selbst ausgebildete Fach-kräfte schon nach kurzer Zeit über ihre Grenzen kamen. Und ich begriff, dass

wahrsten Sinne des Wortes wohl zu kurz griff. Selbst wenn ich eine Einrichtung

Ferien Kraft tanken könnte, den Alltag würde ich auf Dauer nicht bewältigen können.

„Es braucht ein ganzes Dorf, um ein Kind großzuziehen.“ Ich erweiterte das Sprichwort: Es braucht ein großes Dorf mit vielen Menschen, um meine Tochter Mirabelle großzuziehen. Ab dem Moment sah ich der Wahrheit ins Auge: Ich konnte die Verantwortung nicht alleine tragen. Ich musste sie auf mehreren Schultern verteilen und ich würde trotzdem oder gerade deshalb eine gute Mutter sein.Also krempelte ich beide Ärmel hoch und machte mich auf die Suche nach einem Dorf, in dem meine Tochter ein zweites

In den nächsten zwei Jahren erstellte ich immer neue Listen von geeigneten Wohnheimen, führte unzählige Telefo-nate und bekam oft schon am Telefon zu hören, dass der Betreuungsschlüssel für Mirabelle nicht ausreichen würde.


Es blieben eine Handvoll Einrichtungen übrig, die ich mir alleine, zusammen mit Mirabelles Vater und zu dritt mit Mirabelle ansah. „Die Wiege“ hatte einerseits einen Schwerpunkt auf hoher

andererseits bei den mobilen Kinder-wohngruppen nur Zweitbettzimmer.1 Bei Mirabelles starker nächtlicher Unruhe konnten wir uns eine Unterbringung in einem Doppelzimmer nicht vorstellen.Im Franziskuswerk Schönbrunn gab es hauptsächlich Wohngruppen mit selbst-ständigeren Kindern und eine Autisten-gruppe – auch nicht gerade geeignet für

Beim Haus Bambi am schönen Schliersee traf ich zum ersten Mal auf eine Leiterin, die sich viel Zeit nahm für Gespräche mit uns Eltern und die uns Mut machte: „Ja, hier wäre ein geeigneter Platz für Mirabelle.“ Allerdings fehle es momentan an Personal. Vom Sommer 2016 bis Janu-ar 2017 hatte Mirabelle drei zweitägige

Die Rückmeldungen waren unterschied-lich: mal positiv, mal äußerst negativ. Zwei feste Betreuerinnen aus der einzi-gen Gruppe, die für Mirabelle infrage kam, hatten große Schwierigkeiten mit Mirabelle. Als uns Anfang Januar 2017 dann schließlich ein fester Platz in dieser Gruppe angeboten wurde, lehnten wir ihn ab, weil ich spürte, dass meine Tochter dort nicht wirklich willkommen war.Ein neuer Versuch: das Dominikus-Rin-geisen-Werk in Ursberg. Wir schilderten sehr ehrlich unsere bisherigen Erfahrun-gen und betonten den besonderen Betreu-ungsbedarf von Mirabelle. Nach positiven Anfangsgesprächen verlief das einwöchi-ge Probewohnen sehr schlecht. Mirabel-les Verhaltensauffälligkeiten steigerten sich im Laufe der Woche, unsere Tochter verweigerte das Essen. Danach bekamen wir klar mitgeteilt, dass Mirabelle in kei-ner der Wohngruppen aufgenommen wer-den könnte, auch nicht mit 1/1-Betreuung. Langsam verließ mich die Zuversicht. Gab es denn nirgendwo einen Platz für Mirabelle?Auch bei der Stiftung Attl hatten wir kein Glück. Nach dem ersten positiven Feedback ruderte die Einrichtung zurück.

1 Meine Eindrücke von den im Folgenden beschriebenen Einrichtungen beziehen sich auf meine ganz persönlichen Erfahrungen und Be-gegnungen in den Jahren 2016–2018. Sie sind nicht verallgemeinerbar, da jedes behinderte Kind sowie die Eltern andere Bedürfnisse und Wünsche haben. Außerdem können sich die Schwerpunkte und Strukturen der Wohnheime seither geändert haben.

Es gebe bereits zu viele betreuungsin-tensive Kinder in den Wohngruppen. Wieder eine Absage.

erreichten Ende Januar 2018 ihren Hö-hepunkt. Mirabelle war mit ihren knapp neun Jahren bereits mitten in der Puber-tät angekommen – heftige Trotzanfälle inklusive. Und ich hatte keine Kraft mehr weiterzusuchen, weil wir uns irgendwie immer im Kreis drehten.Da kam plötzlich ein rettender Engel auf uns zu, in Gestalt des pädagogischen Fachdienstes und Elternberaters von Mirabelles Tagesstätte. Er schlug vor, den Bezirk Oberbayern einzuschalten. Ich schrieb einen Bericht über meine bishe-rige erfolglose Suche, und bereits eine Woche später gab es eine große Runde im Konferenzraum der Schule. Drei Ver-treter vom Bezirk Oberbayern kamen, darunter Frau Hanke von der Abteilung „Fallmanagement“. Endlich hörte jemand richtig zu, endlich bekamen wir Unter-

der Tagesstätte und wir Eltern erzähl-ten von Mirabelles Stärken und ihren besonderen Bedürfnissen. Dabei wurde ganz klar, dass Mirabelle auch in der Wohngruppe eine Individualbegleitung braucht. Wir bekamen eine Liste mit Einrichtungen, die ich gleich am nächsten Tag durchtelefonierte. Und auf einmal löste sich der Knoten. Das Caritas-Zen-trum St. Vinzenz in Ingolstadt hatte freie

-gespräch mit der Heimleitung bekamen wir eine feste Zusage. Kurz vor den Os-terferien folgte die Zusage für die Schule und Tagesstätte in Ingolstadt. Auch hier ist der Träger die Caritas, Wohnheim und Schule arbeiten eng zusammen.Ich konnte es erst nicht glauben. Plötzlich lösten sich die Probleme auf. Plötzlich fügten sich alle Puzzleteile zu einem gro-ßen Ganzen zusammen. Wir verstanden uns von Anfang an gut mit der Heimlei-tung und den Betreuern. Mirabelle war entspannt und fühlte sich wohl. Unsere Tochter wurde mit offenen Armen will-kommen geheißen. Die Betreuer, Lehrer und Tagesstätten-Mitarbeiter haben eine sehr positive Art und setzen liebevoll genau die Grenzen, schaffen genau die Struktur, die meine Tochter braucht. Und als wäre das alles noch nicht wunderbar genug, bekam Mirabelle auch noch ein großes, helles Zimmer, das ich mit neuen Möbeln und Bildern einrichten konnte.Trotzdem hatte ich Angst vor dem Umzugstag. Ja, ich habe geweint beim Abschied, habe mich in diesem Augen-blick als egoistisch empfunden, hatte

Schuldgefühle. Doch diese negativen Gefühle wurden sehr bald von einer

so ein Riesenstein vom Herzen, dass ich Mirabelle nicht in irgendein Wohnheim „abgeschoben“ hatte, sondern dass es ein freundlicher Ort mit liebevollen Men-schen war. Deshalb konnte ich beruhigt loslassen. Ich weiß, dass ich den richtigen Schritt gemacht habe.Mirabelle wohnt jetzt seit Ende Mai in ihrem „Dorf“ in Ingolstadt. Sie gewöhn-te sich schnell an die neue Umgebung,

Roten Gruppe super und geht gerne in die Schule. Und sie freut sich auf die Wo-chenenden und Ferienzeiten bei Mama oder Papa. Es geht ihr gut.In den ersten dreieinhalb Monaten seit dem Umzug kam nachträglich noch einmal viel Erschöpfung bei mir hoch. Noch heute gibt es Tage, an denen mir die Kraft fehlt und ich nicht arbeiten kann. Zwischendurch kommen auch wieder die Schuldgefühle. Dann denke ich daran zurück, wie oft ich verzweifelt, übermü-det und überfordert war in den letzten Jahren. Wie herrlich es ist, wieder nachts durchschlafen zu können. Nicht jeden Tag hundert Trotzanfälle mitzuerleben. Und wie toll es sich anfühlt, morgens ausge-ruht an den Schreibtisch zu gehen.Eine Sorge hatte mich jedoch am Anfang umgetrieben: Würde die Liebe zwischen meiner Tochter und mir weniger werden, würde sie verblassen? In den bisherigen gemeinsamen Wochenenden und Ferien-tagen war sie sofort wieder da. Wir sehen uns in die Augen, wir umarmen uns und wir sind uns ganz nahe. Das macht mich glücklich.„Wie habe ich das alles bloß früher ge-schafft?“, frage ich mich, während ich diesen Artikel schreibe. Vielleicht haben mir ein paar Engel dabei geholfen. Seit ich weiß, dass Mirabelle ein Angel ist, er-scheint es mir gar nicht mehr so abwegig, dass es Engel gibt.

HENRIETTE WICH


Gesetzliche Neufassung zu freiheitsentziehenden Maßnahmen

Anfang des Jahres wurden wir

unseres Sohnes Jakob darüber informiert, dass im Zuge der Neufassung des §1631 b BGB die Unterbringung von Kindern, Jugendlichen oder Erwachse-nen, die mit Freiheitsentziehung verbunden ist, der Genehmi-gung des Familiengerichtes bedarf.

Gesetzes liegt immer dann vor, wenn der Betroffene durch eine Maßnahme am Verlassen des Aufenthaltsortes (z. B. Zimmer, Einrichtung, Station, Bett, Stuhl) gehindert wird. Alle Unter-bringungsmaßnahmen sind nur zulässig, wenn der Schutz des Betroffenen im Vordergrund steht.

Daher mussten wir dem Familiengericht alle Medikamente und mechanischen Vorrichtungen, durch die in nicht altersgerechter Weise die Freiheit entzogen werden könnte, melden und eine Genehmigung für die Nutzung einholen.

In Jakob‘s Fall betraf es folgende Hilfsmittel:• Brustschulter-Pelotten, Beckengurte und Fußriemen sowohl

für den Rollstuhl als auch für den Stehständer und das Motomed

• Feststellbremsen, die nur von einer Begleitperson betätigt werden können

•• Korsett• Therapietisch am Rollstuhl und Stehständer

Dem Antrag auf Genehmigung an das Familiengericht fügten wir noch eine kinderärztliche Stellungnahme bei, in der die Notwendigkeit der Hilfsmittel erläutert wurde, da die genannten Hilfsmittel ja nicht der Freiheitsentziehung dienen, sondern dem Schutz des Kindes vor Verletzungen.Das Familiengericht hat daraufhin eine Rechtsanwältin zum Verfahrensbeistand bestellt, die unseren Sohn in der Wohn-gruppe besuchte, um sich selber ein Bild von der Notwendigkeit der Hilfsmittel zu machen.Außerdem wurden wir vom Jugendamt um ein persönliches Gespräch gebeten, da dieses ebenfalls eine Stellungnahme beim Familiengericht abgeben muss.

Nun sind wir sehr gespannt, wie es weiter geht. Ob ein persön-liches Erscheinen durch uns beim Familiengericht nötig ist, wissen wir noch nicht. Wir hoffen, dass die Stellungnahmen und Empfehlungen durch Kinderarzt, Verfahrensbeistand und

-künftig eine Rechtssicherheit zu geben.

ANNETTE LANGMAYR

Bürgerliches Gesetzbuch (BGB)§ 1631b Freiheitsentziehende Unterbringung und freiheitsentziehende Maßnahmen

(1) Eine Unterbringung des Kindes, die mit Freiheitsent ziehung verbunden ist, bedarf der Genehmigung des Familienge-richts. Die Unterbringung ist zulässig, solange sie zum Wohl des Kindes, insbesondere zur Abwendung einer erheblichen Selbst- oder Fremdgefährdung, erforderlich ist und der Gefahr nicht auf andere Weise, auch nicht durch andere öffentliche Hilfen, begegnet werden kann. Ohne die Genehmigung ist die Unterbringung nur zulässig, wenn mit dem Aufschub Gefahr verbunden ist; die Genehmigung ist unverzüglich nachzuholen.

(2) Die Genehmigung des Familiengerichts ist auch erfor-derlich, wenn dem Kind, das sich in einem Krankenhaus, einem Heim oder einer sonstigen Einrichtung aufhält, durch mechanische Vorrichtungen, Medikamente oder auf andere Weise über einen längeren Zeitraum oder regelmäßig in nicht altersgerechter Weise die Freiheit entzogen werden soll. Absatz 1 Satz 2 und 3 gilt entsprechend.


Viele von euch kennen und nutzen METACOM-Symbole. Im Februar

2018 ist METACOM 8, mit jetzt über 10000 Symbolen, erschienen.

Annette Kitzinger hat über 2000 weitere,

Außerdem hat MetaSearch, das auf der DVD enthaltene Programm zur Stich-wortsuche, neue Bearbeitungsfunktio-nen erhalten und ist zu einem wirklich hilfreichen Such- und Layout-Werkzeug geworden. Nun können z.B. neue Bild-karten, Raumschilder oder eigene Sym-bole wirklich schnell und effektiv erstellt werden und es kann sogar mit Symbolen geschrieben werden.

Gerade die Funktion „Schreiben mit Symbolen“, nutze ich täglich für die Ta-gebucheintragungen. Entweder beschrei-be ich die Situation zu einem Foto oder einfach das, was Annika gemacht hat. Durch die Symbole ist es jetzt für Annika viel eindeutiger und besser verständlich geworden, was dort „geschrieben“ steht. Sie (er)kennt die inhaltlichen Aussagen der verwandten Symbole und durch das

Schreiben mit Symbolen kommen gleich-zeitig viele neue Symbole zum Einsatz, deren Bedeutung sie quasi nebenbei lernt.

Auch für eigene Bücher ist „Schreiben mit Symbolen“ eine wertvolle Unterstüt-zung aus den schon genannten Gründen. Wenn zusätzlich ein iPad, z.B. mit der App MetaTalkDE genutzt wird, können die Symbole dort gesucht und anschlie-ßend der Text vorgelesen werden. Dabei muss allerdings darauf geachtet werden, dass die für das Buch verwendeten Sym-bole, auch in der genutzten Version von MetaTalkDE vorhanden sind.

Ein ausführliches Tutorial auf der Start-seite von www.metacom-symbole.de erklärt die erweiterten Funktionen des Such- und Layoutprogramms Meta-Search. Ein Update oder einen Neukauf kann ich wirklich empfehlen :-).

HerzlichstAndrea Schäfer

Das Symbolsystem METACOM

Lesung mit Herz für AngelmanWas kann man schönes an seinem Geburtstag machen?Wie kann man unseren Verein bei der Bewältigung der anstehenden auch

unterstützen?Wie kann man sein Umfeld auch für die Sache von Angelman inspirieren, ohne immer nur die eigenen Geschichten zu erzählen?

man eine Person kennt, die Geschichten

schreibt und liest, die aus dem Alltag kommen und allen vertraut und nah sind. Heike Barke ist als freie Mitarbeiterin und Redakteurin u.a. beim NDR eine solche Person. An meinem Geburtstag hat Sie uns mit Ihrer „Lesung mit Herz“ Ge-schichten geschenkt, die einen berühren und zum Nachdenken anregen. Dadurch war auch eine Atmosphäre geschaffen, die einlud, um auch noch einmal auf den Verwendungszweck der als Geschenk er-betenen Geldspende hinzuweisen: Unsere Herausforderungen im Verein in diesem Jahr, speziell durch den ASA Kongress in Hamburg. In den Pausen und nach Ab-schluss der Lesung hatten wir dann aber noch genug Zeit, um uns mit Freunden und Bekannten blendend zu unterhalten, und so gab es nach meiner Einschätzung viele zufriedene Gesichter am Ende der

Veranstaltung sowie ein volles Spen-denglas, welches unserem Spendenkonto zugeführt worden ist.

STEFFI SÜNNEMANN


Eltern berichten von ihren Erfahrungen mit Gewichts-Therapiedecken

Sogenannte Gewichts-Therapiedecken werden eingesetzt, um

den Schlaf zu verbessern. Ist dies tatsächlich möglich? Sehr viel

an Erfahrung mit diesen Decken bei vom Angelman-Syndrom

Betroffenen gibt es noch nicht. Im Folgenden wurden deswegen

Berichte aus der Angelman-Syndrom–Facebookgruppe über den

Einsatz solcher Decken herausgenommen. So kann sich jede(r) ein

eigenes Bild machen, ob eine solche Decke sinnvoll einzusetzen

ist oder nicht.

Mercedesz Györi über Facebook:Gewichtsdecke/ Therapiedecke Ja, es funktioniert bei uns auch! Letzten Monat beim Vollmond miserabel ge-schlafen. Ich bat unseren Kinderarzt für die 2 Nächte am Möhnesee, uns etwas aufzuschreiben, damit wir alle in einem Zimmer doch schlafen können. Das hat super geklappt mit Melatonin. Jetzt hat die Decke aber alles von alleine erledigt! Nichts haben wir gemerkt vom zuneh-mendem Mond bzw. Vollmond! Wir tun unseren Sohn erst um halb zehn ins Bett und er schläft bis 7 Uhr durch! Ohne aufzustehen, ohne zu meckern am Abend, er schläft morgens bis eine viertel Stunde nach dem Klingeln meines Weckers. So sollte es sein. Christel Kannegießer-Leitner Chat im Facebook:Nach der Information von Mercedesz Györi habe ich für Frank die Schlaf- Gewichtsdecke gekauft. Ich bin fassungs-los!!! Ein lachender Frank morgens um 8.25 Uhr!!!! Schon ewig nicht mehr er-lebt!! Er geht zwar weiterhin spät ins Bett (immerhin sind wir wieder bei „schon“

um Mitternacht angekommen). Doch dann Decke drauf, Licht aus und nach 10 Minuten schläft er!! Vorher z.T. nach 2 oder 3 Stunden noch nicht. Und nun ist er morgens ausgeschlafen. Mercedesz, fühle Dich von mir umarmt!!! Ich bin so glücklich! Ich habe nämlich mal wieder ein paar Nächte geschlafen!!! Hoffentlich dauert diese Phase eine Weile an! Ich könnte mich daran gewöhnen, nachts zu schlafen! Herzliche Grüße aus Rastatt

Petra über Facebook:Niklas liebt diese Decke und möchte sie abends mit ins Bett nehmen. Teilweise, wenn er fernsieht in seinem Zimmer, legt er sich die Decke auch über. Manuela über Facebook:Hannah schläft voll gern mit der Ge-wichts-Decke. Unsere hat 8 kg und die

Tati als Antwort:Die sind wirklich toll. Nico hat auch eine zu Weihnachten bekommen und ist begeistert. Wir haben sie auch in Polen bestellt.

Evelin mehrere Tage später:Lina hat jetzt eine solche Gewichtsdecke und tatsächlich bis morgens um 8.30 Uhr geschlafen!

Eva-Maria:Die Decke ist super. Jakob schläft sicht-bar entspannter und tief.

Frank

10 Minuten nach dem

Insbettbringen

Frank

10 Minuten nach dem

Insbettbringen


Immer wieder frage ich mich „was kann ich Jan schenken“. Dieses Jahr zum Ge-burtstag habe ich ihm eine Foto- Fleece-Decke mit Bildern von uns bestellt.Was soll ich sagen… diese Decke ist so gut angekommen, wie noch nie ein Geschenk vorher.Jan schleppt diese Decke überall mit hin. Abends wird er damit zugedeckt. Immer wieder schaut er sich die Bilder darauf an und kommentiert diese.

Wir haben die Decke zum Zeigen mit in die Schule gegeben. Jan war „Stolz wie Bolle“. Die Decke wurde dann sogar an der Tafel aufgehängt, damit sie jeder sehen kann. Vielleicht ist das ja auch für euch ein guter Tipp.

NICOLE HOFFMANN

geschenketipp

Bestellt habe ich einen Gutschein über Groupon. Somit hat die Decke

39,– statt 69,– Euro gekostet.www.groupon.de

Man kann natürlich auch direkt über die Hompage des Herstellers

Foto-Geschenke.www.fotodeckeblanket.de

Und das sind die empfohlenen Gewichte.Körpergewicht Gewicht der Decke

30-50 kg 4 kg 50-70 kg 6 kg 70-90 kg 8 kg 90-110 kg 10 kg Über 110 kg 12 kg Waschbar auf 30 Grad, getrennt Decke und Bezug, wobei man alles liegend trocknen muss. Das Gewicht der Decke entsteht dadurch, dass deren „Innenle-ben“ aus kleinen Glaskügelchen besteht. Dadurch erhält die Decke nicht nur ihr Gewicht, sondern ist auch atmungsaktiv.

Es gibt verschiedene Varianten dieser Gewichtsdecken mit anderer Art von Füllung und auch unterschiedlichem Preis. Zu bestellen ist eine solche Gewichtsdecke über:https://www.amazon.de/gp/pro-

duct/B078RNPL7T/ref=oh_aui_

detailpage_o03_s00?ie=UTF8&psc=1

Eine ähnliche Art der Gewichtsdecke ist zu bestellen über:www.therapiedecke.de

Die günstige Decke aus Polen gibt es hierüber: https://www.vest-pol.pl/de/

Man sieht, dass die ersten Versuche mit einer solchen Gewichtsdecke recht gut verlaufen sind. Trotz Vollmond oder auch Familienfeiern kamen die hier erwähnten Angels zum Schlafen. Insofern kann man davon ausgehen, dass auch andere hier-

man auch hier wie so oft nur sagen: Man

MERCEDESZ, PETRA, MANUELA, TATI,

EVELIN, EVA-MARIA UND CHRISTEL

76 INFO-BRIEF Buch-Tipp

BUCH-TIPP

Hallo liebe Eltern,

da mein Angel “Leon“ nun heuer im Ok-tober bereits seinen 22. Geburtstag feiert, denke ich mir oft: „Wo ist bitte die Zeit hin?“ Ein erwachsener Angel ist natür-lich ganz etwas Anderes als ein gesunder Mensch mit 21 Jahren. Man wird dann sehr nachdenklich, was die weitere Zu-kunft bringen wird. Doch ich habe unsere wichtigsten Erlebnisse und Dinge, die uns in den nun bald 22 Jahren beschäftig-ten, in einem Buch verfasst – DU BIST UNSER ENGEL – das Leben mit „mei-nem“ Engel lautet der Titel. Der Inhalt ist zwar nur ein Bruchteil von dem, was wir zu erzählen hätten, aber das würde jeden Rahmen übersprengen. Ich wollte damit eigentlich auch nur an alle Eltern meine positive Einstellung „nie aufzuge-ben, auch wenn das oft noch so schwierig erscheint“ weitergeben.

Wir Eltern sind ja alle besorgt, wo unsere Kinder später einmal leben werden. Ich möchte euch gerne meinen Traum erzäh-len, den ich neulich hatte:In meinem Traum gab es ein kleines Dorf mit vielen behindertengerechten Bunga-lows für jede Angel-Familie. Bei jedem dieser Häuser war ein kleiner Garten dabei. Das Dorf nannte sich „ANGEL- VILLAGE“. Es lebten dort alle Angel- Familien zusammen.

Das Beste aber daran war: Es gab einen Hauptplatz – darauf befand sich ein Bü-rogebäude mit einer Tagesstätte, ein Ver-einshaus für diverse Veranstaltungen und gemeinsame Treffen. Ein großer Spiel-platz, ein Hallenbad, einen See, in dem

zum gemeinsamen Plausch, ein Streichel-zoo, ein Reitstall – alles nur für uns und

laden waren auch da.

Außerdem gab es da noch ein großes Wohnhaus für unsere Kids mit vielen Zimmern – manche für ganz zum Woh-nen, oder aber auch für Kurzzeitunter-bringungen.

Jeder half jeden und die Eltern hatten mit zusätzlichen Betreuern, an denen es nicht mangelte, ebenso einen Dienstplan für die Kurzzeit-Unterbringung und hatten ihre Jobs verteilt im Büro, beim Frisör, im Kaffeehaus usw.

So lebten wir alle mit unseren Kids zusammen, konnten sie ab und zu mal abgeben und gemeinsame Veranstaltun-gen genießen. Ich machte mit meiner Band nach Lust und Laune Musiknach-mittage und jeder brachte sich irgendwie ein – keiner musste sich über die Zukunft sorgen, denn es würde immer jemand da sein.

Ein Arzt, der spezialisiert auf das Angel-man-Syndrom war, besuchte jede Familie regelmäßig und stellte die notwendigen Therapeuten zur Verfügung.

Ich sag euch, es war so schön, dass ich nie wieder aufwachen wollte…

Es war zwar nur ein Traum, aber träu-men darf man ja – nein, sollte man sogar. Man sollte niemals aufhören zu träumen. Manche Träume realisieren sich doch – ok, vielleicht nicht gerade dieser Traum von mir, aber viele andere. Wir durften es schon so oft erleben.

Für mich ist es immer wieder ein Traum, wenn ich ein Lächeln im Gesicht meines Kindes sehe, er mich ganz fest drückt und umarmt und mich mit seinen blauen Augen anstrahlt – das sind die wahren

Mit lieben Grüßen

Viele weitere Literaturtipps finden Sie

auf unserer Website!

Das Buch kann man

bei Amazon.de für

19,80 EURo bestellen

Das Angelman-Syndrom gehört laut -

-keit von 1: 20000 Geburten auftritt. Aufgrund dieser Seltenheit ist es von seiner Ausprägung her eher unbe-kannt. Hinzu kommt noch, dass es innerhalb des Angelman-Syndroms mehrere unterschiedliche genetische Varianten gibt, die wiederum eine unterschiedlich gravierende Sympto-matik aufweisen.

In diesem Buch werden beschrieben:

Die Genetik des Angelman-Syn-droms, die Möglichkeiten der Ent-wicklung im Bereich der Grob-motorik, der Feinmotorik, der Kommunikation, im Verhalten und auch die spezielle Situation der Neu-rotransmitter sowie die Ausprägung der Epilepsie und deren Medikation beim Angelman-Syndrom.

Hinzu kommen etliche Erfahrungs-berichte, von betroffenen Familien selbst geschrieben, da diese mit am besten dazu beitragen, das Angel-man-Syndrom in all seinen Facetten zu erfassen.

Buchtitel: Das Angelman-Syndrom besser verstehen – Handbuch für Eltern und andere FachleuteTaschenbuch, 304 Seiten

Erscheinungs datum: 09/2018

Preis: 26,00 €

ISBN: 978-3-946307-10-5

77INFO-BRIEFAngelman-Shop

78 INFO-BRIEF Ansprechpartner im Verein

Leitung NORD

Corina Fox-WieseT 04491 938 90 30

[email protected]

zusätzlicher Telefondienst:

Familie Becker

T 040 23 54 81 75

Leitung OST

Andrea PohlT 038756 17 03 52

[email protected]


Familie Junge

T 03537 21 50 66

Leitung WEST

Annette LangmayrT 02131 77 24 699

[email protected]


Familie Stadelhoff

T 0208 42 16 42

Leitung MITTE

Conny SchendlerTel 05145 285 659

[email protected]


Familie Hoemann

T 05648 96 31 47 undFamilie Prochner

T 05241 90 57 73

Leitung SÜD-WEST

Silvana Krauß-GöbelT 0178 160 29 15

sü[email protected]

Leitung SÜD

Renate SchultT 0871 143 89 50

sü[email protected]


Familie Bortenschlager

T 09621 914 69 31

1. VORSITZENDER

Bodo [email protected]

Erster Ansprechpartner für den Verein.

Kümmert sich zusammen mit Tini um die

Öffentlichkeitsarbeit.

Unterstützt die Regionalleiter.

2. VORSITZENDE

Nicole [email protected]

Zweite Ansprechpartnerin für den Verein,

insbesondere für Mitglieder.

Organisation des Jahrestreffen.

Organisation der Elternseminare.

Betreuung der Facebook-Seite.

Vorstand

KASSENWART

Eva [email protected]

Verwaltet die Finanzen und beantragt

Fördermittel.

VERWALTUNG

Tini [email protected]

Mitgliederverwaltung und -beiträge.

Organisiert das Bußgeldmarketing und pflegt

den Internetauftritt des Vereins.

Versand von Info-Materialien und

Geschenkartikeln.

ANSPRECHPARTNER IM VEREIN

Erweiterter Vorstand

Die Regionalleiter sind die Ansprechpartner in Ihrer RegionFORSCHUNGSBEAUFTRAGTE

Evelin [email protected]

Erste Ansprechpartnerin zum Thema

Angelman-Forschung.

1. BEISITZER

Holger Mü[email protected]

2. BEISITZER Internationales

Conny [email protected]

Erste Ansprechpartnerin für alle inter nationalen

Belange des Vereins (z.B. IAD) und die Angelman

Syndrome Alliance (ASA).

Zweite Ansprechpartnerin des Forschungsteams.

Regionalleitung MITTE.

BEITRITTSERKLÄRUNG

*Name:

*Vorname:

*Name (Partner):

*Vorname (Partner):

*Beruf/e:

*Straße:

*PLZ / Wohnort:

*Telefon:

* E-Mail1:

1 Sie erhalten alle wichtigen Informationen per E-Mail statt per Post – das spart Geld und schont die Umwelt. Der eNewsletter wird nur per E-Mail verschickt.

Angelman-Kind(er)

Name:

geboren:

Name:

geboren:

Genetische Diagnose (nur wenn möglich):

Geschwister

Name:

geboren:

Name:

geboren:

Name:

geboren:

* Informieren Sie mich über Treffen der Regionalgruppe:

*� Nord � Ost � Mitte

*� West � Süd � Süd-West

* Bitte wählen Sie Ihre Mitgliedschaft:

� Vereinsmitglied Jahresbeitrag 48,00 Euro

� Fördermitglied Jahresbeitrag 15,00 Euro

Sehr gerne können Sie uns zusätzlich mit einer Spende unterstützen.

Meine Spende: Euro

*Gesamtbetrag: Euro

* Wünschen Sie eine Spendenquittung über den Gesamtbetrag, den Sie steuerlich geltend machen kön-nen?

Ich bin damit einverstanden, dass der Be-trag von unten genanntem Konto durch Sepa-Lastschrift-Mandat abgebucht wird. Gläubiger-ID-Nummer: DE19ZZZ00000094978 *Kontoinhaber:

*Konto:

*BLZ:

*IBAN:

*BIC:

*Bank:

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Als Vereinsmitglied werden Sie zu den Treffen in Ihrer Region (auf Wunsch auch zu anderen Regionen) und zum Jahrestreffen schriftlich / per Mail eingeladen. Sie haben die Möglichkeit, am Jahrestreffen und an Eltern-seminaren zu einem vergünstigten Preis teilzunehmen. Auf dem Jahrestreffen haben Sie ein aktives Stimmrecht, z. B. über die Wahl des Vorstandes, den Kassenbericht etc. Zudem erhalten Sie als Vereinsmitglied ein Passwort für den exklusiven Zugang zum Mitgliederbereich unseres Internet-auftritts. Zweimal im Jahr erhalten Sie unseren INFO-BRIEF.Als Fördermitglied erhalten Sie zweimal jährlich den INFO-BRIEF.

Der Jahresbeitrag als Vereinsmitglied beträgt

48,00 Euro

Der Jahresbeitrag als Fördermitglied beträgt

15,00 Euro

Bitte senden Sie dieses Formular ausgefüllt

per eMail an: [email protected]

oder per Fax an: 02161 999768

oder per Post an: Angelman e.V. | Raitz-von-Frentz-Str. 4 | 41352 Korschenbroich

Mit einem Stern * gekennzeichnete Informationen müssen bitte ausgefüllt werden

� ja

� nein

Vereinsanschrift:

Angelman e.V.Raitz-von-Frentz-Str. 4, 41352 KorschenbroichTel.: 02161 – 30 46 026 / Fax: 02161 – 99 97 68E-Mail: [email protected]

www.angelman.de

ollow us! Auf Facebookunserem öffentlichen Auftritt auch eine geschlossene Elterngruppe, in der Sie sich online mit anderen Angelman-Eltern austauschen können:

www.facebook.com/Angelman.Elternverein

Damit wir die Spende zuordnen können, wäre eine Mitteilung an den Verein schön.

Das Gleiche gilt, wenn eine Spendenquittung gewünscht ist.

Nachrichten bitte per E-Mail an: [email protected]

Helfen Sie mit Spenden

Hilfe für ElternDie Angebote des Angelman-Vereins sind nur mit Spenden zu realisieren. Nur so können wir die speziell für Angelman-Eltern zugeschnittenen Seminare zu vergüns- tigten Konditionen anbieten. Erfreulicherweise trauen sich immer mehr Eltern aus dem Verein, zum Beispiel ihre Bank und Sparkasse oder eine befreundete Firma anzusprechen. Nicht selten unterstützen gerade Banken so kleine Vereine wie den Angelman-Verein gerne. Insbesondere, wenn sie sehen, dass wirklich etwas Gutes mit dem Geld entsteht. Für dieses Jahr ist es vielleicht zu spät – aber unbedingt

Spenden, mit denen Sie Projekte des Vereins fördern wollen, die Eltern in ihrem Alltag mit den Angelman-Kindern direkte Hilfe bieten, gehen bitte an:

Sparkasse Elbe-ElsterIBAN: DE94 1805 1000 3110 205172

Hilfe für ForschungAls Mitglied der ASA bemüht sich der Angelman-Verein Deutschland, Gelder für

die Forschung am Angelman-Syndrom zu akquirieren. Diese Gelder werden aus-

schließlich – wie auch die der anderen ASA-Mitgliedsländer – für die Erforschung

von internationalen Projekten am Angelman-Syndrom verwendet. Diese weltweite

Zusammenarbeit von Forschern sowie der Austausch der Erkenntnisse sollen zu

einer effektiven und intensiveren Ergebnisfindung am Angelman-Syndrom führen.

Spenden für die Forschung gehen bitte an:

Sparkasse NeussIBAN: DE03 30550000 0093462885BIC: WELADEDNXXX

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Schutzgebühr: 7 Euro Eltern für Eltern · tion der Angelman-Syndrom-Info. Die Aktualisierung dieser Erstinformation muss bis Mitte des Jahres Die Aktualisierung dieser Erstinformation